• No results found

Fatigue har en inverkan på fysisk aktivitet hos personer med Multipel Skleros

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "Fatigue har en inverkan på fysisk aktivitet hos personer med Multipel Skleros"

Copied!
32
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

EXAMENSARBETE

Fatigue har en inverkan på fysisk aktivitet hos personer med Multipel Skleros

My Clingston Emelie Elofsson

Sjukgymnastexamen Sjukgymnast

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

(2)

LULEÅ TEKNISKA UNIVERSITET Institutionen för hälsovetenskap Sjukgymnastprogrammet, 180hp

Fatigue har en inverkan på fysisk aktivitet hos personer med Multipel Skleros

Fatigue has an impact on exercise among people with Multiple Sclerosis

My Clingston Emelie Elofsson

Examensarbete i sjukgymnastik Kurs: S0001H

Termin: HT12

Handledare: Universitetslektor Anita Melander-Wikman Examinator: Universitetslektor Jenny Röding

(3)

Författarna vill först och främst tacka alla forskningsdeltagare som svarat på enkäten samt Doris och Christina för hjälp i färdigställande av enkät samt

slutgiltigt utskick.

~

Författarna vill även tacka Lars-Olov Olsson (Neurologiskt Handikappades Riksförbund Norrbotten), Peder Madsen (Neurologiskt Handikappades Riksförbund Skövde) och Kari Huseth för hjälp att distribuera enkäterna.

~

Avslutningsvis vill vi tacka vår handledare Anita Melander Wikman för uppmuntran och vägledning under arbetets gång samt examinator Jenny Röding

för värdefulla synpunkter och kommentarer.

(4)

Abstrakt

Introduktion: Multipel Skleros (MS) är en kronisk neurologisk sjukdom som drabbar det centrala nervsystemet. Vanliga symptom är optikusneurit, svaghet i extremiteter, fatigue, spasticitet, balansnedsättningar och smärtproblematik. Fatigue är ett av de vanligaste symptomen som finns hos 78-95 % av personer med MS. Behandling för fatigue sker oftast farmakologiskt men kan även behandlas med exempelvis träning. Flertalet studier visar på att träning kan minska fatigue. Däremot finns ingen forskning på huruvida fatigue har en inverkan på träning. Syfte: Syftet med studien var att undersöka om personer med MS och symptomet fatigue upplever att fatigue inverkar på sjukgymnastisk träning och/eller fysisk aktivitet. Metod: Enkäter skickades ut i norra och södra Sverige, via Neurologiskt Handikappades Riksförbund samt en privat sjukgymnastklinik. Totalt skickades 134 enkäter ut, 60 i norra och 74 i södra Sverige. Enkäten innehöll formuläret Fatigue Severity Scale samt frågor gällande träning och fysisk aktivitet i relation till fatigue. Resultat: Totalt erhölls 62 (n=134) svar på enkäten från både norra och södra Sverige vilket gav svarsfrekvensen 46 %.

Antal fullständiga enkäter var 58. I norra Sverige hade 29 av 35 forskningsdeltagare fatigue.

Majoriteten av dessa utövade/hade utövat någon form av träning och ansåg att fatigue inverkar på träningen. I södra Sverige hade 17 av 23 forskningsdeltagarna fatigue. Även där utövade majoriteten, eller hade utövat, träning samt ansåg att fatigue inverkade på träningen. Konklusion: Fatigue är ett vanligt symptom som man kan anta inverkar träning vilket ger värdefull kunskap till sjukgymnaster och hur de ska planera fysisk aktivitet för personer med MS.

Nyckelord: fatigue, fysisk aktivitet, Multipel Skleros, sjukgymnastisk träning

(5)

Abstract

Introduction: Multiple Sclerosis (MS) is a chronic neurological disease that affects the central nervous system. Common symptoms are optic neuritis, muscle weakness in the extremities, fatigue, spasticity, balance impairment and pain. Fatigue is one of the most common symptoms and is believed to be experienced by 78 to 95 % of people afflicted with MS. Treatment for fatigue caused by MS can either be pharmacological or non- pharmacological. Recent studies have shown that different types of exercise can reduce fatigue. However, there are hardly any studies regarding fatigue and its impact on exercise.

The aim of this study was to study if people with MS and fatigue believed that fatigue had an impact on their exercise. Methods: A total of 134 questionnaires were sent out to people with MS in the north (n=60) and the south (n=74) of Sweden. Questionnaires were distributed by Neurologiskt Handikappades Riksförbund and through a private practice in southern Sweden.

The questionnaire consisted of the Fatigue Severity Scale and questions about fatigue and its impact on exercise. Results: 62 questionnaires were received out of 134, which gives an answering frequency of 46 % and 58 of the questionnaires were analyzed. 29 out of 35 in northern Sweden had fatigue and a majority of them believed that fatigue had an impact on their exercise. In southern Sweden 17 out of 23 had fatigue. A majority of them believed that fatigue had an impact on their exercise as well. Conclusion: Fatigue is a common symptom among people with MS. A majority considered that fatigue has an impact on their exercise and as a physiotherapist can this knowledge be useful to set up the structure for physical activity.

Keywords: exercise, fatigue, Multiple Sclerosis, physiotherapy

(6)

Innehållsförteckning

SYFTE ... 9

FRÅGESTÄLLNINGAR ... 9

MATERIAL OCH METOD ... 9

TILLVÄGAGÅNGSSÄTT URVAL ... 9

UTFORMANDE AV ENKÄT ... 9

UTSKICK ... 10

Norra Sverige ...10

Södra Sverige ...10

BEARBETNING OCH ANALYS AV DATA ... 11

ETISKA ÖVERVÄGANDEN... 11

RESULTAT ... 13

FORSKNINGSDELTAGARE ... 13

FATIGUE OCH FATIGUE SEVERITY SCALE ... 14

Totalt ...14

Norra Sverige ...14

Södra Sverige ...14

SJUKGYMNASTISK TRÄNING OCH FYSISK AKTIVITET ... 14

Totalt ...14

Norra Sverige ...15

Södra Sverige ...16

DISKUSSION ... 18

METODDISKUSSION ... 18

Bortfallsanalys...20

RESULTATDISKUSSION ... 21

KONKLUSION ... 24

REFERENSLISTA ... 25

BILAGOR

Bilaga 1: Informationsbrev till forskningsdeltagare Bilaga 2: Enkät till forskningsdeltagare

(7)

Multipel Skleros, MS, är en kronisk neurologisk sjukdom som drabbar det centrala nervsystemet i kroppen. Sjukdomen innebär att det sker en demyelinisering samt en nedbrytning av axonerna i hjärna och ryggmärg, vilket i sin tur leder till försämrad nervledningsförmåga (1-5). Uppskattningsvis är det cirka 17.000 av Sveriges befolkning som har MS (6) och 2.5 miljoner i hela världen (2). Vanligen drabbas man av MS i åldern mellan 20-40 år och varför vissa drabbas av MS och inte andra är oklart (7-9). Det finns teorier om att virus i barndomen senare kan leda till sjukdomen, att det sker en autoimmun reaktion eller att omgivningsfaktorer så som miljö och kost kan påverka om man insjuknar eller inte. Det man kan säga är att insjuknande i MS beror på flera faktorer (10). Kvinnor har en tendens till att oftare drabbas av MS än män (9).

