Transplantation är mer än ett organbyte : En litteraturstudie kring patientens existentiella upplevelser

EXAMENSARBETE -KANDIDATNIVÅ

VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD

VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD

2014:82

Transplantation är mer än ett organbyte

En litteraturstudie om patientens existentiella upplevelser

Dzanic, Jasmina

Jönsson, Linda

Examensarbetets titel:

Transplantation är mer än ett organbyte

En litteraturstudie kring patientens existentiella upplevelser Författare: Dzanic, Jasmina och Jönsson, Linda

Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad

Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Utbildning: Sjuksköterskeutbildning GSJUK12V Handledare: Bremer, Anders

Examinator: Johan Herlitz

Sammanfattning

Hjärta och lever är vitala organ och när de inte fungerar blir konsekvenserna förödande. Under 2013 genomfördes 55 hjärttransplantationer och 161 levertransplantationer i Sverige. Transplantation är en lång och svår process som generellt leder till förbättrad livskvalitet. Patienten går från att ha varit nära döden till att få en ny chans till livet. Det är en stor omställning som kan vara svår att förstå och hantera. Syftet var att beskriva patienters existentiella upplevelser efter en lever- eller hjärttransplantation. En litteraturöversikt gjordes där totalt 10 kvalitativa artiklar granskades och analyserades. Resultatet visar tre huvudteman. Det första temat var Det nya livet som visar hur patienten genomgår en känslomässig berg-och-dalbana när de försöker finna sitt nya jag i livet. Det andra temat benämns som Paradoxala känslor där tacksamhet blandat med skuld är centralt. Den andliga dimensionens betydelse är det sista temat där patienten vänder sig till högre makter för att klara av sin livssituation. Diskussionen tar upp huvudfynden från resultatet samt sjuksköterskans roll i patientens helandeprocess. Slutsatserna som dras är att patientens upplevelser är unika och att vårdpersonalen behöver mer utbildning i existentiella frågor för att bättre kunna bemöta patienten. Nyckelord: Transplantation, lever, hjärta, patient, existens, tacksamhetsskuld, spiritualitet

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING ... 1

BAKGRUND ... 1

Lagar och regler kring transplantation ... 1

Indikationer och organfördelning ... 2

Tiden efter transplantationen ... 2

Patientens hälsorelaterade livskvalitet ... 3

Vårdteoretiska utgångspunkter ... 3

Existens och mening ... 3

Levd kropp ... 4 Lidande ... 4 PROBLEMFORMULERING ... 4 SYFTE ... 5 METOD ... 5 Datainsamling ... 5 Analys ... 6 RESULTAT ... 6

Det nya livet ... 6

Pånyttfödelse ... 6

Vem är jag nu? ... 6

Kämpa för att leva ... 7

Förändrade livsplaner... 8

Paradoxala känslor ... 8

Donatorns liv och död ... 8

Tacksamhet och skuld ... 9

Ta hand om sin gåva ... 9

Den andliga dimensionens betydelse ... 10

Den religiösa aspekten ... 10

Den spirituella aspekten ... 10

DISKUSSION ... 10

Metoddiskussion ... 10

Resultatdiskussion ... 12

Det nya livet ... 12

Paradoxala känslor ... 13

Den andliga dimensionens betydelse ... 13

SLUTSATSER ... 14

Praktiska implikationer ... 14

REFERENSER ... 16

BILAGA 1, LITTERATURSÖKNING ... 20

INLEDNING

Organdonation i allmänhet har på senare tid blivit allt mer uppmärksammat, både i media och på sociala nätverk. Debatten om hur viktigt det är att ta ställning till organdonation är ett aktuellt och ”hett” ämne; personliga berättelser skrivs ned och delas på olika sociala media för att påverka allmänheten.

Författarna har under sommaren 2014 vårdat patienter med leversvikt. Några av patienterna genomgick undersökningar för att kunna bli uppsatta på väntelistan för transplantation, varav ett par fick ny lever. Efter detta har frågor och funderingar uppstått huruvida transplantationen påverkar individer och i så fall hur. Det författarna är intresserade av att undersöka är hur livet efter en lever- eller hjärttransplantation kan påverka personer. Tyngdpunkten kommer att ligga på om det kan uppkomma existentiella frågor hos patienten, om hur dessa kan yttra sig och påverka hen i fråga.

BAKGRUND

Transplantation innebär ett förflyttande av celler eller organ från ett ställe till ett annat (Svenska Akademiens ordbok 2005).

Den första levertransplantationen gjordes 1963 i USA. I början var mortaliteten hög och överlevnaden förbättrades först under 1980-talet i samband med att forskningen gick framåt (Friman 2002, s. 182). Idag är femårsöverlevnaden efter en levertransplantation cirka 70 procent (Gjertsen, Bennet, Castedal, Hoffman, Sangfelt & Wikström 2012, s. 3).

I Kapstaden utfördes den första hjärttransplantationen år 1967 (Bergh & Nilsson 2002, s. 200). Överlevnaden har förbättrats även när det kommer till hjärttransplanterade patienter och idag räknas tioårsöverlevnaden vara cirka 60 procent (Dellgren, Sigurdardóttir, Berg, Rundqvist, Haraldsson, Berggren, Lidén, Kjellman, Karason, Wiklund, Andersson, Nilsson & Berlin 2009 s. 3332).

De första lever- och hjärttransplantationerna utfördes i Sverige 1984 (Friman 2002, s. 182; Bergh & Nilsson 2002, s. 200). Under 2013 genomfördes totalt 749 organtransplantationer i Sverige, varav 55 av dessa var hjärta och 161 var lever (www.livsviktigt.se). Sverige är det land som har den högsta donationsviljan i Europa, där åtta av 10 säger sig vara villiga att donera (Socialstyrelsen 2010).

Lagar och regler kring transplantation

Transplantationslagen styr hur organ och vävnader från en levande eller avliden donator tas tillvara. Här står det skrivet att donatorn på ett eller annat sätt måste ha gett samtycke till donationen. Viljan att donera kan göras känd genom att informera närstående, fylla i ett donationskort eller anmäla sig till donationsregistret (SOSFS 2009:30). Donation från en avliden innebär att donatorn först måste dödsförklaras. Enligt svensk lag dödsförklaras en människa när denne har en total hjärninfarkt, det vill säga ett tillstånd med utslagen hjärnfunktion (SOSFS 2005:10). För att kunna upprätthålla cirkulation i organ så att donation kan möjliggöras krävs det att personen i

fråga behandlas i respirator i högst 24 timmar efter bekräftad hjärninfarkt (Järnesund 2014).

Indikationer och organfördelning

De vanligaste indikationerna för levertransplantation är kronisk och akut leversvikt, levercancer samt olika metabola sjukdomar (Gjertsen et al. 2012, s. 3). En noggrann kartläggning och utredning av sjukdomen krävs innan patienten kan bli aktuell för transplantation. Detta innefattar en rad olika undersökningar (Friman 2002, ss. 189-191). Det finns två olika prioriteringslistor när det kommer till levertransplantation. Prioritet noll riktar sig till hela Norden och innebär att patienten har en förtur till levern eftersom tillståndet bedöms som akut. Inom prioritet ett finns ingen officiell rangordning utan det är respektive transplantationscentrum som prioriterar utefter patientens behov. Den bristande tillgången på organ har tvingat forskningen framåt och det går nu också att genomföra levertransplantation med levande donatorer. Detta görs genom att en bit av levern från en människa doneras. Vanligtvis är det föräldrar som donerar en bit av sin lever till sitt sjuka barn (Friman 2002, ss. 189-191).

Huvudindikationen för hjärttransplantation är svår hjärtsvikt där de största grundsjukdomarna utgörs av ischemisk hjärtsjukdom och dilaterad kardiomyopati (Alraies & Eckman 2014, s. 1121). De som övervägs för hjärttransplantation har en överlevnad på mindre än ett år och all annan medicinsk behandling ska ha prövats eller övervägts (Dellgren et al. 2009 s. 3333). En noggrann utredning är nödvändig även för patienter som övervägs för hjärttransplantation (Kornhall ss. 13-15). Därefter sätts patienten upp på en nationell väntelista där behovet är den främsta faktorn som styr när denne får sitt nya hjärta (Kornhall s. 21). För en lyckad transplantation är det viktigt att donator och mottagare matchar varandra när det kommer till blodgrupp och storlek på organet (Friman 2002, s. 190).

