Beteckning:
Institutionen för vårdvetenskap och sociologi
Upplevelser av livskvalitet hos personer med cancer i palliativ vård
Camilla Sjökvist Februari 2009
Omvårdnadsvetenskap
En litteraturstudie
Linnéa Barkman
C-uppsats 15 hp
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Examinator: Birgitta Fläckman Handledare: Urban Torstensson
Abstract
The purpose of the literature study was to describe how patients with cancer receiving
palliative care experience their quality of life physically, mentally and socially. Searches were carried out in the databases Medline, Academic Search Elite and Cinahl and manually.
Keywords used were quality of life, palliative care, palliative treatment, cancer, advanced cancer, hospital and home care. This resulted in nineteen peer reviewed articles were selected for the study results. The results showed that an incurable cancer disease deteriorated quality of life of patients. Physical symptoms had a negative impact on quality of life from a physical perspective and the most commonly experienced symptom was pain. From a psychological perspective, patients enrolled in a palliative ward, experienced a general improvement of quality of life. Patients who were cared for at home experienced a greater sense of security which increased the quality of life. There was a strong correlation between depression and quality of life variables. Contact with other people and a high level of competence of staff was essential so that patients would feel secure and experience good care which improved the quality of life from a social perspective. Bright and airy environment in the department and the opportunity for contact with nature were factors that had a positive impact on quality of life. To get a deeper understanding what the concept of quality of life means for every person suffering from an incurable cancer disease it is important that more qualitative research is carried out.
Keywords: Quality of life, cancer, palliative care
Sammanfattning
Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur patienter med cancer som får palliativ vård upplever sin livskvalitet fysiskt, psykiskt och socialt. Sökningar genomfördes i databaserna Medline, Academic Search Elite och Cinahl samt manuellt. Sökord som användes var quality of life, palliative care, palliative treatment, cancer, advanced cancer, hospital och home care.
Detta resulterade i att nitton vetenskapliga artiklar valdes ut till studiens resultat. Resultatet visade att en obotlig cancersjukdom försämrade livskvaliteten hos patienterna. Fysiska symptom inverkade negativt på livskvaliteten ur ett fysiskt perspektiv och det vanligast upplevda symptomet var smärta. Ur ett psykiskt perspektiv upplevde patienter, inskrivna på en palliativ vårdavdelning, en generell förbättring av livskvaliteten. Patienter som vårdades i hemmet upplevde en ökad känsla av trygghet vilket höjde livskvaliteten. Det fanns ett starkt samband mellan depression och livskvalitetsvariabler. Kontakt med andra personer och hög kompetens hos personal var grundläggande för att patienterna skulle uppleva trygghet och god vård vilket förbättrade livskvaliteten ur ett socialt perspektiv. Ljus och luftig miljö på
avdelningen samt möjlighet till kontakt med naturen var faktorer som inverkade positivt på livskvaliteten. För att få en djupare kunskap om vad begreppet livskvalitet innebär för varje människa som drabbas av en obotlig cancersjukdom är de viktigt att mer kvalitativ forskning genomförs.
Nyckelord: Livskvalitet, cancer, palliativ vård
Innehållsförteckning Abstract
Sammanfattning
1. Introduktion 1
1.1 Cancer 1
1.2 Palliativ vård 1
1.3 Livskvalitet 2
1.4 Problemområde 3
1.5 Syfte 3
1.6 Frågeställningar 3
2. Metod 4
2.1 Design 4
2.2 Databaser och manuell sökning 4
2.3 Sökord 4
2.4 Utfall av sökning 4
2.5 Kriterier för urval av källor 4
2.6 Valda källor 5
2.7 Dataanalys 11
2.8 Forskningsetiska överväganden 11
3. Resultat 12
3.1 Upplevelser av livskvalitet ur ett fysiskt perspektiv 15 3.2 Upplevelser av livskvalitet ur ett psykiskt perspektiv 17 3.3 Upplevelser av livskvalitet ur ett socialt perspektiv 19
4. Diskussion 21
4.1 Huvudresultat 21
4.2 Resultatdiskussion 21
4.2.1 Upplevelser av livskvalitet ur ett fysiskt perspektiv 22 4.2.2 Upplevelser av livskvalitet ur ett psykiskt perspektiv 23
4.2.3 Upplevelser av livskvalitet ur ett socialt perspektiv 24
4.3 Metoddiskussion 25
4.4 Allmän diskussion 26
5. Referenser 27
1. Introduktion 1.1 Cancer
Det finns cirka 200 olika typer av cancer. Cancer är den tredje vanligaste dödsorsaken i världen och år 2004 var det cirka 10 miljoner människor i hela världen som fick en cancerdiagnos. Av dessa var det 6 miljoner människor som dog av sjukdomen (Nygren, 2006). I Sverige insjuknar varje år cirka 50 000 människor i cancer (Cancerfonden, 2008) och varje år dör över 20 000 människor av sjukdomen (Socialstyrelsen, 2005). Om det blir en skada på de gener som styr celldelning kan det leda till cancer. De skadade cellerna börjar dela på sig ohämmat utan hänsyn till de friska cellerna runt omkring (Cancerfonden, 2008).
Cancerceller genomgår en omvandling och får egenskaper som normala celler inte har. Bland annat dör inte cancercellerna samt att de kan stimulera sin egen tillväxt (Nygren, 2006). När en cancertumör sätter sig i vävnader eller organ kan dessa reagera med smärta. Smärta upplevs hos nio av tio personer med cancer och av dessa är det många som har mycket ont.
