Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Institutionen för vårdvetenskap Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKGT13, HT2020 Nivå: Grundnivå
Handledare: Elisabet Mattsson
Examinator: Elisabeth Winnberg genom betygskomitten
Att leva med inflammatorisk tarmsjukdom
En litteraturöversikt
Living with inflammatory bowel disease
A literature review
Sammanfattning
Bakgrund: Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) är ett samlingnamn för ulcerös kolit och Crohns sjukdom. Sjukdomarna är kroniska och drabbar många människor i världen, det drabbar främst yngre personer och uppkommer i återkommande skov. Skoven uppkommer i olika grader och kräver olika form av behandling, skoven kategoriseras som lätta, medelsvåra och svåra skov.
Syfte: Syftet var att beskriva upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom.
Metod: En litteraturöversikt med totalt 12 kvalitativa vetenskapliga artiklar har inkluderats i resultatet. Analysen är gjord utifrån Fribergs femstegsmodell.
Artiklarna hämtades från databaserna PubMed, CINAHL complete och MEDLINE.
Resultat: Resultatet presenteras under tre huvudteman: “Psykisk och fysisk påverkan”, “Behov av stöd och information” och “Strategier för att hantera livet med IBD”.
Slutsats: Deltagarna påverkades både fysiskt och psykiskt på grund av sin inflammatoriska tarmsjukdom. Det framkom att deltagarna hade både positiva och negativa erfarenheter av att leva med sjukdomen. Vissa hade lärt sig att leva med IBD och andra kämpade med förändringar som uppstått på grund av sjukdomen. Det är av stor vikt att sjuksköterskan har goda kunskaper kring sjukdomen och den personcentrerade omvårdnaden för att kunna möta patienter med IBD på bästa sätt.
Nyckelord: Crohns sjukdom, egenvård, inflammatorisk tarmsjukdom, lidande, personcentrerad vård, ulcerös kolit
Abstract
Background: Inflammatory bowel disease is a collective name for Ulcerative Colit and Crohn’s disease. The disease is a chronic and affects several people in the world, which occurs in disease outbreak and mainly affects younger people.
Aim: The purpose of the study was to describe the experiences of living with inflammatory bowel disease.
Method: A literature review with 12 qualitative articles were included in the results. The analysis were based on Friberg's five-step model. The articles were retrieved from the databases PubMed, CINAHL complete and MEDLINE.
Results: The results are presented under three main themes: “Psychological and physical impact”, “The need for support and information” and
“Strategies for managing life with IBD”.
Conclusion: The participants were affected both physically and mentally due to their IBD. It emerged that the participants had both positive and negative experiences of living with the disease. Some have learned to live with their disease while others were struggling with changes that have
occurred due to the disease. It is of great importance that the nurses have good knowledge of the disease and about patient centred care, in order to be able to meet their patient’s needs.
Keywords: Crohns disease, self-care, inflammatory bowel disease, suffering, patient centred care, ulcerative colitis
Innehållsförteckning
INLEDNING 1
BAKGRUND 1
INFLAMMATORISKTARMSJUKDOM... 1
SYMTOM,DIAGNOSOCHBEHANDLING………...1
LIVSVÄRLDRELATERATTILLPERSONCENTRERADVÅRD………2
SJUKSKÖTERSKANSOMVÅRDNADSANSVAR………4
PROBLEMFORMULERING 4 SYFTE 5 TEORETISK REFERENSRAM 5 METOD 6 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN 8 RESULTAT 9 PSYKISKOCHFYSISKPÅVERKAN.………...9
BEHOVAVSTÖDOCHINFORMATION……….11
STRATEGIERFÖRATTHANTERALIVETMEDIBD………...13
DISKUSSION 14 METODDISKUSSION ... 14
RESULTATDISKUSSION ... 16
Lidande ... 16
Egenvård ……… 18
Sjukvårdens betydelse ……….19
KLINISKA IMPLIKATIONER 21
FÖRSLAG FORTSATT FORSKNING 21
SLUTSATS 22
REFERENSFÖRTECKNING 23
BILAGA 1. SÖKMATRIS 27
BILAGA 2. MATRIS ÖVER URVAL AV ARTIKLAR TILL RESULTAT 29
INLEDNING
Under sjuksköterskeutbildningens gång har författarna under sina verksamhetsförlagda utbildningstillfällen träffat en minoritet av patienter med inflammatorisk tarmsjukdom.
Författarna saknade fördjupade kunskaper kring hur det är för dessa patienter att leva med sjukdomen och hur det påverkar deras dagliga liv. Denna okunskap drev författarna vidare till att fördjupa sina kunskaper kring sjukdomstillståndet.
BAKGRUND
INFLAMMATORISK TARMSJUKDOM
Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) är ett samlingsnamn för både ulcerös kolit och Crohns sjukdom (Ericson & Ericson, 2012). Gemensamt för båda sjukdomstillstånden är att de är kroniska, uppkommer i skov och drabbar främst yngre personer. När inflammation i tarmen sker så uppstår ett sjukdomsskov. Det finns ingen känd förklaring till varför vissa drabbas av sjukdom, dock finns en viss genetisk benägenhet som gör att vissa insjuknar, även antigener kan utlösa inflammationer (Khor m.fl., 2011). Crohns sjukdom kan drabba hela tarmen medan ulcerös kolit främst drabbar tjock- och ändtarm.
I en studie av Alatab m.fl. (2020) hade en jämförelse gjorts mellan åren 1990 och 2017 kring hur stor förekomsten var bland personer som levde med inflammatorisk tarmsjukdom.
Över åren skedde en ökning på cirka 85 procent av personer som insjuknat i inflammatorisk tarmsjukdom. Från cirka 3,7 miljoner människor hade mer än cirka 6,8 miljoner
diagnostiserats med inflammatorisk tarmsjukdom runt om i världen, av dessa har fler kvinnor drabbats än män. Att fler personer insjuknar kan enligt studien skapa både ekonomiska och sociala problem i samhället. Cirka 50 procent av de sociala kostnaderna i Tyskland kopplat till IBD bestod av förtidspensioner och sjukskrivningar. Sjukdomen ökar belastningen på både sjukvården och ekonomin i helhet.
SYMTOM, DIAGNOS OCH BEHANDLING
Vanliga symtom vid IBD är trötthet, buksmärtor, slem- och blodblandad avföring, anemi samt malnutrition, vid Crohns sjukdom kan även fistlar uppkomma kring analöppningen (Jeppsson, 2012). Symtomens omfattning vid inflammatorisk tarmsjukdom kan delas upp i lätt,
medelsvårt eller svårt skov (Halfvarson, 2008). Ericson & Ericson (2012) beskriver att ett milt- eller medelsvårt skov benämns när en person haft upp till sex diarréer innehållande blod och slem under ett dygn. Kriterierna vid svåra skov är att personen haft fler än sex
blodblandande diarréer under ett dygn, är febril samt har stegrande CRP och trombocytvärden.
Enligt Andersson (2016) står CRP för C-reaktivt protein och är en indikation för om en person har en pågående infektion, då stiger värdet. För att kunna diagnostisera den
inflammatoriska tarmsjukdomen så behövs prover tas för att kunna analysera olika värden som kan påvisa om personen drabbats av ulcerös kolit eller Crohns sjukdom (Ericson &
Ericson, 2012). Om ett blodprov visar värden av antikroppen ASCA i serum så är det en indikation för Crohns sjukdom, om provet istället visar övervägande P-ANCA i serum så är det en indikation för ulcerös kolit. Koloskopiundersökning görs för att se i vilken utsträckning inflammationen har påverkat tarmen. Biopsier tas för att utreda vilken inflammationstyp det handlar om och om det finns tecken på cancer.
Vid lätta skov kan patienten ta kontakt med öppenvården för att få farmakologisk
behandling (Halfvarson, 2008). Patienten erbjuds oftast kortison eller acetylsalicylsyra, i vissa fall får patienten en kombination av båda substanser samtidigt. En patient med medelsvåra skov kan klara sig med poliklinisk behandling. Hjälper inte den farmakologiska behandlingen efter några dagar så bör patienten vårdas på sjukhus. Vid svåra skov vårdas patienten inom slutenvården där kontinuerlig övervakning sker av patientens vitala parametrar. Avföring registreras, hur många gånger under dygnet patienten haft avföring samt dagliga blodprover följs upp. I de fallen patienten drabbats av dehydrering och malnutrition sätts vätske- och näringsdropp in. Enligt Ericson & Ericson (2012) kan blodtransfusion bli aktuellt vid anemi om stora mängder blod försvunnit i samband med exempelvis avföring.