Tiden efter transplantationen

Tiden efter transplantationen innefattar täta kontroller på sjukhuset. Antalet återbesök bestäms utefter patientens hälsotillstånd (Castedal, Bennet, Clase, Fredriksson, Friedrich, Hallste, Holmberg, Krantz & Skoglund 2014, s. 61).

Komplikationer som är gemensamt för lever- såväl som hjärttransplanterade patienter är försämrad njurfunktion, osteoporos och diabetes (Friman 2002, s. 195; Bergh & Nilsson 2002, s. 216; Sigurdardóttir 2012; Castedal et al. 2014, ss. 76-77). Efter transplantationen är det nödvändigt att inta ett flertal olika läkemedel, bland annat immunosuppressiva preparat. Dessa sänker immunförsvaret vilket innebär att det finns en ökad risk för att drabbas av infektioner. De är dock livsnödvändiga då de hindrar att kroppen stöter bort transplantatet (rejektion) (Castedal et al. 2014, s. 52). En av de allvarligare komplikationerna som förekommer hos 30-50 procent av patienterna är trots allt akut rejektion, där sjukhusvård krävs för att organet skall kunna räddas (Friman 2002, s. 195). Ifall patienten mår väl glesas kontrollerna ut till tre-fyra gånger per år (Castedal et al. 2014, s. 61).

Patientens hälsorelaterade livskvalitet

Hälsa är mer än bara frånvaro av sjukdom. Den finns i flera dimensioner; den fysiska, psykiska och den sociala dimensionen. Dessa tre sammanflätas till ett övergripande begrepp som benämns livskvalitet (Burra & De Bona 2006, s. 398).

Livskvaliteten förbättras överlag hos patienter som genomgått en levertransplantation (Burra & De Bona 2006, s. 400). Efter transplantationen är det vanligt att patienter blir smärtpåverkade och får yrsel vilket kan resultera i att mobiliseringen försvåras (Nåden & Björk 2011, s. 172). Forskning påvisar att det finns ett samband mellan psykisk påfrestning och låg livkvalitet. En högre livskvalitet kan alltså uppnås om patienten lyckas undvika psykisk påfrestning i samband med transplantationen (Burra & De Bona 2006, s. 400). Bean (2005, s. 394) rapporterar att många patienter upplever att deras nyfunna fysiska hälsa gör det möjligt för dem att vara mer aktiva, vilket förbättrar välbefinnandet. Dock finns det patienter som ständigt bekymrar sig över eventuell rejektion, vilket är utmattande. En ständigt närvarande rädsla för komplikationer gör att patienten hela tiden är på sin vakt och inte kan slappna av. Deprimerande känslor kan då uppstå och patienten blir hämmad i sitt tillfrisknande (Nåden & Björk 2011, s. 174). Detta har en negativ påverkan på den upplevda livskvaliteten. Familjen är viktig hos patienterna och många hävdar att de aldrig hade orkat ta sig igenom den svåra tiden utan deras stöd (Bean 2005, s. 394).

Studier visar på att den generella livskvaliteten förbättras även hos patienter som genomgått en hjärttransplantation. Den fysiska förmågan ökar vilket leder till att patienter klarar av vardagen bättre. Tack vare detta orkar de leva ett mer aktivt liv vilket gör att den sociala isoleringen som många levt i tidigare minskar. Att få ett nytt hjärta kan dock vara väldigt dramatiskt eftersom hjärtat är sett som det centrala för både känslor och livet. Detta påverkar patientens emotionella återhämtning. Det har visat sig att ju färre postoperativa komplikationer patienten råkar ut för desto bättre blir livskvaliteten i slutändan (Burra & De Bona 2006 s. 399). Den mest positiva inverkan på patientens tillfrisknande är att känna stöd från sitt sociala nätverk. Vårdpersonalens stöd benämns också vara minst lika viktigt för patienten då denne står inför en lång rehabilitering (Conway, Schadewaldt, Clark, Ski, Thompson & Doering 2013 ss. 451-452).

Vårdteoretiska utgångspunkter

Som nämnts ovan är det viktigt att patienten känner att de får tillräckligt stöd från vårdpersonalen. Nedan presenteras tre vårdteoretiska utgångspunkter; existens och mening, levd kropp samt lidande. Dessa kan vara till hjälp för att kunna förstå patienten på ett djupare plan och på så vis också kunna ge patienten rätt stöd och omvårdnad.

Existens och mening

Existentialism härstammar från ordet existens som betyder tillvaro (www.ne.se). Svenska Akademiens ordbok skriver att existens handlar om en ställning i livet där omständigheterna människan lever i utgör tillvaron. Att reflektera över sin plats i tillvaron och meningen med livet beskrivs som själva kärnan i det existentiella hos människan (Frankl 1987, 1990, 1991 se Wiklund 2003 s. 55). Existensen är alltid i

rörelse och kan förändras eller byta spår i takt med människans omständigheter (Dahlberg & Segesten 2010, ss. 53-54). Enligt Yalom (se Strang, Strang & Ternestedt 2001, ss. 50-51) finns det fyra områden som utmanar människans existens; frihet, meningslöshet, isolation och döden. När plötsliga händelser inträffar, så som sjukdom, kan existensen hotas och tillvaron kollapsa. Det kan leda till att identiteten hotas och människan inte längre känner igen sig själv (Dahlberg & Segesten 2010, s. 57).

Levd kropp

Merleau Ponty (1962 s. 90) menar att kroppen är en del av en själv, den är alltid närvarande. Människan har möjlighet att uppfatta objekt från olika vinklar beroende på vart hen befinner sig, men den egna kroppen kan endast uppfattas inifrån sig själv och är således alltid subjektiv. Kroppen består av mer än ihopsatta organ och är odelbar. Genom den unika kroppsuppfattningen blir människan expert på sin egen kropp och vet precis hur den fungerar (Merleau Ponty 1962, s. 98). Människan är sin kropp och det är genom den som världen levs och upptäcks (Merleau Ponty 1962, s. 206). Ur ett vårdvetenskapligt perspektiv kan det tolkas som att kroppen är bärare av människans unika historia (Lindwall, Dahlberg & Bergbom 2001 se Wiklund 2003, s. 47).

Lidande

Att vara sjuk påverkar hela människans livssituation. Allt som togs för givet innan sjukdom ställs på sin spets och ingenting blir längre självklart. Att känna att döden kan vara nära skapar osäkerhet som i sin tur skapar ett lidande. Sjukdom kan göra att människan inte längre känner igen sig själv och på sätt kan identiteten hotas (Eriksson 1994, ss. 93-94). Sjukdom orsakar inte bara kroppslig smärta utan berör också själen. Själsligt lidande kan uppstå till följd av att patienten upplever skam eller skuld i relation till sin sjukdom eller behandling (Eriksson 1994, ss. 83-84).

För att lidandet ska kunna lindras krävs att patienten känner att det finns hopp och vågar tro på livet (Eriksson 1994, ss. 76-77). Sjuksköterskan kan lindra lidande bland annat genom att bekräfta patientens känslor och bemöta hen med värdighet. Att göra patienten delaktig i vårdprocessen och på så sätt visa att hen har rätt att ta plats kan göra att oroskänslor minimeras (Eriksson 1994, s. 97).

PROBLEMFORMULERING

Både hjärta och lever är vitala organ och när de sviker kroppen blir konsekvenserna förödande. Efter att ha genomgått en lever- eller hjärttransplantation förändras tillvaron; från att ha varit nära döden, till att få en ny chans till livet. Forskning har visat att livskvaliteten förbättras överlag efter transplantationen, men frågan är om det uppstår existentiella tankar hos patienten efter ingreppet som till exempel; varför hände detta mig? Hur kommer mitt liv se ut nu? Varför får jag leva men inte min donator? Dessa frågor kan vara svåra att hantera för patienterna vilket kan göra det problematiskt att gå vidare i livet. Efter en transplantation behöver patienten stå på livslång medicinering vilket kan göra att de ständigt blir påminda om hur nära döden de varit och fortfarande är. Hur går patienten vidare trots vetskapen om att hen lever på så kallad ”lånad tid”?

Hur tänker de kring sitt gamla organ? Går det att släppa utan vidare eller blir förlusten för tung att bära?

