Sjuksköterskors upplevelser att vårda
palliativa patienter på allmän vårdavdelning
Nurses experience of cherish palliative
patients within the general hospital ward
Författare: Isabelle Nurme och Emelie Eriksson
VT 2021
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Helena Sjölin, Universitetslektor, Örebro universitet Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Sjuksköterskan som vårdar den palliativa patienten ska ha en helhetssyn på patienten. Patientens självbestämmanderätt ska sättas i fokus under vårdtiden. Sjuksköterskan ska stötta patienten att vara delaktig i sin vård samtidigt vårda dennes anhöriga under och även efter patientens död. Sjuksköterskor kan möta etiska dilemman som kan uppstå under omvårdnaden, det kan försvåra deras arbete.
Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård på allmän vårdavdelning.
Metod: En systematisk deskriptiv litteraturstudie har gjorts. Sammanlagt valdes nio artiklar ut som kunde besvara studiens syfte. Material insamlades från fyra olika databaser och
analyserats med integrerad analys.
Resultat: Sjuksköterskor beskrev hur erfarenhet och kunskap kunde skilja sig mellan sjuksköterskor. Dynamiken mellan kollegor och andra professioner kunde inverka på
sjuksköterskans arbete. I vissa situationer kunde sjuksköterskorna känna sig maktlösa när de vårdade en patient inför döden, men det växte fram en relation mellan sjuksköterska och patient som var betydelsefull för att kunna ge en god palliativ vård.
Slutsats: Sjuksköterskorna upplevde att teamarbete var viktigt för att kunna arbeta personcentrerat. En palliativ patient innebar en mer komplex omvårdnad med vissa
emotionella utmaningar för sjuksköterskorna. Det upplevdes vara svårt att prata med patienten kring existentiella frågor.
Innehållsförteckning
Sammanfattning ... 2
Bakgrund ... 4
Palliativ vård ... 4
Sjuksköterskans roll i den palliativa vården ... 5
Problemformulering ... 6 Syfte ... 6 Metod ... 6 Design ... 6 Datainsamling ... 6 Sökstrategi ... 6 Begränsningar ... 6 Urval ... 7 Dataanalys ... 7 Kvalitetsgranskning ... 7 Etiska överväganden ... 7 Resultat ... 8 Kompetens i professionen ... 8
Vårdmiljöns påverkan på sjuksköterskan ... 9
Känslor av maktlöshet och osäkerhet ... 9
Relation mellan sjuksköterska, patient och anhöriga ... 10
Resultatsammanfattning... 11 Diskussion ... 11 Metoddiskussion ... 11 Sökstrategi ... 11 Urval ... 11 Dataanalys ... 12 Etiska överväganden... 12 Resultatdiskussion ... 13 Kompetens i professionen ... 13
Vårdmiljöns påverkan på sjuksköterskan ... 13
Känslor av maktlöshet och osäkerhet ... 14
Relation mellan sjuksköterska, patient och anhörig ... 15
Slutsats & Klinisk nytta ... 15
Fortsatt forskning ... 15
Bakgrund
Palliativ vård
Palliativ vård innebär ett helomhändertagande av en patient då vården av patienten ska vara lindrande fysiskt men patienten ska även erbjudas psykologiskt, andligt, existentiellt och socialt stöd (Nationella rådet för palliativ vård, u.å). När en patient ska övergå från kurativ behandling till en palliativ vård behöver det göras en professionell bedömning av en läkare. Vid bedömningen tar läkaren ställning till patientens sjukdomstillstånd och vart patienten
befinner sig i sjukdomsförloppet (Socialstyrelsen, 2018). Socialstyrelsen(2013)anger att
palliativ vård inte har någon tidpunkt utan ska ges till patienten under dennes sista tid i livet, när vårdens uppgift är att lindra lidande och främja livskvalitén (Socialstyrelsen, 2013). När en patient går från kurativ behandling till att vårdas palliativt startar en tankeprocess hos patienten. Det innebär att patienten försöker förstå att döden närmar sig och hur den här övergången till palliativ vård sker påverkas av flera faktorer. Patient, anhöriga, sjuksköterskor och läkare kan påverka övergången till palliativ vård på olika sätt och lättast visade det sig vara när det fanns en klinisk förklaring till patientens sjukdom (Thompson, McClement & Daeninck, 2006).
Patienten ska få vara delaktig i sin vård i beslut om behandling och välbefinnande så att patienten ska få möjlighet att leva ett normalt liv som möjligt till döden infinner sig.
Sjuksköterskan behöver beakta viktiga aspekter i vården av dessa palliativa patienter, vilket kan innebära stöttande samtal, eftersom det med döden kommer existentiella tankar och känslor (Jakobsson, Andersson & Öhlén, 2014). Inom den palliativa vården ska det finnas möjlighet till andligt och existentiellt stöd. Patienter kan uppleva andligt stöd genom
kommunikation mellan sjuksköterskan och patienten. Inför döden kan patienten exempelvis känna skuld på grund av tidigare val i livet och uppleva att dödsdomen är ett straff.
Sjuksköterskor ska kunna medverka i de existentiella frågorna och samtal som patienten kan vara i behov av att samtala om (Wittenberg, Ragan & Ferrell, 2017).
Målet med den palliativa vården är att ge patienten en högre livskvalité och största möjliga
välbefinnande i livets slut(Nationella rådet för palliativ vård, u.å). World Health Organization
(WHO, 2020) arbetar för att god palliativ vård ska förekomma i alla världens länder för att motverka personers lidande som kan uppstå i livets slutskede. Enligt WHO innebär det även att stötta anhöriga i deras sorg under det palliativa skedet och efter en patients bortgång
(WHO, 2002). Även International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC, 2013) har tagit fram en begreppsförklaring av palliativ vård. Anledningen är att IAHPC vill lägga fokuset på patientens lidande i sjukdomen och på inte själva sjukdomen. IAHPC (2013) beskriver att behovet av palliativ vård behövs för att människor inte ska behöva lida av smärta vare sig fysiskt eller psykiskt i livets slutskede. Patienter ska inte heller behöva vara rädda inför döden. I Sverige anser Socialstyrelsen (2017) att en god palliativ vård skapas genom att arbeta utifrån de fyra hörnstenarna, symtomlindring, multiprofessionellt samarbete,
kommunikation, relation samt stöd till närstående. De fyra hörnstenarna ska ses som en gemensam utgångspunkt för den palliativa vården oavsett vart patienten vårdas. Att arbeta enligt de fyra hörnstenarna underlättar planering, ansvarsfördelning och
informationsöverföring som i sin tur leder till en ökad säkerhet för patienten. En vårdavdelning är en organisatorisk enhet som arbetar med hälso- och sjukvård
(Socialstyrelsen, 2005). Slutenvård innebär att vården sker dygnet runt på vårdavdelningar till de patienter som inte kan vårdas hemma eller i öppenvården (Socialstyrelsen, 2012). Det krävs en inskrivning och i Sverige skrivs varje år cirka 868 000 patienter in på sjukhus
(Socialstyrelsen, 2019). Varje år dör cirka 90 000 svenskar och runt en tredjedel av dessa är i behov av palliativ vård (Nationella Rådet för Palliativ vård, 2010). Cirka 35-40% av palliativa patienter dör inom slutenvården, varav 10% dör på en specialiserad palliativ avdelning
(Nationella Rådet för Palliativ vård, 2014). Enligt Socialstyrelsen (2018) har en patient som vårdas palliativt ett stort vårdbehov och det krävs ett helhetsperspektiv. De olika
vårdformerna tillämpas för att patienten ska få den bästa personcentrerade vården som möjligt under sin sista tid.
Socialstyrelsen (2017) har fastställt nationella målnivåer för den palliativa vården i Sverige. Dessa mål ska Hälso- och sjukvården sträva mot för att få en jämlik vård som är i enlighet med lagstiftningen. Experter har deltagit i arbetet för att sätta indikatorer på en god palliativ vård. Socialstyrelsen (2017) har sammanställt de viktigaste. Totalt blev det sex indikatorer som avser omvårdnadsåtgärder som rekommenderas att utföra hos en patient som befinner sig i livets slut. Exempel på omvårdnadsåtgärder som bidrar till en god palliativ vård:
- Munhälsobedömning, för att problem med munnen kan påverka patientens livskvalité kraftigt.
