LICENTIATUPPSATS
Institutionen för Hälsovetenskap
Användning av vardagsteknik
i dagliga aktiviteter
– Svårigheter och strategier hos personer med förvärvad hjärnskada
Ann-Louice Lövgren Engström
ISSN: 1402-1757 ISBN 978-91-7439-100-8 Luleå tekniska universitet 2010
Ann-Louice Lövg ren Engström An vändning av var dagsteknik i dagliga akti viteter – Svår igheter oc h str ategier hos personer med för vär vad hjär nskada
Användning av vardagsteknik i dagliga
aktiviteter – svårigheter och strategier hos
personer med förvärvad hjärnskada
Ann-Louice Lövgren Engström
Institutionen för Hälsovetenskap Luleå tekniska universitet
Tryck: Universitetstryckeriet, Luleå
ISSN: 1402-1757 ISBN 978-91-7439-100-8 Luleå 2010
Den är till er
Leif och Daniel
För vår Maria
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
PROLOG ... 7
INTRODUKTION ... 8
BAKGRUND ... 9
Förvärvad hjärnskada ... 9
Konsekvenser av förvärvad hjärnskada ... 9
Vardagsteknik ... 10
Aktivitet och delaktighet ... 11
Identitet i aktivitet ... 13
Anpassning i aktivitet ... 14
Rehabilitering efter förvärvad hjärnskada ... 14
Återträning och kompensation av funktioner ... 15
Kompensatoriska strategier ... 16 RATIONAL ... 18 SYFTE ... 19 Syfte delstudie 1 ... 19 Syfte delstudie 2 ... 19 METOD ... 20 Design ... 20
Deltagarna och urvalet ... 20
Metoder för insamling av data ... 23
Intervjuer ... 23
Observationer ... 24
Fältanteckningar ... 24
Metod för analys av data ... 24
Konstant komparativ metod ... 24
ETISKT RESONEMANG ... 26
RESULTAT ... 27
Delstudie I... 27
Delstudie II ... 31
DISKUSSION ... 36
Kombinationer av svårigheter och flera typer av strategier i användning av VT ... 36
Komplexiteten i engagemang i aktiviteter med VT ... 36
Villkor för svårigheter och strategier i användning av VT ... 39
Medvetenhet, kognitiva funktioner och prioriterade aktiviteter ... 39
Sociala miljön ... 40
Mängden ny VT ... 41
Konsekvenser av svårigheter och strategier i användning av VT ... 42
Förändrat engagemang i aktiviteter ... 42
METODOLOGISKA ÖVERVÄGANDEN ... 44 KLINISKA IMPLIKATIONER ... 48 SLUTSATS ... 50 ABSTRACT IN ENGLISH... 50 TACK SÅ MYCKET. ... 51 REFERENSER... 54
SAMMANFATTNING
Personer med förvärvad hjärnskada (FHS) kan ha svårigheter att använda vardagsteknik (VT), som mobiltelefoner, biljettautomater, datorer, vilka är nödvändiga för och förekommer i flertalet av de aktiviteter vi dagligen utför. Kunskapen om vad som karaktäriserar svårigheterna i användning av VT samt hur svårigheter hanteras är begränsad. Det övergripande syftet med denna licentiatuppsats var att öka kunskapen om svårigheter i användandet av VT, och om vilka strategier som används för att övervinna svårigheter, för att stärka möjligheterna till aktivitet och delaktighet hos personer med kognitiva funktionsnedsättningar efter förvärvad hjärnskada.
Licentiatuppsatsen omfattar två delstudier, som fokuserar på deltagarnas användning av VT. I båda studierna genomfördes kvalitativa intervjuer och icke deltagande observationer av 13 personer med en förvärvad hjärnskada i vuxen ålder. Vid analysen av data användes konstant komparativ metod. Delstudie I identifierade och beskrev vad som karaktäriserade svårigheterna i användning av VT i dagliga aktiviteter samt hur svårigheterna påverkade deltagarnas liv. För att få kunskap om hur svårigheter hanterades genomfördes en andra studie, vilken identifierade och beskrev hur personerna hanterade svårigheter med att använda VT och hur detta påverkade utförandet av uppgifter i dagligt liv.
Resultatet från delstudie I visade att svårigheterna som identifierades, inte enbart var relaterade till VT, utan även till interaktionen mellan VT, uppgiften som utfördes, personen och miljön. Det var en kombination av svårigheter utifrån varje persons unika livssituation. Svårigheterna i användandet av VT medförde att deltagarna upplevde aktiviteter mer krävande, en förändrad identitet och begränsad delaktighet i hem och samhälle.
Resultatet från delstudie II, visade att deltagarna, för att hantera svårigheterna, använde flera typer av strategier. Dessa karaktäriserades av att de varierade i effektivitet beroende på om personen var medveten om svårigheterna, om aktiviteterna med VT var högt prioriterade och av den sociala miljön. När personer med FHS använde pålitliga strategier kunde de övervinna svårigheterna och fortsätta sitt engagemang i aktiviteter med VT.
Resultaten visar att svårigheter i användning av VT och de strategier som används för att hantera svårigheterna varierar mellan person och situation. Resultatet visar även att inte enbart VT som sådan bör beaktas för att minska svårigheterna i dagliga aktiviteter, utan att komplexiteten av flertalet samverkande faktorer bör uppmärksammas. Genom att identifiera svårigheter i användningen av VT och hur dessa hanteras, ökar möjligheterna att underlätta utförandet av dagliga aktiviteter hos personer med FHS.
ORIGINALARTIKLAR
Denna licentiatuppsats utgörs av följande originalartiklar. I texten kommer de att refereras utifrån romerska siffror.
I Lövgren Engström, A.-L., Lexell, J., Larsson Lund, M. Difficulties using everyday
technology after acquired brain injury: A qualitative analysis.
Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 2010 (Epub ahead of print).
II Larsson Lund, M., Lövgren Engström, A.-L., Lexell, J. Response actions to
difficulties in using everyday technology after acquired brain injury.
Inskickad för publicering
FÖRKORTNINGAR
FHS förvärvad hjärnskada
VT vardagsteknik
MOHO model of human occupation
DEFINITIONER
Vardagsteknik: samlingsbegrepp för de verktyg, apparater, maskiner och tekniska system som vi använder i bostaden, i samhället, under vår fritid, när vi förflyttar oss etc. (Hagberg, 2002, sid. 72).
Teknikstöd: varje föremål eller del av utrustning, inköpt, anpassad eller specialtillverkad, som används för att bibehålla eller förbättra förmågan hos personer med aktivitetsbegränsningar (Scherer, 2005). Teknikstöd kan inkludera vardagsteknik.
Förvärvad hjärnskada, en skada på hjärnan som har inträffat efter födelsen och som inte är relaterad till medfödda avvikelser, utvecklingsstörning eller processer som successivt skadar hjärnan (Rees, Marshall, Hartridge, Mackie, & Weiser, 2007).
PROLOG
Forskning är aldrig en neutral process. För mig som forskare är det angeläget att få redogöra för mina egna personliga intressen i ämnet eftersom det är min övertygelse att dessa har påverkat forskningsprocessen. Min uppfattning är att en beskrivning av författaren, dennes erfarenhet och kunskaper väsentligen kan förändra och klargöra bilden som läsaren får och göra texten mer intressant och fängslande. Vid många tillfällen under läsning av andra författares litteratur kvarstår hos mig en ovisshet om och nyfikenhet på den koppling som kan finnas mellan texten och personen. Därför kommer jag att berätta om min egen erfarenhet och mitt personliga bidrag till denna licentiatuppsats.
Hjärnan, dess funktioner och hur dessa funktioner avspeglar sig i människors beteende har alltid fängslat och fascinerat mig. Redan under grundutbildningen till arbetsterapeut, i neurologiundervisningen, började mitt engagemang och intresse växa fram. Direkt efter min examen till legitimerad arbetsterapeut uppstod möjligheten och privilegiet att få arbeta med neurologisk rehabilitering framförallt med personer i arbetsför ålder. Jag har haft förmånen att arbeta inom enheter med länsfunktion vilket genererat specifika utbildningar som fördjupat mina kunskaper inom hjärnskaderehabilitering. Utifrån min livserfarenhet finns, förutom teoretiska kunskaper och erfarenheter av rehabilitering av denna klientgrupp, även upplevelser och erfarenheter av personlig karaktär.
I min närmaste familj har jag upplevt och erfarit de traumatiska förändringar och konsekvenser som en förvärvad hjärnskada kan utgöra. Denna licentiatuppsats har en avsevärd personlig angelägenhetsgrad, och genomförs med den största respekt, tillgivenhet och kärlek till de personer i min familj som drabbats av den allra allvarligaste och svåraste komplikation som en hjärnskada kan åstadkomma.
