Upplevelsen av att vara närstående till en person med traumatisk hjärnskada: En litteraturstudie

Upplevelsen av att vara närstående till en

person med traumatisk hjärnskada

En litteraturstudie

Sara Andersson

Lotta Holmvall

2013

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

Upplevelsen av att vara närstående till en person med

traumatisk hjärnskada

- en litteraturstudie

The experience of being a relative to a person with traumatic

brain injury

- a literature review

Sara Andersson

Lotta Holmvall

Upplevelsen av att vara närstående till en person med traumatisk hjärnskada

- en litteraturstudie

Sara Andersson Lotta Holmvall

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Avdelningen för omvårdnad

Abstrakt

Traumatisk hjärnskada, som drabbar många människor i Sverige varje år, kan leda till långvarig sjukdom och även påverka närståendes hälsa direkt. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person med traumatisk hjärnskada. Studien baserades på 16 vetenskapliga artiklar som analyserades med en kvalitativ manifest innehållsanalys. Analysen resulterade i fem kategorier; Att tiden efter olyckan var kaotisk och oviss; Att vårdspersonalens bemötande var frustrerande och en besvikelse; Att få omgivningens stöd var en lättnad; Att känslan av att leva med en främmande person var emotionellt påfrestande; Att familjelivet förändrades var påfrestande men samtidigt betydelsefullt. Närstående upplever många starka känslor efter en traumatisk olycka och de har behov av omsorg, bekräftelse, någon att prata med, samt avlastning. När sjuksköterskan kan organisera stöd till närstående, både emotionellt och praktiskt, kan lidandet lindras. Detta innebär att lyssna och visa omsorg samt organisera stöd i form av exempelvis stödgrupper.

Nyckelord: Traumatisk hjärnskada, närstående, upplevelse, kvalitativ

Att drabbas av traumatisk hjärnskada innebär att bli utsatt för yttre våld mot huvudet som orsakar blödningar i hjärnvävnaden och även skallfrakturer. De vanligaste orsakerna till traumatisk hjärnskada är fallolyckor, trafikolyckor, olyckor vid utövande av idrott samt vid misshandel (Lovasik, Kerr & Alexander, 2001). Denna skada kan leda till långvariga fysiska, kognitiva, sensoriska och emotionella problem samt även beteendeförändringar hos den drabbade (Socialstyrelsen, 2012).

Socialstyrelsen (2012) visar att traumatiska hjärnskador är de mest förekommande orsakerna till ett livslångt neurologiskt funktionshinder och drabbar både den skadade och deras

närstående hårt. Dessutom visar Socialstyrelsen att drygt 20 000 personer drabbas årligen i Sverige av en traumatisk hjärnskada, uppgifterna baserades på de antal som sökt sjukhusvård efter skalltrauma. Av dessa får 80 procent en lätt skada. Akuta symtom kan vara

medvetslöshet och/eller minnesluckor, många andra symtom kan också uppstå. Med lätta skador menas bland annat okomplicerad hjärnskakning med kortvarig medvetandeförlust och/eller minnesförlust. Vanliga sekundära symtom är huvudvärk, trötthet, minnes- och koncentrationssvårigheter.

Enligt Levack, Kayes och Fadyl (2010) kan konsekvenser av långvarig sjukdom medföra upplevelser av att förlora sin identitet och integritet. Levak et al. menar dessutom att detta kan medföra olika känslor som att kroppen inte kan kontrolleras, minnesförlust, övergivenhet, ensamhet, överväldigande sorg, ilska och skuld. Chochinov (2006) menar att när den sjukes tillstånd är allvarligt kan deras upplevelse av emotionell balans och roll i livet förändras. Dessutom menar Chochinov, att konsekvenser av detta kan leda till olika fysiska symtom som smärta och illamående, samt psykiska symtom som ångest, oro och depression vilket kräver omsorg och behandling. Enligt Strandberg (2009) så upplever personer med traumatisk hjärnskada sin autonomi som förändrad efter olyckan. De är beroende av andra för att klara sitt dagliga liv, närstående och vänner är viktiga för deras välbefinnande. Det är viktigt att få emotionell- och praktisk hjälp och detta kan tillgodoses av deras närstående. Det sociala liv förändradas efter olyckan, där många vänskapsrelationer kan förloras.

Enligt Engström och Söderberg (2004) påverkas närståendes upplevelse av hälsa,

välbefinnande och värdighet i lika utsträckning som den drabbade personen. Milberg, Strang och Jakobssons (2004) menar att närstående lider när den drabbade personen är svårt sjuk, de

kan få problem både fysiskt och emotionellt med känslor av utmattning, smärta, depression och maktlöshet samt känna oro över att de saknar kontroll över situationen.

Enligt Eriksson och Svedlund (2006) upplever närstående det svårt att leva med en kronisk sjuk familjemedlem. De känner sig ofta avskild från den sjukes liv, fylld av ensamhetskänslor och med en begränsad frihet där de ständigt får kämpa för ett vardagligt liv. Engström och Söderberg (2004) menar att närstående kan drabbas av hög emotionell stress när den drabbade personen skrivs in på sjukhus och detta i sin tur kan påverka deras sömn- och vardagsrutiner negativt. Engström och Söderberg menar dessutom att mitt i känslorna av förtvivlan och hopp kan de ändå känna sig styrkta av att de klarat att genomgå en sådan livsavgörande händelse. Verhaeghe, Defloor, vanZuuren, Duijnstee och Grypdonck (2005) beskriver att då den sjuke personen låg på en intensivvårdsavdelning prioriterade närstående den sjuke personens välmående och behov före dem själva, då de inte var medvetna om sina egna behov i det akuta skedet. Det beskrevs som viktigt att få veta att deras familjemedlem kunde få den bästa tänkbara vården samt att de kunde må så bra som möjligt. Redley, LeVasseur, Peters och Bethune (2003) studie visade att närstående behövde få tala med vårdpersonal, få tillgång till snabb information om behov förelåg samt bli bekräftad och lyssnad på.

Socialstyrelsen har fastställt allmänna råd och föreskrifter angående sjuksköterskans ansvarsområden, därför är det viktigt att följa dessa och samtidigt även uppfylla

Socialstyrelsens (2005a) kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Detta innebär att närståendes individuella önskemål och behov tillgodoses, hjälper till att lyfta deras talan och ger möjlighet till att öka närståendes delaktighet genom stöd och vägledning i vård och behandling. Närstående omfattas av Hälso- och sjukvårdslagen ([HSL], SFS 1982:763), § 2, som fastställer att de ska få god vård som tillgodoser deras behov av trygghet samt bygger på respekt för deras självbestämmande och integritet.

I denna litteraturstudie benämns den drabbade personen för familjemedlemmen. Syskon, partner och familj benämns som närstående. Enligt Socialstyrelsen (2005b) används närstående som begrepp inom vård och omsorg, vilket innebär en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till.

Närstående har en betydelsefull roll i vården av deras familjemedlem eftersom de är de är det viktigaste stöd samtidigt som närstående själva genomgår en känslig period. Deras

upplevelser av att leva med en person med traumatisk hjärnskada är viktigt att belysa, därför är förhoppningen att denna litteraturstudie bidrar till ökad kunskap och förståelse hos

vårdpersonal. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person med traumatisk hjärnskada.

