Akademin för hälsa, vård och välfärd
PALLIATIV OMVÅRDNAD
Sjuksköterskors upplevelser – En litteraturstudie
SANDRA KRISAT
JOHANNA OLSSON
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap
Handledare: Ann-Kristin Dahlin, Charlotta Åkerlind
Examinator: Birgitta Kerstis Seminariedatum: 2020-06-04 Betygsdatum: 2020-06-08
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Närstående upplever att det följer ett stort ansvar när deras familjemedlem blir
sjuk samt att tiden innan döden är krävande och intensiv. Närstående upplever förändringar i deras vardagliga liv när deras familjemedlem blir sjuk och att det är svårt att hitta balans i den nya situationen. De vill prioritera den sista tiden med sin sjuke familjemedlem men har även behov av att ta hand om sig själva vilket kan upplevas utmanande. Kommunikationen mellan de och sjuksköterskor har även stor betydelse för hur deras upplevelse vid dödsfallet blir. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ omvårdnad. Metod: En kvalitativ systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes. Resultatet baseras på tolv vårdvetenskapliga artiklar. Resultat: Efter analysprocessen uppkom två teman;
Kommunikationens utmaningar och Emotionella utmaningar med subteman. Dessa teman beskriver sjuksköterskors upplevelser av palliativ omvårdnad. Slutsats: Sjuksköterskorna upplevde att kommunikationen med både kollegor, patienterna och närstående var viktigt i palliativ omvårdnad. Relationen mellan patienterna och närstående kunde påverkas av bristande kommunikation vilket kunde leda till brister i palliativ omvårdnad. De beskrev att de upplevde emotionella svårigheter relaterat till palliativ omvårdnad och till sina egna känslor. De upplevde även att deras syn på andlighet samt den personliga utvecklingen påverkades vid palliativ omvårdnad.
Nyckelord: andlighet, kommunikation, litteraturstudie, närstående, relation,
ABSTRACT
Background: Relatives experience that it is a great responsibility when a family member
becomes ill and that the time before death is demanding and intense. Relatives experience a change in their everyday lives when a family member becomes ill and it is difficult to find a balance in the new situation. They want to prioritize the last time with their sick family member but also have a need to take care of themselves which can be challenging. The communication between them and the nurses also has a major impact on how their experience at the time of death becomes. Aim: Describe nurses’ experiences of palliative care. Method: A qualitative systematic literature study with descriptive synthesis. The result is based on twelve health science articles. Results: After the analysis process two themes emerged; Communication and emotional challenges with subthemes. These themes describe nurses’ experiences of palliative care. Conclusion:The nurses experienced that
communication with colleagues, patients and relatives was important in palliative care. The relationship between the patients and their relatives could be affected by a lack of
communication which could lead to deficiencies in the palliative care. They described that they experienced emotional difficulties related to palliative care and to their own emotions. They also feel that their views on spirituality and personal development were affected by the palliative care.
INNEHÅLL
1
INLEDNING ... 1
2
BAKGRUND ... 1
2.1
Definitioner av begrepp ... 1
2.1.1
Närstående ... 2
2.1.2
Omvårdnad ... 2
2.2
Palliativ vård ... 2
2.3
Vård i livets slutskede ... 3
2.4
Lagar och styrdokument ... 3
2.5
Närståendes upplevelser av palliativ omvårdnad ... 4
2.5.1
När närstående blir vårdgivare ... 4
2.5.2
Betydelsen av god kommunikation ... 5
2.5.3
Närståendes sista tid med sin sjuke familjemedlem ... 5
2.6
Vårdvetenskapligt perspektiv ... 6
2.6.1
Människan ... 6
2.6.2
Lidande ... 7
2.6.3
Vårdande ... 7
2.7
Problemformulering ... 7
3
SYFTE ... 8
4
METOD ... 8
4.1
Datainsamling och urval ... 8
4.2
Genomförande och analys ... 9
4.3
Etiskt överväganden... 10
5
RESULTAT ...11
5.1
Kommunikationens utmaningar ... 11
5.1.1
Att möta kollegor ... 11
5.1.2
Att möta patienter och närstående ... 12
5.2
Emotionella utmaningar ... 14
5.2.1
Att se patientens andlighet ... 14
5.2.2
Att vårda yngre patienter ... 15
6
DISKUSSION ...17
6.1
Metoddiskussion ... 17
6.2
Resultatdiskussion ... 19
6.3
Etikdiskussion ... 22
7
SLUTSATS ...23
7.1
Förslag på vidare forskning ... 23
REFERENSLISTA ...25
BILAGA A – SÖKMATRIS
BILAGA B – KVALITETSGRANSKNING
BILAGA C - ARTIKELMATRIS
1
INLEDNING
Examensarbetet bygger på intresseområdet “Palliativ omvårdnad - sjuksköterskans ansvar” vilket har föreslagits av SSIH Kulbergska sjukhuset. Vi har valt att beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ omvårdnad. Detta utifrån arbetslivserfarenheter och den
verksamhetsförlagda utbildningen där intresset för palliativ omvårdnad väcktes och därför har vi valt att fördjupa oss inom området. Under vår verksamhetsförlagda utbildning har det framkommit att det funnits en osäkerhet och rädsla inför mötet med patienter i livets slut. Vi har upplevt utmaningar och svårigheter inom palliativ omvårdnad. I mötet med patienter och närstående kan det vara svårt att förhålla sig till deras situation de befinner sig i och det kan vara svårt att skapa en god relation och kommunikation. Under utbildningen har vi läst och pratat om palliativ omvårdnad och om mötet med patienter och närstående. Utifrån
arbetslivserfarenhet har vi upplevt betydelsen av att visa sig synlig för närstående. Genom att bekräfta deras närvaro har närstående känt sig tacksamma och upplevt den sista tiden god. Det är viktigt att kunna vårda patienter palliativt och att de känner en säkerhet och ett lugn för att kunna ge god omvårdnad samt bra vårdkvalitet både till patienter och närstående under denna vårdande process. Med detta vill vi skapa en förståelse för sjuksköterskors roll i palliativ omvårdnad. Kunskap inom palliativ omvårdnad för oss som blivande sjuksköterskor är viktig.
2
BAKGRUND
I bakgrunden presenteras definitioner av begrepp samt palliativ vård och vård i livets slutskede. Därefter följer lagar och styrdokument. Tidigare forskning presenteras där närståendes upplevelser av palliativ omvårdnad beskrivs. Det valda vetenskapliga perspektivet presenteras sedan och är Erikssons caritativa vårdteori.
2.1 Definitioner av begrepp
2.1.1 Närstående
Definitionen av närstående enligt Carlsson och Wennman (2014) är en person som lever nära en annan person med vård- eller omsorgsbehov. Personen med vård- eller omsorgsbehov kan vara en person med direkt släktskap men även till exempel en vän eller en granne.
2.1.2 Omvårdnad
Omvårdnad beskrivs som en profession samt ett akademiskt ämne där omvårdnad utgörs av bland annat erfarenhet och vetenskapliga kunskaper. Sjuksköterskor har ett primärt ansvar för omvårdnadsarbetet. Bland annat innebär det att öka patientens välbefinnande, minska deras sårbarhet inför eventuella hot mot hälsan och stödja familjer och vänner involverade i patientens vård (Jakobsson Ung & Lützén, 2014). Omvårdnad utgår från en humanistisk grundsyn där målet är att den vårdade personen ska vara självständig och oberoende samt uppleva hälsa. En annan målsättning är att patienten och närstående är delaktiga i vården samt infinner en känsla av trygghet och respekt (Svensk sjuksköterskeförening, 2014).