Enligt Hallén (2020) så kan en stomi opereras in när en person har en sjukdom som ger skador på tarmarna, detta gör att tarmens naturliga tömningsväg förändras. Behovet av en stomi kan vara under en begränsad period eller ett permanent hjälpmedel. Kolostomier innefattar de stomier som sätts in via tjocktarmen och ileostomier innefattar de stomier som sätts in via tunntarmen. Under operationen så görs ett hål i bukens vägg, tarmen viks sedan ned mot buken och sys fast.
LIVSVÄRLD RELATERAT TILL PERSONCENTRERAD VÅRD
När en person drabbas av sjukdom, exempelvis IBD, förändras dennes livsvärld, det vill säga verkligheten som personen lever i (Dahlberg & Segesten, 2010). Varje persons livsvärld är unik. Att uppleva samma sak på olika sätt kan utgöra olika personers livsvärldar, exempelvis årstider. Det är samma årstid för båda men hur de upplever själva årstiden kan skilja sig åt.
Detta gör att personer som drabbats av IBD erfar sin livsvärld utifrån sin egen unika kontext.
Livsvärld förklaras av Dahlberg & Segesten (2010) som en helhetssyn för hur sjuksköterskan ska förstå patienten som mer än bara en kropp som ska vårdas. Livsvärld har att göra med hur vi bemöter andra personer, oss själva och världen. Den som vårdar en patient bör ta hänsyn till patientens närstående då de är en del av personens livsvärld. För att förstå en patients livsvärld är det också viktigt att försöka förstå personen i en större helhet, patienten är mer än bara en patient innanför sjukhusväggarna, det är en person med unika livserfarenheter. Som sjuksköterska är det viktigt att komma ihåg att patientens kropp inte är som vilket objekt som helst, patientens kropp är någonting denne är.
För att förstå hur patientens livsvärld kan komma till användning för sjuksköterskans omvårdnad så nämner Peart m.fl. (2019) att den personcentrerade vården fungerar som en nyckel för att uppnå välfungerande och högkvalitativ vård för patienten. Den
personcentrerade vården utgår från tre huvudområden: Patientens deltagande och engagemang för att påverka sin egen hälsa, relationen mellan patienten- och vårdpersonalen samt
sammanhanget där vården levereras. Enligt artikeln skriven av Peart m.fl. (2019) framkom fyra aspekter som sjuksköterskan bör utgå ifrån för att uppnå en personcentrerad vård, nämligen att: Ge patienter värdighet, respekt och medkänsla under vårdandet, erbjuda
anpassad vård, stöd eller behandling till patienten utifrån deras behov, erbjuda personlig vård, stöd eller behandling till patienten, samt vara möjliggörande och tillgänglig för patienten.
Målet med en personcentrerad vård är att patienten ska kunna vara så delaktig som möjligt i sin egen hälsa och vara med och påverka beslut som kommer att tas rörande patienten. Detta i linje med Dahlborg m.fl (2009) som beskriver att den personcentrerade vården innebär att sjuksköterskor visar respekt och förståelse för personens kunskaper kring sitt tillstånd samt hur tillståndet påverkar dennes liv. Detta får till följd att personen känner sig värdesatt och respekterad samt förstår att personen själv är expert utifrån sin livsvärld. Sjuksköterskan bör även kunna förklara för personen kring vad som har hänt om någonting går fel och redogöra för vidare planering.
För att utföra en personcentrerad vård till patienter med inflammatorisk tarmsjukdom så förklarar Bengtsson (2014) att sjuksköterskan behöver ge stöd i patientens egenvård, delge information kring sjukdomen och följa upp patienten. Exempel på egenvårdåtgärder som sjuksköterskor kan stötta patienter med inflammatorisk tarmsjukdom i är hur de ska ta sina läkemedel, informera om vikten att sluta röka då rökning kan bidra till ökade sjukdomsskov vid Crohns sjukdom samt att läkemedel som tillhör kategorin NSAID bör undvikas då även dessa kan ge ökade sjukdomsskov och tarmblödningar. Att vara informativ som sjuksköterska gör att patienten enklare kan hantera sitt tillstånd. Sjuksköterskan bör även samarbeta med
andra yrkesgrupper, exempelvis dietist vid tecken på undernäring. Enligt Socialstyrelsen (2021) innebär egenvård alla de hälso- och sjukvårdsåtgärder som personen kan utföra på egen hand
SJUKSKÖTERSKANS OMVÅRDNADSANSVAR
För att ge en god omvårdnad till patienter med IBD ska sjuksköterskor förhålla sig till International Council of Nurses (ICN) etiska koder (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017).
Dessa koder innebär ätt främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande.
Som sjuksköterska inom vården bör man skapa en miljö där mänskliga rättigheter respekteras.
Sjuksköterskan bör inom sitt omvårdnadsarbete vara lyhörd, visa medkänsla, vara trovärdig, bevara patientens integritet och visa respekt till sina patienter. Patienten ska bemötas med värdighet och respekt oavsett ålder, hudfärg, sociala omständigheter, tro, etnisk bakgrund, sexuell läggning eller kön. Vårdrelationen är viktig för en effektiv och god omvårdnad för patienten (Sjuksköterskeförening, 2017; van Belle m.fl., 2019).
Vårdrelationen skapas i en process av följande delar: Tillit mellan patienten och sjuksköterskan uppnås, hänsyn tas till patienten- och patientens livsvärld, fokus sker på patienten och att omvårdnadsarbetet sker utifrån patientens behov. Utifrån dessa aspekter kan sjuksköterskan arbeta för en mer effektiv omvårdnad samt kunna hjälpa och ge stöd till patienter som lever med inflammatorisk tarmsjukdom (van Belle m.fl., 2019).
PROBLEMFORMULERING
År 2017 var det mer än 6,8 miljoner människor i olika åldrar runt om i världen som drabbades av en inflammatorisk tarmsjukdom. Dessa tarmsjukdomar är kroniska och uppkommer i återkommande sjukdomsskov. Symtom vid IBD brukar yttra sig i trötthet, buksmärtor, slem- och blodblandade avföringar, anemi samt malnutrition. En person kan under ett svårt
sjukdomsskov behöva sjukhusvård. Detta på grund av risken för malnutrition, dehydrering och anemi. Författarna anser att det är viktigt att sjuksköterskan upprätthåller en
personcentrerad vård och att inkludera patientens livsvärld i omvårdnadsarbetet. Utifrån dessa förhållningssätt kan betydelsefull information äga rum. Information som inte hade kunnat mätas med medicinteknisk utrustning. Genom att se patienten som en större helhet och inte ett objekt så kommer vi som sjuksköterskor kunna bemöta dessa patienter med mer förståelse kring deras upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom.
SYFTE
Syftet var att beskriva upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom.
TEORETISK REFERENSRAM
Begreppet lidande är ett begrepp som Katie Eriksson använder för att bland annat kunna beskriva människans upplevda känslor av sitt lidande (Eriksson, 2015). Lidandet som begrepp ger också sjuksköterskor värdefull information kring hur lidandet kan lindras. Det finns olika aspekter som gör att en människa upplever lidande, det finns ingen enskild bestämd faktor som utgör ett lidande utan känslan är bred och mångdimensionell. Lidande för en människa kan bland annat uppstå när den känner sig dömd av personer i sin närhet eller av andra i sin omgivning. Precis som att en person inte vill känna sig dömd så vill den heller inte känna sig ovälkommen i olika sammanhang. Att döma en person och att få den att känna sig
ovälkommen är en avvisande handling.
Beroende på vilka upplevelser patienten har fått erfara under sin vårdtid så kan det ge upphov till lidande om upplevelserna för patienten i fråga varit negativa (Eriksson, 2015). Det finns olika kategorier av lidande, de som kommer beskrivas vidare är: Vårdlidande,
sjukdomslidande och livslidande. Begreppet vårdlidande beskrivs som en eller flera
vårdrelaterade händelser som har lett till att patienten på olika sätt har känt sig felbehandlad eller felbemött, att denne känt sig berövad på sitt människovärde. Det kan handla om upplevelser av att bli dömd av vårdgivare, att aktivt ha blivit ignorerad, medvetet fått sämre vård än andra patienter och inte blivit trodd på.
Sjukdomslidande används som begrepp i förhållande till personens lidande på grund av sjukdom och sjukdomsbehandling (Eriksson, 2015). Både sjukdom och behandling kan bidra till ökad smärta för patienten. Eftersom smärta är kroppsligt betingat så kommer all patientens uppmärksamhet gå åt till att fokusera på sitt smärttillstånd. Smärta i sig är inte direkt kopplat till ett lidande för patienten, men om det uppstår ett smärtlidande så bör vårdgivaren hjälpa patienten att hantera smärtan. Sjukdomen kan även göra att patienten upplever ett själsligt eller andligt lidande. Det innebär att patienten upplever skam kopplat till sitt
sjukdomstillstånd eller sin sjukdomsbehandling.