- Smärtskattning, för att patienten inte ska behöva utstå obehandlad smärta. - Förebygga trycksår, för att minska lidande och smärta för patienten. Sjuksköterskans roll i den palliativa vården
Sjuksköterskans huvudområde och specifika kompetens är omvårdnad som innefattar både en
vetenskaplig kunskap och ett patientnära arbete (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).Att
vårda palliativt är en grundpelare i vården (IAHPC, 2013) och att ge palliativ vård är en del av omvårdnaden som inte kan undvikas och det kan upplevas svårt för sjuksköterskan
(Andersson, Salickiene, & Rosengren, 2016). Sjuksköterskor arbetar med patienter som befinner sig i livets slut och gör det på många olika platser inom vården, alltifrån patientens hem till slutenvården på sjukhus. Det har visats att kunskapen om palliativ vård skiljer sig mellan olika vårdområden och att arbeta med palliativa patienter påverkar personalen psykiskt på olika sätt (Andersson et al., 2016). Sjuksköterskor som arbetar på sjukhusavdelningar behöver ofta skifta mellan olika omvårdnadsbehov mellan patientsalarna för att kunna arbeta personcentrerat. Det skapar ett större krav på sjuksköterskan att kunna balansera och
prioritera omvårdnadsarbetet (Thompson et al., 2006). Det kräver också att sjuksköterskan ska utföra omvårdnaden på ett respektfullt sätt oavsett patientens ålder, kön, hudfärg eller etnisk bakgrund (International Council of Nurses & Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Vid palliativ vård bör även sjuksköterskan stötta patientens autonomi, för att människor som vårdas inför döden kan uppleva att deras värdighet och integritet försvinner (Bylund-Grenklo, Werkander-Harstade, Sandgren, Benzein & Ostlund, 2019). Dock när en patient börjar närma sig slutet av livet kan det finnas svårigheter i att fatta beslut rörande behandling och
omvårdnad. Är patienten medvetandesänkt är det svårt att utföra omvårdnad i samråd med patienten. I vissa fall kan anhöriga vara till hjälp gällande behandlingsbeslut för patientens bästa, men ansvaret vilar hos det vårdande teamet (Kunskapsbanken för cancervården, u.å.). Den specialiserade palliativa vården kräver en högre kompetens hos sjuksköterskan och kan bestå av multiprofessionella team som arbetar enbart med palliativ vård. Den mer
specificerade kompetensen innebär bland annat att sjuksköterskan ska ha en beredskap på oväntade händelser samt en ökad förståelse för komplexa tillstånd inom det palliativa skedet. Sjuksköterskan som är specialiserad ska ha kunskap för hur man tillgodoser en patients omvårdnadsbehov när det gäller psykiskt, fysiskt, andligt och på ett kulturellt plan (Svensk sjuksköterskeförening, 2019).
Problemformulering
Palliativa patienter kan vårdas på flera olika vårdavdelningar inom slutenvården där kunskap och resurser kan skilja sig åt. Tidigare forskning om palliativ vård på allmän vårdavdelning visar att kunskapsluckor som föreligger hos vårdpersonalen. Detta bidrar till att omvårdnaden inte blir likvärdig mellan vårdavdelningar. På den specialiserade palliativa vårdavdelningen har patienten ett nätverk av specialiserad personal, men när patienten vårdas på en allmän avdelning kan arbete för en jämlik vård vara utmanande. Omvårdnadsansvaret för
sjuksköterskan är ständigt närvarande men när en sjuksköterska vårdar både kurativa och palliativa patienter skiftar omvårdnadsbehoven för patienterna. Den palliativa vårdens mål är att ge patienten den mest optimala vård tills döden infinner sig. Utöver den palliativa
patienten finns det oftast anhöriga som också behöver en sorts omvårdnad från sjuksköterskan. Dessa mål går inte alltid att uppfylla och sjuksköterskan ställs in för dilemman att överväga. Sjuksköterskans roll innebär i många anseenden att vara länken mellan patient, anhörig och vårdpersonal. Genom att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda palliativa patienter ska denna litteraturstudie försöka finna en förståelse i hur det är att arbeta med palliativ vård på de allmänna vårdavdelningarna. Att försöka förstå hur det kan upplevas arbeta som sjuksköterska när vårdmiljön och personalen inte är anpassade och rutinmässigt inarbetade på den palliativa vården.
Syfte
Syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård på allmän vårdavdelning.
Metod
Design
En systematisk litteraturstudie med en deskriptiv design som analyserats med en integrerad analys.
Datainsamling
SökstrategiFyra databaser användes för att inhämta vetenskapliga artiklar; Cinahl, Medline, PubMed och PsycINFO. Svenska internetsidan Medical Subject Headings (Svensk MeSH, u.å.) utnyttjades till att översätta lämpliga ämnesord till engelska för att kunna söka med korrekta sökord i databaserna. Alla sökord som ansågs lämpliga söktes i fritext först för att se bredden av ämnet. För att få fram aktuella artiklar användes sökblock i databaserna Cinahl with full text, Medline och PsycINFO. Första sökblocket bestod av ”palliative care” och ”end-of-life” kombinerat med booleska termen OR. Andra sökblocket skrevs med orden ”department” OR ”ward”. Slutligen sammansattes dessa på sökblock med ”nurs*” och ”Nurs* experience*”. I samband med sökningarna mellan de olika databaserna uppkom fyra dubbletter. I databasen PubMed användes ett sökorden ”nurse”, ”end-of-life”, ”dying”, ”palliative” och ”perception”. På PubMed behövdes det inte använda de booleska termerna eller trunkering. Se sökmatrisen bilaga 1.
Begränsningar
På samtliga databaser begränsandes sökningarna till att endast få forskningsresultat inom de senaste 10 år och engelskt språk. Artiklar i sökresultatet inriktades på vuxna personer över 18
år. För att säkerställa kvalité på studierna var alla artiklar ”Peer Reviewed”. I databasen PubMed är detta kriterium ej tillgängligt att använda vid sökning, av den orsaken
kontrollerades utvalda artiklar genom sökning på andra databaser för att verifiera kravet ”Peer Reviewed”.
Urval
Artiklar som valdes till studien speglade sjuksköterskans upplevelse. Inklusionskriterier var artiklar som handlade om palliativ vård för patienter över 18 år. Artiklarna skulle även belysa sjuksköterskors upplevelse av att ge palliativ vård på allmänna vårdavdelningar, där palliativ vård kan förekomma även om det inte är den huvudsakliga vården på avdelningen. Artiklar som beskrev aktiv dödshjälp i samband med palliativ vård exkluderades.
Under sökningarna gjordes urvalet i tre olika steg, först genom att läsa titlar och sortera bort de titlar som inte motsvarade syftet. Av de artiklar som kvarstod lästes abstrakten och de som svarade på syftet granskades i full text. Sökningarna gav totalt 171 artiklar på samtliga databaser. Det lästes 82 abstrakter och 17 artiklar i full text. Efter kvalitetsgranskning och genomläsning av artiklarna flertalet gånger uppfyllde nio artiklar de bestämda
inklusionskriterierna. Se sökmatrisen bilaga 1.
Dataanalys
Resultatet i artiklarna som svarade på syftet bearbetades genom att göra en integrerad analys. Det innebar först en genomläsning av de utsedda studiernas resultat (Kristensson, 2014). Artiklarna lästes upprepade gånger enskilt för att förstå innebörden av resultatet och minska risken för feltolkning. Under läsningen letade författarna likheter och skillnader mellan artiklarnas resultat. Därefter diskuterades fynden i varje artikel, vilket ledde till förslag på olika teman. Meningsbärande delar i artiklarnas text identifierades och kodades i olika färger med färgpennor för att tydliggöra vilka teman som ansågs intressanta att arbeta utifrån. Detta resulterade i totalt fyra teman och under varje tema sammanställdes en samhörig text utifrån de nio artiklarnas resultatdelar, det presenterade ett överskådligt och slutgiltigt resultat för litteraturstudien.
Kvalitetsgranskning
Nio artiklar genomgick en kvalitetsgranskning som utfördes enligt SBU:s formulär för kvalitativa studier (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, 2020). Samtliga artiklar hade en kvalitativ metodik och den sammanvägda bedömningen av metodologiska brister betygsattes till ”obetydliga eller mindre”. Efter granskningen återstod samtliga nio artiklar som inkluderades till studien. Se bilaga 2.
Etiska överväganden
De artiklar som valts ut i litteraturstudien har granskats med etiska aspekter med hänsyn till den europeiska kodexen som innebär en god forskningssed mot deltagare och principer för integritet (ALLEA - All European Academies, 2018). Några artiklar använder pseudonym vid presentation av citat och i alla artiklar som är inkluderade har deltagarna garanterad
anonymitet och konfidentialitet. Det har även funnits informerat samtycke i alla artiklar och deltagare har medverkat frivilligt i samtliga studier. Litteraturstudien bygger främst på artiklar vars datainsamling skett genom individuella intervjuer och de har utförts på platser som möjliggjort att deltagare fått fortsatt anonymitet. Analysen av litteraturstudiens data har skett
med en objektiv förhållning till det insamlade materialet och inkluderat all information från de inkluderade artiklarnas resultat som relaterar till syftet.
