Examensarbete Malmö universitet 91-120 hp Hälsa och samhälle
Specialistsjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Maj 2018
BILDSTÖD
SJUKSKÖTERSKORS UPPLEVELSER AV ATT
ANVÄNDA BILDSTÖD I OMVÅRDNADEN AV
BARN SOM VÅRDAS PÅ SJUKHUS
LINNEA AHLMAN
JULIA GRABKA
2
BILDSTÖD
SJUKSKÖTERSKORS UPPLEVELSER AV ATT
ANVÄNDA BILDSTÖD I OMVÅRDNADEN AV
BARN SOM VÅRDAS PÅ SJUKHUS
AHLMAN,
L
GRABKA,
J
Ahlman, L & Grabka, J. Bildstöd. Sjuksköterskors upplevelser av att använda bildstöd i omvårdnaden av barn som vårdas på sjukhus. Examensarbete i
omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för Hälsa och
samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2018.
Bakgrund: Barn som vårdas på sjukhus riskerar att inte få sina kommunikativa behov tillgodosedda, trots rätten till individanpassad information. Barn som inte får eller inte förstår information om vad som ska hända riskerar att bli otrygga och kan vägra att medverka vid procedurer, undersökningar och behandlingar. Barn kan göras delaktiga i sin vård genom att information ges med bildstöd. Ett barn som är delaktig och har kunskap om sin sjukdom och behandling blir ofta mer tryggt och samarbetsvilligt.
Syfte: Syftet var att belysa sjuksköterskors upplevelser av att använda bildstöd i omvårdnaden av barn som vårdas på sjukhus.
Metod: En kvalitativ intervjustudie genomfördes i form av semistrukturerade intervjuer. Totalt tio sjuksköterskor intervjuades: åtta från pediatriska
vårdavdelningar och två från en mottagning i södra Skåne.
Resultat: Sjuksköterskorna var positivt inställda till att använda bildstöd i omvårdnaden, men upplevde att det kunde användas oftare. Bildstöd kan användas vid patientundervisning, för att informera om sjukdomar och dess behandling eller som ett schema för att skapa struktur under sjukhusvistelsen. Sjuksköterskorna upplevde att barnen blev mer intresserade och delaktiga i sin vård när bildstöd användes. Barn som använde bildstöd upplevdes tryggare för att de visste vad som skulle hända. Genom att samtala kring bilderna kunde
sjuksköterskorna lättare skapa en dialog med barnet. Sjuksköterskorna anpassade sitt språk och kom tack vare bilderna ihåg att informera barnet om det som var väsentligt.
Slutsats: Bildstöd förekommer på många pediatriska vårdavdelningar, men skulle kunna användas i större utsträckning. Utbildning om bildstöd och enhetliga rutiner kring användandet behövs.
Nyckelord: Innehållsanalys, Kommunikation, Omvårdnad, Pediatrik, Semistrukturerade intervjuer, Sjuksköterskor
3
PICTORIAL
SUPPORT
NURSES EXPERIENCES OF USING
PICTORIAL SUPPORT IN THE CARE OF
CHILDREN STAYING IN THE HOSPITAL
AHLMAN,
L
GRABKA,
J
Ahlman, L & Grabka, J. Pictorial Support. Nurses experiences of using pictorial support in the care of children staying in the hospital. Degree project in nursing
15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care
Science, 2018.
Background: Children staying in the hospital face a risk of not having their communicative needs catered for, despite their rights to individualised
information. Children who do not receive or understand the information about what is going to happen face a risk of feeling insecure and do not want to participate in procedures, examinations and treatments. By providing children with images as a tool for communication, they can be involved in their care. A child who is participating and has knowledge about their illness and treatment often feels more secure and is more compliant.
Aim: Investigating nurses’ experiences of using pictorial support in the care of children staying in the hospital.
Design: A qualitative study incorporating semi-structured interviews was implemented. A total of ten nurses were interviewed: Eight nurses from three pediatric wards and two from a patient facility in the south of Skåne.
Results: The nurses were positive towards using pictorial support in the care and experienced that it could be used more frequently. Pictorial support can aid in educating patients about their illness and the treatment and can also be used as a schedule to create routines during the stay at the hospital. The nurses experienced that children became more interested and participated in their care when pictorial support was used. The children that used pictorial support also felt more secure because they knew what was going to happen. Talking about the images
facilitated the initiation of a dialogue between the nurse and the child. The images also aided the nurses in adapting their way of speaking and in remembering giving most important information to the child.
Conclusion: Pictorial support is used in many pediatric wards but could be used more frequently. There is a need for education about how to use pictorial support as well as structures for an uniform procedure.
Keywords: Communication, Content analysis, Nurses, Nursing, Pediatrics, Semi-structured interviews
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION 5
BAKGRUND 5
Barns språkutveckling 5
Barns kommunikativa behov och rättigheter 5 Sjuksköterskans ansvar i barnsjukvården 6
Kommunikation med barn som vårdas på sjukhus 6 Konsekvenser av bristande kommunikation 7 Kommunikationshjälpmedel 7
Bildstöd 7
Problemformulering 8
SYFTE 9
METOD 9
Urval och rekrytering 9
Kontext 10 Datainsamling 10 Genomförande av intervjuer 10 Dataanalys 11 Etiskt ställningstagande 12 RESULTAT 12
Till vem och när bildstöd används 13
Effekter av att kommunicera med bildstöd 16 Goda förutsättningar krävs för användande av bildstöd 18
DISKUSSION 19 Metoddiskussion 19 Resultatdiskussion 22 SLUTSATS 23 FÖRFATTARNASINSATSER 24 REFERENSER 25 BILAGEFÖRTECKNING 29
5
INTRODUKTION
När ett barn vårdas på sjukhus ska dess bästa alltid beaktas. Barnet har enligt Hälso- och sjukvårdslagen rätt till trygghet, kontinuitet och säkerhet under sjukhusvistelsen (SFS 2017:30). Vården ska utformas och genomföras i samråd med barnet och när det är möjligt ska även barnets föräldrar göras delaktiga i utformandet av omvårdnaden (SFS 2014:821). Dessutom hävdar Nordiskt nätverk för barn och ungas rätt och behov inom hälso- och sjukvård, NOBAB barnets rätt till ålders- och individanpassad information om sin sjukdom och dess behandling (NOBAB, 2010). Trots detta kan barn uppleva att det är svårt att förstå det språk som används i sjukvården och barnet känner sig därmed ofta exkluderad från viktig information och möjligheten att fatta egna beslut (Coyne, 2006; Blackstone, 2009). Barn vill vara delaktiga i kommunikationen, men Coyne & Gallagher, (2011) visar med sin studie att det främst är föräldrar och vårdpersonal som kommer till tals. Barnen önskar få vara delaktiga i de vardagliga besluten kring sin vård och behandling, men upplever att de motverkas då de begränsas av de vuxnas handlingar (a.a.). Barn som görs delaktiga i sin vård blir mer lugna och samarbetsvilliga (Franklin & Sloper, 2005; Hemingway & Redsell, 2011; Darby & Cardwell, 2011; Coyne, 2006). Genom användning av bildstöd ges barn större möjlighet att uttrycka sig, förstå och göra egna val (Rydeman, 2015 a). Bildstöd kan även användas för att skapa struktur i vardagen (Rydeman, 2015b) och har setts kunna minska oron i samband med sjukhusbesök och dessutom bidra till att barnen medverkar bättre (Vantaa Benjaminsson, Thunberg & Nilsson, 2015).
