• No results found

SJUKSKÖTERSKORS ERFARENHETER AV AUTONOMI HOS PERSONER MED DEMENSSJUKDOM

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "SJUKSKÖTERSKORS ERFARENHETER AV AUTONOMI HOS PERSONER MED DEMENSSJUKDOM"

Copied!
33
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet

61-90 hp Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

Juni 2021

SJUKSKÖTERSKORS

ERFARENHETER AV AUTONOMI HOS PERSONER MED

DEMENSSJUKDOM

EN LITTERATURSAMMANSTÄLLNING

OSKAR HALLBERG

YLLI MAKSUTI

(2)

2

SJUKSKÖTERSKORS ERFARENHETER AV

AUTONOMI HOS PERSONER MED DEMENSSJUKDOM

EN LITTERATURSAMMANSTÄLLNING

OSKAR HALLBERG YLLI MAKSUTI

Hallberg, O & Maksuti, Y. Sjuksköterskors erfarenheter av autonomi hos personer med demenssjukdom. En litteratursammanställning. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för Hälsa och samhälle,

institutionen för vårdvetenskap, 2021.

Bakgrund: Demenssjukdom är en växande folksjukdom som ställer höga krav på sjuksköterskekåren att kunna erbjuda adekvat omvårdnad. Däribland ingår personcentrerad omvårdnad som bland annat syftar till att bejaka patientens rätt till autonomi. Detta trots att demenssjukdom är en sjukdom som innebär kognitiv nedsättning vilket försvårar möjligheten att delta i beslutsfattande kring den egna omvårdnaden för personer med demenssjukdom.

Syfte: Syftet med denna studie är att sammanställa litteratur om sjuksköterskors erfarenheter av autonomi hos personer med demenssjukdom.

Metod: En litteratursökning gjordes på databaser. Materialet bearbetades enligt Danielssons innehållsanalys.

Resultat: Resultatet i denna litteraturstudie baseras på tio vetenskapliga kvalitativa studier. Analysen av dessa tio studier visade följande gemensamma ämnen

relevanta för frågeställningen; Lära känna personen och Att främja personens delaktighet samt tillhörande underkategorier.

Konklusion: Det är av vikt för sjuksköterskor att lära känna personen bakom demenssjukdomen samt behärska kommunikation med och tolkning av personer med demenssjukdom, samt kunna samverka med andra yrkesgrupper och anhöriga i en effektiv organisation för att bevara och främja autonomi hos personer med demenssjukdom.

Nyckelord: Autonomi, demenssjukdom, kommunikation, personcentrerad omvårdnad, självbestämmanderätt, tolkning.

(3)

3

NURSES EXPERIENCES

REGARDING AUTONOMY OF PEOPLE WITH DEMENTIA

A COMPILATION OF LITERATURE

OSKAR HALLBERG YLLI MAKSUTI

Hallberg, O & Maksuti, Y. Nurses experiences regarding autonomy of people with dementia. A compilation of literature. Degree Project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2021.

Background: People with dementia are increasing and raising the demands of nurses to provide adequate care. Therein includes person centered care which among other things includes promotion of patient right to autonomy, despite dementia being a disease implying cognitive impairment which complicates the ability of the person to partake in care.

Aim: The aim of this study is to compile literature concerning Nurses’ experiences regarding the autonomy of people with dementia.

Method: A literature search was made on databases. The material was processed according to the content analysis of Danielsson.

Results: The results of this literature study is based on ten qualitative scientific studies. The analysis of these ten studies show the following common subjects to be relevant for the aim of this study: getting to know the person and to promote the participation of the person and their belonging subcategories.

Conclusion: It is imperative that nurses get to know the person behind the

dementia and acquire the skill of communication with and interpretation of people with dementia and furthermore being able to cooperate with other professionals and relatives in an effective organisation to retain and promote autonomy of people with dementia.

Key words: Autonomy, communication, dementia, interpretation, person centered care, right of self-determination.

(4)

4

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 1

BAKGRUND 1

Demenssjukdom 1

Personcentrerad omvårdnad 2

Autonomi 3

PROBLEMFORMULERING 4

SYFTE 5

METOD 5

Litteratursökning 5

POR-Modellen 5

Sökord och sökning 5

Urval 6

Kvalitetsgranskning 6

Analys 6

RESULTAT 7

Lära känna personen 7

Att främja personens delaktighet 10

DISKUSSION 12

Metoddiskussion 12

Resultatdiskussion 14

KONKLUSION 18

FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH

FÖRBÄTTRINGSARBETE 19

BILAGA 1 23

BILAGA 2 24

BILAGA 3 25

(5)

1

INLEDNING

Prevalensen för demenssjukdom ökar i världen i takt med att människor lever längre. Enligt Socialstyrelsen (2017a) visade forskning att 130 000-150 000 personer i Sverige lever med demenssjukdom. Antalet personer med

demenssjukdom befaras öka drastiskt efter år 2020 när fler människor når hög ålder till följd av den mängd individer som föddes under 1940-talet

(Socialstyrelsen 2017a).

Författarna till detta arbete har båda erfarenhet av vård av demenssjuka personer där intresset för autonomi och demenssjukdom uppstod. Vid flera tillfällen uppkom frågan om omvårdnadsarbetet som utfördes egentligen stämmer överens med vad personen med demenssjukdom uttryckte. På grund av svårigheten att förstå vad demenssjuka personer kommunicerar upplevdes det som komplicerat att agera utifrån situationen. Frågorna kunde ofta reflekteras länge och vändas och vridas på utan att få ett konkret svar på om det var rätt eller fel det som gjordes.

Dessutom beskriver Socialstyrelsen (2017b) att grundutbildad personal saknar kunskaper som är viktiga för att förstå hur demenssjukdom påverkar personen och andra runt omkring.

En viktig notering är att under arbetets gång har båda författare insett vikten av att fokusera på personen bakom sjukdomen och bevara identitet och integriteten hos personen och inte reducera en person med demenssjukdom till blott en

demenspatient. Därför kommer författarna under detta arbete att referera till demenspatienter som personer med demenssjukdom.

BAKGRUND

I denna del redogörs för vad demenssjukdom är och hur sjukdomen påverkar personen med sjukdomen, vad autonomi är, hur autonomi och demenssjukdom samspelar samt sjuksköterskans roll i omvårdnaden med hänseende på autonomi och demenssjuka personer.

Demenssjukdom

Benämningen demenssjukdom kommer att användas i denna litteraturstudie.

Begreppet demens har börjat ersättas av benämningarna kognitiv sjukdom eller kognitiv nedsättning (Skog 2019) men enligt Edberg (2020a) har detta inte ännu implementerats tillräckligt vilket kan göra det missvisande att använda

benämningen kognitiv sjukdom. Därtill arbetas en ny klassifikation fram av WHO (World Health Organisation) för klassifikation av sjukdomar, ICD-11

(International Classification of Diseases) som träder i kraft år 2022 och i den används fortfarande primärt benämningen demenssjukdom (Edberg 2020a).

Demenssjukdom är en sjukdom som främst drabbar äldre personer men är däremot inte en del i det normala åldrandet (WHO 2020). Demenssjukdom beskrivs som ett samlingsbegrepp för symtom som uppvisas vid ungefär 70 olika sjukdomstillstånd (Marcusson m.fl. 2011; Skog 2019). Den vanligaste

(6)

2

förekommande sjukdomen som uppvisar dessa symtom är Alzheimers sjukdom (Skog 2019). Utöver Alzheimers sjukdom finns det vaskulära demenssjukdomar, Lewykroppsdemens och frontallobsdemens. Vid hög ålder är det inte ovanligt med blandade former av demenssjukdom (Skog 2019). Nästan alla

demenssjukdomar är kroniska och med tilltagande försämring av kognitiva förmågor. De gemensamma symtomen är främst försämrat minne, tankeförmåga, inlärning, orientering och omdöme (Skog 2019). Minnet är det som försämras mest, mer specifikt närminnet men även långtidsminnet när sjukdomen fortlöper.

Däremot är det inte gemensamt för hur demenssjukdomar utvecklas, symtom uppträder på olika sätt hos olika personer och funktioner påverkas olika över tid (Ragneskog 2013).

Demenssjukdom kan klassificeras i tre olika svårighetsgrader, mild, medelsvår demenssjukdom och svår demenssjukdom (Skog 2019).

Mild demenssjukdom

Vid mild demenssjukdom är demenssjukdomen i ett tidigt skede. Det som utmärker sig är att personen har svårt att minnas saker. Personen själv och eller anhöriga uppmärksammar i detta stadium att personen har svårt att komma ihåg tid och kommer inte ihåg olika överenskommelser. Personen kan även uppvisa svårigheter att hitta rätt ord i olika situationer. I det milda stadiet av

demenssjukdom har personen fortfarande möjlighet att leva ett självständigt liv men med vissa svårigheter på grund av det försämrade minnet (Skog 2019).

