ETT POSITIVT LIV

Utbildningsprogram för sjuksköterskeexamen 180 hp

Kurs VO 453 C HT 2007

Examensarbete 15 hp

ETT POSITIVT LIV

- en intervjustudie om hur personer med diagnostiserad HIV upplever god vård

Författare:

Elin Rosvall Frida Sigvardsson Institutionen för vårdvetenskap

och socialt arbete

Titel Ett positivt liv

En intervjustudie om hur personer med diagnostiserad HIV upplever god vård

Författare Elin Rosvall Frida Sigvardsson

Utbildningsprogram Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp

Handledare Eva Holmberg Examinator Åsa Roxberg Adress Växjö Universitet

Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete 351 95 Växjö

Nyckelord God vård, HIV, lidande, vårdrelation, välbefinnande

SAMMANFATTNING

Humant immunbrist virus, HIV, är i dagsläget en obotbar sjukdom. Idag finns det väl fungerande bromsmediciner som kan förlänga livet avsevärt för personer med HIV. Syftet med studien var att beskriva vad personer med HIV upplever som god vård i mötet med sjuksköterskan. En kvalitativ ansats valdes och data insamlades genom semistrukturerade intervjuer. I studien ingick fem personer, diagnostiserade med HIV. Intervjuerna analyserades med en kvalitativ innehållsanalys. Resultatet visade att god vård kan uppfattas på många olika sätt. Hur väl sjuksköterskan lyckas med att bedriva god vård visar sig i patientens upplevelse av den vård han eller hon får. Vissa gemensamma faktorer för god vård kom dock fram.

Dessa var att som sjuksköterska ha en positiv attityd, en helhetssyn på människan, goda yrkeskunskaper, visa respekt för den personliga integriteten och att informera och förklara för patienten om den vård hon/han ger. Sjuksköterskans bemötande och den vård hon/han ger patienten spelar stor roll för välbefinnandet. God vård handlar om att gynna hälsoprocessen genom att hjälpa patienten både kroppsligt och själsligt. Sjuksköterskans engagemang är en viktig beståndsdel för att patienten ska kunna uppleva välbefinnande och värdighet.

INNEHÅLL

Inledning 1 Bakgrund 1

HIV 1

Smittskyddslagen 2

Vårdande- och icke- vårdande vård 2

Vårdrelation 3

Lidande/Välbefinnande 3

Livsvärld 4

Problemformulering 5

Syfte 5

Metod 5

Undersökningsgrupp 5

Tillvägagångssätt 6

Analys 7

Forskningsetiska aspekter 7

Resultat 8

Patientens personliga sfär 8

Faktorer som påverkar självbestämmandet 8 Faktorer som påverkar synen på den egna kroppen 9

Vårdrelationen 9

Synen på människan 10 Upplevelse av rädsla 11 Patientens behov och upplevelse av trygghet 11

Upplevelse av informationen 12

Upplevelse av vårdens och sjuksköterskans tillgänglighet 13

Diskussion 13

Metoddiskussion 14

Resultatdiskussion 16

Slutsats 19 Referenser 21 Bilagor

1. Informationsbrev 2. Intervjuguide

3. Intervjuguide (förenklad version)

INLEDNING

Vad är ett positivt liv? Kan det trots diagnosen HIV finnas förutsättningar för att kunna leva ett bra liv? En förutsättning för detta är att vården är av god kvalitet. En väsentlig del i god vård är bemötandet. Bemötandet inom vården kan av patienterna upplevas på många olika sätt och strävan efter gott bemötande bör alltid finnas. Utgångspunkten i denna studie har varit vad personer med HIV beskriver som god vård och inte enbart vad som står under

sjuksköterskans yrkesansvar.

Författarna till studien fick upp ögonen för bemötandets och den goda vårdens betydelse, genom boken I sin skugga, (Heidkampf, 2003). Författaren beskriver i boken hur han som hiv-positiv känner sig utsatt både som privatperson och som patient. I citatet nedan beskrivs ett problem som kan uppstå i en vårdsituation.

”Jag grät hejdlöst. Två sköterskor tog hand om mig. Jag var helt slut. Omtöcknad av vin, sprit, tabletter och ett förhållande jag inte begrep mig på. Den manliga

sjuksköterskan förklarade att man tänkte magpumpa mig […] I det förvirrade tillstånd jag befann mig i, fick jag ur mig att jag var hivpositiv. Den kvinnliga sköterskan gick upp i rök. Killen satte sig på sängkanten tog min hand […]Oron för att jag inte skulle få någon behandling på grund av min hiv och den rädsla det väckte avtog. Han smekte mig medlidsamt över kinden.” (Heidkampf, 2003, s.51).

I den goda vården ingår att sjuksköterskan skall arbeta utifrån en humanistisk människosyn, för att därigenom visa respekt och omsorg för patientens autonomi, integritet och värdighet.

Genom att arbeta efter dessa principer minskas risken för att patienten ska känna sig utsatt på grund av den vård och det bemötande som hon/han får. I studien vill författarna lyssna till vad personer med HIV upplever i mötet med sjuksköterskan, bra så väl som dåligt.

BAKGRUND

Humant Immunbrist Virus, HIV, är ett så kallat retrovirus. Sjukdomen är smittsam och i dagsläget obotbar men det finns väl fungerande bromsmediciner som kan förlänga livet avsevärt för personer med HIV. Utan dessa bromsmediciner skulle hälften av de smittade insjukna i Acquired Immune Deficiency Syndrome, AIDS, inom tio år (Moberg, 2006;

www.smittskyddsinstitutet.se). Britton (2004) professor i infektionsmedicin vid Karolinska institutet, menar att den behandling som kom i mitten på nittiotalet, har medfört en positiv förändring i människors välbefinnande och dessutom gett dem en ökad livslängd. Britton berättar vidare om ett ökat hopp i att dämpa HIV/AIDS epidemin, genom att fler människor idag har tillgång till behandling för sin sjukdom (Britton, 2004). AIDS är slutstadiet av en lång tids infektion med HIV och kännetecknas av svåra skador på immunsystemet. Dessa skador innebär en ökad känslighet för många typer av infektioner. Normalt ofarliga

mikroorganismer kan därför orsaka dödliga sjukdomar, ofta i form av svåra lunginfektioner.

Förekomsten av dessa livshotande infektioner är en av grunderna för diagnosen AIDS (http://www.ne.se).

Smittskyddslagen

Smittskyddslagen omfattar smittsamma sjukdomar, överförbara mellan människor, som kan medföra ett hot för människors hälsa. HIV klassas i lagtexten som en allmänfarlig sjukdom

”som kan vara livshotande, innebära långvarig sjukdom eller svårt lidande” (SFS 2004:168, kapitel 1, 3§). Vid HIV infektion finns en skyldighet att anmäla smittan till

smittskyddsläkaren i länet, samt att spåra smittillfället (SFS 2004:168).

Personer med HIV har i lagen ett ansvar att förebygga spridning av smittan. Detta ska göras genom att med uppmärksamhet och rimliga försiktighetsåtgärder förhindra smittspridningen och genom att vidta de åtgärder som krävs för att skydda andra mot smittorisken. Lagen säger dessutom att ”Den som vet att han eller hon bär på en allmänfarlig sjukdom är skyldig att lämna informationen om smittan till andra människor som han eller hon kommer i sådan kontakt med att beaktansvärd risk för smittoöverföring kan uppkomma”. (SFS 2004:168, kapitel 2, 1-2 §).

I lagen redogörs för de förhållningsregler som den smittade personen måste följa. Förbud föreligger mot att låna ut eller överlåta injektionsverktyg. Den smittade personen har en rad olika skyldigheter bland annat att informera sexualpartners och vårdgivare och sådana som utför icke-medicinska ingrepp om att de är bärare av smittan. Vid sexuella kontakter skall den smittade iaktta ett beteende som minimerar risken för spridning av smittan, samt hålla

regelbunden kontakt med sin behandlande läkare (SFS 2004:168).

Enligt de allmänna riktlinjer för smittskyddet, skall vårdpersonal arbeta enligt följande;

”Smittskyddsåtgärder skall bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet och får inte vara mer långtgående än vad som är försvarligt med hänsyn till faran för människors hälsa.

Åtgärder skall vidtas med respekt för alla människors lika värde och enskildas respekt.” (SFS 2004:168, kapitel 1, 4 §).

Vårdande och icke vårdande vård

Erikssons (1987) definition av god vård utgår från begreppen ansning, lekande och lärande.

