Hälsa och samhälle
UPPLEVELSEN AV
INDIVIDUELLT ANPASSAD
INFORMATION HOS
PERSONER SOM DRABBATS
AV STROKE
- En kvalitativ studie
NINA PALMQUIST
BEDA SVENSSON
Examensarbete Malmö högskola
Kurs HT 02 Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
UPPLEVELSEN AV
INDIVIDUELLT ANPASSAD
INFORMATION HOS
PERSONER SOM DRABBATS
AV STROKE
- En kvalitativ studie
Nina Palmquist
Beda Svensson
Palmquist, N & Svensson, B. Strokepatienters upplevelse av individuellt anpassad information. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2005.
En viktig del i sjuksköterskans omvårdnadsarbete är att informera och att individualisera informationen till den enskilde patienten. Syftet med studien var att undersöka om strokepatienter upplever att de fått individuellt anpassad information av sjuksköterskan under vårdtiden. För att få reda på detta utgick vi ifrån frågeställningarna: Upplever strokepatienter att de fått individuellt anpassad information vid inskrivningstillfället? Upplever strokepatienter att de fått
individuellt anpassad information under den fortsatta vårdtiden? Upplever strokepatienter att de fått individuellt anpassad information inför framtiden? Studien är kvalitativ och utfördes genom intervjuer med sex strokepatienter som var inskrivna på en neurologisk avdelning i södra Sverige. Informanterna bestod av två kvinnor och fyra män, vars åldrar varierade från 67 till 81år.
Intervjumaterialet analyserades och resultatet presenterades utifrån de tre frågeställningarna. Resultatet visar att strokepatienter efterfrågar mer och tydligare information om sjukdomen och dess konsekvenser.
Nyckelord: individuellt anpassad information, intervju, kvalitativ studie, stroke,
THE EXPERIENCE OF
INDIVIDUALIZED
INFORMATION IN PERSONS
AFFECTED BY STROKE
- A qualitative study
Nina Palmquist
Beda Svensson
Palmquist, N & Svensson, B. Stroke patients´ experience of individualized information. Degree Project 10 credit points. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2005.
An important part of the nurse care actions is to inform and individualize the information to the separate patient. The purpose of this study was to examine if stroke patients experience that they received individualized information from the nurse during hospitalization. The questions asked were: Do stroke patients experience that they received individualized information during the time of registration at the ward? Do stroke patients experience that they received
individualized information during hospitalization? Do stroke patients experience that they received individualized information about their future? The study is qualitative and was carried out through interviews with six stroke patients registrated at a neurological ward in southern Sweden. The informants consisted of two women and four men, in the ages 67-81. The interview data was analyzed and the result was presented from the three questions asked. The result shows that stroke patients demand further and more specific information about the disease and its consequences.
Keywords: experience, individualized information, interview, qualitative study,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5
BAKGRUND 5
Patientens behov av information 6 Individuellt anpassad information 7
Kvalitetssäkring 7
Lagstiftning 7
Tidigare forskning 8 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 10
Frågeställningar 10
METOD 10
Urval 11
Datainsamling 12 Etiska överväganden 13
Bearbetning och analys 13
RESULTAT 14
Patienternas markeringar på VAS-skalan 14 Upplevelsen av individuellt anpassad information 14 vid inskrivningstillfället
Bifynd 15
Upplevelsen av individuellt anpassad information 15 under vårdtiden
Bifynd 16
Upplevelsen av individuellt anpassad information 16 inför framtiden Bifynd 17 DISKUSSION 17 Metoddiskussion 17 Urval 18 Datainsamling 18 Bearbetning och analys 19
Resultatdiskussion 20 Resultat av VAS-skalan 20
Upplevelsen av individuellt anpassad 20 information vid inskrivningstillfället Upplevelsen av individuellt anpassad 21 information under vårdtiden
Upplevelsen av individuellt anpassad 21 information inför framtiden
SLUTSATS 22
INLEDNING
Vi är snart utbildade sjuksköterskor, och många tankar om det blivande yrket har börjat komma upp. Trots ett antal veckor på olika praktikplatser kan vi känna nervositet och osäkerhet i vår roll som blivande sjuksköterskor. Tidigare i utbildningen var nervositeten och oron mest riktad till de tekniska
arbetsuppgifterna, allteftersom har mer oro över bemötandet och
kommunikationen med patienten vuxit fram. I olika litteratur har vi funnit hur viktigt det är för patienten att bli väl informerad på sjukhuset, och framförallt att informationen är anpassad till den enskilde patienten. Detta är ett ämne som vi diskuterat mycket och som vi tyckte var ett utmärkt tillfälle att undersöka i examensarbetet. För ungefär ett år sedan skrev vi en B-uppsats och valde då att skriva om folksjukdomen stroke. Under arbetets gång lärde vi oss att det är en väldigt komplex sjukdom, som kan innebära många komplikationer och en stor förändring i livet för den drabbade, speciellt om patienten är yngre.
Sammanfattningsvis valde vi därför att använda oss av den kunskap som vi lärt oss från B-uppsatsen och undersöka strokepatienters upplevelse av individuellt anpassad information.
BAKGRUND
Stroke är en av Sveriges folksjukdomar. World Health Organization (WHO) definierar stroke ”som snabbt påkommande fokal störning av hjärnans funktion med symtom som varar minst 24 timmar eller leder till döden, där orsaken inte uppenbarligen är annan än vaskulär” (Socialstyrelsen, 2000 s 22). I Sverige insjuknar varje år cirka 25000 personer, och många får leva med svåra
funktionshinder som följd. En femtedel av dem som insjuknar i stroke är under 65 år, men det drabbar även yngre (Socialstyrelsen, 2000). Stroke innebär att
hjärnvävnaden drabbas av ischemi och medför en cerebrovaskulär skada. Den vanligaste orsaken till stroke är ocklusion av en cerebral artär, vilken kan uppkomma genom trombosbildning av aterosklerotiskt plack eller av lösryckta embolier. Detta leder till en cellnekros och vävnadsskada i centrum av det drabbade området (Ericson & Ericson, 2002).
Strokepatienter har en sjukdomsbild som ser olika ut hos olika patienter och sjukdomen kan medföra många svårigheter för patienten. Problemen kan bestå av svårigheter med kommunikation, orientering och uppmärksamhet, vilket i sin tur kan leda till att dessa patienter inte kan ta till sig information. Det är därför viktigt att sjuksköterskan tar hänsyn till den enskilda patientens sjukdomsbild när hon ger information (Almås, 2002).
Att insjukna i stroke kan beskrivas som en livskris, som är unik för varje enskild person (Svensk sjuksköterskeförening, 2004). Denna kris kan liknas vid ”att befinna sig på ett gungbräde” (Ericson & Ericson, 2002 s 151). På ena sidan tynger hjälplöshet, depression och brist på information ner, och på andra sidan lyfter empati, uppmuntran och information uppåt (Figur 1). Här är det av största vikt att sjuksköterskan ger positiv feedback, i form av att både optimism och realism. För att öka patientens motivation är det viktigt att informera om framsteg och positiva tecken (a a).
Figur 1. Patientens psykosociala reaktioner kan liknas vid att befinna sig på ett
gungbräde. Ur: Ericson & Ericson (2002 s 151).
Patienters behov av information
Att bli inlagd på sjukhus upplevs olika av olika patienter, och patienterna kan vara mer eller mindre förberedda på det som händer. Sjukdomen eller skadan kan ha drabbat patienten plötsligt eller ha utvecklats över en tid. Patientens möjlighet att förbereda sig på inläggningen kan därför ha stor betydelse för hur hon upplever inläggningen och den fortsatta vårdtiden. Det är viktigt att sjuksköterskan tar hänsyn till detta, eftersom patientens behov av information och samtal om vad som sker och kommer att ske påverkas av detta. Andra faktorer som inverkar på patientens behov av information och samtal är hur länge tillståndet har varat och om det kommer att medföra att patienten får bestående förändringar i sin
livssituation. Det väcks även många andra känslor och tankar att bli sjuk och läggas in på sjukhus. Sjuka personer känner sig ofta osäkra och känslomässigt labila (Almås, 2002).