Min beskrivna erfarenhet kan ses både som en tillgång och som speciella förutsättningar för forskningsprocessen. Eftersom min erfarenhet är upplevd i kombination med teoretiska studier har detta även gett mig ovärderlig kunskap om mina och andra människors reaktioner vid svåra händelser i livet. Denna kombination kan ha skapat ökat förtroende i intervjusituationerna och genererat ett rikt och innehållsmässigt omfattande datamaterial. Emellertid finns hos mig även en medvetenhet om människans unikhet och skilda sätt att hantera sina svårigheter, vilket jag också har beaktat i mina kontakter med intervjupersonerna.
INTRODUKTION
Dagens samhälle karaktäriseras av en framåtskridande teknisk utveckling. Ett ökande antal uppgifter och rutiner i vårt dagliga liv förutsätter att vi kan hantera vardagsteknik. På de flesta järnvägsstationer kan biljetter endast fås från biljettautomater och pengar från banken behöver i många fall tas ut från bankomaten.
För att använda vardagsteknik (VT) kan vi anta att det fordras kognitiva funktioner. Betalning av räkningar på Internetbanken gör anspråk på minnesfunktioner för att kunna göra alternativa val, eller hålla i minnet vad som sker tills ett senare tillfälle under användningen av tekniken. Vidare behövs troligen ett visst kognitivt tempo för att ta in och bearbeta information, eftersom tekniken ställer krav på en viss hastighet vid användandet. En tidigare studie har visat att personer med förvärvad hjärnskada (FHS) och kognitiva funktionsnedsättningar kan ha svårigheter med att använda VT, speciellt avancerad sådan som biljettautomater, mobiltelefoner och datorer (Lindén, Lexell, & Larsson Lund, 2010). Eftersom tekniken används i många av de aktiviteter vi dagligen utför, kan dessa personer bli hindrade från att vara delaktiga både i hem och i samhälle. För att möjliggöra delaktighet i hem och samhälle för alla människor, även personer med FHS, är det därför viktigt att undersöka vad som karaktäriserar de svårigheter som dessa personer upplever.
När svårigheter i användandet av VT uppstår är det rimligt att anta att personer med FHS troligen hanterar svårigheterna som orsakats av hjärnskadan på olika sätt, det vill säga att de använder sig av olika kompensatoriska strategier. Eftersom återträning av kognitiva funktioner inte alltid är möjligt, är användning av strategier som kompensation för kognitiva nedsättningar en nyckelkomponent i rehabiliteringsprocessen (Dirette, Hinojosa, & Carnevale, 1999). Om personer har möjlighet att använda effektiva strategier skulle kompensationen antagligen möjliggöra och förbättra utförandet. Kunskap om vilka strategier som gynnar användning av VT eller vilka som hindrar användning är viktig i rehabilitering av personer med FHS.
BAKGRUND
Förvärvad hjärnskada
FHS, orsakad av trauma, blödningar eller blodproppar i hjärnan, tumörer, syrebrist eller infektioner, drabbar årligen ett stort antal personer. De mest förekommande orsakerna till FHS är trauma och stroke (Cicerone, Dahlberg, & Malec, 2005). I Sverige uppskattas incidensen av traumatiska hjärnskador till 250/100 000 invånare (Kleiven, Peloso, & Von Holst, 2003) och årligen insjuknar ca 30 000 personer i stroke (Riks-Stroke, 2009). Incidensen för trauma eller stroke hos personer som är yngre än 65 år är ca 10 000 årligen (Medin, Nordlund, & Ekberg, 2004). Till skillnad från stroke är det oftast yngre personer som skadas genom trauma mot huvudet (Kleiven et al., 2003) Emellertid har incidensen av insjuknade personer i stroke i yngre ålder ökat de senaste åren (Medin et al., 2004).
Konsekvenser av förvärvad hjärnskada
Fysiska, psykiska och kognitiva funktionsnedsättningar efter en FHS varierar utifrån person, skadans lokalisering och svårighetsgrad (Wilson, 2008). Kognitiva funktionsnedsättningar är ofta de mest framträdande och bestående efter stroke och traumatisk hjärnskada (Cicerone et al., 2000). Bland de mest frekventa svårigheterna är bristande uppmärksamhet, koncentrationssvårigheter, nedsatt minne, problem med nyinlärning och exekutiva funktioner (Mateer & Sira, 2006). Påverkan på kognitiva funktioner visar sig även i form av problem med att ta in och bearbeta information, nedsatt simultankapacitet och försämrad reaktionstid (Cicerone et al., 2000; Hart, Hawkey, & Whyte, 2002; Kado, Oulette, & Summers, 2002; Pentland, Hutton, Macmillan, & Mayer, 2003). Vanliga konsekvenser är även trötthet och humörsvängningar inkluderande depression och aggression (Hart et al., 2003). Olika kognitiva funktionsnedsättningar påverkar varandra vilket gör att begränsning i engagemang i aktivitet blir komplext (Colantonio et al., 2004).
Skilda kognitiva funktionsnedsättningar kan således förändra en persons med FHS möjligheter till engagemang i dagliga aktiviteter (Erikson, Karlsson, Söderström, & Tham, 2004; Lee, Powell, & Esdale, 2001; Tham, Ginsburg, Fisher, & Tegnér, 2001) som är av betydelse för delaktighet i hem och samhälle (Johansson & Bernspång, 2003), och för livstillfredsställelse (Corrigan, Bogner, Mysiw, Clinchot, & Fugate, 2001; Eriksson, Tham, & Fugl-Meyer, 2005; Johansson & Bernspång, 2003). Ett antal studier visar att personer med förvärvad hjärnskada skattar tillfredsställelsen med livet lägre än normalbefolkningen (Brown
& Vandergoot, 1998; Bränholm, Lundmark, Månsson, & Fugl-Meyer, 1996; Johansson & Bernspång, 2003).
Vardagsteknik
I flertalet av de aktiviteter vi dagligen engagerar oss i använder vi VT, exempelvis mobiltelefoner, biljettautomater och Internet. Hagberg (Hagberg, 2002) använder VT som samlingsbegrepp för de verktyg, apparater, maskiner och tekniska system som används i bostaden, i samhället, under vår fritid, när vi förflyttar oss etc. Nygård (2006; Nygård & Starkhammar, 2007) beskriver VT som den tekniska och mekaniska utrustning som finns närvarande i vårt dagliga liv. Utifrån dessa beskrivningen inkluderar VT både välkända och nyligen utvecklade tekniska produkter och tjänster.
I samhället sker en snabb teknikutveckling vilken under de senaste åren har påverkat dagliga aktiviteter och delaktighet i hem och samhälle. VT i hemmet som hushållsapparater, timers och fjärrkontroller har bidragit till att vi på ett bekvämare, säkrare och mer energibesparande sätt kan utföra aktiviteter (Lange & Smith, 2002).
Teknikstöd, som används för att behålla eller förbättra förmågan hos personer med aktivitetsbegränsningar (Scherer, 2005), kan vara problematisk att avgränsa från VT. Mobiltelefonen är ett exempel på VT som dagligen används av ett stort antal personer. För personer med minnesproblem kan mobiltelefonen också vara ett teknikstöd som exempelvis påminner när det är dags att ta medicin, passa en tid eller påbörja en aktivitet (Lindén et al., 2010; Wade & Troy, 2001).
Användning av VT är krävande och innebär även begränsade möjligheter att undvika dem då det sällan erbjuds alternativa lösningar (Emiliani, 2006). VT och dess användning i dagliga aktiviteter är studerad i begränsad omfattning. Endast ett fåtal studier, framförallt gällande personer med demens (Nygård, 2006; Nygård, 2008; Rosenberg, Nygård, & Kottorp, 2009), har undersökt hur VT används i dagliga aktiviteter och på viket sätt de ger upphov till svårigheter och begränsat användande i engagemang i aktivitet. Eftersom demens och FHS skiljer sig åt när det handlar om konsekvenser av symtom och möjligheter att kompensera för funktionshinder, finns behov av att särskilja dessa båda grupper. Enligt Lindén et al. (2010) kan VT, speciellt avancerad sådan (dator, biljettautomater, mobiltelefoner) ge svårigheter vid användandet, hos personer med FHS.
Vid litteraturgenomgång om användning av VT finns idag inga andra studier som specifikt och detaljerat beskrivit vad som karaktäriserar svårigheter och strategier för att
övervinna svårigheter i användning av VT hos personer med FHS. Istället visar studier VT- användningsområden efter FHS, såsom hur personer med FHS använder datorer till varierande aktiviteter som att skicka elektronisk post, uppehålla sociala nätverk, göra bankärenden, läsa tidningar och beställa varor (Dorey, Reid, & Chiu, 2007). Däremot finns en hel del forskning (Hart et al., 2002; Kim, Burke, Dowds, & George, 1999; Lindén, Lexell, & Larsson Lund, in manuscript; O´Neil-Pirozzi, Kendrich, Goldstein, & Glenn, 2004; Wade & Troy, 2001; Van Den Broek, Downes, & Johnson, 2000; Wright et al., 2001) som redogör för hur personer med FHS lyckas använda VT, exempelvis handdatorer och mobiltelefoner med anpassad programvara, i syfte att kompensera för kognitiva funktionsnedsättningar.