Som sjuksköterska kan det vara betydelsefullt att ha en ökad förståelse för patientens förändrade livssituation för att kunna ge en så bra omvårdnad som möjligt. Genom ökad kunskap om vilka existentiella tankar som kan väckas hos patienterna kan bemötandet förbättras och de kan få det stöd de behöver för att hitta en nyorientering i livet.

SYFTE

Syftet med studien är att beskriva patienters existentiella upplevelser efter en lever- eller hjärttransplantation.

METOD

Examensarbetet är vad Friberg (2006, s. 115) benämner som litteraturöversikt. Databaserna som har använts vid artikelsökning är Cinahl, PubMed och SweMed+. De aktuella artiklarna har kvalitetsgranskats med hjälp av Fribergs (2006, ss. 119-120) granskningsmall för kvalitativa studier. Granskningsmallen består av ett antal frågor som ska besvaras för att få en grundlig analys av artiklarnas kvalitet.

Datainsamling

I enlighet med Friberg (2006, s. 119) gjordes en preliminär sökning för att skapa en översikt på hur forskningsområdet ser ut i dagsläget. Nästa steg var att samla in relevanta vårdvetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats som berör existentiella ämnen i samband med lever- eller hjärttransplantation. Vid varje sökresultat lästes titlarna på samtliga artiklar. Nästa steg var att läsa abstrakten till de artiklar som hade en relevant titel. Artiklarna lästes i sin helhet om abstraktet tycktes stämma överens med syftet. De artiklar som ansågs besvara syftet granskades därefter enligt Fribergs (2006, ss. 119-120) granskningsmall för kvalitativa studier.

Ett flertal artiklar, såväl kvalitativa som kvantitativa, hittades och granskades. De kvantitativa artiklarna exkluderades då den existentiella upplevelsen inte går att mäta. Det upptäcktes också att många kvalitativa artiklar tog upp hälsorelaterad livskvalitet efter transplantation. Även om artiklarna var intressanta i sig besvarade de inte syftet då den existentiella dimensionen saknades och således exkluderades även dessa artiklar. Friberg (2006, s. 119) belyser vikten av att avgränsa området som ska studeras så att studien inte blir för omfattande. Inklusionskriterier som användes var vuxna patienter som hade en djup, levd erfarenhet av att genomgå en lever- eller hjärttransplantation. Efter en första sökning upptäcktes att området var mycket begränsat vilket gjorde att artiklarnas publiceringsår tilläts vara från och med år 2000.

Sökorden som användes som grund i varje sökning var liver transplantation eller liver transplant recipients och heart transplantation eller heart transplant recipients. Dessa sökord kombinerades i huvudsak med patient, experience, thoughts, psychological, coping och emotions. Sökordet existential kombinerades till en början med ovanstående sökord men gav inga sökresultat. Totalt valdes tio kvalitativa artiklar ut till resultatet, varav fem artiklar handlade om levertransplanterade och fem om

hjärttransplanterade patienter, se bilaga ett. Resultatet grundar sig på studier gjorda i Sverige, USA, Japan, Skottland, Brasilien och Iran.

Analys

I en litteraturöversikt analyseras insamlad data så att likheter respektive skillnader kan lyftas fram (Friberg 2006, ss. 121-122). I det aktuella examensarbetet lästes varje artikel ett flertal gånger för att få en djupare förståelse för innehållet. Likheter och skillnader i artiklarnas resultat identifierades. Utefter detta sorterades materialet och analyserades med hjälp av Fribergs (2006, ss. 34-35) översiktstabell, se bilaga två. Analysen resulterade i tre huvudteman och totalt nio subteman.

RESULTAT

Nedan presenteras resultatets tre huvudteman: Det nya livet, Paradoxala känslor samt Den andliga dimensionen betydelse. Dessa tre teman belyser patientens existentiella upplevelser efter transplantationen och hur de hanterar sin nya tillvaro.

Det nya livet

Det nya livet beskriver patientens nya tillvaro efter transplantationen. Subteman som presenteras är Pånyttfödelse, Vem är jag nu?, Den nya tillvaron samt Förändrade livsplaner. Här beskrivs glädjen över att ha överlevt som sedan övergår i att inte längre känna igen sig själv. Tack vare det nya organet får patienterna en ny framtid som dock inte alltid blir som de tänkt sig.

Pånyttfödelse

En stark känsla hos patienterna efter transplantationen var lättnad och glädje över att kroppen fungerar igen. Efter att ha besvärats av organsvikt och dess symtom kände de sig fria (Frejd, Nordén & Dahlborg-Lyckhage 2008, s. 16). De första dagarna efter transplantationen beskrevs som att leva i ett euforiskt tillstånd (Jones 2005, s. 349). Patienterna beskriver pånyttfödelsen som att de fått ett nytt perspektiv på tillvaron. De har fått en ny och djupare förståelse kring vad livet handlar om (Peyrovi, Raiesdana & Mehrdad 2014, s. 237). I det euforiska tillståndet såg de sig själva i ett annat ljus och såg nya möjligheter i livet. De kände glädje över att kunna återgå till ett normalt liv och göra de saker som andra tar för givet (Sadala & Stolf 2008, s. 221). De såg fram emot att kunna njuta av sitt nya liv (Watanabe & Inoue 2009 s. 76).

Vem är jag nu?

Efter den första tiden av eufori uppstod det dock baksidor med pånyttfödelsen. Perioden beskrevs som en berg-och-dalbana där patienterna hade svårigheter att styra sina känslostormar. Ett hjärta betraktas inte enbart som ett organ utan har en djupare och själslig mening (Sadala & Stolf 2008, s. 222). Myter om att själen sitter i hjärtat påverkade dem och flera undrade över om det nya hjärtat skulle förändra deras personlighet (Kaba, Thompson, Burnard, Edwards & Theodosopoulou 2005, ss. 620-621). En patient uttryckte att han inte kände igen sig själv eftersom hans nuvarande

hjärta tidigare tillhört en annan person (Sadala & Stolf 2008, s. 222). Även anhöriga hade funderingar kring detta, vilket kunde vara tröttsamt för patienterna (Peyrovi, Raiesdana & Mehrdad 2014, s. 238).

Dessa känslor beskrevs också hos de levertransplanterade som dels uttryckte sin lycka över en ny chans till livet men samtidigt ifrågasatte sin personlighet och sin existens; vem är jag nu? (Forsberg, Bäckman & Möller 2000, s. 331). Två patienter beskrev det som att de efter levertransplantationen nu hade två olika personligheter; den gamla som de hade innan operationen och den nya som tillkommit i samband med det nya organet (Jones 2005, s. 349).

En annan patient beslutade sig för att se på det nya hjärtat på ett rationellt sett. Det beskrev han som att hjärtat endast var en pump och inte hade någonting med själen att göra (Kaba et al. 2005, s. 621). En kvinnlig patient kände inte att transplantationen hade medfört någon själslig förändring eftersom hon var övertygad om att själen inte kan påverkas (Forsberg 2002, s. 10).

Kämpa för att leva

Att lämna sjukhuset var skrämmande och patienterna kände sig utlämnade. Känslor av ensamhet och osäkerhet dök upp (Forsberg, Bäckman & Möller 2000, s. 331), som handlade om ifrågasättande av vad som var normalt och vad som var farligt (Frejd, Nordén & Dahlborg-Lyckhage 2008, s. 16). Att inte ha kontroll över den nya tillvaron beskrevs av en del hjärttransplanterade patienter som frustrerande. Några upplevde att förlorad kontroll ledde till depression (Evangelista, Doering & Dracup 2003, s. 253). Rädslan för rejektion var ofta närvarande vilket medförde mörka tankar (Forsberg 2002, s. 11). En av patienterna försökte memorera varje symtom vid rejektion för att minutiöst kunna övervaka sin hälsa. Känslan av hot var alltid närvarande vilket var utmattande (Forsberg, Bäckman & Möller 2000, s. 332).

Medicineringen var ett stort hälsohinder för några eftersom biverkningarna påverkade livskvaliten (Frejd, Nordén & Dahlborg- Lyckhage 2008, s. 16). Uppföljningarna var en plåga där de ständigt blev påminda om att de inte längre levde ett fullt normalt liv. Att i tid och otid pendla mellan hemmet och sjukhuset beskrevs som fångenskap (Peyrovi, Raiesdana & Mehrdad 2014, s. 237) och de kände sig ständigt övervakade (Watanabe & Inoue 2009, s.77).