2.2 Palliativ vård
Palliativ vård avser den individuella vården vilket präglas av ett personcentrerat
förhållningssätt i vårdandet av hela människan i livets slut. Målet med vården är att uppnå bästa möjliga välbefinnande och bemöta fysiska, psykosociala och existentiella behov. Palliativ vård ska bedrivas enligt beprövad erfarenhet och vetenskap, ge förutsättningar för en säker vård och att personal inom hälso- och sjukvård ska följa de styrande föreskrifter och regelverk om hur vården skall ges (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Enligt Jakobsson, Andersson och Öhlén (2014) beskrivs ordet “palliativ” som ett uttryck för “lindrande” och “lindringsmedel” samt kan även ha betydelsen “tillfälligt lindra” när det uttrycks som en handling. Ordet palliativ anger inriktningen på vården av patienten och inte på själva patienten. Det sätts ofta samman med ett annat ord, exempelvis palliativ medicin och palliativ vård. Palliativ vård avser en helhetsvård och är en strävande ansats efter att förebygga och lindra lidande både fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt samt att öka livskvaliteten för både patienten och deras familjer. Palliativ vård sammanbinder
livsförlängande vård, kurativ vård, rehabiliterande vård och palliativ vård. Dessa olika delar samverkar och anpassas utifrån patientens individuella variationer och deras närstående samt deras önskemål och behov (Jakobsson et al., 2014). Palliativ vård kan delas in två faser, en inledande tidig fas och en senare avslutande fas. Den tidiga fasen inleds när patienten först får kunskap om att ha drabbats av en obotlig sjukdom och den sena fasen inleds när sjukdomen framskridit ytterligare och personen inte är kapabel att klara sig själv. I den avslutande fasen är patienten döende och innebär vård i livets slutskede (Lindqvist och Rasmussen, 2014).
2.3 Vård i livets slutskede
Vid livets slut sker uppfattningar om vad ett gott liv är då vi lever i ett pluralistiskt samhälle, de 6 S:n speglar vem patienten är och dennes behov. Genom att ge personcentrerad vård, vilket är det centrala i de 6 S:n, främjas patientens möjlighet till självbestämmande och delaktighet. De 6 S:n används för patientens medverkan i vården var för sig eller helhet. Patienten är utgångspunkten i de 6 S:n och det första S:et står för självbilden och följs sedan av självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och val av
strategier i mötet med döden. Självbestämmande och autonomi är två sammanhörande begrepp och utgår ifrån att patienten själv ska ha möjlighet att bestämma över sin egen vård så långt det är möjligt. Närstående kan ha en betydande roll i beslutsfattandet, då patienter i livets slut kanske inte kan vara delaktiga. De som vårdar patienten är med i beslutsfattandet och det gäller att de även har en bra relation till närstående. Närstående kan även
tillsammans med patienten fatta beslut angående vården och detta kan bero på vilken
relation patient och närstående har till varandra (Ternstedt, Henoch, Österlind & Andershed, 2017). Sociala relationer kan se olika ut för olika personer med allt ifrån stora familjer till ingen alls. Det är viktigt att vårdare samtalar med patienten och närstående för att få en klar bild över vilka personer, och eventuellt djur, den sjuke tycker är viktiga. Patienten och
närstående är beroende av varandra och detta kan bli mer tydligt när patienten vårdas i livets slutskede. Därför är det viktigt att den sjuke får god vård för att hen inte ska komma att känna sig som en börda för sina närstående. Både den sjuke och närstående kommer att behöva ta emot och ge omsorg men den sjuke kommer av naturliga skäl vara den i mest behov av omsorgen. Då det kan vara lätt för den sjuke att känna att inte vilja be om mer hjälp av sina närstående är det då viktigt att god vård finns att tillgå. Under den sista tiden i livet är det viktigt att få vara tillsammans och vara nära viktiga personer för att få en känsla av ett bra avslut. Kunskapen om vad som händer under den sista tiden är viktig för både den sjuke och närstående, även kommunikationen mellan patient, närstående och personal är viktig för att kunna hantera det som sker på ett så bra sätt (Ternstedt et al., 2017).
2.4 Lagar och styrdokument
Vid personcentrerad vård blir hela patienten synlig och tillgodoser inte bara de fysiska behoven utan även de andliga, existentiella, sociala och psykiska behoven. Genom att sjuksköterskor arbetar utifrån personcentrerad vård så respekteras och bekräftas patientens upplevelse. Sjuksköterskor bör se patienten värdefull och jämbördig i vården och omsorgen (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Enligt 1§ 4 kap. Patientlagen (2014:821) ska
patientens självbestämmande och integritet respekteras. Trots sjukdom och ohälsa ska sjuksköterskor göra det möjligt för patienten att leva det liv den önskar. Detta gör att sjuksköterskor har en öppenhet, vilja och intresse för att lyssna på patientens önskemål och berättelse samt kunna identifiera behoven (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Enligt 2 § i 5 kap. Patientlagen (2014:821) ska en patient medverka i hälso- och sjukvården genom att han eller hon själv utför vissa vård- eller behandlingsåtgärder utifrån patientens önskemål och individuella förutsättningar. Sjuksköterskor med inriktning mot palliativ vård ska ha beredskap inför det oförutsägbara och det oväntade (Svensk sjuksköterskeförening, 2019).
Sjuksköterskor ska kunna uppmärksamma, identifiera samt bedöma symtom och problem baserade komplexa tillstånd. Allmän och specialiserad palliativ omvårdnad ska kunna planeras, utföras och utvärderas baserat på evidens och bästa praxis på ett självständigt sätt och att utifrån det kunna påbörja medicinsk behandling vid behov. Målet med vården ska vara att bemöta fysiska, psykosociala och existentiella behov utifrån ett helhetsperspektiv. Prioriteringsförmåga och handlingsberedskap är två saker sjuksköterskor bör ha vid komplexa vårdsituationer och att alltid sträva efter att bevara integritet och värdighet hos patienten och dess närstående (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Enligt 1 § i 3 kap. Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) är målet med hälso- och sjukvården en god hälsa och en god vård på lika villkor för hela befolkningen. Enligt lagen ska alla människors lika värde och den enskilda människans värdighet respekteras samt att den med störst behov av hälso-sjukvård ska ges företräde till vården.
2.5 Närståendes upplevelser av palliativ omvårdnad
I detta avsnitt presenteras tidigare forskning om närståendes upplevelser av palliativ omvårdnad. Avsnittet är indelat i tre underrubriker; När närstående blir vårdgivare,
Betydelsen av god kommunikation och Närståendes sista tid med sin sjuke familjemedlem.
2.5.1 När närstående blir vårdgivare
En engelsk och en belgisk studie beskriver att närstående upplever stort ansvar gällande vården av sin sjuke familjemedlem och att det ger en känsla av ångest för att de inte vill få skulden för att ha fattat fel beslut. De upplever även att familjemedlemmarna ibland har förväntningar på dem att kunna fatta rätt beslut även om de själva inte vill ha den positionen (Totman, Pistrang, Smith, Hennessey & Martin, 2015; Van Eechoud et al., 2014). Närstående beskriver att när deras familjemedlem blir sjuk och de själva blir vårdgivare upplever de ett avbrott i deras befintliga verklighet. De beskriver att om dessa avbrott inte hanteras kan det leda till känslor av ångest, depression, skuld och skam samt rädsla och ilska. Det är viktigt att komma till rätta med avbrotten för att de närstående ska kunna definiera det nya som det normala och för att kunna återskapa ett fungerande mönster i rådande osäkerhet och kaos. Alla påverkande faktorer kan både underlätta och förhindra denna process men genom den kan närstående förbereda sig inför när deras familjemedlem dör. Relationen med sin sjuke familjemedlem upplevs även som en påverkande faktor och om de tidigare haft en öppen dialog och kan lösa problem tillsammans är förändringsprocessen mindre stressande
(Duggleby et al., 2017). Genom att erkänna sin sjuke familjemedlems tillstånd för sig själv är en avgörande faktor för att kunna ta svåra beslut samt att kunna förstå att det tidigare normala inte längre kan upprätthållas (Duggleby et al., 2017; Van Eechoud et al., 2014). Genom att erkänna sin nya situation upplever närstående att de kan ta till sig och få
information av andra resurser och även söka information, lära sig om att vårda samt kunna hjälpa sin familjemedlem (Duggleby et al., 2017). Närstående som vårdar sina
familjemedlemmar i hemmet upplever det både positivt och negativt. Det positiva är att de får möjlighet att visa kärlek till sin sjuke familjemedlem (Totman et al., 2015; Woodman,
Baillie & Sivell, 2016). De skriver vidare att närstående har en känsla av att vilja ge något tillbaka och ser det tröstande för sig själva samt att det upplevs vara ett privilegium (Totman et al., 2015; Woodman, Baillie & Sivell, 2016). Det negativa är att hemmet förändras till en opersonlig och medicinsk miljö samt att det ger en negativ effekt på den närstående om de misslyckades att vårda och ge familjemedlemmen en god död i hemmet (Woodman et al., 2016).
