• No results found

Att vara förälder till ett för tidigt fött barn

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Att vara förälder till ett för tidigt fött barn"

Copied!
51
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Att vara förälder till ett för tidigt fött barn

Utmaningar och bemästring

Being parent to a child born preterm Challenges and coping

Zuzana Biacovská Olsson

Fakultet: Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Ämne/Utbildningsprogram: Folkhälsovetenskap

Nivå/Högskolepoäng: Avancerad nivå/15 hp Handledarens namn: Ulla-Britt Eriksson

Examinatorns namn: Ulla-Britt Eriksson Examinerande lärare: GullBritt Rahm Datum: 2013-09-20

Löpnummer

(2)

Sammanfattning

En procent av alla barn i Sverige föds extremt eller mycket för tidigt (före vecka 33). Dessa barns överlevnad har ökat kraftigt under senaste tjugo åren, men de löper fortsatt ökad risk för att drabbas av olika sjukdomar och funktionsnedsättningar.

Föräldrar som upplever att få ett barn fött för tidigt möter många utmaningar både under barnets första kritiska tid, liksom senare. Forskning visar på ett särskilt behov av att stödja dessa föräldrar, så att de i sin tur klarar av att tillgodose sina barns behov.

Syftet med denna studie var att få en förståelse för familjernas situation, liksom deras uppfattning av samhällets stöd till dem. En kvalitativ intervjustudie med elva föräldrar till extremt eller mycket för tidigt födda barn genomfördes. Intervjuerna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys.

Resultaten visade på föräldrarnas stora oro kring barnets liv och hälsa samt familjens isolering, främst under barnets första tid. Föräldrarnas erfarenheter av hälso- och sjukvård i samband med barnets födsel, sjukhusvård samt övergång till generell hälso- och sjukvård undersöktes. I föräldrarnas beskrivningar sågs en process av både empowerment och

”disempowerment”. Det slutliga utfallet var övergivna föräldrar med tillit till sin egen förmåga.

Nyckelord: för tidig förlossning, föräldrastöd, empowerment, emotioner

(3)

Abstract

One percent of all children in Sweden are born extremely or very prematurely (before week 33). These children’s survival has increased dramatically over the past twenty years, but they still face an increased risk of suffering from various diseases and disabilities.

Parents who experience getting their children preterm face many challenges during the child’s first critical time, as well as later. Research shows a special need to support these parents, so that they in their turn can meet the needs of their children.

The purpose of this study was to gain an understanding of families’ situation, as well as their perceptions of the support they receive, or wish to receive, from the society. To gain an answer on these questions, qualitative interviews were done with eleven parents of extremely or very preterm infants. Content analysis was used to analyze material collected through interviews.

The results show high levels of parental concerns about the child's survival and health, as well as families’ considerable isolation, particularly during children’s first period of life. Parents' experiences of health care in the context of the child's birth, hospitalization and the transition to general health care services were examined. In parents descriptions a process of both empowerment and "disempowerment" is obvious. The final outcome of the study is parents who are abandoned by the community, but still confident about their own abilities.

Keywords: preterm birth, parental support, empowerment, emotions

(4)

Förord

Jag tackar alla föräldrar som har valt att dela sina erfarenheter och tankar med mig. Det var både spännande och berikande att prata med er och jag har hanterat all information varsamt.

Ett stort tack också till Emmy Karfunkel som genom Pytteliten har hjälpt till med rekryteringen.

(5)

Innehållsförteckning

Bakgrund ... 7

Barns hälsa ur ett folkhälsoperspektiv ... 7

Att födas för tidigt ... 7

Föräldrarna ... 8

Föräldrastöd ... 8

Problemformulering ... 9

Avgränsningar ... 10

Syfte ... 10

Övergripande frågeställningar ... 10

Definitioner ... 10

Teoretisk referensram ... 11

KASAM-begreppet ...11

Empowerment ...11

Anknytningsteori ...11

Emotionsteori ... 12

Metod och material ... 12

Kvalitativ metod ... 12

Urval ... 12

Rekrytering ... 13

Beskrivning av informanter ... 13

Omständigheterna kring graviditet, förlossning samt barnets hälsa ... 14

Datainsamling ... 15

Dataanalys ... 16

Etiska överväganden ... 16

Förförståelse ... 18

Resultat ... 18

Den Stora oron och trygghetsfaktorer ... 19

Första tiden ... 19

Hemkomsten ... 21

När vardagen tar över ... 22

Den Stora isoleringen och de motstridiga emotionerna ... 23

En splittrad familj ... 23

Samvård eller ”ett litet fängelse”? ... 23

Föräldraidentitet och förhållande till barnet ur ett genusperspektiv ... 25

Efter hemkomsten ... 27

(6)

Stöd och svek ... 28

Delaktighet genom information ... 28

Delaktighet genom bemötande ... 29

Delaktighet genom kommunikation och aktivt deltagande ... 30

Neonatalavdelningen överger familjerna ... 31

BVC ... 32

Övrig hälso- och sjukvård ... 33

Föräldrarna ... 34

Tankar kring stöd ... 36

Sammanfattning ... 37

Diskussion ... 37

Metoddiskussion ... 37

Resultatdiskussion ... 39

Slutsatser ... 44

Referenser ... 45

Bilagor ... 49

BILAGA 1: Informationsbrev till potentiella intervjupersoner ... 49

BILAGA 2: Samtyckesblankett ... 50

BILAGA 3: Intervjuguide ... 51

(7)

7

Bakgrund

Barns hälsa ur ett folkhälsoperspektiv

Barn är vår framtid och deras livsvillkor är viktiga för ett samhälles utveckling. För att skydda barnen och säkra att alla i samhället alltid ska eftersträva att göra det bästa för dem har

Förenta Nationerna, FN, 1989 antagit en konvention om barns rättigheter, Barnkonventionen.

De flesta länder i världen, varav Sverige var ett av de första, har anslutit sig till barnkonventionen och har därmed förbundit sig att förverkliga dess bestämmelser (Barnombudsmannen, 2013).

En av Barnkonventionens huvudprinciper uttrycks i artikel 6 som hävdar varje barns rätt till liv, överlevnad och utveckling vilket gäller förutom den fysiska hälsa även den andliga, moraliska, psykiska och sociala utvecklingen (Barnombudsmannen, 2013). Statens

folkhälsoinstitut har inkluderat barn och unga, deras hälsa och uppväxtmiljö, som ett av elva målområden för folkhälsoarbete (Statens folkhälsoinstitut, 2010). Denna prioritering stärktes ytterligare i Proposition 2007/08:110, där barn och unga är en särskilt uppmärksammat målgrupp.

Barndomen kännetecknas av en snabb utveckling av både kropp och beteende. Barndomen är en särskilt känslig tid när det gäller både risker för negativ, liksom möjligheter för positiv påverkan på barnens framtida hälsa (Proposition 2007/08:110). Barnets utveckling beror inte enbart på barnets genetiska arv, utan styrs av ett ömsesidigt samspel mellan de ärftliga faktorerna och faktorerna i barnets miljö (Siddiqi, Irwin & Hertzman, 2007).

Psykisk ohälsa är ett av de största folkhälsoproblemen. Hwang & Wickberg (2001) ansåg att få områden inom folkhälsa är så angelägna att satsa på som spädbarnets psykiska hälsa då den tidiga barndomen har en betydande inverkan på människans framtida psykiska hälsa.

Att födas för tidigt

Ungefär sex procent av alla barn i Sverige föds för tidigt, vilket innebär att de föds före vecka 38, alltså mer än tre veckor före beräknat förlossningsdatum. En procent av barnen föds före graviditetsvecka 33 (Statens folkhälsoinstitut, 2013).

Vården i nyföddhetsperioden (neonatalvård) har utvecklats kraftigt med ökad överlevnad bland för tidigt födda som följd (Statens folkhälsoinstitut, 2013). Medan de allvarliga

funktionsnedsättningarna bland de för tidigt födda barnen har blivit allt ovanligare, upptäcks ständigt ”nya” mildare funktionsnedsättningar som dessa barn drabbas av i högre grad än barn födda efter fullgången graviditet (Socialstyrelsen, 2009), till exempel olika typer av psykisk ohälsa (Hwang & Wickberg, 2001). Forskningsstudier visar också på en ökad risk för försämrad neurologisk utveckling bland barn födda före vecka 33 på flera områden såsom:

kognitiv, språklig samt känslo-och beteendemässig utveckling (Clark, Woodward, Hoowood&Moor, 2008; Dall`Oglio, 2010).

(8)

8

Föräldrarna

Kring varje barn finns en familj som är ytterst ansvarig för barnets väl. Att bli förälder är en stor upplevelse och en stor omställning i en människas liv. Att bli förälder före den tid man har ställt in sig på, kan upplevas som en oväntad och oönskad start på det nya föräldralivet.

Det kan också leda till en osäkerhet kring barnets liv och hälsa och leder ofta även till krisreaktioner (Hwang & Wickberg, 2001).

