Sjuksköterskans tolkning och hantering av existentiell smärta hos patienter i livets slutskede
Edlund Jessica och Nordin Haghighat Carina
Omvårdnad AV Vetenskapligt arbete Distriktssköterskeutbildning 15hp
0905
Sundsvall
Abstrakt
Palliativ vård omfattar den vård man ger till en patient som bara har månader eller veckor kvar att leva. Sjuksköterskan skulle tillgodose fysiska, sociala existentiella samt andliga behov hos den döende patienten. Att lindra existentiell smärta som ångest, oro som kunde underlättade den sista svåra tiden för
patienten och dess anhöriga. Syftet var att belysa hur sjuksköterskan tolkade och hanterade existentiell smärta hos patienter i livets slutskede. En kvalitativ innehållsanalys valdes för att få ut en så bred och täckande beskrivning som möjligt. Detta gav möjlighet till en exakt beskrivning av det specifika i
sjuksköterskans agerande och samla in så rika och förutsättningslösa berättelser som möjligt. Analysen resulterade i sex kategorier såsom: bekräftelse, skapa tillit, att hantera ett lidande, att uppfylla specifika önskemål, att hjälpa patienten nå en acceptans samt reflektionstid. I resultatet framkom att sjuksköterskans närvaro kring patienten var viktig för att minska dess existentiella lidande. Att man vågade vara närvarande i de svåraste stunderna hos patienten krävde mod.
Man behövde inte alltid göra något utan att bara finnas där. I diskussionen kom det fram att det var viktigt att som sjuksköterska ha en god självkännedom och livserfarenhet samt att veta var man själv stod i sina existentiella frågor och sina egna tankar om döden för att kunna närma sig patienten. Slutsatsen blev att för att kunna tolka och hantera ett existentiellt lidande hos en patient förutsattes det djupare kunskaper i ämnet samt en personlig styrka i att våga vara närvarande i de svåraste stunderna.
Nyckelord: Egenskaper, Existentiell smärta, Hantering, Närvaro, Palliativ vård, Sjuksköterska, Tolkning
Sjuksköterskans tolkning och hantering av existentiell smärta hos patienter i livets slutskede
JESSICA EDLUND
CARINA NORDIN HAGHIGHAT
Mittuniversitetet, Campus Sundsvall Institutionen för Hälsovetenskap
Omvårdnad AV D-nivå 15p
Vårterminen 2
Abstract
Palliative care involves the care you give to a patient who has only months or weeks left to live. Nurse would respond to physical, social, existential and spiritual needs of the dying patient. To alleviate the existential pain of anxiety, concern was eased on the last difficult time for the patient and their relatives.
The aim was to highlight how the nurse recognized and dealt with existential pain in patients end-of-life. A qualitative content analysis was chosen to get as broad and wide as possible. This gave the opportunity for a precise description of the specific nature of the nurse's actions and collect as rich and ended stories as possible. The analysis resulted in six categories such as:
confirmation, create confidence, to deal with suffering, to meet specific requests, to help the patient reach an acceptance and reflection. The result showed that the nurse's presence around the patient was important in order to reduce its existential suffering. That dared to be present in the most difficult moments in the patient requiring courage. You need not always do anything but just to be there. The discussion has highlighted that it was important that as nurses have a good self-knowledge and life experience and to know where you yourself were in their existential issues and their own thoughts about death in order to move closer to the patient. It was concluded that to interpret and manage an existential suffering in a patient was anticipated that deeper knowledge of the subject and a personal strength in daring to be present in the most difficult moments
Keywords: Attendance, Existential pain, Interpretation, Management, Nurse Palliative care, Properties
The nurse's interpretation and handling of existential pain in patients end-of-life
JESSICA EDLUND
CARINA NORDIN HAGHIGHAT
Mittuniversitetet, Campus Sundsvall Institutionen för Hälsovetenskap
Omvårdnad AV D-nivå 15p
Vårterminen 2009
Innehållsförteckning……….1
Bakgrund………...2
Syfte….………...5
Metod….……….6
Procedur………...6
Datainsamling………..………..6
Analys……….... 7
Etiska överväganden……….8
Resultat………... 9
Att ge bekräftelse………...……...………...9
Skapa Tillit………...….9
Att kunna hantera ett lidande……….... 10
Att uppfylla specifika önskemål…………...……….. 10
Att hjälpa patienten nå en acceptans………... 11
Reflektionstid …….………..12
Resultatdiskussion………13
Metoddiskussion………...18
Slutsats ………. 20
Referenslista ….………. ………..21
Bilaga 1………. 25
Bilaga 2………..26
Bilaga 3………...27
1 Bakgrund
Varje år avlider drygt 90 000 personer i Sverige och utav dem är drygt 60 procent 80 år eller äldre. Detta har varit oförändrad de senaste 10 åren. Enligt WHO:s förhållningssätt och definition inom ämnet palliativ vård är det viktigt att den sista tiden för patienter och närstående blir så bra som möjligt. Detta kan göras genom att tidigt upptäcka, bedöma och behandla fysisk, psykisk, social samt existentiellt lidande som kan uppkomma när man drabbas av en livshotande sjukdom. För att detta skall göras optimalt så krävs en samverkan mellan olika yrkeskategorier inom vården (Socialsltyrelsen,2006, s.7).
I slutet av 1960-talet startades St Christophers hospice i England av Dame Cicely Saunders. Verksamheten inkluderade utbildning och forskning. Döden betraktades då inte längre som en sjukdom och medicinsk händelse utan som en viktig del av livet både för patient och närstående. Där man inte längre kunde bota kunde man alltid lindra. Senare under 1980- talet insåg man att den palliativa medicinen måste vila på vetenskaplig grund. Forskningen inom palliativ medicin fick en högre status i och med att Peter Strang år 1997 inrättades som professor i ämnet palliativ medicin vid Karolinska Institutet (Ternestedt, 2005., Socialstyrelsen, 2007, s. 12-13., Eckerdal, 2005 s. 187).
”Du betyder något, därför att du är du. Du betyder något till det sista ögonblicket i ditt liv och vi skall göra allt för att inte bara hjälpa dig att dö i frid, utan även leva tills du
dör”
(Dame Cicely Saunders i Qvarnström, 1993 s.127)
Med palliativ vård omfattas den vård man ger till den patient som bara har månader eller veckor kvar att leva, det grundar sig på att ge bästa möjliga vård i livets slutskede för både patient och närstående. Den skall både tillgodose fysiska, psykiska och andliga behov samt se liv och död som normala processer. Det är en aktiv helhetsvård som bygger på en klar vårdfilosofi där syftet är att ge god livskvalitet när bot inte längre är möjligt. Bästa möjliga symptomlindring skall eftersträvas (Boston., Balfour & Mount, 2006).
