Barnets upplevelse av förälders cancersjukdom

Examensarbete i omvårdnad, 10 poäng Malmö högskola Omvårdnad (41-60) 20 poäng Hälsa och samhälle

Maj 2006 205 06 Malmö

Hälsa och samhälle

BARNETS UPPLEVELSE

AV FÖRÄLDERS

CANCERSJUKDOM

LITTERATURSTUDIE

MELANDER ANNA

ROSÉUS SUSANNE

BARNETS UPPLEVELSE

AV FÖRÄLDERS

CANCERSJUKDOM

LITTERATURSTUDIE

MELANDER, ANNA

ROSÉUS, SUSANNE

Melander, A & Roséus, S

Barnets upplevelse av förälders cancersjukdom.

Examensarbete i Omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle,

enheten för Nursing Science, 2006.

Abstract

I Sverige drabbades 1999 över 45.000 människor av cancer. Många av de insjuknade hade barn och ungdomar i skolåldern. Barn och ungdomar är de som får leva längst med sina trauman och eventuell förlust av förälder. Syftet med denna litteraturstudie var att få kännedom om och belysa barns upplevelser av att ha en förälder med cancersjukdom; deras tankar om förälderns cancer, hur de påverkas av förälderns cancersjukdom samt vad hälso- och sjukvårdspersonal kan göra för att hjälpa dem hantera situationen på bästa sätt. En analys av tio artiklar genomfördes. Resultatet visade att barn med cancersjuka föräldrar hade många tankar och funderingar om förälderns sjukdom. Barnen påverkades på många olika sätt, en del blev inneslutna i sig själva och ville fly medan andra agerade utåt med ilska, aggressioner eller häftig gråt. Många barn och ungdomar fick

ångestsymtom, sömnsvårigheter, koncentrationsproblem samt hade problem att fungera socialt. Studien visade att hälso- och sjukvården bör bistå föräldrar med råd, stöd och kunskap om hur de kan stötta sitt barn att bemästra situationen. Hälso- och sjukvården borde också vara behjälplig med stödgrupper och individuell handledning för barn och ungdomar.

Nyckelord: barn, cancersjukdom, coping, förälder, hälso- och sjukvårdspersonal,

THE CHILDS

EXPERIENCE HAVING A

PARENT WITH CANCER

A LITERATURE STUDY

MELANDER, ANNA

ROSÉUS, SUSANNE

Melander, A & Roséus, S

The childs experience having a parent with cancer. A literature study.

Degree Project, 10 Credit Points. Malmö University: Health and Society,

Department of Nursing, 2006.

Abstract

In 1999 more than 45.000 adult Swedes were diagnosed with cancer. Many of those had school age children and adolescents. Children and adolescents are those who live longest with the trauma and potential loss of a parent.

The purpose of this study was to achive knowledge about childrens perceptions having a parent with cancer; their thoughts about the illness, how they are affected by their parents illness and to gain insight in what healthcare professionals can do to help the children deal with the situation. Ten articles were analysed in this literature study. The result shows that children having a parent with cancer had lots of thoughts about the disease, some became introvert and wished to escape while others were acting out with anger, aggressions or crying. Children and adolescents had anxiety problems, sleeping disorders, trouble concentrating and some even had social functioning disorders. The study showed that health care units need to provide parents with advice, support and knowledge how they can support their children cope with the situation. The health carealso need to provide support groups and individual counselling for children and adolescents.

Keywords: adolescent, cancer, child, coping, experience, health care professionals,

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 9

Syfte 9 Frågeställningar 9 METOD 10 Sökprofil 10 Mesh-termer 10 Sökschema 11 Analys/Bearbetning 11 Artiklarna 11 RESULTAT 13 Barnets tankar 13

Hur barnet påverkas 13

Hälso- och sjukvårdspersonalens funktion 15

DISKUSSION 16

Metoddiskussion 16

Resultatdiskussion 17

Konklusion 19

Förslag till fortsatt forskning 20

REFERENSER 21

BILAGOR 23

Dagligen träffar hälso- och sjukvårdspersonal patienter som nyligen fått

diagnosen cancer, är under behandling eller kommer för uppföljning. Flertalet av dessa har familj och hemmaboende barn. Barnens upplevelser av förälderns sjukdom och behandling bär de med sig under år och påverkar dem långt fram i livet. Vi upplever att sjukvården brister i bemötandet av barnen på deras

utvecklingsnivå. Då vi båda arbetar med onkologisk omvårdnad och dagligen träffar cancerpatienter och deras barn intresserar det oss att få insikt och kännedom om den komplicerade situation barnet står inför.

Mycket av den litteratur som finns om barns behov av bearbetning efter trauman handlar om när en nära anhörig dött. Finns det inte andra aspekter av stress, trauma och sorg under den ibland mångåriga belastning barnet utsätts för när en förälder har cancer? Trots allt förändras livet för hela familjen. Den sjuke vistas kortare eller längre perioder på sjukhus, blir fysiskt och psykiskt påverkade, roller förändras, annan ekonomi etcetera. I denna studie kommer vi att undersöka hur barn upplever att ha en cancersjuk förälder.

Med barn i denna studie avses varje person under 18 år.

BAKGRUND

För att säkerställa att hänsyn tas till barnet och hans/hennes individuella situation vid planering och genomförande av samhälleliga insatser skapade Förenta

nationerna (FN) konventionen om barnets rättigheter, den så kallade barnkonventionen, vilken antogs av FN:s generalförsamling 1989. År 1999 antog svenska riksdagen en nationell strategi för att förverkliga

barnkonventionen. Barnombudsmannen informerar på sin websida (2005-12-15) om denna strategi vilken innehåller ett antal medborgerliga, politiska,

ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter där ansvaret för det individuella barnet vilar dels på familjen och dels på samhället i stort.

Grundprinciperna, inför vilka de övriga artiklarna bygger vidare, är artikel 2, 3, 6 samt artikel 12.

Artikel 2: barnets rätt till likvärdiga villkor. Handlar om att barn inte på något sätt eller någon plats, ska diskrimineras.

Artikel 3: barnets bästa i främsta rummet. Handlar om individens människovärde och att barnet har ett lika stort värde som en vuxen. Barn är däremot särskilt sårbara och behöver därför särskilt stöd och skydd.

Artikel 6: barnets rätt till liv och utveckling. Handlar om barnets rätt till värdigt liv, överlevnad och utveckling.

Artikel 12: barnets rätt att uttrycka åsikter. Handlar om barnets medbestämmande och inflytande. Att uttrycka åsikter i en demokratisk tillvaro. Artiklarna och den nationella strategin återspeglas bland annat i etiska koder som till exempel International Council of Nurses (ICN`s) etiska kod samt i svensk lagstiftning; Föräldrabalken, Socialtjänstlagen, Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (LYHS), med flera.

Enligt ICN´s etiska kod för sjuksköterskor är sjuksköterskans ansvarsområde att: främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt lindra lidande. Detta grundar sig på respekt för de mänskliga rättigheterna. Det vill säga:

sjuksköterskan arbetar i en miljö där mänskliga rättigheter, värderingar, sedvänjor och trosuppfattningar respekteras. Sjuksköterskan (och samhället) ansvarar för att initiera och stödja åtgärder vilka tillgodoser människors hälsa och sociala behov. Detta görs bland annat när sjuksköterskan ger den information som behövs för att uppnå informerat samtycke, ger omvårdnad som respekterar mänskliga rättigheter och tar hänsyn till värderingar, vanor och tro (SSF, 2001).

Att respekten av individen är viktigt ses även i Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (SFS 1998:531). Denna beskriver att all

vårdpersonal ska visa respekt för patientens självbestämmande och integritet samt som ett erkännande av personens behov av psykisk och social trygghet i vården. LYHS säger också att vårdpersonal ska ta hänsyn till det nära och ömsesidiga samband som finns mellan sociala, psykologiska och fysiologiska faktorer och deras inverkan på personen (Raadu, 2005). Socialstyrelsen beskriver även i SOSFS 1993:17 (Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården) att hälso- och sjukvårdspersonal skall utgå från en humanistisk

människosyn och definierar sjuksköterskans ansvar för att omvårdnadsarbetet sker inom hälso- och sjukvårdslagstiftningens ram. Omvårdnadsarbetet innehåll

klargörs och man framhåller förhållningssättet som betydelsefullt vid genomförandet av omvårdnadsuppgifter.

Barnets utveckling

Ett barns kognitiva utveckling genomgår enligt Piaget (1976) fyra faser. Den sensomotoriska fasen är mellan 0 till 2 år. Här lär sig barnet genom de erfarenheter det får från sina sinnen och rörelser. Den pre-operationella fasen pågår till ca 7-års ålder. Under den tidigare delen av fasen är barnet egocentriskt och tänker animistiskt. Barnet utvecklar sin förmåga att använda symboler. Under de konkreta operationernas stadium (upp till ca 12-års ålder) utvecklar barnet förmågan att förstå abstraktioner. Barnet reflekterar och kan skapa en djupare förståelse för händelser. Vid 12-15 års ålder kan barnet resonera logiskt och formellt korrekt, likt en vuxen. Det abstrakta och logiska tänkandet fördjupas. Piaget menar att barnet är en individ vilken är aktiv i samspel med livsvärlden. Barnet konstruerar sin kunskap om sig själv, familjen och övriga omvärlden utifrån detta samspel. Sjukdom skapar ångest, oro och stress i familjen vilket kan påverka barnet negativt. Dessa faser ska förstås så att barn inte kan tillgodogöra sig kunskap som är för avancerad för dess biologiska utveckling.