BAKGRUND
Barns språkutveckling
Barnet lär sig språk i samspel med sin omgivning och alla barn genomgår
liknande utvecklingssteg (Strömqvist, 2008). Taldebuten varierar kraftigt mellan barn, men många ettåringar kan säga några enstaka ord. Barnet använder sig främst av ljudhärmande läten för att benämna exempelvis djur och fordon. Barnet kommunicerar främst med gester, ljud och kroppsspråk och förstår fler ord och instruktioner än vad de kan uttrycka. Variationerna i barns språkutveckling är stora, framförallt under de första åren, men vid två och ett halvt-års ålder är de flesta barn igång och pratar. Ett barn som är mellan två och ett halvt år och tre år gammal ställer mycket frågor och kan med lite hjälp återberätta om vad det har upplevt (Westerlund, 2016). Barn i fyraårsåldern är mer eller mindre självständiga språkmässigt, både med jämnåriga och vuxna (Infoteket om funktionshinder, 2012). Fyra- och femåringen berättar, frågar, resonerar och argumenterar och kan ta lyssnarens perspektiv (Westerlund, 2016). En fem- och sexåring ställer frågor, för resonemang och berättar - både om det som ska ske och det som har skett (Infoteket om funktionshinder, 2012). Barnet anpassar språket efter situation och person och har förmåga att använda språket för problemlösning och planering. Abstrakta ord används för att uttrycka behov och känslor på ett nyanserat sätt (Westerlund, 2016).
Barns kommunikativa behov och rättigheter
Barn betecknas, enligt FN:s barnkonvention (Unicef Sverige, 2009), som alla människor under 18 år. Enligt artikel 12 har barn rätt att uttrycka sin mening och
6
höras i de frågor som de berörs av. Barn har rätt att tycka, tänka och uttrycka sina åsikter (a.a.). Barn som är kommunikativt sårbara, det vill säga de som till följd av inre eller yttre faktorer har en nedsatt förmåga att tala, lyssna, förstå, minnas, läsa eller skriva, löper en ökad risk att inte få sina kommunikativa behov tillgodosedda i kontakten med sjukvården (Blackstone m.fl., 2016; Blackstone, 2015).
NOBAB hävdar barns rätt till ålders- och individanpassad information om sin sjukdom och dess behandling (2010).
Sjuksköterskans ansvar i barnsjukvården
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen, (2017:30) ska verksamheten tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet. När hälso- och sjukvård ges till barn ska barnets bästa särskilt beaktas. Hälso- och sjukvården ska enligt Patientlagen, (2014:821) utformas och genomföras i samråd med patienten så långt det är möjligt. Om det anses lämpligt och om bestämmelser om sekretess och tystnadsplikt tillåter ska även patientens närstående ges förutsättningar att medverka till vårdens utformning (a.a.). Enligt Riksföreningen för
Barnsjuksköterskor & Svensk sjuksköterskeförening, (2016) ska
specialistsjuksköterskan inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar ha specifika kunskaper, färdigheter och kompetens att bemöta barn och familj på ett respektfullt och empatiskt sätt utifrån barnets ålder och utvecklingsnivå.
Specialistsjuksköterskan ska även kunna ge utvecklingsanpassad information och utbilda om barnets sjukdom, vård och behandling, samt identifiera de barn som inte själva uttrycker ett behov av information eller som har särskilda
informationsbehov. Därtill finns en skyldighet att i första hand kommunicera direkt med barnet och att möjliggöra en optimal delaktighet i omvårdnaden (a.a.). Patienten kan medverka genom att själv utföra vissa vård- eller
behandlingsåtgärder och vården ska utgå från patientens egna önskemål och förutsättningar (SFS 2014:821).
Kommunikation med barn som vårdas på sjukhus
Barn som vårdas på sjukhus och har svårt att förstå det språk som används på sjukhuset och de känner sig ofta exkluderade från viktig information och möjligheten att fatta egna beslut. Det försvårar kommunikationen med
sjuksköterskor och övrig vårdpersonal och sjukhusvistelsen blir svårförståelig (Coyne, 2006; Blackstone, 2009). Barn vill att sjuksköterskor och övrig
vårdpersonal ska anpassa sitt språk och tala så att det är lätt att förstå, utan att i efterhand behöva be föräldrarna att förtydliga vad som har sagts. Det upplevs också negativt när sjuksköterskor och övrig vårdpersonal inte talar direkt till barnet självt, utan enbart talar med föräldrarna (Curtis, Liabo, Roberts, & Barker, 2004). Coyne & Gallagher, (2011) har genom sin studie visat att barn vill vara delaktiga i kommunikationen, men att de endast har en liten roll i diskussionerna och att det främst är föräldrar och sjuksköterskor samt övrig vårdpersonal som kommer till tals. Barnen önskan att få vara “lite” delaktiga i de vardagliga besluten kring sin omvårdnad och behandling motverkas då de upplever sig begränsas av de vuxnas handlingar (a.a.). Om ett samtal inleds med att tala till föräldrarna antar barnet ofta en passiv roll i kommunikationen. Det är viktigt att kunna se om barnet har antagit en passiv eller en mer aktiv roll i samtalet och att anpassa informationen därefter så att barnet kan göras delaktig i samtalet
7
Konsekvenser av bristande kommunikation
Bristande kommunikation och en känsla av ångest eller smärta kan orsaka onödigt lidande då behandlingar och operationer kan behöva ställas in för att barnet inte är samarbetsvilligt (de Freitas, de Castro, Castro, & Heineck, 2014). Viljan att samarbeta kan ökas genom att barnet ges kunskap om sitt hälsotillstånd och sin behandling. Barnet får förståelse för varför ordinerade läkemedel ska tas och förmår uthärda smärtsamma behandlingar bättre (Franklin m.fl., 2005).
