• No results found

Möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med förvärvad hjärnskada

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med förvärvad hjärnskada"

Copied!
163
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)DOK TO R S AV H A NDL ING. Möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med förvärvad hjärnskada. Alexandra Olofsson Arbetsterapi.

(2) Möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med förvärvad hjärnskada. Alexandra Olofsson. Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för hälsa och rehabilitering Luleå tekniska universitet Sverige Luleå 2019.

(3) Tryck: Luleå tekniska universitet, Grafisk produktion 2019 ISSN 1402-1544 ISBN 978-91-7790-294-2 (tryckt) ISBN 978-91-7790-295-9 (pdf) Luleå 2019 www.ltu.se.

(4) Till min kära familj.

(5)

(6) Innehåll Abstrakt ...................................................................................................................................... 1 Abstract ...................................................................................................................................... 3 Studier ........................................................................................................................................ 5 Introduktion ............................................................................................................................... 7 Betydelsen av aktivitet och delaktighet ................................................................................. 7 Relationen mellan aktivitet, delaktighet och hälsa ............................................................ 7 Aktivitet och arbetsterapi ................................................................................................... 9 Engagemang i aktiviteter utanför hemmet ............................................................................ 9 Platser för aktivitet och delaktighet ................................................................................... 9 Förvärvad hjärnskada ........................................................................................................... 10 Insjukna i förvärvad hjärnskada och dess konsekvenser .................................................. 10 Aktivitet och delaktighet vid förvärvad hjärnskada.......................................................... 12 Rehabilitering och arbetsterapi för personer förvärvad hjärnskada ................................ 14 Rational ................................................................................................................................. 17 Övergripande syfte ................................................................................................................... 19 Delsyften ............................................................................................................................... 19 Metod ....................................................................................................................................... 21 Design ................................................................................................................................... 21 Deltagare och urval ........................................................................................................... 22 Datainsamling ................................................................................................................... 24 Analys av data ................................................................................................................... 27 Resultat..................................................................................................................................... 31 Engagemang i aktiviteter utanför hemmet: Erfarenheter från personer med förvärvad hjärnskada (studie I) ............................................................................................................. 31 Dagliga aktiviteter utanför hemmet är en kamp: Berättelser från två personer med förvärvad hjärnskada (Studie II) ........................................................................................... 32 Delaktighet på platser utanför hemmet efter stroke: Förhållande till funktionshindrets svårighetsgrad (Studie III) ..................................................................................................... 34 Upplevd delaktighet i aktivitet på prioriterade platser utanför hemmet efter stroke: Stödjande och hindrande aspekter (Studie IV)..................................................................... 35 Diskussion ................................................................................................................................. 39 Förändring av engagemang i aktiviteter utanför hemmet ................................................... 39 Delaktighet på platser för aktivitet utanför hemmet ........................................................... 41 Rehabiliteringen i det senare skedet efter FHS. ................................................................... 43 Metodologiska överväganden .................................................................................................. 47.

(7) Urval av deltagare studie I-IV ............................................................................................... 47 Datainsamling studie I-IV ...................................................................................................... 48 Dataanalys studie I-IV ........................................................................................................... 49 Etiska överväganden ................................................................................................................ 51 Framtida forskning ................................................................................................................... 53 Konklusion ................................................................................................................................ 55 Tillkännagivande....................................................................................................................... 57 Referenser ................................................................................................................................ 59. Tabeller Tabell 1 Översikt av avhandlingens delstudier ..................................................................... 21 Tabell 2 Karaktäristika för deltagare i studie I-IV ................................................................ 22 Tabell 3 Översikt resultat studie I .......................................................................................... 32 Tabell 4 Översikt resultat studie II ........................................................................................ 33 Tabell 5 Envägs och flevägsanalyser av oberoende variablers inflytande på (totalt antal) platser som besöktes utanför hemmet. ................................................................................ 35 Tabell 6 Kluster av mönster av delaktighet på platser för aktiviteter utanför hemmet och aspekter som karaktäriserar klustren. ................................................................................. 37 Tabell 7 Mönster av delaktighet på platser för aktiviteter utanför hemmet relaterat till funktionshindrets svårighetsgrad och faktorer i miljön. .................................................... 38.

(8) Abstrakt Det övergripande syftet med denna avhandling var att öka kunskapen om möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer i yrkesverksam ålder med förvärvad hjärnskada (FHS). Studie I syftade till att utforska och beskriva hur personer med FHS erfar engagemang i aktiviteter utanför hemmet. Intervjuer genomfördes med åtta deltagare och data analyserades genom konstant komparativ metod. Resultatet visade att svårigheter att bearbeta intryck, fatigue, förberedelse och upplevda risker var avgörande för deras begräsningar av engagemang i aktiveter. De använde nya strategier för att möjliggöra engagemang i aktiviteter med olika konsekvenser för deras liv. Studie II syftade till att utforska och identifiera problematiska situationer relaterat till aktiviteter utanför hemmet för personer med FHS. Upprepade intervjuer och deltagande observationer genomfördes med två deltagare och genererade data som analyserades med narrativ metod. Deltagarnas berättelser speglar hur det var en ständig kamp att försöka hantera oförutsedda händelser och kontrollera olika situationer de ställdes inför när de engagerade sig i aktiviteter utanför hemmet. Vidare, hur de dragit sig tillbaka från olika platser vilket medförde att deras sociala liv begränsats och att fler aktiviteter utfördes ensam och i hemmet efter skadan. Studie III syftade till att beskriva och jämföra upplevd delaktighet på platser för aktiviteter utanför hemmet hos personer med stroke samt relationen mellan upplevd delaktighet på platser för aktiviteter utanför hemmet, funktionshindrets svårighetsgrad, fatigue och sociodemografiska karaktäristika. Intervjuer genomfördes med sextiotre deltagare med stroke utifrån instrumentet ACT-OUT. Data analyserades med deskriptiv statistik, icke parametriska test, ANOVA och General Linear Model (GLM). Resultatet visade att gruppen med god återhämtning besökte i genomsnitt flest antal platser följt av dem med medelsvårt och svårt funktionshinder och skillnaden mellan grupperna vara signifikant. Skillnader i besökta platser var framförallt relaterat till platser för sociala, kulturella och andliga aktiviteter samt platser för rekreation och fysisk aktivitet. Oavsett funktionhindrets svårighetsgrad önskade deltagarna besöka platser i framtiden som de förnärvarande inte besökte. Funktionshindrets svårighetsgrad och bilkörning hade ett signifikant inflytande på det totala antalet besökta platser för aktiviteter utanför hemmet. Studie IV syftade till att utforska mönster av delaktighet på platser för aktiviteter utanför hemmet hos personer med stroke och om dessa mönster var relaterade till funktionshindrets svårighetsgrad och faktorer i miljön. Intervjuer genomfördes 1.

(9) med samma deltagare och instrument som i studie III och analyserades med deskriptiv statistik, icke parametriska test och tvåstegs klusteranalys. Av analysen framkom fem mönster av delaktighet innehållande aspekterna; oförändrad/förändrad delaktighet; upplevt avstånd till platsen, hur frekvent platsen besöktes och hur familjär platsen samt vägen till platsen var. Resultatet visade att det endast fanns signifikanta skillnader mellan mönstren när det gällde transport till och från platsen och sällskap av annan person. Sammanfattningsvis bidrar denna avhandling med kunskap om de mångfacetterade ständigt föränderliga utmaningar och problematiska situationer som personer med FHS erfar vid engagemang i aktiviteter utanför hemmet. Vidare, om strategier i aktivitet som möjliggör att personer med FHS kan återuppta och/eller bibehålla aktiviteter utanför hemmet. Avhandlingen bidrar även med kunskap om samband och mönster som påverkar upplevd delaktighet på platser för aktiviteter utanför hemmet, vilket är av betydelse för att förstå relationen mellan aktiviteter och platser. För att utveckla utformningen av rehabiliteringsinsatser som stärker möjlighet till aktivitet och delaktighet efter FHS behöver såväl aktiviteter som platser utanför hemmet samt aspekter som påverkar relationer dem emellan beaktas. Nyckelord: aktivitet, arbetsterapi, delaktighet, förvärvad hjärnskada, offentliga miljöer, stroke..