Ansningen handlar om att gynna hälsoprocessen genom att hjälpa patienten kroppsligt och själsligt. Leken betyder att patienten ges möjlighet att bemästra olika känsloupplevelser men även reflektera över och ta till sig nya erfarenheter. Vad gäller lärande handlar det om att använda ovannämnda begrepp för att därigenom kunna hantera den fysiska sjukdomen samt bearbeta sina känslor och tankar (Eriksson, 1987, s.24-32.; Wiklund, 2003, s.150).

De kvalitéer som en grupp patienter, med diagnostiserad HIV, söker hos en sjuksköterska i hennes/hans vårdande beskrivs i en studie gjord av Hekkink, Wigersma, Yzermans och Bindels (2005). Patienterna i studien tar bland annat upp vikten av att bli tagen på allvar, få en lättförståelig information och god tillgänglighet till vården. Dessa faktorer utgör viktiga komponenter för sjuksköterskan att ta hänsyn till, för att ge god vård. Patienterna uppger också ett önskemål om fler sjuksköterskor med specialkompetens om HIV.

En viktig förutsättning för att kunna bedriva god vård, är att försöka förstå en människas subjektiva upplevelser av sjukdom. Detta belyser fenomenologen Merleau-Ponty, när han säger att ”livsvärlden föregår kunskapen” (Dahlberg, 1997, s.57). Genom att se till en människas subjektiva upplevelser, samt medicinska fynd, bildas en helhet och därmed ökas förutsättningarna för god vård (Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003, s.

46-49). Eriksson (1994, s. 98) menar att genom att vårdpersonalen strävar efter god vård, som

bygger på vårdetik och ansvarskänsla inför patienten, kan en del av det lidande som orsakas av vården minskas.

Vårdrelation

Vårdrelationen innebär att vårdaren arbetar utefter ett professionellt förhållningssätt, med fokus på patienten menar Dahlberg et al. (2003). Detta förhållningssätt innebär att vårdaren är närvarande, men hon/han kan samtidigt inte begära att få något tillbaks från patienten

(Dahlberg et al., 2003, s.46-47). Wiklund (2003) anser att det är vårdarens ansvar att öppna upp möjligheten till en vårdande relation med patienten. Detta medför att det är patienten som visar vårdaren när hon/han vill skapa en relation och avgör därmed också om eller när

vårdaren släpps in på livet. Det är vårdaren som har ansvaret för att vårdrelationen ska bli gynnsam för patienten (Wiklund, 2003, s.158).

Dahlberg et al. (2003) tar upp olika hinder som kan uppkomma i vårdrelationen. Då vårdaren utsätts för hög arbetsbelastning och stress, blir tiden ett hinder för vårdrelationen. I vissa situationer kan patienten göra vårdaren osäker, vilket också kan motverka en vårdrelation. En professionell vårdrelation bygger på att vårdaren har ett öppet förhållningssätt, där reflektion över relationen, vårdandet och förförståelsen sker kontinuerligt (Dahlberg et al., 2003, s.46- 47).

Lidande/Välbefinnande

Eriksson (1994) ger exempel på olika omständigheter, som kan leda till lidande. Dessa omständigheter kan bland annat vara att inte bli tagen på allvar, att känna ensamhet, att inte känna sig välkommen, att uppleva sig som dömd på förhand och att känna skuld istället för värdighet (Eriksson, 1994 s. 42-46). Wiklund (2003) tar upp begreppet skam istället för skuld, men innebörden av båda begreppen är likvärdig (Wiklund, 2003, s. 111-114). Skam är en vanlig reaktion hos en patient som känner sig begränsad, håller på att förlora kontrollen och/eller upplever sig ifrågasatt som person, på grund av sin sjukdom menar Wiklund (2003, 108). Sjukdom kan leda till att patienten inte kan leva det liv som hon/han önskar. Detta leder i längden till ett lidande där patienten anklagar sig själv istället för den egentliga orsaken till skammen. Det är viktigt att som sjuksköterska arbeta utifrån ett helhetstänkande, vilket kan öka förutsättningarna för att patienten ska kunna uppleva värdighet istället för skam

(Wiklund, 2003, s. 108). Dahlberg et al. (2003) menar att genom att vårdaren är delaktig och engagerad i patientens lidande ökar möjligheten för att patienten ska kunna uppleva både värdighet och välbefinnande (Dahlberg et al., 2003, s.38-39).

En form av lidande kan beskrivas som en människas upplevelse av livet, efter sitt

sjukdomsbesked. Det kan vara en svår omställning för patienten då tidigare självklara roller inom arbetslivet och det sociala nätverket förändras i och med sjukdomen (Wiklund, 2003, s.

109). Wiklund (2003) talar om vikten av att ta upp existentiella frågor med patienten, då dessa frågor vanligen uppkommer i samband med sjukdom eller svårt lidande. Dessa frågor kan uppstå hos patienter i alla åldrar och förekomma i alla kulturer oavsett trosuppfattning (Wiklund, 2003, s. 56). Eriksson (1987) menar att tro och hopp hör ihop. När en människa fortfarande hoppas innebär detta att hon inte har gett upp utan har en framtidstro. I en vårdsituation spelar hoppet en viktig roll för en människas förmåga att kunna uppleva hälsa och välbefinnande (Eriksson, 1987, s.47-49, 79).

En annan form av lidande som patienten kan utsättas för är lidande till följd av vård och behandling (Wiklund, 2003, s. 105). Enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning (www.socialstyrelsen.se) för legitimerade sjuksköterskor, skall sjuksköterskans etiska

förhållningssätt bland annat bygga på en humanistisk människosyn. Hon/han skall också ha förmågan att visa respekt och omsorg för patientens autonomi, integritet och värdighet. Detta innebär även att hon/han skall lyssna till patientens och närståendes kunskaper och

erfarenheter och vara öppen för olika värderingar och trosuppfattningar och därmed tillmötesgå patientens och närståendes önskemål (www.socialstyrelsen.se).

Det är lika viktigt att vårdpersonal förebygger lidande som det är att underlätta känslan av välbefinnande. Välbefinnande kan infinna sig trots närvaro av sjukdom, om det finns en mening med det lidande som sjukdom/behandling orsakar (Dahlberg et al., 2003, s. 39).

Välbefinnande är enligt Wiklund (2003, s. 79) ett fenomenologiskt begrepp som har utgångspunkten i en persons livsvärld och är ett uttryck för den känsla som han eller hon upplever. Det går inte att mäta en persons välbefinnande, det är med andra ord en unik subjektiv upplevelse.

God information vid och efter sjukdomsbeskedet om HIV bidrar till ökad livskvalitet, visar resultatet av Honiden, Sundaram, Nease, Holodniy, Lazzeroni, Zolopa och Owens studie (2006). Studien visar även att patienternas upplevelse av livskvalitet är som lägst vid sjukdomsbeskedet. Efter flera års sjukdom ansåg sig hälften av patienterna inte ha högre livskvalitet. Drygt en tredjedel av patienterna satte mer värde på livet efter sin diagnos, vilket yttrade sig i bättre kontakt med familj och vänner samt en ökad hälsomedvetenhet, därav högre livskvalitet (Honiden et al., 2006).

Livsvärld

Dahlberg et al. (2003) talar om livsvärlden såsom en människas vardagsvärld. Med detta synsätt sätts fokus på att försöka förstå, beskriva och analysera världen såsom den upplevs av människan. Livsvärlden är den verklighet som vi ständigt lever i och tar för given.

Livsvärlden är således mer än den fysiska kroppen. Det är också i livsvärlden som vi människor försöker att skapa eller finna en mening med livet. I livsvärldsteorin framhävs människors upplevelser och erfarenheter. Dahlberg et al. beskriver livsvärlden som ”den levda världen” (Dahlberg et al. 2003, s.24).

I mötet med patienten är det viktigt att som sjuksköterska arbeta så förutsättningslöst som möjligt, då förförståelsen både kan hjälpa eller stjälpa samtalet och vårdrelationen med patienten. Förförståelse kan med andra ord hjälpa som en inre guide i dialogen med patienten, men kan också guida sjuksköterskan fel. Detta är viktigt att ha i åtanke, då medvetenheten kan göra sjuksköterskan mer professionell i sitt arbete. Öppenhet och lyhördhet är en viktig grund i mötet mellan sjuksköterska och patient (Dahlberg et al. 2003, s.46-49).

