• No results found

Genom andras glasögon

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Genom andras glasögon"

Copied!
38
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Institutionen för pedagogik, didaktik och utbildningsstudier.

Examensarbete i Specialpedagogik, 15 hp.

HT 2020

Genom andras glasögon

Ableism i forskning rörande

specialpedagogik och autistiska elever

Jenny Brander

Handledare: Ida Bergvall Examinator: Niklas Norén

(2)

Abstract

Ableism is based on the belief that it is better to not have a disability than to have one and that it is preferable to function in society the way nondisabled people do. In this thesis, the theory of ableism is applied to the field of special education. Two different perspectives on dis/ability are explored and how they, in turn, relate to ableism specifically in terms of autistic pupils. The medical perspective, where diagnoses are used to correct abnormalities, is set against the relational perspective, in which the environment is seen as the cause of disabilities. The thesis argues that autistic social impairment is a “double empathy problem”, rather than stemming from a more medicalized understanding of autistic impairment.

Through a systematic literature review, previous research concerning autistic pupils in special education is analyzed to explore whether it shows indications of ableism, and if so, how. The review, conducted through Swepub and ERIC, included peer-reviewed scientific articles published 2010-2020 based on research conducted in school environments with autistic pupils (ages 6-18) within special education. The thesis identifies four themes of ableism within previous research: (1) the aim of “fixing” autistic individuals; (2) viewing autistic individuals as impaired;

(3) the absence of autistic agency; and (4) the use of “with autism” instead of “autistic”. All the analyzed research contained at least one of the four identified themes. As such, the analysis indicates that all examined studies contain some form of ableism, where the use of “with autism”

was the most commonly found, closely followed by the goal of fixing the autistic individual.

Additionally, the autistic pupils rarely had agency in the previous research, which is problematic as autistic individuals can be more difficult to interpret via observation. In turn, this affects both the reliability of the research results and the types of interventions and adaptations implemented to improve autistic pupils’ school situation. However, a few of the analyzed studies did discuss and share this view on agency. In addition, some of the previous research analyzed in this thesis also incorporated clear non-ableistic views, which shows a possible path forward for future research as well as for the design of special education programs. The thesis concludes that autistic phenomenal expertise could play a role in better understanding which adaptations are effective for autistic pupils in school.

Key words: ableism, specialpedagogik, autism, ASD, skola, utbildning.

(3)

Innehållsförteckning

Abstract ... 2

Inledning ... 5

Bakgrund ... 6

Autismdiagnos ... 7

Det autistiska subjeket ... 7

Autistisk eller person med autism ... 9

Theory of mind eller the double empathy problem ... 10

Ableism ... 11

Sammanfattning ... 12

Forskningsöversikt ... 13

Teoretiska utgångspunkter ... 16

Ableism och autism ... 16

Ableistiska kategorier ... 17

Syfte och frågeställningar ... 18

Metod ... 19

Datainsamling ... 19

Analysmetod ... 20

Etiska överväganden ... 22

Validitet ... 22

Reliabilitet ... 22

Analys ... 24

Autisterna ska bli mer icke-autistiska ... 24

Nedsättningen placeras främst hos individen ... 25

Låg grad av autistisk agens ... 25

Autister beskrivs inte som hela individer ... 26

Alternativa uttryckssätt och metoder för mindre ableistisk forskning ... 26

Sammanfattning ... 28

Diskussion ... 29

Social nedsättning? ... 29

(4)

Beteendeförändring ... 30

Metodval i studierna ... 30

Agens och internaliserat förtryck ... 31

Slutsats ... 32

Förslag till vidare forskning ... 33

Referenslista ... 34

Källmaterial ... 36

Bilagor ... 38

Bilaga 1. Artiklar som uppfyllde kriterierna för litteraturstudien ... 38

Bilaga 2. Resultatet av kodningen ... 38

(5)

Inledning

I Disability in an Ableist World skriver Lydia X. Z. Brown:

Few outside the disability community ever consider the consequences of their perceptions and limited understanding of disability, and many whose views are shaped by unsound and dangerous ideas continue to perpetuate ableism without ever having their privilege challenged and examined. Disability exists because we are largely complacent in allowing ourselves and society to perpetuate a world where disabled people are marginalized and oppressed by attitudinal and systemic barriers to access.

(Lydia X. Z. Brown, 2014, s. 44)

På senare tid har flera röster inom akademin (Dolmage, 2017; Brown & Leigh, 2020; Scuro, 2017) börjat tala om tillgänglighet eller bristen av den för icke normfungerande individer inom högre utbildning. Om hur utbildningen utformas för att passa en typ av individ och hur alla förväntas anpassa sig till den, även individer som upplever olika former av nedsättningar i situationer utan anpassningar och hur utbildningen då blir otillgänglig. Även inom autismrörelsen har ableism blivit ett aktuellt ämne. Ableism har definierats som tron om att det är bättre att inte ha en funktionsnedsättning än att ha en och att det är bättre att göra allt såsom normfungerande människor gör (Storey, 2017, s. 56). Från att tidigare endast ha företrätts av föräldrar och personer i sin yrkesroll, har autister börjat företräda sig själv (Robertson & Ne’eman, 2008), vilket lett till en vidare syn på diagnosen. Bland annat ASAN (autistic self advocacy network) lyfter frågor om ableism och har ”Nothing about us without us” som slogan, för att visa på vikten av agens och autonomi i frågor som rör autistiska individer.

När det kommer till utbildning för autistiska individer har den beskrivits som särskilt komplicerad (Nussbaum, 2009, s. 342) och autistiska elever upplever till exempel svårigheter med det sociala sammanhanget i klassrummet (Church, Alisanski & Amanullah, 2000, s. 16, och Jones &

Frederickson 2010, s. 1100). I flera länder såsom Sverige, USA och Storbritannien för att nämna några, har elever med autismdiagnos rätt till stödinsatser i skolan om sådana behövs (SFS 2010:800, IDEA, SEND). Det görs även en hel del forskning på hur just autistiska elever kan få en fungerande skolgång med olika former av interventioner. Att närmare studera hur forskningen som rör specialpedagogiska insatser genom en teori av ableism är ett sätt att se hur autistiska individer berörs eller inte berörs av ableism i frågor som rör dem inom området utbildning.

(6)

Bakgrund

Alltsedan folkskolan skulle finnas tillgänglig för alla i Sverige (Egelund, Haug & Persson, 2006, s.

10) i mitten av 1800-talet har den medicinska och psykologiska vetenskapen försökt kategorisera och hitta botemedel för elevers avvikelse från det ”normala” (Ahlberg, 2013, s. 43). Rötterna går tillbaka till slutet av 1800-talet då testning och diagnosticering blev en central del för att kategorisera människors avvikelser. Individer som uppvisar samma avvikelse kategoriseras och svårigheterna ses som något hos individen (ibid., s. 42). Inom specialpedagogiken har perspektivet med diagnosticering och kategorisering lett till att insatserna riktas till en elev med brister, för att kompensera för dessa (Lindqvist & Rodell, 2015, s. 34). Perspektivet har flera olika namn inom specialpedagogiken, såsom individperspektiv, kategoriskt perspektiv och kompensatoriskt perspektiv (ibid., s. 42). Även inom handikappvetenskapen har kategorisering och sökandet efter det avvikande varit centralt, de avvikande har studerats och kartlagts utifrån och sällan eller aldrig själva fått producera information om sin egen upplevda situation eller påverka forskningen eller forskningens syfte (Oliver, 1990, s. 5). Perspektivet går här under namnen kategoriskt perspektiv inom utbildningsvetenskapen och medicinskt perspektiv inom handikappvetenskapen (Scuro, 2017, s. 19).

Mot det kategoriska och medicinska perspektivet, där indviden ses som bärare av problem, står det sociala perspektivet där nedsättningarna en individ upplever ses som uppkomna ur omgivningens oförmåga till anpassning (Kenny, Hattersley, Molins et al., 2016, s. 444). Inom specialpedagogiken och handikappvetenskapen talar man ofta om det relationella perspektivet som uppkom på 1960- och 70-talet. Här ligger fokus på relationer, kommunikation och interaktion. Man talar istället om vad som händer i interaktionen mellan människor (Lindqvist & Rodell, 2015, s. 33) och vad som händer i interaktion med miljön (Ahlberg, 2013, s. 48). Inom perspektivet försöker man inte hitta enkla svar på komplicerade skeenden (ibid., s. 48). Här talar man om elever i svårigheter och inte med svårigheter, då eleven inte ses som bärare av svårigheterna som uppkommer i mötet med omgivningen (ibid., s. 53).