Metod

Litteratursökning

För att få en bild över hur det vetenskapliga kunskapsläget såg ut inom det valda ämnet genomfördes en pilotsökning (jfr. Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s. 55) vilket visade på kunskapsluckor inom området. En systematisk litteratursökning genomfördes (tabell 1) i databaserna PubMed, PsykINFO, CINAHL och Academica Search Elite, dessa databaser är inriktade på området hälso- och sjukvård (Willman et al., 2006, s.72). De använda svenska sökorden har översatts till engelska med hjälp av SwedishMeSH, även thesaurus användes för att kontrollera att rätt sökord hittats, thesaurus är databasens uppslagsverk (Willman et al., 2006, s. 63). MeSH-termer och fritext i olika kombinationer användes vid sökningen, sökorden i litteratursökningen var: brain injury, traumatic, traumatic brain injury, family,

relative, close relatives, next of kin, experience, needs, support, perspective, critical illness.

Sökorden kombinerades med den booleska sökoperatorn AND som tillämpas fördelaktigt i olika sökmotorer på Internet för att sammanföra sökord och få ett begränsat och relevant resultat. För att förhindra omkastning av orden sattes sammansatta ord i fritext inom

citationstecken, detta minskade risken att sökningen fick ett annat fokus. Orden sökts då som ett begrepp i den ordningsföljd som de skrivs in (Willman et al., 2006, s, 63-68). Valda inklusionskriterier var kvalitativa artiklar, skrivna på engelska som var peer reviewed och publicerade mellan åren 2000-2012. Med peer reviewed menas att studierna är

expertgranskade innan publicering och det ökar möjligheterna för att de håller en hög

vetenskaplig kvalitet (Polit & Beck, 2008, s. 55-56). Efter att ha läst titel och abstrakt valdes 16 artiklar (tabell 3) som svarade mot syftet ut till analysen.

Tabell 1. Översikt av litteratursökning

Söknr **) Söktermer Antal träffar Antal valda PubMed 20130130

1 FT Traumatic 25559 2 MSH Brain injury 13347 3 FT ”Traumatic brain injury” 4856

4 MSH Family 114027 5 FT ”Next of kin” 288 6 FT Relative 191193 7 FT ”Close relatives” 290 8 FT Support 860388 9 FT Needs 39100 10 FT Experience 85940 11 FT Perspective 14795 12 3 AND 4 259 13 3 AND 4 AND 8 185 14 3 AND 4 AND 9 32 15 3 AND 4 AND 10 30 16 3 AND 4 AND 11 11 17 3 AND 5 3 18 3 AND 6 491 19 3 AND 6 AND 8 337 20 3 AND 6 AND 9 39 21 3 AND 6 AND 10 37 22 3 AND 6 AND 11 12 1 23 3 AND 7 11 2 24 3AND 7 AND 8 8 1

Söknr **) Söktermer Antal träffar Antal valda PsycINFO

20130204

1 FT ”Traumatic brain injury” 3862

2 MSH Family 11209 3 FT ”Next of kin” 134 4 FT Relative 14711 5 MSH ”Critical illness” 112 6 FT Experience 17272 7 FT Perspective 14647 8 FT Needs 16691 9 FT Support 84910 10 1 AND 2 381 11 1 AND 2 AND 5 6 12 1 AND 2 AND 6 74 1 13 1 AND 2 AND 7 30 1 14 1 AND 2 AND 8 94 15 1 AND 2 AND 9 122 16 1 AND 3 1 17 1 AND 4 264 18 1 AND 4 AND 6 22 19 1 AND 4 AND 7 5 20 1 AND 4 AND 8 29 1 21 1 AND 4 AND 9 42 21 1 AND 5 6 21 1 AND 6 373 22 1 AND 7 114

Forts. tabell 1. Översikt av litteratursökning

Söknr **) Söktermer Antal träffar Antal valda CINAHL 20130125

1 FT Traumatic brain injury 1306

2 CH Family 21898 3 FT Experience 17991 4 FT Relatives 1202 5 FT Needs 17193 6 FT Support 31448 7 1 AND 2 133 8 1 AND 2 AND 3 23 4 9 1 AND 4 22 1 10 1 AND 5 80 2 11 1 AND 6 162

Söknr **) Söktermer Antal träffar Antal valda Academica Search

Elite 20130106

1 FT ”Traumatic brain injury” 1826

2 MSH Family 103387 3 FT Relative 51087 4 FT ”Next of kin” 120 5 FT ”Close relatives” 140 6 FT Experience 72766 7 FT Perspective 48851 8 1 AND 2 220 9 1 AND 2 AND 6 31 2 10 1 AND 2 AND 7 19 11 1 AND 3 83 12 1 AND 3 AND 6 12 13 1 AND 3 AND 7 3

**MSH – MeSH termer i databasen PubMed, Academica Search Elite och PsycINFO, CH – CINAHL headings i databasen CINAHL, FT – fritextsökning.

Kvalitetsgranskning

En kvalitetsgranskning utfördes för att kritiskt värdera de utvalda artiklarna. Artiklarna

granskades med hjälp av ett protokoll för kvalitetsbedömning av kvalitativa studier, i Willman et al. (2006, s.156-157). Syfte, urval, etiskt resonemang, datainsamling, dataanalys och

resultat i de utvalda artiklarna granskades. För att värdera de utvalda artiklarna blev varje positivt svar tilldelad ett poäng och varje negativt eller oklart svar tilldelades noll poäng. Poängen räknades sedan om i procent genom att dividera den sammanlagda poängen med antalet frågor i protokollet. Därefter graderades artiklarna efter en tregradig skala, där grad ett var hög kvalitet, grad två var medel kvalitet och grad tre var låg kvalitet (se tabell 2). Artiklar med grad tre exkluderades från analysen.

Tabell 2. Kvalitetsgradering

Kvalitetsgradering Procentindelning Gradering

Hög 80-100 % 1

Medel 70-79 % 2

Låg 60-69 % 3

Tabell 3. Översikt av artiklar ingående i analysen (n=16)

Författare (År) Land Typ av studie Deltagare Metod (data- insamling/ analys) Huvudfynd Kvalitet (hög, medel, låg) Bond, Draeger, Mandleco & Donnelly (2003) USA

Kvalitativ 7 närstående Intervjuer/ Innehålls-analys

De närstående upplevde ett behov av att få information samt att få vara delaktiga

Medel Degeneffe & Olney (2010) San Diego, Canada, USA

Kvalitativ 272 syskon Frågeformulär /innehålls-analys

Syskonen stod varandra nära och att ta hand om och sköta den sjuke var viktigt. Upplevelsen gav dem självinsikt Hög Duff (2002) Canada Kvalitativ 11 patienter 25 närstående Intervjuer/ Grounded theory

Hur närstående hanterade upplevelsen av ovisshet om sjukdomsförloppet när en person drabbats av traumatisk hjärnskada Medel Engström & Söderberg (2011) Sverige

Kvalitativ 5 kvinnor Intervjuer/ Innehålls-analys

Närståendes upplevelse av transition efter oväntad skada, ensamhet, bemötande samt oro över framtiden. Hög Hammond, Davis, Whiteside, Philbrick & Hirsch (2011) USA

Kvalitativ 10 makar Fokusgrupper/ Grounded Theory

Upplevelsen av hur familjens dynamik förändras efter TBI

Hög Jumisko, Lexell & Söderberg (2007a) Sverige

Kvalitativ 8 närstående Intervjuer/ Innehålls-analys

Närstående upplevde att de blev ignorerade, missförstådda och mötta med misstro av andra personer. De sökte efter svar och rätt sorts hjälp

Forts. tabell 3. Översikt av artiklar ingående i analysen (n=16) Författare (År) Land Typ av studie Deltagare Metod (data- insamling/ analys) Huvudfynd Kvalitet (hög, medel, låg) Jumisko, Lexell & Söderberg (2007b) Sverige