Föräldrarna kan i samband med för tidigt födsel känna både sorg, skuld och förtvivlan, mammor kan uppleva fysisk och/eller emotionell tomhet. Sorgen kan upplevas som

”förbjuden” i och med att föräldrarna trots allt har fått ett barn (Jackson & Nykvist, 2013) Omständigheterna kring barnets födsel och de känslorna som väcks kan för föräldrarna komplicera relationen till barnet (Jackson & Hedberg, 2013). Vid en för tidig födsel är

dessutom barnet mindre moget och mindre vaket, vilket leder till en annorlunda och eventuellt sämre interaktion (Hwang & Wickberg, 2001; Korja, Latva& Lehtonen, 2012). Att föräldrar till de för tidigt födda barnen samtidigt inte kan ta hand om dem stör den naturliga instinkten hos föräldrarna (Broberg, Granqvist, Ivarsson &Mothander, 2006).

De för tidigt födda barnens första levnadsår är mycket krävande för föräldrarna både

känslomässigt och fysiskt. Somatiska symtom som magont, huvudvärk och extrem trötthet är vanligare bland dessa barns mammor jämfört med mammor till fullgångna barn. Även problem i relationen mellan föräldrarna rapporteras mer än dubbelt så ofta (Hwang &

Wickberg, 2001).

Forskning kring olika problem som för tidigt födda barn och deras familjer kan drabbas av utgår från ett patogent synsätt, vilket betyder att den fokuserar på faktorer och förhållanden som leder till ohälsa (Pellmer& Wramner, 2007). Studier av föräldrarnas hälsa och

välbefinnande, liksom deras förhållande till barnet är inte entydiga. Många faktorer ser ut att spela in.

Föräldrastöd

Barn och ungas hälsa samt deras uppväxtmiljö är ett av elva prioriterade områden inom folkhälsoarbetet. Ju tidigare man sätter in hälsofrämjande och förebyggande insatser för att skapa goda levnadsvillkor, desto större kan de långsiktiga vinsterna bli. Insatser riktade till barn och unga kan därför betraktas som en investering. Insatserna ska stärka barnens

förutsättningar för goda relationer med deras föräldrar samt med andra barn och vuxna. Om en nybliven förälder får stöd från sitt sociala nätverk ökar hans eller hennes förmågan att ta hand sitt barn (Proposition 2007/08:110).

Regeringen anser att folkhälsoarbete behöver fokusera mer på barnens behov och trygghet samt på att säkra det stöd föräldrarna behöver och efterfrågar för att kunna ta hand om sina barn (Proposition 2007/08:110). Regeringen har tagit fram Nationell strategi för ett utvecklat föräldrastöd (Regeringskansliet, 2009). Målet är att stödja föräldrar till att utveckla goda relationer med sina barn och därmed bidra till barnets trygga anknytning.

För de flesta föräldrar i Sverige är föräldrastöden viktig och naturlig del av spädbarnstiden.

Spädbarnsgrupper ska främst utgå från en masstrategi med bred upptagning (Pellmer&

Wramner, 2007). Håkansson & Sundelin (2000) anser att barnhälsovården bör, förutom

(9)

9 generella insatser som når alla, kombineras med riktade förstärkta insatser till sårbara grupper på områdes- och gruppnivå samt individuell hjälp till riskindivider. Även senare

rekommendationer betonar vikten av föräldrastöd riktat till särskilda grupper (Hwang &

Wickberg, 2001; Rikshandboken-BHV, 2012; SOU 2008:131), som ofta inte kommer till generella spädbarnsgrupper. En av dessa grupper är enligt Fabian, Rådestad & Waldenström (2006) familjer med för tidigt födda barn (gäller gruppen som heller inte hade deltagit i

grupper vid mödravårdscentral, MVC, vilket kan naturligt förklaras med att många inte hunnit med dessa).

Förutom de direkta hälsorisker de för tidigt födda barnen löper i och med sin omogenhet vid födseln och de hälsorisker som föräldrarna löper i samband med den stress som kan uppstå i samband med en för tidigt födsel, finns det även miljömässiga och strukturella förhållanden som påverkar familjernas situation.

Den sämre neurologiska utvecklingen hos de för tidigt födda barnen har troligen flera orsaker och det är viktigt att även tänka på miljöfaktorer som till exempel mammas oro, längd av sjukhusvistelse och störningar i mor-barn relationen (Arpino et al, 2010). En annan studie (Dall`Oglio, 2010) visade också på miljöfaktorernas betydelse när det gäller positiv inverkan på samtliga barn. Barnets neuropsykologiska resultat var bättre om modern hade högre utbildning, eller om barnet hade ett äldre syskon eller en tvilling. Forskarna föreslog att påverkan kan bero på att barnet då har tillgång till mer ”relationell” stimulering.

Krisen i samband med för tidig födsel tillsammans med den mindre gynnsamma neurologiska utvecklingen kan i förlängningen även resultera i ökad risk för misshandel. Forskning visade att barn med vissa egenskaper löper större risk för att bli utsatta för misshandel. För tidigt födda barn är en av grupperna, sannolikt på grund av familjernas större isolering samt på grund av anknytningssvårigheter. De för tidigt födda barnen har samtidigt även oftare andra egenskaper som enligt studien ökar risken för misshandel, som till exempel neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar (Janson, 2012). Enligt studie av Svensson (2013) förklaras den ökade risken för våld inte enbart av de känslomässiga faktorerna utan även av en betungande ansvarsförskjutning från professionella till föräldrar.

För att avlasta föräldrarna och förbättra förutsättningarna för de för tidigt födda barnens utveckling, skulle samhället sannolikt vinna på att erbjuda utökat stöd till familjerna. I en riksdagsmotion (Motion 2012/13:So203) togs ämnet upp. I motionen föreslogs upprättande av nationella riktlinjer för neonatalvården för en sammanhållen medicinsk uppföljning av de för tidigt födda barnen. Även behovet av kompetenshöjning kring för tidigt födda barn vid barnavårdscentraler (BVC) påtalades.

De hälsomässiga konsekvenserna av barnets för tidiga födsel leder ofta till mer kontakter med sjukvården. I motionen 2012/13:So203 föreslogs att familjerna ska redan före utskrivning från sjukhuset få kontakt med ett slags vårdcoach som håller samman deras vårdkontakter.

Riksdagen har dock avslagit motionen våren 2013.

Problemformulering

De omständigheter som beskrivits ovan tyder på att det finns ett behov av mer eller

annorlunda stöd till familjer med för tidigt födda barn, både med tanke på föräldrarnas hälsa, deras förhållande till barnen samt i slutändan – barnens hälsa. För att kunna finna ut hur man kan stödja dessa familjer på bästa sätt, behöver man undersöka hur de själva upplever sin

(10)

10 situation. Studiens resultat kan förhoppningsvis även ligga till grund för att senare kunna utforma en stödverksamhet för familjer med för tidigt födda barn.

Avgränsningar

Familjer med för tidigt födda barn är en mycket heterogen grupp och följer de generella variationer som finns bland familjer i samhället, och då främst avseende socioekonomisk grupptillhörighet.

I tillägg finns det stora skillnader bland dessa familjer som beror på barnets grad av mognad vid förlossningen och därmed familjernas upplevelser samt erfarenheter av sjukvården. Denna studie begränsar sig därför till att behandla endast familjer med barn födda extremt eller mycket för tidigt (till och med vecka 32).

Syfte

Syftet var att få kunskap om föräldrarnas upplevelser och erfarenheter av att vara föräldrar till ett förtidigt fött barn, liksom tillgången till samt behovet av hjälp och stöd utifrån.

Övergripande frågeställningar

De övergripande frågeställningarna var:

Hur upplever föräldrar till för tidigt födda barn sitt föräldraskap?

Vilken hjälp och stöd får de från samhället och från andra instanser?

Vilket stöd och hjälp hade de behov av och skulle önska sig?

Definitioner

För tidigt född - barn födda före 37 fullgångna veckor kallas för tidigt födda, prematura eller underburna. De för tidigt födda barnen delas i tre grupper utifrån deras

mognadsgrad räknad i graviditetsveckor:

− extremt för tidigt födda (< 28 fulla graviditetsveckor)

− mycket för tidigt födda (28 < 32 fulla graviditetsveckor)

− (måttligt) för tidigt födda (32 < 37 fulla graviditetsveckor) (World Health Organisation 2012).

Neo/neonatalavdelning – avdelning för vård av nyfödda barn

Samvård – begreppet används i denna uppsats för flera vårdformer förutsatt att föräldrarna kan stanna i eget rum på neonatalavdelningen hela dygnet. I de flesta fall innebär det att även barnet vårdas i rummet eventuellt med undantag för den första kritiska tiden. Samvård kan även betyda gemensam vård där både mamman och barnet behöver sjukhusvård.

Hemsjukvård - används i uppsatsen om vården då barnet fått resa hem, medan det fortsatt är

”inlagt” på sjukhuset/inte utskrivet från sjukhuset.