Förekomsten av fysisk och psykisk stress kan minskas genom att åtgärder vidtas för att kommunikationen ska bli så bra som möjligt (NOBAB, 2010).
Vårdpersonal och föräldrar som inte har kunnat förklara för barnet om vad som ska hända kan behöva begränsa och hålla fast barnet under behandlingen. Barnet kan däremot bli samarbetsvilligt och uppleva att de har mer kontroll genom att de görs delaktig i sin egen vård och får kunskap om sin sjukdom (Hemingway m.fl., 2011; Darby m.fl., 2011).
Barn med funktionsnedsättning kan uppleva sjukhusvistelser som särskilt problematiska. Det är till exempel förenat med stress, för ett barn med en
autismspektrumstörning, när sjukhusvistelsen är ostrukturerad och oförutsägbar. För ett barn med utvecklingsstörning kan det vara svårt att förstå information och förmedla sina symtom, samt ställa frågor (Vaz, 2010). En god och
individanpassad kommunikation bidrar till att barnet känner sig bättre förberett inför operationer och behandlingar (Coyne, 2006). Barnet kan i större utsträckning vara delaktig i beslut, vilket bidrar till ökad kontroll och underlättar
samarbetsvillighet (Darby m.fl., 2011) samt minskar förekomsten av oro (Coyne, 2006). Även ur ett medicinskt perspektiv är det viktigt att minimera förekomsten av stress och ångest hos barn som vårdas på sjukhus, eftersom rehabiliteringen då blir mer framgångsrik (Kain, Mayes, Caldwell-Andrews, Karas, & McClain, 2006; Litman, 2011).
Kommunikationshjälpmedel
Många barn kan behöva stöd för att främja kommunikationen i kontakten med vården. Genom att utarbeta generella rutiner, arbetssätt och material kan barn få stöd och sjuksköterskors och övrig vårdpersonals tid och resurser användas mer optimalt (Blackstone, 2009). Trots detta är det inte särskilt vanligt att vården tillämpar bildstöd, enligt föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter, vilket har framkommit i en studie av Thunberg, Buchholz och Nilsson (2016). Föräldrarna ansåg att vården behöver bli bättre på att tillhandahålla olika former av kommunikationsmaterial. Dessutom behöver kommunikationshjälpmedel anpassas och finnas tillgängliga i alla situationer. Föräldrarna ansåg att den direkta kommunikationen mellan barn och vårdpersonal är viktig och att personalen bör kunna kommunicera med barnet på dess egna villkor. Mer kunskap behövs om kommunikation och användning av bilder som kommunikationshjälpmedel. Sjuksköterskor och övrig vårdpersonal bör utbildas i hur
kommunikationshjälpmedel används och hur de ska interagera med barn med kommunikationssvårigheter (a.a.).
Bildstöd
Bildstöd definieras av KomHIT, (uå) som ett hjälpmedel för att anpassa
kommunikationen efter barnets behov. Ett bildstöd består av ett antal bilder och används för att underlätta förståelsen av tillvaron (a.a.). Med hjälp av bilder kan språket byggas och kompletteras utifrån barnets behov och förutsättningar.
8
Bilderna kan ha olika funktioner. Ett fotografi används för att visa en specifik sak, plats, person eller aktivitet och för att förtydliga vad fotografiet visar kan en text adderas. Andra former av bilder kan vara generella och användas på samma sätt som ord. Dessa kan användas i flera miljöer (Specialpedagogiska
skolmyndigheten, 2012). Bilderna kan ordnas på olika sätt beroende på syftet, barnets behov och förmågor. Bildstöd förekommer analogt – i pappersformat, eller digitalt - på dator, surfplatta eller telefon. Ett digitalt bildstöd kan
kombineras med uppläst tal, vilket innebär ett extra stöd för många (KomHIT, u.å.). Genom att använda sig av bildstöd och komplettera med gester, tecken och tal ges barn större möjlighet att uttrycka sig, förstå och göra egna val (Rydeman, 2015a). Bildstöd är ett effektivt hjälpmedel för de som har svårigheter att, eller inte kan läsa och skriva. Bilder kan även användas för att skapa struktur i vardagen genom att sammanställa ett schema över händelser som ska ske vid bestämda tidpunkter (Rydeman, 2015b).
Bildstöd har setts kunna minska oron både hos barn och föräldrar i samband med sjukhusbesök och dessutom bidra till att barnen medverkar bättre. Barn som tilldelades ett schema, bestående av bilder över vad som skulle ske under olika typer av nålrelaterade procedurer skattade lägre grad av oro inför, under och efter proceduren jämfört med kontrollgruppen (Vantaa Benjaminsson, m.fl., 2015). Barn som får kommunicera med hjälp av bilder kan bättre förmedla sin
postoperativa smärta. Barnet lokaliserar ofta smärtan till andra delar av kroppen än själva operationsområdet när det kan peka på en kropp istället för att förklara med ord. Denna smärta missas lätt om inte bilder har använts som stöd för kommunikationen (Mesko, Eliades, Christ-Libertin, Shelestak, 2011).