Således finns begränsad kunskap om personers med FHS användning av sina existerande VT i dagliga aktiviteter. Det är känt vilka VT-föremål och tjänster de har svårigheter att använda men vi behöver veta vad som karaktäriserar svårigheterna, huruvida det är designen av VT, kompetensen hos personen eller andra omständigheter som gör att personer med FHS hindras att använda VT. Behov finns även av att finna rehabiliteringsåtgärder som stödjer dessa personer att tillämpa effektiva strategier för att övervinna svårigheter i användning av den VT som redan existerar i deras dagliga aktiviteter. Användning av sådana strategier skulle kunna medverka till att de vid behov kan använda VT både som en effektiviserande och kompenserande åtgärd. Denna kunskap är viktig eftersom personer med FHS efter en tids rehabilitering på klinik skrivs ut till hemmet och måste anpassa sig till aktiviteter i det dagliga livet där användning av VT är en ofrånkomlig del.
Aktivitet och delaktighet
Aktivitet är centralt i arbetsterapi. Det engelska begreppet 1occupation kan sägas vara
synonymt med det svenska begreppet ’meningsfull aktivitet’, och inbegriper en persons engagemang i en process av utförandet av aktiviteter, som att ringa ett telefonsamtal, se på TV eller brygga kaffe. Engagemang hör samman med att aktiviteten har någon sorts mening för personen (Fisher, 2009; Kielhofner, 2008). Aktiviteter inkluderar uppgifter i dagliga livet som ger värde och mening till personen. Aktiviteter är allt som människor gör för att engagera sig själva: som att ta hand om sig själv, njuta av livet samt bidra till produktivitet (Kielhofner, 2008). Delaktighet, som innefattar engagemang i aktiviteter i hem och samhälle, inbegriper inte bara utförandet utan också upplevelsen av att utföra uppgiften (Kielhofner, 2008). Utifrån
1
Aktivitet och utförande av uppgift är här synonymt med ’occupation’ och meningsfull aktivitet.
detta resonemang är delaktighet i aktivitet betydelsefullt för hälsa och välbefinnande (American Occupational Therapy Association [AOTA], 2008; Yerxa, 2000).
Arbetsterapi syftar till att skapa förutsättningar för individen att vara engagerad i uppgifter som är meningsfulla och nödvändiga (Fisher, 2009; Kielhofner, 2008), genom ett klientcentrerat förhållningssätt (AOTA, 2008; Canadian Association of Occupational Therapists [CAOT], 2002; Kielhofner, 2008). ’Model of human occupation’ (MOHO) är en modell som förklarar hur personer engagerar sig i dagliga aktiviteter (Kielhofner, 2008). MOHO lyfter fram betydelsen av att utgå från personers perspektiv och önskningar. Modellen visar hur olika komponenter inverkar på människors engagemang i aktivitet. I MOHO beskrivs engagemang i aktivitet vara resultatet av en dynamisk interaktion mellan personen, aktiviteten som utförs och miljön. Modellen belyser även de förhållanden som påverkar engagemang i aktivitet och förklarar hur personer väljer, organiserar och utför aktiviteter de behöver. Personen beskrivs utifrån tre sammanhängande begrepp: vilja, vanor och utförande, vilka ska ses i förhållande till den sociala, fysiska, kulturella och samhälleliga miljön, vilken ständigt påverkar personers motivation, rutiner och utförande av aktiviteter. Genom engagemang i aktivitet, med anpassning till utmaningar, skapar och förändrar personer över tid både kompetens och identitet i aktivitet (Kielhofner, 2008).
Personer kan befinna sig i många olika miljöer, som hem, skola och arbetsplats. I dessa miljöer förekommer möjligheter och förväntningar på att personer ska använda skilda föremål, som VT, vilka kan vara av enklare konstruktion, som brödrosten, eller av mer avancerad konstruktion, som datorer. Personer verkar omge sig med föremål som möjliggör engagemang i intressanta och betydande aktiviteter (Kielhofner, 2008). Egenskaperna hos VT, exempelvis designen och vikten, kan kräva speciella färdigheter och påverka hur personer använder dem.
VT anses vara en resurs och förser oss människor med möjligheter att utföra aktiviteter på ett enklare, bekvämare och säkrare sätt (Kielhofner, 2008). Eftersom VT många gånger kan ha en komplicerad design ställs krav på fungerande kognitiva funktioner. En studie visar att personer med FHS kan märka ett begränsat engagemang i aktivitet vilket komplicerar hantering och integrering av VT (Lindén et al., 2010). Det är angeläget att VT som används i samhället och som är designad utifrån personer med intakt kognitiv funktion, kan förstås utifrån dess inverkan på varje specifik person.
Engagemang i aktivitet är alltså resultatet av en komplex dynamisk interaktion (CAOT, 2002; Kielhofner, 2008) mellan aktivitet, person och miljö. Hos personer med FHS kan förändringen av personlig kapacitet eller påverkan från miljön inverka på engagemang i
aktiviteter som inbegriper användning av VT. Ett bättre samspel mellan personens kapacitet och den omgivande miljön när aktiviteter med VT utförs, skulle skapa förutsättningar för dessa personer att kunna använda VT. Emellertid har studier med personer med FHS fram till för en kort tid sedan framförallt tittat på enstaka faktorer, som träning eller kompensation av kognitiva funktioner (Cicerone et al., 2000) med förhoppning om att förbättra personers förutsättningar att utföra aktiviteter. Emellertid, för att möjliggöra engagemang i aktiviteter med VT bör interventioner i arbetsterapi fokusera på att åstadkomma ändringar i någon eller flera av komponenterna som inverkar på engagemang i aktivitet och därigenom återställa eller förbättra samspelet dem emellan (Kielhofner, 2008).
Identitet i aktivitet
Svårigheter att använda VT, betraktad som en meningsfull aktivitet i personers med FHS liv, kan förändra den personliga identiteten (Seymour, 2005). Utifrån att människor deltar i för dem meningsfulla aktiviteter, visar de vem de är (Kielhofner, 2008; Schakade & McClung, 2001) och skapar därigenom personlig identitet genom engagemang i aktivitet, benämnt ’aktivitetsidentitet’. Identiteten är ett uttryck för vem man är och vill bli, och grundas på tidigare erfarenhet av aktiviteter likväl som på framtida förväntade aktiviteter (Kielhofner, 2008). Positiv personlig identitet kan beskrivas som att vara bekväm med den person man är och känna sig nöjd med sina personliga relationer, samtidigt som man när händelser dyker upp i livet tar tag i dem och hanterar dem efter bästa förmåga. En positiv personlig identitet kan sägas höra samman med att känna sig delaktig i hem och samhälle, att kunna utföra meningsfulla aktiviteter, som aktiviteter tillsammans med användning av VT. En nära relation (Kielhofner, 2008; Unruh, 2004) och ett kritiskt samband (Klinger, 2005) mellan identitet och kompetens i aktivitet, medför att förändringar i kompetensen påverkar förmågan att vara engagerad i meningsfulla aktiviteter (Klinger, 2005). Försämrad förmåga till engagemang i aktivitet, som kan inbegripa användning av VT, är ofta mer uttalad i personers kompetens och påverkar i ett senare skede personens identitet. Det kan betyda att strategier till att kompensera för nedsatt förmåga, kan bidra till en bibehållen identitet och en möjlighet till anpassning. Identitet och kompetens interagerar med varandra och har tillsammans betydelse för samt möjliggör anpassning i aktivitet (Kielhofner, 2008).
Anpassning i aktivitet
Vid studier av hur personer med FHS hanterar svårigheter i användning av VT är det angeläget att använda begrepp relaterat till förändring och anpassning. Anpassning i aktivitet, benämnt ’aktivitetsanpassning’, är ett centralt begrepp inom arbetsterapin (Christiansen & Baum, 2005; Kielhofner, 2008). Anpassning vid engagemang i aktivitet är en normal process som innebär att det inte är någonting som pågår endast när vi utsätts för trauman, stress och sjukdom. Anpassningsprocessen pågår ständigt hos alla människor, och beskrivs som de ändringar och tillvänjningar som personer ständigt utför för att svara upp till de krav som engagemang i aktivitet kräver (Kielhofner, 2008; Klinger, 2005; Schakade & McClung, 2001). Aktivitetsanpassning behövs således för att människor ska bibehålla engagemang i aktivitet. Eftersom de aktiviteter människor vill och behöver göra ändras över tid, krävs det att personer kan anpassa sig för att lyckas. Kravet på anpassningsprocessen är som störst när det sker stora förändringar i livet. Därför kan en FHS som plötsligt och oväntat förändrar engagemang i aktivitet ställa stora krav på anpassning (Eriksson, Tham, & Borg, 2006), påverka den personliga identiteten (Liddle, Carlson, & McKenna, 2004) och försvåra den fortgående anpassning som främjar aktivitet och delaktighet i hem och samhälle (Kielhofner, 2008). Möjligheten till anpassning kan således vara avgörande för om personer med FHS upplever delaktighet i meningsfulla aktiviteter där VT används.