Tonåringar vill ibland ha sina funderingar för sig själva (Gunnars, 2005). Detta måste respekteras eftersom det anses extra viktigt att vara lyhörd och finnas tillhands för att fånga upp eventuella signaler på att han/hon vill prata. För tonåringar står hela identiteten och självständigheten på spel. I ”kampen för tillvaron” gäller det att ha en överlevnadsduglig och attraktiv kropp. Den

svårfångade meningen med livet, alla drömmar och förhoppningar för framtiden kan lätt komma ur balans också hos den friske tonåringen. Författarna varnar här för att i möten med sjukdom, kroppsligt förfall och död kan livslusten och livsviljan sättas på svåra prov med depression, ångest och självmordstankar som följd.

Erik Homburger Erikson (1993) menar att människan utvecklas genom

existentiella kriser genom livet, en period med möjlighet till växt i utveckling, dock med ökad sårbarhet. Utveckling sker via tre processer: den biologiska utvecklingsprocessen, den psykologiska utvecklingsprocessen samt den sociala utvecklingsprocessen. Den biologiska utvecklingen handlar om fysiologisk, kroppslig utveckling. Den psykologiska utvecklingen handlar om att kunna upprätthålla en integrerad personlighet i samspel med omgivningen. Den sociala utvecklingen sker i samspel med samhälle, historia, kultur och ekonomiska förutsättningar. Samtliga tre processer sker kontinuerligt och över tid (bilaga 1).

Barns coping

Tamm (1996) menar att sjukdom påverkar familjens känslomässiga klimat och för in osäkerhet och oro. Familjens kultur och reaktionsmönster styr mycket hur barnet reagerar när han/hon utsätts för kraftig stress. Barnet kan till exempel, mer eller mindre medvetet, försöka tillfredsställa förälders emotionella behov genom att bete sig mer välmående för att på så vis avbörda föräldern. Eller att barnet får en känsla av orättvisa, ledsnad, oro, ångest eller rädsla. Om barnet är informerat och vet vad som ska ske har det bättre kontroll och kan välja olika strategier för att hantera det svåra. Vissa barn är dock, av olika anledningar inte mottagliga för information. Copingstrategiernas syfte är att skydda barnet från allt för stora känslomässiga påfrestningar vilka skapar en overklighetskänsla, rädsla, förvirring, ångest, känsloförlamning, kroppsliga reaktioner med mera. Tamm anser vidare att hälsa är något gott, då personen mår bra. Sjukdom är då motsatsen, det vill säga det onda, då personen mår dåligt. Barns tankar om hälsa och sjukdom är beroende av ålder, kultur och mognadsnivå. Gemensamt för alla barn är dock att sjukdom skapar ångest, oro och stress. Detta påverkar barnet och kan bland annat leda till att minnet förvanskas eller försämras.

Enligt Tamm (a a) används emotionell coping för att skapa en känslomässig balans genom bland annat förnekelse eller regretion i syfte att minska på ansvarbördan. Problemlösande copingstrategi är en strategi som gör att psykologisk och social stress kan bearbetas flexibelt och anpassningsbart via bland annat informationssökning, kontaktsökning, bekräftelse, avslappningsteknik med mera. Vanligtvis kan barnet undvika att konfronteras med sjukdomen,

undantaget i samvaro med den sjuke föräldern och om denne är märkt av cancern. Compas et al (1994) undersökte förekomsten av stressrelaterade symtom hos cancerpatienter i Vermont, USA (n=117), deras partner (n= 76) och barn (n= 76) via individuella intervjuer. De fann att barnens rapporter av depression och ångest skiljde sig beroende på barnets ålder, kön och om det var mor eller far som hade cancer. Flickor vars mor hade cancer rapporterade de högsta nivåerna av

känslomässig stress. Compas et al ansåg inte att flickorna var mer

problemfokuserade eller egocentriska än andra utan för att de fick ett ändrat och ökat ansvar i familjen som en följd av cancersjukdomen. Compas et al ansåg även att barn i skolåldern (medelålder 7,8 år) gärna förskönade bilden av

familjesituationen och barnets egen upplevelse av den samma, för att framstå i bättre dager. Även Welch, Wadsworth och Compas (1996) fann att barn vars förälder hade cancer upplevde signifikant mer emotionella och beteendemässiga problem än norm gruppen. Anpassningsförmågan och den känslomässiga stressen hos barnen varierade beroende på ålder, kön, om mor eller far var sjuk, hur lång tid som gått sedan diagnos samt om informationen kom från barn eller förälder. Barnen själva rapporterade till exempel ökade besvär med tiden medan

föräldrarna ej angav någon skillnad. Slutsatsen bygger på en undersökning om copingstrategin hos barn (6-10 år) och ungdomar (11-18 år) i 76 av Vermont´s familjer (USA), vars far eller mor nyligen fått en cancerdiagnos. Man använde dels enkät och dels semistrukturerad intervju med varje individ.

Hilton och Elfert (1996) analyserade semistrukturerade intervjuer med 14 familjer med hemmaboende barn i åldern 2-21 år, där modern fått en cancerdiagnos. De fann att barnet ser sjukdomen som ett hot. Skillnader i denna hotbild berodde på barnets utvecklingsnivå. Medlemmar i välfungerande familjer fördes närmre varandra i och med att modern drabbades av cancer, medan medlemmar i kaotiska, dysfunktionella familjer kom längre ifrån varandra, konflikterna var större och svårare att överbrygga. Hilton och Elfert menar att sjuksköterskan bör arbeta för att minska de negativa effekterna av sjukdomen genom att bland annat ge information och förklara, stötta familjen och de individuella medlemmarna, att ge barnet möjlighet att prata om, bearbeta och förklara känslor och handlingar via lek, bild och musik samt ge föräldrarna verktyg för att förklara för barnet, via bland annat gruppmöten. Syftet med studien var att ta reda på hur kanadensiska barn upplevde att ha en mor med diagnostiserad bröstcancer. Intervjuerna gjordes vid diagnostillfället samt efter 1, 3, 8 och 12 månader efter.

Sjukhus definierar Tamm (a a) som en egen värld med normer, riter, ritualer vilka är främmande för familjen. Barnet skiljs från den ena föräldern, den sjuke, under en kortare eller längre tid, något som kan vara mycket traumatiskt och skapa oro, ångest, fruktan och funderingar kring liv och död. ”Kärnan i övergivenhetsrädslan är hotet att förlora kärlek och trygghet” (a a s 54). Hwang och Nilsson (2003) har samma inställning som Tamm och anser livskvalitet vara något mycket

individuellt. Den basala livskvaliteten kräver förutom mat och tak över huvudet ett mått av trygghet och bra relationer. Alla människor vill bli älskade och sedda. Barnet är en självständig, tänkande varelse med individuella förväntningar och tankar om livet och framtiden.

Information

Barn och tonåringar är de som kommer att leva längst med sina trauman och en eventuell förlust av en förälder (Reitan & Schölberg, 2003). Föräldrarna är några av de viktigaste personerna i ett barns liv och barn och föräldrar befinner sig i ett ömsesidigt beroende. Det som utmärker cancerbehandling är att den ofta sträcker sig över en längre tidsperiod. Mamma eller pappa åker ut och in på sjukhus och kan bli sjuk, trött och medtagen av strål- cytostatika- eller annan behandling. Det blir naturligt nog mindre tid att engagera sig i barnen, både hemma och på fritiden. Reitan och Shölberg menar att barns förmåga att förstå undervärderas ofta när föräldrarna diskuterar vad de bör få veta om sjukdomen. Barn anses emellertid mycket mottagliga för sinnesintryck när en förälder är sjuk, och barn uppfattar det som sker med både kropp och själ. Om barnen inte får saklig information tar fantasin över, och den kan ofta vara mer skrämmande än verkligheten.

Gunnars (2005) anser att barn bara ställer frågor som de är beredda att höra svaret på. Som regel kan omgivningen således ge ärliga och sanningsenliga svar. Att vara sanningsenlig innebär inte nödvändigtvis att berätta hela sanningen men att personen inte lovar mer än han/hon kan hålla. I vissa fall behöver det funderas över vad som gagnar barnet att få veta. Kanske kan det vara klokast att tydligt tala

om att det just nu inte anses lämpligt att berätta, men vill gärna återkomma vid ett bättre tillfälle. Något de flesta barn respekterar.

Dyregrov (1995) betonar vikten av att ha en öppen och ärlig kommunikation med barn som befinner sig i kris. Barn har ett behov av att förstå vad det är som händer i familjen. Omgivningen bör ge dem möjlighet att uttrycka vad de tänker och känner om mammas eller pappas sjukdom, den behandling han eller hon får på sjukhuset och vad det är som de är allra mest rädda för. Reitan och Schölberg (2003) anser det viktigt att informera barnen om när förändringar sker vid till exempel behandlingsupplägget som kan medföra att den sjuke mår sämre eller om behandlingen övergår från kurativ till palliativ. Ungdomar anses särskilt sårbara när en av föräldrarna drabbas av cancer. De befinner sig i en fas då de är upptagna av att utveckla sin egen identitet och, som ett led i detta, att frigöra sig från föräldrarna, bli självständiga och ta ansvar för sina handlingar.