(10) Abstract The overall aim of this thesis was to increase the knowledge of possibilities for activity and participation outside the home for people of working age with acquired brain injury (ABI). Study I aimed to explore and describe how people with ABI experience engagement in activities outside the home. Interviews were conducted with eight participants and data were analyzed using constant comparative methodology. The results showed that difficulties in processing impressions, fatigue, preparation and perceived risks were crucial to participants´ reduced engagement in activities. People with ABI used new strategies to enable engagement in activities that had different consequences for their lives. Study II aimed to explore and identify problematic situations in everyday activities outside the home for persons with ABI. Repeated interviews and participant observations were conducted with two participants, and the generated data were analyzed using narrative method. The participants' stories reflected how they constantly struggled to handle unexpected events and control the different situations they faced when engaging in activities outside the home. Furthermore, the narratives expressed how they withdrew from different places, which meant that their social lives were diminished, and more activities were performed alone and at home after their injury. Study III aimed to describe and compare the perceived participation in places for activities outside the home for people with stroke and the relationship between the perceived participation in places for activities outside the home and the severity of disability and sociodemographic data. Interviews were conducted with sixtythree participants with stroke based on the ACT-OUT instrument. Data were analysed using descriptive statistics, non-parametric tests, ANOVA and General Linear Model (GLM). The results showed that the good recovery group visited the most number of places on average followed by those with moderate and severe disabilities, and the difference between the groups was significant. Differences in visited places were primarily related to places for social, cultural and spiritual activities, as well as places for recreational and physical activities. Regardless of the severity of disability, participants wanted to visit places in the future that they did not visit in the present. The severity of disability and driving a car were significantly influenced with the total number of visited places for activities outside the home. Study IV aimed to explore patterns of participation in places for activities outside the home and whether these patterns were associated to severity of disability and environmental factors. Interviews were 3.

(11) conducted with the same participants and instruments as in Study III and analysed using descriptive statistics, non-parametric tests and a two-step cluster analysis. The analysis revealed five patterns of participation containing the aspects; no change/change, the perceived distance to the place, how frequently the place was visited, the familiarity of the place and the familiarity of the way to the place. The results showed that the patterns were significantly associated with transportation to the place and “accompanied by someone” but not with the severity of disability or place of residence. In summary, this thesis contributes knowledge of the multifaceted, ever-changing challenges and problematic situations experienced by people with ABI when they are engaged in activities outside the home, as well as strategies that enable people with ABI to resume and/or maintain activities outside the home. This thesis also contributes knowledge regarding relationships and patterns that affect experienced participation in places for activities outside the home, which is important for understanding the relationship between activities and places. To develop the design of rehabilitation interventions that strengthen the possibility of activity and participation after ABI, both activities and places outside the home need to be considered as well as aspects influencing the relationships between them. Keywords: acquired brain injury, activity, occupational therapy, participation, public space, stroke..

(12) Studier Avhandlingen baseras på följande publikationer, vilka kommer att presenteras i kronologisk ordning i avhandlingen: I.. Olofsson, A., Nyman, A. & Larsson Lund, M. (2017). Occupations outside the home: Experiences of people with acquired brain injury. British Journal of Occupational Therapy, 80(8) 486–493.. II.. Olofsson, A., Larsson Lund, M. & Nyman, A. (2018). Everyday activities outside the home are a struggle: Narratives from two persons with acquired brain injury. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 1-10.. III.. Olofsson, A., Nyman, A., Kassberg, A-C., Malinowsky, C. & Larsson Lund, M. Participation in places for activities outside the home after stroke: Relationship with the severity of disability. I manuskript.. IV.. Olofsson, A., Nyman, A., Malinowsky, C. & Larsson Lund, M. Perceived participation in places for activities outside the home after stroke: Facilitating and hindering aspects. I manuskript.. Tillstånd har erhållits av tidskrifternas ansvariga utgivare för publicering av artiklarna i denna avhandling.. 5.

(13)

(14) Introduktion. Introduktion Min resa som doktorand började efter att jag varit anställd som adjunkt i arbetsterapi i tre år. Jag fick då möjligheten att söka en doktorandtjänst med fokus på möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med förvärvad hjärnskada (FHS). Detta tilltalade mig utifrån mina tidigare erfarenheter som arbetsterapeut då jag arbetat med unga vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. En stor del av det arbetet handlade om att stödja personerna att klara av att delta i olika aktiviteter i samhället. Dessa erfarenheter har bidragit till att jag intresserat mig för de utmaningar och svårigheter som personer med funktionshinder kan uppleva i samband med aktiviteter i samhället vilket jag nu fått möjlighet att studera i mitt doktorandprojekt. Denna avhandling tar sin utgångspunkt i möjlighet till aktivitet och delaktighet särskilt utanför hemmet för personer med FHS. Ett angeläget område att studera eftersom personer med FHS har svårigheter att engagera sig i aktiviteter särskilt utanför hemmet vilket kan utgöra en risk för exkludering och ohälsa. Fokus för denna avhandling är därför att ta fram ny kunskap och få en ökad förståelse för möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med FHS i yrkesverksam ålder. En kunskap som kan ligga till grund för utveckling av rehabilitering i det senare skedet. Betydelsen av aktivitet och delaktighet Relationen mellan aktivitet, delaktighet och hälsa. Inom arbetsterapi beskrivs relationen mellan aktivitet, delaktighet och hälsa som central. Människan anses vara till naturen aktiv och genom att engagera sig i olika aktiviteter skapas möjlighet till och erfarenhet av delaktighet, vilket ger struktur och mening i tillvaron som bidrar till upplevelsen av hälsa (1,2). En utgångspunkt inom arbetsterapi är att hälsa skapas om personen kan engagera sig i det som den själv önskar och behöver, utifrån det socio- kulturella sammanhang personen befinner sig (3). I motsats kan ohälsa uppstå om en person hindras att utföra de aktiviteter denne vill eller önskar kunna engagera sig i. Personens möjlighet att uppleva hälsa genom aktivitet och delaktighet påverkas av samspelet mellan personen, den aktivitet som ska utföras och den miljö där aktiviteten äger rum (2,4). Således är det av vikt att förstå hur samspelet mellan person, aktivitet och miljö inverkar på såväl själva utförandet som upplevelsen, det vill säga engagemanget i aktivitet. I denna avhandling ligger fokus på personernas engagemang i aktivitet snarare än enbart utförandet av en aktivitet. 7.