Resultat
Sjuksköterskornas upplevelser av palliativ vård på allmän vårdavdelning. Totalt var det data från nio kvalitativa artiklar som har genererat fyra olika teman som presenteras under rubrikerna: ”Kompetens i professionen”, ”Vårdmiljöns påverkan på sjuksköterskan”, ”Känslor av maktlöshet och osäkerhet” samt ”Relation mellan sjuksköterska, patient och anhöriga”. Artiklarna speglar sjuksköterskors upplevelser ifrån Australien, Sverige, USA, Kina, Iran, Sydafrika, Malta och Norge.
Kompetens i professionen
Arbete på avdelningar med både kurativa och palliativa patienter beskrevs som en utmaning, att ständigt anpassa sin omvårdnad mellan patienter påverkade sjuksköterskor både positivt och negativt (Johansson & Lindahl, 2012). Nyutbildade och yngre sjuksköterskor förklarade en osäkerhet i att vårda patienter vid livets slut. De upplevde den palliativa vårdprocessen som stressande och skrämmande, de uttryckte att det berodde på bristen av erfarenhet. De yngre sjuksköterskorna beskrev ett stort engagemang att hjälpa patienter men som ibland utvecklades till negativa känslor när de inte levde upp till sina förväntningar (Browall, Henoch, Melin-Johansson, Strang & Danielson, 2014; Croxon, Deravin & Anderson, 2018; Kisorio & Langley, 2016; Zheng, Guo, Dong & Owens, 2015). Mindre erfarna sjuksköterskor beskrev betydelsen av stödet från annan personal vid bortgång av patienter för att lära sig hantera sorg (Croxon et al., 2017).
Sjuksköterskorna kände att med tiden på avdelningen skapades det en acceptans i att inte kunna besvara alla frågor. Sjuksköterskorna upptäckte en trygghet och ett självförtroende i den kunskap de funnit. Erfarenhet hos personalen upplevde sjuksköterskorna gjorde deras patienterna tryggare (Iranmanesh, Ghazanfari, Savenstedt, & Haggstrom, 2011).
Sjuksköterskor med mer arbetserfarenhet av döende patienter angav att de påverkades i lägre grad känslomässigt och de upplevde sig mer självsäkra i emotionellt svåra situationer
(Browall et al., 2014;Croxon et al., 2017; Iranmanesh et al., 2011; Kisorio & Langley, 2016;
Zheng et al., 2015).Sjuksköterskorna upplevde att med erfarenheten och självförtroendet
hade de lärt sig hantera känslomässiga stunder med den döende patienten och anhöriga. Sjuksköterskorna försökte inte längre undfly dessa stunder som uppstod i vårdandet av
palliativa patienter (Iranmanesh et al., 2011). En erfaren sjuksköterska påpekade hur påverkan av döende patienter kunde göra sjuksköterskan mindre känslomässigt mottaglig efter att ha arbetat med palliativ vård en längre tid (Kisorio & Langley, 2016). Äldre sjuksköterskor visade sig ofta vara mer villiga att diskutera den existentiella och spirituella ångesten med patienten. Sjuksköterskorna påstod att det berodde på erfarenheten och kunskapen av att hantera någon annans ångest (Tornøe, Danbolt, Kvigne & Sørlie, 2015).
Sjuksköterskorna kände att de saknade hanteringsstrategier vid svåra situationer. De ansåg även att grundutbildningen hade gett dem kunskap i att ge de palliativa patienterna fysisk vård och att läroplanen skilde sig mellan utbildningarna. Det uppkom bland flera sjuksköterskor att de upplevde konversation om döden med familjen var svårt och de hade önskat mer övning
under grundutbildningen (Croxon et al., 2017).Däremot reflekterade några sjuksköterskor
över stödet från andra kollegor som kunde hjälpa dem i svåra situationer, de upplevde ett behov av att dela sina innersta tankar och känslor (Croxon et al., 2017; Iranmanesh et al., 2011; Johansson, & Lindahl, 2012). Att vara delaktig i palliativ vård visade att sjuksköterskor
blev mer inspirerade till att söka en djupare kunskap och förståelse för vård i livets slut (Johnson, & Gray, 2013). Flera sjuksköterskor upplevde att en vidareutbildning hade hjälpt dem i sitt arbete (Croxon et al., 2017; Johansson, & Lindahl, 2012; Johnson, & Gray, 2013; Kisorio & Langley, 2016).
Vårdmiljöns påverkan på sjuksköterskan
Att arbeta på en avdelning upplevde många sjuksköterskor en svårighet med att tillbringa tid hos döende patienter. Det beskrevs vara svårt att vara tillgänglig för patienten, anhöriga och att samtidigt hinna med avdelningsarbetet (Croxon et al., 2017; Johansson, & Lindahl, 2012; Kisorio & Langley, 2016). Personalbrist, tidsbrist och risken av att bli avbruten gjorde att sjuksköterskor uppgav att de tvekade till att gå in i djupare existentiella konversationer med patient och anhöriga (Tornøe et al., 2015). Det beskrevs också om hur sjuksköterskorna inom intensivvården förväntades ta in nästa patient raskt efter bortgång, de kände att de saknade tid att anpassa sig efter patientens död (Kisorio & Langley, 2016). Några sjuksköterskor uttryckte en önskan att kunna vårda palliativa patienter på en enskild enhet för att dels kunna handha rätt resurser och att kunna erbjuda patienten en tryggare miljö (Grech, Depares, & Scerri, 2018; Johansson, & Lindahl, 2012).
Sjuksköterskor berättade om otillräckligt samarbete mellan sjuksköterskan och andra yrkesprofessioner. Sjuksköterskorna beskrev att vårda den döende patienten och dennes anhörig skapade en hög arbetsbelastning när samarbetet mellan personalen inte fungerade
(Iranmanesh et al., 2011).Dynamiken mellan vårdpersonal hade stor betydelse för
sjuksköterskorna och det beskrevs om konflikter samt en känsla av att arbeta på varsin sida. Sjuksköterskorna framställde att de ofta fick försvara patientens autonomi för att de upplevde sig känna till patientens egen önskan bättre (Grech et al., 2018; Johnson, & Gray, 2013;
Kisorio & Langley, 2016).Sjuksköterskor beskrev tvister med andra professioner där
sjuksköterskans röst inte blev hörd (Johnson, & Gray, 2013). Fyra sjuksköterskor påpekade även hur de kände sig mer bekväma att kommunicera med nyutbildade läkare (Grech et al., 2018).
Känslor av maktlöshet och osäkerhet
Sjuksköterskorna upplevde maktlöshet när patienten led på grund av att behandlingen inte var tillräcklig, likaså när en mer aggressiv behandling fortsattes trots att det inte kunde hjälpa patienten att bli botad. Sjuksköterskorna kände sig handfallna och besvärande när dem stod inför dylika situationer (Grech et al., 2018; Johnson, & Gray, 2013; Zheng et al., 2015). Ibland tillfrågades sjuksköterskorna om hjälp till självmord för att den döende patienten inte utstod lidandet, det upplevdes problematiskt att hantera för sjuksköterskorna (Browall et al., 2014; Zheng et al., 2015). En annan svårighet som skildrades av en sjuksköterska var att lyssna på berättelser om patientens önskan att dö och slippa den livsuppehållande vården (Browall et al., 2014). Sjuksköterskorna beskrev hur de strävade efter att vägleda patienterna att acceptera döden. När patienterna inte tillät döden kände sjuksköterskorna en otillräcklighet i sitt vårdande (Tornøe et al., 2015). Det beskrevs också en känsla av stress, osäkerhet och känslomässiga reaktioner vid bortgång av patienten (Browall et al., 2014; Croxon et al., 2017; Kisorio & Langley, 2016).
Några sjuksköterskor berättade om sin osäkerhet kring information gällande patienten och sjukdomens prognos. Det uttrycktes en rädsla av att frånta patientens hopp. Ett dilemma som sjuksköterskorna upplevde var när patienten valde att inte berätta för sina anhöriga om sjukdomen och ambivalens uppstod (Browall et al., 2014). Det beskrevs även hur utmanande
det kan vara som sjuksköterska att avgöra vad familjen bör informeras om. Anhöriga önskade att få löften från sjuksköterskan som ibland omvandlades till anklagelser vid dåliga nyheter, det fick sjuksköterskorna att tveka och hellre hänvisa anhöriga till en läkare (Kisorio & Langley, 2016). Ett annat dilemma som belystes var kulturens påverkan för sjuksköterskorna att dölja och försköna information till patienten, det fick sjuksköterskorna en känsla av att de vilseledde patienterna (Zheng et al., 2015). Det kunde upplevas som att de slets mellan att berätta sanningen eller bevara kulturen, som innebar att alltid ge hopp till patienten oavsett prognos (Iranmanesh et al., 2011).
