och socialt arbete Vt 2008
Examensarbete 15p
ATT VARA BARN OCH LEVA MED EN LÅNGVARIG SJUKDOM
- En litteraturstudie
Författare:
Emma Fransson Catherine Erlandsson
Titel Att vara barn och leva med en långvarig sjukdom - En litteraturstudie
Författare Catherine Erlandsson & Emma Fransson Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Handledare Birgitta Hagman Examinator Åsa Roxberg
Adress Växjö universitet. Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Nyckelord annorlunda, barn, begränsningar, delaktighet, långvarig sjukdom,
rädsla
SAMMANFATTNING
Aktuell forskning visar att 24 % av Sveriges barn lider av en långvarig sjukdom eller av ett funktionshinder. De vanligaste långvariga sjukdomstillstånden, och som visat en tydlig ökning i antalet fall under senare år, är astma och ospecificerade allergier. Förutom astma och allergier inkluderades även diabetes, cancer samt psykisk sjukdom som långvariga sjukdomar i denna studie. Syftet med studien var att belysa barns upplevelse av att leva med en långvarig sjukdom. För att kunna besvara syftet valdes en litteraturstudie som metod, där materialet bestod av vetenskapliga artiklar, avhandlingar samt en FoU-rapport.
Resultatet visade att barn beroende på sjukdom på flera olika sätt känner sig begränsade i sin vardag. Främst är det känslan av att inte kunna göra samma sak som kamraterna och kraven som ställs att de på grund av sjukdomen upplevs som de mest begränsande. Barnen beskrev också en känsla av att bli annorlunda behandlade, både i skolan, av familjen och även av vännerna, på grund av sjukdomen. Rädsla i samband med vården var vanligt, vilket kunde relateras till behandlingar och provtagningar, sjukhusmiljö och även graden av delaktighet i den egna vården.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 1
BAKGRUND 1
Långvarig sjukdom – definition och förekomst 1
Tidigare forskning kring långvarig sjukdom 1
Barns perspektiv och uppfattning av sjukdom 3
Teoretisk referensram 3
PROBLEMFORMULERING 4
SYFTE 4
METOD 4
Material 5
Tillvägagångssätt 5
Analys 5
Forskningsetiska aspekter 6
RESULTAT 6
Begränsningar i vardagligt liv 6
Att känna sig annorlunda 7
Oro och rädsla relaterat till sjukdom 9
Ålderns betydelse för upplevelse av sjukdom 9
Delaktighet i vården 10
DISKUSSION 11
Metoddiskussion 11
Resultatdiskussion 12
REFERENSER 16
BILAGA
1. Databassökningar
2. Litteraturöversikt av det vetenskapliga material som ingår i analysen
1
INLEDNING
Tankegångarna kring denna studie började då det fanns ett intresse att se till barns upplevelser då de drabbas av en långvarig sjukdom. Då vi båda har yngre människor i vår närhet som drabbats av långvarig sjukdom, gav detta ett ökat intresse för fördjupning inom området. Det är också ett viktigt ämne för oss som blivande sjuksköterskor att ha kunskap om barns upplevelser, eftersom man oavsett arbetsplats kan möta dem i sin vardag. Enligt Statistiska centralbyrån (SCB) (2006) är 20% av Sveriges befolkning barn, och därmed anser vi att det är en viktig grupp att rikta uppmärksamheten mot.
BAKGRUND
Långvarig sjukdom – definition och förekomst
Definitionen av långvarig sjukdom hos ett barn beskrivs i olika studier från SCB som en sjukdom som:
”- i väsentlig grad har påverkat hennes eller hans dagliga liv under minst 3 månader under det senaste året eller
- tar regelbundet medicin för något.”(SCB, 2007, s. 13).
Undersökningen av levnadsförhållanden (ULF) gjord av Statistiska centralbyrån 2001/02 visade att cirka en fjärdedel av de barn och ungdomar i åldern 2-17 år som medverkat hade någon långvarig sjukdom eller ett funktionshinder. (Socialstyrelsen Folkhälsorapport, 2005).
Statistiska centralbyråns studie av barns hälsa antydde att långvariga sjukdomar var något vanligare bland pojkar än bland flickor i åldrarna 0-15 år. Undersökningen visade även att de vanligaste långvariga sjukdomstillstånden är astma och ospecificerade allergier, vilka utgjorde 50 % av de sjukdomar som beskrevs (SCB, 2007).
Tidigare forskning kring långvarig sjukdom
Socialstyrelsens folkhälsorapport (2005) beskriver en tydlig ökning av antalen fall av astma och allergier i Sverige. En viss geografisk skillnad finns, där norra Sverige är mer drabbat än södra och där ökningstakten också varit snabbare. I en studie gjord av Hesselmar, Åberg, Eriksson och Åberg (2000) anses astmans ökning till viss del ha sin orsak i en ökad känslighet för olika allergen. Studien anser att det finns kopplingar mellan allergi och utvecklingen av astma.
Allergi är vanligt, 25 % av alla flickor i åldrarna 3-15 är drabbade, därav har 4 % en allvarlig allergi som påverkar det dagliga livet. Bland pojkar ligger frekvensen på 23 % i samma ålderskategori och 6 % av dessa allergier anses svåra. Antalet allergifall är vanligare bland de äldre barnen i studien, än bland de yngre. Det vanligaste allergisymptomet är hösnuva som uppstår i samband med pollen och pälsdjurkontakt. Studien påvisar en svag ökning av astma och hösnuva från 1988-89 till 2004-05. Det är även påvisat att barn i en låginkomstfamilj har mer allergier och långvariga sjukdomar än barn med en ekonomisk trygghet (SCB, 2007).
Hesselmar, Åberg, Eriksson, Åberg och Björksten (1999) studie påvisar även att barn som levt med pälsdjur under första levnadsåret hade signifikant lägre fall av astma och allergi än de familjer som valt att inte skaffa pälsdjur.
Diabetes är också en vanlig sjukdom bland barn. Typ 1-diabetes beror på att kroppens insulinproducerande celler ödeläggs genom en autoimmun process, och därigenom blir glukoshalten i blodet för hög. Denna typ av diabetes upptäcks oftast innan 20-års ålder, men
2
kan även uppkomma senare i livet. Typ 2-diabetes kännetecknas istället genom nedsatt insulinkänslighet och minskad insulinproduktion och drabbar främst vuxna (Eliasson &
Boström, 2006).
Sverige och Finland är de länder som har högst andel insjuknade i diabetes i världen, och förekomsten av typ 1-diabetes ökar med ca 2,2 % per år. Det finns ingen uppenbar anledning till ökningen, men ett visst samband mellan ett ökande BNP i västvärlden och
diabetesökningen tyder på att livsstilen och välfärden har betydelse (Janson, 2001). Eliasson
& Boström (2006) visar att cirka 40 utav 100 000 barn under 15 år blir diagnosticerade sjukdomen, som efter astma är den vanligaste kroniska sjukdomen bland barn. I USA och Japan har en ökad förekomst av diabetes typ 2 kunnat påvisas även i de yngre åldrarna, men i Sverige har inga liknande tendenser kunnat konstateras.
I Sverige får årligen cirka 300 barn mellan 1-14 år diagnosen cancer och 70 % av dessa barn blir aldrig friska. Behandlingsformerna utvecklas dock ständigt vilket leder till att fler kan botas (Janson, 2001). Enligt en studie i Norge av Kolmannskog, Flaegstad, Helgestad, Hellebostad, Zeller & Glomstein, (2007) är akut leukemi den vanligaste maligna sjukdomen bland barn. Sjukdomen hade tidigare en väldigt hög dödlighet, men under de senaste
decennierna har forskningen gått framåt och numera blir fler och fler friska från sjukdomen.
Studien visade att det i genomsnitt insjuknade 33 barn/år i åldrarna 0-15 år i sjukdomen akut lymfatisk leukemi. 58 % av barnen insjuknade innan 5 års ålder, och en tydlig ökning av sjukdomsupptäckter var koncentrerad till 2-5 år. Utav alla insjuknande barn mellan 1992- 2000 uppskattades det att 82 % levde 10 år efter att sjukdomen konstaterats.
Det är lätt hänt att barns upplevelse inom psykiatrin kommer i skymundan då andelen psykiatriska åkommor inte är lika stor som de somatiska. Fram till tonåren är det främst pojkar som drabbas av psykisk sjukdom, och då främst av beteendestörningar. Under tonåren är antalet insjuknande i psykiska sjukdomar lika mellan pojkar och flickor, men i denna grupp är majoriteten med ätstörningar flickor. Det har under en 30-års period visats att 7-25% av alla barn och ungdomar har en psykisk problematik (Gillberg och Hellgren, 2000 s 19-23). En psykisk störning är en sådan som uppkommit till följd av miljön, ärftlighet eller medfödda/
förvärvade hjärnskador. Alla psykiska störningar utgår från att uppfylla DSM- IV som är riktlinjer för diagnostik inom psykiatrin. De flesta riktlinjer är desamma för barn och vuxna och det är endast ett fåtal som enbart vänder sig till barn (Cederblad, 2001 s 4-14).
