Hälsa och samhälle
ATT FÖRSTÅ OCH UPPLEVA HÄLSA
– En kvalitativ studie av personer med
lindrig intellektuell funktionsnedsättning
IWONA DEKAJLO
Examensarbete i socialt arbete Malmö högskola
D-uppsats 30 hp Hälsa och samhälle
Socionomprogrammet 205 06 Malmö
UNDERSTANDING AND
EXPERIENCE HEALTH
- A qualitative study of people
with mild intellectual disabilities
IWONA DEKAJLO
Dekajlo, I, Att förstå och uppleva hälsan, en kvalitativ studie av personer
med lindrig intellektuell funktionsnedsättning, Magisterexamensarbete i
socialt arbete 30 poäng, Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, enheten för socialt arbete, 2011.
ABSTRACT
Titel: Att förstå och uppleva hälsa. En kvalitativ studie av personer med lindrig
intellektuell funktionsnedsättning
Författare: Iwona Dekajlo
Nyckelord: hälsa, ohälsa, onödig ohälsa, lindrig utvecklingsstörning,
levnadsvillkor, vuxna med lindrig utvecklingsstörning
Syfte: Föreliggande studie syftar till att undersöka hur vuxna personer som har
lindrig intellektuell funktionsnedsättning beskriver sin förståelse och upplevelse av hälsa. Vad lägger de själva in i begreppet hälsa och hur får de sedan in hälsoperspektiv i sin vardag. Intresset ligger även i att kunna beskriva vad det finns för positiva och negativa faktorer som de upplever påverkar deras upplevelse av hälsa.
Frågeställningar:
Vilken betydelse har hälsan enligt vuxna personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning?
Finns det något som de tycker är viktigt för att de ska kunna må bra?
Har de fått lära sig något om vad man själv kan göra för att må bra?
Metod: Den kvalitativa ansatsen är huvudmetod och det fenomenologiska
tankesättet har använts. Enskilda intervjuer är huvudinsamlingsmetod. Studien bygger på tio intervjutillfällen med personer som har lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Respondenter kommer från två olika grupper. Den ena gruppen kallas för mammor i vuxenhabilitering och den andra unga vuxna inom
daglig verksamhet.
Resultat: Studien beskriver vad personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning lägger in i begreppet hälsa, vad de anser vara viktigt för att kunna må bra, vad dessa personer identifierade för orsaker till ohälsa, samt hur de försöker leva ett mer hälsosamt liv. Studiens resultat överensstämmer med en del tidigare forskning kring målgruppen som visar att hälsa uppstår i en interaktion mellan en individ och hans omvärld. Studien visar också att det är meningsfullt med olika insatser som kan öka kunskap och påverka beteendet hos personer med intellektuell funktionsnedsättning. Samtidigt uppmuntrar den till att fortsätta med de utbildningar som redan finns för denna målgrupp, exempelvis inom FUB (Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning), men även att starta fler nya projekt för att både uppmärksamma gruppen och stärka den enskilda individens självkänsla och självförtroende, något som bidrar till större delaktighetsförmåga.
ABSTRACT
Title: To understand and experience health. A qualitative study of people with mild intellectual disabilities.
Author: Iwona Dekajlo
Key-words: health, illness, unnecessary illness, mild mental retardation, living conditions, adults with mild intellectual disabilities.
Objective: This study aims to investigate how adults with mild intellectual disabilities describe their understanding and experience of health. How do they describe the concept of health themselves and how do they then see their health in perspective in their everyday lives? There is also even an interest in being able to describe both the positive and the negative factors which affect their experience of health.
Issues:
What does health mean for adults with mild intellectual disabilities? Is there anything that they consider important in order to feel well? Have they learned something that they themselves are able to do in order
to feel well?
Method: The qualitative approach is the main method, and the phenomenological way of thinking has been used. Giving individual interviews is the main method of collection. The study is based on ten interviews with people who have mild intellectual disabilities. Respondents are from two different groups. One group is called mothers of adult rehabilitation and the other young adults in daily
activities.
Results: The study describes what people with mild intellectual disabilities understand to be the concept of health; what they consider to be important in order to feel well; what they identified as negative health reasons while, at the same time, trying to live a more healthy life. The results of the studies are consistent with part of previous research concerning this particular group which show that health arises from interaction between the individual and his
environment. The study also shows that it is meaningful with different
contributions that can increase knowledge and influence the behaviors of people with intellectual disabilities. While it is encouraging to continue the education that is already in use for this group, for example in the FUB (Association for children, youth and adults with developmental disabilities), it can be good also to begin more new projects to both draw attention to the group and to reinforce the individual's self-esteem and confidence that contribute to greater participation ability.
FÖRORD
Främst vill jag tacka alla informanter som ville berätta för mig hur de förstår och upplever hälsa. Jag har lärt mig mycket av Er och har till och med själv börjat tänka oftare på min egen hälsa i olika valsituationer.
Jag vill också rikta ett mycket stort tack till Ann – Christine Gulaksen som varit min handledare.
Slutligen vill jag tacka också alla andra personer som på olika sätt bidragit till att jag kunde skriva denna uppsats.
Tack till Er alla! Iwona Dekajlo
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 8
BAKGRUND 9
Intellektuella funktionsnedsättningar 9 Vad är en intellektuell funktionsnedsättning? 9 Intellektuell funktionsnedsättnings orsaker
och andra tilläggssjukdomar 11
Hälsa 11
Vad är hälsa? 12
Uppfattningar om hälsa 12
Hälsans olika dimensioner 13
Hälsa kan främjas 13
Hälsopolitik för Europa 14
Folkhälsopolitiska mål för Sverige 14 Rapporten ” Onödig ohälsa” 15
Tidigare forskning på området 15
Självupplevd hälsa 15
Exempel på hälsoriskfaktorer 15 Exempel på hälsofrämjande insatser 19 Väg till syfte och frågeställningar 20
Syfte 21 Frågeställningar 21 METOD 22 Litteratursökning 22 Tillvägagångssätt för litteratursökning 22 Kunskapsluckor 22 Val av undersökningsmetod 23 Urvalskriterier 23 Urvalsförfarande 23 Studiens genomförande 24 Databearbetning 26 Etiska överväganden 26 Trovärdighet 27
Kritisk granskning av metod valet 28 Intervju med öppna frågor 28
Språket 29
RESULTATREDOVISNING 30
Mammor i vuxenhabilitering 30
Tema: Vad är hälsa för något? 30
Tema: Levnadsvanor 31
Tema: Psykisk hälsa 32
Tema: Social hälsa 34
Unga vuxna inom daglig verksamhet 37 Tema: Vad är hälsa för något? 38
Tema: Levnadsvanor 38
Tema: Fysisk hälsa 39
Tema: Psykisk hälsa 40
Tema: Social hälsa 40
Åsikter kring omsorg om barnets hälsa 42
ANALYS 44
Hälsoförståelse 44
Vad är viktigt för att kunna må bra? 45 Hälsoupplevelse i relation till omvärlden 48 Vad behövs för att kunna må bra? 49
Vad har de lärt sig om hälsa? 49
Sammanfattning 50
AVSLUTANDE KOMMENTAR 52
Studiens förtjänster 52
Förslag på framtida studier 52
KÄLLFÖRTECKNING 53 BILAGOR 58 Bilaga 1 58 Bilaga 2 59 Bilaga 3 60 Bilaga 4 61
INLEDNING
Vi lever i en hälsokulturtid. Ofta uppmuntras vi av media och press att tänka på hälsa. Olika bantningsmetoder, motionsprogram och kosmetikaprodukter ska hålla oss vackra, friska och pigga så långt det bara går. Den snygga, slanka kroppen är ett ideal. Ingen vill bli gammal, sjuk och beroende av andra. Vi erbjuds en mängd naturläkemedel och medicinska preparat för att ta kontroll över våra sjukdomar eller nedsättningar och för att skjuta upp varje ålderstecken. Ett hälsosamt liv lanseras där en rökfri livsstil, rätt sort kost och motion, måttlig alkoholkonsumtion är viktiga ingredienser.