Rehabilitering efter förvärvad hjärnskada
Eftersom personer med FHS kan ha svårigheter att använda VT, vilket är en förutsättning för engagemang i dagliga aktiviteter, finns behov av rehabiliterande åtgärder. Rehabiliteringen syftar till att möjliggöra engagemang i aktivitet samt delaktighet i hem och samhälle för att därigenom öka livstillfredsställelsen (Borg, Gerdle, Grimby, & Stibrandt Sunnerhagen, 2006).
FHS ger bestående konsekvenser för personens livssituation många år efter skadan (Turner-Stokes, Disler, Nair, & Wade, 2005). Därför är rehabilitering av personer med FHS en långdragen process, utspridd under lång tid och i flera skeden (Lexell, 2007). Emellertid sker samtidigt under en längre tidsperiod, från ett antal månader till flera år, viktiga förbättringar. Dessa förbättringar kan vara beroende av att personer med FHS finner lämpliga strategier som överbrygger och kompenserar för uppkomna svårigheter. Detta sammantaget visar på behov av återkommande rehabiliterande uppföljningar under en längre tid än vad som görs idag (Fish, Manly, Emslie, & Wilson, 2008; Johansson & Bernspång,
2003; Rubenson, Svensson, Linddahl, & Björklund, 2007). Vidare rekommenderas rehabilitering i personens familjära miljö, utifrån det välkända problemet vid FHS med att överföra och generalisera kunskap eller erfarenhet från ett sammanhang till ett annat, som från institutionell miljö till hemmiljö (Holmqvist, Kamwendo, & Ivarsson, 2009). Dessutom visar forskning att det är troligare att personer med FHS uppnår självständighet i dagliga aktiviteter om miljön är familjär (Turner-Stokes et al., 2005; von Koch, Widén Holmqvist, Wohlin Wottrich, Tham, & de Pedro-Cuesta, 2000).
Målet med arbetsterapeutiska interventioner är att stödja personer till att vara engagerade i aktiviteter som personer med FHS anser är meningsfulla i den miljö de verkar och befinner sig i (Law, Polatajko, Baptiste, & Townsend, 1997). Vid rehabilitering efter FHS finns två huvudsakliga tillvägagångssätt för att förbättra möjligheten att delta i vardagens aktiviteter: återträning eller kompensation (Lee et al., 2001).
Återträning och kompensation av funktioner
Traditionellt har rehabilitering fokuserat på att återträna kognitiva funktioner, som minne och koncentration, genom att använda specifika träningsuppgifter i institutionell miljö, på rehabiliteringskliniker. Enligt systematisk granskning finns endast begränsad evidens som stödjer och visar på att återträning för att förbättra kognitiva funktioner är effektiv (Majid, Lincoln, & Weyman, 2000). Empiriska studier kan inte heller visa på generalisering av kognitiv träning till dagliga aktiviteter i personernas familjära miljöer (Cicerone et al., 2000; Cicerone et al., 2005; Majid et al., 2000; Sohlberg & Raskin, 1996)
Det andra tillvägagångssättet inom rehabilitering efter FHS är kompensation och innebär att lära personen att använda kvarvarande funktioner för att kompensera för förlorade kognitiva funktioner. Vid kompensation lär personen sig att använda alternativa kompensatoriska strategier för att anpassa sig till dagliga utmanande situationer där problemen uppstår.
Inom det kompensatoriska tillvägagångssättet används interna och externa strategier. En intern strategi beskrivs som en mental strategi som kan användas för att komma ihåg information (Fish et al., 2008). Ett exempel är minnesstrategier (Holmqvist et al., 2009) som inkluderar allt som stödjer en person att minnas, som associationer, verbalisering och visualisering (Blundon & Smiths, 2000). En extern strategi är ett sätt att övervinna svårigheter som är direkt kopplat till miljön (Fish et al., 2008), som att förse klienten med anteckningsböcker eller teknikstöd (Cicerone et al., 2000; Cortes et al., 2003; Trombly,
Radomski, Trexel, & Burnett-Smith, 2002). Teknikstöd har ytterligare en fördel eftersom de kan stödja personen att komma ihåg att utföra en handling efter en tid eller med ett visst uppehåll (Van Den Broek et al., 2000). Användning av elektroniska minnesstöd som mobiltelefoner har visat sig vara effektivt (Fish et al., 2008; Wilson, Evans, & Emslie, 1997) för personer med FHS. Det blir en omedelbar och mätbar effekt av teknikstöden (Kim, Burke, Dowds, Boone, & Park, 2000).
Till skillnad mot den traditionella rehabiliteringens fokus på funktioner så är åtgärder inom arbetsterapin klientcentrerade och aktivitetsbaserade med målet att klienten ska återfå engagemang i aktivitet. När funktioner inte går att återträna används meningsfulla aktiviteter inom arbetsterapin så att klienten genom aktivitetsträning och/eller anpassade aktiviteter kan utveckla eller förbättra sitt engagemang i aktivitet. Meningsfulla aktiviteter är sålunda både medel och mål i den arbetsterapeutiska interventionen. Interventioner med aktivitetsträning och anpassade aktiviteter har visat sig vara effektiva metoder om målet är att förbättra klientens förmåga till engagemang i aktivitet (Fisher, 2009).
Kompensatoriska strategier
Användning av kompensatoriska strategier är en nyckelkomponent i rehabiliteringsprocessen efter hjärnskada eftersom de kan möjliggöra och förbättra utförandet av aktiviteter (Dirette, 2002; Dirette et al., 1999). För att kompensation ska uppstå måste personen vara medveten om att det förekommer en skillnad mellan dennes färdigheter och omgivningens krav, dessutom måste personen kunna uppmärksamma att den efterföljande kompensatoriska åtgärden utjämnar skillnaderna och kan möjliggöra aktivitet (Bäckman & Dixon, 1992). Effektiv användning av kompensatoriska strategier förutsätter förutom medvetenhet, som att exakt känna igen och förstå problem orsakade av hjärnskadan (Fleming & Strong, 1999; Hart, Whyte, Kim, & Vaccaro, 2005), även förmåga att generalisera kunskap och erfarenhet från en situation till en annan (Ownsworth, Fleming, Shum, Kuipers, & Strong, 2008). Personer med FHS har ofta nedsatt medvetenhet och uppvisar även svårigheter med att generalisera situationer från institutionell miljö över till situationer i hemmiljö (Dirette et al., 1999). För att gynna generalisering av strategier till lyckade rehabiliteringsresultat, är det av värde att fokusera på medvetenhet (Laatsch, 2001) och medverka till att rehabiliteringsåtgärder sker i reell miljö med utgångspunkt från personers med FHS egna mål (Sohlberg & Raskin, 1996).
Kompensatoriska strategier kan vara självgenererade eller inlärda från andra personer, exempelvis rehabiliteringspersonal. En studie (Dirette et al., 1999) visade att 80 %
av personer med FHS använde strategier, oavsett om de blivit lärda dem eller inte. Vidare visade Dirette (1999), som jämförde och utvärderade effekten av att återträna eller kompensera för kognitiva funktionsnedsättningar, att de som använde kompensatoriska strategier presterade bättre än de som inte använde några strategier. I studien ingick både personer med FHS och personer utan neurologiska skador, av vilka de senare använde effektivare strategier i fler situationer i dagliga livet, än personer med FHS (Dirette, 2004). Denna tankegång stödjer att det finns begränsningar i förmågan att implementera och överföra strategier hos personer med FHS, vilket i sin tur belyser betydelsen av rehabiliteringsåtgärder som tillvaratar strategier som används av normalbefolkningen.
En mängd varierande strategier används av personer med FHS, vilket inte är en överraskning i sig eftersom hjärnskadan kan resultera i varierande funktionsnedsättningar (van Hulle & Hux, 2006) och på olika sätt påverka varje persons unika livssituation. Dessutom är det vanligt att påverkan av funktionsnedsättningen varierar hos personer med FHS och därmed bidrar till att strategierna varierar från ett tillfälle till ett annat (van Hulle & Hux, 2006). Att personer med FHS tidigare misslyckats med att använda strategier betyder inte att de fortsättningsvis kommer att misslyckas. Därför bör man använda träning med kompenserande strategier vid upprepade tillfällen för att öka oberoende hos dessa personer. Även om en strategi inte fungerar vid ett tillfälle kan man använda den, eller en annan strategi, vid ett senare tillfälle.
