Att stödja närstående inom palliativ vårdEn litteraturstudie om sjuksköterskans upplevelser av att ge stöd till närstående i den palliativa vården

(1)

Att stödja närstående inom palliativ vård

En litteraturstudie om sjuksköterskans upplevelser av att ge stöd till närstående i den palliativa vården

The support of relatives in palliative care

A literature study of nurses experiences of supporting the relatives in palliative care

Författare: Linn Dagerbäck och Moa Karlsson

VT 2021

Examensarbete: Kandidat, 15 hp

Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Ingrid Tinnfält, Universitetslektor, Örebro universitet Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro universitet

(2)

Sammanfattning

Bakgrund Begreppet palliativ vård formades år 1987 och är ett sätt att vårda en person i livets slutskede. Vården bör bedrivas genom ett personcentrerat förhållningssätt där både patient och närstående är delaktiga. Stödet till de närstående är en av de fyra hörnstenarna i palliativ vård och det är sjuksköterskans roll att se till att alla hörnstenar efterföljs.

Syfte Beskriva sjuksköterskans upplevelser av att ge stöd till närstående i vården av den palliativa patienten.

Metod Studien är en litteraturstudie med ett resultat bestående av tio kvalitetsgranskade artiklar. Artiklarna har sökts fram systematiskt från tre databaser och datan har analyserats genom en integrerad analys.

Resultat Det är viktigt med relationsskapande och det byggs genom tid, kommunikation och stöd. Sjuksköterskan behöver vidta åtgärder för att uppnå en god miljö samt respektera patientens och de närståendes religion och kultur. I de fall när delarna inte uppfylls finns risk för svårigheter i stödet till de närstående.

Slutsats Sjuksköterskans stöd till de närstående uppnås genom ett relationsskapande som formas efter tid och kommunikation. Svårigheter undviks genom respekt för religion och kultur samt tydlig information till de närstående. En trygg miljö bör eftersträvas för en god palliativ vård.

(3)

Innehållsförteckning

1. Inledning ... 5 2. Bakgrund ... 5 2.1 Historia ... 5 2.2 Definition av palliativ vård ... 5 2.3 Närståendes roll ... 6 2.4 Sjuksköterskans roll ... 6 2.5 Problemformulering ... 6 3 Syfte ... 7 4 Metod ... 7 4.1 Design ... 7 4.2 Datainsamling ... 7 4.3 Urval ... 7 4.4 Kvalitetsgranskning ... 8 4.5 Dataanalys ... 8 4.6 Forskningsetiska överväganden ... 8 5. Resultat ... 8 5.1 Relationen ... 8 5.1.1 Tid ... 8 5.1.2 Kommunikation ... 9 5.1.3 Stöd ... 9 5.2 Åtgärder ... 10 5.2.1 Miljö ... 10

5.2.2 Kultur och religion ... 10

5.3 Svårigheter ... 10 5.3.1 Förlopp ... 10 5.3.2 Önskemål ... 11 5.4 Resultatsammanfattning ... 11 6. Diskussion ... 11 6.1 Metoddiskussion ... 11

(4)

6.2 Resultatdiskussion ... 13 6.2.1 Relation ... 13 6.2.2 Åtgärder ... 14 6.2.3 Svårigheter ... 14 7. Slutsats ... 15 8. Fortsatt forskning ... 15 9. Referenslista ... 16 Bilaga 1 – Sökmatris Bilaga 2 – Artikelmatris

(5)

5

1. Inledning

Mellan april år 2020 till april år 2021 inträffade 53 290 förväntade dödsfall på personer över 18 år. För varje person som avlider finns det i flesta fall närstående som förlorar en älskad familjemedlem, släkting, vän eller granne (Svenska palliativregistret, u.å.). De närstående lämnas i en sorg som kan vara otröstlig och sjuksköterskan möter de personerna i arbetet, därför är det viktigt att veta hur stödet till de närstående bör ges. Studien handlar om de upplevelser sjuksköterskan har när de närstående stöttas under den palliativa vården.

2. Bakgrund

2.1 Historia

Fram till år 1987 saknades begreppet palliativ vård och terminalvård användes som ett

likvärdigt ord som syftar till vården i livets slut. År 1990 beskrevs palliativ vård som en aktiv helhetsvård där syftet var att förbättra livskvaliteten genom att vården skulle byggas på en tydlig vårdfilosofisom involverar vårdteamet, patienten och de närstående. År 1998 tillsattes en kommitté av socialdepartementet som skulle diskutera vård i livets slutskede och hur livskvaliteten för patienter, familjer och de närstående kunde förbättras (Beck-Friis & Strang, 2012). Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut utkom år 2001, där kommitténs arbete resulterade i riktlinjer om hur den palliativa vården bör utformas skrivits ned (SOU, 2001:6).

På 1960-talet startade den moderna hospicerörelsen i England när Dame Cicely Saunders öppnade St Christopher’s Hospice, som var den första forsknings- och undervisningsenheten inom palliativ vård. Saunders hade som mål att ägna sitt yrkesliv åt den palliativa vården och började arbeta ideellt på ett hem för fattiga döende personer i England. Det resulterade sedan i en medicinsk examen för Saunders (Lutz, 2011).

2.2 Definition av palliativ vård

Palliativ vård är ett tillvägagångssätt som syftar på att förbättra patientens livskvalité i slutet av livet (World Health Organization [WHO], 2020). Vården bör vara lindrande för patienter och familjer som står inför en livshotande sjukdom samt förbättra patientens komfort och värdighet. Alla patienter som lider av en livshotande kronisk sjukdom kan definieras som palliativa (WHO, 2018). Det finns olika faser inom palliativ vård. Den tidiga palliativa fasen startas oftast när en patient fastställs ha en obotlig skada eller sjukdom. Fasen kan variera beroende på vilken typ av sjukdom eller skada patienten har. Att övergå till den sena

palliativa fasen kan beslutas av ansvarig läkare eller av patienten själv. Även de närståendes synpunkter kan vara betydelsefulla i beslutet. Beslutet tas när behandlingen som skall vara livsförlängande för patienten, inte längre är aktuell (Socialstyrelsen, 2012).

Palliativ vård definieras nationellt i fyra hörnstenar: symtomlindring, samarbete,

kommunikation och relation samt stöd till de närstående. Hörnstenarna indikerar att smärta

och andra symtom som är besvärliga behöver lindras. Samtidigt behöver patientens integritet och autonomi bevaras. En god kommunikation, relation och samarbete bör uppnås i

arbetslaget samt till patienten och de närstående. Patientens närstående behöver även få stöd under patientens sjukdomsförlopp och efter döden (Socialstyrelsen, 2012). Vårdpersonalen får inte glömma att de närstående i sin tur kan besväras av en egen sjukdom, skuld eller

(6)

6

förändring i deras liv. Därför behöver vårdpersonal ge stöd till de närstående så att vården kan bli så familjefokuserad och personcentrerad som möjligt (Milberg, 2012).

2.3 Närståendes roll

Långa sjukhusvistelser tar ofta bort patientens sociala miljö, vilket kan leda till att patienten känner sig otrygg på sjukhuset. Därför är det viktigt att patientens familj får vara med under hela den palliativa processen så att familjen kan representera ett skydd för patienten. Familjen anses vara en betydelsefull källa under den palliativa processen. De kan vara med och besluta vilka åtgärder patienten får när patienten själv inte är mottaglig (Da Rocha, Buonicore, Silva, Pithan & Dos Santos Feijó, 2013; Moir, Roberts, Martz, Perry & Tivis, 2015). De närstående behöver även få information om när patientens död är nära så att de närstående och patienten kan förbereda sig för döden samt få stöd av vårdpersonalen. De närstående bör även skapa en fridfull miljö när patienten ligger inför döden (Kongsuwan, Chaipetch & Matchim, 2012).