2.5.2 Betydelsen av god kommunikation
I studier från Israel och USA beskrivs att närstående upplever att daglig information om sin sjuke familjemedlems tillstånd samt en tydlig kommunikation mellan dem och
sjuksköterskor är viktig för att förstå vad som sker (Kisorio & Langley, 2016; Steinhauser, Volis, Bosworth & Tulsky, 2015). De upplever att det är bättre att veta vad som sker under döendeprocessen än att inte få veta alls (Johnston, Milligan, Foster & Kearney, 2012). Ärlighet samt behov av möten där alla närstående får samma information samtidigt är även av betydelse för närstående (Steinhauser et al., 2015). En bristande kommunikation mellan dem och sjuksköterskor resulterar i att närstående inte förstår vad som kommer ske,
förvirring kan även uppstå när närstående får annan information från de som arbetar under andra skift (Johnston et al., 2012; Kisorio & Langley, 2016; Steinhauser et al., 2015).
Bristande kommunikation kan även göra att närstående känner en misstro till sjuksköterskor (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018). En del närstående upplever att läkarna och
sjuksköterskor inte har tid och att de då måste be om att få information om sin
familjemedlem (Kisorio & Langley, 2016). Närstående beskriver en sämre upplevelse när sjuksköterskor inte fört en gemensam diskussion med varken dem eller familjemedlemmen angående planering av vården, vilket resulterar i att önskemålen ej tillgodoses. Många uttrycker även en besvikelse av att de inte blir kallade i tid och inte kan finnas där vid deras bortgång (Kinley, Hockley, Louisa & Brazil, 2018). Prata om döden är tungt då det i vissa fall kan vara tabubelagt eller för att bespara känslomässiga frågor vid slutet (Van Eechoud et al., 2014). Men behovet av att prata med någon är av stor betydelse och vid vissa tillfällen kan de inte hitta några sjuksköterskor inne hos patienten. De vill bli sedda av sjuksköterskor och när detta inte sker känner de avsaknad av empati samt att sjuksköterskor inte förstår deras situation (Kisorio & Langley, 2016). Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir (2018) skriver att närstående upplever att mänsklig intimitet i kommunikationen visar sig när sjuksköterskor visar oro, vänlighet och hänsyn i omvårdnad av familjemedlemmen. De beskriver att positiva upplevelser från sjuksköterskor har betydelse för deras upplevelse vid dödsfallet av sin familjemedlem (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018).
2.5.3 Närståendes sista tid med sin sjuke familjemedlem
Studier från Schweiz och Belgien beskriver att närstående upplever tiden innan döden extremt krävande och intensiv (Fringer, Hechinger & Schnepp, 2018; Van Eechoud et al., 2014). Spendera tid tillsammans med sin sjuke familjemedlem, göra saker tillsammans, säga viktiga saker samt dela berättelser är betydande för närstående. Genom att finna frid samt säga farväl, även om kontakten är dålig, är av betydelse och även om det inte uttrycks verbalt
så gör de det i hjärtat (Steinhauser et al., 2015). De prioriterar tiden med familjemedlemmen och ger denne all sin uppmärksamhet (Fringer et al., 2018; Totman et al., 2015). Under denna tid bortser de från sin egen hälsa och ser den mindre viktig än den kritiska situationen med den sjuke, en rädsla infinner sig hos de närstående om något skulle hända
familjemedlemmen när de inte är där (Fringer et al., 2018; Totman et al., 2015). Närstående beskriver hur de utvecklar ett förändrat jag under den palliativa vårdtiden för att få ihop sitt vardagliga liv med tiden tillsammans med sin döende familjemedlem. Genom att hitta en balans i den nya situationen, att leva i nuet och göra det som måste göras upplevs svårt (Fringer et al., 2018). De beskriver att det är viktigt att få höra att de gör allt de kan,
självkritik hos dem uppstår om de är lediga eller har svårt att hantera situationen (Totman et al., 2015). Samtidigt känner närstående en stor ovilja att lämna över det vårdande ansvaret till någon annan och att inte utnyttja den sista tiden med sin älskade känner de ett behov av att återhämta sig genom att bland annat gå en promenad, arbeta eller åka på en resa över helgen (Fringer et al., 2018).
2.6 Vårdvetenskapligt perspektiv
Det valda vårdvetenskapliga perspektivet är Erikssons caritativa vårdteori. Denna teori innefattar vikten av att bemöta människan som en unik individ och helhetssynen på människan med beaktande av dennes kropp, själ och ande. I sjuksköterskors arbete sker möten med patienter och de kan genomleva lidande när de vårdas i livets slutskede.
Sjuksköterskor behöver då ha en förståelse för människan och lidandet i sin en helhet för att kunna vårda och möta patienten och dennes närstående. I avsnittet presenteras Erikssons konsensusbegrepp människan, lidande och vårdande. Människan är ett centralt begrepp, det beskriver hur vårdaren bör tänka i mötet med patienter och begreppet lidande beskriver hur människan kan uppleva sitt lidande. Vårdande är även en central kunskap sjuksköterskor bör ha i mötet med människan när de genomgår sitt lidande. Därför har Erikssons caritativa vårdteori valts.
2.6.1 Människan
Eriksson (2015) skriver om hur en relation mellan människor kan formas olika och att relationen kan innehålla vad som helst. Äktheten i relationen är det väsentliga utifrån den naturliga vårdens synvinkel. Många gånger formas förhållandet mellan människor till ett tomt och meningslöst givande av tjänster eller konkreta ting utan ett egentligt innehåll. Det är i själva relationen innehållet, substansen, finns i varandet människa till människa. Eriksson (2018) beskriver att vår tankestruktur utifrån vår egen inre värld och den yttre världen runt omkring innehåller alla våra föreställningar och att människan är det hon tänker. Innehållet i tänkandet visar den individuella människan i hela sin person och människans värld utgörs av den unika tankesubstansen. Genom att försöka tränga in i tänkandet är att verkligen vilja förstå en annan människa. I en konkret vårdsituation möter vårdaren patienten som en hel människa och i den situationen kan ingen sida utelämnas.
Människan måste ses som en helhet mellan kropp, själ och ande. Genom denna helhet lär vi oss att förstå de olika delarna och de olika delarna förstår vi mot helheten (Eriksson, 2018).
2.6.2 Lidande
Eriksson (2018) skriver om att lidande är en kamp mellan det onda och det goda. Ordet lidande sammankopplas ofta till det onda men det finns även ett gott lidande. Det goda lidandet är lusten och det kan användas mot det onda i kampen av lidandet. Lusten innehåller rörelsen, strävan och åtrån efter det goda. I en livssituation så kan man gå in i kampen eller ge upp den. När intensiteten i lidandets kamp är störst så saknar människan förmågan att förmedla sitt lidande. Lidandets drama skapas av upplevda förväntningar under inträdandet i ett mänskligt möte eller i en vårdrelation. Bekräftande av lidandet, självlidandet och försoningen är tre punkter, dessa punkter finns i lidandets drama. Genom att bekräfta en annans lidande så innebär det att en tröst och bekräftelsen kan ske via till exempel en
beröring, blick eller ett litet ord. Ifall lidandet inte bekräftas kan det medföra ytterligare lidande. Människan kan både ha ett lidande och hälsa, Eriksson använder sig av den
ontologiska hälsomodellen där lidandet kan upplevas på tre nivåer: att ha ett lidande, att vara i lidandet och att varda lidandet. Beroende på vilken nivå människan är i kan lidandet vara outhärdligt. Lidandet och hälsan är integrerade i varandra och kan även variera i olika grader beroende på omständigheterna (Eriksson, 2018).
2.6.3 Vårdande
Vårdandet är ett naturligt och mänskligt beteendemönster och ursprungligen innefattar hela individen och är hälsofrämjande. Tro, hopp och kärlek är termer vilket kan ge uttryck för vårdandets kärna och kan en människa uppleva detta har ett visst mått av frihet uppnåtts. Genom att vara hälsa är en människa hel eller integrerad och att vara en helhet av kropp, själ och ande är innebörden i att vara människa. Genom att ansa, leka, lära och att idka en form av naturlig vård i sitt eget sammanhang och tillsammans med familj och vänner, är att vara hälsa. Den optimala naturliga vården kan skapa kroppsligt välbehag, tillfredsställelse, tillit och en utveckling mot en högre integrationsnivå genom egna handlingar i samspel med vänner och anhöriga. Alla människor är naturliga vårdare och vårdandet uppfattas som en högre utvecklad form av ansning, lekande och lärande kommer man även förstå att det förutsätter en hög grad av ömsesidighet mellan patient och vårdare i vårdandet (Eriksson, 2015).