Barn som vårdades på en dagkirurgisk avdelning fick inför vårdtiden ta del av ett bildschema och en samtalskarta med bilder, samt en schemabok med bilder. Bilderna kunde plockas bort allt eftersom de olika momenten hade utförts. Detta sågs bidra till ett minskat behov av lugnande läkemedel inför ingreppet jämfört med kontrollgruppen (Thunberg, Törnhage & Nilsson, 2016). I en pilotstudie som genomfördes på en neuropsykiatrisk klinik rapporterades dessutom en signifikant lägre grad av oro hos föräldrar som tagit del av bildstöd jämfört med
kontrollgruppen. Barn och föräldrar fick ett informationsbrev med bilder inför besöket. Under besöket använde personalen i sin tur olika typer av bildscheman och samtalskartor med bilder och i väntrummet och på andra platser på kliniken fanns bildkartor för olika aktiviteter utplacerade. Föräldrarna och barnen
upplevdes, av personalen, vara bättre förberedda. Dessutom ansågs användningen av bilder under besöket bidra till mer kontroll över situationen, vilket gjorde att de lättare kunde koncentrera sig och både barn och föräldrar blev mer lugna
(Thunberg, Johansson & Wikholm, 2015). Problemformulering
Ett barn som vårdas på sjukhus har rätt till trygghet, kontinuitet och säkerhet under sjukhusvistelsen (SFS 2017:30). Barnet har därutöver rätt till ålders- och individanpassad information om sin sjukdom och behandling (NOBAB, 2010). Specialistsjuksköterskan inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar förväntas kunna ge utvecklingsanpassad information och utbilda barnets om dess sjukdom, vård och behandling, samt identifiera de barn som inte själva uttrycker ett behov av information eller som har särskilda informationsbehov. Därtill finns en skyldighet att i första hand kommunicera direkt med barnet och att möjliggöra en optimal delaktighet i omvårdnaden (Riksföreningen för Barnsjuksköterskor & Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Enligt Patientlagen ska vården utformas
9
och genomföras i samråd med barnet (SFS 2104:821). Det kan dock vara svårt för barnet att förstå det språk som används i sjukvården och barnet känner sig därför ofta exkluderad från viktig information och möjligheten att fatta egna beslut (Coyne, 2006; Blackstone, 2009). Rydeman (2015a) menar att barn kan ges större möjlighet att uttrycka sig, förstå och göra egna val genom att bildstöd används (a.a.) Dessutom har bildstöd setts minska barnets oro i samband med
sjukhusbesök och även bidra till att barnet medverkar bättre (Vantaa Benjaminsson, m.fl., 2015). Det forskas i nuläget i liten omfattning om användandet av bilder som stöd i kommunikationen med barn som vårdas på sjukhus (Thunberg, m.fl., 2016). Vid litteratursökning har inga publicerade studier hittats som belyser sjuksköterskors upplevelser av att använda bildstöd i
omvårdnaden av barn som vårdas på sjukhus. Det anses därför vara av vikt att studera området närmare.
SYFTE
Syftet med studien var att belysa sjuksköterskans upplevelse av att använda bildstöd i omvårdnaden av barn som vårdas på sjukhus.
METOD
Studien genomfördes som en kvalitativ empirisk studie med semistrukturerade intervjuer. Metoden kan, enligt Polit och Beck (2016), användas för att
synliggöra, förklara och ge en djupare förståelse för sjuksköterskans subjektiva upplevelser. Data samlades in genom intervjuer med öppna och semistrukturerade frågor och som analysmetod användes en innehållsanalys av Burnard (1996).
Urval och rekrytering
Förfrågan om deltagande i studien skickades till tre barnavdelningar. Dessa valdes ut för att de, enligt barnrättsgruppen på sjukhusen tillämpar bildstöd. Studien utgick från ett ändamålsenligt urval i enligt Polit & Beck (2017). Informanter valdes ut från dessa tre avdelningar då de kan ansågs besitta mest kunskap med relevans att svara till studiens syfte. I studien har tio sjuksköterskor från dessa tre olika barn- och ungdomsavdelningar och en tillhörande mottagning deltagit. För att få tillgång till ett större urval och fler informanter inkluderades samtliga sjuksköterskor som önskade delta i studien, för att erhålla ett så heterogent urval som möjligt.
Enhetscheferna på de berörda avdelningarna med tillhörande mottagning tillfrågades om att informera sjuksköterskor på enheterna och rekrytera informanter till studien. Ett informationsbrev skickades via e-post till enhetscheferna som vidarebefordrade detta till uppskattningsvis ett trettiotal sjuksköterskor. På en av avdelningarna informerade författarna muntligen om studien under ett personalmöte och delade ut informationsbrev till de som var intresserade att delta i studien. De som önskade delta i studien anmälde sitt intresse till författarna och fick därefter signera ett formulär för samtycke (Bilaga 3). Ingen av de tillfrågade tackade direkt nej till att delta i studien, men indirekt avböjde de deltagande genom att inte höra av sig till författarna. Informanterna
10
valde själva tid och plats för när intervjun skulle genomföras. Målsättningen var att rekrytera mellan åtta och tio informanter från minst tre olika avdelningar. Tio intervjuer har genomförts med sjuksköterskor från tre vårdavdelningar och en mottagning. Informanterna hade arbetat inom barnsjukvården mellan två månader och 16 år.
Kontext
De representerade avdelningarna finns på två olika sjukhus i södra Skåne. De har skilda patientgrupper i åldrarna 0 till 18 år och bedriver bland annat pre- och postoperativ vård, infektionssjukvård, internmedicinsk vård och onkologisk vård. Även informanter från en mottagning som är kopplad till en av avdelningarna har rekryterats till studien. På de respektive avdelningarna förekom olika typer av bildstöd, bland annat användes Barncancerfondens egna material för att förklara sjukdomar och behandling för barn och deras familjer. Andra avdelningar använde bilder framtagna av sjukhusets barnrättsgrupp i syfte att skapa rutiner i form av dag- eller veckoscheman. Även egentillverkade varianter av bildstöd förekom i form av fotografier eller ritade bilder. Ingen undervisning om bildstöd har erbjudits, men intern information har givits under arbetsplatsträffar.
Datainsamling
En intervjuguide med semistrukturerade frågor (Bilaga 4) utvecklades med stöd av Kvale och Brinkmanns (2014) rekommendationer. Intervjuguiden bestod av öppna frågor, men också generella följdfrågor som hjälp för att nå djupare dimensioner i intervjun. En intervjuguide skapades med frågor kring
sjuksköterskans upplevelse av att använda bildstöd. Informanten uppmuntrades att tala fritt kring frågorna i guiden och med egna ord beskriva sina upplevelser av att använda bildstöd. Vid skapandet av intervjuguiden strukturerades frågorna i en logisk ordning, från allmänna till mer specifika frågor. Guiden innehöll även följdfrågor för att kunna bjuda in informanten till att delge mer detaljerad information.
En pilotintervju genomfördes enligt Dalens (2015) rekommendationer för att undersöka hur väl responsen på frågorna svarade mot studiens syfte och om intervjuguiden kunde användas som underlag till intervjuerna. Efter pilotintervjun redigerades intervjuguiden så att frågorna blev tydligare och mer lättbegripliga, samt att svaren på frågorna bättre svarade mot studiens syfte. Pilotintervjun inkluderades inte i studien då den inte ansågs svara på samma frågor som de efterföljande intervjuerna. De inkluderade intervjuerna genomfördes utifrån den nya versionen av intervjuguiden.
