Livskvalitet hos unga vuxna med diagnosen Juvenil Idiopatisk Artrit

2

Hälsa och samhälle

LIVSKVALITET HOS

UNGA VUXNA MED

DIAGNOSEN JUVENIL

IDIOPATISK ARTRIT

EN LITTERATURSTUDIE

ARZIJA BILJIBANI

ANNAMARIA WREDBERG

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskula

Sjuksköterskeprogrammet Hälsa och samhälle

Maj 2011 205 06 Malmö

3

ATT BLI VUXEN MED

DIAGNOSEN JUVENIL

IDIOPATISK ARTRIT

EN LITTERATURSTUDIE

ARZIJA BILJIBANI

ANNAMARIA WREDBERG

Biljibani, A & Wredberg, AM. Livskvalitet hos unga vuxna med diagnosen juvenil idiopatisk artrit. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2011.

Juvenil Idiopatisk Artrit är en reumatisk sjukdom som startar i barn- och ungdomsåren. Syftet med denna litteraturstudien var därför att beskriva hur sjukdomen Juvenil Idiopatisk Artrit kan påverka ungdomars och unga vuxnas livskvalitet, samt vilka faktorer som kan påverka denna.

Denna studie har genomförts i form av en litteraturstudie. Använda databaser var CINAHL och PubMed. Studiernas kvalitet granskades utifrån ett protokoll för kvalitativa och ett protokoll för kvantitativa studier. Resultatet av 12 inkluderade artiklar visade att alla psykiska, fysiska och sociala aspekterna av livskvalitet påverkades i någon grad av sjukdomen, samt inverkade på varandra. Dessutom framstod övergången från barn- till vuxenvård som en viktig aspekt för

sjukvården att ta hänsyn till. Mera forskning krävs för att öka kunskaperna inom sjukvården om hur de olika domänerna inom livskvalitet påverkar varandra och hur sjukvårdens arbete gällande detta holistiska synsätt kan förbättras.

Nyckelord: Juvenil Idiopatisk Artrit, litteraturstudie, livskvalitet, ungdomar, unga vuxna, övergångsprocessen.

4

TO GROW UP WITH

DIAGNOSIS OF JUVENILE

IDIOPATHIC ARTHRITIS

A LITERATURE STUDY

ARZIJA BILJIBANI

ANNA MARIA WREDBERG

Biljibani, A & Wredberg, AM. Quality of life in young adults with a diagnosis of juvenile idiopathic arthritis. A literary study. Degree Project, 15 credits. Malmö University, Health and Society, Department of Nursing, 2011.

Juvenile Idiopathic Arthritis is a rheumatic disorder in children and adolescents. The purpose of this study was to describe how the disease juvenile idiopathic arthritis can affect adolescents and young adults' quality of life, and what factors may influence this. This study was in a form of a literature reveiw. Used databases were CINAHL and PubMed. Quality of the studies were re-viewed on the basis of one protocol for qualitative and one for quantitative studies. The results of the 12 included articles showed that all mental, physical and social aspects of quality of life was affected in some degree of disease, as well as affecting each other. Moreover, the transition from child to adult care was an important aspect of care to take into account. More research is needed to increase knowledge in the health care of how the different domains of quality of life are interrelated and how the medical work force this holistic approach can be improved.

Keywords: Juvenile Idiopathic Arthritis, literature review, quality of life, the transition process, young adults, youth.

5 INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNINING 5

BAKGRUND 5

Juvenil Idiopatisk Artrit 5

Epidemiologi 6

Etiologi, Patogenes och Klinisk bild 6

Behandling 6

Klinisk bild 7

Prognos

Socialt 8

KASAM och coping 8

Orems omvårdnadsteori 9

Att ha hälsa 9

Att växa upp

Att växa upp med sjukdom 10

Mäta livskvalitet 11

SYFTE 12

Frågeställningar 12

METOD 12

Litteratursökning 12

Inklusions- och exlusionkriterier för inkluderade studier 13

Kvalitetsgranskning av studier 13

Syntetisering av studiers resultat 14

RESULTAT 14

Psykiska faktorer 14

Fysiska faktorer 15

Övergångsprocessen från barn- till vuxenvård 16

Sociala faktorer 17 METODDISKUSSION 18 RESULTATDISKUSSION 20 Fysiskafaktorer 20 Psykiskafaktorer 21 Socialafaktorer 22

Övergångsprocessen från barn- till vuxenvård 23

SLUTORD 24

Framtida värde 25

REFERENSER 26

Övriga källor 29

6

INLEDNING

På 1500-talet omnämdes för första gången Juvenil Idiopatisk1 Artrit (JIA) i läro-boken ”The book of Chyldren” av Thomas Phaire, som ”the stiffness of the limmes” (Andersson Gäre, 2008). Nu, 450 år senare efter revolutionerande framsteg inom behandling, överlever många fler kroniskt sjuka barn sin barndom och kan ha långa liv framför sig. Detta innebär för hälso- och sjukvården en ny grupp patienter som behöver följas genom livets olika skeden med tanke på eventuella farmakologiska biverkningar, komplikationer och fortfarande aktiv sjukdom (Berg Kelly, 2008).

Sjuksköterskor inom hälso- och sjukvården kommer med stor sannolikhet att komma i kontakt med ungdomar och unga vuxna med JIA och andra kroniska sjukdomar och det är av stor vikt att ha kunskaper om hur dessa patienter kan uppleva sin situation och livskvalitet. Valet att skriva om just JIA beror på författarnas föreställning att JIA är en sjukdom som kan påverka livskvalitet för individen i många aspekter i varierande grad, och generaliserbarheten gentemot andra kroniska sjukdomar torde vara förhållandevis god då JIA kan ge symtom från olika delar av kroppen och många upplever generell trötthet och smärta, vilket även är fallet i många andra kroniska sjukdomar. Författarna önskar via litteraturstudien att få mer kunskap om hur ungdomar och unga vuxna med JIA upplever sin vardag, hur de mår, och på vilka sätt hälso- och sjukvården kan bidra till att förbättra deras livskvalitet.

BAKGRUND

Barnreumatologi är ett samlingsbegrepp för rörelse- och stödjeorganens

medicinska sjukdomar, som drabbar barn upp till 16 års ålder. Dessa delas upp i; inflammatoriska ledsjukdomar (artriter), inflammatoriska systemsjukdomar (in-flammatoriskt angrepp på vävnader som inte bara är rörelseorgan, t.ex. SLE) och vaskuliter (inflammation i kärlväggarna, t.ex. Henochschöleins purpura)

(Andersson Gäre, 2008). Den största undergruppen är de inflammatoriska led-sjukdomarna, som delas upp i ett antal olika tillstånd, beroende på hur många leder som är engagerade och kombinationen med eventuella andra symtom som t.ex. feber eller psoriasis (Berntsson, 2008).

Under 90-talet enades man inom den internationella sammanslutningen; International League of Associations for Rheumatology (ILAR), om gemen-samma kriterier för idiopatiska artriter hos barn. Dessa innebär att barnet vid insjuknandet är under 16 år, att inga andra orsaker till ledproblemen kan hittas och sjukdomen varat i mer än 6 veckor. Det beslöts även att samla de olika diagnos-erna under namnet Juvenil idiopatisk artrit (JIA). Diagnos ställs genom att ILAR- kriterierna uppfylls, klinisk undersökning och anamnes (Berntsson, 2008).

1

7

Epidemiologi

Enligt Berntsson (2008) visade två populationsbaserade studier att incidensen för JIA i Sverige är 11-14/100000, i åldersgruppen 0-16 år. Det vill säga att 200-250 barn insjuknar varje år. Sjukdomen är vanligare i de nordliga länderna än i övriga världen. Den internationella siffran gällande prevalens är 19-400/100000 och den stora variationen förklaras med att det finns olika kriterier och metoder i datain-samlingen (a a).

I en studie från Italien fyllde 3167 patienter, under 18 år med JIA (samt 3123 friska barn som kontroller) från 30 olika länder i västeuropa, östeuropa och latin-amerika, i ett frågeformulär samt undersöktes av läkare (Cespedes Cruz m fl, 2006). Resultatet visade att de fysiska domänen av livskvalitet påverkades i högst grad av funktionsnedsättning och de psykosociala domänen av smärtans intensitet. Demografiska skillnader fanns även. Västeuropa hade signifikant (p<0,001) fler flickor sjuka i JIA, de hade lägre ålder vid insjuknandet och oligoartrit var van-ligare än i de två andra områdena. I östeuropa och latinamerika var det vanvan-ligare med systemisk debut och högre grad av funktionsnedsättning, dock skattade för-äldrarna sina barns smärta lägre. Läkares bedömningar av antal svullna leder, sjukdomsaktivitet och föräldrarnas uppskattning av barnens välmående skiljde inte sig nämnvärt från varandra i det tre olika områdena. Sammantaget skattade de sjuka barnen sin Health Related Quality of Life (HRQoL) sämre än de friska kontrollerna (a a).