Autism är ett neuropsykiatriskt tillstånd som visar sig genom att personen har svårt att interagera socialt och förstå helheten av olika sammanhang. Dessa personer har svårt att leva sig in i andra människors känslor, tankar och behov. Autism har enligt forskning en genetisk bakgrund. Av totalt 943 664 barn födda mellan 1994-2001 drabbades 818 av autism. Bland dessa var det 22 gånger större chans att drabbas av autism om ett syskon hade det och dubbelt så stor chans om modern hade någon form av psykisk sjukdom. Det fanns även en ökad risk för sjukdomen modern kom från ett icke europeiskt land. Autism är vanligare bland pojkar och visar sig ofta i 3 års åldern. Hos flickor upptäcks sjukdomen ofta något senare, runt 4 års ålder (Lauritsen, Pedersen, Mortensen, 2005).
Familjer med en person som har autism har ofta blivit starkare som familj, både i att hantera olika situationer samt i att stärka banden mellan familjemedlemmarna. Studien menar att de stärkta banden i familjen beror på de svårigheter som familjen fått kämpa med. För ett barn med autism eller annan form av psykisk sjukdom är det viktigt med stöd från familjen för att kunna utvecklas och må bättre (Bayat, 2007).
3 Barns perspektiv och uppfattning av sjukdom
Ett barns ålder har stor betydelse för hur han eller hon uppfattar sjukdomar. Yngre barn i fyra till sex års åldern tror ofta att sjukdom är någon form av bestraffning. I den magiska värld som de ofta befinner sig i är det extra viktigt som vårdare att vara tydlig och lugn i sitt bemötande. Barn mellan sex och tolv år är ofta kapabla att tänka logiskt och har lättare att förstå sambanden i ett sjukdomsmönster. Barnet i skolåldern utvecklar dessutom förståelse för att man kan vara sjuk trots att det inte syns ”utanpå”, vilket yngre barn kan ha svårt att förstå.
Tonåringar kan i sin tur i stort sett följa ett vuxet resonemang, dock kan ett vuxet yttre dölja en osäkerhet som i den åldern kan vara svår att erkänna Oavsett ålder kan känslan av att
”sticka ut” och inte vara som alla andra bli mycket påfrestande (Bischoffberger, et. al.).
För ett barn är det viktigt att få information om sjukdomen på ett pedagogiskt och anpassat sätt för att förstå. Det är också viktigt att låta barnet få lära sig de praktiska momenten i sin egen takt och inte gå för fort fram då det är en hel del information att smälta. Då exempelvis sjukdomen diabetes innebär många stick är det viktigt att ta ett barns eventuella stickrädsla på allvar, då detta kan vara ett stort orosmoment. Ett bra sätt för ett barn att bearbeta sin sjukdom och rädsla är lekterapi, som är en pedagogisk verksamhet för barn på sjukhus. Där kan barnet få stöd och hjälp för att aktivt vara delaktig i vård och behandling av sin sjukdom (Ibid.).
Definitionen av barnperspektiv är hur världen ser ut ur ett barns ögon, dvs vad barnen ser, hör, upplever och känner. Det är viktigt att kunna skilja på barnperspektiv och ett barns perspektiv då barnperspektivet utgår från den vuxnas syn på barnet, medan ett barns
perspektiv utgår från vad barnet tycker och tänker. För att kunna rikta in sig på hur barnet ser på saker och ting är det viktigt att söka efter var barnet lägger sitt fokus på i olika situationer för kunna se världen på det sätt som barnet gör. Ett barn mår bäst när det får vara med och bestämma och påverka sin vardag (Arnér och Tellgren, 2006 s 27-36).
Teoretisk referensram
Vårdvetenskapliga begrepp är viktigt att ta del av då det leder till en bättre syn på hur en eller flera individer mår. De begrepp som valts är livsvärld, lidande och välbefinnande. Andra viktiga teoretiska begrepp är trygghet och stöd, där familjen har stor betydelse
(Bischoffberger et al., 2004). Livsvärld definieras som den verklighet vi dagligen lever i och som är olika för varje individ beroende på hur just den personen ser på världen. En livsvärld kan även beskrivas som en persons upplevelser och känslor i sitt dagliga liv. De medicinska kunskaper personen besitter har betydelse för hur dennes livsvärld påverkas vid sjukdom (Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003).
För en person vars livsvärld blir förändrad påverkas även verklighetsuppfattningen.
I en familj där ett barn plötsligt drabbas av en kronisk sjukdom påverkas livssituationen för hela familjen (Jahren Kristoffersen et. al. 2005). Barnets livsvärld blir förändrad och han eller hon måste nu börja ta ansvar för sin sjukdom. Barnet måste också lära sig konsekvenserna av vad som kan hända om sjukdomen missköts. I många fall behövs mycket stöd från
omgivningen, och stödet ska anpassas efter barnets ålder (Bischoffberger et al., 2004).
Med ett livslidande menas ett lidande av en sådan art att det inverkar på livet och
livssituationen i sig (Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003 s. 32-33).
Livslidande för ett barn är inte detsamma som för en vuxen. Ett barn tänker oftast inte långsiktigt utan är mer inriktad på vad sjukdomen innebär just för stunden. Givetvis beror detta på hur gammalt barnet är. Ett barn kan se sjukdomen som ett hinder. Exempelpå sådana hinder är att sluta med godis, kakor och annat sött, eller att vara tvungen och bli stucken flera
4
gånger per dag. En vuxen ser med ett längre perspektiv och förstår de konsekvenser som sjukdomen kan komma att innebära (Bischoffberger et al., 2004).
Välbefinnande är en subjektiv känsla och den är individuell för varje person. En människa kan känna välbefinnande även om han/hon lider av sjukdom (Jahren Kristoffersen et al.
2005). Välbefinnande har inga kriterier och går inte mäta eftersom det är individuellt
(Wiklund, 2003). Ett barn anpassar sig lättare till nya förändringar än en vuxen vilket gör att barnet accepterar sin sjukdom som en del av sig själv och livet (Tveiten, 2000). För barnet är familjen viktig för att få stöd och få känna trygghet (Bischoffberger et al., 2004). Trygghet är viktigt för barnet för att han/hon ska kunna klara av och bemästra sin sjukdom. På så sätt kan barnet trots sin långvariga sjukdom känna välbefinnande (Wiklund, 2003).
PROBLEMFORMULERING
Att drabbas av långvarig sjukdom innebär stora förändringar för barn och ungdomar. Det kan handla om att utsättas för undersökningar, provtagningar eller att bli tvungen att följa någon speciell behandlingsregim. Sjukdomen kan också medföra att barnet blir begränsat i lek och aktiviteter eller leda till andra svårigheter som gör att barnet känner sig annorlunda än sina kamrater. I denna studie har vi försökt få svar på följande frågeställningar:
- Vilka känslor uppkommer då man som barn får leva med långvarig sjukdom?
- Hur upplever långtidssjuka barn sin vardag?
- Vilken betydelse har barnets ålder för upplevelsen av långvarig sjukdom?
SYFTE
Syftet med studien var att belysa barns upplevelse av att leva med en långvarig sjukdom.
METOD
Som metod för att besvara syftet valdes en litteraturstudie då barn och långvarig sjukdom är ett stort ämne, och författarna anade att det skulle finnas många studier inom ett så vitt område.. Genom att välja ut relevanta vetenskapliga arbeten och sammanställa dessa kan studien ge ett tydligt svar på syftet. För att begränsa sökningarna, lättare få fram material och samtidigt få ett brett resultat koncentrerades sökningarna även på vissa sjukdomar. För
studien valdes diagnoserna astma, allergi och diabetes då de är bland de vanligaste långvariga sjukdomarna bland barn. Cancer valdes då det är en sjukdom som skiljer sig från de övriga då den kan vara botbar men samtidigt ha en dödlig utgång. För att även beskriva psykiska sjukdomar och barns upplevelser av dessa, gjordes även sökningar på autismspektrumet. De utvalda diagnoserna representerar dessutom en bred bas med en problematik som återfinns vid andra sjukdomstillstånd.
Metoden som användes är kvalitativ. En kvalitativ ansats innebär avsikten inte är att mäta fenomenet t ex. med olika variabler utan den syftar oftast istället att studera helheten av människors upplevelser, uppfattningar och erfarenheter (Willman, Stoltz, Bahtsevani, 2006).