2.4 Sjuksköterskans roll

Den palliativa vården bör formas utifrån ett personcentrerat förhållningssätt där

sjuksköterskan ser patienten och de närstående som unika individer. Sjuksköterskan behöver genomföra planering, utvärdering och omvårdnad inom palliativ vård som är grundat på evidens. Vidare behöver även sjuksköterskan undervisa patienten och de närstående om patientens tillstånd samt vilka behandlingsåtgärder som är relevanta (Svensk

sjuksköterskeförening [SSF], 2019). Sjuksköterskan behöver försäkra sig om att patientens familj förstår vad palliativ vård innebär. De behöver ta reda på om det finns faktorer som kan påverka det stöd som familjen får samt respektera deras värderingar. Det är även viktigt att sjuksköterskan erbjuder de närstående stödjande samtal och ser till att de närstående inte känner sig ensamma eller otillräckliga (Caswell, Harwood & Pollock, 2015; Da Cruz Matos & Da Silva Borges, 2018; Friedrichsen, 2019).

Vården utgår från riktlinjer och lagar som beskriver hur förhållningssättet bör vara i förhållande till sjuksköterskans, patientens- och närståendes rättigheter. Hälso- och

sjukvårdslagen ([HSL], SFS 2017:30, 5 kap, 1 §), ställer krav på sjukvården som utförs att den måste utgå ifrån respekt för patientens integritet och självbestämmande, vara av hög kvalité och tillfredsställa patientens trygghet samt bidra till en god kontakt mellan sjuksköterskan och patienten. I de fall när patienten inte är förmögen till information bör informationen ges till de närstående i patientens ställe (Patientlag [PL], SFS 2014:821, 3 kap, 4 §). Den som ger informationen behöver se till att mottagaren förstått innebörden av

informationen så långt det går. Den som ger informationen måste också se till att mottagarens individuella förutsättningar tillgodoses (PL, SFS 2014:821, 3 kap, 7 §).

2.5 Problemformulering

Palliativ vård är ett relativt nytt begrepp som väcker många tankar kring dess innebörd och bygger på fyra hörnstenar. Det är hörnstenen stöd till närstående som valts att fokuseras på i studien. De närstående har en betydande roll i den palliativa vården då det är de som känner patienten bäst. När de närstående får stöd av sjuksköterskorna kan de i sin tur ha ork att stödja patienten. Det är de närstående som kan se till att patientens tidigare viljor och önskemål efterlevs i den palliativa vården. Det är också genom de närstående en trygghet hos patienten återfinns som vårdpersonalen inte alltid kan ge. Sjuksköterskans roll finns beskrivet i många juridiska dokument och skrifter. Dock tar beskrivningen endast upp sjuksköterskans

(7)

7

känslor. Författarna till studien såg ett kunskapsglapp och ville veta mer än det som var beskrivet i alla skrifter. Därför valde de att studera sjuksköterskans upplevelse av att ge stöd till de närstående inom palliativ vård. Författarna upplevde även att studien skulle gynna deras stödjande roll som blivande sjuksköterskor.

3 Syfte

Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskans upplevelser av att ge stöd till närstående i vården av den palliativa patienten.

4 Metod

4.1 Design

Studien är en litteraturstudie gjord med en systematisk sökning och en deskriptiv design (Kristensson, 2014).

4.2 Datainsamling

Inför sökningen av litteratur bestämdes databaserna Cinahl Plus With Full Text, Medline och PsycInfo att användas, på grund av deras inriktning inom omvårdnad, medicin och psykologi. Inför sökningen identifierades nyckelorden sjuksköterskans upplevelser, palliativ vård, stöd och närstående ur studiens syfte. De orden användes sedan till ämnes- och fritextord på engelska genom en översättning i Svensk Mesh, som är en hemsida för översättning av vetenskapliga begrepp på olika språk. Sökningen gjordes genom tre olika sökblock i

respektive databas. Varje sökblock bestod av ämnesord och fritextord som kopplades samman genom det booleska ordet OR. När alla tre sökblocken genomförts sammanfördes varje kombinationssökning i varje sökblock med det booleska ordet AND och sedan lades begränsningar på för en så exakt sökning som möjligt. Begränsningarna var all adult, engelskspråkiga artiklar, peer-reviewed och artiklarna skulle vara publicerade mellan år 2015–2021. Artiklarna i Psycinfo genomgick en manuell bedömning att patienten skulle vara vuxen eftersom databasen saknade begränsningen all adult. I Medline användes

begränsningen attitude of health personnel som Major Headings för att få ett mer begränsat antal artiklar.Se bilaga 1.

4.3 Urval

För att syftet av studien skulle uppfyllas användes inklusionskriterier. Artiklarna skulle innehålla sjuksköterskans upplevelser av att ge stöd till närstående som har en anhörig inskriven inom palliativ vård. Vården skulle bedrivas på sjukhus eller hospis och den palliativa patienten skulle vara vuxen. Exklusionskriterier var reviewed artiklar,

litteraturstudier samt artiklar som var vinklade från andra perspektiv än sjuksköterskans. Sökningen i Cinahl Plus With Full Text gav 156 artiklar och samtliga titlar lästes. 99 abstract lästes innan 20 artiklar lästes i fulltext och fyra valdes ut till studien. Sökningen Medline gav 273 träffar och 135 abstract lästes innan 14 artiklar lästes i fulltext och tre valdes ut till studien. Databasen Psycinfo kom 211 artiklar fram efter sökningen och samtliga titlar lästes. 58 abstract lästes innan 26 lästes i fulltext och tre artiklar valdes ut till studien. Totalt består studien av tio artiklar.

(8)

8

4.4 Kvalitetsgranskning

Artiklarna till litteraturstudien ingick i en kritisk granskning så att artiklarnas kvalité skulle vara hög och svara på studiens syfte. Genom granskningen bedöms de kvalitativa artiklarnas trovärdighet (Kristensson, 2014). Alla tio artiklar har kvalitetsgranskats med hjälp av

granskningsmallen “Bedömning av studier med kvalitativ metodik’’ (SBU, 2020). Med hjälp av mallen observerades svagheter och styrkor i de valda artiklarna. Kvalitetsgranskningen resulterade i att fem artiklar saknade en tydlig beskrivning av urvalet, vilket sänkte deras kvalité. Artiklarna inkluderades ändå i studien eftersom urvalet inte skulle påverka studiens resultat. De resterande fem artiklarna ansågs vara av hög kvalité.

4.5 Dataanalys

En integrerad analys användes för sammanställningen av resultatet i artiklarna och under all granskning har studiens syfte varit i huvudfokus (Kristensson, 2014). Författarna skrev ut artiklarnas resultat och läste enskilt igenom resultaten och färgmarkerade olika stycken i artiklarna. Författarna jämförde sedan vad de enskilt kommit fram till för olika likheter och skillnader i resultaten med hjälp av deras färgmarkeringar. Likheterna och skillnaderna användes sedan för att skapa kategorier och underrubriker till studiens resultat.

4.6 Forskningsetiska överväganden

I Sverige finns Etikprövningslagen, en lag som reglerar etikprövningar. All forskning som kan påverka deltagarna fysiskt eller psykiskt samt innehåll av känsliga personuppgifter måste etikprövas (Etikprövningslagen, SFS 2003:460). Alla tio artiklar som använts i resultatdelen har blivit granskade samt fått ett etiskt tillstånd innan de genomförts och publicerats. Författarnas förförståelse till studien bestod av tidigare situationer de varit med om på den verksamhetsförlagda utbildningen samt arbetslivserfarenheter. De har försökt hålla en opartisk roll och inte låta förförståelsen påverka studiens resultat.

5. Resultat

Resultatet utgår från tio artiklar. Tre studier är gjorda i Kanada, två i USA och resterande artiklar är gjorda i Australien, Belgien, Colombia, England och Singapore. Resultatet är uppdelat i tre huvudkategorier: Relationen, åtgärder och svårigheter. Relationen har tid,

kommunikation samt stöd som underrubriker. Åtgärder har miljö samt kultur och religion som

underrubriker. Svårigheter har förlopp samt önskemål som underrubriker.

