Upplevelser av att vara beroende av stöd
och hjälp hos personer med långvarig
sjukdom i ordinärt boende
Albin Almevall
Björn Henriksson
2014
Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
Upplevelser av att vara beroende av stöd och hjälp hos personer med långvarig
sjukdom i ordinärt boende
Experiences of being dependent upon others in persons with chronic illness living
in their own home
Albin Almevall, Björn Henriksson
Kurs: Examensarbete 15 hp Höstterminen 2014
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Carina Nilsson
Upplevelser av att vara beroende av stöd och hjälp hos personer med långvarig
sjukdom i ordinärt boende
- en litteraturstudie
Almevall Albin
Henriksson Björn
Institutionen för hälsovetenskap
Luleå tekniska universitet
Abstrakt
Personer med långvarig sjukdom som bor i ordinärt boende är ofta beroende av stöd och hjälp på olika sätt. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelser hos personer med långvarig sjukdom som bor i ordinärt boende av att vara beroende av stöd och hjälp. En manifest innehållsanalys av 14 vetenskapliga artiklar gjordes. Analysen resulterade i fem kategorier, att vårdare inte uppfyller behoven, att förlora privatliv och värdighet, att vara en börda för andra, att vårdare kan bidra till acceptans att ta emot hjälp, att vara känna oro och
frustration i vardagen. Personer upplevde att okända och för stort antal vårdare var negativt. De upplevde att beroendet var ett negativt avbrott i livet som gav sorg och frustration. Känslor av och oro för att vara en belastning i synnerhet för närstående och ett accepterande av otillräcklig vård beskrevs. Beroendet av hjälp och stöd inskränkte personernas privatliv och orsakade förlust av värdighet. De beskrev att en god och väl etablerad relation till närvarande och kompetenta vårdare gynnar acceptansen för att ta emot hjälp och stöd. Detta innebär att för att uppfylla behoven skall ett mindre antal, väl kända, kompetenta personer stå för vården och dessa ska ha vilja och möjlighet att sätta sig in i personens livsvärld.
Nyckelord: beroende, hem, hjälp, kvalitativ innehållsanalys, långvarig sjukdom,
Att vara långvarig sjuk kan innebära att de behov som personen måste få tillfredsställda endast kan bli det genom hjälp och stöd från någon annan. Ofta beskrivs beroende i en vårdkontext som något negativt, dock är begreppet komplext och kan ha olika meningar beroende på kontexten och förhållandet mellan den som tar emot och den som ger hjälp och stöd. Begreppet beroende kan också ha andra innebörder. I ett större perspektiv är vi alla beroende av varandra
(Strandberg, Norberg & Jansson, 2003). I denna studie kommer dock begreppet beroende undersökas utifrån det samspel som uppstår då en person är i behov av hjälp och stöd av någon annan för att få ett eller flera behov uppfyllt. Vilka som ger denna hjälp och stöd kommer inte vara begränsat utan kan bestå av släkt och vänner, sjukvårdspersonal eller andra personer.
Denna studie kommer utgå från personer som är i behov av hjälp och stöd i ordinärt boende. Med ordinärt boende avser vi boendeformer som inte är specifikt avsedda och anpassade för vård såsom särskilda boenden eller sjukhus. Hemsjukvård sker idag för patienter i olika åldrar och med olika behov. Ofta är vårdbehoven långvariga och omfattande och diagnoserna flera. Det finns goda möjligheter då vården utförs i hemmet utföra en vård som tar hänsyn till personens och närståendes livsvärld, värderingar, normer och vanor (Zingmark, Norberg, & Sandman, 1995). I Sverige har fokus i hemsjukvården koncentrerats mer till patienter med stora behov av vård än vad som har varit fallet tidigare, detta indikerar att de som är hemmaboende idag är sjukare än tidigare (Karlsson, Edberg, Westergren, & Hallberg, 2008). Personer har möjlighet att främja sin egen självständighet genom att få tillgång till vård i hemmet. Hemsjukvård innebär också ekonomiska fördelar för landet. Detta är en anledning till att hemsjukvården ökar och att den institutionaliserade vården minskar. Detta gäller inte bara Sverige utan är något som återspeglas i de flesta industriella länder i världen med demokrati och marknadsekonomi.
Behovet av hembaserad vård kommer troligtvis öka med en växande del äldre befolkning, längre livslängd och fler personer med större funktionshinder som blir beroende av vård under lång tid. Det är även troligt att yngre som vårdas i hemmet också kommer bli fler på grund av medicinska och teknologiska framsteg då fler kommer överleva exempelvis olyckor och för tidig födsel (Rostgaard, Glendinning, Gori, Kroger, Osterle, Szebehely & Vabo, 2011).
Långvariga sjukdomar såsom hjärt-kärlsjukdom, cancer, KOL och diabetes är den idag den överlägset största dödsorsaken i världen och orsakar cirka 63% av alla dödsfall
(Världshälsoorganisationen [WHO], 2014). Att vara långvarigt sjuk och ha behov av hjälp och stöd av andra påverkar livet på många olika sätt, såsom hur personen upplever sin kropp. Det kan enligt Toombs (1993) verka för personen som om kroppen har fått en egen vilja som ej längre kan kontrolleras av självet. Snarare än att fungera effektivt på självets kommando är den nu smärtsamma eller icke-fungerande kroppen ett hinder för planer, inskränker valfrihet och gör handlingar omöjliga. Förlusten av kontroll manifesterar sig konkret genom upplevelsen av att vara tvungen att ta hjälp av andra i sådant som personen tidigare haft förmåga att klara själv. Utöver att vara tvungen att ta hjälp av andra rent fysiskt måste en sjuk person även förhålla sig till relationer med hälso och sjukvårdspersonal som i sin position äger kunskap och auktoritet runt personens sjukdom och vård, detta leder till en ytterligare känsla av förlust av kontroll (Toombs, 1993). Att vara beroende av stöd och hjälp för med sig en utsatthet för andra personers granskande blick. Det innebär även att bli utlämnad till andras tidsplanering, förmåga och vilja att hjälpa (Hägglund, Boman & Lundman, 2008).
Självbestämmande, autonomi och oberoende är begrepp som förknippas med en individs frihet, vilket är en grundläggande mänsklig rättighet. Att respektera en person som en unik individ innebär respekt för individens självbestämmande och autonomi och att låta denna ta ansvar för sitt agerande, respektera dess värderingar, moral, övertygelse och livsåskådning. Vidare måste det finnas respekt för dess rätt att ha en egen livsstil, personliga framtidsföreställningar, planer och att denna har en unik upplevelse av nuet, erfarenheter, minnen och historia. Begreppet autonomi som är tätt kopplat till självbestämmandet kan delas in i tre olika delar, tankens, viljans och handlingens autonomi. Tankens autonomi förutsätter att kunna ta in och använda
information som används till grund i de egna åsikterna och föreställningarna och handlar om personens förmåga att överväga, jämföra och se konsekvenserna av sitt handlande. Viljans autonomi ger möjlighet att genom sin moral och levda erfarenheter kunna forma och kritiskt reflektera över egna önskningar och mål. Handlingens autonomi är möjligheten att slutligen genomföra det som man vill och har beslutat. Detta kan hindras av en försämrad
funktionsförmåga. Om patienten i vården inte respekteras och beaktas i sitt självbestämmande begränsas autonomin vilket leder till att personen fråntas rätten att leva som en unik individ och dess integritet hotas (Sarvimäki & Stenbock-Hult, 2008) Behovet av självständighet grundar sig i människans grundläggande strävan efter autonomi. Däri ingår självbestämmande, frihet,
rättigheter, privatliv, val och frihet att göra som man vill. Hos personer med livshotande sjukdom ligger ofta vårdens fokus på att lindra smärta och det förutsätts att det är just smärta som den sjuka personen fruktar mest, dock visar forskning på att dessa personer fruktar att bli beroende av hjälp mer än de fruktar smärtan. Det hjälpberoende som skrämmer allra mest är att behöva ta hjälp i intima situationer (Flanagan & Holmes, 1999).