Framtiden

Redan 1996 påtalar Olsson att elakartade tumörsjukdomar har varit kända mycket länge. Med den ökande livslängden har antalet tumörsjukdomar ökat mycket kraftigt. Även om hänsyn tas till åldersförändringarna har en reell ökning av cancerförekomsten inträffat under den tidsperiod som cancerregister har funnits. År 1996 beräknades en av tre svenskar någon gång kommer att behandlas för cancersjukdom. Enligt Reitan och Schölberg (2003) rapporterades år 1999 över 45000 nya cancerfall i Sverige. Fördelningen mellan män och kvinnor var relativt jämn medan cancerformerna varierade mellan könen.

Enligt Folkhälsorapport 2005 fortsätter livslängden att öka samtidigt som

hälsoupplevelsen försämras då fler människor lever med långvarig sjukdom. Trots ökad välfärd för de flesta kvarstår stora sociala skillnader i hälsa. De med lägre utbildning upplever större ohälsotal och har större dödlighet än de med högre utbildning. Två tredjedelar av all cancersjukdom inträffar efter 65 års ålder. Av de som dör före 65 års ålder är cancer orsaken i hälften av fallen hos kvinnor och en tredjedel bland män. Antalet nya cancerfall ökar. Drygt hälften av de som får cancerdiagnos förväntas leva lika länge som sina jämnåriga.

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR

Syfte

Syftet med denna studie är att belysa barns upplevelser av att ha en förälder med cancersjukdom.

Frågeställningar

Vad har barnet för tankar om förälderns cancer? Hur påverkas barnet av förälderns cancersjukdom?

Vad kan hälso- och sjukvårdspersonal, göra för att hjälp familjen hantera situationen?

Uppsatsen följer Willman och Stoltz (2002) anvisningar för systematisk

litteraturstudie med en övergripande metodansats att identifiera evidensbaserad omvårdnad för det studerade området. Metoden innebär att systematiskt söka finna, granska och kvalitetsbedöma relevant litteratur. För att säkerställa

objektiviteten i artikelgranskningen har vi var och en för sig sorterat, granskat och kvalitetsbedömt utifrån förutbestämda kriterier (bilaga 2). För att reducera

inflytandet av ovidkommande variabler jämförde vi våra slutsatser och

analyserade eventuella relationer mellan olika karaktäristika, till exempel om en viss metod ofta förekommit i en viss grupp av informanter eller om vissa resultat kommer från ett visst geografiskt område.

Sökprofil

Vi har valt att gå igenom publicerade vetenskapliga artiklar. Målet var svenska artiklar, men detta fick överges då underlaget var mycket litet. Vi hade också intentionen att endast ta med artiklar från 2000-01-01 fram till 2005-12-31. Vi valde att gå tillbaka ytterligare 2 år, fram till 1998-01-01, då vi ansåg att den information vi fick från de två artiklar (Zahlis & Lewis, 1998; Birenbaum et al, 1999) vilka finns med i undersökningen, bidrog med mycket intressant och ny information som ej framkom via de övriga och/eller underströk det som redan fanns med. Sökning efter artiklar har skett i databaserna PebMed, SweMed + samt CINAHL.

Inkluderade artiklar är de vilka publicerats mellan 1998-01-01 och 2005-12-31 och är skrivna på engelska eller skandinaviskt språk. Vi har fokuserat oss på kvalitativa undersökningar vilka utgår från barnets syn på förälderns

cancersjukdom.

Exkluderade artiklar är sådana som inte uppnådde grad I eller II vid analysen (se analys/bearbetning), sådana som inte är publicerade inom tidsintervallet, studier på annat språk än engelska eller skandinaviskt språk, icke västerländska studier, samt sådana som inte ansågs överensstämma med syfte och frågeställningar.

Mesh-termer:

Sökschema

Sökschema efter artiklar, via databaserna PubMed, SweMed + och CINAHL

MESCH- term PubMed 06-02-13 SweMed + 06-02-13 CINAHL 06-02-14 #1 Adolescents 1119038 384 69433 #2 Child 121702 7237 7239 #3 Coping 69882 710 8335

#4 Nursing 396626 4476 6662 (nursing care)

#5 Parental cancer 8578 0 0

#1 and #2 and 3# and #4 and #5

15 0 0

#1 and #2 and #4 and #5 25 0 3 #1 and #2 and #5 395 0 4 #2 and #5 73 0 38 #1 and #2 544178 225 3588 Analys/Bearbetning

Efter att de vetenskapliga artiklarna valts ut, lästes dessa igenom individuellt av båda författarna. Respektive gjorde en sammanställning av syfte, metod,

population och resultat. Härefter gjordes en gemensam genomgång av sammanställningen för att skapa en gemensam plattform inför de fortsatta resultatgranskningarna.

Artiklarna som valdes har granskats utifrån kriterier för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod, presenterade i Willman och Stoltz (2002) (Bilaga 2). Positiva svar på frågorna gav ett poäng medan negativa eller inadekvata svar gav noll poäng. Poängen omräknades till procent av den totala möjliga poängsumman. För att ha hög (grad I) vetenskaplig kvalitet skulle en artikel få 80-100%, 70-79% bedömdes som medelgod (grad II) och 60-69% som låg (grad III) vetenskaplig kvalitet. De tio granskade artiklarna uppnådde grad I eller II. En systematisk analys av artiklarna genomfördes och gemensamma rubriker skapades vilka knöt an till studiens syfte

Artiklarna

De granskade artiklarna är markerade med asterisk i referenslistan.

- Birenbaum et al samlade 1999 in data med hjälp av formuläret CBCL i syfte att få fram en retrospektiv bild av hur skolungdomar (6-18 år) i USA beskriver sin relation till förälders cancer. Totalt deltog 53 pojkar och 62 flickor från 66 familjer där antingen moder eller fader behandlades eller fått behandling för cancer de senaste 64 månaderna.

- Engelbrekt (2005) genomförde retrospektiv intervju med tre danska kvinnor i åldern 17-21 år, vilka var i puberteten när deras mor fick sin cancerdiagnos. Syftet var att få en insikt i hur flickornas vardag påverkades av att ha en livshotande sjuk mor. Intervjuerna gjordes efter att modern dött i sin sjukdom, som mest 6 månader efter dödsfallet.

- Helseth och Ulfsaet (2003) genomförde 56 djupintervjuer med 11 norska barn i åldern 7-12 år, deras cancersjuka förälder, 7 kvinnor och 3 män samt

deras partners (n=8, 3 kvinnor, 5 män) för att utröna hur barnen påverkades av det känslomässiga klimatet i familjen i samband med cancerdiagnosen. De sjuka föräldrarna hade olika form av och olika stadier av cancer, ingen var dock terminalt sjuk.

- Hoke (2001) hade semistrukturerade intervjuer med 35 barn (8-16 år) vars mor hade bröstcancer, deras mödrar (n=28) och 34 barn (8-16 år) till mödrar med benign brösttumör samt deras mödrar (n=28) i syfte att jämföra om det fanns någon skillnad av barns upplevelser av att ha en mamma med malign brösttumör jämfört med barn vars mor hade benign brösttumör. Studien genomfördes i USA.

- I Huizinga et al:s studie (2003) användes både semistrukturerade intervjuer och standardiserad enkät som underlag för att utröna hur 14 föräldrar med cancer, deras 12 partners samt deras 15 barn i åldern 7-18 år, ansåg att cancerdiagnosen påverkat barnet psykosocialt. Den sjuke föräldern hade avslutat sin kemoterapi 2 till 52 månader före

studiestart, 10 av dessa hade även fått annan behandling och tre hade fått återfall. Ingen av de cancersjuka var i terminalt stadium. Studien genomfördes i Nederländerna.

- Huizinga et al (2005) samlade in data via enkät. Materialet resulterade i svar från 169 holländska familjer och 220 barn i åldern 11-18 år där förälder fått en cancerdiagnos 1-5 år före studiestart. Syftet var att undersöka förekomsten av upplevd stress hos ett barn med cancersjuk förälder och samband däremellan.

- Kristjanson, Chalmers och Woodgate (2004) gjorde en studie där de hade semistrukturerade intervjuer med 31 barn i åldern 12-18 år i syfte att få insikt i deras informations- och stödbehov i samband med att deras mor fick sin bröstcancerdiagnos. 24 intervjuer gjordes individuellt, två intervjuer gjordes med syskonpar och en intervju gjordes med 3 syskon samtidigt. Studien genomfördes i Australien. - Visser et al (2005) analyserade enkätsvaren från barn (n=114) i åldern

4-11år, deras cancersjuka föräldrar (n=180: 146 mödrar och 34 fäder) samt förälders partner (n=145). Syftet var att utröna vilka copingproblem barnen ställs inför i samband med att föräldern får cancerdiagnosen. Studien genomfördes i Nederländerna.