5.1 Relationen

5.1.1 Tid

Sjuksköterskorna förklarade att det tog tid att bygga en relation med de närstående och tiden var värdefull att avsätta för att vården skulle genomföras på ett förtroendefullt vis (Oliveira, Fothergill-Bourbonnais, McPherson & Wright, 2016; Stokes, Vanderspank-Wright, 2019). De framställde att mycket av tiden användes för att lyssna, stötta och finnas till för de närstående under tiden patienten var palliativ och även efter bortgången (Becker, Wright & Schmit, 2017).

Sjuksköterskorna försökte hjälpa till i relationen mellan de närstående och patienten så att de fick mer tid tillsammans. En sjuksköterska vittnade om hur en patient inte klarade av att tvätta sig utan att bli trött resten av förmiddagen. Vårdpersonalen bestämde då att de skulle hjälpa

(9)

9

patienten att tvätta sig. Den energin som annars gick åt vid morgontvätten kunde istället användas när de närstående kom på besök (Benoot, Enzlin, Peremans & Bilsen, 2020). 5.1.2 Kommunikation

Konversationen mellan de närstående och sjuksköterskorna beskrevs ibland som enkelriktad och ytlig eftersom sjuksköterskorna uppfattade det svårt att konversera kring känsliga ämnen. Några sjuksköterskor berättade att de antydde om prognosens utgång för de närstående. Sjuksköterskorna gjorde det för att de närstående skulle kunna förbereda sig innan de skulle ha den slutgiltiga konversationen med de närstående om patientens prognos (Ong, Ting & Chow, 2018). Sjuksköterskorna förklarade vidare hur de hittade ögonblick och gester hos de närstående som de sedan använde sig av när de ville starta konversationer. Exempelvis stod en sjuksköterska i en sal med ett par där den närstående vände sin blick till ett bröllopsfoto av paret. Sjuksköterskan använde den gesten för att starta en konversation kring glada minnen av paret. Sjuksköterskorna uppgav att de flesta konversationer med de närstående tog plats i korridoren. De kände att det fanns en trygghet hos de närstående att konversera mer öppet kring känslor när patienten inte lyssnade (Benoot et al., 2020).

Sjuksköterskorna var överens om de närståendes behov av tydlig information. De närstående behövde kontinuerlig information om prognosen, vården och den nuvarande situationen. Det var även viktigt för sjuksköterskorna att se till så de närstående förstod all konversation som innefattade medicinska termer. De uppfattade det som deras ansvar att översätta termerna till enklare ord så att de närstående förstod (Becker et al., 2017; Ong et al., 2018; Walker & Deacon, 2015). Sjuksköterskorna använde olika strategier vid kommunikationen med de närstående, beroende på var i sorgearbetet de närstående befann sig. En del närstående

behövde en lugn och tröstande röst medan andra var i behov av en röst som var rak och tydlig för att de skulle kunna bearbeta situationen (Leung et al., 2017).

5.1.3 Stöd

Sjuksköterskorna förklarade hur alla närstående var unika och i behov av olika stöd (Leung et al., 2017). De belyste att empatiska gester ibland var mer värda än tusen ord i stöttningen av de närstående. En kram kunde värma mer än några tomma ord och att lyssna var ibland allt som behövdes (Benoot et al., 2020; Walker & Deacon, 2015). Sjuksköterskorna uppmuntrade även de närstående till att prata samt beröra patienten, så både patienten och de närstående kände att de inte var ensamma (Becker et al., 2017). Sjuksköterskorna kände att de behövde vara starka inför de närstående så att de kunde känna stöd av sjuksköterskan. De närstående uppfattades behöva en tröstande famn att gråta i, istället för en famn att gråta tillsammans med. Sjuksköterskorna framställde vidare hur de upplevde att de närstående såg

vårdpersonalen som från en annan värld, där de var starka och oberörda av den palliativa vården (Rivera-Romero, Ospina Garzón & Henao-Castaño, 2019). Sjuksköterskorna

redogjorde oro, förvirring och osäkerhet hos de närstående. De förklarade sin upplevelse av att de närstående behövde ett stöd att vända sig till när de hade tankar och frågor kring

patienten. Sjuksköterskorna berättade att de brukade ge ut avdelningens telefonnummer till de närstående så de kunde ringa dygnet runt och få en uppdatering om patientens tillstånd

(Walker & Deacon, 2015). I de situationer när de närstående blev upprörda och hade en orealistisk bild av hur behandlingen skulle hjälpa patienten, förklarade sjuksköterskorna att de närstående var i stort behov av stöd och tydlighet för att de skulle acceptera situationen (Kerr et al., 2020; Leung et al., 2017). De närstående skulle även få socialt- och psykologiskt stöd så att de kunde stötta patienten (Rivera-Romero et al., 2019). En sjuksköterska berättade att

(10)

10

uppföljningssamtal med de närstående några veckor efter patientens bortgång uppfattades som ett bra avslut till de närstående, för att se så att de mådde bra trots omständigheterna (Walker & Deacon, 2015).

5.2 Åtgärder

5.2.1 Miljö

Sjuksköterskorna berättade hur de skapade en trygg miljö för både patienten och de närstående för att visa att båda parterna var lika viktiga. De förklarade att redan vid

inskrivningen i vården påbörjades skapandet av en trygg miljö för familjen. De försökte skapa en atmosfär av trygghet, acceptans och intimitet genom att betona familjens integritet.

Sjuksköterskorna betonade också hur sjukhusmiljön kunde bli skrämmande när det fanns medicinsk utrustning. De berättade hur de försökte ta bort onödig utrustning och medicinska produkter för att förbättra familjens upplevelse (Benoot et al., 2020; Olivera et al., 2016). Sjuksköterskorna knackade också alltid på dörren när de skulle gå in i rummet för att främja familjens integritet (Benoot et al., 2020). De erbjöd även lugnande musik samt skönare stolar för de närstående så att komforten skulle bli behagligare. De såg även till att de närstående hade ett rum utanför patientrummet där de kunde sörja ifred (Becker et al., 2017).

När det inte var möjligt försökte sjuksköterskorna ge patienten ett större patientrum så att rummet inte skulle kännas instängt, utan främja för en lugnare miljö. Sjuksköterskorna berättade vidare hur de också försökte hålla rummet rent och städat för att inge en tryggare miljö (Becker et al., 2017). Sjuksköterskorna förklarade också hur de uppmuntrade till personliga saker inne på rummet för att miljön skulle bli så intim och hemtrevlig som möjligt (Stokes et al., 2019).

5.2.2 Kultur och religion

Sjuksköterskorna förklarade att de närståendes religiösa tro och kultur var viktigt för deras sorgearbete i vården av deras anhörig. De belyste hur viktigt det var att tillgodose de

närståendes önskningar under den palliativa vården samt när patienten avlidit. Kulturen och den religiösa tron spelade en viktig roll vid familjens känsla av att patienten fick ett bra slut i livet. Sjuksköterskorna berättade hur de i flera fall fått anpassa vården efter familjens

traditioner och ritualer i samband med den palliativa vården. De redogjorde en situation när en sjuksköterska och närstående tillsammans tagit på den avlidne personens

begravningskläder. Sjuksköterskorna vittnade även om hur en familj stått tillsammans kring patientens säng för att sjunga och be. De berättade också om en familj vars religion

innefattade rökelser under den sista tiden i livet och sjukhuset hade förbud att tända rökelser. Personalen flyttade då ut patienten från avdelningen så att familjen kunde tända rökelser (Neiman, 2019).

5.3 Svårigheter

5.3.1 Förlopp

Sjuksköterskorna belyste situationer som blev utmanande när patienten var införstådd i

prognosen och inte ville fortsätta behandlingen fast de närstående ville att behandlingen skulle fortgå. Sjuksköterskorna uppfattade även samtalen om patienternas prognos som laddade. Frågor från de närstående och patienten själv var ofta förknippade med någon typ av oroskänsla som tog form på olika sätt. När oron tog form av frustration eller irritation, hänvisade många av sjuksköterskorna till en bristande förståelse hos de närstående för vad som hade skett och hur fort det hade gått (Kerr et al., 2020; Leung et al., 2017; Oliveira et al.,

(11)

11

2016). Sjuksköterskorna upplevde även hur utmanande det kunde vara när de närstående inte förstod den palliativa vården. När sjuksköterskorna exempelvis injicerade opioider för att lugna samt smärtlindra patienten, upplevde en del närstående att sjuksköterskan påskyndade patientens bortgång (Kerr et al., 2020).