Enligt Eriksson (2015) så är ett livslidande betingat med många olika faktorer som har med sitt levande att göra. Att inte kunna göra saker som man tidigare har kunnat på grund av
exempelvis sjukdom kan vara kopplat till livslidande. Att invänta döden, att inte känna sig sedd eller förändringar i livet som innebär att en ny mening behöver skapas kan kopplas till livslidande. Livslidande kan också äga rum när svårt sjuka patienter inte längre orkar kämpa för sina liv eller känner att de tappat meningen med livet.
Författarna har valt Katie Erikssons teorier kring lidande för att få en ökad förståelse kring hur en person som lever med inflammatorisk tarmsjukdom kan må och känna relaterat till sin sjukdom. Författarna ville även med teoretiskt stöd kunna diskutera det som framkom från litteraturöversiktens resultat.
METOD
Metoden för denna uppsats är en begränsad, systematisk litteraturöversikt. Vad som menas med en litteraturöversikt är enligt Friberg (2017) när tidigare studier inom ett valt
problemområde både har granskats och sammanställts. Sammanställningen görs för att ge författaren en översikt kring vad det finns för forskning inom det valda området. Anledningen till att denna litteraturöversikt var begränsad var att den gjordes inom ramen för en
kandidatexamen. Detta innebar att författarna till denna litteraturöversikt hade 10 arbetsveckor till sitt förfogande att skriva uppsatsen.
Urval
Avgränsningar har gjorts i samtliga databaser. Avgränsningarna som valdes var artiklar skrivna på engelska, publicerade mellan 2000-2020, vuxna deltagare samt peer-reviewed.
Östlundh (2017) beskriver att avgränsningen peer-reviewed ger träffar på artiklar som är vetenskapligt granskade och finns med i vetenskapliga tidskrifter. Inklusionskriterierna bestod av kvalitativa studier samt artiklar tillgängliga i full text utan kostnad via databasen. Dahlborg Lyckhage (2017) beskriver att kvalitativa studier är baserade på erfarenheter, kontext och upplevelser från olika deltagare som har sammanställts med hjälp intervjuer eller
observationer. Detta är i linje med denna litteraturöversikts syfte. Exklusionskriterierna var artiklar om colon irritabile (Irritable Bowel Syndrome, IBS).
Datainsamling
Databaserna PubMed, Cinahl complete och MEDLINE har använts för att få fram
vetenskapliga artiklar till litteraturöversikten. PubMed och MEDLINE innehåller medicinska- och vårdvetenskapliga artiklar och databasen CINAHL complete innehåller vårdvetenskapliga
artiklar (Östlund, 2017). Valet av databaser gjordes med utgångspunkt från denna uppsats huvudområde, vårdvetenskap samt uppsatsens syfte.
Östlundh (2017) belyser vikten av att söka efter artiklar med hjälp av databasens egna ämnesord, detta för att databasen kan ha sin egen ordlista kopplat till artiklarnas innehåll.
Författarna använde de olika databasernas ämnesordlistor för att få fram sökord som passade in med uppsatsens syfte. Ämnesordslistor som användes för sökningar i databaserna PubMed och Medline var Medical Subject Headings (MeSH) samt databasen Cumulative Index to Nursing and Allied Health Litterature (CINAHL) Subjekt Headings (SH). Sökorden som identifierades var: ”Inflammatory Bowel Diseases”, “Adaptation, psychological”, Chrohn Disease”, “Coltis, Ulcerative”, “Life change events” och “Irritable Bowel Syndrome”.
Fritextsökningarna “living with” och “life experiences” användes även i två av sökningarna.
För att kombinera de olika sökorden med varandra så har författarna använt boolesk sökmetod som innehåller tre olika termer, AND, OR och NOT som anges mellan sökorden (Östlundh, 2017). Författarna använde AND för att koppla samman flera ämnesord i samma sökning, OR för att databasen skulle hitta artiklar som antingen innehöll det ena eller det andra ämnesordet och NOT för att exkludera träffar som innehöll “Irritable Bowel Syndrome”. Mer detaljerad information kring hur sökorden har kombinerats finns bifogat under Bilaga 1.
Författarna valde att dela upp sökprocessen, en av författarna sökte efter artiklar via PubMed och den andra författaren via MEDLINE. Sökarbetet efter artiklar på CINAHL complete gjordes gemensamt. Under sökarbetets gång hade författarna tät kommunikation med varandra för att gå igenom hur många artiklar var och en hade funnit så att
arbetsfördelningen blev jämn. Artiklarnas sammanfattningar lästes sedan igenom enskilt. Om en av författarna hittade en artikel som denne ansåg passade in under syftet till denna översikt så mailades den över till den andra författaren för återkoppling. Författarna läste sedan
igenom artiklarna tillsammans för att kunna ta ett gemensamt beslut kring vilka artiklar som skulle tas vidare för att eventuellt inkluderas.
Enligt Friberg (2017) så är det viktigt att artiklarna som används är av bra kvalitet, det ger en tydligare bild över vad litteraturöversikten grundar sig på. Rubrikerna kunde ge
indikationer kring huruvida artiklarna var kvalitativa eller inte beroende på om olika definitioner av erfarenheter presenterades eller inte. Artiklarna skulle även vara välstrukturerade med tydliga rubriker och tematiseringar eftersom det underlättade för författarna vid analysarbetet. Författarna utgick från Fribergs (2017) kvalitetsgranskning av kvalitativa artiklar. Detta gjordes för att kunna identifiera om varje artikel hade ett tydligt
syfte och på vilket sätt metoden presenterades på. Därefter granskade författarna gemensamt vad resultaten i artiklarna visade för att identifiera om det fanns relevant information relaterat till denna översikts syfte.
Totalt fick författarna 148 träffar på artiklar från de olika databaserna. Av dessa 148 artiklar lästes totalt 53 sammanfattningar och därefter 24 artiklar i fulltext. I början av arbetet valdes 15 artiklar till resultatet. Efter ytterligare genomgång som gjordes gemensamt av författarna, exkluderades tre artiklar. Anledningarna till detta var att det inte fanns något tydligt syfte (n=1), att dataanalysen inte presenterades tydligt (n=1) och att både resultat- och diskussionsdelen skrevs under samma rubrik (n=1). Totalt inkluderades 12 artiklar till
litteraturöversiktens resultat.
Dataanalys
Artiklarna till resultatet analyserades efter en femstegsmodell som presenteras av Friberg (2017). Steg ett innebar att författarna individuellt läste igenom de valda artiklarna flera gånger för att skapa en tydligare helhet och förståelse kring vad artiklarna verkligen handlade om. Det andra steget gick ut på att skriftligen sammanställa varje artikels resultat för att på så sätt kunna skapa en systematisk översikt kring artiklarnas syfte, metod och resultat. Denna översikt presenteras under Bilaga 2. Författarna delade upp arbetet i det andra steget och valde att läsa igenom sex artiklar vardera. Därefter sammanställdes artiklarna i ett gemensamt dokument där de olika nyckelfynden diskuterades och markerades vilket skapade en mer strategisk överblick.
Det tredje steget gick ut på att identifiera och sammanställa de olika nyckelfynden till en ny helhet (Friberg, 2017). Upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom från artiklarnas resultat markerades i olika färger för att enklare kunna sortera de olika
erfarenheterna i dokumentet. Till exempel så färgmarkerades psykisk och fysisk påverkan av sjukdomen med grön färg. I det fjärde steget gjorde författarna en sammanfattning av de sorterade nyckelfynden. Både likheter och skillnader jämfördes och strukturerades upp till en mer sammanhållen helhet där nya, relevanta teman kunde träda fram. I det femte och sista steget presenterades de färdiga sammanställningarna under de teman som hade analyserats fram av författarna. Detta gjordes gemensamt i ett nytt Word-dokument. Författarna namngav varje tema för att tydligt kunna spegla innehållet för läsarna.
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN
Sandman & Kjellström (2013) beskriver det forskningsetiska övervägandet som en grund för att skydda de personer som väljer att delta i någon typ av undersökning. Dessa personer ska behandlas med respekt och deras integritet ska skyddas. Även innehållet av själva studien bör genomsyras av forskningsetiken, det vill säga planeringen, datainsamlingen och
rapporteringen. Deltagarens autonomi är en viktig del att ta hänsyn till. Det är forskarens uppgift att se till att deltagaren har tillräcklig information kring studiens upplägg och vad som förväntas av personen för att aktivt kunna ta ett beslut kring sitt deltagande.