Almås (2002) beskriver vidare att ensam befinna sig i en främmande miljö, med bristande kunskap och känsla av att inte ha kontroll över sin situation, ofta leder till maktlöshet och otrygghet. Bristfällig information om diagnos och behandling har visat sig vara en av de mest ångestskapande aspekterna av sjukhusvistelsen. Vid osäkerhet söker personer själv naturligt mer information om det som personen vill veta mer om, men i den situation en patient ofta befinner sig i, längst ned i hierarkin är det svårt att göra det. Patienterna drar sig ofta för att fråga och vill inte vara till besvär eller tjata.
Det är viktigt att informationen förmedlas på ett sådant sätt att patienten förstår och kan ta till sig den. Är informationen vag, oklar och kan tolkas på olika sätt kan det ytterligare bidra till otrygghet. Informationen kan tyckas klar och meningsfull för den som förmedlar den, men patienten kan uppfatta det som otydligt och obegripligt (Almås, 2002). Krav på information varierar enligt Pilhammar Andersson (2003) i olika åldrar. Yngre och medelålders patienter och anhöriga ställer i allmänhet högre krav på att få information, att få veta och förstå. Äldre personer däremot intar ofta en underlägsen attityd gentemot vårdpersonal och accepterar den information som ges till dem.
Termen patientinformation förekommer ofta i litteraturen, men definieras sällan, och innebörden kan ses som lite oklar. För att klargöra begreppet beskriver Friberg (2001) utifrån Wilson-Barnetts resonemang kring förhållandet mellan tre begrepp som ofta förekommer i litteraturen; information, undervisning och rådgivning. En informationssituation kännetecknas av ett budskap som förmedlas
från en person till en annan, medan undervisningssituationen är mer
patientcentrerad och dialoginriktad. Rådgivning däremot karakteriseras av att sjuksköterskan ”lämnar över” och låter patienten ta ansvar (Friberg, 2001).
Individuellt anpassad information
Många strokepatienter som vårdas på sjukhus befinner sig i ett kristillstånd, detta påverkar deras förmåga att ta till sig och komma ihåg information (Almås, 2002). Därför är det viktigt att dessa patienter ges information vid upprepade tillfällen under sjukdomsförloppet. Hänsyn måste tas till patientens egen upplevelse och problemformulering, samt vilken förmåga patienten har att ta in och bearbeta informationen som ges (Socialstyrelsen, 2000).
Enligt Friberg (2001) har sjuksköterskan olika förhållningssätt i möten med patienter. Ett av dessa förhållningssätt är att individualisera information utifrån patientens uttryckta specifika behov av kunskap. För att tydliggöra detta ges ett exempel där sjuksköterskan förhåller sig olika till två patienter och genom ett reflekterat pedagogiskt förhållningssätt individualiserar informationen genom att se till deras olika behov av att veta och förstå. Här handlar det inte om att
informera om allt, inte heller att invänta diagnosen utan en öppenhet i mötet med den enskilde patienten (a a). I den individuellt anpassade informationen ska hänsyn tas till patientens ålder, mognad, eventuella funktionsnedsättningar och bakgrund, när information ges om patientens hälsotillstånd, metoder för
undersökningar, vård och behandlingar (Sverne Arvill & Sverne, 2000).
Kvalitetssäkring
För att kvaliteten på vården ska bli så bra som möjligt regleras hälso- och sjukvårdspersonalens skyldigheter av föreskriften ”Kvalitetssäkring i hälso- och sjukvården inklusive tandvården” (SOSFS 1993:9). Här beskrivs att fortlöpande, systematiskt och dokumenterat kvalitetssäkringsarbete skall bedrivas. Udén (1994) belyser att Svensk sjuksköterskeförening (SSF) och Svenska hälso- och sjukvårdens tjänstemannaförbund (SHSTF) har arbetat fram kvalitetsindikatorer som fungerar som signal till vad som bör undersökas närmare i fråga om kvalitet. En av dessa kvalitetsindikatorer är patientundervisning/information.
Kvalitetssäkring kan göras på en individ-, organisations -, och samhällsnivå. På individnivå ses kvalitetsaspekter utifrån patientens perspektiv, och omfattar patienternas uppfattning av vad som är viktigt i samband med vård. Studier av patienters önskemål i vården har ofta en utgångspunkt i indirekta frågor t ex vad som kännetecknar en bra läkare, och inte direkt på begreppet vårdkvalitet. Patienter intar ofta en passiv roll, accepterar situationen som den är och hävdar inte sina åsikter och synpunkter på vården. För att inleda en kvalitetssäkring bör man därför börja med att kartlägga patienternas upplevelser inom det område som man avser att undersöka, genom exempelvis enkäter eller intervjuer (Udén, 1994).
Lagstiftning
Kvaliteten på den information som skall ges styrs av ett regelverk.
Sjuksköterskan har en framträdande roll vid vård av strokepatienter, för att hjälpa vårdtagaren att planera och genomföra handlingar som hör till det dagliga livet, och för att förbättra och bevara hälsa samt förebygga ohälsa. Strokesjuksköterskan har även ett övergripande ansvar för planering för varje patient och för att ge patientinformation (Socialstyrelsen, 2000).
Utvecklingen av sjuksköterskans yrkesområde tog fart på 1800-talet, samtidigt som sjukhusen växte fram och blev behandlingsinstitutioner. I och med detta fick sjuksköterskan ett övergripande ansvar för vården och omvårdnaden, vilket hon fortfarande har idag (Jahren Kristoffersson, 2001). Sjuksköterskans funktions- och ansvarsområden är idag väl beskrivna, och i Socialstyrelsens allmänna råd
(SOSFS 1993:17) beskrivs att all omvårdnad bör planeras utifrån en helhetssyn, där man tar hänsyn till hälsans fysiologiska, psykiska och sociala komponenter. En legitimerad sjuksköterska måste kunna informera enskilda patienter och deras närstående. Sjuksköterskan måste kunna identifiera patientens behov av
information, ge lämplig information och därefter följa upp att patienten förstått informationen (SOSFS 1995:5). För att tydliggöra sjuksköterskans arbetsuppgifter och för att stärka patientens ställning i vården har lagar stiftats. I Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) framgår att patienten ska ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder som finns för undersökning, vård och behandling.
I Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården beskrivs omvårdnadens innehåll och genomförande. Som omvårdnadsåtgärd beskrivs att information ska ges till patienten om de åtgärder som föreslås och planeras. Vidare är det sjuksköterskan som ansvarar för att omvårdnadsåtgärder planeras, genomförs och utvärderas på ett ändamålsenligt sätt (SOSFS1993:17).
Tidigare forskning
Studier med frågeställningen ”om patienter upplevt att de fått en individuellt anpassad information” har ej kunnat identifieras, i synnerhet inte gällande
strokepatienter. Däremot har det gjorts många studier, framförallt i England, och i dessa studier har det undersökts om strokepatienternas behov generellt blivit tillgodosedda under vårdtiden, vilka dessa behov är, och om de var nöjda med den information och de råd de fick av sjuksköterskan.
Sammanfattningsvis visar fyra engelska studier (Low m fl, 2003; Kersten m fl, 2002; Wiles m fl, 1998; O´Mahony m fl, 1997) att strokepatienter inte var nöjda med den information de erhållit. Två av dessa studier (Low m fl, 2003; Kersten m fl, 2002) hade liknande syften. Syftet var att undersöka vilka behov stroke
patienter i åldern 18 till 65 år fick tillgodosedda och vilka behov som inte blev tillgodosedda. I studien från 2003 rekryterades deltagarna genom Stroke
Association och i studien från 2002 genom National Health Service (NHS). I båda studierna var majoriteten av deltagarna män. I studien av Low m fl (2003) var 77 procent av deltagarna män och i studien av Kersten m fl (2002) var 60 procent män. Datainsamlingen genomfördes genom frågeformulär i båda studierna. De personer som uppfyllde studiens kriterier fick informationsblad och frågeformulär hemskickat. Frågeformuläret som användes i båda studierna utformades och validerades så att deltagare med språk- eller kognitiva svårigheter skulle förstå frågorna. Deltagare med allvarligare svårigheter kunde trots detta ändå inte fullfölja frågeformuläret, vilket tas upp som en begränsning i den första studien. En ytterligare begränsning från första studien var det låga deltagandet med endast 49 procent vilket gjorde att urvalets validitet ifrågasattes. Resultat från båda studierna visar bland annat att det behov som visade sig vara det minst tillgodosedda var just information. Deltagarna saknade mest individuell
information om orsaken till stroke, förebyggande av ytterligare stroke, behandling och tillfrisknande. Även individuell information gällande finansiella behov,
intellektuell uppfyllelse, hjälp med sociala aktiviteter och socialt liv, bilkörning och fysioterapi saknades .