Samtidigt uttryckte en del att sjukdomen inte skulle få diktera hela livet och att det enda de kunde göra var att leva en dag i taget (Frejd, Nordén & Dahlborg- Lyckhage 2008, s. 16). Det var lättare att hantera biverkningar och komplikationer om patienten hade en optimistisk inställning (Kaba, Thompson & Burnard 2000, ss. 931-932). Flera insåg att de efter att ha kämpat för att överleva nu behövde kämpa för att leva; de behövde göra något värdefullt av sitt nya liv. Att ta kommando över sitt liv beskrevs som svårt och skrämmande (Watanabe & Inoue 2009, s. 77). De kände att de levde på lånad tid. En patient undrade över hur länge den lånade tiden skulle vara; hur länge det nya organet skulle fungera. Hon kände sig annorlunda jämfört med andra eftersom hennes dödsdatum egentligen redan hade passerat (Forsberg 2002, s. 11).

Förändrade livsplaner

Patienterna hade trots allt en positiv förväntan på sin framtid men var samtidigt medvetna om de begränsningar som det nya livet förde med sig (Frejd, Nordén & Dahlborg-Lyckhage 2008, s. 16). Det blev nödvändigt att rucka på livsplanerna (Watanabe & Inoue 2009, s. 77). Relationer påverkades och det gick inte att planera långt in i framtiden eftersom osäkerheten fanns över hur länge partnern skulle överleva med transplantatet. En läkare hade ett flertal gånger avrått en patient från att bli gravid på grund av den starka medicineringen (Peyrovi, Raiesdana & Mehrdad 2014, s. 237). En man som tidigare levt med alkoholgrundad levercirrhos berättade att ingen längre ville veta av honom. Han beskrev sin ensamhet som ett existentiellt trauma (Forsberg, Bäckman & Möller 2000, s. 332).

Trots begränsningarna var det ändå viktigt att finna en inre lycka (Forsberg 2002, s. 10) och en mening med sin existens (Watanabe & Inoue 2009, s. 76). Att känna hopp om att livet skulle bli bättre hjälpte en del att ta sig igenom den långa återhämtningen (Evangelista, Doering & Dracup 2003, s. 254). Den förändrade livssituation kunde ses som en chans att börja om på nytt och sätta upp nya mål i livet (Kaba, Thompson & Burnard 2000, s. 932). Det tog dock tid att finna en nyorientering (Watanabe & Inoue 2009, s. 76). Jones (2005, s. 349) rapporterade att de flesta patienterna i studien kände att de hittade tillbaka till sig själva först efter ett år.

Paradoxala känslor

I samband med transplantation tillkommer ett flertal nya känslor. Subteman som presenteras nedan är Donatorns liv och död, Tacksamhet och skuld samt Ta hand om sin gåva. Patienterna kände en överväldigande skuld gentemot donatorn. Vetskapen om att någon annan hade offrat sig för att en själv skulle få leva gnagde på själen. Samtidigt kände de en enorm tacksamhet och var beredda på att göra allt för att ta hand om livets gåva.

Donatorns liv och död

En transplantation kräver att det finns en donator och det var naturligt för mottagaren att fundera mycket kring detta (Sadala & Stolf 2008, s. 222). Många hade tankar kring det donerade organet och vem det kom ifrån. Några uttryckte ett behov att få veta mer om donatorn, men att det fortfarande var för tidigt efter transplantationen (Frejd, Nordén & Dahlborg-Lyckhage 2008, s. 16). Det vanligaste de frågade efter var kön och ålder på donatorn (Forsberg, Bäckman & Möller 2000, s. 332). Det fanns en stor sorg över att en frisk person omkommit. Frågor som till exempel vad som hänt donatorn, hur hen dött och hur dennes familj nu mådde var inte ovanliga. Funderingarna gjorde dem ledsna och de låg ofta vakna på nätterna och grubblade (Kaba et al. 2005, s. 618). En del patienter uttryckte sorg över att ha förlorat sitt gamla organ och var oroliga över vad personalen hade gjort med det. En patient var rädd för att personalen hade slängt hjärtat hen haft hela livet i en soptunna. Samtidigt var vetskapen av att någon annan begravts utan sitt eget hjärta övermäktig (Kaba et al. 2005, s. 619).

Det fanns dock en del patienter som varken ville tänka på eller prata om donatorn och hävdade att de inte kände något alls inför denne person. De var glada över att vara vid liv men hade inget intresse av att veta någonting om vem donatorn var (Kaba et al. 2005, s. 621).

Tacksamhet och skuld

I den svåra situation där patienterna befann sig uppkom det många frågor om liv och död (Forsberg, Bäckman & Möller 2000, s. 330). En patient tog upp sina skuldkänslor om att en person var tvungen att dö för att han skulle överleva. Han berättade att läkaren hade uppmanat honom att tänka mer rationellt över det och att inte vara ledsen (Sadala & Stolf 2008, s. 222). Många ställde sig frågan varför blev just jag sjuk? En patient skyllde sin hjärtsjukdom på sitt egen livsstil (Kaba, Thompson & Burnard 2000, s. 933). En annan kvinna berättade över den enorma skulden hon kände då hon själv orsakat sin leversjukdom. Känslor av skuld över att bli utvald till transplantation uppkom då patienterna trodde att det fanns någon yngre med större behov av ett nytt organ (Forsberg, Bäckman & Möller 2000, s. 330). Andra var övertygade om att det fanns en djupare mening till varför de hade behövt genomgå en transplantation, men kunde inte finna ett svar (Kaba, Thompson & Burnard 2000, s. 933).

Levertransplantation kan också genomföras med hjälp av levande donatorer. Även här kände patienterna en enorm tacksamhetsskuld gentemot donatorerna, då de flesta sedan tidigare hade en nära relation till varandra. De var rädda för att ha orsakat lidande hos sina familjemedlemmar med tanke på riskerna de utsatte sig för. Patienterna kände att de aldrig skulle kunna återgälda den enorma uppoffring som deras familjemedlem var villig att göra (Watanabe & Inoue 2009, s. 76).

Samtidigt som skuldkänslorna var påträngande fanns även en stark känsla av tacksamhet närvarande (Kaba et al 2005, s. 618). En del uttryckte att de skulle stå i tacksamhetsskuld till donatorn under resten av sitt liv (Forsberg, Bäckman & Möller 2000, s. 332). Relationen till donatorn var ofta betydelsefull och patienterna var imponerade över styrkan att frivilligt lämna ifrån sig ett organ (Frejd, Nordén & Dahlborg-Lyckhage 2008, s. 16).

Ta hand om sin gåva

Efter att ha fått ett nytt organ och i förlängningen ett nytt liv, kände patienterna ett stort ansvar för att återgälda tjänsten. De kände att det enda som de kunde göra för att hedra donatorn och visa att de var värdiga gåvan var att leva sitt liv fullt ut (Watanabe & Inoue 2009, s. 77). Känslan av ansvar fanns även beskriven i studien av Frejd, Nordén och Dahlborg-Lyckhage (2008, s. 16), där patienterna uttryckte att de alltid skulle komma ihåg gåvan.

Majoriteten kunde ta emot gåvan men det fanns enstaka patienter som hade problem med att acceptera det nya organet (Sadala & Stolf 2008, s. 222). De som hade svårt att ta emot organet från en levande donator kände att de inte var värda att få leva efter att ha utsatt en familjemedlem för ett så stort lidande. Istället försökte de hitta andra strategier för att överleva innan de bestämde sig för att genomgå transplantationen (Watanabe & Inoue 2009, s. 72). Det fanns till och med de som anklagade sin familj för att fattat beslutet om donation. Istället hade de önskat att bli lämnade för att dö och kunde inte förlåta varken sig själva eller familjen (Watanabe & Inoue 2009, s. 74).

Ibland uppstod känslor av att det nya organet endast var till låns och de ville hedra donatorn genom att ta hand om det på bästa möjliga sätt. De ville ändra sina levnadsvanor till det bättre bland annat genom att tänka positiva tankar och leva

hälsosamt. En av patienterna namngav sin nya lever som ett sätt att visa tacksamhet gentemot donatorn. På så sätt kunde hon också acceptera levern som en ny del av henne (Forsberg, Bäckman & Möller 2000, s. 332).