2 Till den psykiska dimensionen av lidande hör förnekande, oro, ångest, sorg, vrede, depression och uppgivenhet. Dessa känslor kan växla mellan känslor av hopp, en vilja att leva eller en önskan om att få dö. Många individer förmedlar att rädslan inför döden inte är lika stark som rädslan inför vägen dit. En obehandlad eller dåligt kontrollerad smärta ger upphov till fysiskt, socialt, existentiellt och andligt lidande. Vid dåligt kontrollerad smärta så tenderar ångesten att öka och därigenom upplever patienten smärtan mer intensivt. Det sociala lidandet handlar om att förlora de roller som man haft i livet. Till exempel förlusten av make- makaroll eller yrkesroll. Till det sociala lidandet hör även att behöva skiljas från vänner och närstående. Frågor väcks om hur de ska klara sig känslomässigt eller ekonomiskt för att leva vidare utan den döde. Döende människor upplever ofta rädslor över att tappa kontroll över sin kropp och sin livssituation. Det existentiella och andliga lidandet ligger nära varandra och handlar om de stora livsfrågorna som väcker tankar om livets mening, guds existens och ett eventuellt liv efter döden. Hit hör även frågor om framgång och misslyckanden samt försummelser och missade chanser under livet. Man kan ångra både det man gjort och det man inte gjort. I Socialstyrelsens underlag till vårdprogram framgår att vården ska beakta och stödja patienternas andliga och existentiella behov. Det är viktigt med kunskap och förståelse för lidandets olika dimensioner, samt en förmåga att lyssna och bemöta de döendes känsloyttringar så de kan leva så smärtfritt som möjligt ända fram till slutet. Döden är en del av livet. De som lämnar livet skall få samma
uppmärksamhet och kärleksfulla vård som de som träder in i det. I båda fallen behöver människan bli hjälpt, tröstad, sedd och bekräftad. (SoU, 2001, s.33-37., Strang, Underskog, 2000, s. 10-16).
I en studie gjord av Tai., Wen., Shao., Ching. (2000) framkom att, för att kunna uppnå ett gott slut krävdes att patienten var välinformerad och förberedd samt att kommunikationen mellan patient och vårdpersonal fungerade bra.
Den palliativa vården ställer höga krav på sjuksköterskan. Den huvudsakliga kärnan i omvårdnaden är beröring och empati. Sjuksköterskan i den palliativa vården har i sin profession till uppgift att skapa relationer, vara närvarande, våga vara ärlig och rak, stödja, kommunicera och själv vara en god lyssnare. En
stor del av sjuksköterskans arbete går ut på att vara beredd på att gå in i patientens livssituation och att kunna anpassa sig till patientens nivå utan att själv projicera över sina egna värderingar. Därför är det viktigt att sjuksköterskan vet hur hon själv förhåller sig till döden genom en professionell hållning där man inte blir för involverad i den enskilda patienten, så att relationen varken blir för ytlig eller för känslosam, utan balanserad. För att sjuksköterskan skall kunna hjälpa patienter att, så långt det är möjligt, minska den existentiella smärtan så behövs många gånger ett samarbete med andra specialutbildade yrkeskategorier (Jmf Strang., Strang., Ternestedt. 2002 & Boston., Balfour & Mount, 2006).
Sandgren., Thulesius., Fridlund., Pettersson (2006) har i sin studie kommit fram till att för att klara av att jobba inom palliativ vård som sjuksköterska bör man ha hög emotionell kompetens som i sin tur gör att man känner sig positivt
tillfredställd med sig själv. Detta innebär att sjuksköterskor med god självkännedom har kontroll över sina tankar, känslor och sitt beteende.
Sjuksköterskornas självkännedom beror på deras personlighet men också på vilken livserfarenhet man har.
Appelin., Berterö (2004) har i en svensk studie kommit fram till att vård av svårt sjuka patienter i palliativt skede är mycket beroende av den omgivande miljön för att känna trygghet. Detta gäller även inom hospice verksamheten där fokus ska ligga på att göra en så hemlik miljö som möjligt för patienten. De flesta patienter tyckte att hemmet var den bästa platsen för dem att vistas i för där kunde de vara tillsammans med de övriga i familjen. Genom att få möjlighet att leva ett så normalt liv som möjligt kunde den existentiella smärtan minskas.
Man hamnar ofta i någon form av existentiell kris när man står inför döden. Frågor som uppkommer är ”Varför händer detta mig? Varför just nu? Finns det någon mening och måste jag dö? Existentiell smärta skulle man kunna översätta med livssmärta. När en livshotande sjukdom drabbar en människa, handlar det inte bara om fysiskt lidande utan då hotas hela dennes existens. Det gör ont. Det finns de som beskriver att ångest och existentiell smärta är värre än smärtan efter en
operation. Med budskapet att man snart kommer att dö känner de flesta människor sorg. 4
Den ångest, sorg och oro man känner kan placera sig till ett speciellt smärtområde i kroppen och det kan vara svårt att veta orsaken till smärtan. Då är det viktigt att som vårdpersonal vidta åtgärder som ökar meningsfullheten och därmed minska det existentiella lidandet (Brandberg, Nygren, 2006, s.103, Strang, 2002, s. 20-22., Strang, 2003, s. 20-21., Krook, 2005, s. 36-37).
Döden har olika processer, det finns tre sidor utav döden som är våra mest grundläggande existentiella utmaningar. Det första är ”dödligheten” som kan ses som ett inbyggt grundhot, det andra är ”döendet” som ses som en
biologisk/social/psykologisk process och det tredje är ”att vara död” här finns föreställningar om vad som finns efter detta. Dessa tre delar går in i varandra, hur man hanterar situationen är beroende på i vilken fas i livet man befinner sig i och vad man har med sig för livserfarenheter. Ingen kommer undan, alla kommer någon gång att drabbas, ingen lever för alltid (Jmf Kallenberg., Ternestedt, 2005, s.84-85)
Död innebär en mängd förluster, det innebär att lämna. Krook, (2005 s.36) beskriver det som, det mognade äpplet faller tungt, det vill inte sitta kvar, det omogna äpplet måste slitas loss och med karten följer en del av kvisten med. Med detta menas att den sorg vi upplever är beroende av var man står i livet. När man ser döden i vitögat kan nuet bli mer verkligt och man lever då som om varje dag vore den sista.
Om sjuksköterskan skall kunna hantera de svåra existentiella frågorna som ofta uppstår inom palliativ vård så krävs handledning och utbildning. I en studie av Boston., Balfour & Mount, (2006) påpekas att när patienter berättar sitt lidande för den som vårdar finns risken att om man inte får ventilera sina egna gränser kan det leda till att man till slut inte orkar vara den professionella sjuksköterska som krävs.
Syfte: Syftet med denna kvalitativa studie var att belysa hur sjuksköterskan tolkar och hanterar existentiell smärta hos patienter i livets slutskede.
Metod
Studien genomfördes med en kvalitativ ansats för att studera helheten och för att få sjuksköterskan att beskriva hur hon tolkar och hanterar den existentiella smärtan hos de patienter de vårdar (Jmf Graneheim., Lundman, 2004).
Procedur
Tillvägagångssättet började med att verksamhetschefen från två olika hospice i Sverige kontaktades muntligt och skriftligt om studien. Innan informationsbrev skickades ut gav de sitt godkännande till att vilja delta i studien. Två
informationsbrev till vardera verksamhetschef skickades ut (bil.1,2). Ett brev skickades till verksamhetschefen och ett brev förmedlades via chefen till sjuksköterskorna. Breven informerade om studiens syfte och metod samt att deltagandet var frivilligt. Målet för studien var att åtta sjuksköterskor som arbetade inom hospice skulle ingå. Inga krav på antalet arbetade år som sjuksköterska ställdes. Fyra sjuksköterskor från vardera hospice valde att delta i studien. Alla informanter var kvinnor. Intervjuerna genomfördes på deltagarnas arbetsplats i en lugn och ostörd miljö.