Liknande resultat rapporteras i ännu en tvärsnittsstudie från USA (Oliveira m fl, 2007) där 6639 barn under 18 år, (3324 med JIA och 3315 friska jämnåriga) från 32 länder fyllde i frågeformulär om sin livskvalitet. Barnen med persisterande oligoartrit2 hade högre livskvalitet än barn från de andra undergrupperna med JIA, och barn med JIA hade överlag sämre livskvalitet än de friska barnen (a a).

Etiologi, Patogenes och Klinisk bild

Etiologin är okänd, men forskning visar att den är multifaktorell, och att både gener och miljöfaktorer är av betydelse. Vid JIA uppstår en kronisk ledin-flammation till följd av ett onormalt svar av immunförsvaret, vilket då angriper kroppens egna vävnad. Ledhinnan förtjockas och fylls av inflammatoriska celler, samtidigt ökar vätskan i ledkapseln och detta leder till inskränkt rörlighet och smärta. Leden blir stel, framförallt efter vila (Månsson, 2008).

Behandling

Utvecklingen har varit snabb gällande behandlingen av JIA. Från att förr haft in-ställningen ”vänta och se”, känner man nu till att tidig diagnos och aggressiv behandling från början, är av vikt för att undvika skador på brosk och benvävnad, och minska risken för funktionsbortfall (Berntsson, 2008).

Generell farmakologisk behandling:

-NSAID (Smärtlindrande och inflammationsdämpande behandling -Sjukdomsmodulerande läkemedel; som Metotrexat, Klorokinpreparat -Sulfasalazin (Antireumatisk medicin-DMARD) (a a).

2

8

-Kortikosteroider (inflammationsdämpande behandling) -Cytostatika (ospecifik cellhämmande effekt)

-Biologiska läkemedel (riktade mot proinflammatoriska cytokiner3) (Berntsson, 2008)

Övrig behandling

- Intraartikulära kortisoninjektioner (inflammationsdämpande, ges i aktiva leder) -sjukgymnastik, arbetsterapi, akupunktur, kyla/ värme, Transkutan Elektisk Nervstimulering (TENS), samt kognitiv beteendeterapi mot smärta (a a).

Klinisk bild

Sjukdomsbilden hos barn är varierande och kan ge diagnostiska svårigheter. Vissa barn insjuknar långsamt och smygande med en enstaka svullen led och

be-lastningssvårigheter, medan andra blir akut sjuka med diffus ledvärk och feber. JIA kan även debutera med psoriasis, ulcerös colit/Chrons sjukdom eller kronisk irit.

Symtom

Vanliga symtom är smärta, stelhet, sömnsvårigheter, trötthet, lokal och generell påverkan på tillväxten (Fasth, 2008). Smärta vid ledsjukdom hos barn är vanligare än vad man trott och ses nu som ett huvudsymtom. Smärtan vid JIA kan vara både akut, återkommande och långvarig (Sällfors, 2008). Den beskrivs som molande, ständigt närvarande och gör det svårt att koncentrera sig på annat (Fasth, 2008 ). Smärta är en subjektiv upplevelse som påverkar både psykiska, fysiska, sociala och existentiella områden, och påverkas av miljö och arv. Inom sjukvården krävs kunskap om barnets olika utvecklings-stadier, olika sätt att uttrycka och hantera smärtan (coping), och medvetenhet att smärtan är en massiv stressor för barnet och även familjen, under hela uppväxten (Sällfors, 2008).

Typiskt för JIA är inaktivitetsstelhet som yttrar sig som stelhet i lederna efter stillasittande och på morgonen. Detta kan t.ex. upplevas som besvärande för barnet under skollektioner och skapa koncentrationssvårigheter och behov av att röra sig (Fasth, 2008). Det kan också uppfattas som underligt av omgivningen att barnet inte kan vara med på gymnastiklektionen på morgonen, men hoppar hopp-rep på eftermiddagsrasten (Hjalmarsson, 2008).

Trötthet är också ett viktigt symtom som påverkar vardagen mycket, både genom minskad ork att umgås med jämnåriga och minskad initiativförmåga. Orsaken till tröttheten beror mycket på generell inflammation, med höjda cytokinnivåer (Fasth 2008). På samma sätt som en vanligtvis frisk människa blir trött vid en vanlig förkylning med feber i några dagar, kan detta vara ihållande hos barn med JIA då det rör sig om långa perioder av skov. Sömnen kan också vara påverkad av smärta och stelhet, vilket också ger dagtrötthet och minskad stresstolerans (Fasth, 2008). De cytokiner som utsöndras vid ledinflammationen, påverkar närliggande skelett genom att osteoblasterna stimuleras och tillväxten ökar. I perioder med aktiv artrit

3

9

ökar då längdtillväxten i det omkringliggande skelettet. Lämnas inflammationen då obehandlad mognar epifysen snabbare samt sluter sig fortare, vilket ger ett kortare skelettben än normalt. Vid JIA syns också en generell tillväxtstörning och bristande mognad i skelettet med komplex bakgrund. Steriodbehandling bidrar dessutom till minskad mineralisering av skelettet och bidrar senare till ökad risk för frakturer (Fasth, 2008).

Prognos

Diagnosen JIA kvarstår även när barnet är över 18 år (Reumatikerförbundet, 2011) och prognosen är varierande. En studie gjord 1999, på 65 vuxna med JIA, visade att 37 % fortfarande hade aktiv sjukdom i vuxen ålder och 22% hade genomgått större operationer på grund av sin JIA (Zak m fl, 1999). Mortalitets- risken för en person med JIA är 3-5 gånger högre än för normalbefolkningen (Borchersa m fl, 2006).

Socialt

För ett barn som insjuknar i JIA blir hela miljön förändrad och ofta fylls vardagen av situationer där barnet känner sig annorlunda. Barnet kan ofta inte vara med på gymnastiken, missar skolundervisning samt gemenskap med vänner vid sjukhus-vistelse, och riskerar att bli väldigt beroende av sina föräldrar. Hela familjen på-verkas i hög grad, familjerollerna förändras och även synen på barnet. Föräldrarna upplever många gånger svårigheter att balansera sjukdomens krav mot ett så vanligt liv som möjligt för barnet och att arbete och sociala aktiviteter påverkas negativt (Sällfors, 2008).

Det är viktigt att behandla smärta adekvat, då många barn med JIA känner sig utanför till stor del utanför på grund av smärtan (Berntsson, 2008). En studie av Packham (2002) visade att det fanns ett positivt samband (p<0,001) mellan att prestera bra i skolan och att ha goda sociala kontakter med jämnåriga. Detta hade även samband med att gå i vanlig skola. Barn med JIA som legat mycket på sjukhus och fått undervisning i hemmet, kände sig mer isolerade (a a).

Hur väl familjen och barnet klarar av livsomställningen beror både på de inne-boende resurserna hos barnet och de personer som finns nära barnet (Sällfors, 2008).

KASAM och coping

Klang Söderkvist (2001) definierar stress som spänningstillståndet individen försätts i när hon ställs inför ett krav hon måste hantera på ett eller annat sätt (a a) och Aaron Antonovsky, professor i medicinsk sociologi, ringade in tre faktorer som är avgörande för hur en individ klarar stress; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. För att kunna mäta detta utformade Antonovsky ett frågeformulär som heter KASAM- Känsla Av SAManhang (Klareskog m fl, 2005) och form-uläret mäter individens förmåga att anpassa sig till påfrestande sammanhang (Klang Söderqvist, 2001).

Enligt Klareskog (2005) har en individ med hög KASAM bättre förutsättningar till en framgångsrik sjukdomsbehandling än en individ med låg KASAM, fast de

10

kan ha lika dålig sjukdomsprognos. KASAM är ett stabilt mått, det förändras inte lätt, och påverkar upplevelsen av livskvalitet (Klang Söderkvist, 2001).

När en individ blir sjuk eller utsätts för annat stressande stimuli använder sig individen enligt Klareskog (2005) av olika copingstrategier för att hantera situa-tionen. Vanligen rör det sig om probleminriktade copingstrategier, som att; söka stöd, söka information, börja motionera, diskutera eller andra målinriktade aktiviteter, som är till gagn för individen och minskar effekten av den hotfulla händelsen. Andra copingstrategier är emotionsfokuserade och syftar till att minska de obehagliga känslorna som händelsen framkallar, till exempel att skylla på andra, förnekelse eller skoja bort problemet (Klareskog 2005). Många av dessa, emotions-fokuserade copingstrategierna hittas hos patienter med låg KASAM och de behöver mer stöd från sjukvårdspersonalen och under längre tid än patienter med hög KASAM (a a).

Påverka patienters KASAM är enligt Antonovsky, svårt och tar lång tid, men med ett empowermentperspektiv hos sjukvårdspersonalen, där man bemyndigar patienten, och tar reda på och räknar in patientens KASAM, kan sjukvårds-personalens möjlighet att ge rätt stöd till patienten öka och patientutbildningen utformas på ett mer för patienten, passande sätt (a a).