5.3.2 Önskemål

Sjuksköterskorna framställde det som sin uppgift att låta patienten bestämma och stötta de närstående efter patientens beslut. Sjuksköterskorna förklarade hur de i flera fall hamnat mellan patienten och de närstående. Exempelvis uppskattade inte de närstående alla som kom för att besöka patienten och ställde krav på sjuksköterskan att be de personerna att gå.

Sjuksköterskorna redogjorde att det var viktigt att vara tydlig mot de närstående att det var patientens önskan som styrde vilka som fick komma och besöka patienten (Kerr et al., 2020). Sjuksköterskorna belyste också att alla närstående inte ville ha en relation till vårdpersonalen utan var tillbakadragna och instängda, vilket försvårade relationen (Stokes et al., 2019). Sjuksköterskans kunskaper kring familjens religiösa tro och kultur kunde vara bristande. För att förstå de närståendes önskningar krävdes därför nyfikenhet och efterforskning. De

berättade hur de hade fått söka information kring vissa kulturer och religioner så att de inte blev elefanten i rummet. De berättade också att i många religioner säger traditionen att ifall religionens ritualer inte efterföljs vid en persons död, så kommer familjen hemsökas och personens ande kan inte gå vidare (Neiman, 2019). Sjuksköterskorna beskrev hur de upplevde det viktigt att erbjuda annan kontakt till de familjer som var religiöst troende eller hade andra kulturella behov. Sjuksköterskorna såg det som sin roll att erbjuda kontakt med präst, pastor eller imam för att hjälpa familjerna i deras sorg (Neiman, 2019; Walker & Deacon, 2015).

5.4 Resultatsammanfattning

En relation mellan sjuksköterskorna och de närstående behövde byggas så att ett bra stöd kunde uppstå. Relationen till de närstående byggdes genom tid, kommunikation och stöd. Tiden beskrevs som en viktig del och kommunikationen som komplex och enkelriktad. Empatiska gester kunde betyda mer än ord i stödet till de närstående. Åtgärder som vidtogs var en god miljö som ökade tryggheten hos patienten och de närstående. Familjens religion och kultur hade en stor betydelse i de delar som tillgodosågs för att den palliativa vården skulle bli så trygg som möjligt. När de närstående inte förstod innebörden av vården eller saknade acceptans av situationen, kunde svårigheter uppstå kring vården och situationerna kunde bli komplexa.

6. Diskussion

6.1 Metoddiskussion

Författarna ansåg att en litteraturstudie var en relevant metod eftersom tidigare forskning då kunde sammanställas. De ansåg att tiden för en empirisk studie inte fanns och såg det som en fördel att inte behöva samla in data från informanter under en pandemi. Författarna har dock upplevt hinder med att genomföra en litteraturstudie som metod. Det har tagit mycket tid att hitta rätt teknik till att söka artiklar samt vilka databaser som ansågs vara relevanta. Med hjälp av föreläsningar och bibliotekarier fick författarna en utökad kunskap om hur sökningar går till och hur databaserna kategoriseras.

(12)

12

Databaserna Cinahl Plus With Full Text, Medline och PsycInfo valdes till studien. Cinahl användes eftersom författarna bekantat sig med databasen innan och för att få artiklar ur ett omvårdnadsperspektiv. Medline och PsycInfo användes för att få artiklar ur ett medicinskt och psykologiskt perspektiv. Att använda sig av tre databaser som bygger på olika perspektiv ansåg författarna som en styrka eftersom det gav olika infallsvinklar.

Nyckelorden sjuksköterskans upplevelser, palliativ vård och familj från syftet användes som ämnesord i sökningarna. Författarna ansåg de nyckelorden som relevanta eftersom artiklarna skulle vara ur sjuksköterskans perspektiv inom palliativ vård samt stöd till närstående.

Det första som gjordes i urvalsförfarandet var att populationen som skulle involveras i studien sammanställdes (Kristensson, 2014). Författarna i studien valde att fokusera på patienter över 18 år. De valde att inte använda artiklar som handlade om barn eftersom det ofta är

specialiserade sjuksköterskor som vårdar palliativa barn. Författarna valde att inte fokusera på något specifikt kön hos de närstående. De uppfattade att stödet till de närstående utförs

oavsett vilket kön de närstående hade. Författarna fokuserade inte heller på ett specifikt sjukdomstillstånd hos patienterna eftersom fokuset varit på sjuksköterskan och de närstående, inte på patientens tillstånd som gjort patienten palliativ.

Begränsningar och inklusionskriterier användes för att studiens kvalité skulle höjas. Artiklarna skulle vara peer reviewed, så att de blivit granskade av ämnesexperter innan publicering på databaserna. Resultatet skulle vara baserat enbart från sjuksköterskans perspektiv för att svara på studiens syfte. Författarna valde därför bort artiklar som

exempelvis innehöll perspektiv från läkare, patienter eller närstående. Författarna ansåg att resultatet kunde bli för brett om det handlade om sjuksköterskor som vårdade patienter både i hemmet och på sjukhuset. De valde därför att enbart studera sjuksköterskor som arbetade på sjukhus eller hospis för att begränsa studien. Alla resultatartiklar skulle vara från år 2015 och framåt för att forskningen skulle vara så ny som möjligt.

Trots att hörnstenarna som definierar palliativ vård kommer från Sverige, har författarna inte fokuserat på att hämta data från svenska studier. De anser hörnstenen stöd till närstående som relevant oavsett om det är i Sverige eller i något annat land den palliativa vården bedrivs. Att inte inrikta sig nationellt kan ses som att resultatet blir för brett. Författarna upplever dock inte resultatet för brett, tvärtom tycker författarna att palliativ vård är något som sker världen över och valde därför att inte avgränsa artiklarna till någon specifik världsdel eller land. Samtliga artiklar i studien har genomgått en kvalitetsgranskning. Kvalitetsgranskningen har gjorts av SBU mallen “Bedömning av studier med kvalitativ metodik” (SBU, 2020) för att observera artiklarnas trovärdighet. Trots att fem artiklar inte tydligt beskrivit bortfall av deltagare, valde författarna att inkludera artiklarna ändå eftersom det inte ansågs påverka studiens resultat. Alla artiklar som använts i resultatet har blivit etiskt granskade. Författarna upplever det som en styrka eftersom alla deltagare har tagits hänsyn till sin autonomi och integritet. För att mäta en studies kvalité kan begreppet trovärdighet användas. Begreppet trovärdighet innehåller fyra omfattningar: tillförlitlighet, giltighet, överförbarhet och

verifierbarhet (Kristensson, 2014).

Giltighet innebär att materialet som samlats in är stabilt över tid och handlar om resultatets

(13)

13

(Kristensson, 2014). Författarna tyckte att materialet för studien skulle vara så ny som möjligt, därför använde de sig av artiklar som inte var äldre än sex år.

Överförbarhet innebär att läsaren gör en rimlighetsbedömning (Kristensson, 2014).

Författarna har stärkt överförbarheten genom att ge en tydlig beskrivning på vilka inklusions- och exklusionskriterier studien har exempelvis miljö, population och perspektiv.

Verifierbarhet innebär hur resultatet presenterats i datainsamlingen. Läsaren bör kunna förlita

sig på att datan är insamlad och tolkat på ett hållbart sätt (Kristensson, 2014). Författarna har därför enbart använt de valda artiklarnas resultatdel för att sedan redovisa det i studien.

