Himmel och helvete
Att leva med bipolär sjukdom
- En litteraturstudie
__________________________________________________________
Heaven and hell
Living with bipolar disorder - A literature study
__________________________________________________________
Charlotte Bohlin
Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet
Grundnivå
Handledare: Karin Ekholm, Karin Sandberg Examinerande lärare: Barbro Renck Inlämningsdatum: 2020-03-24
SAMMANFATTNING
Titel: Himmel och helvete - Att leva med bipolär sjukdom - En litteraturstudie
Heaven and hell - Living with bipolar disorder - A literature study
Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå
Författare: Charlotte Bohlin
Handledare: Karin Ekholm och Karin Sandberg Sidor: 23, exklusive bilaga
Nyckelord: Bipolär sjukdom, upplevelser, levnadssituation, patientperspektiv
Introduktion: Bipolär sjukdom har ökat de senaste 20 åren. Av alla psykiatriska sjukdomar är bipolär sjukdom den som har högst suicidfrekvens. Upp till 50 % av alla patienter med bipolär sjukdom kommer någon gång under sin livstid att försöka ta sitt liv.
Bakgrund: Bipolär sjukdom är en allvarlig kronisk psykisk sjukdom som karaktäriseras av omväxlande episoder av mani, hypomani och depression. Det finns utlösande faktorer som kan trigga igång sjukdomsepisoder.
Närstående har en betydelsefull roll för patientens tillfrisknande. Närstående kan vara både till hjälp och ibland ett hinder i sjuksköterskans arbete. Samtidigt behöver närstående få en bättre förståelse för patientens tillstånd.
Syfte: Syftet var att belysa patientens upplevelse av att leva med bipolär sjukdom.
Metod: Litteraturstudiens metod var utformad med induktiv ansats enligt Polit och Becks (2017) nio-steg. Efter kvalitetsgranskning med hjälp av Polit och Becks (2017) granskningsmall Guide to an Overall Critique of a Qualitative Reasearch genererades sju vetenskapliga kvalitativa artiklar, vilka utgör litteraturstudiens resultat.
Resultat: Resultatet resulterade i fyra teman: Från förvirring till acceptans, Att behöva läkemedel – på gott och ont, Att inte få stöd av vården och Att känna sig annorlunda.
Slutsats: Patienter behöver utökad information om sjukdomen vid diagnosticeringen. Patienter behöver mer stöd från vården i form av samtal, det behöver därför sättas in mer åtgärder och inte enbart medicinera patienterna.
Innehållsförteckning
Inledning ... 4
Bakgrund ... 4
Att leva med bipolär sjukdom ... 5
Vårdande vid bipolär sjukdom ... 5
Närståendes situation och möjlighet att ge stöd ... 6
Relationen mellan sjuksköterska och närstående - en balansgång ... 6
Problemformulering ... 7
Syfte ... 7
Metod ... 8
Litteratursökning ... 8
Inklusions- och exklusionskriterier ... 9
Urvalsprocess ... 11
Databearbetning ... 11
Forskningsetiska överväganden ... 11
Resultat ... 13
Från förrvirring till acceptans ... 13
Att behöva läkemedel – på gott och ont ... 14
Att inte få stöd av vården ... 15
Att känna sig annorlunda ... 15
Diskussion ... 17
Resultatdiskussion ... 17
Metoddiskussion ... 18
Slutsats ... 19
Klinisk betydelse ... 19
Förslag till fortsatt forskning ... 19
Referenslista ... 20 Bilaga 1. Artikelmatris
4 Forskningsområde: Hantering av komplexa ohälsotillstånd
Inledning
Psykisk ohälsa är ett ökande folkhälsoproblem världen över. Det har beräknats att 20 % av svenska folket någon gång under sin livstid kommer att drabbas (Socialstyrelsen 2015).Bipolär sjukdom har en internationell prevalens på cirka 2 % och är likfördelad mellan könen. Debuten sker oftast mellan puberteten och 35-årsåldern (Adler et al. 2014). Under de senaste 20 åren har bipolär sjukdom ökat (Carlborg et al. 2015). I-länder har en högre förekomst av bipolär sjukdom i jämförelse med U-länder. Det tros bero på att sjukdomen inte diagnostiseras i samma utsträckning i U-länderna (Adler et al. 2014).29,5 miljoner människor i världen lider av bipolär sjukdom, och i Europa 4,4 miljoner (World Health Organization 2008). Bakomliggande faktorer är ännu inte helt fastställt, förutom att det förekommer en stark ärftlighet (Adler et al.
2014). Av alla psykiatriska sjukdomar är bipolär sjukdom den som har högst suicidfrekvens (Johnson et al. 2017). Upp till 50 % av alla patienter med bipolär sjukdom kommer någon gång under sin livstid att försöka ta sitt liv (Gonda et al. 2012).
Bakgrund
Att leva med bipolär sjukdom
Bipolär sjukdom är en allvarlig kronisk psykisk sjukdom som karaktäriseras av omväxlande episoder av mani, hypomani och depression (Vieta 2013). Patienter upplever eutyma perioder mellan sjukdomsepisoderna som innebär att patienten har ett normalt stämningsläge (Abé et al.
2018). Bipolär sjukdom delas in i olika typer. Vid bipolär sjukdom typ I ska patienten uppvisat minst en manisk episod. Depressioner förekommer oftast, men behöver inte uppfyllas för att ställa diagnosen. Svår mani kräver oftast sjukhusvård. Vid bipolär sjukdom typ II har patienten istället hypomana episoder. Hypomani är lindrigare än mani och kräver sällan sjukhusvård. Det finns även patienter som drabbas av cyklotymi vilket innebär flera episoder med svängningar i stämningsläget men som inte uppfyllt kriterierna för maniska, hypomana och depressiva symtom. För att uppfylla kriterierna ska svängningarna pågått under minst två år (Grande et al.
2016). Det finns även patienter som drabbas av blandtillstånd vilket innebär att maniska och depressiva symtom förekommer samtidigt (Fagiolini et al. 2015).
För att diagnostisera bipolär sjukdom krävs en gedigen anamnes genom samtal där skattningsskalor och intervjuskalor ofta används som stöd. Utredningen bör hanteras av psykiatrisk specialist inom den psykiatriska vården (Internetmedicin 2019).
Vanliga differentialdiagnoser kan vara schizofreni, ångestsyndrom, substansmissbruk, personlighetsstörningar, attentiondeficit hyperactivity disorder. Diagnoserna kan även samexistera med bipolär sjukdom (Grande et al. 2016).
Vid farmakologisk behandling av bipolär sjukdom är målet att undvika att patienten drabbas av återinsjuknande, samt att hen ska bli symtomfri så patienten kan återgå till sitt normala liv.
Läkemedelsgrupper som används vid bipolär sjukdom är antiepileptika, neuroleptika, antidepressiva och antipsykotika. Läkemedlet Litium är ett antipsykotikum som anses vara den mest effektiva behandlingen. Vid bipolär sjukdom typ I används Litium även som långtidsprofylax. Vid bipolär sjukdom typ II saknas i stort sett evidens för profylax (Socialstyrelsen 2013).
Den ultimata behandlingen vid bipolär sjukdom är läkemedelsbehandling tillsammans med patientutbildning och psykoterapi. Vid bipolär sjukdom används även behandling med elektrokonvulsiv behandling (ECT). ECT har effekt på melankoli, ångestsyndrom och svåra depressioner med hög suicidrisk (Socialstyrelsen 2013). Den effektivaste behandlingen är
5 kognitiv beteendeterapi. Patientutbildning har visat sig ge färre återfall. Patientutbildning syftar till att läsa böcker, konversera, diskutera och få undervisning från experter och andra patienter (Adler et al. 2014). Att utbilda patient och anhörig om suicidrisk vid bipolär sjukdom är en viktig del i en långsiktig behandlingsplan. Vid utbildningen tas exempelvis upp att diskutera vikten av läkemedelsbehandling med Litium, att identifiera tidiga varningssignaler inför återfall och utveckla en plan inför återfall och tekniker för stresshantering (Vieta 2013).