Kvalitativ 8 närstående Intervjuer/ Innehålls-analys

Hälso- och sjukvårdspersonal uppmärksammade inte de närståendes lidande Hög Kean (2010) Storbritt-anien

Kvalitativ 9 familjer Grounded Theory /intervjuer

Familjerna upplevde en stor förlust när deras närstående hade drabbats av traumatisk hjärnskada Medel Keenan & Joseph (2010) Canada

Kvalitativ 25 närstående Intervjuer/ Innehålls-analys

De närstående upplevde ett behov av att få prata om sin upplevelse, få information om skadan och prognosen, att få vara delaktig samt att bli stöttad av sjukvårdspersonalen Medel Lefebvre & Levert (2012a) Canada Kvalitativ 56 patienter 34 närstående 60 sjukvårds-personal Fokusgrupper/ Innehålls-analys

Närstående har behov av information, stöd och en bra relation med sjukvårdspersonal Hög Lefebvre & Levert (2012b) Montréal, Canada. Kvalitativ 19 närstående, 29 sjukvårds-personal Fokusgrupper/ Innehålls-analys Närstående behöver

information över diagnostik, prognos och faktorer som påverkar hälsan samt

information om rehabilitering, vård och service. Närstående har behov av specifik kvalitetsservice och kontinuitet. Hög Lefebvre & Levert (2006) Canada Kvalitativ 8 patienter 8 familjer 22 sjukvårds-personal 9 läkare Semi-strukturerade intervjuer/ Innehålls-analys

Svårigheter hos hälso-och sjukvårdspersonalen att hantera närståendes känslor samt den medicinska osäkerheten vid TBI*

Hög Lefebvre, Pelchat, Swaine, Gélinas & Levert (2004) Canada Kvalitativ 8 patienter 8 familjer 22 sjukvårds-personal 9 läkare Semi-strukturerade intervjuer/ Innehålls-analys

Resultatet visar på svårigheter hos de olika professionerna som är inblandade när en person drabbas av TBI*. Relationen mellan familjen och de olika aktörerna samt kontinuiteten av vård Hög Leith, Phillips & Sample (2004) USA Kvalitativ 24 närstående och patienter Semi-strukturerade fokusgrupp- intervjuer/ Innehålls-analys Ett behov av information/utbildning, tidig och kontinuerlig service, delaktighet och social tillhörighet avslöjades

Forts.tabell 3. Översikt av artiklar ingående i analysen (n=16) Författare (År) Land Typ av studie Deltagare Metod (data- insamling/ analys) Huvudfynd Kvalitet (hög, medel, låg) Nalder, Flemming, Cornwell & Foster (2012) Brisbane, Australien. Integrerad, mixed method 10 familjer Telefon-intervjuer/ Innehålls-analys

Vårdande närstående önskade att de kunde hoppa över skadetillfället samt att de hoppades att den sjuke skulle återfå ett normalt liv.

Medel Smith & Smith (2000) Canada/ New York

Kvalitativ 8 närstående Semi-strukturerade intervjuer/ Innehålls-analys

Sökandet efter information, tillit och förståelse. Sökande efter stöd, behov av att föra den sjukes talan och navigera i systemet.

Medel

*TBI –Traumatic Brain Injury (traumatisk hjärnskada)

Analys

Analysen genomfördes med en kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). Enligt Downe-Wamboldt (1992) fokuserar kvalitativ innehålls analys på upplevelser och erfarenheter och metoden ansågs därför passande att använda som analysmetod i denna litteraturstudie. Analysen utfördes med manifest ansats där fokus låg på att analysera det synliga och självklara. Artiklarna lästes först igenom flera gånger för att få en helhetsbild. Relevanta textenheter som motsvarade syftet extraherades, textenheter som beskrev patienters och personals upplevelser exkluderades. Ur de 16 utvalda artiklarna extraherades totalt 298 textenheter. För att få bättre översikt över textenheterna fördes de in i en tabell. De valda artiklarna märktes med bokstäver och textenheterna med siffror detta för att de sedan kan härledas tillbaka till artikeln de tillhör. Textenheterna översattes till svenska för att öka förståelsen och sedan kondenserades det extraherade materialet. Enligt Graneheim och

Lundman (2004) avser kondensering att korta ned textenheten men behålla kärnan. Materialet grupperades efter likheter och olikheter och ingen av textenheterna passade in under fler än en kategori. Därefter kategoriserades textenheterna i fyra steg, detta resulterade i fem

Resultat

Analysen resulterade i fem slutkategorier (tabell 4). Resultatet presenteras nedan med

brödtext och för att stärka trovärdigheten redovisas citat från artiklarna som ingått i analysen.

Tabell 4. Översikt av kategorier (n=5)

Kategorier

Att tiden efter olyckan var kaotisk och oviss

Att vårdspersonalens bemötande var frustrerande och en besvikelse Att få omgivningens stöd var en lättnad

Att känslan av att leva med en främmande person var emotionellt påfrestande Att familjelivet förändrades var påfrestande men samtidigt betydelsefullt

Att tiden efter olyckan var kaotisk och oviss

Studier (Jumisko, Lexell & Söderberg, 2007b; Lefebvre & Levert, 2012a) visade att

närstående upplevde att beskedet om skadan kom som en chock och de hade svårt att uppfatta informationen som gavs av vårdpersonal. I två studier (Keenan & Joseph, 2010; Lefebvre, Pelchat, Swaine, Gélinas & Levert, 2004) beskrev närstående att ovissheten var svår, att inte veta vilken skada som var skedd och vilka konsekvenser den kunde medföra under tiden deras familjemedlem låg på sjukhuset. Närstående upplevde känslor av panik, oro och besvikelse när deras gemensamma framtidsdrömmar och planer blev förstörda (Jumisko et al., 2007b).

The most difficult I guess, would still be the not knowing part, not knowing what damage has been done, not knowing if he is going to know us, to be able to speak to us, to be able to walk, talk, or whatever(Keenan & Joseph, 2010, s. 30).

Studier (Keenan & Joseph, 2010) visade att närstående i samband med olyckan prioriterade familjemedlemmen med traumatisk hjärnskada och satte sina egna behov åt sidan, vilket innebar att de avstod från att ta hand om sig själv bara för att kunna finnas tillgänglig för deras familjemedlem. En studie (Degeneffe & Olney, 2010) beskrev att närståendes engagemang var en påfrestning både mentalt och fysiskt. I flera studier (Bond, Draeger, Mandleco & Donnelly, 2003; Hammond, Davis, Whiteside, Philbrick & Hirsch, 2011; Keenan & Joseph, 2010; Smith & Smith, 2000) beskrevs hur närstående efter olyckan

upplevde det viktigt att få vara nära och spendera mycket tid med sin älskade familjemedlem. Det beskrevs som meningsfullt för närstående att få vara delaktig i omvårdnaden (Keenan & Joseph, 2010).

We just sit around, waiting. And we don´t want to get in the way, but we want to be with our loved ones as much as possible(Bond et al., 2003, s. 68).

Tiden på sjukhus upplevdes som kaotisk, stressig och chockerande där fokus låg på ifall familjemedlemmen skulle överleva eller försämras och i värsta fall förloras (Degeneffe & Olney, 2010; Nalder, Flemming, Cornwell & Foster, 2012). Oro var en vanlig känsla som uttrycktes av närstående. De kunde vakna på natten och vara oroade över familjemedlemmens bestående skador (Duff, 2002) och över dennes trygghet och säkerhet på sjukhuset (Lefebvre & Levert, 2012a). Närstående uttryckte också rädsla över att deras familjemedlem inte skulle bli tillräckligt omhändertagen vid överflyttning från intensivvårdsavdelning till vårdavdelning (Duff, 2002), samtidigt som de oroade sig över de problem som kunde uppstå när deras familjemedlem skrevs ut från sjukhuset (Jumisko, Lexell & Söderberg, 2007a; Leith, Phillips & Sample, 2004). Flera studier (Degeneffe & Olney, 2010; Hammond et al., 2011; Leith et al., 2004) visade att närstående upplevde oerhörd isolering, ensamhet och förvirring när olyckan inträffade.