Den slutsats man kan dra är att en förbättrad hälsa ofta förutsätter förändrade levnadsvanor, för om levnadsvanorna är ohälsosamma medför de en risk att man utvecklar ohälsa.
Den enskildes levnadsvanor beror ofta på de levnadsvillkor och de möjligheter han har att tillgå i sin omgivning för att främja hälsan. På det sättet kommer hälsa respektive ohälsa att uppstå i en interaktion mellan den enskilde individen och de sociala faktorerna i dennes omgivning, som ekonomi, fysisk tillgänglighet t.ex. motion och sportarenor samt inflytande och delaktighet i det sociala livet. Hälsoupplevelsen blir dock olika för olika personer eftersom den är beroende av de önskningar och mål som den enskilde har.
Människor med intellektuell funktionsnedsättning har tidigare varit åsidosatta i det svenska samhället. Grunewald (2009) påpekar att just mot denna grupp har samhällets attityder förändrats så mycket att de idag kan betraktas som fullvärdiga medborgare med lagstadgad rätt till goda levnadsvillkor.
Det har väckt mitt intresse för att studera hur personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning tar del av denna hälsokultur. I en kvalitativ studie undersöker jag deras personliga och subjektiva upplevelser kring vad hälsa är för dem och hur denna uppfattning tar sig uttryck i deras vardag.
Ett förtydligande kan inledningsvis vara på sin plats: i uppsatsen använder jag ibland uttrycket utvecklingsstörd, ibland lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Vilket ord jag använder beror på vilken källa jag refererar till. Mitt eget ordval är det senare. I äldre litteratur används ofta begreppet utvecklingsstörning.
BAKGRUND
I denna del presenteras den kunskap som utgör ramar för den empiriska undersökningen, alltså huvudtankarna när det gäller intellektuella funktionsnedsättningar och hälsa utifrån de avgränsningar som har gjorts samt tidigare forskning kring hälsa för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Här presenteras också vägen till syfte och frågeställningar.
Intellektuella funktionsnedsättningar
Under årens lopp har olika begrepp använts för att beskriva de intellektuella funktionsnedsättningarna, exempelvis förståndshandikappad, begåvningshinder, begåvningshandikapp och utvecklingsstörning. (Grunewald 2009) Det officiella begreppet som används i lagstiftningen är utvecklingsstörning. På senare tid har dock både målgruppens personer och professionella börjat använda begreppet intellektuella funktionsnedsättningar eftersom det enligt Svensson och Tideman (2007) skapar en mer positiv identitet.
Vad är en intellektuell funktionsnedsättning?
Utvecklingsstörning betyder att det finns omfattande nedsättningar av förståndsfunktionen, begränsningar i det abstrakta tänkandet samt att korttidsminnets funktion är försämrad. Dessutom har man ofta en nedsatt verklighetsuppfattning och svårigheter att anpassa sig till omgivningen. (Kylen 1981)
Tideman (2000) refererar till Karin Sonnander som anger tre bedömningssätt för att definiera utvecklingstörning. Han talar för det första om den psykologiska bedömningen som grundar sig på att intelligenskvoten (IQ) ska vara under 70 - i USA under 75. Det andra sättet är den sociala bedömningen, som görs utifrån individens förmåga att klara av samhällets krav och det tredje sättet, som är en administrativ bedömning som myndigheten gör när individen söker kontakt för att få olika insatser. Den görs utifrån individens psykologiska förutsättningar att svara på sociala krav.
Gunnar Kylén och Karl Grunewald har blivit tongivande för beskrivning av intellektuella funktionsnedsättningar. Kylén (1981) har skapat en teori om begåvningsutveckling och begåvningshandikapp. I sin teori om begåvningsutveckling utgår han ifrån utvecklingspsykologen Jean Piagets teori om tre olika stadier i mental utveckling hos ett normalbegåvat barn som kallas A, B, C. Dessa stadier förknippas med olika åldersgränser så att det första, A - stadiet räknas från födseln upp till två år. Därefter går barnet in i det andra, B - stadiet som varar till ungefär sex- sju år. Det tredje, C – stadiet börjar när barnet är mellan sex - sju år gammalt och varar upp till tio - tolv årsåldern. Därefter utvecklas barnet vidare och de olika begåvningsnivåerna slutar att öka.
Kylén (a a) talar i sin begåvningsutvecklingsteori om fem kategorier: kvalitet, kvantitet, rum, tid och orsak utifrån vilka kan man tolka och förstå individens tankesätt om verkligheten. Dessa kategorier förknippas med fyra nivåer i utvecklingen av abstraktionstänkandet.
Enligt Kyléns teori om begåvningshandikapp slutar vissa personer att utvecklas och stannar på A- B- eller C- nivån vid 16 års ålder vad gäller abstraktionstänkandets utveckling (se figur 1).
(Figur 1, Kylén, 1981 s 31)
De personer som har stannat i sin utveckling på A–nivån har en grav
utvecklingstörning. De agerar här och nu, de har väldigt begränsad rums - och
tidsuppfattning. De kan inte tala utan kommunicerar med kroppsspråk, ljud och ibland med bild men inte alla kan förstå bilder. De är antingen glada eller ledsna. Självskadebeteende är ett vanligt sätt för dessa personer att kanalisera sin ilska och vrede. Det finns ofta flera andra faktorer än en kognitiv nedsättning som orsakar deras funktionsnedsättning. Detta leder till att de för det mesta är beroende av hjälp för att få vardagen att fungera. (Kylén, 1981)
Personer på B–nivån har en måttlig utvecklingsstörning. De kan förstå sin närmiljö och kan reflektera över det som de upplever. De kan ofta tala på ett enklare sätt och förstår vardagen med hjälp av bilder och symboler och kan orientera sig i sin närmiljö. Ibland kan dessa personer läsa och räkna på ett förenklat sätt. De har ökad tidsuppfattning och kan uppleva veckorytm. Men de är ofta beroende av hjälp i det dagliga livet. (a a)
De personer som ligger på C–nivån har en lätt (lindrig) utvecklingsstörning och är mest intressanta för denna uppsats. De kan med vissa individuella begränsningar förstå abstrakta symboler som bokstäver och siffror. När det gäller abstrakta begrepp som t.ex. godhet, enligt Kylen (1981), betyder det för personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning det samma som att vara snäll. Dessa personer kan förstå att det finns platser bortom de upplevda. De har förmågan att lära sig läsa och skriva men det tar längre tid för dem än andra. (Brocksted, 2004) De har svårt att förstå ett talesätt, ordspråk eller ironi. I kommunikationen med andra kan det uppstå missförstånd. (Carlsson, 2004)
Kylén (1981) understryker att livserfarenheter och upplevelser som personer med utvecklingsstörning har gjort, oavsett på vilken utvecklingsnivå de har stannat, spelar en viktig roll för personens förmåga att tolka och förstå livet. Han menar att ju fler erfarenheter en person med intellektuell funktionsnedsättning har med sig,
desto bättre tolkar och förstår han olika händelser i livet. Thunman (2004) säger att personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning som vuxna kan formulera och fundera över sina erfarenheter.
Bakk & Grunewald (2004) talar om att det är viktigt med social träning som ger möjligheter åt den som har en utvecklingsstörning att klara sig i sociala situationer. Att kunna klara sig på egen hand är viktigt för en person som har utvecklingsstörning och stärker självkänsla.
Intellektuell funktionsnedsättnings orsaker och andra
tilläggssjukdomar
Grunewald (2004) talar om flera medicinska orsaker till utvecklingsstörning. Till sådana räknar han infektion och förgiftning under graviditeten eller av det nyfödda barnet, syrebrist eller fysisk skada, rubbning i ämnesomsättning eller näringstillförsel, svår sjukdom i hjärnan, missbildning eller sjukdom hos fostret av en okänd orsak, kromosom – och genambnormitet, för låg eller hög vikt hos det nyfödda barnet, autism.
Utifrån studier om hälsa hos personer med utvecklingsstörning som redovisas av Umb-Carlsson (2008) framkommer det att Downs syndrom är den vanligaste orsaken till att en person får utvecklingsstörning och att det i Sverige föds ca 100 - 150 barn per år, varav flest pojkar, med Downs syndrom.