Relation mellan sjuksköterska, patient och anhöriga
Sjuksköterskor betonade att palliativ vård hedrade den mänskliga värdigheten hos både patienter och anhöriga trots att det slutade i sorg (Johnson, & Gray, 2013). Det beskrevs att när sjuksköterskorna fick vårda patienter som var unga eller var i liknande situation som dem själva påverkades de som mest (Browall et al., 2014; Grech et al., 2018; Kisorio & Langley, 2016; Tornøe et al., 2015). De upplevde en orättvisa kring livet för de patienter med barn och de patienter som aldrig kommer hinna bli förälder. Sjuksköterskorna upplevde det svårt att hålla ett professionellt avstånd och de kunde känna en egen oro över att inte få vara där för sina barn (Browall et al., 2014). Däremot berättade några sjuksköterskor hur de såg
annorlunda på sitt liv nu och uppskattade sin tid med familjen efter att ha vårdat palliativa patienter (Iranmanesh et al., 2011; Zheng et al., 2015).
Anhörigas närvaro och den fysiska kontakten med den döende patienten upplevdes vara värdefullt för både sjuksköterskor, familj och patient (Zheng et al., 2015). Sjuksköterskor beskrev att det visat sig hos patienter som tillbringat tid med anhöriga gjort dem lugnare när de hade fått uttrycka sina känslor (Tornøe et al., 2015).
Att vara närvarande i patientrummet uppfattades av sjuksköterskor öka förtroendet hos anhöriga (Kisorio & Langley, 2016). När sjuksköterskorna fick förtroendet från patienten och anhöriga upplevdes de ärade att få vårda patienten till döden (Browall et al., 2014; Johnson, & Gray, 2013).
Det ansågs vara grundläggande att ha en förståelse om behovet för familjen och den döende, det belyste sjuksköterskorna vikten med att lyssna (Johnson, & Gray, 2013). Sjuksköterskor illustrerade betydelsen av familjens funktion och sjuksköterskans ansvar att stödja anhörigas förmåga att ta hand om den döende (Zheng et al., 2015). Sjuksköterskorna upplevde också att det var deras skyldighet att förbereda anhöriga och patienten inför döden (Kisorio & Langley, 2016; Zheng et al., 2015). En sjuksköterska betonade även vikten av att stödja familjens ritualer som till exempel spela musik och sjunga (Johnson, & Gray, 2013). Att be böner tillsammans med patienten beskrevs lätta på vissa patienters dödsångest och att
sinnesstämningen ändrades (Tornøe et al., 2015). Vissa anhöriga och patienter påstod att sjukdomen var ett straff mot de själva på grund av tidigare synder, sjuksköterskorna berättade om vikten av att försöka få bort skulden från patienten och anhöriga innan bortgång. Ibland ville patienter dö i sitt lidande och det skapade osäkerhet hos sjuksköterskorna (Browall et al., 2014; Tornøe et al., 2015).
Alla patienter är unika och de påverkade sjuksköterskorna olika. Att få vårda patienter i slutet utav livet gav en meningsfull och särskild upplevelse för sjuksköterskorna även om det gav djupa intryck (Johnson, & Gray, 2013; Tornøe et al., 2015; Zheng et al., 2015). När patient och anhöriga hade fått ett fint avslut tillsammans kände sjuksköterskorna en
arbetstillfredsställelse och ett psykiskt välmående (Iranmanesh et al., 2011; Johansson, & Lindahl, 2012; Johnson, & Gray, 2013).
Resultatsammanfattning
Sjuksköterskor som vårdade palliativa patienter på allmän vårdavdelning upplevde att inom palliativ vård kände nyexaminerade och oerfarna sjuksköterskor en osäkerhet i sin roll. På vårdavdelning innebar det en balans mellan att vårda botande och döende patienter, det upplevdes ibland utmanande. Att vårda döende patienter påverkade sjuksköterskorna psykiskt och väckte ett existentiellt tänkande. När sjuksköterskorna upplevde att de inte hann med att ge en god palliativ vård skapades ångestkänslor och minskad arbetstillfredsställelse. Samtliga sjuksköterskor strävade efter att göra det bästa för patienten trots tidsbrist och personalbrist. När sjuksköterskorna hann med att utföra den vård de ansåg var den bästa för patienten och anhöriga upplevde de ett välbefinnande.
Diskussion
Metoddiskussion
En litteraturstudie med en deskriptiv design som har sammanställts av nio kvalitativa artiklar. Att genomföra en litteraturstudie ansågs vara lämpligt på grund utav tidsbegränsningen för genomförandet av studien. Den kvalitativa metoden bedömdes vara passande för att kunna beskriva sjuksköterskans upplevelser, eftersom i kvalitativ forskning undersöks fenomen i verkligheten och som grundar sig i att beskriva och utforska (Forsberg & Wengström, 2016). Sökstrategi
Det rådfrågades en ämnesbibliotekarie innan sökningar i databaser påbörjades för att få hjälp med sökningen och lämpliga ämnesord, då forskningsområdet är väl studerat och gav många sökresultat. De systematiska sökningarna genomfördes sedan i flera databaser för att få en bred vy av sökresultat. Databaserna Cinahl, Medline, PsycINFO och PubMed har forskning inom omvårdnadsvetenskap och bedömdes vara mest väsentliga baserat på litteraturstudiens syfte (Kristensson, 2014). Sökningar gjordes även på Amed men gav inga lämpliga artiklar till syftet och databasen exkluderades. Genom att söka på flera databaser minskades risken att utesluta kvalificerade artiklar som besvarade syftet, eftersom i en litteraturstudie är målet att leta efter allt tillgängligt vetenskapligt material (Kristensson, 2014).
Baserat på studiens syfte togs lämpliga sökord fram och kombinerat med MeSH för att få fullt motsvarande begreppsförklaring. Alla sökord söktes i fritext för att få fram artiklar med adekvat innehåll som motsvarade syftet. För att i en databas finns det olika sökbara poster som till exempel författare och titel, det kan ge varierande sökresultat (Forsberg &
Wengström, 2016). Urval
Fokus i litteraturstudien var att spegla sjuksköterskans upplevelse av palliativ vård i
sjukhusmiljö och exkludera den specialiserade palliativa vården. Sjuksköterskor som arbetar med specialiserad vård i livets slut ansågs ha rätta resurser både praktiskt och teoretiskt. Artiklar med palliativa patienter som beskrev aktiv dödshjälp ansågs spegla ett annat dilemma än att vårda patienter som avled av naturliga skäl, därför exkluderades denna typ av artiklar. Det uppkom även artiklar kring pediatrik och palliativ vård, även dessa utelämnades eftersom dessa artiklar hade ett annat syfte och perspektiv. Upplevelsen på den palliativa vården för
vuxna ansågs representera litteraturstudiens syfte och därav begränsades deltagarnas ålder till 18 år eller äldre.
De inkluderade artiklarna kom från flera olika världsdelar och vissa artiklar fokuserade mer på lokala kulturella aspekter än den allmänna palliativa vården. Ett exempel som lyfts i en artikel är den kinesiska kulturen som bland annat innebär att samtal kring döden och att patienten är döende undviks medvetet inför patienten. En styrka med den kulturella påverkan var att få ett perspektiv på hur upplevelsen av palliativ vård skiljer sig. En konsekvens ansågs kunna bli att kulturen påverkar resultatet i större utsträckning och inte alltid kan vara
överförbart till svenska sjukhusförhållanden (Henricson, 2017).
De artiklar som är inkluderade bestod deltagarna mestadels av kvinnor och det skulle kunna ge en inverkan på resultatet (Henricson, 2017). Det fanns inga liknande studier där män var överrepresenterade och därför kan det inte uteslutas ifall resultatet hade kunnat sett
annorlunda ut.
Totalt inkluderades nio artiklar med endast kvalitativ metod, en nackdel av detta är att den kvantitativa metoden kan komplettera de kvalitativa studierna och ge ett mer omfattande resultat. För att den kvantitativa forskningen har som mål att kunna generalisera och dra slutsatser avsedd för den population som studerats. Men den kvalitativa forskningen har ett större intresse i människans upplevelser av en situation eller tillstånd (Kristensson, 2014). Bland artiklarna som framkom på databaserna var de kvalitativa studierna överrepresenterade i sökresultaten och det ansågs inte förekomma lämpliga kvantitativa studier som kunde motsvara litteraturstudiens syfte.
Dataanalys
Författarna läste artiklarna enskilt för att upptäcka olika betydelser av texter utan att påverka varandra och hålla en objektiv hållning (Forsberg & Wengström, 2016). Teman och
meningsbärande enheter markerades enskilt för att tillsammans sedan diskutera skillnader och likheter mellan artiklarna. För att få ett helhetsperspektiv skrevs samtliga upptäckter ner på ett papper för att undvika förlust av viktigt material till resultatet. Författarnas förförståelse kring området medvetandegjordes och det framkom att båda författarna upplevt palliativ vård vid enstaka tillfällen. Resultatet återspeglar endast artiklarnas innehåll utan personliga åsikter eftersom forskning i synnerlighet ska sträva efter en objektivitet (Kristensson, 2014). SBU:s granskningsmall ansågs vara tillförlitligt därför att mallen belyser viktiga delar att reflektera över vid kvalitetsbestämning (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, 2020). Samma mall användes på samtliga artiklar för att få en jämbördig och systematisk bedömning av kvalitén (Forsberg & Wengström, 2016).
