Gruppen som glömdes bort
De flesta tycks tro att handikappade kvinnor inte är sexuellt aktiva, så vi har stängts ute från hiv/aids-kampanjer och mobilisering. Så nu när antalet hivsmittade sjunker i Uganda, ökar smittan i vår grupp, säger Florence Nightingale Mukasa från de dövas riksförbund i Uganda, på besök i Sverige.
Uganda brukar framhållas som ett positivt exempel när det gäller bekämpning av hiv/aids i Afrika. Regeringen har valt att satsa på öppenhet i frågan och redan tidigt drogs stora informationskampanjer igång i hela landet. Det har lett till att hiv/aids bland den vuxna befolkningen har sjunkit från över 30 procent 1992 till under 8 procent i dag.
För Florence är det en besvikelse att den medvetna, framgångsrika strategin från regeringen länge uteslutit handikappade, och särskilt kvinnorna.
– Det är beklagligt att de glömt bort oss. Den redan existerande negativa attityden gentemot kvinnor med handikapp tillsammans med det stigma som hivsmittade utsätts för, gör att hivsmittade handikappade kvinnor hamnar i en mycket ofördelaktig situation, berättar hon.
Florence har arbetat som volontär med utbildning och information om hiv/aidsfrågor i sin organisation sedan 1993. Trots att hon redan efter några år började få positiv respons och respekt för det arbete hon gjorde kände hon att det inte var tillräckligt för att nå ut till de mest behövande: handikappade kvinnor på landsbygden. När några av hennes närmaste vänner dog i sjukdomen bestämde hon sig för att göra något radikalt.
– Jag gick upp på hälsoministeriet och sa: När ska era program för döva starta? Vi döva dör också i hiv/aids!
Vi beviljades då lite pengar, och har sedan dess åkt ut på landsbygden för att undervisa handikappade unga och kvinnor. Hittills har vi täckt 5 av Ugandas 56 distrikt, berättar hon.
Snabb ökning
Trots att det inte finns några vetenskapliga undersökningar säger Florence att handikappade är en av de grupper där andelen hivsmittade ökar snabbast i Uganda i dag. Det grundar sig i att handikappade ofta inte fått någon undervisning i reproduktiv hälsa, menar hon.
– De flesta män tror att handikappade kvinnor inte är sexuellt aktiva, och att de därmed är fria från hivsmitta. Männen söker därför upp oss handikappade, vilket utsätter oss för en högre risk att smittas.
– Handikappade möter också ofta negativa reaktioner från sjukhuspersonal när de vill diskutera sin reproduktiva hälsa eller be om kondomer, berättar hon.
Florence möttes till en början också av mycket fördomar när hon pratade om hiv/aids på möten med döva.
– Kvinnorna var blyga eller skamsna. En del vågade inte ens titta på mig. Jag tvingades vara extremt utlämnande för att få dem att öppna sig. Men efter ett tag började de flesta acceptera mig.
– Jag insåg också efter ett tag att det var viktigt att få med föräldrar till handikappade på våra möten. Om de undervisar sina barn om hiv/aids så inser de till slut att även deras barn
kommer att vara sexuellt aktiva, berättar Florence.
– Om vi slappnar av kommer ingen att tänka på oss. Ibland skyller vi på regeringen och NGO:s när vi själva bär del i skulden till att människor inte känner till problemen.
Dålig självbild
Handikappade kvinnor i Uganda blir oftare än andra gravida tidigt och hoppar av skolan, som ett resultat av dålig självbild och en oförmåga att säga nej. Ofta är det svårt att förmå
pojkvännen att använda kondom, och även om hon ser kvinnliga kondomer som ett stort framsteg så är dessa inte alltid användarvänliga för rörelsehindrade.
Florence blev själv mor när hon var bara 16 år gammal. Hon säger att erfarenheten har gett henne styrka att bemästra sin nuvarande situation som frånskild, döv, ensamstående mor med fem barn, varav hon adopterat tre sedan deras föräldrar dött i aids) och hivsmittad.
– Även om Uganda är förhållandevis öppet så är det fortfarande som en förbannelse att vara hivsmittad. Man blir behandlad som en person som luktar illa och många som inte vet något om sjukdomen vill inte ta en i hand. Och bara de fattiga dör i aids. De rika säger i stället att de dör av hjärtfel.
Florence har valt att agera för att komma ur sin frustration. Hon sitter i styrelsen för ett nystartat afrikanskt nätverk för problemen med hiv/aids bland handikappade. De frågor hon ser som viktigast för Uganda i dagsläget är att ändra lagstiftningen så att det blir brottsligt för en person som vet om sin hivstatus att föra smittan vidare. Dessutom måste omvärlden lobba för att alla grupper i samhället på sikt får tillgång till bromsmediciner, menar Florence.
– Handikappade över hela världen måste stå enade för att få bukt med hiv/aids bland oss.
Åsa Eriksson
This work is licensed under the Creative Commons Attribution-Noncommercial-Share Alike 2.5 Sweden License. To view a copy of this license, visit creativecommons.org/licenses/by- nc-sa/2.5/se/