- Zahlis (2001) hade semistrukturerade intervjuer med 16 amerikanska barn (11- 18 år) från 11 familjer, alla med mödrar vilka hade fått diagnosen bröstcancer, stadium 0, 1 eller 2. Syftet var att undersöka och få en bild av barnens egna, upplevda oro resulterad av moderns cancer. - Zahlis och Lewis genomförde 1998 semistrukturerade intervjuer med 26

amerikanska mödrar vilka hade ett eller flera hemmaboende barn i åldern 8-12 år (n=36). Endast mödrar med stadium 0, 1 eller 2 och där hon ej tillfrisknat, deltog i studien. Medeltid sedan diagnos var 39 månader och mödrarnas medelålder var 44,7 år, samtliga från medelklass eller överklass. Syftet med studien var att ta

reda på vilka perioder vid diagnos och behandling som var svårast för barnet, vilka tecken modern observerade på detta samt vilka strategier modern använde för att hjälpa sitt barn.

RESULTAT

Resultatet presenteras under rubrikerna Barnets tankar om förälders cancer, Barnets påverkan av förälderns cancersjukdom och Hälso- och

sjukvårdspersonalens åtgärder för att hjälpa familjen att hantera situationen.

Barnets tankar om förälders cancer

Barn hade många tankar, funderingar och fantasier om förälderns cancersjukdom vilka de hade svårt att själva kontrollera (Birenbaum et al, 1999; Engelbrekt, 2005; Hoke, 2001; Zahlis, 2001). Dessa funderingar skapade ångest och oro hos barnet (Engelbrekt, 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003; Hoke, 2001; Huizinga et al, 2003; Kristjanson et al, 2004; Visser et al, 2005; Zahlis, 2001).

Flertalet av barnen i artiklarna hade funderingar kring döden, både egen och andras, vad som skulle hända i framtiden, hur sjukdomen skulle påverka familjen ekonomiskt, vad de skulle säga till utomstående med mera (Huizinga et al, 2003; Huizinga et al, 2005; Kristjanson et al, 2004; Visser et al, 2005; Zahlis, 2001). Det upplevdes näst intill ofattbart att tänka på förälderns eventuellt förestående död och det kändes mycket överväldigande att se modern förändras fysiskt och psykiskt (Engelbrekt, 2005; Huizinga et al, 2005; Kristjanson et al, 2004; Visser et al, 2005; Zahlis, 2001).

I flera av de deltagande familjerna delades inte tankar och emotioner med varandra och individerna försökte att inte låtsas om sjukdomen och dess

konsekvenser (Enbelbrekt, 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003; Huizinga et al, 2003; Huizinga et al, 2005; Zahlis, 2001).

Det förekom föreställningar om att om barnet började tala om förälderns sjukdom så skulle detta överskugga allting annat och göra det svårt för barnet att fungera i vardagen (Engelbrekt, 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003; Huizinga et al, 2003; Zahlis, 2001).

Döttrar hade mer tankar och funderingar än pojkar, oberoende av kön och diagnos på den sjuke föräldern och döttrarna hade också svårare att avskärma sig och tänka på annat (Huizinga et al, 2005; Visser et al, 2005).

Barn hade ett behov av att koppla bort tankarna på sjukdomen och inhämta ny positiv energi, vilket de också upplevde att de kunde göra i sällskap utanför familjen. Flertalet försökte finna en mening med sjukdomen och skapa en egen greppbar förståelse (Engelbrekt, 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003; Huizinga et al, 2003; Kristjansen et al, 2004).

Barnets påverkan av förälderns cancersjukdom

Samtliga barn i artiklarna upplevde cancerdiagnosen som en allvarlig eller mycket allvarlig sjukdom.

Tankarna, funderingarna och fantasierna barnen hade resulterade i handlingar som är ovanliga för barnets utvecklingsnivå och syftade till att skapa en förståelse för situationen. Sådana handlingar kunde vara att ständigt passa på den sjuke, inte vilja tala om situationen, stort behov av fysisk närhet och bekräftelse, andra tog avstånd och ville vara för sig själva. Att acceptera den nya situationen upplevdes som svårt och ångest blev en del av vardagen. Familjelivet och rollerna

förändrades efter hur den sjuke mådde (Birenbaum et al, 1999; Engelbrekt, 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003; Huizinga et al, 2005; Kristjanson, 2004; Visser et al, 2005; Zahlis & Lewis, 1998; Zahlis, 2001).

Flera barn upplevde att den ekonomiska situationen blev svårare och kände sig tvingade att bidra på något sätt (Birenbaum et al, 1999; Helseth & Ulfsaet, 2003; Kristjanson, 2004; Zahlis, 2001).

Samtliga barn upplevde en känsla av orättvisa, fick skuldkänslor och blev rädda. Flertalet av barnen visade starka känsloreaktioner så som ilska, häftig gråt, fick tvångshandlingar, sömnproblem, koncentrationsproblem eller blev aggressiva med verbalt och fysiskt utåtagerande. Barnen hade det som svårast vid separationer, behandlingsstart, att se tecken på sjukdomen eller saker som påminde om sjukdomen samt om föräldern själv var känslomässigt påverkad (Birenbaum, 1999; Helseth & Ulfsaet, 2003; Hoke, 2001; Huizinga et al, 2003; Huizinga et al, 2005; Kristjanson et al, 2004; Visser et al, 2005; Zahlis & Lewis, 1998).

Recidiv påverkade barnens copingstrategi och upplevelse av att ha kontroll över situationen (Engelbrekt, 2005; Kristjanson et al, 2004; Huizinga et al, 2005; Visser et al, 2005).

Det ansågs viktigt att som barn få fortsätta med sina vanliga aktiviteter och upprätthålla en normal familjesituation för att därigenom skapa en distans till sjukdomen. Humöret och modet kunde hållas uppe tack vare det positiva tänkandet. Vid försämring blev det svårare för barnen att fly undan, vara glada och fortsätta det dagliga livet (Engelbrekt, 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003; Huizinga et al, 2003; Zahlis & Lewis, 1998).

Barnen upplevde större svårigheter att hantera situationen jämfört med hur deras föräldrar upplevde sina barns förmåga (Birenbaum, 1999; Engelbrekt, 2005; Hoke, 2001; Huizinga et al, 2005; Kristjanson et al, 2004; Visser et al, 2005; Zahlis & Lewis, 1998).

Föräldrar valde att begränsa cancerinformationen i syfte att skydda barnet vilket skapade osäkerhet, oro, ångest, tankar om döden och lidande hos barnet

(Kristjanson et al, 2004; Zahlis & Lewis, 1998). Barnen hade därför ett stort informationsbehov och många sökte aktivt efter kunskap, främst via media, för att få en egen förståelse (Engelbrekt, 2005; Kristjanson et al, 2004; Zahlis, 2001). Birenbaum et al (1999) och Kristjanson et al (2004) fann att barnen upplevde det som att det sociala nätverket koncentrerade sig på den sjuke föräldern och ”glömde bort” hur den övriga familjen mådde. Några barn tog då själva kontakt med till exempel skolkurator när de ville prata med en vuxen utomstående i syfte att dels avlasta sig själv och dels slippa belasta föräldrarna med sina problem.

Hälso- och sjukvårdspersonalens åtgärder för att hjälpa familjen att hantera situationen.

Flera artiklar pekade på ett uppenbart behov av fasta vårdprogram samt ökad tillgänglighet av hälso- och sjukvårdspersonal för föräldrar med cancer och deras barn. Programmens utformning kunde diskuteras, men borde innehålla både skriftlig och verbal information. Feedback på kunskapsförståelsen var central. Målet för ett sådant program skulle vara att förebygga och minska barnens stressnivåer samt ge föräldrarna kännedom om metoder för att uttrycka sin egen oro på ett sätt som inte kändes överväldigande för barnet. Inom programmet borde föräldrarna även erbjudas hjälp om när, var och hur de skulle informera/diskutera med sitt barn, vikten av att visa egna känslor och vara inkännande i barnets tankar och känslor samt hur barnets mognadsnivå påverkade dess förståelse (Birenbaum et al, 1999; Hoke, 2001; Kristjanson et al, 2004; Zahlis & Lewis, 1998).

Välinformerade föräldrar hade lättare att informera sitt barn utifrån hans/hennes utvecklingsnivå (Birenbaum et al, 1999; Huizinga et al, 2003; Visser et al, 2005; Zahlis, 2001; Zahlis & Lewis, 1998).

Majoriteten av barnen önskade rak, tydlig, lättförståelig information given vid rätt tillfälle både av föräldrar, media och hälso- och sjukvården samt att den måste upplevas som en del i ett sammanhang. Tidpunkten vid informationstillfället borde väljas med omsorg och ske i en privat atmosfär. Ett individuellt anpassat stöd utifrån familjesituationen, diagnos, behandling, barnets mognad och copingförmåga ansågs väsentligt. Informationen borde innehålla fakta om förälderns cancer, prognos, behandling, psykosociala och ekonomiska effekter samt påverkan på barnets egna hälsa (Birenbaum et al, 1999; Engelbrekt, 2005; Hoke, 2001; Huizinga et al, 2005; Kristjanson et al, 2004).

En del barn sökte aktivt efter kunskap då de upplevde att den behövdes för att få kontroll över situationen. Information som gavs skulle vara på ett rakt, ärligt och lättförståeligt språk. Även här var feedback på kunskapsförståelsen central (Birenbaum et al, 1999; Helseth & Ulfsaet, 2003; Kristjanson et al, 2004; Zahlis, 2001).