Hem är ett begrepp som innebär många olika känslomässiga faktorer och förknippas med sådant som är välbekant. Detta kan vara föremål, individerna som omger personen, värderingar och normer. Här kan personen känna trygghet och finna vila (Zingmark et al., 1995). Att ha en definierad roll i en grupp eller hushåll bidrar också till känsla av att vara hemma. Hemmet är en plats som lyfter fram personliga styrkor och möjliggör känslor av prestation, självständighet, ansvar och nyttighet. En aspekt som är genomgående för personers upplevelse är att hemmet och att vara hemma är en plats där den boende personen har makten av att själv bestämma. Denna makt utövas i form av möjligheten av att vara fri, att göra egna val om det personliga utrymmet, schema och aktivitetsmönster (Molony, 2010). De kan själva bestämma hur hushållet ska skötas eller vem som får komma in i hemmet. Denna känsla av frihet ändras dock vid inträffande av sjukdom som medför långvarig funktionsnedsättning i de fall personen inte längre klarar av att själv sköta hemmet utan blir beroende av assistans och hjälp i form av annan person (Dahlin-Ivanoff, Haak, Fänge, & Iwarsson, 2007).
För många personer med sviktande fysisk förmåga är det viktigt att känna självständighet och hemmet är en mycket viktig resurs för dessa personer. De gör sitt yttersta för att bibehålla sin självständighet för att inte bli beroende av hjälp och därmed en börda för andra. Känslan av att vara självständig kan yttras på olika sätt, exempelvis genom att inte använda tillgängliga hjälpmedel, vilket skulle innebära ett beroende (Haak, Fänge, Iwarsson & Dahlin, 2007). Då sjuksköterskan möter patienten i deras hem antar hemmet ofta en skepnad av en plats och utrymme där vård bedrivs. Detta kräver att sjuksköterskan är medveten om att denne befinner sig i patientens privatliv och respekterar detta för att bevara patientens värdighet (Moe, Hellzen, & Enmarker, 2013).
Möten med personer som lever med hjälpberoende är ett dagligt inslag för professioner inom vården. Med en större förståelse för personer med långvarig sjukdom med ett behov av hjälp och stöd och som bor i eget hem kan vården och bemötandet anpassas så att patientens integritet, autonomi, självbestämmande och värdighet bevaras. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelser hos personer med långvarig sjukdom som bor i ordinärt boende av att vara beroende av stöd och hjälp
Metod
Litteratursökning
Systematiska litteratursökningar har genomförts i de bibliografiska referensdatabaserna CINAHL, PubMed och Portalen Proquest. Resultaten redovisas endast från CINAHL och PubMed med anledning att sökningen i Portalen Proquest inte tillförde några nya studier som var relevanta för denna studies syfte. De MeSH termer som har använts i sökningen är dependency (psychology), life experiences, home health care, home nursing, chronic disease och long term care. Söktermerna “home health care” och “home nursing” kombinerades med den booleska söktermen OR. Samma tillvägagångssätt användes med söktermerna ”chronic disease” och ”long term care”. Operatorn AND användes för att kombinera de olika initiala sökningarna med
lämpliga sökord i fritext för att få relevanta träffar (jfr. Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006).
Inklusionskriterier för artikelsökningen var kvalitativa artiklar som publicerats i en vetenskaplig tidsskrift, skrivna på engelska, deltagarna i de utvalda artiklarna skulle vara boende i ordinärt boende, deltagaren skulle vara äldre än 18 år och ha en långvarig sjukdom eller
funktionsnedsättning. Exklusionskriterierna för artikelsökningen var artiklar som beskrev personer som bor i särskilt boende, samt personer med psykiska funktionshinder. Utöver
systematisk sökning av artiklar gjordes även en manuell genomgång av referenslistor i uppsatser, avhandlingar och vetenskapliga artiklar (Polit & Beck, 2012; Willman & Stoltz, 2002).
Systematisk litteratursökning och genomgång av referenslistor resulterade i 24 artiklar.
Artiklarnas titel lästes först och om denna bedömdes relevant lästes abstraktet och därefter hela artikeln. Efter en noggrann genomgång uteslöts tio artiklar då de inte svarade mot syftet. Tre av dessa 14 slutgiltiga artiklar hittades genom manuell genomsökning av referenslistor.
Tabell 1 Översikt av litteratursökningen
Cinahl 2014-01-22
Söknr Cinahl Heading Träffar Söktermer
Fritext + Cinahl Heading
Träffar Valda artiklar
1 *Dependency (Psychology)
463 Being dependent on care OR Dependent on care OR Dependency on care OR Dependence OR Dependency
14,675
2 Life experiences 11,028 Experience OR Experiences OR Life experience OR Patients experience 110,227 3 Home Health Care OR Home Nursing
22,061 Home nursing care OR
Home nursing OR Home service OR Home care services OR Home care service OR Home care OR Home nursing patients OR
In-home care OR Home health care
26,363
4 Chronic Disease OR
Long Term Care
35,436 Long term illness OR
Long term care OR Chronically ill OR
Chronic disease OR Chronic illness OR Chronic
109,774 5 1 AND 2 1,161 6 1 AND 4 1,353 7 1 AND 3 300 2 8 1 AND 2 AND 3 46 3 9 1 AND 2 AND 4 149 1 *MeSH-term
Forts. Tabell 1 Översikt av litteratursökningen
PubMed 2014-01-23
Söknr MeSH Träffar Söktermer Fritext + MeSH
Träffar Valda artiklar
1 Dependency (Psychology)
2,710 Being dependent on care OR Dependent on care OR Dependency on care OR Dependence OR Dependency 2 Experience OR Experiences OR Life experience OR Patients experience 3 Home Health Nursing
14,171 Home nursing care OR Home nursing OR Home service OR Home care services OR Home care service OR Home care OR
Home nursing patients OR In-home care OR
Home health care OR 4 Chronic
Disease OR
Long-Term Care
217,879 Long term illness OR Long term care OR Chronically ill OR Chronic disease OR Chronic illness OR Chronic 5 1 AND 2 3,020 6 1 AND 4 5,646 7 1 AND 3 3586 8 1 AND 2 AND 3 480 9 1 AND 2 AND 4 456
Kvalitetsgranskning
De utvalda artiklarna kvalitetsgranskades med ett granskningsprotokoll för kvalitativa studier (Willman et al., 2006). För att avgöra grad av artiklarnas kvalitet tilldelades varje fråga i granskningsprotokollet ett poängvärde. För varje positivt svar tilldelades ett poäng. Den poäng som tilldelats varje enskild artikel jämfördes med den totala poängsumman som varje artikel kan uppnå för att kunna räkna ut artiklarnas kvalité i procent. Willman et al. (2006) menar att det finns tre olika nivåer av kvalité för en kvalitativ studie: låg, medel och hög (Tabell 2). Efter kvalitetsgranskningen återstod 14 artiklar som ingår i analysen (Tabell 3). Alla utvalda artiklar bedömdes att ha medel eller hög kvalité.
Tabell 2 Procentindelning av kvalitetsgradering
Procentindelning Kvalitetsgradering 80-100 % 70-79 % 60-69 % Hög Medel Låg
Tabell 3 Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=14)
Författare År
Land
Typ av studie
Deltagare Metod Huvudfynd Kvalitet Hög/Med el/låg) Ahlström 2006 Sverige Kvalitativ 27 Semi-strukturerad intervju Inductive content analysis (Latent content analysis)
Personerna i denna studie hade många olika problem i det vardagliga livet och vanligtvis hanterade dom med hjälp av acceptans, undvikande, praktisk problemlösning och omvärdering. Beroendet av personlig assistans förstärkte känslan av hjälplöshet, men det var också den vanligaste cooping-strategin.