Genomförande av intervjuer
Informanterna fick själva välja tidpunkt och plats för intervjun, i enlighet med rekommendationer från Polit, m.fl., (2017) om hur en intervju ska hållas. Detta gjordes för att minimera den tid som togs i anspråk från informanten. En intervju hölls i informantens hem, resterande nio intervjuer genomfördes på eller i
närheten av informanternas arbetsplatser. Rummen där intervjuerna hölls var avskilda från arbetsplatsen, för att minska förekomsten av störande moment. Störande moment kunde inte undvikas, men intervjuerna kunde fortsätta utan avbrott. Intervjuerna utfördes av en av de två författarna och spelades samtidigt in på två mobiltelefoner. Båda författarna intervjuade för att få prova på
11
kunde i slutet av intervjun ställa eventuella kompletterande frågor. Efter avslutade intervjuer fördes filerna över till en lösenordskyddad dator och förvarades så att obehöriga inte skulle kunna ta del av dem. Därefter raderades den inspelade intervjun från mobiltelefonen. Intervjuerna delades upp mellan författarparet och transkriberades ordagrant av någon av de två författarna efter varje intervju. Intervjuerna varade mellan åtta och 21 minuter med en medianlängd på 13 minuter. Intervjuerna genomfördes under april månad år 2018.
Dataanalys
När all data samlats in och transkriberats i sin helhet påbörjades analysen av intervjuerna. Dataanalysen genomfördes enligt Burnards (1996) steg för
innehållsanalys. Analysprocessen var initialt manifest och textnära, för att i steg 3 övergå till att bli mer tolkande, latent (Polit, m.fl., 2017). Likheter, skillnader och mönster identifierades i texten. Information extraherades sedan ur
sjuksköterskornas berättelser om sina upplevelser kring användandet av bilder som stöd i kommunikationen med barn som vårdas på sjukhus. Texterna granskades därefter för att sedan grupperas i liknande tankar och uttalanden.
Steg 1
I första steget transkriberades intervjuerna och gavs varsin färgkod som sedan följde med varje intervju genom hela analysprocessen. Författarna har valt att inte genomföra steget i Burnards innehållsanalys (1991) som avser att informanterna ska läsa igenom det transkriberade materialet för att bekräfta att informationen uppfattats rätt. Texterna lästes igenom och diskuterades i författarna, men bearbetades också var för sig genom att korta meningar och fraser antecknades i dokumentets högra marginal för att summera de delar av texten som svarade mot studiens syfte. Dessa meningsbärande enheter fördes över till ett nytt dokument och granskades tillsammans gällande huruvida de svarade till studiens syfte. Detta steg kallas enligt Burnard (1996) för öppen kodning.
Steg 2
I nästa steg grupperades och kondenserades de meningsbärande enheterna. Upprepningar och överflödiga ord raderades ur dokumentet, utan att innebörd i meningen försvann. Däremot behölls dubbletter, om de förekom i olika intervjuer, för att senare kunna utläsa om upplevelsen förekom hos en eller flera informanter. De meningsbärande enheterna gavs kortare koder.
Steg 3
I det tredje steget sorterades koderna i grupper. Koderna flyttades runt i ett gemensamt dokument och placerades tillsammans med liknande koder. Koderna sorterades in i sex stycken underkategorier. De meningsbärande enheterna, koderna och underkategorierna fördes över till i en tabell för att tydliggöra analysförfarandet.
Steg 4
I steg fyra grupperas underkategorierna för att bilda det slutgiltiga kategorierna, totalt tre kategorier. Några underkategorier ändrades och sammanfogades för att bättre svara mot huvudrubrikerna. Detta resulterade slutligen i tre kategorier och fyra underkategorier. Exempel på analysförfarandet kan ses i bilaga 5.
12 Etiskt ställningstagande
Enligt Etiklagen (2003:460) ska tillstånd sökas för att få genomföra en studie om den innefattar en fysisk eller psykisk risk för informanterna och/eller berör personer som är särskilt sårbara. Syftet med studien berör inte fysiska eller psykiska egenskaper hos informanten. De svarar på frågorna utifrån deras yrkesroll och behöver därför inte svara på personliga frågor. Informanterna i denna studie ansågs därför inte tillhöra någon av de sårbara grupperna. Tillstånd från Malmö universitets etiska råd har därför inte krävts för att bedriva denna studie. Verksamhetschefen har skriftligen godkänt studiens genomförande (Bilaga 2) och enhetscheferna tillfrågades muntligen och godkände att informanter
rekryterades från enheterna.
Vetenskapsrådet (2002) framhåller fyra krav för forskningsetiska principer; informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (a.a.). Informationskravet har tillgodosetts genom att informanterna i enlighet med Etiklagen (2003:460) och Helsingforsdeklarationen (World Medical Association, WMA, 2018) har erhållit muntlig och skriftlig information om studien syfte, tillvägagångssätt och beräknad tidsåtgång. Samtyckeskravet tillgodosågs genom att informanterna bekräftade att de deltog frivilligt i studien. Skriftliga samtycken samlades in från samtliga informanter innan intervjuerna påbörjades.
Informanterna informerades även om att de, när som helst under studiens gång, hade rätt att avbryta sitt deltagande. Informanterna informerades även om att studien kommer att publiceras på Malmö universitets hemsida för uppsatser när den är godkänd och att de får ta del av resultatet när studien avslutats.
Konfidentialitetskravet tillgodosågs genom att de transkriberade intervjuerna avidentifierades. Resultatet presenterades på gruppnivå, därmed kan inte enskilda individer identifieras. Data i form av intervjuer och transkriberat material har förvarats säkert fram till studiens avslutande och har därefter destruerats. Data har endast använts till studiens ändamål och kommer inte lämnas ut till någon
utomstående, därmed tillgodoses nyttjandekravet.
RESULTAT
Innehållsanalysen av den transkriberade texten tolkades att reflektera
sjuksköterskans upplevelse av att använda bildstöd i omvårdnaden av barn. Deras upplevelser kunde förstås utifrån de tre kategorierna: Till vem och när bildstöd
kan användas, Effekter av att kommunicera med bildstöd och Goda förutsättningar krävs för användande av bildstöd med sina tillhörande
13
Tabell 1. Beskrivning av kategorier och underkategorier.
Kategori Underkategori
Till vem och när bildstöd kan användas
Effekter av att kommunicera med bildstöd
Goda förutsättningar krävs för användande av bildstöd
Person Information
Vid samtal med barn Vid språkförbistring
Till vem och när bildstöd kan användas
Kategorin Till vem och när bildstöd kan användas reflekterade informanternas upplevelse av att använda bildstöd med barn som vårdas på sjukhus där det bland annat framkom när informanterna upplevde att det var ett lämpligt hjälpmedel och till vem de upplevde att bildstöd var ett lämpligt hjälpmedel.