Datainsamling
Intervjuerna började med att forskarna visade en kort filmsekvens på cirka fyra minuter för varje intervjuperson. Filmen som visades handlade om vård i livets slut. Forskarnas tanke med filmen var att väcka känslan av existentiellt lidande i tanken hos informanterna samt rikta uppmärksamheten mot studiens syfte.
Därefter ställdes nio semistrukturerade frågor, efter en intervjuguide med kvalitativ ansats (bil. 3).
Intervjumetoden innebär att den intervjuade personen till stor del tillåts bestämma vad som skall diskuteras. Även om den kvalitativa metoden innebär att fritt få berätta, är det viktigt att man inte lämnar det området som är av intresse och som skall svara på studiens syfte (Olsson.,Sörensen,2007 s. 80-82).
Med utgångspunkt ifrån frågeformuläret uppmuntrades informanten att berätta om olika situationer i kontakterna med patienterna inom sin verksamhet. Intervjuerna varade mellan 15-40 minuter och spelades in via mp3 spelare. Vid intervjuerna deltog båda forskarna som intervjuade varannan informant. 6
Fokus i intervjuerna var sjuksköterskornas tolkning och hantering av existentiell smärta hos patienter i livets slutskede.
Det är inte intervjuns längd eller antal intervjuade som avgör kvalitén utan dess innehåll vilket i sin tur påverkar trovärdigheten i studien ( Jmf Graneheim., Lundman, 2004).
Analys
För att söka en förståelse för upplevelser hos enskilda individer användes en kvalitativ forskningsmetod i studien. En kvalitativ studie görs vanligen genom noggrann insamling och tolkning av kvalitativt datamaterial som ofta är av narrativ karaktär och skall återge individers personliga upplevelse. I kvalitativa
undersökningar försöker man uppnå förståelse för en individ eller grupps upplevelse av sig själva och sin relation till omgivningen. Den kvalitativa
innehållsanalysen omvandlar insamlad data till en helhet av materialet för att göra det förståeligt och för att avgöra vad som är betydelsefullt. Slutligen formuleras de kategorier som utgör det latenta budskapet i intervjumaterialet (Graneheim., Lundman, 2004).
Det insamlade materialet analyserades som text och transkriberades i så nära anslutning till intervjuerna som möjligt. Detta för att inte förlora tankar och reflektioner samt att tillvarata det omedelbara som uppkom hos författarna under intervjun. Forskarna bearbetade hälften var av intervjuerna och transkriberade materialet var för sig. För att fånga budskapet i texten lästes varje intervju igenom noggrant och likheter jämfördes och kodades med olika färger för att underlätta hanteringen i det fortsatta arbetet. Efter mer reflekterande läsning av texten med avsikt att öka förståelsen av innehållet koncenterades texten i meningsbärande enheter. Dessa enheter kondenserades vilket enligt Graneheim och Lundman ( 2004), innebär att innehållet i enheterna förkortas samtidigt som essensen i texten bevaras. Därefter grupperades det kondenserade materialet och bildade 27 olika subkategorier. Utifrån dessa subkategorier framkom sex kategorier.
Tabell 1. Exempel av analysförfarande
Meningsbärande enhet
Kondensering Subkategori Kategori
-Man tar sig tid och att man lyssnar, försöker få fram det som är jobbigt.
–Jag försöker vara trygg och lugn, försöker vara klippan i rummet.
-Vi försöker förmedla lugn och kärlek, beröring, närhet överhuvudtaget.
Vi försöker förmedla trygghet, att vara klippan i rummet. Vara nära, ge beröring, lyssna och att vara öppen för samtal.
Samtal Närhet Lyssna Beröring Öppen och rak kommunikation
Tillit
Det är väl när man inte kan ta bort ångesten eller trolla bort oron med alla möjliga medel
Att inte kunna ta bort ångest och oro.
Hjälplöshet Otillräcklighet
Att hantera ett lidande
Det man kan behöva för egen del är vikten av handledning och fortbildning. Både individuell och grupp.
Det behövs handledning och fortbildning.
Kunskap Reflektionstid
Etiska överväganden
Eftersom denna studie inte omfattade patienter, anhöriga eller patientjournaler, utan sjuksköterskans erfarenheter inom den palliativa vården så bedömde
forskarna att inget tillstånd från etisk kommitté erfordrades. Deltagarna i studien informerades muntligt ifrån sin verksamhetschef samt även skriftligt. De fick veta att deltagandet var frivilligt och att de hade rätt att avbryta när som helst.
Deltagarna garanterades anonymitet i presentationen av resultatet och upplystes om att intervjumaterialet endast var tillgängligt för forskarna och lektor.
8
Under intervjuerna var vi medvetna om att minnen och känslor kunde komma upp hos deltagarna vilket kunde påverka dom, och hade därmed åter igen informerat dem om möjligheten att avbryta sin medverkan om de så önskade (Jmf Olsson., Sörensen, 2007 s. 54-56).
Resultat
Att ge bekräftelse
Samtliga intervjupersoner berättar om hur viktigt det är att bekräfta patienten genom att se, höra och att finnas där, att det är någon som finns där när patienten uppvisar existentiell smärta i form av motorisk oro, ångest, andnöd, panik, smärta, bitterhet, ilska samt avskärmning. Det framkom att grunden till patientens trygghet är personalens närvaro samt att de vågar vara kvar i de svåraste stunderna.
”Det handlar om att läsa mellan raderna och att kunna tolka vissa uttryck”
”Jag har ju aldrig dött, men jag har ju fött barn…... o det är ju lite grann den känslan kan jag tänka mig… när nånting tar över min kropp så starkt att jag inte vet vart jag skall ta vägen, jag vet inte vad jag vill, jag vet inte…det var nog det man kände att hon vet nog inte själv heller vad hon vill…hon vill nog bara ut ur sin kropp”
” Att vara närvarande handlar ju inte om att,oj! nu är klockan fyra, nu måste jag snabba mig härifrån, utan man är fullständigt fokuserad på patienten och helt i närvaro. Patienten vet av det om man finns i rummet om man finns närvarande eller inte, mentalt. Man behöver inte alls göra nånting, det handlar om att vara nånting, så upplever jag det”
Skapa tillit
Samtliga sjuksköterskor konstaterar att för att minska den existentiella smärtan hos patienten är det av stor vikt att ta sig tid att lyssna vad de har att säga, förmedla lugn och trygghet kring patienten och dess anhöriga. Att vara nära och försöka göra det så bra som möjligt för denne i form av beröring genom att bara hålla handen till att ge taktil massage. En öppen kommunikation med raka frågor som kan handla om rädsla för att dö, kvävas, hur det kommer att bli, vad de vet om sin sjukdom och hur lång tid de tror att de har kvar. Om inget av detta skulle hjälpa framkommer att sjuksköterskorna stöttar upp med ordinerade läkemedel.
9
” Jag försöker vara..trygg..och ..lugn..jag försöker vara klippan i rummet. Det kan vara skönt att säga att det finns lugnande att ge… men det kan inte ersätta att man finns där och är trygg”.