Medelsvår demenssjukdom

Medelsvår demenssjukdom karakteriseras av att personen har större

minnesproblematik och inte längre klarar av ett självständigt liv utan stöd av andra (Ragneskog 2013). Personen har även i hög grad mist uppfattningen om tillvaron och har svårighet att lösa problem. Det försämrade minnet leder även till sviktande lokalsinne och risken för att personen går vilse är påtaglig (Skog 2019).

Svår demenssjukdom

Vid svår demenssjukdom uppvisar personen med demenssjukdom svårigheter att tala och talet blir rörigt (Skog 2019). I detta stadium är det oundvikligt med ständiga tillsynstillfällen för att personen med demenssjukdom ska klara av sin livssituation. Personer med svår demenssjukdom drar sig ofta undan och blir passiva på grund av försämrad självkänsla. Det är viktigt att beakta att personen med svår demenssjukdom fortfarande har ett behov av socialt umgänge och gemenskap. Även om en person kan verka svårt påverkad av demenssjukdom har personen fortfarande kvar känslomässiga funktioner och sociala funktioner även om personen har stora svårigheter att uttrycka dem (a.a.).

Personcentrerad omvårdnad

Personcentrerad omvårdnad är en av sex kärnkompetenser som beskriver

sjuksköterskans kompetensområde (SSF 2017). Det betonas att omvårdnaden sker i samråd med patienten och att närståendes behov också tillgodoses. Olika

personer har individuella behov och värderingar som behöver beaktas för att deras integritet skall vidmakthållas. Således ska omvårdnaden ske i partnerskap mellan sjuksköterskan, patienten och anhörig (a.a.). Edberg (2020b) beskriver hur

personcentrerat förhållningssätt har kunnat förbättra vårdpersonalens förståelse för beteenden som demenssjuka personer använder sig av för att kommunicera.

(7)

3

Fortsättningsvis beskriver Edvardsson m.fl. (2008) i sin översiktsstudie kärnkompetensen personcentrerad omvårdnad i relation till personer med demenssjukdom: att se personens personlighet och känslan av självet som något kvarvarande och dolt snarare än som förlorat, att se till personens behov när det gäller alla aspekter av vård och omsorg, att göra vården och omgivningen personlig, att erbjuda ett delat beslutsfattande, att tolka beteenden från den demensdrabbades perspektiv och att prioritera relationen i samma utsträckning som de uppgifter som ska genomföras. Vidare läggs vikt vid att det är den demenssjuke personens upplevelser som styr hur omvårdnaden utformas. När detta arbetssätt implementerades gjorde det att vården blev personorienterad och gjorde att patienterna uppvisade mindre aggressivitet och oro (Edvardsson m.fl.

2008).

Personcentrerad vård beskrivs av Skog (2019) som ett sätt att anpassa

förhållningssättet i mötet med personer. En del i personcentrerad vård är att kunna respektera personen med demenssjukdom och dennes unika person. I

omvårdnadsarbetet tas resurser tillvara hos personen med demenssjukdom och personen stöttas för att kunna ta egna beslut. Det är även viktigt att kunna se personen med demenssjukdom och dennas beteende som värdefullt även om beteendet inte alltid går att förstå eller tolkas (a.a.).

Förmågan att kommunicera försämras i takt med att demenssjukdomen fortskrider som tidigare nämnts. Ragneskog (2013) skriver att det ställs krav på hur andra personer kommunicerar med personer med demenssjukdom på grund av deras nedsatta förmåga till kommunikation. Samtidigt som förmågan att kommunicera försämras övergår den demenssjuke personens kommunikation till en

kroppsspråksbaserad kommunikation. Det är därmed viktigt att som vårdpersonal tänka på hur kommunikationen sker med personen. I kommunikation med

demenssjuka personer är det bland annat viktigt att använda enkla meningar och låta personen med demenssjukdom få tid att svara (a.a.). Enligt Ragneskog (2013) är det ofta så att vårdpersonal inte ger tillräckligt med tid i kommunikationen med demenssjuka personer på grund av tidsbrist.

Autonomi

Begreppet “autonomi” definieras av Kihlgren (2020) som möjlighet till

självbestämmande och att ha möjlighet att styra över sitt eget liv. Solheim (2019) beskriver autonomi som friheten att självständigt kunna välja. Det är viktigt för patienten att bli sedd som en unik person som har individuella behov och egenskaper menar Lindberg m.fl. (2014). Vikt lades vid att patienten fick möjlighet att ta egna beslut i sin vårdsituation. Patientens autonomi beskrevs också som något som förändras konstant beroende på fysisk och psykisk förmåga.

Sjuksköterskan har möjlighet att åter stärka patientens autonomi med hjälp av motivation och åtgärder som underlättar för patienten att delta i vården. Dessutom kan olika typer av förhandlingar med patienten vara effektivt för att styrka

patientens autonomi (Lindberg m.fl. 2014).

Autonomi beskrivs av Kihlgren (2020) som ett problematiskt område i vården av demenssjuka personer eftersom de i sin situation ofta kräver stöd från andra personer. Kihlgren (2020) menar att det är sjukvårdspersonalens skyldighet att se till att autonomin hos den vårdade personen stärks. I studien av Smebye m.fl.

(2016) visas det att flera olika etiska problem uppstår när anhöriga och vårdpersonal skall ta beslut gällande den demenssjuke personens vilja att bo

(8)

4

hemma även om det upplevdes som en risk för personen med demenssjukdom. En källa till oenighet som uppstod mellan den vårdande och personen med demens- sjukdom var när autonomin hos personen behövde begränsas på grund av risker den utsatte sig för. Det uppstår ett dilemma i hur långt vårdpersonalen kan låta den demenssjuka personen utsätta sig för risker utan att begränsa personens autonomi (Smebye m.fl. 2016).

Hill m.fl. (2016) visar att det är viktigt för personer med demenssjukdom att vara självbestämmande och få vara självständiga i sin vård så länge de själva klarar det. När de inte längre har möjlighet att ta beslut själva på grund av demens- sjukdomen vill de att de anhöriga tar över beslutsfattandet och inte vårdpersonal (a.a.).

Sjuksköterskor har enligt Kaasalainen m.fl. (2007) uttryckt att det upplevts problematiskt att vårda personer med demenssjukdom i livets slutskede eftersom sjukdomen gör att personerna inte kan förstå situationen de befinner sig i. Detta ledde till svårigheter i kommunikationen när sjuksköterskan skulle ge personen med demenssjukdom smärtbehandling vilket resulterade i att personen inte accepterade behandlingen. Personerna med demenssjukdom visade detta genom att bli aggressiva eller genom att inte ta medicinen som erbjöds (a.a.).

I Edbergs m.fl. (2008) studie om hur sjuksköterskor belastas i vården av personer med demenssjukdom framkommer det att sjuksköterskor upplever skuldkänslor när de behöver ta beslut som inte överensstämmer med personens autonomi.

Sjuksköterskorna upplevde dessutom osäkerhet över om deras handlande faktiskt stämde överens med vad som vore bäst för personen med demenssjukdom (a.a.).

Därutöver skriver Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU 2017) om autonomi i förhållande till den professionella kunskap vårdpersonal innehar att den professionella kunskapen vårdpersonal har ger en form av makt.

Därför har vårdpersonal ett viktigt ansvar att kunna balansera kunskap mot patientens rätt till autonomi och integritet (a.a.).

PROBLEMFORMULERING

Som en konsekvens av ett växande antal personer med demenssjukdom kommer även vårdbehovet att öka på grund av sjukdomens natur. Sjuksköterskan möter personer med demenssjukdom i flera olika led i vårdkedjan. Detta leder i sin tur till ett ökat behov av sjuksköterskor som har kompetens för att kunna bedriva omvårdnad som är personcentrerad till personer med demenssjukdom. Beaktande av en persons autonomi i omvårdnaden kan försvåras av den kognitiva nedsättning demenssjukdomen innebär. Fortsatt kan nedsättningen göra det svårt för personen med demenssjukdom att uttrycka sin vilja och därmed försvåras personens

möjlighet att medverka i beslut rörande personens egen omvårdnad. Som tidigare nämnts saknas tillräcklig relevant kunskap hos grundutbildade sjuksköterskor i vården av personer med demenssjukdom enligt Socialstyrelsen (2017b). Därmed tydliggörs en kunskapslucka bland grundutbildade sjuksköterskor relaterat till den personcentrerade omvårdnaden vilket inkluderar autonomi.

(9)

5

SYFTE

Syftet med denna studie var att sammanställa litteratur om sjuksköterskors erfarenheter av autonomi hos personer med demenssjukdom.

METOD

Denna litteraturstudie baseras på studier med kvalitativ ansats, eftersom studien syftade till att undersöka erfarenheter. Kvalitativ studiemetod används när erfarenheter ska efterforskas (Henricson & Billhult 2017).

Litteratursökning

Litteratursökningen gjordes i databaserna Cinahl och PubMed. Dessa databaser användes för att de, som Karlsson (2017) beskriver, innehåller studier i ämnet omvårdnad, vilket denna studie hade fokus på.