MS kan delas in i olika sjukdomsförlopp som benign, relapsing-remitting, primär progressiv och sekundär progressiv. Den benigna formen av MS finns hos cirka 10-20 % av alla personer med MS. Denna är en mild form av sjukdomen där endast ett fåtal skov inträffar och där funktionen i större del återfås efter skovet (11). Relapsing-remitting MS, eller den så kallade skovvis fortlöpande MS, innebär att individen drabbas av upprepade skov där funktion delvis återgår till det normala efteråt (8). Det är den vanligaste formen av MS och uppskattningsvis har 30-40 % av alla med MS den här typen (11). Primär progressiv MS innebär att det sker en gradvis försämring av den drabbade. Vid den här typen, som finns hos 10-20 %, finns inga skov utan de funktioner och symptom som förvärrats kommer inte att gå tillbaka till tidigare.

Sekundär progressiv MS, som finns hos 20-30 %, innebär att individen först drabbas av skov men efter en tids sjukdom går den över till en progressiv MS där funktion inte går att återfå (8, 11).

De vanligaste förekommande symptomen hos personer med MS är optikusneurit, svaghet i extremiteter, blås- och tarmdysfunktion, fatigue (trötthet), spasticitet, tremor, ataxi, sensibilitetsnedsättningar, depression samt kognitiva nedsättningar (8, 11, 12).

Balansnedsättningar, smärtproblematik, synpåverkan, emotionell labilitet är också något som kan förekomma (13) även sömnstörningar (2) samt sexuell dysfunktion är vanligt hos personer med MS (8).

Fatigue (trötthet) är ett av de vanligaste symptomen hos personer med MS. Detta anses också vara ett av de svåraste och mest påtagliga symptomen (11, 13-16). Fatigue definieras som onormal känsla av trötthet eller energibrist som inte står i relation till den fysiska

(8)

ansträngningen eller funktionsnedsättningen och som påverkar den fysiska och/eller psykiska funktionen hos individen (14). I definitionen av fatigue hos personer med MS kan även svårigheter att bibehålla kroppsfunktion som ofta påverkar vardagliga och valda aktiviteter ingå (17). Mellan 78 till 95 % av personer med MS uppskattas vara drabbade av fatigue (11, 14, 18). Fatigue kan förvärras av sömnstörningar (2) och spasticitet (7) som är vanligt förekommande symptom hos dessa personer. Många upplever även att fatigue kan förvärras av höga temperaturer (19) samt stress, sömnrubbningar, annan sjukdom och förändring i aktivitetsnivå (20). En majoritet av alla personer med MS som har symptomet fatigue upplever att den påverkar deras livskvalitet och har svårt att fortsätta med vardagliga aktiviteter samt att fortsätta arbeta (11, 15, 16, 21).

Som behandling av MS-relaterad fatigue används ofta farmakologisk behandling. Detta sker mestadels då personen i fråga upplever en svår grad av fatigue och där fatigue påverkar vardagen till stor utsträckning. Även icke-farmakologisk behandling finns att tillgå. Det finns olika alternativ gällande icke-farmakologisk behandling; bland annat temperaturbehandling, att se över sina vardagliga aktiviteter ur ett energisparande perspektiv samt olika sorters sjukgymnastisk träning (10, 14-16). Ofta är den bästa behandlingen en kombination av både farmakologisk och icke-farmakologisk behandling (14, 16).

Många studier gällande sjukgymnastisk träning och fysisk aktivitet i relation med fatigue hos personer med MS visar att fysisk ansträngning i många fall kan minska graden av fatigue hos individen samt påverka livskvaliteten positivt (16, 22-24). Det finns olika resultat när det gäller sjukgymnastisk träning och fatigue. Studier säger dels att det sker en signifikant förbättring (25) medan andra inte påvisar någon förbättring gällande fatigue (26). Träning som är vanligt förekommande hos personer med MS är konditions-, styrke-, balans- och olika former av vattenträning, samt en kombination av några av dessa ovanstående alternativ (18).

Styrketräning, framför allt progressiv, har visat sig ha effekt både vad det gäller fatigue och livskvalitet (27-29) och det är viktigt att individanpassa träningen för att inte förvärra fatigue hos den drabbade (28, 30). En studie har visat att styrketräning kan förbättra bland annat gångsträcka men däremot har styrketräning ingen bevisad effekt var det gäller reducering av fatigue (31).

(9)

Konditionsträning har visat sig ha goda effekter vad det gäller ökat välbefinnande, ökad kondition i form av ökad gångsträcka, minskad risk för sjukdomar samt mer energi än tidigare (32-34). Dock bör grad av fatigue tas i beaktning vid träningstillfället (32). Träning, som till exempel cykling och jogging, visar också en tendens till minskad grad av fatigue (30, 33, 35).

Jämförelser mellan styrke- och konditionsträning visar på att det finns en tendens till reducering av fatigue eller att dessa träningsformer inte förvärrar fatigue (34) och att det inte är någon påvisbar skillnad mellan träningsformerna (36). Andra studier visar på att oavsett träningsform kan regelbunden träning minska fatigue och därigenom påverka livskvaliteten (25, 34, 37, 38). Även vattenträning har visat sig förbättra livskvalitet samt minska smärta och grad av fatigue (39, 40). En studie visar på att en kombination av styrke- konditions- och balansträning förbättrar balans (41), vilket kan tyda på att en kombination av träningsformer är bättre än enbart en träningsform i syfte att förbättra balans. Även gångförmåga kan ha en tendens till förbättring med en kombination av ovanstående träningsformer (42). Det är fortfarande viktigt att se till individen och välja träningsform samt utforma ett träningsprogram som fungerar för just den personen (43).

Fatigue Severity Scale, FSS, (44) är ett vanligt förekommande instrument för att mäta hur fatigue påverkar vardagen hos personer med kroniska sjukdomar som till exempel MS, fibromyalgi och cancer (22, 45). Den svenska versionen innehåller 9 påståenden där personen ska ringa in det alternativ, på en skala mellan 1 och 7, som passar bäst in på hans/hennes upplevelse av fatigue (46). Påståenden som ingår i enkäten är enkla att ta ställning till (47).

Har en person i genomsnitt över 4 på dessa påståenden anses han eller hon lida av svår fatigue (48). Instrumentet är utvärderat och visar sig ha god reliabilitet och validitet (14, 44, 49).

Forskning kring Multipel Skleros och hur träning och sjukgymnastik påverkar fatigue är vanligt förekommande, men inte huruvida fatigue kan ha en inverkan på fysisk aktivitet och träning. Genom att undersöka hur personer med MS upplever att sjukgymnastisk träning eller annan typ av fysisk aktivitet i samband med fatigue utformas, tror författarna att denna kunskap kan leda till ökad förståelse inom sjukgymnastprofessionen vad det gäller att utforma träningsprogram och upplägg utifrån grad av fatigue och dagsform för denna patientgrupp. På så sätt får sjukgymnastprofessionen ytterligare kunskap om fatigue samt dess inverkan på fysisk aktivitet och kan utifrån det bedriva en förbättrad rehabilitering.

(10)

Syfte

Syftet var att undersöka om och hur personer med Multipel Skleros och symptomet fatigue upplever att fatigue har en inverkan på sjukgymnastisk träning och/eller fysisk aktivitet.

Frågeställningar

1. Upplever personer med MS att sjukgymnastisk träning och/eller fysisk aktivitet har en inverkan på symptomet fatigue?

2. Förändras träningsintensitet samt dos beroende på grad av fatigue och i så fall hur?

3. Skiljer sig resultatet mellan södra och norra Sverige?

Material och metod

Studiens genomförande godkändes av Etiknämnden på Institutionen för Hälsovetenskap vid Luleå tekniska universitet.