Tillförlitlighet innebär att materialet som redovisats inte förvrängts av författarnas

förförståelse samt hur hög sanning resultatet har (Kristensson, 2014). Det är två författare bakom studien vilket innebär att allt material har observerats och analyserats av två personer. Det innebär att författarna har försökt sett till att inga förutfattade meningar eller

förförståelser gett studien bias.

6.2 Resultatdiskussion

Studien utgår från den nationella hörnstenen stöd till närstående (Socialstyrelsen, 2012). Författarna funderade över ifall resultatet blivit annorlunda om alla artiklar hämtats från Sverige. De diskuterade ifall vårdsystemen skiljer sig beroende på vilket land vården utförs i och om det hade bidragit till ett annorlunda resultat.

6.2.1 Relation

Studien kom fram till att de närstående är i stort behov av stöd inom palliativ vård. Stödet de närstående behöver innefattar praktisk information och stödjande samtal. Sjuksköterskan måste även se till att stötta och försäkra sig om att de närstående inte bär någon skuld över patientens tillstånd, vilket Hilding, Allvin & Blomberg (2018) också styrker. Vidare beskriver studien hur sjuksköterskorna har olika strategier vid kommunikationen och stöttningen av de närstående. Hilding et al., (2018) beskriver att sjuksköterskan behöver hitta en balans mellan att vara empatisk och ärlig i konversationen för att en god stöttning ska ges till de närstående. Det är viktigt med tiden och att sjuksköterskorna har en god kompetens när de närstående är ett barn. Sjuksköterskorna beskriver en osäkerhet vid stöttningen av barnet som närstående och förklarar att det krävs en professionalitet av sjuksköterskorna. Professionaliteten grundas på sjuksköterskornas kunskap om olika strategier att samtala med barnet (Golsäter,

Henricson, Enskär & Knutsson, 2016). Det finns en signifikant skillnad mellan

kommunikationen vid stöttningen av män och kvinnor som närstående. Kvinnliga närstående är mer obehindrade för en öppen och ärlig kommunikation medan män har svårare att

konversera om döden. Sjuksköterskans kön kan också spela roll vid kommunikationen under stöttningen av de närstående. Ålder, arbetslivserfarenhet och personlighet påverkar även sjuksköterskans förmåga att stötta de närstående (Carmel, Singer, Yosef-Sela & Bacher, 2020).

Författarna anser att stödja de närstående är en viktig del i sjuksköterskeyrket. Att stödja närstående kommer förekomma oavsett vilken avdelning en sjuksköterska befinner sig på, därför är det viktigt att sjuksköterskan vet hur de närstående kan stödjas på bästa sätt.

(14)

14

Författarna anser dock att bemöta och stödja närstående kan vara bland det svåraste inom yrket eftersom alla närstående är unika. Det innebär att alla närstående kan hantera sorgen olika. Författarna diskuterar hur resultatet sett ut ifall åldern på de närstående involverats i resultatet och om det finns en skillnad mellan barn och vuxna som närstående. En reflektion författarna har är ifall sjuksköterskans kommunikation skiljer sig beroende på om den närstående är ett barn eller en vuxen. Exempelvis ifall sjuksköterskans tonläge och kroppsspråk är densamma till barnet som det är till en vuxen.

En annan reflektion som uppstod var ifall könet på de närstående och sjuksköterskan som utför vården skulle påverkat studiens resultat. De reflekterar över ifall det alltid är kvinnliga närstående som är inbjudande till samtal, eller om det lika gärna kan vara männen som bjuder in till samtal. Författarna diskuterar ifall det är samhällets normer som påverkar uppfattningen kring hur män och kvinnor tolkas. De funderar över ifall samhällets normer menar att män är skarpare i kommunikationen medan kvinnor är mer försiktiga och ifall det alltid behöver stämma.

6.2.2 Åtgärder

Studien kom fram till olika åtgärder, en åtgärd är miljön som i studien beskrivs som en viktig del av stöttningen till de närstående. Miljön bör vara en trygg plats, inte en akut miljö som präglas av stress (Gerace et al., 2021). En annan åtgärd som beskrivs i studien är kultur och religion. Sjuksköterskan behöver ha förståelse för hur patienten och de närståendes kulturella och religiösa bakgrund ser ut och forma den palliativa vården efter det. Sjuksköterskan får inte låta egna fördomar påverka de närståendes kultur eller religion, utan behöver göra en individuell bedömning av varje enskild familj. Trots att två familjer har samma kultur eller religionsuppfattning, är det inte säkert att vården bör utformas på samma sätt (Namasivayam, Lee, O’Connor & Barnett, 2014).

Studien beskriver en situation när en familj ville använda sig utav rökelser inför patientens sista tid i livet. Sjukhuset de befann sig på hade en riktlinje att rökning var förbjudet.

Sjuksköterskorna hjälpte till att flytta ut patienten från avdelningen så att de närstående kunde använda sig av rökelserna. Författarna diskuterar att utrymmet, tiden och resurserna inte alltid finns till för att tillfredsställa alla patienter och närstående. De reflekterar även över att antalet närstående på avdelningarna ibland behöver begränsas på grund av säkerhetsrisker,

exempelvis brandsäkerheten. Författarna anser däremot att det är viktigt att försöka tillgodose familjens önskningar så att stödet till de närstående och vården blir av så hög kvalité som möjligt.

6.2.3 Svårigheter

Bland de svårigheter som kunde uppstå vid stöttningen av de närstående var att de ibland inte förstod sjuksköterskans arbetsuppgifter inom palliativ vård. Skorpen Tarberg, Landstad, Hole, Thronæs & Kvangarsnes (2020) beskriver en konflikt som uppstod när patienten inte kunde äta och dricka på grund av sjukdomstillståndet, vilket gjorde de närstående förtvivlade. De närstående uppfattade det som att sjuksköterskan inte gjorde tillräckligt för att patienten skulle få i sig näring, utan anklagade istället sjuksköterskan. Studien kom även fram till att många konflikter grundade sig i oro hos de närstående. Oron uppstod när de närstående inte förstod vad som hände. Sjuksköterskorna ansåg att information till de närstående var viktigt för att undvika konflikter, vilket Arbour & Wiegand (2014) också belyser.

(15)

15

Författarna funderar över ifall de närståendes känslor för patienten kan påverka deras syn på vården och leda till konflikter. De reflekterar om konflikter med närstående kan undvikas ifall sjuksköterskan har en accepterande utstrålning som inbjuder till samtal. Författarna diskuterar om stöttningen till de närstående kan främjas ifall sjuksköterskan är mer lyhörd och

inbjudande.

7. Slutsats

Sjuksköterskans stöd till de närstående uppnås genom ett relationsskapande som byggs under tid och med hjälp av kommunikation. Religion och kultur bör respekteras och en trygg miljö bör eftersträvas för att möjliggöra en känsla av stöd hos de närstående. Svårigheter går att bemästra genom tydlig och kontinuerlig information till de närstående.

8. Fortsatt forskning

Fortsatt forskning kring hörnstenen stöd av närstående skulle kunna vara hur de närstående upplever stödet de får. Det skulle också vara nödvändigt med forskning kring hur

sjuksköterskorna bemöter de närstående i komplexa situationer där konflikter uppstår. Även hur sjuksköterskorna hanterar sina egna känslor vid stöttningen av de närstående samt vilka strategier sjuksköterskorna använder sig av för att undvika att bli för personliga kan också vara nya forskningsområden. Ytterligare forskning kan även vara hur de närstående uppfattar stöttningen som ges beroende på sjuksköterskans genus.

Författarna till studien planerar i framtiden att arbeta aktivt på att lära sig bemöta de närstående i den palliativa vården och vara lyhörda för hur de närstående vill bli bemötta. Författarna anser att de aldrig kommer bli fullärda då varje person de kommer möta i sitt framtida yrke är unik och de kommer behöva göra en individuell bedömning av alla närstående de möter i sitt yrke som framtida sjuksköterskor.