POR-Modellen

POR-modellen står för population, område och resultat. Modellen användes för att göra syftet sökbart på ett strukturerat sätt. Enligt Willman m.fl. (2011) används POR-modellen för att strukturera sökningen utifrån syftet, se Tabell 1.

Tabell 1. POR-modell

Population Område Resultat

Sjuksköterskor Autonomi hos personer med demenssjukdom

Erfarenheter

Sökord och sökning

För att undersöka vilka sökord och kombinationer av sökord som gav träffar eller inte kring ämnesområdet gjordes manuella sökningar. Genom manuella sökningar kan en överblick skapas för det ämne som skall studeras (Karlsson 2017).

Sökorden som användes var nurse, nursing staff, dementia, autonomy, person centered care, experience, interview, attitude och qualitative. Översättningen av sökorden gjordes med stöd av ”Svenska Mesh”. Svenska Mesh är utvecklat av Karolinska institutet (u.å.) och fungerar som en ordbok för medicinska termer när de ska översättas från svenska till engelska. Ämnesord användes för sökorden i kombination med fritextsökning av sökorden. Genom att använda ämnesord preciseras sökningen och sökningen träffar studier som innehåller ämnet och inte bara sökordet (Karlsson 2017). Funktionerna för ämnesord användes i Cinahl och PubMed. Dessutom användes trunkering i fritextsökningarna för att få med eventuella ändelser av sökorden i sökningen. Ämnesorden och sökorden kombinerades därefter med de booleska operatorerna AND och OR. Genom användandet av OR kunde flera sökord kombineras och därmed öka bredden på sökblocken (a.a.). Fyra sökblock skapades med OR och kombinerades med AND.

Via användandet av AND gjordes sökningen mer träffsäker (a.a.) och sökblocken kunde kombineras. Fullständiga sökningar i databaserna finns redovisade i Bilaga 1 för sökningen i PubMed samt Bilaga 2 för sökningen i Cinahl.

(10)

6 Urval

Studier behövde vara skrivna på engelska för att kunna inkluderas i resultatet. De behövde också vara gjorda med kvalitativ metod och kontexten behövde vara på särskilt boende eller i ordinärt boende och studera sjuksköterskor som arbetar med personer med demenssjukdom. Studierna behövde även vara tillgängliga i fulltext.

Inga studier inkluderades som behövde beställas.

Från sökresultatet i databaserna gjordes ett urval utifrån urvalskriterierna. Titlarna på studierna lästes och studier som inte svarade mot syftet eller uppfyller

kriterierna för att inkluderas sållades bort. Därefter lästes abstract för de studier som titeln uppfyllde kriterierna för inklusion och hade en titel som möjligt kunde svara på denna studies syfte. Om abstract uppfyllde kriterierna för inkulsion och ansågs svara mot denna studies syfte lästes studien i fulltext, därefter återstod 9 utvalda studier (Tabell 2), som gick vidare till kvalitetsgranskning.

Tabell 2. Urval sökresultat.

Databas Träffar Lästa titlar Lästa abstract

Lästa i fulltext

Utvalda studier

Cinahl 265 265 27 11 8

PubMed 331 331 22 13 1

Vid genomgången av fulltexter upptäcktes en studie (Chang m.fl. 2009) som refererades till i Pennbrant m.fl. (2020) vars titel ansågs intressant utifrån denna studies syfte. Efter genomläsning av abstract och fulltext ansågs studien svara mot syftet och inkluderades därmed i kvalitetsgranskningen.

Kvalitetsgranskning

Kvalitetsgranskning utfördes med hjälp av mallen “Bedömning av studier med kvalitativ metodik” (SBU 2020). Alla studier som hade lästs i fulltext genomgick kvalitetsgranskning. Studierna granskades av båda författarna individuellt.

Bedömdes studien vara godkänd enligt granskningsmallen och hålla en hög eller medelhög vetenskaplig nivå inkluderades den i analysen. Alla studier som var utvalda efter att de lästs i fulltext godkändes enligt mallen. Nio studier ansågs hålla en hög kvalité medan en studie ansågs hålla en medelhög kvalité.

Analys

Analysen av studiernas resultat gjordes enligt Danielssons (2017) innehållsanalys.

Denna analysform är effektiv vid analys av en stor mängd textmaterial. Syftet med denna metod är att på ett strukturerat sätt identifiera underkategorier och

huvudkategorier i texterna som analyseras (a.a.). Författarna läste studierna och skrev ner textstycken från studiernas resultat som svarade mot denna studies syfte och infogade dem i ett analysschema. Analys-schemat som användes utgick från Danielssons (2017) analysschema. I schemat ingår text, meningsenhet, kod, huvudkategorier och underkategorier. Textstyckena från studierna beskrevs med en meningsenhet vardera. Meningsenheterna fungerarar som en koncentrerad beskrivning av textstyckena. Därefter kodades alla menings-enheterna. Koderna beskriver meningsenheten med ett eller flera ord som specificerar innehållet i meningsenheten (a.a.). Föregående steg i analysen gjordes enskilt av båda

(11)

7

författarna. Författarnas koder sammanställdes och diskuterades för att hitta likheter och skillnader. Därefter kunde koderna sammanställas för att finna koder med liknande innehåll. Utifrån koderna kunde därefter underkategorier och huvudkategorier identifieras (Danielssons 2017).

RESULTAT

Resultatet i denna litteraturstudie baseras på tio vetenskapliga studier varav tre från Norge, tre från Sverige, två från Australien, en från Irland och en studie med deltagare från sju olika länder. Nio av studierna bedömdes hålla hög kvalitet och en bedömdes hålla medel-kvalitet enligt granskningsmallen. Studierna är från 1994 fram till 2020 och samtliga har en kvalitativ ansats. Deltagarna i varierade mellan åtta stycken och 149 stycken, majoriteten av deltagarna var kvinnor.

Analysen av dessa tio studier resulterade i följande huvudkategorier; Lära känna personen och Att främja personens delaktighet, samt tillhörande underkategorier se tabell 3.

Tabell 3. Resultatöversikt

Huvudkategori Underkategorier

Lära känna personen - Att läsa av personen

- Personen bakom sjukdomen - Kontinuitet i vården

Att främja personens delaktighet - Strategier för att underlätta kommunikationen

- Att väga risk mot nytta - Vara personens röst Lära känna personen

Den mest övergripande huvudkategorin resultatet visade var hur sjuksköterskor lär känna personen med demenssjukdom för att kunna beakta personens autonomi.

För att kunna ge god omvårdnad till personer med demenssjukdom behövde sjuksköterskor först lära känna och förstå personen med demenssjukdom (Chang m.fl. 2009; Cooney A & O’shea 2019; Dreyer m.fl. 2010; Fetherstonhaugh m.fl.

2016; Jansson m.fl. 1995 Pennbrant m.fl. 2020; Sellevold 2013). Sjuksköterskor beskrev det som sin största angelägenhet att kunna tolka och förstå personen med demenssjukdom för att ha möjlighet att tillgodose personens önskningar och kunna förstå vad som var bäst för personen i omvårdnadssituationen (Jansson m.fl. 1995). I studien av Sellevold m.fl. (2013) beskriver sjuksköterskor hur de prövar olika alternativ i den praktiska omvårdnaden för att se vad personen med demenssjukdom uttrycker för att inte göra något mot personens vilja.

(12)

8 Att läsa av personen

Sjuksköterskor försökte kontinuerligt att tillgodose personerna med

demenssjukdom och deras behov och samtidigt främja autonomi, men utmaningen låg i svårigheterna med bristfällig verbal kommunikation vilket ledde till att sjuksköterskorna endast kunde agera på vad de betraktade (Pennbrant m.fl. 2020).

Samtidigt betonade sjuksköterskorna att de önskade tolka patienten på ett sådant sätt som orsakade så lite lidande som möjligt (Jansson m.fl. 1995). Detta trots att det enligt Jansson m.fl. (1995) fanns en risk att sjuksköterskorna tolkar personen felaktigt, samt att sjuksköterskorna misstolkar personens beteende och uttryck som att sjuksköterskan ska tolka åt personen. Sellevold m.fl. (2013) visade ett sätt personal använde för att försöka agera utifrån vad det var personen ville var att testa sig fram. Om patienten inte reagerar med ilska eller motstånd kan det vara ett tecken på att det är något patienten vill (Sellevold m.fl. 2013). En annan metod sjuksköterskor använde för att förstå personen med demenssjukdom och dess uttryck var att de försökte sätta sig in i personens situation för att skapa förståelse för personens uttryck och behov (Jansson m.fl. 1995).