Tillvägagångssätt urval

Urvalet baserades på inklusionskriterierna:

• Diagnosticerad med Multipel Skleros

• Uppfylla kravet för symptomet fatigue i Fatigue Severity Scale

För insamling av data kontaktades Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR, i Norrbotten och Västra Götaland samt en privatklinik i Halland. Privatkliniken i Halland ingick i studien på grund av bekvämlighet och personlig kontakt till en av författarna.

Forskningsdeltagarna valdes därefter ut av kontaktpersonerna på NHR samt av respektive sjukgymnast på den privata sjukgymnastkliniken då studiens författare inte skulle ha någon kontakt med forskningsdeltagare och tillgång till deras personuppgifter och därmed öka deltagarnas anonymitet.

Utformande av enkät

Befintliga instrument kring fatigue söktes i vetenskaplig litteratur och medicinska databaser så som PubMed, CINAHL, AMED samt Physical Education Index (ProQuest). Vid litteratursökning på databaser användes följande sökord: multiple sclerosis, fatigue, physiotherapy, exercise, scale. I alla sökningar användes alltid multiple sclerosis och fatigue i kombination med resterande sökord. Utifrån dessa sökningar påträffades tidigare forskning inom ämnet samt bedömningsinstrument för att utvärdera grad av fatigue. Ett instrument som påträffades var Fatigue Severity Scale (FSS).

(11)

Den befintliga enkäten för utskick till patientgruppen utformades utifrån två huvudkategorier gällande fatigue (trötthet/energibrist) samt frågor kring sjukgymnastisk träning. Frågor gällande fatigue besvarades utifrån den befintliga svenska versionen av instrumentet Fatigue Severity Scale (FSS) som är valid och reliabel när det gäller att mäta grad av fatigue.

Godkännande för användning av instrumentet erhölls från Carina Boström, vid Karolinska institutet samt Malin Mattson, vid Sunderby Sjukhus, som tillsammans har översatt instrumentet.

Enkäten bestod av totalt 17 slutna frågor som utformades av författarna med grund i befintliga bedömningsinstrument. De två första frågorna tog upp bakgrundsfakta. Nästkommande nio påståenden/frågor ingår i bedömningsinstrumentet FSS och tar upp symtomet fatigue.

Frågorna är ställda som påståenden och besvaras utifrån en skattningsskala från 1 till 7, där 1 innebär inte stämmer alls och 7 instämmer helt och hållet. Sista delen av enkäten innehöll sex frågor gällande sjukgymnastisk träning och fysisk aktivitet. Dessa frågor formulerades av författarna utifrån studiens syfte. Där kunde två av frågorna besvaras med fler svarsalternativ.

Enkäten utformades i programmet EvaSys för underlättande av uppställning av enkät.

Hela enkäten testades av två personer som tillhörde målgruppen och deras uppgift var att påpeka eventuella oklarheter i enkäten. Detta resulterade inte i några förändringar av enkäten.

Vid slutgiltigt utskick utformades och bifogades ett informationsbrev (Bilaga 1) i samband med slutgiltig version av enkät (Bilaga 2).

Utskick Norra Sverige

I norra Sverige skickades 60 enkäter ut med post inom Norrbottens län via ordföranden i NHR Norrbotten. Författarna hade ingen kontakt med forskningsdeltagarna. Ingen påminnelse skickades ut (figur 1).

Södra Sverige

I södra Sverige delades enkäterna ut vid två möten där det var frivilligt att fylla i den. Under mötena, som hölls i Skövde, med NHRs medlemmar hade 64 personer möjlighet att fylla i enkäten. Enkäterna från mötena skickades senare till författarna av ordföranden för NHRs lokala kontor i Skövde. 10 enkäter delades även ut på en privatklinik i södra Sverige för att jämna ut antalet mellan södra och norra Sverige. Antalet enkäter som delades ut på

(12)

privatkliniken var 10 stycken. Författarna hade ingen kontakt med forskningsdeltagarna (figur 2).

Figur 1. Flödesschema norra Sverige Figur 2. Flödesschema södra Sverige

Bearbetning och analys av data

Den insamlade datan sammanfördes manuellt av författarna i programmet Microsoft Excel.

Bearbetning och analys av data genomfördes med hjälp av deskriptiv analys då datan huvudsakligen var av nominal och ordinal karaktär. Deskriptiv statistik valdes då studiens datamängd var relativt liten. I del ett av enkäten analyserades bakgrundsfakta. I del två av enkäten analyserades om forskningspersonerna hade symptomet fatigue, enligt instruktionerna för FSS. De enkäter som inte hade i genomsnitt 4 eller högre på FSS sorterades bort, se figur 1 och 2. Datan framställdes med medelvärde och spridning av poäng för resultatet i FSS. Enkätens tredje del, som tog upp ämnet sjukgymnastisk träning och fysisk aktivitet i relation med fatigue, analyserades och resulterade i hur många som tränade, vilken som var den vanligaste träningsformen, om fatigue påverkade den sjukgymnastiska träningen/fysiska aktiviteten och om och hur intensitet och dos förändrades beroende på grad av fatigue. En enklare bortfallsanalys genomfördes i samband med analys av datan.

Etiska överväganden

Studiens avsikt var att studera personer med en kronisk sjukdom. Detta gjorde att det var av vikt att formulera frågeställningar i enkäten så att personerna inte kände sig utsatta och kränkta. Ett noggrant utformande av frågorna var även viktigt så att inte emotionella, psykiska

(13)

och fysiska reaktioner kunde uppstå. Enkäten innehöll inga stötande frågor vilket gjorde att detta minimerades.

I informationsbrevet framkom tydligt att deltagandet var frivilligt och att inget tvång förelåg samt att den inskickade enkäten skulle behandlas med stor försiktighet så att sekretess kunde garanteras. Att forskningsdeltagarna kontaktades via Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR) eller via sjukgymnasterna på privatkliniken gjorde att deras personuppgifter och anonymitet kunde försäkras ytterligare då författarna inte visste vilka personer som deltog eller var de bodde.

Nyttan med resultatet kan ligga till grund för en förbättrad och anpassad rehabilitering vad det gäller träningsintensitet och dos. Detta skulle i sin tur kunna gynna denna grupp personer för att förhindra att fatigue förvärras och att livskvaliteten försämras.

(14)

Resultat

Forskningsdeltagare

Utifrån det utskick som skett i Norrbotten erhölls 38 svar vilket gav en svarsfrekvens på 63 %. Från NHR i Västra Götaland erhölls 17 enkäter och från den privata sjukgymnastkliniken returnerades sju stycken. Den totala svarsfrekvensen för södra Sverige uppkom således till 32 %. Sammantaget i norra och södra Sverige delades/skickades 134 enkäter ut och den totala svarsfrekvensen blev 46 % (tabell 1).

Tabell 1. Svarsfrekvens total och från respektive grupp.

Grupp Totalt Antal svar Svarsfrekvens i %

Norra Sverige 60 38 63 %

Södra Sverige 74 24 32 %

Totalt 134 62 46 %

Totalt svarade 24 % män samt 76 % kvinnor och könsfördelningen skiljde sig inte markant mellan grupperna. Majoriteten av de som svarat var 55 år eller äldre (tabell 2).

Tabell 2. Bakgrundsfakta total och från respektive grupp.

Norra Sverige (n = 38)

Södra Sverige (n = 24)

Totalt (n = 62)

Kön Män Kvinnor

20%

80% (n=35)

30%

70% (n=23)

24%

76% (n=58) Ålder

18-24 25-34 35-44 45-54 55-64 över 65

0 1 4 8 14 8 (n=35)

0 0 0 4 10 9 (n=23)

0 1 4 12 24

17 (n=58)

(15)

Fatigue och Fatigue Severity Scale Totalt

Sammantaget, i både norra och södra Sverige, hade 45 av 58 forskningsdeltagare fatigue, se tabell 3. Det totala medelvärdet på FSS var 46 (SD= ±13) vilket innebär 10 poäng mer än vad som krävs för att ha fatigue enligt FSS.