Informanterna upplevde att bildstöd var värdefullt när barn vårdades på sjukhus en längre tid då de genom användandet av bildstöd kunde få en tydligare struktur på dagarna under sjukhusvistelsen. Informanterna upplevde däremot att dessa barn hinner bli bekanta med rutinerna på vårdavdelningen utan att ta del av bildstöd. Det upplevdes inte lika angeläget att barnet fick informationen vid ett specifikt tillfälle eftersom information också kan ges under senare inplanerade
vårdtillfällen. Däremot upplevdes barn som vårdades på sjukhus en kortare tid ha större nytta av bildstöd. Det var kanske första och enda gången de vårdades på sjukhus. De kunde därför inte ta del av informationen i efterhand, men med hjälp av bildstöd säkerställdes det att informationen nådde fram när barnet behövde den.
“...ett annat barn som kommer hit med en bruten arm som kanske är jätterädd, där är det nästan behovet större på sätt och vis. Den vården är ju enklare och konkretare, men de kommer ju från en helt annan
verklighet och man har inte, man har inte flera månader efteråt att samla ihop liksom och se att de verkligen har förstått, att de inte är rädda längre, utan där hade man nästan mer behövt det.” (Informant 9)
Sammantaget upplevde informanterna att bildstöd fungerar bäst från tre års ålder och upp till tonåren, men individuellt så skilde sig upplevelserna åt. Hos yngre barn upplevdes det vara svårt att veta om barnen tog till sig informationen eller om de bara tittade på bilderna. Det var därför svårt att utvärdera effekten av att använda bildstöd till yngre barn. Barn i femårsåldern upplevdes vara nyfikna och ville veta mer om vad som skulle hända och ställde också mycket frågor kring bilderna.
14
“Jag tror det är väldigt individuellt, men jag tänker rent så här generellt i allmänhet kanske mellan fyra och åtta, skulle jag gissa. Sedan tycker jag man är under fyra brukar man ju i regel inte kunna ta till sig, då springer man omkring och tycker ‘Vad håller ni på med?’ och är man över åtta kan man lättare ta till sig när man sitter och berättar och förklarar. Mellan fyra och åtta tror jag.” (Informant 5)
Informanterna upplevde att tonåringar generellt sett är ointresserade av att använda bildstöd och att de ofta inte vill ha information, men underströk att tonåringarnas vilja måste respekteras. Informanterna upplevde att
bildstödsmaterialet inte var anpassat till tonåringar och att det därför upplevdes barnsligt.
“Just med tonåringar, att de hamnar lite i kläm och det kanske blir lite barnsligt. Nej, så det finns faktiskt inget anpassat så. Men det var en bra idé!” (Informant 6)
Däremot upplevde informanterna att bildstöd hade kunnat vara tonåringarna till gagn, men att det även gick att kommunicera med dem utan att använda bildstöd. Informanterna upplevde att bildstöd kunde vara bra till tonåringar som tycker det är jobbigt att prata om sin kropp med föräldrar och andra vuxna. Då kunde bildstödet fungera som ett komplement genom att flytta fokus från den egna kroppen till en bild eller ett fotografi. Bildstödet kunde riktas till föräldrar eller syskon så att tonåringen indirekt också kunde ta del av informationen. Föräldrarna visade intresse för att se på bilderna och ställa frågor kring dem.
“Jag tror faktiskt att föräldrarna också tycker det är bra för att då kan de också titta och har man då inte vågat fråga för att de inte vill verka dumma, alltså låtsas att detta fattar vi ju, eller om man inte har lyssnat för det vet man ju att om man har fått jättemycket information så tänker jag att då ser ju de det och det är inte alltid så lätt att föreställa sig. ‘Vad då att det kommer en slang, var kommer den ifrån?’ ‘Var går den in och var går den ut?’ Så jag tycker det är bra för föräldrarna med…”
(Informant 6)
Informanterna upplevde generellt att bildstöd var användbart för att förklara och ge information till barnets föräldrar, men också till syskon och övriga närstående. Genom att använda bildstöd blev informanterna påminda om att anpassa
informationen och utesluta svåra ord. Föräldrarna fick veta vad som skulle hända med deras barn, de blev bättre informerade och kände sig mer trygga med hjälp av bildstöd.
Bildstöd upplevdes vara ett stöd för att på olika sätt bedriva patientundervisning, i form av information om sjukdom och behandling samt inför procedurer och undersökningar. Det kunde också användas i syfte att skapa ett schema över dagen eller veckan. På en av vårdavdelningarna introducerades bildstödet redan vid inskrivningen och följde sedan barnet under resten av vårdtiden i form av ett schema. På en annan vårdavdelning användes färdiga kit med bilder avsedda för att informera barn och dess familj om barnets sjukdom och behandling. Bildstöd kunde även användas för att steg för steg förklara för barnet och familjen vad som skulle att ske och för att förtydliga vad som har skett under vårdtiden. Ytterligare
15
en vårdavdelning använde sig av fotografier på den mat som erbjöds för att exempelvis isolerade barn eller barn som inte talade svenska ska kunna skapa sig en uppfattning om vilken maträtt de ville bli serverade. bildstöd användes i stor utsträckning inför procedurer och undersökningar, samt pre- och postoperativt.
“Många förstår inte varför det är så noga att man håller fast dosan när man ska sätta den här nålen och då förklarar man ... och de får känna att det är hårt runt omkring och att det finns bara en liten yta att sticka på så det är därför... det är så noga med att vi håller i dosan och då kan de mer acceptera att vi håller där, för vissa tycker ju ‘ta bort handen’ ‘du får inte lov att hålla’ utan ‘bara sätt nålen’ men när man då går igenom det grundligt och man visar på bilderna och man visar hur dosan hur den ser ut så har man bättre förståelse.” (Informant 7)
Bilderna som användes förekom både som tecknade bilder och fotografier. På en del av avdelningarna var bilderna en del av det material som barnet fick visat för sig inför operationen. Informanterna upplevde bildstödet som positivt, men en av dem uppgav att det kunde vara svårt för barnet att förstå att den perifera
venkatetern på fotografiet inte var i samma skala som den som avsågs appliceras på barnet.