Storsyskon – i uppsatsen både halvsyskon och helsyskon

(11)

11

Teoretisk referensram

En fördjupning i litteraturen på området styrde valet av teorier utifrån vilka det insamlade materialet skulle ses och analyseras. Många olika teorier, som till exempel kris, trauma, bemästringsstrategier, delaktighet, Maslows behovstrappa med mera, visade sig kunna användas för studiens ändamål. Valet begränsades slutligen till fyra strategier: KASAM, empowerment, anknytningsteori samt emotionsteori. Både KASAM, empowerment och emotionsteori anses vara mer övergripande och inkluderande även delar av de övriga teorierna. Nedan följer en kort beskrivning av de valda teorierna.

KASAM-begreppet

KASAM är ett begrepp som en flitigt används inom folkhälsovetenskapen. KASAM är en förkortning av Känsla av sammanhang (på engelska SOC – Senceofcoherence). Det utvecklades ur det salutogena perspektivet som tar sikte på kunskaper om vad som gör att människor förblir friska. KASAM står för individens generella motståndsresurser och består av tre komponenter: begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Begriplighet syftar på hur individen upplever livet och dess händelser som förnuftsmässigt gripbara. Hanterbarhet beskriver hur individen upplever sina resurser i förhållande till de utmaningar hon möter.

Resurserna kan både vara personliga eller finnas i individens omgivning. Meningsfullhet är en motivationell komponent inom KASAM. Att uppleva livet eller dess händelser som

meningsfulla innebär att uppleva dess värde, dess känslomässiga innebörd. Om individen upplever någonting som meningsfullt,upplever den att det är värt energi och engagemang.

KASAM ska dock ses som en helhet. Antonovsky (2005) konstruerade också ett

frågeformulär för att kunna mäta individers KASAM. Ett högt KASAM-värde tyder på att individen kan tackla svårigheter i livet på ett konstruktivt sätt och kan ses som en friskfaktor (Antonovsky, 2005).

Empowerment

Ett annat mycket viktigt begrepp inom folkhälsa är empowerment. Enligt Världshälsoorgani- sationen, WHO (World Health Organization, 1998) är empowerment inom hälsofrämjande en process där människor får en större kontroll över beslut och åtgärder som påverkar deras hälsa. Empowerment kan vara en social, kulturell, psykologisk eller politisk process genom vilken individer eller sociala grupper får ökad delaktighet i beslutsfattandet (World Health Organization, 1998). Enligt Forsberg & Starrin (1997) betyder empowerment även ett mål, som kan beskrivas genom komponenter som makt, kontroll, självtillit och stolthet.

Även Medin & Alexandersson (2000) inkluderade i begreppet empowerment både process och mål när de översatte den med orden maktmobilisering, självförstärkning och

vardagsmakt.

Anknytningsteori

Det nyfödda barnet signalerar sina behov av omvårdande beteende från omgivningen

(anknytningssystemet). De personerna som uppfattar barnets behov och tillfredsställer dessa (omvårdnadssystemet), blir barnets anknytningspersoner. Anknytning växer fram genom

(12)

12 ömsesidigt samspel mellan föräldrar och barn. Forskning tyder på att föräldrarnas bidrag till samspelet är av större betydelse än barnets, som i högre grad kan variera utan att

anknytningen påverkas (Broberg, Granqvist, Ivarsson &Mothander, 2006).

Anknytning utvecklas som mest under barnets andra halva av det första året. Det finns flera typer av anknytningsmönster och man skiljer främst mellan tryggt och otryggt

anknytningsmönster. Vid en trygg anknytning förlitar sig barnet på att omsorgspersonen finns till hands och kommer att reagera adekvat på barnets signaler. Barnet kan då använda denna tillit som en bas för att kunna utforska omvärlden (Broberg, Granqvist, Ivarsson &Mothander, 2006). En trygg anknytning till föräldrarna är en viktig bestämningsfaktor för barnets framtida psykiska hälsa (Proposition 2007/08:110), medan en otrygg anknytning senare kan leda till mer neurotiska personlighetsdrag (Hagekull& Bohlin, 2003). De flesta barn med otrygg anknytning utvecklar dock ingen psykopatologi (Broberg, Granqvist, Ivarsson &Mothander, 2006).

Emotionsteori

Att vara människa innebär att ha emotioner. En människa skapar, upplever och tolkar sina känslor i en social och kulturell kontext (Lupton, 1998). Det finns olika teorier om emotioner och en uppfattning av att det finns ett antal basala, eller primära emotioner (Eriksson, 2009).

En traumatisk upplevelse, som en mycket för tidig förlossning kan ses som, involverar många emotioner. Flera emotioner har en negativ koppling till hälsa, antingen direkt, som till

exempel oro, liksom indirekt genom en förträngning av dessa, som till exempel skam (Dahlgren & Starrin, 2004).

Metod och material

Kvalitativ metod

Valet av kvalitativ metod berodde på studiens syfte att undersöka upplevelser och

erfarenheter. Enligt Bryman (2011) uppnår man genom kvalitativa studier en högre ekologisk validitet. Intervjuer som insamlingsmetod ägnar sig bra forskaren är intresserad av

människornas liv och upplevelser samt deras syn på dessa (Hallberg, 2002; Kvale&

Brinkman, 2009).

Urval

Utifrån syftet gjordes bedömningen att informanterna skulle vara föräldrar som har hunnit få en del erfarenheter av att vara föräldrar till ett för tidigt fött spädbarn efter hemkomsten från sjukhuset, samtidigt som inga erfarenheter skulle helst börja falla i glömska.

Bekvämlighetsurval som en typ av icke-sannolikhetsurval användes (Bryman, 2011).

Inklusionskriterierna var i utgångspunkten att barnet skulle varit fött till och med graviditetsvecka 32, samt att det skulle vara minst 12 månader och samtidigt högst 36 månader. Svårigheter med rekryteringen ledde till att studien innefattar även barn under 12 månader.

(13)

13 Ursprungliga tanken var att studien skulle vara en värmländsk studie, men svårigheter med rekrytering av informanter resulterade i utökning av rekryteringsområde till att även omfatta Västra Götalands län (området som tillhör Norra Älvsborgs Länssjukhus). Studien kom därmed att omfatta sex familjer och sju för tidigt födda barn.

Rekrytering

Förfrågan om att delta i studien förmedlades via Pytteliten - ”community” för familjer med för tidigt födda barn - till föräldrar i Värmland på www.Pytteliten.ning.com på facebook.

Denna rekrytering resulterade i tre familjer som uppfyllde kriterierna och som var intresserade av att delta, dock har det lyckats att avtala passande tid för intervju med endast två av dessa.

Ytterligare en familj valdes ut av de intresserade ifrån denna förfrågan, efter att kriteriet för bostadsorten ändrades.

En vädjan sändes ut på e-mail till 10-15 BVC-sköterskor i Värmland om att sätta upp anslag om studien på deras mottagning. Förfrågan ställdes på facebooksgruppen för föräldrar med för tidigt födda barn samt på familjeliv.se – i forumet om för tidigt födda barn, samt forumet om tvillingar. Förfrågan förmedlades även via kontakt med barnmottagningen (chef för en av avdelningarna) på Centralsjukhuset i Värmland. Ingen lyckades bli rekryterad genom dessa rekryteringskanaler, vilket ledde till en utökning av rekrytering när det gäller geografiskt område.

En ny förfrågan förmedlades via ”community” för familjer med för tidigt födda barn - Pytteliten - till föräldrar i norra delen av Västra Götaland via www.Pytteliten.ning.com och via facebook. Denna rekrytering ledde till att 7 familjer (varav en i Värmland som fick förfrågan indirekt – via vännens ”delning” på facebook) som mötte kriterierna var intresserade av att delta. Av dessa valdes det ut två familjer. Valet av familjerna berodde främst på strävan efter heterogenitet bland informanterna med tanke på barnets kön, ålder och födelsevecka, men hänsyn blev också taget till geografiskt avstånd, för att ha möjlighet att kunna genomföra intervjuerna utan alltför lång resväg.

De första tre intervjuade familjer tillfrågades om att förmedla förfrågan till att delta i studien till eventuella bekanta som uppfyller urvalskriterier. Detta sätt ledde till kontakt med en familj som kunde intervjuas. Det är tal om så kallad snöbollsmetod (Bryman, 2011).

Beskrivning av informanter

Det empiriska materialet bygger på intervjuer med sex mammor och fem pappor och representerar erfarenheter och upplevelser av sex familjer till sju för tidigt födda barn. Fyra familjer bodde i Värmlands och två i Västra Götalands län. Hälften av de intervjuade familjerna bodde i tätort och hälften i glesbygdsområde. Två familjer bodde i lägenhet och fyra i villa.

Informanterna representerade olika familjebilder: i några var barnet enda barnet i familjen, några familjer hade gemensamma eller icke-gemensamma äldre barn som helt eller delvis bodde hos familjen. Ingen familj hade fått barn efter det för tidigt födda barnet.