Ur ett vårdvetenskapligt perspektiv är kroppen inte bara en fysisk skepnad, utan den bär på en individs livshistoria. Kroppen är ett medel för kontakten med omvärlden och genom denna kan vi förmedla våra känslor (Wiklund, 2003, s.47). Eriksson (1987, s.35-37) talar om den levda kroppen och beskriver denna utifrån olika dimensioner, vilka är kropp, själ och ande.

Dessa går inte att särskilja, utan bildar tillsammans en helhet.

En förändring i den levda kroppen medför en förändring av människans tillgång till världen och därmed tillgången till livet. Detta betyder att människan är sin kropp snarare än har sin kropp. Sjukdom kan begränsa tillgången till världen, skapa obalans i tillvaron och orsaka lidande (Dahlberg et al. 2003, s. 41-45). Frågan inför denna studie är om en sådan obalans kan upplevas då man är HIV smittad?

PROBLEMFORMULERING

I sjuksköterskans yrkesansvar ingår bland annat att förebygga smittspridning samt visa patienten respekt vad gäller autonomi, integritet och värdighet. I sjuksköterskans vårdande av personer med HIV, finns risk att konflikter mellan förebyggande av smittspridning och respekten för patientens integritet och värdighet kan uppstå. Rädslan för att smittas, kan i vissa fall vara större än den faktiska risken. Vården kan vara en faktor som påverkar dessa personers välbefinnande. Utgångspunkten för studien är begreppen, livsvärld, subjektiv kropp, lidande och välbefinnande. Därigenom hoppas författarna fånga vad personer med HIV upplever som god vård. Frågan är, hur ska en sjuksköterska arbeta för att personer med HIV ska uppleva god vård?

SYFTE

Syftet med studien var att beskriva vad personer med HIV upplever som god vård i mötet med sjuksköterskan.

METOD

En empirisk metod användes i studien, då denna beskriver verkligheten och erfarenheten, såsom den upplevs och erfars av en specifik individ. Enligt Dahlberg (1997) utvecklade Husserl begreppet livsvärldsfenomenologi, som belyser människans livsvärld. En kvalitativ ansats valdes för att dels få ökad förståelse för informanternas erfarenheter, dels nå den subjektiva upplevelsen av ett fenomen (Dahlberg, 1997, s.55-58). Kvale (1997) beskriver forskningsintervjun som ett sätt att ta del av människors subjektiva upplevelser av någonting och motiverar det så här: ”Om man vill veta hur människor uppfattar sin värld och sitt liv, varför inte prata med dem?” (Kvale, 1997, s. 9). Intervju ansågs vara den lämpligaste metoden för att få svar på syftet, då målsättningen var att med ord få fram de känslor som framkommer hos personer med HIV i mötet med sjuksköterskan.

Undersökningsgrupp

Alla medverkande i studien (deltagare/informanter) skulle enligt inklusionsskriterierna vara minst 18 år, diagnostiserade med HIV, behärska det svenska språket och vara bosatta i småstäder och mindre samhällen. För att få ett djup i samtalet med informanterna, var författarna tvungna att förstå språket, därav språkkravet. Författarna insåg tidigt att

rekryteringen av informanter kunde bli svår, därför gjordes urvalet så stort som möjligt genom att informanterna skulle vara minst 18 år, det vill säga myndiga. Samtliga informanter i studien var i kontakt med Noaks Ark – Röda Korset, som är en ideell organisation. De arbetar förebyggande mot HIV och fungerar även som stödorganisation. Polit och Beck (2006, s. 259- 260) menar att forskaren skall finna lämpliga representanter ur den valda populationen, som medverkar vid intervjuerna. Ett småstadsperspektiv valdes då uppfattningen var att

vårdpersonalen i mindre städer och samhällen, är mindre vana att behandla och möta personer med HIV. Detta skulle medföra att studien tillförde ny kunskap där den bäst behövs.

Författarna fick informationen av en kontaktperson på Noaks Ark – Röda Korset, om att det ekonomiska stödet till denna organisation var betydligt mindre i småstäderna än i de större städerna, vilket intresserade författarna.

Fem till sju intervjupersoner ansågs vara ett lämpligt antal informanter i studien.

Svårigheterna med att rekrytera lämpliga informanter, i enlighet med inklusionskriterierna, gjorde att det slutgiltiga antalet informanter stannade vid fem. Informanterna i studien bestod av två män och tre kvinnor. Tre av deltagarna i studien var av utländsk härkomst.

Åldersintervallet i undersökningsgruppen var mellan 20-60 år och de hade haft sin diagnos mellan tre till tjugo år. Anledningen till att informanternas ålder inte preciserats exakt var för att avidentifiera dem. Merparten av informanterna besökte sjukvården två till tre gånger om året, medan en informant besökte sjukvården mer frekvent.

Tillvägagångssätt

Svensson och Starrin (1996, s.60) belyser vikten av att som intervjuare skaffa sig goda förkunskaper i det belysta ämnet, innan intervjuerna genomförs. Detta gjorde författarna till studien, genom att läsa skönlitteratur, där en persons subjektiva upplevelser av att leva med HIV beskrevs. Vidare inhämtades även information om sjukdomen, dess smittovägar, den medicinska behandlingen och sjukdomsprognosen.

Författarna till studien hade ingen möjlighet att på egen hand ta kontakt med personer med diagnosen HIV. Författarna tog därför kontakt med Noaks Ark – Röda Korset. Ett

informationsbrev utformades där studiens syfte och de forskningsetiska aspekterna

presenterades (bilaga 1). Informationsbrevet lämnades till en kontaktperson på Noaks Ark – Röda Korset. Kontaktpersonen insåg att rekryteringen av informanter kunde bli svår och han/hon valde därför att ta personlig kontakt med tilltänkta informanter. Detta skedde via telefonkontakt där informationsbrevet lästes upp för informanterna. Samtliga informanter informerades minst en vecka innan intervjun ägde rum för att kunna förbereda sig inför intervjun. Fem informanter som stämde in på inklusionskriterierna visade intresse för att medverka i studien. Informanterna fick bestämma tidpunkt för intervjun och ta ställning till om de ville träffa oss personligen eller intervjuas per telefon.

Som datainsamlingsmetod användes intervjuer och telefonintervjuer. Semistrukturerad intervjuform (Polit & Beck, 2006, 291-292) valdes då en del frågor skulle besvaras.

Intervjuformen gav även utrymme för informanten att uttrycka egna reflektioner. Intervjuerna har genomförts med hjälp av en intervjuguide (bilaga 2) där frågor utformades för att besvara studiens syfte. Intervjuguiden fanns i två versioner där den ena innehöll frågor som var skrivna på ett förenklat språk (bilaga 3) för att de informanter som hade svårigheter med det svenska språket lättare skulle kunna förstå. Informanterna fick inte tillgång till intervjuguiden i förväg utan frågorna lästes upp av författarna under intervjun. För att testa frågorna i

intervjuguiden genomfördes en pilotintervju med en av informanterna. Pilotintervjun visade att frågorna i intervjuguiden fungerade och stämde väl överens med syftet. De deltagare som ingick i undersökningsgruppen och som hade svårigheter med det svenska språket, träffade oss personligen. Övriga tre deltagare intervjuades per telefon. Författarna var lika delaktiga vid intervjuerna och delade därmed på ansvaret. Vid telefonintervjuerna hade respektive författare huvudansvaret för varannan intervju. Syftet med att båda författarna närvarade vid telefonintervjuerna var att den som inte ledde telefonintervjun kunde komplettera med eventuella uppgifter som inte tagits upp under pågående intervju. Direkt efter varje intervju transkriberade författarna tillsammans ordagrant innehållet i intervjuerna med hjälp av det inspelade materialet. Alla delar i arbetet med studien har genomförts gemensamt av författarna.

Analys

En induktiv metod användes, vilken innebär att gå från del till helhet och utifrån det skapa en ny helhet (Dahlberg, 1997, s.110-112). Vid analys av innehållet i intervjuerna användes en manifest analys med utgångspunkt från Graneheim och Lundmans innehållsanalys (2004, s.

106). Denna typ av analys är beskrivande vilket innebär att författarna försökt beskriva intervjumaterialet så textnära som möjligt. Starrin och Svenssons (1994, s.126-128) innehållsanalys har till viss del också använts.

Författarna läste igenom samtliga intervjuer flertalet gånger, för att få en helhetsuppfattning.