Författaren anger att personer med utvecklingsstörning lever längre idag än för 30 åren sedan. De som har Downs syndrom löper större risk för olika infektioner än andra. De kan lättare än andra få leukemi, missbildningar i hjärtat, magen och tarmarna. Andra får ofta allergier, hudbesvär, hjärtbesvär, inkontinens och muskelsjukdomar. Många av dem har utöver sin utvecklingsstörning en eller flera andra funktionsnedsättningar som t.ex. nedsatt syn och/eller hörsel, rörelsehinder eller epilepsi.(a a; Grunewald 2009) Forskningen visar att personer med intellektuell funktionsnedsättning oftare är i kontakt med läkare eller sjuksköterska och de blir oftare intagna på sjukhus än andra.(Umb-Carlsson, 2008)
Umb – Carlsson (2005) refererar till van Schrojenstein Lant-De Valk m fl. och Jansen m fl. som anser att hälsoproblem hos personer med intellektuell funktionsnedsättning är dubbelt så vanliga jämfört med hela befolkningen. Ofta är dessa hälsoproblem oidentifierade och vården av personer med intellektuell funktionsnedsättning brister i kvalité.
Hälsa
Enligt Eriksson (1993) är begreppet hälsa relativt och bör förstås i sitt sammanhang eller i sin kontext där människan som helhet och hennes miljö utgör ett sammanhang för hälsa. Medin och Alexanderson (2000) refererar till Ania Willman som anger att i litteraturen relateras begreppet hälsa ofta till två andra begrepp, nämligen välbefinnande och livskvalitet. Men för många är hälsa och välbefinnande inte samma sak. Skillnaden ligger i att hälsa ofta associeras med kroppen och dess funktion medan välbefinnandet associeras med vår själ, och den subjektiva upplevelsen av hälsa. (www.fritidsvetarna.com)
De flesta kan emellertid instämma i att upplevelsen av den fysiska och psykiska hälsan är en god grund för att utveckla en upplevelse av välbefinnande och tvärtom. Det är mycket lättare att utveckla ohälsa om man inte mår bra i själen. Trivselkänslor, glädje och tillfredsställelse ger utryck för välmående. Medan missnöje, vantrivsel och nedstämdhet talar om att man inte mår bra och detta kan i sin tur leda till psykosomatiska sjukdomar. Utöver det har sociala kontakter stor betydelse för att upprätthålla den psykosociala hälsan, som kan förknippas med livskvalitet. (Medin & Alexanderson, 2000)
Men hälsa är något som den enskilda individen upplever själv. Den utrycks i ”må bra” - upplevelsen och handlar om en känsla av sammanhang och mening i livet. Upplevelsen av hälsa kan påverkas av positiva händelser. Hälsan är inget konstant tillstånd och är något mer än att vara fri från sjukdom. En människa kan ha hälsa trots sin sjukdom eller funktionsnedsättning och den totala hälsan är inte nödvändig för att personen ska kunna fungera bra i det vardagliga livet. Detta bekräftar Umb - Carlsson (2008). Utifrån hennes sammanfattning av studier kring hälsa för personer med intellektuell funktionsnedsättning visar sig det att 61 – 72 procent tyckte att deras hälsa var god.
Vad är hälsa?
Det är svårt att enhetligt definiera vad hälsa är för något. Synen på hälsa hänger ihop med människosynen och den är olika.
Den mest använda definitionen av hälsa är WHO: s (World Health Organisation, FN:s Världshälsoorganisation) definition från 1948.
“Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity”.
Längre fram, i Ottawadeklarationen (WHO, 1986) tolkade WHO hälsa som en resurs för det vardagliga livet, något som möjliggör för den enskilde att kunna delta på den sociala och politiska arenan.
Uppfattningar om hälsa
Betydelsen av ordet hälsa kan vara olika beroende på kulturell tillhörighet, välfärdsnivå och människosyn – som jag redan nämnde. Hälsa kan beskrivas på olika sätt som t.ex. ett tillstånd eller en process, ett resultat, mål eller medel men även som en resurs. (Medin & Alexanderson, 2000)
Medin och Alexanderson (200) utreder begreppet ”hälsa” ur olika hälsoteorier. De skapar tre kategorier till vilka de har knutit och fördelat teorier om begreppet ”hälsa” utifrån olika ansatser. Av dessa kategorier har de bildat två inriktningar, en biomedicinsk och en humanistisk. Den biomedicinska inriktningen förstår hälsa som brist på sjukdom medan den humanistiska inriktningen utgår ifrån att hälsa är något mer än bara sjukdomsfrånvaro.
Denna studie styrs av den humanistiska inriktningen, ur den ses människan utifrån en helhetssyn där hon är både aktiv och skapande. Hälsa uppkommer i en interaktion mellan individ och omgivning. (a a)
Hälsans olika dimensioner
Olika dimensioner kan i sig rymma ett hälsobegrepp. WHO - s definition talar om fysisk, psykisk och social hälsa.
Den allmänna förståelsen av hälsans olika delar är att den fysiska hälsan kopplas till kroppens olika delar och organs funktion. Olika sjukdomar och missbildningar kan nedsätta individens funktionsförmåga och innebära konsekvenser för individens livssituation i form av t.ex. nedsatt arbetsförmåga och minskade sociala kontakter. (www.fhi.se)
Psykisk hälsa förstås som en förmåga att tänka och känna. Den kan mätas i hur vi
mår känslomässigt och hur vi klarar av de krav som ställs på oss dagligen. Det finns flera faktorer som påverkar den psykiska hälsan. Exempelvis kan det finnas fysiska orsaker baserade på en obalans i hjärnan, ärftliga faktorer, traumatiska händelser som man har varit med om eller i omgivningen och det som händer i den, samt den stress vi utsätts för.(www.akademiska.se)
Den sociala hälsan är "den dimension av individens välbefinnande som handlar om hur han kommer överens med andra människor, hur andra människor reagerar på honom och hur han interagerar med sociala institutioner och samhälleliga sedvänjor" (Russell 1973, s. 75)
Denna studies fokus ligger på individens sociala deltagande, som har en sekundär påverkan på hälsan genom dess betydelse för olika levnadsvanor som individen skapar åt sig, och som i sin tur har betydelse för hans hälsa i helhet.
Hälsa kan främjas
WHO (1986) har i Ottawadeklarationen utvecklat begreppet hälsofrämjande. Man ansåg att orsaker till ohälsa låg i samspelet mellan livsstil, miljö och den sociala situationen. Både individen och samhället ansågs bära ett ansvar för hälsan. Förväntningar lades på hälsopolitiska åtgärder för att förebygga och skapa hälsoförutsättningar.( WHO, 1986; Folkhälsopolitisk rapport 2005, 2010 )
I Sundsvallsdeklarationen (WHO, 1991) har WHO betonat vikten av samhällets roll i hälsofrämjande förhållningssätt mot individen. Man ansåg att förutsättningar för att leva ett hälsosamt liv ligger i samverkan mellan olika sociala organisationer.
Statens Folkhälsoinstituts rapport (R 2006:05) Recept för ett friskare Sverige poängterar att det är viktigt att påverka och förbättra människors hälsa därför att den har en avgörande betydelse för våra möjligheter att kunna utöva andra mänskliga rättigheter som t.ex. att kunna arbeta och försörja sig själv eller delta i det politiska och offentliga livet, kulturlivet, rekreation och fritidsverksamhet samt idrott.