Enligt Kjellström (2017) så bör en studies frågor vara relevanta, vara av god vetenskaplig kvalitet samt vara etiskt genomfört. Enligt de internationella riktlinjerna som presenteras av Kjellström (2017) så får ingen studiedeltagare utsättas för fara, det ska även finnas samtycke.
Forskning ska vara relaterat till deltagarnas bästa, det vill säga deras intresse och hälsa. Den svenska lagen säger att personen som deltar i forskning inte ska komma till skada och att dennes respekt ska bevaras. Forskning som är i behov av känslig information från deltagaren måste gå igenom en prövning via etikprövningslagen.
Artiklarna granskades utan fördomar och personliga värderingar. Författarna var medvetna om att det fanns riktlinjer, lagar och principer innan litteraturöversiktens arbete påbörjades.
Dessa aspekter hade författarna i åtanke även under skrivandets gång. Författarna var medvetna om att felöversättning till svenska kunde ske när artiklarna skulle översättas från engelska. Författarna var även medvetna om att vissa begrepp eller synonymer kunde tolkas fel på svenska, att de hade en annan mening på engelska. Hur upplevelser beskrevs i en artikel kunde också uppfattas på olika sätt, detta kunde leda till misstolkning av deltagarnas
upplevelser och känslor.
RESULTAT
Resultatet i litteraturöversikten presenteras under tre huvudteman: “Psykisk och fysisk
påverkan”, “Behov av stöd och information” och “Strategier för att hantera livet med IBD”.
Psykisk och fysisk påverkan
Deltagarna upplevde känslor som frustation, rädsla, ångest, maktlöshet, svaghet samt depression och humörsvängningar relaterat till tarmsjukdomen vilket påverkade deras välbefinnande (Cho, Wickert, Klassen, Tsangaris, Marshall & Brill, 2018; Daniel, 2002;
Lopez-Cortes, Hueso-Montoro, Garcia-Caro, Montoya-Juarez, Schmidt-Riovalle, Marti- Garcia & Marin-Fernandez, 2018; Dibley, Norton & Whitehead, 2018; García-Sanjuán, Lillo-
Crespo, Richart-Martínez & Sanjuán Quiles, 2018; Pihl-Lesnovska, Hjortswang, Ek &
Frisman, 2010; Sykes, Fletcher & Schneider, 2015).
Deltagarna upplevde stress över att ständigt behöva gå på toaletten, att alltid behöva veta vart det fanns en toalett nära till hands och att använda offentliga toaletter samt stress kring vikten av att leva ett normalt liv (Larsson, Lööf & Nordin, 2017). Deltagarna upplevde rädslor av olika slag, de var rädda för att komma sent till avtalade tider på grund av sjukdomsrelaterade symtom och att deras magbesvär skulle leda till en olycka på en offentlig plats för att de inte kunde hitta en toalett i tid (Daniel, 2002; Larsson m.fl., 2017; Lopez-Cortes m.fl., 2018;
Savard & Woodgate, 2009; McMullan m.fl., 2017; Sykes m.fl., 2015). Stress triggade även fram symtom som diarréer, magsmärtor, blodiga avföringar, utmattning och depression (Daniel, 2002; Larsson m.fl., 2017). Deltagarna kände sig även stressade över vikten att kunna hantera stressiga situationer i vardagen (Larsson m.fl., 2017).
Under svårhanterade sjukdomsperioder upplevde deltagarna daglig stress och ångest (Savard & Woodgate, 2009). Enligt deltagarna så kunde stress utlösa symtom och
sjukdomsskov (Daniel, 2002). Flera deltagare upplevde att deras självkänsla och självbild hade påverkades negativt av sjukdomen i och med de kroppsliga och psykiska förändringarna (Phil-Lesnovska m.fl., 2010; Savard & Woodgate, 2009). Deltagarna upplevde smärta i bukområdet samt smärta i samband med diarré och förstoppning som en av de värsta faktorerna av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom (Savard & Woodgate, 2009;
Skrautvol & Nården, 2015).
Eftersom sjukdomen inte var visuellt synlig för andra upplevde deltagarna en positiv påverkan kring att inte behöva prata om sjukdomen eller behöva svara på frågor som annars hade kunnat uppstå om sjukdomen varit synlig (Phil-Lesnovska m.fl., 2010). Deltagarna hade lärt sig acceptera att sjukdomen var kronisk, något de skulle behöva leva med hela livet (Daniel, 2002; Garcia-Sanjuán m.fl., 2018; Larsson m.fl., 2017; Savard & Woodgate., 2009).
Trots sjukdom så hade deltagarna en positiv inställning till livet (Dibley, Norton &
Whitehead, 2018; Garcia-Sanjuán m.fl., 2018; Larsson m.fl., 2017; Lopez-Cortes m.fl., 2018;
McMullan m.fl., 2017; Pihl-Lesnovska m.fl., 2010; Savard & Woodgate, 2009).
De hade lärt sig att se livet ur ett bredare livsperspektiv. De upplevde det som viktigt att ha bra självkänsla och att ha kunskap om hur de kan hantera sin sjukdom (Dibley, Norton &
Whitehead, 2018; Larsson m.fl., 2017; Phil-Lesnovska m.fl., 2010; Savard & Woodgate, 2009). Deltagarna beskrev att de hade satt upp som mål att leva normala liv och leva så gott de kunde trots sjukdomen (Daniel, 2002). Att leva med inflammatorisk tarmsjukdom gjorde det svårt för deltagarna att delta i skolundervisning och att koncentrera sig på sina
skoluppgifter (Cho m.fl., 2018). Sjukdomen gjorde att deltagarna kände sig begränsade kring karriärval och i vissa fall fick de ändra eller skjuta på sina karriärplaner (Daniel, 2002;
Garcia-Sanjuán m.fl., 2018). Deltagarna berättade att de vid flera tillfällen behövt sjukskriva sig från sina arbeten på grund av magbesvär. (Cho m.fl., 2018; Garcia-Sanjuán m.fl., 2018).
Deltagarna beskrev att de blev tvungna att reducera sina arbetstider på grund av utmattning och koncentrationssvårigheter samt behovet av att ha en toalett i närheten. De reducerade arbetstiderna gjorde att deltagarna fick ökat fokus under arbetstid (McMullan m.fl., 2017).
Deltagarna upplevde olika fysiska förändringar på grund av den inflammatoriska tarmsjukdomen och på grund av de mediciner som de hade ordinerats vilket innefattade viktökning, uppsvälldhet, vätskeretention, viktminskning, hämmad tillväxt, hudproblem och svårigheter med att gå upp i vikt (Daniel 2002; Savard & Woodgate, 2009; Skrautvol &
Nåden, 2015). Deltagarna upplevde avföringen som onormal då den oftast var för lös eller hård (Skrautvol & Nården, 2015).
Deltagarna som hade stomi och som även upplevde skam kring den förklarade att de medvetet försökte gömma stomin genom att ha på sig lösa kläder för att den inte skulle synas, på så sätt slapp de bli dömda av andra (Savard & Woodgate, 2009). De upplevde det som pinsamt att ha en stomi och tyckte att den begränsade deras liv. Deltagarna med positiva erfarenheter av sin stomi upplevde att de mådde bättre efter att de fått stomin. Deltagarna uppgav att de kände sig fria att göra saker som tidigare hade hindrat dem och att de inte längre upplevde smärtor eller samma behov av toalettbesök.
Behov av stöd och information
Deltagarna upplevde att de var i behov av mer information kring sin sjukdom (Cho m.fl., 2018; Daniel, 2002; Garcia-Sanjuán m.fl., 2018; Larsson m.fl., 2017; Lesnovska m.fl., 2014.) De önskade att få mer information kring kostens betydelse (Cho m.fl., 2018; Daniel, 2002;
Larsson m.fl., 2017; Lesnovska m.fl., 2014). Deltagarna ville få information om sin sjukdom från ett professionellt sjukvårdsteam, de önskade även att få information om olika stödgrupper och de önskade få information kring hur de kunde gå till väga för att söka finansiellt stöd (Cho m.fl., 2018; Larsson m.fl., 2017).
Deltagarna beskrev att de ville ha mer information kring läkemedel och att de använde sig av olika sökkällor på internet för att få tag på mer information om sin sjukdom (Cho m.fl., 2018; Lesnovska m.fl., 2014).
Deltagarna ville även ha mer information om komplikationer och risker gällande sin sjukdom så att de kunde vara mer vaksamma över symtom och söka sjukvård i god tid (Lesnovksa
m.fl., 2014). Deltagarna uttryckte att de inte hade fått tydlig eller pålitlig information om sin sjukdom sedan diagnostiseringstillfället (Garcia-Sanjuán m.fl., 2018). De deltagare som inte ansåg sig vara i behov av information förklarade att den anledningen berodde på att
informationen inte gynnade dem och att ytterligare information ansågs vara meningslöst då sjukdomen ändå inte gick att bota (Lesnovska m.fl., 2014). Viss information upplevde deltagarna även som skrämmande.