Vid bipolär sjukdom kan utlösande faktorer trigga igång depressiva, maniska och hypomaniska episoder. Triggande faktorer som kan utlösa maniska och hypomana episoder kan vara att bli kär, användning av rekreationsstimulerande medel, starta ett kreativt projekt, nattligt festande, åka på semester eller att lyssna på hög musik. Händelser i livet som kan utlösa bipolära depressiva episoder är stressande situationer, trötthet, sömnbrist, låg fysisk aktivitet, fatigue, fysiska skador eller fysiska sjukdomstillstånd. Genom att identifiera utlösande faktorer ökar chanserna att sätta in tidiga åtgärder (Proudfoot et al. 2012).
Vanliga symtom under den maniska episoden är rastlöshet, ökad energi och svårigheter att koncentrera sig. Det är vanligt att hoppa mellan olika idéer och detta leder ofta till att många olika projekt påbörjas utan att fullföljas. Det är ofta svårt att tänka på att handlingar har konsekvenser, såsom att spendera stora summor pengar på onödiga saker som i sin tur leder till att familjens ekonomi blir lidande. Konsekvenser kan till exempel vara att familjen stöts bort, och skilsmässor är inte ovanliga. Symptomen vid mani och hypomani liknar varandra, men hypomani är ett mindre allvarligt tillstånd eftersom omdöme och konsekvenstänk fortfarande fungerar (Varcarolis 2014; Vieta 2013).
Vanliga symptom under den depressiva episoden är nedstämdhet, tomhetskänslor, självdestruktivitet och minskad energi. Att känna hjälplöshet och hopplöshet gör att många överväger suicid som ett sätt att fly den ihållande mentala smärtan. Alkohol- och drogmissbruk är andra vanliga sätt att försöka undkomma dessa känslor. Aptitlöshet och sömnbrist är också symptom som förekommer (Varcarolis 2014; Vieta 2013).
Vårdande vid bipolär sjukdom
Att vårda patienter med bipolär sjukdom handlar inte enbart om att behandla patienten utan även att involvera närstående. Det finns exempel på att närstående har en viktig och betydelsefull roll för patientens tillfrisknande. Sjukdomen påverkas påtagligt i positiv riktning när patient och närstående tillsammans deltar i utbildningar och möten inom vården. Relationen mellan patient, närstående och den professionella vårdgivaren är därför en central del.
Ytterligare en positiv aspekt när det gäller att involvera närstående är att det visat på ett minskat antal episoder i stämningsläget. Även de eutyma episoderna förlängs mellan varje sjukdomsepisod. Genom att vårdgivaren utökar sin kunskap om hur det kan vara att leva med bipolär sjukdom kan hen bättre tillgodose patientens behov. För att lättare få patienten att förmedla sig är en etisk medvetenhet hos vårdgivaren betydelsefull. Det inger tillit och patienten känner att det är lättare att förmedla sig och berätta om sig själv (Rusner 2014).
Sjuksköterskans roll under den maniska episoden är ofta fokuserad på att begränsa fysisk aktivitet, öka mat- och vätskeintag samt se till att patienten får åtminstone sex timmars sömn på natten. bland måste patienten avskiljas från övriga patienter för att inte triggas. Andra interventioner är medicin och ECT. Under den depressiva episoden behöver patienten uppmuntras att utföra någon typ av fysisk aktivitet eftersom detta har visat sig lindra depression och att hjälpa patientens självbild. Vilken typ av aktivitet beror på hur allvarligt tillståndet är.
Inledningsvis kan det räcka med en promenad tio minuter om dagen. Det är vanligt att patienter
6 i den depressiva episoden isolerar sig från omgivningen och det kan därför vara positivt med gruppterapi för att minska den sociala isoleringen. Även under den depressiva episoden är interventioner såsom medicin och ECT vanliga (Varcarolis 2014).
Närståendes situation och möjlighet att ge stöd
Närstående till patienter med bipolär sjukdom beskriver att de kände rädsla och oro vid tillfället då patienten insjuknade i bipolära episoder. De beskriver även att de upplevde svårigheter att förstå förändringar som sjukdomen för med sig. De hade vid tidpunkten av insjuknandet önskat mer information, stöttning och ett bättre bemötande från vårdpersonalen (Baruch et al. 2018).
En bättre förståelse åt närstående kan uppnås genom kontakt med yrkesverksamma inom vården som är involverade i patientens behandling. Behovet från närstående kan vara att få del av praktiska strategier och information, till exempel hur de på bästa sätt kan kommunicera med patienten under sjukdomsepisoder. Sådan information har visat sig reducera de närståendes rädsla och osäkerhet inför patientens kommande episoder. Andra orosmoment hos närstående är riskbeteenden hos patienten som kan sätta hen i fara, risker för suicid och suicidförsök.
Närstående upplever ofta kommunikationssvårigheter med patienten under episoder, framför allt vid mani. Under depressiva episoder kan det vara problematiskt att försöka hjälpa patienten att hantera svårigheter. Försöken att hjälpa kan oavsiktligt förvärra patientens humör, som då kan reagera med ilska och irritation. Närstående upplever att det bästa sättet att hjälpa patienten är att lyssna och ge praktisk stöttning (Baruch et al. 2018).
Relationen mellan sjuksköterska och närstående – en balansgång
Sjuksköterskor i Bentjees et al. (2016) studie beskriver att de känner en dubbel lojalitet mellan patient och närstående, vilket kan resultera i att de känner en konflikt i sin kliniska roll i det professionella ansvaret för patienten och skyldigheter till närstående. Patienten kommer enligt sjuksköterskorna alltid först. Sjuksköterskorna berättar att de känner en plikt att bevara patientens autonomi och integritet. Samtidigt känner sjuksköterskorna att de förstår de närståendes oro, då deras fokus ligger på att i god tid försöka förhindra att patienten ska hamna i ett svårt maniskt tillstånd. De närstående kan på det viset vara till stor hjälp på så vis att de tidigt uppmärksammar symtom på att en manisk episod var på väg. Sjuksköterskorna använder sig av etiska principer som grund i behandlingen, och de respekteras alltid så lång som möjligt.
Sjuksköterskorna menar att under en manisk episod saknar patienten sjukdomsinsikt vilket kan kränka patientens rätt till självbestämmande. Sjuksköterskorna tar en risk när de pratar om patienten med närstående. Sjuksköterskorna försöker så tidigt som möjligt att upprätthålla en plan för att förebygga återfall. Detta görs när patienten befinner sig i eutym period. Patienten avgör då om de vill ge sitt godkännande att närstående kan föra deras talan under den maniska episoden (Beentjes et al. 2016).
7
Problemformulering
Bipolär sjukdom har ökat de senaste 20 åren, och har en internationell prevalens på två procent.
Sjukdomen är ett komplext ohälsotillstånd som påverkar patienten på flera plan i sin levnadssituation. Sjukdomen påverkar inte enbart patienten utan även de närstående.
Närstående behöver råd och stöttning från sjuksköterskan i hur de ska hantera svåra situationer som kan uppstå. För att på ett optimalt sätt hjälpa patienter är det av yttersta vikt att sjuksköterskor inom alla vårdformer och omvårdnadssammanhang får ökad kunskap om bipolär sjukdom. Genom ökad förståelse för patienters levnadssituation kan sjuksköterskan erbjuda förutsättningar för att minska lidande, främja hälsa, ge individanpassad vård och behandla patienten respektfullt oavsett vårdmiljö.
Syfte
Syftet var att belysa patientens upplevelse av att leva med bipolär sjukdom.
8
Metod
Metoden som användes i arbetet var en litteraturstudie genom databassökning. En litteraturstudie syftar till att kritiskt sammanställa artiklar från redan genomförd forskning.
Tillvägagångssättet i litteraturstudien har byggts upp utefter Polit och Becks (2017) nio-steg.