Orems omvårdnadsteori

Dorathea Orem, en amerikansk omvårdnadsforskare, utvecklade en omvårdnads-teori vars fokus ligger på individens egenvårdskapacitet (Orem, 1991). Det vill säga det individen kan klara av och göra själv för att ta hand om sina personliga behov i den miljö som hon lever i, och de egenvårdskrav, det vill säga den hjälp hon behöver för att uppnå välbefinnande, hälsa och normal funktion (Hermansson, Bäck-Pettersson 1995). Positiv egenvård kan exemplifieras med motion,

ut-vecklandet av intressen, vila, stresskontroll och hälsofrämjande drickande och ätande. Exempel på negativ egenvård är rökning och stress (a a).

Egenvården bygger på att individen värderar en situation och sedan agerar på ett sätt som gagnar hälsan positivt. Många av dessa ageranden är inlärda sedan barn-domen och görs sedan av vana utan att föregås av reflektion. Då vanor går av sig själv men även är svåra att bryta, kan detta vara både positivt och negativt för individen beroende på om agerandet främjar hälsan eller inte (Klang Söderkvist, 2005).

Enligt Klang Söderkvist (2005) bör sjuksköterskan tillsammans med patienten, som första mål identifiera beteenden hos individen som är positiva respektive negativa för hälsan. Steg två, bör vara att förstärka befintliga beteenden som är önskvärda, men även försöka få individen att skapa nya beteenden, som så

småningom blir nya vanor, och på så sätt ersätta de negativa vanebeteendena, med mer positiva för hälsan (a a).

Att ha hälsa

Upplevensen av välbefinnande i livet är beroende på flera faktorer, bland annat att individen kan vara så aktiv hon vill, att hon har relationer till andra, en bra själv-känsla och en positiv grundinställning i livet (Hagelberg, m fl, 2008). Hälsa definieras av World Health Organisation (WHO) som ett tillstånd av fullständigt

11

psykiskt, socialt och fysisk välmående, dock inte utan frånvaro av sjukdom eller handikapp. Livskvalitet är enligt WHO, en subjektiv upplevelse av att fungera i sin kontext, på ett socialt, psykologiskt och fysiskt sätt och att individen kan känna självständighet och klara av sysslor i sin vardag och umgås med familj och vänner på ett för individen tillfredsställande sätt (WHO, 2011).

Upplevelsen av att ha eller inte ha en god livskvalitet behöver alltså inte vara syn-onymt med att vara frisk eller sjuk, utan har en vidare mening där till exempel själens smärta räknas in. Vissa patienter tycker att de lever ett tillfredsställande liv, där de känner att de kan gör de sakerna de vill trots fysiska inskränkningar (Hagelberg, m fl, 2008).

Dock är självständighet och produktivitet viktiga begrepp i västvärlden, och i många fall synonymt med hälsa. En individ med kronisk sjukdom vill vanligtvis inte avvika från normen och inte bli sedd genom sjukdomen, utan vill ses som en fullvärdig samhällsmedlem och det kan vara problematiskt att behålla sin

identitetsuppfattning när man får en svår sjukdom och livet plötsligt fylls med medicinska handlingar (Klang Söderkvist, 2005).

Att växa upp med sjukdom

Berg Kelly beskriver i boken ”Barnreumatologi” (2008), att det är en belastning för den unga personen att växa upp med JIA och att detta påverkar dennes möjligheter att utvecklas optimalt. Träning, vänner, skola och önskan att få utvecklas som andra jämnåriga tar för en tonåring mycket tid och en kronisk sjukdom som JIA försvårar på flera av dessa områden (a a).

Erik H. Erikson (1994), psykoanalytiker och författare, utvecklade en psykosocial utvecklingsteori som grundar sig på att den normala psykiska utvecklingen går genom åtta stadier med tillhörande kriser (tillit/misstro 0-1,5 år, viljestyrka/skam 1,5-2 år, initiativ/skuld 3-5 år, flit/underlägsenhet 6-12 år, identitet/splittring 13-18 år, närhet/isolering 19-30 år, produktivitet/stillastående 30-50 år, jagets integration/ förtvivlan >50 år). För att utvecklas optimalt måste människan klara av fasen på ett adekvat sätt innan nästa fas naturligt kan påbörjas. Den växande människan utvecklar under stadierna positiva känslor och dygder som

målmedvetenhet, duglighet, upplevelse av inre sammanhang och känsla av kontinuitet, kärlek och omsorg (Erikson, 1994). Störningar i de olika utvecklingsfaserna kan enligt Erikson (1994) bland annat yttra sig som

identitetskrise, nedvärdering av sig själv och en känsla av otillräcklighet. I en av sina böcker; ” Identity: Youth & Crisis”, beskriver Erikson hur det under

ungdomsåren inträffar ett tillstånd kallat identitetsdiffussion, vilket innebär en förvirring avseende vem man är. Den unga människan omgärdas av

motsägelsefulla budskap och rollförvirring vilket kan skapa ångest, i försöken att bilda sig en egen identitet och hitta sin plats i samhället (a a).

Berg Kelly (2008) beskriver ungdomsåren som en övergångsålder då individen tar sig an utvecklingspsykologiska frågor inför vuxenlivet. Det stöd ungdomarna med JIA får i denna process påverkar i högre grad hur väl ungdomarna anpassar sig till vuxenlivet, än sjukdomstypen eller svårighetsgrad. Dock är det oavsett detta, en påfrestning att gå igenom tonåren med en kronisk sjukdom (a a). Utseende och kroppsuppfattning kan påverkas direkt av sjukdomen genom till exempel lokal

12

eller generell tillväxtstörning, deformationer, ärr efter operationer eller genom medicineringens olika biverkningar som bland annat kan ge viktökning. Även den ihållande smärtan och tröttheten och den allmänna uppfattningen om att JIA patienter har sämre hälsa kan påverka ungdomens självbild (Borchersa m fl, 2006).

För att kunna bli bra vårdgivare bör hela teamet som finns kring ungdomar med JIA, behärska och använda sig av verktyg som främjar en bra dialog. Detta kan röra sig om att erbjuda sekretess vid samtal, ha kunskap om adolecensperioden, och använda sig av enbart öppna frågor vid samtal. Till hjälp för personalen finns till exempel ett utvecklingsschema framtaget av WHO, om olika utvecklingssteg i ungdomen och den internationellt använda HEADS-Intervjun4, som består av öppna frågor kring viktiga ämnen. Även visuella analoga skalor (VAS) kan vara användbara för att hjälpa ungdomarna tydliggöra hur de mår (Berg Kelly, 2008). Ungdomsmedicin omfattar åldern 10-20 år och är en övergångsperiod mellan barndomen och vuxenlivet (Berg Kelly, 2008). Rent praktiskt innebär det också att patienten ska överföras från barn- till vuxenvården. Denna övergångsprocess upplevs av framförallt pediatriker som ett problem. De uppfattar att patienter inte finner sig till rätta inom vuxenvården, och ofta kontaktar barnsjukvården igen (a a). En undersökning genomfördes i Sverige på Hälso-och sjukvårdsnämnens uppdrag och visade på att de unga patienterna med kroniska sjukdomar upplevde bristande helhetssyn inom vuxenvården, att primärvården brister i sin kunskap angående funktionsnedsättningar, dålig samplanering och otydliga

ansvarsområden mellan olika vårdenheter och att överflyttningen från barn till vuxenvård var en jobbig period (Brukardialog Kroniskasjukdomar, 2010). Som en ung tjej uttryckte det i Brukardialog Kroniskasjukdomar (2010):

”Om jag inte haft mina föräldrar när jag var 18 år och blev vuxen hade jag blivit sämre”

Mäta livskvalitet

Känsla av tillfredsställelse inom livets olika domäner är viktigt att mäta enligt Anderson och Bruckhart (1999) och måste mätas av den det berör (Andersson Gäre, 2008). Inom hälso- och sjukvården är man främst intresserad av att mäta hälsorelaterad livskvalitet det vill säga aspekter av livskvalitet relaterat till hälsa (Farquhar, 1995) och olika frågeformulär har utformats de senaste 20 åren, i syfte att mäta detta (Anderson & Burckhart, 1999)

I läkartidningens tema ”smärta och livskvalitet” (2009) beskrivs hur livskvalitets-formulär kan användas för att mäta patientens egen upplevelse av livskvalitet vid sjukdomstillstånd och även mäta livskvalitet hos normalpopulationen. Personen fyller vanligen i formuläret själv, och svarar på frågor om vad hon kan eller inte kan göra, hur svårt det är och hur det upplevs, och fysiskt och psykiskt

summaindex beräknas.

4 _{Utvecklad för att undvika ja/nejfrågor, tar upp olika områden} (Home,Education,Eating,Drugs,Sex,Suicide och Safety)

13

Ett generiskt livskvalitetsformulär mäter generell livskvalitet: Health Related Quality of Life (HRQoL) och detta begrepp innefattar flera domäner av begreppet hälsa: fysiska, emotionella, psykologiska, sociala domäner. Exempel på ett sådant formulär är Short Form-36 (SF-36) (läkartidningen, 2009) och Health

Assessement Questionnaire (HAQ) (Berntsson, 2008). Child Health Questionnaire (CHQ) är ett exempel på ett barn- och ungdomsanpassat SF-36. Kompletterat med läkarundersökningar och VASskalor ger dessa livskvalitetsformulär en bra bild av sjukdomens alla konsekvenser för individen, det vill säga sjukdomens ”outcome” (Berntsson, 2008) och individens subjektiva uppfattning om behandlingseffekten (Läkartidningen, 2009).