Andra vanliga fysiska symptom bland personer med cancer är andnöd, trötthet och förstoppning. Att närma sig livets slut innebär även psykiska påfrestningar. Dessa
påfrestningar kan innebära förluster av exempelvis det sociala livet, förluster av att inte längre vara frisk, förluster av fysisk funktion eller en förlust av själva livet. Den amerikanske
psykoanalytikern Rollo May menade att en långt framskriden cancersjukdom är ett hot mot det psykologiska välbefinnandet vilket skapar oro och ångest. Dessa psykiska symptom är vanligt förekommande bland personer med cancer (Fridegren & Lyckander, 2007).
1.2 Palliativ vård
När en cancersjukdom inte längre går att bota får patienten palliativ (lindrande) vård. Palliativ vård innebär en aktiv helhetsvård vars syfte är att lindra lidande och skapa en god livskvalitet för patienten under den sista tiden i livet. Att snabbt lindra symptom och andra besvär som en obotlig cancersjukdom orsakar är grundläggande för att patienten ska uppleva god livskvalitet (Fridegren & Lyckander, 2007). WHOs definition av palliativ vård är: ” Palliativ vård syftar till att förbättra livskvaliteten hos patienter och deras familj som möter problem som är associerade till en livshotande sjukdom. Detta genom förebyggande och lindring från lidande med tidig identifikation och felfri bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykiskosociala och spirituella problem ” (WHO, 2008, a.). Alla patienter behöver inte vårdas på sjukhus, det finns även möjlighet att vårdas palliativt i sitt hem (Fridegren & Lyckander, 2007).
1.3 Livskvalitet
Begreppet livskvalitet är svårt att definiera (Kaasa & Loge, 2003) då det är en subjektiv känsla som upplevs olika av varje enskild individ (Coates, Dillenbeck & McNeal, 1983).
Enligt den norska psykologen Siri Naess är det fyra områden som bör uppfyllas för att en person ska uppleva god livskvalitet. Dessa områden är att vara aktiv, ha en tillfredsställande relation till sina medmänniskor, uppleva självkänsla och självrespekt samt känna glädje.
Naess ansåg att faktorer som utbildning och ekonomi inte var inkluderade i begreppet livskvalitet. Dessa var endast hjälpmedel som kunde höja livskvaliteten (Kallenberg &
Larsson, 2004). För att kunna definiera begreppet livskvalitet måste varje människa fråga sig själv vad som gör livet gott. Livet kan värderas på många olika sätt, för vissa är det viktigt att få sina egna behov tillfredsställda för att uppleva lycka, medan det för andra är relationen till ens nära och kära som värderas högst. Lycka och tillfredsställelse kan kopplas ihop med hur man mår psykiskt medan relationer till familj och vänner kan ses som en del av den sociala upplevelsen av livskvalitet. Det kan också vara de små sakerna i livet som avgör om en människa är lycklig och nöjd med sitt liv, till exempel något så enkelt som att njuta av en vacker vinterdag (Ventegodt, 1997). På 90-talet upplevde personer med cancer låg livskvalitet under det sista året i livet, livskvaliteten försämrades ytterligare desto närmare döden de kom.
Under de tolv sista veckorna i livet upplevde patienterna dålig fysisk kondition, oförmåga att göra vad de ville samt att de inte kände någon större mening med livet. Dessa områden försämrades ytterligare under de sista sex veckorna i livet. Under denna tid upplevde patienterna även att de behövde mycket hjälp med personlig hygien, att de fick sämre koncentrationsförmåga samt att det var svårare att känna lycka. Under det sista året i livet upplevde patienterna att de fick adekvat vård och en nära kontakt med personalen (Axelsson
& Sjödén, 1998). Även personer med långt framskriden Parkinsonssjukdom beskrev i en studie att de upplevde sig ha låg livskvalitet. De upplevde kraftiga försämringar gällande sin hälsouppfattning, fysiska funktion samt vitalitet. Socialt och psykiskt välbefinnande
påverkades dock inte signifikant av sjukdomen. Depressiva symtom hade ett negativt samband med livskvalitet (Kuopio, Martilla, Helenius, Toivonen & Rinne, 2000).
Att mäta livskvalitet kan inte ge en helhetsbild av hur en person upplever sitt liv men det kan ge en uppfattning om hur personen mår (Carr & Higginson, 2001). Två enkäter som bedömer livskvalitet hos obotligt sjuka är McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) och The European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) quality-of-life questionnaire QLQ-C30 (Kaasa & Loge, 2003). McGill är ett självrapporterande formulär
som skattar fysiskt, psykologiskt och existentiellt välbefinnande, fysiska symptom samt stöd (Cohen & Mount, 2000). EORTC QLQ-C30 är ett formulär med 30 punkter gällande fysisk, emotionell, roll, kognitiv och social funktion samt globalt hälsostatus. Formuläret mäter även hur fysiska symptom och ekonomi påverkar livskvaliteten hos personer med cancer
(Aaronson m. fl, 1993).
1.4 Problemområde
”Hälsa är ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och ej endast frånvaro av sjukdom” (WHO, 2008, b). Hälsa och livskvalitet är två begrepp som är nära förknippade med varandra. Båda begreppen innefattar det fysiska, psykiska och sociala välbefinnandet hos en människa. En obotlig cancerdiagnos kan göra det svårt att uppnå fullständigt välbefinnande vilket kan förändra patientens syn på vad som innefattar god livskvalitet. Som sjuksköterska är det därför viktigt att identifiera patientens upplevelser av livskvalitet för att kunna ge en så god vård som möjligt i livets slut. Forskning inom detta område är en förutsättning för att vården av personer med cancer ska kunna utvecklas och bli bättre. Forskning är ett hjälpmedel för sjuksköterskor och annan vårdpersonal att inhämta ny kunskap som sedan kan tillämpas i praktiken.