” Ja, jag möjliggör fortsatt samtal, jag brukar utgå ifrån, hur tänker du nu? Och när du säger det här vad känner du då? Jag ställer dom öppna frågorna om frågeställningarna kommer om döden”
” Man bygger ju upp ett förhållande, förtroende mellan varann”
”Jag tror ju att beröring i sig om man nu tar taktil massage som exempel…. det är ju smärtlindrande av två anledningar, det här med oxytocinet då som rent kemiskt påverkar hjärnan men också närheten av en annan människa”
Att hantera ett lidande
Det framkommer i studien att sjuksköterskorna ibland, oavsett metod kände att de inte kom fram till en optimal smärtlindring i det existentiella lidandet. Detta gav en känsla av att man gjorde allt man kunde, men ändå blev det inte riktigt bra lindring för patienten. Det nämndes av några av intervjupersonerna att om patienterna hade en svår existentiell smärta som inte kunde lindras med samtal, beröring och närhet kunde som sista utväg om situationen krävde det få narkos för att hjälpa patienten att komma till ro.
” Han hade svåra nervsmärtor med höga doser av morfin som inte gick att få bukt med. Det enda vi kunde erbjuda var att han fick sova och det var det minsta han ville. Det blir en krock. Ibland hamnar man ju i dom här situationerna att vi kan inte smärtlindra. Det blir ju en existentiell händelse för honom”.
” Han gick bort med en svordom på sina läppar och det är sånt som man bara känner att…..fy vad läskigt. Det känns som om..oj.. det här vart ju inte bra.. men vi gjorde naturligtvist så gott vi kunde.. men med dom mediciner som vi använder i dag…utan att därför gå över gränsen till att ge för mycket….men jag tror att man har kunnat hamna i en betydligt bättre balans o ro runt det hela än vad det var då..”
Att uppfylla specifika önskemål
Det framkommer i studien att sjuksköterskor har upplevt att hos vissa patienter är den existentiella smärtan större än hos andra på grunda av man har ouppklarade mål som man anser sig inte har hunnit med att uppfylla.
10
Det handlar om att sjuksköterskorna får hjälpa till att arrangera dop eller bröllop, se till att patienten får lyssna på önskad musik, få den mat och dryck som man önskar samt även vara förmedlare mellan patient och anhörig när
kommunikationen mellan dem brister. Det kan även handla om att hjälpa patienten att ta ett sista farväl till vänner i sin omgivning. Att man får hinna med innebär att man kan sätta punkt.
”…att möjliggöra detta livet… detta livet ända in till döden på ett positivt…för patienten på det sättet den önskar. Jag har ju haft någon patient här, hon åkte iväg, hon ville absolut träffa några väninnor ute vid en sommarstuga vid havet och hur vi fick till det där så skulle ett par brandmän hjälpa till att bära henne för att det var en väldigt krånglig trapp och så vidare, och hon var alldeles fylld av att nu! äntligen skulle hon få ut och hon skulle få ha en dejt med dom här
brandmännen, hon åkte iväg i rullstol och när hon kommer tillbaks så var det, det första hon sa, guuud! Va snygga dom var, dom var såå snygga…..Ja sen går hon bort bara ett par dagar senare”
” Man har väntat på nån nära och kära som skall komma från utlandet, vi har haft en kvinnlig patient som jag tog hand om, hon väntade på sin son från utlandet där han hade jobbat och när han kommer så dör hon samma dag. Hon väntade på sin älskade son så…jaa”
”Nu har jag sagt farväl till alla nu kan jag sätta punkt”
Att hjälpa patienten nå en acceptans
Det framkommer i studien att de som har de största existentiella problemen är de som inte är klar över livet. Det kan handla om en åldersfråga. Ju yngre man är och om man dessutom har barn desto svårare blir det. De kan inte acceptera att livet går mot sitt slut. Vidare framkommer att de som har ett andligt hopp i form av tro, accepterar detta och dör oftast väldigt nöjd. Vidare framkommer det att de som haft det jobbigare i livet eller inte hade någon tro på livet efter döden fick starkare existentiell smärta i slutet. Det är viktigt för patienten att sjuksköterskan hittar en form av stöd som är bra för patienten för att kunna uppnå en acceptans, så att en lindring av den existentiella smärtan kan infinna sig så att man kan få en mer rofylld eller värdigare död. Några av intervjupersonerna beskrev att en präst eller kurator kan då vara till god hjälp.
” Jaa, jag är sjuk, jag har accepterat det och jag kan leva med det lugnt och stilla, och jag kan dra nytta utav dagen som den är”. 11
” Han var en patient som kom in genom dörrarna, han har levt inte så speciellt långt, men ett intressant liv och han är i det stadiet av att han kommit till
acceptans att så här blev det och så här långt liv fick jag. Han steg in på hospice och sa så här åhh! vad det här ska bli spännande, nu får jag äntligen veta vad det är att dö”.
” Nu vill jag upp, jag måste komma i gång, nu vill jag liksom bli bra. Det enda är ju den här smärtan vi måste få bukt med”.
” Han är bitter, han är arg, han pendlar mellan att vara glad vilket han sällan är men ,åh, jättejätte arg, åh, ingenting är bra. Han har ju en tro om att det blir svart. Det finns ingenting. Han har jättesvårt att ta till sig den här sjukdomen…”
” Dom bygger på nåt konstigt sätt upp en fasad, att allt är bra...Man ska alltid ha i åtanke att det här kan brista, fråga hur man mår och vara beredd att gå in med mediciner, med samtal, med kurator, präst och ..ja ..allt som behövs..”
” Kuratorn var ett stort stöd för honom, han fick stöd att sätta ord på det som var värst och fick förmågan att komma till en slags acceptans med det som hänt honom och det han varit med om..”.
Reflektionstid
Det kom fram i studien att sjuksköterskorna önskar få djupare kunskaper om existentiell smärta. Detta genom att man får tillfällen till handledning och
utbildning. Sjuksköterskorna upplever att gemenskapen med sina arbetskollegor är av stor betydelse. Att få kunna ventilera de känslor som man får ta emot ifrån patienter och anhöriga genom att prata om det i grupp eller genom personlig handledning upplevdes vara av stor vikt av samtliga sjuksköterskor. Även tid uppkom vara en viktig aspekt för att kunna tolka, hantera och lindra en patients existentiella smärta på allra bästa sätt.
” Jag har aldrig varit på ett ställe där mina kollegor är så viktiga. För det är så svårt, det är så svårt, det krävs så mycket mod av oss.”
”Man behöver också handledning, absolut! Alltså vi är ju många, vi är ju ett team.
Man behövs på olika sätt”
12
” Sen handlar lite om erfarenhet då, hur man kan hantera det själv tror jag. Att man inte bär med sig hem för då blir det ju olidligt till slut.”
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att belysa hur sjuksköterskan tolkar och hanterar existentiell smärta hos patienter i livets slutskede. En kvalitativ innehållsanalys inspirerad av Graneheim och Lundman (2004) resulterade i kategorierna: Att ge bekräftelse, att skapa tillit, att hantera ett lidande, att uppfylla specifika önskemål, att hjälpa patienten att nå en acceptans, reflektionstid.