Norra Sverige

I norra Sverige framkom det att 29 av 35 forskningsdeltagare har symptomet fatigue, se tabell 3. Medelvärdet på FSS var 49 poäng (SD= ±14) vilket är 13 poäng högre än vad som krävs för att ha fatigue enligt FSS.

Södra Sverige

I södra Sverige hade 16 av forskningsdeltagarna fatigue enligt FSS och sju hade inte fatigue, se tabell 3. Medelvärdet på FSS var 43 poäng (SD= ±14), vilket är 7 poäng högre än vad som krävs för att personen ska anses ha fatigue enligt FSS.

Tabell 3. Fatigue och FSS i hela studiepopulationen Norra Sverige

(n = 35) Södra Sverige

(n = 23) Totalt (n = 58)

Fatigue 29 (82,9 %) 16 (69,6 %) 45 (77,6 %)

Medelvärde FSS 49 43 46

SD FSS ±14 ±14 ±13

Sjukgymnastisk träning och fysisk aktivitet Totalt

Av studiens totala antal deltagare med fatigue (n=45) var det 42 som utövade sjukgymnastisk träning. Majoriteten av dessa utövade även fysisk aktivitet. Två av studiens deltagare utövade enbart fysisk aktivitet och en (1) utövade varken eller.

Balansträning är den vanligaste träningsformen och därefter kommer vatten- styrke- och konditionsträning. Även annan aktivitet var representerat, se tabell 4.

(16)

Tabell 4. Antal forskningsdeltagare som utövar respektive träningsform totalt.

Träningsform Antal

utövare Antal i %

Konditionsträning 14 33 %

Styrketräning 20 48 %

Balansträning 25 60 %

Vattenträning 21 50 %

Annan träning 12 29 %

37 personer ansåg att symptomet fatigue hade en inverkan på deras träning medan åtta personer ansåg att det inte hade någon inverkan. 29 personer uppgav i enkäten att de ändrade sitt träningsprogram beroende på grad av fatigue. Det var vanligast att minska tid, grad av ansträngning och antal övningar, se tabell 5. Av 29 personer som ändrade sitt träningsprogram var det 20 som minskade tiden, 19 som minskade grad av ansträngning, 18 ändrade antalet övningar, 14 justerade motståndet och fyra personer bytte aktivitet.

Tabell 5. Förändringar i träningsprogrammet hos forskningsdeltagarna totalt.

Förändringar Antal

utövare Antal i %

Antal övningar 18 62 %

Justering av motstånd 14 48 %

Minskad tid 20 69 %

Grad av ansträngning 19 66 %

Annan aktivitet 4 14 %

Norra Sverige

Av studiens forskningsdeltagare med fatigue (n=29) i norra Sverige är det 27 personer som utövar eller har utövat sjukgymnastisk träning. Av dessa 27 personer är det 14 som även utövar eller har utövat annan typ av fysisk aktivitet. En (1) person, av de 29 personer med fatigue, utövar enbart fysisk aktivitet och en (1) person utövar inte eller har inte utövat varken sjukgymnastisk träning eller fysisk aktivitet.

Vattenträning var den vanligaste träningsformen som utövas bland forskningsdeltagarna i norra Sverige, se tabell 6. Näst vanligaste träningsformen var balansträning. Därefter i följande ordning kom styrketräning, konditionsträning och annan träningsform. Det var vanligt förekommande att forskningsdeltagarna utövade mer än en träningsform och den vanligaste kombinationen var då vatten- och balansträning.

(17)

Tabell 6. Antal forskningsdeltagare som utövar respektive träningsform i norra Sverige.

Träningsform Antal

utövare Antal i %

Konditionsträning 8 30 %

Styrketräning 12 44 %

Balansträning 16 59 %

Vattenträning 18 67 %

Annan träning 7 26 %

På frågan ”Anser Du att symtomet trötthet/energibrist (fatigue) påverkar din träning?” svarade 25 personer ja att symtomet påverkade deras träning, fyra personer svarade nej.

21 personer svarade att de ändrade träningsprogrammet beroende på grad av fatigue, åtta svarade att de inte ändrar träningsprogrammet.

Av de 21 personerna i norra Sverige som ändrar sitt träningsprogram ändrar 15 personer antal övningar, sju personer justerar motståndet, 16 personer minskar tiden, 16 personer minskar grad av ansträngning och tre personer ändrar till annan aktivitet, se tabell 7.

Tabell 7. Förändringar i träningsprogrammet hos forskningsdeltagarna i norra Sverige.

Förändringar Antal

utövare Antal i %

Antal övningar 15 71 %

Justering av motstånd 7 33 %

Minskad tid 16 76 %

Grad av ansträngning 16 76 %

Annan aktivitet 3 14 %

Södra Sverige

Av det totala antalet forskningsdeltagare i södra Sverige med fatigue (n=16) var det 15 personer som utövade eller har utövat sjukgymnastisk träning. Totalt var det 13 som utövade fysisk aktivitet. 12 av dessa utövade fysisk aktivitet i kombination med sjukgymnastisk träning och en (1) person utövade enbart fysisk aktivitet.

Den vanligaste träningsformen i södra Sverige bland forskningsdeltagarna var balansträning och därefter styrketräning och konditionsträning, se tabell 8. Den vanligaste kombinationen mellan träningsformer var styrke- och balansträning.

(18)

Tabell 8. Antal forskningsdeltagare som utövar respektive träningsform i södra Sverige.

Träningsform Antal

utövare Antal i %

Konditionsträning 6 38 %

Styrketräning 8 50 %

Balansträning 9 56 %

Vattenträning 3 25 %

Annan träning 5 31 %

På frågan ”Anser Du att symtomet trötthet/energibrist (fatigue) påverkar din träning?” svarade 12 personer ja och fyra stycken svarade nej. Åtta personer uppgav att de ändrade sitt träningsprogram beroende på grad av fatigue medan åtta stycken uppgav att de alltid tränar efter samma träningsprogram. Av de åtta personer som ändrade sitt träningsprogram var det vanligast att justera motstånd och därefter minska tiden och grad av ansträngning, se tabell 9.

Tabell 9. Förändringar i träningsprogrammet hos forskningsdeltagarna i södra Sverige.

Förändringar Antal

utövare Antal i %

Antal övningar 3 38 %

Justering av motstånd 7 88 %

Minskad tid 4 50 %

Grad av ansträngning 3 38 %

Annan aktivitet 1 13 %

(19)

Diskussion

Metoddiskussion

Den valda metoden i form av utskick av enkäter är att föredra då man kan nå ut till fler personer (50, 51) och personer från olika geografiska områden i Sverige (50). Det man bör ha i åtanke med enkätstudie gentemot intervjustudier är att bortfallet ofta är betydligt större vid enkätstudier (50). Däremot kan författarna diskutera huruvida metodvalet är korrekt i förhållande till populationen man är ute efter att undersöka, då personer med MS kan vara drabbade av både fysiska och även kognitiva svårigheter (8, 11) som kan påverka resultatet i form av enkätbortfall eller missförstånd av frågor (51). Detta är dock inget som har framkommit under sammanställande av materialet.