1.5 Syfte
Syftet med litteraturstudien var att beskriva hur personer med cancer som får palliativ vård upplever sin livskvalitet ur ett fysiskt, psykiskt och socialt perspektiv.
1.6 Frågeställningar:
1. Hur upplever personer med cancer som får palliativ vård sin livskvalitet ur ett fysiskt perspektiv?
2. Hur upplever personer med cancer som får palliativ vård sin livskvalitet ur ett psykiskt perspektiv?
3. Hur upplever personer med cancer som får palliativ vård sin livskvalitet ur ett socialt perspektiv?
2. Metod 2.1 Design
Litteraturstudien har en beskrivande design (Polit & Beck, 2008).
2.2 Databaser och manuell sökning
Majoriteten av artiklarna till studien har sökts via databaserna Medline, Academic Search Elite och Cinahl. Resterande artiklar har hittats genom manuella sökningar: via referenser, relaterade artiklar samt tidsskrifter.
2.3 Sökord
Sökorden som användes var quality of life, palliative care, palliative treatment, cancer, advanced cancer, hospital, home-care.
2.4 Utfall av sökning
Tabell 1 redovisar databaser, sökord, utfall, antal valda artiklar samt manuella sökningar.
Tabell 1. Databas, sökord, utfall, antal valda artiklar samt manuella sökningar
Databas Sökord Utfall Antal valda artiklar
Medline via PubMed cancer AND palliative care AND hospital AND quality of life
609 7 Medline via PubMed cancer AND palliative care AND
home care AND quality of life
301 1 Academic Search Elite quality of life AND palliative
treatment AND advanced cancer
67 4 Cinahl (EBSCOhost) palliative care AND home-care
AND cancer AND quality of life
60 2 Cinahl (EBSCOhost) cancer AND palliative care AND
hospital AND quality of life
59 1 Manuell sökning Via referenser, relaterade artiklar
samt tidsskrifter
4
Totalt 19
2.5 Kriterier för urval av källor
Sökning av artiklar påbörjades oktober 2007 och avslutades oktober 2008. Artiklarna skulle vara vetenskapligt granskade och publicerade från januari 2000 till oktober 2008. De skulle vara skrivna på engelska och relevanta för studiens syfte och frågeställningar. Artiklar som inte fanns i fulltext och/eller kostade pengar uteslöts. En artikel beställdes dock från
Högskolan i Gävle. Sökningarna resulterade i ett stort antal artiklar, där majoriteten var
orelevanta för denna studies syfte och frågeställningar. De orelevanta artiklarna belyste bland annat patienters upplevelse av livskvalitet i ett tidigt stadium av cancersjukdomen eller livskvalitet från vårdpersonal och/eller anhörigas synvinkel. Andra artiklar handlade varken om cancer och/eller livskvalitet. Flera relevanta artiklar uteslöts ur studien på grund av att de inte gick att läsa i fulltext. Slutligen inkluderades nitton vetenskapliga artiklar i resultatet.
2.6 Valda källor
Tabell 2. Valda artiklar till resultat
Författare/
År
Titel Design/
Metod
Undersöknings- grupp
Dataanalys Reliabilitet/
Validitet
Kvalitets- bedömning Avemark,
CB., Eriksson, KE., &
Ljunggren, G. 2003
Gender differrences in
experienced pain, mood, energy, appetite and sleep by cancer patients in palliative care
Kvantitativ.
Beskrivande design.
Visuell Analog Skala (VAS), Delighted- Terrible-Face scale (DT- scale)
27 personer med cancer från Sverige med palliativ
hemsjukvård. 14 män och 13 kvinnor.
Medelåder för män och kvinnor var 63 respektive 61. Icke-
slumpmässigt urval
SAS, beskrivande statestik, chi-square test, Pearson´s correlation coefficient
Reliabilitet för DT- skalan var mätt med Cronbach´s alfa.
Validitet var diskuterad för båda skalorna
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
Boström, B., Sandh, M., Lundberg, D., &
Fridlund, B. 2003
A
comparison of pain and health – related quality of life between two groups of cancer patients differing average level of pain
Kvantitativ.
Enkätundersök ning.
Beskrivande och
jämförande design.
SF-36
Questionnaire, Patient Outcome Questionnaire, Visuell Analog Skala (VAS), Pain O-Meter (POM)
75 personer med cancer från Sverige med sjukhusbaserad palliativ vård, uppdelade i två grupper. Totalt deltog 52 män och 23 kvinnor.
Medelåldern på patienterna i grupperna var 71,2 år respektive 68,1 år
Beskrivande statestik, non- parametric methods, Mann- Whitney U- test, chi- square test, Spearman´s correlation coefficient
Reliabilitet för SF-36 och POM var mätt med Cronbach´s alfa.
Reliabilitet var diskuterad för VAS.
Validitet var diskuterad för alla skalor utom Paitent Outcome Questionnair e
1, 2, 3, 5, 6, 7
Cohen, SR., Boston, P., Mount, BM., &
Porterfield, P. 2001
Changes in quality of life following admission to palliative care units
Kvantitativ/
Kvalitativ.
Enkät- undersökning.
McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL), kompleterad med semi- strukturerade
88 personer med cancer från fem palliativa vårdavdelningar i Kanada
Intervju- analys, kategorier och teman definierades
Trovärdig- heten av intervjun var diskuterad
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
intervjuer Correa-
Valez, I., Clavarion, A., Barnett, AG., &
Eastwood, H. 2003
Use of complement ary and alternative medicine and quality of life:
Changes at the end of life
Kvantitativ/
Kvalitativ.
Longitudinell studie.
Intervjuer. The Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS), Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), Subjective Wellbeing Scale, Likert Scale
111 personer med cancer från Australien. 68 män och 43 kvinnor.