Det kan även vara så att personer med FHS inte välkomnar kompensatoriska strategier om dessa medför att de upplever sig annorlunda än andra människor eller som gör att de upplever sig annorlunda jämfört med hur de var före skadan (Dirette & Hinojosa, 1999; Erikson, Karlsson, Borell, & Tham, 2007). Därför kan VT som mobiltelefoner och handdatorer upplevas vara en fungerande kompensatorisk strategi. Stigmatisering kan undvikas eftersom VT används av en stor del av befolkningen.
Följaktligen har vi god kunskap om kompensatoriska strategiers betydelse när det gäller att kringgå funktionsnedsättningar efter förvärvad hjärnskada. Eftersom evidensen är låg för återträning av funktioner som förlorats vid FHS (Cicerone et al., 2005; Klinger, 2005) uppstår behov av anpassning till den livslånga oförmåga som FHS kan åstadkomma. Då studier visar att kompensatoriska strategier är effektiva för att kringgå svårigheter är det av intresse att i denna uppsats identifiera strategier som kan möjliggöra användning av VT hos personer med FHS.
De flesta studier som beskriver hur kompensatoriska strategier används fokuserar på associationer snarare än att lära in kompensation i för klienten reella aktiviteter
(Dirette & Hinojosa, 1999). Därför behöver vi mer kunskap om strategier som observeras i reella miljöer i användning av VT. Då kompensatoriska strategier kan bidra till livstillfredsställelse (Lindberg & Iwarsson, 2002) och eftersom personer med FHS kan uppleva en otillfredsställelse med livet (Eriksson, Tham, & Fugl-Meyer, 2005) stärker det ytterligare betydelsen av att undersöka vilka kompensatoriska strategier som används vid användning av VT och hur effektiva de är.
RATIONAL
Den teknik vi använder i vardagen, VT, genomgår ständigt en allt snabbare utveckling som innebär förändring i användandet. Användning av VT innebär att kognitiva funktioner, vilka ofta är påverkade efter FHS behöver användas. Eftersom VT används i flertalet av vardagens aktiviteter, medför det att dessa personer ofta blir hindrade att vara delaktiga i hem och samhälle. Det är sparsamt med studier som visar på vilka konsekvenser svårigheter i användning av VT har för personer med FHS. Fastän det i någon studie förekommit en viss uppmärksamhet på hur svårigheter i användning av VT påverkat både aktivitet och delaktighet, har ingen studie visat vad svårigheterna består i, deras karaktäristika. Eftersom engagemang i aktivitet, tillsammans med användning av VT, är komplext och beroende av ett samspel mellan personen, miljön och aktiviteten, är det angeläget att utifrån den aspekten undersöka vilka faktorer som är av betydelse för svårigheterna i användning av VT. Ökad kunskap om vad som karaktäriserar svårigheter i användning av VT, om det är designen på VT eller influens från miljön, kan stärka möjligheterna till att designa interventioner så de svarar till de behov som personer med FHS har.
Då återträning av kognitiva funktioner sällan är möjligt, består rehabiliteringen efter FHS av kompensatoriska åtgärder. Kompensatoriska strategier har visat sig användbara för att kringgår funktionsnedsättningar efter FHS. Däremot saknas studier som beskriver hur svårigheter i användning av VT kan övervinnas och kompenseras. Det finns forskning som beskriver användning av VT som en effektiv kompensatorisk åtgärd vid kognitiva funktionsnedsättningar. Därför skulle kunskap om hur personer med FHS hanterar svårigheter i användning av VT, kunna utveckla rehabiliteringsåtgärder så dessa personer får möjlighet att använda VT för att effektivisera utförandet av aktiviteter och/eller kompensera för förlorade eller nedsatta funktioner och därigenom öka möjligheten till engagemang i aktivitet.
SYFTE
Det övergripande syftet med denna licentiatuppsats var att öka kunskapen om svårigheter i användandet av VT, och om vilka strategier som används för att övervinna svårigheter, för att stärka möjligheterna till aktivitet och delaktighet hos personer med kognitiva funktionsnedsättningar efter FHS.
Syfte delstudie 1
Syftet med delstudie 1 var att identifiera och beskriva vad som karaktäriserar svårigheter i användningen av VT i dagliga aktiviteter hos personer med förvärvad hjärnskada, och deras erfarenheter av hur dessa svårigheter påverkar deras liv.
Syfte delstudie 2
Syftet med delstudie 2 var att identifiera och beskriva hur personer med förvärvad hjärnskada hanterar svårigheter i användning av VT och deras erfarenheter av hur detta påverkar utförandet av uppgifter i dagliga livet.
METOD
Design
I denna licentiatuppsats har personer med FHS och deras användning av VT varit i fokus. En kvalitativ ansats har valts för att få en förståelse av deltagarnas erfarenheter. Genom valet av en kvalitativ ansats kunde deltagarna beskriva och förevisa sin situation utifrån ett eget perspektiv (Kvale & Brinkman, 2009).
Intervjuer, observationer och fältanteckningar har använts för att samla in data som identifierade och beskrev dessa personers användning av VT. Kombinationen av intervjuer och observationer har använts för att bekräfta och klarlägga huruvida det som sägs i intervjuer överensstämmer med det som observeras i aktiviteter. Denna kombination av datainsamlingsmetoder syftar till att ge en djupare förståelse och ökad trovärdighet i studierna (Patton, 2002).
Vid användning av VT hos personer med FHS var det av intresse att få en förståelse av interaktionen som skedde när deltagarna använde VT och deras konsekvenser. För att fånga interaktionen och dess konsekvenser, hur det påverkade dagliga aktiviteter, valdes konstant komparativ metod (Strauss & Corbin, 1998).
Deltagarna och urvalet
Delstudierna (I, II) utfördes med deltagare från hjärnskadeenheten på en rehabiliteringsklinik i södra Sverige. Deltagarna från delstudie I deltog även i delstudie II. Urvalet av deltagarna skedde i samarbete med en arbetsterapeut med kännedom om kliniken och dess databas. Deltagarna valdes ändamålsenligt från en grupp av 36 personer med FHS som deltagit i ett större projekt där studierna till denna licentiatavhandling finns med som en del. Den inledande studien i projektet (Lindén et al., 2010) som föregick delstudie I och II, använde frågeformuläret Everyday Technology Use Questionnaire (ETUQ) (Nygård & Starkhammar, 2003; Rosenberg et al., 2009) för att intervjua deltagarna om hur de upplevde svårigheter att använda VT.
Kriterier för deltagande var:
att deltagarna hade en FHS orsakad av trauma eller sjukdom;
att de hade genomgått rehabilitering för sin FHS under tiden 1998-2004; att de hade blivit utskriven från hjärnskadeenheten för minst ett år sedan;
att de var mellan 18-60 år;
att de bodde i eget boende.
Personer som exkluderades var de som hade personlig assistans och en kognitiv funktion lägre än 15 poäng på Functional Independence Measure (FIM) social/kognitiv skala (behov av måttlig hjälp 25-49 % av tiden) (Grimby et al., 1996) samt de som hade en svår motorisk funktionsnedsättning och/eller svår synnedsättning som gjorde att de inte själva kunde använda VT. Undersökningen inkluderade personer boende både på landsbygd och i stad.
För att samla in data (delstudie I och II) som innehöll en variation av svårigheter i användningen av VT genomfördes ett ändamålsenligt urval (Patton, 2002) av deltagarna i den tidigare studien som uppgav svårigheter att använda VT i ETUQ (Lindén et al., 2010). Urvalskriterierna var:
att samtliga deltagarna hade upplevt det fenomen som skulle studeras, dvs svårigheter vid användning av VT;
att välja de deltagare som hade svårigheter inom flest områden av ETUQ.
Först valdes deltagare som hade svårigheter inom sju av de åtta områdena i ETUQ, därefter valdes deltagare som rapporterade svårigheter inom sex områden, följt av dem som angav svårigheter inom fem områden osv. Senare i urvalsprocessen, för att få en heterogenitet i gruppen, gjordes urval utifrån:
att välja deltagare av båda könen; att välja deltagare med olika åldrar:
att välja deltagare relaterat till svårigheter med specifika objekt, tjänster och uppgifter.
Den slutliga gruppen av deltagare bestod av 13 personer, sex kvinnor och sju män, 33-59 år, medelålder 37 år (Tabell 1). Alla deltagare hade minnessvårigheter. Endast en person hade motorisk funktionsnedsättning och använde käpp vid gång längre sträckor.