Författarna av denna litteraturstudie är intresserade av att få en inblick i och beskriva, vad forskningsstudier visat om hur en kronisk och allvarlig sjukdom som Juvenil Idiopatisk Artrit, kan påverka livskvaliteten för ungdomar och unga vuxna individer, då de haft sjukdomen under mognadsprocessen från att vara barn till att bli vuxna och få en bild av sjukdomens ”outcome” för de unga individerna.

SYFTE

Syftet med litteraturstudien är att beskriva hur sjukdomen Juvenil Idiopatisk Artrit kan påverka ungdomars och unga vuxnas livskvalitet, samt vilka faktorer som kan påverka denna.

Frågeställningar

Vilka faktorer kan påverka livskvalitet och välbefinnande hos individer med JIA? Vilka är sjukdomens olika konsekvenser gällande psykisk hälsa, fysisk hälsa och socialt välfinnande för individer med JIA?

På vilket sätt kan hälso- och sjukvården påverka JIA patienternas upplevelse av livskvalitet?

Definitioner

I denna litteraturstudie används begreppet "ungdom" och ”ung vuxen”, och syftar på mognadsprocessen från barn till vuxen, utan speciella åldersavgränsningar. Med livskvalitet avser författarna ett vidare begrepp; hur de som växt upp med JIA mår psykiskt, fysiskt och socialt som ungdom och ung vuxen.

METOD

Litteraturstudien gjordes efter Goodmans sju steg enligt en systematisk modell (SBU, 1993). Precisera problemet inför utvärdering, precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier, formulera en plan för litteratursökningen, genomföra litteratursökningen och samla in de studier som möter

inklusionskriterierna, kritisk tolkning och värdering av bevis från de individuella studierna, samman-ställa bevisen samt formulera rekommendationer baserade på

14

bevisens kvalitet. Gällande Goodmans sjunde steg, att formulera

rekommendationer baserade på bevisens kvalitet, ansåg författarna inte att den kunde genomföras då den kräver en studie med högre arbetsnivå.

Litteratursökning

Planen för litteratursökning utformades enligt Willman m fl. (2006) i olika steg. Först valdes identifiering av tillgängliga resurser, därefter identifiering av re-levanta källor, forskningsproblemet avgränsas samt huvuddragen i forskningen fastställs och avslutningsvis utvecklades en sökväg för varje söksystem (a a). Begränsade tidsresurser ledde till att författarna valde endast de artiklar som gick att få i fulltext via valda databaser eller Google-sökmotorn.

För att uppnå en optimal litteratursökning, med hög sensitivitet (så många studier som möjligt), respektive en hög specificitet (utesluta irrelevanta studier) valdes sökord som bedömdes vara relevanta för syftet (Willman m fl. 2006). Använda databaser vid sökningen av vetenskapliga artiklar var Pub Med och CINAHL. Dessa databaser ansågs vara adekvata för att uppfylla syftet med litteraturstudien då de innehåller studier inom omvårdnad och medicin.

Författarna började med en pilotsökning i Pub Med och CINAHL för att kontroll-era om det fanns forskningsstudier för valt ämne (Willman m fl.2006). Först specificerads studiepopulationen som patienter med Juvenil Idiopatisk Artrit (JIA). Därefter söktes så många artiklar som möjligt inom detta område för att sedan kunna avgränsa sökningen genom att använda booleska sökoperatorn ”AND” och de sökbegreppen som svarar till syftet. Det förväntade resultatet var att se hur sjukdomen Juvenil idiopatisk artrit kan påverka ungdomars och unga vuxnas hälsorelaterade livskvalitet, samt vilka faktorer som de anser kan påverka denna. För att möta studiens syfte, samt få bäst resultat valdes både kvalitativa och kvantitativa studier.

Använda söktermer i form av MeSH- termer var: Arthritis Juvenile Rheumatoid, Quality of life, adults och self care. Därefter kombinerades olika valda sökord med sökoperatorn ”AND” vilket resulterade i ett begränsat antal artiklar, där endast relevanta artiklar redovisas (se bilaga 1).

Studier som inkluderades via Pub Med fanns också i vissa fall i CINAHL, som dubbletter. Alla titlar av intresse som uppkom via avgränsade sökningar granska-des, genom att abstract lästes. Uppfyllde abstract författarnas inklusionskriter, granskades artikeln därefter i fulltext. Artiklar med irrelevanta uppgifter för denna studie valdes bort (se bilaga 1).

Ytterligare två artiklar inkluderades via referenslistor i relevanta artiklar. De artiklar som inte gick att få i full text via Pub Med och CINAHL söktes via sökmotorn ’Google. se’. Alla valda artiklar finns redovisade i artikelmatris (se bilaga 3).

Inklusions- och exklusionkriterier

Inklusionskriterierna specificerades inför artikelsökningen som var att studierna skulle innehålla information om livskvalitet hos patienter med Juvenil Idiopatisk

15

Artrit (JIA). Kvalitativa och kvantitativa studier inkluderades, både på engelska och svenska, och som publicerats de senaste 10 åren Exklusionskriterier var de studier som handlade enbart om behandling, medicin och små barn med JIA.

Kvalitetsgranskning av studier

Studiernas kvalitet granskades utifrån ett protokoll för kvalitativ och ett för kvantitativ granskning (se bilaga 2.1 och 2.2) (Willman m fl. 2006). Protokollen har även kompletterats med kommentarer utifrån SBU:s kriterier för bedömning (se tabell 1 och 2). För att överskådligare redovisa kvaliteten av

resultatbedömningen redovisa tre nivåer beroende på kvaliteten (Willman m. fl. 2006). Grad I: 80-100% hög kvalitet, Grad II: 70-79% medel kvalitet, Grad III: 60-69% gav låg kvalitet.

Tabell 1. Kriterier för bedömning av kvantitativa studier efter Willman m fl (2006) (modifierad av författarna).

I = Hög II = Medel III = Låg

Välformulerat syfte.

Tydlig beskrivning av intervention, patientgrupp, urval, bortfall. Antal av deltagare är tillräckligt stor för att bevisa studiens validitet. Lämpliga statiska metoder används. Resultaten redovisas tydligt och är överförbar till den kliniska verksamheten.

Studiens resultat övervägs och eventuella fel, risker i resultaten lyftas fram.

Ganska tydligt formulerad syfte.

Viss oklarhet i beskrivning av intervention eller patientgrupp eller urval eller eller bortfall. Resultaten är tydliga. Eventuella bias tas upp.

Ej konkret syfte. Bristfällig beskrivning av interventionen, patientgrupper eller lågt deltagande.

Beskrivning av bortfall saknas eller bortfall är stort.

Resultatet är otydlig. Eventuella fel eller risker tas inte upp.

Tveksamma statistiska metoder.

Tabell 2. Kriterier för bedömning av kvalitativa studier efter Willman m fl (2006) (modifierad av författarna).

I = Hög II =

Medel

III = Låg 1.Klart beskriven kontext

2.Välformulerad frågeställning Väl beskriven urvalsprocess,

datainsamlinsmetod, transkribering av material och analysprocess

3. Väldokumenterad metod 4. Systematisk redovisning av data 5. Tolkning av data påvisas. Tolkningars trovärdighet och tillförlitlighet diskuteras

1.Oklart beskriven kontext 2.Oklart definierad frågeställning 3.Otydligt beskriven urvalsprocess, datainsamlinsmetod, transkribering av material och analysprocess 4.Dålig dokumenterad metod 5.Osystematisk redovisning av data

Resultatet av kvalitetsgranskningen redovisas tillsammans med kommentarer i matrisen (se bilaga 3).

Båda författarna har oberoende av varandra granskat artiklarna genom så kallad forskartriangulering för att säkerställa protokollens användbarhet och tydlighet (Polit & Beck, 2006). Efter den oberoende kvalitetsgranskningen av författarna och flera omarbetningar valdes den redovisade protokollvarianten som mest lämp-lig för att gradera kvalitet. Efter varje granskad artikel diskuterades gemensamt alla variabler i protokollen för att säkerställa granskningsresultatet. Först valdes 23 studier ut, som verkade intressanta. Efter kvalitetsgranskningen valdes sex

16

artiklar bort vars innehåll saknade relevans för studiens syfte. Några artiklar som inte uppfyllde inklusionskriterierna användes i bakgrunden. Två studier

exkluderades på grund av att de inte uppnådde ens låg kvalitet (60 %).

Syntetisering av studiers resultat

Artikelgranskningen resulterade i 10 kvantitativa och två kvalitativa artiklar. Dessa 12 artiklar bearbetades genom att först läsas igenom för att få en upp-fattning om resultatet och sedan mer noggrant. De kvantitativa och kvalitativa artiklarna bearbetades separat. Under granskningen framträdde fyra kategorier tydligt ur artiklarnas resultat (psykiska-, fysiska-, sociala faktorer, samt

övergångsprocessen från barn- till vuxenvård), som påverkade eller påverkades av att leva med JIA.