Medelådern på patienterna var 62,3 år
Confidence intervals (CIs), non- parametric bootstrap method, normal smoothing kernel, mixed effects models, exchange- able correlation structure, Oswald package for S-plus
Reliabilitet var mätt med Cronbach´s alfa på alla skalor utom Likert Scale.
Validitet var ej bedömd
1, 2, 3, 4, 5, 6 7
Echteld, MA., van Zuylen, L.,
Bannink, M., Witkamp, E., & Van der Rijt, CCD. 2007
Changes in and
correlates of individual quality of life in advanced cancer patients admitted to an academic unit for palliative care
Kvalitativ.
Semi- strukturerade intervjuer.
The Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life, Direct Weighting version (SEIQoL- DW),
Visuell Analog Skala (VAS), numeric rating scale
16 personer med cancer på ett cancersjukhus i Nederländera. 11 kvinnor och 5 män.
Medelåldern på patienterna var 60,6 år. Icke- slumpmässigt urval
Pearson´s correlation coefficient, Student´s t- test, Cohen´s D
Ej bedömd 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
Grabsch, B., Clarke, DM., Love, A., Mckenzie, DP., Snyder, RD., Bloch, S., Smith, G.,
& Kissane, DW. 2006
Psychologic al morbidity and quality of life in women with breast cancer: A cross- sectional sutvey
Kvantitativ.
Tvärsnittsstudi e. The Monash Interview for Liaison Psychiatry (MILP), The European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) quality-of-life questionnaire QLQ-C30, EORTC QLQ- BR23, andra skalor och själv- rapporterade instrument
227 kvinnor med bröstcancer från sjukhus och privata kliniker i Australien.
Medelåldern på patienterna var 51,7 år
The Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) for Windows, Confidence Interval Analysis (CIA) for Windows, Pearson product moment correlation, chi-square tests, oberoende t- test, discrimant function
Ej bedömd 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
användes analysis Henoch, I.,
Bergman, B.,
Gustafsson, M., Gaston- Johansson, F., &
Danielson, E. 2007
The Impact of
Symptoms, Coping Capacity, and Social Support on Quality of Life Experience Over Time in Patients with Lung Cancer
Kvantitativ.
Enkät- undersökning.
Sense of Coherence Questionnaire (SOC-13), Medical Outcomes Study Social Support Survey (SSS), Assessment of Quality of Life at the End of Life (AQEL), Cancer Dyspnea Scale (CDS), Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD), Visuell Analog Skala av Andnöd (VAS-D)
105 personer med cancer från Sverige. 54 män och 51 kvinnor.
Medelåldern på patienterna var 69 år
Beskrivande statestik, Wilcoxon signed-ranks test,
Spearman´s correlation coefficient, stepwise linear regression
Ej bedömd 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
Jordhøy, MS., Fayers, P., Loge, JH., Saltnes, T., Ahlner- Elmqvist, M., &
Kaasa, S.
2001
Quality of life in advanced cancer patients: the impact of sociodemogr aphic and medical characteristi cs
Kvantitativ.
Enkät- undersökning.
The European Organization for Research and Treatment of Cancer quality-of-life questionnaire (EORTC QLQ-C30)
395 personer med cancer från en palliativ medicin- avdelning på ett universitets- sjukhus i Norge.
211 män och 184 kvinnor.
Medelåldern på patienterna var 69,5 år.
Slumpmässigt klusterurval
Student´s t- test, one- way analaysis of variance (ANOVA), Bonferoni adjustment, equivalent to linear regression, multivariate linear regression, backward stepwise approach, non- parametric test, ordered logistic regression, Stata version 5, The Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) version 9,0
Enkätens reliabilitet och validitet var godkänd för
bedömning av cancer- patienter
1, 2*, 3, 4, 5, 6, 7
Lo, RSK., Woo, J., Zhoc, KCH., Li, CYP., Yeo, W., Johnson, P., Mak, Y., &
Lee, J.
2002
Quality of Life of Palliative Care Patients in the Last Two Weeks of Life
Kvantitativ.
Enkät- Undersökning.
McGill
Quality of Life questionnaire for Hong Kong Chinese (MQOL-HK)
58 personer med cancer från Hong Kong, under deras två sista veckor i livet
Beroende t- test, one- way analaysis of variance (ANOVA)
Reliabilitet och validitet var
diskuterad
1, 2, 3*, 5*, 6, 7
McMillan, SC., &
Small, BJ.
2002
Symptom Distress and Quality of Life in Patients With Cancer Newly Admitted to Hospice Home Care
Kvantitativ.
Beskrivande och
jämförande design. Enkät- undersökning.
Hospice Quality of Life Index (HQLI), the Symptom Distress Subscale of the Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS), numeric rating scale (NRSs) för smärta och andnöd, Constipation Assessment Scale (CAS)
178 personer med cancer med hospice
hemsjukvård i Amerika. 106 män och 72 kvinnor.
Medelåldern på patienterna var 71år
Medelvärde och stardard- avvikelse togs fram för att fastställa själv- skattningens inverkan på varje faktor av
livskvalitet.
Sambandet mellan livskvalitet, symptom oro och demografisk a variabler undersöktes Univariate and
multivariate regression analyser
Reliabilitet var mätt med coefficient alphas på alla skalor utom på smärt NRSs- skalan. Test- retest bedömdes på dyspnea rating scale och CAS.
Validitet var dikuterad för alla skalor
1, 2, 3, 5, 6, 7
McMillan, SC., &
Weitzner, M. 2000
How Problematic Are Various Aspects of Quality of Life in Patients With Cancer at the End of Life?
Kvantitativ.
Beskrivande design. Enkät- undersökning.
Hospice Quality of Life Index (HQLI)
231 personer med cancer med hospice
hemsjukvård i Amerika. 111 män och 120 kvinnor.