2.7 Problemformulering
Tidigare forskning beskriver närståendes upplevelser av palliativ omvårdnad i hemmet och på sjukhus. Även om närstående vill spendera och prioritera den sista tiden tillsammans med sin sjuke familjemedlem är det krävande och intensivt. Närstående har ett behov av
återhämtning även om de samtidigt upplever en ovilja att lämna över vårdandet till någon annan och att de inte utnyttjar den sista tiden med sin sjuka familjemedlem. Närstående
uttrycker ett stort ansvar gällande vården av sin sjuke familjemedlem, det gör att det blir svårt att hitta en balans och det uppstår ett avbrott i deras befintliga verklighet. Känslor av skuld och skam kan uppstå om avbrotten inte hanteras. Genom att närstående kan uppleva en otydlig kommunikation från sjuksköterskor blir resultatet att närstående inte förstår vad som sker med sin sjuke familjemedlem. Ärlighet och möten där alla närstående får samma information är viktigt. När närstående inte får någon information om den framtida
planeringen för familjemedlemmen upplever de att önskemålen de och familjemedlemmen har inte blir tillgodosedda. Sjuksköterskors arbete ska belysa patientens vård och dennes behov. Med hjälp av Erikssons vårdvetenskapliga teoretiska perspektiv ses begreppet
människan utifrån helheten mellan kropp, själ och ande och genom att bekräfta lidandet kan lidandet lindras i mötet mellan människan och vårdaren. Bekräftelse kan innebära en tröst och det genom till exempel beröring eller ett litet ord. I palliativ vård har sjuksköterskor till uppdrag att tillse ett vårdande avslut för både patient och närstående. Utifrån den palliativ omvårdnad patienter har rätt till och hur närstående upplever palliativ omvårdnad finns ett intresse hos författarna av att belysa sjuksköterskors upplevelser av palliativ omvårdnad. Detta för att kunna bidra till en ökad förståelse, större medvetenhet samt förbereda sjuksköterskor på vad det innebär att vårda palliativt.
3
SYFTE
Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ omvårdnad.
4
METOD
I detta avsnitt beskrivs metoden för datainsamling och urval samt analysens genomförande utifrån den valda metoden. Evans (2002) systematiska litteraturstudie med beskrivande syntes valdes som analysmetoden, vilket innehåller fyra steg. För att kunna beskriva
människors upplevelser används en kvalitativ metod (Polit & Beck, 2016). Därför har denna metod valts ut till syftet vilket beskriver sjuksköterskors upplevelser av palliativ omvårdnad. Etiska överväganden beaktades under examensarbetets gång, detta presenteras längst ner i avsnittet.
4.1 Datainsamling och urval
Första steget enligt Evans (2002) var att finna kvalitativa artiklar i valfria databaser. De vårdvetenskapliga artiklarna valdes ut från databaserna CINAHL Plus och PubMed.
Artiklarna kontrollerades genom att de söktes upp på ULRICHSWEB och detta för att verifiera att de genomgått en vetenskaplig granskning. Inklusions- och exklusionskriterier användes för att begränsa antalet sökträffar på artiklarna, detta gjordes efter Fribergs (2017) förklaring av inklusions- och exklusionskriterier. I databasen CINAHL Plus var
inklusionskriterierna peer review, full text, abstract available och artiklar publicerade mellan 2010-2020. I PubMed användes full text, review och 10 years. De valda exklusionskriterierna i båda databaserna vid samtliga sökningar var artiklar av kvantitativ metod, artiklar äldre än tio år, specialistsjuksköterskor samt patient- och närståendeperspektiv. Sökningen av artiklar äldre än tio år valdes bort, detta gjordes då artiklarna inte ansågs vara tillräckligt aktuella för denna studie. I urvalet av artiklarna valdes de vars titel väckte intresse utifrån syftet. Var artikelns abstract intressant lästes hela artikeln i full text. Använda söktermer vid sökningen i CINAHL Plus var end-of-life-care och dying patient och i PubMed användes söktermerna caring och palliative. Gemensam sökterm i båda databaserna var nurses experience. För att effektivisera sökandet av artiklar användes boolesk sökteknik och det enligt Östlundh (2017). De vanligaste använda sök-operatorerna vid sökandet av artiklar var AND och NOT. Sök-operatoren AND användes för att koppla ihop två söktermer och NOT användes mellan två söktermer för att omfatta den ena men inte den andra, detta utifrån Östlundh (2017). Övriga söktermer och kombinationer samt inklusionskriterier presenteras i sökmatrisen (se bilaga A). I sökningen av artiklar påträffades 15 artiklar vilka kom att granskas. En
kvalitetsgranskning av de valda artiklarna med inspiration från Friberg (2017) presenteras i kvalitetsgranskningstabellen (Bilaga B). Granskningen innehåller åtta kvalitetsfrågor vilka besvarades med “Ja” eller “Nej” utifrån artikelns innehåll och poängsattes därefter. Svar “Ja” gav ett poäng och svar ”Nej” gav noll poäng. Artiklarna med åtta-sju poäng gav hög kvalitet, sex poäng medelkvalitet och fem-ett poäng låg kvalitet. Av de 15 kvalitetsgranskade
artiklarna kvarstod 12 med hög kvalitet, vilka kom att tas vidare för analys. Resultatet av kvalitetsgranskningen presenteras i kvalitetsgranskningstabellen (Bilaga B). De 12 valda artiklarna beskriver sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter i livets slut skede. I artikelmatrisen presenteras en fullständig redovisning av de valda artiklarna (Bilaga C). Bilagorna A, B och C presenteras längre ner.
4.2 Genomförande och analys
Andra steget i analysmetoden enligt Evans (2002) var att läsa igenom de valda artiklarna flera gånger för att få en helhet och djupare förståelse samt identifiera nyckelfynd. Med hjälp av markeringspennor kodades 299 stycken nyckelfynd, därefter sammanställdes
nyckelfynden för att skapa en överskådlig bild av analysmaterialet. I tredje steget enligt Evans (2002) kategoriserades nyckelfynden in i teman och subteman genom att jämföra likheter och skillnader. I detta analyssteg identifierades två teman och fem subteman. I Evans (2002) fjärde och sista steg beskrevs det funna fenomenet från de valda artiklarna. I detta fall var fenomenet att beskriva sjuksköterskors upplevelser av omvårdnad i livets slutskede. De teman och subteman som framkom i analysen av artiklarna har presenterats var för sig samt jämförts med artiklarnas ursprungstext för att dess exakthet skulle bevaras. Citat från de valda artiklarna på dess originalspråk finns även med i presentationen, detta gjordes för att förstärka trovärdigheten.
Tabell 1: Exempel på hur nyckelfynd bildar subteman och teman.
Nyckelfynd Subteman Teman
Bearing witness to younger patients deaths could make the nurses feel vulnerable, especially when they
identified with their patients (Tornøe, Danbolt, Kvigne & Sørlie, 2015, s. 7).
Att vårda yngre patienter
Emotionella utmaningar Caring for EOL patients also
inspires nurses to do something that reflects on their lives, such as self-writing, in which the nurses write letters to themselves or family members (Liu & Chiang, 2017, s. 33).
Att utvecklas personligt
4.3 Etiskt överväganden
I vetenskapligt arbete är grundvärdet ärlighet och hederlighet. Plagiat är att ta någon annans ord, idéer, processer eller resultat och detta är ohederligt enligt Kjellström (2018). Därför är det viktigt att referera på ett korrekt sätt samt att ta med alla källor i referenslistan, den använda referensguiden var American Psychological Association (u.å.). Vid användningen av citat i resultatet har det tydligt framkommit vad primärkällan säger, citaten är tydligt
markerade och detta enligt American Psychological Association (u.å.). Använda artiklar är Peer Review och enligt Codex (2019) har dessa artiklar granskats av vetenskapliga bedömare innan de publicerats för att säkra kvaliteten och trovärdigheten i forskningen.