Samtliga deltagare i studierna hade enligt FIM (Grimby et al., 1996) kognitiva funktionsnedsättningar vid utskrivning från rehabiliteringsklinik. Eftersom vi ansåg att en ny kognitiv bedömning kunde skapa oro hos deltagarna, utgick vi från tidigare kognitiva bedömning. Studier visar att kognitiva bedömningar innan en studie utförs, kan göra att de eventuella deltagarna upplever hela intervjusituationen som en bedömningssituation (Carlsson, Paterson, Scott-Findlay, Ehnfors, & Ehrenberg, 2007). Då personerna har föreställt sig intervjun som en situation med möjlighet att uttrycka erfarenheter och åsikter skulle
troligen en ny kognitiv bedömning försvårat möjligheterna att få tillgång till data med god kvalitet.
Tabell 1. Karaktäristika hos 13 personer med förvärvad hjärnskada (FHS)
Ålder Kön Civilstånd Diagnos Tid sedan
hjärnskadan
Personlig hjälp
Arbetssituation
33 Kvinna Sammanboende Trauma 5 Närstående Arbete
43 Man Singel Trauma 5 Närstående Sjukpension
55 Kvinna Gift Anoxi 5 Närstående Sjukbidrag
43 Man Sammanboende Trauma 6 Närstående Sjukbidrag
33 Man Singel Encefalit 9 Närstående,
hemtjänst
Sjukpension
47 Man Singel Blödning 3 Ingen hjälp Arbetsträning
59 Kvinna Gift Ischemi 7 Närstående Sjukpension
44 Man Gift Tumör 3 Närstående Arbetsträning
41 Man Gift Trauma 4 Närstående Sjukbidrag
26 Kvinna Singel Trauma 10 Ingen hjälp Studier
45 Kvinna Gift Trauma 6 Närstående,
hemtjänst
Sjukpension
39 Kvinna Singel Ischemi 3 Ingen hjälp Sjukbidrag
34 Man Singel Trauma 10 Närstående,
hemtjänst
Sjukpension
Metoder för insamling av data
Intervjuer
Vid intervjuer av personer med FHS rekommenderas användning av speciell intervjuteknik för att möjliggöra ett så optimalt medverkande som möjligt. Att intervjua personer med FHS kan vara utmanande, då kognitiva funktionsnedsättningar som minnesproblem och koncentrationssvårigheter kan påverka förmågan att kommunicera i en intervjusituation (Carlsson et al., 2007). Likväl finns det ett behov av att utföra intervjustudier i denna klientgrupp för att informationen ska komma från personens egna erfarenheter. Carlson och medarbetare (2007) samt Paterson och Scott-Findlay (2002) har identifierat strategier som använts vid intervjuer av deltagarna i studien för att stärka kvalitén på data.
Kvalitativa intervjuer användes till båda studierna (Kvale & Brinkman, 2009; Strauss & Corbin, 1998). Frågorna fokuserade på personernas svårigheter att använda VT, de sätt de använde för att hantera dessa svårigheter, samt vilka konsekvenser detta gav i deras dagliga aktiviteter. Deltagarna tillfrågades även om svårigheterna vid användningen av VT hade uppstått efter hjärnskadans uppkomst.
Vid intervjutillfället uppmärksammades om deltagarna var okoncentrerade och trötta, vilket är känt som vanligt förekommande symtom i denna klientgrupp. Trötthet och nedsatt koncentration kan orsaka att personer med FHS kan misstolka frågorna som ställs eller resultera i att de svarar med oavslutade meningar och därmed hindrar flytet i berättelserna (Carlsson et al., 2007; Paterson & Scott-Findlay, 2002). I sådana situationer användes strategier som ökade fokus och bevarade den röda tråden i deras berättelse. Deltagarna upplyste om när de önskade en paus och när de accepterade att intervjun kunde fortsätta.
Intervjuerna inleddes med en övergripande frågeställning: Kan du berätta hur du gör när du använder mobiltelefonen…? För att guida personen framåt i beskrivningen användes följdfrågor. Vad är det som är svårt när du ska använda meddelandefunktionen…? Vad består svårigheterna i? När svårigheter uppstår, hur gör du då? Hur hanterar du svårigheterna? Vad händer sedan? Vid intervjuerna identifierades således aktiviteter med tillhörande vardagsteknologi som observerades vid samma tillfälle. Inför observationen gjordes en överenskommelse med informanten om vilken aktivitet som upplevdes som mest meningsfull att utföra. Alla intervjuerna spelades in på en MP3-spelare och skrevs ut ordagrant. Intervjuerna varade mellan 1-1,5 timme.
Observationer
Vid samma tillfälle, och i anslutning till intervjuerna, utfördes icke deltagande observationer (Patton, 2002). Observationerna var ett komplement till intervjuerna för att bekräfta, klargöra och säkerställa det som sades under intervjuerna. Observationer skedde när informanterna använde VT i en reell situation, i hemmiljön där aktiviteterna vanligtvis utfördes. Observationerna utfördes utifrån vissa riktlinjer där fokus i observationen var användandet av VT i en aktivitet. Vidare fokuserades på vad som karaktäriserade svårigheterna i användandet (I) samt vilka strategier (II) som användes för att hantera svårigheterna. Deltagarna observerades i en till fem olika aktiviteter där VT användes. Före observationen skedde en muntlig överenskommelse om att observatören skulle ha en passiv roll vid observationstillfället, men om svårigheter uppstod och det var nödvändigt för observatören att agera, skulle observatören ha ett stödjande förhållningssätt. Inför observationstillfället, tillfrågades informanten om att muntligen återge hur han/hon tänkte och vad han/hon gjorde under observationen. MP3-spelare användes för att spela in detta och konversationen som uppstod mellan observatören och informanten. Alla observationer filmades med videokamera. En medarbetare var behjälplig med filminspelningen. De sekvenser som filmades var när deltagarna utförde valda aktiviteter där de upplevt svårigheter med användning av VT.
Fältanteckningar
I anslutning till observationerna fördes detaljrika fältanteckningar för att komma ihåg händelser som ägde rum. I fältanteckningarna beskrevs den miljö där observationen skedde, vilken aktivitet som utfördes, deltagaren som utförde samt hur denne utförde (Patton, 2002). Fältanteckningarna skrevs ut i direkt anslutning till observationstillfället.
Intervjuerna, fältanteckningarna och beskrivningarna som deltagarna gav, liksom konversationen som förekom under observationerna, skrevs ner ordagrant. De filminspelade observationerna överfördes till text genom detaljerade beskrivningar av deltagarnas användning av VT. Den sammanlagda tiden för intervju och observation för varje deltagare varierade mellan 1,5 och 2 timmar.
Metod för analys av data
Konstant komparativ metod
I båda delstudierna (I, II) har konstant komparativ metod använts, baserad på de två inledande stegen i grundad teori, beskriven av Strauss och Corbin (1998). Metoden användes för att i
analysen göra det möjligt att identifiera handlingsmönster och processer som fanns i interaktionen när deltagarna använder VT. Konstant komparativ metod utvecklades av Glaser och Strauss (1967) för att utveckla teori grundad i empirisk data. Emellertid är teoribildning inte målet med alla studier, vilket gör att proceduren i konstant komparativ metod också kan användas för alternativa syften, som att beskriva olika aspekter, som användning av VT, vilket sammanfaller med intentionerna i denna studie. Den konstant komparativa metoden innebär att det sker en konstant jämförelse mellan data som samlats in, litteratur och de kategorier som växer fram ur data.
Syftet med den konstant komparativa metoden är inte endast att visa på kategorier utan även att utforska/undersöka mångfalden av erfarenheter inom varje kategori och att identifiera länkar och samband mellan kategorierna (Strauss & Corbin, 1998). Initialt identifieras koder och likartade koder förs samman i kategorier. När koder placerats i kategorier specificeras kategorins egenskaper. Författaren noterar under vilka förhållanden dessa egenskaper uppkommer, relaterar till hur de förändras, beskriver konsekvenser av dem och specificerar relationer till andra kategorier. En slutlig struktur framträder som visar relationerna mellan kategorierna och subkategorierna.
Den konstant komparativa analysen inleddes med att allt utskrivet datamaterial från båda delstudierna (intervjuer, observationer, filminspelning, fältanteckningar och konversationer som fördes) lästes igenom upprepade gånger för att få en grundläggande förståelse för vad som karaktäriserade svårigheterna i användandet av VT och hur svårigheterna hanterades hos deltagare. Deltagarens beskrivning i intervjun jämfördes med observationen av utförda aktiviteter och fältanteckningar. Initialt var målet att beskriva och identifiera både svårigheter och strategier i en studie. Genomläsningen visade ett mycket rikt material, med nya upptäckter, där både svårigheter och strategier var omfattande och tydligt beskrivna. Detta medförde att materialet delades upp i två studier. Analysen av de båda studierna skedde fortsättningsvis var och en för sig, med de olika syftena i åtanke.