Medelåldern på patienterna var 71,1 år
Beskrivande statestik.
Sekundära analyser av data från en tidigare livskvalitets- studie användes
Reliabilitet var mätt med Cronbach´s alfa.
Validitet var diskuterad
1, 2*, 3, 4, 5, 6, 7
Melin- Johanssson, C., Ödling, G., Axelsson, B., &
Danielson, E. 2008
The meaning of quality of life:
Narrations by patients with incurable cancer in palliative home care
Kvalitativ.
Intervjuer som genomfördes i patienternas hem. De pågick i ca 60 min. Öppna frågor med följdfrågor användes
8 personer från Sverige med palliativ hemsjukvård. 6 män och 2 kvinnor.
Medelåldern på patienterna var 56 år
Interpretativ e innehålls analys.
Meningsbär ande enheter togs ut ur texten och delades sedan in i olika kategorier.
Kategorier analyserades och
För att öka trovärdig- heten i kategorierna fick en utomstående person utvärdera innehållet i analysen
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
diskuterades av
författarna Mystakidou
, K., Tsilika, E., Parpa, E., Katsouda, E., Galanos, A., &
Vlahos, L.
2005
Assessment of anxiety and depression in advanced cancer patients and their relationsship with quality of life
Kvantitativ.
Enkät-
undersökning.
The European Organization for Research and Treatment of Cancer quality-of-life questionnaire (EORTC QLQ-C30) version 3, Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD)
120 personer med cancer från en palliativ vårdenhet i Grekland. 61 män och 59 kvinnor.
Medelåldern på patienterna var 61,4 år
Beskrivande statestik.
Spearman´s rank correlation test, t-test, analysis of variance (ANOVAs), multiple regression models, residual- based diagnostic procedures, The Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) version 10
Validitet var diskuterad för de två skalorna
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
Mystakidou , K., Tsilika, E., Parpa, E., Pathiaki, M., Galanos, A., &
Vlahos, L.
2008
The relationship between quality of life and levels of hopelessness and
depression in palliative care
Kvantitativ.
Enkät- undersökning.
SF-12 (kortare version av SF- 36), Beck Depression Inventory (BDI), Beck Hopelessness Scale (BHS)
102 personer med cancer från en palliativ vårdenhet i Grekland. 46 män och 56 kvinnor.
Medelåldern på patienterna var 62,8 år
Beskrivande statestik.
Spearman´s rank correlation coefficients, Multiple regression models
Ej bedömd 1, 2*, 3, 4, 5, 6, 7
Roe, JWG., Leslie, P.,
&
Drinnan, MJ. 2007
Oropharyng eal
dysphagia:
the experience of patients with non- head and neck cancers receiving specialist palliative care
Kvalitativ.
Prospektiv pilotstudie.
Intervjuer genomfördes med hjälp av en
modiefierad version av SWAL-QOL (en enkät om livskvalitet speciellt utformad för patienter med oropharyngeal dysphagia)
11 personer med cancer med palliativ vård på ett sjukhus i England.
3 män och 8 kvinnor.
Medelåldern på patienterna var 71 år
Beskrivande statestik.
The Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) version 12,0
Validitet var diskuterad
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
Rowlands, J., &
Noble, S.
2008
How does the
environment impact on the quality of life of
Kvalitativ.
Fenomeno- logisk metod.
Semi- strukturerade intervjuer
12 personer med cancer från ett cancercenter. 4 män och 8 kvinnor.
Deltagarna var
Intervjuerna spelades in och transkribera des.
Kännetecken
Ej bedömd 1, 2, 3*, 5, 6, 7
advanced cancer patients? A qualitative stydy with implications for ward design
25-65+ år togs ut från varje intervju och analyserades . Utifrån det bildades olika teman Sahlberg-
Blom, E., Ternestedt, B-M., &
Johansson, J-E. 2001
Is good
`quality of life´ possible in the end of life? An explorative study of the experience of a group of cancer patients in two different care cultures
Kvantitativ.
Enkät- undersökning.
The European Organization for Research and Treatment of Cancer quality-of-life questionnaire (EORTC QLQ-C30) version 1,0, psychosocial well-being questionnaire
47 personer med cancer från Sverige, under deras sista månad i livet. 17 män och 30 kvinnor.
Medelåldern på patienterna var 71 år
Multitrait- multimethod and factor analysis, student´s t- test
Reliabilitet av skalorna var mätt med Cronbach´s alfa.
Validitet var diskuterad för båda skalorna
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7
Smith, EM., Gomm, SA., &
Dickens, CM. 2003
Assessing the
independent contribution to quality of life from anxiety and depression in patients with advanced cancer
Kvantitativ.
Enkät- undersökning.
Karnofsky Performance Scale, Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), The European Organization for Research and Treatment of Cancer quality-of-life questionnaire (EORTC QLQ-C30) version 1,0, Visuell Analog Skala (VAS)
68 personer med cancer från England. 33 män och 35 kvinnor.
Medelåldern på patienterna var 71 år
Spearman´s Rank Non- Parametric Correlation Coefficient, multiple linear regression, Stastistics Package for Social Sciences (SPSS) for Windows (version 10,0)
Validitet var diskuterad för Karnofsky Performance Scale
1, 2, 3, 5, 6, 7
Yan, S., &
Kin-Fong, C. 2006
Quality of Life of Patients With Terminal Cancer Receiving Palliative Home Care
Kvantitativ.
McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL-HK)
88 personer med obotlig cancer med palliativ hemsjukvård från Hong Kong.
37 män och 48 kvinnor.
Medelåldern på patienterna var 63,39 år
Beskrivande statestik.
The Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) version 13,0, Student´s t- test, one- way analysis of variance (ANOVA), Pearson´s
Reliabilitet var mätt med Cronbach´s alfa.