I en studie av Wiles m fl (1998) använde man sig av kvalitativa intervjuer som metod. Syftet var att identifiera informationsbehovet hos strokepatienter och deras närstående, vid olika stadier efter stroke. Utifrån detta resultat var målet att
utveckla en databas, från vilken man skulle kunna tillhandahålla individuell information till patienterna. 31 djupintervjuer genomfördes med 10 närstående och 21 patienter som befann sig under olika lång tid efter insjuknandet; under vårdtiden på sjukhus, upp till en månad efter utskrivning och två till tolv månader efter utskrivning. Patienterna bestod av elva män och tio kvinnor i åldrarna 50 till 85 år. Resultatet visade behov av tre kategorier: klinisk information, praktisk information, samt information om fortsatt vård och resurser inom kommunen. Resultatet visade att det fanns ett behov hos informanterna av information om vad som skulle ske efter utskrivningen från sjukhuset, vilka resurser som fanns
tillgängliga i kommunen och hur man kom i kontakt med dessa.
En kvalitativ studie gjord i Kina beskriver äldre stroke patienters uppfattning av deras behov under den akuta fasen, en vecka före utskrivning från rehabiliterings-avdelningen och en månad efter utskrivning från rehabiliteringsrehabiliterings-avdelningen. Intervjuer genomfördes med 15 informanter i åldern 60 till 77 år, där man använde sig av en semi-strukturerad intervjuguide. Resultatet visade att behovet av information rörande allt som har med sjukdomen, behandlingen och
tillfrisknandet att göra, var det som man tyckte var viktigast vid alla tre tillfällena. Informanterna upplevde att sjuksköterskans arbete i huvudsak var inriktat mot de uppgifter som skulle utföras, och inte mot att se till patientens individuella behov. En del av informanterna uttryckte att de inte ville besvära personalen, och därför intog en passiv roll (Lui & Mackenzie, 1999).
I en svensk studie (Röding m fl, 2003) var syftet att beskriva och analysera hur yngre stroke patienter upplevde rehabiliteringen och tiden efter en stroke. Data samlades in genom djupintervjuer med hjälp av en intervjuguide som täckte tre teman: sjukhusvistelsen, rehabiliteringsperioden samt nuvarande situation. Deltagarna bestod av två kvinnor och tre män i åldrarna 37 till 54 år. Alla intervjuades på eget initiativ i sina hem utom en där intervjun genomfördes på annan plats. I resultatet beskrivs hur informanterna upplevde en brist på
information trots att de blivit informerade av sjukvårdspersonal och att de förstått informationen. Denna brist på information gjorde att informanterna blev
frustrerade samt att de kände att de bara satt och väntade på att något skulle hända.
I en annan svensk studie (Backe, 1993) var syftet att undersöka strokepatientens uppfattning av sin livssituation. Datainsamlingen genomfördes under tre veckor med hjälp av intervjuer. Sex patienter i åldern 50- 66 år ingick i studien.
Resultatet visar att strokepatienten befinner sig i en psykisk kris som kan liknas vid en katastrof. Deras tankar upptas av vad som hänt, varför och vilka
konsekvenser det kan bli.Detta gör att patientens förmåga att uppfatta och förstå information försämras. Det är då viktigt att sjuksköterskan sätter sig in i den psykiska kris som en strokepatient upplever och kartlägger deras behov och resurser. Här är ankomstsamtalet ett betydelsefullt instrument för att nå detta (Backe, 1993).
Publicerade studier inom området har huvudsakligen beskrivit strokepatienters behov. Genom dessa studiers resultat har det uppmärksammats att det finns ett stort behov av individuellt anpassad information hos dessa patienter som inte tillgodosetts. Lagstiftning visar att alla patienter har rätt att få individuellt anpassad information. Det som därför ytterligare behöver undersökas är då huruvida strokepatienter upplever att de fått individuellt anpassad information.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med studien var att undersöka om strokepatienter upplever att de fått individuellt anpassad information av sjuksköterskan under vårdtiden.
Frågeställningar:
Upplever strokepatienter att de fått individuellt anpassad information vid inskrivningstillfället?
Upplever strokepatienter att de fått individuellt anpassad information under den fortsatta vårdtiden?
Upplever strokepatienter att det fått individuellt anpassad information inför framtiden?
Med information avses här utifrån Wilson och Barnetts resonemang i Friberg (2001) att en informationssituation kännetecknas av ett budskap som förmedlas från en person till en annan.
Med individuellt anpassad information menar vi information relaterad till patientens ålder och livssituation.
METOD
Studien är en kvalitativ studie. Denna typ av studie ”karakteriseras av att man
försöker nå förståelse för den livsvärld hos en individ eller en grupp individer”
(Hartman, 1998 s 239).
Författarna valde att som metod för datainsamlingen använda sig av kvalitativa intervjuer. Kvalitativa intervjuer som metod är passande att använda sig av, då man vill veta hur personer uppfattar en specifik företeelse och då de kan beskriva det med egna ord (Dahlberg, 1997). Den kvalitativa forskningsintervjun används för att beskriva och förstå en persons livsvärld och hur personerna i fråga förhåller sig till den. Metoden passar även bra då man vill undersöka en persons upplevelse (Kvale, 1997).
För att höja trovärdigheten har vi använt oss av ”investigator triangulation”. Polit m fl (2001) beskriver utifrån Lincoln & Guba denna trianguleringsmetod, som innebär att man är mer än en person som samlar in, analyserar och tolkar data.
Urval
Det tänkta urvalet bestod från början av kvinnliga strokepatienter i åldrarna 18-65 år. Det visade sig vid första mötet med vår `gatekeeper´ att det tänkta urvalet var svårt att finna på avdelningen, under de få veckor som var avsatta för att
genomföra intervjuerna. Detta ledde till en ändring av urvalet. Det faktiska urvalet bestod av kvinnor och män i åldern 18 år och äldre.
Dessa deltagare uppfyllde följande kriterier:
- skulle ha fått diagnosen stroke för högst ett år sedan - skulle kunna uttrycka sig verbalt
- skulle kunna förstå och göra sig förstådda på svenska
- skulle vara inskrivna på en neurologisk klinik i södra Sverige
Innan intervjuerna genomfördes, tog författarna kontakt med vårdchefen på den neurologiska kliniken för planering av genomförandet av intervjuerna.
Vårdchefen föreslog att avdelningsföreståndarna för de två avdelningarna skulle hjälpa till att välja ut lämpliga patienter. Vid diskussion om informationsbladet (bilaga 1) framkom det att vissa av patienterna troligtvis inte skulle klara av att läsa och förstå innehållet. I informationsbladet angavs det från början att man vid önskan om att delta i studien skulle kontakta avdelningsföreståndaren. Detta var enligt vårdchefen förmodligen inte genomförbart, dels på grund av patienternas immobilitet, dels för att de inte vet vem avdelningsföreståndaren är.
Konsekvensen av dessa eventuella hinder skulle kunna leda till att patienten tappade intresset för att delta. Beslut togs då att avdelningsföreståndaren skulle informera patienten utifrån informationsbladet muntligen och därefter fråga patienten om önskan att deltaga.