De önskade att sjukvårdspersonalen kunde erbjuda mer stöd och information kring hur de kunde hantera sjukdomsrelaterad stress och stress som var kopplat till arbete eller skola och de ansåg även att tilliten för vården brast om sjukvårdspersonalen erbjöd ohjälpsamma åtgärder (Daniel, 2002; Garcia-Sanjuán m.fl., 2018). Andra ohjälpsamma beteenden som deltagarna upplevde var när vårdgivarna inte var informativa angående procedurer eller att de inte trodde på deltagarnas upplevda smärttillstånd eller obehag (Daniel, 2002). När
sjukvårdspersonalen glömde att fråga deltagarna om de tog sina läkemedel så uppfattades det som att deras läkemedel inte var så viktiga (Lesnovska m.fl., 2014).
Deltagarna ville få möjlighet att vara med och ta beslut kring sin vård (Cho m.fl., 2018;
Daniel, 2002). Deltagarna hade velat haft en längre konversation med sin läkare på första besöket och såg det även som viktigt att övrig vårdpersonal var tillgängliga för konversationer (Lesnovska m.fl., 2014; Pihl-Lesnovska m.fl., 2010). Deltagarna berättade att de upplevde sjukvårdspersonalen som hjälpsamma när de uppmärksammade deltagarnas behov, utbildade dem kring sin sjukdom, gav emotionellt stöd, lyssnade på deltagarna och trodde på deras upplevda smärtor och obehag (Daniel, 2002.) De ansåg att telefonsamtal med en
sjuksköterska var värdefullt (Lesnovska m.fl., 2014).
Deltagarna uppgav att de fick stöd från både familj och närstående (Cho m.fl., 2018;
Daniel, 2002; Dibley m.fl., 2018; Garcia-Sanjuán m.fl., 2018; McMullan m.fl., 2017). Familj och närstående hjälpte deltagarna med vardagssysslor, hushållssysslor, ekonomiskt stöd, ärenden och hjälp med sjukvårdsbesök vilket bidrog till att deltagarna kunde hantera sin sjukdom och leva ett liv så likt det liv de hade innan sjukdomsuppkomst (McMullan m.fl., 2017; Garcia-Sanjuán m.fl., 2018).
Behovet av stöd var som störst när deltagarna precis hade fått sin diagnos och även under skov (Larsson m.fl., 2017). Deltagarna upplevde det som givande att få träffa andra med inflammatorisk tarmsjukdom för att kunna lära sig mer och få möjlighet att diskutera med dem hur de hanterar sjukdomen och sin vardag (Garcia-Sanjuán m.fl., 2018; Larsson m.fl., 2017; Lesnovska, Börjeson, Hjortswang & Frisman, 2017). Deltagarna upplevde att vissa personer i deras omgivning inte förstod deras sjukdomsproblematik (Dibley m.fl., 2018;
Daniel, 2002; Lopez-Cortes m.fl., 2018). Deltagarna kände sig ifrågasatta och kritiserade av sina arbetskamrater (Lesnovska m.fl., 2014). De upplevde komplicerade relationer till sina arbetskamrater då kollegorna inte hade tillräckligt med kunskap om sjukdomen och på vilka sätt den begränsade deltagarnas liv (Lopez-Cortes m.fl., 2018). Deltagarna beskrev också att vissa tvivlade på deras sjukdomstillstånd eftersom sjukdomen inte var visuellt synlig (Pihl- Lesnovska m.fl., 2010).
Strategier för att hantera livet med IBD
Deltagarna hade olika strategier kring hur de hanterade sina liv med IBD, de ändrade sina kostvanor för att undvika eventuella skov, hade med sig extra underkläder och hygienartiklar om en olycka skulle ske utanför hemmet och hittade strategier för att hantera sina symtom i form av fysisk aktivitet (Dibley m.fl., 2018; Larsson m.fl., 2017; McMullan m.fl., 2017; Pihl- Lesnovska m.fl., 2010; Sykes m.fl., 2015). Deltagarna påverkade även sina arbetsförhållanden så att de kunde jobba under anpassade tider och hade möjlighet att sprida ut sina arbetspass under veckorna (Larsson m.fl., 2017; McMullan m.fl., 2017).
Att vila under dagarna, distrahera sig med sådant som de tyckte var roligt, ta ordinerade läkemedel eller naturläkemedel vid direkta symtom och att söka hjälp från terapeuter eller sjukvården vid symtom var strategier som hjälpte deltagarna (Larsson m.fl., 2017; Pihl- Lesnovska m.fl., 2010; Sykes m.fl., 2015). Deltagarna förklarade att kosten var lika viktig för att kunna delta i sociala event som den var för att bibehålla en god tarmhälsa, de visste även vad för typ av mat de kunde äta och vad för mat de skulle undvika (Garcia-Sanjuán m.fl., 2018; Lesnovska m.fl., 2010; Pihl-Lesnovska m.fl., 2010). Deltagarna förde en kostdagbok för att på egen hand kunna identifiera vad för mat som utlöste symtom (McMullan m.fl., 2017). De testade att äta bröd som hade bakats på olika mjölsorter, reagerade deras tarmar negativt på någon eller några av mjölsorterna så visste de vad för sort de senare skulle undvika (Skrautvol & Nåden, 2015).
Med tiden ökade deltagarnas medvetenhet kring tarmens syre- och basbalans och hur balansen påverkades vid exempelvis intag av kaffe och läsk. Deltagarna upplevde att mosad mat och flytande föda var mer skonsamt för tarmen under skov. Under skoven undvek deltagarna rött kött och åt istället mer grönsaker.
Deltagarna hade på egen hand lärt sig olika egenvårdsåtgärder för att kunna hantera symtom, de hade lärt sig att hantera smärta genom olika fysiska övningar, exempelvis att ligga i fosterställning, ha benen pressade mot varandra i högläge eller genom andningsövningar (Garcia-Sanjuán m.fl., 2018; Larsson m.fl., 2017; Skrautvol & Nåden, 2015; Sykes m.fl.,
2015). Deltagarna hade med tiden vant sig vid sjukdomen vilket gjorde att de hittade egna sätt att hantera sjukdomen på, de prövade även egenvårdsstrategier som andra med liknande erfarenheter hade prövat (Garcia Sanjuán m.fl., 2018; Larsson m.fl., 2017).
DISKUSSION
METODDISKUSSION
Henricson (2017) beskriver att en litteraturöversikt som arbetats utifrån flera databaser stärker studiens trovärdighet. Författarna valde därför att använda tre databaser: PubMed, CINAHL complete och MEDLINE för att få fler träffar och relevanta artiklar till litteraturöversiktens resultat. Detta är en styrka i denna litteraturöversikt. Henricson (2017) beskriver även att uppsatsens trovärdighet ökar om dess artiklar är vetenskapligt granskade. Författarna valde att filtrera artiklarna på i databaserna med peer-reviewed, det var dock bara CINAHL complete som hade ett förinställt filter för dessa artiklar som det gick att kryssa i. Artiklarna från PubMed och MEDLINE fick undersökas på egen hand om de var peer-reviewed. Författarna gick efter beskrivningen från Östlundh (2017) och sökte upp varje artikels tidskrift. Det visade sig att resterande artiklar även var peer-reviewed.
Om mer tid hade lagts på att hitta relevanta sökord så hade författarna med stor sannolikhet fått mer specifika träffar på artikelsökningarna i databaserna. På grund av stress för att få ihop tillräckligt många artiklar och även hinna analysera dem i tid så prioriterades inte tiden i den utsträckning som författarna hade velat i efterhand. Detta verkar dock inte ha påverkat resultatet då författarna fick ihop relevanta artiklar kopplat till litteraturöversiktens syfte.
Från början valde författarna ut 15 resultatartiklar. Under analysarbetet framkom det att tre av dessa artiklar inte svarade på syftet. En artikel hade både diskussion och resultat under samma rubrik vilket gjorde det svårt att analysera resultatet. Den andra artikeln svarade inte på litteraturöversiktens syfte och den tredje artikeln hade ingen dataanalys beskriven eller ett tydligt syfte. Kvar blev de 12 artiklarna som finns beskrivna under Bilaga 2. Artiklarna som användes till resultatet är studier från Europa och Nordamerika och innefattar följande länder:
Sverige, Norge, Spanien, Storbritannien och Kanada. Författarna anser det vara en styrka att ha artiklar från olika delar av världen. Det påvisar att sjukdomen inte bara är ett problem bland Sveriges befolkning utan att det även är ett globalt hälsoproblem, det ger oss som framtida sjuksköterskor ett större perspektiv på hur vanlig sjukdomen kan vara. Eftersom denna uppsats är en begränsad litteraturöversikt så kan artiklar som speglar andra upplevelser än de som finns presenterade under resultatet ha missats.