Etiska överväganden
Forskning som kräver studier på människor för att kunna få fram ny kunskap innebär att ta ansvar för de deltagare som ingår i forskningen. Det betyder att forskningen inte kan bedrivas hur som helst utan att deltagare ska behandlas med respekt och insamlad information ska hanteras korrekt (Kristensson, 2014). Alla artiklar som inkluderats baserades på enskilda intervjuer som varade i snitt 60-90minuter. Detta innebar djupa diskussioner med deltagarna men hur deltagarna påverkats av intervjuerna framkommer inte.
Artiklar som valdes till resultatet erbjöds samtliga deltagare anonymitet och konfidentialitet. Det ansågs viktigt ur forskningsetiska aspekter eftersom det innebär att information från
deltagare inte kan härledas tillbaka till dem och att den fakta som samlats in under studien inte sprids till obehöriga (Kristensson, 2014).
Det har tagits fram en forsknings kodex som kan användas som ett ramverk för forskare och akademiker (ALLEA - All European Academies, 2018). Kodexen bygger på fyra principer som är tillförlitlighet, ärlighet, respekt och ansvarighet. Att följa kodexen innebär att forskningen bedrivs rättvist på ett objektivt sätt med respekt för alla inblandade, detta
säkerställer forskningens kvalité. Dessa principer kan handleda forskningen igenom de etiska och intellektuella problem som kan uppstå (ALLEA - All European Academies, 2018). Samtliga artiklar inkluderade i resultatet har bedömts följa kodexens principer.
Resultatdiskussion
Följande resultatdiskussion presenteras under samma rubriker som framställdes i resultatet. Kompetens i professionen
Resultatet i denna studie visar att oerfarna sjuksköterskor upplever en osäkerhet i sin yrkesroll. Detta resultat styrker Andersson et al., (2016) och beskriver även att flertalet sjuksköterskor anser sjuksköterskeutbildningen som grundläggande och att de behöver
utveckla sina färdigheter efter avslutad utbildning. Mok och Chiu (2004)beskrevatt
sjuksköterskan skapar övergångar från teoretiskt kunnande till praktiskt utövande och att vård
i livets slut uppfattas som en konst.Resultatet beskriver också att sjuksköterskorna efter en tid
inom palliativa vården blir mer trygga i att ge kvalitativ vård och dessutom vågar möta emotionella situationer. Koh et al., (2020) beskrev att sjuksköterskor kunde med tiden se en mening i att engagera sig i svåra situationer och finna en inre styrka att fortsätta arbetet. Med ökad erfarenhet utvecklades även olika förhållningssätt för att lämna ute de emotionella tankarna efter arbetstid. För att hitta strategier att hantera dessa känslor måste sjuksköterskan emellertid våga engagera sig i emotionella situationer (Koh et al., 2020).
Vårdmiljöns påverkan på sjuksköterskan
I studiens resultat framkommer det att de yngre sjuksköterskorna hade höga förväntningar på sitt arbete. Sawin, Montgomery, Dupree, Haase, Phillips och Hendricks-Ferguson (2019) visade att sjuksköterskor ibland hade en tendens att ”fastna” i patientens behov och ha ett överväldigande engagemang. Forskarna beskrev även att sjuksköterskorna skred över gränser för sjuksköterskans egentliga arbetsuppgifter detta för patientens skull. Däremot visade en annan studie att andra professioner ofta förväntade sig att sjuksköterskan skulle utföra
arbetsuppgifter som egentligen inte ingår i arbetsbeskrivningen (Chaowalit, Hatthakit, Nasae, Suttharangsee & Parker, 2002). Mok och Chiu (2004) visade också att patienter upplevde att sjuksköterskorna gjorde mer än vad de egentligen borde för att tillfredsställa patientens behov och uppfylla dennes önskemål. Det kunde grunda sig i den relation som skapades mellan sjuksköterska och patient. Koh et al., (2020) menar att sjuksköterskan arbetade emotionellt och tillsammans med ett stort engagemang kunde detta leda till utmattning efter en längre tid. Att prioritera arbetet på en vårdavdelning upplevdes som svårt på grund av brist på både tid och personal. Det uppfattades också att personalen hade olika arbetssätt och saknade en struktur på hur arbetet skulle fördelas mellan kurativa och palliativa patienter. Men att arbeta utifrån de fyra hörnstenarna visade sig ligga till grund för många sjuksköterskor, även utanför Sveriges gränser. Trots att sjuksköterskorna har en tanke att arbeta utifrån de fyra
hörnstenarna finns det flera faktorer som påverkar möjligheten att utföra en god palliativ vård, som till exempel personalbrist. Men Kuusisto, Santavirta, Saranto och Haavisto (2021) har påvisat att en tidig identifiering av patientens önskemål om framtida vård underlättade
omvårdnadsarbetet. De visar även att en tidig målsättning kring behovet av omvårdnad för patienten inför vård i livets slut gav en grund för sjuksköterskan att arbeta utifrån och bidrog till att sjuksköterskan kunde undvika emotionell utmattning.
Resultatet i denna studie visar att en del i sjuksköterskans roll innebar ett helhetsperspektiv över patienten, anhöriga och omvårdnaden. Däremot saknas den sociala aspekten i samtliga studier. Resultatet inkluderar upplevelser från flera olika länder, men inga synpunkter på hur sjuksköterskor upplever att vårda palliativa patienter som lever i fattigdom eller utanförskap. En orsak skulle kunna vara att sjuksköterskornas fokus hamnar på de patienter som skrivs in i slutenvården och tankar över de som utesluts från vården förekommer inte utifrån artiklarnas resultat. Tidigare forskning visar att hemlösa, ursprungsbefolkning och missbrukare inte får likvärdig vård (Santos Salas et al., 2019). Det fanns även skillnader i den palliativa vården utifrån genus och etniciteten. Det framgår också hur den palliativa vården baseras på
patientens sociala status och inkomst. En högre inkomst gav bättre behandlingar och minskat lidande för patienten (Santos Salas et al., 2019), trots att stora organisationer både i Sverige och runt om i världen arbetar för en jämlik palliativ vård och ett minskat lidande för döende. Bazargan, Bazargan, Cobb, Assari och Kibe (2021) menar att det är heller inte givet att alla människor vet vad palliativ vård innebär och när det behövs. Det visade också skillnader gällande medvetenheten kring den palliativa vården. Där även de sociala, ekonomiska och demografiska faktorerna synliggjort olikheter (Bazargan et al., 2021).
Känslor av maktlöshet och osäkerhet
Resultatet i litteraturstudien visade att sjuksköterskor som arbetar med palliativ vård handskas med både psykiska och fysiska utmaningar. En oroskänsla fanns hos många sjuksköterskor i flera situationer, det var utmärkande vid patientkontakt och tillgänglighet för patienten. Resultatet visade att sjuksköterskorna upplevde det svårt att hinna tillbringa tid hos patienten för att bygga ett förtroende. En studie av Van Dusseldorp, Groot, Adriaansen, Van Vught, Vissers och Peters (2019) visar patientens perspektiv på sjuksköterskans betydelse inom palliativ vård. Det framgick att patienter i studien ofta upplevde ett förtroende för sjuksköterskan och vågade fråga om vad de ville. Det gav en känsla hos patienterna att sjuksköterskan fanns där för att hjälpa och stötta patienten vid kroppsliga och psykiska besvär. Patienterna berättade även att sjuksköterskan var mest tillgänglig för patienterna jämfört med andra professioner (Van Dusseldorp et al., 2019). Chaowalit et al., (2002)
påvisade en konsekvens av att vara mest tillgänglig för patienten eftersom det även innebar att sjuksköterskan även fick ta emot klagomål från anhöriga och patient. Likaså är sjuksköterskan länken mellan patient och läkare i många tillfällen, det kan skapa konflikter med läkaren när sjuksköterskan förespråkar patientens önskemål och rättigheter.