Att ställa frågor och att göra jämförelser är grunden i konstant komparativ metod. Inledningsvis ställdes den övergripande frågan: vad är det som händer? (Strauss & Corbin, 1998), vad är fenomenet, vilken besvarades med att det fanns skilda svårigheter i användning av VT, och de hanteras på olika sätt av informanterna. Initialt gjordes en öppen kodning genom att textavsnitt som innehöll beskrivning av svårigheternas karaktäristika och de strategier som används analyserades rad för rad. Kodningen av intervju och observation skedde var för sig. Jämförelser gjordes mellan vad som sades och gjordes, genom att gå fram och tillbaka i materialet. Delarna kodades så textnära som möjligt. Författarna (ALLE och
MLL) diskuterade och jämförde koderna med varandra. De koder som hörde ihop fördes samman till kategorier som begreppsmässigt namngavs såsom: ’’direkta svårigheter i användning av VT”. Koderna som förts samman skärskådades och jämfördes för att identifiera kategoriernas egenskaper t ex vad som utgjorde de direkta svårigheterna. Dessa koder överfördes till större grupper, exempelvis kombination av svårigheter. Intervjuerna analyserades utifrån varje person och jämfördes sedan med varandra. Kategorierna jämfördes för att se skillnader och likheter mellan kategorierna. Nästa steg var axial kodning, där varje kategori, utifrån dess egenskaper förtydligades, utvecklades och relaterades till varandra. I den axiala kodningen, vilken tillåter en mer precis förklaring, söktes svar på frågor som var, när, varför, hur och med vilka konsekvenser, vilket gjorde att relationer mellan kategorierna framträdde. Analysen fortsatte tills kategorier, subkategorier och egenskaper var klart beskrivna och samstämmighet hade uppnåtts mellan författarna.
Genom hela processen diskuterade och fingranskade författarna (ALLE, MLL) fortlöpande de olika stegen i analysen, och reflekterade över alternativa koder och tolkningar. Den fortlöpande processen, att gå fram och tillbaka mellan data och de preliminära kategorierna, gjordes genom hela processen och säkerställde att det framväxande resultatet var grundat i datamaterialet.
ETISKT RESONEMANG
Personer med förvärvad hjärnskada är en särskilt utsatt grupp. Det har därför varit min övertygelse och ambition att möta deltagarna med försiktighet och stor respekt för deras integritet. Med många års erfarenhet av möten med personer som drabbats av förvärvad hjärnskada bör riskerna kunna undvikas. Nyttan av att synliggöra deras levnadssituation, beskriva deras svårigheter och låta dem delta i studierna har bedömts vara mer värdefull än en eventuell integritetskränkning och emotionell påverkan. Studiens syfte ligger också väl i överensstämmelse med intresseorganisationerna och dess medlemmars uttalade intresse.
Dessa studier har inte utförs enligt en metod som syftar till att genom intervention påverka forskningspersonen fysiskt eller psykiskt och omfattas därför inte av lagen om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460). Studierna gjordes före ändringen av etiklagen (SFS 2008:192), då påverkan på personen ytterligare utvecklades och tydliggjordes. Emellertid kan intervjuer och observationer likväl påverka den enskilde personen, väcka obehagliga känslor och tankar till liv samt synliggöra oförmåga. Genom att använda åtgärder som att vara uppmärksam på och noga tänka igenom på vilket sätt som
frågorna ställdes och även hur, kunde obehagliga känslor hos deltagarna undvikas. Efter varje intervju samtalades om upplevelsen av att bli intervjuad och observerad för att ge deltagarna möjlighet att reflektera över situationen. De informerades även om möjligheten att kontakta intervjuaren om det skulle uppstå tankar och funderingar.
Dessutom, i linje med tidigare rekommendationer (SFS 2003:460), har alla deltagare blivit både muntligen och skriftligen informerade om studiernas innehåll, syfte och metod. De har även informerats om att deltagandet är frivilligt och att de närhelst de önskade kunde avbryta deltagandet i studierna. Med respekt för konfidentialitet försäkrades att ingen enskild person skulle kunna igenkännas i presentationen. Samtliga deltagare gav sitt skriftliga informerade samtycke till att delta.
Som känt är, kan kognitiva funktionsnedsättningar påverka förmågan att ta del av information och fatta beslut om deltagande i forskning. Vi som forskare ska bedöma personens förmåga till samtycke, om den finns ska det personen föredra respekteras. Informerat samtycke är en process och forskaren bör göra kontinuerliga bedömningar om personens beslutskapacitet så att de själva kan ansvara för det informerade samtycket (Sim, 1998). Om förmågan att ta beslut på något sätt är begränsad, som den kan vara hos personer med FHS, bör vi som forskare ta reda på tidigare värderingar och om detta inte går att utreda, bör närstående få besluta. Jag anser att det informerade samtycket har ett betydande värde för människans rätt att själv bestämma över sitt liv. Var och en som berörs av något beslut bör själv få vara med och påverka detta beslut. Därför var jag noga med att repetera information kontinuerligt och därigenom försäkra mig om att deltagarna förstått och accepterat innehållet i studien.
RESULTAT
Delstudie I
Resultaten i delstudie I tar upp det sätt på vilket deltagarna beskriver och förevisar svårigheter i användning av VT. Det huvudsakliga resultatet visar att personer med FHS har en varierande kombination av svårigheter när de använder VT vilket i sin tur påverkar deras livssituation på olika sätt. Fem underkategorier bildade tillsammans kategorin: ”En variation av kombinationer av svårigheter i användningen av VT”. Denna kategori influerade de konsekvenser som deltagarna beskrev av sina svårigheter i användningen av VT som formade ytterligare en kategori: ”Begränsningar i livet”, vilken innehöll tre underkategorier (Figur 1).
De fem underkategorierna som tillsammans formade kombinationen av svårigheterna i användningen av VT, innehöll var och en, två eller flera egenskaper av svårigheter (Tabell 2). Enligt deltagarna var de svårigheter de beskrev relaterat till de VT de hade använt utan problem före hjärnskadan. Deltagarna beskrev svårigheterna i användningen av VT som vanligt förekommande, ibland flera gånger dagligen, beroende på vilket behov de hade av att använda VT.
En av svårigheterna (underkategorierna) i ”En varierad kombination av svårigheter i användning av VT” (Figur 1) som deltagarna beskrev och förevisade, var svårigheter i den direkta användningen av VT, som att känna igen och finna/hitta olika funktioner, följa hastigheten som krävdes i användandet, förstå och respondera till sekvenser som exempelvis biljettautomater kräver, eller hantera siffror och bokstäver till koder, såsom kreditkortet (Tabell 2). De hade även svårigheter med att anpassa spisvred till rätt platta samt använda tjänster i mobiltelefonen utifrån instruktioner från manualer. En annan svårighet var att användning av VT influerades negativt av andra personers närvaro såsom att de kunde känna sig pressade av personer i kön på matvarubutiken vilket försvårade användning av koden till kreditkortet. Vidare så förekom svårigheter med att påbörja och avsluta användning av VT, som att sätta igång kaffebryggaren eller att ta ut tvätten ur tvättmaskinen efter användning. Ytterligare en svårighet var att bemästra den mängd VT som används i dagligt liv, var och en med många funktioner och sekvenser att hålla i minnet. Eftersom trötthet, nedsatt minne, koncentrationssvårigheter och inlärningsproblem ständigt fanns närvarande med varierande intensitet när de använde VT, förde deltagarna en ständig kamp för att tänja ut den personliga förmågan. Denna kamp var ytterligare en svårighet som begränsade användningen av VT.
”En varierande kombination av svårigheter i användning av VT” visade sig i interaktionen mellan deltagarna och deras omgivning. Kombinationen av svårigheter var unik för varje person och situation, och fluktuerade utifrån det skick deltagarna befann sig i. För att illustrera ”En varierande kombination av svårigheter i användningen av VT”, vilka både observerades och beskrevs av deltagarna, ges nedan en mer sammanhängande presentation. Personer som använde VT influerades av en mängd olika aspekter, som sina tidigare vanor, de uppgifter och aktiviteter de önskade engagera sig i, deras kapacitet för tillfället (t ex trötthet eller inte), designen på den VT som de använde (t ex mobiltelefoners design varierade) och miljön där VT användes (t ex om det var rusningstid eller om andra avbröt). Följaktligen kunde de befinna sig i olika situationer vilka influerade kombinationen
Figur 1. Illustration över erfarenheter av svårigheter att använda VT och dess begränsningar i dagliga livet, hos personer med förvärvad hjärnskada
av svårigheter som uppstod. En av deltagarna som dagligen reste med tåg till sitt arbete, illustrerar hur en kombination av svårigheter kunde ta sig uttryck och även illustrera hur kombinationen av svårigheter och konsekvenserna av dem kunde variera mellan olika situationer. Deltagaren beskrev dagliga svårigheter med att följa sekvenser och följa den hastighet som användningen av biljettautomaten krävde. I situationer när deltagaren kämpade för att komma över tröttheten och kände pressen från andra personer i kön bakom eller blev avbruten, beskrev han att biljettautomaten var speciellt svår att använda. I motsats till andra situationer, när deltagaren inte var trött och/eller inte hade andra personer i sin närhet, beskrev deltagaren att det var lättare att använda biljettautomaten.