Det var stor spridning på mammornas ålder, från 25 till 47 år. Tre av mammorna hade eftergymnasial utbildning, medan tre mammor och samtliga pappor hade högst gymnasial utbildning. Fyra mammor var vid intervjutillfället föräldralediga, två var i arbete, liksom samtliga pappor.

(14)

14 Två av de för tidigt födda barnen var pojkar, fem var flickor, ett tvillingpar. Barnen var födda mellan vecka 25 och 31, de senare veckorna var förhållandevis överrepresenterade. Vid intervjutillfället var barnen från 9 månader till 2,5 år gamla.

Tabell 1. Fördelning av informanter efter förhållanden hos familjen, föräldrar och barnen Familjer 6 familjer, varav:

2 familjer med endast det för tidigt födda barn

2 familjer med ett äldre syskon

2 familjer med äldre halvsyskon på del- eller heltid Boende och geografisk

spridning

2 lägenhet, 4 villa

3 tätort/samhälle, 3 glesbygd

4 Värmland, 2 Västra Götaland

Intervjuade föräldrar 6 mammor och 5 pappor Mammas ålder: 25 – 47 år

Föräldrarnas utbildning 8 högst gymnasienivå

3 (samtliga mammor) eftergymnasial

Sysselsättning

5 pappor (samtliga intervjuade) och 2 mammor i arbete

4 mammor föräldralediga

barnet är: för 3 mammor, resp. 1 pappa deras första barn Barnen 7 barn (inkl. ett tvillingpar)

Kön 2 pojkar och 5 flickor

Födda i vecka: Vecka 25-27 (2 barn), vecka 29-31 (5 barn) Ålder vid

intervjutillfället 9 månader till 2,5 år

Omständigheterna kring graviditet, förlossning samt barnets hälsa

Tre av graviditeterna (varav två mammors andra och en mammas första) var svåra med tanke på komplikationer och mammas hälsa. Ytterligare en graviditet (mammas andra) var orolig i och med mammans känsla av att något var fel. Två familjer hade tidigare förlorat ett barn under senare delen av graviditeten.

Två av barnen föddes spontant vaginalt, fem barn föddes genom akut kejsarsnitt. Två barn behövde flyttas över till ett annat sjukhus, eftersom hemsjukhuset inte tar emot så små barn.

Sex av barnen vägde mellan 1000 och 1600 gram vid födsel, medan ett barn vägde under 1000 gram. Efter födsel fick i starten ett barn respiratorbehandling, de övriga c-pap-

behandling samt syrgasgrimma. Alla barnen mådde efter omständigheterna väl, både under deras första tid samt vid intervjutillfället.

Sjukhustiden varierade mellan 5 veckor och 3 månader. Samtliga familjer erbjöds samvård med barnet under en del av sjukhusvistelsen, hos ett barn fick endast mamman bo i

samvårdsrummet, hos övriga fick även pappan stanna, medan hos två av de familjer som hade äldre syskon fick även dessa bo på avdelningen. Det utnyttjades dock inte i större grad i och

(15)

15 med familjernas rädsla för infektioner. Sammanfattningsvis bodde endast mamman på

sjukhuset när det gäller fyra familjer och båda föräldrarna i två fall.

Vid utskrivningen hade samtliga barn kvar matsond, oftast endast mycket kort – från några timmar till några veckor. Ett barn åkte hem med syrgasgrimma. Fem familjer blev erbjudna hemsjukvård, vilket dock endast i tre fall innebar hembesök av sjukvårdspersonal.

Flera av barnen har varit inlagda på sjukhuset efter utskrivning från neonatalavdelningen.

Flera barn hade vid tid för intervju astmatiska besvär, flera var små för sin ålder. Dock verkade inget barn ha fått allvarligare men av sin förtidiga födsel.

Datainsamling

Informationen insamlades genom kvalitativa semistrukturerade intervjuer med föräldrar till för tidigt födda barn. En kvalitativ intervju (semi-strukturerad eller ostrukturerad) tillåter intervjupersonen att själv styra intervjun på vad som denna upplever som relevant och viktigt.

Vid semistrukturerad intervju kan intervjuaren avvika från den formulerade frågeguiden, ställa nya frågor utifrån den riktningen intervjupersonen visar eller fördjupa sig i viktig information som kommer fram (Bryman, 2011).

Intervjuerna gjordes med båda föräldrar samtidigt, så långt detta var möjligt. Att intervjua båda föräldrar samtidigt sparar tid, samtidigt som föräldrarna då kan känna sig tryggare och intervjun flyta på på ett mer naturligt sätt (Kvale, 1997; Green&Thorogood, 2004).

Föräldrarna fick själva välja plats för intervju för att öka möjligheten att träffa båda föräldrarna samtidigt samt för att uppnå en så avslappnad stämning som möjligt. Fem intervjuer gjordes hemma hos familjen, en på avskilt rum på universitetet och en via telefon.

Före intervjuerna utformades en intervjuguide med fyra teman: förlossning och tiden på neonatalavdelningen, hemkomsten, vardagen hemma samt stöd från omgivningen/samhället.

Till varje tema formulerades olika frågor som stödfrågor (Kvale, 1997), och en testintervju genomfördes med en prematurförälder som inte ingick i studien. Tanken var att kontrollera att frågorna fungerar bra för sitt syfte, samt för att få en bättre uppfattning om intervjuns

tidskonsumtion. Efter testintervjun justerades frågorna för att vara enklare och tydligare.

Intervjuguiden justerades även ett par gånger mellan intervjuerna, som en följd av inspiration från de redan genomförda intervjuerna.

Intervjuguiden följdes i stora drag, men även andra frågor ställdes – främst uppföljningsfrågor i anknytning till det informanten talade om, vilket gjorde att undersökningens fokus kunde flyttas och anpassas till intervjupersonen (Bryman, 2011). Det ställdes även kontrollfrågor vid osäkerhet på vad som blivit sagt eller som ett försök att reda ut tillsynes motsägelsefulla uppgifter. Enligt Kvale& Brinkmann (2009) förenklar kontrollfrågorna vid senare analys av intervjun och även ökar validitet.

Intervjuerna varade från 16 minuter till 1 timme och 45 minuter och spelades in. Papporna var i genomsnitt mindre aktiva än mammorna, men uppmuntrades genom frågor som ställdes direkt till dem, t ex: ”Och hur kände du?”, samt genom att be om svar från båda på en del av frågorna. Det var främst mammorna som berättade om bakgrunden och fakta, medan

papporna verkade tala främst när deras erfarenheter och känslor skilde sig från mammornas.

(16)

16

Dataanalys

De inspelade intervjuerna transkriberades ordagrant. Vid transkriberingen skrevs ord som informanter la betoning på med stora bokstäver, pauser markerades med: ”...” intill de ansågs vara betydelsefulla och markerades istället med en notat i parentes: ”(paus)”. En notat i parentes gjordes även då någon skrattade, pratade ovanligt tyst eller högt, snabbt eller sakta.

Det gjordes en kvalitativ innehållsanalys av intervjutexterna. Begreppet innehållsanalys innefattar en samling av flexibla metoder som används både i kvalitativ och kvantitativ forskning. Med hjälp av innehållsanalys struktureras det insamlade materialet på ett

systematiskt sätt (Bryman, 2011). Utgångspunkten för analysen som användes i denna studie är innehållsanalys enligt Graneheim& Lundman (2004).

Efter att ha läst genom hela intervjun valdes det ut meningsbärande enheter som markerades med fet stil i texten. Därefter flyttades dokumentet över i en tabell där varje meningsbärande enhet antingen kondenserades till en textnära kod (manifest innehåll) eller markerades med en kod för implicit innehåll i texten (latent innehåll), och ibland båda delar.

En punktvis sammanfattning av koderna gjordes för varje intervju för att få ett mer hanterbart material. Sammanfattningen av intervjuer jämfördes, det lagades en tankekarta i två steg, vilket resulterade i att tema, kategorier och underkategorier ”silades” fram.

Kategorierna applicerades sedan i analysen genom att varje kod identifierades att tillhöra en kategori och eventuellt även en underkategori (Graneheim& Lundman, 2004). En tankekarta utvecklades i flera steg för att få en översikt över de olika koder och kategorier, så att

resultatet skulle kunna presenteras så sammanhållen som möjligt. Under analysprocessens alla steg noterades tankar och idéer som dök upp.

Etiska överväganden

I samband med en studie uppstår en rad etiska frågor och problemställningar, både när det gäller målet med studien som medlen för den. Valet av undersökningsområde ska inte begränsa sig till det vetenskapliga värdet av den eftersträvade kunskapen. Forskaren måste även ha i åtanke huruvida undersökningen eller resultatet av den kan få några konsekvenser för informanterna eller samhället (Kvale& Brinkmann, 2009).

En eventuell skada som kan uppstå för deltagarna i studien ska vägas mot de potentiella vinsterna med deltagandet och studien (Kvale& Brinkmann, 2009). I den aktuella studien anses intervjutillfället och resultatpresentation utgöra en potentiell risk för skada, vilket beskrivs närmare nedan. Denna skada vägs både emot eventuella vinster förknippade med själva intervjun liksom med studiens resultat.