Forts. Tabell 3 Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=14) Författare År Land Typ av studie
Deltagare Metod Huvudfynd Kvalitet Hög/Med el/låg)
Andersson et al. 2008
Sverige
Kvalitativ 17 Narrativa intervjuer Tolkande manifest och latent
innehållsanalys
Det är vanligt att de som befinner sig i livets slutskede vänder sig inåt för att komma tillfreds med dåtiden, nutiden och den stundande döden.
Hög
Breitholtz et al. 2012
Sverige
Kvalitativ 12 Narrativa opend-ended interview Fenomenologisk hermeneutisk
Resultatet visar att det finns en konstant process i att relatera till
kontrollen av oberoendet både inom sig själv och i förhållande till andra, och att anpassa sitt beroende och oberoende till både sig själv och andra.
Hög
Breitholtz et al. 2013
Sverige
Kvalitativ 7 Narrativa opend-ended interview Fenomenologisk hermeneutisk
När äldre personer blev mer beroende av hjälp från vårdgivare
förminskades deras chans att ta självständiga beslut vilket var utmanade och stressande för dem Hög Campbell & Cramb 2008 Storbritanien Kvalitativ 12 Semi-strukturerad intervju Tematisk innehållsanalys Tre huvudteman identifierades som beskrev individuella variationer som
deltagarna använt sig av för att anpassa sig till smärtan; Beroende och socialt tillbakadragande; vara “normal” i
förhållande till andra; och strävan efter självbestämmande. Hög Crist 2005 USA
Kvalitativ 9 Open ended djupintervjuer och observation Hermeneutisk tolkande fenomenologisk analys
Äldre som bor hemma föredrog hjälp från anhöriga. De såg sig själva som autonoma och behöll balansen mellan autonomi och beroendet av andra
Forts. Tabell 3 Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=14) Författare År Land Typ av studie
Deltagare Metod Huvudfynd Kvalitet Hög/Med el/låg) Ek et al. 2011 Sverige Kvalitativ 4 Kvalitativa intervjuer Fenomenologisk hermeneutisk innehållsanalys
Att vara i händerna på både teknologi och andra kan både expandera och begränsa ens livsrum
Hög Ellefsen 2002 Norge Kvalitativ 15 Djupintervjuer Fortlöpande jämförande innehållsanalys enligt Grounded Theory
Beroendet har nackdelar som begränsar och blir en börda i det dagliga livet
Hög
Eriksson Andershed 2008 Sverige
Kvalitativ 9 Open ended intervjuer Fenomenologisk hermeneutisk analysmetod Resultatet är beskrivet som en ansträngning, en resa från oberoende till tillfällen där det var möjligt att återhämta och vila sig medans man kämpade mot vård beroendet. Hög Gantert McWilliam Ward-Griffin & Allen 2008 Kanada Kvalitativ 15 Semistrukturerade djupintervjuer Tolkande fenomenologisk analysmetod Seniorer uppfattade relationsbyggandet som en dynamisk process som innefattade diskussioner och barriärer på ett individuelt och kontextuellt plan Hög Gustafsson et al. 2003 Sverige
Kvalitativ 72 Narrativa open ended intervjuer Ethnografisk analysmetod
Äldre kvinnor värdesatte oberoende och fruktade beroende vid sviktande förmåga gällande matlagning. De hade också en stark strävan efter att klara sig själv så länge som möjligt
Hög Hammarström & Torres 2010 Sverige Kvalitativ 29 Semistrukturerade narrativa intervjuer Tolkande innehållsanalys De fanns olika sätt för deltagarna att hantera hjälpberoende och känslan av att vara beroende av andra människor
Forts. Tabell 3 Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=14) Författare År Land Typ av studie
Deltagare Metod Huvudfynd Kvalitet Hög/Med el/låg) Roe et al. 2000 USA Kvalitativ 20 Semi-strukturerad intervju Kvalitativ innehållsanalys
Studien fann att tre typer av acceptans till hjälp fanns, att det var skillnad på hur män och kvinnor uppfattar hjälp, att det fanns ett samband mellan självständighet och kontroll samt att ömsesidighet var värdefullt för relationen mellan vårdgivare och vårdtagare.
Hög
Ryan & Farrelly 2009 Irland Kvalitativ 10 Ostrukturerad intervju Fenomenologisk hermeneutisk
Studien fann fyra teman. Leva i skuggan av rädslan; leva på sparlåga; leva ett liv full av restriktioner; och en kamp mot systemet. Upplevelsen av att leva med avancerade hjärtproblem beskrevs som fruktansvärt och tröttsamt som förvärrades av impotens och
beroende.
Medel
Analys
För att erhålla ett resultat från de artiklar som valts ut och kvalitetsgranskats har data analyserats med en kvalitativ manifest innehållsanalys baserad på Graneheim och Lundman (2004).
Artiklarna lästes igenom flertalet gånger för att identifiera textenheter som motsvarade studiens syfte. En textenhet kan bestå av enstaka ord, meningar eller uttalanden. De utvalda textenheterna översattes från engelska till svenska för att underlätta kondenseringen. Kondensering av
textenheter innebär att den utvalda textenheten sammanfattas utan att textenhetens kärna går förlorad. De kondenserade textenheterna jämfördes med varandra för att identifiera likheter och olikheter, detta ledde till att de kondenserade textenheterna kategoriserades. Syftet med
kategorisering är främst att beskriva dess innehåll och därmed ska ses som ett uttryck för
kategorier (jfr. Graneheim & Lundman, 2004). Slutgiltiga kategorier presenteras i Tabell 4.
Resultat
I resultatet framkom fem kategorier (Tabell 4). Resultatet presenteras i löpande text med citat hämtade från studierna.
Tabell 4 Översikt kategorier (n=5) Kategorier
Att vårdare inte uppfyller behoven Att förlora privatliv och värdighet Att vara en börda för andra
Att känna frustration över förlorad självständighet Att vårdare kan bidra till acceptans att ta emot hjälp
Att vårdare inte uppfyller behoven
En studie av Breitholtz et al. (2012) beskrev att äldre personer upplevde att vårdarnas arbete ej var organiserat utifrån deras behov. De menade att deras möjligheter att besluta saker i det dagliga liv reduceras av att inte veta och inte ha möjlighet att påverka när deras vårdgivare skulle komma. Flera studier beskrev upplevelser av vårdare som kom för sent, som var stressade och hade bråttom och därför inte uppfyllde en tillfredsställande vård. Detta medförde en känsla att bli förbisedd (Breitholtz et al., 2012; Gantert, McWilliam, Ward-Griffin & Allen, 2008) och kunde även ge intrycket att det fanns en brist på respekt från vårdaren (Ellefsen, 2002). En studie beskrev hur personer med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) upplevde en ökande
andfåddhet när deras vårdare var stressad och rörde sig fram och tillbaka i rummet (Ek, Sahlberg Blom, Andershed & Ternestedt, 2011). Ryan och Farrelly (2009) beskrev att personer med långvarig sjukdom kände att de hela tiden måste vara på sin vakt för att övervaka och kontrollera sin vård. De beskrev att de försökte klara av att göra saker själva som var planerade att vårdare skulle utföra.
I feel as if I need a lot more time and help, but she has her limit, she's here a very limited length of time. She's often just in and out . . . we really don't have time to talk (Gantert et al., 2008, s. 26).