När det kommer till autistiska elever hamnar de ofta automatiskt i en form av kategoriskt perspektiv i och med diagnosen autism. Ahlberg (2013, s. 42) beskriver hur elever kategoriseras efter sina avvikande drag från normen. Inom handikappvetenskapen började man som en reaktion mot detta betona vikten av person-first language i samband med det relationella perspektivet, där alla ska ses som likvärdiga individer och eventuella nedsättingar endast nämns vid behov (Kenny et al., 2016, s.

443). En person är inte funktionsnedsatt utan har en funktionsnedsättning. Autisters intresseorganisationer har dock på senare tid börjat förespråka identity-first language där diagnosen ses som en del av individen, men etiketter som nedsatt och handikappad inte används (ibid.). Istället talas det om en neurodiversitet där autism är ett sätt att vara av flera olika olika sätt och svårigheterna som uppkommer beror på bristande anpassningar (ibid.). Även om det kategoriska och det relationella perspektivet ser ut att vara motpoler (Ahlberg, 2013, s. 54) kan de delvis

(7)

samverka för att belysa just autistiska individers situation i en skolmiljö där en autistisk elev både fått diagnosen autism, men svårigheterna eleven upplever ses som uppkomna i interaktion med miljö och människor.

Autismdiagnos

För att en individ ska kunna benämnas som autistisk krävs en autismdiagnos enligt följande två medicinska kriterier i Diagnostic and statistic manual of mental disorders 5th ed (DSM-5):

(1) begränsning i social kommunikation och socialt samspel. 


(2) begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter.

En individ som diagnostiseras med autism kan även ha intellektuell utvecklingsstörning eller språkstörning, men det gäller inte alla som får diagnosen autism och måste isåfall specificeras. De som inte har dessa två extra komponenter räknas ofta till gruppen med så kallad högfungerande autism (American Psychiatric Association, 2013, s. 50). Utöver de två nämnda diagnoskriterierna behöver dessa leda till svårigheter i vardagen, för att en autismdiagnos ska ges. Svårigheterna behöver även ha funnits från barnsben, men kan ha manifesterats först i högre ålder då de sociala kraven blivit större.

Utöver de två diagnoskriterierna om nedsatt social förmåga och repetitiva beteenden så tillkom sensorisk över- eller underkänslighet i DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013, s. 51), som en underkategori till repetitiva beteenden och förklaras där som bland annat likgiltighet för smärta, negativ reaktion på vissa typer av ljud och fascination för ljus eller rörelse.

Det autistiska subjeket

Det har kunnat påvisas i obduktionsstudier av autistiska människors hjärnor och tester på råttors hjärnor att autistiska hjärnor verkar ta in mer information och som ett resultat av detta har hypotesen om ”den intensiva världen” formats där de typiskt autistiska beteendena ses härstamma från just hjärnans överstimulans och oförmåga att filtrera intryck (Bogdashina, 2010, s. 59). Enligt denna hypotes är det möjligt att autistiska individer också upplever verkliga företeelser annorlunda, såsom till exempel social delaktighet i ett klassrum.

Bejerot (2016, s. 244) beskriver hur individer med autismdiagos är synnerligen svåra att avläsa då kroppsspråk och mimik inte signalerar känslor på samma sätt som hos individer utan autismdiagnos. Detta leder i många fall till att de autistiska individerna inte får den hjälp och det stöd de behöver. De kan även sakna förmågan att argumentera för att få hjälp. Bottema-Beutel, Park och So (2018, s. 960) skriver om hur normativa förväntningar på autistiska elever både

(8)

förvärrar och maskerar symptom på psykisk ohälsa hos gruppen autistiska elever, vilket leder till att behovet av hjälp och behandling är större, men sannolikheten att behovet av hjälp upptäcks är lägre. Förväntningarna kan handla om att bete sig och fungera som icke-autistiska elever socialt, med bland annat kroppsspråk och samtalsrytm (ibid., s. 960).

Både autistiska forskare och icke-autistiska forskare har de senaste åren ifrågasatt det medicinska perspektivet på autism där diagnosen endast ses som en brist hos autisten och inte som utmaningar som uppkommer i mötet mellan autister och icke-autister (Gillespie-Lynch, Kapp, Brooks et al., 2017, s. 1). Även om autistiska elever enligt Bogdashina (2010, s. 41) får anpassningar som till exempel lindrar den sensoriska överkänsligheten, såsom bortskalande av negativ stimuli, så att de kan fungera bättre, finns autismen kvar och de autistiska eleverna behöver förståelse och fortsatta anpassningar för att kunna leva ett fullgott liv. Hon framhåller att det inte handlar om att bota eller

”fixa” autisten, utan om att minska mängden tillfällen den autistiske eleven upplever sig ha en nedsättning i förhållande till miljön.

Eftersom det kan vara svårt att avläsa autistiska elever (Bejerot, 2016, s. 244; Bottema-Beutel et al., 2018, s. 960) för icke-autister är autisters egen kunskap om sin upplevda situation i frågor som rör dem extra viktig. Detta för att anpassningarna som görs för den autistiske eleven ska fungera så bra som möjligt, inte bara utåt sett utan även för eleven i fråga. Även Milton, Mills och Pellicano beskriver (2014, s. 2650) i en artikel att autisters autonomi inte värdesatts i forskning och att lite vikt har lagts vid autistiska forskares kommentarer under de senaste 20 åren. De skriver vidare att forskningen behöver sätta både autisters och deras familjers kunskap i fokus och se till variationen av erfarenheter inom autismrörelsen:

The absence of any sustained attempt to represent the views of autistic individuals themselves reflects a paternalistic approach to the ethics of care and threatens further to disempower those already frequently overlooked in key decision-making processes that shape their lives. (Milton, Mills & Pellicano, 2014, s. 2650)

Frågan om det autistiska subjektets autonomi är av vikt ur ett relationellt perspektiv, då endast autistiska individer har den fenomenella expertisen av hur det är att vara autistisk i en viss situation skriver Pellicano (2011, s. 277). Det fenomenella upplevelsebegreppet används för den kvalitativa sidan av medveten erfarenhet, det vill säga den subjektiva upplevelsen av hur det är att vara i en viss situation, till exempel att höra ett visst ljud, att känna en viss doft (Chalmers, 1996, s. 11). Pellicano (2011, s. 277) skriver vidare om hur forskare inte bör värdera viss kunskap högre än annan i forskningsprocessen och hur vetenskaplig kunskap inte ska priviligeras över just fenomenell expertis. Givet detta kan möjligen endast de autistiska eleverna i en skolmiljö själva ha den fenomenella kunskapen om upplevelsen av en anpassning i skolan, vilket Gillespie-Lynch et al.

skriver om i sin artikel (2017, s. 2) där autistiska studenter i högre utbildning uttrycker att endast de vet hur det verkligen är att vara autistisk, varför deras kunskap om upplevelsen bör värdesättas

(9)

likvärdigt med annan vetenskaplig kunskap (Pellicano & Stears, 2011, s. 277). Detta görs dock i låg grad (Milton, Mills & Pellicano, 2014, s. 2650), inom forskning i stort. Någon form av fenomenell expertis förekommer dock i tre studier (Carter, Gustafson, Sreckovic et al., 2017; Wu, Lo, Tsai et al., 2019; och Woodfield & Ashby, 2016) vilka ingår i denna systematiska litteraturstudie och presenteras närmare i analyskapitlet.

Internaliserat förtryck (Campbell, 2008, s. 154), vilket är en form av förtryck som riktas mot gruppen en individ tillhör utifrån och internaliseras till individen och individerna inom gruppen, påverkar dock graden av agens en autistisk elev har. Även adaptive preferences (Nussbaum, 2012, s. 54, 84), det vill säga när en individ endast uttrycker det hen tror sig ha rätt att uttrycka enligt samhällets förväntningar och normer, påverkar hur pass väl den kommunicerade fenomenella expertisen stämmer överens med den faktiska fenomenella expertisen hos en autistisk elev.