Därefter läste författarna också var för sig varje intervju. Författarna tog enskilt ut

meningsbärande enheter i intervjutexterna vilka senare diskuterades gemensamt. Därefter sammanställdes de meningsbärande enheter som ansågs överensstämma med syftet. Ett exempel på en meningsbärande enhet är ”Ja, dom är ganska stressade, dom har mycket att göra, så det blir inte så mycket prat”. Efter detta förkortades de meningsbärande enheterna till kondenserade enheter, till exempel ganska stressade, inte mycket prat. I följande moment i den manifesta analysen, ges respektive kondenserad enhet en kod (Graneheim & Lundman, 2003). Initialt kodades varje kondenserad enhet enskilt och därefter avgjordes gemensamt vilken kod som skulle beskriva enheten. Ovanstående kondenserade exempel fick koden Närvaro hos sjuksköterskan.

Starrin och Svensson (1994, s. 126-128) menar att nästa steg i analysprocessen är att försöka leta efter mönster i intervjuerna, för att kunna dela upp dem i olika kategorier. Efter att ha försett varje kondenserad enhet med en kod, fördes alla liknande koder samman. Därefter fick olika koder med liknande innebörd utgöra en underkategori. Koden Närvaro hos

sjuksköterskan bildade tillsammans med andra likvärdiga koder underkategorin Upplevelse av vårdens och sjuksköterskans tillgänglighet. .

De underkategorier som hade snarlikt innehåll, sammanfördes till en huvudkategori.

Huvudkategorierna blev Patientens personliga sfär och Vårdrelation. Exemplet ovan placerades under den sistnämnda huvudkategorin. Slutligen dokumenterades det färdiga resultatet. Författarna gick tillbaka till det nedskrivna intervjumaterialet flertalet gånger och representativa citat användes för att belysa resultatbeskrivningen.

Forskningsetiska aspekter

Hansagi och Allebeck (1994) beskriver Helsingforsdeklarationen, som ett antal fastslagna etiska principer kring hur forskning med människor skall utföras och hanteras. Forskaren ska enligt denna, beskriva en tydlig vetenskaplig frågeställning, grundad på aktuell forskning.

Nyttan med studien skall kunna bedömas som högre än riskerna för att få genomföras

(Hansagi & Allebeck, 1994, s.16-17). Bedömningen gjordes att nyttan med studien var större än riskerna, eftersom medverkan var frivillig. Dessutom utfördes studien med målsättningen att öka förutsättningarna för god vård för patienter med HIV. Författarna var även av åsikten att det gjorts för få studier som undersökt hur personer med HIV upplever den vård de får, utifrån detta förstärks nyttan ännu mer. De risker som författarna ser med studien var att de informanter som intervjuats, skulle kunna uppleva obehag i att till viss del lämna ut sin identitet till författarna. Det fanns också en rädsla hos vissa av informanterna att bli igenkänd även av läsarna. Av denna anledning avidentifierades informanterna.

De forskningsetiska aspekterna, som författarna utgick ifrån, härstammar från Humanistisk- samhällsvetenskapliga forskningsrådets kod, (HSFR)-koden, omarbetad år 1990. I huvudsak består den av fyra allmänna krav, informations-, samtyckes-, konfidentialitets- och

nyttjandekravet (Hansagi & Allebeck, 1994, s.17-18). Vad gäller dessa fyra krav, uppfylldes informationskravet genom att ett informationsblad utformades, där syftet och de

forskningsetiska aspekterna redovisades. Innehållet i informationsbladet redovisades

muntligen före intervjutillfället och ett samtycke från informanterna krävdes, för att intervjun skulle äga rum. Konfidentialitetskravet innebar att författarna behandlade allt material så att ingen annan hade tillgång till det. För att inga identiteter skulle kunna röjas, avidentifierades informanterna i studien. Informanterna informerades om att materialet skulle komma att förstöras efter att studien var slutförd.

RESULTAT

Resultatet framträdde i två huvudkategorier: Patientens personliga sfär och Vårdrelationen.

Under varje huvudkategori finns ett antal underkategorier, som presenteras i den löpande texten. Begreppen informant och deltagare används för att beskriva de personer som ingår i studien. I resultatet framgår inte vilka citat som hör ihop med vilken informant.

Patientens personliga sfär

Resultatet visade att informanterna tyckte det var viktigt att själva få bestämma vem de ville släppa in i den personliga sfären. Några av deltagarna i studien, upplevde ibland att de i mötet med sjuksköterskan, förlorade denna möjlighet. En viktig del för att nå en annan människa, kan enligt informanterna bland annat vara genom kroppsspråket och fysisk beröring om dessa är välkomnande och tydliga.

Faktorer som påverkar självbestämmandet

Upplevelsen av att vara självbestämmande som patient brister i många fall i mötet med sjuksköterskan. Ett exempel, som en informant tog upp, var att som patient inte kunna bestämma vilken sjuksköterska hon/han skulle vilja bli vårdad av. En annan informant beskriver att smittskyddslagen medverkar till att dennes självbestämmanderätt minskas.

Informanten upplevde sig tvingad att, till följd av lagen, skriva på ett papper om

förhållningsregler vilket kränkte dennes tillit till sjukvården. Att andra lagar och regler gäller för dem som bär på HIV, än för andra människor, upplevs av två informanter som en

kränkning. De uttrycker att detta medför en känsla av att vara skyddslös, men också ett tyngande ansvar för andras hälsa i privatlivet.

Först fick man ju inte skaffa barn […] då råkade jag bli med barn. Och då var jag tvungen att göra abort och det kan jag ju bli bitter över […] Och det kan jag hålla på och älta nu (suckar).

Merparten av deltagarna anser att deras integritet respekteras av sjuksköterskan. En deltagare uttrycker speciellt att sjuksköterskan visar intresse för dennes livssituation och funderingar, men att hon/han samtidigt lämnar valmöjligheten att samtala, till patienten. En informant får känslan av att bli behandlad annorlunda då denne känner att lagen om sekretess inte alltid efterföljs. Samtliga deltagare i studien menar att sekretessen är viktig att bevara, för att den personliga integriteten inte ska kränkas. Merparten av informanterna upplevde att

vårdpersonalen ibland av ren nyfikenhet ville veta vilken sorts blodsmitta patienten hade. En av informanterna gav uttryck för att det kändes svårt att behöva lämna ut sig själv och sin livshistoria utan att få bekräftelse tillbaka av sjuksköterskan.

Jag blir så utelämnad men inte omhändertagen.

Faktorer som påverkar synen på den egna kroppen

Merparten av deltagarna anser sig inte ha fått en förändrad kroppsuppfattning efter sitt sjukdomsbesked. Dessa anser vidare att sjuksköterskans sätt att möta dem inte påverkat deras syn på sin kropp. Dock upplever en av informanterna sig ha fått en förändrad

kroppsuppfattning efter sitt sjukdomsbesked. Denne beskriver att sjuksköterskans sätt att beröra och ögonkontakten dem emellan påverkar hans/hennes syn på sin egen kropp. Två informanter uttryckte en önskan om att sjuksköterskan skulle använda sig av mer

kroppskontakt i mötet med patienten. Detta skulle minska informanternas känsla av att vara annorlunda och känslan av osäkerhet hos sjuksköterskan. En informant beskriver viruset som en del av sig själv snarare än som en sjukdom. Sjukdomen har därmed blivit en del av identiteten. Informanten uttrycker att känslan av att bära på en sjukdom inte är det som känns svårast utan det är att HIV i sig smittar, att vara smittsam.

Jag tycker det är otäckt att se blod, det tyckte jag inte innan. Och jag kan känna mig lite äcklig ibland.

Två av kvinnorna i studien har liknande upplevelser i samband med förlossning. Kvinnorna upplevde det som kränkande att vårdpersonalen använde, som de uppfattade det, onödiga skyddsåtgärder i omhändertagandet av deras barn. En av informanterna kände sig bedrövad och upprörd över att vårdpersonalen inte ville röra barnets kropp utan skydd.

Då hade hon ett eget litet rum, så var det ja, där kuvösen stod […] Men det fick jag reda på sen efter några dagar att hon hade eget rum för smittorisken. Och det kändes ju också lite jobbigt.

En deltagare menar att det psykiska välbefinnandet även påverkar virusmängden i blodet.

Informanten menar att om en person mår bra, minskas antalet virus och tvärtom när personen mår dåligt. Här spelar sjuksköterskan också en viktig roll, menar informanten, genom att hon eller han till viss del kan påverka dennes välmående.

Måste ha behandla bra, ska inte gråta och lida, annars viruset blir gladare. […]

Tvärtom om vi är glada om vi mår bra, är lugna, det känns bättre och sjukdom inte blir värre.