Personer med långvarig sjukdom beskrev att det kom många olika vårdare varje dag (Gantert et al., 2008; Gustafsson, Andersson, Andersson, Fjellström & Sidenvall, 2003; Ellefsen, 2002). Detta gav känslor av att de inte kände vårdaren och vårdaren inte kände dem och att de inte kände till rutinerna (Gantert et al., 2008). Att inte veta vem de skulle förhålla sig till gav känslor av osäkerhet och kunde också vara ångestväckande (Ellefsen, 2002).I studier (Ek et al., 2011; Gantert et al., 2008) beskrevs att hjälpberoendet gjorde att personer med långvarig sjukdom upplevde ett underläge mot sina vårdare, det vill säga att saker och ting skedde på andras villkor. De kände hjälplöshet, som ökade då hjälp från vårdpersonal behövdes i hemmet (Eriksson & Andershed, 2008) och maktlöshet då de upplevde en obalanserad maktrelation till besökande vårdare, vilket skapade känslor av negativt beroende och förlust av självbestämmande (Hammarström & Torres, 2009)
They [the providers are] the experts, I'm just a person. . . . It was like washing a statue; they knew what to do and I wasn't going to tell them how to do their job (Gantert et al., 2008, s. 29).
Breitholtz et al. (2012) beskrev att personer med långvarig sjukdom accepterade att komma i andra hand om det fanns andra vårdtagare som var i större behov av vårdarnas hjälp. Studien beskrev att personer med långvarig sjukdom hade gett upp tanken på att göra självständiga val och istället accepterat en otillräcklig vårdnivå på grund av tacksamhet och lojalitet. Personer beskrev att de tålmodigt satt hemma och väntade på sin tur och visste inte om vårdaren skulle komma eller om de hade blivit bortglömda. Ahlström (2006) och Breitholtz et al. (2012) beskrev att personer i behov av stöd och hjälp anpassade sig till olika vårdare och deras brister. De undvek att protestera och visa ilska för att undvika att skapa konflikter.
Studier (Ahlström, 2009; Campbell & Cramb, 2008; Crist, 2005; Eriksson och Andershed, 2008) beskrev personers upplevelse av att ibland få för mycket hjälp från anhöriga och vårdare.
vilja att hjälpa och ge vård och det ökade känslan av hjälplöshet hos personen med långvarig sjukdom och behov av hjälp.
Att förlora privatliv och värdighet
Personer med långvarig sjukdom upplevde en förlust av privatliv och värdighet vid behov av stöd och hjälp i det egna hemmet (Ahlström, 2006; Ellefsen, 2002; Roe et al., 2001).
Ellefsen (2002) beskrev att personer upplevde förlust av privatliv och värdighet vid intima situationer och personliga handlingar såsom toalettbesök då de utfördes i närvaro av okända vårdare. Det beskrevs att även om vårdarna ville väl så upplevdes den intima vården som ett intrång i privatlivet och orsakade förlust av värdighet. Att vara i behov av hjälp i intima
situationer skapade känslor av oro och förnedring (Ek et al. 2011; Ellefsen, 2002). Eriksson och Andershed (2008) beskrev att upplevelsen av att ta emot intim personlig omsorg var olika om den gavs av vårdpersonal eller anhöriga. Ek et al. (2011) beskrev att personer med långvarig sjukdom kände ovilja att be om hjälp och att få hjälp av okända vårdare vid intimvård. En person avböjde hjälpen då vårdaren var okänd (Ek et al., 2011) eller upplevde det som en börda när den person som bistod med hjälpen var okänd eller att det var olika vårdare varje gång (Ellefsen, 2002).
Att vara beroende av hjälp och att ha en assistent närvarande under större delen av dagen
begränsade privatlivet och den privata sfären kraftigt (Ahlström, 2006). Roe et al. (2001) beskrev upplevelsen av att vilja vara ensam vissa dagar men att det var en omöjlighet.
I like living alone and I like being alone. I was very annoyed about this whole thing…. I mean there were people just running in and out and right and left and…(Roe et al, 2001, s. 402).
Det var förödmjukande, förnedrande och svårt att behöva be om hjälp med sysslor som tidigare klarats av självständigt (Campbell & Cramb, 2008; Gustafsson et al., 2003). Eriksson och Andershed (2008) beskrev att beroende av vård innebar främlingskap mot sin kropp. Det
upplevdes förnedrande och skamfyllt när kroppen inte fungerade som tidigare. Roe et al. (2001) beskrev att personer med långvarig sjukdom fann det svårt att be om hjälp och assistans. De var
upprörda över det faktum att de nu var i behov av stöd och hjälp.
I’ve always done everything for myself, and it’s quite embarrassing not being able to dress yourself I suppose (Campbell & Cramb, 2008, s. 385).
Ahlström (2006) beskrev hur en del förlorade sin självständighet och kontroll när de fick en ny assistent, för att sedan sakta men säkert återfå den. Hammarström och Torres (2009) beskrev att de som uttryckte oro över att känna alltför stort beroende av vårdare strävade efter att bli mindre beroende av dem på olika sätt. Breitholtz et al. (2012) beskrev att då den långvarigt sjuka
personen aktivt försökte vara mer självständig upplevde de mindre beroende av vårdgivare.
The assistants come and think they know how I'm supposed to be taken care of, then I've got to take back my world in some way, so that things are more equal. I suppose I've felt that way with most of them. That at first I've lost control, then I've taken it back
(Ahlström, 2006, s. 189).
Att vara en börda för andra
Enligt Ryan och Farrelly (2009) fanns en känsla hos personer med långvarig sjukdom av att vara värdelös och att vara en börda för andra. De skrämdes av tanken på att bli beroende och en börda för andra (Eriksson & Andershed, 2008; Gustafsson et al., 2003). Eriksson och Andershed (2008) beskrev att känslan av att vara till besvär ökade när en person som nyss hade fått hjälp omedelbart behövde hjälp igen. Att leva med vårdberoende involverade både oro för
vårdgivarens känslor och oro för att dessa var tvungna att utföra svåra och/eller obehagliga uppgifter. Känslan förstärktes i ett fall då vårdaren var en nära anhörig. Den personen beskrev att vårdaren gjorde sin plikt och inte av kärlek och för att hjälpa (Crist, 2005).
She doesn’t care for it, I know. And I don’t care for it either...I still have a guilt feeling when somebody has to, or, when she has to work on me (Crist, 2005, s. 489).
Att känna frustration över förlorad självständighet
Campbell och Cramb (2008) och Crist (2005) beskrev att negativa känslor hos personer med långvarig sjukdom uppkom när de hade jämfört nuets beroende med sitt tidigare autonoma liv. Enligt Campbell och Cramb (2008) var övergången till beroendet från tidigare oberoende frustrerande. Beroendet representerade en ovälkommen förändring för dessa personer. De upplevde även en oro över att behöva förlita sig på andra. Ryan och Farrelly (2009) beskrev att samtliga deltagare i sin studie uttryckte sorg och frustration över att vara beroende av andra. I studier beskrevs att beroendet av vård och hjälp av vårdare begränsade personers frihet och spontanitet. Dessa begränsningar upplevdes i relation till de fasta rutiner och tidsramar som vårdarna måste förhålla sig till vilket medförde att vardagslivet måste planeras utifrån vårdarnas tillgänglighet (Ellefsen, 2002; Eriksson & Andershed, 2008). Vårdberoendet gjorde livet och dagliga aktiviteter svårare och mer tidskrävande. Möjligheterna att ta beslut om sitt eget liv upplevdes reducerade av att inte veta eller kunna anpassa när hjälpen kommer. Att inte veta när personalen skulle komma beskrevs ge känslor av osäkerhet, begränsad frihet och rädsla för att ha blivit övergiven. (Breitholtz, Snellman & Fagerberg, 2012; Eriksson & Andershed, 2008).
You can never play it by ear, everything has to be arranged with the community nursing service beforehand. It becomes a very planned life (Ellefsen, 2002, s. 161).
Personer med långvarig sjukdom och beroende av hjälp från andra kände sig stressade och därför skapades en oro och osäkerhet (Breitholtz et al., 2012). Crist (2005) beskrev att dessa personer upplevde att deras liv hade avbrutits av beroende och funktionsnedsättning. De såg heller inte längre några likheter med sitt tidigare autonoma liv.