Det är av stor betydelse att man inom vården är medveten om att det är ensamt att vara svårt sjuk, en existentiell känsla som påminner om att människan i grunden är ensam, att man måste dö ensam. Appelin et al. (2004) beskrev att känslan över att tappa kontrollen över sitt liv var mycket ångestladdat för patienten. Lidandet anses vara det huvudsakliga motivet för vård, och lindrandet av lidandet är vårdarens mest betydelsefulla uppgift. Mänskligt lidande förstås här utifrån Erikssons teoribildning som en enskild total upplevelse av att möta det onda och utgör vårdens grundläggande uppgift, att lindra (Eriksson, 1994).
Sjuksköterskan kan genom att bekräfta, finnas nära, samt att lyssna till patientens berättelse minska det existentiella lidandet. Boston et al. (2006) beskriver att, om lidandet skulle kunna lindras var det viktigt att man som vårdpersonal såg
personen bakom sjukdomen och att försöka förstå vad patienten gick igenom. Det var också viktigt att finnas där trots motgång och att bygga upp ett förtroende. Som patient var det viktigt att få visa sina känslor som till exempel ilska, när patienten kände att sjuksköterskan förstod och ändå stannade kvar trots ilskan, öppnades möjligheten att kommunicera och patienten kunde bearbeta vad som verkligen hände och lidandet kunde lindras.
13
Som sjuksköterska så försöker man alltid att göra sitt bästa för att tolka och hantera en patients existentiella lidande. Detta är ett heroiskt arbete som kräver tid, kraft och mod. I resultatet framkom att de intervjuade sjuksköterskorna ansåg hur betydelsefullt det var att ge bekräftelse till patienterna som uppvisade existentiell smärta. De beskrev värdet av att finnas nära patienten i de svåraste stunderna. De berättade också om hur viktigt det var att bekräfta patienten genom att se, höra och att finnas där, att det var någon som fanns där när patienten uppvisade existentiell smärta i form av motorisk oro, ångest, andnöd, panik, smärta, bitterhet, ilska samt avskärmning. Detta kan jämföras med Roxberg (2006) att ha någon i sin närvaro kunde upplevas existentiellt lindrande och tröstande för den sjuke. Att som sjuksköterska se, lyssna och bekräfta det som patienten förmedlade upplevdes som lindrande och tröstande för denne. Stora som små handlingar från
sjuksköterskan visade på omsorg och engagemang vilket patienten upplevde som lindrande. Tillit har stor betydelse i mötet mellan människor för att kunna lindra den existentiella smärtan hos en patient. Det beror på att om det inte finns någon tillit till livet och dess omgivning så finns det heller ingen grund att bygga en god relation på.
Norberg., Bergsten., Lundman (2001) menar att om man i det grundläggande mötet mellan människor skapar en tillit så öppnas möjligheter till att förmedla tröst och lindring i form att ”jag finns här för dig”. Det skall inte finnas någon prestige i detta möte. En sjuksköterska som skall förmedla tröst och lindring skall ha en professionell hållning och stå tillbaka för sina egna åsikter och värderingar.Det krävs att man är trygghet i sig själv.
Fingeld- Conett (2008) menar att det krävs alltid en relation för att sjuksköterskan skall kunna närma sig patienten. Att vara närvarande innebär att visa respekt, att vara anpassningsbar, att känna empati och att vara fokuserad på patienten och var denne har för behov. För att kunna vara professionell i omvårdnaden krävs det att sjuksköterskan reflekterar över sitt eget handlande.
Samtliga informanter i studien konstaterade att för att minska den existentiella smärtan hos patienten var det av stor vikt att ta sig tid att lyssna vad de hade att säga, förmedla lugn och trygghet kring patienten och dess anhöriga. Genom att vara nära och försöka göra det så bra som möjligt för denne i form av beröring genom att bara hålla handen till att ge taktil massage. 14
Att hålla en öppen kommunikation med raka frågor som kunde handla om rädsla för att kvävas, att dö , vad kommer att hända , vad visste de om sin sjukdom och hur lång tid de trodde att de hade kvar. Boston, et al ( 2006) påvisar att för att skapa en meningsfull och öppen dialog mellan patient och sjuksköterska var det viktigt att sjuksköterskan måste känna in om denne var mottaglig för att öppna sig för en kommunikation. Ju närmare slutet av livet patienten kom desto mer öppen för att ta itu med de existentiella frågorna var de. Om sjuksköterskan skulle nå patientens innersta känslor behövde hon befinna sig på samma nivå som patienten.
Detta agerande möjliggjorde att patienten kände sig hörd likasom kände sig omfamnad och trygg. Roxberg (2006) menar att möta den andre individen som främmande tycks handla om att man är trygg i sig själv och vågar gå utanför sig själv och inbjuda den andre till en relation där denne får vara sig själv.
Informanterna menar att som sjuksköterska kan de känna sig maktlös när man inte riktigt når fram till en patient som lider existentiellt. Oavsett hur mycket man försöker göra för patienten så räcker det inte för att lindra. Liknande går att läsa i en artikel av Gustavsson., Norberg & Strandberg (2008) som påvisar att det kan kännas som om att man är helt oförmögen att ta sig vidare i att smärtlindra existentiellt för att hjälpa patienten ur dess lidande. Detta kan ge hos
sjuksköterskan känslor av nederlag, att vara ensam, nedbruten, att de borde bytas ut och att de är lite värda. Fagerström (2006) skriver att det ibland kan för en sjuksköterska kännas som en kamp emellan att vilja att agera mot det optimala till att inte ha möjlighet eller resurser till att göra detta för att minska en patients lidande. Misslyckandet med att uppnå, ett för patienten, optimalt lindrande gav sjuksköterskan en känsla av frustration.
Sjuksköterskan har ansvaret för att upprätthålla patientens värdighet och vardagens meningsfullhet till livets slut. Det kan innebära att låta patienten lyssna till sin favoritmusik, äta speciella rätter efter önskemål som patienten kanske inte kunde äta när den existentiella smärtan var som starkast. Om man som vårdpersonal är okänslig för patientens behov finns risk att man ökar det existentiella lidandet för patienten.
Resultatet visar att som sjuksköterska får man ibland till uppgift att uppfylla för patienten speciella önskemål som kan variera från person till person.
Det kan till exempel vara att som sjuksköterska agera förmedlare och ordna ett möte mellan anhöriga och patient när kommunikationen dem emellan inte fungerar. Ibland får sjuksköterskan hjälpa till att arrangera ett barns dop eller ett bröllop. Allt för att patienten och anhörig skall känna att de får uppnå sin sista önskan och att de därmed kan sätta punkt. Wallerstedt & Andersheds (2007) beskriver att sjuksköterskorna hade en positiv attityd till att uppfylla patientens önskningar som uppstod allt eftersom livet närmade sig sitt slut. Målet för
sjuksköterskorna var att ge den bästa möjliga vård för patienten. De lyfte fram hur betydelsefullt det var att i slutskedet totalt fokusera på patienten som den unika person han, hon var. Chochinov (2006) skriver att för att uppnå ett meningsfullt och värdigt avslut på livet så bör patienten få hjälp och stöd att minska rädslan och känslan av att tappa kontrollen över livet så långt det är möjligt. Det var viktigt för all vårdpersonal att försöka uppfylla patientens sista önskningar som kunde vara att få ta sin examen eller gifta sig. Detta symboliserades med att de fick en fortsatt känsla av samhörighet med de anhöriga även efter sin död.