Närstående upplevde det svårt att tänka framåt (Kean, 2010) eftersom tanken på framtiden gav känslor av ovisshet och ökad emotionell stress och de beskrev känslor av ilska och sorg över sitt nuvarande liv (Nalder et al., 2012). En tid efter olyckan förlitade sig närstående till sin tro allt eftersom de lärde sig acceptera att deras kära kanske inte alls skulle bli återställd (Bond et al., 2003). När familjemedlemmen förbättrades ingavs närstående hopp och styrka där de själva kunde finna en någorlunda meningsfull livsstil (Jumisko et al., 2007b) och känna stolthet, glädje och lycka över familjemedlemmens framsteg (Engström & Söderberg, 2011). I en studie (Nalder et al., 2012) kände närstående att de fick styrka från sina upplevelser från sjukhuset som de tog med sig i sin omsorgsroll. Det upplevdes som viktigt att veta hur framtiden såg ut för deras familjemedlem samt hur skadan kunde påverka deras liv (Lefebvre & Levert, 2012a). Närstående ville återgå till sitt liv och gå vidare, de beskrev det som en önskan att få återvända till någon slags normalitet (Kean, 2010).

But I think that, you know, my life will just have to go back to being my life and I´ve got to move on(Kean, 2010, s. 71).

Att vårdspersonalens bemötande var frustrerande och en besvikelse

Närstående ville höra sanningen om deras familjemedlems tillstånd (Bond et al., 2003) men upplevde att vårdpersonalen var negativ och inte ingav något hopp (Smith & Smith, 2000). De

kände sig besvikna över den bristande hjälp de fick av vårdpersonalen (Jumisko et al., 2007b; Jumisko et al., 2007a) samt arga och besvikna över den bristfälliga information som gavs då de hade behov av information hela vägen genom tillfrisknandet (Bond et al., 2003; Jumisko et al., 2007a; Lefebvre & Levert, 2006; Leith et al., 2004; Nalder et al., 2012; Smith & Smith, 2000). Närstående upplevde att vårdpersonalen hade otillräckliga kunskaper vilket väckte känslor av otrygghet, brist på tillit, rädslor och frustration (Jumisko et al., 2007a; Smith & Smith, 2000). I flera studier (Duff, 2002; Jumisko et al., 2007a; Keenan & Joseph, 2010; Lefebvre & Levert, 2012a; Lefebvre & Levert, 2012b; Lefebvre & Levert, 2006; Lefebvre et al., 2004) beskrev närstående att de kände sig ignorerade, bortglömda, nedvärderade, inte lyssnade till, arga, maktlösa och ledsna i mötet med vårdpersonalen. De kände att olika professioner hade ett bristande tålamod och behandlade dem på ett likgiltigt sätt (Jumisko et al., 2007b). Närstående upplevde frustration då vårdpersonalen avgränsade dem från deras familjemedlem och de inte fick möjlighet att hjälpa till med den individuella omvårdnaden (Bond et al., 2003).

Närstående upplevde samtidigt ett stöd när vårdpersonalen tog sig tid att förklara och visade entusiasm, detta hade en lugnande effekt som minskade deras stress (Keenan & Joseph, 2010). I två studier (Jumisko et al., 2007b; Lefebvre & Levert, 2012a) beskrevs det att när relationen med vårdpersonal baserades på respekt och ärlighet kände närstående sig trygga.

You know when he is being taken care of by a conscientious dedicated individual, and you know right off the bat who that is, and who it isn't. That's... that's half the stress released. And then the way they communicate with you. Those are all huge (emphasis) things that reduce the stress and involve you in the care of the person (Keenan & Joseph, 2010, s. 32).

I andra studier (Jumisko et al., 2007b; Lefebvre & Levert, 2012b) uttryckte närstående en lättnad när deras familjemedlem fick anpassad hjälp och de var generellt nöjda över

informationen som gavs av vårdpersonal. De betonade också en längtan efter en äkta relation med vårdpersonalen där familjen kunde delta i vården och beslutsfattandeprocessen (Lefebvre & Levert, 2012b).

Att få omgivningens stöd var en lättnad

En studie (Smith & Smith, 2000) beskrev att emotionellt stöd från familj och omgivning var avgörande för närstående då de insåg omfattningen av skadan hos deras familjemedlem. Det

emotionella stödet från familj och vänner kunde bestå av personliga besök, telefonsamtal, att få kort med meddelanden samt att medicinskt kunniga släktingar ställde rätt frågor till

sjukhuspersonalen (Keenan & Joseph, 2010). I flera studier (Jumisko et al., 2007b; Jumisko et al., 2007a; Smith & Smith, 2000) upplevde närstående samtidigt ensamhet och besvikelse över att släkt och familj inte ställde upp oftare med praktiskt stöd men framför allt saknade de någon att prata med. När närstående fick stöd av chefer och kollegor upplevde de känslor av glädje och frihet då de kunde vara lediga från arbetet ifall behov fanns. Samtidigt kunde de uppleva sig bli ifrågasatta av både försäkringskassa och arbetsgivare när de hade behov av att sjukanmäla sig (Jumisko et al., 2007a). Närstående beskrev att de upplevde en lättnad då de fick träffa andra inblandade i samma olycka och därigenom fick förklaringar till det som hade hänt (Jumisko et al., 2007b). Studier (Lefebvre & Levert, 2012b; Smith & Smith, 2000) beskrev att lättnad upplevdes när de fick diskutera sina rädslor och fick sina frågor besvarade av lokala nätverk/stödgrupper. Att dela erfarenheter med familjer vars närstående också drabbats av en traumatisk hjärnskada hjälpte dem att se att de inte var ensamma om att genomgå denna upplevelse.

It did me good to feel that I wasn´t the only one to feel what I´m going through. When she spoke about her situation, it was as if she were talking about my life (Lefebvre & Levert, 2012b, s. 1092).

Närstående upplevde ett behov av medicinskt, emotionellt och praktiskt stöd när de vårdade sin familjemedlem och utan stöd kände de sig utmattade, stressade och nästan utbrända (Smith & Smith, 2000). Stressen kunde minskas med hjälp av finansiellt stöd, stöd från arbetsplatsen och tillgänglighet till information och service (Nalder et al., 2012). Att få stöd beskrevs vara till stor hjälp för att se situationen med klara ögon och för att kunna hantera det dagliga livet (Jumisko et al., 2007b).

Att känslan av att leva med en främmande person var emotionellt påfrestande

I flera studier (Degeneffe & Olney, 2010; Kean, 2010; Keenan & Joseph, 2010) beskrev närstående hur deras familjemedlem hade förändrats och inte längre var densamma. I

Degeneffe och Olney (2010) studie upplevde närstående en känsla av att tvingas leva med en inkräktare, en person de inte tyckte om men som befann sig i familjemedlemmens kropp. I Jumisko et al. (2007b) studie beskrev närstående att familjemedlemmen förändrades helt och hållet. Studier (Engström & Söderberg, 2011; Lefebvre et al., 2004) beskrev att det var som att lära känna en ny person.