I resultatet framkommer det också hur sjuksköterskorna kunde uppleva dilemman mellan patientens, anhörigas och vårdens önskemål. Sjuksköterskorna löste dilemman genom att göra som de ansågs vara lämpligast enligt dem själva. Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva och Berggren (2010) påvisar också att vård i livets slut kan innebära flera olika etiska
överväganden för sjukskötskor men att uppfylla patientens önskemål ansågs vara viktig del
för att sjuksköterskorna skulle känna sig tillfreds.Chaowalit et al. (2002) visade däremot att
konflikter kring etiska dilemman kunde minskas ifall sjuksköterskan hade etiska riktlinjer att följa för omvårdnad vid till exempel dödsfall. Men Chaowalit et al. (2002) menar också att etiska dilemman inte endast ska lösas av sjuksköterskan. Forskarna förespråkar
multiprofessionella träffar där etiska problem diskuterades. På så sätt kunde arbetsgruppen uppfatta och organisera arbetet för att främja etiska dilemman, samtidigt minska pressen på sjuksköterskans beslut. Däremot ska vård bedrivas i samråd med patienten så långt som det är
möjligt enligt Patientlagen (SFS 2019:964, kap 5, 1§). Men det kan bli problematiskt ifall riktlinjer och vårdteamets beslut strider mot patientens önskan.
Relation mellan sjuksköterska, patient och anhörig
Relationer mellan sjuksköterska, patient och anhöriga har i denna studie visat sig ha en betydelse för upplevelsen av patientens bortgång. Var sjuksköterskan engagerad i arbetet med patient och anhöriga föreföll det ge en bättre palliativ vård. Mok och Chiu (2004) skildrade hur patienter hade även delgivit sina tankar om hur relationer med sjuksköterskor kunde vara ömsesidiga eller ytliga. Det kunde märkas bland annat i hur sjuksköterskan uttryckte sin omsorg i sitt handlande med patienten. Om relationen mellan patient och sjuksköterska grundades i förtroende upplevde patienterna en känsla av inre lugn och säkerhet trots sitt lidande.
Att våga ta initiativet att bygga en relation och samtidigt ge utrymme till patienten, skapade en ömsesidig relation och gav en större förståelse för alla parter. För att kunna ge god palliativ vård ansågs det från patienten också vara betydelsefullt att våga vara involverad med både patienten och anhöriga (Mok & Chiu, 2004). Andersson et al., (2016) menade att det även var sjuksköterskans egna ansvar att spendera mer tid med den döende patienten och dess
anhöriga. Enligt Skorpen, Landstad, Hole, Thronæs & Kvangarsnes (2020) är det viktigt för sjuksköterskan att också förstå vikten av en etablerad kontakt tidigt i det palliativa skedet för det främjar samarbetet till livets slut. Förtroendet och kontakten mellan anhöriga, patient och sjuksköterska skapade även en utgångspunkt till att kunna arbeta personcentrerat. Det visar sig ge en förklaring till att det blir svårare för de yngre sjuksköterskorna att skapa en relation eftersom resultatet tydde på att de undvek patientkontakten när det uppstod utmaningar. Genom att undvika kontakten med patienten blir det svårare att planera, prioritera och arbeta personcentrerat. Kan det vara en förklaring till att de oerfarna sjuksköterskorna inte klarade av att leva upp till deras förväntningar?
Slutsats & Klinisk nytta
Sjuksköterskan som arbetar på allmän vårdavdelning arbetar med flera olika uppgifter inom den palliativa omvårdnaden. Resultatet av denna studie påvisade en mer komplex omvårdnad, där svårigheter fanns bland de psykiska utmaningarna. Många delar i omvårdnadsarbetet innebar existentiella utmaningar för sjuksköterskorna. Det kunde uppfattas utmanande för sjuksköterskorna när patienter eller anhöriga ställde frågor och de upplevde frågorna var svåra att besvara. Det visade sig vara skrämmande att närma sig situationerna till en början, men med tiden växer sjuksköterskan in i rollen och vågade möta frågorna. Genom att vara en god lyssnare till patienten kunde det ge patienten en trygghet och ett lugn inför döden. Även ett bra teamarbete med andra yrkesprofessioner är betydelsefullt för att sjuksköterskan ska kunna ge en personcentrerad omvårdnad vid livets slut.
Litteraturstudien kan bidra till en ökad förståelse för vad en sjuksköterska kan uppleva och möta inom den palliativa vården. Studiens upptäckter kan även tillföra en värdefull kunskap av sjuksköterskans arbete med palliativa patienter på de allmänna vårdavdelningarna.
Fortsatt forskning
Förslag till fortsatt forskning skulle kunna vara att undersöka ifall det finns skillnad mellan kvinnliga och manliga sjuksköterskors upplevelser av den palliativa vården. Deltagarna i artiklarna är mestadels kvinnor och skulle det förekomma flera manliga sjuksköterskor kan det finnas en möjlighet att resultatdelen visar annorlunda. Det vore även intressant att jämföra upplevelsen hos sjuksköterskor som fick genomgå en vidareutbildning inom palliativ vård och
utvärdera upplevelsen innan och efter genomförd utbildning. Det skulle vara av intresse att
fastställa effekterna av utbildning eftersom studien visade att erfarna sjuksköterskor ofta
upplevde en större trygghet i arbetet, likaså undersöka om oerfarna sjuksköterskor tidigare kan finna erfarenhet och trygghet genom utbildning.
Referenslista
*= artiklar i litteraturstudien
ALLEA - All European Academies (2018). Den europeiska kodexen för forskningens integritet. Hämtad 14 april 2021 från
https://www.vr.se/download/18.7f26360d16642e3af99e94/1540219023679/SW_ALL EA_Den_europeiska_kodexen_f%C3%B6r_forskningens_integritet_digital_FINAL.p df
Andersson, E., Salickiene, Z., & Rosengren, K. (2016). To be involved—A qualitative study of nurses’ experiences of caring for dying patients. Nurse Education Today, 38, 144– 149. https://doi.org/10.1016/j.nedt.2015.11.026
Bazargan M, M., Bazargan, S., Cobb, L., Assari, & Kibe. (2021). Awareness of Palliative Care, Hospice Care, and Advance Directives in a Racially and Ethnically Diverse Sample of California Adults. The American Journal of Hospice & Palliative Medicine., 38(6), 601-609.
*Browall, M., Henoch, I., Melin-Johansson, C., Strang, S., & Danielson, E. (2014).
Existential encounters: nurses’ descriptions of critical incidents in end-of-life cancer care. European Journal of Oncology Nursing : The Official Journal of European Oncology Nursing Society, 18(6), 636–644.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1016/j.ejon.2014.06.001
Bylund-Grenklo, T., Werkander-Harstade, C., Sandgren, A., Benzein, E., & Ostlund, U. (2019). Dignity in life and care: the perspectives of Swedish patients in a palliative care context. Int J Palliat Nurs, 25(4), 193-201. doi:10.12968/ijpn.2019.25.4.193 Chaowalit A, Hatthakit U, Nasae T, Suttharangsee W, & Parker M. (2002). Exploring ethical
dilemmas and resolutions in nursing practice: a qualitative study in Southern
Thailand. Thai Journal of Nursing Research, 6(4), 216–230.
*Croxon, L., Deravin, L., & Anderson, J. (2018). Dealing with end of life—New graduated nurse experiences. Journal of Clinical Nursing, 27(1–2), 337–344.
https://doi.org/10.1111/jocn.13907
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur. Friberg, F. (2017). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten.
Lund: Studentlitteratur.
*Grech, A., Depares, J., & Scerri, J. (2018). Being on the Frontline: Nurses’ Experiences Providing End-of-Life Care to Adults With Hematologic Malignancies. Journal of Hospice and Palliative Nursing : JHPN : The Official Journal of the Hospice and Palliative Nurses Association, 20(3), 237–244.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1097/NJH.0000000000000433
Henricson, M. (red.) (2017). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (Andra upplagan). Lund: Studentlitteratur.
International Association for Hospice and Palliative Care (2013). The IAHPC manual of palliative care 3rd Edition. Hämtad 17 april 2021 från
https://hospicecare.com/uploads/2013/9/The%20IAHPC%20Manual%20of%20Palliati ve%20Care%203e.pdf
International Council of Nurses & Svensk sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. [Broschyr]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad från swenurse.se/download/18.9f73344170c0030623146a/1584003553081/icns%20etiska %20kod %20för%20sjuksköterskors%202017.pdf
*Iranmanesh, S., Ghazanfari, Z., Savenstedt, S., & Haggstrom, T. (2011). Professional development: Iranian and Swedish nurses’ experiences of caring for dying people. Journal of Palliative Care, 27(3), 202–209.