Autistisk eller person med autism

Inom teorin om person-first language där individer existerar med eller utan funktionsnedsättningar, för att betona hur en individ först blir funktionsnedsatt i mötet med samhället betonas vikten av att säga person med autism, skriver Kenny et al. (2016, s. 443). Person-first language ifrågasattes dock av i första hand döva och blinda som vände sig mot detta då det både förminskar funktionsnedsättningen och för att positiva benämningar aldrig sätts efter en person (ibid., s. 443), det heter inte ”person med intelligens” utan intelligent person och därför vore det fel att säga person med funktionsnedsättning då det indirekt signalerar att den specifika funktionsnedsättningen är ett oönskat bihang.

Även inom den autistiska gemenskapen har röster mot person-first language höjts, till förmån för identity-first language. Dels för att autismen inte går att särskilja från en autistisk person och dels för att autismen ger del i en gemenskap och inte är något givet negativt. Autisten Jim Sinclair höll ett tal 1993 där hen sa: ”Autism isn't something a person has, or a "shell" that a person is trapped inside. There's no normal child hidden behind the autism. Autism is a way of being. It is pervasive;

it colors every experience, every sensation, perception, thought, emotion, and encounter, every aspect of existence.” och var en av de första att dokumenterat ta avstånd från person-first language.

I en studie gjord av Kenny et al. svarade majoriteten av de autistiska deltagarna att de föredrog att kallas autistiska, även deras närstående föredrog autistisk framför person med autism (2016, s. 446).

Studier pekar även på att accepterandet av autism som en del av identiteten minskar risken för psykisk ohälsa hos autister (Cage, Monaco & Newell, 2018, s. 474).

Eftersom autism inom autismrörelsen inte ses som en form av ”fördärvad personlighet” som behöver åtgärdas (Kenny et al., 2016, s. 443) utan en del av identiteten, signalerar användandet av

(10)

autistisk framför person med autism att autisten är en hel individ i sig själv. Det går även i linje med majoriteten av autisters preferens om vad de som grupp föredrar att kallas (ibid., s. 446). Således används ”autistisk” och inte ”med autism” i denna text.

Theory of mind eller the double empathy problem

Baron-Cohen, Leslie och Frith (1985, s. 38) menar att oförmågan att forma normala sociala relationer är kärnan i autismdiagnosen. 1985 lanserade de en teori som utgår från att detta beror på så kallad bristande theory of mind. Detta testades med hjälp av ett false-belief test där ett av de vanligaste är Sally-Anne testet. Sally och Anne är i ett rum och ser var en boll är gömd, Sally går ut och Anne flyttar bollen och testpersonen ska sen avgöra var Sally tittar efter bollen när hon kommer tillbaka. Icke-autistiska barn förstår att Sally inte vet att bollen har blivit flyttad och därför kommer leta på stället där den låg innan hon gick ut. Autistiska barn pekade i högre grad på stället dit bollen blivit flyttad och sägs därför inte ha theory of mind eftersom de inte kan förutse hur en annan person med annan kunskap skulle agera. Det i sig förklarar enligt teorin även deras sociala nedsättning, då de inte kan föreställa sig att andra personer inte tänker likadant som de själva (ibid.).

Att autister trots detta klarar Sally-Anne testet förklaras med att de aktiverar ett centra i hjärnan som har med problemlösning att göra (Tager-Flusberg, 2007, s. 313). Gallagher (2004) har även skrivit om hur autisters sociala nedsättning inte alls beror på bristande theory of mind, eftersom icke-autister inte använder theory of mind för att socialisera. Icke-autister läser istället av kroppsspråk, bakgrundsinformation och kontext för att avgöra vad andra har för intentioner. Dessa färdigheter utvecklas under de första levnadsåren. Theory of mind går att använda först när du inte är delaktig i en social situation och kan teoretisera och analysera i efterhand. Han skriver vidare att högfungerande autister i själva verket verkar ha en välutvecklad theory of mind för att med hjälp av logik kunna kompensera för bristerna i att läsa av kroppsspråk, bakgrundsinformation och kontext (ibid., s. 212).

Milton (2012, s. 884) beskriver hur det inte finns en fast social norm, utan att den varierar över tid och återskapas av människor hela tiden. När den icke-autistiska förståelsen appliceras på autister är den ofta felaktig och full av missuppfattningar, vilket autister ofta ser som inkräktande och hotfullt då icke-autister sällan lyssnar på autister och istället ignorerar deras vilja att bli hörda.

Milton utvecklar istället teorin om ”the double empathy problem” där båda aktörerna har lika svårt att förstå varandra utanför sin egen grupp. Upplevelsen av att inte vara förstådd är dock vanligare bland autister än hos icke-autister, eftersom autister är färre och inte träffar aktörer inom sin grupp lika ofta (ibid., s. 884). Trots detta lever föreställningen om theory of mind vidare. Milton (ibid., s.

886) skriver även att många autister har större inblick i icke-autisters sammanhang, än vice versa, vilket troligtvis beror på autisters behov av att överleva i ett icke-autistiskt sammanhang. Att

(11)

använda teorin om ”the double empathy problem” är ett mer relationellt perspektiv där svårigheterna ses som något som uppkommer i interaktionen mellan de olika grupperna och inte läggs endast på de autistiska individerna.

Ableism

Ableism är en förhållandevis ny term som uppkom på 80-talet när handikappvetenskapen expanderade och lade fokus på ordet able i disabled (O’laughlin, 2013, s. 34). Storeys (2007, s. 56) definition av ordet ableism betonar tron om att det är bättre att inte ha en funktionsnedsättning än att ha en och att det är bättre att göra allt såsom normfungerande människor gör. Dolmage (2017, s. 18) beskriver i boken Academic Ableism: Disability and Higher education, ableism som förutfattade meningar om vems röst som räknas och vems som inte gör det. Bara det som är ”able-bodied” och

”able-minded” är något positivt och eftersträvansvärt. Det är inte bara eftersträvansvärt utan obligatoriskt för att en individs röst ska räknas. Det ableistiska tankesättet gör funktionsnedsättningen både osynlig och omänsklig medan det som är ”able-bodied” är idealet.

Ableism förekommer i allt från studier om hur funktionsnedsättningar skulle kunna botas till hur funktionshinder överkoms (ibid., s. 18).

Scuro definierar ableism i boken Addressing ableism. Philosophical questions via disability studies (2017, s.

19) som

[..] ableism emerges from a Western somatophobia, in which vital needs are interpreted as deficits and deficiencies, in an accrual of cultural perceptions, such that in their overlap, together they set up a terrain in which we can think about where ableism “resides” without being directly resisted or confronted—in other words, where ableist affections may be easily exercised unaddressed.

Scuro beskriver här ableism som kommen ur rädslan och avskyn för det kroppsliga, där det som inte är och görs på rätt sätt värderas som fel i en ständigt pågående process av normativa iakttagelser och förväntningar, så att ableismen kan existera överallt där den inte direkt ifrågasätts (ibid., s. 19).

Detta går hand i hand med Nussbaums (2004, s. 72) beskrivning av människans rädsla för just det kroppsliga som en påminnelse om vår dödlighet och hur samhällen hyst avsky och äckel för det kroppsligt avvikande under lång tid och försökt kontrollera och gömma det. Vilket kan ses som ett sätt för den normfungerande människan att försöka stå över sin egen dödlighet. Ableismen framstår då som ett verktyg för att slippa påminnas om även de normativa kroppsliga begränsningarna såsom döden. En i sig helt irrationell åtgärd eftersom odödlighet inte är ett reellt uppnåeligt mål och människor som inte tillhör normen istället skadas på vägen när anpassningar uteblir (ibid., s. 72).

Lalvani och Bacon (2019) skriver om hur elever ska utvecklas till att kunna känna samhörighet med andra och kunna kommunicera på olika sätt där ett sätt inte ses som bättre än något annat för att

(12)

aktivt motarbeta ableism i skolan. Vidare skriver de att barn tidigt lär sig kategorisera individer, men att kategoriseringen i sig inte är negativ, utan först blir det när barnen märker att vissa kategorier är bättre att tillhöra. Om barn då inte aktivt får lära sig att olikheter inte är något negativt tar de efter de vuxna och fördomar och ableism lever vidare (ibid., s. 88). De poängterar vikten av att istället stärka barns (både normfungerande och med någon form av funktionsnedsättning) självkänsla i mötet med olikheter och att inte sätta en fast norm för hur en individ ska vara.