Författarna ansåg att en kvalitativ studie var att föredra för att besvara syftet, då det handlar om att beskriva känslor och upplevelser i samband med att barnet drabbas av en långvarig sjukdom.
5 Material
Det material som användes till litteraturstudien var vetenskapliga arbeten i form av
avhandlingar, artiklar och en FoU-rapport. Dessa söktes i databaser, via Växjö universitets bibliotekskatalog samt genom manuella sökningar. Sex vetenskapliga artiklar, två
avhandlingar samt en FoU-rapport valdes med material publicerat mellan 1999 och 2008.
Undersökningsgruppen var barn mellan 2-18 år, med olika långvariga sjukdomar. För ytterligare beskrivning av det vetenskapliga materialet, se bilaga 1.
Tillvägagångssätt
Genom databassökningar samt sökningar i Växjö Universitets bibliotekskatalog valdes artiklar och avhandlingar ut som låg till grund för arbetet. De databaser som användes var Academic Search Elite, Pubmed samt SveMed +. Dessa föreföll mest lämpliga att söka i då de till viss del är inriktade på vård och omsorg. Även databasen Blackwell Synergy användes, och hade en funktion där sökningarna begränsades till medicinska tidsskrifter, vilket gjorde sökningarna mer precisa inom det valda området.
Sökord som användes i olika kombinationer var barn, upplevelser, känslor, diabetes, cancer, astma, långvarig sjukdom, kronisk sjukdom samt child, experience, long-term disease,
diabetes, cancer, asthma, autism, coping, fear (Bilaga 1). Manuella sökningar av artiklar som uppmärksammats i referenslistor, i vetenskapliga artiklar och avhandlingar gjordes. Enligt Willman et al. (2006) är manuella sökningar ett bra sätt att komplettera intresseområdet.
Samtliga artiklar, avhandlingar och rapporter som valdes var primärkällor. Enligt Polit &
Beck (2004) är detta ett sätt att minska risken för feltolkningar och på så sätt få fram ett tillförlitligt resultat. Sökningarna begränsades till arbeten som publicerats mellan 1998 till 2008 för att få så aktuell och uppdaterad fakta som möjligt.
Analys
Den analysmetod som användes var en kvalitativ innehållsanalys på en manifest nivå. Den manifesta nivån innebär en beskrivning med fokus på det som är synligt. (Graneheim &
Lundman, 2004). Då metoden för studien var en litteraturstudie var en manifest
innehållsanalys att föredra, då det kan vara svårt att tolka artiklarna då det inte alltid är barnens egna ord som uttryckts.
Den innehållsanalys som Granheim och Lundman (2004) beskrivit blev utgångspunkt för analysen. Dataanalysen delas ofta upp i tre faser som kan beskrivas som helhet – delar – helhet (Dahlberg, 1997). Författarna började med att läsa igenom artiklarna och
avhandlingarna var för sig i syfte att få en helhetsbild av innehållet. Meningar och stycken som ansågs viktiga markerades med olikfärgade pennor och bildade meningsbärande enheter.
Dessa analyserades i sin tur, för att förtydliga det budskap som fanns i artiklarna. De skrevs om i kortare meningar, en s.k kondenseringen. Författarna diskuterade fram de nya enheterna tillsammans, för att få en så bred bild av dem som möjligt. De kondenserade meningarna kondenserades till koder, som skulle sammanfatta enheten, och samtidigt kunna öppna upp för nya tankar. Koderna skrevs på post-it lappar, som sedan kunde läggas samman till olika subkategorier, och kategorier för att återigen bilda en helhet. Kategorierna beskrev barns upplevelser av att leva med långvarig sjukdom, och resultatet presenterades därför utifrån de erhållna kategorierna.
(Tabell 1).
6 Tabell 1. Exempel på hur innehållsanalysen gått till.
Meningsbärande enheter Kondensering Kodning Kategorier
”…I feel different from everybody else. All others can live as they want, but I have to adjust to my diabetes, for instance, when I am with my friends and I have to have a sandwich in my pocket”
Att bli tvungen att anpassa sig efter sin sjukdom och inte kunna leva som alla andra.
Begränsningar Begränsningar i vardagligt liv
Yngre barns upplevelser är i hög grad influerad av fantasifyllda
föreställningar medan äldre barn känner sig vilsna när tillvaron inte är sig lik.
Yngre och äldre barn upplever förändringar i sin omgivning och tillvaro på olika sätt.
Ålderns betydelse vid förändringar.
Ålderns betydelse för upplevelsen av sjukdom
“I have kind of lingering fears.”
Rädsla och oro inför undersökningar.
Rädsla Oro och rädsla relaterat till sjukdom
Forskningsetiska aspekter
Litteraturstudier bygger på material som andra forskare har utarbetat, vilket gör att det blir författarnas uppgift att kontrollera att de tidigare studierna följt en god forskningsetik. I Helsingforsdeklarationen (www.wma.net, hämtat 2008-02-21) står det dock att alla forskare skall ha kunskap om vilka etiska och lagliga krav som finns i det land som forskningen sker i, likaså de internationella kraven. Att utgå från material som är etiskt försvarbart ger studien en bra forskningsetisk grund och är en förutsättning för att få en tillförlitlig studie. Genom att välja arbeten som är granskade av någon form av etisk kommitté och som tydligt redogör för hur författarna hanterat det informerade samtycket till studiens deltagare, kan en etisk grund läggas. Då barn är speciellt utsatta vid forskningsstudier är det även viktigt att de får
information som är anpassad för dem så att de kan bestämma själva i den mån det är möjligt (Polit & Beck, 2004). Författarna har varit noggranna i översättningar och analyser för att inte förvränga den fakta som finns i de artiklar och avhandlingar som använts.
RESULTAT
Analys av materialet visade följande kategorier som beskriver barns upplevelser av att leva med långvarig sjukdom; Begränsningar i vardagligt liv, Att känna sig annorlunda, Oro och rädsla relaterat till sjukdom, Ålderns betydelse för upplevelse av sjukdom samt Delaktighet i vården.
Begränsningar i vardagligt liv
Huus och Enskär (2007) beskriver att barn med diabetes upplever att de inte kan leva som
”alla andra”. Ett problemområde var kosten, där barnen upplevde att de inte kunde äta vad de ville och när de ville på grund av sjukdomen. De beskrev också att det krävdes extra planering och strikta rutiner, där flera av barnen saknade spontanitet i vardagen, exempelvis vid olika oplanerade aktiviteter. Ett av barnen uttryckte:
7
..I always have to plan my activities and fit in my meals and my insulin injections. That is what I feel is difficult (Huus & Enskär, 2007, s. 30).
Lernmark (1999) beskriver ett liknande resultat i sina studier om barns psykologiska
anpassning till diabetes. 27 % av de tillfrågade barnen upplevde inte någon förändring i sina liv efter insjuknandet. Det som övriga informanter upplevde som en stor begränsning var just maten och speciellt att inte få äta sötsaker. Det mest negativa med sjukdomen ansågs av hälften av barnen vara injektionerna, och det upplevdes dessutom vara det svåraste momentet i behandlingen.
En studie gjord av Rydström, Dalheim-Englund, Holritz-Rasmussen, Möller & Sandman (2005) visar att barn i åldrarna 7-17 med diagnosen astma har en begränsad livssituation.
Det var vanligare att flickor kände sig mer känslomässigt påverkade och mer begränsade i sina aktiviteter än pojkar. En större andel av flickorna var dessutom mer bekymrade och kände en större frustration, bland annat på grund av att de inte kunde vara som andra barn, att de kände sig annorlunda och att de var rädda för att drabbas av ett astmaanfall.
Chansen till en bra livskvalité var dubbelt så hög för pojkar som för flickor bland annat på grund av att de inte var, eller tillät sig påverkas av sjukdomen på samma sätt som flickorna.
Studien visade att flera faktorer kunde påverka barnets begränsningar, deras syn på att få ha en bra livssituation och må bättre trots sin astma. En sådan faktor var vart i landet barnet bodde. Barn som bodde i södra delarna av Sverige ansåg sig har en högre livskvalité jämfört med de som bodde i de norra delarna. En annan faktor var mödrarnas ålder. Barn med mödrar över 40 år ansåg sig inte ha lika stort inflytande över sin astma (Ibid).
Barnen upplevde att de var begränsade i sitt dagliga liv i samband med fysiska aktiviteter, såsom löpning, cykling och fotboll. Cirka hälften av barnen var även påverkade av att det kunde ”knyta sig i bröstet” och att det kunde bli svårt att andas. Trots att majoriteten av barnen hade en positiv bild av sin sjukdom kunde de bli frustrerade över astman, bland annat för att de inte kunde hålla samma ”tempo” som sina vänner. Att barnen med astma vaknade om nätterna med andningssvårigheter var inte vanligt, däremot var de vanligare att de kände sig trötta och andfådda till följd av astman (Ibid).