(15) Möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med förvärvad hjärnskada. Engagemang och delaktighet är två begrepp som är associerade till varandra. Delaktighet har kommit att bli ett viktigt övergripande mål i rehabiliteringen efter att den Internationella klassifikationen av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) infördes. Härigenom anses att möjligheten till att uppmärksamma personers liv i samhället vid livslånga funktionshinder stärkts (5). I den svenska versionen av ICF definieras delaktighet som en persons engagemang i en livssituation (6). I och med införandet av ICF har begreppet delaktighet påverkat och inkluderats i modeller i arbetsterapi, vilket har lett till att det är viktigt att beakta aktivitet i relation till delaktighet såväl inom forskning som i det praktiska arbetet (7). Definitionen av delaktighet i ICF liknar de definitioner av delaktighet som används inom arbetsterapimodeller (2,4) då dessa innefattar begreppet engagemang i aktiviteter och betonar personens subjektiva upplevelse. Delaktighet har inte bara uppmärksammats genom införandet av ICF utan delaktighet i samhället för personer med funktionshinder har också varit ett fokusområde inom Förenta nationerna (FN) under de senaste årtiondena (8). Som tidigare nämnts är ett grundantagande inom arbetsterapi att aktivitet främjar hälsa och välbefinnande. Därför betonas att alla människor ska ha rätt till engagemang i meningsfulla aktiviteter (9-11). Att inte ha möjlighet att välja och kunna engagera sig i aktiviteter kan härledas både till förhållanden hos individen och i samhället. Förhållanden hos individen som exempelvis sjukdom eller skada kan medföra konsekvenser för det som personen vill engagera sig i vilket kan skapa ohälsa. Möjligheter att vara engagerad i aktiviteter kan också begränsas av förhållanden i samhället för en person eller grupp vilket på en samhällelig nivå beskrivs som aktivitetsorättvisa. Orättvisor i aktivitet som påverkar möjligheter till delaktighet i samhällslivet kan leda till utanförskap och marginalisering (12). Personer med funktionshinder som exempelvis personer med FHS kan således bli begränsade att engagera sig i aktiviteter till följd av konsekvenser av sin sjukdom/skada samt hur samhället tillgodoser möjligheten till aktivitet. Härigenom kan de riskera att bli exkluderade från engagemang i meningsfulla aktiviteter och därmed uppleva aktivitetsorättvisa, inskränkt delaktighet och ohälsa (11). Det är därför viktigt att beakta såväl förhållanden relaterat till person som samhälle och relationen dem emellan för att stärka möjligheter till engagemang i aktivitet som främjar delaktighet och hälsa.. 8.

(16) Introduktion. Aktivitet och arbetsterapi. Begreppet aktivitet är centralt i avhandlingen och beskrivs inom arbetsterapi som allt en person gör och engagerar sig i (1,2,4). Vanligen delas aktiviteter in i olika områden: aktiviteter i dagliga livet (ADL), arbete/produktivitet samt lek/nöje. Aktiviteter äger rum i specifika kontexter, vilka är tidsmässigt, fysiskt och sociokulturellt influerade (4). Således måste personens engagemang i aktivitet förstås utifrån detta komplexa samspel. I detta avhandlingsarbete är fokus framförallt på personers erfarenheter av möjlighet till och upplevelse av engagemang i aktivitet med särskilt fokus på aktiviteter utanför hemmet. Engagemang i aktivitet beskrivs vanligen i relation till begreppen mening eller meningsfullhet. Inom arbetsterapi finns en övertygelse om att aktivitet är en källa till mening i livet och en persons upplevelse av mening beskrivs som både personligt och socialt konstruerat (13). Genom att vara engagerad i aktiviteter genom livet skapas meningsfulla upplevelser vilka bidrar till hur personer utformar sin identitet och roller i sociala sammanhang. För att uppleva mening i tillvaron behöver personen ha en variation av aktiviteter i sin vardag (14). På så sätt påverkar aktivitet vår hälsa genom vilka de är, hur de utförs och hur de relaterar till varandra. Att inte längre kunna vara engagerad i för personen meningsfulla aktiviteter kan således utgöra ett hot mot att upprätthålla värdefulla roller, bevara sin identitet och utgöra en risk för ohälsa (15,16). Dessutom anses meningsskapande vara en process som hela tiden pågår och förändras under livet. Inom arbetsterapi anses engagemang i aktivitet ha ett terapeutiskt värde det vill säga genom att möjliggöra och förändra aktivitet kan förutsättningar skapas för att återfå hälsa trots sjukdom eller skada eller förebygga ohälsa. Således är kunskapen om hur personerna skapar mening i samband med engagemang i aktiviteter av betydelse. Därav har fokus i detta avhandlingsarbete varit på aktiviteter utanför hemmet som personerna själv valt att berätta om och därmed kan anses vara meningsfulla för dem. Engagemang i aktiviteter utanför hemmet Platser för aktivitet och delaktighet. Begreppet platser är av betydelse i avhandlingen eftersom engagemang i aktiviteter utanför hemmet är i fokus. Både aktiviteter och platser är viktiga att uppmärksamma i relation till delaktighet och vanligtvis förutsätter delaktighet engagemang i aktivitet på en variation av platser exempelvis: stormarknad, förskola och sportanläggningar. Platser i denna avhandling inkluderar både 9.

(17) Möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med förvärvad hjärnskada. utomhusmiljöer (17) och inomhusmiljöer (18) sålunda platser med anslutning till hemmet, grannskapet eller samhället. För att förstå engagemang i aktiviteter på platser utanför hemmet behöver dock även aktiviteter i hemmet som även är en plats beaktas eftersom aktiviteter utanför hemmet ofta initieras och planläggs i hemmet (19). Vidare i detta avhandlingsarbete inkluderar förståelsen av platser såväl fysiska som socio-kulturella aspekter. Därmed blir den ömsesidiga relationen mellan person och plats viktig i förståelsen av möjlighet till aktivitet och delaktighet (1,2,4,20). Platser beskrivs i litteraturen (21,22) som en källa till mening i människors liv vilken härrör den ömsesidiga relationen mellan person och plats. Vidare hur denna relation och tillika upplevelsen av mening förändras över tid. I denna avhandling fokuseras delaktighet i relation till aktiviteter och platser både i dess mest fundamentala betydelse att vistas på en plats till att uppleva full delaktighet. I samband med aktiviteter på platser utanför hemmet sker hela tiden komplexa och pågående processer. Genom att fokusera på situationer i samband med aktiviteter utanför hemmet finns tillfälle att beakta det pågående samspelet mellan person och plats vilket öppnar upp för en mer sammansatt förståelse för de möjligheter, utmaningar och problem som kan uppstå. Modeller i arbetsterapi (2,4) ger möjlighet att förstå dessa komplexa och pågående processer. Än tydligare beskrivs denna komplexitet genom ett transaktionellt perspektiv på aktivitet där relation mellan person, aktivitet och kontext ses som en ömsesidig process (23,24). Aktiviteten beskrivs vara det som sammanbinder person och kontext i en situation. Således har fokus i detta avhandlingsarbete varit på möjligheter, utmaningar och problem relaterat till situationer som personerna själva valt att berätta om och situationer där deltagande observationer genomförts. Förvärvad hjärnskada Insjukna i förvärvad hjärnskada och dess konsekvenser. FHS är ett samlingsnamn för hjärnskador som inte uppkommit före eller i samband med födelse (25). I Sverige insjuknar varje år ca 25 000-30 000 personer i stroke, vilket gör den till en av Sveriges vanligaste folksjukdomar och en av de ledande orsakerna till för tidig död och funktionshinder (26). Det har skett en minskning av insjuknande i stroke hos båda könen under 2006-2015. Medelåldern hos dem som insjuknar i stroke är 75 år, men cirka en femtedel som drabbas är under 65 år. Det är till antalet något fler män som insjuknar i stroke jämfört med kvinnor. Förutom stroke utgör traumatiska hjärnskador (THS) en 10.