Litteraturstudier kan komma att väcka etiska frågor vilket inte alla tänker på. Det kan finnas risk för feltolkning då studenter ibland kan besitta begränsade kunskaper i engelska och att de flesta artiklar är skrivna på engelska finns risken att dessa feltolkas (Kjellström, 2018). Därför har lexikon använts vid genomläsningen av de engelska artiklarna, detta för att
Prieb och Landström (2017) skriver om, det syftar på att innan studien påbörjas finns
kunskap, tidigare erfarenheter och värderingar. Då författarna hade tidigare erfarenheter och kunskap inom området fanns risk för förförståelse och för att inte förvränga eller tolka resultatet har förförståelsen diskuterats.
5
RESULTAT
De analyserade artiklarna presenteras nedan. Det framkom två teman och fem subteman under analysens gång. Översikten av dessa kan ses i tabell 2.
Tabell 2: Teman och Subteman.
Teman Subteman
Kommunikationens utmaningar
• Att möta kollegor
• Att möta patienter och närstående
Emotionella utmaningar
• Att se patientens andlighet • Att vårda yngre patienter • Att utvecklas personligt
5.1 Kommunikationens utmaningar
Det framkom under temat Kommunikationens utmaningar att sjuksköterskorna uttryckte att det fanns både positiva och negativa upplevelser vilket påverkade deras arbete, detta
presenteras i följande subteman; Att möta kollegor och Att möta patienter och närstående.
5.1.1 Att möta kollegor
Sjuksköterskorna upplevde att betydelsen av stöd från kollegor var något viktigt i omvårdnad av patienter i livets slutskede (Danielsen, Sand, Rosland & Førland, 2018; Ghaljeh, Rezaee, Imanigoghari & Rafati, 2019; Grech, Depares & Scerri, 2018; Törnquist, Andersson & Edberg,
2013). De beskrev att det var betydelsefullt att kunna byta yrkesmässiga kunskaper mellan kollegor i palliativ omvårdnad (Ghaljeh et al., 2019).
In the end-of-life care, I must have the necessary skills and abilities, and use the experience of others. I had just started to work and did not have the necessary skills. I was very stressed when I first became ill at the start of my work. I just liked to finish work as soon as possible, but my colleagues helped me a lot. After that, I tried to use my colleagues’ professional experiences more often (Ghaljeh et al., 2019, s. 8).
De upplevde även att det var av betydelsefullt med bra samarbete i den egna gruppen dem emellan, dela erfarenheter samt stödja varandra och detta var grundläggande för att behålla entusiasmen och nöjet i arbetet (Danielsen et al., 2018; Ghaljeh et al., 2019; Törnquist et al., 2013). Sjuksköterskorna upplevde att samarbetet samt att få stöd av läkarna var
grundläggande för att omvårdnad av patienten skulle vara framgångsrik (Danielsen et al., 2018). De kunde även uppleva att det ibland var svårt att kommunicera och få stöd av de äldre läkarna då de ibland upplevdes arroganta. Detta kunde leda till att sjuksköterskorna kände sig mer bekväma att kommunicera med nyexaminerade läkarna då de gav mer stöd (Grech et al., 2018). Bristande stöd i kommunikationen mellan kollegor kunde göra att sjuksköterskorna kände att de inte hade kontroll över patientens omvårdnad i livets slutskede (Karlsson, Karlsson, Barbosa Da Silva, Berggren, & Söderlund, 2013).
Sjuksköterskorna belyste även vikten av effektiv kommunikation samt ömsesidig respekt mellan varandra (Grech et al., 2018). Sjuksköterskorna beskrev att de hade bra
kommunikation och stöd från andra arbetande kollegor inom palliativ vård, de kunde
kompensera om läkarna ibland inte var tillräckligt involverad samt att de även kunde vara ett professionellt stöd (Danielsen et al., 2018). De upplevde även att de riskerade att ifrågasätta sin egen kompetens när de försökte kontakta andra arbetskollegor för rådgivning samt få stöd då de upplevde att de andra hade mer kompetens i palliativ omvårdnad.
Sjuksköterskorna upplevde även att andra kollegor såg de mindre kompetenta när de ville ha rådgivning och stöd (Törnquist et al., 2013). Uteblivet stöd från arbetskollegor gjorde att de kände sig obekväma i omvårdnad av patienten i livets slutskede (Karlsson et al., 2013).
5.1.2 Att möta patienter och närstående
Sjuksköterskorna upplevde att relationen med patienter och närstående var betydelsefullt för att omvårdnad i livets slut skulle vara god (Andersson et al., 2015; Danielsen et al., 2018; Ghaljeh, Iranmanesh, Nayeri, Tirgari & Kalantarri, 2016; Ghaljeh et al., 2019; Karlsson et al., 2013; Tornøe, Danbolt, Kvigne & Sørlie, 2015). De upplevde att emotionella relationer med patienter var viktiga. Sjuksköterskorna poängterade även att de hade ett ansvar att spendera mer tid med patienter utan någon närstående för att förhindra ensamhet i livets slutskede. Det var även viktigt att vara medveten om patienters känslor. De betonade vikten av att skapa förtroende samt att vara uppmärksam på patienters önskningar och behov. Genom att skapa en relation med patienter kunde öppen kommunikation tillses och det upplevdes att
patienter behövde mer mentalt stöd (Andersson et al., 2015; Ghaljeh et al., 2019; Tornøe et al., 2015). Can I ask you a direct question? If the patient agrees I’ll ask questions like: How do you feel about dying? Have you spoken with your wife about your situation? – and so
forth and so on (Tornøe et al., 2015, s. 5). Karlsson et al., (2013) skriver om att genom att skapa en nära relation med de döende patienter var det att på bästa sätt möta deras behov för att ge dem en värdig död. Sjuksköterskorna beskrev att de inte kunde utföra sitt arbete
ansvarsfullt på grund av att de inte hade öppen kommunikation med patienter och närstående (Karlsson et al., 2013). “Furthermore, when the nurses lacked open
communication with patients and relatives, the situation became an ethical problem, as the nurses felt that they could not responsibly perform their duties” (Karlsson et al., 2013, s. 835). Förtroende var något sjuksköterskorna upplevde som grundläggande för att skapa den vårdande relationen. Med förtroende menade de att vara accepterad av patienter och att patienter kände att sjuksköterskorna hade varit helt närvarande och ansvariga för att ha gett dem korrekt information genom bra kommunikation (Ghaljeh et al., 2016). Den första palliativa planeringen i patienters hem betonades vara viktigt för att skapa en relation samt vinna förtroende och etablera nödvändig säkerhet för både patienter och närstående. Det första mötet var viktigt för att uppfylla två nyckelkrav: säkerhet och förtroende. Samarbete, empati för samt tid att lyssna på både patienter och närstående var viktigt för att de skulle känna säkerhet när patienter vårdades i hemmet (Danielsen et al., 2018). De beskrev även att det var viktigt att hjälpa närstående att återfå sin vårdande roll och att sjuksköterskorna lärde ut viss omvårdnad för att de skulle kunna vara involverade i omvårdnad av den sjuke. De beskrev även att i vissa fall kunde patienter själva inte ta besluten och då behövde de närstående vara involverade i beslutsfattanden runt patienten. Även att sympatisera med närstående efter patientens död upplevdes vara något viktigt (Ghaljeh et al., 2019). Genom förtroende och öppen kommunikation kände sjuksköterskorna att relationen mellan dem blev stärkt (Andersson et al., 2015; Ghaljeh et al., 2016; Ghaljeh et al., 2019; Karlsson et al., 2013; Tornøe et al., 2015).
Stöd i det vårdande förfarandet var något sjuksköterskorna betonade med begränsad
erfarenhet. Sjuksköterskorna utan tidigare erfarenhet upplevde att första gången de vårdade de palliativa patienter fanns det svårigheter med ansvaret och att tillhandahålla stöd,
speciellt till de närstående. De betonade känslorna av osäkerhet i utövandet av omvårdnad (Andersson, Salickiene & Rosengren, 2015).
It was really hard … very hard to behave, to handle time to spend on it … the pain and how to show support for the families … it was very hard. I was not prepared for it … I was not prepared for my feelings … to meet the families, to be their safe point … to be calm and safe (Andersson et al., 2015, s. 147).