På klinikens avdelningskonferens presenterades studien av författarna, orsaken till detta var för att personalen skulle vara förberedda och veta vilka vi var. Efter konferensen kontaktades avdelningsföreståndaren som kom att bli vår
`gatekeeper´, för att se om det fanns någon som uppfyllde kriterierna, och som var villig att delta. Då vi återkom efter fem dagar till avdelningen för att intervjua, visade det sig att det just då inte fanns några kvinnliga strokepatienter i
ålderskategorin 18-65 år på avdelningarna och att det skulle bli svårt att nå dessa. I samråd med handledare och klinikchef beslöt vi oss för att vidga urvalet till både kvinnor och män i åldrarna 18 år och äldre för att då möjliggöra vår studie. Via telefonsamtal med `gatekeepern´ bestämdes en dag för genomförandet av intervjuerna. Vid denna utvalda dag visade det sig att endast fyra patienter uppfyllde kriterierna, och tre av dessa önskade delta. De tre patienterna som valdes ut var informerade om studien och tillfrågade av `gatekeepern´ då vi kom till avdelningen. Författarna deltog inte när patienterna tillfrågades. Därefter bestämdes ytterligare ett tillfälle då resterande intervjuer skulle genomföras. Vid denna utvalda dag valdes patienterna ut, informerades och tillfrågades av
Inför urvalet till de båda intervjutillfällena redogjorde `gatekeepern´ för
urvalsprocessen. För att tydliggöra tillvägagångssättet redovisas denna i tabell 1.
Tabell 1. Urvalsprocessen inför intervjuerna
Intervju tillfälle Patienter som uppfyllde kriterierna Patienter som tillfrågades Patienter som avböjde Patienter som deltog 1 4 4 1 3 2 3 3 0 3 Datainsamling
Intervjun bestod av tre huvudfrågor där deltagaren fick använda sig av en visuell analog skala (VAS) för att svara på frågorna (bilaga 2). Ofta används VAS-skalan, för att uppskatta smärta och graderas då mellan 1 och 10, där 1 står för ”ingen smärta alls” och 10 står för ”värsta tänkbara smärta”. Då detta inte passade frågeställningarna i föreliggande studie ändrades graderingen till att 1
symboliserade ”Nej inte alls” och 10 stod för ”Ja i hög grad”. Mellanstegen på den ursprungliga VAS-skalan, exempelvis ”lätt” och ”måttlig” användes inte. En pilotintervju genomfördes med en icke-patient, för att testa frågorna och som övning inför patientintervjuerna. Under pilotintervjun framkom att en kort
förklaring till begreppet individuellt anpassad information behövdes. Utifrån detta bestämdes att en kort förklaring av begreppet individuellt anpassad information skulle inleda intervjun.
Sex patienter intervjuades. Dessa hade vistats på avdelningen mellan två och fjorton dygn. Två var kvinnor och fyra var män i åldrarna 67 till 81 år. Författarna valde att genomföra tre intervjuer var, dels för att intervjudeltagaren inte skulle känna sig i underläge och i en ”två mot en situation”, men också för att båda författarna skulle få intervjua. Kvale (1997) betonar vikten av att bygga upp en atmosfär där informanten känner sig trygg nog för att tala fritt om sina
upplevelser.
I föreliggande studie använde sig författarna sig av semi-strukturerade intervjuer. Enligt Polit m fl (2001) passar denna typ av intervjuer då man vill uppmuntra den intervjuade till att tala fritt om ett ämne. För att minska risken att i intervjun ta upp frågor som inte är relevanta för studien är det lämpligt att använda sig av en intervjuguide (Hartman, 1998). En intervjuguide innehåller de ämnen som ska tas upp i intervjun och förslag till frågor (Kvale, 1997). Intervjuguiden i föreliggande studie bilägges (bilaga 3).
Varje intervju inleddes med att författaren gav patienten muntlig information om studien, sedan erbjöds patienten att läsa igenom informationsbladet i lugn och ro. En kort förklaring till användandet och innebörden av VAS-skalan gavs före intervjun. Därefter förklarades innebörden av begreppet individuellt anpassad information och patienten tillfrågades om det gick bra att banda intervjun och om patienten hade några frågor. Kvale (1997) menar att man i början av intervjun bör berätta kort om studiens syfte och både i början och i slutet av intervjun ge
Intervjuerna genomfördes på respektive patients rum på grund av patienternas nedsatta rörelseförmåga. En patient hade eget rum, två patienter delade rum med en annan patient och tre patienter delade rum med tre övriga patienter. Tre av intervjuerna genomfördes med andra patienter närvarande på rummen. Patienterna svarade på de tre huvudfrågorna genom att ange med markören på VAS-skalan. När patienterna angivit med markören vändes skalan och ett mätvärde avlästes och antecknades. Därefter följdes mätvärdet upp med följdfrågorna angivna i intervjuguiden (bilaga 3). Varje intervju tog cirka 20 minuter och spelades in på band.
Etiska överväganden
För att genomföra studien har tillstånd inhämtats från Etikprövningsrådet vid Hälsa och samhälle, Malmö Högskola. I detta tillstånd inkluderas
verksamhetschefens tillstånd. Deltagarna fick vid intervjutillfället skriva på en samtyckesblankett (bilaga 4). Vi har i rapporten inte redovisat några uppgifter som kan sättas i samband med intervjudeltagarna.
Innan intervjuerna genomfördes valde vi i samråd med vårdchefen att lägga till VAS-skalan som mätinstrument. Detta blev godkänt av Etikprövningsrådet vid Hälsa och samhälle, Malmö Högskola, i efterhand liksom ändringen av urvalet. I samband med samtliga intervjuer tillfrågades berörd personal och patient om det gick bra att genomföra intervjun på patientens rum. Samtliga svarade ja på denna fråga.
Bearbetning och analys
När intervjuerna var genomförda transkriberade varje författare det egna
materialet ordagrant, vilket innebär att de inspelade intervjuerna så noggrant som möjligt skrivs ned i sin helhet. Detta arbetssätt rekommenderas av Dahlberg (1997).
Bearbetning av data strukturerades enligt Dahlbergs (1997) tre analysfaser. Den bekantgörande fasen är den första fasen. Den innebär att forskaren läser igenom den transkriberade texten upprepade gånger som en helhet för att få förståelse för den. Den andra fasen benämns den analyserande fasen. Då är innehållet bekant för forskaren och genom tolkning blir de olika delarna mer framträdande. Genom att studera skillnader och likheter som är framträdande i materialet uppstår ett mönster, och det är utifrån detta mönster som kategorier sedan framträder. Slutligen sammanställs analysen och resultatet i den tredje fasen och texten behandlas då som en helhet igen. Innebörden av den tredje fasen är att analysens resultat ska beskrivas (Dahlberg, 1997).
Båda författarna läste igenom allt intervjumaterial upprepade gånger var för sig under den bekantgörande fasen. Därefter analyserade författarna tillsammans alla intervjuerna för att tolka skillnader och likheter som deltagarna sagt och
därigenom försöka se mönster. Då inga klara mönster framträdde, valdes att i stället för den tredje fasen att beskriva resultatet utifrån varje huvudfråga.
RESULTAT
I resultatet redovisas först en tabell över patienternas markeringar på VAS-skalan. Därefter presenteras resultatet under rubrikerna: upplevelsen av individuellt anpassad information vid inskrivningstillfället, upplevelsen av individuellt anpassad information under vårdtiden, upplevelsen av individuellt anpassad information inför framtiden. I slutet under varje rubrik redovisas bifynd som författarna ansåg vara av värde, även om bifynden inte svarar på syftet. Informanterna benämns patient 1-6.
Patienternas markeringar på VAS-skalan
I tabell 2 redovisas patienternas markeringar på VAS-skalan för att göra resultatet överskådligt.
Tabell 2. Patienternas markeringar på VAS-skalan
Patient Information vid inskrivningstillfället Patientens gradering på VAS-skalan Information under vårdtiden Patientens gradering på VAS-skalan Information inför framtiden Patientens gradering på VAS-skalan 1 3 5 5,5 2 4,5 10 5 3 10 10 10 4 -* -* -* 5 6 -* -* 6 10 10 10
* Strecket innebär att patienten inte markerat på VAS-skalan. Det interna bortfallet, redovisat i tabell, bestod av följande:
• Patient 4 kunde på grund av sina fysiska handikapp inte använda VAS-skalan och därför kunde inte något resultat redovisas.
• Patient 5 däremot hade bara varit inskriven på avdelningen två dygn, och ansåg sig därför inte kunna gradera de två sista frågorna på VAS-skalan.
Upplevelsen av individuellt anpassad information vid inskrivningstillfället
Patienternas markeringar på VAS-skalan: patient 1 markerade 3, patient 2 markerade 4,5, patient 3 markerade 10, patient 4 markerade ej, patient 5 markerade 6 och patient 6 markerade 10.