Personer med långvarig sjukdom beskrev att det var svårt att vara beroende av andra människor (Campbell & Cramb, 2008; Gustafsson et al., 2003; Roe et al., 2001). Roe et al. (2001) fann att för dessa personer var det besvärligare att acceptera högre nivåer av vård med mycket personlig omvårdnad. Campbell och Cramb (2008) beskrev att vara beroende av andra för att leva sina liv upplevdes som svårt. Personerna beskrev att det var en ständig kamp för att acceptera det faktum att de behövde mer hjälp för att klara av vardagen. Gantert et al. (2008) beskrev att det fanns önskan bland personer med funktionsnedsättning att de fick bevara sin självständighet men att de blev motvilligt beroende av vårdare. Det fanns en önskan om att bli oberoende igen (Breitholtz et
al., 2013).
Always having to feel dependent on others, it's horrible, horrible (Hammarström och Torres, 2009. s. 84).
I flera studier (Breitholtz et al., 2012; Campbell och Cramb, 2008; Ganternt et al., 2008; Roe et al., 2001) beskrevs att personer med långvarig funktionsnedsättning inte tyckte om förlusten av självständighet och fann det svårt att be om hjälp. Detta skapade frustration i synnerhet då personen sett sig som väldigt självständig innan denne blev beroende av hjälp. De upplevde att de inte längre kunde göra saker på egen hand och önskade att de fortfarande kunde vara lika självständiga som innan hjälpberoendet. Hammarström och Torres (2009) beskrev att personer som varit självständiga innan upplevde sig kränkta när det kom vårdare och bestämde i det egna hemmet.
I was always a very independent person before, my husband will tell you that . . . and now I've gotten to be very dependent on all these people [providers], so I'm not very happy about that situation, as you can imagine (Gantert et al., 2008, s. 27).
Att vårdare kan bidra till acceptans att ta emot hjälp
Breitholtz et al. (2012) beskrev att personer med långvarig sjukdom såg vårdare som fanns lättillgängliga som en förlängning av sig själva. De upplevde även att de kunde bibehålla sitt självbestämmande om vårdarna var erfarna och ansvarstagande.
She [caregiver] might ask me how I want things and so on...can we do this or that...it makes it easier for me and for her as well (Breitholtz et al., 2012, s. 143).
Breitholtz et al. (2012) och Roe et al. (2001) beskrev olika nyanser av acceptans hos personer med långvarig sjukdom gentemot hjälpberoende och vårdare. De äldre personerna insåg sitt beroende och accepterade därför att de inte klarade att ta hand om sig själva utan hjälp av vårdare. Vidare beskrev äldre personer med långvarig sjukdom att de avskydde att få hjälp men var tvungna att anpassa sig till sitt behov av hjälpsamtidigt som det skapade en känsla av frustration hos personen.
Well when you need it (help) why you accept it (Roe et al., 2001, s. 401).
Eriksson och Andershed (2008) beskrev att beroendet av stöd och hjälp blev lättare att acceptera med tiden. Hammarström och Torres (2009) beskrev att personer upplevde att de hade en neutral inställning till att vårdare besökte dem. Roe et al. (2001) beskrev att personer med långvarig sjukdom var nervösa inför intimvård men att de har anpassat sig. De beskrev att de inte längre var besvärade av att få hjälp med personlig omvårdnad men att det tidigare varit svårt att acceptera. Crist (2005) beskrev att personer menade att beroendet medförde att de blev mer tålmodiga och att humor kunde underlätta acceptansen av att vara i behov av hjälp av andra i sin vardag.
I've accepted it… I mean I deal with them (it)... (Roe et al., 2001, s. 401).
Breitholtz et al. (2008) beskrev att personer med långvarig sjukdom kände sig tillfredsställda när vårdaren var hjälpsam och flexibel. Genom att ha tillgängliga vårdare som gav stöd i vardagen upplevde sitt behov av hjälp och stöd uppfyllt.
Personer med långvarig sjukdom beskrev att stöd och hjälp som gavs av familjen var mer tillfredställande och viktigare än den hjälp som gavs av vårdpersonal (Breitholtz et al., 2008; Crist, 2005; Gustafsson et al., 2003; Hammarström & Torres, 2009). Enligt Breitholtz et al. (2013) minskade känslan av att vara beroende av vårdpersonal om personen fick hjälp från närstående. Gustafsson et al. (2003) beskrev att hjälp från familj föredrogs eftersom de respekterade och bevarade självbestämmandet i större utsträckning än vad vårdpersonalen gjorde. Andersson et al (2008) menade att anhörigvård upplevdes vara ett komplement till kommunens vård vilket ökade tillfredsställelsen och minskade känslan av att behöva anpassa sig och känslor av att vara i händerna på andra. Hammarström och Torres (2009) beskrev att
personer med långvarig sjukdom uppfattade den hjälp de fick av sina vuxna barn som något som gavs frivilligt. Crist (2005) beskrev att bli vårdad av familjen sågs som ett stöd som
familjemedlemmen ville ge och att vården som de fick förstärkte deras uppfattning att de var älskade.
Breitholtz et al. (2013) och Ek et al. (2011) beskrev att personer som fick vård av professionella vårdare kände sig trygga. Personer med långvarig sjukdom kände sig bekväma när de fick hjälp av bekanta professionella vårdare som visade förståelse, exempelvis förstod när deras liv var besvärligt. Enligt Breitholtz et al. (2012) upplever personer med långvarig sjukdom att äldre, erfarna vårdgivare är mer mogna och lyhörda för deras önskemål. Enligt Crist (2005) och Roe et al. (2001) beskrev personer att det var lättare att leva med och acceptera stöd och hjälp om vårdaren inte var anhöriga.
when the...[home care nurse] comes, she’s a pro, she knows what she’s doing, it’s like when a nurse takes care of you in the hospital (Crist, 2005, s. 489).
Crist (2005) och Breitholtz et al. (2012) beskrev att personer upplevde att balans mellan
acceptans av hjälp och bibehållen autonomi åstadkoms genom ömsesidig ömhet och förtroende för vårdaren. De beskrev att intim personlig omvårdnad utförd av närstående upplevdes vara ett tecken på att det fortfarande fanns ömsesidig ömhet i relationen. Enligt Gantert et al. (2008) beskrev personer med långvarig sjukdom att inte förrän de själva hade accepterat det oundvikliga hjälpbehovet, kunde de uppskatta den hjälp och stöd som gavs av andra. Eriksson och Andershed (2008) och Gantert et al. (2008) beskrev att personer med långvarig sjukdom kände tacksamhet till sina vårdare, vilket de menade var av stor betydelse för en god relation till vårdaren. Roe et al. (2001) beskrev att den generella upplevelsen hos personerna av att få hjälp var positiv.
Diskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelser hos personer med långvarig sjukdom som bor i ordinärt boende av att vara beroende av stöd och hjälp. I resultatet framkom fem kategorier: Att vårdare inte uppfyller behoven; Att förlora privatliv och värdighet; Att vara en börda för andra; Att vårdare kan bidra till acceptans att ta emot hjälp; Att känna oro och frustration i vardagen
I resultatet framkom det att personer som var beroende av stöd och hjälp upplevde att vårdtillgången inte var anpassad till deras individuella behov. Personerna beskrev brister på kontinuitet i vården med ovisshet när vårdaren skulle komma, stort antal vårdare och att vårdarna ofta var okända. Personerna kände sig tvungna att acceptera dessa brister. Janlöv, Hallberg och Peterson (2006) beskrev att personer i behov av stöd och hjälp var tvungna att acceptera den hjälp som gavs, även om den ansågs vara otillräcklig. De som mottog kommunal hjälp upplevde ett tvång av att vara tacksam för den hjälp som erbjudits. Denna upplevelse grundade sig i vetskapen om att hjälpen var resurskrävande för kommunen och att andra personer var i minst lika stort behov av hjälp, om inte större.