Några av sjuksköterskorna beskrev att de behövde förbättra kommunikationen med patienter och närstående i livets slut skede, de visste inte hur de skulle kommunicera med dem och behövde stöd med det (Zheng, Guo, Dong & Owens, 2015). They were gloomy and reluctant to talk with us, as if they were isolated from all of us. . .I know I am supposed to do
something, to talk with them, but what should I say? (Zheng et al., 2015, s. 293). De upplevde oro över närstående som lovat sina älskade att de skulle få dö hemma. Patienters tillstånd kunde försämras snabbt och situationen kunde bli outhärdlig. Sjukhuset kunde då bli ett bättre alternativ för patienter och sjuksköterskorna upplevde att de behövde stötta dem i det beslutet (Danielsen et al., 2018). Osäkerhet och etiska problem uppstod för sjuksköterskorna när närstående till patienter ville hjälpa till men inte höll med
sjuksköterskorna (Karlsson et al., 2013). Karlsson et al., (2013) skriver vidare att bristande kommunikation mellan sjuksköterskorna och närstående gjorde att sjuksköterskorna upplevde att de blev hindrade att kunna ge patienter det stöd den behövde (Karlsson et al., 2013). ”In other cases, relatives wanted to help but disagreed on how and where the patient was to be cared for, which created insecurity and could cause ethical problems for the nurses. Occasionally, the nurses felt that patients needed more support and help but the relatives were against it and prevented them from helping the patient” (Karlsson et al., 2013, s. 835). En bra och stödjande atmosfär samt förmågan att kunna kommunicera öppet med varandra var viktigt utifrån sjuksköterskornas upplevelser (Andersson et al., 2015; Danielsen et al., 2018; Ghaljeh et al., 2019; Karlsson et al., 2013; Törnquist et al., 2013; Zheng et al., 2015).
5.2 Emotionella utmaningar
Det framkom i temat Emotionella utmaningar att sjuksköterskorna upplevde att det fanns svårigheter emotionellt i palliativ omvårdnad relaterat till omvårdnad av patienter och sjuksköterskornas känslor. Detta presenteras i följande subteman; Att se patientens andlighet, Att vårda yngre patienter och Att utvecklas personligt.
5.2.1 Att se patientens andlighet
Sjuksköterskorna beskrev att andlig omvårdnad var en viktig del i deras roll i arbetet med palliativ omvårdnad (Ghaljeh et al.2016; Tornøe et al., 2015; Walker & Waterworth, 2017). För att kunna ge effektiv andlig omvårdnad beskrev sjuksköterskorna vikten av deras egen bekvämlighet och förståelse för sin egen andlighet. För att visa andlig omvårdnad behövdes inte alltid ord användas utan de kunde visa det genom sättet de vårdade patienten. Kultur, tro och religion upplevdes vara viktiga dimensioner i människans personlighet vilket kommer till uttryck när de är nära döden och påverkade deras attityd till att dö. Detta upplevdes vara något unikt för varje individ och att varje döende patient skulle behandlas utifrån det.
Sjuksköterskorna upplevde svårigheter att definiera andlig oro för att det var individuellt och att allvarlighetsgraden och intensiteten varierade (Ghaljeh et al., 2016; Walker &
Waterworth, 2017). “ It was evident that these experienced PCNs found it difficult to define spiritual distress. The believed that spiritual distress was highly individualised and varied in severity and intensity.” (Walker & Waterworth, 2017, s. 20). Sjuksköterskorna upplevde det ibland emotionellt svårt att prata med patienter om deras andliga och existentiella oro då sjuksköterskorna inte ansåg sig vara religiösa och detta skapade osäkerhet kring patienter och deras andliga oro. De uttryckte även att döende människor hade andra behov samt att de uttryckte ett behov av att känna till dessa. Men det framkom även att bristen på palliativ omvårdnad, att fokus låg på patientens behov, upplevdes vara ett hinder i sjuksköterskornas berättelser (Ghaljeh et al., 2016; Tornøe et al., 2015; Walker & Waterworth, 2017). Samtalet ansågs vara hjärtat av andlig omvårdnad, sjuksköterskorna upplevde att bara sitta ner och helt enkelt lyssna kunde ge patienten känslan av trygghet i miljön där de kunde upptäcka och
ventilera sitt andliga lidande. Meningsfull beröring kunde fungera som en förlängning av sjuksköterskornas kärlek, vänlighet och medkänsla (Walker & Waterworth, 2017).
It´s important to know, where the people you are caring for are spiritually. It´s important to stop and listen. To talk if need be. But sometimes it`s just important to just be with the patient. You are there to listen. You are there to let them say things to you which they need to get off their chest (Walker & Waterworth, 2017, s. 22).
Samtal om förberedelserna för patientens död och vad som kommer efteråt var en aspekt och ingick i den andliga omvårdnaden. Sjuksköterskorna upplevde att dokumentation angående patienters andlighet inte betraktades värdefull och att ingen läste den. Det visade sig att dokumentation om andlighet kunde hjälpa andra i det palliativa teamet att överväga deras egna utförande av andlig omvårdnad samt att uppmuntra bestämmelsen om denna typ av vård till patienter (Walker & Waterworth, 2017). Det var emotionellt tillfredsställande samt givande för sjuksköterskorna när patienter uppnådde fred och lugn med deras hjälp; att hjälpa patienter att acceptera döden samt uppnå försoning med deras förflutna, deras nära och kära och med Gud. När patienter anförtrodde sig och kände tillit till sjuksköterskorna kunde de bli djupt rörda samt kände sig ärade (Tornøe et al., 2015). Genom att vara
uppmärksam på patienters andlighet, var något sjuksköterskorna upplevde vara viktigt för att uppnå god palliativ omvårdnad (Ghaljeh et al., 2016; Tornøe et al., 2015; Walker &
Waterworth, 2017).
5.2.2 Att vårda yngre patienter
Sjuksköterskorna upplevde omvårdnad av yngre patienter emotionellt påfrestande
(Andersson et al., 2015; Ghaljeh et al., 2016; Grech et al., 2018; Tornøe et al., 2015;). Känslan av sårbarhet och lidelse uppstod när de vårdade yngre patienter i livets slut då
sjuksköterskorna kunde associera samt identifiera sig med patienter med egna
familjemedlemmar (Grech et al., 2018; Tornøe et al., 2015). “Bearing witness to younger patients deaths could make the nurses feel vulnerable, especially when they identified with their patients.” (Tornøe et al., 2015, s. 7). Ett annat sätt detta uttrycktes på var;
Here there are a lot of young patients. When I say young, I mean people between 25 and 60… they remind you of members of your family… and that really hurts. Yes, sometimes we even have 19-year-olds; some of us here have children of that age. And I think that is something that distress you greatly… you see your relatives in the patients (Stephanie) (Grech et al., 2018, s. 241).
Sjuksköterskorna upplevde att patienter i deras ålder med liknande önskningar skapade en samhörighet till dem och den blev djupare än med andra patienter. De upplevde även att långvarig behandling och upprepade sjukhusvistelser gjorde att de blev nära och intima med patienter samt att ett känslomässigt beroende skapades mellan dem. Sjuksköterskorna kunde uppleva ett emotionellt vakuum efter dessa patienters död och att de fortsatte att få upp bilder på dem i deras minne efter deras död och att detta kunde uppfattas vara störande (Ghaljeh et al., 2016). Den egna reflektionen betonades som ett verktyg för att utvärdera den vårdande proceduren, även om döendet och döden framkallade sorg. Detta beskrevs som en
strategi för att hantera sina egna känslor när en yngre patient avled (Andersson et al., 2015). Vid omvårdnad av yngre patienter hade sjuksköterskorna det svårare att hantera sina egna känslor (Andersson et al., 2015; Ghaljeh et al., 2016; Grech et al., 2018; Tornøe et al., 2015).