(18) Introduktion. stor grupp av de personer som drabbas av FHS. THS orsakas av yttre våld mot hjärnan genom t.ex. fallolyckor eller olycka i trafiken (27,28). Enligt uppgifter från Socialstyrelsen (26) var det drygt 10 000 personer som vårdades inom slutenvården för en THS i Sverige år 2016. Inom öppenvården registrerades under samma period drygt 20 000 personer med THS (29). Förekomsten av THS är dubbelt så hög hos män jämfört med kvinnor (30). Majoriteten av de som vårdades inom slutenvården var över 65 år som råkat ut för fallolycka medan orsaken till skadan i de yngre åldersgrupperna dominerades av transportolyckor. Mellan åren 2009-2011 har antalet THS ökat bland åldersgruppen över 65 år, medan det i åldersspannen 18-44 år och 45-64 år har varit relativt konstant (31). I avhandlingen inkluderas såväl personer med stroke som THS och fortsättningsvis kommer endast begreppet FHS att användas. En FHS ger konsekvenser för individen och även för personer i dennes närhet och för samhället. Att få en FHS kan för personen innebära fysiska, kognitiva och emotionella funktionsnedsättningar som kan visa sig i form av till exempel begränsad fysisk funktion, minnesproblematik, nedsatt uppmärksamhet, koncentration och förmåga att processa information samt nedstämdhet (30,32). Insjuknandet påverkar personen både på ett personligt, socialt och ekonomiskt plan (33). Även närstående till personer med FHS kan uppleva konsekvenser såsom en förändrad relation till den som insjuknat (33) och begränsad delaktighet vilket kan påverka livstillfredsställelsen (34). På samhällelig nivå är FHS en av de mest resurskrävande sjukdomsgrupperna på grund av långa vårdtider inom slutenvården samt ett kvarstående och långvarigt behov av vård och rehabilitering antingen inom hälso- och sjukvård eller inom kommunal verksamhet (35). Det finns olika sätt att kategorisera FHS, en vanlig indelning är att funktionshindrets svårighetsgrad kategoriseras i tre nivåer: svårt funktionshinder, medelsvårt funktionshinder och god återhämtning (36). Svårt funktionshinder innebär att personen är beroende av assistans i aktiviteter i dagliga livet. Personer med svårt funktionshinder klarar bland annat inte av att använda kollektivtrafik eller att göra inköp självständigt. Medelsvårt funktionshinder innebär att personen är självständig i aktiviteter i dagliga livet men inte har kunnat återuppta tidigare kapacitet för arbete, sociala- eller fritidsaktiviteter på grund av funktionsnedsättning. God återhämtning innebär att personen kan återuppta tidigare aktiviteter med endast mindre eller inga svårigheter och har återgått i arbete samt deltar i sociala- eller fritidsaktiviteter (36). Funktionshindrets svårighetsgrad är en konsekvens av funktionsnedsättningen tillsammans med andra faktorer relaterade till person, aktivitet och miljön som påverkar möjligheten till 11.

(19) Möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med förvärvad hjärnskada. engagemang i aktivitet. Att leva med FHS, oavsett funktionshindrets svårighetsgrad innebär för många en omställningsprocess som handlar om att hitta nya vägar att kunna vara engagerad i aktiviteter och återskapa ett meningsfullt liv (37-39). Aktivitet och delaktighet vid förvärvad hjärnskada. För personer som får en FHS begränsas ofta möjligheterna till engagemang i aktiviteter vilket påverkar upplevelsen av hälsa i termer av försämrad livskvalité och välbefinnande (32,40-43) samt försämrad livstillfredsställelse (42,44-46). Forskning visar även att begränsade möjligheter till engagemang i aktivitet kan leda till ohälsa i termer av ensamhet och isolering (32,40,41). Omvänt kan engagemang i aktivitet bidra till upplevelse av hälsa trots FHS (47,48). Av ett stort antal studier framgår det att möjlighet till engagemang i aktiviteter utanför hemmet kan ses som särskilt utmanande efter FHS (49-54). Personer med FHS upplever att de inte längre kan vara engagerade i aktiviteter i samma utsträckning som tidigare. Framförallt kan det handla om svårigheter att återuppta meningsfulla aktiviteter såsom sociala- fritidsaktiviteter exempelvis träffa vänner, promenera, resa, volontärarbete och sport/fysisk träning (49,54-58). Vidare visar forskning att personer med FHS upplever begränsningar i sitt engagemang i aktivitet utanför hemmet på grund av att de är beroende av andra personer för att klara av aktiviteterna (59). Förutom ovan nämnda begränsningar i aktiviteter utanför hemmet för personer med FHS tillkommer för dem i yrkesverksam ålder svårigheter med återgång i arbete (60-62). För denna grupp kan möjligheten till aktivitet och delaktighet utanför hemmet därför ses som än mer angeläget eftersom de både finns önskemål men också förväntningar om att kunna vara delaktig i aktiviteter som sker på en mängd platser. Samtidigt bekräftar forskning att en majoritet av gruppen personer med FHS inte anser sig återintegrerade i samhället (32,48,63). Inskränkningar i delaktighet är vanligt efter FHS eftersom personernas engagemang i aktiviteter reduceras (64-69). Studier visar också att aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar ofta kvarstår flera år efter skadan (70,71). När forskning tidigare studerat orsaker till begränsat engagemang i aktivitet för personer med FHS har fokus ofta varit på funktionsnedsättningar av olika slag. Forskning visar att fysiska funktionsnedsättningar (72,73) samt kognitiva funktionsnedsättningar och fatigue (74-77) påverkar möjlighet till engagemang i aktivitet. Forskningen har också visat att den fysiska tillgängligheten i form av 12.

(20) Introduktion. otillgängliga miljöer som t.ex. trottoarer eller kognitiv tillgänglighet såsom avsaknad av orienteringstavlor orsakar begränsningar i engagemang i aktivitet (72,78). Svårigheten att använda kommunala färdmedel har också visat sig vara en orsak till att engagemanget utanför hemmet begränsas (79-82). Engagemanget i aktiviteter utanför hemmet kan även begränsas då personer efter FHS kan förlora körkortet och/eller ha svårigheter att fortsätta eller återuppta bilkörning (83-86). Forskning har också visat att det kan vara svårt att använda vardagsteknik efter FHS (87) och att dessa svårigheter är en riskfaktor för exkludering från aktiviteter i samhället (88-91). Även den sociala miljön påverkar möjlighet till engagemang i aktivitet genom minskade sociala nätverk, minskat umgänge och negativt bemötande (32,78). Som beskrivits ovan har möjlighet till aktivitet och delaktighet efter FHS framförallt tidigare studerats utifrån enskilda aspekter, ofta relaterade till antingen person eller miljö. Den komplexitet av aspekter relaterat till person, aktivitet och miljö som samspelar i situationer utanför hemmet har däremot fått mindre uppmärksamhet. Det innebär att kunskapen är begränsad om varför aktiviteter utanför hemmet upplevs utmanande och vad det är som gör att situationer som uppstår upplevs problematiska. Vidare vet vi lite om hur personer med FHS agerar i och hanterar utmanade och problematiska situationer. Därmed har fokus i denna avhandling varit att utveckla kunskap och få en ökad förståelse för den komplexitet av aspekter som samspelar i situationer när personer med FHS är engagerade i aktiviteter utanför hemmet. Vidare, att få en ökad förståelse för varför problematiska situationer uppstår och hur de upplevs samt vilka strategier som används för att stödja engagemang. Denna kunskap kan ligga till grund för att stödja professionella att utforma interventioner som förbättrar möjligheten för personer med FHS att engagera sig i aktiviteter utanför hemmet. Platser utanför hemmet där aktiviteter sker har fått lite uppmärksamhet i forskning när det gäller personer med FHS. Det innebär att kunskapen är begränsad om vilka platser som personer med FHS är delaktiga i eller inte, det vill säga besöker eller inte, och om omfattningen av antalet platser som besöks varierar utifrån funktionshindrets svårighetsgrad. Vidare vet vi lite om hur delaktighet på olika platser för aktiviteter har förändrats efter skadan och i så fall vad som kan ha orsakat förändring. Likaså är kunskapen begränsad när det gäller förändringar som personer med FHS önskar inför framtiden, det vill säga platser de önskar besöka men i dagsläget inte besöker. Därmed har fokus i denna avhandling varit att utveckla kunskap om platser för aktiviteter utanför hemmet 13.