Några barn efterlyste gruppträffar där barn gemensamt kunde finna information och ge varandra stöd och tröst (Engelbrekt, 2005; Kristjanson et al, 2004). Både föräldrar och barn uttryckte önskningar om att hälso- och sjukvården borde upprätta ett nätverk av olika aktörer vilka kunde finnas till stöd och hjälp för familjen i det dagliga livet så som skolsköterska, skolkurator, klinisk läkare, sjuksköterska på den behandlande kliniken, hemsjukvård med flera. På så sätt kunde bland annat de barn och familjer vilka riskerade att utveckla psykosociala problem fångas upp tidigt. Sjukvårdspersonalen borde finnas lättillgänglig för familjen och ge tydlig information till både föräldrar och barn, under diagnos och behandling (Birenbaum et al, 1999; Engelbrekt, 2005; Hoke, 2001; Huizinga et al, 2003; Huizinga et al, 2005; Kristjanson et al, 2004; Visser et al, 2005; Zahlis, 2001).

DISKUSSION

I diskussionen försöker vi centrera kring syfte och frågeställning. Vi har inte på något vis önskat vara heltäckande utan endast försökt få fram ett representativt urval. Vi börjar med att redogöra för skillnader i artiklarnas olika metodologiska ansatser samt en granskning av vår egen. I resultatdiskussionen knyter vi an till tidigare studier i ämnet och det bakgrundsmaterial vi valt att redovisa. Ur detta har vi sedan försökt sammanbinda och urskilja samband och skillnader med de

granskade artiklarna. Vi avslutar med att ge förslag till fortsatt forskning inom området.

Metoddiskussion

Vår sökning efter artiklar till litteraturstudien genomfördes via sökorden

adolecsents, child, coping, nursing och parental cancer. Det visade sig att termen parental cancer inte var en MESH-term i SweMed+ och CINAHL och gav därför inga träffar. Målet var svenska artiklar, men detta fick överges då vi inte fann någon som motsvarade vår frågeställning. Det är möjligt att om vi valt andra databaser och/eller andra sökord hade fått fram en annan artikelsituation. Vi hade intentionen att endast ta med artiklar från 2000-01-01 fram till 2005-12-31. Vi valde att gå tillbaka ytterligare två år fram till 1998-01-01 eftersom mycket lite artiklar är publicerade inom området och vi hade därför inte fått fram ett

representativt antal att använda för analys. De tio artiklarna skilde sig åt gällande syfte, metod, population och resultat. Trots de olika förutsättningarna och de organisatoriska skillnaderna i de länder där de studier har gjorts som artiklarna bygger på, menar vi att de trots detta kan jämföras. Materialet ger en fingervisning om hur situationer där barn är involverade hanteras.

Den vetenskapliga kunskap vi inhämtat utgår från skriftligt material, vår valda metod, artikelgranskning, ger en orienterande beskrivning av hur västvärldens hälso-och sjukvård hanterar barnets trauma när en vuxen drabbats av

cancersjukdom. Några av fördelarna med en litteraturstudie är

kostnadseffektivitet, ekonomisk vinning samt att material från olika informanter kan inhämtas. Inga fakta är statiska, absolut sanna eller oföränderliga. Trots att artiklarna inte är mer än åtta år gamla kan ny kunskap förvärvats och synsätt förändrats under den tid som passerat. Om en liknande studie skall göras bör den utgå ifrån en och samma nationella organisation och och även gärna vara från senare datum.

Hos studier med litet deltagande finns det risk för bias (Engelbrekt, 2005). Studierna varierar vidare avseende sjukdomsrelaterade karaktäristika där några studier fokuserar sig på en diagnos, bröstcancer (Hoke, 2001; Kristjanson et al, 2004; Zahlis, 2001; Zahlis & Lewis, 1998) och andra fokuserar på varierande diagnoser (Birenbaum et al, 1999; Engelbrekt, 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003; Huizinga et al, 2003; Huizinga et al, 2005; Visser et al, 2005).

Tiden från diagnos fram till studiestart varierade kraftigt, från 3 månader

(Birenbaum et al, 1999) till flera år efter diagnostillfället (Engelbrekt, 2005). Det varierade även om föräldern nyligen hade fått diagnos (Hoke, 2001), föräldern var under behandling (Birenbaum et al, 1999; Helseth & Ulfsaet, 2003; Kristjanson et al, 2004), behandlingen var avslutad (Huizinga et al, 2003; Huizinga et al, 2005;

Visser et al, 2005; Zahlis, 2001; Zahlis & Lewis, 1998) eller föräldern hade dött i sin cancersjukdom (Engelbrekt, 2005).

Barnens ålder i de olika studierna varierade från att hålla sig inom ett

utvecklingsstadium (Engelbrekt, 2005; Helseat & Ulfsaet, 2003; Hoke, 2001; Huizinga et al, 2003; Kristjanson, 2004; Zahlis, 2001; Zahlis & Lewis, 1998) till att omfatta flera (Birenbaum et al, 1999; Huizinga et al, 2005; Visser et al, 2005). Kraven på den sjuke samt osäkerheten i diagnosen gör det svårt för en förälder att identifiera de behov barnet har samt tillhandahålla rätt sorts information delgiven vid rätt tillfälle, på rätt sätt (Zahlis & Lewis, 1998). Informationen är inhämtad från endast en källa (Engelbrekt, 2005; Kristjanson et al, 2004; Zahlis 2001; Zahlis & Lewis, 1998) riskerar att ge en ensidig bild av situationen, medan studier med multipla perspektiv och olika informantgrupper (Birenbaum et al, 1999; Helseth & Ulfsaet, 2003; Hoke, 2001; Huizinga et al, 2003; Huizinga et al, 2005; Visser et al, 2005) kanske ger en mer komplett bild av barnets upplevelse.

Resultatdiskussion

I den här uppsatsen har vi försökt redovisa vad som tidigare gjorts inom området. I samtliga genomgångna artiklar beskriver den sjuka föräldern och/eller deras partners fyra perioder då barnet har det som svårast: vid skilsmässa (tillfällig eller permanent), vid diagnostillfället och vid förändring av sjukdomen, se den sjuke upprörd eller sjuk, se fysiska symtom på sjukdomen eller behandlingen. Att uppleva osäkerheten i början av diagnos och behandling identifierades av flera som den svåraste perioden för barnet. Denna osäkerhet ansågs bero på okunskap om vad som skulle komma att ske med föräldern samt funderingar på hur barnets egna framtiden skulle gestaltas (Engelbrekt, 2005; Kristjanson et al, 2003; Visser et al, 2005; Zahlis, 2001; Zahlis & Lewis, 1998).

Barnen förstod att cancersjukdomen kunde innebära att föräldern dog, vilket skapade funderingar och oro om den egna och/eller andra närståendes död

(Helseth & Ulfsaet, 2003; Kristjanson et al, 2004; Visser et al, 2005; Zahlis, 2001; Zahlis & Lewis, 1998). Osäkerheten och oron över vad som skulle hända den sjuke föräldern, barnet eller närstående resulterade i en mängd psykologiska och beteendemässiga problem vilka bland annat visade sig som

anpassnings-svårigheter (till situationen), ångest, stress, ilska, ledsnad, avskärma sig,

sömnproblem, verbalt och fysiskt utåtagerande med mera (Birenbaum et al, 1999; Engelbrekt, 2005; Helseth & Ulfsaet, 2003; Hoke, 2001; Huizinga et al, 2003; Huizinga et al, 2005; Visser et al, 2005; Zahlis, 2001; Zahlis & Lewis, 1998). Som sjuksköterska är det viktigt med en öppenhet och ärlighet till hela familjen, för att barnet ska kunna förstå, acceptera och anpassa sig till situationen. Trygga, stabila familjeförhållanden skyddar barnet känslomässigt medan instabila gör barnet mer sårbart (Helseth & Ulfsaet, 2003; Tamm, 1996).

I Huizinga et al (2005) och Visser et al (2005) fann vi mer symtom bland flickor än pojkar. Mer specifikt angavs det att flickor till cancersjuka mödrar (oavsett diagnos) hade mer psykologiska och beteendemässiga problem. Huizinga et al (2005) menar att en förklaring till detta kan vara att döttrar tog på sig mer av ansvaret i hushållet samt att de ansågs ha en större empatisk förmåga genetiskt och skulle därmed ha lättare för att oroa sig och utsättas för mer stress.

Trots att föräldrarna såg att deras barn genomgick en kris hade de själv inte kraften, orken eller kunskapen att själv stötta och hjälpa (Helseth & Ulfsaet, 2003;

Huizinga et al, 2003; Huizinga et al, 2005; Kristjanson et al, 2004; Zahlis & Lewis, 1998).

Liksom Reitan och Schölberg skriver 2003, kräver situationen anpassad adekvat information. Detta kan hjälpa barnet att sätta ord på det han/hon känner och det som händer runt omkring samt leda till en ökad tillit och känsla av respekt för barnet som individ.