Jakobsson, E., Andersson, M., & Öhlén, J. (2014). Livets slut. I A. Friberg, F. & Öhlén, J. (Red). Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (2 uppl., s. 185-190). Lund: Studentlitteratur
*Johansson, K., & Lindahl, B. (2012). Moving between rooms—Moving between life and death: Nurses’ experiences of caring for terminally ill patients in hospitals. Journal of Clinical Nursing, 21(13–14), 2034–2043.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2011.03952.x
*Johnson, S. C., & Gray, D. P. (2013). Understanding nurses’ experiences of providing end-of-life care in the US hospital setting. Holistic Nursing Practice, 27(6), 318–328. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1097/HNP.0b013e3182a72c83
Karlsson M, Roxberg A, Barbosa da Silva A, & Berggren I. (2010). Community nurses’ experiences of ethical dilemmas in palliative care: A Swedish study. International Journal of Palliative Nursing, 16(5), 224–231.
https://doi.org/10.12968/ijpn.2010.16.5.48143
*Kisorio, L. C., & Langley, G. C. (2016). Intensive care nurses’ experiences of end-of-life care. Intensive & Critical Care Nursing, 33, 30–38.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1016/j.iccn.2015.11.002
Koh, M. Y. H., Hum, A. Y. M., Khoo, H. S., Ho, A. H. Y., Chong, P. H., Ong, W. Y., Ong, J., Neo, P. S. H., & Yong, W. C. (2020). Burnout and Resilience After a Decade in Palliative Care: What Survivors Have to Teach Us. A Qualitative Study of Palliative Care Clinicians With More Than 10 Years of Experience. Journal of Pain and Symptom Management, 59(1), 105–115.
https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2019.08.008
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Natur & Kultur.
Kunskapsbanken för cancervården (u.å.). Den palliativa vårdens grunder och etiska plattform. Hämtad den 14 april från
https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/diagnoser/palliativ-vard/vardprogram/den-palliativa-vardens-grunder-och-etiska-plattform/#chapter-5-4-Etisk-plattform
Kuusisto, A., Santavirta, J., Saranto, K., & Haavisto, E. (2021). Healthcare professionals’ perceptions of advance care planning in palliative care unit: A qualitative descriptive study. Journal of Clinical Nursing, 30(5–6), 633–644.
https://doi.org/10.1111/jocn.15578
Mok, E., & Chiu, P. C. (2004). Nurse–patient relationships in palliative care. Journal of Advanced Nursing, 48(5), 475–483. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2004.03230.x Nationella Rådet för Palliativ vård (2010). Palliativguiden – vägvisaren till lindrande vård.
Hämtad 20 april 2021 från
https://www.nrpv.se/wp-content/uploads/2012/10/Palliativguiden-2010-sid-1-18.pdf
Nationella Rådet för Palliativ vård (2014). Palliativ vård - Tidskriften för palliativ vård i Sverige. Hämtad 20 april 2021 från
https://www.nrpv.se/wp-content/uploads/2018/03/2014-3-palliativ-vard-dodsplats-sverige.pdf
Nationella rådet för palliativ vård (u.å). Palliativ vård - Vad är det?. Hämtad 31 mars 2021 från https://www.nrpv.se/om-nrpv/vad-ar-palliativ-vard/
Santos Salas, A., Watanabe, S. M., Tarumi, Y., Wildeman, T., Hermosa García, A. M., Adewale, B., & Duggleby, W. (2019). Social disparities and symptom burden in populations with advanced cancer: specialist palliative care providers’
perspectives. Supportive Care in Cancer, 27(12), 4733–4744. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1007/s00520-019-04726-z
Sawin, K. J., Montgomery, K. E., Dupree, C. Y., Haase, J. E., Phillips, C. R., & Hendricks-Ferguson, V. L. (2019). Oncology Nurse Managers' Perceptions of Palliative Care and End-of-Life Communication. Journal of pediatric oncology nursing : official journal of the Association of Pediatric Oncology Nurses, 36(3), 178–190.
https://doi.org/10.1177/1043454219835448
SFS 2019:964. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
Skorpen Tarberg, A., Landstad, B. J., Hole, T., Thronæs, M., & Kvangarsnes, M. (2020). Nurses’ experiences of compassionate care in the palliative pathway. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 29(23/24), 4818–4826. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/jocn.15528
Socialstyrelsen (2005). Termbank. Hämtad 5 juni 2021, från
https://termbank.socialstyrelsen.se/?Term=V%C3%A5rdenhet&SrcLang=sv Socialstyrelsen (2012). Termbank. Hämtad 29 april 2021, från
https://termbank.socialstyrelsen.se/?TermId=735&SrcLang=sv&fbclid=IwAR1mOoX VueBx
Socialstyrelsen (2013) Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: Vägledning, rekommendationer och indikatorer. [Broschyr]. Stockholm:
Socialstyrelsen. Hämtad från https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf
Socialstyrelsen (2017). Målnivåer –palliativ vård i livets slutskede. [Broschyr]. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad från https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2017-10-22.pdf
Socialstyrelsen (2018) Palliativ vård – förtydligande och konkretisering av begrepp. [Broschyr]. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf
Socialstyrelsen (2019). Statistik om sjukdomar och symtom i specialistvård. Hämtad 29 april 2021, från
https://www.socialstyrelsen.se/statistik-och-data/statistik/statistikamnen/sjukdomar-och-symtom/
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2020). Bedömning av studier med kvalitativ metodik [Broschyr]. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. Hämtad från
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/bedomning_studier_kvalitativ_metodik.pdf Svensk MeSH. (u.å.). Hämtad 31 mars 2021 från https://mesh.kib.ki.se/
Svensk sjuksköterskeförening (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Broschyr]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad från
https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c003062317be/1584025404390/ko mpetensbeskrivning%20legitimerad%20sjuksk%C3%B6terska%202017.pdf
Svensk sjuksköterskeförening (2019). Kompetensbeskrivning avancerad nivå:
Specialistsjuksköterska med inriktning palliativ vård. [Broschyr]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad från
https://www.swenurse.se/download/18.2583e78a172e5093ed635b/1593001299928/ko mpetensbeskrivning-palliativ-v%C3%A5rd-2019.pdf
Thompson, G., McClement, S., & Daeninck, P. (2006). Nurses’ perceptions of quality end-of-life care on an acute medical ward. Journal of Advanced Nursing, 53(2), 169–177. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2006.03712.x
*Tornøe, K. A., Danbolt, L. J., Kvigne, K., & Sørlie, V. (2015). The challenge of consolation: Nurses’ experiences with spiritual and existential care for the dying-a
phenomenological hermeneutical study. BMC nursing, 14, 62. https://doi.org/10.1186/s12912-015-0114-6
Van Dusseldorp, L., Groot, M., Adriaansen, M., Van Vught, A., Vissers, K., & Peters, J. (2019). What does the nurse practitioner mean to you? A patient-oriented qualitative study in oncological/palliative care. Journal of Clinical Nursing., 28(3-4), 589-602. Wittenberg, E., Ragan, S. L., & Ferrell, B. (2017). Exploring Nurse Communication About
Spirituality. American Journal of Hospice and Palliative Medicine®, 34(6), 566–571. https://doi.org/10.1177/1049909116641630
World Health Organization (2002). National cancer control programmes: Policies and managerial guidelines [Broschyr]. Geneva: World Health Organization. Hämtad från http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42494/9241545577.pdf?sequence=1
World health organization (2020). Palliative care. Hämtad 2 april 2021 från https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
*Zheng, R.-S., Guo, Q.-H., Dong, F.-Q., & Owens, R. G. (2015). Chinese oncology nurses’ experience on caring for dying patients who are on their final days: a qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 52(1), 288–296. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1016/j.ijnurstu.2014.09.009
1
Sökmatris I Bilaga 1
Databas: Sökord: Resultat
av sökningen: Urval 1: Lästa titlar Urval 2: Lästa abstrakter Urval 3: Lästa artiklar i full text Urval 4: Antal artiklar till studien Cinahl Datum: 2020-04-08 Kl. 10.00 S1 ”Palliative care” 45,623 S2 End-of-life 21,096 S3 Nurs* 967,250 S4 ”Nurs* experience*” 4,026 S5 Department* 149,110 S6 Ward* 44,740 S7 S1 OR S2 57,963 S8 S5 OR S6 190,812 S9 S3 AND S4 AND S7 AND S8 20 Begränsningar: • English language • Peer-Review • Publication date: 2011-2021 S10 S9 13 13 12 2 1
Sökmatris II Bilaga 1
Databas: Sökord: Resultat av
sökningen: Urval 1: Lästa titlar Urval 2: Lästa abstrakter Urval 3: Lästa artiklar i full text Urval 4: Antal artiklar till studien PubMed Datum: 2020-04-12 Kl. 09.00 S1 Palliative 107,100 S2 End-of-life 988,219 S3 dying 36,543 S4 perception 657,288 S5 nurse 394,513 S6 S1 S2 24,186 S7 Nurse perception 21,837 S8 S3 S6 S7 95 Begränsningar: • English language • Adult: 19+ years • Publication date: 2011-2021 S9 S8 27 27 25 4 2
Sökmatris III Bilaga 1
Databas: Sökord: Resultat
av sökningen: Urval 1: Lästa titlar Urval 2: Lästa abstra kter Urval 3: Lästa artiklar i full text Urval 4: Antal artiklar till studien Medline Datum: 2020-04-08 Kl. 10.00 S1 ”Palliative care” 78,155 S2 End-of-life 26,352 S3 Nurs* 891,836 S4 ”Nurs* experienc*” 3,244 S5 Department* 12,078,660 S6 Ward* 126,137 S7 S1 OR S2 92,710 S8 S5 OR S6 12,142,273 S9 S3 AND S4 AND S7 AND S8 112 Begränsningar: • English language • Peer-Review • Publication date: 2011-2021 S10 S9 95 95 38 6 5
Sökmatris IV Bilaga 1
Databas: Sökord: Resultat
av sökningen: Urval 1: Lästa titlar Urval 2: Lästa abstrakter Urval 3: Lästa artiklar i full text Urval 4: Antal artiklar till studien PsycINFO 2021-04-08 Kl. 09.10 S1 ”Palliative care” 18,844 S2 End-of-life 10,729 S3 Nurs* 178,275 S4 ”Nurs* experience*” 1,911 S5 Department* 1,287,123 S6 Ward* 27,563 S7 S1 OR S2 22,265 S8 S5 OR S6 1,300,941 S9 S3 AND S4 AND S7 AND S8 69 Begränsningar: • English language • Peer-Review • Publication date: 2011-2021 S10 S9 50 50 17 5 1
Artikelmatris I
Bilaga 2
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr. och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Browall, M., Henoch, I., Melin-Johansson, C., Strang, S., & Danielson, E. (2014). Existential encounters: nurses’ descriptions of critical incidents in end-of-life cancer care. European Journal of Oncology
Nursing : The Official Journal of European Oncology Nursing Society, 18(6), 636–644.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1016/j.ejon.2014.06.001 Land: Sverige
The aim of this study was to describe nurses' experiences of existential situations when caring for patients severely affected by cancer.