Vidare vittnade sjuksköterskorna att det fanns en risk att sjuksköterskorna själva omedvetet blandar ihop önskemål hos den demenssjuka personen med sina egna önskemål (Pennbrant m.fl. 2020), samt att sjuksköterskorna omedvetet tar beslut enligt egna värderingar (Jansson m.fl. 1995). Ett exempel som framgick i Norberg m.fl. (1994) var att när personer med demenssjukdom ej ville bli matade, valde sjuksköterskor att tvångsmata personerna ändå med hänvisning till välmening och bejakande det som sjuksköterskorna beskriver som “livets helighet”, trots att de var medvetna om att det gick emot personens rätt till självbestämmande. En annan risk var att när det var svårt att förstå vad det var personen ville, hände det att sjuksköterskorna tappade tålamodet och fattade beslut åt patienten istället (Jansson m.fl. 1995).

Ytterligare ett exempel på ett område där sjuksköterskor vittnade om svårigheter i att tolka personen med demenssjukdom var vid bedömning av smärta (Chang m.fl.

2009). I situationer där sjuksköterskor upplevde att det var svårt att förstå önskemål hos personen med demenssjukdom använde de sig av det vårdande teamet för att komma fram till vad som skulle vara bäst för personen med demenssjukdom. Genom att diskutera fram ett gemensamt beslut ansåg

sjuksköterskorna att önskemålen hos den demenssjuke personen kunde tillgodoses (Jansson m.fl. 1995).

Ett annat sätt att läsa av personen med demenssjukdom var genom anhörigas information om personen med demenssjukdom. Informationen kunde vara värdefull när sjuksköterskan skulle förstå personen med demenssjukdom. Till exempel när personen med demenssjukdom inte kunde kommunicera sina önskemål till sjuksköterskorna. Då kunde istället anhörigas information vara till stöd för sjuksköterskorna, dels för att hitta strategier för att kommunicera med personen med demenssjukdom, dels för att hitta svar på beteenden personen med demenssjukdom uppvisar (Pennbrant m.fl. 2020). Sellevold m.fl. (2013) påpekar även att sjuksköterskor ofta var tvungna att lära sig och förstå anledningarna bakom personerna med demenssjukdom verbala och kroppsliga uttryck och inte döma personen till att exempelvis ha negativ attityd eller att vara otrevlig om personen med demenssjukdom får ett utbrott; det kan helt enkelt röra sig om att personen inte är förstådd. Detta exemplifieras i Fetherstonhaugh m.fl. (2016) som

(13)

9

poängterade att när personer med demenssjukdom skriker så kan det bero på att personerna är rädda.

Personen bakom sjukdomen

För att främja autonomin hos personer med demenssjukdom beskrev sjuksköterskorna att det underlättades av förståelse för personen bakom demenssjukdomen (Aasgaard m.fl. 2014; Cooney & O’shea 2019;

Fetherstonhaugh m.fl. 2016; Pennbrant m.fl. 2020; Sellevold m.fl. 2013).

Sjuksköterskor upplevde att tid och engagemang var något som krävdes för att de skulle kunna identifiera den demenssjuke personens preferenser och värderingar (Aasgaard m.fl. 2014; Chang m.fl. 2009; Fetherstonhaugh m.fl. 2016; Pennbrant m.fl. 2020). Detta var av särskild vikt när personen med demenssjukdom inte kunde uttrycka sig verbalt eller hade andra svårigheter med kommunikationen (Fetherstonhaugh m.fl. 2016).När tid och engagemang hade lagts ner på att lära känna personen med demenssjukdom tyckte sjuksköterskorna att en relation uppstod som gjorde personen avslappnad och trygg i omvårdnaden (Aasgaard m.fl. 2014; Fetherstonhaugh m.fl. 2016; Pennbrant m.fl. 2020). Sjuksköterskorna ansåg att detta var en viktig faktor för att personen med demenssjukdom skulle kunna fatta egna beslut och vara delaktig i sin vårdsituation (Aasgaard m.fl. 2014;

Fetherstonhaugh m.fl. 2016). Genom förståelse för personen kunde vården anpassas så att personen kunde delta på en nivå den klarade av. Sjuksköterskor upplevde att det kunde ställas orimliga krav på personen med demenssjukdom, innan de hade lärt känna personen. Vilket i sin tur kunde leda till att personen med demenssjukdom inte hade möjlighet att delta i sin vårdsituation (Aasgaard m.fl.

2014).

Livsberättelser ansågs av sjuksköterskor vara ett bra hjälpmedel för att bättre kunna förstå personen bakom demenssjukdomen (Cooney m.fl. 2019). De demenssjuka personernas livsberättelser engagerade sjuksköterskorna och underlättade kommunikationen mellan sjuksköterskan och personerna med demenssjukdom. Sjuksköterskorna vittnade förutom om att ha fått ett bättre personcentrerat fokus, även ha lärt sig förstå personens unika kroppsspråk och uttryck som hjälpte sjuksköterskorna att tolka och kommunicera med personerna.

Personens preferenser tillgodosågs och vårdsituationen utformades med personen i centrum. Beteende som tidigare kunde ses som problem eller oönskade blev istället förståeliga och accepterade när sjuksköterskorna lärde sig om personens tidigare erfarenheter och var beteendet kunde härstamma från. Dessutom upptäckte sjuksköterskor när de arbetat med livsberättelser att de inte tidigare hade sett personen bakom demenssjukdomen och inte utformat omvårdnaden på ett personcentrerat sätt (a.a.).

Sjuksköterskor uppgav att information från anhöriga var en viktig del i att kunna förstå personen bakom demenssjukdomen (Fetherstonhaugh m.fl. 2016). Anhöriga kunde ge en tydlig bild av hur personen med demenssjukdom hade levt tidigare och kunde därmed delge vilka preferenser personen hade tidigare i olika

situationer (a.a.).

Kontinuitet i vården

Studien av Aasgaard m.fl. (2014) visar bandet mellan kontinuitet och

personcentrerad omvårdnad i vården av personer med demenssjukdom. Genom att sjuksköterskor kontinuerligt fick vårda samma personer med demenssjukdom blev resultatet att sjuksköterskorna kom närmare personerna samt att personerna

(14)

10

började utveckla djupare relationer till sjuksköterskorna. Följaktligen började personerna med demenssjukdom vilja ta del av sin egen omvårdnad och vara delaktiga i beslut som togs åt personerna, exempelvis planering av måltider. Med ökad kontinuitet kunde även sjuksköterskorna identifiera personens resurser och behov. Istället för att bestämma vad det är personerna med demenssjukdom skulle äta fick sjuksköterskorna istället möjlighet att observera vad det var personerna gillade att äta, och kunde därmed anpassa måltiderna efter personen med demenssjukdom skulle uppskatta. Kontinuiteten ledde även till att vardagliga uppgifter kunde observeras och sjuksköterskor fick en bättre inblick i vad

personerna med demenssjukdom klarade av själva och när sjuksköterskorna skulle kliva in och ta över kunde detta göras utan att personerna blev ledsna (a.a.).

Att främja personens delaktighet

Den andra viktiga huvudkategorin resultatet visade var hur sjuksköterskor främjar delaktighet i omvårdnaden hos personen med demenssjukdom genom olika strategier för att underlätta kommunikation (Fetherstonhaugh m.fl. 2016;

Pennbrant m.fl. 2020 Sellevold m.fl. 2013) eller genom att väga risk mot nytta (Karlsson 2000; Norberg 1994; Pennbrant m.fl. 2020).

Strategier för att underlätta kommunikationen

Ett annat resultat som visats är svårigheter att kommunicera med personer med demenssjukdom som blir ett hinder för sjuksköterskorna att beakta personens autonomi. Sjuksköterskorna förklarade att det fanns olika metoder som använts i kommunikationen för att underlätta beslutsförmågan hos personen med

demenssjukdom (Fetherstonhaugh m.fl. 2016; Pennbrant m.fl. 2020). Ett exempel var att istället för att fråga vad personen med demenssjukdom vill, går det att presentera alternativ för personen att välja mellan. Studien På så sätt uppmuntrar personalen personen med demenssjukdom till att ta beslut åt sig själv.

Sjuksköterskorna försökte även presentera så få alternativ som möjligt för att inte komplicera uppgiften för personen med demenssjukdom (Fetherstonhaugh m.fl.

2016).

Om möjligt valde även sjuksköterskorna att visa bilder, då visuell presentation underlättade för personen med demenssjukdom att kunna förstå det sjuksköterskan försökte kommunicera till personen (Fetherstonhaugh m.fl. 2016). Vidare ansåg sjuksköterskor att det var viktigt i kommunikationen med personer med

demenssjukdom att använda ett så okomplicerat verbalt språk som möjligt.

Kommunikationsmetoden sjuksköterskor upplevde som effektivast i

kommunikationen med demenssjuka personer var kroppsspråk (Fetherstonhaugh m.fl. 2016; Sellevold m.fl. 2013). Kroppsspråk i kombination med fysisk

kommunikation var enligt Sellevold m.fl. (2013) studie mer mottaglig för personer med demenssjukdom än verbal kommunikation. Sjuksköterskor upplevde att personen med demenssjukdom besvarade denna kommunikation genom att till exempel blinka eller höja sitt huvud (Sellevold m.fl. 2013).