Den andliga dimensionens betydelse

När det inte fanns något mer medicinskt att göra och det enda som återstod för både sjukvården och patienten var att vänta på ett nytt organ, var det inte ovanligt att patienten vände sig till högre makter (Sadala & Stolf 2008, s. 222). Subteman som presenteras nedan är Den religiösa aspekten samt Den spirituella aspekten.

Den religiösa aspekten

Genom att känna Guds närvaro blev det lättare att acceptera sitt livsöde (Evangelista, Doering & Dracup 2003 s. 254), vilket var en stor tröst för många patienter. En patient som tidigare inte trott på Gud blev efter transplantationen djupt troende, då övertygelsen var stark att det var Gud som uppfyllt drömmen om ett nytt organ (Peyrovi, Raiesdana & Mehrdad 2014, s. 239). De som tidigare varit troende blev ännu mer religiöst aktiva och tog sin tro mer seriöst än någonsin (Jones 2005, s. 350). En patient beskrev att mötet med Gud var det som räddade honom. Gud hade lyssnat på anhörigas böner och hjälpt honom att få ett nytt matchande organ (Sadala & Stolf 2008, s. 222). Det var många som överlämnade sig själva till Gud och var övertygade om att de fortfarande var vid liv tack vare Hans vilja. Tacksamheten gentemot Guds godhet gjorde att de nu levde mer i enlighet med sin tro (Peyrovi, Raiesdana & Mehrdad 2014, s. 239). En patient tackade Gud för sitt liv och menade att hen aldrig hade kunnat klara sig om det inte hade varit för sin starka tro (Kaba, Thompson & Burnard 2000, s. 933).

Den spirituella aspekten

Hos andra väcktes en andlig nytändning i samband med den fysiska återhämtningen. De som inte var religiöst aktiva sen tidigare blev ändå på något sätt spirituellt uppfyllda. Detta kunde visa sig i att de var mer tacksamma för och medvetna om livet och tog tillvara på det. En annan spirituell känsla som kunde uppstå var att känna sig generellt uppfylld av livets gåva och de blev mer medvetna om världen runt omkring. De njöt av att göra saker som andra tog för givet som till exempel att vistas i naturen. Att ha överlevt sågs som ett mirakel och de var inte längre oroliga för småsaker. De blev varse om vad som egentligen var betydelsefullt, så som familjerelationer (Jones 2005, s. 350). Patienterna fick ett plötsligt spirituellt uppvaknande där de insåg familjens betydelse (Kaba, Thompson & Burnard 2000, s. 933). En patient som inte haft kontakt med sin dotter på flera år återupptog den efter transplantationen (Forsberg, Bäckman & Möller 2000, s. 331).

DISKUSSION

Metoddiskussion

Friberg (2006, ss. 115- 116) menar att en litteraturöversikt över redan publicerad forskning är ett bra sätt att skapa en överblick inom ett specifikt område. Det finns dock

en risk att föreliggande litteraturöversikt blivit alltför begränsad. För att få en ännu djupare förståelse kring individens existentiella upplevelser efter en transplantation kunde en empirisk intervjustudie gjorts istället. Resultatet grundar sig på studier gjorda i Sverige, USA, Japan, Skottland, Brasilien och Iran. Ifall en empirisk studie hade gjorts i Sverige kan det tänkas att resultatet hade kunnat se annorlunda ut på grund av de kulturskillnader som kan finnas i olika världsdelar.

Initialt var syftet att endast inkludera patienter som genomgått en levertransplantation. Det visade sig vara ett alltför snävt ämne vilket gjorde att syftet fick utökas. Till en början fördes en diskussion om att bredda syftet till existentiella upplevelser efter transplantation överlag. Då hjärtat anses vara ett känslocentrum för människan valdes således att inkludera hjärt- och levertransplantation.

Valet har varit att fokusera på vuxna patienter. Tanken med att inkludera dessa individer var att de är i arbetsför ålder. Att drabbas av sjukdom och behöva ändra sina livsplaner kan därför vara dramatiskt. Anledningen till varför barn exkluderades från litteraturöversikten var att det kan tänkas att de inte är tillräckligt mogna för att verbalt artikulera sin existentiella upplevelse efter en transplantation. Personer över 65 år exkluderades på grund av att de inte längre är i arbetsför ålder. Vidare har det inte gjorts någon skillnad mellan de olika könen vilket också kan ha påverkat resultatet.

I det aktuella examensarbetet har endast kvalitativa artiklar som bygger på intervjuer inkluderats. Fördelen med att använda kvalitativa artiklar är att en djupare förståelse för patientens upplevelser tydliggörs. Respondenterna har själva genomgått en lever- eller hjärttransplantation och kan således beskriva fenomenet transplantation på ett subjektivt sätt, vilket stärker examensarbetets trovärdighet. Å andra sidan kan det bli för få respondenter vilket gör att perspektivet blir avsmalnat. Detta gör det svårt att dra generella slutsatser av resultatet. Examensarbetet ger således endast en liten inblick i hur en patient kan uppleva transplantationen och livet efteråt. Dessutom har artiklar som belyst hälsorelaterad livskvalitet helt exkluderats från resultatet. Ifall syftet med examensarbetet istället varit att beskriva patientens generella upplevelser hade dessa artiklar inkluderats, vilket kunnat påverka resultatet i en annan riktning. Det kan tänkas att resultatet hade riktat in sig mer på hälsorelaterade aspekter, som till exempel patientens arbetssituation eller hur familj och vänner kan påverka välbefinnandet. Ett område som troligen kunnat bli mer framträdande hade varit de anhörigas roll i transplantationsprocessen.

Fribergs översiktstabell (2006, ss. 34-35) användes för att kunna få en överblick mellan likheter och skillnader i artiklarna. Tabellen användes för att kunna få en första inblick i artiklarnas innehåll. Fördelen var att likheterna i artiklarna snabbt tydliggjordes. Modellen var dock en aning för ytlig och synliggjorde inte graden av artiklarnas kvalitet.

De valda artiklarna grundar sig på redan utvalda analysmetoder samt forskarnas förförståelse vilket kan försvåra en litteraturöversikt. Trots att forskarna försökt tygla sin förförståelse kan de ändå en uppfattning om vad de anser vara viktigt för deras resultat. Forskarna kan således medvetet ha valt att inkludera eller exkludera delar som kunnat vara av betydelse för det aktuella examensarbetets syfte. Det är därför viktigt att vara medveten om tidigare förförståelse såväl som sin egen för kunna hålla ett öppet

sinne i artikelgranskningen. Att ha ett öppet sinne kan leda till en större mottaglighet som kan ge möjligheter att finna aspekter som annars hade missats. När syftet med examensarbetet bestämdes fanns en förförståelse om att tacksamhet och skuld skulle vara ett centralt fynd, vilket visades vara korrekt. Det som däremot var överraskande var fyndet om den andliga dimensionen där Gud hade en ytterst central roll. Majoriteten av artiklarna där fynden uppmärksammades var dock i länder där religionen fortfarande är en stor del av samhället. I artiklar från sekulariserade länder, till exempel Sverige, hade inte Gud en lika framträdande roll. Detta gör att medvetenhet om vilken kontext studierna är gjorda i måste tillämpas i artikelgranskningen.

Resultatdiskussion

Att bli transplanterad är mer än ett organbyte. Det är en lång process som innehåller många svåra hinder för patienten att komma över. Nedan diskuteras centrala fynd från resultatet för att försöka få en djupare förståelse för vad patienten går igenom samt sjuksköterskans stödjande roll i tillfrisknandet.

Det nya livet

Resultatet i det aktuella examensarbetet visade på att många patienter upplevde att de inte kände igen sig själva efter transplantationen. En del var övertygade om att deras nya personlighetsdrag berodde på det nya organet. Pearsall, Schwartz och Russek (2000, ss. 66-67) gjorde en studie där de intervjuade mottagaren samt donatorns anhöriga. Även där framkom det att mottagaren i samband med transplantationen upplevt sig ha tagit över en del av donatorns personlighet. I mötet mellan mottagaren och donatorns anhöriga kunde de anhöriga också se flera personlighetsdrag från deras avlidna familjemedlem. En tänkbar förklaring till fenomenet kan vara att familjen till den avlidna i sin sorg önskar att det finns en del av deras son/dotter som fortfarande lever vidare i mottagaren. Familjens sorg i kombination med tacksamheten från mottagaren kan göra att båda upplever detta.