Certainly the brother I knew doesn't exist anymore.... Because once your brain changes, it is not the same. He is not dead, but the brother I talked to... doesn´t exist anymore (Keenan & Joseph, 2010, s. 31).

Närstående upplevde att de inte kunde lita på familjemedlemmen längre, de ogillade den person som skadan tvingat honom eller henne att bli. Samtidigt kunde hoppet om förbättring bevaras när familjemedlemmen stundvis visade glimtar av sin tidigare personlighet

(Hammond et al., 2011). Närstående kände sig arga, ledsna och skämdes över de

personlighetsförändringar som hade uppstått efter skadan (Jumisko et al., 2007b) och det upplevdes som svårt att se familjemedlemmen bete sig dumt mot sina vänner (Degeneffe & Olney, 2010). De upplevde även en djup sorg över att familjemedlemmens liv hade

förändrats och aldrig mer kunde bli som vanligt igen (Degeneffe & Olney, 2010) och att deras familjemedlem förlorat sina gamla vänner (Engström & Söderberg, 2011).

I had a brother before TBI that was very popular, had lots of friends and interests. Since the TBI, I have a brother who gets in trouble, causes pain, frustration and feels like a burden (Degeneffe & Olney, 2010, s. 1423).

Närstående hade behov av att genomgå en sorgeprocess över deras familjemedlems förlorade personlighet (Lefebvre et al, 2004; Smith & Smith, 2000). De upplevde känslor av förlust över att de inte längre kunde relatera till sin familjemedlem på samma sätt som tidigare på grund av dennes personlighetsförändringar (Degeneffe & Olney, 2010). I en studie

(Hammond et al., 2011) beskrevs hur närstående kände sig trötta på familjemedlemmens vredesutbrott och sarkasm och hur de hade svårt att hantera detta och de kunde känna sig sårad och arg på sin familjemedlems brist på uppskattning.

You know, he´s never called me names, he´s never hit me, he´s never... To the world he looks wonderful and fine, but every time he opens his mouth to me, it stabs me in the heart with a dagger again. So I am the busiest person outside of the house that you will ever meet. I´m out every night in the week, volunteering for every support group you can imagine, helping out other people (Hammond et al., 2011, s. 73).

Studier (Hammond et al., 2011; Nalder et al., 2012) beskrev hur närstående upplevde en bitterhet över det ökade hushållsansvar som uppstod på grund av att familjemedlemmen saknade initiativförmåga, hade minskad motivation eller var trött. I Degeneffe och Olney

(2010) studie beskrevs att närstående upplevde stolthet och kärlek till sin familjemedlem, samtidigt som de i en annan studie (Hammond et al., 2011) hoppades på att situationen skulle förbättras .

Many days in her daily life are difficult but she will not be defeated; these qualities make me very proud of her(Degeneffe & Olney, 2010, s. 1422).

Att familjelivet förändrades var påfrestande men samtidigt betydelsefullt

I Nalder et al. (2012) studie beskrevs att livet förändrades då deras familjemedlem skadades, vilket innebar förändringar i närståendes rutiner, aktiviteter, fritid och arbete. Dessa

förändringar beskrevs vara tröttsamma för närstående (Nalder et al., 2012). Den traumatiska hjärnskadan var en vändpunkt i äktenskapet som både skapade kaos och ett behov av att anpassa livet efter sin familjemedlem (Hammond et al., 2011).

It´s taken a lot to adjust, um, to my, to my new life, I guess you´d call it(Hammond et al., 2011, s. 73).

Närstående beskrev att de ville beskydda sin familjemedlem och de var rädd att

familjemedlemmen skulle bli försämrad och att de inte skulle finnas tillgängliga (Nalder et al., 2012). En studie (Lefebvre et al., 2004) beskrev att närståendes liv inte längre var detsamma som tidigare på grund av omsorgsansvaret över sin skadade familjemedlem, vilket uttrycktes som bitterhet i en annan studie (Jumisko et al., 2007a). Närstående beskrev att

omvårdnadsansvaret påverkade dem så att de blev emotionellt, fysiskt och ekonomiskt utmattade (Duff, 2002). I Hammond et al. (2011) studie beskrevs det att närstående tvingades acceptera situationen och de nya förändringarna vilket skapade känslor av förtvivlan,

frustration och längtan efter det förflutna.

So you have to accept that … which I have, but at the same time I wish I had stopped and talked to him longer... I should have taken another half hour, but I said ´I will talk to you Tomorrow…Well, tomorrow never came(Keenan & Joseph, 2010, s. 31).

Närstående upplevde skuld över sin otillräcklighet samt över att själv vara hel och frisk (Degeneffe & Olney, 2010; Keenan & Joseph, 2010). Rollen som omsorgsansvarig beskrevs vara både svår och stressande att anpassa sig till och de kände sig tyngda av ansvaret

en förtvivlan över att deras familjemedlem inte längre kunde ta ansvar för den ekonomiska situationen och detta upplevdes påfrestande och stressande (Hammond et al., 2011;Nalder et al., 2012). I en studie (Jumisko et al., 2007b) kände närstående att de hade en betydelsefull roll i familjemedlemmens liv, detta innebar i en annan studie (Engström & Söderberg, 2011) att de fick kämpa för rehabilitering och för att få hjälp i det dagliga livet. I andra studier (Jumisko et al., 2007b; Keenan & Joseph, 2010) beskrevs det som viktigt att vara envis och stark som närstående för att kunna klara av det dagliga livet.

I Jumisko et al. (2007b) studie beskrevs det att närståendes privatliv urholkades och att de oroade sig över att glida isär från sin partner. Konsekvensen av detta uttrycktes i andra studier (Degeneffe & Olney, 2010; Nalder et al., 2012) som ett psykiskt lidande. I studier (Jumisko et al., 2007b; Hammond et al., 2011: Degeneffe & Olney, 2010) beskrevs upplevelser av fördjupade relationer inom familjen efter olyckan och närstående såg tiden tillsammans med sin familjemedlem som en välsignelse. I andra studier (Degeneffe & Olney, 2010; Engström & Söderberg, 2011) beskrevs det att närstående uppskattade värden i livet som de flesta tog förgivet, och att de nu ansåg att alla människor är värdefulla oavsett deras förmåga. I en studie (Nalder et al, 2012) upplevde närstående att deras liv kunde återupptas igen när deras

familjemedlem var kapabel att ta hand om sig själv. I Jumisko et al. (2007b) studie kände sig närstående stolta över att de hanterat situationen på ett bra sätt då familjemedlemmen skadade sig.

Diskussion

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person som drabbats av en traumatisk hjärnskada. Analysen resulterade i fem slutkategorier: Att tiden efter olyckan var kaotisk och oviss; Att vårdspersonalens bemötande var

frustrerande och en besvikelse; Att få omgivningens stöd var en lättnad; Att känslan av att leva med en främmande person var emotionellt påfrestande; Att familjelivet förändrades var påfrestande men samtidigt betydelsefullt.

Resultatet av denna litteraturstudie visar att närstående upplevde tiden efter olyckan som kaotisk och oviss. Närstående upplevde chock, oro, otrygghet, förvirring, stress och kaos. Att tänka på framtiden innebar känslor av ovisshet och rädsla. Eriksson (1994, s.11) beskriver att lidandet tillhör människan och utgör en del av livet. Lidandet består endast av någonting ont och utan mening men människan kan genomgå lidande och i slutänden finna dess mening. Det

mänskliga lidandet anses vara en ständig kamp mellan det onda och det goda, mellan lidandet och lusten samt mellan livet och döden. Eriksson (1994, s. 64) förklarar även att en person som är inne i ett outhärdligt lidande samtidigt kan uppleva hälsa då hälsan kopplas till den enskildes varande och verklighet. Toombs (1993, s. 68) menar att människans kropp och själ hör ihop vilket innebär att sjukdom hotar både individens kropp och själ. Hotet kan upplevas att individens välkända och vardagliga värld förloras där ett mänskligt lidande uppstår.