Resultatet beskrev att personer som var beroende av hjälp och stöd upplevde förlust av privatliv och värdighet i samband med att vara tvungen att ha en vårdare ständigt närvarande i synnerhet vid intima situationer. Personers beskrivningar av omvårdnadssituationer där förlust av värdighet kan ske finns på ett brett spektra från ren försummelse av basal omvårdnad som att personen inte får hjälp med att byta blöja när detta behövs, till att inte få full möjlighet till delaktighet och inflytande i sin egna vård (Gallagher, Wainwright, Jones & Lee, 2008). Om en person finner sig ha värdighet eller inte beror på om denne anser sig ha förmåga att hantera de omständigheter som denne befinner sig i. En förlust av värdighet uppstår då personen finner sig i en oönskad situation i vilken känslor av att vara dum, inkompetent, otillräcklig eller sårbar. Värdighet kan bibehållas då personen genom sina egna förmågor kan påverka de potentiellt ovärdiga omständigheterna eller om omständigheterna kan ändras så att de inte längre utgör ett hot mot personens värdighet (Shotton & Seedhouse, 1998). I en studie av Gallagher et al. (2008) beskrivs också att förlust av värdighet kan uppstå vid överträdelse av den privata sfären såsom vid hembesök av
andra personer äntrar denna. Reaktionen beror på förhållandet till den andra, om tillåtelse att komma nära har getts och hur värdig situationen känns för personen vars personliga sfär utsätts. Det finns stor risk för förlust av värdighet om tillåtelse att äntra den personliga sfären ej
efterfrågats eller erhållits. Utifrån det ovan diskuterade kan slutsatsen dras att då personen ej själv har möjlighet att aktivt påverka situationen som riskerar att ge förlust av värdighet måste vårdaren säkerställa att omständigheterna ändras i den mån det är möjligt för att minimera denna förlust. Detta kräver lyhördhet och uppmärksamhet från vårdarens sida. Vårdaren måste också säkerställa att personen har inflytande i sin egen vård för att denna skall bibehålla sin värdighet.
I resultatet beskrevs känslor av och rädsla för att bli en börda och att inte ha något värde. De var oroliga för vårdarens känslor kring situationen och att de var tvungna att utföra uppgifter som de skulle kunna uppfatta som obehagliga eller svåra, denna känsla kunde förstärkas av att vårdaren var en nära anhörig. Att vara tvungen att kalla på hjälp för samma sak upprepade gånger var gav särskilt känsla av att vara till besvär. Enligt Janlöv, Rahm Hallberg och Peterson (2005) ville personer gärna ha och accepterade hjälp från familjemedlemmar samtidigt som detta också gav känslor av rädsla för att bli en börda. De uttryckte att det fanns en gräns för hur mycket hjälp de kunde förvänta sig med tanke på att de närstående även hade andra åtaganden att sköta så som arbete, hem och familj. Janlöv et al. (2006) beskrivs att familjen har en viktig roll. Att ta emot deras hjälp och vård innebar dock en balansgång mellan den komfort som detta innebar och de skuldkänslor och tankar som uppstod om att behöva åtgälda denna hjälp på något sätt.
Minskande förmågor och rädsla för att bli en börda för familjen resulterade tillslut i att många kände sig tvungna att vända sig till kommunal vård.
I resultatet beskrevs upplevelser av ett frustrerande jämförande av föregående oberoende med nuvarande beroende, känslor av sorg, frustration och förlorat värde. Personer som tidigare sett sig som mycket självständiga upplevde större svårigheter att acceptera förlusten av oberoende. Strandberg et al. (2003) beskriver att vi idag lever i ett samhälle där autonomi är högt värderat. En person värde bedöms på hur mycket denne producerar, tjänar och hur hårt personen arbetar. Normen är att det är bra att vara stark och oberoende. I ett sådant klimat kan det tyckas
skrämmande att bli beroende av hjälp och stöd av andra och inte längre vara kapabel att uppnå dessa ideal. I en studie av Janlöv et al. (2005) beskrev personer att de konfronterade faktumet att
de var i behov av hjälp och att detta gav känslor av bedrövelse och sorg. Personerna upplevde att de inte hade samma värde som förut. Att se tillbaka på sitt tidigare professionella och privata liv upplevdes som stressande. De hade tidigare haft särskilda förmågor som gav dem speciella roller och funktioner, status och belöningar. De såg nu detta värde försvinna. Upplevelser av att inte längre ha något värde för sig själv eller andra gav upphov till känslor av förlust av
självförtroende och egenvärde. Vidare beskrevs att be om hjälp i hemmet gav emotionell påfrestning, sorg och ett kaos av plågsamma känslor. Nordström (1998) beskriver hur äldre personer måste anpassa sig till tanken på att släppa in andra som har makten att bestämma över personens vanor i livet i sitt hem. För en del kan detta upplevas som en lättnad, särskilt om de under en längre tid har strävat med den obalans som uppstår då de fysiska förmågorna avtar samtidigt som kraven i det dagliga livet kvarstår. Dock kan upplevelsen av att ta emot hjälp i hemmet även innebära känslor av att bli kränkt. Enligt Heijkenskjöld, Ekstedt och Lindwall (2010) kan värnande och skyddande av patientens värdighet innebära att låta dem medverka i sin egen vård genom att vara lyhörd och lyssna på hur de vill ha sin vård utförd. När sjuksköterskor gör sig uppmärksamma på vad patienten vill och ger dem möjligheter att initiativ och beslut om deras egenvård, bevaras patienternas självständighet. Studierna i vårt resultat visar på negativa upplevelser av att vara beroende av hjälp och stöd som ger upphov till känslor av förlorad värdighet, sorg och frustration. Dock finns även beskrivningar av upplevelser såsom tillhörighet, ömhet, att uppleva sig vara älskad, delaktighet och vårdare som möjliggör autonomi.
Upplevelsen av att vara beroende av stöd och hjälp är visserligen individuell och beror på
personens bakgrund och personlighet men graden av acceptans till beroendet påverkas även i hög grad av vårdarens tillgänglighet, kompetens och hur väl utvecklat förhållandet mellan personen och vårdaren är.
Resultatet beskrev hur personer som var beroende av stöd och hjälp upplevde olika nyanser av acceptans inför sitt beroende och vårdarna kunde gynna ett accepterande av detta. De upplevde sina vårdare som en förlängning av sig själva, i relativt neutrala termer, eller med tacksamhet. Kompetens och erfarenhet hos vårdaren upplevdes ge trygghet. Ömsesidigt förtroende, ömhet och respekt gav autonomi och acceptans inför att ta emot hjälp. I en studie av Janlöv et al. (2005) beskrevs personer som fick någon form av hjälp från närstående att de upplevde denna hjälp som kärleksfull och förstärkte deras känsla av att ha en tillhörighet. Det var en glädje att få ta del av
sina närståendes liv. De upplevde att närstående vårdare inte såg dem som den gamla och sjuka person de var idag utan också som den person som de känt förr. De beskrev vidare att de var säkra på att deras barn skulle komma till deras hjälp när deras tillstånd försämrades. Janlöv et al. (2006) beskriver en annan aspekt av förhållandet till vårdare där mottagandet av hjälp och stöd sågs som en balansakt som måste hanteras varsamt. Detta förhållande kunde innebära
ömsesidighet, bekräftelse och utbyte av tjänster men kunde i värsta fall även innebära en
kränkning av personens integritet. Det var därför viktigt för personerna att vara försiktiga för att inte falla i onåd med vårdaren. Personerna beskrev detta metaforiskt som att inte vilja såga av den gren de sitter på. Relationen till vårdaren beskrivs på olika sätt vara viktig för att ge en acceptans inför beroendet av stöd och hjälp. Kompetenta och välkända vårdare som personen har en etablerad relation till gör det lättare att ta emot hjälp. Denna relation upplevs som så viktig för dessa personer att de upplever att den måste ges extra omsorg och behandlas särskilt varsamt för att inte riskera att den skall gå förlorad.