I resultatet framkom att ett par patienter inte alls trodde på att det nya organet hade förändrat deras personlighet. Det kan undras över vilket som är det bästa sättet att hantera en sådan svår situation för att kunna gå vidare.

Patienten är expert på sin egen kropp och sin egen resa (Dahlberg, Todres & Galvin 2008, s. 270). Därför måste sjuksköterskan inta ett patientperspektiv i mötet med patienten för att försöka förstå var hen står för tillfället. Sjuksköterskan bör uppmuntra patienten att sätta upp delmål för att hen till slut ska kunna försonas med sin tillvaro. Försoning kan betraktas som att patienten accepterar sitt tillstånd och finner en ro med såväl dåtid, nutid och framtid (Dahlberg, Todres & Galvin 2008, s. 268). Wiklund (2003, ss. 161-162) belyser vikten av att ge patienten utrymme till att finna sin egen nyorientering. Att gå vidare i livet kan göras på olika sätt och det ena behöver inte vara mer rätt än det andra. Sjuksköterskan kan aldrig avgöra vad som känns rätt eller fel för patienten utan hens roll är att finnas till för såväl patient som anhöriga. Vidare skriver Wiklund (2003, s. 155) om vikten av att ha ett öppet förhållningssätt i mötet med patienten så att denne får möjlighet att uttrycka sina känslor på ett värdigt sätt.

Det är av betydelse att förstå att hälsa är mer än bara frånvaro av sjukdom och är högst subjektivt (Dahlberg, Todres & Galvin 2008, s. 267). Som sjukvårdspersonal är

det därför centralt att i första hand ha i åtanke att det är en människa som vårdas. För att sjuksköterskan ska kunna hjälpa patienten krävs det att hen vårdar med hjälp av alla sina sinnen. För att hjälpa en patient behöver sjuksköterskan vara medveten om den maktpositionen hen besitter. Att hjälpa någon handlar dock inte om att härska, utan om att tjäna. Därför behöver mötet med patienten först och främst grunda sig på ödmjukhet.

Paradoxala känslor

En transplantation berör människor på många olika plan; donatorns familj sörjer samtidigt som mottagaren är glada för chansen till ett förlängt liv. Det framkom i resultatet att patienterna var tacksamma över sin nya chans till livet men var samtidigt ledsna över att en annan människa hade avlidit. Flera av patienterna tänkte mycket på donatorn och dennes familj och uttryckte i vissa fall att de hade velat veta mer om vem deras hjälte var.

Det står klart att många patienter kämpar med att finna sig själva i den nya livssituationen och har svårigheter att gå vidare. Det kan tänkas att även den avlidne donatorns familj har liknande problem.

I en studie gjord av Colarusso (2006 ss. 83-84) framkom att donatorns familj har ett behov av att få veta att det har gått bra för mottagaren; att donationen inte varit förgäves. Patienter som fått nya vävnader kontaktades och uppmanades att skriva ett brev till donatorns familj där de skulle uttrycka sin tacksamhet. Det kan tänkas att både donatorns familj och mottagaren har önskemål om att komma i kontakt med varandra för att få ett avslut och kunna gå vidare.

Däremot kan det, som resultatet i examensarbetet visar, också finnas patienter som absolut inte vill ha någon som helst information om donatorn och dennes familj. Resultatet styrks av en studie gjord av Inspector, Kuts och Daniel (2004, s. 168) där majoriteten av patienterna inte ville ha någon information om vem organet kom ifrån. De ville undvika att förvandlas till ett levande monument av donatorn. Att påvisa möjligheten till att skriva ett tackbrev kan i dessa fall leda till att patienten känner sig tvingad att uttrycka sin tacksamhet, vilket i sin tur kan leda till att denne också känner sig kränkt. Det finns en risk att skulden ökar hos patienter som väljer att avstå.

Den andliga dimensionens betydelse

Resultatet visar att många patienter tog sig igenom hela transplantationsförloppet med hjälp av sin tro på Gud. Genom att känna närvaron av högre makter kunde patienterna även känna att det fanns hopp. Morse och Doberneck (1995, ss. 279-281) menar att hoppet är en stor hjälp för att ta sig igenom en svår period. Att klamra sig fast vid hoppet gör det också möjligt för patienterna att tro på chansen till en positiv utgång. Eriksson (1994, ss. 50-51) skriver att lidandet behöver en mening för att patienten ska orka härda ut. Människan är känd för att ha en måttlös överlevnadsinstinkt vilket kan förklara varför hoppet är så viktigt.

Religion kan vara en central del i det existentiella hos människan och är ett sätt att få mening i det vardagliga livet, vilket hjälper patienter att ta sig igenom sjukdom och lidande (Labun 1998 se Strang, Strang & Ternestedt 2001, s. 50). I det aktuella examensarbetet visar resultatet att Gud personifierade hoppet och fick patienterna att

känna en mening i tillvaron. Detta hjälpte dem att genomlida den enorma påfrestningen som en transplantation faktiskt innebär.

Vidare i resultatet framkom att de som inte var religiöst troende ändå uttryckte en tro på något större. Strang, Strang och Ternestedt (2001 ss. 48-51) gjorde en studie där de frågade sjuksköterskor hur de såg på spiritualitet rent generellt. Det visade sig att de flesta sjuksköterskorna inte hade tillräcklig teoretisk kunskap om spiritualitet och existentiella frågor för att kunna hjälpa patienten på bästa sätt. Det uttrycktes dock en vilja att lära sig mer om detta då majoriteten ansåg att den spirituella aspekten ingår i den holistiska människosynen vilket också bör bejakas inom vården (Strang, Strang & Ternestedt 2001, s. 52).

Sjuksköterskor möter många patienter som genomgår en existentiell kris. Innan mötet kan det vara betydelsefullt att ha reflekterat över vart ens egna åsikter ligger för att kunna känna sig säker i sin yrkesroll. Görs inte detta kan det finnas en risk att sjuksköterskan känner sig obekväm och väljer att inte närma sig patienten. En annan risk kan vara att sjuksköterskan inte lägger band på sig själv och uttrycker något som kan anses vara kränkande för patientens tro. Detta kan leda till att patientens förtroende för personalen sviktar och patienten väljer att inte dela med sig av sina tankar och upplevelser. På sikt kan detta leda till ett vårdlidande. För att undvika detta onödiga lidande är det upp till sjuksköterskan att bjuda in patienten genom att visa en öppenhet och bemöta denne med respekt.

SLUTSATSER

Examensarbetet belyste patientens existentiella upplevelser efter en lever- eller hjärttransplantation. En transplantation förändrar människan på flera plan och upplevelserna är unika för varje individ. Paradoxala känslor uppstår ofta i form av tacksamhet och skuld, såväl gentemot donatorn som till sitt eget sjukdomstillstånd. Det är inte ovanligt att patienterna efter transplantationen först går igenom en identitetskris för att sedan finna en nyorientering. Livet slås omkull och patienten kan helt behöva ställa om sina livsplaner. Efter att ha varit nära döden ser många livet i ett nytt ljus där ingenting längre tas för givet. För att ta sig igenom den svåra tiden väljer många att ta en dag i taget och inte planera för långt i framtiden. Andra vänder sig till högre makter och överlämnar sitt framtida öde i Guds händer. Gemensamt för de flesta är att de visar en kampvilja till att göra något värdefullt när de nu fått en andra chans till livet. Det kan tänkas att de existentiella upplevelserna som dessa patientgrupper har erfarit går att föra över till patienter som genomgått andra slags organtransplantationer eller på något annat sätt fått en ny chans till livet. Det har noterats att det finns en kunskapslucka inom detta ämne. Således önskas mer svensk forskning kring patienters existentiella kriser så att vårdpersonal vågar bemöta patienternas upplevelser och ge ett adekvat stöd.

Praktiska implikationer

• Som sjuksköterska är det viktigt att alltid tänka på att patienterna är unika och hanterar livskriser på olika sätt. Samma sjukdomsförlopp för två patienter innebär inte att de upplever det likadant.

• Vårdpersonalen behöver mer utbildning i existentiella frågor för att kunna reflektera kring var de själva står. Det kan göra det lättare att våga bemöta patienten när denne uttrycket existentiella tankar.

• Det är viktigt att sjuksköterskan har i åtanke att patienter som genomgått en transplantation har olika behov av information vilket måste anpassas utifrån patientens perspektiv.