(16)

16

9. Referenslista

Arbour, R. & Wiegand, D. (2014). Self-described nursing roles experienced during care of dying patients and their families: A phenomenological study. Intensive and Critical Care

Nursing, 30(4), 211–218. doi:10.1016/j.iccn.2013.12.002

Friis, B. & Strang, P. (2012). Bota, Lindra, Trösta: Inledning. I. P. Strang & B. Beck-Friis (red.), Palliativ medicin och vård (4. uppl., s. 12–14). Stockholm: Liber AB.

Becker, C. A., Wright, G. & Schmit, K. (2017). Perceptions of dying well and distressing death by acute care nurses. Applied Nursing Research, 33, 149–154.

doi:10.1016/j.apnr.2016.11.006

Benoot, C., Enzlin, P., Peremans, L. & Bilsen, J. (2020). A qualitative study about how nurses in Belgium offer relationship support to couples in palliative care. Journal of Family Nursing,

26(1), 38–51. doi:10.1177/1074840719866838

Carmel, S., Singer, Y., Yosef-Sela, N. & Bacher, Y. (2020). Open communication between caregivers and terminally ill cancer patients about illness and death: The role of gender-A correlational study. European journal of oncology nursing, 49.

doi:10.1016/j.ejon.2020.101828

Caswell, G., Pollock, K., Harwood, R. & Porock, D. (2015). Communication between family carers and health professionals about end-of-life care for older people in the acute hospital setting: a qualitative study. BMC Palliative Care, 14(1), 1–14. doi:10.1186/s12904-015-0032-0

Da Cruz Matos, J. & Da Silva Borges, M. (2018). The family as a member of palliative care assistance. Journal of Nursing, 12(9), 2399–2406.

doi:10.5205/1981-8963-v12i9a234575p2399-2406-2018

Friedrichsen, M. (2019). Vårdteamet: Sjuksköterskans roll-anpassning och balans. I P. Strang & B. Beck-Friis (red.), Palliativ medicin och vård (4. uppl., s. 367–369). Stockholm: Liber AB.

Gerace, A., Giles, T., Breaden, K., Hammad, K., Drummond, C., Bradly, SL. &

Muir-Cochrane, E. (2021). Nurses’ perceptions of dealing with death in the emergency department.

Collegian, 28(1), 71–80. doi:10.1016/j.colegn.2020.06.002

Golsäter, M., Henricson, M., Enskär, K. & Knutsson, S. (2016). Are children as relatives our responsibility? - How nurses perceive their role in caring for children as relatives of seriously ill patients. European journal of oncology nursing, 25, 33-39. doi:10.1016/j.ejon.2016.09.005 Hilding, U., Allvin, R. & Blomberg, K. (2018). Striving for a balance between leading and following the patient and family – nurses’ strategies to facilitate the transition from

(17)

life-17

prolonging care to palliative care: an interview study. BMC Palliative Care, 17(1), 1–1. doi:10.1186/s12904-018-0311-7

Kerr, D., Milnes, S., Ammentorp, J., Mckie, C., Dunning, T., Ostaszkiewicz, J., ... Martin, P. (2020). Challenges for nurses when communicating with people who have life‐limiting illness and their families: A focus group study. Journal of Clinical Nursing, 29(3/4), 416–428. doi:10.1111/jocn.15099

Kongsuwan, W., Chaipetch, O. & Matchim, Y. (2012). Thai Buddhist families’ perspective of a peaceful death in ICUs. Nursing in Critical Care, 17(3), 151–159. doi:10.1111/j.1478-5153.2012.00495.x

Kongsuwan, W., Matchim, Y., Nilmanat, K., Locsin, R. C., Tanioka, T. & Yasuhara, Y. (2016). Lived experience of caring for dying patients in emergency room. International

Nursing Review, 61(1), 132–138. doi:10.1111/inr.12234

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: För studenter

inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & kultur.

Leung, D., Blastorah, M., Nusdorfer, L., Jeffs, A., Jung, J., Howell, D., ... Rose, L. (2017). Nursing patients with chronic critical illness and their families: a qualitative study. Nursing in

Critical Care, 22(4), 229–237. doi:10.1111/nicc.12154

Lutz, S. (2011). The history of hospice and palliative care. Current problems in cancer, 35(6), 304–309. doi:10.1016/j.currproblcancer.2011.10.004

Milberg, A. (2012). Patienten och familjen: Närstående vid palliativ vård. I P. Strang & B. Beck-Friis (red.), Palliativ medicin och vård (4. uppl., s. 144–151). Stockholm: Liber AB. Moir, C., Roberts, R., Martz, K., Perry, J. & Tivis, L. J. (2015). Communicating with patients and their families about palliative and end-of-life care: comfort and educational needs of nurses. International Journal of palliative nursing, 21(3), 109–112.

doi:10.12968/ijpn.2015.21.3.109

Namasivayam, P., Lee, S., O’Connor, M. & Barnett, T. (2014). Caring for families of the terminally ill in Malaysia from palliative care nurses’ perspectives. Journal of Clinical

Nursing, 23(1–2), 173–180. doi:10.1111/jocn.12242

Neiman, T. (2019). Nurses' Perceptions of Basic Palliative Care in the Hmong Population.

Journal of transcultural nursing, 30(6), 576–586. doi:10.1177/1043659619828054

Oliveira, I., Fothergill-Bourbonnais, F., McPherson, C. & Vanderspank-Wright, B. (2016). Battling a Tangled Web: The Lived Experience of nurses providing end-of-life care on an acute medical unit. Research and theory for nursing practice, 30(4), 353–378.

(18)

18

Ong, K. K., Ting, K. C. & Chow, Y. L. (2018). The trajectory of experience of critical care nurses in providing end‐of‐life care: A qualitative descriptive study. Journal of Clinical

Nursing, 27(1–2), 257–268. doi:10.1111/jocn.13882

Rivera-Romero, N., Ospina Garzón, H. P. & Henao-Castaño, A. M. (2019). The experience of the nurse caring for families of patients at the ond of life in the intensive care unit.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(3), 706–711. doi:10.1111/scs.12666

Da Rocha, A. R., Buonicore, G. P., Silva, A. C., Pithan, L. H. & Dos Santos Feijó, A. G. (2013). Prior declaration of will of the terminal patient: bioethical reflection. Revista Bioética,

21(1), 84–95. doi:10.1590/S1983- 80422013000100010

SBU (2020). Mall för bedömning av studier med kvalitativ metodik. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. Hämtad 13 april 2021 från

https://www.sbu.se/globalassets/ebm/bedomning_studier_kvalitativ_metodik.pdf SFS 2003:460. Etikprövningslag. Stockholm: Utbildningsdepartementet. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460

SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821

SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30

Skorpen Tarberg, A., Landstad, B. J., Hole, T., Tronæs, M. & Kvagarsnes, M. (2020). Nurses' experiences of compassionate care in the palliative pathway. Journal of Clinical Nursing,

29(23/24), 4818–4826. doi:10.1111/jocn.15528

Socialstyrelsen (2012). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: Vägledning, rekommendationer och indikationer [Broschyr]. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad från

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf

SOU 2001:6. Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut. Stockholm:

Socialdepartementet. Hämtad från https://www.regeringen.se/rattsliga-dokument/statens-offentliga-utredningar/2001/01/sou-20016/

Stokes, H., Vanderspank-Wright, B., Bourbonnais, F. F. & Wright, D. K. (2019). Meaningful experiences and end-of-life care in the intensive care unit: A qualitative study. Intensive and

Critical Care Nursing, 53, 1–7. doi:10.1016/j.iccn.2019.03.010

Svenska palliativregistret (u.å). Hämtad 7 Maj 2021 från

https://data.palliativregistret.se/utdata/report/enskilda.antal-dodsfall

Svensk sjuksköterskeförening (2019). Kompetensbeskrivning avancerad nivå:

(19)

19

sjuksköterskeförening. Hämtad från

https://www.swenurse.se/download/18.2583e78a172e5093ed635b/1593001299928/kompeten sbeskrivning-palliativ-v%C3%A5rd-2019.pdf