Att främja hälsa och förebygga sjukdomar är ett viktigt arbete som tjänar hela samhället eftersom god hälsa är viktigt för den sociala och ekonomiska tillväxten i samhället. Rapporten syftar till att god hälsa ger möjlighet till ökat inflytande över det sociala livet, något som skulle kunna minska hälsoklyftorna i Sverige. ( a a)
Hälsopolitik för Europa
I den europeiska hälsopolitiken finns det en stor medvetenhet om att förutsättningar för en god hälsa måste skapas på samhällelig nivå eftersom den sociala hälsan uppstår i en interaktion mellan individens förmåga och samhällets struktur. Det bekräftar det vetenskapliga WHO - projektet (1998) Hälsa för alla
år 2000 som skulle hjälpa till att frambringa en bättre hälsoutveckling inom
Europas länder. Programmet har 21 övergripande mål med tidsbestämda gränser som stäcker sig mellan 2005- 2020. (www.fhi.se)
Inom EU har också ett hälsoprogram 2008-2013 startats vars huvudsyfte är att förbättra hälsoskyddet för alla EU-medborgare, främja och minska ojämlikheter vad gäller hälsa, och ta fram och sprida information om hälsa. (a a)
Folkhälsopolitiska mål för Sverige
Som svar på den europeiska hälsopolitiken har Sverige formulerat elva delmål (se figur 2) för sin hälsopolitik. Med dessa delmål vill man belysa att social hälsa är påverkbar av yttre faktorer som ligger inom samhällsorganisationer, människors livsvillkor och levnadsvanor. Därför kan politiska initiativ och beslut skapa samhälleliga förutsättningar för en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen i Sverige. (Folkhälsopolitiskrapport, 2005)
Figur 1, fritt efter Folkhälsopolitiskrapport, 2005
Delaktighet och inflytande i
samhället Ekonomisk och social trygghet Trygga och goda uppväxtvillkor Trygg och säker sexualitet och en god reproduktiv hälsa
Gott skydd mot smittspridning En mer hälsofrämjande hälso– och sjukvård Sunda och säkra miljöer och produkter Ökad hälsa i arbetslivet Ökad fysisk aktivitet Goda matvanor och säkra livsmedel Minska tobak och alkohol, fritt från narkotika och dopning, fri från överdrivet spelande Folkhälso- politiska mål i Sverige
Rapporten ”Onödig ohälsa”
Enligt Statens Folkhälsoinstituts rapport (R 2008:20) Onödig ohälsa, Hälsoläget
för personer med funktionsnedsättning löper personer med funktionsnedsättningar
tio gånger större risk för den ”onödiga ohälsan” än andra människor i befolkningen.
Folkhälsoinstitutet har lanserat uttrycket ”onödig ohälsa” i syfte att uppmärksamma sådana faktorer i vårt samhälle vilka leder till ohälsa och som inte beror på själva sjukdomen eller funktionsnedsättningen. Funktionshindrande processer i form av att personer med funktionsnedsättningar utestängs från skolan eller arbetet, att de inte kan delta i kulturella evenemang och inte kan delta i samhällslivet på samma sätt som andra, leder till upplevelse av otrygghet och diskriminering. Detta utgör hälsorisker och leder till att individen lider i onödan. Dessa processer kan förhindras genom olika samhälleliga insatser som ska leda till större tillgänglighet, delaktighet i samhällslivet, inflytande, ekonomisk trygghet och bättre bemötande för personer med funktionshinder. (a a)
Tidigare forskning på området
När det gäller studier om personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning och deras egen förståelse och egna upplevelser av hälsa har jag inte funnit många svenska studier. Det fanns något mera om deras levnadsförhållanden.
Självupplevd hälsa
När det gäller studier om den självupplevda hälsan hos personer med intellektuell funktionsnedsättning säger Erikson och Tideman (2010) att flera personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning responderar att det är viktigt att behålla sin hälsa och må bra. Några önskar sig att kunna bli befriade från sina sjukdomar. Motion och hygien anses av respondenter vara centralt för hälsan.
Exempel på hälsoriskfaktorer
Brister i uppväxtförhållanden
Starke (2005) ger en kunskapsöversikt om föräldrar med utvecklingsstörning och deras barn. Utifrån olika studier visar det sig att vuxna med intellektuell funktionsnedsättning som blir föräldrar är särskilt sårbara när det gäller dålig hälsa. Llewellyn m fl. (2003) anger att dessa föräldrar riskerar att sakna familjeförebilder, därför att deras egen barndom oftast var fylld av problem. På grund av detta blir det inte lätt för dem i det vuxna livet att skapa en bra uppväxtmiljö åt sina barn, barn som antingen kan vara friska eller också ha intellektuella funktionsnedsättningar.
Föräldrarnas bristande förmågor kan leda till att barnen tvingas ta ett ansvar för hela familjen. Lisbeth Pipping har vuxit upp med en mamma som hade en utvecklingstörning. Hon fick redan som barn ta ansvaret för hemmet, sin mamma och sina syskon, utan större hjälp utifrån. (Pipping, 2007) Enligt Starke (2005) påverkar detta barnets psykosociala hälsa negativt. Dessa barn riskerar oftare att
ha flera fysiska och psykiska problem. Hindberg (2003) uppmärksammar att vuxna barn till föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning ofta har sämre självförtroende, färre sociala kontakter och har problem att etablera relationer jämfört med andra.
Enligt Starke (2005) påverkas barnets hälsa negativt när det får dålig omvårdnad och det försenas i sin utveckling. Om båda barnets föräldrar har intellektuell funktionsnedsättning, eller om mamman har intelligenskvot mindre än 60 (IK < 60), om barnets syskon är omhändertagna och t.ex. bor i familjhem, om det finns något slags missbruk i familjen eller om det finns psykiatriska problem i hemmet, riskerar barnet att bli försenat i utvecklingen. Dessa faktorer utgör stora risker för att barnet inte kan få den omvårdnad det behöver och kan förorsaka ohälsa. Det föreligger även andra risker om föräldrarna inte vill ta emot hjälp från samhället, det gäller såväl ekonomiskt hjälp som annan praktiskt hjälp. När föräldrar saknar goda förebilder på grund av svåra uppväxtförhållanden, när familjen är isolerad från sociala kontakter och när föräldrarna inte kan förstå barnets behov och inte heller kan anpassa sig till behoven, så riskerar barnet att löpa större risk för ohälsa.
Utanförskap
Bakk och Sommarström (2004) talar om att personer med intellektuell funktionsnedsättning ofta börjar anse under ungdomstiden, att de är annorlunda samtidigt som de vill vara som andra. Många upplever att de blir särbehandlade när det gäller skolan eller möjligheten att få ett vanligt arbete. De flesta har det svårt att få egna kompisar och vänner bland så kallade vanliga ungdomar. Detta ger känslor av utanförskap som kan förstärkas av att den unge vuxne med intellektuell funktionsnedsättning har svårt att finna en livspartner och bilda egen familj. Att inte kunna välja sitt umgänge och utveckla nära vänskapsrelationer kan leda till att personer med intellektuell funktionsnedsättning kan känna sig osäkrar på sig sitt eget värde.
Situationen för kvinnor med intellektuell funktionsnedsättning
Patricia Noonan Walsh från Irland och Tamar Heller från Chicago har sammanställt studier om hälsa hos kvinnor med intellektuell funktionsnedsättning. Dessa studier belyser de politiska, kulturella och socioekonomiska miljöer som påverkar hälsan hos kvinnor med intellektuell funktionsnedsättning. Walsh (2002) påpekar att just kvinnor med intellektuell funktionsnedsättning tillhör den mest utsatta gruppen i samhället eftersom de inte kan leva ett liv i full jämlikhet. Deras hälsa påverkas ofta av de män de lever ihop med. Studier visar att deras män inte sällan har missbruksproblem. (a a)
Flera studier ( Löfgren-Mårtenson, 2003; Nordeman, 2005; Svensson & Tideman, 2007) talar om att flickor som har en utvecklingsstörning är mer utsatta för sexuella övergrepp än andra fickor, vilket leder till oönskade graviditeter och olika könssjukdomar. Dessa flickor blir också ekonomiskt utnyttjande. Studier visar att både sexuellt och ekonomiskt utnyttjande i de allra flesta fall sker i deras eget hem.
Löfgren-Mårtenson (2005) påpekar att dessa unga kvinnor ofta söker en partner utan intellektuell funktionsnedsättning och att de använder sig av Internet för att finna en partner, något som ökar risken för utnyttjande och övergrepp.
Större risk för att möta negativa attityder och sämre bemötande I delbetänkande, SOU 1998:16 – När åsikter blir handling framkommer det hur ett dåligt bemötande kan utrycka ett socialt förtryck, vilket kan leda till att funktionsnedsättningen i sig blir ett hinder för delaktighet i sociala sammanhang.