En av deltagarna i studien har vid flera tillfällen upplevt att vårdpersonalen fått denne att känna sig mindre värd, men också att dennes kropp var mindre ren än andra patienters. Vid de vårdtillfällen då informanten fått vänta till sist, förstärktes dessa känslor.

Då blir jag så jävla förbannad för det är precis som, ska dom inte behöva städa innan jag kommer in då liksom. Jag vill väl att det ska vara rent efter den som var före mig också.

Vårdrelationen

Samtliga informanter i studien menar att sjuksköterskans värderingar speglar hennes sätt att arbeta och bemöta patienter. En god människosyn och goda värderingar är en förutsättning för att sjuksköterskan skall kunna arbeta utefter ett helhetstänkande kring den vård och det bemötande som förmedlas till patienten menar informanterna.

Synen på människan

Samtliga informanter är eniga om att sjuksköterskor givetvis är individuella och att det därigenom finns både de med bra, men också dem med mindre bra människosyn och känsla för yrket. Flera informanter uttrycker en önskan om att sjuksköterskor ska se bortom

informantens sjukdom. Vidare menar informanterna att det viktiga inte är vilken sjukdom de har, utan att de blir sedda som människor.

Att dom ser en som en människa. Jag är också en människa.

Samtliga deltagare menar att det är viktigt att sjuksköterskan skall vara närvarande inte bara kroppsligt utan även mentalt. Informanterna eftersträvar ett helhetstänkande hos

sjuksköterskan. En informant anser sig vid olika tillfällen prioriterats felaktigt på grund av sin sjukdom, vilket fått följden att denne får känslan av att inte vara lika mycket värd som andra människor.

Jag känner mig som en andra klassens medborgare på nåt vis. Jag har inte samma rättigheter, jag har bara skyldigheter.

Informanterna ser det som viktigt att sjuksköterskan bemöter alla på ett likvärdigt sätt, med en positiv och lättsam inställning. En annan viktig del i ett gott bemötande, enligt informanterna, är att sjuksköterskan möter patienten med ett leende på läpparna, ett leende som välkomnar, tar på allvar och bekräftar dem. Samtliga informanter menar också att det märks tydligt om en sjuksköterska arbetar för att hon/han vill och inte för att denne måste. Alla deltagare vill att sjuksköterskan ska vara sig själv i sin yrkesutövning. En av informanterna tycker att det är positivt om sjuksköterskan strävar efter att finna en gemensam beröringspunkt med patienten.

Deltagarna i studien, anser att det är viktigt att sjuksköterskan lämnar privata problem utanför arbetet. Flertalet informanter hävdar att sjuksköterskan brister i sin människosyn vid olika tillfällen, då hon/han inte ser patienten som en hel människa utan bara som en kroppsdel eller en blodsmitta.

Gärna lite öppen och glad så att man inte behöver tveka, att man inte behöver gå och undra, tittar hon i marken för att hon tycker att jag är äcklig eller så. Att raka rör på något vis.

Det finns ju massa andra sjukdomar, det är väl inte säkert att HIV är det värsta man kan drabbas av.

En god människosyn och goda värderingar menar informanterna visar sig genom, att sjuksköterskan har ett helhetstänkande kring den vård och det bemötande som de förmedlar till patienten. Tre av informanterna tycker att en god människosyn hos sjuksköterskan medför att de känner sig bättre när de går därifrån, även om sjuksköterskan inte nödvändigtvis har löst deras problem.

Sjuksköterskan jättebra o dom frågar alltid o är glada att se mig. Jag känner mig bra, faktiskt. Ganska bra, fastän jag kan vara ledsen en dag, men om dom pratar o är snälla mot mig, känner jag mig bättre.

En annan viktig del i vårdrelationen är, enligt informanterna, att sjuksköterskan har förmåga att känna empati. Informanterna är väl medvetna om att det är en omöjlighet för

sjuksköterskan att helt förstå deras livssituation, däremot måste hon/han försöka visa

förståelse. En informant beskriver att denne vid ett vårdtillfälle upplevde att sjuksköterskan såg sig själv som utsatt, istället för att sätta patienten i fokus.

Det är jag vem måste vakna och sova varje natt med denna sjukdom inte sjuksköterskan.

En av förutsättningarna för en god vårdrelation mellan sjuksköterska och patient är att sjuksköterskan har känsla för när det är rätt tillfälle att säga eller göra någonting. På så sätt blir valet att öppna upp dörren för samtal informantens. Fyra informanter säger sig ha upplevt tillfällen då sjuksköterskans känsla för att säga eller göra något i rätt situation varit bristfällig.

Flera av deltagarna i studien uttrycker en önskan om att sjuksköterskan vid tillfällen då vårdhandlingen kan medföra smärta, enkelt kan avleda detta med hjälp av att samtala med patienten. En av informanterna uttryckte till och med att sjuksköterskan helt saknade känsla.

Första gången jag blev verkligt ledsen, den dag jag fått mitt barn förlöst […] Så hela sjukhuset var där, du kan se om du kom i mitt rum […] de var jättenegativ där, de har ingen feeling […] Känsla för ny mamma. De gör som de vill men, they will show you du är sjuk. De e ond, it’s hard.

Ibland kan jag tycka att en del pratar för mycket själva. Dom kan lyssna lite också.

Upplevelse av rädsla

Tre av informanterna uppgav att de upplevt att sjuksköterskan varit rädd vid flera tillfällen då hon/han tagit blodprov på dem. En deltagare i studien beskrev att vissa sjuksköterskor prioriterat vårdhygienen först efter att de fått information om patientens blodsmitta.

Informanten upplevde att denna rädsla hos sjuksköterskan ledde till att bemötandet

förändrades. En informant menade att rädslan hos sjuksköterskan ledde till att fokus hamnade på sjuksköterskan istället för på denne själv. Vid flera tillfällen upplevde därför informanten sig som den tröstande och lugnande i vårdsituationen. Samtliga deltagare i studien upplevde en rädsla i samband med möten med för dem nya sjuksköterskor. Rädslan orsakades av att informanten då var tvungen att berätta om sin sjukdom och samtidigt aldrig visste vilken reaktion de skulle få från sjuksköterskan.

Ibland du säger bara HIV, dem säger aha, men du ser ansiktet igen två sekunder, det är inte samma person. Det är inte lätt, man kan förklara själv, säga jag har HIV.

En av informanterna ansåg att sjuksköterskans rädsla kan minskas om hon/han hade haft mer kunskap om hur HIV smittar i olika situationer. Ökad kunskap skulle på så sätt leda till ett bättre bemötande.

Det ska bli lättare om man förklarar hur kan man bli smittad […] Jag har en pojkvän, han är inte smittad […] så man behöver inte bli rädd.

Patientens behov och upplevelse av trygghet

Tre av informanterna upplevde den vård och det bemötande de fått av sjuksköterskan som god. Tre av informanterna beskriver att sjuksköterskan på olika sätt kan påverka patientens känsla av välbefinnande. En informant uttrycker vikten av att bli väl bemött som en betydande faktor, dels i deras upplevelse av välbefinnande, dels som en påverkan på

sjukdomsutvecklingen. Merparten av informanterna i studien var inte under medicinsk behandling för sin HIV-infektion, men samtliga informanter gav uttryck för att de upplevde kroppsligt välbefinnande.

Alla informanter upplevde trygghet som en viktig del i den goda vården. Informanterna menar att deras trygghetskänsla påverkas av hur mycket de känner att de kan öppna sig för samtal med sjuksköterskan, kontinuiteten i vårdrelationen och att sjuksköterskan bjuder på sig själv.

En informant beskriver att ett verktyg för att öka trygghetskänslan hos patienten är en öppen och lättsam attityd hos sjuksköterskan. Två av informanterna beskriver sin relation till sjuksköterskan som närmast vänskaplig, vilket för dem upplevdes som positivt och gav dem en trygghetskänsla. En informant likställer sjukhusbesöken med vilken vardagssituation som helst.

Så jag fick ju träffa en ny människa varje dag, det var lite jobbigt […] det blev ingen trygghet för mig.

Och hade jag inte haft, hon heter syster (namnet) […] att ringa till eh och säga jag mår jättedåligt, va så nja, jag vet inte om jag hade levat just, nu då om jag inte hade haft henne. Hon hade nåt psykologiskt, så här, de e inge som är farligt säger hon […] De gjorde att jag blev så trygg, så att eh, hon är va en pärla.