Utskick av enkäten har skett på olika vis och därmed nått forskningsdeltagarna på olika sätt, vilket kan ses som en negativ aspekt i studien. Därför är det svårt att dra slutsatser kring bortfall och svarsfrekvens utifrån hela materialet utan att ha de olika metodvalen i åtanke.

Metoden som använts i Norrbotten är att föredra då forskningsdeltagarna fick enkäten via post och själva fick ta ett beslut om de ville delta i studien genom att posta den besvarade enkäten.

I södra Sverige delades enkäterna ut och deltagarna var inte ansvariga för att posta enkäten. I Västra Götaland besvarades enkäterna på möten vid två tillfällen där det kunde kännas tvingande att svara på enkäten och delta i studien. Även på privatkliniken i södra Sverige kunde det kännas tvingande att delta då man blev tillfrågad vid ett besök hos en sjukgymnast.

Utskicket i Norrbotten skedde med post, vilket både kan vara positivt och negativt. Det positiva är att man får ut det till ett stort antal personer i olika områden samt att forskningsdeltagarna i lugn och ro kan sitta och fylla i enkäten (50). Att enkäten skickades ut under hösten gör att fler personer är hemma och inte är bortresta, vilket är att föredra och man bör undvika sommarperioden och perioder kring stora högtider såsom vid jul (50).

I samarbetet med NHR:s ordförande i Norrbotten framkom det att de flesta medlemmarna i Norrbotten inte hade tillgång till dator på regelbunden basis. Att utskicket hade skett via mail hade varit mer kostnadseffektivt men då det fanns få deltagare med internetåtkomst var post ett bättre alternativ. Att utskicken skedde på olika vis beror på det faktum att författarna endast fick ett begränsat antal förfrankerade kuvert vilket ledde till att antalet i studien begränsades då ordförande för NHR rekommenderade att utskick skulle ske med post. Att författarna inte hade något med utskicket att göra har lett till att påminnelser inte varit möjliga att genomföra vilket hade varit önskvärt. Vid denna typ av metodval är upp till två

(20)

påminnelser att föredra för att få en så bra svarsfrekvens som möjligt (50).

Författarna valde att förlägga studien till två län för att få tillräckligt med data att analysera vid studiens slut samt kunna se på likheter och skillnader mellan länen. Efter insamling av enkäter var deltagarantalet i länen snedfördelade i antal vilket ledde till att författarna valde att även gå via en privatklinik i södra Sverige. Att dela ut enkäter via en sjukgymnast på en privatklinik är inte heller optimalt då forskningspersonerna även här kan känna sig tvingade att svara. Det som kan vara positivt med de olika metodvalen är dock att personerna själva uppsökt antingen den ideella organisationen NHR eller en sjukgymnastklinik för att få hjälp med träning vilket kan tyda på att personerna har ett intresse i sin egen sjukdom och på så sätt kan se det som vinning i att delta i en sådan här typ av studie. Detta kan även ha negativa konsekvenser, då det kan ge en vinklad bild av resultatet då man inte nått ut till alla med MS utan bara de som frivilligt var medlemmar i NHR samt frivilligt uppsökt en sjukgymnastklinik.

Det totala antalet forskningsdeltagare var för litet för att resultatet skulle kunna generaliseras på hela svenska populationen av personer med MS. Fler deltagare hade varit önskvärt i södra Sverige för att kunna göra en bättre jämförelse mellan grupperna. Att antalet inte var jämt mellan grupperna skulle kunna bero på de olika metoderna som använts i studien.

Enkäten var genomarbetad på så sätt att den enbart innehöll 17 frågor som rymdes på en A4- sida. Två personer fick testa enkäten innan utskick och tyckte att frågorna var enkla och lättförståeliga. Missförstånd bör undvikas genom enkla och lättförståeliga frågor, framförallt där det kan förekomma funktionshinder hos forskningsdeltagaren (51). Genom att enkäten var formulerad med enkla frågor och till ett begränsat antal kan även detta ha påverkat svarsfrekvensen till det positiva, vilket styrks via litteraturen (50). Det fanns en felkälla utifrån författarnas huvudsakliga syfte i den slutgiltiga enkäten då författarna glömde att formulera en fråga om vem det är som ändrar träningsdos och intensitet, om det personen själv eller sjukgymnasten som ändrar. Det hade även, ur författarnas synvinkel, varit intressant att veta vilken typ av annan träning som forskningsdeltagarna utförde, annat än de träningsformer som fanns med i enkäten. Här hade en öppen fråga varit passande, dock anser författarna att detta skulle göra enkäten mer svåranalyserad och därför valdes detta att inte ha med.

(21)

Studiens totala svarsfrekvens, både södra och norra Sverige, har varit fullt acceptabel och uppgick till hela 46 %. Svarsfrekvensen i norra Sverige uppkom till 63 % vilket författarna ansåg vara positivt med studien.

Bortfallsanalys

I en studie finns det både externt och internt bortfall. Det externa syftar till bortfall om studiematerial som inte kommer fram till författarna eller personer som helt enkelt inte vill delta i studien och det interna kan exempelvis vara en forskningsdeltagare som inte fyllt i hela enkäten (47). I den här studien kan bortfallet vara selektivt då personer med MS ibland kan ha fysiska och kognitiva funktionsnedsättningar och därigenom ha svårt att förstå och fylla i enkäten.

Norra Sverige

I norra Sverige var svarsfrekvensen 63 %. Det externa bortfallet var på 37 %, medan det interna bortfallet var 8 %. För att minska bortfallet för denna population valde författarna att skicka med förfrankerade kuvert för att inte bortfallet skulle bero på en kostnadsfråga hos forskningsdeltagarna. Trots detta fanns flertalet orsaker som kan ha lett till ett bortfall, exempelvis måste brevet komma fram till rätt person som sedan ska besvara enkäten och posta den. Utifrån den grupp av personer som studien har för avsikt att undersöka finns möjligheten att ett bortfall sker genom att personen själv inte kan transportera sig till en brevlåda. Då utskicket inte sköttes av författarna blev det svårt att skicka ut en påminnelse till forskningsdeltagarna, vilket kan gjort att enkäten glömts bort att skicka tillbaka.

Södra Sverige

I södra Sverige var svarsfrekvensen 32 %. Det externa bortfallet för södra Sverige var 68 % medan det interna var 4 %. Man kan ifrågasätta varför det externa bortfallet var så pass högt i denna grupp då de som fick möjlighet att delta i studien endast skulle fylla i enkäten och lämna kvar den på mötet eller privatkliniken. Sedan skickades dessa till författarna av kontaktpersonen i NHR eller kontaktperson på privatkliniken. Valet av metod hos denna population kan ha gjort att forskningsdeltagarna kände sig tvingade att svara på enkäten eller att de kände sig osäkra över om kontaktpersonen skulle titta på deras enkäter. Detta kan gjort att det externa bortfallet var större i denna grupp än i norra Sverige.