Avery, King, Knight & Hourihane (2003) har gjort en studie om barn i åldrarna 7-12 år med jordnötsallergi och har därefter gjort en jämförelse i livskvalité med barn med
insulinbehandlad diabetes. Barn med jordnötsallergi kände sig ofta begränsade eftersom de inte kunde eller fick vara med på alla fysiska aktiviteter till följd av sin allergi. Barnen med diabetes tyckte däremot tvärtom. De fann sig inte hämmande av att få vara med på de fysiska aktiviteterna och ansåg att träning var positivt för sjukdomen.
Att känna sig annorlunda
Bauminger, N och Kasari, C (2000) har gjort en studie som granskat hur väl fungerande barn med den neuropsykiatriska störningen autism upplever ensamhet och vänskap. Dessa faktorer kan påverka det autistiska barnets livskvalité markant genom att denne kan se sig som
annorlunda. För att kunna visa autistiska barns förståelse för begreppen ensamhet och vänskap gjordes först en analys av begreppen. Både barn med autismdiagnos och barn utan diagnos fick beskriva begreppen, och därefter gjordes en jämförelse i hur de uttryckt sig.
Barn med autism hade svårare att förklara, förstå och utvärdera innebörden av begreppet ensamhet. Majoriteten av de autistiska barnen hade svårt att beskriva upplevelsen och känslan av att vara ensam. En större andel av de autistiska barnen jämfört med barn utan
8
autismdiagnos kände sig mer ensamma än andra barn. Angående termen vänskap gav endast cirka en tiondel av de autistiska barnen en korrekt förklaring som involverade en bra kvalité på vad vänskap är. Alla medverkande autistiska barn kunde identifiera minst en bästa vän utifrån sin egen förståelse. En mamma till ett autistiskt barn beskriver sin sons vänskap med sin bästa vän:
He says that Joe is his best friend, but Joe ignores him most of the time (Bauminger &
Kasari, 2000, s. 451).
Studien som Avery, King, Knight & Hourihane (2003) gjort om barn med jordnötsallergi visar att de känner mer samhörighet med barn som lider av samma problematik. Barnen beskrev att det var svårt när människor i deras närhet inte förstod att de inte fick eller kunde äta jordnötter eftersom det gör dem sjuka.
My Grandma buys my brother and me sweets but she forgets about my allergy and buys thing that i can´t have. It´s really annoying (Avery, King, Knight & Hourihane, 2003, s 381)
Huus och Enskärs (2007) studie skildrar diabetessjuka barns upplevelser av att vara
annorlunda. Barnen beskrev en tydlig förändring av omgivningens sätt att bemöta dem från det att ha varit ”friska” till att ha fått diagnosen diabetes. Vissa av barnen tyckte att det var skönt när deras vänner frågade hur de mådde och visade tecken på att de brydde sig om dem, medan andra barn i undersökningsgruppen upplevde det som tjatigt och irriterande. Även i skolan fanns det tillfällen då barnen kände sig annorlunda behandlade;
…it has sometimes been a little special. For example when we have orientation, the teacher won’t let me run alone. I have to run with a friend (Huus & Enskär, 2007, s 30).
Tillsammans med diabetesdiagnosen följde också ett större ansvar. Flera barn uppgav att de kände sig mer mogna än sina jämnåriga kamrater, samtidigt som de upplevde det som svårare att bli ”vuxen” i sina föräldrars ögon. De upplevde att deras föräldrar till skillnad från
vännernas, var tjatigare och hade svårare att släppa iväg dem vid exempelvis olika
arrangemang och liknande. Dock kunde de påstridiga föräldrarna även vara bra, då barnen upplevde att ”tjatet” stundtals var nödvändigt.
Men det fanns också andra positiva tankar om sjukdomen och dess följder. Flera barn var stolta över sina kunskaper om träning och nyttig mat, något som deras vänner inte alls hade samma vetskap om. Dessutom kände de att de mådde bra utav den träning och den
hälsosamma livsstilen som sjukdomen till viss del krävde.
…I almost always eat healthy food because I can not eat sugar. Then I get more healthy food and that it at least something positive.
Yeh (2002) skriver i en studie om taiwanesiska barns erfarenheter att leva med cancer. De beskriver också en känsla av att vara annorlunda. Barnen höll helst diagnosen hemlig för sina vänner, just för att de var rädda för att bli retade, utstötta eller att det skulle gå rykten om dem.
Genom att hålla sjukdomen hemlig kunde de undvika att personer i omgivningen behandlade dem annorlunda och tyckte synd om dem. De barn som berättade om sjukdomen gjorde det på sitt eget sätt.
9
I explained the cause of leukaemia: it is the abnormal increase of white blood cells, rather than saying cancer was diagnosed (Yeh, 2002, s. 235-236).
Att få träffa andra barn i samma situation upplevdes som en lättnad, speciellt då de vågade säga allt som de inte ville säga till sina ”friska” kompisar. Barnen beskrev en stark vänskap med andra sjuka barn och kände att de kunde vara sig själva, utan att behöva dölja olika symtom eller hålla något hemligt.
Oro och rädsla relaterat till sjukdom
Yeh (2002) visar att barnen upplevde en stark rädsla inför olika provtagningar och undersökningar. Benmärgspunktion var ett av de ingrepp som samtliga barn beskrev som mycket upprörande och smärtsamt, trots att EMLA-kräm användes som lokalbedövning.
I know others are getting used to these procedures. I have kind of lingering fears… //
…If the procedure is not successful, I have to endure it one more time. If the needle hurts the nervous system, I could be paralysed for the rest of my life. The only way for me is never to think about it (Yeh, 2002, s. 234).
Avery, King, Knight & Hourihane (2003) visar att barn som lever med jordnötsallergi är mer rädda för att få i sig jordnötter, än barn med diabetes är för att få hypoglykemi. En mindre andel av barnen med jordnötsallergi var mycket eller extremt rädda att få i sig jordnötter medan endast en liten andel var så rädda att de trodde de kunde dö om de kom i kontakt med jordnötter. Majoriteten av barnen med jordnötallergi uppgav att de kände att de var tvungna att vara extra försiktiga när de åt på andra ställen än hemma, t.ex. på restauranger. De uppgav också att de var mer nervösa för att få i sig jordnötter när de åkte iväg hemifrån på semester, skulle på kalas eller bara skulle åka buss, än de barn som hade diabetes. En större andel av barnen med jordnötsallergi såg dock positivt på restauranger, men de gick oftast till samma restaurang, dvs till en där man hade kunskap om riskerna vid jordnötsallergi.
Enligt Forsners avhandling (2006) kunde medicinska miljöer göra barn osäkra och rädda.
Mestadels berodde det på att de inte visste vad som skulle ske medan de var där. En del kunde ha dåliga minnen från undersökningar som hade gjort ont, vilket kunde medföra att tilliten till vuxna och inte minst till sjukvårdspersonal kunde bli skadad. Barnet kunde ta avstånd från vårdpersonal eftersom de relaterade dem till något negativt och som kanske skulle göra dem illa. Att vara rädd kunde enligt barnen beskrivas som att bli övermannad och känna
hopplöshet för att inte kunna påverka sin vård. De ville bara söka skydd, räddning och rymma därifrån och bli skonade från det som sjukvården innebar för dem.
Miljön var avgörande för hur barnen skulle reagera, där en ”färgsprakande” avdelning både kunde framkalla rädsla, men också glädje och nyfikenhet. Barnen tyckte att det var viktigt med medkänsla då det många gånger var avgörande för hur upplevelsen under vårdtiden skulle bli. Vårdpersonal som var ärliga mot barnen och såg dem som individer gjorde rädslan mindre. Hela upplevelsen av att vara barn inom sjukvården blev mer positiv om barnet fick synas och mötas med respekt. Rädslan kunde på så sätt hållas helt eller delvis borta. Att låta barnet få leka eller prata ut om sin rädsla var ett annat sätt att låta denne få ut sina känslor.