Sjuksköterskorna betonade även att det var viktigt vid kommunikation och beslutsfattande att ge patienten tid att förstå och uppfatta kommunikationen innan personen kunde ta ett beslut i situationen. Detta fungerade bäst om det gjordes i en lugn och sansad miljö utan distraktioner.

Sjuksköterskor berättade även att de ibland inte kom överens med personerna med demenssjukdom. Vid dessa tillfällen kunde sjuksköterskorna genom

kommunikation förhandla fram belöningar för att kompromissa med personerna

(15)

11

med demenssjukdom (Fetherstonhaugh m.fl. 2016). Ett exempel som framgick i Fetherstonhaugh m.fl. (2016) var om en person med demenssjukdom inte ville duscha. Då kunde sjuksköterskan till exempel erbjuda personen med

demenssjukdom en kopp te som belöning efter duschtillfället, vilket gjorde att personen gick med på att duscha. På detta sätt kunde sjuksköterskan utföra sitt arbete och personen med demenssjukdom fick även utföra en handling som personen gett sitt medgivande till (a.a.).

Att väga risk mot nytta

Resultaten visade att sjuksköterskor ofta vid beslut om omvårdnaden för personer med demenssjukdom behövde väga risker mot nytta. Risker för personen med demenssjukdom vägdes mot personens autonomi för att sjuksköterskan skulle kunna ta beslut om vad som var bäst för personen med demenssjukdom (Karlsson m.fl. 2000). Sjuksköterskor hade olika förhållningssätt till detta när det handlade om användandet av till exempel bälte som säkerhetsåtgärd. En del av

sjuksköterskorna tyckte att bältet skulle tas av om personen med demenssjukdom uppvisade några tecken på att den ville att bältet skulle tas av. De menade att autonomin hos personen var viktigast och att det endast fanns en risk för personen att falla och skada sig. Därmed var det skadligare för personen med

demenssjukdom att ha bältet kvar. Andra sjuksköterskor menade att det var bättre för personen med demenssjukdom att ha kvar bältet och därmed inte riskera att falla även om personen inte ville ha bältet på. Sjuksköterskor motiverade detta med att de agerade i välmening för personen med demenssjukdom. Slutligen menade vissa sjuksköterskor att vissa risker måste tas och det är omöjligt att skydda personerna från alla möjliga risker som uppstår (a.a.).

En annan liknande vägning av risk mot nytta som sjuksköterskor gjorde var i Norberg m.fl. (1994) studie där det handlade om att mata eller inte mata en person med demenssjukdom som inte ville äta. Pennbrant m.fl. (2020) visar att

sjuksköterskor som vårdar personer med demenssjukdom väljer att motivera val i vården med välmening för personen och icke skada-principen hellre än att låta personen med demenssjukdom styra valet.

Vara personens röst

En annan del sjuksköterskor upplevde var att deras omvårdnad och förståelse för personen med demenssjukdom ledde till att de behöver agerar som en talare åt personen med demenssjukdom (Chang m.fl. 2009; Dreyer m.fl. 2010; Jansson m.fl. 1995). Sjuksköterskorna upplevde att de behövde stå upp och försvara personen med demenssjukdom oftast gentemot läkaren (Jansson m.fl. 1995) som ordinerat behandlingar som sjuksköterskan ansett att personen med demens- sjukdom ej hade samtyckt till (Dreyer m.fl. 2010). Andra påtryckningar som upplevdes var exempelvis när en person med demenssjukdom som inte längre äter har gått ner i vikt påtalar dietisten att patienten har gått ner i vikt och därför måste interventioner sättas in för att förhindra viktnedgång. Detta var något

sjuksköterskorna uppfattade som fel för det var inte något personen med

demenssjukdom hade velat eftersom den inte längre ville äta (Chang m.fl. 2009).

Därtill tar studien av Chang m.fl. (2009) upp hur sjuksköterskor upplever att de behöver stå emot anhörigas önskemål för att kunna göra det som personen med demenssjukdom troligtvis skulle må bäst utav. För sjuksköterskor gällde det att skilja på vad anhöriga önskade i vården av personen med demenssjukdom

(16)

12

eftersom sjuksköterskor kunde uppleva det som behov hos den anhörige som inte speglade vårdsituationen för den demenssjuka personen (a.a.).

DISKUSSION

I diskussionen ingår en del som redogör för val av metod och en del där resultatet diskuteras.

Metoddiskussion

Denna litteraturstudie baserades på tio kvalitativa studier eftersom syftet var att studera erfarenheter hos sjuksköterskor. En kvalitativ forskningsmetod har sin grund i det holistiska synsättet. För att resultatet i en kvalitativ studie inte skall påverkas av forskaren behöver forskaren ta hänsyn till och bli medvetna om sin förförståelse för det efterforskade området (Henricson & Billhult 2017).

Författarna till denna studie har erfarenhet av att vårda personer med demens- sjukdom och har därför en förförståelse för det studerade syftet. Genom att författarna sinsemellan har fört diskussioner om förförståelse med syfte att öka den egna medvetenheten har förhoppningsvis risken minskat för att resultatet indirekt ska bli påverkat av förförståelse. Diskussionen som fördes mellan författarna om förförståelse handlade till stor del om hur kommunikationen med personer med demenssjukdom är komplicerad i att förstå personen med

demenssjukdom och i att framföra information till personen.

Databaser

Databaserna som användes för litteratursökning var PubMed och Cinahl. Båda databaserna innehåller studier med fokus på omvårdnad (Karlsson 2017). Därför ansågs de av författarna som mest relevanta att utföra sökningar i för att finna studier som kunde inkluderas i resultatet. Möjligtvis skulle PsychINFO som innehåller litteratur inom beteendevetenskap och psykologi (Karlsson 2017) även kunna innehålla studier som stödjer syftet i denna studie. Det kan således vara en svaghet att databasen inte inkluderades.

Sökord

Sökorden som användes har grund i POR-modellen som användes för att precisera syftet och även göra syftet sökbart i olika block. För att sökningen skulle bli så bred som möjligt och ge ett underlag för analys användes olika synonymer och benämningar av ursprungsordet från POR-modellen. För att ta reda på vilka sökord som var användbara gjordes till en början manuella sökningar. När dessa sökningar gjordes upptäcktes det att många studier inte enbart fokuserade på sjuksköterskors upplevelse utan också på andra yrkesprofessioner. Därför inkluderades sökord som nursing staff och nursing home personnel. Även sökningar med autonomy ansågs inte ge tillräckligt många träffar och därför inkluderades person centered care och patient centered care. Ämnesorden användes som ett komplement för att studier som har fokus på ämnet som

eftersöks hittas. Utöver ämnesorden användes fritextsökningar för att studier som ännu inte blivit kategoriserade skulle inkluderas i sökningen.

Urval

I databasen Cinahl användes begränsningen “Peer reviewed” för att öka

trovärdigheten på träffarna i sökningen. Enligt Henricson och Mårtensson (2017)

(17)

13

är peer review en viktig del i att en studie ska vara vetenskapligt publicerad. I databasen PubMed går det inte att göra liknande begränsning vilket kan göra att studier från databasen inte håller samma kvalitet som en studie som har blivit peer reviewed. Endast en studie som inkluderades i resultatet återfanns endast i

PubMed, denna studie var av Sellevold m.fl. (2013). Enligt författarna ansågs studien hålla en hög vetenskaplig grad och inkluderades därmed.

Kontexten där studierna genomförts valdes till särskilt boende och ordinärt boende. Detta urval gjordes för att författarna ansåg att de sjuksköterskor som arbetar med demenssjuka personer i dessa situationer har störst erfarenhet av att vårda personer med demenssjukdom. Sjuksköterskor som arbetar på sjukhus valdes bort för att de troligtvis inte arbetar med personer med demenssjukdom i tillräckligt stor utsträckning. Samtidigt som det är gynnande att inte inkludera sjuksköterskor med erfarenhet från demenssjuka personer på sjukhus kan det vara en nackdel. De har troligtvis en annan erfarenhet kring autonomi och strategier för att hantera autonomi hos demenssjuka personer under en kortare vårdtid.

I urvalet av studier uppstod ett dilemma på grund av att flera studier inkluderade annan vårdpersonal utöver sjuksköterskor. Detta diskuterades mellan författarna.

Totalt var antalet deltagare 392 varav 301 av deltagarna var sjuksköterskor. Till stor del gick det att härleda vad det var sjuksköterskor hade för erfarenheter och vad annan vårdpersonal uppgav. I något fall gick det inte att härleda vilken vårdpersonal som uppgett vad men eftersom sjuksköterskor var deltagare i samtliga studier ansågs det relevant att likväl inkludera i resultatet.

Ingen begränsning gjordes för inklusion av publiceringsår för studierna som skulle inkluderas i resultatet. Författarna ansåg att upplevelser sjuksköterskor hade av autonomi i de äldre studierna var snarlika de upplevelser som sjuksköterskor hade i nyare studier. Därför ansågs det vara berikande för resultatet att inkludera även de äldre studierna för att få ett så brett och uttömmande resultat som möjligt för det studerade syftet.