(22)

Resultatdiskussion

Resultatet i studien visar på att antalet personer med fatigue i norra Sverige var 82,9 % och i södra Sverige var antalet personer med fatigue 69,6 %. Dessa siffror stämmer någorlunda överens med forskning som säger att 78 till 95 % av personer med MS har fatigue (11, 14, 18). Studiens totala resultat för hur många av forskningsdeltagarna som har och upplever symptomet fatigue är cirka 79 % vilket är inom intervallet för vad forskning visar (11, 14, 18). Vad som inte framgår är om studiens urval är representativt, vilket fler studier får undersöka. Varför fler forskningsdeltagare i norra Sverige har fatigue än i södra Sverige kan författarna enbart spekulera om då studiens totala deltagare är för litet jämfört med det totala antalet personer med MS i Sverige. Detta kan ha sin grund i att det finns en tendens till ökat antal med MS ju längre norrut man kommer i världen (52). Det skulle även kunna bero på, enligt författarna, det annorlunda klimatet och att antalet soltimmar under vinterhalvåret är mycket mindre i norra Sverige jämfört med södra Sverige. Om detta skiftar mellan olika årstider går heller inte dra slutsatser om då studien enbart har haft ett utskick vilket var under hösten. Flertalet av forskningsdeltagarna i denna studie var kvinnor. Vad forskning säger om könsrepresentationen är att fler kvinnor än män har symptomet fatigue (9). Detta går dock inte dra några slutsatser om då bortfallet kan ha någonting med könsrepresentationen att göra. Flertalet av de som svarat på enkäten kan ha varit kvinnor och de enkäter som föll bort kan ha varit män, vilket kan påverka resultatet men det går enbart att spekulera om.

En hög andel av forskningsdeltagarna hade även höga poäng på FSS. Medelvärdet i norra Sverige uppgick det till 49 poäng vilket är 13 poäng högre än vad som krävs i FSS för att anses ha symptomet fatigue. I södra Sverige var det något lägre, 43 poäng, men ändå högre än vad som krävs. Om detta har med studiens antal forskningsdeltagare att göra och om detta är representativt för alla personer med MS går inte att säga. De som hade fatigue av forskningsdeltagarna enligt FSS hade höga poäng. Flertalet hade i princip högsta poäng på FSS och visade på att fatigue påverkar både deras arbete, fysisk aktivitet och socialt umgänge.

Majoriteten av forskningsdeltagarna med fatigue tyckte att deras fatigue påverkade deras sjukgymnastiska träning och/eller fysiska aktivitet, dock framgår det inte i denna studie om fatiguens inverkan är positiv eller negativ. Flertalet deltagare i norra Sverige och ungefär hälften av deltagarna i södra Sverige svarade ja på frågan ”Anser Du att symtomet trötthet/energibrist (fatigue) påverkar din träning?” vilket är ett högt antal. Majoriteten av

(23)

forskningsdeltagarna har utövat eller utövar sjukgymnastisk träning och/ eller fysisk aktivitet.

Att det är en majoritet av dem som tycker att fatigue påverkar deras aktiva liv är överraskande och kan vara en indikation på att man som sjukgymnast som träffar dessa personer bör planera träning beroende på grad av fatigue. Forskning anger att cirka 50 till 60 % av personer med MS och fatigue som uppger att fatigue är deras svåraste och mest hindrande symptom trots att den fysiska förmågan att jobba eller träna finns (52) vilket kan tyda på att många känner sig påverkade i sin träning och att det är det som den här studien har visat på. Fatigue brukar avskräcka personer med MS från att träna vilket kan leda till ökad svaghet och mer fatigue (32) vilket betyder att sjukgymnaster bör ta hänsyn till detta vid utformning av träningsprogram och därmed även anpassa träningsprogrammet beroende på grad av fatigue.

Det är även av vikt vid dessa tillfällen att sjukgymnasten förklarar för patienten om hur betydelsefullt det är att träna regelbundet och på så sätt kunna minska graden av fatigue vilket forskning stödjer (25, 34, 37, 38).

Förändring av träningsprogram beroende på grad av fatigue var relativt vanligt i studien.

Ungefär hälften i södra Sverige uppger att de ändrade program medan ungefär tre fjärdedelar i norra Sverige uppger att de ändrat sina träningsprogram beroende på grad av fatigue. Således föreligger en skillnad mellan norra och södra Sverige men vad detta beror på är oklart.

Författarna har en teori om att detta kan bero på att personer i norra Sverige till största delen tränar i grupp medan södra Sverige tränar mer individuellt, vilket grundas på personliga kontakter med personer med MS. Träning i grupp skulle således leda till att dessa personer lär sig genom varandras kunskaper och erfarenheter samt uppmuntra till att förändra träningsprogrammet. Vid individuell träning kan personen anta att samma träningsprogram ska utföras oavsett vilken grad av trötthet personen upplever, vilket gör att personen anstränger sig till det yttersta. Detta kan få en negativ inverkan på personens symptom.

Ytterligare en anledning till att man i södra Sverige inte till lika stor del ändrar sitt träningsprogram kan bero på att åldersfördelningen är lägre, vilket kan tyda på att dessa personer är i ett tidigare skede av sjukdomsförloppet.

Vad som ändras i träningsprogrammen skiljer sig åt mellan norra och södra Sverige. Den vanligaste förändringen i södra Sverige var att justera motståndet och därefter minskad tid och grad av ansträngning. I norra Sverige är det istället vanligast att minska tiden och grad av ansträngning och därefter antal övningar. Detta skulle kunna bero på det faktum att den vanligaste träningsformen skiljer sig mellan södra och norra Sverige. I söder är det vanligast

(24)

att utöva balans- och styrketräning, medan i norr är vatten- och balansträning vanligast.

Frågan som kvarstår är vem som ändrar träningsprogrammen beroende på grad av fatigue, personen själv eller deras sjukgymnast. Detta får framtida forskning klargöra då författarnas egna erfarenheter är att personerna själva ändrar och på så sätt kan missa en viktig del i träningen då väsentliga övningar kan nedprioriteras. Det kan också vara värdefullt för att sjukgymnaster i hela landet ska kunna följa någon slags riktlinje att man bör ändra träningsprogrammen och därmed hjälpa dessa personer i deras träning på bästa sätt. Det viktiga är att oavsett hur mycket man tränar bör man få med alla komponenter i träningsprogrammet vilket personerna själva kan ha svårt att sortera och välja ut vilket delar av träningen man bör göra. Träningsprogrammen bör under alla förhållanden vara individualiserade och anpassat så att personen inte tar ut sig fullständigt och därmed påverkar sin fatigue negativt (22, 24, 53)

Många av forskningsdeltagarna utövade mer än en träningsform. I norra Sverige var vatten- och balansträning vanligast medan i södra Sverige är det vanligast med styrke- och balansträning. Det var intressant med tanke på att en del studier påvisar att en kombination av träningsformer kan både förbättra balans (41) samt en tendens till förbättring i gångförmåga (42). Dock nämner studien (42) inget om fatigue påverkas åt ena eller det andra hållet vilket hade varit desto mer intressant för denna studie. För att minska graden av fatigue handlar det istället om regelbunden träning för att behålla träningseffekten som i sin tur minskar fatigue (23).

Sammanfattningsvis visar denna studie på en tendens till att fatigue har en inverkan på träning och aktivitet hos personer med Multipel Skleros. Detta gör att man kan spekulera kring huruvida personer med Multipel Skleros bör ändra deras träningsprogram beroende på grad av fatigue, vilket det behövs mer forskning för att kunna dra slutsatser inom ämnet. Forskning inom detta område anser författarna är önskvärd då man som sjukgymnast bör veta huruvida träningen bör anpassas beroende på grad av fatigue för dessa personer och därigenom få bästa möjliga rehabilitering.

(25)

Konklusion

Flertalet personer med Multipel skleros har symptomet fatigue och upplever att fatigue har en inverkan på fysisk aktivitet. Det är värdefull kunskap för sjukgymnaster när det gäller att utforma träningsprogram för dessa patienter. I denna studie framkom det att majoriteten av personer med MS ändrar sitt utövande av träning beroende på grad av fatigue genom att till exempel minska motstånd och tid samt grad av ansträngning. Det som däremot inte framkom var vem som gör förändringar i träningsprogrammet, om det är sjukgymnasten eller personen själv. Författarna anser att sjukgymnaster bör ändra träningsprogram beroende på grad av fatigue för personer med MS för att deras rehabilitering ska bli så effektiv som möjligt.