Samtliga informanter menar att en viktig del i den goda vården är att få stöd av

sjuksköterskan, att känna sig bekräftad och att bli tagen på allvar. Merparten av informanterna säger sig uppleva stöd, från sjuksköterskan, vid kontrollen av HIV-statusen. Det är däremot så att flertalet av informanterna upplever brister i stöd och bekräftelse när de söker sjukvård av andra orsaker än de som är relaterade till deras HIV-infektion.

Jag kan bli lite bitter. Det har ju förstört mitt liv. Jag är inte sjuk och jag har haft det i tjugo år. Men dom blev ju helt hysteriska, det är ju så länge sedan. Dom visste ju ingenting. Men bara för det ska dom ju inte kasta ut mig så som en sopa. Så sa dom att, ja, men du kan ju leva i tio år till. Sen så fick jag typ klara mig själv då. Det kändes inte så motiverande att skaffa sig en utbildning när man snart skulle dö. Så gick det tio år och så dog jag inte och nu försöker jag bara leva då och jag får ju ingen hjälp och jag vet inte hur man gör [leva].

Upplevelse av informationen

Merparten av informanterna anser att de får en tillräcklig och förståelig information av sjuksköterskan, i olika vårdsituationer. Två av informanterna uttrycker besvikelse över att informationen ofta uteblivit eller att informationen nått dem för sent. Utebliven information kan i vissa fall leda till att informanterna känner sig särbehandlade och diskriminerade.

Informanterna uttrycker ett behov av att sjuksköterskan i olika vårdsituationer förklarar och beskriver varför hon arbetar på ett visst sätt. Vissa smittskyddsförebyggande åtgärder har en enkel förklaring och utan förklaring kan detta leda till onödiga missförstånd och att patienten kan känna sig kränkt.

En informant uttrycker frustration över att inte veta när i vårdkedjan denne skall informera om sin blodsmitta. Eftersom informanten besökt samma vårdinrättning under lång tid, leder detta till en osäkerhet om hur många av vårdpersonalen som redan vet om dennes blodsmitta och vilka som måste informeras. Vid ett besök träffar informanten flera olika personer i

vårdkedjan. Frågan som informanten ställer sig är om informationen skall ges till mer än den person som utför själva vårdhandlingen, eller om den ges till alla led?

Jag känner mig så trött och ledsen över att allt ansvar läggs på mig. Jag kan ju inte veta hur dom hade det, eller när jag skulle säga det eller det finns ju ingen rutin för sånt. Det är svårt.

En informant beskriver hur sjuksköterskorna och vårdpersonalen genom att spela på informantens skuldkänslor gav budskapet att det var försäkrat vad följderna skulle bli, om informanten inte gjorde som vårdpersonalen informerade om. Detta upplevde informanten som tvång.

Jag skulle ju komma att föda ett smittat barn, det var ju garanterat, det var ju det budskapet man fick. Och även om barnet skulle bli friskt så kommer du att dö ifrån det.

Upplevelse av vårdens och sjuksköterskans tillgänglighet

Två av informanterna anser att tidspressen som sjuksköterskorna arbetar under, leder till stress. Denna stress, menar deltagarna vidare, minskar deras tillgänglighet till vård och samtalstiden med sjuksköterskan blir kortare. Informanterna upplever ibland att

sjuksköterskan inte har möjlighet att ta sig tillräckligt med tid för dem även om hon/han skulle vilja. En informant anser att väntetiden är ett hinder för tillgängligheten till vården.

Ja, dom är ganska stressade, dom har mycket att göra, så det blir inte så mycket prat.

En annan informant uppvisar besvikelse över att inte ha tillgång till den vård som denne anser sig behöva vid olika tillfällen. På grund av sin sjukdom är denne hänvisad till att gå till en viss inrättning, vilket informanten uppfattar som att dennes tillgång till vård minskas. En av informanterna anser att tillgängligheten till vården är hög, då denne känner att behovet av vård alltid tillgodoses på ett eller annat sätt.

De kvittar när man ringer […] säger att, jag har ont nånstans, ja då, kom upp direkt, så får vi titta på vad de e.

Två informanter anser att sjuksköterskan tar sig tid för dem. De får känslan av att de får den tid som de anser sig behöva för att samtala. Sjuksköterskan visar intresse för deras

livssituation, vilket uppskattas mycket. Samtliga deltagare i studien anser inte att tidsaspekten är den viktigaste, utan snarare huruvida sjuksköterskan engagerar sig i deras livssituation, kvalitet i samtalet betyder mer än kvantitet, menar informanterna.

DISKUSSION

Syftet med studien var att beskriva vad personer med HIV upplever som god vård i mötet med sjuksköterskan. Frågan som ställdes var, hur ska en sjuksköterska arbeta för att personer med HIV ska uppleva god vård? Författarna anser att studiens syfte har uppnåtts, eftersom

informanterna beskrivit vad de upplever som god vård, vad de anser som icke god vård och vad god vård består av. Ett av studiens viktigaste fynd, är att sjuksköterskan i mötet med patienten, uppvisar en positiv attityd. Något som informanterna är eniga om, är att ett

välkomnande leende spelar en viktig roll för ett bra bemötande. En annan viktig förutsättning för en bra vård är sjuksköterskans värderingar. Det är av stor betydelse för deltagarna i studien att sjuksköterskan ser till hela människan och inte bara koncentrerar sig på den vårdhandling som hon/han skall utföra. Sekretessen utgör också en central del för informanterna, då den är en förutsättning för att den personliga integriteten skall kunna

bevaras. Deltagarna i studien betonar att det är viktigt att sjuksköterskan talar om varför hon/han arbetar på ett visst sätt, då det besparar informanterna onödigt lidande. För att tillgodose de behov som beskrivs ovan, menar informanterna, att sjuksköterskan behöver inneha goda kunskaper i sitt yrkesutövande.

Metoddiskussion

Den kvalitativa intervjun är en metod som används för att kunna förstå egenskaperna i en företeelse (Svensson & Starrin, 1996, s.52-53). Syftet med studien var att beskriva vad

personer med HIV upplever som god vård. En kvalitativ ansats föreföll lämplig att använda då syftet var att beskriva den subjektiva upplevelsen av ett fenomen (Starrin & Svensson, 1994, s 19). Valet av undersökningsmetod, i form av intervju, motiveras med att författarna ville få fram informanternas personliga upplevelser och erfarenheter av god vård. Svensson och Starrin (1996, s.52-53), menar att i empirisk forskning är det vanligt att samla in data, genom att använda sig av intervju.

Studien hade kunnat genomföras med hjälp av enkäter, där frågor med samma innebörd som vid intervjuerna använts. En fördel med denna typ av datainsamling hade varit att

informanternas anonymitet bevarats. Kanske hade också fler i och med anonymiteten ställt upp för att besvara enkäten. Med tanke på urvalet hade dock somliga informanters svårigheter med det svenska språket, orsakat problem i analysförfarandet. Nackdelen med

enkätundersökning, enligt författarna, kunde vara att den för med sig mer arbete för

informanterna eftersom frågorna måste besvaras skriftligt och att kommunikationen mellan författare och informanter försvåras. En annan nackdel kan också vara att det blir en ytlig förståelse av fenomenet.

Genom att använda intervju som datainsamlingsmetod tror författarna sig få ett bredare material om vad informanterna beskriver som god vård respektive mindre god vård. På så sätt kan resultatet vägleda arbetet för att utveckla vården, eftersom både positiva och negativa aspekter tas upp. Arbetsfördelningen vid intervjuerna stärker trovärdigheten i datainsamlingen eftersom författarna anser att risken för att viktig data gick förlorad minskas. En kvalitativ studie ger också mer djup i förståelsen av vad personer med HIV anser som god vård, vilket var det fenomen som författarna ville beskriva. Intervju var den datainsamlingsmetod som intresserade oss mest. Genom att författarna träffade de deltagare som hade vissa svårigheter med det svenska språket personligen, anses resultatets trovärdighet och pålitlighet stärkas, då förståelsen oss emellan underlättades.

Studien beskriver fem informanters subjektiva upplevelse av vad god vård är för dem. Kvale (1997) menar att vi alltid mer eller mindre frivilligt generaliserar i vardagen. Vidare menar Kvale (1997) att en kvalitativ intervjustudie är svår att generalisera, då varje situation är unik och beskriver en individs subjektiva upplevelser av ett fenomen. (Kvale, 1997, s.209-212 ).