Walker, W. & Deacon, K. (2016). Nurses' experiences of caring for the suddenly bereaved in adult acute and critical care settings, and the provision of person-centred care: A qualitative study. Intensive & critical care nursing, 33, 39-47. doi:10.1016/j.iccn.2015.12.005

World Health Organization (2018). Integrating palliative care and symtom relief into primary

health care: A WHO guide for planners, implementers and managers [Broschyr]. Schweiz:

World Health Organization. Hämtad från

https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/274559/9789241514477-eng.pdf?ua=1 World Health Organization (2020). Palliative care. Hämtad 16 april 2021 från

https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care

(20)

20

Bilaga 1

Sökmatris

Databas Sökord Resultat av

sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal artiklar till studien Cinahl 2021-04-27 Kl. 19.05 S1. (MH ”Nurse Attitudes”) 33,051 S2. ”nurse perceptions” 342 S3. ”nurse experience” 173 S4. S2 OR S3 510 S5. S1 OR S4 33,316 S6. (MH ”Palliative Care”) 37,712 S7. ”terminal care” 19,123 S8. ”end-of-life” 21,075 S9. dying 16,980 S10. S7 OR S8 OR S9 42,274 S11. S6 OR S10 69,175 S12. (MH” professional- Family Relations”) 16,984 S13. family 346,879 S14. support 467,220 S15. S13 OR S14 742,812 S16 S12 OR S15 742,812 S17. S5 AND S11 AND S16 875 Begränsningar: Peer Reviewed English Language 2015-2021 all adult S18. S5 AND S11 AND S16 156 156 99 4 Medline 2021-04-28 Kl. 11.30 S1. (MH” Attitude of Health Personnel”) 124,969 S2. “nurse experience” 140 S3. “nurse perceptions” 284 S4. S2 OR S3 419 S5. S1 OR S4 125,241

(21)

21 S6. (MH “palliative care”) 55, 967 S7. “terminal care” 30,820 S8. “end-of-life” 26,372 S9. dying 36,351 S10. S7 OR S8 OR S9 72,905 S11. S6 OR S10 116, 327 S12. (MH “Professional -Family Relations”) 15,112 S13. family 1,300,332 S14. support 1,319,526 S15. S13 OR S14 2,484,468 S16. S12 OR S15 2,484,468 S17. S5 AND S11 AND S16 2,661 Begränsningar: Peer Reviewed English Language 2015-2021 all adult Major headings “attitude of health personnel” S18. S5 AND S11 AND S16 273 273 135 3 PsycInfo 2021-04-28 Kl. 13.05 S1. DE” Health Personal Attitude” 20,463 S2. “nurse experience” 60 S3. “nurse perceptions” 253 S4. S2 OR S3 311 S5. S1 OR S4 20,599 S6. DE “palliative care” 14,258 S7. “terminal care” 4,619 S8. “end-of-life” 10,636 S9. dying 39,871 S10. S7 OR S8 OR S9 47,660 S11. S6 OR S10 53,534 S12. DE “family Relations” 39,839 S13. family 507,719 S14. support 571,380

(22)

22 S15. S13 OR S14 977,543 S16. S12 OR S15 977,543 S17. S5 AND S11 AND S16 725 Begränsningar: Peer Reviewed English Language 2015-2021 S18. S5 AND S11 AND S16 211 211 58 3

(23)

23

Artikelmatris Bilaga 2.1

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Becker, CA., Wright, G., Schmit, K. (2017). Perceptions of dying well and distressing death by acute care nurses. Applied Nursing Research, 33, 149-154. USA.

The aim of the study was to identify nurses

perceptions about their actions to make a good end of life care for the patients and to see their definitions of a good dying process.

Inklusionskriterier: Sjuksköterskor på medicinsk, onkologisk, kirurgisk, progressiv- eller intensivvårdsavdelningar med minst ett års

erfarenhet i en akut miljö. Urvalsförfarande: Bekvämlighetsurval. Slutlig studiegrupp: 49 sjuksköterskor. Datainsamlingsmetod: Halvstrukturerat frågeformulär. Analysmetod: Kvalitativ analys. Styrkor: Tydligt beskrivande i metod delen om hur data samlats in.

Svaghet:

Inget beskrivande om eventuella bortfall av studiegruppen.

Studien kom fram till nio begrepp gällande en god död vilka var följande: fysisk komfort,

smärtlindrande, närvaro av anhöriga, andligt stöd, trygg miljö, stöd till patient och anhöriga, resurstillgångar, acceptans av situationen och döden samt låta familjen vara i fred.

(24)

24

Artikelmatris Bilaga 2.2

Benoot, C., Enzlin, P., Peremans, L., Bilsen, J. (2020).

A qualitative study about how nurses in Belgium offer relationship support to couples in palliative care.

Journal of Family Nursing, 26(1), 38-51. Belgien.

The aim of the study was to explore pallative nurses attitudes and experiences of par care. Urvalsförfarande: Bekvämlighetsurval. Beskrivning slutlig studiegrupp 21 sjuksköterskor. Datainsamlingsmetod: Semistrukturerad intervju, observationer och gruppinterjuver. Analysmetod: Kvalitativ analys. Styrkor:

Ett tydligt och informativt resultat där det finns en struktur som främjar läsningen för läsaren. Svaghet:

På grund av studiens tre olika

datainsamlingsmetoder kan resultatet ses som ytligt.

Resultatet kommer fram till att sjuksköterskorna arbetar för att skapa en stödjande och

hemliknande miljö för de närstående och patienten. Kommunikationen till de närstående skall vara stödjande och inge trygghet. Den kan

upplevas som enkelriktad men är viktig för de närstående så de upplever att de blir hörda.

(25)

25

Artikelmatris Bilaga 2.3

Kerr, D., Milnes, S., Ammentorp, J., Mckie, C., Dunning, T.,

Ostaszkiewicz, J., ... Martin, P. (2020). Challenges for nurses when communicating with people who have life‐ limiting illness and their families: A focus group study.

Journal of Clinical Nursing, 29(3/4), 416-428.

Australien.

The aim of the study was to explore

communications issues nurses had when taking care of patients with life-limiting illness.

Inklusionskriterier: Registrerade

sjuksköterskor och minst 18 år. Urvalsförfarande: Bekvämlighetsurval. Slutlig studiegrupp: 39 sjuksköterskor. 37 kvinnor och två män. Datainsamlingsmetod: Fokusgruppsintervju. Analysmetod: Kvalitativ analys. Styrkor: Studiens datainsamling öppnar för diskussioner hos deltagarna som kan bli aktiva

interaktioner för jämförelser mellan åsikter hos deltagarna. Svaghet:

Inga beskrivande exklusionskriterier.

Resultatet kom fram till att sjuksköterskorna upplevde samtal kring patientens

prognos som laddade och fann det utmanande att samtala med de närstående och patienten. Utmaningar i relationen med de närstående hittades också i form av orealistiska bilder och förväntningar kring vården av deras anhöriga.

(26)

26

Artikelmatris Bilaga 2.4

Leung, D., Blastorah, M., Nusdorfer, L., Jeffs, A., Jung, J., Howell, D., Fillion, L., Rose, L. (2017).

Nursing patients with chronic critical illness and their families: a

qualitative study.

Nursing in Critical Care, 22(4), 229-237.

Canada.

The aim of the study was to understand nurses experience of patients with chronic critical illness (CCI) and their families. And to describe nurses roles and

responsibilities for the CCI-patients and the families.

Inklusionskriterier: Minst ett års erfarenhet inom intensivvård, arbeta del- eller heltid,

tillhandahållande av vård till minst två kroniskt kritiska tillstånd under det senaste året.

Slutlig studiegrupp: 16 sjuksköterskor. 15 kvinnor och en man. Mellan 23–60 år. Datainsamlingsmetod: Semistrukturerad intervju. Analysmetod: Kvalitativ studie Styrkor: Tydligt beskrivande om inklusionskriterier och slutlig studiegrupp. Svaghet:

Inga eventuella bortfall beskrivet.