Fortsatt forskning krävs om hur fatigue inverkar på träning och fysisk aktivitet.

(26)

Referenslista

1. Pfalzer L, Fry D. Effects of a 10-week inspiratory muscle training program on lower- extremity mobility in people with multiple sclerosis. Int J MS Care 2011;13:32–42.

2. Braley TJ, Chervin RD. Fatigue in multiple sclerosis: Mechanisms, evaluation, and treatment. Sleep 2010;33(8):1061.

3. Nylander A, Hafler DA. Multiple sclerosis. J Clin Invest 2012 Apr 2;122(4):1180-8.

4. Stuifbergen AK, Rogers S. The experience of fatigue and strategies of self-care among persons with multiple sclerosis. Appl Nurs Res 1997 02;10(1):2-10.

5. Flensner G, Ek A, Söderhamn O. Lived experience of MS-related fatigue -- a phenomenological interview study. Int J Nurs Stud 2003 09;40(7):707-17.

6. Svenska MS-registret. Välkommen till Svenska MS-registeret. [Webbsida] [Läst 20120913] Tillgänglig: http://www.msreg.net/cms/sv/home.

7. Winborg L. Handbok för MS-sjuka. Nacka: L. Winborg; 2003.

8. Nicholas R, Chataway J. Multiple sclerosis. Clinical Evidence 2009;6(1202).

9. Olsson M, Lexell J, Söderberg S. The meaning of fatigue for women with multiple sclerosis. J Adv Nurs 2005;49(1):7-15.

10. Carr H, Shepherd Roberta B. Neurological rehabilitation: Optimising motor performance. New Zealand Journal of Physiotherapy 2011 Jul 2011;39(2):103-4.

11. Brañas P, Jordan R, Fry-Smith A, Burls A, Hyde C. Treatments for fatigue in multiple sclerosis: A rapid and systematic review. Health Technol Assess 2000;4(27):1-61.

12. Fagius J, Röhl A. Multipel skleros. Stockholm: Karolinska Institutet University Press;

2007.

13. Krupp LB, MD, Christodoulou C. Fatigue in multiple sclerosis. Current Neurology and Neuroscience Reports 2001;1(3):294-8.

14. Bakshi R. Fatigue associated with multiple sclerosis: Diagnosis, impact and management. Multiple Sclerosis 2003 Jun 2003;9(3):219-27.

15. Lapierre Y, Hum S. Treating fatigue. International MS journal / MS Forum 2007 June 2007;14(2):64-71.

(27)

16. Krupp LB, Serafin DJ, Christodoulou C. Multiple sclerosis-associated fatigue. Expert review of neurotherapeutics 2010;10(9):1437-47.

17. Mills RJ, Young CA. A medical definition of fatigue in multiple sclerosis. QJM Jan 2008;101(1):49-60.

18. Amato MP, Portaccio E. Management options in multiple sclerosis-associated fatigue.

Expert Opin Pharmacother 2012 February;13(2):207-16.

19. Krupp LB, Alvarez LA, LaRocca NG, Scheinberg LC. Fatigue in multiple sclerosis.

Arch Neurol 1988;45(4):435-7.

20. Mollaoglu M, Üstün E. Fatigue in multiple sclerosis patients. J Clin Nurs 2009 05;18(9):1231-8.

21. Lee D, Newell R, Ziegler L, Topping A. Treatment of fatigue in multiple sclerosis: A systematic review of the literature. Int J Nurs Pract 2008 Apr;14(2):81-93.

22. Comi G, Leocani L, Rossi P, Colombo B. Physiopathology and treatment of fatigue in multiple sclerosis. J Neurol 2001 Mar;248(3):174-9.

23. Gallien P, Nicolas B, Robineau S, Pétrilli S, Houedakor J, Durufle A. Physical training and multiple sclerosis. Annales de réadaptation et de médecine physique : revue scientifique de la Société française de rééducation fonctionnelle de réadaptation et de médecine physique 2007 July;50(6):369,6, 369-72.

24. Fragoso YD, Santana DLB, Pinto RC. The positive effects of a physical activity program for multiple sclerosis patients with fatigue. NeuroRehabilitation

2008;23(2):153-7.

25. Andreasen A, Stenager E, Dalgas U. The effect of exercise therapy on fatigue in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal 2011 Sep;17(9):1041-54.

26. Rietberg MBM, Brooks DD, Uitdehaag BMJB, Kwakkel GG. Exercise therapy for multiple sclerosis. Cochrane database of systematic reviews (Online)

2005(1):CD003980.

27. Dalgas U, Stenager E, Jakobsen J, Petersen T, Hansen H, Knudsen C, et al. Fatigue, mood and quality of life improve in MS patients after progressive resistance training.

Multiple Sclerosis 2010 Apr;16(4):480-90.

28. Dodd K, Taylor N, Denisenko S, Prasad D. A qualitative analysis of a progressive resistance exercise programme for people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil 2006 Sep;28(18):1127-34.

(28)

29. Dodd K, Taylor N, Shields N, Prasad D, McDonald E, Gillon A. Progressive resistance training did not improve walking but can improve muscle performance, quality of life and fatigue in adults with multiple sclerosis: A randomized controlled trial. Multiple Sclerosis Journal 2011;17(11):1362.

30. Neill J, Belan I, Ried K. Effectiveness of non-pharmacological interventions for fatigue in adults with multiple sclerosis, rheumatoid arthritis, or systemic lupus erythematosus: A systematic review. J Adv Nurs 2006 December;56(6):617-35.

31. Dettmers C, Sulzmann M, Ruchay-Ploessl A, Guetler R, Vieten M. Endurance exercise improves walking distance in MS patients with fatigue. Acta Neurol Scand 2009 Oct;120(4):251-7.

32. Howe J, Gomperts MA. Aerobic testing and training for persons with multiple sclerosis: A review with clinical recommendations. Physiother Can 2006;58(4):259- 70.

33. Kileff J, Ashburn A. A pilot study of the effect of aerobic exercise on people with moderate disability multiple sclerosis. Clin Rehabil 2005 03;19(2):165-9.

34. Keser I, Meric A, Kirdi N, Kurne A, Karabudak R. Comparing routine

neurorehabilitation programme with callisthenic exercises in multiple sclerosis.

NeuroRehabilitation 2011;29(1):91-8.

35. Newman M, Dawes H, van den Berg M, Wade DT, Burridge J, Izadi H. Can aerobic treadmill training reduce the effort of walking and fatigue in people with multiple sclerosis: A pilot study. Multiple Sclerosis 2007 Feb;13(1):113-9.

36. Sabapathy NM, Minahan CL, Turner GT, Broadley SA. Comparing endurance- and resistance-exercise training in people with multiple sclerosis: A randomized pilot study. Clin Rehabil 2011 Jan;25(1):14-24.

37. Motl R, Gosney J. Effect of exercise training on quality of life in multiple sclerosis: A meta-analysis. Multiple Sclerosis 2008 Jan;14(1):129-35.

38. McCullagh R, Fitzgerald AP, Murphy RP, Cooke G. Long-term benefits of exercising on quality of life and fatigue in multiple sclerosis patients with mild disability: A pilot study. Clin Rehabil 2008 Mar;22(3):206-14.

39. Kargarfard M, Etemadifar M, Baker P, Mehrabi M, Hayatbakhsh MR. Effect of aquatic exercise training on fatigue and health-related quality of life in patients with multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 2012.