Figur 1. Polit och Becks (2017) nio-steg för litteraturstudie, fritt översatt.
Litteratursökning
I steg ett enligt Polit och Beck (2017) formulerades ett syfte. I steg två enligt Polit och Beck (2017) utformades en sökstrategi där databaser och sökord valdes. Litteratursökningar har gjorts i databaserna Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Public Medline (PubMed) och Psychology Information (PsycINFO). Databasen CINAHL är framförallt inriktad på omvårdnad. PubMed är inriktad på omvårdnad, medicin och odontologi.
I PsychINFO är materialet inriktat på forskning inom psykologi, medicin och omvårdnad (Polit
& Beck 2017).
I databasen CINAHL söktes Bipolar disorder, Life experiences, Coping, Self care och Quality of life som ämnesord med major headings (MH), i PubMed med Medical Subject Headings (MeSH)-termerna Bipolar disorder, Adaptation Psychological, Self care, Life Change Events och Professional-Patient Relations, och i PsycINFO med Thesaurus (THS)-termerna Bipolar disorder, Life experiences och Coping behavior. Sökordet Self care fanns inte som THS-term och söktes istället som fritext. I steg tre enligt Polit och Beck (2017) söktes relevanta och lämpliga artiklar med valda sökord i databaserna. Sökorden söktes först var och en, sedan i olika kombinationer i valda databaser. Enligt Polit och Beck (2017) användes booleska operatorn AND när sökorden kombinerades. Valet AND används när alla sökord ska finnas med i artiklarna. Dokumentation av sökningarna utfördes som presenteras i tabell 1, tabell 2 och tabell 3.
1. Formulera syfte och frågeställningar
2. Utforma sökstrategi - databaser och
sökord
3. Söka i databaser efter relevanta och
lämpliga artiklar
4. Granska artiklar–
läsa titlar och abstrakt för relevans
5. Läsa material och artiklarnas referenser
6. Sammanställa och tolka informationen
7. Kritiskt granska artiklar
8. Kategorisera och analysera artiklarna
9. Sammanställa resultat
9
Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara ur ett patientperspektiv, handla om bipolär sjukdom, vara engelskspråkiga, samt att de skulle vara peer reviewed. I PubMed finns inte peer reviewed som alternativ. Istället söktes artiklarna manuellt för kontroll att de var märkta med Indexed for MEDLINE, vilket är motsvarigheten till peer reviewed. Artiklarna skulle vara publicerade från 2014-01-01 till 2020-01-31. Åldersspannet som inkluderades i CINAHL, PubMed och PsycINFO var personer från 18 år och framåt. Exklusionskriterier var artiklar som behandlade individer med andra psykiatriska åkommor, artiklar ur närstående- och sjuksköterskeperspektiv, samt review-artiklar.
Tabell 1 – Sökningar i databasen CINAHL 2020-01-27 – 2020-02-21
Sökning Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 Bipolar disorder (MH) 1,917
S2 Life experiences (MH) 2,709
S3 Coping (MH) 3,526
S4 Self care (MH) 4,774
S5 Quality of life (MH) 22,686
S6 S1 AND S2 13 4 2 1
S7 S1 AND S3 15 6 2 1
S8 S1 AND S4 29 5(1) 1 0
S9 S1 AND S5 68 5(1) 1 1
Totalt 20(2) 6 3
(MH) = Major headings. () = varav intern dubblett
10 Tabell 2 – Sökningar i databasen PubMed 2020-01-27 – 2020-02-21
Sökning Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 Bipolar disorder (MeSH) 5,310 S2 Adaptation, Psychological
(MeSH)
14,939
S3 Self care (MeSH) 7,285
S4 Life Change Events (MeSH) 2,256 S5 Professional-Patient Relations
(MeSH)
8,493
S6 S1 AND S2 83 3(1) 1 1
S7 S1 AND S3 38 5 1 0
S9 S1 AND S4 40 4(1) 1 1
S10 S1 AND S5 19 3 1 1
Totalt 15(2) 4 3
(MeSH) = Medical subject headings. () = varav intern dubblett
Tabell 3 – Sökningar i databasen PsycINFO 2020-01-27 – 2020-02-21
Sökning Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval
3 S1 Bipolar disorder
(Thesaurus)
3,489
S2 Life experiences (Thesaurus)
3,373
S3 Coping behavior (Thesaurus)
5,312
S4 Self care (fritext) 2,905
S5 S1 AND S2 17 6(1*) 1 1
S6 S1 AND S3 28 8(1*) 1 0
S8 S1 AND S4 32 4 0 0
Totalt 18(2*) 1 1
(*) = varav intern och extern dubblett
11
Urvalsprocessen
Urval 1I steg fyra enligt Polit och Beck (2017) lästes artiklarnas titel samt abstrakt för att avgöra om de var relevanta och svarade mot studiens syfte. Till urval 1 gjordes granskningar av sammanlagt 382 artiklar. Efter granskningen återstod 47 artiklar vars titel och abstrakt svarade mot studiens syfte. Artiklar som exkluderades var artiklar innehållande andra psykiatriska diagnoser och artiklar om bipolär sjukdom som inte var ur ett patientperspektiv.
Urval 2
I steg fem och sex enligt Polit och Beck (2017) har 47 artiklar från urval 1 lästs i sin helhet. För att undvika feltolkning har artiklarna lästs flera gånger, samt fokus på om artiklarna verkligen svarade på syftet. Artiklar ur andra perspektiv än ur ett patientperspektiv, artiklar som inte handlade om bipolär sjukdom, review-artiklar och artiklar som trots inklusionskriterierna upptäcktes vara publicerade tidigare än 2014-01-01 exkluderades. Till urval 2 exkluderades 36 artiklar. Totalt gav urval 2 elva artiklar.
Urval 3
I steg sju enligt Polit och Beck (2017) har granskningsmallar för kvalitetsgranskning använts.
De granskade artiklarna är kvalitativa, varvid ”Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report enligt Polit och Beck (2017) använts. Totalt granskades elva artiklar. För att undvika feltolkningar lästes artiklarna flera gånger. Av de elva kvalitetsgranskade artiklarna exkluderades fyra artiklar. En artikel exkluderades då det var för få deltagare med bipolär sjukdom. Ytterligare en artikel exkluderades då det saknades förklaring om deltagande fått muntlig eller skriftlig information om studien. De resterande två artiklarna exkluderades då de inte genomgått prövning av etisk kommitté. Totalt återstod sju artiklar. Se artikelmatris (bilaga 1).
Databearbetning
I steg åtta enligt Polit och Becks (2017) nio-steg utfördes en dataanalys för att kategorisera och analysera artiklarnas resultatdel. Databearbetningen utfördes utifrån en induktiv ansats och tematisk analys genom att identifiera teman och kategorier. Artiklarna lästes flera gånger med fokus på resultatdelen. Artiklarna numrerades för att undvika förväxling. Med hjälp av markeringspenna har viktiga delar så som meningar, utsagor och citat strukits under. De relevanta delarna skrevs sedan in i ett dokument på datorn och skrevs sedan ut. Delarna markerades till vilken artikel de kom ifrån och klipptes ut var för sig. För att identifiera teman så lästes meningar, utsagor och citat igen för att hitta likheter och skillnader. Delarna sorterades utefter detta i kategorier som resulterade i fyra teman.
I Steg nio enligt Polit och Beck (2017) genomfördes en resultatsammanställning av totalt sju kvalitativa artiklar.