(21) Möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med förvärvad hjärnskada. samt vilka aspekter som stödjer och hindrar delaktighet på olika platser efter FHS. Vidare, hur olika aspekter har inflytande på om delaktighet på platser förblir oförändrad eller förändras. För att fånga komplexiteten av interagerande aspekter som påverkar delaktighet på olika platser har fokus också varit att studera hur olika aspekter grupperas samman det vill säga söka mönster av delaktighet på platser. Denna kunskap är viktig för att utforma interventioner som stärker möjligheten för personer med FHS att fortsatt vara delaktiga eller återuppta delaktighet på platser för aktiviteter som är meningsfulla. Rehabilitering och arbetsterapi för personer förvärvad hjärnskada. Det övergripande målet med rehabilitering efter FHS är att möjliggöra full delaktighet i samhället (26,31,48,68). Efter FHS är det som tidigare beskrivits vanligt med bestående funktionhinder vilket kan innebära ett varierat rehabiliteringsbehov som sträcker sig över lång tid. Behovet av rehabilitering kan dock skilja sig åt mellan personer i de yngre åldrarna jämfört med den äldre åldersgruppen eftersom de arbetar och förväntas vara självständiga i samhället samt klara av sociala roller såsom vårdnadshavare och försörjare (92). I enlighet med att rehabiliteringsbehovet förändras över tid beskriver de nationella riktlinjerna för stroke vikten av att rehabilitering erbjuds så länge personen har behov av det (26). För att rehabiliteringen ska vara framgångsrik behöver den således erbjudas över lång tid men också inkludera närstående (93). Den initiala rehabiliteringen efter en FHS sker ofta inom slutenvården och bör ske på specialenheter såsom strokeenheter och rehabiliteringsmedicin samt vara likvärdig över hela landet vad gäller bedömningar och interventioner (26,31). Fortsatt rehabilitering kan därefter ske i öppenvården samt i personens hemmiljö beroende på personens behov, förutsättningar och mål (26). I samband med rehabiliteringen är det viktigt att personen i så stor utsträckning som möjligt får träna i reella aktiviteter då personer med FHS kan ha svårigheter att överföra färdigheter mellan olika miljöer och situationer (25,31,94). Trots nationella riktlinjer har det visat sig att det individuella rehabiliteringsbehovet inte till fullo har tillgodosetts av samhället (31,93,95-97). Eftersom rehabiliteringsbehovet kan vara långvarigt bör fokus skifta från att initialt inriktas mot funktionell återhämtning till att i ett senare skede fokusera på att stödja aktivitet och delaktighet i samhället (98,99). Det har dock visat sig att rehabiliteringen i det senare skedet är bristfällig (26,100,101). Brister som framkommit är att rehabiliteringsinsatserna inte varit åldersanpassade och därmed inte tillgodosett yngre personers behov. För denna grupp är det viktigt med särskilda åtgärder som 14.

(22) Introduktion. bland annat är riktade mot yrkesliv, familjesituation, psykosociala aspekter, ekonomisk situation samt information kring FHS (102-105). Förutom vikten av individanpassad och målinriktad rehabilitering efter FHS, är det även viktigt att det finns ett multidisciplinärt team som samarbetar kring personens rehabilitering. I det multidisciplinära teamet är arbetsterapeuten en av professionerna (106). Arbetsterapeuten har en betydelsefull roll både i den initiala och i det senare skedet av rehabiliteringen (25,98,107-111). Arbetsterapeutiska interventioner är klientcentrerade och aktivitetsfokuserade, det vill säga utförs i nära samarbete mellan arbetsterapeut och person där målen och interventionerna utgår från personens önskemål och behov av engagemang i aktivitet (4,106,112). Arbetsterapeutiska interventioner syftar till att möjliggöra för personer att kunna engagera sig i de aktiviteter de vill och önskar. Detta kan således innefatta att stödja personer med FHS att förändra och anpassa både i aktivitet och i miljön där aktiviteten ska utföras (113). Initialt kan det handla om att stödja att återta grundläggande aktiviteter som personlig vård och aktiviteter i hemmet för att i ett senare skede stödja personen att kunna engagera sig i aktiviteter i samhället samt återgång i arbete (26,31,114). Vid rehabilitering efter FHS kan de arbetsterapeutiska interventionerna även handla om att stödja personen att förstå, acceptera förändringar i och under de olika faserna men även hur det är att åldras med FHS (79). Ytterligare en viktig del i rehabiliteringen särskilt för de med svårt/medelsvårt funktionshinder är att stödja personen att återfå värdefulla roller och möjliggöra engagemang i meningsfulla aktiviteter och delaktighet (93). Interventionsstudier som är genomförda visar att rehabiliteringen för personer med FHS ofta har fokuserat på funktionell återhämtning och att förbättra förmåga att utföra aktiviteter som personlig vård snarare än på aktiviteter utanför hemmet som personen önskar kunna engagera sig i (111,115). Vikten av att inom rehabiliteringen ha en variation av interventioner och i större utsträckning fokusera på aktiviteter utanför hemmet som personer upplever meningsfulla har därför allt mer kommit att betonas (116,117). Då forskning visar att det är angeläget för hälsan att personer med FHS engagerar sig i meningsfulla aktiviteter utanför hemmet behövs mer kunskap om hur rehabiliteringsinsatser som möjliggör detta kan utformas och genomföras. Det är därför särskilt viktigt att uppmärksamma behovet av rehabilitering i det senare skedet efter FHS (96). Sådan kunskap kan utgöra grund för att utforma personcentrerade interventioner och stärker möjligheten till engagemang i aktivitet på platser utanför hemmet.. 15.

(23) Möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med förvärvad hjärnskada. 16.

(24) Introduktion. Rational Att möjliggöra delaktighet i livssituationen för människor med funktionshinder såsom personer med FHS är en angelägen samhällsfråga. Forskning visar att engagemang i aktivitet och delaktighet utanför hemmet har en rad hälsofrämjande effekter samt är viktiga för en fungerande vardag. Samtidigt erfar en betydande andel personer med FHS omfattande begräsningar i samband med aktiviteter utanför hemmet vilket kan utgöra ett hot mot deras hälsa. Det är därför angeläget att utveckla kunskap om hur engagemang i aktiviteter utanför hemmet förändras efter FHS samt varför de upplevs utmanande. Vidare vad det är som möjliggör engagemang i aktivitet samt hur personer med FHS hanterar utmaningar och vilka strategier de använder sig av. Det är också angeläget att utveckla kunskap om vilka platser för aktivitet utanför hemmet personer med FHS är delaktiga i och inte samt vilka aspekter som påverkar delaktigheten. Vidare att utveckla kunskap om hur delaktighet på platser för aktiviteter utanför hemmet har förändrats och vad som orsakat förändringen. Särskilt angeläget är det gällande personer i yrkesverksam ålder då de är i ett livsskede när de både förväntas från samhällets sida och själv önskar kunna vara engagerad i en variation av aktiviteter på en mängd olika platser för att uppleva delaktighet i livssituationen. Genom denna kunskap får professionella en bättre grund för att utforma interventioner som kan leda till att personer kan fortsätta eller återuppta meningsfulla aktiviteter på platser utanför hemmet i det senare skedet efter FHS.. 17.

(25)

(26) Övergripande syfte. Övergripande syfte Det övergripande syftet med denna avhandling var att öka kunskapen om möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer i yrkesverksam ålder med FHS. Delsyften x Att utforska och beskriva hur personer med FHS erfar engagemang i aktiviteter utanför hemmet. x Att utforska och identifiera problematiska situationer relaterat till aktiviteter utanför hemmet för personer med FHS. x Att beskriva och jämföra upplevd delaktighet på platser för aktiviteter utanför hemmet hos personer med stroke samt relationen mellan upplevd delaktighet på platser för aktiviteter utanför hemmet, funktionshindrets svårighetsgrad, fatigue och sociodemografiska karaktäristika. x Att utforska mönster av delaktighet på platser för aktivitet utanför hemmet hos personer med stroke och om dessa mönster var relaterade till funktionshindrets svårighetsgrad och faktorer i miljön.. 19.