Ålderns betydelse för upplevelse av sjukdom
En studie som genomfördes i England av Fox, Buchanan-Barrow och Barett (2007) belyser barns förståelse av psykisk sjukdom. 89 barn mellan 5-11år deltog. Barnen delades in i tre
10
grupper beroende på ålder. Ju äldre barnet var ju mer kunde det förstå och delge om vad just psykisk sjukdom innebar. Barnen blev tillfrågade om varför sådan sjukdom kan uppträda, vilka konsekvenser det kan ge, hur stor chans det är att bli frisk och vid vilka åldrar olika psykiska sjukdomar uppträder. Barnens svar på varför psykisk sjukdom uppstår berodde till stor del på vilken åldersgrupp de tillhörde. De största skillnaderna visade sig när barnen skulle förklara orsaken till depression, anorexia samt demenssjukdom. Vid anorexi trodde till
exempel den yngsta åldersgruppen att sjukdomen uppstod på grund av att personen inte hade några vänner, tog droger eller hade en hjärnskada, medan de äldre åldersgrupperna tycktes se ett samband med att personen inte åt ordentligt.
Åldern hade stor betydelse för hur barnen uppfattade konsekvenserna av psykisk sjukdom.
Schizofreni, depression och anorexia var de sjukdomar som visade störst skillnad mellan åldersgrupperna. De yngre barnen ansåg att personen borde ta medicin medan de äldre ansåg att denne skulle riskera att förlora sina vänner, och borde träffa en psykolog. Vad gäller anorexia så sa de äldre barnen att personen borde träffa en doktor medan de yngre trodde att hon eller han behövde en operation. Den tid det tar att bli botad från sjukdomen skilde sig mellan den äldre gruppen och yngre gruppen. De äldre ansåg att det oftast skulle minst ett år att bli frisk. Den yngre-mellangrupperna ansåg att det oftast skulle ta från mindre än en månad upp till ett halvår att bli fri från den psykiska sjukdomen.
Forsner (2006) visar att barns upplevelse av sin sjukdom och vårdupplevelse i hög grad är beroende av ålder. Mindre barn mellan 7-10år hade oftast en splittrad upplevelse och använde sig oftast av fantasins värld. De yngre barnen tyckte dock att det var ”mysigt” att bli
ompysslad när man var sjuk. De som var äldre, 11-18 år hade oftast ett mer adekvat tänkande och för denna åldersgrupp innebar det en mer förändrad personlighetsbild. Barnen kunde känna sig kluvna och känslor som vanligtvis inte fanns hos barnen kunde dyka upp. När de äldre barnen var sjuka blev de mer medvetna om sitt behov av omsorg, både genom det egna ansvaret och behovet av hjälp från andra.
Delaktighet i vården
I Lindahl & Ekeberghs studie (2007) har barns delaktighet i vården undersökts. Barnen beskrev vikten av att ha kunskap om sin kropp för att kunna förstå sjukdomen och de hade också en önskan att få veta hur sjukdomen skulle påverka just dem.
//…speciellt en gång…//…apparaten läkaren använde för att kolla mitt hjärta. //…Jag fick se hur det såg ut och visade och berättade för mig. Det var en fin och bra dag (Lindahl & Ekebergh, 2007, s. 15).
Flera barn hade också erfarenheten att vårdpersonalen inte alltid lyssnade på dem och att de pratade över huvudet på dem. I och med bristen på delaktighet upplevde främst de äldre barnen att de inte blev motiverade att ta eget ansvar i sin vård. Genom att få vara med och diskutera och bli respekterade för sina åsikter hade de lättare att acceptera både sin sjukdom och de olika behandlingsregimerna (Lindahl & Ekeberg, 2007).
Bristen på information gjorde att barnen blev tvungna att jämföra sig med andra patienter för att få en uppfattning om hur sjukdomen visade sig. Flera beskrev att de helt släppte kontrollen och bara gick med på de behandlingarna som krävdes. Okunskapen gjorde även att de blev rädda för vad som gjort att sjukdomen uppkommit, vad som kunde förvärra den och en oro över vad som kunde påverka deras hälsa blev påtaglig (Yeh, 2002).
11
My mother or family never really discuss the illness with me. They just tell me to be a good boy, listen to the doctors, cooperate with the treatments, and then get back to normal. // I know why I am sick and how it is going to be. They do not know that I know already (Yeh, 2002, s. 235).
DISKUSSION
Syftet med studien var att belysa barns upplevelse av att leva med en långvarig sjukdom.
Studiens resultat mynnade ut i följande kategorier; Begränsningar i vardagligt liv, Att vara annorlunda, Oro och rädsla relaterat till sjukdom, Ålderns betydelse för upplevelse av sjukdom samt Delaktighet i vården. Resultatet ger en bild av barns upplevelser av att leva med långvarig sjukdom, vilket innebär att syftet med studien förefaller vara besvarat.
Metoddiskussion
För att besvara syftet valdes en kvalitativ metod, en litteraturstudie där både avhandlingar, FoU-rapporter och vetenskapliga artiklar ingick. Enligt Friberg (2006, s 37-39) är
avhandlingar oftast granskade flera gånger, varav en gång vid en offentlig disputation.
Författarna till denna studie valde att inte begränsa sig till enbart vetenskapliga artiklar.
Motivet var att få en mångfald och ett vetenskapligt underbyggt material som var relevant till syftet. När det gäller rapporter krävs det extra mycket då författarna själva kan bli tvungna att granska materialet om detta inte redan är gjort (Friberg, 2006, s 37-39). FoU-rapporten i studien användes eftersom innehållet ansågs vara relevant för studiens syfte, trots att den inte är vetenskapligt granskad.
En mer begränsad information om det område som undersökts hade erhållits om en intervjustudie istället gjorts. En intervju hade dessutom gjort att även kroppsspråk hade kunnat tolkas, vilket är en viktig aspekt i studier med fokus på upplevelser. Dock kräver intervjuer med barn mycket kunskap och erfarenhet, dels i utformningen av frågor, dels i konsten att inge förtroende till ett sjukt barn. Författarna kände inte att de hade denna erfarenhet och valde därför en litteraturstudie. Litteraturstudier har även den fördelen att materialet som studien bygger på kan belysa hur situationen ser ut på andra platser i världen än just den som man befinner sig på.
För att undersöka om ett resultat är tillförlitligt granskas studiens validitet och reliabilitet.
Validitet är ett mått på studiens giltighet och talar om huruvida undersökningen undersökt det fenomen som var avsikten från början. Reliabiliteten i sin tur är ett mått på tillförlitligheten och visar att studiens resultat inte är slumpmässigt (Dahlberg, 1997). Genom en hög validitet respektive reliabilitet får studien ett högre värde och är lämpligare att använda i exempelvis litteraturstudier. Författarna har även de strävat efter att få ett så bra resultat som möjligt.
Denna studies validitet förefaller vara hög eftersom författarna har använt vetenskapligt relevant material och har ett resultat som besvarar syftet och forskningsfrågorna.
Databassökningarna har gett många träffar, vilket påverkar reliabiliteten negativt. Författarna kunde begränsat sökningarna ytterligare, och kanske lagt till något sökord i de olika
sökningarna. Dock var det inte helt enkelt att veta vilka sökord som skulle användas för att besvara syftet vilket resulterade i flera olika sökningar. Sökningarna begränsades dock tidigt genom att vissa diagnoser valdes. Det anses inte av författarna ha någon större betydelse för resultatets trovärdighet då upplevelsen av sjukdom troligtvis inte beror på diagnosen. Genom att begränsa sökningarna efter årtal och därefter välja ut det senast publicerade materialet blev
12
resultatet så aktuellt som möjligt. Synen på barns upplevelser och utformningen av hur man behandlar barn utvecklas ständigt, och det är därför viktigt att använda sig av aktuell
forskning. Samtliga vetenskapliga artiklar som använts är på engelska, vilket gör att det finns en viss risk för feltolkningar eftersom det inte är författarnas modersmål. För att minska denna risk läste båda författarna igenom artiklarna noga, för att skapa sig en uppfattning om innehållet, och uppstod det tveksamheter diskuterades dessa.
Både kvalitativt och kvantitativt material användes. Eftersom syftet var att beskriva
upplevelser hade det kanske varit bättre att enbart använda kvalitativa studier. Det fanns dock inte tillräckligt med material att bygga en studie på, av det kvalitativa material som hittades.
Av den anledningen kompletterades materialet med kvantitativa studier. Genom att studien bygger på både kvalitativt och kvantitativt material visar resultatet både ett djupare perspektiv på barns upplevelser, men också en bred bild av hur de uppfattar olika situationer i vården.
Resultatet ger därför en generell bild över barns upplevelser vid långvarig sjukdom eftersom flera studier, både kvalitativa och kvantitativa, visade ett liknande resultat.