Forskningsetiska överväganden
Enligt Forsberg och Wengström (2016) ska de artiklar som ska ingå i en litteraturstudie ha granskats och godkänts av en etisk kommitté. I studien måste alla artiklar som sökts finnas med och redovisas i studien. Artiklar får inte tas bort för att stödja egna åsikter och förförståelse (Forsberg & Wengström 2016). För att undvika forskningsbrott ska plagiering, förfalskning av resultat och manipulering av data undvikas (Polit & Beck 2017). Kjellström (2017) beskriver att vid litteraturstudier kan studenter ha svårigheter att på ett bra sätt göra rättvisa bedömningar av ingående artiklar eftersom studenter kan ha begränsade engelska och metodologiska
12 kunskaper. Med detta i åtanke har engelskt-svenskt lexikon använts för att undvika feltolkningar och förvrängningar av engelska språket. För att erhålla god kvalitet på de valda artiklarna i urval 3 har Polit och Becks (2017) granskningsmall Guide to an Overall Critique of a Qualitative Reasearch använts. Artiklarna som granskats har manuellt kontrollerats för att säkerställa att etiska ställningstaganden gjorts. Alla artiklar var etiskt granskade för att resultatet i litteraturstudien skulle vara etiskt försvarbart. Förförståelse har beaktats från litteraturstudiens start för att inte stödja egna tankar och tidigare kunskap. Till exempel vid val av sökord och artiklar, som kunde ha gett ett visst resultat om hur det kan vara att leva med bipolär sjukdom.
13
Resultat
Syftet med litteraturstudien var att belysa patientens upplevelse av att leva med bipolär sjukdom. Sju kvalitativa artiklar har kvalitetsgranskats. Artiklarna har publicerats i USA (n=2), Australien (n=1), England (n=1), Italien (n=1) Kanada (n=1) och Nederländerna (n=1).
Fyra teman utformades för att belysa patienters upplevelse av att leva med bipolär sjukdom:
Från förvirring till acceptans, Att behöva läkemedel – på gott och ont, Att inte få stöd av vården och Att känna sig annorlunda.
Från förvirring till acceptans
Patienter hade svårigheter att förstå diagnosen. Patienter upplevde att de hade en bristande kunskap om bipolär sjukdom. De funderade på om den bipolära sjukdomen berodde på ärftlighet, kemisk obalans i hjärnan, tuff uppväxt, eller om droger och alkohol legat till grund för sjukdomen. Förvirring och rädsla var vanliga upplevelser hos patienterna när de fick diagnosen bipolär sjukdom, och en stor del av oron berodde på att läkemedelsbehandlingen var livslång. Patienterna upplevde en känsla av kontrollförlust och även försämrat självförtroende.
Patienter beskrev att det hade tagit tid att erkänna och acceptera diagnosen. Majoriteten av patienterna upplevde hopplöshetskänslor inför framtiden men även svårigheter att förstå hur diagnosen skulle komma passa in i ett framtida liv. Erfarenheter av att leva med sjukdomen gjorde att de flesta patienterna accepterade att sjukdomen skulle komma att vara livet ut (Fernandez et al. 2014; Smyth & Salloum 2019). Acceptansen förde med sig en känsla av frihet, självinsikt och kontroll över livet. När de kände att de hade kontroll över sjukdomen tyckte de att de funnit en ny mening med livet (Fernandez et al. 2014).
”I have control of bipolar,
it does not have control of me” (Fernandez et al. 2014, s. 896).
Patienterna upplevde att för att kunna hantera sjukdomen på bästa sätt var det viktigt att lära sig att upptäcka symtom och tecken, samt att komma över rädslan för återfall. För att hantera en dag med många stressorer och triggers var det bästa att prata om känslorna som dagen fört med sig. Det upplevdes viktigt att lita på sig själv och den medicinering som ordinerats. Att lära sig hantera situationen var något som många kände att de behövde upptäcka själva. För att hantera de symtom som diagnosen förde med sig fokuserade många patienter på att skapa goda rutiner så som avslappningsövningar, sömn, sätta gränser, fysisk träning och försöka ha en positiv inställning till livet. Att acceptera diagnosen var för många av patienterna att sluta definiera sig själv med den (Fernandez et al. 2014; Van den Heuvel et al. 2015). Patienterna beskrev att kreativitet hade en positiv effekt och på måendet och var en viktig del i att hantera situationen i sjukdomsepisoderna men även för återhämtningen. Kreativiteten var därför en viktig del av livet som de inte kunde tänka sig att leva utan. En patient uttryckte att hennes kreativitet hade hindrat henne från suicid fler gånger än hen kunde räkna (Johnson et al.
2015).
Vården upprättade ofta en plan för att förebygga återfall. Patienterna uppgav att de sällan använde sig av vårdplanen, däremot var det patienter som hade hjälp av att anhöriga uppmärksammade förändringar i beteendet. Ibland kunde det upplevas som överbeskydd vilket stoppade patienterna i sin inlärningsprocess att själv kunna klara av att hantera sjukdomen.
Välmening kunde kännas som misstro och oförmåga. När anhöriga litade på att patienten klarade sig själv skapades förtroende och känsla av autonomi (Blixen et al. 2016; Van den Heuvel et al. 2015).
14 När patienterna började självreflektera möjliggjorde det att kunna förstå sitt eget värde och vad de ville få ut av livet. Till exempel genom att aktivt arbeta med att acceptera sin unika karaktär och inte känna skam inför andra. Att acceptera sig själva och inte längre se sig som stämplad med att vara psykiskt sjuk, blev en viktig del för att komma framåt i livet (Warwick et al. 2019).
I began to realize that there is life beyond the illness. I was more than just
”bipolar”. I am a good cook, I can speak three languages, I am an aunt, I am a good friend when I am not ill . . . and other many things. I worked hard with my therapist. Now when I speak with other people I choose to say that ”I have bipolar disorder because it reminds me that I am not limited to the label, I am definitely more than this!”. (Vallarino et al. 2018, s. 132)
Att behöva läkemedel - på gott och ont
Patienterna upplevde en lång och mödosam tid innan de hittat rätt medicinering (Blixen et al.
2016; Warwick et al. 2019). De kände sig ofta kontrollerade av läkemedlen och känslan att ständigt behöva dem. Även tanken på att behöva läkemedel resten av livet var för många mycket påfrestande. Andra vanliga aspekter var frustrationskänslor över läkemedelsrutinen och många hoppade därför över läkemedlen de dagar som de mådde bra (Blixen et al. 2016). Några patienter provade att sätta ut medicineringen, och de upplevde att utsättning av läkemedel innebar en jobbig process på grund av utsättningssymtom. (Blixen et al. 2016; Warwick et al.
2019).
Patienterna hade genomgått många läkemedelsändringar genom åren och upplevt många biverkningar. Ibland var det så allvarligt att det inte ens var möjligt att arbeta (Vallarino et al.
2018). Patienter utryckte problem med läkemedelsbiverkningar så som muntorrhet, försämrad tankeverksamhet, att inte kunna tänka klart, koncentrationssvårigheter, dåsighet, viktuppgång och ”utanför-kroppen-upplevelser”. Läkemedelsbiverkningarna var ibland en orsak till att patienterna inte tog sina läkemedel som de skulle (Blixen et al. 2016; Fernandez et al. 2014).
Vid insättandet av mediciner i samband med diagnos upplevdes en alldeles för hög dosering.
All energi, tidigare intressen försvann och en patient uttryckte att hen förvandlades till en zombie. Patienter underströk vikten av att ligga på så låg dos som möjligt för att minska sjukdomssymtom, läkemedelsbiverkningar och för att samtidigt inte eliminera individens intressen (Johnson et al. 2015; Warwick et al. 2019).
If I´m on the wrong medications it´ll dampen my thinking, it´ll dampen my energy, it´ll dampen my initiative, but when I´m not on the meds at all, I´m all over the place or stagnant. But when I´ve got that sweet spot and the right medication and I´m doing all the other treatments, it makes a perfect creative storm. (Johnson et al. 2015, s. 36)
Två patienter hade istället för psykofarmaka provat mineraler och vitaminer och båda upplevde dem som positiva alternativ. Den ena patienten upplevde att återhämtningen från bipolära syndrom började först efter att hen slutade med psykofarmaka (Warwick et al. 2019). Av de patienter som hade provat att vara utan mediciner valde de flesta deltagare att återuppta
15 medicineringen igen då de upplevde att det var en omöjlighet att klara av sjukdomstillståndet utan medicinering (Fernandez et al. 2014; Warwick et al. 2019).