(27)

(28) Metod. Metod Design Studierna som ingår i avhandlingen har olika design för att besvara forskningsfrågorna och generera ny kunskap om och öka förståelsen för möjlighet till engagemang i aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med FHS. En översikt av avhandlingens fyra delstudier presenteras nedan i tabell 1. Tabell 1 Översikt av avhandlingens delstudier Delstudie I. Syfte Design Deltagare Datainsamling Dataanalys Konstant Kvalitativ 8 personer Individuella Att utforska och komparativ utforskande studie med FHS semistrukturerade beskriva hur metod intervjuer personer med FHS erfar engagemang i aktiviteter utanför hemmet. Individuella Narrativ Narrativ studie 2 personer II Att utforska och metod med FHS från semistrukturerade identifiera intervjuer och delstudie I problematiska deltagande situationer relaterat observationer till aktiviteter utanför hemmet för personer med FHS. Deskriptiv och Kvantitativ 63 personer Frågeformulären: III Att beskriva och tvärsnittsstudie med stroke ACT- OUT¹ (del analytisk jämföra upplevd statistik; I), GOSE², FSS³ delaktighet på gruppplatser för aktiviteter jämförelser utanför hemmet hos (ANOVA) och personer med stroke envägs och samt relationen flervägs mellan upplevd analyser delaktighet på (GLM) platser för aktiviteter utanför hemmet, funktionshindrets svårighetsgrad, fatigue och sociodemografiska karaktäristika Kvantitativ 63 personer Frågeformulären: Deskriptiv och IV Att utforska tvärsnittsstudie med stroke ACT- OUT¹ (del analytisk mönster av I-II), GOSE² statistik; delaktighet på klusteranalys platser för och gruppaktiviteter utanför jämförelser hemmet hos personer med stroke och om dessa mönster var relaterade till funktionshindrets svårighetsgrad och faktorer i miljön ¹ Enligt Participation in Activities and places Outside Home for Older adults (ACT-OUT) (126,127) ² Enligt Extended Glasgow Outcome Scale (GOSE) (119) ³ Enligt Fatigue Severity Scale (FSS) (120). 21.

(29) Möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med förvärvad hjärnskada. Deltagare och urval. De fyra delstudierna i detta avhandlingsarbete genomfördes i ett nordligt län i Sverige och rekryteringen av deltagare skedde från en region. Utifrån delstudiernas olika syfte och design rekryterades deltagare med FHS till studie I och II från en databas vid en öppenvårdsrehabiliteringsklinik. För studie III och IV rekryterades deltagarna från databaser via två slutenvårdskliniker där personer med FHS rehabiliterades. En översikt av deltagarna i samtliga fyra studier presenteras i tabell 2. Tabell 2 Karaktäristika för deltagare i studie I-IV Delstudie Totalt antal deltagare, n. I 8. II 2. III 63. IV 63. Kön, n Män Kvinnor. 4 4. 1 1. 32 31. 32 31. Ålder, år Medelålder. 29-60 44. 25-64 53. 25-64 53. Civilstånd, n Ensamboende Sammanboende. 3 5. 1 1. 18 45. 18 45. Tid sedan skadan, månader Medelvärde. 12-48 30. 12-48. 12-57 29. 12-57 29. 1 1. 9 30 24. 9 30 24. Funktionshindrets svårighetsgrad¹, n Svårt 7 Medelsvårt 1 God återhämtning Fatigue², n Ja Nej. 5 2୹. 2 0. 37 26. Kör bil, n Ja Nej. 6 2. 1 1. 41 22. Bostadsort, n 4 Landsbygd 3 Tätort 1 Centralort ¹Enligt Extended Glasgow Outcome Scale person saknas.. 22. 41 22. 19 19 1 41 41 0 3 3 1 (GOSE) (119); ² Enligt The Fatigue Severity Scale (FSS) (120) ୹= en.

(30) Metod. Deltagare studie I och II. Ett ändamålsenligt urval (121) användes med följande inkluderingskriterier (i) kvinnor och män i åldern 18-64 år, (ii) diagnostiserad med FHS 1-4 år sedan, (iii) haft svårt eller medelsvårt funktionshinder efter FHS och (iv) kunna uttrycka sig muntligt. Informationsbrev skickades till potentiella deltagare tills variation i deltagarnas sociodemografiska data var tillräcklig för att säkerställa studiens kvalitet (121). Deltagarna som samtyckte till deltagande i studien kontaktades av doktoranden per telefon och gavs muntlig information om studiens syfte och genomförande. I studie I deltog åtta personer, ingen av dem hade hemtjänst. Samtliga deltagare hade barn, fem hade barn som bodde hemma och tre hade vuxna barn och barnbarn. Två av deltagarna yrkesarbetade, halvtid respektive heltid. Deltagarna till studie II, en kvinna och en man i fyrtioårsåldern rekryterades ändamålsenligt (121) från deltagarna i studie I. De två deltagarna valdes för denna studie eftersom de hade potential att bidra med rik fördjupad data på skilda sätt, baserat på resultaten från studie I. En av dem bodde med en partner och ett barn i ett hus och den andra bodde ensam i en lägenhet. Ingen av dem yrkesarbetade. Deltagare studie III och IV. I studie III och IV genomfördes ett totalurval av personer med stroke som hade insjuknat och uppsökt en av de två rehabiliteringsklinikerna i norra Sverige mellan 2010-2015. Deltagarna valdes ut baserat på följande kriterier: (i) kvinnor och män i åldern 18-64 år; (ii) stroke; (iii) att skadan hade inträffat minst 12 och högst 60 månader före studien; (iv) boende i en av de fem kommunerna i närheten av sjukhuset. De 166 potentiella deltagarna som uppfyllde kriterierna för att få delta i studien erhöll ett informationsbrev med information om studien, inklusive en förfrågan om deltagande. De som samtyckte till att bli kontaktade besvarade ett brev med intresse om deltagande och därefter kontaktades de per telefon av någon i forskargruppen. Sextiotre deltagare samtyckte till deltagande varav 32 män och 31 kvinnor, majoriteten av deltagarna hade svårt/medelsvårt funktionshinder och var sammanboende i hus centralt eller i tätort. En jämförelse av sociodemografisk data mellan grupperna svårt/medelsvårt funktionshinder och god återhämtning visade signifikanta skillnader avseende kön, ålder, boendeform, fatigue och bilkörning (om personen körde bil eller inte). Däremot inga signifikanta skillnader avseende tid sedan skadan, civilstånd och bostadsort. Bland de potentiella deltagarna avböjde 72 och 31 gick ej att nå per telefon eller post, 23.

(31) Möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med förvärvad hjärnskada. vilket innebär ett bortfall på 62%. En bortfallsanalys visade inga signifikanta skillnader mellan deltagare och icke-deltagare avseende kön (p= ,348), ålder (p=,770) och tid sedan skada (p= ,621). Datainsamling Intervjuer. I studie I och II samlades data in genom upprepade individuella semistrukturerade intervjuer (122). En intervjuguide användes i studie I där deltagarna fick beskriva sina erfarenheter av engagemang i aktiviteter utanför hemmet en vanlig vecka, vilka aktiviteter de var engagerade i, hur aktiviteterna utfördes och erfarenheter av utförandet samt om och hur de upplevde förändringar i sitt engagemang efter skadan. Deltagarna valde själva vilka aktiviteter de ville berätta om under intervjuerna. Intervjuerna genomfördes på olika platser som valdes av deltagarna själva; 5 deltagare intervjuades i hemmet, 1 deltagare på annan plats och 2 på doktorandens arbetsplats. Intervjuernas längd varierade mellan 45-90 minuter. I samband med att intervjuerna genomfördes (I och II) användes vedertagna strategier för personer med kognitiva nedsättningar för att stärka kvalitén på insamlad information (123-125). Exempel på strategier som användes var att följa upp det som sägs, ställa konkreta frågor och att repetera frågorna vid behov samt att guida deltagaren tillbaka till ämnet. I studie II genomfördes ytterligare intervjuer vilka fokuserade på att fånga problematiska situationer som deltagarna beskrev i samband med insamling av data till studie I. Deltagarna fick beskriva specifika situationer vid engagemang i aktiviteter utanför hemmet som upplevdes problematiska, varför de upplevdes problematiska samt om de använde några strategier för att hantera situationen. Intervjuerna till studie I och II spelades in via ljudupptagning och transkriberades. Observationer och fältanteckningar. I studie II genomfördes förutom intervjuer även deltagande ostrukturerade observationer (121) då deltagarna var engagerade i aktiviteter på platser utanför hemmet. Detta i syfte att komplettera den information som genererats vid intervjuerna (121). Aktiviteterna och platserna för observation valdes av deltagarna själva. I studie II fokuserade observationerna på att i realtid fånga problematiska situationer som uppstod relaterat till de aktiviteter som deltagaren engagerade sig i utanför hemmet. Observation som datainsamlingsmetod valdes för att fånga de problem som uppstod i direkta situationer och kunna observera 24.