Eftersom det är informanternas upplevelser som beskrivs menar författarna till studien att det sammanställda resultatet ej är generaliserbart. Hade studien gjorts om under liknande

förutsättningar vad gäller informanter, storlek på bostadsort och sjukvård kanske det funnits en möjlighet att ett liknande resultat hade kunnat uppnås. Eftersom detta är en kvalitativ studie är det inte viktigt att resultatet skall kunna uppnås igen utan fokus ska vara på den subjektiva upplevelsen av fenomenet.

Att låta informanterna ha valmöjligheten att vara anonyma, är viktigt. Av den anledningen blev telefonintervju ett alternativ till intervju. Författarna utgick ifrån att informanterna då lättare skulle våga dela med sig av sina erfarenheter och göra intervjun mer personlig. Vidare

antogs det att vissa deltagare inte skulle tycka att det skulle vara värt att röja sin identitet för att medverka i studien. En nackdel med telefonintervju kan vara att informanten inte känner lika stort ansvar att bidra till samtalet, som vid en personlig intervju. I samband med

telefonintervjuerna, var det en förlust att inte möta informanten och kunna tolka dennes kroppsspråk. Vi upplevde dock det som viktigare att bevara informanternas önskan om anonymitet. På så sätt kunde vi få det antal informanter som var nödvändigt. En svaghet i urvalsprocessen var att informanter som inte behärskade det svenska språket inte hade möjlighet att delta eftersom språkbarriären skulle bli ett allt för stort hinder. En nackdel med att vända sig till informanter i mindre samhällen är att det är svårare att dels finna deltagare, dels få dem att vilja medverka i studien på grund av att risken att bli igenkänd är större.

För att uppfylla valmöjligheten för informanterna att få vara anonym, valde författarna att använda en kontaktperson som förmedlade kontakten med informanterna. Vi är medvetna om att valet av informanter helt utgått ifrån kontaktpersonens kompetens om vilka som utifrån kriterierna var lämpliga. Det kan ha haft en viss påverkan på resultatet. Det var emellertid ett medvetet val från författarnas sida, då rekryteringen av informanter annars hade blivit svår.

Detta på grund av att författarnas enda möjlighet att komma i kontakt med denna grupp av patienter, var genom att ta kontakt med en patientförening. När kontakten knutits med Noaks Ark – Röda Korset, blev det av sekretesskäl naturligt att kontaktpersonen tillfrågade tilltänka informanter. Sammansättningen av informanter visar i resultatet på tydliga likheter/olikheter dem emellan, avseende de intervjuades upplevelser och erfarenheter av vården. Detta stärker, enligt författarna, studiens trovärdighet. Svensson och Starrin (1996, s. 215) menar att urvalet i en kvalitativ studie sker selektivt, för att få ett urval där olika variationer kommer fram av det fenomen som skall studeras.

Samtliga informanter informerades inför intervjun. Några av informanterna hade förberett sig väl inför intervjuerna med att t.ex. skriva ner sina funderingar. Det ledde till ett rikare

material, som i sin tur stärker resultatet i studien. En nackdel med att informanterna fick tid att förbereda sig inför intervjun, var att de då kanske förlorade viss spontanitet. Det kunde också leda till att informanterna blev allt för fixerade vid det nedskrivna materialet. Risken fanns att deltagarna i studien medvetet/omedvetet berättade om upplevelser av enbart en typ. Genom att informanterna fick bestämma tidpunkt tror författarna att informanternas känsla av trygghet ökades.

För att testa intervjuguiden, utfördes en pilotintervju. Då resultatet av denna visade sig falla väl ut och stämma överrens med syftet, inkluderades denna intervju i studien. Fördelen med att göra en pilotintervju är att författarna då kan justera och förbättra frågorna, inför resterande intervjuer (Kvale, 1997, s.137). Med hänsyn till eventuella språkbarriärer mellan

informanterna och författarna, utformades intervjuguiden i två olika versioner. Innebörden i den förenklade intervjuguiden, utformades så likt originalet som möjligt, fast uttryckt med ett enklare språk. Med en förenklad intervjuguide tillhands minimerades risken att inte ge samma förklaringar till alla informanter.

Vi är medvetna om att studiens kvalitet påverkas av flertalet faktorer. Författarnas insats är en faktor som påverkar kvalitetsnivån i studien. Ingen av författarna hade sedan tidigare

erfarenhet av att göra intervjuer eller att skriva uppsats på c-nivå, vilket kan påverka

kvaliteten. Polit och Beck (2006, s. 334) menar att författarnas trovärdighet bygger på hur väl författarna i studien lyckas samla in data, men även på deras förmåga att tolka densamma.

Informanternas insats i studien påverkar också kvaliteten i studien, då deras förmåga att uttrycka sig var olika. Intervjutekniken förbättrades efterhand som intervjuerna genomfördes.

Författarna har varit övervägande överens under studiens gång, både vad gäller analysprocessen och diskussionen. En svårighet under analysprocessen har varit att

sammanföra koderna till lämplig kategori, samt att namnge under- och huvudkategorierna.

I en kvalitativ studie används begreppen trovärdighet och pålitlighet. Författarna anser att trovärdigheten i studien stärks av att informanterna hade tid att förbereda sig inför

intervjuerna. Vidare anses att urvalet i studien var det mest lämpade för att beskriva

fenomenet. På grund av ovana att intervjua ställdes ledande frågor vid några tillfällen vilket gör studien mindre trovärdig. Eftersom analysen gjorts utifrån Graneheim och Lundmans (2004) samt Starrin och Svenssons (1994) innehållsanalys anser författarna att studiens trovärdighet stärkts. Datainsamlings- och analysmetoden har beskrivits och exempel ur analysprocessen har även givits vilket påverkar trovärdigheten. Pålitligheten i studien är svår att värdera, då samtliga intervjusituationer är unika och beskriver individers subjektiva upplevelser av ett fenomen.

Resultatdiskussion

Socialstyrelsen beskriver i sin kompetensbeskrivning (www.socialstyrelsen.se) för

sjuksköterskor att hon/han ska arbeta utefter en humanistisk människosyn. Där ingår det bland annat att ha förmågan att visa respekt för patientens självbestämmanderätt, integritet och värdighet. Merparten av deltagarna i studien upplever att deras integritet respekterades av sjuksköterskan. Samtliga deltagare uttrycker dock att det är viktigt att bevara sekretessen i mötet med vården. Författarna har fått uppfattningen om att informanterna tycker att det är svårt med den informationsplikt de måste följa. De upplever sin sjukdom som högst privat och vill ogärna att obehöriga skall ha vetskap om den. Detta kan bli en konflikt om sjuksköterskan inte följer sekretesslagen (SOSFS 1980:100) eller om hon/han inte respekterar patientens rätt till integritet. Därför anser författarna att det är viktigt att rutinerna om vilka i vårdkedjan som har vetskap om patientens sjukdom tydliggörs, både för vårdpersonal och patient, för att på detta sätt minska risken för missförstånd och missnöjda för patienter. Informationsplikten, som är en del av smittskyddslagen (SFS 2004:168), upplever några av informanterna som svår att hantera i mötet med sjuksköterskan. Detta aktualiseras i mötet med nya sjuksköterskor då patienten inte vet hur sjusköterskan kommer att hantera informationen. Enligt

smittskyddslagen skall personer med HIV informera om smittan när ”beaktansvärd risk för smittoöverföring kan uppkomma” (SFS 2004:168, kapitel 2, 1-2 §). Det kan vara svårt att förstå innebörden i denna lagtext och kanske förklarar detta varför vissa patienter inte vet när och till vem i vårdkedjan de skall informera om att de bär på HIV.

Det verkar hos vissa informanter finnas en rädsla för hur sjusköterskan kommer att reagera på deras sjukdom och huruvida sjuksköterskan för vidare informationen om patientens sjukdom.

Denna rädsla hos informanterna kan minskas genom att sjuksköterskan informerar patienten om sekretessen inom vården. Sjuksköterskan bör i alla vårdsituationer, tänka på hur viktigt det är att sekretessen bevaras.

En deltagare i studien anser att smittskyddslagen kränker dennes människovärde. Informanten menar att allt ansvar i att förebygga smittspridning i privata situationer vilar enbart på

hans/hennes axlar. Istället vill informanten att visst ansvar även bör gälla den som inte bär på sjukdomen. Det kommer alltid att innebära ett större ansvar genom smittskyddslagen, för den som är smittad av HIV, på grund av att HIV är en smittsam sjukdom. Alla människor har dock ett ansvar för sin egen hälsa och genom att alla förvaltar detta, kanske det bidrar till att

känslan hos informanten av att ansvara för alla andra människor, minskas. Ansvaret att

förebygga smittspridning, som personer med HIV ställs under, finns där och kommer att fortsätta att göra det men det får inte vara på bekostnad av deras människovärde.