På flera av avdelningarna användes bildstöd för att skapa ett schema över dagen eller veckan. Informanterna upplevde att detta sätt att använda bildstöd på var till hjälp för barnet att skapa rutiner. Barn med nydebuterad diabetes kunde lära sig att mäta sitt blodsocker och ta insulin med hjälp av bildstöd. På så sätt
säkerställdes det också att kontroller utfördes och prover togs vid rätt tidpunkt.
...till våra diabetespatienter använder vi väldigt specifikt för att de ska kunna hålla koll på sina egna tider. De kommer lättare in i en rutin för att mäta blodsocker eller ta insulin.” (Informant 4)
Planeringen av arbetet underlättades och arbetet flöt på bättre med hjälp av bilder. Barn som hade många aktiviteter inplanerade, såsom undersökningar och
behandlingar, fick en bättre struktur på sin sjukhusvistelse. Dubbelbokningar undveks lättare då de olika professionerna kunde se på barnets schema när det var tillgängligt.
“Ja, precis, eller om de har tid med kurator eller dietist då. Man kan försöka om man har fått några tider att man sätter på tavlan att de kan ha lite koll också. Även personalen också när man går på rummet man kan se att de är bokat, att man inte bokar en annan tid med någon annan med sjukgymnast eller så.” (Informant 1)
Bildstöd upplevdes vara ett bra verktyg för att lättare kommunicera med barn. Genom att använda sig av bilderna kunde informanterna anpassa språket och lättare skapa en dialog med barnet. Bildstödet upplevdes underlätta för
informanten att hålla sig till ämnet. Informanterna upplevde generellt att bildstöd är ett bra pedagogiskt verktyg för att kunna förklara för barn som kanske annars har svårt att ta till sig information och på så vis tillgodose barnet med den information som han eller hon behövde.
16
“De känner sig delaktiga och jag tycker det är lättare att peka på en bild och förklara omkring den bilden. Det blir lättare för mig också att hålla mig till saken och tänka på att förklara på ett sätt, jag vet inte ta ner min nivå på något sätt. Så att barnen förstår bättre. … Ibland kan jag bara sväva iväg i men egen sjukhusverksamhet och använda ord som jag inte tänker. Men så fort jag har en bild så får jag en tankeställare. Här vet vi ju inte så mycket om det där så då får du ta ner din nivå och hur du pratar också, till den nivån som passar.” (Informant 4)
Med hjälp av bildstöd kunde informanterna lättare skapa en dialog med barnet. Utan bilder kunde samtalet lätt bli för abstrakt. Genom att tillsammans samtala kring bilderna skapades ett tillfälle för barnet att spontant ställa frågor till sjuksköterskan. Informanterna upplevde att barnet ställde fler frågor då bildstöd användes. Barnet upplevdes också kunna ta till sig informationen bättre och upprepa det som har sagts.
“...det är bara positivt. Det kommer ju oftast frågor tillbaka till en om man pratar utifrån en bild. Det är lättare för barnet också att höra. De blir liksom nyfikna på nästa bild.” (Informant 3)
Bildstöd upplevdes av informanterna vara användbart när barnet och/eller föräldrarna inte talade någon eller endast lite svenska och om det samtidigt inte fanns tillgång till tolk. Informanterna upplevde att det var svårt att kommunicera när man inte talade samma språk, men menade att det gick att förklara det mest grundläggande med hjälp av bilderna och att det var bättre att använda bildstöd än att inte kommunicera alls. Denna typ av bildstöd förekom som lösblad i A4-format med bilder och text på olika språk eller som böcker som var ämnade speciellt för kommunikation med de som inte talar någon eller endast lite svenska.
“...det är alltid svårt att kommunicera med de som inte förstår, men det är bättre än ingenting…” (Informant 9)
Däremot upplevdes bildstöd fungera mindre bra till mer avancerade samtal. En informant upplevde att det var svårt, när man inte talar samma språk, att
säkerställa att bilden betyder samma sak för de olika parterna. En annan informant ansåg att bilderna behövde introduceras tillsammans med tolk för att bildstödet ska kunna användas så som det var tänkt. Tolken behövde vara med vid
introduktionen av bildstödet och säkerställa att bilderna gavs samma betydelse av de olika parterna.
“...just när man har olika språk så är det ju svårt. Man vill gärna den betydelsen bilden har för mig ska ju den andra också ha. Då är det svårt att stämma av om man förstår varandra. Då är det viktigt med tolk…” (Informant 3)
Effekter av att kommunicera med bildstöd
Kategorin Effekter av att kommunicera med bildstöd reflekterade informanternas upplevelse av att använda bildstöd med barn som vårdas på sjukhus där bland annat det framkom att det upplevde att barnen uppskattade bildstöd.
17
Informanterna upplevde att barnen blev mer delaktiga i sin egen vård med hjälp av bildstöd. Bilderna skapade ett intresse hos barnen och gjorde att de blev mer insatta i sin sjukdom och behandling. Informanterna upplevde att bilderna gav barnen mer självbestämmande och involverades mer i sin vård. Med hjälp av bilderna blev barnen engagerade och nyfikna på vad som skulle hända och kunde se vad som hade hänt. Genom att flytta bilderna efter att aktiviteter, såsom provtagningar och undersökningar, utförts skapades ett slags belöningssystem. Barnen upplevde att de hade uppnått ett mål och kände sig duktiga.
“Jag tycker det är framförallt yngre barn där man märker att de
verkligen vill vara involverade i sin vård. När de är väldigt intresserade och tycker allt är spännande, där märker man det tydligt att det
uppskattas.” (Informant 2)
När barnen fick vara delaktiga och planera med hjälp av bilder upplevdes de an informanterna få en struktur på tillvaron på sjukhuset. De visste vad som skulle hända och visste också när det fanns möjlighet att lämna avdelningen. Barnen upplevdes ha lättare att relatera till vad som skulle hända med hjälp av ett schema bestående av bilder jämfört med om de endast gavs muntlig information. Med hjälp av ett sådant schema kunde den normala dygnsrytmen upprätthållas och barnet kunde själv följa med i planeringen.
“Framförallt för de barnen som är inlagda en längre tid. Att då vet man att här mellan ronden och proverna kan jag gå ut på lekterapin eller då kan jag gå ut på lekplatsen... Då vet man att man har en lucka....Men det tycker jag också är en fiffig uppfinning för barnen för då dem ha koll på läget och inte bara valsa runt. Av erfarenhet; finns det inga rutiner eller ett schema är det jättelätt att barnen börjar vända på dygnet och tappar rutin för lunch och middag och det är inte heller bra för man vill ju ändå leva så snarlikt liv som möjligt om man kan.” (Informant 8)
Ett schema bestående av bilder upplevdes också kunna göra tillvaron på sjukhuset mer begriplig för barnen. Barnet blev lugnare av att veta vad som skulle hända.