Lindqvists Nia (SOU 1999:21) påpekar att personer med utvecklingstörning är en
grupp som är mycket utsatt i samhället på grund av alla de negativa attityder som finns mot dem. Dessa personer anser sig vara kränkta och ifrågasatta i relation till vården och myndighetsutövarna. På grund av omgivningens fördomar, värderingar och attityder upplever de sig ha svårigheter att komma åt det samhällsstöd som de har rätt till. Samma problematik beskriver Bengtsson (2007). Hennes studie visar att personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning upplever ett annorlunda bemötande från människor som inte känner dem. De får höra kränkande ord eller uppleva ett stigmatiserande bemötande. Bengtsson uppmärksammar att de personer som en gång upplevt kränkningar av olika slag känner en rädsla inför liknande framtida situationer, något som formar deras attityder gentemot samhället.
Liv i ensamhet
Mineur m fl. (2009) refererar till Tideman som utifrån sin studie påpekar att 95 % av de undersökta personer som hade fått samhällsinsatser på grund av sin utvecklingsstörning, levde ensamma. Det är en betydligt högre andel i relation till andra människor i samhället. Flera personer med utvecklingsstörning hade mindre än en gång i månaden kontakt med sina anhöriga. År 1991 var det 32 % av de undersökta som inte hade några nära vänner och den ökade till 50 % år 1995. Dessa siffror är mycket högre än för befolkningen i övrigt. Under liknande förhållanden lever personer med intellektuell funktionsnedsättning i Norge enligt en norsk studie från 2002 av Jan Tössebro och Hegel Lundeby och som Mineur m fl.(2009) hänvisar till. Denna studie visar att personer med utvecklingsstörning i stor omfattning saknar ett socialt nätverk och få har vänner eller stabila och fasta relationer.
Ifrågasatt inflytande och självbestämmande
Utifrån handikappolitiska mål enligt Lag om stöd och service till vissa
funktionshindrade LSS 5-6 §§ (SFS 1993:38) skall också personer med
intellektuell funktionsnedsättning leva under så jämlika förhållanden som möjligt. De ska ha rätt till självbestämmande, vara delaktiga i och också ha inflytande över sina liv samtidigt som deras integritet skall respekteras.
Mineur m fl.(2009) refererar till olika forskare som har studerat hur inflytande och självbestämmande för personer med intellektuell funktionsnedsättning ser ut. Enligt Elisabeth Olin uppmärksammas anhörigas och personalens kontroll snarare än en ökning av den enskildes självbestämmande. Utifrån Karin Renblads studie anges att de flesta informanter inte alltid upplevde att de hade inflytande i sitt liv när det gällde ekonomi, val av partner, val av kläder eller på vilket sätt hemmet
skulle skötas. Anette Kjellbergs avhandling från 2002, baserad på intervjuer med 23 personer i åldern 22 – 63 som hade lindrig eller måttlig utvecklingsstörning och bodde i bostäder med särskild service, visar att det bara var en av de intervjuade som ansåg sig kunna göra självständiga beslut när det gällde fritiden. De övriga informanterna lydde antingen det personalen sade eller beslutade tillsammans med personalen om sin fritid.
Ytterligare en som Mineur m fl. refererar till är Heidi Hjelle. Utifrån Hjelles studie från 2006 i Norrland med fem personer som hade lindrig utvecklingsstörning poängteras det att personer med lindig utvecklingsstörning inte behöver uppleva stödberoendet som determinerande. Intervjupersonerna antydde att också en liten valmöjlighet kan upplevas som att man kan bestämma själv ändå.
Påverkan från samhällets ideal och normer
Wrenne (1993) säger att vuxna personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning på samma sätt som andra unga människor funderar på att bilda egen familj och skaffa egna barn. ”Barn är ju livets mening även för många
med ett lindrigt begåvningshandikapp!” (s 278)
Men Starke (2005) som refererar till Young m fl. påpekar att samhällets attityder, ideal och normer ofta hindrar personer med intellektuell funktionsnedsättning att bli föräldrar och bilda egen familj. De kan inte fatta egna beslut utan att professionella ska vara inblandade och deras förmåga att vara föräldrar ifrågasätts. När de väl har lyckats få ett barn har de utökade kontakter med professionella som utövar kontroll.
Utifrån studien som Magnus Tideman gjorde tillsammans med Helena Eriksson om levnadsvillkor för barn, ungdomar och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning i Halmstads kommun, framkommer det att bara 4 % lever som par vilket kan jämföras med 64 % i övriga befolkningen. (Eriksson& Tideman, 2010) Detta bekräftar även Umb-Carlsson (2005) med sin studie och förtydligar att dessa parrelationer är av typ samborelationer. Hon påpekar att det inte är många par med intellektuella funktionsnedsättningar som har egna barn.
Brist på avlönat arbete och sämre ekonomi
Starke (2005) refererar till Wendy Booth och Tim Booth som 1993 rapporterar att personer med intellektuell funktionsnedsättning har sämre möjligheter till ett arbete. Om de lyckas få ett sådan så erbjuds de lägre lön som begränsar deras valmöjligheter och bidrar till sämre boendeförhållanden. Detta i sin tur begränsar deras egen och deras barns delaktighet och ökar den sociala isoleringen.
Umb - Carlsson (2005, 2008) säger utifrån sina studier att personer med intellektuell funktionsnedsättning inte sällan är beroende av samhällsinsatser just därför att de har sämre ekonomisk ställning. Enligt Socialstyrelsen (2008) kan den sämre ekonomiska ställningen för personer med utvecklingsstörning förklaras med att fler unga vuxna med intellektuell funktionsnedsättning har blivit berättigade till alternativa sysselsättningar i form av t.ex. Daglig verksamhet och praktik istället för ett avlönat arbete och har fastnat i det systemet.
Delaktighet och socialt nätverk
I kunskapsöversikten om livssituationen för unga vuxna med lindrig utvecklingsstörning relaterar Mineur, m fl. (2009) till Elisabeth Frithiof som säger att personer som har lindrig intellektuell funktionsnedsättning upplever sig som delaktiga i det sociala nätverket men också marginaliserade i andra situationer. På det sättet blir det både invecklat och motsägelsefullt att leva med intellektuella funktionsnedsättningar
Avsaknad av delaktighet i det politiska och sociala livet
Utifrån sin forskning om effektiv vägledning och utbildning kopplad till de senaste direktiven för hälsopolitik i Storbritannien understryker Flynn och Hollins (2002) att kvinnors hälsa påverkas negativt av att de inte deltar fullt ut i det politiska och sociala livet.
När det gäller svenska studier kring hur personer med lindrig utvecklingstärning upplever sin delaktighet i det sociala livet relaterar Mineur, m fl. (2009) till flera forskare. En av dem är Anders Gustavsson, som anger att personer med utvecklingstörning själva berättar om ett upplevt utanförskap samtidigt som de är medvetna om sin rätt till delaktighet. Andra forskare som Mineur m fl. refererar till är Kjellberg, Tideman och Umb – Carlsson. De påpekar att den närmaste omgivningen, alltså familjen, släkten eller andra nära personer spelar en avgörande roll för hur personer med intellektuell funktionsnedsättning utvecklar sin identitet som samhällsmedborgare. När det gäller politiskt engagemang för personer med utvecklingsstörning har det visat sig, att deras valdeltagande är lågt i jämförelse med befolkningen i övrigt.
Exempel på hälsofrämjande insatser
Stärka sociala roller
I en studie om hälsa för kvinnor med intellektuell funktionsnedsättning talar Bigby (2002) om att den sociala rollen påverkar kvinnas hälsa och det stöd hon får. Enligt författaren kan kvinnans hälsa främjas genom att hon får ett arbete. Att bli föräldrar handlar också om sociala roller. Enligt Kollberg (1989) kan personer med lindrig utvecklingsstörning bli goda föräldrar. Hon har i sina studier om mödrar som betecknas som förståndshandikappade funnit att det inte enbart är utvecklingstörningen i sig som avgör hur personerna klarar av sitt föräldraskap. Flera andra faktorer påverkar också denna förmåga. Kollberg nämner personens tillitsförmåga, stöd från den egna familjen, uppväxtförhållanden och personens egen självkänsla. Vidare nämner hon att föräldrarnas förmåga att ta till sig råd och viljan att samarbeta med det professionella nätverket har stor betydelse för slutresultatet.