För att komma till acceptans med att man snart skall dö kan vara åldersrelaterat.I resultatet står att läsa, ju yngre man var och om man hade barn, var det desto svårare att släppa taget om livet. För att som sjuksköterska kunna hjälpa en patient att uppnå en acceptans så krävdes det ibland att man tog hjälp av andra
yrkesprofessioner såsom en präst eller en kurator. Det framkommer också att om man hade en tro på livet efter detta så var det lättare för patienten att få ro och att släppa taget. I en studie av Blinderman., Cherny (2005) framgick att mer än hälften av patienterna tänkte på döden efter att de fått en diagnos av en obotlig sjukdom. Många uttryckte en rädsla inför att dö. Tankar om vad man gjort och vad man missat i livet blev plötsligt påtagliga. Skuldkänslor kunde dyka upp. En frustration över att barnet/barnen skulle växa upp utan en förälder gav en stark känsla av separationsångest. Man var inte klar med det man hade tänkt göra i livet.
16
Att arbeta med patienter i dödens närhet bör man som sjuksköterska ha en god självkännedom, kontroll över sina tankar, känslor och även sitt beteende.
Självkännedom beror på personlighet men också på vilken livserfarenhet man har.
Det är viktigt att sjuksköterskan vet hur hon själv förhåller sig till döden, samt vet var man skall sätta sin egen gräns på hur mycket man orkar med.
Sjuksköterskorna i Blomberg och Sahlberg-Bloms studie (2007) ansåg att en stark självkänsla, stor självkännedom och förmåga att se sin egen begränsning var viktiga faktorer för att kunna hantera svåra situationer med palliativa patienter.
Deras sätt att hantera dessa situationer skedde genom att de balanserade mellan att vara nära patienten och distansera sig. Vilken strategi som användes var oftast ett spontant val, men ibland kunde det vara ett medvetet val. Fingeld-Conett (2008) skriver att sjuksköterskor som framgångsrikt vågade vara närvarande i vårdandet av patienter med existentiell smärta var personligt mogen och ofta hade en grundtro, och var psykologisk stark och balanserad.
För att upprätthålla och vara denna professionella person så behövdes tillgång till egen reflektion. I resultatet kom det fram att sjuksköterskorna önskade djupare kunskaper om existentiell smärta i form av handledning och utbildning. Vidare ansåg de att arbetskamraterna var av stor betydelse för att kunna ventilera de starka känslor som man fick ta emot från patienter och anhöriga. En annan viktig aspekt som framkom var att få mer tid till att vara med patienterna. Gustavsson et al (2008) betonade hur betydelsefullt det var för sjuksköterskorna att våga
reflektera över frågorna, orkar jag fortfarande ge och ta till patienterna och mina medarbetare? Får jag för egen del påfyllnad i form av feedback och känner jag att får möjlighet till att ventilera ur mig de negativa känslor jag samlat på mig?
Känner jag fortfarande glädje inför mitt yrke? Om inte, så måste man ta sitt ansvar och se över sin arbetssituation.
Sandgren., Thulesius., Fridlund., Pettersson (2006) skriver att sjuksköterskan inom den palliativa vården använder sig av olika strategier för att fortsätta att hålla en professionell yrkesroll. De använder sig av samtal, självreflektion samt att man rannsakar sig själv. Det finns två typer av samtal. En är en envägskommunikation där man får ventilera en svår situation direkt när den har uppstått men som innebär att det inte krävs ett aktivt lyssnande ifrån andra kollegor. Det handlar enbart om
Den andra är en kommunikation där man lyfter fram det som är svårt och att man tillsammans i grupp försöker lösa det som uppstått. Många gånger kanske det räcker för personalen att diskutera eller uttrycka vad man känner. Vid andra tillfällen kan det vara så, att hur man än gör, så upplever man känslan av
otillräcklighet, vilket kan innebära att man behöver stöd för att kunna hantera eller förhålla sig till känslan av otillräcklighet.
Genom att reflektera över och diskutera med andra kan man få en större insikt i hur man ska handla (Glasberg, 2007). Jones (2003) skriver att en större
självkännedom och större medvetenhet om kollegors, patienters och familjers känslor kan hjälpa sjuksköterskan att få en öppnare och mer tänkvärd inställning till sin yrkesroll. Detta kan uppnås genom handledning i grupp, där man med öppenhet samtalar kollegor emellan, om deras styrkor, svagheter.
Penz (2008) säger att skillnader i sjuksköterskors upplevelser vid vård av
palliativa patienter kan bero på deras syn på den palliativa vården. Sjuksköterskan som ser palliativ vård som en unik aspekt av sin yrkesroll och identitet har lättare att känna tillfredställelse med det hon gör än den som ser palliativ vård som en tillfällig roll integrerad i sitt arbete.
Metoddiskussion
Studien är gjord utifrån ett kvalitativt perspektiv, för att kunna få fram
sjuksköterskors upplevda erfarenheter av att tolka och hantera existentiell smärta hos patienter i livets slutskede. Att använda intervjuer som datainsamlingsmetod är ett vanligt sätt inom den kvalitativa forskningen för att ta del av deltagarnas livsvärld (Polit & Beck.2008). Materialet insamlades genom att samtliga åtta informanter fick börja intervjun med att se en kort filmsekvens på cirka fyra minuter för att en känsla ett existentiellt lidande skulle väckas i tanken hos den intervjuade. Därefter ställdes nio semistrukturerade frågor där informanterna uppmuntrades att fritt berätta utifrån den ställda frågan om olika situationer i kontakterna med patienterna inom sin verksamhet. Eftersom intervjuerna bandades vilket kan uppfattas av informanterna som obekvämt, så valdes en lugn och trygg miljö för att informanter och intervjuare skulle känna sig avslappnade samt att 18
forskarna informerade om att intervjun kunde när som helst avbrytas om informanten behövde göra det.
Intervjuerna genomfördes av båda forskarna tillsammans. Därefter delades intervjumaterialet upp sinsemellan och skrevs sedan ut ordagrant. Forskarna valde att utifrån Graneheim och Lundman (2004) att analysera intervjutexterna med en latent innehållsanalys vilket innebär att forskaren gör en tolkning av texten.
Analysen av intervjumaterialet utgick ifrån den transkriberade texten och analyserades på ett systematiskt sätt. Forskarna arbetade tillsammans, textnära genom att ta ut meningsbärande enheter. Av dessa enheter gjordes sedan kondensering av texten som resulterade i 27 subkategorier och slutligen i sex kategorier som beskrev ämnet, hur sjuksköterskan tolkar och hanterar existentiell smärta av patienter i livets slutskede.
19 vetenskapliga artiklar samt två doktorsavhandlingar har använts i studien i dessa fann forskarna en röd tråd av liknande fakta som svarade mot vårt syfte.
Artiklarna har hållit sig inom en tio års period.Under analysarbetet har forskarna försökt att vara medvetna om deras egen förförståelse i ämnet eftersom forskarna har erfarenhet av palliativ vård. I resultatet användes citat från intervjuerna för att illustrera de olika kategorierna. Detta ökar studiens trovärdighet då det är
deltagarnas egna ord och därmed minskar risken att forskarnas egna tolkningar och uppfattningar beskrivs (Jmf Polit & Beck, 2008 s.71).