Studien siktar på att i framtiden kunna underlätta situationen för gruppen familjer med för tidigt födda barn genom ökad insikt i familjernas upplevelser och erfarenheter. Dessa kan sättas i kontext med det stöd föräldrarna upplever/saknar, och därefter återföras till hälso- och sjukvården, liksom andra instanser som möter familjer med för tidigt födda barn.

Som stöd för etiskt korrekt forskning finns det många principer och regler, men ett moraliskt Ansvarsfyllt forskningsbeteende omfattar mycket mer än så. Forskarens personliga integritet,

(17)

17 etisk intuition, känslor och färdigheter har en betydande inverkan (Kvale& Brinkmann, 2009).

De etiska hörnstenarna i denna studie var information till föräldrarna, inhämtning av

samtycke, konfidentiell hantering av information om informanterna samt etisk avvägning vid presentation av studieresultaten.

Vid förfrågan om deltagande i studien fick föräldrarna en kort information om studien samt dess syfte. Föräldrar som visade sitt intresse tillsändes mer information om studien och deras eventuella medverkan, inklusive frivillighetsprincipen.

Före starten av varje intervju inhämtades föräldrarnas samtycke med medverkan i studien, inklusive inspelning av intervjun, genom en signatur. Undantaget var föräldern som intervjuades på telefon. När det gäller arrangerade intervjuer finns det automatiskt ett

samtycke, i motsatt fall skulle intervjun aldrig ha ägt rum. Etiken gjorde sig dock gällande när det gäller informationen som samtycket bygger på. En avvägning gjordes för att bedöma vilken information som kan tänkas kunna påverka deltagandet och vilken information saknar betydelse i sammanhanget. För mycket information skulle lägga ogrundat tidskrav på

eventuella intervjupersoner och eventuellt även leda till att dessa hellre lät bli att läsa helt och hållet. Samtycket skulle därmed inte riktigt kunna ses som ett informerat samtycke (Kvale&

Brinkmann, 2009).

Nästa huvudprincip var informanternas konfidentialitet. Konfidentialitet grundas i kravet att skydda informanternas anonymitet gentemot samhället. I den aktuella studien var

konfidentialiteten av särskilt betydelse i förhållande till hälso- och sjukvård som föräldrarna är i beroendeställning till. De inspelade intervjuerna raderades direkt efter att transkriberingen var färdig. I den transkriberade texten samt efterföljande analys återfinns inte information som kan ledas tillbaka till informanterna.

Vid analysen gjorde sig etiken gällande dels i strävan att få fram en korrekt och oberoende återgivning av det insamlade materialet, dels i frågan om hur djupt intervjuerna kan

analyseras. Risken är att analysen kan påverkas av band till undersökningsgruppen, vilket kan leda till att forskaren bortser från vissa resultat och betonar andra (Kvale& Brinkmann, 2009).

Författaren försökte genom hela analysprocessen att vara medveten om denna risk och genom återkommande kontroll av det transkriberade materialet få fram de resultat som bäst

representerar intervjupersonernas uttalanden.

Att offentligt presentera material från intervjuer, aktualiserar frågan om konfidentialitet liksom frågan om vilka konsekvenser den publicerade rapporten kan få både för

intervjupersonerna och för den grupp som de tillhör. Exempel på frågeställningarna är: vilka goda effekter får undersökningen? Hur kan undersökningen bidra till att förbättra situationen för de deltagande intervjupersonerna? För den grupp de representerar? För människan

allmänt? Vilka konsekvenser kan en publicering av undersökningen få för intervjupersonerna och för de grupper som de representerar?

Potentiell nytta med det insamlade materialet styrde i viss mån valet av informationen som presenteras i resultatdelen. Den viktigaste var dock även här informanternas konfidentialitet.

En bedömning gjordes att ett avklippt band mellan beskrivning av informanter och

presentation av intervjumaterial skulle öka informanternas konfidentialitet utan att i större grad påverka möjligheten att tolka resultat. I praktiken innebär det bland annat att citat presenteras utan beskrivning av informanten, utöver kön. Att ange om citatet kommer från en

(18)

18 mamma eller pappa ansågs i några tillfällen vara önskvärt för att stärka validiteten i det

presenterade resultatet. Numreringen utgår från familj, dvs. det finns ”pappa 6” trots att endast fem pappor intervjuades. ”Pappa 6” är alltså pappan i den sjätte familjen. Numreringen av familjer är tillfällig. Namn på både föräldrar och barn har avlägsnats från citat, liksom barnens beskrivning som ”han”, ”hon” och ”de”, och ersatts av ”mamman”, ”pappan”,

”barnet” eller ”det” samt ”storsyskonet”.

En språklig justering gjordes av citaten, där intervjupersonernas spontana talspråk förenklades till en mer lättläst text (Kvale, 1997).

Förförståelse

Valet av ämnet utgick från författarens egen erfarenhet av att vara förälder till för tidigt födda barn samt kontakter med andra familjer med barn födda för tidigt. Pågående studier i

folkhälsovetenskap, och i synnerhet fördjupningen inom föräldrastöd, satte erfarenheter från föräldraskapet i ett större perspektiv.

Resultat

I avsnittet presenteras både manifest och latent resultat av analysen. De ”stora teman” i varje intervju (en till tre olika) varierade, men samtliga dessa teman återfinns som kategorier i det presenterade resultatet. Ett tema fanns att urskilja i samtliga intervjuer, nämligen att det går bra för barnen. Kategorier som presenteras i detta avsnitt är: Den Stora oron och

trygghetsfaktorer, Den Stora isoleringen samt Stöd och svek. Varje kategori består av flera underkategorier. Där ingen annan ”sortering” av texten framkom som ändamålsenligt, beskrivs resultaten i kronologisk ordning.

Tabell 2: En översikt över resultat

(19)

19

Tema Kategori Underkategori

”De t g år b ra!

Den Stora oron och trygghetsfaktorer

Första tiden Hemkomsten

När vardagen tar över

Den Stora

isolationen och de motstridiga emotionerna

En splittrad familj

Samvård eller ”ett litet fängelse”

Förhållande till barnet ur genusperspektiv Efter hemkomsten

Stöd och svek

Delaktighet genom information Delaktighet genom bemötande

Delaktighet genom kommunikation och aktivt deltagande

Neonatalavdelningen överger familjerna BVC

Övrig hälso och sjukvård Föräldrarna

Tankar kring stöd

Den Stora oron och trygghetsfaktorer

När föräldrarna beskrev omständigheter runt förlossningen samt barnets första tid på neonatalavdelningen, var uttrycken oro och rädsla centrala. Den mildrades senare, men försvann aldrig helt. En annan typ av oro beskrivs i samband med barnets hemkomst. Både som en motpol och en skyddsfaktor mot oro framkom trygghet. Valet gjordes därför att presentera oro och trygghet under samma kategori.

Första tiden

Flera föräldrar var i psykisk obalans redan innan barnets födsel, beroende på tidigare

erfarenhet av att ha förlorat ett barn under senare graviditet, upplevelse av allvarlig sjukdom i familjen eller på grund av jobbiga graviditeter. Känslor av oro och stress identifierades.

Den för tidiga förlossningen blev för flera en dramatisk avslutning på graviditeten. Två mammor var exempelvis mycket sjuka under förlossningen. De flesta mammorna fick se sitt barn ett kort ögonblick innan det hastigt bars iväg. Mammorna gav uttryck för mycket påfrestande väntan på att få se/återse sina barn.

(20)

20 Mamma 4: "…nåt av det hemskaste som jag varit med om... för DÅ tänkte jag: `Tänk om barnet dör XXX! Då har jag inte fått varit med det!`"

En stark oro och stress förknippas med upplevelsen av en för tidig förlossning. Föräldrarnas KASAM kom sannolikt i gungning både när det gäller begriplighet och hanterbarhet.

Begriplighet handlar om hur människan kan förstå situationen, liksom hur hon förväntar sig att framtiden kan struktureras och förklaras (Pellmer& Wramner, 2007). De flesta föräldrar som fick sina barn för tidigt visste inte varför och i första tiden efter förlossningen visste de inte heller om vad de kan förvänta sig framöver. Det samma gäller sannolikt allt som hände kring barnen. Föräldrarna saknade medicinsk kompetens för att kunna uppleva situationen som begriplig och hanterbar.

Tiden på sjukhuset präglades för många av en gradvis förvissning om att barnen var starka och skulle klara sig. En tro på att barnet ska överleva kan ses som en viktig källa till trygghet, samt att den gav mening till deras strävan att kämpa, en motivation, vilket kan ses som KASAMs meningsfullhet (Pellmer& Wramner, 2007).