Resultatet kom fram till att sjuksköterskorna upplevde det obekvämt att kommunicera med de närstående gällande negativa besked men de ansåg trots det att det var viktigt att kommunicera med de närstående. De kom också fram till att svåra situationer kunde uppstå när de närstående inte förstod vården eller när deras önskemål var annorlunda än för patienten.

(27)

27

Artikelmatris Bilaga 2.5

Neiman, T. (2019). Nurses' Perceptions of Basic Palliative Care in the Hmong Population. Journal of transcultural nursing, 30(6), 576-586. USA.

The aim of the study was to describe palliative care out of nurses perspective with regard of culturally diverse populations. Inklusionskriterier: Registrerade sjuksköterskor i akutvårdsmiljö för vuxna patienter, läs, skriv- kunniga och engelsktalande. Exklusionskriterier: Sjuksköterskor som arbetade på intensivvårdsavdelning och akutmottagning. Slutlig studiegrupp: 34 sjuksköterskor. 32 stycken kvinnor. Datainsamlingsmetod: Halvstrukturerad intervju i fokusgrupper. Analysmetod: Kvalitativ analysmetod. Styrkor: Inklusions- och exklusionskriterier är tydligt beskrivet i metoden. Svaghet: Diffust beskrivet om kön vid slutlig studiegrupp samt att det saknas eventuella

urvalsförföranden.

Resultatet kom fram till hur viktigt det är med respekt och förståelse för andra kulturer och religioner.

Sjuksköterskorna beskriver hur den familjefokuserade omvårdnaden bedrivs genom exempel på situationer där

sjuksköterskorna hjälp familjerna få utföra sina ritualer som är

förknippade till deras religion.

(28)

28

Artikelmatris Bilaga 2.6

Oliveira, I., Fothergill-Bourbonnais, F., McPherson, C.,

Vanderspank-Wright, B. (2016).

Battling a Tangled Web: The Lived Experience of nurses providing end-of-life care on an acute medical unit.

Research and theory for nursing practice, 30(4), 353-378.

Canada.

The aim of the study was to understand nurses lived experience on a medical unit with end of life care patients.

Inklusionskriterier: Registrerad sjuksköterska med deltid- eller

heltidsanställning minst i sex månader på dem utvalda sjukhusen, upplevt minst en död och prata engelska. Urvalsförfarande: Bekvämlighetsurval. Beskrivning slutlig studiegrupp: 10 sjuksköterskor. 23–54 år. Datainsamlingsmetod: Individuell intervju. Analysmetod: Kvalitativ analysmetod. Styrkor: Datainsamlingen påbörjades med en stor öppen fråga som tillät deltagarna reflektera brett kring frågan innan lite smalare frågor ställdes för ett mer precist svar. Svagheter:

Få deltagare i studien där endast 3 var män och resterande 7 kvinnor.

Resultatet kom fram till sjuksköterskans

upplevelser av svårigheter kring närstående som inte var överens med varandra eller patienten. Resultatet lyfter också vikten av en integritet i miljön som främjar för en trygghet. Resultatet tar också upp vikten i relationen till de närstående i form av stöttning och

(29)

29

Artikelmatris Bilaga 2.7

Ong, KK., Ting, KC., Chow, YL. (2018).

The trajectory of

experience of critical care nurses in providing end‐ of‐life care: A qualitative descriptive study.

Journal of Clinical Nursing, 27(1-2), 257-268.

Singapore.

The aim of the study was to understand nurses perspective of critical care towards providing end-of-life care.

sjuksktöerskor, över 21 år, givit vård i livets slutskede Exklusionskriterier:

Deltagare som inte ville bli ljudinspelade och mindre än 2 års erfarenhet av kritisk vård.

Slutlig studiegrupp: Tio sjuksköterskor. Åtta var kvinnor och två var män. Mellan 23-42 års ålder. Datainsamlingsmetod: Semistrukturerad intervju. Analysmetod: Tematisk analys. Styrkor: Studiegruppen är tydligt beskrivet i metoden. Svagheter: Inget beskrivande om eventuella bortfall av deltagare.

Resultatet tar upp

kommunikationen mellan sjuksköterskorna och de närstående och beskriver dess utförande. Vikten av enkelhet, tydlighet och information tars också upp i resultatet.

(30)

30

Artikelmatris Bilaga 2.8

Rivera-Romero, N., Ospina Garzón, HP., Henao-Castaño, AM. (2019).

The experience of the nurse caring for families of patients at the ond of life in the intensive care unit.

Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(3), 706-711.

Colombia.

The aim of the study was to understand the

experience of giving care to the families when a patient is in the end of life care.

Inklusionskriterier: Minst ett års arbetserfarenhet på intensivvårdsavdelning och ett accepterande av deltagande i studien. Slutlig studiegrupp: 18 deltagare. 11 kvinnor och 7 män mellan åldern 23 och 45 år. Datainsamlingsmetod: Semistrukturerad intervju. Analysmetod: Kvalitativ. Styrkor: Datainsamlingen skedde genom interjuver där deltagarna fick svara på en stor fråga som i sin tur ledde fram till ett brett resultat.

Svaghet:

Står ingenting om eventuella bortfall av deltagare i studien.

Resultatet visade att sjuksköterskorna upplevde det viktigt att stötta de närstående och finnas där för dem när de behövde gråta ut eller prata. Resultatet lyfter också närstående utbildning och komplexiteten i stöttning av närstående.

(31)

31

Artikelmatris Bilaga 2.9

Stokes, H., Vanderspank-Wright, B., Bourbonnais, FF., Wright, DK. (2019). Meaningful experiences and end-of-life care in the intensive care unit: A qualitative study.

Intensive and Critical Care Nursing, 53, 1-7.

Canada.

The aim of the study was to explore what nurses thinks is meaningful when they providing end-of-life care.

sjuksköterskor som arbetar del- eller heltid,

tillhandahållit vård i livets slutskede till en

patient/familj, engelsk- eller fransktalande och minst sex månaders

erfarenhet av intensivvård. Urval:

Det pågick en rekrytering tills datamättnad

uppnåddes vilket

författarna upplevde efter sex interjuver. Slutlig studiegrupp: Sex deltagare. Datainsamlingsmetod: Ostrukturerad intervju. Analysmetod: Kvalitativ analys. Styrkor: Analysen av data är genomförd på ett systematiskt sätt och involverade alla författare och deras expertis, vilket kan ses som en styrka. Svaghet:

Liten deltagarmängd vilket kan ses som ett svagt innehåll för resultatet.

Resultatet lyfter relationen mellan sjuksköterska och närstående och det beskrivs bra och dåliga relationer, genom olika situationer i resultatet. Resultatet lyfter också vikten av tid, att en relation tar tid att bygga och består av två parter som båda måste vilja ha en relation.

(32)

32

Artikelmatris Bilaga 2.10

Walker, W. & Deacon, K. (2016).

Nurses' experiences of caring for the suddenly bereaved in adult acute and critical care settings, and the provision of person-centred care: A qualitative study. Intensive & critical care nursing, 33, 39-47. England.

The aim of the study was to explore nursing

interventions for

bravement care in critical care settings in a person-centred perspective.

sjuksköterskor som arbetar i en miljö där plötsliga dödsfall inträffar. Slutlig studiegrupp: tio sjuksköterskor. Datainsamlingsmetod: Gruppintervju. Analysmetod: Kvalitativ analys. Styrkor:

Resultat som är väldigt tydligt och strukturerat med bra rubriker. Svaghet: Begränsat beskrivande om slutlig studiegrupp, urvalsförfarande och eventuella bortfall av deltagare.

Resultatet kom fram till vikten av kommunikation till de närstående. Det beskrevs också hur kommunikationen ges till de närstående samt hur sjuksköterskorna stöttar de närstående. Resultatet lyfter också miljön som en viktig del i tryggheten för både de närstående och patienten. Resultatet förklarar också hur sjuksköterskorna ger ut avdelningsnumret och deras namn så de

närstående kan ringa och få information dygnet runt.