“I do not see any alternative … I am happy to take my medication” (Fernandez et al. 2014, s. 894).
Att inte få stöd av vården
Upplevelsen av att det saknades samtalsterapi och professionellt stöd var ett ämne som togs upp av patienter i flera studier (Blixen et al. 2016; Vallarino et al. 2018; Warwick 2019). Flera patienter erhöll ingen typ av psykologisk hjälp vid inläggningar på psykiatrisk slutenvård utan fick endast läkemedelsbehandling. En patient upplevde vistelsen otäck och traumatisk och fick känslan av att sitta i fängelse. Hen låg därför mestadels i sängen i väntan på att få komma hem.
Patienten hade önskat att någon hade haft tid att samtala med hen, och inte bara tvingats i läkemedel. Även på öppenvårdsavdelningar upplevde många patienter frikostig medicinering och brist på terapeutiskt stöd (Blixen et al. 2016; Vallarino et al. 2018; Warwick 2019). Även långa väntetider var ett upplevt problem. Det upplevdes som den psykiska ohälsan inte togs på allvar. En patient funderade på om det skulle krävas att hen blev allvarligt sjuk eller hann skada sig själv för att få den hjälp som krävdes. Hen önskade bara att få ventilera sina problem med någon (Blixen et al. 2016).
Flera patienter upplevde att det var vanligt förekommande att inte få samma läkare eller samtalskontakt vid varje tillfälle. De hade föredragit att få samma kontakt eftersom det upplevdes viktigt att få möjligheten att bygga upp en trygg relation. Att få en ny kontakt upplevdes krävande eftersom det innebar att börja om på nytt. En patient uttryckte besvikelse över att aldrig få chansen att bygga upp en nära relation, vilket resulterade i att patienten upplevde svårigheter med att öppna sig (Blixen et al. 2016).
Patienter berättade att de upplevde svårigheter att minnas viktiga samtal, information och instruktioner från samtalskontakter. De upplevde svårigheterna som värst när de befann sig i sjukdomsepisoder. Vid sådana tillfällen hade de önskat att de hade haft med till exempel någon familjemedlem som hjälp att minnas vad som sagts. (Vallarino et al. 2018; Van den Heuvel et al. 2015). Patienter upplevde brister i informationen om vilka behandlingsformer som rekommenderades vid bipolär sjukdom. Patienterna upplevde att gruppterapi var bra för utbyte av erfarenheter, och att det kändes bra alla satt i samma sits. Att möta andra med bipolär sjukdom var positivt för självbilden, samt bidrog till en känsla av sammanhållning (Vallarino et al. 2018).
Att känna sig annorlunda
Flera patienter kände att de var annorlunda och inte var som andra. Det kändes svårt att tänka på att livet inte blev så som de hade önskat. Att kanske inte kunna tänka och göra saker som
”normala människor” kunde kändes jobbigt. Flera patienter upplevde en ensamhet och en känsla av isolering från omvärlden (Blixen et al. 2016).
En patient beskrev att hon tidigare känt det som om hon vore en underart av det mänskliga släktet. Hon hade tidigare önskat att få vara som alla andra, men nu kände hon sig speciell att vara som hon var. Att inte vara som andra var för henne någonting att vara stolt över. En annan kvinna hade även hon en positiv syn på sin diagnos. Hon beskrev att hennes hjärna fungerade
16 exceptionellt annorlunda. Hon underströk samtidigt att det inte betyder att hon är bättre än andra, bara annorlunda (Fernandez et al. 2014).
Vissa patienter undvek att ta läkemedel när de befann sig i en relation, då de inte ville att partnern skulle få reda på att de var psykiskt sjuka. En del patienter uppgav att familjemedlemmar och till och med medlemmar i stödgrupper gav råd om att sluta använda läkemedel då de ansåg att det inte behövdes (Blixen et al. 2016). Flera patienter berättade att de upplevde oro och rädsla för att omgivningen skulle få reda på att de hade bipolär sjukdom eller tog mediciner. En patient berättade att hon hade slutat att ta läkemedlen för att slippa dölja för kollegor att hon var tvungen att ta sina läkemedel (Blixen et al. 2016; Vallarino et al. 2018).
It took a long time for me to take the medicine because I didn´t want to be classified as having a mental illness because I thought I´d be ostracized … If my friends knew that I was taking medicine because I was bipolar, they´ll say I am crazy. (Blixen et al. 2016, s. 637)
Patienter var trötta på samhällets syn på sjukdomen och att alltid känna av den dömande omgivningen. Att samtidigt stigmatisera sig själv var ett vanligt fenomen och upplevdes som ett stort hinder att ta sig över (Fernandez et al. 2014; Smyth & Salloum 2019; Warwick et al.
2019). Flera patienter beskrev hur de dolt sin diagnos för såväl bekanta som familjemedlemmar.
En patient beskrev att hen brukade hämta ut sina läkemedel så långt bort ifrån sitt boende som möjligt för att på så vis undvika att träffa på någon bekant. En annan patient tyckte att det var bättre att ingen visste eftersom hen varit med om att andra människor haft förutfattade meningar när de pratat om andra människor med psykisk ohälsa. Hen kände inte för att försöka hjälpa de personerna att förstå eftersom de hade en så pass nedsättande syn. Patienter beskrev att psykisk ohälsa är något som är stigmatiseratiserande och något som måste pratas om. Patienter tyckte inte att psykisk ohälsa är rättvist hanterat i jämförelse med andra sjukdomar (Smyth & Salloum 2019).
I think mental illness is something that is very stigmatized and very much needs to be talked about … The way I look at it is that I don’t think that mental illness is fairly treated compared to other diseases … when it comes to something like mental illness, it’s like “Ewwww, that crazy person! I hope it’s not schizophrenia and I hope they’re not trying to kill me!’ … So just because it’s not physical, I think that people should understand mental illness and stuff that you can feel, that’s emotional, should receive just as much attention and just as much, you know, praise and recognition to help people to get through it as other illnesses and diseases do. So I think stigma is definitely something that isolates people. (Smyth & Salloum 2019, s. 733)
Patienter var trötta på att höra att de var bipolära som om de var sin sjukdom. Patienter gjorde jämförelser med somatiska sjukdomar - att någon till exempel inte säger att någon annan är cancer (Fernandez et al. 2014; Warwick et al. 2019).
”Bipolar is what I have, it is not who I am” (Fernandez et al. 2014, s. 897).
17
Diskussion
Litteraturstudiens syfte var att belysa patienters upplevelser av att leva med bipolär sjukdom. I resultatet framkom fyra teman som var: Från förvirring till acceptans, Att behöva läkemedel – på gott och ont, Att inte få stöd av vården och Att känna sig annorlunda.
Resultatdiskussion
Litteraturstudiens resultat visade att patienter upplevde att det tagit tid att acceptera diagnosen.
Patienterna upplevde hopplöshetskänslor inför framtiden på grund av livslång sjukdomsprognos samt läkemedelsbehandling. Känslorna var vanliga reaktioner i början av sjukdomen, vilket styrks av Delmas et al. (2011) studie som visar att de flesta patienterna accepterade diagnosen först efter det gått en tid efter diagnosticeringen. Anledningen berodde på en ovilja att acceptera långvarig behandling, att behöva förändra livsstil och att hantera sjukdomen så som att behöva livslång läkemedelsbehandling.
Resultatet i litteraturstudien visade att patienterna slutade att definiera sig själva med diagnosen.
Att acceptera sin unika karaktär och inte känna skam inför andra, resulterade i att de kunde acceptera sig själva, vilket styrks av Michalak et al. (2011) studie där patienter beskrev att med tiden växte de i sin situation och skämdes inte längre för sin diagnos.