Validitet var diskuterad
1, 2, 3, 5, 6, 7
correlation coefficients
1. Artikelns syfte var tydligt beskrivet 6. Artikelns resultat var tydligt beskrivet 2. Artikelns metod var tydligt beskriven 7. Artikeln var godkänd av en forskningsetisk 3. Undersökningsgruppen var tydligt beskriven nämnd
4. Bortfall var tydligt beskrivet *. Otydligt beskrivet 5. Artikelns dataanalys var tydligt beskriven
2.7 Dataanalys
Nitton vetenskapliga artiklar valdes ut till studiens resultat. Insamlad data delades upp mellan författarna som var för sig läste artiklarna utifrån denna studies syfte och frågeställningar.
Därefter sammanfattades artiklarna till svenska för att få en bättre förståelse för innehållet.
Kvalitetsbedömning och granskning genomförde författarna tillsammans utifrån Forsberg och Wengström (2008). Resultatartiklarnas metod/design, undersökningsgrupp, dataanalys, reliabilitet/validitet och kvalitetsbedömning sammanställdes i tabell 2. De syften och resultat i artiklarna som var relevanta för denna studies syfte och frågeställningar granskades närmare och diskuterades mellan författarna. I studiens resultatavsnitt redovisas artiklarnas syfte och huvudresultat (tabell 3). Resultatet presenteras sedan i löpande text under tre rubriker skapade utifrån studiens frågeställningar: Upplevelser av livskvalitet ur ett fysiskt perspektiv,
upplevelser av livskvalitet ur ett psykiskt perspektiv och upplevelser av livskvalitet ur ett socialt perspektiv.
2.8 Forskningsetiska överväganden
Endast vetenskapliga artiklar inkluderades i studien och alla var godkända av en etisk kommitté. Då en litteraturstudie har genomförts behövdes inget ytterligare etiskt godkännande. Alla artiklar fick dock samma chans att väljas ut för studien. Författarna använde sig av ett objektivt och etiskt förhållningssätt vid analys av data.
3. Resultat
Tabell 3. Resultatartiklarnas syfte och resultat
Författare/
år
Syfte Resultat
Avemark, CB., Eriksson, KE., &
Ljunggren, G. 2003
Att beskriva könsskillnader och relationer mellan smärta och livskvalitetsvariabler (sinnesstämning, energi, aptit och sömn) hos patienter med cancer som vårdas i hemmet
Deltagarna upplevde sig ha endast hälften av maximal livskvalitet. Det område inom livskvalitet som påverkades mest negativt var energi. Det fanns ett samband mellan smärta och livskvalitetsvariablerna
Boström, B., Sandh, M., Lundberg, D., &
Fridlund, B. 2003
Att beskriva och jämföra smärta och
hälsorelaterad livskvalitet bland patienter med cancer i palliativ vård med antingen mild, måttlig eller svår smärtintensitet
Att uppleva smärta eller rädsla för ökad smärta innebar stor oro för patienterna. Andra oroande faktorer var trötthet, brist på energi, oro för familj och vänner och begränsningar i det dagliga livet. Smärta inverkade negativt på patienternas livskvalitet
Cohen, SR., Boston, P., Mount, BM., &
Porterfield, P. 2001
Att dokumentera självskattad förändring i patienternas livskvalitet inkluderat domäner bortom fysisk välbefinnande, under den första veckan efter att man blivit inskriven på en palliativ vårdavdelning
Majoriteten av patienterna upplevde att de fick en förbättrad livskvalitet efter att de blivit intagna på en palliativ vårdavdelning. Sju olika områden, som påverkade deras livskvalitet, framkom under analys av resultat. Områdena var fysisk status, emotionellt status, mellanmänsklig status och/eller socialt samspel, miljöns
påverkan, vårdgivarnas inverkan, spirituellt välbefinnande och förberedelse inför döden Correa-
Valez, I., Clavarion, A., Barnett, AG., &
Eastwood, H. 2003
Att jämföra, under det sista året i livet, de fysiska, psykiska och sociala dimensionerna som förknippas med livskvalitet, mellan användare och icke-användare av komplementära och alternativmedicinska behandlingar (CAM)
Trötthet hos CAM användare försämrades under de sista månaderna i livet. CAM användarnas smärta minskade något under de sista månaderna dock innebar det inga stora förändringar.
Patienterna upplevde mindre ångest när de närmade sig döden medan de samtidigt blev mer deprimerade. Generellt sett försämrades
patienternas subjektiva välbefinnande under året.
Echteld, MA., van Zuylen, L.,
Bannink, M., Witkamp, E., & Van der Rijt, CCD. 2007
Att svara på frågan om erhållen kunskap från en tidigare studie av Echteld m.fl. även håller i en annan population.
1)förändras nivån av individuell livskvalitet från att man blir inskriven på en SPSC avdelning (palliativ vård och
symptomkontroll) tills att man blir utskriven?
2) vad finns det för relation mellan individuell livskvalitet och smärta, trötthet, och
förändringar i innehållet av individuell livskvalitet
Patienterna upplevde att både livskvalitet och smärta förbättrades avsevärt från första intervjun till andra intervjun som genomfördes minst en vecka senare. Symptom och anknytning till personer var två områden som var viktiga inom livskvalitet. Vid andra intervjun upplevde patienterna att vissa symptom påverkade livskvaliteten mer än vid första intervjun. Ökad symptomintensitet medförde sämre livskvalitet
Grabsch, B., Clarke, DM., Love, A., Mckenzie, DP., Snyder, RD., Bloch, S., Smith, G.,
& Kissane, DW. 2006
Att rapportera frekvensen av psykosocial sjuklighet och att uppskatta livskvalitet hos kvinnor med långt framskriden bröstcancer
En stor del av deltagarna hade en psykiatrisk diagnos, exempelvis depression. Många av kvinnorna upplevde i någon form en försämring av livskvalitet relaterat till sin cancerdiagnos och dess behandlingar. Det fanns ett förhållande mellan livskvalitetsdimensioner och depression.