(32) Metod. hur deltagaren agerade i situationen och hanterade den. Vidare för att tillsammans efteråt reflektera över det som hänt. Vid observationstillfällena intog doktoranden en roll som innebar att hon var en naturlig del av sammanhanget. Doktoranden var aktiv och observerade vilken typ av problematiska situationer som uppstod och hur det hanterades. Det gav doktoranden möjlighet att fråga deltagaren i direkt anslutning till situationerna hur det upplevdes i det fall tillfälle gavs och var möjligt. I direkt anslutning till observationerna till studie II fördes fältanteckningar. Dessa anteckningar innehöll information om tid, plats, beskrivning av aktivitet och reflektioner över det som hänt under observationen (121). Informella samtal fördes även med deltagarna både före under och efter observationerna för att fånga deras tankar och reflektioner vilket också dokumenterades som fältanteckningar. Fältanteckningarna utgjorde sedan underlag för analysarbetet. Instrument. I studie III och IV användes Delaktighet i aktiviteter och platser utanför hemmet för äldre (ACT-OUT; Participation in Activities and places Outside home) som är ett nyligen utvecklat strukturerat intervjuinstrument för att kartlägga självrapporterad delaktighet i aktiviteter och platser utanför hemmet samt aspekter som inverkar på delaktighet. ACT-OUT består av tre delar och en manual (126-128). Del I innehåller frågor om 24 platser för delaktighet i aktivitet. Då ACT-OUT är skapat för äldre personer, har tre platser lagts till i instrumentet för att täcka platser relevanta för personer i yrkesverksam ålder. Platserna är grupperade i fyra aktivitetsdomäner: (a) platser för inköp, administration och egenvård (8 platser), två platser har lagts till i denna aktivitetsdomän: (i) arbetsförmedling och försäkringskassa samt (ii) förskola, skola, fritids; (b) platser för medicinsk vård; (c) sociala, andliga platser och kulturella platser, i denna domän har en plats lagts till: (i) sportanläggning; och (d) platser för rekreation och fysiska aktiviteter. Denna del ger genom tre frågor information om; vilka platser personen besöker, vilka platser personen besökte tidigare (innan stroke) och vilka platser personen vill/önskar besöka i framtiden. Var och en av frågorna för varje plats besvaras ja/nej. Del II avser att samla fördjupad information om platser där ingen förändring skett eller där förändring skett inom vart och ett av de fyra aktivitetsdomänerna. För varje aktivitetsdomän görs två fördjupade självrapporteringar vilket innebär 25.

(33) Möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med förvärvad hjärnskada. sammanlagt åtta självrapporteringar för de fyra aktivitetsdomänerna. Deltagaren ska i del II identifiera en plats för varje domän a) där ingen förändring skett (d.v.s. plats de fortfarande besöker efter stroke); och b) en plats där det har skett en förändring d.v.s. plats de inte längre besöker efter stroke eller som de börjat besöka. Del II innehåller två avsnitt med frågor kopplat till (i) plats och aktivitet och frågor kopplat till (ii) hur man tar sig till och från platsen. I avsnittet som har frågor om aktivitet och plats ingår frågor om aktiviteten som utförs på platsen, hur ofta platsen besöks och hur välkänd (familjär) platsen är samt om det är något personen måste vara uppmärksam på platsen. När det gäller det andra avsnittet ingår frågor om hur personen tar sig till och från platsen, om de har sällskap av annan person, upplevt avstånd och hur välkänd (familjär) vägen till platsen är samt uppmärksamhet på vägen till och från och på platsen. Instrumentet har utvecklats för att bedöma delaktighet i aktiviteter och platser utanför hemmet för äldre personer (+55 år) och för de med demens både utifrån forskning och kliniskt ändamål. Instrumentet har utvecklats genom tre faser genom ett internationellt forskningssamarbete mellan Schweiz, Sverige och USA. I första fasen konstruerades frågor till instrumentet som sedan reviderades i fas två efter intervjuer med äldre. I den tredje och sista fasen gjordes slutliga justeringar efter intervjuer med äldre personer med demens. De psykometriska mätegenskaperna planeras att studeras i kommande forskningsstudier (118). Instrumentet är utvecklat för personer som är 55 år och äldre och därför har vi värderat och kritiskt granskat instrumentet utifrån projektets målgrupp. I dialog med instrumentutvecklarna har tre platser lagts till vilka beskrivits tidigare. Under datainsamlingen har dialog förts med instrumentutvecklarna för att klargöra frågor som uppstått i samband med datainsamling. Glasgow Outcome Scale Extended (GOSE) (119) är ett standardiserat intervjuinstrument som användes i studie I-IV för att bedöma deltagarnas svårighetsgrad av funktionshinder baserat på personens subjektiva beskrivning av självständighet. Instrumentet är indelat i 8 olika frågeområden som bedömer graden av självständighet i aktivitetsutförandet inom och utanför bostaden, arbetsförmåga, möjlighet till utförande av sociala- och fritidsaktiviteter, familjeoch vänskapsförhållande och möjligheten till att återgå till de liv personen levde före FHS. Det finns även två frågeområden i instrumentet som tar upp medicinska konsekvenser i form av epilepsi och fysiska/kognitiva konsekvenser av FHS. Svårighetsgraden av funktionshindret bedöms sedan sammantaget i en skala från 1 (lägst) till 8 (högst). Enligt GOSE innebär 1-2= död/vegetativt 26.

(34) Metod. hälsotillstånd, 3-4= SD (svårt funktionshinder), 5-6= MD (medelsvårt funktionshinder) och 7-8= GR (god återhämtning). Deltagarnas poäng i GOSE sammanställdes i studierna enligt skalan ovan. Interbedömarreliabiliteten vad gäller instrumentet GOSE har visat sig vara god (119) och instrumentet har även genererat stabila bedömningar (129). The fatigue severity scale (FSS) (120,130) användes i studie I-III och är ett standardiserat instrument som identifierar förekomst av fatigue. Instrumentet består av nio påståenden om effekten av fatigue i det dagliga livet i en skala från 1 (instämmer inte alls) till 7 (instämmer helt och hållet). Förekomsten av fatigue bedöms sedan genom att poängen från alla påståendena räknas om till en medelpoäng. En medelpoäng på 4 eller högre sammantaget för påståendena definierades som signifikant fatigue enligt skalan. FSS har visat sig ha tillfredsställande psykometriska mätegenskaper då det utvärderats på personer med FHS (131). Analys av data Studie I Konstant komparativ metod. I studie I användes en konstant komparativ metod för att analysera data (132) då studien syftade till att utforska och beskriva deltagarnas erfarenheter av att vara engagerade i aktiviteter utanför hemmet. Genom att använda konstant komparativ metod kan likheter och skillnader alternativt återkommande mönster i det insamlade materialet upptäckas (132). Kopplat till studie I handlade det om att finna mönster av handlingar och interaktioner såsom när en person är engagerad i aktivitet utanför hemmet. Analysen startade med att det inspelade materialet (intervjuerna) lyssnades igenom vid upprepade tillfällen för att därefter transkriberas (132). Intervjutexterna lästes därefter igenom av författarna för att få en övergripande förståelse för innehållet. Nästa steg var att utföra en rad-för-rad kodning (132) genom att söka efter och ta ut text som svarade mot studiens syfte i samtliga intervjuer. Därefter söktes likheter och skillnader och text med liknande innehåll kodades med ord nära relaterat till data. Detta steg genomfördes av den första och sista författaren var för sig för att sedan jämföra kodningen med varandra. Koder som reflekterade liknande aspekter såsom utmaningar i aktiviteter utanför hemmet eller utveckling av strategier för att kunna engagera sig i aktiviteter utanför hemmet, grupperades och bildade preliminära kategorier (132). Nästa steg i analysen var att jämföra och utveckla de preliminära kategorierna genom att ställa frågor till data i form av vad, var, när, varför och hur för att skapa kategorier på en högre abstraktionsnivå. Vid detta steg i analysen 27.