Vi är medvetna om att en intervjustudie kan ha vissa svagheter såsom att
informanterna kan uppleva stress i att behöva lämna sina arbetsuppgifter under den tid som intervjun pågår. Detta kan påverka att de svarar så enkelt som möjligt för att skynda på eller för att det är bekvämt. Forskarna upplevde i sin studie att informanterna tog god tid på sig innan de svarade och att de var positiva till att få framföra och dela med sig av sina erfarenheter. Forskarna anser att med tanke på den korta tiden som var till förfogande var åtta intervjupersoner lagom för att resultatet skulle kunna bli hanterbart. Informanternas erfarenheter samt olika bakgrund gjorde att forskarna fick ett tydligt och innehållsrikt resultat.
Slutsats
Sjuksköterskans närhet till patienten i livets slutskede har visat sig vara oerhört viktigt för att kunna minska det existentiella lidandet hos en patient. Därför bör sjuksköterskan ha egenskaper som att vara ödmjuk och ha ett genuint intresse av patientens behov fysiskt, socialt, existentiellt och andligt. Som sjuksköterska kan vi inte alla gånger ge svar men vi kan alltid erbjuda vår närvaro. Att kanske sitta tyst hos en svårt sjuk patient och göra för denne små ting kan räcka för att ge den sjuke trygghet . Den existentiella smärtan är en individuell upplevelse och skiljer sig mellan personer. Inom den palliativa vården så ställs man många gånger inför symtom hos patienter som inte går att lindra med vanlig medicinering. Det är här viktigt att ha i åtanke att symtomen kan ha en existentiell bakgrund där en
individuell behandling är viktigt för att patienten skall få leva ett så berikat liv som möjligt ända fram till livets slut. Om en sjuksköterska ska ha möjligheten att kunna tolka och hantera en existentiell smärta hos en patient i livets slut så behövs kunskap om vad detta existentiellt lidande innebär. För att nå en högre kunskap inom ämnet existentiellt lidande, måste det därför synliggöras i större utsträckning i sjuksköterskors grundutbildning och även i specialistutbildningarna.
20
Referenslista
Appelin, G., Berterö, C. (2004). Patients´ Experiences of palliative care in the home: A phenomenological study of a Swedish sample. Cancer Nurs, 27 (1), 65- 70.
Blinderman, C-D., Cherny, N-I. (2005). Existential issues do not necessarily result in existential suffering: lessons from cancer patients in Israel. Palliative medicine.
19,(5) 371-380.
Blomberg, K., & Sahlberg-Blom, E. (2007). Closeness and distance: a way of handling difficult situations in daily care. Journal of Clinical nursing, 16, 244-254
Boston, P., Balfour, M., Mount, B. (2006) The caregivers perspective on existential and spiritual distress in palliative care. Journal of pain and symptom management, 32 (1), 13-32.
Brandberg,Y., Nygren, P. (2006). Rosa boken om bröstcancer, fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter. Cancerfonden:Stockholm
Chochinov, H-M. (2006) Dying, Dignity, and New Horizons in Palliative end-of- Life Care. A Cancer Journal for Clinicians, 56(2),84-103
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan (The suffering humanbeeing). Liber:
Stockholm.
Eckerdal, G. (2005) Vad är hospice?. Beck-Friis, B., Strand, P( Red) Palliativ medicin. Korotan, Ljubljana: Sloveninen
Fagerström, L. (2006). The dialectic tension between 'being' and 'not being' a good nurse.Nursing Ethics, 13(6), 622-632.
21
Finfgeld-Conett, D (2008) Qualitative Comparison and Synthesis of Nursing Presence and Caring. International Journal of Nursing Termonologies and Classifications, 19 (3) 111-117
Graneheim,U.H., Lundman, B (2004) Qualitative content analysis in nursing research:concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112
Glasberg, A-L. (2007). Stress of conscience and burnout in healthcare – The danger of deadening one´s conscience. Umeå university medical dissertations.
Gustavsson, G., Norberg, A., Strandberg, G (2008) Meenings of becoming and being burnout- phenomeological-hemeneutic interpretation of female healthcare personnel´s narratives. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 22, 520-528
Jones, A. (2003). Some benefits experienced by hospice nurses from group clinical supervision. European Journal of Cancer Care, 12, 224-232
Kallenberg, K., Ternestedt, B-M( 2005) Självbestämmande i dödens närhet. Beck- Friis, B., Strand, P( Red) Palliativ medicin. Korotan, Ljubljana: Sloveninen
Krook, C. (2005) Existentiell smärta- ett andligt perspektiv. Beck-Friis, B., Strand, P( Red) Palliativ medicin. Korotan, Ljubljana: Sloveninen
Norberg, A., Bergsten, M., & Lundman. B. (2001). A model of consolation.
Nursing Ethics, 8, 544-553.
Olsson, H., Sörensen, S (2007) Forskningsprocessen. Korotan, Ljubljana:
Sloveninen
22
Penz, K. (2008). What are the potential factors that sustain registered nurse who are provide home based palliative and end-of-life care? Journal of hospice &
palliative nursing, 10(5), 295-303.
Polit,D.F., & Beck, C.T (2008) Nursing research, generating and assessing evidence for nursing practice(8th ed). Philadelphia: Lippincott Williams&
Williams
Qvarnström, U(1993). Vår död. Stockholm: Liber
Roxberg, Å. (2006). Vårdande och icke vårdande tröst. Doktorsavhandling, Åbo Akademien, Vasa.
Sandgren,A., Thulesius,H., Fridlund, B., Petersson, K (2006)Striving for Emotional Survival in Palliative Cancer Nursing.Qualitative health research,16(1)79-96
Socialstyrelsen.(2006) Vård i livets slutskede. Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner.
Socialstyrelsen (2007) Forskning som speglar vården i livets slutskede.
www.socialstyrelsen.se, april 2007
SoU 2001:6 Döden angår oss alla- värdig vård vid livets slut: Stockholm:
Regeringskansliet
Strang, S., Strang, P., Ternestedt, B-M. (2002). Spiritual need as defined by Swedish nursing stuff, 11, 48-57. Journal of Clinical Nursing.
Strang, P., Underskog, B.( 2000). Psykosociala aspekter på cancer: Janssen-Cilag AB
Strang, S (2002). Spiritual/existential issues in palliative care with special reference to patient with brain tumours and their spouses. Doktorsavhandling, Universitet Göteborg
Strang, P (2003). Cancerrelaterad smärta, onkologiska och palliativa aspekter.
Lund: Studentlitteratur
Tai, Y.C., Wen, Y.H., Shao, Y.C., Ching, Y.C.( 2000). Ethical dilemmas in palliative care: a study in Taiwan. The journal of medical Etic, 26 (5), 353-357.
Ternestedt, B-M (2005) En god palliativ vård- vad innebär det? Institutet för vård och omsorgsvetenskap: Ersta Sköndal högskola
Wallerstedt, B., Andersheds, B( 2007). Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21(1), 32-40
Till verksamhetschefen
Bilaga 1
Förfrågan om förmedling av informationsbrev till sjuksköterskor
Som ett led i våra pågående studier på Mittuniversitetet institutionen för Hälsovetenskap, vetenskapligt arbete, Distriktssköterskeutbildning 15 högskolepoäng, ingår att göra ett forskningsprojekt.