5.2.3 Att utvecklas personligt
Genom att vårda patienter i livets slutskede utvecklades sjuksköterskorna personligt (Ghaljeh et al., 2016; Liu & Chiang, 2017; Parola, Coelho, Sandgren & Apóstolo, 2018; Tornøe et al., 2015; Zheng et al., 2015). De beskrev att den vårdande processen och mötena under döendet och döden var positiv och emotionellt utmanande, men viktig för deras egna personliga utveckling i sin självkännedom och erfarenhet (Andersson et al., 2015). Genom att vårda patienter i livets slutskede kunde det sätta djupa intryck vilket sedan kunde leda till negativa effekter på sjuksköterskornas livssyn (Zheng et al., 2015). What is the meaning of life? Cancer and death can attack anyone, no matter who they are, young or old, rich or poor. Life has no meaning at all (Zheng et al., 2015, s. 294). Samtidigt beskrev sjuksköterskorna det givande att ta hand om patienter i livets slutskede, känslan av personlig emotionell tillfredsställelse infann sig och de belyste det goda som kom utav deras arbete (Parola et al., 2018). De inspirerades till att reflektera över sina egna liv i vårdandet av palliativa patienter i livets slutskede. Förberedelser inför sin egen död samt att skriva reflekterande brev till sig själv och sina närstående var även något de reflekterade över (Liu & Chiang, 2017). “Caring for EOL patients also inspires nurses to do something that reflects on their lives, such as self-writing, in which the nurses write letters to themselves or their family members” (Liu & Chiang, 2017). Ghaljeh et al., (2016) skriver att rädslan för döden hade minskat och
acceptansen för döden hade ökat. De beskrev deras upplevelse att överträffa sig själv, känna sig som en enande kraft och att detta visade meningen med livet, sjukdom och döden. De upplevde att de utvecklades professionellt och att det fanns många frågor runt omvårdnad av patienter som låg inför döden trots att de upplevde frustration över försummelse av
patienters grundläggande rättigheter (Ghaljeh et al., 2016). Inbjudan till reflektion, personlig utveckling och förändringar i sättet att tänka, vara och leva livet uppstod vid konfrontation med sin egna dödlighet. Denna konfrontation infann sig när man brydde sig om andra (Parola et al., 2018).
The way I see life today is different from the way I saw it a while ago. I now try to enjoy other things and value things that I did not before… now I try to be with the people who are close to me; we do not know what is going to happen tomorrow (Parola et al., 2018, s. 183).
Sjuksköterskorna upplevde känslan av att de inte hade gjort tillräckligt för att hjälpa
patienters oro och försoning, de kämpade samtidigt med känslan av hjälplöshet när det inte fanns någon lösning eller bot för patienter (Grech et al., 2018). Det var svårt emotionellt för sjuksköterskorna att acceptera, även om de hade gett tillräckligt god omvårdnad. Trots svårigheterna erkände de att de inte kunde hjälpa alla och att det var nödvändigt att
acceptera för att kunna gå vidare och detta bidrog till deras personliga utveckling (Tornøe et al., 2015) ”We can’t solve everybody’s problems. There is such a thing as pointless suffering! We have to accept that things don’t always have a deeper meaning” (Tornøe et al., 2015, s. 8). Mod, lugn och passion var nya utvecklande attityder för sjuksköterskorna som valde att
arbeta med palliativ omvårdnad (Liu & Chiang, 2017). När sjuksköterskorna vårdade patienter i livets slutskede upplevde de att de gjordes personlig utveckling i deras sätt att bemöta sitt levda liv samt synen på döden (Ghaljeh et al., 2016; Liu & Chiang, 2017; Parola et al., 2018; Tornøe et al., 2015; Zheng et al., 2015).
6
DISKUSSION
Nedan presenteras metoddiskussion, resultatdiskussion och etikdiskussion. Valet av metod samt analysprocess diskuteras i metoddiskussionen. I metoddiskussionen diskuteras även trovärdighet, överförbarhet och giltighet, samt fördelar och nackdelar. Vidare följer resultatdiskussionen där resultat diskuteras mot den tidigare forskningen samt lagar och styrdokument. Avslutningsvis presenteras etikdiskussion där etiska aspekter diskuteras.
6.1 Metoddiskussion
Valet av metod var en systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes enligt Evans (2002). Valet stod mellan kvalitativa och kvantitativa artiklar från början men enligt Friberg (2017) är det svårt att mäta upplevelser och då valdes kvantitativa artiklar bort eftersom syftet var att beskriva upplevelser av ett fenomen. Polit & Beck (2016) menar att det är lämpligt att använda kvalitativ metod för att beskriva människors upplevelser. Henricson & Billhult (2017) beskriver att när en djupare förståelse av ett fenomen skapas är kvalitativt innehåll passande.
När resultatet presenteras på ett objektivt och ärligt sätt för läsarna påvisas tillförlitlighet (Polit och Beck, 2016). Genom att analysprocessens alla steg redovisas stärktes
tillförlitligheten. De valda vårdvetenskapliga artiklarna togs fram från databaserna CINAHL plus och PubMed. Östlundh (2017) beskriver att dessa databaser är bra att söka i, dock är det viktigt att beakta om artiklarna var vårdvetenskapliga då Östlundh påpekar att det även kan finnas medicinvetenskapliga artiklar i PubMed. Arbetes trovärdighet ökar när man väljer fler än en databas samt får ett bredare utbud av artiklar vid sökningen. Genom att fått ner antalet sökträffar samt funnit artiklar som svarade på examensarbetets syfte, att beskriva
sjuksköterskors upplevelser av palliativ omvårdnad, användes inklusions- och
exklusionskriterier. Inklusionskriterier beskrivs vara ett planerat bortfall innan påbörjad datainsamling samt att exklusionskriterier beskrivs vara ett planerat bortfall vilket genomförs under själva datainsamlingen (Billhult, 2017). Enligt Billhult (2017) ska dessa bortfall alltid redovisas i en studie. Valda medvetna exklusionskriterier var kvantitativa artiklar, specialistsjuksköterskor, artiklar äldre än tio år samt patient- och
närståendeperspektiv. Då syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser föll patient- och närståendeperspektivet bort, artiklar äldre än tio år exkluderades även då forskning är i ständig rörelse samt att det skulle finnas med relevant forskning. För att få ett bredare
perspektiv av sjuksköterskors upplevelser inkluderades artiklar från hela världen. Detta gjordes då författarna ansåg att upplevelser av palliativ omvårdnad finns i alla länder. De valda artiklarna uppvisade liknande resultat utifrån sjuksköterskors upplevelser oavsett i vilket land studien var genomförd då detta ansågs kunde öka överförbarheten. Polit & Beck (2016) menar att när utsträckningen i resultatet kan användas i ett bredare sammanhang tydliggörs överförbarheten. Under examensarbetets gång har diskussion om huruvida andra länder använder ordet ”nurse”, då det kan innefatta både sjuksköterskor och
undersköterskor. Detta har beaktats vid genomläsningen av artiklarna. Eftersom författarna enbart besatt svenska och engelska i språkliga kunskaper exkluderades artiklar som inte var skrivna på engelska. Enligt Erikson (2015) innebär peer reviewed att artiklar är granskade av andra forskare innan publicering, de valda artiklarna inkluderade peer review då det ansågs vara trovärdiga artiklar. Under metodavsnittet redovisas alla inklusions- och
exklusionskriterier.
Genom att hitta artiklar användes söktermer och för att förbättra sökningen användes även booleska termer. Genom att kombinera sökord eller få fram liknande sökord kunde booleska termer användas som tilläggsord vid sökningen (Östlundh, 2017). Fullständig presentation av söktermer och booleska termer presenteras i sökmatrisen (Bilaga A). Totalt femton
vårdvetenskapliga artiklar valdes till slut ut. Efter att artiklarna valdes ut granskades de i ULRICHWEB, detta gjordes för att verifiera att de blivit granskade. Med inspiration från Friberg (2017) kvalitetsgranskades artiklarna med frågor, kvalitetsfrågorna innefattade bland annat metod, syfte och etikdiskussion. Detta gjordes för att ta ställning till artiklarnas kvalité. Kvalitetsfrågorna bestod av åtta frågor där frågorna besvarades med Ja eller Nej. Artiklarna med hög kvalitet valdes att ha kvar. Artiklarna lästes noggrant och under
kvalitetsgranskningens gång var det tre artiklar som föll bort då de inte erhöll tillräckligt med hög kvalitet samt att de inte svarade på examensarbetes syfte om sjuksköterskors upplevelser om palliativ omvårdnad. Ytterligare sökningar av artiklar gjordes inte då de tolv kvarvarande artiklarna ansågs räcka till arbetet. Kvalitetsgranskningen av artiklarna presenteras i
kvalitetsgranskningstabellen (Bilaga B).