Metod: Kvalitativ metod Population:
Legitimerade sjuksköterskor som arbetade på sjukhus med palliativ vård på
onkologisk och kirurgisk avdelning. Urval i studien: Grundutbildade sjuksköterskor Slutlig studiegrupp: Arbetserfarenhet: 1,8 år inom palliativ vård. Medelålder: 45,6 år Kvinnor
Antal personer i studien: 83.
Datainsamlingsmetod: Intervju
Analysmetod:
Kvalitativ innehållsanalys
Styrkor: Stort antal deltagare för att vara en kvalitativ studie. Deltagarna arbetade på olika sjukhus i olika städer. Tre forskare som inte tidigare varit delaktiga i studien har kritiskt granskat innehållet i resultatet. Svagheter: Graden av bortfall finns inte dokumenterat. Saknar perspektiv från sjuksköterskor av olika kön. Erfarenheterna är nedskrivna av deltagare, saknar känslomässig påverkan på det nedskrivna materialet. Det hittades två huvudteman: ”Mötet med existensiella smärtupplevelser” som beskriver hur sjuksköterskorna upplevde att möta döden och förluster. Samt ”Möta
upplevelser av hopp” som belyser hur sjuksköterskor upplevde relationer och ärlighet med patienten.
Artikelmatris II
Bilaga 2
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr. och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Croxon, L., Deravin, L., & Anderson, J. (2018). Dealing with end of life-New graduated nurse
experiences. Journal of clinical
nursing, 27(1-2), 337–344.
https://doi.org/10.1111/jocn.13907
Land: Australien
This article explores the perceptions of new graduate nurses around their readiness for practice when faced with death and dying within the workplace, particularly in rural hospital and community nursing settings.
Metod: Kvalitativ metod Population: Ny
examinerade legitimerade sjuksköterskor som arbetade på sjukhus med palliativ vård. Urval i studien: Kandidatexamen i omvårdnad. Exklusion: Arbete på specialiserad palliativ vårdavdelning. Slutlig studiegrupp: Arbetserfarenhet: 1–2 år som sjuksköterska. Kvinnor 7 deltagare. Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade intervjuer. Analysmetod: Kvalitativ innehållsanalys Styrkor: Deltagarna intervjuades av akademisk personal men som ej undervisat deltagarna för att garantera opartiska intervjuer. Svagheter: Ålder på deltagarna framgår inte. Deltagarna är utbildade på samma universitet.
Det identifierades fyra teman av intervjuerna. Dessa var hur den nyutbildade
uppfattade: sin roll inom palliativ vård, beredskap för att hantera döende, förberedelser för palliativ vård och kunskapsluckor i praktiken.
Artikelmatris III
Bilaga 2
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr. och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Grech, A., Depares, J., & Scerri, J. (2018). Being on the Frontline: Nurses’ Experiences Providing End-of-Life Care to Adults With Hematologic
Malignancies. Journal of Hospice and Palliative Nursing : JHPN : The Official Journal of the Hospice and Palliative Nurses Association, 20(3), 237–244. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1097/NJH.00 00000000000433 Land: Malta To explore the experiences of nurses providing end-of-life care to patients with hematologic malignancies, in a hematology oncology setting, in an acute general hospital.
Metod: Kvalitativ metod
Population: Av 10 st sjuksköterskor valdes 5 stycken ut till studien. Studiedeltagarna var mellan 25-55 år. Alla kvinnor.
Inklusionskriterier: Sjuksköterskor som arbetar på sjukhuset.
Sjuksköterskorna ska även ha arbetat på enheten i ett år.
Datainsamling: Intervjufrågor. Analysmetod:
En kvalitativ fenomenologisk design användes
Styrkor: Äldre och yngre deltagande i studien. Belyser sina olika erfarenheter. Citat från deltagare i resultatet. Svagheter: Få deltagande i studien. Endast kvinnor deltar i studien. Sjuksköterskorna upplevde att medicinska behandlingar inte alltid upplevdes aktuella för patienten i hens tillstånd var
Artikelmatris IV
Bilaga 2
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr. och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Iranmanesh, S., Ghazanfari, Z., Savenstedt, S., &
Haggstrom, T. (2011). Professional development: Iranian and Swedish nurses’ experiences of caring for dying people. Journal of Palliative Care, 27(3), 202– 209.
Land: Iran och Sverige
Elucidate the meaning of Iranian nurses’ experience of professional development within end-of-life care.
Metod: Kvalitativ metod Population:
Åtta sjuksköterskor ifrån Iran. Fyra av deltagarna var män.
Åtta sjuksköterskor ifrån Sverige deltog i studien.
Deltagarna hade en allmänutbildning.
De var mellan 25 och 58 år gamla. Inklusionskriterier: Erfarenhet av att vårda palliativa patienter. Onkologisk avdelning. Datainsamlingsmetod:
Kvalitativ forskningsintervju med öppna strukturerade intervjuer. Analysmetod:
Kvalitativ fenomenologisk metod.
Styrkor: Manliga sjuksköterskor deltog i studien.
Deltagare hade minst 7 års erfarenhet. Sjuksköterskor från annat land än Sverige. Öppna frågor där dem får beskriva och utveckla sina svar med egna ord. Alla deltagare hade rätten att dra sig ur studien när dem ville. Anonymitet försäkrades till alla deltagare.
Svagheter: Yngsta
deltagaren ifrån Sverige var 35 år.
I yrket som sjuksköterska medför personlig utveckling i synen på att vårda patienter i livets slut.
Samtidigt medför en förändrad
uppfattning i tankar kring sitt privata liv. Iranska
sjuksköterskor tar hjälp i sin tro att bemästra stressen i arbetet som kan förekomma.
Ett sätt att utvecklas och bli mer kunnig i vårdandet av
palliativa patienter är att reflektera upplevda situationer och ställa sig inför eventuella problem.
Artikelmatris V
Bilaga 2
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr. och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Johansson, K., & Lindahl, B. (2012). Moving between rooms— Moving between life and death: Nurses’ experiences of caring for terminally ill patients in hospitals. Journal of Clinical Nursing, 21(13– 14), 2034–2043. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2011.03952.x Land: Sverige This study describes the meanings of generalist registered nurses’ experiences of caring
for palliative care p atients on general wards in hospitals.
Metod: Kvalitativ metod
Population: Legitimerade sjuksköterskor som arbetade på sjukhus med palliativ vård på allmän avdelning. Urval i studien: Grundutbildade sjuksköterskor Slutlig studiegrupp: Arbetserfarenhet: 3-32år Kvinnor
8 antal personer i studien.
Datainsamlingsmetod: Intervjuer Analysmetod: Fenomenologisk Hermeneutisk Styrkor: Deltagarna ombads med öppna frågor för att kunna beskriva sina erfarenheter.
Svagheter: Litet antal i studien.
Endast var kvinnor som deltog i studien. Önskan från sjuksköterskorna var att ha en avskild avdelning för palliativa patienter. Resultatet visade även att professionella rollen påverkades av bristfällig kunskap inom området. Det uppfattades mentalt ansträngande för deltagarna.