I litteraturstudiens resultat påvisades att kreativitet har en positiv effekt på måendet. Kreativitet var en viktig del i hantering av sjukdomen, för återhämtning och för att hindra suicid, vilket styrks av Wynter och Perich (2018) studie där patienterna använde ångestdämpande strategier så som olika kreativa projekt som konst och hantverk, teckning, målning, pussel, korsord, sudoku, spela spel, onlinespel, kreativt skrivande, låttexter, lyssna på musik och spela musik.
Litteraturstudiens resultat visade att patienter accepterar diagnosen genom att de förstår att det finns något bortom diagnosen. Att vara mer än bara bipolär, att vara så mycket mer än sin sjukdom. Detta styrks av Morton et al. (2018) studie där en patient förbättrat sin hantering i positiv riktning med sin sjukdom. Patienten kände förtroende inför att hen blir bättre och starkare för varje år. Patienten har funnit olika vägar och bättre sätt att kunna hantera livet.
Resultatet i litteraturstudien visade att det var vanligt att vissa patienter med bipolär sjukdom inte tar sina mediciner som de ska. Till exempel för att de inte ville att andra skulle veta om att de har en psykisk sjukdom som de medicinerar för, att strunta i medicinerna de dagar de mådde bra, rädsla för utsättningssymtom, läkemedelsbiverkningar, svårigheter och mödosam tid att hitta rätt medicinering, att vara tvungen att ta sina mediciner livet ut samt upplevelser av negativ påverkan på personligheten och kreativiteten. Resultatet styrks delvis i Sajatovic et al (2011) studie där icke-följsamhet av läkemedel hos personer med bipolär sjukdom berodde främst på att de glömt ta medicinen, läkemedelsbiverkningar och känslan att behöva använda läkemedel för resten av livet.
I litteraturstudiens resultat framgick att patienterna upplevde en frikostig läkemedelsförskrivning, samt avsaknad av professionellt stöd och samtalsterapi. Patienter upplevde liknande problem i både öppen- och slutenvård. En patient utryckte att hen kände det som om hen var i ett fängelse under vistelsen i slutenvård. Resultatet styrks av Slade et al.
(2008) där en patient uttryckte sig likadant - att det kändes som ett fängelse. Det kändes som om hen hade gjort något fel, att hen var kriminell. Patienterna upplevde att personalen undvek patienterna och uppehöll sig mest på kontoret. Enligt en patient upplevde hen att personalen lade fokus på patientens beteende och vad patienten gjorde. Patienten uttryckte att hen bara önskade att någon kunde lyssna på hens problem. En patient kände sig tvingad att ta
18 medicinerna som ordinerats på grund av att psykiatrikern hotade med att skicka patienten på ECT om hen inte gjorde som psykiatrikern sa (Slade et al. 2008). Litteraturstudiens resultat styrks även av Barbato et al. (2016) studie där resultatet visade att majoriteten av patienterna med bipolär sjukdom fick allmänpsykiatrisk vård som innebar läkarbesök som inkluderade rådgivning, läkemedelsgenomgång och läkemedelsförskrivning. Patienterna fick i mycket liten utsträckning någon typ av psykosocial intervention och psykoterapi.
Resultatet av litteraturstudien visade att patienterna var trötta på samhällets syn på bipolär sjukdom och annan psykisk ohälsa och den stigmatiserande omgivningen att de därför dolde diagnosen, vilket styrks av Michalak et al. (2011) studie där patienter berättade att de upplevde en mycket felaktig beskrivning av bipolär sjukdom inom media som inte stämmer överens med hur bipolär sjukdom är i verkligheten. Personer med bipolär sjukdom i TV porträtteras ofta som psykopatiska mördare. Media porträtterar sjukdomen fel och det påverkar hur samhället ser på individer med bipolär sjukdom som om de vore hemlösa, farliga, våldsamma, springer runt och är galna/rubbade. Patienterna beskrev att samhällets syn gjorde att de höll diagnosen hemlig på grund av stigmat (Michalak et al. 2011).
Litteraturstudiens resultat visade även att patienter med bipolär sjukdom upplevde en känsla av att inte vara som andra och att inte alltid kunna göra vissa saker som andra kan. Patienter upplevde inte enbart negativa känslor utan några upplevde en positiv syn på diagnosen och ansåg att de trivdes med att vara annorlunda, vilket styrks av Tjoflåt och Ramvi (2013) där patienter beskrev att de upplevt sorg och förlust av drömmar och mål i livet som de hade innan sjukdomen bröt ut. Sjukdomen hade till en början upplevts som någonting negativt och destruktivt. Patienterna upplevde till en början förvirring, en känsla av skam och bitterhet.
Självreflektion kom med tiden att generera produktiva samtal med andra som fick dem att känna sig mer självsäkra och trygga, vilket förde dem mot en mer accepterande och realistisk syn på sig själva och livet (Tjoflåt & Ramvi 2013).
Metoddiskussion
Litteraturstudien har genomförts efter Polit och Becks (2017) nio-steg. De nio-stegen har strukturerat upp och underlättat arbetet på så vis att inget har utelämnats eller glömts bort i de olika stegen. Metoden har beskrivits och genomförts noggrant vilket indikerar att litteraturstudien håller en hög replikerbarhet. De databaser som har användes var CINAHL, PubMed och PsycINFO. Vid val av tre databaser istället för färre ökade sökningens bredd och studiens trovärdighet. Tre databaser minskade risken att eventuella relevanta artiklar gick förlorade.
Sökord i olika databaser ser olika ut då vissa inte fanns som MeSH-termer i PubMed, samt en Thesarus-term i PsycINFO. Sökordet Life experiences i CINAHL är motsvarande Life Change Events i PubMed, och Coping i CINAHL är motsvarande Adaption, Psychological i PubMed, samt Coping behavior i PsycINFO. Sökordet Quality of life söktes enbart i CINAHL. Detta kunde ha lett till att relevanta artiklar i PubMed och PsycINFO gick förlorade. Interna och externa dubbletter visar att sökorden täckte valt ämne. De sökord som användes visade sig ge artiklar som svarade mot litteraturstudiens syfte. I urval 1 lästes endast artiklarnas titel och abstrakt, vilket kan ha medfört att relevanta artiklar ofrivilligt exkluderades på grund av att artiklarnas innehåll kanske inte avspeglades i titel och abstrakt. För att erhålla aktuell forskning valdes tidsintervallet 2014-01-01 till 2020-01-31.
Polit och Becks (2017) granskningsmall Guide to an Overall Critique of a Qualitative Reasearch för kvalitativ forskning har använts för att erhålla artiklar med god kvalitet. I
19 litteraturstudien har endast kvalitetsgranskade artiklar använts vilket ger litteraturstudien trovärdighet. Litteraturstudien var en resultatsammanställning från sju kvalitativa vetenskapliga artiklar med geografisk spridning från USA, Australien, England, Italien, Kanada, Nederländerna och USA. En geografisk spridning stärker generaliserbarheten. En svaghet kan vara att ingen artikel kom från Sverige vilket skulle kunna minska överförbarheten, men även en styrka då det framkommit liknande upplevelser från alla artiklarna trots den stora geografiska spridningen.
Att arbeta själv har haft både fördelar och nackdelar. Fördelarna var att texten har bearbetats av en person vilket ledde till en bred förståelse av arbetets helhet eftersom ingenting har delats upp med en andra part. Nackdelar kan ha varit att inte haft någon att diskutera med, samt hjälp med att tolka text. Det kan eventuellt innebära en något förhöjd risk för eventuella feltolkningar. För att i möjligaste mån undvika feltolkningar har artikeltexterna noggrant lästs, bearbetats och analyserats. För att undvika feltolkningar av det engelska språket har lexikon använts.
Förförståelse har beaktats genom arbetets gång och har inte påverkat arbetet och resultatet. Vid datainsamling för kvalitativ metod baseras resultatet på intervjuer, där deltagarna svarar på öppna frågor om upplevelser. Alla artiklarna i litteraturstudiens resultat var kvalitativa och kan ses som en styrka eftersom det handlar om upplevelser att leva med bipolär sjukdom (Polit &
Beck 2017).