Patient 2, 5 och 6 tyckte att det var svårt att särskilja inskrivningstillfället på neurologiska kliniken från inskrivningstillfället på akutmottagningen och andra tillfällen då patienterna varit inskrivna på sjukhus.
Under analysfasen framkom att patienterna hade olika upplevelser av informationen de fått vid inskrivningstillfället.
Merparten av de intervjuade patienterna upplevde att informationen var anpassad till dem, på så sätt att sköterskorna var snälla och tillmötesgående. Sådana
”De var snälla”. (Patient 6)
”/ …/ de var väldigt rara / …/ de var vänliga båda sköterskorna”. (Patient 3) ”/ …/ de är vänliga och tillmötesgående på alla vis och sätt”. (Patient 2)
En anledning till att patient 6 markerade 10 på VAS skalan var att sjuksköterskan frågat om patientens familjesituation.
”/ …/ de frågade om min familj och hur jag har det hemma och så”. (Patient 6)
Patient 1 upplevde att ingen information gavs, utan att patienten fick fråga själv. Patient 2 upplevde ovisshet vid inskrivningstillfället då personalen inte kunde ge några besked innan diagnosen var ställd. Patient 5 upplevde att man inte tagit hänsyn till patienten som individ på grund av att han inte varit inskriven på avdelningen så länge.
”Jag tyckte att jag fick fråga för mycket saker och ting som jag inte alls kände till
/ …/ som jag menar att det skulle de talat om för mig”. (Patient 1)
”/ …/ man får ju inga besked eller någonting, de kan inte säga någonting”.
(Patient 2)
Bifynd
Vid denna fråga framkom även upplevelser av andra sjukhusvistelser. Patient 6 hade svårt att hålla isär informationen som gavs då patienten vårdades på sjukhus efter en operation med informationen från nuvarande vårdtillfälle. Patient 3 berättade om ett tidigare vårdtillfälle på samma avdelning.
Av de patienter som markerade på VAS-skalan stämde alla markeringar överens med följdfrågornas svar under denna huvudfråga.
Upplevelsen av individuellt anpassad information under vårdtiden
Patienternas markeringar på VAS-skalan: patient 1 markerad 5, patient 2
markerade 10, patient 3 markerade 10, patient 4 markerade ej, patient 5 markerade ej och patient 6 markerade 10.
Patient 2, 3 och 6 placerade markören högt på VAS-skalan. Patient 2 därför att patienten fått resultat från undersökningar. Patient 3tyckte egentligen inte att information var tillräcklig, men satte markören högt på skalan för att
sjuksköterskorna var vänliga och tog väl hand om patienten. Patient 6 satte markören högt på skalan med kunde inte förklara varför det var så. Patient 4 påtalade frustration över att inte få någon förklaring till varför sjukdomsförloppet kunde ändras på kort tid, från att ha blivit bättre snabbt bli sämre igen. Patient 1 beskrev att personalen tog mer hänsyn nu än de gjort tidigare. Patient 5 tyckte sig ha vistats för kort tid på avdelningen för att markera på VAS-skalan och svara på frågan.
”/ …/ så det är väl bra, när man får stroke så är allting så ovisst, de vet aldrig
hur bra det utvecklas, om man blir bättre eller sämre, förlamningar som släpper och sånt´ där, det är mycket som spelar in” .(Patient 2)
Bifynd
Under denna fråga beskrev patient 1 och 6 sina upplevelser av hur det gick till och vad de kände då de drabbades av stroke.
”/ …/ jag slog pannan och då låg jag på badrumsgolvet, och när jag vaknade till
var allting grått från tak till golv och allt såg likadant ut. Det var liksom luddigt och mjukt. Sen när jag vaknade till så kände jag på kanten och det var mjukt, och så kände jag på badkarskanten och det var kallt. Då började jag vakna till och jag hörde att de pratade, men där var inte en människa. Jag låg på badrumsgolvet och hörde en massa prat. Jag blev förtvivlad” .(Patient 6)
”/ …/ sen föll detta bara på, jag vaknade en morgon och såg allting i vitt, höger
hand och arm började skaka, sedan likadant i höger ben. Herre gud vad är det”.
(Patient 1)
Under denna huvudfråga stämde alla markeringar överens med följdfrågornas svar av de patienter som markerade på VAS-skalan, utom patient 3. Patient 3
markerade 10 trots att informationen inte var tillräcklig.
Upplevelsen av individuellt anpassad information inför framtiden
Patienternas markeringar på VAS-skalan: Patient 1 markerade 5,5, patient 2 markerade 5, patient 3 markerade 10, patient 4 markerade ej, patient 5 markerade ej och patient 6 markerade 10.
Patient 3 och 6 markerade högt på VAS-skalan. Av följdfrågorna framkom att majoriteten av patienterna beskrev att sjuksköterskan hade pratat med dem om deras hemsituation. Med patient 1, 2 och 6 hade sjuksköterskan diskuterat med patienterna om att komma till ett annat boende än hemmet efter sjukhusvistelsen. Att sjuksköterskan tagit hänsyn till patienternas partners och närståendes situation visade sig vara betydelsefullt för patient 1 och 6. Patient 2 och 3 uttryckte att de fått all information som man kan begära. Patient 6 uttryckte en oro över att
komma hem igen, och att önskan om ett annat boende inte hade uppmärksammats.
”/ …/ de har ju frågat hur jag bor och om jag behöver hjälp på alla sätt” .(Patient
3)
”/ …/ ja de vill ju att jag ska ha det bra / …/ men de vet ju inte hur jag känner det inom mig, men utanpå ser det ju bra ut säger de / …/ det är precis som om de inte förstår och de vill inte förstå” .(Patient 6)
”/ …/ det kan inte vara roligt för mig att ha tre fyra som springer därhemma hela dagarna, en som tvättar golv och en som handlar och det ena med det andra, det är en väldig oro för en som är sjuk, det tar på krafterna. Man vill ju ha lugn och ro / …/ men vad ska man göra?”.(Patient 6)
Bifynd
Under denna fråga talade patienterna även om sina närstående.
Patient 1 och 6 berättade om sina söner och att de var betydelsefulla för patienten. Patient 1 upplevde att det var sonen som stod bakom mycket av den hjälp som patienten fått på sjukhuset. Patient 1 och 3 berättade om sina partners och deras hälsotillstånd.
”/ …/ det är tack vare min son, han ligger bakom mycket av hjälpen, fruktansvärt
mycket”.(Patient 1)
Av de patienter som markerade på VAS-skalan under denna huvudfråga, stämde alla markeringarna överens med följdfrågornas svar, utom patient 6. Patient 6 markerade 10 trots att patientens önskan om annat boende inte uppmärksammats.
DISKUSSION
Diskussionen är uppdelad i metoddiskussion och resultatdiskussion.
Metoddiskussion
Syftet med studien var att undersöka strokepatienters upplevelser av individuellt anpassad information. Utifrån att det var en upplevelse som skulle undersökas valde vi intervjuer som datainsamlingsmetod. Enkäter var aldrig ett alternativ att använda dels eftersom vi ville att patienterna skulle berätta med egna ord, dels för att vi var rädda att vi inte skulle få in enkäterna i tid. I efterhand tror vi att det var bra att vi inte valde enkäter med tanke på denna patientgrupps perceptionsförmåga och fysiska handikapp, utan att intervjuer var den bästa metoden för att få svar på frågeställningarna. Oavsett vilken metod vi hade valt fanns det en risk att inga patienter önskade delta.
Användandet av ”investigator triangulation”, har medfört att författarna själva känner att tillvägagångssättet för hur materialet från insamling till tolkning har gått rätt till. Detta tror vi ger läsaren en ökad trovärdighet för studien.