I denna studie används definitionen av ableism i enlighet med Scuros (2017, s. 19) beskrivning där ableism främst existerar överallt där den inte direkt ifrågasätts och Dolmage (2017, s. 18) beskrivning av ableism som en fråga om vems röst som räknas och att bara det normfungerande är eftersträvansvärt.

Sammanfattning

Inom det kategoriska och det relationella perspektivet ses anledningen till att en elev upplever skolsvårigheter på olika sätt. När det kommer till autistiska elever medför diagnosen indirekt en placering i det kategoriska perspektivet, medan de uppkomna svårigheterna kan ses som relationella i miljön. Autistiska individer kan vara svåra att läsa av och tolka för omgivningen, varför kunskapen om deras fenomenella upplevelse av en situation kan bidra till större kunskap om till exempel hur anpassningar i en skolmiljö fungerar. Det har dock gjorts i låg grad i forskning i stort. Det är mot bakgrund av detta intressant att undersöka forskning som rör specifikt specialpedagogik och autistiska elever genom teorin om ableism för att om möjligt kunna utläsa om ableistiska idéer förekommer i den. Möjligheten att ableismen även finns i skolorna där forskningen är gjord finns och skulle då kunna påverka hur väl autistiska elever tillgodoses fungerande anpassningar.

(13)

Forskningsöversikt

I detta avsnitt presenteras en översikt över internationell forskning som dels explicit berör ableism rörande autistiska elever inom utbildning och skola, men även forskning om ableism inom utbildning generellt, där det i artiklarna beskrivs om och hur ableism inom skolkontexter och högre utbildning framträdde. Antalet studier är relativt litet, vilket kan ha att göra med att teorin om ableism är relativt ny och därför inte använts inom området utbildning och skola, lika mycket som till exempel inom handikapvetenskapen.

Sverrisdóttir och Jóhannesson (2020) undersökte hur nationella officiella dokument kring isländsk skola hanterar ableism kontra mänskliga rättigheter när det kommer till inkludering och elever med funktionsnedsättning på gymnasiet. Studien genomfördes i form av en diskursanalys i sex steg: först valde de ett ämne, sedan de dokument som skulle analyseras och sedan analyserades dessa. Fjärde steget var att identifiera legitima principer i diskursen och att sedan se på diskursen ur ett hirtoriskt perspektiv för att till sist skriva en rapport. De kunde utläsa följande fem huvudkategorier: “Starka, ansvarsfulla individer kontra individer med låg självkänsla och speciella behov”, ”Självständiga individer”, ”Nedsatt kontra normfungerande individ”, ”Tystnad om stöd för elever kategoriserade som funktionsnedsatta” samt ”Tystnad om inkluderande undervisning”. Resultatet av studien visar på att en ableistisk kategori där målet att “fixa” individer och göra dem normfungerande framkommer av de analyserade dokumenten (ibid., s. 44) “This kind of ableism is reinforced through medical classification committed to finding deficit or impairment to ‘fix’ the person”.

Kategorin kan även sägas ha sina rötter i det medicinska eller kategoriska perspektivet.

Även Diep och Wolbring (2013) fann önskan om det normala i sin kvalitativa intervjustudie med sex specialpedagoger som jobbade med elever som hade flera eller komplexa behov, i Calgary.

Studien handlade om brain machine interface (BMI), en teknik där personer med funktionsnedsättning inom en snar framtid ska kunna styra hjälpmedel med hjälp av tanken, till exempel proteser eller kommunikationshjälpmedel. Studien visade att det fanns en stark önskan om att tekniken skulle göra eleverna med funktionsnedsättning mer normfungerande och hur de helst såg att tekniken skulle göras så lite synlig som möjlig så att eleverna skulle kunna passera som normfungerande (ibid., s. 43). Till skillnad från hur teknik för normfungerande inte har som mål att vara helt osynlig, då till exempel mobiltelefoner dekoreras med skal. De fann vidare under huvudkategorin ”Att passa in genom att inte sticka ut” underkategorierna ”Social acceptans”, ”Inte uppmärksamma nedsättningen mer”, ”Rädslan för samhällets dömande”, ”Strävan efter det normala” och ”Att möta samhällets krav”. Dessa kategorier har alla en ableistisk syn på individer med funktionsnedsättning och deras hjälpmedel, där syftet är att passera som normfungerande (ibid.).

(14)

Strävan efter det normala var även ett tema Siuty och Beneke (2020) fann i sin studie om hur lärarstudenter med någon form av funktionsnedsättning upplevt ableism genom åren. I deras studie med en kritisk ansats fick 25 lärarstudenter från tre universitet skapa ”journey maps” där de ritade och skrev om upplevelser de haft i skolan, som forskarna sedan analyserade efter tre huvudkategorier. Under kategorin ”Personligt plan” framkom att lärarstudenterna försökt anpassa sig till normen och bete sig så normalt som möjligt för att inte sticka ut. I kategorin

”Mellanmänskligt plan” låg fokus på hur de försökte frånkomma olika etiketter de fått som beskrev dem som onormala och hur maktförhållanden i skolan spelade roll för att upprätthålla ableism. Till sist fann de i kategorin ”Institunionellt plan” att standardiserade prov och segregerande gruppering och specialpedagogik var stigmatiserande. De anser i sin diskussion att lärare med funktionsnedsättning kan vara en väg framåt för att minska risken för att elever utsätts för ableism och istället blir verkligt inkluderade i skolan (ibid.).

Koren och Evans-El (2020) har i sin kritiska (DisCrit) studie över sin egna levda erfarenhet inom akademin undersökt det som kallas för Laissez-faire ableism (där skulden för att inte vara normfungerande läggs på individen med en funktionsnedsättning) inom högre utbildning med en intersektionell analysmetod. Empirin i studien består av deras egna erfarenheter som doktorander och analysen utgörs av reflektioner om sitt eget arbete och erfarenheter av Laissez-faire ableism.

De använder sig av Black feminism qualitative inquiry där Evans-Els erfarenheter medvetet priviligeras då hen är rasifierad. De kommer fram till att det är skillnad på att vara rasifierad och utsatt för ableism och att vithet är en form av andningshål/privilegium som inte heller går att ta bort från individen och bidrar till att passera som normfungerande. I sina erfarenheter beskriver de hur akademin inte tillgodoser anpassningar. De beskriver även hur sårbara individer med funktionsnedsättning blir när de inte passerar som normala och hur det inte alltid är ett lätt val att inte passera som normal eftersom de då istället riskerar att utsättas för diskriminering och fördomar från anställda inom akademin. De kommer dock fram till att de bör vara sig själv och arbeta mot ableism för att akademin ska bli mer inkluderande i framtiden (ibid.).

Hur olika former av marginalisering behandlas i nordisk skolforskning har Pihl, Holm, Riitaoja et al. (2018) undersökt i sin diskursanalys där de analyserat 109 granskade publikationer från Sverige, Norge, Finland och Island (inga danska studier uppfyllde sökkriterierna). Även de har en intersektionell ingång i studien. De undersökte kategorierna klass, genus, rasifiering, exkludering/inkludering och ableism. I sistnämnda kategorin fann de att standardiserade prov och att ställas mot normen ökade segregeringen och att elever benämndes som elever med särskilda behov. De utläste även hur diskursen inom specialpedagogiken var starkt kategorisk istället för relationell, där normfungerande elever ställdes mot funktionsnedsatta (ibid., s. 29).

(15)

Att använda termen funktionsnedsatt om en elev, istället för att se hur individen blir nedsatt i vissa situationer där anpassningar saknas eller inte fungerar är ett tydligt spår i studier om ableism.