REFERENSER

Alraies, M. & Eckman, P. (2014). Adult heart transplant: indications and outcomes. Journal of Thoracic Disease 6(8), ss. 1120-1128.

Bean, K. (2005). An exploratory investigation of quality of life in adult liver transplant recipients. Progress in Transplantation 15(4), ss. 392-396.

Bergh, C. & Nilsson, F. (2002). Transplantation av hjärta och hjärta-lunga. I Jonsson, C. & Tufveson, G. (red). Transplantation. Lund: Studentlitteratur.

Burra, P. & De Bona, M. (2006). Quality of life following organ transplantation. Transplant International 20(5), ss. 397–409.

Castedal, M., Bennet, W., Clase, S. Fredriksson, K., Friedrich, L., Hallste, G., Holmberg, M., Krantz, E. och Skoglund, C. (2014). Livet med en ny lever. Göteborg: Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Colarusso, C. (2006). Giving back to donor families: the ”thank you letter” package

insert project. Progress in Transplantation 6(1), ss. 82-86.

Conway, A., Schadewaldt, V., Clark, R., Ski, C., Thompson, D., & Doering, L. (2013). The psychological experiences of adult heart transplant recipients: A systematic review and meta-summary of qualitative findings. Heart & Lung 42(6), ss. 449-455.

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur och kultur.

Dahlberg, K., Todres, L. & Galvin, K. (2008). Lifeworld-led health care is more than patient-led care: an existential view of well-being. Medicine, Health care and Philosophy 12(3), ss. 265-271.

Dellgren, G., Sigurdardóttir, V., Berg, C., H., Rundqvist, B., Haraldsson, Å., Berggren, H., Lidén, H., Kjellman, U., Karason, K., Wiklund, L., Andersson, B., Nilsson, F., Berglin, E. (2009). Resultaten av hjärttransplantation allt bättre. Läkartidningen 106(49), ss. 3332-3337.

Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Liber utbildning.

Evangelista, L., Doering, L., & Dracup, K. (2003). Meaning and life purpose: the perspectives of post-transplant women. Heart & Lung 32(4), ss. 250-257. Forsberg, A., Bäckman, L. & Möller, A. (2000). Experiencing liver transplantation: a

Forsberg, A. (2002). Liver transplant recipients experienced meaning of health and quality of life one year after transplantation. Nursing Science 11(3), ss. 4-14. Frejd, L., Nordén, G. & Dahlborg-Lyckhage, E. (2008). Att bli transplanterad- en studie

av patientens upplevelse. Vård i Norden 88(28), ss. 14-18.

Friberg, F. (2006). Tankeprocessen under examensarbetet. I Friberg, F. (red). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund:

Studentlitteratur.

Friberg, F. (2006). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Friman, S. (2002). Transplantation av lever. I Jonsson, C. & Tufveson, G. (red).

Transplantation. Lund: Studentlitteratur.

Gjertsen, H., Bennet, W., Castedal, M., Hoffman, G., Sanfelt, P. & Wikström, L. (2012). Nationella riktlinjer för uppföljning av levertransplanterad patient. http://www.svenskgastroenterologi.se/sites/default/files/pagefiles/Nationella_riktli njer_levertransplantation_2012.pdf [2014-11-27]

Inspector, Y., Kutz, I. & Daniel, D. (2004). Another person's heart: magical and rational thinking in the psychological adaption to heart transplantation. The Israel Journal of Psychiatry and Related Sciences 41(3), ss. 161-173.

Jones, J. (2005). Liver transplant recipients' first year of post transplant recovery: a longitudinal study. Progress in Transplantation 15(4) ss. 345-352.

Järnesund, J. (2014). Donation av organ och vävnader för transplantation.

Vårdhandboken. http://www.vardhandboken.se/texter/donation-av-organ-och-vavnader-for-transplantation/oversikt/ [2014-11-27]

Kaba, E., Thompson, D., & Burnard, P. (2000). Coping after heart transplantation: a descriptive study of heart transplant recipients' methods of coping. Journal of Advanced Nursing 32(4), ss. 930-936.

Kaba, E., Thompson, D., Burnard, P., Edwards, D. & Theodosopoulou, E. (2005). Somebody else’s heart inside of me: a descriptive study of psychological

problems after a heart transplantation. Issues in Mental Health Nursing 26(6), ss. 611-625.

Kornhall, B. Att byta hjärta.

https://www.skane.se/Public/USIL/Dokument/Subwebb/TransplantationiLunddok /Att%20byta%20hj%C3%A4rta%20%28andra%20upplagan%29.pdf [2014-11-27]

Livsviktigt. Antal transplanterade organ 2000-2013.

http://www.livsviktigt.se/omdonation/statistik/PublishingImages/Antal%20transpl anterade%20organ%202000-2013.pdf [2014-11-27]

Merleau-Ponty, M. (1962). Phenomenology of perception. Suffolk: St Edmundbury Press Ltd.

Morse, J. & Doberneck, B. (1995). Delineating the concept of hope. Journal of Nursing Scholarship 27(4), ss. 277-285.

Nationalencyklopedin. Existens.

http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/existens [2014-11-27] Nåden, D. & Björk, I. (2011). Patients' experiences in hospital following a liver

transplantation. Scandinavian Journal of Caring Sciences 26(1), ss. 169-177. Pearsall, P., Schwartz, G. & Russek, L. (2000). Changes in heart transplant recipients

that parallel the personalities of their donors. Intergrative Medicine 2(2/3), ss. 65-72.

Peyrovi, H., Raiesdana, N. & Mehrdad, N. (2014). Living with a heart transplant: a phenomenological study. Progress in Transplantation 24 (3), ss. 234-241. Sadala, M. & Stolf, N. (2008). Heart transplantation experiences: a phenomenological

approach, Journal of Nursing & Healthcare of Chronic Illnesses 17(7B), ss. 217-225

.

SOSFS 2005:10 Kriterier för bestämmande av människans död. Stockholm:

Justitiedepartementet. http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2005/2005-10-10 [2014-11-27]

SOSFS 2009:30 Socialstyrelsens föreskrifter om donation och tillvaratagande av vävnader och celler. Stockholm: Justitiedepartementet.

http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2009-30 [2014-11-27] Sigurdardóttir, V. (2012). Hjärttransplantation. Internetmedicin.

http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1919 [2014-11-27]

Socialstyrelsen (2008). Hjärt- och lungtransplantationer som riksvård- Underlag till rikssjukvårdsnämndens möte.

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/8779/2008-126-35_200812635.pdf [2014-11-27]

Socialstyrelsen (2010). Svenskarnas donationsvilja högst i Europa.

http://www.socialstyrelsen.se/pressrum/nyhetsarkiv/sverigeharhogstdonationsvilja ieuropa [2014-11-27]

Strang, S., Strang, P. & Ternestedt, B-M. (2001). Spiritual needs as defined by Swedish nursing staff. Journal of Clinical Nursing 11(1), ss. 48-57.

Svenska akademiens ordbok (2005). Transplantation. http://g3.spraakdata.gu.se/saob/ [2014-11-27]

Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur. Watanabe, A. & Inoue, T. (2009). Transformational experiences in adult-to-adult

BILAGA 1, LITTERATURSÖKNING

Databas Sökord

Avgränsning Antal

träffar

Antal

lästa

abstract

Inkluderade

artiklar

SweMed + Levertransplantatio n 2000-2014 Peer-reviewed Svenska Vuxna 36 3 1 Cinahl Liver transplantation AND patient AND experiences 2000-2014 Peer-reviewed Engelska Vuxna 11 6 1 Cinahl Liver transplantation AND Quality of Life 2000-2014 Peer-reviewed Engelska Vuxna 51 14 1 PubMed Liver transplantation OR Liver transplant recipients OR Post liver transplant AND patients experiences 2009-2014 Peer-reviewed Engelska Vuxna 68 2 1 Cinahl Liver transplantation OR Liver transplant recipients AND thoughts 2000-2014 Peer-reviewed Engelska Vuxna 21 2 1 Cinahl Heart transplantation 2000-2014 Peer-reviewed Engelska Vuxna 38 5 1 Cinahl Heart transplantation AND emotions 2000-2014 Peer-reviewed Engelska 12 6 1

Cinahl Heart transplant recipients AND psychological 2000-2014 Peer-reviewed Engelska 16 5 1

PubMed Heart transplant recipients AND coping 2000-2014 Peer-reviewed Engelska 61 23 2

BILAGA 2, ARTIKELGRANSKNING

Titel

Författare

Tidsskrift

Årtal

Land

Perspektiv

Vårdvetens

kapliga och

Andra

teoretiska

Utgångspun

kter

Syfte

Metod

(urval och

analys)

Resultat

Diskussion

Att bli transplanterad- en studie av patientens upplevelse. Frejd, L., Nordén, G. & Dahlborg-Lyckhage, E. Vård i Norden 2008 Sverige Levd kropp, levda erfarenheter, livsvärldspersp ektiv, Erikssons lidandemodell, välbefinnande, patientperspekt iv. Att beskriva upplevelse n av att vara nytranspla nterad innebär för patienten. 14 respondenter, 22-64år. Semistruktur erade intervjufrågo r analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanal ys. Två huvudteman med subteman. Tema ett: kroppsligt kaos (kroppen sviker, att bli besviken, tröttande att inte veta). Tema två: Kroppsligt välbehag (kroppen lyder, villkorad frihet, förväntan och tillit, tacksamt ansvara för en gåva).