Palliativ vård kan handla om lindrande och tröstande vård. Vården bygger på mänsklig kontakt, att kunna ge smärtlindring och att kunna dämpa ångest och oro. Det handlar om att ge patienten trygghet, om att vara en medmänniska för den döende och att göra det bästa av den tid som patienten har kvar att leva. Pågående forskning har visat att man ofta hamnar i en existentiell kris när man står inför döden. Den existentiella smärtan behöver inte ha ett direkt sammanhang till fysisk smärta utan uppkommer av obesvarade livsfrågor.
Vi kommer att genomföra en intervjustudie i syfte att belysa hur sjuksköterskor tolkar och hanterar existentiell smärta hos patienter i livets slutskede.
Vi vill med detta informationsbrev fråga Dig om Du kan förmedla vår förfrågan till helst 4 sjuksköterskor om deltagande i denna intervjustudie.
Intervjuerna kommer att ta mellan 40-60 minuter för var och en och kommer att bandinspelas. Intervjuerna kommer att ske på deltagarens arbetsplats. Vi vill belysa att deltagandet givetvis är frivilligt och att man när som helst kan avbryta sin medverkan.
Resultaten som framkommit i studien kommer att presenteras så att ingen deltagare kan identifieras. Den färdiga studien kommer att finnas tillgänglig via institutionens hemsida. Om önskemål finns så kan även ett färdigt exemplar på studien skickas till er arbetsplats.
Planeringen ser ut på följande sätt: Under vecka 16 skickas detta brev ut till Dig. Vi räknar med att svarstiden för de som vill delta är ca 10 dagar. Under vecka 18 förväntas intervjuerna att äga rum, önskvärt vore om det gick att genomföra alla intervjuer på en och samma dag. De sjuksköterskor som vill deltaga i intervjustudien kommer att kontakta sitt intresse till Dig.
Kontakt med Dig kommer att tas av undertecknade i början av vecka 18 för bokning av tid för intervjuerna.
Finns eventuella frågor eller önskan om mer information om studien eller deltagandet så ta gärna kontakt med undertecknade.
Jessica Edlund Carina Nordin Lars Lilja Leg. Sjuksköterska Leg. Sjuksköterska Lektor Magisterkurs Magisterkurs Handledare Omvårdnad D 15 hp Omvårdnad D 15 hp lars.lilja@miun.se Institutionen för hälsovetenskap Institutionen för hälsovetenskap
Mittuniversitetet i Sundsvalll Mittuniversitetet i Sundsvall
jeed0201@student.miun.se cano0302@student.miun.se 25
Bilaga 2
Informationsbrev till sjuksköterskor om förfrågan av deltagande i forskningsprojekt Som ett led i våra pågående studier på Mittuniversitetet institutionen för Hälsovetenskap, vetenskapligt arbete, distriktssköterskeutbildning 15 högskolepoäng, ingår att göra ett forskningsprojekt.
Palliativ vård kan handla om lindrande och tröstande vård. Vården bygger på mänsklig kontakt, att kunna ge smärtlindring och att kunna dämpa ångest och oro. Det handlar om att ge patienten trygghet, om att vara en medmänniska för den döende och att göra det bästa av den tid som patienten har kvar att leva. Pågående forskning har visat att man ofta hamnar i en existentiell kris när man står inför döden. Den existentiella smärtan behöver inte ha ett direkt sammanhang till fysisk smärta utan uppkommer av obesvarade livsfrågor.
Ämnet vi valt att undersöka är: Hur sjuksköterskan tolkar och hanterar existentiell smärta hos patienter i livets slutskede.
Detta kommer att ske genom enskilda intervjuer med 4 sjuksköterskor inom vardera två hospice i Sverige. Tidsåtgång för de enskilda samtalen kommer att pågå mellan 40-60 minuter. Det är av stor vikt att just Ni vill deltaga i denna studie för att kunna främja forskningen inom detta område. Deltagandet är frivilligt och kan när som helst avbrytas av intervjupersonen.
Intervjuerna kommer att ske på deltagarens arbetsplats och kommer att bandinspelas för att sedan skrivas ut. Efter utskrift raderas banden och materialet kommer endast att vara tillgängligt för undertecknade samt handledare.
Resultaten som framgår i studien kommer att presenteras så att ingen deltagare skall kunna identifieras. Den färdiga studien kommer att finnas tillgänglig via institutionens hemsida. Om önskemål finns så kan även ett färdigt exemplar på studien skickas till er arbetsplats.
Planeringen ser ut på följande sätt: Under vecka 16 kommer denna information att nå Er. Vid intresse att deltaga i denna intervjustudie så kontaktar ni er verksamhetschef för att anmäla ert deltagande. Vi räknar med att svarstiden för de som vill delta är ca 10 dagar.
Under vecka 18 förväntas intervjuerna att äga rum. Önskvärt vore om det gick att genomföra intervjuerna under en och samma dag
Finns eventuella frågor eller önskan om mer information om studien eller deltagandet så ta gärna kontakt med undertecknade.
Jessica Edlund Carina Nordin Lars Lilja Leg. Sjuksköterska Leg. Sjuksköterska Lektor Magisterkurs Magisterkurs Handledare
Omvårdnad D 15 hp Omvårdnad D 15 hp lars.lilja@miun.se Institutionen för hälsovetenskap Institutionen för hälsovetenskap
Mittuniversitet i Sundsvall Mittuniversitet i Sundsvall jeed0201@student.miun.se cano0302@student.miun.se
26
Frågor till intervjuerna:
Bilaga 3
Börjar med att visa en sekvens på ca fyra minuter från filmen Vård i livets slut……
1. Kan du berätta för oss vad du kände eller tänkte när du såg denna filmsekvens…
2. Skulle du kunna berätta för oss en positiv händelse som du varit med om i ditt vårdande av en patient med existentiell smärta?
3. Skulle du även kunna berätta en händelse som du upplevde gick mindre bra?
4. Vad har du själv för uppfattning om existentiell smärta?
5. Upplever du att existentiell smärta är vanligt i livets slutskede?
6. Vad är det hos patienten som gör att du tolkar att det just handlar om existentiell smärta?
7. Hur hanterar du den existentiella smärta som patienten uppvisar?
8. Vad upplever du som viktigt som smärtlindrande/lindrande syfte hos en patient med existentiell smärta i palliativt skede?
9. Är det något som du i ditt yrkesutövande känner att du behöver till hjälp i syfte att hjälpa och lindra den existentiella smärta som kan uppstå hos en patient i livets slut?
Frivilligt: Nu har inte vi några fler frågor men om det är något som du vill delge oss så får du gärna göra det….
Uppföljning
Har jag förstått dig rätt….
Du menar alltså….
Så du brukar utföra/göra…..
Ett stort tack!
♦ Vill vi rikta till alla sjuksköterskor som delat med sig av sina
erfarenheter, kunskaper och tid till oss.
♦ Vi vill också tacka våra handledare Inga-Lena Westling-Sjöström och Lars
Lilja för ert stöd .