Sverrisdóttir och Jóhannesson (2020) fann i sin studie en typiskt kategorisk syn på elever med funktionsnedsättningar, där elever klassificerades som nedsatta för att sedan segregeras i undervisningen. Vidare beskriver de att eleverna sedan även benämndes som elever med nedsättning och som bärare av problem, istället för att se hur en skola utan rätt anpassningar var orsaken till svårigheterna eleverna upplevde. Även Nachman och Brown (2020) som med hjälp av kritisk innehållsanalys gått igenom innehållet på hemsidor för 2-årig högre utbildning där en stor del av studenterna var autistiska i USA, fann att autister nästan uteslutande benämndes som funktionsnedsatta när kategorierna normalfungerande och funktionsnedsatta fanns på hemsidorna, istället för att ses som autister med nedsättningar i specifika situationer. De hittade till exempel text som beskrev autister på följande sätt: “believed to involve some sort of brain dysfunction” (ibid., s. 218). Vidare såg de att majoriteten av hemsidorna inte var välkomnande för autister och förutom att ha ett kategoriserande språk kring diagnosen även i nästan 30% av fallen uteslöt att nämna autism alls (ibid., s. 211). Siuty och Beneke (2020, s. 43) fann även i sin kritiska studie med lärarstudenter att etiketter som funktionsnedsatt och onormal var stigmatiserande och ableistiska.

I studien från Nachman och Brown (2020, s. 218) framkom även att autister inte hade vad de kallar autistisk agens där autister själva definierar sin levda erfarenhet. Informationen som rörde autism och autister på hemsidorna var nästan uteslutande producerad av icke-autister. Endast en hemsida hade information som var producerad av autister själv. De kom fram till att autister inte hade agens då nästintill inget material på hemsidorna var producerat av autister och beskrev hur det är att vara autist från ett autistiskt perspektiv och att detta är av vikt för att i framtiden skapa fler möjligheter för autister att påverka den autistiska identiteten online (ibid., s. 220). Även studien från Pihl et al.

(2018, s. 31) indikerar att marginaliserade elever inte själva får vara med och jobba mot marginalisering och att lärare inte lyssnar på dem, vare sig det handlar om elever med speciella behov eller annan form av marginalisering.

(16)

Teoretiska utgångspunkter

Nedan presenteras studiens teoretiska utgångspunkter där ableism i fråga om autism behandlas och hur ableism inom forskning som rör specialpedagogik riktad till autistiska elever kan framkomma.

Teorierna kommer från olika fält såsom utbildningsvetenskp, handikappvetenskap och filosofi.

Ableism och autism

Ableism finns där brister ses som något hos en person och inte som något som uppkommer i kontakt med omgivningen och har formats över tid främst via ett medicinskt perspektiv och går obemärkt förbi (Scuro, 2017, s. 19). Billwalla och Wolbring (2014) beskriver hur förväntingar på och preferenser av människors förmågor leder till att grupper både dömer andra och sig själv.

Förväntningarna ligger till grund för beteenden och seder i samhället. Vidare leder förväntingarna på människors förmågor (önskan) ofta till en form av ableism där en förmåga ses som livsnödvändig (behövd) fortsätter Billwalla och Wolbring (2014). Ableismen påverkar i sin tur vilka som anses ha agens i ett samhälle (ibid.).

Bottema-Beutel, Kapp, Lester et al. (2020, s. 1) beskriver hur vuxna autister (även forskare) i decenier talat och skrivit om ableististiskt språkbruk rörande autistiska individer, men hur icke- autister (främst forskare) kanske inte ens är medvetna om det arbete som gjorts och vad det innebär.

Detta kan delvis bero på att autism först identifierades av forskare inom det medicinska perspektivet och därför har diskursen kring diagnosen varit starkt präglad av just det medicinska perspektiver där botemedel och ett ableistiskt språkbruk varit norm (ibid., s. 2). Vissa forskare har till och med ifrågasatt autisters mänsklighet och därmed även agens, vilket påverkat insatser för autister negativt till exempel i skolan, där insatserna mer syftat till att göra autisten mer icke-autistisk och inte tagit autistens upplevelse av situationen och önskan om anpassning på allvar (ibid., s. 2).

Botha och Frost (2020, s. 29) skriver om hur stigmatisering och ableism även lett till psykisk ohälsa bland autister.

Ett ableistiskt språkbruk kan förstärka stigma, marginalisera och leda till en internaliserad negativ självbild bland autister (Bottema-Beutel, Kapp, Lester et al., 2020, s. 2). Denna process kallar Campbell (2008, s. 154) för intenaliserat fötryck. Även Potter (2012, s. 120) beskriver hur vi genom språket skapar identiteter och tar ställning. Språket kan användas som maktmedel för att konstruera attityder mot grupper av människor (Bottema-Beutel, Kapp, Lester et al., 2020, s. 2). Därför kan ett förändrat språkbruk även förändra attityden mot till exempel autister (ibid., s. 3). Exempel på språkbruk kring autism som autister kan ta illa upp av är ”specialintressen”, ”särskilda behov” och

”i riskzonen för autism” istället föreslås ”fokusintressen”, beskrivning av autisters specifika behov och ”ökad sannolikhet för autism” (ibid., s. 2).

(17)

Ableistiska kategorier

Efter genomgången forskning om ableism inom främst utbildning och skola har fyra ableistiska kategorier som återfinns inom forskning om utbildning framträtt. Eftersom forskningen kring ableism och autism inom skola var begränsad har kategorierna förutom stöd i utbildningsforskningen även stöd i forskning kring autism specifikt, för att kunna användas på utbildningsforskning som rör autistiska elever. Det kan då handla om att förstå skillnaden på ett autistiskt beteende och ett icke-autistiskt beteende samt hur autister benämns.

Kategorierna som framträtt är:

• Målet att ”fixa” individen och göra individen normfungerande.

Om autistiska individer ej ses som bra i sig själv och målet är att lära dem färdigheter för att de ska vara mer lika icke-autister och fokus på anpassningarna därmed ligger i att lära dem icke-autistiska förmågor (Sverrisdóttir och Jóhannesson, 2020; Wolbring och Diep, 2013).

• Individen benämns som bristfällig i sig själv, inte som en individ med nedsättningar i vissa givna situationer.

Om autisterna ses som bärare av en nedsättning och inte som hela individer med nedsättningar i vissa situationer utan fungerande anpassningar. De uppkomna svårigheternas orsak ses som grundad i autisterna själva och inte i mötet med omgivningen, vilket även är ett typiskt kategoriskt perspektiv. (Sverrisdóttir och Jóhannesson, 2020;

Nachman och Brown, 2020).

• Frånvaron av autistisk agens.

Om autister får uttrycka och definiera sin levda erfarenhet eller fenomenella expertis om situationer de befinner sig i (Nachman och Brown, 2020; Pellicano, 2011, s. 277).

• Autister benämns som elever med autism.

Om eleverna benämns som elever med autism eller som autistiska elever. Frågan berör även agens då autister själva uttryckt en vilja om att kallas autister och inte individer med autism, vilket då möjligen även gäller autistiska elever då de är autistiska individer (Kenny et al., 2016; Bottema-Beutel, Kapp, Lester et al., 2020).

Dessa fyra kategorier utgör den teoretiska ram som ligger till grund för den analys av ableism i specialpedagogisk forskning rörande autistiska elever, som görs i denna studie. Analysmetoden beskrivs mer utförligt i metodkapitlet.

(18)

Syfte och frågeställningar

Studiens syfte är att bidra med ökad kunskap om ableistiska inslag i forskning rörande specialpedagogik inom utbildning och skola beträffande autistiska elever.

Forskningsrågorna som undersöks är

1) Framkommer ableism i specialpedagogisk forskning rörande autistiska elever?

2) Vilka uttryck tar i så fall ableismen i forskningen?

(19)

Metod

Metoden som används för att besvara studiens forskningsfrågor är en systematisk litteraturstudie (Jesson, Matheson & Lacey 2011, s. 10) där studiens mening är att undersöka ableistiska inslag i forskning som berör specialpedagogik rörande autistiska elever. Detta för att på ett systematiskt sätt undersöka hur forskningen som gjorts inom det givna området förhåller sig till ableism, vilket därefter ligger till grund för en diskussion om hur denna forskning i sin tur kan tänkas påverka ableism mot autistiska elever.

Barajas, Forsberg och Wengström (2013, s. 27) beskriver den systematiska litteraturstudien i fyra steg enligt The Campbell Collaborations kriterier.