Enligt Arman och Rehnsfeldt (2012, s. 18) är trauma, skada eller förlust hos individen orsaker till mänskligt lidande. Dessutom menar Arman och Rehnsfeldt (2012, s. 41) att sjuksköterskan bör ta sig tid att stanna till och prata en stund med närstående för att bekräfta deras lidande och ge dem utrymme. Det är viktigt att som sjuksköterska inte påverka närståendes

känslouttryck, utan bara vara öppen och visa förståelse. Detta skapar utrymme för att närstående själva kan leda vägen mot sina behov och önskemål på ett naturligt sätt.

Denna litteraturstudies resultat visar även att närstående ofta kände sig isolerade och ensamma när olyckan inträffat. Arman och Rehnsfeld (2012, s. 37-38) menar att då

närstående varit med om en traumatisk olycka kan de ofta uppleva en förlamande oförmåga att söka kontakt med omgivningen, vilket leder till isolering och ensamhetskänslor. För ett bra omhändertagande av en närstående efter en traumatisk olycka, bör sjuksköterskan vara

kontaktsökande och erbjuda närstående konkret hjälp som till exempel avlastning, erbjuda mat, något att läsa eller bjuda med dem ut ur rummet för att tala om något annat vilket lindrar närståendes stress och ensamhetskänsla.

I denna litteraturstudie beskrevs det som meningsfullt att få vara delaktig i omvårdnaden av familjemedlemmen. Blom, Gustavsson och Johansson Sundler (2013) beskriver att närstående upplevde det som ett stöd att få vara delaktig i omvårdnaden samt att få vara nära. Genom att vara närvarande kände närstående att de var en viktig länk till den drabbade

familjemedlemmens personlighet och vanliga liv. Att få vara delaktig var meningsfullt för välbefinnandet och gav närstående styrka att klara av situationen. Då närstående inte gavs möjlighet att vara nära ökade deras osäkerhet. Walters (1995) beskriver att som närstående få möjlighet att vara nära är ett sätt att stärka det fysiska och existentiella bandet med

familjemedlemmen. Genom att vara nära familjemedlemmen kan oron och stressen minskas. Sjuksköterskan kan organisera omsorgen så att hon eller han själv, andra professionella eller familjen kan erbjuda ett emotionellt och praktiskt stöd. Sjuksköterskan kan forma vården så att närstående får möjlighet att delta i den praktiska omsorgen av sin familjemedlem, vilket

kan stärka deras känsla av delaktighet och tillgodose deras önskan att få vara nära.

Resultatet av denna studie visar att vårdpersonalens bemötande var frustrerande och en besvikelse. I en studie av Clukey, Hayes, Merrill och Curtis (2009) framkom att när vårdpersonal hade kunskap om familjemedlemmens tillstånd och tog sig tid att lyssna på närståendes oro tolkades det som äkta omsorg och oron lättades. Jangland, Gunningberg och Carlsson (2009) beskriver att när närstående upplevde att informationen om

familjemedlemmens diagnos var bristfällig ledde det till onödig oro. De upplevde även att de blev behandlade på ett respektlöst, nonchalant och oprofessionellt sätt, vilket kan undvikas om sjuksköterskan har kunskap om bemötandes betydelse och har ett genuint engagemang i vården av människor där hon eller han tar sig tid att lyssna på närstående och ger dem tydlig information och förklaring över den sjukes tillstånd.

Resultatet i litteraturstudien visar att närstående många gånger upplevde att de fick bristande information. Enligt Antonovsky (2005, s.44) syftar begriplighet till hur en person upplever inre och yttre stimuli som förnuftsmässigt gripbara. Genom att få tillräcklig information om den skadade familjemedlemmen kan situationen upplevas som begriplig. Det är därför viktigt att vårdpersonal ger rätt information för att underlätta för närstående. Attree (2001) beskrev att ha en öppen tvåvägskommunikation och bli lyssnad till ansågs vara bland de viktigaste komponenterna för att uppleva en god omvårdnad. Författarna i denna studie anser att det är viktigt att sjuksköterskor har kunskap om närståendes upplevelser för att kunna ge rätt stöd och information. Enligt Söderström, Benzein och Saveman (2003) anser sjuksköterskor att omsorgen av närstående samt att skapa en öppen och förtroendefull relation med närstående är en nödvändig men krävande del av omvårdnadsarbetet. En förtroendefull relation påverkar inte bara kontakten med närstående utan även omvårdnaden av patienten. En god relation gör det möjligt att ge stöd, i form av närhet och tröst, till närstående i en känslomässigt laddad situation.

I denna litteraturstudies resultat framkom att närstående kände en lättnad när de fick stöd från omgivningen. De hade en önskan om att ha någon att prata med och de upplevde en lättnad att prata med någon som hade samma erfarenhet. Enligt Jangland et al. (2009) upplevde

närstående brist på emotionellt stöd när de, på grund av att en familjemedlem hade drabbats av en allvarlig sjukdom, befann sig i en krissituation. Peskett och Gibb (2009) beskriver att då

närstående till en allvarligt sjuk person får vara med i en stödgrupp där de kan utbyta och dela erfarenheter med personer som varit med om liknande händelser kan det vara till stor hjälp. Enligt Antonovsky (2005, s. 45) betyder komponenten hanterbarhet att det finns resurser till ens förfogande för att hantera olika stimuli. Det kan vara resurser under ens egen kontroll eller resurser som kontrolleras av andra, exempelvis familj, vårdpersonal eller kollegor. Att få stöd kan vara en sådan resurs.

Resultatet från denna litteraturstudie visade att närstående upplevde familjelivet som förändrat och påfrestande men samtidigt betydelsefullt. Närstående blev tvingade att anpassa sina rutiner, aktiviteter, fritid och arbete för att vårda sin sjuke familjemedlem. Detta skapade känslor av trötthet, rädsla, bitterhet och skuld. Proot et al. (2003) visar att det finns faktorer som kan minska närståendes sårbarhet, till exempel när de kan fortsätta med deras tidigare aktiviteter, känna hopp, ha kontroll och vara tillfredställda samt få ett bra stöd.

Proot et al., (2003) visar i sin studie att närstående som vårdar en familjemedlem utsätter sig för flera olika mentala och fysiska påfrestningar som kan orsaka att närstående blir utmattade eller bränner ut sig. Närstående i Proot et al. (2003) studie kunde inte fortsätta med sina tidigare intressen då deras normala rutiner med aktiviteter och vanor blev mycket begränsade. För en närstående till en person som råkat ut för en invalidiserande sjukdom kan den psykiska pressen bli lika stor som för den sjuke. Valet står där mellan att bli vårdare för resten av livet eller att överge den sjuke. Det kan upplevas som en ofrivillighet och ett tvång och detta kan leda till bitterhet hos närstående. Att överge en sådan relation kan ibland vara den enda möjligheten för att närstående ska överleva psykiskt (Cullberg, 2006, s.126). Meningsfullhet är en motivationskomponent vilket betyder att olika områden i livet är värda att kämpa för. När en människa som blir påtvingad olyckliga omständigheter besitter hög meningsfullhet drar sig inte han eller hon för att konfrontera utmaningen, söka mening i den och med värdigheten i behåll komma igenom den (Antonovsky, 2005, s.46). Denna litteraturstudie visade att det var viktigt för närstående att få egen tid och att återfå någon slags normalitet och kontroll på livet efter olyckan. Sjuksköterskan kan underlätta närståendes känsla av psykisk press genom konkreta förslag till avlastningsalternativ. Detta ger närstående utrymme att få vila och återhämta sig samt möjlighet att orka stanna kvar i relationen med den sjuke familjemedlemmen.