Att använda oss av VAS-skalan var från början ett förslag från vårdchefen och forskningsansvarig vid neurologiska kliniken. Syftet med VAS-skalan var att ge en större nyansering i de tre huvudfrågorna och för att undvika ja och nej svar. Forskning visar att VAS-skalans enkla konstruktion och lätta administrationssätt gör att det är ett instrument med många användningsområden då man vill
undersöka ett subjektivt fenomen (Pointer, 2004). Det visade sig dock att en patient på grund av sin sjukdom inte förstod hur instrumentet skulle användas, trots utförlig förklaring. En annan svårighet stod i att patienterna befann sig vid olika tidpunkter i sin sjukdom vid intervjuerna. Någon patient hade varit inskriven på avdelningen endast två dagar och inte fått någon information om framtiden än, medan någon annan varit inskriven över en vecka. Detta medförde svårigheter för vissa patienter att värdera informationen vid alla tre tillfällena. Resultatet har troligtvis påverkats av denna svårighet, på så vis att vi gått miste om upplevelser som annars hade berikat resultatet. En annan svårighet var att en patients fysiska handikapp gjorde att VAS-skalan inte kunde användas.
Urval
I början av studien hade vi en tanke med att undersöka yngre strokepatienter, vilket var det tänkta urvalet. Urvalet skulle då bestå av strokepatienter som fortfarande var i arbetsför ålder. I litteratur hade vi läst att yngre strokepatienter var missnöjda med informationen de fått och hade ett behov av individuellt anpassad information. Det var synd att vi inte från början informerades om att det skulle bli svårt att genomföra studien med det tänkta urvalet. Utifrån det faktiska
urvalet kan vi nu se att det var svårt för patienterna att svara på frågorna. Hade vi
däremot genomfört studien på det tänkta urvalet hade kanske inte samma
svårigheter uppstått. Vi valde att kontakta neurologiska kliniken för att vi trodde att majoriteten av strokepatienterna fanns representerade där.
I efterhand tror vi att det hade varit lättare att nå strokepatienterna via patientföreningar så som Strokeförbundet eller Neurologiskt handikappades riksförbund, NHR. Patienterna skulle då kanske ha haft mer perspektiv på sjukhusvistelsen, och kunnat uttrycka sig bättre. Hade vi tagit kontakt med patienterna en tid efter insjuknandet, hade vi inte råkat ut för att vissa patienter inte fått information vid alla tre tillfällena. Det hade även kunnat underlätta för patienterna på många sätt att bli intervjuade i en miljö där de känner sig trygga. Patienterna hade nog känt sig mer anonyma, inte behövt känna sig i underläge som patient och deltagandet hade blivit mer frivilligt. I Rödings (2003) studie fanns det ett önskemål från informanterna att få bli intervjuade i hemmet. Patienternas svårigheter med att läsa och förstå informationsbladet gjorde att `gatekeepern´ informerade patienten muntligen i samband med att de tillfrågades. Detta resulterade i att patienterna inte fick någon betänketid innan de skulle svara. I och med detta kan i studien inkluderats patienter, som inte hade deltagit om de fått betänketid. Detta kan ha påverkat resultatet. Å andra sidan hade det varit svårt att genomföra rekryteringen på något annat sätt eftersom det är
avdelningsföreståndaren som känner patienterna bäst och vet vilka som uppfyller kriterierna och kan tillfrågas.
Datainsamling
Vi valde att genomföra en pilotintervju för att testa intervjufrågorna och för att se om det behövde göras några justeringar innan vi genomförde intervjuerna med patienterna. Pilotintervjun genomfördes inte med en patient, vilket gjorde det svårt att förutse hur patienterna skulle uppfatta och förstå frågorna.
En svårighet med datainsamlingen var att alla patienter inte varit inskrivna på avdelningen lika länge och befann sig i olika hälsotillstånd när intervjuerna genomfördes. Detta har gjort att alla patienter inte har kunnat ge lika uttömmande svar.
Från början planerades att intervjuerna skulle genomföras i ett ostört rum på avdelningen, detta visades sig senare inte vara genomförbart. Att intervjua patienterna på rummet resulterade i att intervjun vid olika tillfällen fick avbrytas under korta stunder då personal hade ärenden inne på rummet. Resultatet kan naturligtvis ha påverkats av detta, då vissa patienter inte kunde känna sig anonyma, och att författarna kände sig stressade och tappade fokus.
Konsekvensen av att författarna utförde hälften av intervjuerna var, kan ha resulterat i att författarna trots viss övning kan ha ställt frågorna olika och
var att genomföra intervjuerna antingen med båda författarna närvarande, eller att en av författarna genomförde alla intervjuerna. Inget av dessa två alternativ passade författarna.
Vid genomförandet av intervjuerna använde vi oss av en intervjuguide. På grund av den ringa erfarenhet vi har av att intervjua, kändes det tryggt att ha
intervjuguiden som stöd. Vi tror att det hade varit svårt att hålla sig till ämnet om vi inte använt en intervjuguide. Användandet av semi-strukturerade intervjufrågor passade bra till frågeställningen, då patienterna fick prata fritt om ämnet. I
efterhand tror vi dock att det hade varit bättre med endast en huvudfråga med följdfrågor istället för tre huvudfrågor. Detta på grund av att vissa patienter hade svårt att skilja mellan de olika tillfällena. En ytterligare svårighet kan ha varit att patienterna upplevde att frågorna var otydligt formulerade och därför svåra att förstå. I studien av Kersten m fl (2002) kan man se en liknande svårighet, då deltagare med allvarliga svårigheter inte kunde fullfölja frågorna trots validering av frågeformuläret.
Den största risken med att använda oss av intervjuer var vår oerfarenhet av intervjuteknik. Att intervjua dessa patienter visade sig vara mer känslosamt än vi trodde, då informanterna intervjuades endast en kort tid efter att de drabbats av stroke och många kände sig deprimerade och ledsna. Som Kvale (1997) anger är intervjun ett hantverk, och resultatet är beroende av intervjuarens kunnande, känslighet och empati. Som oerfarna intervjuare kände vi efteråt att vårt kunnande i intervjuteknik inte var tillräckligt. Efteråt upptäckte vi att tystnaden hade kunnat utnyttjas bättre och svaren hade kunnat följas upp ytterligare för att få fylligare och mer uttömmande svar.
Bearbetning och analys
Efter att intervjuerna genomförts transkriberades varje intervju av respektive författare. Transkriberingen utfördes ordagrant direkt efter varje intervju för att inga uttryck, betoningar och känslostämningar skulle falla bort. Hade vi däremot lämnat transkriberingen till någon utomstående eller väntat med transkriberingen, hade detta troligtvis gått förlorat.
Analysen av intervjumaterialet utfördes av båda författarna tillsammans. Detta tror vi har varit positivt, på så sätt att vi har kunnat diskutera och reflektera kring materialet. Detta hade vi troligtvis gått miste om, om analysen utförts var för sig. Under analysarbetet utgick författarna från Dahlbergs (1997) tre faser.
Analysmaterialet visade sig vara relativt litet och visade inga klara mönster, detta gjorde att det var svårt att sammanställa resultatet. Författarna valde därför att presentera resultatet utifrån varje huvudfråga. Patienterna berättade under intervjun om andra händelser som inte direkt berörde frågeställningen och redovisades som bifynd. Författarna upplevde att detta var av stor betydelse för patienterna och valde därför att inkludera detta i resultatbeskrivningen.
Resultatdiskussion
Resultatdiskussionen inleds med en diskussion kring VAS-skalans resultat. Därefter presenteras resultatdiskussionen utifrån de tre huvudfrågorna.
Resultatet på VAS-skalan
Användandet av VAS-skalan kan ha påverkat resultatet. Enligt Polit m fl (2001) kan en svårighet med att använda sig av ett mätinstrument vara att felvärden kan uppstå då det är flera olika användare. Eftersom både patienterna och författarna i föreliggande studie använde VAS-skalan kan felvärden ha uppstått. På en del frågor stämmer patienternas gradering på VAS-skalan inte överens med
förklaringen till varför man graderade så här. Detta kan verka motsägelsefullt. Det verkar som att en del patienter vid gradering med VAS-skalan betygsatte
personalens bemötande och trivseln på avdelningen. Vid följdfrågorna kom det sedan fram förklaringar som var direkt motsatta till graderingen på VAS-skalan. Kan detta bero på att patienterna inte förstod frågan? Hade vi inte förklarat tillräckligt om vad graderingen stod för? Har patienterna och författarna olika referensramar till graderingen på VAS-skalan?