Satsa på ett stabilt stödjande nätverk
I flertalet studier understryks det att ett stabilt stödjande nätverk och goda relationer till egna föräldrar, mor - och farföräldrar, grannar och vänner har stor betydelsen för vuxna med utvecklingsstörning när det gäller att bevara sin hälsa.
Forskningen visar att fungerande parrelationer, det att de har barn och vill ta emot hjälp utifrån, är en positiv faktor som främjar deras hälsa. (Starke 2005)
Gustavsson (2001) betonar i sin studie att självkänslan hos personer med intellektuell funktionsnedsättning stärks av att de kan dela erfarenheter med andra som förstår dem. Personer med lindrig utvecklingsstörning uppskattar gemenskap med andra människor som befinner sig i liknande situationer och där de kan dela gemensamma erfarenheter av hur det är att leva med en utvecklingsstörning.
Stärka den fysiska hälsan med bättre kost, motion och roligare fritid Heller och Marks (2002) påpekar att det arbete som inriktades på att stärka kvinnors fysiska hälsa genom kost och motion gav goda hälsoresultat. Även Llewellyn m fl. (2003) rapporterar bättre hälsa hos dem som har ägnat sig åt regelbunden motion och har hittat en för sig passande fritidsaktivitet.
Mera utbildning om hälsa
Gill och Brown (2002) betonar vikten av hälsoutbildning för vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning, deras stödpersoner och vårdpersonal som i sitt arbete träffar personer med utvecklingsstörning. De menar att en sådan utbildning borde vara ett krav. McCarron och Pekala Service (2002) påpekar att en undervisning i hälsovård för kvinnor med utvecklingstörning kan bli resultatrik när den sker utifrån kvinnas krav. Enligt Gill och Brown (2002) skulle en bättre utbildning om hälsa kunna öka självkännedomen hos personer med intellektuell funktionsnedsättning.
Satsa på föräldrautbildning
Feldman (1997) uppmärksammar att personer med utvecklingsstörning som blir föräldrar inte kan utveckla ett positivt samspel med sina barn. De vet inte hur de kan lära barnet ett beteende som är anpassat till olika sociala sammanhang, något som begränsar barnets utvecklings - och inlärningsprocess. Han menar att personer med utvecklingsstörning kan lära sig ett positivt och stimulerande samspel med barnet efter att det att de har tränat på det. Hans studie visar att föräldrar som fick träna på samspelet med barnet, kunde lära sig förstå barnets språk, reagerade mera känslomässigt och kunde besvara barnet med ett passande beteende.
Vägen till syfte och frågeställningar
Intresset för att skriva en uppsats kring hälsa för personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning väcktes genom en workshop i Lund (28.4.10) om ”onödig ohälsa” baserad på Statens Folkhälsoinstituts rapport (R 2008:20) ”Onödig ohälsa
bland personer med funktionsnedsättning ”som jag deltog i.
Denna rapport grundar sig på Folkhälsoinstitutets folkhälsoenkätundersökning (Statens Folkhälsoinstituts rapport, R 2008: 17) som genomfördes 2005–2007 och som omfattade cirka 1,5 miljoner personer med funktionsnedsättningar. Resultatet visar att personer med funktionshinder har tio gånger oftare sämre hälsa än andra i befolkningen. Den psykiska ohälsan är tre gånger vanligare och deras tandhälsa är betydligt sämre än hos andra i befolkningen. Kvinnor som är rörelsehindrade är
ofta överviktiga. Personer med funktionsnedsättningar visar sig ofta sakna praktiskt och emotionellt stöd samt lever under större otrygghet. (a a) På grund av detta vill Folkhälsoinstitutet genom rapporten om onödig ohälsa och andra insatser sprida information om orsaker till den ”onödiga ohälsan” bland personer med funktionsnedsättningar samtidigt som den vill uppmuntra t.ex. politiker, myndigheter, företagare, frivilligorganisationer och professionella till samverkan kring frågan. Man vill säga att
”det går att förbättra hälsan bland personer med funktionsnedsättning genom att bland annat förbättra de ekonomiska förutsättningarna, minska kränkande behandlig eller bemötande (diskriminering), öka det sociala deltagandet och förändra vissa levnadsvanor” (a a, s 7)
Rapporten om ” Onödig ohälsa” understryker att det är viktigt att identifiera och tala om de funktionshindrande processer som leder till att individen mår dåligt. Med detta blev jag intresserad hur vuxna personer som har intellektuell funktionsnedsättning upplever sin hälsa eftersom denna målgrupp inte varit med i de nationella undersökningarna. Förklaringen till detta ligger enligt Gunnar Ågrens och Ylva Arnhof (Umb – Carlsson, 2008) i att personer som har intellektuell funktionsnedsättning sällan har förmåga att felfritt förstå och svara på frågor om sitt hälsotillstånd särskilt när frågorna blir utformade som en enkät. Jag ville träffa personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning och tala med dem om deras egen förståelse och upplevelse av hälsa. Jag var nyfiken på vad säger de att de mår bra av? Vad har de lärt sig om hälsa? Hur kan de omsätta sitt vetande om hälsofaktorer i vardagen? Vad tror de personer som är föräldrar att deras barn mår bra av? Vilka hinder respektive främjande faktorer möter de på vägen för att uppnå hälsa?
Syfte
Mitt syfte är att kunna beskriva vad vuxna personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning lägger in i själva begreppet hälsa och hur de sedan får in hälsoperspektiv i sin vardagssituation. Jag vill också beskriva vad det finns för positiva och negativa faktorer som påverkar upplevelse av hälsa enligt personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning.
Frågeställningar
Vad är det, enligt vuxna personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning, som har betydelse för hälsa?
Finns det något som de tycker är viktigt för att de ska kunna må bra?
METOD
I denna del berättar jag först vilka tidigare studier jag ansåg vara relevanta för denna studie och beskriver mitt tillvägagångssätt för litteratursökning. Därefter presenterar jag mitt val av undersökningsmetod och vilka informanter jag ville tala med. Sedan illustrerar jag hur jag gick till väga för att söka informanter, och hur jag genomförde undersökningen, och bearbetade de data jag fick. Jag redogör för de etiska överväganden som jag gjorde under studiens gång, samt talar om studiens trovärdighet. Till sist ger jag en kritisk granskning av metodvalet.
Litteratursökning
För denna undersökning sökte jag i första hand tidigare studier som beaktar hälsa för vuxna personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Jag sökte även forskning som skildrade levnadsförhållanden för dessa personer eftersom levnadsförhållandena ansågs ha betydelse för hur man mår. Eftersom sex av informanterna var föräldrar intresserade jag mig även för forskning om dessa personers förmåga att ta hand om sina barn utifrån ett hälsoperspektiv.
Tillvägagångssätt för litteratursökning
Jag började med att söka efter relevant litteratur och forskning i Malmö högskolas biblioteks databas. I Libris (www.libris.ks.se) sökte jag efter böcker.
Mina sökord var: hälsa, hälsobegrep, ohälsa, ”onödig ohälsa”, ”föräldrar med
intellektuella funktionsnedsättningar”, ”föräldrar med utvecklingstörning”, ”hälsa för föräldrar med utvecklingsstörning”, ”lindrig utvecklingsstörning”, ”levnadsvillkor för vuxna med lindrig utvecklingsstörning”, ”hälsa och utvecklingstörning”.
Med samma sökord letade jag efter uppsatser och forskning i (www.uppsatser.se ) och i Google Scholar sökte jag efter artiklar och tidskrifter. Jag har även använt mig av www.google.se sökprogram.
I databasen CINAHL (åtkomlig via MAH: s hemsida) sökte jag på: ”Disabled
parents”; ”Disabled parents” AND ”child health”; ”Disabled parents” AND “hygiene”;”Intellectual disability” AND “parents”; Health; “Mental retardation”.
Till stor hjälp var referenslistor i de böcker, avhandlingar och uppsatser som jag bedömde som relevanta för studien.