livsavgörande händelse och att de var stolta över sin egen prestation att de klarat situationen så bra. Kralik, Visentin och Van Loon (2006) menar att upplevelsen av att leva med en sjuk familjemedlem medför förändringar i både närståendes vardag och förväntningar vilket genomsyrar livets alla delar. Transition beskrivs som en övergång från ett stadie till ett annat och kan överföras till närståendes upplevelse av att leva med en sjuk familjemedlem. Kralik et al. (2006) beskriver även att transitionsprocessen förändrar närståendes hälso- och sociala situation där de strävar mot många olika riktningar där det förekommer en mer cirkulär process än linjär. Transitionsprocessen startar med en medvetenhet där närstående

uppmärksammar en förändring hos dem själva som leder vidare mot en vilja att förändra sitt liv samt integrerar familjemedlemmens sjukdom i sitt liv. Integreringen ger närstående en känsla av kontroll och ökat välbefinnande där de kan lära sig att leva med

familjemedlemmens sjukdom. En transition kännetecknas av att den är ständigt pågående och kan ta lång tid innan processen är över. Sjuksköterskan kan genom kunskap om transition erbjuda stöd till närstående i alla dessa faser. Att sjuksköterskan finns där som emotionellt stöd, lyssnar och bryr sig om är viktigt för hur närståendes upplevelse av hälso- och sjukvården blir.

Metoddiskussion

Denna studie utgår från en kvalitativ metod, där syftet var att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person med traumatisk hjärnskada, vilket innebär att arbeta med en manifest innehållsanalys i vetenskapliga artiklar. En kvalitativ studie bör uppfylla särskilda kriterier för att kunna säkerställa dess kvalitet och tillförlitlighet, kriterier som pålitlighet, trovärdighet och överförbarhet (Holloway & Wheeler, 2010, s.302-303).

Genom att studiens metod är systematisk och adekvat utformad uppnås tillförlitlighet. För att uppnå pålitlighet ska metoden kunna följas och upprepas (Holloway & Wheeler, 2010, s. 302-303). Denna studie har beskrivit genomförandet i forskningsprocessens olika delar, där tillvägagångsättet och metoden för datainsamling är noggrant beskriven och tabeller över litteratursökningen är redovisade tillsammans med både databaser och sökord. Författarna till denna litteraturstudie anser att relevanta sökord har använts samt att databaserna är relevanta då dessa är inriktade mot hälso- och sjukvård. Alla 16 utvalda artiklar kvalitetsgranskades för att säkerställa dess kvalitet och endast artiklar av hög och medel kvalitet inkluderades, vilket ökade pålitligheten i studien. Kunskapen och erfarenheten hos denna studies författare var dock begränsade, vilket kan innebära en svaghet för studiens trovärdighet då en felbedömning

av artiklarnas kvalitet kan ha skett.

För att trovärdigheten ska vara hög är det viktigt att relevanta textenheter extraheras och att kondensering utförs på rätt sätt (Graneheim & Lundman, 2004). Under arbetets gång har författarna upprepande gånger gått tillbaka till ursprungskällan för att fånga upp text som gått förlorad vilket stärker trovärdigheten. Under analysprocessens gång kontrollerades att inga egna tolkningar eller värderingar som kunde påverka arbetet utfördes. En noggrann

översättning utfördes trots eventuella brister i det engelska språket. Texten har granskats ett flertal gånger av både handledare och andra studiekamrater, därför anses datainsamlingen och dataanalysen vara noggrant genomförd och beskriven vilket ger denna studie en stark kvalitet som ökar tillförlitligheten. När bekräftbarhet uppnåtts svarar resultatet mot syftet och data kan härledas till originalkällan (Holloway & Wheeler, 2010, s.303). Referenser till samtliga källor i denna studie är noggrant redovisade och genom att ta med relevanta citat i denna studie har bekräftbarheten stärkts.

Överförbarheten är ett annat kriterium på studiens tillförlitlighet och handlar om att studiens resultat kan överföras till en annan situation eller annan kontext. Detta är beroende på studieresultatets omfattning och kräver en noggrann och rik beskrivning av datainsamlingen, kvalitetsgranskningen, dataanalysen och resultatet samt dess urval vilket stärker

överförbarheten (Granheim & Lundman, 2004; Holloway & Wheeler 2010, s. 303; Polit & Beck, 2008, s. 202). I denna studie var samtliga artiklar från olika länder i världen vilket innebära en svaghet i överförbarheten då vården ser annorlunda ut i olika länder. Samtidigt redovisas samtliga artiklar i en tabell (tabell 3), där artiklarnas studiedesign, årtal, deltagare och huvudfynd framgår, vilket underlättar granskningen av denna studies överförbarhet. Resultatet i denna litteraturstudie kan överföras till annan kontext, då resultatet fångar

närstående i den akuta fasen av en olycka, vårdpersonalens bemötande samt hur deras liv och relationer förändrats efter olyckan. Dessa liknande upplevelser återfinns i andra situationer och kontext.

Slutsats

Närstående till personer med en traumatisk hjärnskada upplever starka känslor efter olyckan. De har behov av omsorg, bekräftelse, någon att prata med samt avlastning. Att ha kunskap om hur närståendes liv och relationer förändras är viktigt för sjuksköterskor, så att närståendes lidande kan minskas. Det är viktigt att sjuksköterskor samlar in information om hur

närstående upplever situationen för att kunna ge individuellt anpassad information. En öppen dialog mellan sjuksköterskor och närstående skapar utrymme för frågor och inger trygghet för närstående att uttrycka sina känslor. Sjuksköterskans roll att stödja närstående är av stor betydelse. Stöd kan erbjudas i form av stödgrupper samt att hjälpa närstående att få kontakt med andra i samma situation. Resultatet i denna litteraturstudie kan medföra att

sjuksköterskors förståelse för närstående till personer med traumatisk hjärnskada ökar. Detta kan ge närstående möjlighet att få tillgång till bättre information, ett bättre bemötande samt rätt stöd för att klara av situationen och därmed öka deras välbefinnande. Förslag på vidare forskning kan vara på vilket sätt sjuksköterskor kan stödja närstående i vardagen samt hur närstående påverkas långsiktigt av att leva med en person som drabbats av traumatisk hjärnskada.

Referenser

Artiklar markerade med * ingår i analysen.

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur.

Arman, M. & Rehnsfeldt, A. (2012). DEF - Det existentiella förbandet: Existentiellt omhändertagande efter katastrof. Stockholm: Liber.

Attree, M. (2001). Patients and relatives experiences and perspectives of good and not so god quality care. Journal of Advanced Nursing, 33(4), 456-466.

Blom, H., Gustavsson, C. & Johansson Sundler, A. (2013). Participation and support in intensive care as experienced by close relatives of patients—A phenomenological study. Intensive and Critical Care Nursing, 29(1), 1-8.

*Bond, E. A., Draeger, C., Mandleco, B. & Donnelly, M. (2003). Needs of family members of patients with severe traumatic brain injury. Implications for evidence-based practice. Critical

Care Nurse, 23(4), 63-72.

Chochinov, H. M. (2006). Dying, dignity, and new horizons in palliative end-of-life care. CA:

A Cancer Journal for Clinicians, 56(2), 84–103.