Barn har medborgerliga, politiska, ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter. Enligt riksdagens strategi för att förverkliga barnkonventionen ska extra hänsyn tas till barns utsatthet och sårbarhet. Barnperspektivet skall genomsyra alla frågor som rör barn i olika verksamheter, på olika nivåer i samhället (Barnombuds-mannen 2003). Barn och ungdomars röst bör höras innan beslut fattas som kan vara dem till gagn, annars blir det bara gissningar om vad som är bäst för barnen (Barnombudsmannen 2000). Viktigt är att barnet blir sedd som en egen individ, med egna, individuella tankar, funderingar, känslor och åsikter. Att han/hon bemöts med respekt i ett samspel där barnets roll är tydligt definierad. Först då kan barnet veta och förstå vilket ansvar och inflytande han/hon har, något som kan leda till en tryggare tillvaro. (Barnombudsmannen, 2000; Barnombudsmannen, 2003; Dyregov, 1995; Gunnars, 2005; Hwang & Nilsson, 2003; Tamm, 1996). Compas et.al (1994), Gunnars (2005), Hilton och Elfert (1996), Huizinga et al (2003), Huizinga et al (2005), Tamm (1996), Visser et al (2005) och Welch et al (1996) menar att om barnet till en cancersjuk förälder inte får möjlighet att delta kan han/hon utveckla stressrelaterade symtom av typen irritabilitet,

separationsångest, depression, somatiska besvär och sömnstörningar. Barn kan uppleva stress när de konfronteras med sjukdomssymtom,

konsekvenserna och bieffekterna av behandlingen samt att konfronteras med risken att föräldern kan komma att dö. Förändringar av de dagliga rutinerna tillsammans med sjukhusbesök och fantasier kan också skapa stress hos barnet. I Hokes studie 2001 finner man dock ej evidens för att barn till

bröstcanceropererade mödrar i början av diagnos och behandlingsfasen, skulle ha fler anpassnings- och stressrelaterade problem jämfört med barn till mödrar vilka ej är allvarligt sjuka. De hade också färre beteendeproblem och upplevde mindre besvär av oro och ångest. Vi har funderat kring om det kan vara så att barn till cancersjuka försöker skydda föräldern genom att inte visa all sin oro och ångest och får därigenom mer psykosomatiska störningar. Vi har inte funnit något svar på detta via de granskade artiklarna.

Ur samtliga artiklar framkom det att hälso- och sjukvårdsorganisationen inte är tillräckligt insatt i den komplexa socialpsykologiska inverkan förälders sjukdom har på barn. Inom svensk hälso- och sjukvårds lagstiftning finns det angett att verksamheten ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet, något som är grundläggande i alla möten, även med familjen och här eventuella barn.

Vårdpersonal fungerar som guider i den kaotiska tillvaro familjen hamnat i (HSL 1982:763; SFS 1998:531). Sjuksköterskan bör se till att skaffa sig de kunskaper i social- och utvecklings- psykologi som krävs för att kunna tillgodose den sjukes och familjens behov av information och kunskap. Omvårdnadsarbetet styrs av de kunskaper – formella och reella, det etiska förhållningssättet, aspekter

sjuksköterskan lägger i sitt arbete och landets lagstiftning. Enligt HSL och LYHS ingår det i sjuksköterskans funktion bland annat hälsofrämjande arbete,

förebyggande arbete samt omvårdnadsarbete. Sjuksköterskan ska i sin

hans/hennes kulturella miljö och livsföring. Utifrån detta helhetsperspektiv kan sjuksköterskan bland annat identifiera fysiska, psykiska och sociala hälsorisker. Olika faktorer, så som barnets ålder, sjukdomsbilden, föräldrarollen, tidsfaktor med flera, interagerar och kan ha både negativa och positiva effekter på barnets deltagande beroende på kontexten. Folkhälsorapport 2005 visar att vi lever längre och att cancersjukdom inte längre är förknippat med förtidig död. Nya medicinska upptäckter och andra behandlingsmetoder gör att cancer inte längre är ett hinder för ålderdom. Däremot visar rapporten att oro, ångest och stressrelaterade sjukdomar ökar. Detta måste sjuksköterskan ta hänsyn till inför varje familjs individuella situation. Hon/han måste vidare hjälpa föräldrar och barn att utveckla deras egna resurser så att patienten kan känna sig trygg i vården och i kontakten med sitt barn.

Svensk sjuksköterskeförening (SSF, 2001) anser att omvårdnad har både en process- och en metodologisk ansats. Omvårdnaden innebär att sjuksköterskan i sin yrkesutövning ständigt omvärderar sitt handlag och sina kunskaper och arbetar för ett öppet och respektfullt omvårdnadsarbete där inte bara patienten står i fokus utan även andra i hans/hennes omgivning som blir påverkade. Sjuksköterskan har en beredskap att möta förändringar i arbetslivet, följer kunskapsutvecklingen, utbyter kunskap med andra, gör självständiga och kritiska bedömningar av information och urskiljer självständigt problem och söker lösa dessa på för individen ett respektfullt och ansvarstagande sätt.

Konklusion

# Barn i alla åldrar beskriver känslor av ledsnad, rädsla, konfusion, frustration och ilska/vrede när en förälder drabbas av

cancersjukdom.

# Barn som undanhålls information kan uppleva det som ett svek, ringaktning eller brist på respekt för deras värde. Att breätta är att möta och bekräfta den andra individen och skapa en känsla av förståelse, att personen kan hantera situationen samt ge en känsla av meningsfullhet.

# Barn kan tillhandahålla och förmedla information själva och bör involveras i beslut vilka kan påverka deras hälsa, dagliga liv eller familjesituation.

# Om föräldrar och barn är välinformerade kan de tillsammans lättare hantera situationen och finna stöd och trygghet hos varandra. # Hälso och sjukvårdspersonal fokuserar ofta på den sjuke. Familjen som helhet behöver information, stöd och omsorg för att kunna skapa en känsla av trygghet.

# Familjen är utlämnad till den information vårdpersonal väljer att delge dem samt det förhållningssätt han/hon har till sjukdomen och familjens sociala situation.

Förslag till fortsatt forskning

Ytterligare studier i ämnet är angeläget, fram för allt svenska sådana, för att skapa en bild av barnets komplexa situation vilken den svenska sjuksköterskan skulle kunna utgå från när han/hon skapar egna omvårdnadsstrategier i mötet med den cancersjukes familj.

REFERENSER

Ardbo, C (2005) Folkhälsorapport 2005. Stockholm: Socialstyrelsen

Barnombudsmannen (2000) Ett steg framåt – en handbook om barnkonventionen

för kommuner och landsting. Stockholm: Kommentus förlag

Barnombudsmannen (2003) Barnkonventionen

>www.bo.se/Adfinity.aspx?pageid=55< 2005-12-15.

* Birenbaum, L K., Yancey, D Z., Phillips, D S., Chand, N & Huster, G (1999) School-age children´s and adolescents´adjustment when a parent has cancer. Oncology Nursing Forum. Vol 26, No 10, 1639-1645. Compas, B E., Worham, N L., Epping-Jordan, J E., Grant, K E., Mireault, G.,

Howell, D C & Malcarne, V L (1994) When mom or dad has

cancer: Markers of psychological distress in cancer patients, spouses and children. Health Psychology. Vol 13, No 6, 507-515.

Dyregov, A (1995) Sorg hos barn. En håndbok för voxne. 4:e uppl. Sigma Forlag: Oslo

Gunnars, B (2005) Palliativ vård – regionalt vårdprogram för patienter i alla

åldrar i södra sjukvårdsregionen. Lund: Onkologiskt centrum

Hilton, A B & Elfert, H (1996) Childrens experiences with mothers´ early breast cancer. Cancer Practice. March-April, Vol 4, No 2, 96-104

Hwang, P & Nilsson, B (2003) Utvecklingspsykologi. Stockholm: Natur och kultur

* Engelbrekt, P (2005) At miste foraeldre er svaert – men at have syge foraeldre kan vare svaerere. Nordisk socialt arbeid. Nr 1, vol 25, 31-42. Erikson, E H (1993) Barnet och samhället. Stockholm: Natur och Kultur SFS (1949:381) Föräldrabalken. Stockholm: Justitiedepartementet.

* Helseth, S & Ulfsaet,N. Having a parent with cancer. Cancer Nursing. 2003 Vol 26, No 5, 355-362.

* Hoke, L A (2001) Psychosocial adjustment in children of mothers with breast cancer. Psycho-Oncology. No 10, 361-369.

* Huizinga, G A., van der Graaf, W T A., Visser, A., Dijkstra, J S & Hoekstra- Weebers, J E H M (2003) Psychosocial consequences for children of a parent with cancer – a pilot study. Cancer Nursing. Vol 26, No 3, 195-202.

Pras, E & Hoekstra-Weebers, J E H M (2005) Stress response symptoms in adolescent and young adult children of parents diagnosed with cancer. European Journal of Cancer. No 41. 288-295.

* Kristjanson, L J., Chalmers, K I & Woodgate, R (2004) Information and support needs of adolescent children of women with breast cancer.

Oncology Nursing Forum. Vol 31, No 1, 111-119.

SFS (1998:531) Lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område Stockholm: Socialdeprtementet.

Olsson, H (1996) Tumörsjukdomar. Lund: Studentlitteratur Piaget, J (1976) Barnets själsliga utveckling. Lund: Gleerup SFS (2001:453) Socialtjänstlag. Stockholm: Socialdepartementet.

