Strävan mot en god pallia1v vård: varför vi måste göra vårt allra bästa.

Strävan mot en god pallia1v vård:

varför vi måste göra vårt allra bästa.

Det uppenbara:

•  Humanitära och e/ska skäl a3 göra det bästa vi kan för svårt sjuka människor

•  Vik/gt för omvårdnadspersonal a3 få ge god vård

Om pallia1v medicin och forskning

•  Svårt område a3 forska på!

•  Pa/enterna ibland för sjuka för a3 medverka

•  Förväntad överlevnad är kort

•  Det kan kännas oe/skt a3 forska på denna pa/entgrupp

Vad är ”bra forskning”?

•  Högst på skalan ligger randomiserade kontrollerade studier

•  Mi3emellan ligger retrospek/va studier eller fallserier

•  Längst ned ligger fallbeskrivningar

•  Mycket sällsynt med randomiserade studier inom pallia/v medicin

Svenska registerstudier

•  Tack vare våra enorma register (cancerregistret, slutenvårdsregistret, dödsorsaksregistret etc) är vi världsledande på registerstudier i

Sverige.

Professor Unnir ValdimarsdoLr har visat i upprepade studier a3

människor som förbereds på kommande trauman klarar dem bä3re än de som inte får förbereda sig.

Psychooncology 2013

•  907 svenska män som förlorat sin hustru i cancer 4-5 år /digare kontaktades

•  76% svarade på anonyma frågeformulär

•  De män som upplevde sig dåligt förberedda för hustruns förestående död hade mer kronisk smärta, depression, ångest och

sömnsvårigheter 4-5 år eUer a3 hustrun avlidit.

Eur J Cancer. 2011

•  De män som inte talat med sin döende hustru om prak/ska och

existen/ella saker innan hon dog hade 5 år eUer dödsfallet mycket mer skuldkänslor och ångest över det än andra män.

Palliat Med. 2004

•  15% fick informa/on om en förestående cancerdöd mindre än e3 dygn innan pa/enten avled!

•  De som hade 3-6 månader på sig a3 bearbeta a3 maken skulle dö mådde bäst 4 år eUer dödsfallet.

•  A3 ha ”för lång” (> 1 år) /d eller för kort /d på sig för mental

förberedelse ledde /ll mer ångest, kronisk smärta, sjukskrivning etc hos kvinnorna.

•  Slutsatsen är a3 vi bör hjälpa våra pa/enter och deras anhöriga när det är möjligt a3 ta /ll sig beskedet om allvarlig sjukdom.

•  Många människor behöver ak/vt få hjälp med a3 prata om sjukdom och död i familjen, särskilt med barn.

•  Peter Strangs hundstudie.

Eur J Cancer 2009

Vikten av symptomkontroll:

Änkemän /llfrågades 4-5 år eUer partnerns dödsfall om hennes symptom under den sista /den.

Män som upplevde a3 hustrun hade okontrollerad ångest eller smärta under livets sista 3 månader hade kraUig ökning av sömnbesvär

(insomningssvårigheter och uppvaknande med ångest) än de som upplevt a3 hustrun var väl symptomlindrad.

J Clin Oncol 2005

•  561 föräldrar vars barn avlidit i cancer 2001 kontaktades och 80%

tackade ja /ll studien

•  Om barnet inte hade adekvat smärtlindring uppgav 57% av

föräldrarna a3 de fordarande led själsligt av de3a 4-9 år eUer barnets död.

•  138 föräldrar tyckte a3 deras barn led i dödsögonblicket och drygt hälUen av dem påverkades fordarande av det 4-9 år eUer dödsfallet.

•  Om personal närvarade vid dödsögonblicket så minskade risken för a3 man ansåg a3 dödsögonblicket innebar lidande för barnet.

Pediatr Blood Cancer 2010

•  Li Jalmsell studerar om symptom kan ”smi3a”

•  Föräldrar som förlorat e3 barn i cancer beskriver barnets symptom i livets slutskede och rapporterar hur de själva mår > 4 år eUer barnets död

•  449 föräldrar deltog

•  Föräldrar som beskrev a3 barnet hade ångest, smärta eller

sömnsvårigheter hade själva högre risk för ångest lång /d eUer barnets död

•  När föräldrar som haU ångestproblema/k innan barnet insjuknade togs bort blev sambandet ännu starkare

•  Föräldrarnas symptom kvarstod många år, i vissa fall i /o år eller mer

Vad kan vi lära oss av deCa?

Vi måste göra vårt yCersta – för våra pa1enters skull,

men också för deras

anhörigas skull!

Vi kan…

•  …hjälpa människor a3 få veta a3 sjukdom är obotlig så a3 de får /d på sig a3 förbereda sig och sina närstående

•  …ge rak och tydlig informa/on anpassad /ll mo3agaren

•  …bemöda oss a3 kontrollera våra pa/enters symptom. Det handlar inte bara om den som ska dö, utan om de som ska leva kvar med minnet av vård/den.