Omvårdnadsintervention
Brownie och Nancarrow (2012) menar att ett sätt att tillfredsställa en persons behov av stöd och hjälp är att arbeta personcentrerat. Personcentrerad vård är ett arbetssätt som har psykosociala fördelar både för patienter och personal. Genom att arbeta personcentrerat påverkas
sjuksköterskors trivsel och arbetsvillkor positivt eftersom det ökar deras möjligheter att möta och tillfredsställa patienternas individuella behoven med värdighet och respekt. Den personcentrerad vården skapar även en trygghet och ökad värdighet för patienten då konterniuelig hjälp erhålls av samma vårdpersonal. Stewart (2001) menar att personcentrerad vård innebär fokus på personens huvudsakliga anledning till att de söker vård, vad som är viktigt för dem och dess behov av information. Den söker en integrerad förståelse för personens livsvärld, personen som helhet, känslomässiga behov och livsfrågor. Vidare avses den personcentrerade vården att ge en gemensam uppfattning om vad problemet egentligen består i och kommer i samråd med patienten fram till hur problemet skall hanteras.
Personcentrerad vård är hälsofrämjande, förebyggande och förbättrar relationen mellan personen och vårdaren. Enligt Ekman, Swedberg, Taft, Lindseth, Norberg, Brink och Sunnerhagen (2011) menar att vårdpersonalens brist på tid är en vanlig anledning till att personcentrerad vård inte bedrivs i större utsträckning. De menar vidare att det personcentrerade vårdarbetet är något som konterniueligt och systematiskt ska pågå, och inte i påverkas av vårdpersonalens mån om tid.
Enligt Strandberg och Jansson (2003) är det en krävande men viktig uppgift för sjuksköterskor är att sätta sig in i patientens situation för att bättre förstå dennes behov och för att kunna hjälpa dem på bästa sätt. Viktiga egenskaper hos sjuksköterskan är att se varje patient som unik och att ge patienten tid och omsorg för att tillgodose de behov patienten har. Som sjuksköterska är det viktigt att “komma nära” patienten genom att ge tid och omsorg för att denne ska känna förtroende för sjuksköterskan och anförtro saker till denne så att vården ska bli än mer tillfredsställande för patienten. Vårt resultat beskriver att hjälp från anhöriga upplevdes som värdefullt. Det är alltså viktigt att personen i den utsträckning det är möjligt har samma vårdare och att vårdaren är uppmärksam på att det inte är självklart att personen opponerar sig mot bristande vård då denna kan vara rädd att negativt påverka relationen till vårdaren.
Metoddiskussion
För att kvalitativa studier ska uppnå en god nivå av pålitlighet menar Holloway och Wheeler (2013) att analysarbetets tillvägagångssätt ska vara väl beskrivet. Läsaren ska kunna följa forskningens olika steg för att själva kunna utföra liknande studier. Genom att redovisa
litteratursökning, kvalitetsgranskning, samt översikt av artiklar som ingick i analysen stärks vår studies pålitlighet. Vi redovisar även att systematisk litteratursökning har utförts i tre olika databaser, vilket vi menar stärka denna studies pålitlighet ytterligare. Kvalitetsgranskningen av artiklarna utfördes enligt granskningsprotokoll av Willman et al. (2006). Artiklarna bedömdes vara av medel eller hög kvalité. För att uppnå ett mer trovärdigt resultat genomfördes granskning oberoende av varandra. Enligt Willman et al. (2006) granskas varje artikel oberoende av
varandra och sedan jämförs resultaten.
Enligt Holloway och Wheeler (2013) uppnås tillförlitlighet genom att upplevelser hos studiernas deltagare återspeglas i resultatet. Holloway och Wheeler (2013) menar också att en studies tillförlitlighet förstärks om deltagarnas citat används i resultatet. För att stärka vår studies tillförlitlighet har varje artikel lästs igenom flera gånger för att förstå dess innebörd (jmf.
Graneheim & Lundman, 2004). Kvalitetsgranskningen har genomförts oberoende av varandra för att sedan jämföra de olika granskningarna. Detta medför att resultatet blir mer tillförlitligt
(Willman et al., 2006). Vi har varit textnära vid översättning och kondensering av textenheter och försökt undvika att göra egna tolkningar för inte riskera att återge studiernas deltagares upplevelser på ett missvisade sätt. Citat från de studiers resultat som ingår har använts för att styrka tillförlitligheten i vårt resultat. Under analysarbetets gång har vi vid behov återvänt till ursprungsstudierna för få en ökad förståelse för dess kontext (jmf. Graneheim & Lundman, 2004). Begreppet bekräftbarhet innebär att forskarna skall vara objektiva. Forskarnas resultat måste svara mot studiens syfte och inte mot forskarnas egen förförståelse eller förutfattade meningar. När läsaren kan spåra data till dess originalkälla uppstår bekräftbarhet (Holloway & Wheeler, 2013). Enligt Graneheim och Lundman (2004) finns det endast ett litet utrymme för egna tolkningar vid analys med manifest metod. Bekräftbarhet i denna studie stärks eftersom vi gemensamt arbetat med översättning av textenheter och fört dialog med varandra för att egna tolkningar skulle undvikas. Vi menar att bekräftelsebarheten i denna studie stärks ytterligare genom att resultatet ständigt refererar till originalkällorna samt resultatet svarar väl mot studiens
syfte.
Överförbarhet innebär att resultatet i ett kontext ska vara överförbart till liknande situation eller deltagare. Informationen och kunskaperna som förvärvats från ett sammanhang kan överföras till, eller ha användbarhet i andra sammanhang (Holloway & Wheeler, 2013) Det är viktigt att tydligt beskriva studiens resultat för att läsaren ska ha möjlighet att utvärdera överförbarheten av data till andra sammanhang (Polit & Beck, 2008). Vi anser att denna studie har en viss grad av överförbarhet eftersom alla de analyserade artiklarna beskriver upplevelsen av vårdberoende.
En svaghet i vår studie kan vara att samtliga artiklar som analyserats var skriva på engelska, vilket kan ha medfört att viktiga aspekter har gått förlorade i en översättning. En annan svaghet i denna studie är vår begränsade erfarenhet av litteratursökning och kvalitetsgranskning av
artiklar. Detta kan ha medfört att relevanta artiklar gått om intet samt att de kvalitetsgranskade artiklarna tilldelats felaktig kvalité. Det finns troligtvis andra relevanta artiklar som beskriver upplevelsen av beroende av stöd och hjälp, men som använder sig av andra begrepp för att beskriva detta. Dessa har vi inte kunnat identifiera genom våra sökningar.
Slutsats
Resultatet i vår studie visar olika upplevelser och aspekter av att vara beroende av stöd och hjälp. Ofta beskrivs känslor av sorg, förlust, förlorad värdighet och frustration men även upplevelser av att känns sig delaktig, älskad och att det finns en ömsesidig ömhet mellan personen och vårdaren beskrivs. Genomgående positivt upplevs den hjälp och stöd som erhålls från närstående, denna föredras ofta framför professionella vårdare, samtidigt som det kan vara förenat med
skuldkänslor av att belasta de närstående för mycket. Tillgänglighet till väl avvägd avlastande professionell hjälp och stöd är därmed viktigt för att personerna ska kunna fortsätta ta hjälp av närstående utan skuldkänslor. Personer i behov av hjälp och stöd upplever att kontinuiteten i vården inte fungerar, det vill säga antalet vårdare är för stort vilket försvårar att bygga upp en relation och att vårdaren har begränsat med tid. Därför är det av vikt att det finns en medvetenhet om detta då vården planeras. Lika viktigt är att en god tillgänglighet, pålitlighet och
kommunikation finns för att minska känslan av osäkerhet och rädslan för att bli övergiven hos den som vårdas. Lyhördhet och vilja att ge personen kontroll och delaktighet över sin egen vård
är av vikt för att värdighet skall kunna bibehållas. Detta ställer krav på vårdarens kompetens och möjlighet att sätta sig in i personens livsvärld.