När artiklar söktes till resultatet så funderade författarna över om en längre tidsperiod som avgränsning skulle resultera i fler artiklar. Tidsspannet kan ha varit för långt då endast två av tolv artiklar är från år 2002 och 2009, resterande tio artiklar är publicerade efter år 2010.
Tidsintervallet har inte påverkat översiktens resultat. Att ha med två artiklar i resultatet som är äldre kan ge perspektiv kring hur personer med inflammatorisk tarmsjukdom upplevde sin sjukdom då kontra hur personer med inflammatorisk tarmsjukdom upplever sin sjukdom från nyare forskningsstudier.
Författarna valde att exkludera kvantitativa artiklar då de inte ansågs svara på
litteraturöversiktens syfte. Segesten (2017) uppger att kvantitativa artiklar oftast presenteras som mätningar och jämförelser. Litteraturöversiktens syfte var att eftersöka upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom. I kvalitativa artiklar presenteras oftast personens upplevelser, erfarenheter, förväntningar och behov (Friberg, 2017) vilket är i linje med denna översikts syfte.
Författarna har valt att fokusera på det som anses varit mest återkommande från respektive artikel och därför valt att presentera resultatet under tre huvudteman. Detta anses vara en styrka då fler huvudteman hade kunnat ge ett för spretigt och osammanhängande intryck för läsaren. Författarna anser att en annan omvårdnadsteoretiker hade kunnat väljas för att verkligen kunna styrka hur viktigt det är med egenvård för personerna med IBD. Vi valde Katie Eriksson (Eriksson, 2015) och hennes teorier kring lidande. Men utifrån Eriksson (2015) så kunde författarna sätta ord på hur livet kan upplevas för personer som lever med IBD vilket var viktigt då vi som framtida sjuksköterskor fick en större förståelse kring deras mående.
På grund av den rådande Covid-19 pandemin under våren 2021 så har författarna inte kunnat träffas i samma utsträckning rent fysiskt som hade kunnat göra annars, dock anser författarna inte att detta har påverkat arbetets kvalitet negativt eftersom vi istället haft täta dialoger via videosamtal och chattkonversationer. Samarbetet har fungerat bra i de
avseendena att båda har bidragit till att hitta vetenskapliga artiklar och även engagerat sig lika mycket i arbetet kring att sammanfatta artiklarna för att få till en ny helhet i denna
litteraturöversikt. Författarna har varit tydliga med varandra kring vikten av kommunikation för att kunna diskutera om den ena ansåg att någonting var otydligt eller om någon ville lyfta synpunkter för att undvika missförstånd eller eventuella konflikter. Uppdelningen har varit rättvis och båda författarna har bidragit i lika stor utsträckning i uppsatsens arbete.
Nackdelarna med att dela upp vissa delar av arbetet var att kommunikationsbrist var känsligt. Om miss i kommunikationen skedde så kunde det hända att författarna arbetade med
samma delar av litteraturöversikten utan att båda parter visste om det, ett så kallat
dubbelarbete kunde då ske. Det var mer tidskrävande att göra saker på varsitt håll då man under vissa moment behövde vänta in att den andra blev klar med sin del för att kunna gå vidare.
RESULTATDISKUSSION
Utifrån det som framkom av resultatet ovan så har författarna valt att diskutera resultatet under tre nya rubriker. Dessa kommer diskuteras med hjälp av vetenskapliga artiklar samt med hjälp Katie Erikssons omvårdnadsteori om lidande (Eriksson, 2015).
Lidande
Resultatet visade att den inflammatoriska tarmsjukdomen påverkade deltagarnas välmående negativt. De upplevde det som stressigt att få vardagen att gå ihop, att ständigt veta vart en toalett fanns nära till hands och stress över att vilja leva normala liv. Stressen i sig bidrog till nya sjukdomsskov och deras sociala liv påverkades även negativt. De kunde eller ville inte vara med på alla aktiviteter som erbjöds på grund av rädsla att förlora sin tarmkontroll på offentliga platser. Även deras karriärer påverkades negativt eftersom de sjukskrev sig i större utsträckning samt att många av deltagarna behövde flexibla arbetstider för att få mer tid till återhämtning.
Deltagarna beskrev att de påverkades negativt rent fysiskt av sin sjukdom. Deltagarna upplevde försämrad själv- och kroppsbild då de ofrivilligt gick ned i vikt och/eller fick ökad kroppssvullnad, vissa behövde även en stomi vilket kunde upplevas som genant och
livsbegränsande. När andra personer yttrade sig i sådant som var baserat på okunskap så kände sig deltagarna oförstådda av andra kring sitt tillstånd. Enligt Eriksson (2015) så kan en person drabbas av ett begrepp som kallas för livslidande, detta innebär att personen i fråga upplever ett lidande som är kopplat till sitt liv i allmänt. Sjukdom är exempel på ett tillstånd som gör att en person kan uppleva livsleda då hälsan blir hotad.
Enligt Kubesch m.fl. (2020) så upplever personer med IBD ökad stress både relaterat till arbete och i vardagslivet. Denna stress grundades i rädslan av att inte hitta en toalett i tid och att kollegor på arbetsplatsen uttryckte sig negativt angående deras sjukdom. De upplevde även stress över antalet sjukdagar från jobbet de hade per månad och sjukdomsrelaterad, emotionell stress över att träffa vänner. Enligt en annan artikel skriven av Knowles et al. (2018) så visade det sig i resultatet att de personer med IBD som upplevde mest psykiskt lidande var yngre
personer, personer med låg inkomst och de med ökad sjukdomsaktivitet. Detta är i linje med denna litteraturöversikts resultat.
Det är viktigt att sjuksköterskan tidigt fångar upp patienter som upplever psykiskt lidande kopplat till sitt sjukdomstillstånd. Frågan måste våga lyftas i större utsträckning och kurator eller psykologiskt stöd bör erbjudas för att patienterna på bästa sätt ska kunna få det stöd de behöver och har rätt till. Kopplat till artikeln i bakgrunden skriven av Alatab m.fl. (2020) så kommer samhället att påverkas både socialt och ekonomiskt på grund av att fler insjuknar i inflammatorisk tarmsjukdom. Det betyder att sjukvården kommer behöva vårda fler patienter.
De personer som inte har råd att gå på täta sjukvårdsbesök, hämta ut läkemedel eller betala för omläggningsmaterial för en eventuell stomi kan komma att drabbas av både sjukdomslidande och livslidande (Eriksson, 2015). Dessa personer kan drabbas av ett sjukdomslidande på grund av att de inte har de ekonomiska eller sociala förutsättningarna för att kunna ha råd med sjukvård. Om de inte har råd med exempelvis läkemedel så kommer de uppleva långdragen smärta på grund av sjukdomssymtom. Sjukdomslidandet kan även bidra till ett själsligt lidande, att patienten känner skam över sin situation kopplat till sjukdomen. Livslidandet för dessa patienter kan kopplas till att de inte känner sig sedda och upplever känslan av
hopplöshet.
Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, 2017) så ska sjuksköterskor förhålla sig till vissa etiska riktlinjer. Det står beskrivet att sjuksköterskan ska dela ansvar med samhället för att främja och tillgodose både allmänheten och sårbara
gruppers hälsa och sociala behov. Utifrån resultatet (Daniel, 2002) så framkom det att deltagarna upplevde att sjukvårdspersonal inte tog deras symtombild på allvar. Detta bemötande från sjukvårdens sida stämmer inte överens med de etiska riktlinjerna som sjuksköterskan ska förhålla sig till. I det här fallet har sjukvårdspersonalen, enligt författarna till denna litteraturöversikt, agerat fel ur etisk synpunkt.
Wiklund Gustin & Lindwall (2012) beskriver Katie Erikssons teori om lidande som ett tillstånd som ska lindras. Personen som upplever lidande kan känna sig främmande för sig själv och sin kapacitet att kunna lindra sitt eget lidande. Lidandet kan utforma sig på olika sätt och upplevelsen är individuell. Livslidandet beskrivs här också som ett tillstånd som kan kopplas till sin egen kropp, lidandet kan också kopplas till livet som helhet. Lidandet kan skapa en inre kamp, det kan handla om att en person slits mellan det denne inte kan göra på grund av sjukdom och sådant som denne vill göra. Det kan även vara så att personen slits mellan olika känslor, ena stunden kan personen uppleva stolthet för att sedan skifta och känna sig förnedrad, detta kallas för “lidandets kamp”. Detta begrepp kan kopplas ihop med
deltagarnas kamp mellan symtom och skov. De kan må bra när de inte känner av några symtom, men lidande uppstår då ett sjukdomsskov inträffar.