Slutsats
Det är viktigt att patienter med bipolär sjukdom får mycket information om sjukdomen när de diagnosticeras, till exempel om vanliga symtom och tecken, information om läkemedel, och vikten av att skaffa sig goda rutiner så som mat, sömn och fysisk aktivitet. Genom att få kunskap så tidigt som möjligt kan patientens hantering av sjukdomen påbörjas direkt. Detta kan leda till en snabbare acceptans av sin situation och en ljusare syn på framtiden. För att möjliggöra detta behöver den psykiatriska vården erbjuda samtalsterapi i en större omfattning.
Klinisk betydelse
Litteraturstudien kan bidra med en ökad kunskap till sjuksköterskor och övrig vårdpersonal.
Eftersom bipolär sjukdom ökar i förekomst kommer det bli vanligare att träffa på patienter med sjukdomen inom alla vårdsammanhang. En ökad kunskap kan bidra till en ökad förståelse för hur det är att leva med bipolär sjukdom, som i sin tur kan bidra till att ge förutsättningar till ett personcentrerat förhållningssätt åt dessa patienter. Kunskap om hur bipolär sjukdom påverkar patienterna är även av vikt för att kunna vägleda och utbilda närstående. Utökad kunskap och information till sjuksköterskestudenter skulle behövas för att minska rädsla och negativa attityder innan de sedan ska ut i verksamheten och möter dessa patienter.
Förslag till fortsatt forskning
Forskning om omgivningens påverkan på patientens levnadssituation och upplevelser av att leva med sjukdomen behövs. Stigmatisering, fördomar och negativa attityder är något som individer med bipolär sjukdom upplever som ett stort problem. Därför behövs forskning inriktat mot vårdpersonal så att de kan få så väl allmän som specialiserad kunskap om vad bipolär sjukdom faktiskt innebär.
20
Referenslista
Artiklar märkta med * ingår i resultatet
Abé, C., Rolstad, S., Petrovic, P., Ekman, C. J., Sparding, T., Ingvar, M. & Landén, M. (2018).
Bipolar disorder type I and II show distinct relationships between cortical thickness and executive function. Acta Psychiatr Scand, 138(4), 325–335. doi:
10.1111/acps.12922
Adler, M., Landén, M., Liberg, B., Mathé, A., Rydén, E. & Svanborg, C. (2014). Bipolär sjukdom: Kliniska riktlinjer för utredning och behandling. Stockholm: Gothia Fortbildning
Barbato, A., Vallarino, M., Rapisarda, F., Lora, A., Parabiaghi. & Lesage, A. (2016). Do people with bipolar disorders have access to psychosocial treatments? A survey in Italy. International Journal of Social Psychiatry, 62(4), 334–344. doi:
10.1177/0020764016631368
Baruch, E., Pistrang, N. & Barker, C. (2018). ‘Between a rock and a hard place’:
familymembers’ experiences of supporting a relative with bipolar disorder. Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology, 53(10), 1123–1131. doi:
10.1007/s00127-018-1560-8
Beentjes, T. A. A., Goossens, P. J. J. & Jongerden, I. P. (2016). Nurses’ Experience of Maintaining Their Therapeutic Relationship With Outpatients With Bipolar Disorder and Their Caregivers During Different Stages of a Manic Episode: A Qualitative Study. Perspectives in Psychiatric Care, 52(2), 131–138. doi: 10.1111/ppc.12109
*Blixen, C., Perzynski, A. T., Bukach, A., Howland, M. & Sajatovic, M. (2016). Patients’
perceptions of barriers to self-managing bipolar disorder: A qualitative study. International Journal of Social Psychiatry, 62(7), 635–644. doi:
10.1177/0020764016666572
Carlborg, A., Ferntoft, L., Thuresson, M. & Bodegard, J. (2015). Population study of disease burden, management, and treatment of bipolar disorder in Sweden: a retrospective observational registry study. Bipolar Disorders, 17(1), 76–85. doi: 10.1111/bdi.12234
Delmas, K., Proudfoot, J., Parker, G. & Manicavasagar, V. (2011). Recoding past experiences: a qualitative study of how patients and family members adjust to the diagnosis of bipolar disorder. Journal of Nervous & Mental Disease, 199(2), 136-139. doi: 10.1097/NMD.0b013e3182083175
Fagiolini, A., Coluccia, A., Maina, G., Forgione, R. N., Goracci, A., Cuomo, A. & Young, A. H. (2015). Diagnosis, epidemiology and management of mixed states in bipolar disorder. CNS Drugs, 29(9), 725-740. doi: 10.1007/s40263-015-0275-6
*Fernandez, M. E., Breen, L. J. & Simpson, T. A. (2014). Renegotiating identities:
Experiences of loss and recovery for women with bipolar disorder. Qualitative Health Research, 24(7), 890-900. doi:10.1177/1049732314538550
21 Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. 4. uppl. Stockholm: Natur Kultur Akademisk
Slade, M., Rose, D. & Gilburt, H. (2008). The importance of relationships in mental health care:
a qualitative study of service users’ experiences of psychiatric hospital admission in the UK. BMC Health Services Research, 92(9), 1–12. doi:
10.1186/1472-6963-8-92
Gonda, X., Pompili, M., Serafini, G., Montebovi, F., Campi, S., Dome, P., Duleba, T., Girardi, P. & Rihmer, Z. (2012). Suicidal behavior in bipolar disorder: Epidemiology, characteristics and major risk factors. Journal of Affective Disorders, 143(1–3), 16–26. doi: 10.1016/j.jad.2012.04.041
Grande, I., Berk, M., Birmaher, B. & Vieta, E. (2016). Bipolar disorder. The Lancet, 10027(387), 1561-1572. doi:10.1016/S0140-6736(15)00241-x
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I Henricson, M. (red.). Vetenskaplig teori och metod:
Från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur, ss. 57-80
Internetmedicin (2019). Bipolär affektiv sjukdom.
https://internetmedicin.se/page.aspx?id=1388 [2019-05-03]
Johnson, S. L., Carver, C. S. & Tharp, J. A. (2017). Suicidality in bipolar disorder: The role of emotion-triggered impulsivity. Suicide and Life-Threatening Behavior, 47(2), 177–192. doi: 10.1111/sltb.12274
*Johnson, S. L., Moezpoor, M., Murray, G., Hole, R., Barnes, S. J. & Michalak, E. (2015).
Creativity and Bipolar disorder: Ignating a Dialogue. Qualitative Health Research, 26(1), 32–40. doi:10.1177/1049732315578403
Michalak, E., Livingston, J. D., Hole, R., Suto, M., Hale, S. & Haddock, C. (2011). ´It’s something that I manage but it is not who I am`: Reflections on internalized stigma in individuals with bipolar disorder. Chronic Illness, 7(3), 209–224.
doi:10.1177/1742395310395959
Morton, E., Michalak, E., Hole, R., Buzwell, S. & Murray, G. (2018). The “new normal”:
relativity of quality of life judgments in individuals with bipolar disorder-a qualitative study. Quality of Life Research, 27(6), 1493–1500. doi:
10.1007/s11136-018-1811-x
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2017). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practice. 10. uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer
Proudfoot, J., Whitton, A., Parker, G., Doran, J., Manicavasagar, V. & Delmas, K. (2012).
Triggers of mania and depression in young dults with bipolar disorder. Journal of Affective Disorders, 143(1–3), 196–202. doi: 10.1016/j.jad.2012.05.052
22 Rusner, M. (2014). Vård för ett bärkraftigt vardagsliv vid psykisk ohälsa. I Wiklund
Gustin, L. (red.). Vårdande vid psykisk ohälsa: På avancerad nivå. 2 uppl. Lund:
Studentlitteratur, ss. 399–415
Sajatovic, M., Levin, J., Fuentes-Casiano, E., Cassidy, K. A., Tatsuoka, C. & Jenkins, J. H.