RESULTAT

Nedan presenteras först resultatet av de kvantitativa studierna och sedan resultatet av de kvalitativa studierna. Fyra kategorier framkom efter artikelgranskningen: Psykiska faktorer, Fysiska faktorer, Övergångsprocessen och Sociala faktorer.

Psykiska faktorer

I två kvantitativa studier framkom att JIA påverkade livskvaliteten negativt för individerna, inom det psykiska domänet (Packham m fl, 2002, Foster m fl, 2003). En studie påvisar att vilken copingstrategi personen använder sig av relaterat till sin sjukdom är av vikt för den psykiska hälsan (Garnefski m fl, 2008). Två studier fann inga signifikanta samband mellan att ha JIA och må sämre psykiskt än övriga befolkningen (Arkela-Kautiainen m fl, 2004, Östlie m fl, 2009).

Packham m fl, (2002) undersökte med en kohortstudie i Storbritannien vilka faktorer som predikterar för ångest, depression och smärta hos n=246 JIA patienter, med mätskalor och frågeformulär. Genomsnittlig sjukdomsperiod var 28,3 år. Av personerna med JIA upplevde 31, 6 % att de var oroliga, 5,2% var deprimerade och 21,1% hade tidigare varit deprimarade. Depression var vanligast hos patienter med sjukdomsdebut mellan 6-12 år (11,1%, p<0,01), medan de som insjuknat efter 12 års ålder, hade högre risk att utveckla ångest (41, 5%, p<0,05). Den första depressionsperioden tenderade att infalla mellan 15 och 25 års ålder (35,5%). Depression tidigare i livet var en riskfaktor för att även senare bli deprimerad (p<0,005) (a a).

Vidare framkom att olika undergrupper av JIA har olika inverkan på i vilken grad ångest och depression debuterar. Resultatet påvisade signifikant högre nivå av ångest (41,7%) och depression (10,7%) hos patienter med systematisk debut (p<0,05), medan patienter med oligoartrit hade lägre nivåer av ångest (7,7%, p<0,05) jämfört med de patienter med andra typer av JIA. Studien visade också att JIA patienterna upplevde att deras känslotillstånd påverkades negativt (37,9 %) av sjukdomen och att artriten hade allvarligt skadlig effekt på deras känslotillstånd (26%) (Packham m fl, 2002). Liknande resultat gällande försämrat känslomässigt tillstånd för personer med JIA jämfört med friska kontroller (p<0,0001), återfanns i en studie från USA av Foster m fl (2003) där 82 patienter besvarade ett

17

frågeformulär för att utvärdera livs-kvalitet hos vuxna med JIA och jämföra det med matchande kontroller för ålder och kön (Foster m fl (2003).

Ett samband (p<0,001), mellan copingstrategierna; att konstant grubbla över sin sjukdom eller att ha katastrofkänslor kring sin sjukdom, och att må psykiskt dåligt rapporterades i en studie från Nederländerna (Garnefski m fl, 2008), där

relationen mellan copingstrategier och psykiska problem hos 53 ungdomar med JIA undersöktes med frågeformulär. En bristande copingstrategi som innebar grubblande över sjukdomen, hade också starkt samband med upplevelsen av sämre livskvalitet (p<0,001) (a a).

I en finsk kohort studie undersöktes funktion och hälsorelaterad livskvalitet hos 123 patienter med JIA med frågeformuläret RAND-36 (Arkela-Kautiainen m.fl. 2004). Poängen jämfördes med 123 matchade kontroller från finländska registret och ingen signifikant skillnad fanns gällande den psykiska hälsan (p<0,057). Liknande icke signifikant samband mellan att ha JIA och sämre psykiskt mående fann även Östlie m fl (2009) i en tvärsnittsstudie i Norge. Den variation som upp-mättes i självskattad HRQoL för den mentala delen, var relaterat till kvinnligt kön och psykosocial stress

(a a).

Fysiska faktorer

Gällande livskvalitet i den fysiska dimensionen visade tre studier att JIA påverkar negativt (Östlie m fl 2009, Arkela-Kautiainen m fl 2004, Foster m fl 2003). Två studier fann samband mellan hur JIA patienterna mår psykiskt och hur de skattar sin smärta (Packham m fl 2002, Schanberg m fl 2005). En studie visade också på samband mellan undergrupp av JIA och fysisk funktionsnedsättning (Shaw m fl 2004) och en på samband mellan mer ihållande sjukdom och kvinnligt kön (Arkela-Kautiainen m fl 2004).

Östlie m fl (2009) undersökte den självskattade fysiska och psykiska hälsan hos unga personer med JIA (51 informanter, 19-35 år) med frågeformuläret SF-36 och data från telefonintervjuer. Resultatet visade att kohortens fysiska hälsa var

signifikant sämre än normalpopulationens (p=0,000). Detta resultat stämde väl överens med resultatet i den finska studien (Arkela-Kautiainen m fl 2004) där patienter med aktiv sjukdom fick lägsta värde på alla mätskalor (smärta, fysiska funktion och allmän hälsa) gällande fysisk hälsa (p<0,001) (a a).

Även studien från USA (Foster m fl 2003) fann stora skillnader mellan JIA-patienterna och kontrollerna, i den fysiska hälsodimensionen gällande fysisk funktion, vitalitet, smärta och allmän hälsa, där alla värden var signifikant lägre (p<0,001) för JIA patienterna.

Packham m fl (2002) fann att 7 % av JIA patienterna var smärtfria och 32,9% skattade sin smärta > 50 på VAS (1-100) (a a). Det fanns ett omvänt samband mellan skattning på VAS och upplevelsen av att kunna kontrollera sin smärta (p<0,001). Upplevelsen av smärtkontroll hade inget samband med CRP5 och

endast svagt samband med aktiv ledinflammation (p<0,005) (Packham m fl 2002).

5

18

Liknande korrelation mellan psyket och det fysiska domänet fanns även i en longitudinell kohortstudie från USA (Schanberg et al. 2005), där 51 barn mellan 8-18 år med polyartikulär artrit undersöktes under två månader. Studien visade på ett positivt förhållande mellan humör och smärta (p<0,001) och att svängningar i humöret var viktiga prediktorer för smärta (p<0,001). Resultatet visar också på samband mellan smärta och stress/humör (p<0,001), trötthet och stress/humör (p<0,001) och stelhet och stress/humör (p=0,006/p<0,001) (a a).

En studie från Storbritannien (Shaw m fl 2004) jämförde olika undergrupper av JIA gällande funktionshinder och smärta. Av kohorten hade 2/3 en funktions-nedsättning. Funktionsnedsättningsgrad var inte förknippat med åldersgrupp, däremot med vilken undergrupp av JIA personen hade. De med persisterande oligoartrit hade lägst grad av funktionshinder (p<0,001) och upplevde sig ha mindre smärta (medelvärde 20,5, p<0,001), medan patienter med systemisk debut upplevde mer smärta (medelvärde 47,9, p<0,05) och sämre kontroll över smärtan (medel 60,4, p<0,05) än de med andra typer av JIA (a a).

Övergångsprocessen från barn- till vuxenvård

I tre kvantitativa studier från Storbritannien utforskades behovet av en strukturerad övergång, för ungdomar som skulle överflyttas från barn- till vuxenreumatologins vårdprogram, samt betydelsen av ett sådant program för vårdkvalitet och ungdomarnas livskvalitet (Shaw m fl 2000, Robertson m fl 2005, Shouthwood m fl 2006). I första kohortstudien deltog 308 ungdomar med JIA (11, 14 och 17 år) och 303 föräldrar vid tio stora reumatologiska kliniker (Shaw m fl 2000). I denna studie ämnade Shaw m fl (2000) definiera vårdarbetet för barn- och vuxenpersonal inom reumatikervården under övergångsperioden från barn- till vuxenvård före införandet av ett strukturerat överflyttningsprogram, då tidigare studier visat på brister i ungdomsreumatologins karaktär i Storbritannien. I studien jämfördes 11, 14 och 17 åringar med JIA, gällande i vilken utsträckning de själv tog ansvar för sin sjukdom och hur väl förberedda de var för att gå över i vuxen-vården. Resultatet visade att större oberoende var associerat med ökad ålder (p<0,001) och att egenvård ökade med högre ålder (p<0,0001). Trots att oberoendet ökade med signifikanta skillnader hade 55,8% av 17 åringarna träffat sin läkare tillsammans med sina föräldrar, 20 % tog inte sina mediciner själv och 68,5% hade aldrig fått ledinjektion med lokalbedövning. 17 åringarna över-flyttades till vuxenvården utan att få möjlighet att påverkas av programmet och räknades således som en ”pseudokontrollgrupp” (Shaw m fl. 2000).

Efter införandet av ett strukturerat övergångsprogram på de tio reumatologiska klinikerna, genomförde Southwood m fl (2006) en randomiserad kontrollstudie på samma population som Shaw m fl (2000) använt. Detta för att utvärdera om livskvaliteten påverkades hos ungdomar med JIA av ett strukturerat övergångs-program. Förbättring sågs gällande poäng på livskvalitet (p<0,01), kunskap (p<0,001), tillfredsställelse (p< 0,001), yrkesvägledning (p<0,001) efter 12 månader hos ungdomar med JIA (Southwood m fl, 2006).