I klinisk verksamhet kan resultatet av denna litteraturstudie användas för att göra personalen uppmärksam på de risker som finns för att patienten förlorar värdighet och vad som kan möjliggöra en större acceptans mot att ta emot stöd och hjälp. Det är viktigt att det finns en etablerad relation mellan vårdare och patient och att personalomsättningen i vårdandet är begränsad. Vidare måste vårdaren aktivt och fortlöpande fråga efter och försöka se behov hos patienten och sträva efter att främja delaktighet.
Det är viktigt att forskningen inom detta område fortgår eftersom antalet personer som vårdas i hemmet ökar. Vidare forskning kan främja en mer personcentrerad vård som bidrar till mindre frustation och förlust av värdighet för patienter med långvarig sjukdom.
Referenser
* = Artiklar som ingår i analysen
*Ahlström, G. (2006). Personal assistance for patients living with a severe neurological disorder.
Journal of Neuroscience Nursing, 38(3), 183-193.
*Andersson, M., Hallberg, I. R., & Edberg, A. K. (2008). Old people receiving municipal care, their experiences of what constitutes a good life in the last phase of life: a qualitative study.
International Journal of Nursing Studies, 45(6), 818-828.
Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. (2., uppdaterade [och utök.]. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
*Breitholtz, A., Snellman, I., & Fagerberg, I. (2012). Older people’s dependence on caregivers’ help in their own homes and their lived experiences of their opportunity to make independent decisions. International Journal of Older People Nursing.
Brownie, S., & Nancarrow, S. (2012). Effects of person-centered care on residents and staff in aged-care facilities: a systematic review. Clinical Interventions in Aging, 8, 1-10.
*Campbell, C., & Cramb, G. (2008). ‘Nobody likes a back bore’–exploring lay perspectives of chronic pain: revealing the hidden voices of nonservice users. Scandinavian Journal of Caring
Sciences, 22(3), 383-390.
*Crist, J. D. (2005). The meaning for elders of receiving family care. Journal of Advanced
Nursing, 49(5), 485-493.
Dahlin-Ivanoff, S., Haak, M., Fänge, A., & Iwarsson, S. (2007). The multiple meaning of home as experienced by very old Swedish people. Scandinavian Journal of Occupational Therapy,
* Ellefsen, B. (2002). Dependency as disadvantage–patients' experiences. Scandinavian Journal
of Caring Sciences, 16(2), 157-164.
*Ek, K., Sahlberg-Blom, E., Andershed, B., & Ternestedt, B. M. (2011). Struggling to retain living space: patients’ stories about living with advanced chronic obstructive pulmonary disease.
Journal of Advanced Nursing, 67(7), 1480-1490.
*Eriksson, M., & Andershed, B. (2008). Care dependence a struggle toward moments of respite.
Clinical Nursing Research, 17(3), 220-236.
*Fagerberg, I. (2013). Living with uncertainty: older persons’ lived experience of making independent decisions over time. Nursing Research and Practice, 2013. Article ID 403717, 8 pages, 2013
Flanagan, J., & Holmes, S. (1999). Facing the issue of dependence: some implications from the literature for the hospice and hospice nurses. Journal of Advanced nursing, 29(3), 592-599.
Gallagher, A., Li, S., Wainwright, P., Jones, I. R., & Lee, D. (2008). Dignity in the care of older people–a review of the theoretical and empirical literature. BMC nursing, 7(1), 11.
*Gantert, T. W., McWilliam, C. L., Ward-Griffin, C., & Allen, N. J. (2008). The key to me: seniors' perceptions of relationship-building with in-home service providers. Canadian Journal
on Aging, 27(1), 23-34.
Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today, 24(2), 105-112.
*Gustafsson, K., Andersson, I., Andersson, J., Fjellström, C., & Sidenvall, B. (2003). Older women's perceptions of independence versus dependence in food-related work. Public Health
Haak, M., Fänge, A., Iwarsson, S., & Dahlin Ivanoff, S. (2007). Home as a signification of independence and autonomy: Experiences among very old Swedish people. Scandinavian
Journal of Occupational Therapy, 14(1), 16-24.
*Hammarström, G., & Torres, S. (2010). Being, feeling and acting: a qualitative study of
Swedish home-help care recipients' understandings of dependence and independence. Journal of
Aging Studies, 24(2), 75-87.
Heijkenskjöld, K., Ekstedt, M., & Lindwall, L. (2010). The patient's dignity from the nurse's perspective. Nursing Ethics, 17(3), 313-324
Holloway, I., & Wheeler, S. (2013). Qualitative Research in Nursing and Healthcare. Chicester: Wiley
Hägglund, L., Boman, K., & Lundman, B. (2008). The experience of fatigue among elderly women with chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing, 7(4), 290-295.
Janlöv, A. C., Rahm Hallberg, I., & Petersson, K. (2005). The experience of older people of entering into the phase of asking for public home help–a qualitative study. International Journal
of Social Welfare, 14(4), 326-336.
Janlöv, A. C., Hallberg, I. R., & Petersson, K. (2006). Older persons’ experience of being assessed for and receiving public home help: do they have any influence over it?
Health & Social Care in the Community, 14(1), 26-36.
Karlsson, S., Edberg, A. K., Westergren, A., & Hallberg, I. R. (2008). Functional ability and health complaints among older people with a combination of public and informal care vs. public care only. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 22(1), 136-148.
Molony, S. L. (2010). The meaning of home: a qualitative meta-synthesis. Research in
Moe, A., Hellzen, O., & Enmarker, I. (2013). The meaning of receiving help from home nursing care. Nursing Ethics, 20(7), 737-747.
Nordström, M. (1998). Yttre villkor och inre möten: hemtjänsten som organisation = [External
conditions and internal meetings] : [the home help services as an organisation]. Diss. Göteborg
: Univ.. Göteborg
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2008). Nursing research: generating and assessing evidence for
nursing practice. (8. ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for
nursing practice. (9.ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins
*Roe, B., Whattam, M., Young, H., & Dimond, M. (2001). Elders’ perceptions of formal and informal care: aspects of getting and receiving help for their activities of daily living. Journal of
Clinical Nursing, 10(3), 398-405.
Rostgaard, T., Glendinning, C., Gori, C., Kroger, T., Osterle, A., Szebehely, M., . & Vabo, M. (2011). LIVINDHOME: Living independently at home: Reforms in home care in 9 European countries.
*Ryan, M., & Farrelly, M. (2009). Living with an unfixable heart: a qualitative study exploring the experience of living with advanced heart failure. European Journal of Cardiovascular
Nursing, 8(3), 223-231.
Sarvimäki, A. & Stenbock-Hult, B. (2008). Omvårdnadens etik: sjuksköterskan och det
Stewart, M. (2001). Towards a global definition of patient centred care: the patient should be the judge of patient centred care. BMJ: British Medical Journal, 322(7284), 444.
Strandberg, G., Norberg, A., & Jansson, L. (2003). Meaning of dependency on care as narrated by 10 patients. Research and Theory for Nursing Practice, 17(1), 65-84.
Shotton, L., & Seedhouse, D. (1998). Practical dignity in caring. Nursing Ethics, 5(3), 246-255.
Toombs, S.K. (1993[1992]). The meaning of illness: a phenomenological account of the different
perspectives of physician and patient. Dordrecht: Kluwer Academic.
Willman, A. & Stoltz, P. (2002). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning och
klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan
forskning och klinisk verksamhet. (2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
World Health Organization. (2014). Chronic Diseases. Geneva: World Health Organization. Från http://www.who.int/topics/chronic_diseases/en/
Zingmark, K., Norberg, A., & Sandman, P. O. (1995). The experience of being at home
throughout the life span. Investigation of persons aged from 2 to 102. The International Journal