Föräldrarna blev glada när de fick höra sitt barns skrik när det föddes, vilket de inte visste skulle komma. Flera föräldrar nämnde Apgar-score som de uppfattade som ett mått på barnets välmående och som gav trygghet. Det viktigaste intrycket som alla intervjuade föräldrarna hade fått av sina barn under tiden på sjukhuset var dock att de var starka, vilket de påpekade att även sjukvårdspersonalen uttryckte. Föräldrarna blev förespeglade risken att barnet kommer att behöva mer hjälp med andning än vad som blev verkligheten. Föräldrarna var glada över att barnet hade klarat sig utan större komplikationer och upplevde att de haft

”jättetur”.

Mamma 1: " Barnet var ju jättekämpe... det låg bara i kuvös fem dagar och tog bort C-PAPen redan innan det blev av med kuvösen, hade bara syrgas i en timme och så..."

En annan mamma poängterade att barnet endast var för tidigt fött, inte sjukt eller svagt på något sätt. Att kunna se på sitt barn som friskt eller starkt var kanske den största källa till trygghet för föräldrarna. Men varken barnets styrka eller den positiva utvecklingen framstod att ha en direkt koppling till föräldrarnas förmåga att slappna av. Andra faktorer kan tänkas ha spelat in som till exempel miljön på sjukhuset, liksom även föräldrarnas personlighet.

Flera föräldrar beskrev upplevelser av att ha sett sitt barn sluta att andas utan att andningen spontant strax kom igång. Detta var en jobbig upplevelse för föräldrarna, trots att de visste att det är normalt och kommer av omognad. Trots denna kunskap och även trots att de visste hur man kan hjälpa barnen att börja andas igen, innebar situationen en stark stress för föräldrarna.

Mamma 6: ”Jag var JÄTTERÄDD för att barnet skulle dö hela tiden...”

Barnens pappor upplevde oftast situationen som tryggare än vad mammorna framstod att göra. Undantaget var papporna i familjer som hade förlorat ett barn. En av dessa

sammanfattade sjukhusvistelsen i två ord: ”Stor oro”. Överlag framstod papporna i större grad lita på både sjukvården samt på att barnen var friska och starka.

Mamma 6: ”Han var ju så säker på att det skulle gå bra... Jag tror att pappan var mycket lugnare i alltihopa.”

(21)

21 En annan pappa sa själv:

Pappa 2: ”Ja, det är väl klart. Men inte SÅ orolig. Jag tror att det är mer mamman som har varit.”

Övervakningsutrustning som barnet var kopplat till, och då främst när det gäller kontroll av syresättning, upplevdes som en trygghet för många föräldrar. Andra upplevde den istället som en källa till konstant spänning och stress, då varje större svängning av de mätta värden följdes av larm och föräldrars osäkerhet kring vad som kommer att ske.

Upplevelserna kring förlossningen kan ses som en akut stressituation. Medan en mamma talade om kris, kan flera uttalanden förknippas med stark stress: två mammor talade om styrkan de upplevde direkt efter födsel, de kände ingen fysisk smärta och var fullt fokuserade på barnet. Ändrad känslighet är en möjlig tecken på negativ stress, liksom ändrad

medvetenhet (Dahlgren & Starrin, 2004). Flera föräldrar uttryckte olika påverkan på medvetenheten: Några föräldrar uttryckte att de minns väldigt mycket, eller kunde ange mycket noggranna tidsangivelser till händelser från förlossningen och den första tiden som följde. Andra kände tvärtom:

Mamma 4: ”...nej, det var mest svart faktiskt... kommer inte ihåg alls mycket.”

Under tiden runt och kort efter förlossningen upplevde föräldrarna många emotioner, varav några var motsägelsefulla: sorg över förlorad graviditet blandades med glädjen över att ha fått ett friskt och starkt barn, rädslan och oron för barnet kom att blandas med tryggheten i att barnet kommer att klara sig. Även känslor av stress och skuld identifierades. Stress uppstår ur en obalans mellan de krav en individ upplever och hennes förmåga att leva upp till dessa.

(Dalhgren& Starrin, 2004). Samma definition kan även passa på bristande hanterbarhet, som en del av KASAM. Stress ses här som ett resultat av den oro för barnet som föräldrarna upplevde, ställd mot bristande möjlighet att påverka situationen. På så vis kan kopplingen ses mellan flera teorier: Oron för barnet kan ses i ljuset av förälderns instinkt att skydda barnet.

Enligt anknytningsteorins omvårdnadssystem är föräldrarnas första och främsta uppgift att hålla barnet vid liv samt att skydda det mot alltför starka stimuli (Broberg, Granqvist, Ivarsson &Mothander, 2006). Prematurföräldrarna kunde inte göra något av det. De var tvungna att stå vid sidan av och se på att andra höll deras barn vid liv samt utsatte det för smärta och andra starka stimuli. Skuld hänvisar till känslan hos några mammor som upplevde att de inte hade gett barnet tryggheten i magen så länge som barnet skulle behöva. När sedan barnet var fött, var det beroende av andras hjälp.

Hemkomsten

De flesta föräldrar har haft blandade känslor inför hemkomsten. Flera föräldrar gav uttryck för att de inte varit psykisk förberedda. Otryggheten de kände i samband med att lämna sjukhuset och ensamma vara ansvariga för sina barn stod i kontrast med sjukhusets beslut om att släppa iväg barnen hem. Beslutet uppfattades samtidigt av föräldrarna som en sorts friskförklaring av barnet samt uttryck av tillit till föräldrarnas förmåga att hantera barnet, och kan därmed ses som en typ av empowerment. Att komma hem utan att samtidigt skrivas ut från sjukhuset, innebar en trygghet genom att föräldrarna kunde ringa till neonatalavdelningen vid frågor samt eventuellt, vid behov av det, återkomma.

(22)

22 Att komma till sin hemmiljö innebar för föräldrarna en trygghet samtidigt som de kände en stark oro över att inte vara kvar på sjukhuset där hjälp fanns nära till hands.

Mamma 3: ”Så det (sjukhusvistelsen) var ju väldigt stressande på ett sätt. Men det var ändå tryggt att barnet var DÄR. I och med att där då fanns ändå all hjälp... tänkte jag. När man är inne på ett sjukhus, så finns det all hjälp där fort. Om det skulle vara nånting. Det jobbigaste var ju egentligen när man kom hem med barnet.”

För de flesta föräldrar medförde hemkomsten en ökad oro som i högre grad kan förknippas med deras ansvar för barnet, istället för att tidigare ha handlat om barnets hälsa i sig.

Föräldrarnas oro kom nu främst till uttryck genom problem med sömnen: flera föräldrar hade svårt att sova, andra vaknade ofta för att kontrollera barnet, medan ett föräldrapar turades om att sova, så att ena föräldern alltid skulle kunna vaka över barnet.

Pappa 3: ”Jag var lite orolig. Jag vaknade hela tiden för att se att barnet andas ...”

Mamma 6: ”… man förväntar sig att får man ut ett barn som har gått full tid, så ska det vara friskt och överleva. Medan får du ett så här tidigt så ökar procentuellt liksom för... ja... att barnet... jag är ju livrädd för att vi skulle missa en gång! Och så skulle barnet sluta att andas.

Och så var barnet död.”

När vardagen tar över

Även när omställningen till livet med barnet hemma var klar, återstod föräldrarnas oro på flera nivåer. Dels kände föräldrarna en ständig oro inför infektionsrisken och anpassade sitt liv så att den minimerades. Några av barnen var små för sin ålder och hade inte växt så bra enligt sjukvården. Dessa föräldrar hade en särskilt rädsla för magsjuka, som skulle kunna få barnet att även gå ner i vikt.

Föräldrarna talade även om ett fokus på barnet och de kände behov av att ha kontroll.

Kontrollbehovet gällde främst andningen under barnets och föräldrarnas sömn, och var lika uttalat bland förstagångsföräldrar som bland föräldrar som hade barn sedan tidigare.

Mamma 3: ”Man lär verkligen ha kontrollerat att: `Andas barnet?` Och så där. Och man är ju väldigt-väldigt överbeskyddande. Såklart... det har ju också präglat tiden.”

En tillfällig situation då oron blev mer uttalad var i samband med sjukdomar, vid besök på akutmottagningen och speciellt vid eventuell inläggning på sjukhuset, som då blev mycket psykiskt jobbig för föräldrarna.

Mamma 2: ”Och då åkte vi in igen. Och då kändes det som att... då rasade allt igen. Jaha!

Då börjar viom igen...”

En annan oro, eller ängslan som fanns kvar - ”alltid i bakhuvudet” - var oro över hur barnet kommer att utvecklas vidare. Föräldrarna var medvetna om de olika problem som för tidig födda barn drabbas av i högre utsträckning än fullgångna barn. Denna oro var svår på det viset att den var långvarig och att risken kunde varken kontrolleras eller påverkas. En mamma beskriver hur hon märker att hon tänker olika kring barnet jämfört med sitt äldre barn:

Mamma 2: .”... det blir en annan grej av det. För det sätts i ett annat sammanhang. Här finns

(23)

23 det alltid nånting att hänga upp det på: `Det kanske är därför...` Och skulle barnet vara stökigt och bråkigt i skolan så: `Men det är ju för tidigt fött... det är kanske därför.` Med storsyskonet har man ingenting att skylla på. Om det hade varit en sådan sak som hände.”