Robertson m fl (2005) genomförde en prospektiv longitudinell studie, där syftet var att bedöma förberedelserna kring övergången för ungdomar till vuxenvården och att utvärdera ett strukturerat övergångsprogram 12-24 månader efter

in-19

förandet. Efter 24 månader dokumenterade vårdpersonalen i högre grad på viket sätt ungdomarnas ansvarstagande kring sjukdomen ökade (p< 0,001), att samtal förts kring frågor som till exempel preventivmedel, relationer, skolgång och arbete (p<0,001) och att ungdomarna har fått undervisning om sin sjukdom (p<0,001). Fler ungdomar fick också ledinjektioner under lokalbedövning i stället för under narkos (40 %, p<0,002) jämfört med data som samlades in vid studiens början (Robertson m fl 2005).

Sociala faktorer

Gällande utbildningsnivå, sysselsättningsgrad och civilstånd fanns inga

signifikanta skillnader mellan personer med JIA och kontrollgrupp i studien av Arkela-Kautiainen m fl (2004). Däremot fann Gerhardt m fl (2008) i en longitud-inell studie som undersökte utbildning och arbete hos 45 personer med JIA i 18 års ålder, att personer med JIA i högre grad var arbetslösa, men att det inte var någon skillnad gällande utbildningsnivån. Studien visade dock att JIA patienter oftare anser att deras nuvarande jobb inte går i linje med deras framtidsmål (p<0,05) och att det fanns samband mellan sjukdomsdurationens längd och lägre arbetskompetens (p<0,001).

Två studier fann att personer med JIA hade högre utbildningsnivå än

normalpopulationen (Foster m fl 2003, Östlie m fl, 2009). 82 av JIApatienterna och 70 av kontrollgruppen hade universitetsutbildning eller högre. Däremot fann Foster m fl (2003) att patienter med JIA hade 3 gånger högre arbetslöshet

(patienter: 24,6% / kontroller: 7,4 %). I sin studie fann även Östlie m fl (2009) att kvinnor med JIA hade signifikant högre utbildning än kontrollgruppen (p=0,036). Resultatet visade också att låg utbildningsnivå hos personer med JIA, korrelerade väl med hög skattning av VAS smärta (p=0,009) (a a). Samband mellan bl a humör och stress och deltagandet i sociala aktiviteter och i skolaktiviteter påvisas i Schanberg m fl (2005) studie. Där visas också att sociala aktiviteter påverkades negativt (p<0,001) av stress, humör, smärta, trötthet och stelhet. Skolaktiviteter påverkades dock bara negativt av humör och stelhet (p<0,001) (a a).

I två kvalitativa studier från Norge undersöktes upplevelsen av att leva med JIA . Östlie mf l (2006) hade för syfte att utforska upplevelsen av övergångsperioden från barnpatient till vuxenpatient med en intervjustudie genomförd på 16 patienter (15-27 år) och 13 hälso- och sjukvårdspersonal, som intervjuades i fyra fokus-grupper, och i en kohortstudie intervjuades 15 informanter med JIA (22-38 år) individuellt, för att få en djupare förståelse för innebörden av att leva med JIA (Östlie m fl, 2009).

Informanternas upplevelser framträdde som: fysiska upplevelser, inre upplevelser och mellanmänskliga relationer. Övergripande upplevelse av att leva med JIA var att det innebar en kamp och försök till anpassning till en osäker vardag och ett oförutsägbart livslopp (a a). Förberedelsen för övergången uppfattades som otillräcklig av både patienter och personal och förslag till formell förbättring efterfrågades (Östlie m fl, 2006, 2009).

20

”När jag fyllde 18, fick jag ett brev på posten där det stod att jag skulle komma till ett helt annat sjukhus vid nästa kontroll. Och det var det... inte ens ett hejdå från doktorn jag träffat i tio år..” (kvinna med JIA, 36 år) ” Det finns ingen konsensus i hur att hantera sånt här... när du skriver ut en patient från sjukhuset, får du förlita dig på hängivna kollegor” ( En ur personalen inom barnreumatologin)

Ungdomarna med JIA hade i båda studierna av Östlie m fl (2006, 2009) gemen-samt en önskan att bli stärkta i sin autonomi och sin självständighet, få mer kun-skap om sin sjukdom, att få känna tillhörighet och gemenkun-skap med jämnåriga och att få leva meningsfulla liv som vuxna. Upplevda begränsningar var att de kände sig beroende av stundtals överbeskyddande föräldrar och sjukvårdspersonal, fluktuerande sjukdomsbild som stundtals var osynlig för andra och känslan av att ha en osäker framtid (a.a.).

Citaten nedan ur intervjustudien rörande upplevelsen av att leva med JIA, av Östlie m fl (2009)

”Jag använde kryckor på morgonen när jag gick till skolan, förstår du, och jag bara sprang hem med dem under armen på hemvägen” (kvinna med JIA, 31 år)

”Jag ville bara vara som alla andra, och jag ville verkligen klara av det som de kunde, och ingen skulle komma till mig och säga att jag inte kunde klara av det” (kvinna med JIA, 34 år)

METODDISKUSSION

I detta avsnitt presenteras och diskuteras författarnas tillvägagångssätt gällande litteraturstudien.

När litteraturstudien påbörjades hade författarna först undersökt tillgänglig litteratur som beskrev olika metoder för tillvägagångssätt. Därefter valdes en modell, som en systematisk metod bestående av sju steg (SBU, 1993). Boken av Willman m fl (2006) användes som stöd för litteratursökningen och i den beskrivs modellens steg. Först diskuterades relevanta sökord av vikt och därefter utfördes en ’pilotsökning’ för att utforska sökordens specificitet och se om sökorden gav tillräckliga och relevanta resultat (Willman m fl, 2006).

Vid artikelsökningen kombinerades sedan de tidigare valda sökorden utifrån MESH termer. Den booleska sökoperatörn ”AND” användes för att enligt Willman m fl (2006) är detta den bästa metoden för att få ett resultat med hög sensitivitet och specificitet, i författarnas fall, artiklar som berör livskvalitet och faktorer som kan påverka den, hos ungdomar och unga vuxna med JIA. Det kan ses som en svaghet att det är få sökord som har använts vilket kan leda till

förbisedda relevanta studier. Dock var det dessa sökord som gav bäst resultat och svarar till syftet. För säkerhets skull användes andra sökord på måfå till exempel ”experience”, för att se om författarna missat studier av intresse men dessa

21

sökningar gav inga ytterligare relevanta artiklar. Därför anser författarna att detta tillvägagångssätt varit en styrka vid litteratursökningen då tillvägagångssättet var beskrivet i litteratur och att tolv relevanta artiklar hittades.

Författarna valde att söka studierna i databaserna PubMed och CINAHL, då de innehåller studier inom omvårdnad samt medicin, och fanns beskrivna i Willman m fl. (2006) och ansågs vara motiverande och mest lämpliga för att uppfylla syftet. En svaghet kan vara att fler databaser inte användes då risken att relevanta studier har missat, finns. Det som författarna anser ökar studiens styrka är att de flesta studier fanns som dubbletter vid sökningar i valda databaser.

Artiklar som inte fick att få i fulltext, inte fanns på engelska eller svenska,

exkluderades på grund av författarnas begränsade tid och även detta skulle kunna leda till att artiklar av intresse har missats. Överlag upplevde författarna dock att många, bra artiklar hittades och att de kunde välja ut de studier som passade litteraturstudiens syfte. Kraven på de vetenskapliga artiklar som inkluderades i studien följde de som Polit och Beck specificerat (2006). Detta innebär att artiklarna ska innehålla alla delar som ingår i en vetenskaplig artikel det vill säga abstrakt, introduktion, metod, resultat, diskussion och referenser och att dessa artiklar ska vara publicerade i tidskrifter som genomför vetenskaplig granskning (peer reviewed).

Då studies syfte var att beskriva livskvalitet med samma breda definition som WHO (2011), användes sökordet ”quality of life”, då författarna ansåg att det begreppet bäst svarade till syftet, och de studier som hittades vid sökningen tog upp olika aspekter av livskvalitet och faktorer som påverkar det i varierande grad. De flesta studierna som undersökte livskvalitet hos unga vuxna JIApatienter är kvantitativa då de innehåller olika mätskalor som används vid undersökning av upplevd livskvalitet. Därför inkluderades 10 kvantitativa och bara två kvalitativa artiklar som författarna ansåg svarade bäst på syftet och frågeställningar.

Inkludering av både kvantitativa studier, som ger bredden, och kvalitativa studier, som ger djupet, anser författarna vara en styrka i litteraturstudien och leda till mer trovärdiga resultat. Referenslistor på valda artiklar lästes igenom för att hitta ev-entuella ytterligare relevanta studier. Detta resulterade i att två studier

inkluderades där resultatet svarade till studiens syfte.