(29)

40. Castro-Sánchez AMA, Matarán-Peñarrocha GAG, Lara-Palomo II, Saavedra- Hernández MM, Arroyo-Morales MM, Moreno-Lorenzo CC. Hydrotherapy for the treatment of pain in people with multiple sclerosis: A randomized controlled trial.

Evidence-based complementary and alternative medicine : eCAM 2012;2012:473963.

41. Nezhad Monireh M, Hossein S, Fatemeh H. Effects of Selected Combined Training on Balance and Functional Capacity in Women with Multiple Sclerosis.

World Appl. Sci. J 2012 16(7): 1019-1026.

42. Motl RW, Smith DC, Elliott J, Weikert M, Dlugonski D, Sosnoff JJ. Combined

training improves walking mobility in persons with significant disability from multiple sclerosis: a pilot study. J Neurol Phys Ther 2012 Mar 36(1): 32-37.

43. Dalgas U, Stenager E, Ingemann-Hansen T. Multiple sclerosis and physical exercise:

recommendations for the application of resistance-, endurance- and combined training.

Mult Scler 2008 Jan 14(1): 35-53.

44. Krupp LB, LaRocca NGN, Muir-Nash JJ, Steinberg ADA. The fatigue severity scale.

application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Arch Neurol 1989 October;46(10):1121-3.

45. Smedal T, Beiske AG, Glad SB, Myhr K‐ , Aarseth JH, Svensson E, et al. Fatigue in multiple sclerosis: Associations with health‐ related quality of life and physical performance. European Journal of Neurology 2011;18(1):114-20.

46. Mattsson M, Möller B, Lundberg IE, Gard G, Boström C. Reliability and validity of the Fatigue Severity Scale in Swedish for patients with systemic lupus erythematosus.

Scand J Rheumatol 2008; 37:269-77.

47. Elbers RG, Rietberg MB, van Wegen EE, H., Verhoef J, Kramer SF, et al. Self-report fatigue questionnaires in multiple sclerosis, parkinson's disease and stroke: A

systematic review of measurement properties. Quality of Life Research. 2012 Aug 2012;21(6):925-44.

48. MacAllister WS, Krupp LB. Multiple sclerosis-related fatigue. Phys Med Rehabil Clin North Am 2005 05;16(2):483-502.

49. Mattsson M. Frågeformulär och patientupplevelser vid systemisk lupus erythematosus: En metodstudie och en kvalitativ studie. Luleå: Luleå tekniska universitet; 2011.

50. Ejlertsson G. Enkäten i praktiken: en handbok i enkätmetodik. 2. [omarb.] uppl. Lund:

Studentlitteratur; 2005.

(30)

51. Eliasson A. Kvantitativ metod från början. Lund: Studentlitteratur; 2006.

52. Zifko UA. Management of Fatigue in Patients with Multiple Sclerosis. Drugs 2004 64(12): 1295-1304.

53. Comi G, Leocani L, Rossi P, Colombo B. Physiopathology and treatment of fatigue in multiple sclerosis. J Neurol 2001 Sept 248: 174-179.

(31)

BILAGA 1 - Informationsbrev till forskningsdeltagare

Multipel Skleros är en vanlig neurologisk sjukdom, i Sverige är cirka 17000 personer är drabbade. Ett vanligt symptom är fatigue eller trötthet vilket kan förklaras som en onormal trötthet eller brist på energi som inte går härleda till aktivitetsnivå. Rehabilitering för personer med MS brukar bedrivas i form av någon fysisk aktivitet såsom bland annat

konditionsträning, styrketräning, balansträning eller bassängträning. Många gånger bedrivs samma typ av träning oberoende av grad av trötthet. Stor del av forskningen som är gjord har studerat hur fysisk aktivitet påverkar tröttheten till det positiva men få har valt att studera hur graden av ansträngning och dos kan påverka träningen.

Syftet med denna undersökning är att undersöka om fatigue/trötthet påverkar den sjukgymnastiska behandlingen samt om man under träningstillfället förändrar

träningsprogrammet gällande ansträngnings- och aktivitetsnivå beroende på grad av trötthet.

Vilket är intressant att analysera då man inte vet i vilken grad eller vilken typ det sker en förändring av träning beroende av trötthet hos personer med MS.

Vi är två sjukgymnaststudenter, Emelie Elofsson & My Clingston, som nu läser vår sista termin på Luleå tekniska universitet. Som vårt examensarbete har vi valt att göra en enkätstudie till patienter med Multipel Skleros, där syftet är att undersöka förekomst av fatigue samt om den sjukgymnastiska träningen ändras beroende på grav av trötthet.

Vi har valt att studera patienter med Multipel Skleros i Norrbotten samt delar av Västra Götalandsregionen. Du har fått denna enkät hemskickad till dig då Du är medlem i Neurologiskt Handikappades Riksförbund tillhörande respektive lokalförening.

Genom att svara på enkäten väljer du att delta i studien. Detta gör att du kommer vara en del av det slutgiltiga resultatet. Undersökningen är helt frivilligt och anonymt, inga

personuppgifter kommer att sparas eller publiceras. De personer som kommer ha tillgång till materialet är vi två och vår handledare, då utskicket kommer direkt från NHR har inte vi någon tillgång till dina personuppgifter.

Enkäten tar dig cirka 10 minuter att besvara. Vår förhoppning är att resultatet kommer att ge önskad kunskap om hur fatigue påverkar träning för Er patienter med MS.

Vårt examensarbete kommer att finns tillgängligt på Luleå tekniska universitets hemsida i januari 2013. Se länk: (http://pure.ltu.se/portal/sv/studentthesis/search.html).

Vid frågor var vänligen kontakta oss på någon av nedanstående kontaktuppgifter.

My Clingston Emelie Elofsson

Assistentvägen 54 Järpgränd 21

977 52 LULEÅ 977 54 LULEÅ

Telefon: 0737-72 32 82 Telefon: 0730-20 57 27

Epost: myclic-0@student.ltu.se Epost: emeelo-9@student.ltu.se Handledare: Lektor Anita Melander-Wikman

Luleå Tekniska Universitet 971 87 LULEÅ

Telefon: 0920-49 10 00

(32)

Bilaga 2 – Enkät till forskningspersoner

References

Related documents

Många studiedeltagare beskrev en upplevelse av att inte kunna vara en bra make/maka och/eller förälder på grund av hur fatigue påverkade dem.. Att inte kunna

Författarna till denna litteraturstudie tror att avsätta tid för regelbunden träning är tufft till en början, men det är något kvinnorna vinner på i slutändan därav

Intervjuerna fokuserade på fyra frågeområden: hur kursen haft betydelse för fatigue i vardagen, hur deltagarna upplevde att gruppen varit betydelsefull för utbyte av

We perform stochastic simulations of diffusion, where point particles diffuse in the intermediate space between the solid superballs, to estimate effective diffusivity as a function

Då livsstilen hos många i samhället inte är optimal efter folkhälsomyndighetens riktlinjer för matvanor och fysisk aktivitet så är detta ett ämne som är viktigt att lyfta

Since ILV and Bresenham use the same integer version, the performance differ- ence is solely based on the line voxelization algorithm.. The original hypothesis was that Bresenham

Ytterligare exempel på hinder för fysisk aktivitet kunde vara att deltagarna kände sig obekväma, att det var tråkigt och att de upplevde att den fysiska aktiviteten inte var för

Vi är intresserade av att undersöka hur diabetiker upplever de råd de får gällande fysisk aktivitet från sjukvården och om de upplever någon rädsla för att vara fysisk aktiva på