Under analysprocessen lästes artiklarna upprepade gånger. Det gjordes för att upptäcka relevanta nyckelfynd till syfte samt för att minimera risken för feltolkning, detta ökade arbetets giltighet. Giltighet i en studie enligt Polit och Beck (2016) är när resultatet stämmer överens med verkligheten. Nyckelfynden kodades med hjälp av markeringspennor vilket gjorde att det blev lättare att sammanställa teman och subteman till resultatet. Enligt Henricson (2017) är det viktigt att ha ett kritiskt förhållningssätt till det egna arbetet och att diskutera både styrkor och begränsningar/svagheter. Under analysprocessen hittades 299 nyckelfynd, vilket gav möjligheten att komma fram till ett bra resultat, även om det gjorde det svårt att välja ut relevanta nyckelfynd till resultatet. Under analysprocessen upplevdes även en begränsning att det var svårt att få fram material till resultatet från några artiklar, detta berodde på att några innehöll mer citat än bearbetat material. Trots denna begränsning användes artiklarna då de ansågs vara relevanta. De valda artiklarna var skrivna på engelska vilket gjorde att ett engelsk-svenskt lexikon användes, detta gjordes för att minimera riskerna för feltolkning vid översättning av fraser samt ord. Trovärdighet enligt Polit och Beck (2016)
innebär att resultatet ska vara så sanningsenligt som möjligt. För att stärka trovärdigheten har citat på originalspråk använts.
6.2 Resultatdiskussion
Syftet med examensarbetet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ
omvårdnad. I resultatet framkom det att sjuksköterskorna beskrev betydelsen av stöd vilket var viktigt i palliativ omvårdnad av patienter samt att kommunikation och ett gott samarbete med andra var av betydelse. Enligt tidigare forskning upplever närstående att tydlig
kommunikation mellan dem och sjuksköterskor är betydelsefullt för att förstå vad som sker med sin sjuke familjemedlem (Kisorio & Langley, 2016; Steinhauser et al., 2015). Det
framkom även i resultatet att sjuksköterskorna upplevde att de inte hade kontroll över deras patienter och palliativ omvårdnad när de inte kunde kommunicera öppet med arbetskollegor. När de försökte få stöd och rådgivning av sina kollegor upplevde de att de ansågs vara mindre kompetenta än de med mer erfarenhet. De upplevde även ett hinder i vårdandet av palliativa patienter när det fanns brister i kommunikationen med närstående. Tidigare forskning visar att brister i kommunikation mellan närstående och sjuksköterskor kan göra att närstående känner misstro till dem (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018). När sjuksköterskor inte fört gemensam diskussion med närstående eller familjemedlemmen resulterar det i att
önskemålen inte blir tillgodosedda (Kinley et al., 2018). Enligt Patientlagen (2014:821) ska patienten medverka i hälso-och sjukvården genom att patienten utför vissa vård- eller behandlingsåtgärder utifrån dennes önskemål eller individuella förutsättningar. Detta kan även relateras till Svensk Sjuksköterskeförenings (2016) för personcentrerad vård där sjuksköterskor ska ha öppenhet, vilja och intresse att lyssna på patientens önskemål.
Resultatet visade att sjuksköterskorna med mindre erfarenhet upplevde att de var i behov av stöd av sina kollegor i kommunikationen med närstående då öppen kommunikation var viktig samt att kunna ha en bra och stödjande atmosfär. Eriksson (2015) beskriver att den optimala naturliga vården kan skapa kroppsligt välbehag, tillfredsställelse, tillit samt
utveckling mot en högre integrationsnivå genom egna handlingar i samspel med vänner och anhöriga. Med tanke på att det i resultatet framkom att kommunikationen var betydelsefull för god palliativ omvårdnad, är en reflektion att god kommunikation mellan
sjuksköterskorna och andra kollegor bör diskuteras för att alla ska uppleva det som en självklarhet.
I resultatet framkom att sjuksköterskorna beskrev att relationen med kollegor, patienter och närstående var viktig i palliativ omvårdnad. En bra relation med patienter var av stor vikt för att kunna skapa förtroende och kunna ge patienter en värdig död. Eriksson (2015) beskriver att äktheten i relationen är det väsentliga, det är i själva relationen innehållet och substansen finns i vardandet mellan människa till människa. Tidigare forskning visar att närstående upplever att när sjuksköterskor visar oro, vänlighet och hänsyn i omvårdnad av deras sjuke familjemedlem uppstår mänsklig intimitet i kommunikationen. Detta bidrar till att
närstående får positiva upplevelser från sjuksköterskorna och att det har betydelse för deras upplevelse vid dödsfallet av sin familjemedlem (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018). I resultatet framkom det att öppen kommunikation med både patienter och närstående var
viktigt för att kunna utföra arbetet på ett ansvarsfullt sätt samt att förtroendet var av betydelsefullt för den vårdande relationen. Det framkom även att sjuksköterskorna kunde uppleva att en bra relation med närstående var viktigt för att kunna lära dem att vara
involverade i omvårdnad samt att sympatisera med närstående efter patienters död. Tidigare forskning visar att genom att erkänna sin nya situation upplever närstående att de kan ta till sig och erhålla information av andra resurser, söka information, lära sig att vårda samt kunna hjälpa sin familjemedlem (Duggleby et al., 2017). Tidigare forskning visar på att närstående har svårt att lämna över det vårdande ansvaret till någon annan (Fringer et al., 2018). Forskningen visar även att närstående behöver någon att pratat med, de vill bli sedda av sjuksköterskor (Kisorio & Langley, 2016). Det är viktigt att få höra att de gör allt de kan, självkritik kan annars uppstå om de är lediga eller har svårt att hantera situationen (Totman et al., 2015). Eriksson (2018) beskriver att vid bekräftelse av en annan människas lidande, med till exempelvis beröring eller ett litet ord, kan det innebära och vara en tröst. Ifall lidandet inte bekräftas kan det medföra ytterligare lidande. En reflektion kring detta är hur viktigt det är att skapa en relation till närstående samt patienter, det kan annars uppstå svårigheter i omvårdnad vilket kan bidra till att vården inte blir optimal och att det då kan skapas ett onödigt lidande för både närstående och patienter.
Enligt resultatet upplevde sjuksköterskorna att deras egen bekvämlighet och förståelse för andlighet var av betydelse för att kunna ge effektiv omvårdnad vilket var viktigt i deras arbete. Detta kan relateras till Svensk Sjuksköterskeförening (2016) för personcentrerad vård där de beskriver att genom personcentrerad vård blir hela patienten synlig, de fysiska
behoven tillgodoses inte bara utan även de andliga och existentiella behoven lyfts fram. I resultatet framkom även att kultur, religion och tro var viktiga dimensioner i människors personlighet och att dessa var individuella hos patienter. Dessa dimensioner kommer till uttryck när människan var nära att dö och det påverkade patienters attityd till döden. Enligt tidigare forskning upplever närstående att de får möjlighet att visa kärlek till sin sjuke
familjemedlem, de har känslan av att de vill ge något tillbaka och de ser det som en tröst samt ett privilegium (Totman et al., 2015; Woodman et al., 2016). Enligt resultatet upplevde
sjuksköterskorna att det kunde vara svårt att identifiera patienters andliga oro då detta var individuellt och att intensiteten samt allvarlighetsgraden varierade hos varje unik individ. Resultatet visade att kommunikation var viktigt i andlig omvårdnad och att det räckte att bara sitta ner och lyssna på patienten för att de skulle känna trygghet och kunna ventilera om sitt andliga lidande. Eriksson (2018) skriver att vårdaren ska möta patienten som en hel människa och att ingen sida kan uteslutas. Människan måste ses som en helhet mellan kropp, själ och ande. Enligt resultatet upplevde sjuksköterskorna emotionell tillfredsställelse när patienter accepterade döden samt upplevde försoning med sitt förflutna, sina närstående och med Gud. Tidigare forskning visar att det är betydelsefullt för närstående att spendera den sista tiden med sin familjemedlem, finna frid samt säga farväl (Steinhauser et al., 2015). I resultatet framkom att sjuksköterskorna upplevde att de kände de sig ärade och blev djupt berörda när patienter anförtrodde sig åt dem. Enligt resultatet uttryckte sjuksköterskorna att dokumentationen om patienters andlighet inte betraktades värdefull samt att andra inte läste den. Det framkom även att dokumentationen om andlighet kunde vara till hjälp, att få andra i det palliativa teamet att överväga det egna utförandet av andlig omvårdnad samt att