Upplevelsen av att barnen är i grunden friska verkade ändå på något sätt ha fått fäste i föräldrarnas uppfattning om barnen lika mycket som den ständiga oron och otryggheten.

Sjukdomar och andra hälsoproblem som barnen drabbades av dels uppfattades och dels ville uppfattas av föräldrarna som normala, att inte ha samband med den för tidiga födsel och som övergående. Att oavsett försöka att se situationen optimistiskt kan ses som en

försvarsmekanism, men även som en copingstil där individen hanterar en svår situation genom att acceptera den eller att anpassa sig efter den (Pellmer& Wramner, 2007).

Den Stora isoleringen och de motstridiga emotionerna

Den stora isoleringen rymmer många olika typer av isolering som uppstod som följd av den mycket för tidiga förlossningen. I de olika underkategorierna beskrivs två nivåer av isolering – fysisk och psykosocial.

En splittrad familj

I och med den för tidiga förlossningen splittrades familjerna. Mamman stannade på BB eller någon annan vårdavdelning på sjukhuset medan barnet kom till en neonatalavdelning. Pappan och eventuella äldre barn blev kvar hemma. Om sjukhuset erbjöd samvård för mamman och barn och barnet var friskt nog till att kunna vara i samvård, blev splittringen något mindre. I de fall det inte fanns äldre barn i familjen, kunde även pappan bo på sjukhuset, men olika omständigheter gjorde att det inte alltid var genomförbart. Om mor- eller farföräldrar fanns i närheten som kunde hjälpa till och stundvis ta hand om de äldre barnen, kunde pappan i större utsträckning stanna på sjukhuset med mamman och det nyfödda barnet. Detta ökade i så fall pappans möjligheter till att stödja mamman, men minskade inte familjens splittring.

Mammor som hade barn sedan förut fick en tung tid på sjukhuset när de tänkte på sina ”stora”

barn hemma. De saknade barnen och barnen saknade sina mammor.

Det framstår som att pappornas lott under barnets sjukhustid var pendling, för vissa långa sträckor. Medan intervjuerna visade att det stora temat kring samvård var för mammorna isolering, så var det för pappornas del den splittrade familjen som upplevdes som tung både praktiskt och känslomässigt. Tydligast blev det när papporna beskrev hemkomsten, som för deras del handlade främst om att familjen äntligen samlades:

Pappa 5: ”Då kände jag att vi är en hel familj.”

Samvård eller ”ett litet fängelse”?

Alla familjer hade efter olika lång tid fått erbjudande om samvård med barnet. Ibland var omständigheterna sådana att trots att båda föräldrarna fick tillfällig föräldrapenning för vård av barn under sjukhustiden, hade bara en av de kunnat stanna på sjukhuset. Detta berodde på äldre barn som skulle tas hand om, liksom husdjur och i vissa fall även långt avstånd till sjukhuset.

(24)

24 När det bara var en förälder som bodde på sjukhuset, så var det alltid mamman. Föräldrarna uppskattade möjligheten att kunna bo tillsammans med sina barn och att få lite mer privatliv.

Samvården i ”familjerum” eller isoleringsrum var dock inte enbart positiv, utan den innebar också att mammorna var mycket ensamma och upplevde den nästan fullständiga isoleringen som mycket jobbig.

Mamma 4: ”När vi var i öppna salen, där alla barn låg, då hade man ju ändå andra mammor man kunde prata med. Man sökte väl kontakter. Och man hade folk runt sig, som gick. Och även om man inte pratade med dem så rörde det sig, man hörde folk prata och så där...”

I förhållande till andra föräldrar på sjukhuset framstod det som att gemenskap och

distansering, nyfikenhet och rädsla möttes. När barnen låg på en sal tillsammans med andra barn, var det en utmaning för privatlivet, men ibland kanske en positiv sådan i jämförelse med ensamheten vid samvård. De flesta barn hade dock varit på salen endast en kortare del av deras sjukhusvistelse och vårdades främst på familjerum.

Flera föräldrar hade ingen kontakt med andra föräldrar på avdelningen och talade om en rädsla för att ta kontakt. De var intresserade av andra föräldrar och deras barn, men osäkerhet kring de andras barns hälsa gjorde närmandet känsligt, och föräldrarna osäkra på om de faktiskt vill veta. Flera föräldrar hade sedan tagit kontakt med bekanta från sjukhuset efter hemkomsten.

Rädslan som föräldrarna upplevde kan ses som en form av förlägenhet. Önskan om att få veta mer om dem möttes av rädslan för att få höra om en situation som de inte kan påverka. En osäkerhet kring egen förmåga och energi till att stödja stärktes sannolikt av potentiella

skuldkänslor för att själv ha haft ”sån tur”. Det kunde även finnas en underliggande rädsla för att eventuell negativ information man får kunde relateras till det egna barnet. Både

förlägenhet och osäkerhet kan ses som milda uttryck av skam på skammens kontinuum (Rahm, 2009).

Mamma 2: ”Man ser ju, men man vet ju inte så mycket om vad som händer runt omkring...

För det får man inte fråga, och man vill inte fråga riktigt heller. För man vet inte vad man klampar i.”

För flera mammor var det nästan bara pappan som avbröt ensamheten. För några mammor var den främsta kontakten med världen utanför samvårdsrummet sjuksköterskorna som kom in var tredje timme för att kontrollera hur det stod till med barnet. Pappor som inte hade

möjlighet att stanna på sjukhuset tillsammans med mammorna var ändå viktiga stödpersoner för mammorna i och med att de bröt ensamheten.

Mamma 2: ”Han kom och så blev det liksom: Puh!, nån som pratar med mig.”

Ensamheten blev sannolikt så psykiskt tung även pga avsaknad av bekräftelse och interaktion.

Mammorna var ofta osynliga för både sjukvårdspersonalen liksom även för barnet som sov större delen av tiden och inte var moget för interaktion. Att inte bli bekräftat medför en osäkerhet och kan även denna vidare hänvisas till teorier om skam. Skam är en emotion som uppstår genom social interaktion. Den sociala interaktionen ger individen en uppfattning om hennes värde. Avsaknad av interaktion antas därmed kunna rubba ens självkänsla (Rahm, 2009).

(25)

25 Det framstod som att mammorna under sin tid på sjukhuset upplevde främst stress på grund av sin isolering, liksom skuld i förhållande till sina äldre barn. Pappornas stress framstod som relaterad främst till maktlöshet och familjesplittring.

Några föräldrar talade om begränsade valmöjligheter för hur de skulle få dagarna att gå. De saknade både sällskap och TV samt Internet och mobiltelefon. Några av personalen tillät även besök av familjen utöver det som regelverket tillät, vilket var mycket uppskattat av

föräldrarna. Personalens agerande kan ses ur empowermentsperspektiv, sedan det gav föräldrarna energi att klara av sin situation (Forsberg & Starrin, 1997). Ur föräldrarnas perspektiv handlar det om hjälp till ökad hanterbarhet, vilket är enligt KASAM teori inte enbart beroende av egna kunskaper och egenskaper, utom även av individens sociala nätverk (Pellmer& Wramner, 2007).

När föräldrarna fick vara tillsammans, men isolerade från omvärlden, var situationen speciell genom att handla om två ytterligheter: tryggheten i och glädjen över att vara tillsammans och kunna stödja varandra och samtidigt utmaningen i att vara så tätt på varandra och endast hänvisade till varandra. En mamma gav uttryck för båda det positiva och det svåra:

Mamma 4: ”Han var med hos mig hela tiden. Han fick sova med. Det hade aldrig gått annars, om inte han hade fått varit med.”

Och även om tvåsamhetens utmaning var svår, kunde den efteråt uppfattas som en klarat prövning av förhållandet:

Mamma 4: ”...nu var vi ju mellan fyra vita väggar och fick prata med varandra. Det var jobbigt. Men vi har kommit enormt mycket närmare varandra än vad vi hade innan i vårt förhållande...”

Föräldraidentitet och förhållande till barnet ur ett genusperspektiv

Barnens liv utanför mammornas mage började med en annorlunda förlossning. De flesta mammorna fick hastigt se sina barn direkt när de förlöstes, men efter denna glimt fick de vänta från timmar till ett par dagar innan de fick återse barnen. De som inte fick barnet visat direkt, fick se bilder av det i väntan på att själva få se dem.

Det som utmärkte sig i mammornas beskrivning av den första tiden är ordet ”få”: de ”fick” se sina barn, de ”fick” känna på dem och de ”fick” ”ha” dem. Användning av ordet framstår inte som konstig och är även svårt att undvika, men visar ändå tydligt på föräldrarnas uppfattning av deras roll i början av sjukhusvistelsen, både när det gäller deras roll i förhållande till barnet och i förhållande till sjukhuset, vilket beskrivs i nästa avsnitt.