Vid användandet av VAS-skalan uppstod ett internt bortfall. Detta bortfall bestod av två patienter som inte kunde markera på skalan. Patient 4 kunde inte markera på VAS-skalan vid någon av frågorna på grund av fysiska handikapp, men svarade på frågorna muntligen. Patient 5 däremot tyckte sig inte kunna svara på två av huvudfrågorna. Detta har påverkat resultatet på så sätt att det blir svårare att jämföra alla patienters markeringar på VAS-skalan, samt att en patients
upplevelse har gått förlorad.
Upplevelsen av individuellt anpassad information vid inskrivningstillfället
När patienterna svarade på frågorna om individuellt anpassad information handlade det mest om hur de blev bemötta av sjuksköterskan vid inskrivningen. Majoriteten betonade vikten av att bli bemött med vänlighet. Även om detta inte är vad vi tänker på när det gäller individuellt anpassad information, visade det sig vara patienternas upplevelse. Utifrån detta resultat vet vi dock inte om det är så att patienten fått en individuellt anpassad information eller inte. Kan det vara så att det är patientens minne som sviker eller är frågan för svår att svara på? Eller är det helt enkelt att bli bemött med vänlighet som dessa strokepatienter upplever som individuellt anpassad information då de skrivs in på sjukhuset? Det kan vara så att det är just att bli bemött med vänlighet som är det viktiga i dessa patienters
situation.
En patient i föreliggande studie upplevde att sjuksköterskan tog hänsyn till patienten som individ då hon frågade om hur familje- och hemsituationen förhöll sig. Ankomstsamtalet beskriver Backe (1993) som ett betydelsefullt instrument då man ska kartlägga patientens behov och resurser. Detta kan uppnås genom en öppenhet i mötet med varje enskild patient (Friberg, 2001).
Två patienter upplevde att de inte fått någon information vid inskrivningstillfället, och andra upplevde en ovisshet då man inte fick några besked innan diagnosen var ställd. Friberg (2001) beskriver att ett av sjuksköterskans förhållningssätt i det pedagogiska mötet med patienten är att individualisera. Det handlar om att ta hänsyn till patientens individuella behov av att veta och förstå, oavsett om diagnos är ställd eller inte. Den psykiska kris som strokepatienten befinner sig i påverkas av olika faktorer. Att patienten inte får tillräcklig information är en faktor som gör
att situationen blir svårare att hantera (Ericson & Ericson, 2002). Enligt
Socialstyrelsen (2000) måste hänsyn till patientens egen problemformulering tas. Utifrån den kunskap vi fått om denna patientgrupp tror vi att det är svårt för dessa patienter att formulera sig och uttrycka sina behov.
Friberg (2001) beskriver att vissa oklarheter kring innebörden i termerna information, patientundervisning och rådgivning. Vi vet inte om patienterna i föreliggande studie kan ha blandat ihop de tre termerna, och därför menat
rådgivning eller patientundervisning istället för information. För att undvika detta skulle begreppet information ha tydliggjorts ytterligare.
Upplevelsen av individuellt anpassad information under vårdtiden
I vårt resultat framkommer att två patienter upplever frustration över att inte få tillräckligt med information om hur sjukdomsförloppet kan förändras. Detta kan styrkas med att Röding m fl (2003) i sin studie kommer fram till att patienterna även här upplever frustration över brist på information. Patienterna i studien saknar information om sjukdomsförloppet och dess konsekvenser. I studien av Lui och Mackenzies studie (1999) beskrivs att patienters känsla av hjälplöshet
minskar då kunskapen om sjukdomen ökar. Utifrån resultatet i föreliggande studie är det svårt att veta om patienterna fått individuellt anpassad information under vårdtiden, men enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) ska patienten ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder som finns för undersökning, vård och behandling.
Patienterna i föreliggande studie hade inte så mycket att berätta om informationen under vårdtiden och detta har resulterat i ett kort resultat. En anledning till detta tror vi är att patienterna hade svårt att urskilja vad som är den egentliga vårdtiden. Däremot berättade de två patienter som vistats längst på avdelningen om hur det gick till när de drabbades av stroke. Lui och Mackenzie (1999) beskriver i sitt resultat, att just i den akuta fasen har inte alla patienter behov av att kommunicera, men i takt med rehabiliteringen ökar det sociala behovet. Kanske var det så att de två patienterna i föreliggande studie lämnat den akuta fasen och kände ett större behov av att prata om sjukdomen.
Upplevelsen av individuellt anpassad information inför framtiden
När vi frågade patienterna om informationen inför framtiden placerades VAS- skalan mellan 5 och 10. De flesta tyckte att sjuksköterskan hade gett dem individuellt anpassad information inför framtiden genom att fråga om deras hemsituation, diskuterat annat boende samt tagit hänsyn till deras partners och närståendes situation. Detta resultat skiljer sig från Wiles m fl (1998) studie, där det fanns ett behov av mer information inför utskrivningen. En anledning kan vara att en del av patienterna i Wiles m fl studie var utskrivna från sjukhuset, medan alla patienter i vår studie fortfarande befann sig på sjukhus. Kanske är det så att behovet av information uppkommer först efter utskrivning från sjukhuset. Det som framkom ytterligare under denna frågeställning var att flera patienter beskriver att deras närstående har stor betydelse för dem. Detta är egentligen inte svaret på frågan, utan kan ses som ett socialt behov. Lui och Mackenzie (1999) fann i sin studie att det finns ett stort behov för äldre patienter att prata, och många mår bättre av att göra det.
En intressant aspekt är att flertalet patienter beskriver att de fått all den information som de kan begära.
Detta stämmer med vad Pilhammar Andersson (2003) skriver om, att äldre patienter ofta intar en underlägsen roll, accepterar den information de får och i allmänhet ställer lägre krav än yngre patienter. Yngre patienter däremot ställer i allmänhet högre krav på att få information (Pilhammar Andersson, 2003). Även Almås (2002) och Lui och Mackenzie (1999) anger att äldre patienter ofta inte vill vara till besvär för personalen genom att ställa frågor. Detta stämmer in på flera av våra informanter som berättar att de inte vill vara till besvär för personalen. Därför tror vi att vårt resultat kanske hade blivit annorlunda om vi intervjuat yngre strokepatienter.
Det som vi tror har påverkat resultatet mest är patienternas funktionshinder som följer efter en stroke. Många av patienterna hade nedsatt minnes- och
förståelseförmåga och kom därför inte alltid kom ihåg vad som hänt dem och vi vet inte om de alltid förstod frågan helt och hållet. En del patienter hade fysiska handikapp som gjorde det svårt för dem, både att förflytta sig och att använda VAS-skalan. På grund av informanternas åldrar kan även det naturliga åldrandet och dess konsekvenser ha påverkat deras förmåga att förstå, komma ihåg och förflytta sig.
SLUTSATS
Den största kunskapen vi erhållit under studiens gång är hur svårt det är att intervjua strokepatienter. Vi var inte förberedda på att de patienter som vi mötte skulle vara så sjuka som de var. I efterhand känner vi att det var fel tillfälle att intervjua dessa patienter i den akuta fas som de befann sig i.
Om vi hade fått börja om med studien så hade vi valt att undersöka en annan patientgrupp. Vi ställer oss även frågande till att intervjua personer som är inlagda på sjukhus, då vi upplevde att patienterna kände sig obekväma och i underläge. I efterhand förvånar det oss att vi fick tillstånd att genomföra intervjuer med dessa patienter, i det tillstånd som de befann sig i.
Vi föreslår att fortsatta studier med detta syfte genomförs, men att man då tar kontakt med dessa patienter genom någon patientförening. Vi föreslår då att man undersöker strokepatienter som inte befinner sig i den akuta fasen.
Det var inte vår avsikt att göra någon jämförelse mellan könen, utan det var slumpen som avgjorde hur många kvinnor och män som deltog. Utifrån ett etiskt perspektiv har vi valt att i resultatet inte avslöja vilka som var kvinnor respektive män. Endast två kvinnliga patienter deltog i studien. Detta gör att det är svårt att dra några slutsatser, men vi kan se en tydlig skillnad mellan upplevelserna hos kvinnorna och männen. Vi tycker att detta var en intressant iakttagelse och föreslår fortsatt forskning om hur de båda könen upplever individuellt anpassad information.