Fysiska symptom var signifikant korrelerade med depression. Yngre kvinnor rapporterade högre frekvens av diagnosen depression
Henoch, I., Att beskriva och följa livskvaliteten hos Över en ettårsperiod upplevde patienterna att en
Bergman, B.,
Gustafsson, M., Gaston- Johansson, F., &
Danielson, E. 2007
lungcancerpatienter som inte vill ha botande eller livsförlängande behandling och bedöma hur livskvalitet är relaterat till symptom, med speciellt fokus på upplevd andnöd, coping kapacitet och socialt stöd
del fysiska symptom förvärrades. Livskvalitet påverkades starkt av depression och ångest.
Samband fanns även mellan smärta, socialt stöd, coping kapacitet och livskvalitet. Livskvalitet hos patienterna blev signifikant sämre vid 3, 6 och 9 månader än vid studiens start
Jordhøy, MS., Fayers, P., Loge, JH., Saltnes, T., Ahlner- Elmqvist, M., &
Kaasa, S.
2001
Att undersöka inflytandet av
sociodemografiska och medicinska karaktärer på hälsorelaterad livskvalitet hos patienter med obotlig cancer och kort förväntad överlevnad
Ålder och kön var två faktorer som påverkade olika aspekter av livskvalitet. Cancerdiagnosens karaktär och behandling inverkade olika på patienternas livskvalitet. Upplevelsen av livskvalitet påverkades även av utbildning, civilstånd och hur lång tid man hade kvar i livet
Lo, RSK., Woo, J., Zhoc, KCH., Li, CYP., Yeo, W., Johnson, P., Mak, Y., &
Lee, J.
2002
Att utvärdera profilen, de avgörande, och de långvariga förändringarna av livskvalitet hos patienter med palliativ vård i Hong Kong
Patienterna upplevde god livskvalitet under de två sista veckorna i livet även om de påverkades negativt av fysiska symptom. Trots detta blev det en förbättring inom denna domän. Under den sista tiden i livet var det viktigaste för
patienterna att inte behöva känna någon smärta.
Sexualitet och psykiska domäner fick högst resultat av patienterna
McMillan, SC., &
Small, BJ.
2002
Att beskriva och utvärdera relationen mellan livskvalitet symptom oro, smärtintensitet, andnödintensitet och förstoppningsintensitet hos patienter med långt framskriden cancer som nyligen skrevs in till hospice hemvård 1) Vilka är de vanligaste rapporterande symptomen hos patienter med cancer med hospice hemvård?
2) Finns det en signifikant relation mellan total symptom oro och total livskvalitet hos patienter med cancer med hemvård?
3) Finns det signifikanta relationer mellan total livskvalitet och intensiteten av smärta, förstoppning och andnöd hos patienter med cancer med hemvård?
De fyra symptom som patienterna upplevde som vanligast var brist på energi, smärta, torr mun och otillräckligt med luft. Svåra fysiska symptom medförde att patienterna fick sämre livskvalitet.
McMillan, SC., &
Weitzner, M. 2000
Att identifiera de aspekter av livskvalitet som är mest eller minst problematiska hos patienter som får palliativ vård
En stor del av patienterna upplevde sig ha ett bra socialt och spirituellt välbefinnande. Två av de punkter inom psykologiskt välbefinnande som upplevdes som problematiska var oro för familj och vänner och sexliv. Hälften av patienterna kände sig ledsna. Det funktionella
välbefinnandet var det område inom livskvalitet som fick lägst poäng
Melin- Johanssson, C., Ödling, G., Axelsson, B., &
Danielson, E. 2008
Att belysa meningen med livskvalitet berättad av patienter med obotlig cancersjukdom som närmar sig döden i palliativ hemsjukvård
Tre huvudteman som påverkade livskvaliteten framkom utifrån patienternas berättelser:
uppleva kraftigt lidande, att få andrum i lidandet och att vara hemma. Uppleva kraftigt lidande innebar att man kände sig kontrollerad av sin sjukdom vilket resulterade i en känsla av isolering. Adekvat behandling minskade bland annat smärta vilket gav patienterna andrum i
lidandet. Att bli vårdad i hemmet ökade patienternas trygghet och förutsättningar för bättre livskvalitet.
Mystakidou , K., Tsilika, E., Parpa, E., Katsouda, E., Galanos, A., &
Vlahos, L.
2005
Att 1) Undersök relationen mellan psykosocial sjuklighet (mätt med HAD-skalan) och livskvalitet (mätt med EORTC QLQ-C30 version 3,0) hos långt framskridna patienter med cancer i Grekland, på en avdelning för smärtbehandling och palliativ vård
2) Att undersöka den förutsatta kraften av EORTC QLQ-C30 dimensionerna på ångest och depression (mätt med HAD-skalan)
Livskvalitetsdimensioner var förknippade med psykologisk oro, starkaste sambandet var med emotionell funktion. Samband fanns även mellan demografiska och kliniska variabler och psykologisk oro.
Mystakidou , K., Tsilika, E., Parpa, E., Pathiaki, M., Galanos, A., &
Vlahos, L.
2008
Att 1) Undersöka förhållandet mellan livskvalitet (mätt med SF-12 questionnaire) och psykologisk sjuklighet (mätt med BDI och BHS) hos patienter med avancerad lungcancer inskrivna på en avdelning för smärtlindring och palliativ vård.