SOSFS (1993:17) Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och

sjukvården. Stockholm: Socialstyrelsen.

SSF (2001). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: SSF.

Raadu, G (2005) Författningshandbok för personal inom hälso- och sjukvården. Stockholm: Liber

Reitan, A-M & Schölberg, T K ( 2003) Onkologisk omvårdnad. Patient-problem-

åtgärd. Stockholm: Lieber AB.

Tamm, M (1996) Hälsa och sjukdom i barnets värld. Stockholm: Lieber AB * Visser, A., Huizinga, G A., Hoekstra, H J., van der Graaf, W T A., Klip, E C.,

Pras, E & Hoekstra-Weebers, J E H M. (2005) Emotional and behavioural functioning of children of a parent diagnosed with cancer: a cross-informant perspective. Psycho-Oncology. No 14, 746-758.

Welch, A S., Wadsworth, M E & Compas B E (1996) Adjustment of children and adolescents to parental cancer. Cancer. April 1, Vol 77, No 7, 1409- 1418.

Willman, A & Stoltz, P (2002) Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur

* Zahlis E H (2001) The child´s worries about the mother´s breast cancer: sources of distress in school-age children. Oncology Nursing Forum. Vol 28, No 6, 1019-1025.

* Zahlis, E H & Lewis, F M (1998) Mother´s stories of the school-age child´s experience with the mother´s breast cancer. Journal of psychosocial

BILAGOR

Bilaga 1: Erik Homburger Eriksonsnsyn på barnets psykosociala utveckling Bilaga 2: Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Bilaga 3: Förklaringsmodell till artikelmatris

Bilaga 1

Erik Homburger Erikssons syn på barnets psykosociala utveckling (1993)

Stadium (ålder) Psykosocial kris Viktiga relationer Hur innebörden visar sig Mål Felutveckling I (0-1) Spädbarn

Tillit - misstro Basförälder (mamman vanligen)

Kunna ta emot/ ge tillbaka

Hopp, tro Tillbaka-

dragande Idolism/stelhet II (2-3) Småbarn Autonomi – skam, tveksamhet

Föräldrarna Hålla kvar/ lämna ifrån sig Vilja, beslutsamhet Tvångs- mässighet III (3-6) Förskoleålder Initiativförmåga – skuldkänslor

Familjen Att följa efter och leka Målmedvetenhet, Mod Hämning- moralism IV (7-12) Skolålder Flit – mindervärde Grannar, skola Göra färdigt och tillsammans Kompetens Tröghet – formalism V (12-18) Pubertet Egen identitet – rollförvirring Kompis- gruppen

Att vara sig själv

Trofasthet Lojalitet

Avvisande - totalism

Bilaga 2

Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod

Beskrivning av studien

Tydlig avgränsning/problemformulering? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej Patientkarakteristika Antal...

Ålder... Man/Kvinna... Är kontexten presenterad? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej Etiskt resonemang? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej Urval

- Relevant? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej - Strategiskt? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej Metod för

- urvalsförfarande tydligt beskrivet? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej - datainsamling tydligt beskriven? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej - analys tydligt beskriven? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej

Giltighet

- Är resultatet logiskt, begripligt? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej Kommunicerbarhet

- Redovisas resultatet klart och tydligt? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej

- Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej

Genereras teori? [ ] Ja [ ] Nej [ ] Vet ej Huvudfynd

Vilket/ -n fenomen/upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivning/analys adekvat? ... ... ...

Sammanfattande bedömning av kvalitet [ ] Bra [ ] Medel [ ] Dålig

Kommentar...

... ...

Granskare...

Bilaga 3

Förklaringsmodell till artikelmatris:

ANOVA. Analyses of Variance. Mäter bland annat skillnader inom CBCL och YSR.

ANCOVA. Analyses Children of Variance. Se ANOVA.

BDI. The Beck Depression Inventory. Mäter depressiva symtom.

CBCL. The Child Behavior Checklist. Utarbetat från YSR. För att kunna mäta föräldrars syn på sitt barns beteende de senaste 6 månaderna. Utmynnar i TCS och TPS.

CDI. The Child Depression Inventory. Mäter självupplevt tungsinne, nedstämdhet hos barn. Bygger på och utgår från BDI.

Chi-square test. Mäter signifikans.

FAD. Family Assessment Device. Mäter kommunikationskanaler och förmåga att kommunicera.

Fischer´s Exact test.

GDS. Family Dimension Scale. Baseras på the Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale (FACES). Mäter familjefunktionen utifrån varje enskild

familjemedlem.

ICC. Intraclass Correlation Coefficient. Mäter parvis överenskommelse mellan informanter.

IES. Impact of Event Scale. Mäter stressymtom hos barn. Independent t-test. Mäter signifikans mellan olika variabler.

One-sample t-test. Jämför YSR och IES hos ungdomar till sjuk förälder med norm grupp.

PAIS-SR. Psychosocial Adjustment to Illness Scale-Self-Report

Undersöker anpassningsförmågan till en medicinsk sjukdom den senaste månaden avseende effekter på arbetet, familjen, sexuell funktion och interpersonella- och sociala relationer. Delas upp i: PAIS-SR Total och PAIS Distress subscale. Post-Hoc Test. Mäter om signifikanta skillnader kan bero på sjukdomsrelaterade varibler.

STAI. The State-Trait Anxiety Inventory. Mäter ångest och oro just nu och i allmänhet.

TCS. Total Competence Score. Mäter det sociala nätverkets inverkan. TES. Är en del av TPS. Mäter externa problem, beteende.

TIS. Är en del av TPS. Mäter interna problem, emotioner. TPS. Total Problem Score. Mäter emotioner och beteende. T-test. Mäter signifikans.

RCMAS. Revised Children´s Manifest Anxiety Scale. Mäter barns upplevelse av ångest och oro. Innehåller standardiserade frågor om ålder, kön, ras vilket tillåter statistisk analys.

YSR. The Youth Self-Report. Erhåller information direkt från barnet om deras känslomässiga och beteendemässiga problem. Är en checklista för adaptiva och maladaptiva beteende och psykiska symptom de senaste 6 månaderna hos ungdomar (11-18 år). Utmynnar i flera mätområden: TPS, TCS vilka kan analyseras statistiskt

Bilaga 4:1 (10)

Artikelmatris

Titel Syfte Metod Population Resultat Evidensstyrka

Mothers´stories of the school-age child´s experience with the mother´s breast cancer

Ellen Hooper Zahlis Frances Marcus Lewis

1998

Journal of Psychosocial Oncology, Vol 16(2) 25-43

Beskriva med moderns egna ord:

- Vilken som var den svåraste perioden för deras barn under diagnos- och behandlingstillfället - Tecken de observerade vilka tydde på att barnet genomgick en svår period

- Vad som hjälpte dem att stödja barnet under dessa svåra perioder och om någonting gjorde att modern inte var kapabel att hjälpa barnet genom denna svåra tid.

Efter ett skriftligt medgivande genomförde en erfaren forskningssköterska en semistrukturerad intervju med varje moder individuellt vid en tid och plats som modern själv valt, ofta i hemmet. Intervjun var designad för att inhämta information om barnets erfarenheter av moderns bröstcancer under diagnos och behandling.

26 mödrar av 33 potentiella kandidater vilka hade ett eller flera barn, 8-12år, (totalt 36 barn varav 19 flickor och 17 pojkar) boende hemma vid

diagnostillfället där familjen hade medverkat i en

longitudinell studie av familjer mellan 1992-1996. Endast mödrar med bröstcancer i stadium 0, 1 och 2 vilka inte hade recidiverande sjukdom var inbjudna att delta. Medeltid sedan diagnos var 39 mån. Sexton mammor hade genomgått mastectomi och resterande 10 hade genomgått lumpectomi. Tjugo hade fått kemoterapi och 11 radioterapi.

Mödrarna beskrev fyra traumatiska händelser då barnen mådde dåligt: 1. Hanterandet av verklig eller

symbolisk separation (sjukhusvistelse, oro för att mamma ska dö)

2. Känslan av osäkerhet vid behandlingens början (okunskap, rädsla, vad kommer att hända med mamma? med mej?)

3. Att se mamma sjuk eller ledsen (kopplade till maskiner, slangar, illamående, smärta, känslor som mamma visa).

4. Att se saker som gör dem påminda om sjukdomen (dränage,

droppslang, peruk, känslor) Förändringar i beteendet som

mammorna observerade var bland annat språkförändringar (en del var tysta, andra pratade hela tiden), undvikande av sjukdomen, att barnen ”passar” mamma (mår du bra? Vill du ha något?), ta över mammarollen, behov av närhet och bekräftelse, avstånd (en del barn blev inneslutna och ville vara ensamma), visa känsloreaktioner ex, gråter mycket, blir arga skriker. Mammorna förklarade deras oförmåga att hjälpa barnen i deras svåra tid med att de inte visste vad de skulle säga, de var för sjuka eller trötta och hade sina egna problem att brottas med.

4:2 (10)

Titel Syfte Metod Population Resultat Evidensstyrka

School-age children´s and adolescents´ adjustment when a parent has cancer

Linda K Birenbaum Donna Z Yancey David S Phillips Neelam Chand Gertrude Huster 1999

Oncology Nursing Forum, Vol 26, No 10, 1639-1645

Beskriva skolungdomars anpassningsförmåga till förälders cancer.