Svårigheter i den direkta användningen av vardagsteknik Användning av vardagsteknik influeras negativt av andra personers närvaro
Svårigheter att påbörja och avsluta användning av vardagsteknik
Bemästra den mängd vardagsteknik som används i dagligt liv
Kämpa med att tänja ut den personliga förmågan
En varierande kombination av svårigheter i användningen av vardagsteknik Begränsningar i livet Aktiviteter har blivit mer krävande Förändringar i ens personliga identitet Begränsad delaktighet i samhället
Tabell 2. En översikt av kategorin; ’’En varierande kombination av svårigheter i
användningen av VT’’ med de fem underkategorierna, deras egenskaper och dimensioner, grundad på erfarenheter hos 13 personer med förvärvad hjärnskadas erfarenhet.
Kategori:
En varierande kombination av svårigheter i användningen av VT Underkategorier:
i) Svårigheter i den direkta användningen av VT
Svårigheter att känna igen, hitta och använda teknologiska funktioner
- Svårigheter att känna igen steg
- Svårigheter att hitta kända funktioner
Svårigheter att följa sekvenser som VT kräver
- Svårigheter att följa hastigheten som sekvenserna kräver
- Svårigheter att förstå och svara till sekvensernas krav
- Svårigheter att välja ett alternativ bland flera
Svårigheter att hantera koder Svårigheter att anpassa VT Svårigheter att använda manualer
ii) Användning av VT influeras negativt av andra personer
Känner press av andra personer Blir avbruten och störd
iii) Svårigheter att påbörja och avsluta användning av VT
Påbörjar inte Avslutar inte
iv) Bemästra den mängd VT som används i dagligt liv
Svårigheter med att komma ihåg funktioner i en variation av VT Svårigheter att följa den snabba tekniska utvecklingen
v) Kämpa med att tänja ut personlig förmåga
Kämpar med tröttheten vid användning av VT
Kämpar med funktionsnedsättningar vid användning av VT
Kämpar med funktionsnedsättningar vid inlärning av användning av VT
Konsekvenserna av de återkommande kombinerade svårigheterna medförde begränsningar i deltagarnas livssituation. Aktiviteter blev mer krävande och tog längre tid att utföra. Detta bidrog till att deltagarna slutade använda VT eller fullföljde användningen av VT även om engagemang i aktiviteten inte blev det bästa möjliga. Eftersom deltagarna beskrev svårigheter i användning av VT och uppgav att de hade klarat av att använda VT före skadan eller insjuknandet, upplevde de förändringar i sin personliga identitet. Att inte kunna
använda VT som tidigare utan vara tvungen att fråga andra personer om hjälp, medförde en känsla av att de själva var ”dum i huvudet”. Deltagarna beskrev att tjänster i samhället inte längre var tillgängliga för dem på samma sätt som före hjärnskadan. Svårigheter, t ex att använda samhälleliga Internettjänster, mobiltelefoner och biljettautomater, gjorde att de beskrev begränsad delaktighet i samhället.
Delstudie II
I delstudie II visade och beskrev deltagarna sina erfarenheter av att hantera svårigheter vid
användning av VT, vilket bildade fem kategorier: ”Använder pålitliga2strategier”, ”Använder
opålitliga strategier”, ”Omvärderar uppgifter”, ”Betraktar inte egna svårigheter”, ”Hindras från att använda strategier”. Varje kategori innehöll tre underkategorier; de huvudsakliga villkor som påverkade användning av strategin, de typer av handlingar deltagarna använde för att övervinna svårigheterna och de konsekvenser handlingarna hade för engagemanget i aktiviteter i dagligt liv (Tabell 3). Var och en av deltagarna använde en till fyra av de fem kategorierna av strategier och mellan två till elva olika typer av responderande handlingar för att övervinna svårigheterna i användning av VT. Deltagarnas beskrivningar visade på att samma handling kunde användas för att hantera svårigheterna vid olika VT. Eftersom situationen där det uppstod svårigheter i användningen av VT varierade, beskrev deltagarna att handlingarna de använde varierade mellan skilda situationer då dessa innebar att olika typer av handlingar behövde användas.
Kategorin ”pålitliga strategier” användes av samtliga deltagare (Tabell 3), och bestod av välutvecklade och effektiva responderande handlingar. Villkor som reflekterades i handlingarna var att deltagarna hade uppmärksammat sina svårigheter i användning av VT och därtill även hade identifierat och effektivt justerat uppkomna misstag. Andra villkor var att deltagarna beskrev uppgifterna med VT som både betydelsefulla och nödvändiga och därför prioriterade de högt att finna handlingar som kunde kringgå svårigheterna i användningen av VT.
Deltagarna, i kategorin ’’pålitliga strategier’’, responderade med ett antal olika planerade handlingar. En vanlig handling var att de responderade stegvis till sekvenser i användningen av VT, exempelvis genom att stanna till, reflektera och kontrollera ytterligare en gång. Denna handling kunde användas för att hitta olika funktioner i mobiltelefonen. I interaktionen med omgivningen beskrev och förevisade vissa deltagare att egna noteringar
2 Eftersom engelska ordet respons saknar direkt svensk översättning, valdes istället strategi, med betydelsen
teknik eller tillvägagångssätt.
eller instruktioner från manualer, som de agerade utifrån, var ytterligare en pålitlig strategi för att övervinna svårigheter i användningen VT. De egna anteckningarna var påminnelser om när och hur VT skulle användas, som påminnelser om att ta ur tvätten ur tvättmaskinen och instruktioner för tvättprogram. Manualer användes exempelvis till symaskinen. Ytterligare en responderande handling som deltagarna beskrev var att de sökte stöd från andra personer när sekvenser i tekniken var för komplicerad att använda, som att använda biljettautomaten och Internet. Deltagarna beskrev att de undvek störande händelser i omgivande miljöer, som rusningstid i affärer, för att i lugn och ro kunna använda VT, som ytterligare en responderande handling. Genom att undvika folksamlingar, reducerades stressen och de kunde använda sitt kreditkort. En annan responderande handling var att informera andra personer om hjärnskadan och dess påverkan, som när de informerade kassörskan om sin situation som förklaring till att de inte kunde komma ihåg koden till kreditkortet i matvaruaffären. Andra responderande handlingar som deltagarna beskrev och förevisade i kategorin ”pålitliga strategier” var att de utvidgade användningen av befintlig VT, som att använda nya funktioner i mobiltelefonen för att kringgå svårigheter med att starta och avsluta användandet av VT. Vissa deltagare hade köpt VT för att kunna genomföra aktiviteter där man använde annan VT. En GPS användes för att hitta vägen till matvaruaffären, en digitalkamera användes av samma anledning och en MP3 spelare användes för påminnelsefunktion, med intalade meddelanden.
Fastän deltagarna beskrev uppgifter i användning av VT som mer krävande än före hjärnskadan (Tabell 3) kunde de när de använde ”pålitliga strategier” behålla eller återuppta sitt engagemang i aktiviteter. Mer än hälften av deltagarna beskrev och förevisade att de även använde ”opålitliga strategier”, för att övervinna svårigheter med VT. De villkor som identifierades, i kategorin ’’opålitliga strategier’’, var att deltagarna vid upprepade tillfällen förevisade svårigheter i användning av VT utan att identifiera eller effektivt justera sina misstag och följaktligen utan att använda en annan responderande handling. Djupt rotade vanor var ett annat villkor som påverkade deras respons och medförde att de fortsatte utföra aktiviteter på samma sätt som före hjärnskadan. Deltagarna beskrev uppgifter med VT som mer eller mindre önskade eller nödvändiga, vilket hade till följd att de fortsatte prioritera att respondera till svårigheter i användning av VT, med mer eller mindre ansträngning.
De responderande handlingar som deltagarna använde i denna kategori, ”opålitliga strategier”, verkade vara både spontana och ej flexibla på samma gång eftersom de fortsatte att repetitivt använda dem vid olika tillfällen när VT användes, trots att handlingarna var opålitliga och ineffektiva. Deltagarna beskrev och förevisade responderande handlingar i