Föreliggande studie är en liten studie med endast 6 informanter och har inte till fullo uppnått mättnad.
I SOSFS 1993:9 beskrivs att fortlöpande systematiskt och dokumenterat
som känner patienterna bäst, är ett förslag, att de genom kvalitetssäkringsarbete utvärderar huruvida patienterna fått individuellt anpassad information, exempelvis genom att skicka ut enkäter till patienter som varit inskrivna på avdelningen. Resultatet i föreliggande studie kan implementeras på neurologiska avdelningar genom att personalen tar till sig av resultatet och reflekterar över strokepatientens upplevelser. Utifrån föreliggande studies resultat kan vi se att en del patienter efterfrågar mer och tydligare information om sjukdomen och dess konsekvenser. Vidare ser vi också att det är av betydelse för patienterna att bli bemötta med vänlighet av personalen. Det framkom av bifynden att det finns ett behov hos patienterna att få prata med någon om vad de har varit med om.
Det är svårt att säga om resultatet, som i föreliggande studie är relativt litet, skulle kunna överföras på andra patientgrupper. Dock tror vi att resultatet skulle kunna överföras till patienter med liknande sjukdomsbild.
REFERENSER
Almås, H (2002) Klinisk omvårdnad 1. Stockholm: Liber.
Backe, M (1993) Strokepatientens uppfattning av sin livssituation. En kvalitativ
intervjustudie. Lunds universitet.
Dahlberg, K (1997) Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur. Ericson, E & Ericson, T (2002) Medicinska sjukdomar. Specifik omvårdnad.
Medicinsk behandling. Patofysiologi. 2:a upplagan. Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F (2001) Pedagogiska möte mellan patient och sjuksköterskor på en
medicinsk vårdavdelning. Mot en vårddidaktik på livsvärldsgrund. Göteborg:
Acta universitatis Gothoburgensis. Doktorsavhandling, institutionen för vårdlärarutbildning, Göteborgs universitet.
Hartman, J (1998) Vetenskapligt tänkande. Från kunskapsteori till metodteori. Lund: Studentlitteratur.
Jahren Kristoffersson, N (2001) Allmän omvårdnad 1. Stockholm: Liber. Kersten P, Low J.T.S, Ashburn A, George S.L & McLellan D.L. (2002) The unmet needs of young people who have had a stroke: results of a national UK survey. Disability and rehabilitation, 24 (16), 860-866.
Kvale, S (1997) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Low J.T.S, Kersten P, Ashburn A, George S & McLellan D.L. (2003) A study to evaluate the met and unmet needs of members belonging to Young stroke groups affiliated with the Stroke Association. Disability and rehabilitation, 25 (18), 1052-1056.
Lui M.H.L & Mackenzie A.E (1999) Chinese elderly patients´ perceptions of their rehabilitation needs following a stroke. Journal of advanced nursing, 30 (2), 391-400.
O´Mahony P.G , Rodgers H, Thomson R.G, Dobson R & James O.F.W (1997) Satisfaction with information and advice received by stroke patients. Clinical
rehabilitation 11, 68-72.
Pilhammar Andersson E, (2003) Pedagogik inom vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur.
Pointer J (2004) A novel visual analogue scale (VAS) device: an instrument based on the VAS designed to quantify the subjective visual experience. Ophtalmic and
Physiologic Optics, 24 (3), 181-185.
Polit D, Beck CT & Hungler BP (2001) Essentials of nursing research. Methods,
Röding J, Lindström B, Malm J & Öhman A (2003) Frustrated and invisible – younger stroke patients´ experiences of the rehabilitation process. Disability and
rehabilitation, 25 (15), 867-874.
SFS 1982 :763 Hälso- och sjukvårdslagen, HSL.
Socialstyrelsen (2000) Nationella riktlinjer för strokesjukvård. Version för hälso-
och sjukvårdspersonal. Stockholm: Socialstyrelsen.
SOSFS 1993:9 Socialstyrelsens allmänna råd. Kvalitetssäkring i hälso- och
sjukvården inklusive tandvården.
SOSFS 1993:17 Socialstyrelsens allmänna råd .Omvårdnad inom hälso- och
sjukvården.
SOSFS 1995:5 Socialstyrelsens allmänna råd. Kompetensbeskrivning för
sjuksköterskor och barnmorskor.
Svensk sjuksköterskeförening, SSF 2004 State-of-the-Art, Omvårdnad vid stroke.
Preliminär version. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Sverne Arvill, E & Sverne, T (2000) Patientens rätt. Stockholm: Norstedts juridik.
Udén, G (1994) Kvalitetssäkring från olika perspektiv. Lund: Studentlitteratur. Wiles R, Pain H, Buckland S & McLellan L (1998) Providing appropriate information to patients and carers following a stroke. Journal of Advanced
BILAGOR
Bilaga 1: Informationsblad Bilaga 2: VAS-skala Bilaga 3: Intervjuguide Bilaga 4: Samtyckesblankett
Bilaga 1
Informationsblad
Hej,
Vi är två sjuksköterskestudenter från Malmö Högskola som för
närvarande genomför vårt examensarbete. Vi vill undersöka om
strokepatienter upplever att de fått individuellt anpassad information
under vårdtiden. Med individuellt anpassad information menar vi om
sjuksköterskan tog hänsyn till dig som individ och din livssituation när
du blev informerad.
Ditt deltagande i intervjun är frivilligt och Du får avbryta intervjun när
Du önskar. Vi kommer att spela in intervjun på band för att sedan
skriva ut den i sin helhet. Efter att vi bearbetat intervjumaterialet
kommer vi att förstöra det. Ingen intervju kommer att återges i sin
helhet, men vi kommer att använda en del citat för att tydliggöra
deltagarnas upplevelser. I samband med intervjun kommer både vi och
deltagare att skriva på en samtyckesblankett. Dessa kommer att
behandlas konfidentiellt och inte publiceras i rapporten. I rapporten är
deltagarna anonyma dvs. resultat och deltagare kommer inte att kunna
sättas i samband. Rapporten kommer att publiceras på Malmö
Högskolas hemsida.
Du tillfrågas härmed om du vill delta i undersökningen.
Intervjun kommer att ta cirka 30 minuter.
Om det är något du undrar över är Du välkommen att höra av dig till
oss.
Med vänliga hälsningar
Nina
Palmquist
Beda
Svensson
Tel.
Tel.
Bilaga 2 VAS-skalor
Baksida av VAS-skalan som vi använde oss av under intervjuerna. Denna sida var vänd mot författaren. Här avlästes mätvärdet.
Framsida av VAS-skalan, innan ändringar gjordes.
Framsidan av VAS-skalan, efter att ändringar gjorts. Denna sida hade patienten vänd emot sig. Inga ändringar gjordes på VAS-skalans baksida, se VAS-skalan överst på sidan.
Bilaga 3 Intervjuguide
Intervjun inleds med en kort och lättförstålig förklaring till vad som ingår i begreppet individuellt anpassad information. Patienten får en VAS skala, där patienten prickar in i vilken utsträckning hon instämmer, på de tre huvudfrågorna.
1. Upplevde du att du fick individuellt anpassad information av sjuksköterskan vid inskrivningstillfället.
Kan du berätta mer om varför du satte skalan just där?
På vilket sätt var informationen anpassad efter din livssituation?
Kan du berätta något annat som var bra eller dåligt med informationen du fick då?
2. Upplevde du att du fick individuellt anpassad information av sjuksköterskan under den fortsatta vårdtiden.
Kan du berätta mer om varför du satte skalan just där?
På vilket sätt var informationen anpassad efter din livssituation?
Kan du berätta något annat som var bra eller dåligt med informationen du fick då?
3. Upplevde du att du fick individuellt anpassad information av sjuksköterskan inför framtiden?
Kan du berätta mer om varför du satte skalan just där?
På vilket sätt var informationen anpassad efter din livssituation?
Kan du berätta något annat som var bra eller dåligt med informationen du fick då?
Bilaga 4
Samtyckesblankett
Strokepatienters upplevelse av information
Jag har muntligen informerats om studien och tagit del av skriftlig information.
Jag är medveten om att mitt deltagande är helt frivilligt och att jag när som helst och utan närmare förklaring kan avbryta mitt deltagande.
Deltagare Studieansvarig