Rädsla och oro till sitt nya organ, anpassning till sin nya livssituation. Ju bättre information desto mindre oroliga blir patienterna. Experiencing liver transplantation: a phenomenologic al approach Forsberg, A., Bäckman, L. & Möller, A. Journal of advanced nursing 2000 Sverige Patientperspekt iv, subjektiva känslor, levd kropp. Fenomenologis k utgångspunkt Att söka efter den subjektiva upplevelse n av meningen med att bli levertrans planterad ett år efter transplanta tionen. 12 patienter, 18-65 år, förstagångstr ansplanterade i Göteborg Kvalitativ intervjustudie med fenomenolog isk, induktiv ansats. Sju huvudteman: möta det oundvikliga, återfå sin kropp, emotionellt kaos, lämna experterna, familj och vänner, hotet om rejektion och hedra donatorn. Patientens känslor är komplexa och motsägelsefulla . Sjuksköterskan s stöd är viktigt. Stöd under och efter processen behövs.

Liver transplant recipients’ first year of post transplant recovery: a longitudinal study. Jones, J. Progress in transplantation 2005 USA Patientperspekt iv och levd erfarenhet. Fenomenologis k utgångspunkt Att undersöka levertrans planterade patienters upplevelse under första året efter transplanta tion. 20 patienter, 18-59 år. Semistruktur erade intervjuer under tre tillfällen. Kvalitativ. Fenomenolog isk analysmetod. Fem huvudteman: fysisk, psykisk, social, ekonomisk och andlig dimension. Patienters upplevelser kunde följas under tid. Den andliga

dimensionen var extra viktig för återhämtningen . Kvinnliga patienter ansåg att familjens stöd var mest betydelsefull, medan männen ansåg att det var deras kollegor som var mest viktiga. Liver transplant recipient’s experienced meaning of health and quality of life one year after transplantation. Forsberg, A. Nursing Science 2002 Sverige Subjektiv hälsa, Orems vårdteori, Maslows behovsteori. Fenomenologis k utgångspunkt. Att utforska patientens subjektiva mening med hälsa och livskvalite t ett år efter levertrans plantation. 12 patienter, 18-65 år. Ostrukturera de intervjuer. Kvalitativ. Fenomenolog isk analysmetod. Huvudtema: att känna frihet till att kunna göra det en själv vill och att ha möjlighet att genomföra det. Vikten av att känna frihet. Hälsa uppnåddes genom att känna både fysiskt och psykiskt välbefinnande. Transformation al experiences in adult-to-adult living-donor liver transplant recipients. Watanabe, A. & Inoue, T. Journal of advanced nursing 2009 Patientperspekt iv, subjektiv hälsa och erfarenhet. Fenomenologis k utgångpunkt. Att beskriva patienters transforme lla upplevelse r av levertrans plantation med levande donator. 30 patienter, 18-65 år. Djupgående intervjustudie . Kvalitativ. Fenomenolog isk analysmetod. Fyra huvudteman med subteman: skuld (att låta någon annan lida och ekonomiskt skuld) låt det hända (låt ödet bestämma, ambivalenta känslor om donatorn), smärta(fysiskt och psykisk), Viktigt att ge rätt stöd till patient och närstående för att de ska acceptera sin situation. Hjälpa patienter att återfinna balansen i livet.

Japan balansera vinster och förluster (tacksamhet och svårigheter att ställa om i livet). Somebody else’s heart inside of me: a descriptive study of psychological problems after heart transplantation. Kaba, E., Thompson, D., Burnard, P., Edwards, D. & Theodosopoulou , E. Issues in mental health nursing. 2005 Skottland Patientperspekt iv, välbefinnande, psykosocial livskvalitet. Att beskriva de psykologis ka problemen hjärttransp lanterade patienter kan uppleva 42 patienter, 32-61 år. Kvalitativ intervjustudie med grounded theory som analysmetod. Ett huvudtema: somebody else’s heart inside of me där subteman var: skuld, tacksamhet, oro över sitt eget hjärta. Viktigt att hjälpa patient och närstående att finna nyorientering. Viktigt att ge tydlig information. Coping after heart transplantation: a descriptive study of heart transplant recipients' methods of coping. Kaba, E., Thompson, D., & Burnard, P. Journal of advanced nursing Patientperspekt iv. Att beskriva hur patienter hanterar livet efter en hjärttransp lantation. 42 patienter, 32-61 år. Kvalitativ intervjustudie . Analys i enlighet med Glaser. Åtta huvudteman: Acceptans/optim ism; Förnekelse/undv ikande; Sätta mål; Jämföra sig själv med andra; Tillskrivningar kopplade till sig själv och sitt hälsotillstånd; Söka socialt stöd; Söka spirituell tröst; Ändrade Acceptans/opti mism var det viktigaste. De som hade den inställningen uppnådde också högre välbefinnande än andra. Viktigt för vårdpersonal att förstå hur patienterna hanterar sin livssituation efter

2000 Skottland prioriteringar. transplantation för att kunna ge bättre stöd. Meaning and life purpose: the perspectives of post-transplant women. Evangelista, L., Doering, L., & Dracup, K. Heart and Lung. 2003 USA Patientperspekt iv. Att förstå kvinnliga patienters psykologis ka återhämtni ng i samband med hjärttransp lantation. 33 kvinnliga patienter, medelåldern 62,3 år. Deskriptivt explorativ studie, med både en kvalitativ och kvantitativ del. Semistruktur erade intervjuer. Innehållsanal ys. Tre huvudteman: Patientens upplevelse av sjukdom; Motivation till återhämtning; Att uppnå sina mål.

Patienterna upplevde emotionellt lidande upp till fem år efter transplantation. Heart transplantation experiences: a phenomenologic al approach. Sadala, M. & Stolf, N. Journal Of Nursing & Healthcare Of Chronic Illnesses. 2008 Brasilien Patientperspekt iv, levd erfarenhet. Fenomenologis k utgångspunkt. Att förstå patienters beskrivnin g av att genomgå en hjärttransp lantation. 26 patienter, 15-69 år. Kvalitativ. Intervjuer med endast en öppningsfråg a. Fenomenolog isk analysmetod. Tre huvudteman: Tiden levd av mottagaren (före under och efter transplantation); Donatorn, familj och vårdpersonal; reflektioner över den levda erfarenheten. Varje patient har en unik erfarenhet av transplantation. De är medvetna om att de har fått extratid att leva på. De behövde kämpa för att leva. Svårigheter att acceptera sitt nya organ.

Living with a heart transplant: a phenomenologic al study. Peyrovi, H., Raiesdana, N. & Mehrdad, N. Progress in transplantation 2014 Iran Patientperspekt iv. Fenomenologis k utgångspunkt. Att söka djupare förståelse för den levda erfarenhet en hos iranska hjärttransp lanterade patienter. 11 patienter, 21-55 år. Kvalitativ intervjustudie . Fenomenolog isk analysmetod. Sex huvudteman: att ha ett nytt liv, leva med nya bekymmer, leva med ny vaksamhet, paradoxala känslor, leva med andras beteenden och Guds nya framstående roll i livet. Känslan av att vara pånyttfödd. Livsvärderingar har förändrats. Gud har en framstående roll i patienternas liv. Svårt med omgivningens stigmatisering.