Kunskapsluckor
Jag har inte hittat många studier som särskilt beskriver hälsoläget för vuxna personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Studier utifrån hälsoperspektiv är för snäva för denna målgrupp.
Jag har funnit en del forskning om levnadsförhållanden som rör denna grupp. Kunskapen om levnadsförhållanden är viktig eftersom levnadsförhållandena kan ha betydelse i relation till uppkomsten av hälsa.
Efter Umb - Carlsson som är forskare på Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap vid Uppsala universitet vill jag säga att det finns kunskapsluckor när det gäller studier där personer med intellektuell funktionsnedsättning själva utrycker egen förståelse och egna upplevelser. (Umb - Carlssons, 2010) Förhoppningsviss kan Umb - Carlssons pågående projektet (a a) om att skapa nya metoder och arenor där vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning kan göra sig bättre hörda leda till att flera undersökare skulle vilja intressera sig för forskning där personers med intellektuell funktionsnedsättning, egen förståelse och egna upplevelser ska stå i fokus.
Val av undersökningsmetod
För att kunna svara på studiens frågeställningar och kunna skildra personliga beskrivningar valde jag den kvalitativa ansatsen framför den kvantitativa eftersom studiens utgångspunkt ligger i personens egna berättelser och observerbara beteenden (Olsson & Sörensen, 2007). Enskilda intervjuer är huvud- insamlingsmetod.
Mitt intresse var således att få en bild av hur vuxna personer som har lindrig intellektuell funktionsnedsättning beskriver sin förståelse och upplevelse av hälsa och i detta intresse inspirerades jag av en fenomenologisk ansats. Fenomenologin fokuserar på den enskildes beskrivningar av ett upplevt fenomen i deras livsvärld och studerar det subjektiva uttrycket som den enskilde ger för sina upplevelser och erfarenheter. (Kvale, 1997; Olsson & Sörensen, 2007)
Jag valde dessutom en utforskande metod (Rosengren & Arvidsson, 2002), eftersom jag ville undersöka ett område som jag saknade kunskap om.
Urvalskriterier
Jag var intresserad av personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning eftersom jag ansåg att de skulle kunna ha en uppfattning om hälsa och kanske ha tagit del av viss hälsoupplysning. Det skulle också vara möjligt att intervjua dessa personer enskilt eller i grupp.
Urvalsförfarande
En möjlighet gavs genom min handledare som förmedlade kontakt med projektledarna för ett projekt inom Region Skånes Vuxenhabilitering som riktar sig till föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning. Projektet är finansierat av Allmänna Arvsfonden och pågår under tre år med avslutning 2011. Det övergripande målet för projektet är att uppnå en bättre livskvalitet för barn och vuxna i familjer där någon av föräldrarna har intellektuell funktionsnedsättning. Bland annat erbjuder projektet dessa föräldrar att regelbundet träffas i en grupp som projektledarna leder. I praktiken är det bara mammor som kommer till gruppmötena. Samtalsgruppen har träffats sedan september månad 2009 en dag i
veckan, samma tid och samma plats. Utifrån sådana förutsättningar ansåg jag mig kunna genomföra fokusgruppsintervjuer och möjligtvis enskilda intervjuer. Men det visade sig att alltför få mammor kom till höstens gruppträffar varför mina möjligheter att få tillräckligt med informanter via projektet minskade.
Jag tvingades söka också andra vägar för att kunna undersöka hur vuxna personer med lindrig intellektuell funktionsnedsättning beskriver hälsa och upplevelse av att må bra. Således vände jag mig till en Daglig verksamhet som riktar sig till vuxna som beviljats denna insats enligt Lag om stöd och service till vissa
funktionshindrade, LSS 9§10 (SFS 1993:38). Jag hade tidigare haft kontakt med
denna verksamhet som praktikant under min studietid. Denna Dagliga verksamhet riktar sig mot personer som har lindrig funktionsnedsättning och har verksamheter med skapande aktiviteter. Jag fick här med hjälp av personalen kontakt med sex vuxna deltagare med lindrig intellektuell funktionsnedsättning som ville intervjuas. Två av dessa hade egna barn.
Projektledarna inom Vuxenhabilitering och personal från Daglig verksamhet har hjälpt mig att informera målgruppen om mig och min studie. Först har projekt- ledarna fått mitt informationsbrev (se bilaga 2) till deltagarna och förklarat innebörden för dem. Sedan, vid mötet med deltagarna, har jag personligen pressenterat mig, berättat om studiens syfte och frågat om de velat vara delaktiga i min undersökning. När det visade sig att fokusgrupperna inte skulle bli aktuella för denna studie fick jag muntligen fråga enskilda personer om de skulle vilja intervjuas. När det gäller deltagarna från Daglig verksamhet informerade personalen först om mig och min studie. När jag sedan välkomnades till verksamheten läste jag upp ett informationsbrev för deltagarna (se bilaga 3) där jag frågade vilka som skulle vilja intervjuas.
Studiens genomförande
Som jag redan hade nämnt, var planen att jag skulle delta några gånger i samtalsträffar för gruppen mammor i vuxenhabilitering och med hjälp av fokusgruppsintervjumetoden (Wibeck, 2010) intervjua deltagarna. Genom fokuserade intervjuer (Kvale & Brinkmann, 2009) med öppna frågor (se bilaga 1) ville jag ge informanten möjlighet att ge utförliga svar. Eftersom mina informanter har intellektuell funktionsnedsättning var jag tvungen att anpassa samtalsmetoden efter deras förmåga och använde även följdfrågor för att hjälpa respondenter hålla fokus på ämnet.
En viktig princip för delaktighet enligt Kvale (1997) är att informanterna ska känna sig bekväma i intervjun och att den sker så nära deras föreställningsvärld och språkförståelse som är möjligt. Således kunde intervjusamtalet få anpassas till den rådande situationen. Det finns en risk att konkretiseringen av frågorna också gör dem ledande. Jag är medveten om denna risk men jag ansåg att jag på detta sätt skulle kunna komma åt mera information.
För att träna mig i att formulera mina frågor rätt gjorde jag en provintervju med en gift kvinna som har lindrig intellektuell funktionsnedsättning och som jag fick kontakt med via en bekant. Denna intervju hade två syften. För det första ville jag se hur pass tydlig jag kan bli i samtalet med en person som har lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Jag ville också se om mina frågor är lätta att förstå och
möjliga att besvara för en person som har nedsatt intellektuell funktionsförmåga. Jag ville upptäcka vilka frågor eller formuleringar som var för svåra att förstå. För det andra ville jag testa om jag med mina frågor kunde få svar på uppsatsens frågeställningar. Resultatet blev att intervjuguiden korrigerades. Jag har förstått att en person som har nedsatt intellektuell funktionsförmåga behöver korta, raka och tydliga frågor. En personlig relation, som inte behöver bli nära, underlättar samtalet och ger förutsättning för att personen överhuvudtaget ska vilja berätta om sig själv, sin egen förståelse och sina egna upplevelser.
Under september – november 2010 fick jag lära känna mammor i projektet inom Vuxenhabilitering i Skåne och kunde delta i deras samtalsträffar. Vid första mötet, då bara två deltagare hade kommit och vi talade om hälsa bara en kvart, insåg jag ett problem. Det var för få informanter för att kunna bli en grupp där metoden fokusgruppintervju kan användas (Wibeck, 2010). Under detta första intervjutillfälle då jag talade bara i en kvart med två mammor om vad hälsa är för dem, har var och en talat utifrån sitt eget perspektiv. Det liknade ett ”samtal vid kaffebordet”. Jag fick inte spela in samtalet utan fick bara göra anteckningar. Andra gången då jag skulle träffa gruppen och hoppades på att kunna ha gruppsamtal visade det sig att deltagandet i gruppen inte var lika intensivt som tidigare under projektet, vilket var svårt att förutse för projektledarna. De har istället hjälpt mig att tillfråga utvalda personer om de skulle vilja ställa upp på enskilda intervjuer. Vid detta tillfälle kunde jag genomföra två enskilda intervjuer, var och en ca en timme lång, på samma ställe vid olika tidpunkter. Under båda intervjutillfällena fick jag spela in samtalet som jag sedan transkriberade. Vid transkriberingsarbetet med den första intervjun observerade jag att jag inte alltid hörde och förstod vad personen sade. Då kom jag på att jag vid nästa intervjutillfälle måste upprepa det personer säger för att bättre kunna förstå det. Metoden fungerade utmärkt och jag använde mig av den vid alla andra intervjuer. Dessa luckor som uppstod i de två första intervjuerna kunde jag fylla i med hjälp av projektledarna. Vid det tredje tillfället var jag inställd på att kunna samtala med två mammor men bara en kom. Vi talade i ca en timme med kaffepaus emellan. Jag fick spela in samtalet. Fram till mitten på november hade jag bara tre enskilda intervjuer och en kvarts långa samtal med deltagarna inom Vuxenhabilitering om hälsa.