Som sjuksköterska är det viktigt att förstå att ett sjukdomstillstånd kan påverka en patient både i stor och liten omfattning, det som Eriksson (2015) benämner som ett sjukdomslidande.
Det är också viktigt att förstå att vissa patienter har en ständig kamp inombords. Därför är det så viktigt att lyssna på det patienten berättar och ta denne på allvar. Det är också av vikt att inte lägga ord i munnen på patienten. Om patienten inte själv har uttryckt att den lider av sin sjukdom så ska inte sjuksköterskan heller använda ordet “lidande” då det kan förstärka negativa känslor.
Egenvård
Sammanfattningsvis framkom det i litteraturöversiktens resultat att deltagarna på egen hand prövat sig fram för att kunna hitta möjliga sätt att lindra sina sjukdomsrelaterade symtom på och för att hålla sina sjukdomsskov borta. Det framkom att deltagarna hade hittat strategier och egenvårdsåtgärder för att underlätta för sig själva rent praktiskt i vardagen, de fann sätt att dämpa sina smärtsymtom på, både genom att inta läkemedel men också med hjälp av olika övningar samt att de fann olika kostupplägg som gjorde att sjukdomsskoven minskade.
Litteraturöversiktens resultat kan stödjas utifrån studien av Lovén Wickman m.fl. (2016) där det framkom att deltagarna med IBD hade olika strategier när det kom till deras egenvård.
Deltagarna i studien ansåg att planering var viktigt för att kunna uppnå god egenvård då de planerade livet utifrån sina matrestriktioner. Alla deltagare hade försökt sig på olika strategier för att på eget bevåg kunna se vad som fungerade bra och vad som fungerade mindre bra.
Deltagarna reagerade olika på olika typer av livsmedel. Det visade sig att vissa var mer toleranta mot stark och kryddig mat medan andra inte klarade av det utan att påvisa symtom.
Vissa deltagare ansåg att de behövde göra kostförändringar för att undanhålla symtom i den mån det var möjligt medan andra ansåg att så länge de tog sina ordinerade läkemedel och sedan försökte leva sina liv så normalt som möjligt så skulle det lösa sig.
Det framkom även i studien av Lovén Wickman m.fl. (2016) att deltagarnas buksmärtor i vissa fall kunde lindras med hjälp av att lägga en varm vetekudde över buken. De flesta deltagarna i studien var även positiva till livsstilsförändringar och sökte kontinuerligt efter nya egenvårdsåtgärder att ta del av.
Eriksson (2015) nämner olika strategier som människan kan använda sig av beroende på hur denne väljer att lindra sitt lidande på. När en person nyttjar sin egenvård och sina egna strategier för att lindra sitt lidande så försöker personen med andra ord att göra sig av med
lidandet. Andra strategier att lindra sitt lidande på kan också leda till att personen blir mer ödmjuk för sin sjukdom och varför personen i fråga har drabbats.
Wiklund Gustin & Lindwall (2012) tar upp olika dimensioner som människan kan vara i.
En person kan vara diagnostiserad med en sjukdom men kanske inte upplever sig som sjuk.
Samma sak gäller för upplevd hälsa. En person kan vara fri från sjukdomar och anses vara frisk men på insidan känner sig personen inte lika frisk, personen i fråga kanske upplever psykisk ohälsa. För att patienten ska kunna påverka sin egen hälsa bör sjuksköterskan inkludera denne i planeringen kring sin vård (Peart m.fl., 2019). Om sjuksköterskan inte bejakar detta i mötet med patienten så skapar inte det en personcentrerad vård och personens livsvärld glöms bort. Detta kan leda till onödigt lidande för personen med IBD som inte får tillräckligt med information kring hur denne själv kan påverka sitt sjukdomsförlopp och sina symtom.
Sjukvårdens betydelse
Litteraturöversiktens resultat påvisade att deltagarna hade blandade åsikter angående
sjukvården och vårdpersonalens bemötande. De flesta deltagarna upplevde vårdpersonal som okunniga och ohjälpsamma då de inte kom med vettiga åtgärder samt inte trodde på
patienternas upplevda smärttillstånd. Deltagarna upplevde på grund av dessa bristande åtgärder att deras tillit sjönk för både sjukvården i helhet och för personal inom vården.
Däremot förekom det i litteraturöversiktens resultat att ett fåtal deltagare hade stött på vårdpersonal som var kunniga inom inflammatorisk tarmsjukdom samt att de var lyhörda.
Dessa deltagare fick intrycket att vårdpersonalen ville deras bästa.
Litteraturöversiktens resultat kan stödjas med stöd från studien av Carlsson & Persson (2015) där det framkom att deltagarna inte kände sig hörda av vårdpersonalen, de kände sig hjälplösa och kände inte att de fick vara delaktiga i sin vård. Det framkom även att vissa deltagare upplevde ett lidande från sjukvården. Deltagarnas önskningar som presenterades i studien var att få vara mer delaktiga i sin vård då de upplevde att de kände sina kroppar, dess symtom samt besvär bättre än någon annan. Vårdpersonalen bortsåg dock från patienternas egna kunskaper och upplevelser. Deltagarna önskade även att bli sedda med respekt och som personer än bara som patienter av vårdpersonalen.
Vårdpersonal behöver kontinuerlig utbildning för att kunna möta sina patienter på bästa sätt. När en patient inte känner sig sedd eller hörd så är sannolikheten stor att vårdgivaren inte hade tillräckligt med kunskap kring patientens sjukdomstillstånd för att kunna möta patientens
behov. Patienten ska alltid bemötas med respekt, vårdgivarens okunskap får inte gå ut över patienten.
En sjuksköterska har bland annat i uppgift att kunna utbilda och informera patienter utifrån deras informationsbehov och förkunskaper kring sin sjukdom (Tingström, 2014). Alla
patienter har rätt att bli utbildade kring sitt sjukdomstillstånd och få information kring
strategier för hur de kan hantera sjukdomen i det dagliga livet. Detta styrker det som nämns i bakgrunden,
Det är viktigt att som vårdpersonal inte låta sina egna värderingar och uppfattningar genomsyra den omvårdnad man ger. Som vårdpersonal är det även viktigt att kunna skapa en miljö där dem mänskliga rättigheterna för patienten inte kränks. Detta kan sabotera för vårdrelationen när det kommer till att visa öppenhet, tolerans och för att kunna förstå patienten (Snellman, 2014; Svensk Sjuksköterskeförening, 2017; Nyström, 2014). Det
framkom även av Snellman (2014) att vårdpersonalens uppmärksamhet och lyhördhet hade en påverkan på patientens välbefinnande.
Sammanfattningsvis kan vi konkludera att sjuksköterskor som vårdar patienter med IBD bör sträva efter att bevara personens livsvärld och upprätthålla en personcentrerad vård (Dahlborg m.fl., 2009). Att detta förhållningssätt är av betydelse för patienter kan styrkas utifrån resultaten i denna litteraturöversikt. Deltagarna förklarade att de ville vara med och ta beslut kring sin vård och att de upplevde det som hjälpsamt när vårdgivaren lyssnade på dem, uppmärksammade deras behov, gav emotionellt stöd och trodde på deras
sjukdomsupplevelser.
Det framkom i studien av Carlsson & Persson (2015) att patienterna inte upplevde att de fick vara delaktiga i- och önskade att få vara mer delaktiga i sin vård. Enligt Socialstyrelsen (2015) så har patienten rätt till att få vara delaktig i sin vård. Patienten har rätt till att få höra vilka behandlingsalternativ som finns, att få information om behandlingar och få vara med och påverka vilken typ av behandling som patienten kan få. Eldh (2014) beskriver att förutsättningarna för att vården skall ges på bästa möjliga sätt sker när en god vårdrelation äger rum, att patienten får tillgång till den information som efterfrågas och att tillfälle för reflektion med patienten ges. Detta kan medföra att patienten känner sig säkrare och bekvämare till att vara mer delaktig i sin vård.
Enligt Eriksson (2015) kan ett lidande för en person uppstå på grund av den vård som givits men också för vård som uteblivit. Lidandet kan ha sin grund i att patienten upplevt sig kränkt, dömd eller upplevt sig vara i underläge i ett vårdsammahang. Detta kan kopplas till deltagarnas erfarenheter som finns beskrivet ovan. Deltagarna kände inte att vårdpersonalen
gav gehör för deras erfarenheter eller gav dem utrymme till att vara med och påverka sin vård.