Då författarnas önskan var att beskriva livskvalitet hos ungdomar och unga vuxna med JIA och faktorer som kan påverka det, med tanke på just det faktumet att de har växt upp med en kronisk sjukdom, valde författarna att inkludera studier där informanternas ålder sträckte sig från 8-40 år, då de ansåg att vuxenblivandet är en process som sträcker sig över lång tid. Vid åtta årsålder påbörjas en social formningsprocess, enligt Eriksson (1994), där värderingar och samhällsnormer lärs in och den unga pesonen förbereds för arbetslivet och åren mellan 20 och 40 år, refereras till som ”tidig vuxenålder” av Eriksson (a a).

Efter granskningen upptäckte författarna att två av de valda studierna var utförda på samma studiepopulation (Shaw m fl, 2004 och Southwood m fl, 2006). Syftet var att se hur en planerad övergång från barn till vuxenvård kan påverka

22

författarna ansåg att dessa studier innehöll intressanta resultat som svarade till studiens syfte. Tre artiklar inkluderades som var skrivna av samma författare (Östile m fl, 2007; 2009 och 2010); en med kvantitativ ansats och två kvalitativa studier. De inkluderades ändå, då författarna ansåg att forskaren var skicklig och samtliga studier hade högsta kvalitet. Dessutom utfördes studierna i Norge vilket är ett land som liknar Sverige i hög grad och detta ansåg författarna är en styrka, då inga svenska studier kunde hittas. Gällande vilka länder som studierna utfördes i, vill författarna kommentera att i bakgrunden hittas studier från minst 32 länder, från stora delar av hela världen med statistiska fakta och i resultatet valdes de kvalitativa studierna från land nära Sverige, då de skildrar upplevelsen av att leva med JIA på ett djupare sätt.

Ingen specifik specifik sökterm användes för övergången från barn till vuxenvård. Vid sökning efter artiklar som handlade om livskvalitet fanns dock flera som handlade om processen av övergången som en faktor som påverkar livskvalitet vilket svarade till syftet i denna studie.

Kvalitetsgranskning av studierna gjordes med stöd av ett protokoll för kvalitativa och ett för kvantitativa studier (se bilaga 2.1 och 2.2) som omarbetats av

författarna, genom att en fråga gällande randomisering och två andra frågor gällande interventionen och interventionens effekt togs bort. Detta ansågs av författarna inte av vikt för studien. Protokollet har tre grader: hög kvalitet (I), medel kvalitet (II) och låg kvalitet (III) (Willman m fl., 2006).

Kvalitetsgranskning skedde av författarna, först oberoende av varandra, därefter fördes en diskussion (forskar triangulering) kring varje artikel. Kvalitetsgraden redovisas i artikelmatrisen med kommentarer som är baserad på SBU:s (1999) kriterier för bedömning av vetenskapliga artiklar. Författarna anser att detta kan minska risken för felaktiga kvalitetsbedömningar. Kvalitetsgranskningen tog längre tid än författarna hade planerat på grund av bristande kunskaper inom området.

RESULTATDISKUSSION

I resultatdiskussionen diskuteras de i resultatet fyra kategorierna, sambanden mellan dem, samt dras paralleller till bakgrunden.

Fysiska faktorer

I resultatet framkom att JIA är en allvarlig kronisk sjukdom som för många unga personer har en stor påverkan på den fysiska aspekten av livskvalitet, vilket också stärks av liknande fynd i flera andra studier (Flato et al, 2003, Minden et al 2002, Packham 2002).

Genomgående visar resultatet att inom den fysiska dimensionen av hälsa för unga vuxna med JIA, överskrider egenvårdsbehovet i hög grad egenvårdskapaciteten (Orem, 1991) och som det uttrycks av WHO ska individen kunna känna själv-ständighet och klara av sysslor i sin vardag samt umgås med familj och vänner på ett för individen tillfredsställande sätt (WHO, 2011). För att öka möjligheten till detta är träning viktigt för personer med JIA, då det ökar rörligheten i lederna (Berntsson, 2008) och det är även en positiv copingstrategi i hanteringen av sin

23

sjukdom (Klang, Söderkvist, 2001). I den nyligen genomförda studien som gjordes på Hälso- och sjukvårdsnämndes uppdrag, gällande sjukdomar som med-för betydande funktionsnedsättning frammed-fördes dock missnöjet över bristande tillgång till träningsmöjligheter, såväl för egen träning som i landstingets regi (Brukardialog, Kroniska sjukdomar, 2010). Det är enligt Orem (1991)

sjuksköterskan som ska hjälpa patienten att inlemma positiva egenvårdshandlingar i vardagen,(a.a.) vilket författarna tror skulle förenklas av att bättre tränings-möjligheter fanns, med varmvattensbassänger och sjukgymnastik (Brukardialog-Kroniska sjukdomar, 2010).

Gällande resultatet; sämre hälsa i den fysiska dimensionen för personer med JIA, bör nämnas att både sjukdomsduration och tidigare medicinering skulle kunna påverka resultatet. Studien Arkela-Kautiainen m fl (2004) exkluderade dock de patienter som påbörjat behandling på annat ställe än på ett visst sjukhus då de ansåg att allvarlighetsgraden av obehandlad sjukdom var av vikt, och i övriga studier togs det hänsyn till sjukdomsaktivitet vid studiens början (dock ej i studien av Garnefski m fl 2008). Viktigt att överväga är, att hur personer med JIA

farmakologiskt behandlas vid insjuknandet har ändrats på senare år, från av-vaktande till mer aggressiv terapi (Berntsson, 2008) vilket skulle kunna påverka studiepopulationens eventuella funktionsnedsättningsgrad, beroende på när personerna i studien insjuknade, då författarna beskriver just unga vuxnas hälsorelaterade livskvalitet.

Psykiska faktorer

Gällande den psykiska hälsan visade två artiklar på att personer med JIA även mår sämre psykiskt än friska kontroller (Packham m fl 2002, Foster m fl 2003) och två artiklar att det inte fanns någon skillnad (Arkela-Kautiainen m fl 2004, Östlie m fl 2009). Resultaten gällande det psykiska välmåendet hos unga med JIA når inte konsensus, vilket kan bero på när studien genomfördes i förhållande till tid-punkten för insjuknandet. Enligt Östlie m fl (2009) har lägre poäng inom det psykiska domänet uppmätts vid studier i nära anslutning till sjukdomsdebuten (a a). Foster m fl (2003) har i sin studiepopulation fler med systemisk debut, och färre med persisterande oligoartrit, vilket kan ge bias i resultatet med hänsyn till sjukdomsgrad.

De fysiska och psykiska hälsodimensionerna inom begreppet livskvalitet mäts i kvantitativa studier med frågeformulär, till exempel RAND-36 och SF-36, och mätskalor av olika slag. Dessa saknar ibland internationell konsensus, vilket skulle kunna bidra till olika resultat. Enligt Arkela-Kautiainen m fl (2004) är frågeformulärens poäng ändå jämförbara (a a). Olika resultat kan också bero på skillnad i inklusionskriterier, kriterier för diagnos och urval (Östlie m fl, 2009). Intressant att notera i resultatet är att frekvensen av ångest/depression i tidig vuxen ålder verkar enligt Packham m fl (2002), ha samband med när personen insjuknar och att om personen insjuknar i ungdomsåren har de mindre tid att anpassa och omarbeta sina copingstrategier på ett adekvat sätt (a a). Resultatet tyder på att insjukna före sex år ålder skulle kunna ses som skyddande för det psykiska välmåendet, ialla fall gällande ångest/depression, vilket författarna stödjer på Eriksons utvecklingsteori om olika stadier i utvecklingen. Det lilla barnet under sex år behöver främst få stöd och uppmuntran för att utvecklas

24

optimalt (Erikson, 1997) vilket verkar tillgodoses på ett bra sätt av föräldrarna och vårdpersonal när barnet insjuknar i en kronisk sjuk-dom (Östlie m fl 2006, 2009). Det verkar som om att insjukna under de senare stadierna i barndomen (6-18 år), där utveckling av kamratrelationer och egen identitet formas (Erikson, 1997) skulle ha större påverkan på den psykiska utvecklingen, då den unge känner sig ofrivilligt beroende av vuxna och sjukdomens fysiska begränsningar skapar en upplevelse av att vara annorlunda (Östlie m fl 2006, 2009). Här vill författarna lyfta att sjuksköterskan i sin planering av omvårdnaden bör ta hänsyn till JIApatientens utvecklingsrelaterade egenvårdsbehov som följer ålder och utvecklingsnivå (Orem, 1991). Utvecklas från barn till vuxen är omvälvande (Östlie mf l 2006, 2009, Eriksson 1997) och denna process innebär att egen-vårdskapaciteten hos den unga människan förändras och att nya egenvårdsbehov skapas. Det är av vikt att sjuksköterskan försöker inhämta information om den unga patientens attityder, värderingar och kunskap för att kunna ge adekvat omvårdnad och stärka patientens önskan till positiv egenvård (Jahren Kristoffersen, 1998).