Analys

Eftersom denna studie baseras på tidigare studier betyder det att resultatet har tolkats och analyserats i flera led och av flera författare. Författarna till studierna som inkluderats i resultatet har till en början gjort en tolkning av resultat från sina studier och därefter har det resultatet tolkats av författarna i denna studie. Skott (2017) beskriver analys som att dela upp något i flera delar och undersöka dessa delar enskilt. Tolkning beskrivs som ett sätt att finna helheten i det som undersöks (a.a.). Därmed kan det finnas innehåll som har bortsetts från under de olika leden i tolkningsprocessen vilket skulle kunna ha påverkat resultatet.

En annan felkälla som kan ha påverkat hur resultatet tolkades och därmed analyserades är författarnas språkliga kunskaper. Författarna har svenska och albanska som modersmål och alla studier som inkluderades i resultatet var skrivna på engelska. Därför kan det ha skett missuppfattningar och misstolkningar när studierna har lästs och tolkats på grund av författarnas kunskaper i det engelska språket.

(18)

14 Jämställdhet

Av de tio studier som avhandlats i resultatet i detta arbete förtydligade endast tre studier könstillhörigheten hos de sjuksköterskor som medverkat i studierna (Jansson m.fl. 1995; Karlsson m.fl. 2000; Sellevold m.fl. 2013). I Jansson m.fl.

(1995) medverkade 36 kvinnliga sjuksköterskor och 4 manliga sjuksköterskor.

Vidare i Karlsson m.fl. medverkade 27 kvinnliga sjuksköterskor och 3 manliga sjuksköterskor. I Sellevold (2013) var 9 sjuksköterskor kvinnor och 3

sjuksköterskor män. Detta anser författarna vara nämnvärt då det kan men inte nödvändigt måste finnas skillnader i uppfattning av autonomi hos personer med demenssjukdom mellan de olika könen.

Resultatdiskussion

Vårt resultat visar att sjuksköterskornas erfarenhet av autonomin hos personer med demenssjukdom visade på att möjligheten att tillgodose personens behov och önskemål ökade när sjuksköterskorna fick en djupare förståelse för vem personen bakom demenssjukdomen var samt dennes värderingar (Aasgaard m.fl. 2014;

Cooney & O’shea 2019; Fetherstonhaugh m.fl. 2016; Pennbrant m.fl. 2020;

Sellevold m.fl. 2013). Detta benämns i en av punkterna av de sex kärnkom- petenser i personcentrerad omvårdnad till personer med demenssjukdom som Edvardsson m.fl. (2008) i sin översiktsstudie angett som beskriver vikten av att göra vården och omgivningen personlig för personen med demenssjukdom, vilket togs upp i bakgrunden. Detta skriver även Solheim (2019) om där det även poängteras att “det grundläggande målet i all demensvård är att personen med demenssjukdom blir bemött som en individ, som en egen person “(s.71), samt att detta underlättas genom att förhålla sig till personerna med demenssjukdom utan att påverka personernas identitet och självbild.

Vidare understryker Solheim (2019) även vikten av att ha en inställning som inkluderar den inre världen hos personen med demenssjukdom och att personens vilja bör gås till mötes. Även om det inte lyckats, är det viktigt för personen med demenssjukdom att uppleva att sjuksköterskorna försöker förstå (a.a.). Edvardsson m.fl. (2008) påpekar som nämnt i bakgrunden att prioritera relationen i samma utsträckning som de uppgifter som ska utföras. Författarna kan relatera till vikten av att värdera relationen till personen med demenssjukdom, men är däremot fundersamma kring om det är viktigt att prioritera relationen i samma utsträckning som arbetsuppgiften. Detta då båda författare anser att omvårdnad är starkt

beroende av förtroende mellan sjuksköterska och patient oavsett sjukdom eller tillstånd men att sjuksköterskan även behöver ha ett realistiskt förhållningssätt gällande vad som är möjligt att hinna med under en arbetsdag.

Det finns vidare enligt resultatet fler sätt att kommunicera med patienten utöver verbalt. Chang m.fl. (2009) och Pennbrant m.fl. (2020) visade att sjuksköterskor ofta var tvungna att tolka kroppsspråk, ansiktsuttryck och andra icke-verbala signaler som kan ge sjuksköterskan en ledtråd om vad det är personerna med demenssjukdom vill eller känner. Solheim (2019) stödjer detta genom att förklara att förmågan hos personen med demenssjukdom att medgiva eller protestera verbalt kan försvinna i takt med fortskridandet av demenssjukdomen, men förmågan att visa detta med icke-verbal kommunikation kan bestå längre.

Närmare bestämt anser Solheim (2019) att kroppsspråket är det sanna språket samt att det visar personens innersta tankar och känslor, och är därmed den viktigaste formen av kommunikation.

(19)

15

Däremot stötte sjuksköterskor på hinder i att kunna lära känna patienterna. Dreyer m.fl. (2010) och Aasgaard m.fl. (2014) visade att bristen på tid hindrade

sjuksköterskor från att kunna spendera tid med personer med demenssjukdom och lära känna personens unika icke-verbala kommunikation, vilket Solheim (2019) också varnar för. Följaktligen försvårades sjuksköterskornas förmåga att kunna identifiera den demenssjuke personens preferenser (Aasgaard m.fl. 2014; Chang m.fl. 2009; Fetherstonhaugh m.fl. 2016; Pennbrant m.fl. 2020). Även författarna känner igen detta, då det är svårt att knyta an till många patienter i vården

däribland personer med demenssjukdom, under tidspress. Författarna kan tycka att identitetsbärande och unika personer i behov av vård reduceras till “bara”

patienter där personens identitet försvinner och endast sjukdomen är i fokus om personal inte kan ges möjligheten att knyta an till personen, vilket alltför ofta blir fallet på grund av tidsbrist.

Kihlgren (2020) skriver att möjliggörandet för personer med demenssjukdom att vara involverade i det egna beslutsfattandet är centralt för att bevara personlighet, värdighet samt integritet. Detta var något som sjuksköterskorna även ansåg vara fallet i studierna av Aasgaard m.fl. (2014) och Fetherstonhaugh m.fl. (2016), där sjuksköterskorna kände att beslut togs för hastigt av sjuksköterskor utan

personernas involvering. Att personerna med demenssjukdom inte fått ta del av beslutsfattandet anser Kihlgren (2020) leda till att vården som ges till personerna inte är personcentrerad. Även Edvardsson m.fl. (2008) poängterar detta i en punkt av de sex kärnkompetenser för personcentrerad omvårdnad till demenspatienter, nämligen att erbjuda personerna med demens ett delat beslutsfattande, vilket togs upp i bakgrunden.

Vidare görs det tydligt i resultatet att när sjuksköterskor lärde känna samt fick en djupare förståelse för personer med demenssjukdom ökade även kunskapen kring varför personerna agerar som de gör. Cooney och O’shea (2019) skriver om sjuksköterskors erfarenhet av så kallat “oönskat” beteende som i själva verket berott på bakomliggande faktorer som annars förbisetts. Ragneskog (2013) stödjer detta och skriver att verbal agitation hos personer med demenssjukdom kan härledas till ensamhet och obekvämhet, även stress hos vårdare orsakar agitation hos personer med demenssjukdom enligt Ragneskog (2013). Även Edvardsson m.fl. (2008) poängterar detta som en kärnkompetens för personcentrerad omvårdnad där sjuksköterskan skall kunna tolka beteenden från den demens- drabbade personens perspektiv. Däremot delar författarna erfarenheter om att ha sett andra sjuksköterskor som skriver av önskvärt beteende hos personer med demenssjukdom som agitation utan att fördjupa sig i grunden till det uppvisade beteendet. Möjligtvis beror det på att det inte alltid finns tid och möjlighet för sjuksköterskan att fördjupa sig i dessa situationer.

Vidare förklarar Ragneskog (2013) att i takt med fortskridandet av demens- sjukdomen förändras även personligheten hos personer med demenssjukdom, vilket Solheim (2019) förklarar beror på att demenssjukdom är en progredierande sjukdom innebärandes ett fortskridande tillstånd. Med hänsyn till detta ansåg sjuksköterskorna i Fetherstonhaugh m.fl. (2016) att det var fördelaktigt att djupare lära känna personerna med demenssjukdom, då sjuksköterskorna även kunde upptäcka när personens demenstillstånd fortskrider, vilket påverkade personernas förmåga till beslutfattande och självbestämmanderätt.

(20)

16

Det blev tydligt i resultatet att sjuksköterskor fann det svårt att utföra den omvårdnad som krävdes utan att vara säker på om det var något som personerna med demenssjukdom tyckte var bra. I Sellevold m.fl. (2013) samt Dreyer m.fl.