Resultatdiskussion
Enligt Hälso-sjukvårdslagen (SFS, 1982:763) är målet för hälso- och sjukvården en god hälsa och en vård på lika villkor. Detta innebär att det är viktigt för all sjukvårdspersonal att ha kunskap om barns upplevelser och försöka sätta sig in i barnets perspektiv för att kunna ge en likvärdig vård till alla. Vuxna personer kan oftast själva införskaffa kunskap om sin sjukdom genom exempelvis informationshäften, webben m.m, medan yngre barn som kanske inte kan läsa, blir utan den informationen. Genom att få kunskap om barns upplevelser ger det en klar bild av att det är viktigt med förtydligande om olika saker som hör sjukdomen till. Detta eftersom det kan uppfattas som skrämmande, eller att just den där tonåringen kanske inte vågar fråga på grund av risken att det låter barnsligt.
Begränsningar i vardagligt liv
Som resultatet visar kan ett barn som lider av en sjukdom lätt bli begränsad i livet. Det kan till exempel röra sig om att inte få äta godis eller inte kunna göra samma saker som sina
jämnåriga vänner. Barnet kan känna sig orättvist behandlad då eftersom han/hon inte får ta del av det som andra barn får vilket kan leda till en rad komplexa känslor. Som barn vill man kunna smälta in med andra barn och få vara delaktig i allt som de gör. För sjuksköterskan är det viktigt att kunna identifiera även de små detaljer som kan vara av betydelse för att göra barnets vardag så normal som möjligt.
Livsvärlden är den levda värld som en människa befinner sig i, och har fokus på den relation som finns mellan ett subjekt och dess värld. Genom ett livsvärldsperspektiv kan vårdpersonal ta hänsyn och analysera vilka konsekvenser ett visst ingrepp eller en viss behandling får för patientens liv (Dahlberg et. al., 2003). Genom att behöva leva med en långvarig sjukdom förändras barnets liv till att anpassas efter sjukdomen. Barnets kropp förändras, liksom världen runt omkring barn, vilket kännetecknar en förändrad livsvärld. Begränsningarna gör att livsvärlden inte längre är densamma, och barnet behöver ofta stöd för att anpassa sig efter det nya. Genom information om varför olika ”regler” finns kan barnets delaktighet öka och därmed blir anpassningen efter den nya livsvärlden lättare. Istället för en kamp mellan en vuxen (oavsett om det är föräldrar eller vårdpersonal) och ett barn kan istället samarbete påbörjas för att få sjukdomen att bli en del av barnets livsvärld.
Författarna anser att livsvärlden och dess perspektiv är ytterst viktig att som vårdpersonal fokusera på. Sjuksköterskor har ett stort ansvar gentemot patienten, inte bara medicinskt utan
13
också ansvaret att informera och stödja. Då livsvärlden förändras behövs stöd och stöttning, framförallt genom att barn är mer sårbara och därmed är det en viktig aspekt i vården av barn.
Att känna sig annorlunda
Resultatet visade att vara annorlunda, många gånger inte är en positiv upplevelse för barn. Det kan handla om rädsla för att bli utstött och mobbad. De kan även skapa en känsla av att vara oförstådd och att vara särbehandlad av andra människor. Lättast var det för barnet att
diskutera med barn som delade samma upplevelse. Barn med autism hade en mer
underutvecklad social kapacitet och kunde inte hålla jämna steg med sina kompisar. De hade även färre vänner, kände sig mer ensamma och hade övergivenhetskänslor vilket gjorde att de kände sig mer annorlunda. Barn med långvarig sjukdom ansåg sig också annorlunda genom att vara mer mogen för sin ålder, klara av att ta mer ansvar, och ha mer kunskap inom områden som berörde deras sjukdom. Denna aspekt av att vara annorlunda upplevdes dock inte som negativ.
Wiklund (2003) beskriver att livslidandet kan ses genom vår syn på oss själva och vår
verklighet. Många frågor och funderingar kan väckas hos den person som har en sjukdom och det är inte alltid att de rör just sjukdomen i sig utan kan vara av ett mer bredare spektrum som exempelvis sociala frågor. Resultatet visar en tydlig koppling kan synas mellan livslidande och att vara annorlunda. Genom de funderingar och tankar som ett barn har om att inte vilja skilja sig från mängden och från vänner skapas ett lidande. Ett barn gör nästan vad som helst för att få vara som alla andra, och när omgivningen behandlar honom/henne annorlunda blir även barnets självbild förändrad. Att identifiera sig med sjukdomen och att bli ”hon med diabetes” kan göra att övriga egenskaper kommer i skymundan. Det kan bli svårt att bryta detta mönster som uppkommit. Kopplingen mellan sjukdomen och personen blir ett lidande som följer personen i livet. Barnet kan dock lära sig att handskas med sjukdomen och dess konsekvenser och därmed minska livslidandet. Författarna anser att vara annorlunda inte alltid behöver vara något negativ, utan att det blir som man gör det till d.v.s. vi kan själva påverka om vi vill att det ska bli en positiv eller negativ upplevelse. Även om barn uppfattade det som svårt att inte vara en i mängden fick de andra positiva effekter av sjukdomen, som till
exempel att de hade mer kunskap om vilken mat som är hälsosam och även vikten av motion.
Detta är något som författarna tror skulle kunna utvecklas mer inom alla områden där långvarigt sjuka barn finns.
Oro och rädsla relaterat till sjukdom
Resultatet visar att rädsla är ett betydelsefullt begrepp när det kommer till området barn och sjukdom. Barns rädsla gentemot olika ingrepp och oro inför framtiden kan te sig på olika sätt.
Barnens rädsla och oro kunde visa sig med ängslan inför att råka ut för något som kunde förvärra deras sjukdom. Hur miljön var runt dem när de var sjuka och behövde vara på sjukhus var avgörande för hur de skulle må. Resultatet visar även att starka fina färger kunde framkalla rädsla hos ett barn. För barnet var det viktigt att kunna känna sig trygg, att få synas och inte bli ignorerad. Att känna trygghet inom vården minskade rädslan hos barnen. Det gjorde att undersökningar och sjukhusvistelser kunde ge ett mindre traumatiskt intryck.
och genomföras på ett lättare sätt.
Att ett barn inte mår bra förändrar deras livssituation. Wiklund (2003) menar att livslidandet blir mer påtagligt när en person blir sjuk. Person blir mer känslig för yttre påverkan vilket kan göra att denne blir nedstämd, mer orolig och börja söka i existentiella frågor. Dahlberg et. al.
(2003) skriver att känna sig otrygg är relaterat till att känna sig hotad och en känsla av att vilja undkomma det hot som uppstår. Om hotet kan förintas eller minimeras ökar personens
självkänsla och trygghet. Livslidande och trygghet har en nära koppling genom att tryggheten
14
kan rubbas om en person utsätts för ett livslidande. Trygghetsbegreppet kan kopplas till vikten av att den sjuka personen har en god miljö, kunskap om sin sjukdom och vård,
förtroendeingivande relationer och kontroll över sin situation. Det kan tydlig ses i studien att barn blir påtagligt påverkade när de blir sjuka. De får mer oro, ängslan och rädsla för det som är okänt och kan lätt bli ledsna och otrygga i rollen som patient. Barn som är sjuka vill helst undkomma sin sjukdom och återgå till det i sin normala vardag som känns tryggt. Barnets trygghet hotas när denne kommer till en mer okänd miljö. En rädsla av hot uppkommer också av att inte veta vad som skall ske eller att barnet känner sig otrygg i sin roll som patient. Det resultatet visade är att barn kände sig mer trygga då de inte behövde känna sig rädda och inte bli ignorerade.
Författarna uppfattar att det är av största vikt att undvika att ett barn känner rädsla och känner sig otrygg för att underlätta den kommande vården. Vårdpersonal möter barn i många olika situationer där rädsla och otrygghet kan uppstå. Det är alltid viktigt att ge ett tryggt
bemötande och alltid se till barnets behov. Det kan vara så enkelt som att det första mötet i receptionen är av en glad och lugn sjuksköterska påverkar hela sjukhusvistelsen positivt.
Eftersom det är så lite som behövs för att minska rädslan ibland finns det enligt författarnas åsikt inga ursäkter för att inte anstränga sig lite extra då barn är inblandade.