I resultatet framkommer att vilken undergrupp personens JIA tillhör, även påverkar graden av upplevd ångest och depression. De med systemisk debut upp-lever mer, och de med persisterande oligoartrit uppupp-lever mindre (Packham m fl 2002). Detta skulle dock även kunna ha samband med smärta och funktions-nedsättning, då det i resultatet påvisades att patienter med systemisk debut även upplever mer smärta och sämre smärtkontroll, och de med persisterande

oligoartrit upplever mindre smärta och mindre grad funktionsnedsättning, än personer med andra undergrupper av JIA (Shaw m fl 2004). I studien av Garnefski m fl 2008 hittas samband mellan psykiskt mående och JIA patientens coping-strategi där en öppen copingcoping-strategi predikerar för bättre psykiskt mående och även för mindre smärta och stelhet. Även om studiepopulationen liten och Garnefski m fl (2008) inte undersökte hur sjuka patienterna var, anser författarna att studien stärker sambandet mellan den fysiska och psykiska dimensionen. Detta framkommer också i två mycket noggrant utförda och väl redovisade studier, som visar att smärta i mindre grad har samband med aktiv ledinflammation; i vissa studier så lite som 1-10% (Packham m fl. 2002) och att samband finns mellan humör och stress - och smärta (Shanberg m fl 2005).

Även inom den psykiska dimensionen av hälsobegreppet, råder obalans i mellan egenvårdsbehovet och egenvårdskapaciteten för flera individer och att sjuk-sköterskan lyckas etablera en människa-till-människa relationen med patienten är av vikt för att hon ska kunna identifiera och tillgodose patientens egenvårdsbehov (Jahren Kristofferssen, 1998). Sjuksköterskans arbete med patienterna gällande egenvård skulle t ex kunna bestå i en intervention där en manual gällande stress-hantering och muskelavslappning gås igenom vid ett första möte, möjlighet till telefonkontakt med sjuksköterskan finns vid frågor och därefter några upp-följningsmöten. Detta har visat sig bidra till mindre oro, resignation, trötthet och färre ineffektiva copingstrategier och mer energi. För att utveckla andra individ-anpassade stödjande egenvårdssystem skulle sjuksköterskan tillsammans med patienten ta reda på vilket mått av KASAM patient har och utforska vilka coping-strategier patienten faktiskt använder sig av relaterat till sin sjukdom (Klang, Söderqvist, 2001).

25

Sociala faktorer

I författarnas resultat framkom att JIA påverkar livskvaliteten hos ungdomar och unga vuxna inom flera domäner, och de olika domänerna inverkar på varandra i hög grad. Smärta påverkar utbildningsnivån enligt Östlie (2009) som fann

samband mellan låg utbildning och stark smärta (a a) detta kan också ha samband med vilken undergrupp patienten tillhör (Shaw m fl 2004) men även med vilken copingstrategi personen använder sig av (Garnefski m fl 2008). Foster m fl (2003) fann i sin studie att personer med JIA var tre gånger så ofta arbetslösa som

normalbefolkningen och att arbetslösa JIA patienter mår sämre fysiskt jämfört med de som är anställda eller deltar i högre utbildning (a a). Östlie (2006) och Arkela-Kautianien (2004) fann däremot inga skillnader i sysselsättningsgrad. Författarna tänker att det skulle kunna bero på att studiepopulationens

åldersgrupper skiljer sig åt. Gerhart m fl (2008) fann samband mellan lägre arbets-kompetens och sjukdomsduration (a a) och en studie av Packham m fl (2002) visades att lika stor procent av personer med JIA som normal-populationen, började jobba men ett antal av personerna med JIA kunde inte jobba vidare. Av dem uppgav 88,5% att det berodde på sjukdomsrelaterade problem (a a). Resultatet visade även att unga personer med JIA har samma eller högre utbildningsnivå som normalbefolkningen (Foster m fl 2003, Östlie m fl 2009) vilket går i linje med författarnas egna tankar att personer med

funktionsnedsättning kanske satsar på utbildningen då det torde vara svårt att jobba med ett fysiskt krävande arbete som kanske inte kräver hög-skoleutbildning i samma utsträckning. En annan viktig aspekt att uppmärksamma är att när

ungdomarna med JIA mår sämre i sin sjukdom påverkas deras sociala liv i högre grad med minskat deltagande än vad skolnärvaron gör. Detta skulle kunna förstärka känslan av att vara utanför och isolerad (Schanberg m fl 2004), vilket flera studier påvisar vara en så starkt obehaglig upplevelse för unga människor. Önskan att få vara som alla andra, känna samhörighet och gemenskap uttrycks mycket starkt i intervjuer av unga människor med JIA (Östlie m fl 2006, 2009). Tre studier som behandlade övergångsprocessen från barn- till vuxenvård, företogs på samma sjukhus i Storbritannien (tio stora kliniker) och några av forskarnas namn förekommer i flera studier. Dessutom används samma

studiepopulation fast med fokus på olika skeenden (Shaw m fl 2000, Robertson m fl 2005, Southwood m fl 2006). Sammantaget utfördes fem studier, varav

författarna redovisar tre. Detta kan ge bias i form av förutfattade meningar hos forskarna och en växande medvetenhet inom sjukhusen. Dessutom bör studierna ses i skenet av varandra och inte enskilt. Dock anser författarna att studierna är av värde gällande kunskap om övergångsprocessen och att resultaten stärks genom att samma funderingar återfinns i den mycket väl genomförda och redovisade kvalitativa intervjustudien av Östlie m fl (2006).

Övergångsprocessen

I resultatet framkom även att övergången mellan barn- till vuxenvård sågs som en kritisk punkt för, och av, de unga patienterna (Shaw m fl 2000, Östlie m fl 2006). Detta finner stöd i Brukardialogen kroniska sjukdomar (2010), som redovisar att både patienter och handikappsorganisationer, berättar om upplevelsen av en drastisk förändring när patienten går från en god sammanhållen vård och ett omfattande omhändertagande till stort eget ansvar (a a). Erikson (1994) beskriver ungdomsåren som speciellt krävande, vilket också framhävs i studierna gjorda av

26

Östlie (2006,2009) där ungdomarna uttrycker svårigheten och ambivalensen med att vilja bryta upp från föräldrarna och vara som andra ungdomar och samtidigt vara beroende av hjälp från föräldrar och vårdpersonal. Genom att här gå in och stötta från sjukvårdens sida med att träna ungdomarna inför vad de ska kunna när de flyttas över till vuxenvården, i god tid innan överflyttandet, skulle kunna bidra till den efterlängtade känslan av autonomi och självständighet, och öka egenvårds-kapaciteten för ungdomarna. I Brukardialog kroniska sjukdomar (2010) uttrycks en önskan om tidigare informationsinsatser i samband med överflyttandet och en mjukare mer flexibel övergång (a a). Kunskap är en viktig komponent för att främja egenvården. Sjuksköterskan måste då enligt Orem, identifiera patientens behov av kunskap och motivera för lärande, och i detta ta hänsyn till patientens erfarenheter, bakgrund, vanor, önskningar, ålder och utvecklingsnivå (Jahren Kristofferssen, 1998). En studie av Kyngäs (2002) gjord i Finland visar att sjuksköterskan är den tredje viktigaste faktorn, efter motivation och rädsla för akuta problem, för hur ungdomar med JIA följer hälso- och sjukvårdens råd gällande sjukdomsbehandlingen (a a).

Gällande överflyttandet av ungdomar, bör sjukvården ta med i beräkningen, att en betydande del av ungdomarna (1/3) insjuknat under ungdomsåren (Shaw m fl 2005), att det tar tid för en person att anpassa sig till sin nya livssituation och att överflyttandet bör ske i ett inaktivt skede i sjukdomen. Shaw m fl (2005) beskriver även att smärta påverkar utvecklingen i ungdomsåren, och att utvecklingsperioden i sin tur påverkar upplevelsen av smärta. Dessutom påpekas det något av yttersta vikt; att sjukdomsaktivitet och smärta inte alltid har samband (a a).

Avslutningsvis vill författarna helt kort ta upp genusaspekten i relation till JIA. I resultatet redovisas att kvinnor med JIA hade högre utbildningsnivå än kontroller ur normalpopulationen och att skillnaden mellan kontrollerna och de med JIA gällande den mentala domänen av livskvalitet var relaterat till kvinnligt kön och psykosocial stress (Östlie m fl, 2009). Arkela-Kautiainen m fl fann också sam-band mellan kvinnligt kön och mer ihållande sjukdom (2004). Överlag så var det också betydligt fler kvinnor som deltog i alla studierna. Detta förörmodligen för att JIA drabbar kvinnor i högre utsträckning än män (2 av 3) och detta speglades i studiernas urval. Säkerligen nämns kvinnligt kön som en faktor, på fler ställen i studierna men författarna valde att inte fokusera på detta i större utsträckning då de inte tyckte det var relevant för syftet och upplever att risken finns för icke önskvärda generaliseringar gällande kön och hur livskvalitet upplevs.

SLUTORD

Resultatet visade att Juvenil idiopatisk artrit är en allvarlig sjukdom som riskerar att påverka individens upplevelse av livskvalitet i betydande grad även i vuxen ålder.

Författarna önskar uppmärksamma att de olika dimensionerna av livskvalitet inverkar på varandra i allra högsta grad och inte bör ses var för sig. Författarna vill även lyfta den psykiska dimensionen då de anser att den, inom sjukvården uppfattas som mindre viktig att arbeta med, i förhållande till den fysiska.