Det framkom i studien att flertalet informanter önskade mer beröring i mötet med

sjuksköterskan. En informant uttryckte att känslan av att vara smittsam påverkade dennes syn på sin kropp. Samma person kunde på grund av sjuksköterskans förhållningssätt även få en känsla av att vara mindre ren än andra i vissa vårdsituationer. Malmsten (2007) talar om att syftet med beröring inte bara handlar om att inhämta kunskap om patientens status, utan kan även verka som en tröst och skapa trygghet hos patienten (Malmsten, 2007, s.155-156).

Genom att sjuksköterskan blir medveten om och tänker på att beröring är viktigt för denna patientgrupp, kan hon/han på så vis minska känslan hos patienten av att vara mindre ren.

Wiklund (2003, s.159) och Malmsten (2007, s.142) styrker detta resonemang då de talar om beröring både som fysisk och psykisk och menar att beröring alltid är ömsesidig. Wiklund (2003) menar vidare att sjuksköterskan måste våga visa om hon/han blir berörd av patientens situation och vara närvarande för att på så vis etablera god kontakt med patienten (Wiklund, 2003, s. 159). Om sjuksköterskan är närvarande, både kroppsligt och mentalt, medverkar det till en bättre vårdrelation med patienten. Genom att visa att kroppskontakt inte är något farligt, anser författarna att detta bör leda till att patienten känner ett större lugn och att känslan av att vara välkommen ökas.

I mötet mellan sjuksköterska och patient sker det hela tiden en kommunikation, där båda parter förmedlar ett budskap till varandra genom kroppsspråk och ord (Dahlberg et al., 2003, s.27). Det kan finnas en svårighet i att behöva lämna ut sig själv och sin livshistoria om inte sjuksköterskan lyssnar och bekräftar det som sägs menar en informant. En förutsättning för att kommunikationen mellan sjuksköterska och patient skall fungera är att sjuksköterskan har goda yrkeskunskaper, att hon/han är trygg i sig själv och att hon/han är lyhörd. Detta anser författarna ökar förutsättningarna för en öppen dialog mellan patient och sjuksköterska. En öppen dialog är möjlig först om patienten känner sig väl bemött och får en trygghetskänsla.

Flertalet informanter i studien upplevde rädsla hos sjuksköterskan i olika vårdsituationer, vilket fick dem att känna att fokus hamnade på sjuksköterskan istället för på dem som patienter. Informanterna har i vissa situationer känt att de behandlats som om de bara vore en kroppsdel, eftersom de upplevde att sjuksköterskan blockerades av sin rädsla och förlorade patientfokus. Om sjuksköterskan får ökade kunskaper om sjukdomen, bidrar det till att hon/han kan arbeta med en större säkerhet och trygghet, vilket minskar hans/hennes rädsla.

Författarna tror därför att detta kan bidra till att även patienterna får en trygghetskänsla, att de känner sig respekterade och upplever sjuksköterskan som kunnig. Enligt de allmänna

riktlinjer som finns i smittskyddslagen (SFS 2004:168) ska vårdpersonalens

smittskyddsåtgärder bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet samt utföras med respekt för människors lika värde. Detta innebär alltså att sjuksköterskan måste vara kunnig för att leva upp till dessa riktlinjer.

Flertalet deltagare i studien hade vid olika vårdtillfällen upplevt att informationen från sjuksköterskan varit bristfällig. Detta resulterade i att deltagarna kände sig särbehandlade och diskriminerade. Författarna menar att detta är ett onödigt lidande som deltagarna upplevt, då sjuksköterskan enkelt kunde ha förklarat och motiverat sitt handlande och därmed besparat patienten onödigt lidande. Malmsten (2007, s. 32) styrker detta resonemang när hon talar om att man som sjuksköterska tydligt ska berätta vilka förutsättningar som gäller i olika

vårdsituationer. Därmed minimeras risken för missförstånd. I och med detta förhindras också risken för att patienten skall känna sig kränkt eller sårad. Författarna menar emellertid att det inte alltid är enkelt för sjuksköterskan att veta vilken förförståelse patienten har och därmed

veta vad hon/han behöver information om. Stress kan också vara en bidragande faktor till att tillgängligheten och samtalstiden med sjuksköterskan minskas och därav blir

kommunikationen dem emellan sämre. En av informanterna berättar att då denne fick sitt besked om att vara smittad med HIV upplevde han/hon inget stöd från sjuksköterskorna. Den information informanten fick var att dennes tid i livet var utmätt. Detta ledde i sin tur till att patientens tilltro till livet och sjukvården gick förlorad. Författarna till studien tolkar detta som ett tydligt livslidande då meningen med livet inte längre är självklar. Det är viktigt att i arbetet som sjusköterska våga ta upp frågor som kan röra bland annat meningen med livet då dessa frågor kan uppstå. Wiklund (2003, s. 109) beskriver livslidandet som en människas upplevelser av livet efter sitt sjukdomsbesked. Då patientens hela livssituation förändras, menar Wiklund (2003) att sjuksköterskan bör ta upp existentiella frågor.

Flertalet informanter i studien anser att en av grunderna för en god vårdrelation mellan sjuksköterska och patient är att sjuksköterskan har förmågan att säga eller göra det rätta vid rätt tillfälle. Wiklund (2003) betonar vikten av att som sjuksköterska vara närvarande. Detta handlar inte bara om att vara vaken, uppmärksam och lyhörd utan också om att våga visa patienten att man som sjuksköterska blivit berörd. Att vara professionell som sjuksköterska innebär alltså inte att vara neutral i sitt sätt att möta patienten utan det är viktigt att inta en aktiv roll som förutsätter engagemang (Wiklund, 2003, s. 162). Samtliga informanter menar att det märks tydligt om en sjuksköterska arbetar för att denne vill och inte för att hon/han måste. Detta kan visa sig i att sjuksköterskan inte är mentalt närvarande eller engagerar sig i patientens livssituation. Sjuksköterskans kroppsspråk och ögonkontakt med patienten är betydelsefullt för informanternas upplevelse av sjuksköterskans mentala närvaro i situationen.

En informant beskriver att sjuksköterskans sätt att beröra och ögonkontakten dem emellan påverkar dennes syn på kroppen.

Som blivande sjuksköterskor är det ibland en svår balansgång mellan att vara personlig eller privat i mötet med patienten. Vi menar att skillnaden mellan att vara personlig eller privat gentemot patienten ligger bland annat i hur mycket sjuksköterskan väljer att berätta om sig själv. Att vara personlig handlar om att dela med sig av ytlig information gällande exempelvis fritidsintressen. Att gå från personlig till privat handlar istället om att delge mer djup

information som oftast bara ges till familj eller nära vänner. Känslan för detta växer fram i takt med att sjuksköterskan skaffar sig erfarenheter och mer kunskap. Vården kan bli komplex eftersom sjuksköterskan till viss del bör vara personlig i mötet med patienten men samtidigt upprätthålla en professionell nivå i relationen. För att inte sjuksköterskan ska uppfattas som opersonlig kan hon/han bjuda på sig själv, dock får detta inte ta överhanden utan fokus ska alltid vara på patienten. Sjuksköterskan kan, liksom alla andra människor, naturligtvis ha svårt att vara mentalt närvarande i alla situationer på grund av bl.a. personliga skäl. Författarna ser det som sjuksköterskans skyldighet att innan mötet med en patient rannsaka sig själv och lägga det privata åt sidan, för att kunna fokusera på patienten. Dahlberg et al. (2003) styrker resonemanget med: ”Ansvaret för vårdrelationen ligger alltid hos vårdaren, och det är därför också vårdarens ansvar att vårdrelationen blir positiv.” (Dahlberg et al., 2003, s. 47).

Att sjuksköterskan ska se bortom patientens sjukdom, ha ett helhetstänkande och se dem som människor, är en önskan hos merparten av informanterna. Wiklund (2003, s. 64) beskriver patienten först och främst som en människa och när människan blir patient fråntas hon en bit av sin mänsklighet. Sjuksköterskan måste värna om patientens värdighet och rätt till att bestämma över sitt eget liv (Wiklund, 2003, s. 64). Detta innebär att hon/han måste respektera patientens rätt till självbestämmande. Det är också viktigt att som sjuksköterska ha goda teoretiska kunskaper utöver de medicinska, för att kunna ge en vård som fokuserar på hela