Clukey, L., Hayes, J., Merrill, A. & Curtis, D. (2009). “Helping them understand": Nurses caring behaviors as perceived by family members of trauma patients. Journal of Trauma

Nursing, 16(2), 73-81.

Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. (5. omarb. och utök. utg.) Stockholm: Natur och kultur.

Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: method, applications, and issues. Health

*Degeneffe, E.C. & Olney, M. (2010) `We are the forgotten victims`: Perspectives of adult siblings of persons with traumatic brain injury. Brain Injury, 24(12), 1416-1427.

doi:10.3109/02699052.2010.514317

*Duff, D. (2002). Family concerns and responses following a severe traumatic brain injury: a grounded theory study. L´axone, 24(2). 14-22.

*Engström, Å. & Söderberg, S. (2011). Transition as experienced by close relatives of people with traumatic brain injury. Journal of Neuroscience Nursing, 43(5), 253-260.

doi:10.1097/JNN.0b013e318227ef9b

Engström, Å. & Söderberg, S. (2004). The experiences of partners of critically ill persons in an intensive care unit. Intensive and Critical Care Nursing, 20(5), 299-308.

doi:10.1016/j.iccn.2004.05.009

Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. (1. uppl.) Stockholm: Liber utbildning.

Eriksson, M. & Svedlund, M. (2006). ‘The intruder’: spouses’ narratives about life with a chronically ill partner. Journal of Clinical Nursing, 15(3), 324-333.

doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01290.x

Graneheim, U. H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112.

*Hammond, M. F., Davis, C. S., Whiteside, Y. O., Philbrick, P. & Hirsch, A. M. (2011). Marital adjustment and stability following traumatic brain injury: A pilot qualitative analysis of spouse perspectives. The Journal of Head Trauma Rehabilitation, 26(1), 69-78.

Holloway, I. & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing and healthcare. Chichester, West Sussex: Wiley-Blackwell.

Jangland, E., Gunningberg, L. & Carlsson, M. (2009). Patients’ and relatives’ complaints about encounters and communication in health care: Evidence for quality improvement.

Patient Education and Counceling, 75(2). 199-204. doi:

*Jumisko, E., Lexell, J. & Söderberg, S. (2007a). The experiences of treatment from other people as narrated by people with moderate or severe traumatic brain injury and their close relatives. Disability & Rehabilitation, 29(19). 1535-1543.

doi:10.1080/09638280601055816

*Jumisko, E., Lexell, J. & Söderberg, S. (2007b). Living with moderate or severe traumatic brain injury. The meaning of family members experiences. Journal of Family Nursing, 13(3). 353-369.

*Kean, S. (2010). The experience of ambiguous loss in families of brain injured ICU patients.

Nursing in Critical Care, 15(2). 66-73.

*Keenan, A. & Joseph, L. (2010). The needs of family members of severe traumatic brain injured patients during critical and acute care: A qualitative study. Canadian Journal of

Neuroscience Nursing, 32(3). 25-35.

Kralik, D., Visentin, K. & Van Loon, A. (2006). Transition: a literature review. Journal of

Advanced Nursing, 55(3), 320–329. doi:10.1111/j.1365-2648.2006.03899.x

*Leith, K., Phillips, L. L. & Sample. P. L. (2004). Exploring the service needs and experiences of persons with TBI and their families: the South Carolina experience. Brain

Injury, 18(12), 1191–1208. doi:10.1080/02699050410001719943

* Lefebvre, H. & Levert, M. J. (2012a). The needs experienced by individuals and their loved

ones following a traumatic brain injury. Journal of Trauma Nursing, 19(4), 197-207. doi:10.1097/JTN.0b013e318275990d

*Lefebvre, H. & Levert, M. J. (2012b). The close relatives of people who have had a traumatic brain injury and their special needs. Brain injury, 26(9), 1084-1094. doi:10.3109/02699052.2012.666364

*Lefebvre, H. & Levert, M. J. (2006). Breaking the news of traumatic brain injury and incapacities. Brain injury, 20(7), 711-718. doi:10.1080/02699050600744244

*Lefebvre, H., Pelchat, D., Swaine, B., Gélinas, I. & Levert, M. J. (2004). The experiences of individuals with a traumatic brain injury, families, physicians and health professionals

regarding care provided throughout the continuum. Brain Injury, 19(8). 585-597.

Levack, W. M. M., Kayes, N. M. & Fadyl, J. K. (2010). Experience of recovery and outcome following traumatic brain injury: a metasynthesis of qualitative research. Disability and

Rehabilitation, 32(12), 986–999. doi:10.3109/09638281003775394

Lovasik, D., Kerr, M. & Alexander, S. (2001). Traumatic brain injury research: a review of clinical studies. Critical Care Nursing Quarterly, 23(4), 24-41.

Milberg, A., Strang, P. & Jakobsson, M. (2004). Next of kin's experience of powerlessness and helplessness in palliative home care. Supportive Care in Cancer, 12(2), 120-128. doi:10.1007/s00520-003-0569-y

*Nalder, E., Flemming, J., Cornwell, P. & Foster, M. (2012). Linked Lives: The experiences of family caregivers during the transition from hospital to home following traumatic brain injury. Brain Impairment, 13(1), 108-122. doi:10.1017/Brlmp.2012.4

Peskett, M. & Gibb, P. (2009). Developing and setting up a patient and relatives intensive care support group. British Association of Critical Care Nurses, 14(1), 4-10.

Polit, D. F. & Beck, C. T. (2008). Nursing research: generating and assessing evidence for

nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.

Proot, I. M., Abu‐Saad, H. H., Crebolder, H. F., Goldsteen, M., Luker, K. A. &

Widdershoven, G. A. (2003). Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 17(2), 113-121.

Redley, B., LeVasseur, S., Peters, G. & Bethune, E. (2003). Families' needs in emergency departments: instrument development. Journal of Advanced Nursing, 43(6), 606-615. doi:10.1046/j.1365-2648.2003.02759.x

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Hämtad 15 februari, 2013, från Riksdagen,

http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/

*Smith, J. & Smith, D. (2000). No map, no guide. Family caregivers' perspectives on their journeys through the system. Care Management Journals, 2(1), 27-33.

Socialstyrelsen. (2005a) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen. (2012). Rehabilitering för personer med traumatisk hjärnskada:

Landstingens rehabiliteringsinsatser. Hämtad den 6 Mars, 2013.

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18929/2012-12-27.pdf

Socialstyrelsen. (2005b). Begrepp och termer inom vård och omsorg: Rapport från

InfoVU-projektets kunskapsnätverk för begrepp och termer. Hämtad den 6 Mars, 2013.

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/10162/2005-131-21_200513121.pdf

Strandberg, T. (2009). Adults with acquired traumatic brain injury: Experiences of a changeover process and consequences in everyday life health care. Social Work in Health

Care, 48(3), 276–297. doi:10.1080/00981380802599240

Söderström, I-M., Benzein, E. & Saveman, B-I. (2003). Nurses experiences of interactions with family members in intensive care units. Scandinavian Journal of Caring Science, 17(2), 185-192.

Toombs, S.K. (1993). The meaning of illness: a phenomenological account of the different

Verhaeghe, S., Defloor, T., Van Zuuren, F., Duijnstee, M. & Grypdonck, M. (2005). The needs and experiences of family members of adult patients in an intensive care unit: a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 14(4), 501-509.

doi:10.1111/j.1365-2702.2004.01081.x

Walters, A. J. (1995). A hermeneutic study of the experiences of relatives of critically ill patients. Journal of Advanced Nursing, 22, 998-1005.

Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad en bro mellan