2) Undersöka hur dessa psykologiska dimensioner inverkar på livskvaliteten
Depression, hopplöshet och användande av starka opioider påverkade patienternas
livskvalitet negativt. Patienterna upplevde sig ha hälften av maximal livskvalitet. De ansåg sig dock ha något bättre mental livskvalitet än fysisk livskvalitet
Roe, J.
WG., Leslie, P.,
&
Drinnan, MJ. 2007
Identifiera livskvalitetsfrågor hos personer med icke- huvud och nackcancer med orofaryngeal dysfagi och jämföra med normativ och dysfagi kontrolldata erhållen av SWAL-QOL
De flesta patienterna rapporterade symptom av dysfagi. Livskvaliteten påverkades negativt av symptomen
Rowlands, J., &
Noble, S.
2008
Att se avdelningsmiljön ur patienternas perspektiv och att förstå vilken effekt miljön kan ha på patienternas upplevda hälsa, humör och/eller livskvalitet
Miljön påverkade patienternas välmående.
Vårdpersonalens förhållningssätt och kompetens var viktigt för patienterna. Stöd och kontakt med andra patienter hjälpte dem att klara av sin situation bättre. För många patienter var det viktigt med kontakt med omvärlden speciellt till naturen
Sahlberg- Blom, E., Ternestedt, B-M., &
Johansson, J-E. 2001
Att undersöka hur en grupp med svårt sjuka patienter, vårdade i olika vårdkulturer, utvärderar sin livskvalitet under deras sista månad i livet
Majoriteten av patienterna uppskattade sin livskvalitet som låg. De områden patienterna upplevde sig ha lägst funktion inom var fysik och rollfunktion. Kognitiv och
emotionellfunktion var de områden som skattades högst. Två av de mest problematiska symptomen var trötthet och andnöd. De symptom deltagarna hade minst problem med var förstoppning och illamående. Upplevelser av lycka och belåtenhet varierade stort mellan patienterna
Smith, EM., Gomm, SA., &
Dickens, CM. 2003
Att undersöka sambandet mellan depression och olika dimensioner av livskvalitet och att fastställa om någon sådan effekt är
utmärkanden för sambandet mellan depression och smärta eller sjukdomssvårighet.
Och om depression i sig bidrar till försämrade fysiska dimensioner av livskvalitet.
1) Ångest och depression är associerade med försämrad hälsorelaterad livskvalitet (fysiska, psykiska och sociala dimensioner)
2) Och när effekterna av sjukdomens allvarlighet och smärtan har kontrollerats, fortsätter ångest och depression att vara
Alla dimensioner av livskvalitet försämrades av diagnosens allvarighet, smärta, ångest och depression. En fjärdedel av patienterna upplevde ångest och omkring en femtedel upplevde depression
förknippade med hälsorelaterad livskvalitet vad gäller alla dimensioner
Yan, S., &
Kin-Fong C. 2006
Att fastställa nivå av livskvalitet hos patienter med obotlig cancer som får palliativ vård i sitt hem
Patienterna skattade sin livskvalitet som låg, de upplevde hälften av maximal livskvalitet.
Fysiskt och existentiellt välbefinnande var de områden som patienterna skattade som mest problematiska. Sexuell funktion och stöd var de områden som skattades högst. Symptom som patienterna upplevde som svårast var smärta, anorexia, trötthet. Smärta inverkade negativt på livskvaliteten, fysiska välbefinnandet och den sexuella funktionen. Psykologiskt välbefinnande skattades också lågt, patienterna upplevde mycket oro
Studiens resultat kommer att presenteras i löpande text under tre rubriker: upplevelser av livskvalitet ur ett fysiskt perspektiv, upplevelser av livskvalitet ur ett psykiskt perspektiv och upplevelser av livskvalitet ur ett socialt perspektiv.
3.1 Upplevelser av livskvalitet ur ett fysiskt perspektiv
Med ett fysiskt perspektiv syftar denna studie till fysiska symptom till exempel smärta, trötthet och andnöd. Fysiskt perspektiv innefattar även fysiska begränsningar relaterade till en diagnos av cancer.
Personer med en cancerdiagnos i palliativ hemsjukvård i Sverige och Hong Kong upplevde sig ha låg livskvalitet (Avemark, Ericsson & Ljunggren, 2003; Yan & Kin-Fong, 2006). Det symptom som patienterna från Sverige uppfattade som mest problematiskt var brist på energi.
Det fanns även ett samband mellan livskvalitet och smärta. Ju intensivare smärta patienterna upplevde desto sämre livskvalitet ansåg de sig ha (Avemark m. fl, 2003). I studien av Yan och Kin-Fong (2006) upplevdes smärta som det mest problematiska fysiska symptomet. Smärta inverkade negativt på livskvaliteten, fysiskt välbefinnande och sexuell funktion. En annan svensk studie redovisade ett liknande resultat att smärta påverkade personer med cancer negativt. Patienterna upplevde en stor rädsla för att känna smärta eller att smärtintensiteten skulle öka. Smärta och trötthet medförde att patienterna fick sämre fysisk funktion vilket i sin tur begränsade deras dagliga liv. Även i denna studie upplevde många patienter att brist på energi påverkade dem negativt (Boström, Sandh, Lundberg & Fridlund, 2003). Personer med cancer från Nederländerna på en palliativ vårdavdelning upplevde också de att svåra fysiska symptom försämrade livskvaliteten. I början av studien ansåg inte patienterna att symptom var den viktigaste faktorn gällande livskvalitet. Dock blev fysiska symptom betydande när de indirekt inverkade på livskvalitetsdimensioner som var viktigare, till exempel relationer. Svår smärta gjorde det svårt för patienterna att umgås med familj och vänner (Echteld, van Zuylen,