• Tydligt beskrivna kriterier och metoder för sökning och urval av artiklar.

• En uttalad sökstrategi

• Systematisk kodning av alla inkluderade studier

• Om möjligt, en metaanalys för att väga samman resultat.

I denna studie har tydliga kriterier och metod använts vid litteratursökning på så vis att området har avgränsats till att innefatta granskade (peer-reviewed) vetenskapliga tidsskriftsartiklar gjorda i en skolmiljö med autistiska elever utan uttalad utvecklingsstörning i åldrarna 6-18 år, som har nån form av specialpedagogisk insats eller vinkel, genomförda mellan åren 2010-2020. Att studierna ska vara gjorda i en skolmiljö motiveras genom att deltagarna, det vill säga de autistiska eleverna, är i en för dem bekant miljö och för att resultatet av studierna då kan tänkas spegla den faktiska situationen för autistiska elever.

Sökningen begränsades enligt ovan nämnda kriterier för att få en rimlig mängd träffar som kunde sovras igenom och gjordes i två olika databaser, se ”Datainsamling” nedan. Artiklarna som uppfyllde kriterierna lästes igenom och kodades sedan efter de teoretiska kategorierna för ableism, vilket beskrivs mer utförligt i avsnittet ”Genomförande”. Ingen metaanalys gjordes eftersom studien är kvalitativ (Barajas et al., 2013, s. 43), men resultatet analyserades och vägdes samman utefter teorin om ableism mot bakgrund av icke-ableistisk forskning om autism.

Datainsamling

Sökorden som används är ”autism” och ”special education”, med årsbegränsningen 2010-2020 för att se hur nyare forskning hanterar ableism, detta för att resultatet om möjligt ska visa en bredare bild då äldre forskning kan tänkas vara mer ableistisk då teorin inte fått lika stor spridning än och även för att diagnosticeringen av autism är bredare sedan början av 2010-talet och även innefattar

(20)

vad som tidigare hette Aspergers syndrom under en och samma diagnos (American Psychiatric Association, 2013, s. 50).

En första sökning gjordes i databasen Swepub med orden ”autism” och ”special education” vilket genererade 66 träffar varav 31 var referensgranskade tidskriftsartiklar, 7 av dessa var vid en första anblick på titel, artiklar som berörde autistiska elever i en skolmiljö gjorda mellan 2010-2020, en av dessa var en psykologisk studie. De hade alla autism, education, educational support och/eller special education som keyword. Efter en genomgång av abstract och ibland metod, kvarstod 1 studie. De som gallrades bort var inte gjorda i en skolmiljö eller hade bara lärares kunskap som fokus och inte autistiska elever specifikt.

En sökning gjordes i ERIC med sökorden ”autism” och ”special education” vilket genererade 1985 träffar. När åren begränsades till 2010-2020, endast granskade tidskriftsartiklar inom special education, elementary education/secondary education/elementary and secondary education kvarstod 156 träffar. Flera studier innefattade elever med olika typer av funktionsnedsättningar, intellektuell utvecklingsstörning eller var gjorda på elever eller före detta elever som antingen var under 6 år eller över 18 år, dessa valdes bort. Efter en genomgång av titel och abstract visade sig 25 vara relevanta då de berörde specifikt autistiska elever i en skolmiljö.

Efter ytterligare en genomgång försvann 10 studier då själva studien inte genomfördes i en skolmiljö, endast mätte lärares kompetens och utbildning, samt inte hade autistiska elever som huvudfokus. Även studier där någon av deltagarna visade sig vara under 6 år eller ha intellektuell utvecklingsstörning sorterades bort.

En andra sökning i ERIC gjordes även med orden ”autism”, ”pupils”, ”special education” där endast granskade artiklar mellan 2010-2020 togs med. Sökningen gav 29 träffar varav 4 efter läsning av abstract var relevanta. Sökningen gjordes för att hitta möjliga artiklar som inte var kategoriserade inom primary eller secondary education, men handlade specifikt om autistiska elever.

När alla studier skummats igenom återstod 10 artiklar som uppfyllde den systematiska litteraturstudiens kriterier. Artiklarna handlade om autistiska skolelever i åldrarna 6-18 år utan uttalad intellektuell utvecklingsstörning, de var gjorda i en skolmiljö, hade genomgått peer-review granskning och var publicerade 2010-2020. (Se bilaga 1).

Analysmetod

Artiklarna lästes igenom i sin helhet och granskades sedan på meningsnivå. Meningarna kodades sedan enligt de fyra teoretiska kategorierna som berör ableism (se teoriavsnittet ovan). Om en artikel innehöll både en ableistisk kategori och samtidigt i en annan del av texten var emot sagda

(21)

kategori, eller tvärtom, så kodades den ableistiska delen av artikeln som ableistisk. Detta markerades dock i tabellen för kodningen (se Bilaga 2) för att inte kodningen skulle bli missvisande och de icke- ableistiska vinklarna togs därefeter också med i en egen kategori.

• Målet är att ”fixa” individen och göra individen normfungerande.

Här hamnade alla interventioner där målet var att göra eleverna mer icke-autistiska efter avslutad intervention, då de förväntades ha fått ett förändrat beteende i linje med vad interventionen syftade till att förändra. Även tidigare individuella mål inom skolan med syfte att förändra eleven togs med, om de på något sätt ingick i studien och inte togs avstånd ifrån. Hit hör däremot inte interventioner med anpassningar som syftar till att förbättra autistens skolsituation, såsom miljöförändringar, kamratinsatser etc. där autisten inte förväntas förvärva nya förmågor i sig själv utanför anpassningen. Hit hör heller inte insatser där autisten förändras som en effekt av en fungerande anpassning, om anpassningen i sig inte har som mål att förändra just den autistiska elevens beteende.

• Individen benämns som bristfällig i sig själv, inte som en individ med nedsättningar i vissa givna situationer.

Här hamnade studier där autistiska elever benämndes som nedsatta i sig själv och inte som autistiska elever som upplever nedsättningar utan anpassningar i miljö och omgivning.

Däremot hamnade inte alla studier som använder diagnoskriteriet från APA (American Psychiatric Association 2013, s. 50) där autister beskrivs ha en generell social nedsättning här.

• Frånvaro av autistisk agens

Studier där autister inte fick kommunicera eller uttrycka sin egen upplevelse hamnade i denna kategori. I nästintill alla studier fick autister ge godkännande för att vara med i studien, det räknades dock inte som agens, om de sen inte fick uttrycka sin egen upplevelse i själva studien. Då artiklarna färgkodades och det är svårt att koda något som inte finns, kodades rubriken om inga autister fick komma till tals. Om autistiska individer fick komma till tals, men deras uttryckta upplevelse ändå inte var lika betydande som en lärares eller förälders uttryckta upplevelse av situationen och om de ansågs kunna göra ett val trots risk för att internaliserat förtryck påverkade valet i en ableistisk miljö, kodades de i denna kategori.

• Autistiska elever benämns som elever ”med autism”.

Alla studier där endast ”with autism” användes om de autistiska eleverna kodades under denna kategori.

Vid läsning framkom ytterligare en tydlig kategori:

(22)

• Uttalat icke-ableistisk ingång där fokus låg på att förändra miljön och inte eleven.

När fokus låg på att förändra miljön kring de autistiska eleverna eller till exempel erbjuda flera former av kommunikation, kodades dessa som typiskt icke-ableistiska vinklar. Detta för att se hur forskning som inte är ableistisk kan se ut.

Efter att artiklarna lästs igenom, granskats och kodats utrifrån teorin om ableism, sammanställdes resultaten som framkom i en tabell, för att få en överblick (se tabell 2 som bilaga).

Etiska överväganden

De forskningsetiska övervägandena som gjorts i denna systematiska litteraturstudie berör främst urval och presentation av resultat eftersom text varit fokus för studien och inga deltagare förekommit. Samtliga artiklar som använts har redovisats tydligt (Bilaga 1.), har granskats etiskt och ska arkiveras på ett säkert sätt i 10 år (Barajas et al., 2013, s. 70). Vidare har resultaten som både bekräftar och motsäger hypotesen på ett så objektivt sätt som möjligt återgivits, för att inte ge en förvrängd bild av de analyserade artiklarna. Alla inkluderade artiklar är även granskade, vilket nämns i urvalskriterierna (ibid.).