(2010) förklarades hur sjuksköterskor testat sig fram och var tvungna att försöka avgöra personens samtycke till omvårdnaden utifrån personens reaktioner. Skulle personen reagera med motstånd eller ilska tolkade sjuksköterskorna detta som att personen inte ville fortsätta. Detta stödjer Edberg (2020c) genom att beskriva detta som “katastrofreaktioner”, och att de är en reaktion på makt genom

omvårdnad som utövas på personerna när personerna inte vill. Däremot benämner Ragneskog (2013) detta utifrån begreppet “progressivt lägre stresströskel”

(PLST). Värt att nämna är att författarna anser progressivt lägre stresströskel till att vara ett mer humant begrepp än “katastrofreaktion” vilket kan uppfattas som infantiliserande. Fortsättningsvis visade det sig vara naturligt att sjuksköterskorna i Jansson m.fl. (1995) placerade ett högt värde i kompetensen att kunna tolka personerna med demenssjukdom samt deras uttryck, verbalt samt icke-verbalt.

Fortsättningsvis var det tydligt i resultatet att sjuksköterskor fann det svårt att bejaka personerna med demenssjukdom och deras bestämmanderätt när personerna hade svårt att ta beslut. Fetherstonhaugh m.fl. (2016) visar hur

sjuksköterskor var tvungna att använda olika metoder för att underlätta personens förmåga att ta beslut, exempelvis att ge personen alternativ att välja mellan istället för att endast fråga vad patienten vill.

Ett annat exempel från Fetherstonhaugh m.fl. (2016) var att presentera så få alternativ som möjligt för personen. Syftet med detta är att bevara patientens autonomi, men det går att diskutera om detta verkligen är fallet. Solheim (2019) skriver om begreppet maternalism, innebärandes en “form av maktbruk som kan definieras som att yrkesutövaren i sitt uppträdande eller behandlararbete använder mild påtryckning, invaderande närhet eller manipulation som metoder” (s.109).

Det är således möjligt att diskutera om begreppet maternalism går att applicera på de metoder som sjuksköterskorna i Fetherstonhaugh m.fl. (2016) använt för att

“underlätta” beslutsfattande. Fortsättningsvis framgår det i Fetherstonhaugh m.fl.

(2016) att sjuksköterskor ibland också använder sig av belöningar för att personen skall gå med på ett alternativ som sjuksköterskan föredrar. Detta går att jämföra med “svag paternalism”, vilket Solheim (2019) beskriver som “milda

påtryckningar för att hjälpa personer med demenssjukdom när de själva inte längre har förmåga att handla autonomt” (s.109). Värt att påpeka är att Solheim inte nödvändigtvis ser svag paternalism som något negativt, utan hävdar att begreppet också bygger på en metod för omvårdnad som har respekt för personen med demenssjukdom som grund samt att förutsättningen är att utövaren av svag paternalism har tillräckliga kunskaper i yrket.

Slutligen framgick även exempel på att sjuksköterskorna utövar egen önskan (Pennbrant m.fl. 2020) eller utifrån egna värderingar, eller att sjuksköterskan tappat tålamod (Jansson m.fl. 1995), vilket Solheim (2019) benämner endast som

“paternalism”.

Avslutningsvis blir det då anmärkningsvärt när Solheim (2019) även skriver autonomiprincipen och tillägger att autonomiprincipen har förutsättningar för att kunna anses vara uppfylld, däribland ska informationen som ges till personen med demenssjukdom vara adekvat samt att valet måste vara fritt från yttre press.

Således vill författarna ifrågasätta om underlättandet av beslutsfattande går att

(21)

17

jämföra som bevarande eller bejakande av autonomi, eller om det tvärtom gör så att förutsättningarna för autonomiprincipen inte anses vara uppfyllda. Författarna anser utifrån egna erfarenheter att det finns en tunn linje mellan påtryckning och uppmuntran.

Vidare visade resultatet på vikten av att kunna samverka med annan personal och anhöriga. Anhöriga konsulterades kring personen med demenssjukdom och personens preferenser, rutiner och behov (Cooney & O’shea 2019;

Fetherstonhaugh m.fl. 2016; Pennbrant m.fl. 2020). Särskilt viktigt var detta när personerna inte kunde kommunicera detta själv. Ragneskog (2013) skriver om att detta är ett sätt för sjuksköterskor att utveckla en skräddarsydd vård för personer med demenssjukdom. Det går då även att argumentera för att då anhörigsamtal kan fördjupa sjuksköterskornas insikt om personernas behov kan sjuksköterskor anpassa och skräddarsy omvårdnaden så att även om personen själv har

svårigheter att kommunicera behöver inte personens vilja trotsas. Även Hedman och Hellström (2020) påpekar anhörigas förmåga att kunna upplysa om personens specifika preferenser i vardagen, exempelvis klädsel och mat. Solheim (2019) förklarar att samarbete med anhöriga även hjälper till att bevara personens rötter och identitet, något som Solheim (2019) kallar “minnesbanken”. Att bevara personens identitet, fortsätter även Solheim (2019) med att påpeka det som huvudmålet i all personcentrerad omvårdnad.

Tidigare nämndes hur Hill m.fl. (2016) beskriver att personer med demens- sjukdom föredrar att anhöriga är de som tar besluten i vården när personen inte längre klarar av att ta besluten själv. Detta kan vara problematiskt om sjuksköt- erskor anser att de behöver agera som advokat eller försvarare åt personen med demenssjukdom, vilket beskrivits av Chang m.fl. (2009) där sjuksköterskor upplevde sig tvungna till att stå emot anhörigas behov och önskemål när sjuk- sköterskan ansåg att dessa önskemål inte i enlighet med intresset hos personen med demenssjukdom.

En reflektion som uppstod hos författarna var huruvida sjuksköterskans

kompetens kring omvårdnad och den demenssjuke personens behov i vården bör beaktas i dessa situationer. Skulle sjuksköterskan låta autonomin hos personen med demenssjukdom styra, borde således sjuksköterskan även låta anhöriga bestämma även om det inte anses ligga i den demenssjuke personens bästa intresse enligt sjuksköterskan. Som sjuksköterska är det inte omöjligt att det kan upplevas jobbigt att veta att något inte är det bästa för personen med

demenssjukdom ur ett omvårdnadsperspektiv och samtidigt är det viktigt att vidmakthålla autonomin hos personen med demenssjukdom och därmed ha ett personcentrerat förhållningssätt.

Fortsättningsvis påpekar sjuksköterskor att de var tvungna att kontinuerligt väga risker som personer med demenssjukdom utsattes för mot nyttan av eventuella tvångsåtgärder (Karlsson m.fl. 2000). Ett exempel som togs upp i resultatet var användandet av bälten. Det tydliggjordes att risken för att personen ramlar och slår sig mättes mot den eventuella nyttan av att personen inte slår sig vid en bältning. Emellertid kom även det sistnämnda alternativet med en inskränkning av personens autonomi om personen inte ville bli bältad. Sonde (2013) förklarar detta som “tvingande skyddsåtgärder” med syfte att skydda personen. Karlsson m.fl.

(2000) visar hur sjuksköterskor resonerade kring tvingande skyddsåtgärder och använde begreppen “autonomi” och “integritet” för att ta beslut om eventuella

(22)

18

tvingande skyddsåtgärder. Däremot påpekar Sonde (2013) att detta inte är oproblematiskt då dessa begrepp inte är definierade juridiskt. Vidare är det svårt att veta vad personen egentligen vill, då även Sonde (2013) påpekar att det finns en möjlighet att personen med demenssjukdom hade ansett en “tvingande” åtgärd vara resonabel om samma person inte hade en kognitiv nedsättning. Sonde (2013) anser däremot att det idag inte finns något lagstöd för åtgärder som görs mot individens vilja.

Samtidigt problematiserar Sonde (2013) sjuksköterskornas hävdade välmening med tvingande skyddsåtgärder genom att ifrågasätta för vems skull det är

sjuksköterskorna egentligen använder tvingande skyddsåtgärder. Är det verkligen en fråga om att skydda personen från att ramla genom att använda bälte, eller handlar det snarare om att sjuksköterskorna är underbemannade och inte har tid att övervaka personen?

Avslutningsvis föreslår Sonde (2013) att för att undvika att tvingande skyddsåtgärder används i onödan bör sjuksköterskor ta ett flertal faktorer i

beaktande. Några nämnvärda är att kontinuerligt bedöma personens rättskapacitet, att löpande försöka förstå vad det är personen faktiskt vill, att noggrant överväga nyttan av tvingande skyddsåtgärder mot inskränkningen av autonomin och

integriteten och uppfölja samt dokumentera varje åtgärd. Författarna kan tycka att exempelvis underbemanning kan vara en tillräcklig anledning för att tillfälligt använda sig av tvingande skyddsåtgärder då sjuksköterskor inte har andra val samt att möjligheten att lösa underbemanning inte ingår i sjuksköterskans

arbetsuppgifter.

KONKLUSION

Demenssjukdom är en utbredd folksjukdom som förväntas öka i framtiden.