Mammornas förhållande till barnen var komplext och komplicerat. I utgångspunkten

upplevde flera mammor skuldkänslor för att det var ”deras” sjukdom som var grunden till den för tidiga förlossningen. Barnen såg ”annorlunda” ut och mammorna kände sig otrygga när det gällde deras hälsa. En mamma talade även om det ”onormala” i att pumpa bröstmjölk, vara fastbunden till sjukhuset och inte få visa upp sitt barn.

Som tiden gick, blev isoleringen från omvärlden, och främst ifrån eventuella storsyskonen tung. Isoleringen, stressen och andra känslorna blev jobbiga och mammorna missnöjda.

(26)

26 Följden blev skuld- och skamkänslor för att inte uppskatta att barnet mår bra och att de har möjlighet att vara hos det. Mammorna talade inte öppet om denna skuldkänsla, men när de talade om sin isolering, liksom om eventuella incidenter på sjukhuset, tillades ofta en förvissning om att de naturligtvis var glada över att barnet var såpass friskt eller att de fick vara tillsammans med det. Det är naturligt att inte öppet tala om, eller ens uppfatta skam eftersom upplevelsen av den är mycket smärtsam (Rahm, 2009).

En mamma beskrev även sin oro över att inte uppleva de starka känslorna för sitt barn som hon hade förväntat sig:

Mamma 1: " Jag kände nog inte så mycket, jag kände inte... inte rädsla, inte... jag bara VAR, på något vis. "

Avsaknad av känslor eller oförmåga att uppleva sina känslor kan ses som följd av en akut stress eller som följd av störning av den naturliga omsorgsinstinkten. En annan mamma formulerade flera problemområden: Dels sov barnet mycket, och i de stunder det var vaket var det ändå inte moget för ett samspel likt det man har med fullgångna barn. Barnet var heller inte moget till att kunna uttrycka sina behov och begära dess uppfyllelse.

Mamma 2: "Med storsyskonet satt man för att man tyckte att det var mysigt, och med detta barnet var det nästan som att man satt med barnet för att: Jo, men det här är det barnet behöver. Och sen var det nästan... skönt... när man väl la ifrån sig barnet.”

Mammorna hade från början ett sorts huvudansvar för barnen och ting som rörde dem. Flera familjer uttryckte tydligt att mamman hade mandat att bestämma över ting kring barnen.

Under sjukhustiden upprätthöll flera pappor en sorts ”vardag”, med eventuella äldre barn och husdjur. Dessa pappor hade då betydligt mindre kontakt med både de för tidigt födda barnen och sjukhuset. Detta kan dels länkas till att deras förhållande till barnen i mindre grad påverkades av sjukhusmiljön och omständigheterna, dels i en större psykologisk separation mellan föräldrarna under sjukhusvistelsen. Oavsett vilket situation familjen hade så var pappornas kanske främsta roll att stödja mamman.

Papporna upplevde inte, till skillnad från mammorna, att deras förhållande till eller

förhållningssätt mot barnen var olikt deras förhållande till deras eventuella äldre barn. Alla de intervjuade papporna utom en hade barn sedan tidigare och flera nämnde att de ansåg att det var positivt att detta barn inte var deras första barn.

Pappa 2: ”Förutom att jag inte träffade barnet så mycket, så var det nästan samma som med storsyskonet. Det var lite andra procedurer med mat och sömn, men annars... De stunderna jag hade med barnet var nästan som med ett icke-prematurt barn... Jag tänkte inte på att det var bra för barnet, utan det var det mysigaste jag hade med barnet.”

Två pappor beskrev att de glömmer att korrigera för barnets för tidiga födsel och hade därmed ibland ”fel” förväntningar på barnet, rutinerna och lek/aktiviteter. En pappa upplevde att barnet hade haft ”en väldigt lång spädbarnstid”.

Undantaget från att situationen var mer lugn för papporna, och de själva mindre påverkade, var dels pappan som, som tidigare beskrivits, var i starten mycket osäker i kontakt med barnet på grund av dess litenhet, samt en annan pappa, vars upplevelser dock beskrevs av mamman (pappan intervjuades inte):

(27)

27 Mamma 4: ”Pappan har varit med från att barnet kom ut och gjort exakt samma saker som jag gjort. Som han kanske inte hade gjort annars. Hade jag fött ett fullgånget barn så hade jag förmodligen ammat och pappan hade efter tio dagar varit tillbaka på jobbet. Men nu har vi verkligen delat på precis alltihop. Pappan och barnet har fått en enorm närhet med varandra.”

Flera föräldrar upplevde att det var först efter hemkomsten som barnet verkligen blev ”deras”

samt att känslor för barnet fått växa till sig. Flera mammor talade om att de idag hade mycket starka band till barnet och några trodde att dessa var ett resultat av den intensiva kontakten med barnet under dess första tid.

Efter hemkomsten

Mammorna hamnade utanför ”normalen” och utanför gemenskapen bland de nybakade mammorna redan från starten, när de inte hann delta i föräldragrupp på MVC. På BB

upplevde de utanförskap eftersom de inte hade barnet hos sig. Medan andra efter ett par dagar kommer hem med sina barn, börjar finna rutiner och ställa om sin vardag efter barnets rytm och behov är denna vardag ändå en social vardag. Föräldrarna på sjukhuset levde ett helt annat liv med ett, i alla fall i början, annorlunda barn, andra rutiner och isolering.

Trots isoleringen som föräldrarna upplevde på sjukhuset, representerade neonatalavdelning en sorts gemenskap som gick förlorad när familjerna kom hem med barnen. På sjukhuset fanns en gemensam bakgrund, både föräldrar och personal hade erfarenheter och kunskaper som är ovanliga i världen utanför avdelningen, en sorts förförståelse. Att komma hem innebar en övergång från den främst fysiska isoleringen (dock med psykologiska följder) till att plötsligt vara ”fria” men ändå isolerade.

I viss mån fortsatte familjerna att isolera sig även fysiskt på grund av rädsla för infektioner.

De flesta talade om att de undvek platser där det finns mycket folk och satte upp

”friskhetsregler” kring umgänge med familj och vänner. Denna inskränkning i förhållande till familjens vanliga vardag fortsatte i flera månader efter att familjerna kom hem med barnen.

Att bryta mot de helt eller delvis egenuppsatta regler medförde oro.

Efter hemkomsten kände flera föräldrar, i förhållande till andra spädbarnsföräldrar, ett utanförskap. De upplevde brist på gemensamma erfarenheter som ett hinder för att känna gemenskap. En mamma beskrev sin erfarenhet av att ha gett föräldragrupper en chans:

Mamma 4: ”Jag hade inget gemensamt med nån. Alla hade lyckligtvis haft en jättebra förlossning, det gick jättebra med amning, och de hade ett friskt barn och allting. Allt... det jag inte hade. Så de satt ju där och pratade... och så satt man bredvid... jag kände att: `Nej, dit behöver jag inte gå igen.`”

Ingen av förstagångsmammorna i intervjun (tre) hade gått i föräldragrupper, även om två av dem hade ”provat på”. Endast en påtalade utanförskap som grunden för detta. Samtliga flerbarnsmammor (tre) hade gått i föräldragrupper. En av de till trots för negativ erfarenhet av föräldragrupper vid första barnet liksom två som hade positiva erfarenheter. När det gäller två mammor var föräldragrupper sammansatta av omföderskor och gruppens fokus var delat mellan det nya barnet och storasyskonet. Den tredje mamman kände alla i gruppen sedan tidigare. De två mammorna som hade positiva erfarenheter från tidigare grupper talade om att

References

Related documents

Att Igor är allierad med de svarta blir först tydligt för fadern i slutet av romanen när sonen skriker ut efter Gladness på zulu och fadern förstår att han förlorat sin son

Känslan av att vara pappa uppstod vid olika tillfällen, vissa såg sig själv som pappa första gången de tog eller höll i sitt barn (Lee, T-Y et al., 2009; Lundqvist et al.,

Att ha fått ett för tidigt fött barn och vården kring barnet fick papporna att känna att tekniken tog över hand. Papporna upplevde att sköterskorna gjorde ett bra jobb men att

Det tyder på att andelen alumner som kände sig förberedda för arbetslivet efter avslutade studier har ökat något. Andelen som instämmer helt i påståendet har

**** Beståndets storlek uträknat genom att använda medeltätheten ** och multiplicera med arealen för utbredningsområdet.. Storleksfördelningen hos musslorna i Gärån är

Dessa sätt att besöka en plats är något som återspeglas i detta projekt där mycket av arbetet innebär att förmedla en plats (Karlstads universitet) genom ett medium (montern)..

I en kvantitativ studie av Kleberg, Hellström-Westas och Widström (2006) som värderats ha medel (II) kvalitet, var syftet att jämföra mammors upplevelser av NIDCAP

Mellan EPB med socioekonomiska risker och utan socioekonomiska risker fanns inga signifikanta skillnader vad gäller självskattning för självkänsla, medan det fanns signifikanta