Ålderns betydelse för upplevelse av sjukdom
I författarnas resultat har det framkommit hur ett barn upplever sjukdom och att livet i sig är helt beroende på ålder och barnets förmåga att uppfatta saker och ting. Barnets sätt att kunna tänka logiskt och adekvat ökar med stigande ålder och erfarenheter. Mindre barn såg och utryckte mer de konkreta sakerna av att leva med sjukdom medan de äldre mer uttrycka sina känslor och blev mer medvetna om sin situation. Enligt Bischoffberger et. al. (2004) är det för att undvika orosmoment viktigt att vara pedagogisk och anpassa all information och lärande till barnet efter dess ålder och förmåga till förståelse. Det är även viktigt att tänka på att tonåringar som nästa är vuxna ibland måste behandlas som barn eftersom de kan dölja en osäkerhet. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 1982:763) har alla patienter rätt att få individanpassad information om sitt hälsotillstånd och den hjälp och metoder som finns tillgänglig. Enligt Àrner och Tellgren (2006) är det viktigt att se barnet ur barnets perspektiv för att få en inblick i hur denne tänker och för att kunna förstå dess känslor lättare. Studien visar ett tydligt mönster av att barn mår bäst genom att få en individanpassad vård och en information baserad på ålder och förståelse. Författarna anser att det är av högsta vikt att se barnet ur ett barns perspektiv, inkluderat ålder för att kunna sätta sig in i barnets situation och kunna hjälpa barnet på bästa sätt. En anpassad vård ger ett högre välbefinnande, och en bättre livsvärld situation. Det ger även ett lägre livslidande, eftersom barnet har en chans att både förstå och acceptera sin sjukdom.
Delaktighet i vården
För att få en ökad förståelse för sin sjukdom ansåg barnen i författarnas studie att det var viktigt att få vara delaktig i sin vård. En ökad förståelse bidrog till att barnet fick ett ökat välbefinnande och kunde må bättre under sin sjukdomstid. Fick barnen inte var delaktiga och bli sedda så minskade chansen att de skulle bli motiverade till att ta egna initiativ. Att inte heller få var delaktig och få information kring sin vård och sjukdom kunde med leda till att barnet blev räddare och upplevde mer oro som i sin tur kunde påverkan hälsan negativt.
Välbefinnande kan mycket väl upplevas trots sjukdom, och kan alltså förekomma trots att det finns ett lidande. Ett vårdande som har mål att lindra lidande och främja välbefinnande, måste inte alltid innebära en komplicerad uppgift (Dahlberg et. al., 2003). Familjen har en stor del i
15
att ett barn skall kunna känns sig trygg i främmande miljöer. Det är de som är huvudansvarig för att barnet skall känna välbefinnande eftersom det oftast är familjen som känner barnet bäst (Bischoffberger et. al., 2004). I vården kan ofta små medel göra att barnen mår bättre.
Delaktigheten upplevdes som en viktig del i vården, och välbefinnandet kan på ett tydligt sätt kopplas till detta. Genom att barnen får bestämma över enklare saker i sin vardag och att personal tar sig tid att sätta sig in i barnens perspektiv stärks välbefinnandet markant. I och med detta kan barnen trots sin sjukdom på flera sätt uppleva välbefinnande. Författarna ser det som sjuksköterskans och övrig vårdpersonals uppgift att i första hand lindra och främja ett tillfrisknande. Om ett barn då mår bäst av att få vara delaktig i vården bör detta eftersträvas.
Likaså om barnet mår bättre av att få ha sin familj med sig som stöd och trygghet så bör även detta eftersträvas och göra även dem så delaktiga som möjligt i barnets vård.
Barns reaktioner och upplevelser är självklart mycket individuellt. Författarna till denna studie anser att en litteraturstudie kan skapa ny kunskap. På så vis kan en varierande bild av vilka områden som framkallar mycket känslor hos ett barn med en långvarig sjukdom erhållas. Studien kan vara användbar för vårdare som vill ha en översiktlig bild av hur barn reagerar och tänker vid sjukhusvistelser och andra vårdsituationer. Studien kan även bidra till kunskap om barn som är kortvarigt sjuka, då känslorna som uppkommer många gånger är desamma som vid långvarig sjukdom.
Författarna anser att det behövs mer forskning om upplevelsen av att leva med långvarig sjukdom hos barn, främst inom psykiatrin då författarna upplevde att det fanns färre studier med psykisk inriktning.
16
REFERENSLISTA
Allard, A., Sears, L.L, Williams, G.P, (2004). Sleep problems in children with autism.
Journal of Sleep and Research. 13, 265-268
Arnér, E., Tellgren, B. (2006). Barns syn på vuxna- att komma nära barns perspektiv. Lund:
Studentlitteratur
Avery, NJ., King, RM., Knight, S. & Hourihane, JO´B (2003) Assessment of quality of life in children with peanut allergy. Paediatric Allergy and Iimmunology, 1, 378-382.
Bauminger, N. & Kasari, C. (2000). Loneliness and friendship in high-functioning children with autism. Child Development, 71. 447-456.
Bayat, M. (2007). Evidence of resilience in families of children with autism. Journal of intellectual disability research , 51, 702-714
Bischofberger, E., Dahlquist, G., Edwinson Månsson, M., Tingberg, B. & Ygge, B-M. (2004).
Barnet i vården. Stockholm: Liber
Hesselmar, B., Åberg, N., Åberg, B., Eriksson, B., Björkstén, B. (1999). Does early exposure to cat or dog protect against later allergy development?. Clinical and Experimental Allergy, 29, 611–617
Cederblad, M. (2001). Barn- och ungdomspsykiatri. (Sjätte upplagan). Stockholm: Liber Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare (Andra upplagan). Lund:
Studentlitteratur
Dahlberg, K., Segersten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003), Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Eliasson, M., & Boström, G. (2006). Major public health problems – diabetes. Scandinavian Journal of Public Health 34. 59-68.
Forsner, M. (2006) Att vara barn i sjukdom och sjukvård – barns berättelser om sina upplevelser av sjukdom och sjukvårdsrädsla. (Avh.) Umeå: Umeå Universitet
Fox, C, Buchanan-Barrow, E, och Barett, M. (2008) Children’s understanding of mental illness: an exploratory study. Child: Care ,Health and Development,. 3, 10-18.
Gillberg, C., Hellgren, L. (2000). Barn- och ungdomspsykiatri. (2:a upplagan) Stockholm:
Natur och kultur
Graneheim, U.H, & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today 24, 105-112.
Hartman, J. (2004). Vetenskapligt tänkande- från kunskapsteori till metodteori (Andra upplagan). Lund: Studentlitteratur.
17
Hesselmar, B., Åberg, B., Eriksson, B., Åberg, N. (2000). Asthma in children: prevalence, treatment and sensitization. Paediatric allergy and Immunology, 11, 74-79.
Huus, K. & Enskär, K. (2007). Adolescents’ experience of living with diabetes. Paediatric Nursing, 19, 29-31
Hälso-sjukvårdslagen (SFS 1982:763) www.sos.se hämtat 26 mars 2008
Jahren Kristoffersen,N., Nortved, F. & Skaug,E-A. (2006). Grundläggande omvårdnad del 1.
Stockholm: Liber AB
Janson, S. (2001) Children’s and Young people’s health. Scandinavian Journal of Public Health 29, 103-116.
Kolmannskog, S., Flægstad, T., Helgestad, J., Hellebostad, M., Zeller, B., & Glomstein, A.
(2007) Akutt lymfatisk leukemi hos barn i Norge 1992-2000. Tidsskrift for Den norske legerforening 11, 1493-1495
Lauritsen, B.M, Pedersen, B.C, Mortensen, B.P. (2005). Effects of familial risk factors and place of birth on the risk of autism: a nationwide register-based study. Journal of child psychology and psychiatry 46, 963-971.
Lindahl, J. & Ekebergh, M. (2007). Hur kroniskt eller svårt sjuka ungdomar upplever delaktighet i vården. FoU-rapport 2007:6
Lernmark, B. (1999) Studies on children’s psychological adjustment to diabetes. (Diss.) Umeå: University of Umeå.
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2004). Nursing Research – principles and methods (7th ed.).
Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Polit, D.F., Beck, C.T. & Hungler, B.P. (2001). Essentials of Nursing research: methods, appraisal and utilization (5th ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins
Renlund, C. (2007) Doktorn kunde inte riktigt laga mig. Stockholm: Gothia Förlag.
Rydström, I., Dalheim-Englund, A-C., Holritz-Rasmussen, B., Möller, C. & Sandman, P-O.
(2005). Asthma- quality of life for Swedish children. Journal of Clinical Nursing, 14, 739- 749.
Segersten, K. (2006) Användbara texter. I: Friberg, F. (red) Dags för uppsats. Lund:
Studentlitteratur.
Statistiska centralbyrån. http://www.scb.se hämtad 6 feb 2008
Tveiten, S. (2000). Omvårdnad i barnsjukvården. Lund: Studentlitteratur.
Wiklund, L. (2003), Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur.
18
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006) Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan forskning och klinisk verksamhet (2:a upplagan). Lund: Studentlitteratur.