Validitet

Validitet innebär att det som ska mätas faktiskt mäts (Barajas et al., 2013, s. 105). I en kvalitiativ studie handlar rimlighetskriteriet även om att ställa informationen i studien mot den komplexa verkligheten som är större än den enskilda studiens innehåll (Barajas et al., 2013, s. 142). För att få en så hög validitet som möjligt gjordes tydliga urvalskriterier och flera sökningar, för att fånga upp de artiklar som berör studiens område och kan tänkas svara på studiens frågor på ett rättmätigt sätt (se avsnittet metod). Det var även viktigt att studierna genomgått en granskning (peer-review) för att hålla en hög kvalitet och återspegla forskningsfältet som varit i fokus för litteraturstudien på ett rimligt vis. Resultatet kan ställas mot forskning kring ableism och autism i stort och avviker inte nämnvärt, vilket kan tänkas stärka litteraturstudiens validitet. Analysmetoden som används har skapats för just denna studie då det inte fanns någon tidigare mall då ableism är en förhållandevis ny teori inom utbildningsvetenskap. Den har dock skapats utifrån tidigare forskning och bör besvara studiens frågor på ett så objektivt sätt som möjligt.

Reliabilitet

Reliabilitet handlar om ifall resultatet blir detsamma vid upprepade mätningar vid olika tillfällen (Barjas et al., 2013, s. 105). I den systematiska litteraturstudien har detta dels gjorts genom tydlig redovisning av urvalskriterier, tillvägagångssätt och genom tydligt beskrivna kategorier i analysmetoden för att studien ska kunna återskapas. Urvalskriterierna minskar risken för att

(23)

forskaren själv påverkat valet av artiklar och höjer reliabiliteten, till skillnad från en en allmän littearturstudie där urvalskriterierna inte är tydligt återgivna. Även om analystverktyget är nytt, bör det kunna användas igen och visa på samma resultat. Det finns dock marginal för tolkning där till exempel språkkunskaper möjligen kan påverka resultatet då alla lästa artiklar var skrivna på engelska.

(24)

Analys

Ableism inom alla kategorier återfanns i olika grad och resultatet av granskningen presenteras här med exempel från de granskade artiklarna. Resultatet av kodningen finns sammanställd i en tabell (se bilaga 2).

Autisterna ska bli mer icke-autistiska

I majoriteten av studierna (sju av tio) gick det att utläsa nån form av mål att se hur de autistiska eleverna kunde beteendekorrigeras till att börja fungera mer icke-autistiskt, istället för att endast arbeta med miljön runt den autistiska eleven. Det handlar om allt från att lära autister bete sig mer icke-autistiskt inom områden som rör sociala färdigheter, där interaktion med icke-autistiska klasskamrater ses som en del (Symes & Humphrey, 2012, s. 529), språkliga färdigheter inom talat språk och större ordförråd (Bak, Plavnick & Byrne, 2019, s. 371 och Pennington, Ault, Schuster et al., 2010, s. 34) och mer självständigt. Vilket Symes och Humphrey (2012, s. 529) poängterar

In particular, strategies TAs can use to develop the independence and social skills of pupils with ASD [..]

Synen på att de autistiska eleverna behöver bli mer självständiga är ableistisk (Sverrisdóttir &

Jóhannesson, 2020), då alla individer inte har förmågan att vara självständiga i alla situationer och särskilt då inte situationer där anpassningar saknas.

Ett andra spår är att lära de autistiska eleverna att fungera utan stöd och hjälpmedel som initierar olika aktiviterer. Detta kan illustreras med ett exempel från studien av Rämä, Kontu och Pirttimaa (2014, s. 195). Där står

It would be more sensible to teach people with ASD to directly notice natural cues.

vilket är en tydlig ableistisk syn på autister som korrigeringsbara i sig själv då de autistiska eleverna i studien enligt forskarna ska lära sig att själva upptäcka när de ska initiera kommunikation och inte använda sig av hjälpmedel. Även Finn, Ramasamy, Dukes et al. (2015, s. 1412) nämner vikten av att lära de autistiska eleverna att fungera utan hjälpmedel av detta slag. Interventionerna i studierna görs för att lära autisterna en förmåga som de sen ska klara av själva, ett typiskt exempel på beteendeintervention som har som mål att förändra de autistiska eleverna för att fungera mer icke- autistiskt och även självständigt, då de ska klara av en uppgift utan assistans eller anpassning. Som tidigare nämnts är det enligt Sverrisdóttir och Jóhannesson (2020) en ableistisk syn att anta att alla elever kan bli självständiga, utan anpassningar.

Två av studierna hade en uttalat icke-ableistisk ingång (Wu, Lu & Tsai, 2019; och Mandy, Murin, Baykaner et al., 2016) då de poängterade vikten av att förändra miljön och inte autisten, men de

(25)

uttryckte ändå en möjlig form av ableism i delar av studien. I artikeln från Mandy et al. (2016, s.

588) står :

STEP-ASD is an intervention situated in school that constitutes the design and implementation of adaptations to the child’s educational environment. Nevertheless, we measured parent-reported outcomes, to see if improvements in adaptation at school would carry over outside of school. We did not find much evidence for such a ripple effect:

Vidare skriver Mandy et al. hur de kan ha missat små skillnader i möjligt förändrat beteende utanför skolan och hur mätningar i framtida studier bör göras på ett större urval. Även om de inte hade som mål att förändra de autistiska eleverna, fanns en möjlig förväntning på en skillnad även utanför miljön med anpassningen. Om de autistiska eleverna hade visat på ett mer icke-autistiskt beteende utanför den förändrade miljön så hade det inneburit att eleverna hade förändrats/”fixats” och inte bara miljön, då ingen diskussion om varför detta inte var ett mål fördes i artikeln.

Nedsättningen placeras främst hos individen

Endast två av studierna benämnde de autistska eleverna som nedsatta i sig själv. Rämä et al. (2014, s. 184) börjar artikeln med

which involves atypical developmental dysfunctions in the brain

vilket kan ses som att autisterna enligt studien har en generell nedsättning och till och med atypisk utvecklingsstörning. Deras utveckling ställts mot en icke-autistisk utveckling och vidare fortsätter studien med att beskriva nedsättningar hos autistiska individer och inte nedsättningar som uppkommer i kontakt med en ej anpassad miljö. Därför kan studien från Rämä et al. (2014) sägas vara ableistiskt då den hamnar i kategorin där individer benämns som nedsatta i sig själv.

Perspektivet i artikeln är även typiskt medikaliserande där nedsättningarna ses som något hos autisten, som helst ska botas. Olander och Burman (2013, s. 1) skriver att de

[..] found that people with autism are impaired in detecting direct gaze, and therefore also have a deficit in perceiving social cues.

Autisterna ses även här ha en inneboende social nedsättning till skillnad från icke-autister och den sociala nedsättning förklaras av en brist hos autisterna som har med ögonkontakt att göra. I sitt resultat anser Olander och Burman att en elevs oförmåga till att engagera sig socialt kan bero på dennes bristande theory of mind (2013, s. 4) något som kan sägas beskriva att vara nedsatt i sig själv.

Låg grad av autistisk agens

I sju av studierna kan de autistiska eleverna inte sägas ha agens då de inte fick komma till tals (i tal, skrift eller på annat kommunikationsätt). Istället användes till exempel observation av autister och

(26)

intervju med bland annat lärare och föräldrar som metod för att fastställa om interventionen som studerades hade effekt. Detta är i linje med vad Milton, Mills och Pellicano (2014, s. 2650) sett inom forskning där autistiska individer studeras och är ableistiskt då autisters upplevelse av en situation inte tas hänsyn till eller ens är intressant för i detta fall forskare.

I en av studierna där de autistiska eleverna fick komma till tals (Wu et al., 2019, s. 236) reflekterar författarna över om de autistiska elevernas självrapporterade erfarenhet ens ger en rättvisande bild i och med att de kanske inte har tillräckligt utvecklad förmåga till självreflektion, varför forskarna anser att de autistiska elevernas självrapporterade erfarenhet i framtida studier bör kompletteras med till exempel intervju med lärare. I studien gjord av Rämä et al. (2014, s. 191) står

Although direct prompts give the impression of forcing someone to communicate, communication on this level is still considered to be spontaneous because an individual is usually free to choose to participate or not.