Data samlades in med hjälp av två formulär från CBCL: TPS (både TIS och TES) och TCS. En utredare utvecklade ett demografiskt formulär. Den sjuka föräldern, partnern och ungdomarna rangordnade anpassningsförmågan. Data jämfördes sedan med en kontrollgrupp och befintlig litteratur.

T-test analys på resultaten av TIS, TES och TCS.

52 sjuka kvinnor (79 %) och 14 sjuka män (21%) i 66 familjer. Åldern varierade mellan 28-63 år och alla hade hemmaboende barn mellan 6-18 år. 31 barn (10 pojkar och 21 flickor) och 84 ungdomar (43 pojkar och 41 flickor) deltog. Tiden från diagnos varierade mellan 3 till 64 mån hos de sjuka föräldrarna. Föräldrarna hade olika diagnoser och befann sig i olika

sjukdomsstadium. Den mest använda behandlings metoden var en kombination av kirurgi och kemoterapi.

Skolbarn och ungdomar med en cancersjuk förälder har signifikant mer anpassningsproblem än vad som var väntat. Partnerns rapport om ungdomars anpassning var inte signifikant högre än normal populationen medan

ungdomarna själva rapporterade signifikant högre poäng på TCS (Social Competence Scale), TPS (Total Behavioral Scale) och TIS (Internalising Behavioral Problem Scale) medan TES (Externalising Behavior Problem Scale) visade en trend mot en mera

problematisk anpassning. Den sjuka föräldern och ungdomarna själva rapporterade större

anpassningsproblem. Femtioåtta av de 116 barnen rapporterades ha

anpassningsproblem av antingen den sjuka föräldern eller partnern och 14% av ungdomarna rapporterade sig ha problem.

4:3 (10)

Titel Syfte Metod Population Resultat Evidensstyrka

The child´s worries about the mother´s breast cancer: sources of distress in school-age children

Ellen Hooper Zahlis

2001

Oncology Nursing Forum, Vol 28, No 6, 1019-1025

Beskriva barnens oro och funderingar efter att deras mor har fått diagnosen bröstcancer

Deskriptiva, kvalitativa, semistrukturerade intervjuer med 16 barn vars mor har bröstcancer. Intervjuerna bandades, transkriberades och kodades in i kategorier av ”oro för mammas bröstcancer”. Intervjuerna genomfördes i hemmet. Samma intervjuare genomförde alla intervjuer vilka varade 15-45 minuter. En vecka efter intervjun kontaktades mödrarna för att utröna om barnen hade upplevt någon form av stress efter intervjun: samtliga nekade.

26 mödrar med tidigt diagnostiserad bröstcancer (stadium 0, 1 eller 2) vilka tidigare deltagit i en

bröstcancerstudie, kontaktades angående deras barns deltagande i denna studie. Kvinnorna fick ett introduktionsbrev där studien beskrevs och inbjöd barnen att bli intervjuade om deras erfarenheter av moderns bröstcancer. Totalt inbjöds 35 barn i åldern 11-18 år (8-12 år vid diagnos) att delta. Av dessa 35, valde 16 barn från totalt 11 familjer att delta.

Resultatet visade på nio kategorier av oro och förvirring som barnen upplevde från mammans bröstcancer.

Kategorierna inkluderade; 1. Oro att mamma ska dö (n=13,

81%)

2. Känner sig förvirrad (n=10, 62%) 3. Orolig att något dåligt ska hända

n=7, 44%)

4. Oro över familjen och andra (n=7, 44%)

5. Oro över att mamma inte ser bra ut (n=5, 31%)

6. Oro över att mamma kommer att förändras (n=4, 25%)

7. Finansiell oro (n=4, 25%) 8. Oro över att prata med andra (n=3,

19%)

9. Oro över att själv få cancer (n=2, 13%)

4:4 (10)

Titel Syfte Metod Population Resultat Evidensstyrka

Psychosocial adjustment in children of mothers with breast cancer

Lisbeth A Hoke

2001

Psycho-Oncology, Vol 10, 361-369

Utröna om barn, till mödrar med bröstcancer, har en ökad risk för anpassningsproblem Frågeställning: - Har barn till mödrar vilka nyligen diagnostiserats med bröstcancer, en sämre anpassningsförmåga än barn till mödrar med benigna brösttumörer? - Har medicinska karaktäristika av moderns sjukdom någon betydelse för barnets anpassning? - Har moderns psykiska reaktioner på sjukdomen någon betydelse för barnets anpassning?

Barn och mödrar deltog i separata semistrukturerade intervjuer och fick svara på ett antal ”self report measures” vad gällde humör och psykosocial anpassning (PAIS-SR (PAIS-SR Total och PAIS-SR Distress subscale), BDI, STAI, CDI, RCMAS, YSR, CBCL). Mödrar och barn rapporterade om sig själva och mödrarna lämnade också en rapport om vart och ett av sina barn. Analyserar materialet med hjälp av ANCOVA, t-test och Fischer´s Exact test.

Mödrar med diagnostiserad bröstcancer det senaste året samt deras barn, 8-16 år, jämfördes med mödrar med benigna bröstbiopsier och deras barn, 8-16år. 62 av 108 kvinnor var villiga att medverka, 65% (31/48) av kvinnorna med bröstcancer och 52% (31/60) av kvinnorna med benigna biopsier. 10 exkluderades på grund av att de ej var villiga att låta sina barn delta i studien. Den slutgiltiga populationen inkluderade alltså 52 familjer där både moder och barn medverkade: 28 med bröstcancer och deras 35 barn (14 pojkar, 21 flickor) samt 28 kvinnor med benigna biopsier och deras 34 barn (17 pojkar, 17 flickor).

Det fanns ingen skillnad i beteende inför moderns diagnos mellan bröstcancerdiagnostiserade mödrars barn och barn vars mödrar hade benign förändring.

Barn till mödrar med malign sjukdom hade mindre ångest, oro och

beteendestörningar än barn till mödrar med benign tumör.

Fann ingen skillnad mellan grupperna i form av anpassningsförmåga till sjukdom eller symtom hos modern. Barn, till mödrar med malign sjukdom, vars mor angav oro, ångest eller stress, upplevde större social kompetens jämfört med benigna gruppens mödrar med samma symtom.

Mödrarna i bröstcancergruppen rapporterade fler anpassningsproblem hos barnet, till deras sjukdom, mer psykosocial stress och fler depressiva symtom, jämfört med benigna gruppens mödrar.

4:5 (10)

Titel Syfte Metod Population Resultat Evidensstyrka

Having a parent with cancer - Coping and quality of life of children during serious illness in the family

Sölvi Helseth Nina Ulfsaet

2003

Cancer Nursing, Vol 26, No 5, 355-362 Undersöka välbefinnandet och krishanteringen hos barn I åldern 7-12 år vid cancersjukdom inom familjen

Data samlades in via kvalitativa djupintervjuer av barn samt deras föräldrar. Föräldrarna intervjuades för att få en djupare förståelse för barnets situation. Intervjuerna genomfördes två gånger med 2-4 månaders mellanrum, i det egna hemmet. Föräldrar och barn intervjuades separat, föräldrarna före barnen. Intervjuerna bandades och skrevs ut bokstavligt, sammanställdes, kodades och kategoriserades i syfte att finna mönster. Totalt genomfördes 56 intervjuer.

Familjerna rekryterades via den sjuke förälderns behandling eller deras kontakt med Norska Cancer Institutet och om en av föräldrarna har allvarlig cancersjukdom, dock inte terminalt sjuk. 10 familjer gick med på att delta. Studien inkluderade 11 barn i åldern 7-12 år (7 pojkar och 4 flickor), 10 mammor och 8 pappor. Två pappor valde att inte delta, den ene ville inte och den andre kände sig för sjuk.

Fyra kategorier framträdde:

1. Hur sjukdomen styr familjen. Sjukdomen påverkar det känslomässiga klimatet, familje-livet och rollerna förändras. Barnen får eller tar på sig fler uppgifter. De tar inte hem kompisar när de märker att föräldern är trött eller mår dåligt. Osäkerhet och oro dominerar ofta. 2. Reaktioner över och under ytan. Barnen

visar känslor såsom ilska, orättvisa, ledsnad, oro, ångest och rädsla eller visar barnet inga känslor beroende på deras coping-strategi. En del barn vet inte hur de ska uttrycka sin oro inför föräldrarna och en del barn vill ”skydda” föräldrarna och inte visa vad de känner.

3. Insatser för att hantera situationen. Vanligas var att ”gå in och ut ur” situationen i syfte a komma ifrån sjukdomen eller ha det trevlig stund. Strategierna var att skämta om situationen, ignorera, omtänksamhet, positiv tänkande, utåtagerande, dela känslorna med någon och att aktivera sig med kompisar. N sjukdomen accelererade blev det svårare för barnen att ”fly”, att vara glad och leva som vanligt. Det blev nästan omöjligt för dem at behålla balansen i sina liv.

4. Att må väl större delen av tiden. Sjukdomen skapar obalans i barnens liv. Barnet kämpar oupphörligt mot balans.