Efter det att jag hade fått kontakt med Daglig verksamhet och fått tillstånd att genomföra min undersökning där, träffade jag först fyra personer som ville intervjuas. På grund av deltagarnas ordinära arbetsuppgifter har bara enskilda intervjuer blivit möjliga. Först under en kort stund kunde vi samlas alla i ett rum där jag förklarade för dem som var intresserade vad min studie skulle handla om, vem jag var och varför ville jag tala om hälsa. Samtliga informanter har gett mig tillstånd att spela in intervjuerna. Vi delade intervjutillfällena på två dagar efter varandra, samma plats och tid och jag kunde genomföra två intervjuer om dagen. Vid det första tillfället hade jag två kortare intervjuer, ca 30 min långa, eftersom informanterna inte ansåg sig ha något mera att berätta om. Med de första intervjuerna anade jag att djupet i intervjuer från denna grupp skulle kunna bli något annorlunda än i den första gruppen. Andra dagen när jag kom till dem genomförde jag två längre intervjuer mellan 45- 60 min. Senare kom det ytterligare två personer till mig som också ville vara med och berätta om hälsa. Vi bestämde att vi kunde träffas nästa dag, samma plats och tid. Dessa intervjuer varade mellan 45- 50 min och även dessa kunde jag spela in.
Sammanfattningsvis grundas min studie på 9 enskilda intervjuer och ett gruppsamtal.
Databearbetning
Efter det att jag hade intervjuat informanterna läste jag anteckningarna och lyssnade av intervjuinspelningarna. Sedan transkriberade jag texten noggrant (Olsson & Sörensen, 2007). Därefter läste jag dessa berättelser flera gånger för att kunna få en helhetsuppfattning av innehållet. Under tiden har jag tydligt markerat de stycken som handlade om hälsa och tematiserade (Kvale, 1997) varje intervju för sig. Jag delade in alla intervjuer i två grupper. En grupp kallade jag mammor i
vuxenhabilitering och den andra unga vuxna inom daglig verksamhet. Varje
informant fick sitt fiktiva namn. Sedan sorterade jag materialet efter de teman och underteman jag har funnit i varje grupp för sig vilket jag presenterar i resultatredovisnings del. I analysen jämför jag de båda grupperna med varandra för att se om det kan finnas några skillnader och likheter mellan dem. Denna funna kunskap knyter jag samman med tidigare forskning på området.
Etiska överväganden
Enligt Lag om etikprövning för forskning som avser människor (SFS 2003:460) ska de människor som deltar i studier skyddas. Därför har projektet gått igenom en etisk prövning och har blivit godkänt av etiska rådet vid Malmös högskola (beslut den 17.9.2010; Dnr HSO60-10/683:16). I det fortsatta arbetet har jag tagit hänsyn till information, samtycke, nyttjande och anonymitetskraven som Vetenskapsrådet (2001) anger. För att uppfylla informationskravet var det viktigt för mig att lämna en tydlig information om studiens syfte på ett lättförståeligt sätt för mina informanter. Därför var jag tvungen att noggrant tänka igenom vilka ord som jag skulle använda i mitt informationsbrev till informanterna.
Det var viktigt för mig att materialinsamlingen skulle ske på ett okomplicerat och naturligt sätt för dessa personer så att de skulle må bra av det. (Olsson& Sörensen, 2007)
I överensstämmelse med samtyckeskravet har informanterna tillfrågats om samtycke till deltagande i min studie. I gruppen mammor i vuxen
habilitering frågade jag, först vid gruppsamtalet, personligen om jag kunde
vara med och tala med dem om hälsa.
Vid varje intervjutillfälle med mammor i vuxen habilitering och unga
vuxna inom daglig verksamhet har jag läst upp för informanterna
samförståndsbrevet som talar om att deltagandet är frivilligt och att de har rätt att dra sig ut studien när de vill utan att förklara varför. Jag övervägde sättet att inhämta deras samtycke. Vid tre fall ansåg jag att det muntliga samtycket som jag fick skulle vara tillräcklig därför att jag inte visste om den skriftliga formen skulle skapa onödigt missförstånd. Vid de resterande sju fallen har personerna skrivit under ett samtyckesbrev enligt angiven mall (se bilaga 4), efter det att jag muntligt har förklarat brevets innehåll.
Jag fick respektera mina informanters integritet och vilja. Exempelvis gjorde jag bara anteckningar från första gruppsamtalet då jag inte fick spela in samtalet. Vid individuella intervjuer med mammor i
vuxenhabilitering har jag muntligen fått tillstånd att göra en
bandinspelning av samtalet. Jag ville göra mitt bästa för att säkerställa informanternas anonymitet. Därför skrev jag inte deras riktiga namn och ålder i resultatet. På detta sätt skulle även konfidentialitetskravet uppfyllas. Jag använde fiktiva namn i materialbeaktningsprocessen för att på ett lättare sätt kunna hantera materialet. Jag valde bort att använda även dessa namn i uppsatsen för att minska risken att informanterna skull bli igenkända av någon annan. Genom att avidentifiera materialet ville jag garantera informantens anonymitet då jag ansåg att deras offentlighet inte var relevant för uppsatsens syfte.
För att uppfylla nyttjandekravet har materialet förvarats i min dator som bara jag har tillgång till. Jag har själv transkriberat och analyserat materialet. Jag har upplyst mina informanter om att materialet från intervjuerna ska användas enbart i uppsatsen syfte och redovisas i en uppsatsform som ska vara ett examensarbete på Malmö högskola. Sedan har jag berättat att uppsatsen ska vara tillgänglig för allmänheten via Internet, och att allt intervjumaterial: bandinspelningar, intervju-anteckningar, transkriberingar och analysmaterialet skall förstöras efter det att uppsatsen har blivit godkänd.
Trovärdighet
Hur trovärdig är en undersökning? Denna fråga ställs avseende all forskning oavsett forskningstradition. Men sättet att mäta den är beroende just på om det gäller kvantitativa eller kvalitativa studier. Inom den kvantitativa forskningstraditionen talas om reliabilitet och validitet medan det inom den kvalitativa forskningstraditionen användes ord som tillförlitlighet och trovärdighet. (Svensson, 1996) Inom den kvantitativa forskningen blir det viktigt att just mäta rätt. Med validitet ska man tala om att det rätta fenomenet har mätts och med reliabilitet ska man tala om hur man gick till väga och hur noggrann mätningsprocessen har varit. Poängen med detta är att någon annan ska kunna komma fram till samma resultat om han gör på samma sätt. (a a)
Det finns vissa skillnader när det gäller den kvalitativa forskningen som bygger på intervjuer. I kvalitativa studier spelar både informantens och respondentens personliga egenskaper samt miljön en stor roll, något som påverkar resultatet. Detta gör att det blir svårt för någon annan att få samma resultat även om personen genomför en likadan undersökning med samma informanter och försöker göra det på exakt samma sätt. (a a) Alexandersson (1994) säger att man inom den kvalitativa forskningen talar mer om att analysera och tolka än om att mäta. Viktigt är också att belysa hur bra undersökningen överensstämmer med den verklighet man studerat.
Således kommer tillförlitligheten i min studie att visa sig i om den valda metoden kan ge svar på mina frågeställningar. Resultatet blir trovärdigt då mina informanter kan känna igen sig i det jag beskriver om deras förståelse av hälsa och hälsoupplevelser. (Feedback ska ges i april 2011 till båda grupperna.)