Yeh, C-H. (2002) Life experience of Taiwanese adolescents with cancer. Scandinavian Journal of Caring Science, 16. 232-239
Databas Sökord Antal träffar Antal valda Academic Search
Elite
Children +
experience + diabetes Child + cancer Children + chronic disease + illness
155
249 130
1
Blackwell Synergy Children´s
experience of asthma Children´s fear for treatment
Children´s
experience of autism Children coping with chronic disease Children with DAMP and ADHD
Experience of living with autism spectrum disorders
Children´s perspective
Child + experience + diabetes
Child + experience + cancer
Psychic illness among children Quality of life§
allergy§
Children§
experience§ + psychiatric illness§
5103
9 408
2460
3904
84
534
51 221
6115
4978
1589
3732
6756
1
1
1
1
1
1 Children$ +
experience$ + chronic disease$
6304
PubMed Child + experience +
diabetes
Child + experience + long term illness Children$ + experience$ + chronic disease$
646
199
880
SveMed + Barn och sjukdom
Barn$ och diabetes$
Barn$ och långvarig sjukdom$
Barn + cancer
103 6 2
68
Författare Titel Land
Syfte Undersökningsgrupp Metod/Analys Resultat
Huus, K. & Enskär, K Adolescents’ experience of living with diabetes
Paediatric Nursing, 2007, vol 19 no 3
Sverige
Syftet var att beskriva ungdomars erfarenheter av att leva med diabetes typ 1.
Sex flickor och två pojkar mellan 14 och 18 år deltog i studien. Ungdomarna hade haft diabetes mellan 3 och 11 år.
Studien gjordes med en kvalitativ ansats.
Intervjustudie med öppna frågor.
Resultatet visar bland annat att ungdomar upplever att de blir annorlunda behandlade både i hemmet, bland vänner och i skolan, både i positiv bemärkelse och i negativ.
Bilaga 2, s. 2(9) Författare
Titel Land
Syfte Undersökningsgrupp Metod/Analys Resultat
Yeh, C-H.
Life experience of Taiwanese adolescents with cancer
Scandinavian Journal of Caring Science, 2002; 16;
232-239 Taiwan
Syftet med studien var att få en överblick av
cancersjuka taiwanesiska ungdomars livserfarenhet
Ungdomarna som deltog i studien var mellan 13 och 18 år när de fick diagnosen cancer. Sammanlagt intervjuades 16 personer, nio pojkar och sju flickor.
Studien gjordes med en kvalitativ ansats.
En semistrukturerad intervjustudie.
Resultatet visar bland annat att de tillfrågade ungdomarna önskar mer delaktighet i sin vård, och även upplever att
föräldrarna inte diskuterar sjukdomen med dem.
Ungdomarna beskriver också att de blir
annorlunda behandlade av sin familj och sina vänner efter att de insjuknade mot tidigare. Därför upplever många att de inte skulle vilja att deras vänner fick veta något om deras sjukdomstillstånd.
Bilaga 2, s. 3(9) Författare
Titel Land
Syfte Undersökningsgrupp Metod/Analys Resultat
Lindahl, J. & Ekebergh, M.
Hur kroniskt eller svårt sjuka ungdomar upplever delaktighet i vården FoU-rapport 2007:6 Sverige
Syftet med studien var att få ökad förståelse om hur kroniskt eller svårt sjuka ungdomar upplever delaktighet i vården.
10 ungdomar, både pojkar och flickor i åldrarna 15- 18 år som alla hade en kronisk eller svår sjukdom.
Kvalitativ studie där ungdomarna svarade genom att skriva berättelser med utgångspunkt från 4 frågor.
Studien visar att flera ungdomar upplever att de inte får tillräckligt med inflytande över sin egen vård, och betonar även vikten av detta för att få en så bra vård och ett så bra samarbete som möjligt.
Många upplever en stor brist av att bli ”sedd” av vårdgivare och även att en del brister i sin ärlighet.
Delaktigheten anses alltså inte vara tillräcklig, dock har ungdomarna lämnat flera förslag på hur vården ska kunna bemöta dem bättre.
Bilaga 2, s. 4(9) Författare
Titel Land
Syfte Undersökningsgrupp Metod/Analys Resultat
Lernmark, B
Studies on children’s psychological adjustment to diabetes
Karolinska institutet ISBN 91-628-3588-2 Sverige
Syftet med studien är att undersöka den
psykologiska
anpassningen av diabetes typ 1 hos barn och ungdomar.
Barn och ungdomar upp till 18 år med diabetes typ 1.
Två olika studier gjordes.
En tvärsnittsstudie och en longitudinell multi-center studie.
Resultatet visar vad barn upplevde när de drabbades av diabetes typ 1. Det finns även ett samband mellan den psykologiska anpassningen till
sjukdomen och förekomsten av
depressioner i ett senare skede.
Bilaga 2, s. 5(9) Författare
Titel Land
Syfte Undersökningsgrupp Metod/analys Resultat
Fox, C, Buchanan-Barrow, E, och Barett, M
Children’s understanding of mental illness: an exploratory study Child: care, health and development, 2008: 34 (1), 10-18
England
Syftet var att ta reda på barns förståelse av psykiatrisk sjukdom
N= 89st barn ungefär lika många pojkar som flickor Barn i åldrarna 5-11år
Semistructurerad intervjustudie samt ett alternativvals blankett
Barns förståelse för
psykiatrisk sjukdom ökade med barnets ålder. Ju äldre barnet var ju mer adekvat tänkande kunde den medföra.
Bilaga 2, s. 6(9) Författare
Titel Land
Syfte Undersökningsgrupp Metod/Analys Resultat
Rydström, I (MSc, RNT), Dalheim-Englund, A-C (Msc,RNT), Holritz- Rasmussen, B (PhD, RNT), Möller, C (MD, PhD), Sandman,P-O (DMSc, RN)
Asthma- quality of life for Swedish children
Journal of clinical nursing, 2005, 14, 739-749
Sverige
Syftet var att beskriva barn med astma hur deras livskvalité är och vilka associationer det finns mellan deras livskvalité och olika faktorer.
N= 226 barn med astma.
37% flickor och 63%
pojkar +
371st föräldrar till barnen.
Barnens ålder var 7-17år.
Enkätstudie Kvantitativ analys
De flesta barn som lever med astma ser det positivt.
Dock så var de begränsade på många sätt på grund utav sin astma bland annat då de utförde sporter. Det fanns med vissa faktorer som kunde bidra till barnets livkvalité av att leva med astma.
Bilaga 2, s. 7(9) Författare
Titel Land
Syfte Undersökningsgrupp Metod/Analys Resultat
Bauminger, N, Kasari, C Loneliness and friendship in high-functioning children with autism Child development, 2000:
71 ,(2), 447-456 U.S.A
Syftet är att belysa hur välfunktionerande barn med autism upplever vänskap och ensamhet i jämförelse med
normalutvecklade barn
22 väl fungerande barn med autism och 19 normalutvecklade barn.
Åldrarna 8-14år
Intervjustudie
Semistrukturerad studie
Barn som levde med en väl fungerande autism hade svårare att beskriva ensamhet och vänskap. De var också mer ensamma och hade färre vänner än normalbegåvande barn.
Bilaga 2, s. 8(9) Författare
Titel Land
Syfte Undersökningsgrupp Metod/Analys Resultat
Forsner, M
Att vara barn i sjukdom och sjukvård
– barns berättelser om sina upplevelser
av sjukdom och sjukvårdsrädsla
Umeå University Medical dissertations: 2006, New Series No 1048 ISSN 0346-6612
Sverige
Syftet var att belysa barns upplevelse av tillfällig sjukdom och
sjukvårdsrädsla
N=22 barn
Barn i åldrarna 2-18år
Narrativ och
reflekterande intervju, dramatisering/lek och deltagande observation Kvalitativ
Beroende på vilken ålder barnet har så upplever denne sjukvård och behandling på olika sätt.
Rädsla beskrivs som någon som lätt kan dyka upp för ett barn men som kan förhindras bland annat genom att visa barnet respekt.
Bilaga 2, s. 9(9) Författare
Titel Land
Syfte Undersökningsgrupp Metod/Analys Resultat
Avery, NJ, King, RM, Knight, S, Hourihane, JO´B
Assessment of quality of life in children with peanut allergy
Paediatric allergy and immunology 2003: 14, 378-382
England
Syftet är att undersöka hur barn som har
jordnötsallergi hur de anser att deras QoL är jämfört med barn med typ 1 diabetes
N= 20 barn med
jordnötsallergi och 20 barn med typ 1 diabetes.
Medelåldern låg på 9,0- 10,4 år.
Åldern var mellan 7-12år
Enkätstudie Kvantitativ analys
Barn som lever med jordnötsallergi känner sig begränsade i livet genom att de nästan ständigt lever med en rädsla att få i sig jordnötter. Barn med jordnötsallergi lever ett mer begränsat liv jämfört med barn som lever med diabetes.