(2011). Illness experience and reasons for nonadherence among individuals with bipolar disorder who are poorly adherent with medication. Comprehensive Psychiatry, 52(3), 280–287. doi: 10.1016/j.comppsych.2010.07.002
*Smyth, K. & Salloum, A. A. (2019). Secrecy, adaption, and liminality in early-onset bipolar disorder: reflections from a sample of emerging adults. Social Work in Mental Health, 17(6), 723–742. doi: 10.1080/15332985.2019.1666079
Socialstyrelsen (2013). Nationell utvärdering 2013: Vård och insatser vid depression, ångest och schizofreni Indikatorer och underlag för bedömningar [Elektronisk]. Tillgänglig:
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9149/2013-6-7.pdf [2019-04-29]
Socialstyrelsen (2015). Tillståndet och utvecklingen inom hälso- och sjukvård och socialtjänst:
Lägesrapport 2015. [Elektronisk]. Tillgänglig:
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19747/2015-2- 51.pdf [2019-04-10].
Tjoflåt, M. & Ramvi, E. (2013). I am me! Experiencing parenting while dealing with one’s own bipolar disorder. Social Work in Mental Health, 11(1), 75–97.
doi:10.1080/15332985.2012.736465
*Vallarino, M., Rapisarda, F., Scott, J., Vecchi, T., Barbato, A. & D´Avanzo. (2018).
Experiences of Mental Healthcare Reported by Individuals Diagnosed with Bipolar Disorder: An Italian Qualitative Study. Community Mental Health Journal, 55(1), 129–136. doi: 10.1007/s10597-018-0311-3
*Van den Heuvel, S. C. G. H., Goossens, P. J. J., Terlouw, C., Van Achterberg, T. &
Schoonhoven, L. (2015). Identifying and describing patients’ learning experiences towards self-management of bipolar disorders: a phenomenological study. Journal of Psychiatric & Mental Health Nursing, 22(10), 801–810. Doi: 10.1111/jpm.12243
Varcarolis, E.M. (2014). Essentials of psychiatric mental health nursing: Revised reprint: A communication approach to evidence based care. 2. uppl. New York: Elsevier Vieta, E. (2013). Managing bipolar disorder in clinical practice. 3. uppl. London: Springer
Healthcare
*Warwick, H., Tai, S. & Mansell, W. (2019). Living the life you want following a diagnosis of bipolar disorder: A grounded theory approach. Clinical Psychology &
Psychotherapy, 26(3), 362–377. doi: 10.1002/cpp.2358
World Health Organization. (2008). The Global Burden of Disease.
https://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004updat e_full.pdf [2019-04-10]
23 Wynter, E. & Perich, T. (2018). Use of self‐care strategies in the management of bipolar
disorder and their relationship to symptoms, illness intrusiveness, and quality of life. Clinical Psychologist, 23(2), 133–143. doi: 10.1111/cp.12149
Artikelmatris, bilaga 1
Författare, titel, land och årtal Syfte Metod Resultat
1 Blixen, C. et al.
Patients´ perceptions of barriers to self-managing bipolar disorder: A qualitative study.
USA, 2016
Att utvärdera upplevda hinder för självhantering hos studiens deltagare med bipolär sjukdom.
Metod: Kvalitativ metod
Datainsamling: Semis-strukturerade intervjuer
Urval: 21 deltagare Bortfall: Redovisas ej.
Dataanalys: Tematiskt analys
Känslor av stigma och isolering på grund av att inte vara som andra, att behöva medicinering, att bli klassificerad som mentalt sjuk/galen.
Kunskapsbrist/förståelse/orsak.
Hindrande beteenden/attityder.
2 Fernandez, M.E. et al.
Renegotiating identities:
Experiences of loss and recovery for women with bipolar disorder.
Australien, 2014
Att undersöka erfarenheter av förlust, hantering och återhämtning hos kvinnor med bipolär sjukdom.
Metod: Kvalitativ metod
Datainsamling: Semi-strukturerade intervjuer
Urval: Teoretiskt urval. 10
australienska kvinnor, i åldrarna 29–
68 som hade alla typer av bipolär sjukdom, undergick terapeutisk behandling och
läkemedelsbehandling.
Bortfall: 4
Dataanalys: Grounded theory
Identiteten kopplad till diagnosen. Diagnosen ledde bl.a. till känsla av identitets- och kontrollförlust.
Sjukdomen har påverkat relationer, sysselsättning, utbildning, självuppfattning.
3 Johnson, S.L. et al.
Creativity and Bipolar disorder:
Ignating a Dialogue Kanada, 2015
Att öka förståelsen i flera aspekter gällande koppling mellan diagnos och kreativitet vid manisk episod.
Metod: Kvalitativ metod Datainsamling: Fokusgrupper Urval: 22 deltagare; varav 17 kvinnor.
Bortfall: Redovisas ej.
Dataanalys: Tematisk analys
Vid mani upplevde de flesta stark energi &
kreativitet (pos. & neg.). Kreativitet sänktes av medicinering. Kreativitet viktig för återhämtning och viktig del av livet. Kreativitet kan vara
fördelaktig mot stigmatisering. Deltagare vill ej vara utan sin diagnos.
4 Smyth, K., & Salloum, A. A.
Secrecy, adaption, and liminality in early-onset bipolar disorder:
reflections from a sample of emerging adults.
USA, 2019
Att utforska upplevelsen av stigmatisering, självstigma och identitet förknippad med tidig uppkomst under tonåren.
Metod: Kvalitativ metod
Datainsamling: Semi-strukturerade intervjuer.
Urval: 8 deltagare mellan 18–25 år med tidig diagnostisk debut.
Bortfall: Redovisas ej.
Dataanalys: Tematisk analys
Upplevelser av förändring av identitet, stigma, självstigma. Stämplad på grund av bipolär sjukdom av andra samt av dem själva.
5 Vallarino, M. et al.
Experiences of Mental Healthcare Reported by Individuals Diagnosed
with Bipolar Disorder: An Italian Qualitative Study
Italien, 2017
Att utforska erfarenheter, upplevelser och
förväntningar av psykiatrisk sjukvård, samt känslor inför diagnosen.
Metod: Kvalitativ metod
Datainsamling: Semi-strukturerade intervjuer.
Urval: 9 deltagare diagnosticerade med bipolär sjukdom.
Bortfall: Redovisas ej.
Dataanalys: Tematisk analys
Deltagarna upplevde blandade känslor angående diagnosen. Upplevelser av psykologiska interventioner, upplevelser av trygghet på jobbet och upplevelser av att bli inlagda på sjukhus.
6 Van den Heuvel, S. C. G. H. et al.
Identifying and describing patients´learning experiences towards self-management of bipolar disorder: a
phenomenological study.
Nederländerna, 2015
Att beskriva och kategorisera subjektiva inlärningsupplevelser vid självhantering hos individer med bipolär sjukdom
Metod: Kvalitativ metod Datainsamling: Djupintervjuer Urval: 16, varav 8 kvinnor
diagnosticerade med bipolär sjukdom I och II.
Bortfall: Redovisas ej.
Dataanalys: Fenomenologisk innehållsanalys
Majoriteten upplevde rädsla och hopplöshet när de fick diagnosen. Svårigheter att ta in information.
Känsla av att bli stämplad. Svårt att kontrollera sjukdomen. Lärde sig hantera med tiden. Hjälp från anöriga (pos.)
7 Warwick, H., Tai, S., & Mansell, W. Living the life you want following a diagnosis of bipolar disorder: A grounded theory approach
England, 2019
Att undersöka vilka faktorer som är involverade hos personer som har lyckats
”leva livet som de själva önskar”
Metod: Kvalitativ metod Datainsamling: Teoretiskt urval Urval: 12
Bortfall: Redovisas ej.
Dataanalys: Grounded theory
Upplevelser av barriärer så som negativa upplevelser av läkemedelsbehandling och professionella kontakter. Avsaknad av stöd, samt existensen av stigma.