Detta kan uppfattas som maktutövning vilket beskrivs av Eriksson (2015) som när
vårdgivaren exempelvis inte väljer att lyssna på patientens erfarenheter eller upplevelser. Att vårdpersonalen har ett maktövertag och patienten befinner sig i underläge.
Wiklund Gustin & Lindwall (2012) belyste vikten av att sjuksköterskan ska finnas till hands för att lindra patientens lidande. Det ska utgöra grunden för all vård som ges. Det kan innebära att fråga patienten hur denne tycker att ett smärtstillande läkemedel har gett för effekt mot upplevd smärta eller att vara ett stöd när patienten inte kan göra saker på egen hand. Sjuksköterskan fokuserar på helhetshälsan, det vill säga på både sådant som rör patientens inre mående och vilka åtgärder som behöver sättas in för att lindra patientens psykiska och fysiska lidande.
Sjuksköterskan bör tillämpa ICN:s riktlinjer och bevara den personcentrerade
omvårdnaden i mötet med patienten (Svensk sjuksköterskeförening, 2017; van Belle et al.
2019). Dessa riktlinjer ger sjuksköterskan goda förutsättningar för att kunna utvärdera
patientens erfarenheter av att leva med en inflammatorisk tarmsjukdom, både när det kommer till den fysiska hälsan och den psykiska hälsan. Återkommande utvärderingar leder till god kontinuitet.
KLINISKA IMPLIKATIONER
Denna litteraturöversikt kan vara till hjälp för sjuksköterskor i arbetet med att vårda patienter som lever med en inflammatorisk tarmsjukdom. Resultatet ger en tydlig inblick kring hur det är för dessa patienter att leva med sjukdomen och vilka utmaningar de upplever i det dagliga livet. Litteraturöversikten kan bidra till ökad kunskap för sjuksköterskor, vilket i sin tur kan leda till att patienterna får en bättre och mer anpassad vård utifrån sitt tillstånd. Även en god vårdrelation mellan sjuksköterskan och patienten kan skapas då sjuksköterskan
förhoppningsvis får en djupare förståelse kring hur det är för en person att leva med inflammatorisk tarmsjukdom. Litteraturöversikten kan även göra det möjligt för
sjuksköterskan att utbilda anhöriga eller andra personer i patientens närhet så att de får en bredare förståelse för vad patienten måste genomgå på grund av sin sjukdom.
FÖRSLAG FORTSATT FORSKNING
Denna översikt visar att personer med IBD får ta stort ansvar kring sin sjukdom, men att de inte alltid får tillräcklig information kring egenvård. Detta innebär att de lämnas till att själva
hitta lösningar och strategier för att undvika symtom och skov. Detta anser vi vara en
tidskrävande process och kan utlösa symtom i onödan om personen provar något som tarmen reagerar negativt på. Fler studier behövs som undersöker hur sjuksköterskor på bästa sätt kan understödja dessa personers egenvård. Studier som undersöker effekter på sjukdomsskov relaterat till kostrådgivning och fysisk aktivitet behövs också. Ett annat område som är i behov av fortsatt forskning är hur upplevd stress i vardagen kan minska hos patienter med IBD.
SLUTSATS
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom. Deltagarna påverkades både fysiskt och psykiskt av sin sjukdom. De fysiska förändringarna innefattade bland annat kroppsliga förändringar till följd av farmakologisk behandling, viktnedgång och i vissa fall stomier. Känslor som stress och oro var en del av hur deltagarna påverkades psykiskt. Deltagarnas upplevelser av att leva med IBD var även en kombination av positiva och negativa erfarenheter. Flera deltagare hade lärt sig att acceptera sin sjukdom medan andra kämpade med förändringar i det dagliga livet som kostförändringar och strategier för att kunna hantera sjukdomen i vardagen. Deltagarna ansåg även att
information kring sin sjukdom var en viktig del för att kunna hantera sin IBD.
REFERENSFÖRTECKNING
*artikel inkluderad i resultatet
Alatab, S., Sepanlou, S. G., Ikuta, K., Vahedi, H., Bisignano, C., Safiri, S., … Naghavi, M.
(2020). The global, reginal, and national burden of inflammatory bowel disease in 195 countries and territories, 1990-2017: a systematic analysis for the global burden of Disease Study 2017. Lancet Gastroenteral Hepatol, 5(1), 17-30.
https://doi.org/10.1016/S2468-1253(19)30333-4
Andersson, J. (2016). Blodprov: CRP. 1177 vårdguiden. Hämtad 3 maj, 2021, från:
https://www.1177.se/Stockholm/behandling--hjalpmedel/undersokningar-och- provtagning/provtagning-och-matningar/blodprov/blodprov-crp/
Bengtsson, M. (2014). Elimination med fokus på mag- och tarmkanalen. I A-K. Edberg. & H.
Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. (2 uppl., s. 527-547).
Studentlitteratur.
Carlsson, E., & Persson, E. (2015). Living With Intestinal Failure Caused By Crohn Disease.
Gastroenterology Nursing, 38(1), 12 – 20, https://doi.org/10.1097/sga.0000000000000085
*Cho, R., Wickert, N. M., Klassen, A. F., Tsangaris, E., Marshall, J. K., & Brill, H. (2018).
Identifying Needs in Young Adults With Inflammatory Bowel Disease: A Qualitative Study. Gastroenterology Nursing, 41(1), 19–28.
https://doi.org/10.1097/SGA.0000000000000288
*Daniel J. M. (2002). Young adults’ perceptions of living with chronic inflammatory bowel disease. Gastroenterology Nursing, 25(3), 83–94. https://doi.org/10.1097/00001610- 200205000-00002
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Natur & Kultur.
Dahlborg, K., Todres, L. & Galvin, K. (2009). Lifeworld-led healthcare is more than patient- led care: an existential view of well-being. Medicine, Health Care & Philosophy, 12(3), 265 – 271. https://doi.org/10.1007/s11019-008-9174-7
Dahlborg-Lyckhage, E. (2017). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I F.
Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten.
(3 uppl., s. 25-35). Studentlitteratur.
*Dibley, L., Norton, C., & Whitehead, E. (2018). The experience of stigma in inflammatory bowel disease: An interpretive (hermeneutic) phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 74(4), 838–851. https://doi.org/10.1111/jan.13492
Eldh, A-C. (2014). Delaktighet i rollen som patient. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (s.485 - 504).
Studentlitteratur.
Ericsson, E. & Ericsson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Studentlitteratur.
Eriksson, K. (2015). Den lidande människan. (2 uppl.). Liber.
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3 uppl., s. 129 - 140). Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3 uppl., s.141-151).
Studentlitteratur.
*García-Sanjuán, S., Lillo-Crespo, M., Richart-Martínez, M., & Sanjuán Quiles, Á. (2018).
Understanding life experiences of people affected by Crohn's disease in Spain. A phenomenological approach. Scandinavian journal of caring sciences, 32(1), 354–362.
https://doi.org/10.1111/scs.12469
Halfvarson, J. (2008). Ulcerös kolit. I H. Nyhlin (Red.), Medicinska mag- och tarmsjukdomar.
(s. 371-381). Studentlitteratur.
Hallén, A-M. (2020). Stomi - översikt. Vårdhandboken. Hämtad 4 maj, 2021, från:
https://www.vardhandboken.se/vard-och-behandling/tarmfunktion/stomi/oversikt/
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s. 411 - 420). Studentlitteratur.
Jeppsson, B. (2012). Kolon och rektum. I R. Andersson., Jeppsson, B. & Rydholm, A. (Red.), Kirurgiska sjukdomar. (2 uppl., s. 209-216). Studentlitteratur.
Khor, B., Gardet, A., & Xavier, (2011). Genetics and pathogenesis of inflammatory bowel disease. Nature; London, 474(7351), 307-317. https://doi.org//10.1038/nature10209 Knowles, S., Andrews, J. M., & Porter, A. (2018). Predictors of Impaired Mental Health and
Support Seeking in Adults With Inflammatory Bowel Disease: An Online Survey.
Gastroenterology nursing : the official journal of the Society of Gastroenterology Nurses and Associates, 41(1), 38–46.
https://doi.org/10.1097/SGA.0000000000000251
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:
från idé till examination inom omvårdnad. (s. 57 - 80). Studentlitteratur.
Kubesch, A., Boulahrout, P., Filmann, N., Blumenstein, I., & Hausmann, J. (2020). Real- world data about emotional stress, disability and need for social care in a German IBD patient cohort. PLOS ONE 15(1): e0227309.
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0227309
*Larsson, K., Lööf, L., & Nordin, K. (2017). Stress, coping and support needs of patients with ulcerative colitis or Crohn’s disease: a qualitative descriptive study. Journal of
Clinical Nursing, 26(5–6), 648–657. https://doi.org/10.1111/jocn.13581