(35) Möjlighet till aktivitet och delaktighet utanför hemmet för personer med förvärvad hjärnskada. bildades tre underkategorier med egenskaper som reflekterade karaktäristika, strategier och konsekvenser vid engagemang i aktiviteter utanför hemmet. I den sista fasen av analysen jämfördes de tre underkategorierna och dess olika egenskaper varpå tre kategorier och en huvudkategori skapades. För att säkerställa att analysen var grundad i data, jämfördes data, koder och framväxande kategorier av den första och sista författaren enskilt och diskuterades därefter tillsammans. Mot slutet involverades den andra författaren i analysarbetet för att diskutera och reflektera över det framväxande resultatet (121). Därefter genomfördes vissa korrigeringar innan det slutliga resultatet sammanställdes. Studie II Narrativ analys. I studie II analyserades data från intervjuer, observationer och fältanteckningar genom narrativ analys (133-135). Proceduren som användes i samband med analysarbetet kan jämföras med den hermeneutiska cirkeln. Texten som växte fram i analysen skapades genom att första och sista författaren diskuterade och reflekterade tillsammans över delar och helheten i materialet och genom reflektion och samtal växte preliminära plots och berättelsetrådar fram. Fokus i analysen var på vad berättelserna kommunicerade och inte på hur de var strukturerade, vilket är i linje med både narrativ teori och metod (134,135). Analysen började med att det transkriberade materialet från samtliga intervjuer och fältanteckningar från observationerna lästes igenom av författarna individuellt för att få en förståelse för helheten. Olika händelser och situationer som benämns som signifikanta händelser identifierades i materialet och separerades från texten. Enligt Mattingly (135) kan signifikanta händelser förstås som delar av en berättelse som är meningsfull för personen och som denne väljer att berätta om (dela med andra). De händelser som valdes ut diskuterades sedan författarna emellan. I samband med att texterna analyserades ställdes frågor: I vilka situationer uppstår problem? varför inträffar de, vad händer? Hur hanteras dessa situationer? Vilka strategier används? Vilka är reaktionerna och efterföljande reflektioner från deltagarna? Under analysprocessen gjordes olika tolkningar av händelserna som identifierats och möjliga emplotments identifierades det vill säga den narrativa förståelsen av materialet. Den andra författaren läste utkast av data och manuskript och gav konstruktiv kritik regelbundet genom hela skrivprocessen. Studie III och IV Statistiska analyser. Det statistiska programmet SPSS (136) användes i studie III och IV för deskriptiv och analytisk statistik. I studie III användes deskriptiv statistik (medelvärde, 28.

(36) Metod. standard avvikelser och frekvens) samt analytisk statistik (Chi² och T-test) för att beskriva och jämföra deltagare och icke deltagare. Signifikans nivån för samtliga test var p < 0.05 (137). För att i studie III jämföra grupperna utifrån funktionshindrets svårighetsgrad i relation till totala antalet platser som besöktes användes ANOVA. Som förberedelse för denna analys summerades antalet platser som personen angett att de besökte. Delaktighet i totalt antal platser användes som beroende variabel och funktionshindrets svårighetsgrad som oberoende variabel. Då signifikanta skillnader identifierades användes post hoc test LSD för att analysera mellan vilka grupper skillnaderna fanns. I den fortsatta analysen slogs svårt funktionshinder och medelsvårt funktionshinder ihop till en grupp då svårt funktionshinder bedömdes vara en för liten grupp att beskrivas och analyseras enskilt i relation till enskilda platser. Hädanefter grupperades deltagarna in i svårt/medelsvårt funktionshinder och god återhämtning. Därefter analyserades frågorna i del I i ACT-OUT deskriptivt; a) besöker platsen nu, b) besökte platsen tidigare och c) önskar besöka platsen i framtiden, varefter jämförelser inom och mellan grupperna genomfördes med Fisher´s exakta test. Därefter genomfördes General Linear Model (GLM) analyser för att utforska de oberoende variablerna (kön, ålder, fatigue, funktionshindrets svårighetsgrad och bilkörning) påverkan på delaktighet i totalt antal platser. De variabler som hade en signifikans nivå på p < 0.05 i envägsanalysen valdes ut för flervägsanalys. I denna analys utfördes ett stegvist urval av icke signifikanta variabler för den slutliga modellen av GLManalysen. Oberoende variabler som inte var signifikant associerad med beroende variabeln avlägsnades stegvis. Det stegvisa urvalsförfarandet valdes på grund av bristen på tidigare kunskaper om de undersökta variablerna. I studie IV analyserades frekvensen av oförändrad och förändrad delaktighet på självvalda platser inom varje aktivitetsdomän. Därefter genomfördes en tvåstegs klusteranalys för att beskriva mönster av delaktighet utanför hemmet. Flera klusteranalyser genomfördes med olika kombinationer av variablerna från ACTOUT som dikotomiserades (frekvens, familjaritet plats, uppmärksamhet på plats, upplevt avstånd, familjaritet av vägen till platsen och uppmärksamhet på vägen till platsen) för att identifiera modellen med starkast kvalité. I analysen utgjorde platserna och relaterade aktivitetsdomäner ID-variabler. Modellen med starkast kluster kvalité inkluderade variablerna: oförändrad/förändrad delaktighet, frekvens, upplevt avstånd, familjaritet plats och familjaritet av vägen till platsen. Variablerna uppmärksamhet på plats och uppmärksamhet på vägen till platsen ingick inte i klustren. Avslutningsvis användes Chi² för att utforska om det fanns något samband mellan klustren i modellen (med starkast klusterkvalité) och funktionshindrets svårighetsgrad, bostadsort, transport och sällskap av annan person.. 29.

(37)

References

Related documents

13, Lindsey Elizabeth Phillips, Cloud-speak (detail), 2010, Ink and acrylic wash on paper, brass wire, sterling silver wire, basswood,. Installation

Denna uppfattning har inte framkommit i vår studie, utan samtliga lednings- och styrelserespondenter anser att Koden har bidragit till att styrelsen och ledningen fått upp ögonen

GLCM features of the visible database are extracted from the luminance (BW) channel, to allow comparison with the NIR database. We evaluate three different cases in our experiments:

Sjuksköterskan har ett stort ansvar i att främja personen med demens förmågor för att på sätt möjliggöra delaktighet, både när det kommer till beslutsfattande men också i

Deltagarnas erfarenheter reflekterade olika förutsättningar som hade betydelse för att deras engagemang i aktiviteter utanför hemmet hade begränsats:. • Svårigheter att

Att kvalificerat samtalsstöd upplevts som stödjande för deltagarna i detta projekt har i hög grad bekräftats både till samtalsterapeuterna direkt och i intervjuer

Syfte: Syftet med denna uppsats var att beskriva psykologiska reaktioner samt risk för psykisk ohälsa hos kvinnor till följd av legal abort som genomförts på grund av

Detta skulle kunna bli ett problem för Selma Spa om frontpersonalen anser att de inte har något att säga till om?. Sonesson (2007) understryker vikten av att korta ner