Sjuksköterskor möter personer med demenssjukdom i hela vårdkedjan men framförallt i äldrevården. Därför ställs höga krav på sjuksköterskor att kunna erbjuda en personcentrerad omvårdnad vilket även är en av sjuksköterskans kärnkompetenser. Personcentrerad omvårdnad syftar bland annat till att bevara patientens rätt till integritet och autonomi. Sjuksköterskors erfarenheter av autonomi i demensvården centrerar ofta kring problematiken att balansera nyttan av tvingande skyddsåtgärder och paternalism samt maternalism gentemot

främjandet av personens autonomi. Sjuksköterskors vilja och välmening kan ibland strida mot personens vilja, vilket inte bara ställer höga krav på

sjuksköterskornas kompetens att kunna förstå samt tolka personen bakom demenssjukdomen, utan även att samarbeta väl med andra yrkesgrupper samt personens anhöriga. Vidare ställs krav på organisationen som helhet som sjuksköterskan verkar i att kunna bidra med de villkor och omständigheter som undvikandet av underbemanning för att kunna erbjuda en omvårdnad som inskränker på personens autonomi så lite som möjligt.

(23)

19

FÖRSLAG PÅ FORTSATT

KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE

Målet med detta arbete har varit att genom en litteratursammanställning av hur autonomi hos personer med demenssjukdom påverkas i omvårdnaden och möjliggöra verbalisering av problem som tidigare varit svåra att prata om.

Författarna till detta arbete hoppas att det går att dra lärdomar från de erfarenheter som avhandlats i denna studie och att dessa kan omsättas i praktiken samt

omvårdnaden av personer med demenssjukdom. Därtill önskar författarna att på särskilda boenden och ordinära boenden att lärdomarna kan hjälpa till att minska kunskapsluckan för allmänsjuksköterskor gällande autonomi vid vård av personer med demenssjukdom. Även om denna studie fokuserat på demenssjuka personer som vårdats i ordinärt boende eller på särskilt boende bör vissa kunskaper i denna studie kunna applicera i andra vårdkontexter och därmed kunna hjälpa

sjuksköterskor att beakta autonomi i vård av demenssjuka personer även där.

Vidare hoppas författarna att fler sjuksköterskor börjar se personerna bakom demenssjukdomen som unika individer, alla med sina egna livserfarenheter och personligheter. Författarna har förhoppningar om att detta arbete kan bidra till sjuksköterskors ökade förståelse för autonomin och integriteten hos personer med demenssjukdom, och således göra sjuksköterskorna bättre rustade för att erbjuda en personcentrerad vård till en växande patientgrupp i Sverige.

(24)

20

REFERENSER

Aasgaard H S, Fagerström L, Landmark B, (2014) Nurses’ Experiences of Providing Care to Dementia Patients Through Home Health Care: After Further Training and a Reorganization of Nursing Resources. Home Health Care Management & Practice, 26 (4), 230-238.

Chang E, Daly J, Johnson A, Harrison K, Easterbrook S, Bidewell J, Stewart H, Noel M, Hancock K, (2009) Challenges for professional care of advanced dementia. International Journal of Nursing Practice. 15(1), 41-47.

Cooney A, O’shea E, (2019) The impact of life story work on person-centred care for people with dementia living in long-stay care settings in Ireland. Dementia, 18, 2731-2746.

Danielson E, (2017) Kvalitativ innehållsanalys. I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och metod (2). Lund: Studentlitteratur AB.

Dreyer A, Førde R, Nortvedt P, (2010) Life-prolonging treatment in nursing homes: how do physicians and nurses describe and justify their own practice?

Journal of Medical Ethics, 36 (7), 396-400.

Edberg A-K, (2020a) Inledning. I: Edberg A K, (Red.) Att möta personer med demenssjukdom (3). Lund: Studentlitteratur AB.

Edberg A-K, (2020b) Personcentrerad omvårdnad. I: Edberg A K, (Red.) Att möta personer med demenssjukdom (3). Lund: Studentlitteratur AB.

Edberg A-K, (2020c) Personen kommer först. I: Edberg A K, (Red.) Att möta personer med demenssjukdom (3). Lund: Studentlitteratur AB.

Edberg A K, Bird M, Richards DA, Woods R, Keeley P, Davis-Quarrell V, (2008) Strain in nursing care of people with dementia: Nurses’ experience in Australia, Sweden and United Kingdom. Aging & Mental Health, 12(2), 236-243.

Edvardsson D, Winblad B, Sandman PO, (2008) Person-centred care of people with severe Alzheimer’s disease: current status and ways forward. Lancet Neurology, 7, 362-67.

Fetherstonhaugh D, Tarzia L, Bauer M, Nay R, Beattie E, (2016) “The Red Dress or the Blue?” How Do Staff Perceive That They Support Decision Making for People With Dementia Living in Residential Aged Care Facilities?. Journal of Applied Gerontology, 35 (2), 209-226.

Hedman R, Hellström I, (2020) Att vara anhörig till en person som lever med demenssjukdom. I: Edberg A K, (Red.) Att möta personer med demenssjukdom (3). Lund: Studentlitteratur AB.

Henricson M, Billhult A, (2017) Kvalitativ metod. I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och metod (2). Lund: Studentlitteratur AB.

(25)

21

Henricson M, Mårtensson J, (2017) Publicering av examensarbete. I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och metod (2). Lund: Studentlitteratur AB.

Hill SR, Mason H, Poole M, Vale L, Robinson L (2016) What is important at the end of life for people with dementia? The views of people with dementia and their carers. International Journal of Geriatric Psychiatry, 32(9), 1037-1045.

Holst G, (2020) Livet som en berättelse. I: Edberg A K, (Red.) Att möta personer med demenssjukdom (3). Lund: Studentlitteratur AB.

Jansson L, Norberg A,Sandman P O, Åström G, (1995) When the severely ill elderly patient refuses food. Ethical reasoning among nurses. International journal of nursing studies, 32, 68-78.

Kaasalainen S, Brazil K, Ploeg J, Martin LS, (2007) Nurses’ perceptions around providing palliative care for long-term care residents with dementia. Journal of Palliative Care, 23 (3), 173-180.

Karlsson E K, (2017) Informationssökning. I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och metod (2). Lund: Studentlitteratur AB.

Karlsson S, Bucht G, Rasmussen B, Sandman P O, (2000) Restraint use in elder care: decision making among registered nurses. Journal of Clinical Nursing, 9(6), 842-850.

Karolinska Institutet (u.å.) Svenska Mesh. >https://mesh.kib.ki.se/< HTML (2021- 05-21)

Kihlgren M, (2020) Tillit och autonomi i mötet. I: Edberg A K, (Red.) Att möta personer med demenssjukdom (3). Lund: Studentlitteratur AB.

Lindberg C, Fagerström C, Sivberg B, Willman A, (2014) Concept analysis:

patient autonomy in a caring context. Journal of Advanced Nursing, 70 (10), 2208-2221.

Marcusson J, Blennow K, Skoog I, Wallin A, (2011) Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar. Stockholm: Liber AB.

Norberg A, Hirschfeld M, Davidson B, Davis A, Lauri S.Lin J Y ,Phillips L, Pittman E,Vander Laan R, Ziv L, (1994) Etical reasoning concerning the feeding of severely demented patients: an international perspective. Nursing ethics, 1, 3- 13.

Pennbrant S, Hjorton C, Nilsson C, Karlsson M, (2020) “The challenge of joining all the pieces together” – Nurses’ experience of palliative care for older people with advanced dementia living in residential aged care units. Journal of Clinical Nursing, 29 (29/30), 3835-3846.

Ragneskog H, (2013) Demensboken: Omvårdnad & omsorg. Göteborg: Printema förlag.

References

Related documents

Återbrukspotentialen definieras som de produkter som årligen skulle kunna återbrukas i samband med lokalanpassningar av svenska kontor (Figur 1.2). De återbrukade produkterna

dismissing it. A judgment can be perfectly considered and still favour the interest of the holder. What is decisive is whether the reason – in the sense of motive – for the judgment

A andra sidan är begreppet smalare därför att rnanga företag antingen avstod från att bilda aktiebolag, till förmån för det solidariska ägandet dar ägarna med hela

Syfte med denna pågående studie är att få ett bredare underlag för att kunna belysa hur ett större antal yngre personer med stroke uppfattar sin kognitiva och fysiska förmåga,

För världen i övrigt har dock det brittiska valet sin största be- tydelse genom garantierna att Eden med nationens bemyndigande alltjämt kan medverka till

En redan stressig tillvaro blir därmed än stressigare när man inte bara ska genomföra den fysiska lektionen, utan också ha tid på sin rast och förtroendetid för att svara på

Jag kunde inte låta bli att jämföra de tankar som ligger till grund för matematiken inom Montessoripedagogiken och de tankar som ligger till grund för matematiken inom den

Denna typ av humor används inte mellan sjuksköterska och patient, och detta stöds i studien av Olsson m fl (2000) där patienterna endast i 3 % ansåg att makaber humor användes