Här görs ingen reflektion om vad som påverkar en individs valmöjligheter. I artikeln från Finn et al. (2015, s. 1409) går att läsa att det är viktigt att involvera eleverna i alla steg av interventionen som aktiva deltagare, vilket till en början låter som att eleverna har agens. I studien framkommer dock att de inte får göra annat än använda en färdig självskattningsutrustning och deras fenomenella expertis eller levda erfarenhet av interventionen kommer inte fram på något sätt. De kan då inte sägas ha agens i den givna studien även om de i studien får självskatta sin egen instats under den studerade interventionen. Dessa tre artiklar är exempel på när det ser ut som autister har autistisk agens, men där deras fenomenella expertis inte kommer fram eller läggs lika stor vikt vid och de i själva verket inte kan sägas ha autistisk agens.

Autister beskrivs inte som hela individer

I samtliga tio studier benämns de autistiska eleverna som elever med autism och inte som autistiska elever. I en av studierna står det ”carry the label of autism” (Woodfield & Ashby, 2016), men oftast

“with autism spectrum disorder (ASD)”. Detta går emot autistiska och deras närståendes önskan om att bli kallade autistiska individer/elever (Kenny et al., 2016, s. 446) och studierna kan därför sägas vara ableistiska i det avseendet att de inte ser autistiska som hela individer utan som individer med autism. Ett typiskt inslag av ”person first language”. Tilläggas bör att studien från Kenny et al. gjordes 2016 och att det i viss mån delvis kan förklara varför artiklarna innan 2016 kan tänkas använda ”with ASD” istället för autistisk.

Alternativa uttryckssätt och metoder för mindre ableistisk forskning

Ingen av de analyserade artiklarna var icke-ableistisk i sin helhet, men i hälften av studierna framkom typiskt icke-ableistiska inslag. Woodfield och Ashby (2016, s. 449) skriver i sin diskussionsdel följande

(27)

For example, the aforementioned lack of social opportunities, prevalence of adult support, and tendency for the school to operate under the expectation that these students ‘fit in’

rather than fundamentally change the nature of the classrooms they enter.

Woodfield och Ashby (2016) beskriver detta som om ett område att undersöka närmare i framtiden då de inte var helt nöjda med hur skolan de studerat arbetade kring bland annat elevernas brist på möjligheter till fungerande sociala sammanhang.

I artikeln från Mandy et al. (2016, s. 580) beskriver de autism som “a lifelong neurodevelopmental condition” och vidare hur svårigheterna att passa in i normfungerande sammanhang inte beror på en inneboende nedsättning hos autisten utan uppkommer i interaktionen mellan den autistiske individen och omgivningen (ibid., s. 581). De kommer fram till att det i praktiken innebär fokus på miljöanpassande åtgärder, vilka de definierar som försök till att anpassa omgivningen för att passa de autistiska individerna bättre, såsom till exempel att göra förändringar i skolan eller i omsorgen kring barnet hemma (ibid., s. 588). Detta går i linje med det relationella perspektivet och kan sägas vara icke-ableistiskt då autisten eller autismen inte ses som det som ska förändras utan miljön runt denne.

I artikeln skriven av Wu et al. (2019, s. 220) går att läsa hur de anser att det är av vikt att ge de autistiska eleverna en röst för att lärare och forskare ska få större inblick i hur autistiska elever lär sig och upplever lärsituationer. Här ligger fokus på att lyssna på autister och ge dem agens både i studien och kommande studier. De illustrerar vikten av autistisk agens med följande exempel (ibid., s. 223)

In contrast, Darren did not interact with others frequently; however, he did exude a friendly attitude by smiling at others. In turn, most of his classmates in both classrooms were friendly to him. During the interview, when Darren was asked what the best part of his life at school was, he answered “my friends” (individual interview, March 25, 2015).

Citatet visar på att observationen av den autistiska eleven inte gav hela bildern av situationen då Darrens egen upplevelse var att hans vänner var det bästa med skolan även om han utåt sett inte interagerade med klasskamrater lika frekvent som andra icke-autistiska elever gjorde. Här bidrar den autistiske elevens röst till en djupare bild av situationen och ger mer kunskap och möjlig riktning framåt för annan forskning. Wu et al. (2019, s. 233) nämner även hur lärarna på skolan fokuserade på elevernas styrkor och arbetade med att bygga upp dessa, istället för att korrigera svagheter hos eleverna. Även det är en typisk icke-ableistisk syn på anpassningar när fokus inte ligger på att endast korrigera elevers svagheter.

Bak et al. (2019, s. 379) skriver att

More research should be conducted to investigate optimal durations or frequencies when collecting language samples from minimally verbal children with ASD to provide a more accurate representation of language development in this population.

(28)

Då de anser att metoden de använt inte är optimerad för just autister. De kommer även fram till att det kan vara svårt för autistiska elever att utveckla ett bättre talat språk och att om så är fallet är det rimligare att lägga tiden på att arbeta med till exempel AAC som kommunikationsmetod (ibid, s. 380). Det är ett mer icke-ableistiskt tankesätt att se kommunikation som mer än bara tal och skrift och fokusera på andra lösningar så att autistiska elever får möjligheten att utvecklas kommunikationsmässigt på sina villkor. Även Rämä et al. (2014, s. 196) skriver

It is suggested that the assimilated use of AAC may be treated as spoken language or speech, not as an externally prompted communication. At the very least, such behavior should be coded more highly in the hierarchy, in a more sensitive subclass.

Vilket också visar på att alternativa kommunikationsmetoder till talat språk bör kunna studeras i studier om spontan kommunikation om de studerade eleverna använder en annan kommunikationsmetod mer fritt.

Sammanfattning

Majoriteten av studierna innehöll nån form av mål att åtgärda eller korrigera de autistiska eleverna så de skulle bete sig mer icke-autistiskt, främst inom områdena sociala färdigheter, talat språk och självständighet. Även interventioner med fokus att få bort hjälpmedel som initierade olika former av aktiviter förekom i flera studier. Endast två av studierna hade ett tydligt språk där de autistiska eleverna genomgående beskrevs som nedsatta i sig själv och inte med nedsättningar i specifika situationer. Däremot fick de autistiska eleverna inte komma till tals i sju av studierna och kan därför inte ses ha autistisk agens i majoriteten av studierna och forskarna gjorde heller i tre av studierna ingen reflektion kring om autisernas fenomenella expertis kom fram eller om internaliserat förtryck påverkade de autistiska eleverna. Genomgående för alla studier var användandet av ”med autism”

istället för autistisk, vilket går emot autistiska individers önskan som grupp. I hälften av studierna framkom dock även en tydlig icke-ableistisk vinkel som visar på en annan väg framåt där autistiska individers röst får höras och bidra till forskningen, här främst med kunskap om sociala preferenser och vikten av att använda en metod som är anpassad för forskning kring autistiska elever.

References

Related documents

Frågeställningarna som låg till grund för arbete var: Vilka olika svårigheter i matematik ses hos elever där ett begränsat arbetsminne anses vara orsaken.. Vilka

Resultatet belyser några av de krav som ställs på den enskilde för att han eller hon skall ha rätt till arbetslöshetsersättning samt de långtgående krav som ställs för att

Det märktes även att syftet med produkten inte enbart skulle lämpas för just den här målgruppen, utan skulle kunna användas i flertal andra områden som bland annat som

För att nå detta mål visar vår studie att det finns behov av specialpedagogik och specialpedagoger eftersom förskollärarnas kompetens inte alltid räcker till för att

Our aim is to analyze how foreign investors approach entering markets in transition and whether this process reflects in known international theories.. MAIN PROBLEM Do

Jag antar att en av anledningarna till att en person vill bli svensklärare är just att personen i fråga hyser ett stort intresse för svenska språket vilket innebär att hon värnar

Jag har med denna studie fått en fördjupat förståelse hur fem elever upplever sin undervisning/stöd, hur mycket delaktighet dem upplever vid utformandet av undervisningen/stödet

Vi har förståelse för resonemanget om att de rekryterande vill vänta ett tag med att skicka ut det senare brevet då de vill ha möjlighet att gallra fram ytterligare några