“Jag tänker att det nog skapar mindre stress för dem och de känner sig trygga. Eller det bidrar till en trygghet, för att barnet ska veta vad som kommer att hända.” (Informant 5)
Informanterna upplevde att barnen med hjälp av bildstöd fokuserade lättare och att bildstöd kunde hjälpa dem att börja tänka och reflektera kring sin sjukdom och det som händer i kroppen. Informanterna upplevde att bildstödet kunde ge barnen en större förståelse. Barn vill inte alltid känna och titta på sig själv, men med hjälp av bilder upplevde informanterna att de kunde förklara det som skulle göras utifrån bilden.
“Dels är det lättare för dem att förstå vad de ska gå igenom. Fantasin är ofta värre än verkligheten. Och det lyfter liksom att de börjar tänka till och de frågar ‘Varför har man ett plåster där?’ eller ‘Hur fungerar det då när man ska ta blodprover?’ eller, de kommer på saker att fråga om när de tittar på bilderna.” (Informant 10)
18
Bildstöd upplevdes även kunna vara till hjälp för barnet att bearbeta det som hade hänt. Barnen upplevdes lättare kunna associera en bild med en händelse och kunde då tänka sig in i olika situationer. Barnen kunde på så vis vara med och påverka vården enligt sina önskemål. Informanterna upplevde att barn som tog del av ett bildschema fick förståelse för planen för dagen och således blev mer
samarbetsvilliga.
“...man kanske kan uppleva att barnen ibland blir lite mer
tillmötesgående, om man kan säga så. De är ändå förberedda och vet att nu ska jag göra detta och ingenting kommer som en chock och att man sätter sig på tvären.” (Informant 8)
Goda förutsättningar krävs för användande av bildstöd
Kategorin Goda förutsättningar krävs för användande av bildstöd reflekterade informanternas upplevelse av att använda bildstöd med barn som vårdas på sjukhus där det bland annat framkom att informanterna generellt sett var positivt inställda till att använda bildstöd, men att förutsättningarna för att använda bildstöd inte alltid är de bästa.
Om bilderna introducerades tidigt under vårdtiden och användes lika av alla kunde det vara ett bra hjälpmedel för informanterna och underlätta omvårdnaden av barn som vårdas på sjukhus. Bilderna upplevdes vara ett stöd i
kommunikationen, men skulle kunna användas i större utsträckning än vad det gör idag.
“För det är ju ett verktyg som är till stor hjälp för att kunna förklara…” (Informant 7)
Informanterna upplevde att bildstöd inte användes i så stor utsträckning och framförallt inte av informanterna själva. Deras uppfattning var att undersköterskor och sjuksköterskor på öppenvårdsmottagningen hade bättre förutsättningar för att använda bildstöd. På frågan om vad som hindrade sjuksköterskan från att använda bildstöd svarade flera av dem att tidsbrist, lite erfarenhet och bristande rutiner var avgörande. I akuta situationer prioriterades bildstöd bort. Informanterna upplevde att barn och föräldrar, som blev stressade av att få besked om en allvarlig
sjukdom, hade svårt att ta emot information även om den bestod av bilder.
Bilderna kunde istället visas i efterhand för att förklara för barn och föräldrar vad som hade hänt.
“...om det är något som händer mer akut och man inte hinner förbereda barnet så mycket som man hade velat då kan jag tänka mig att man inte hinner med bildstöd…” (Informant 3)
Informanterna från avdelningarna upplevde att de hade en pressad situation på arbetsplatsen och inte alltid hann sätta sig ner med barnet för att hålla ett
pedagogiskt samtal kring bilderna. Vid praktiska moment prioriterades bilderna bort och informationen gavs enbart muntligt. Tiden räckte inte till för att både informera med bildstöd och att utföra omvårdnadsåtgärden. En informant
upplevde däremot att den tid det tog för henne att förbereda ett barn med hjälp av bildstöd är tid som hon tar igen för att barnet blir mer samarbetsvilligt.
19
“...men om man tänker femåringar, att de kan ju bli jätteagiterade, alltså vara arga och ilskna och sparka och slå, men ofta är det ju av rädsla och då kan de vara lugna om man visar dem vad det är det handlar om och då vinner jag ju tid på att nästa gång han kommer in där så sparkar de inte och slår och vill slänga ut mig därifrån, utan då accepterar de att jag finns där och vill använda porten då för att vi har gått igenom vad det är som händer med det innan.” (Informant 7)
En informant påpekade att det var viktigt att vara bekant med det bildstödsmaterial som ska visas för barnet för att kunna fokusera på den
pedagogiska stunden. Informanten upplevde att tiden inte räckte till för att bekanta sig med bildstödet och bildernas betydelse. En av informanterna på avdelningen upplevde att hon hade kunnat använda bildstöd oftare men att hon fokuserade på annat i pressade situationer och därför inte prioriterade bildstöd.
“Ja, det har varit situationer där jag kommer på lite i efterhand att nu skulle jag haft bildstöd, men ibland har det varit lite mycket att göra så då har man fokuserat på andra saker först.” (Informant 2)
Implementeringen av bildstöd upplevdes inte ha varit tydlig nog och
informanterna visste inte vem som var ansvarig för införandet. Bilderna som användes skiljde sig åt mellan avdelningarna och upplevdes förlegade och behövdes uppdateras till den tid som barnet lever i. Informanterna trodde att tydligare rutiner och ett enhetligt användande skulle göra att bildstöd användes i större utsträckning. Enhetliga rutiner kring användandet av bildstöd skulle behövas för att skapa en bättre kontinuitet i vårdkedjan.
“Men då ska man ju göra det också övergripande, så att det ser likadant ut på alla avdelningar och alla avdelningar använder det så samma sätt. Så när barnet då flyttar så att det fungerar likadant, att man praktiskt taget bara kan ta med sin egen tavla så ska den fungera i nästa rum.”
(Informant 8)
En informant påpekade att framför allt de barn som byter avdelning skulle kunna bli hjälpta av enhetliga rutiner kring användandet av bildstöd inom
barnsjukvården. Barnen skulle då kunna ta med sitt bildstöd från en avdelning till en annan och kontinuiteten skulle därmed bestå.
DISKUSSION
Metoddiskussion
Det forskats i dagsläget inte i någon större omfattning inom bildstöd (Thunberg, m.fl., 2016), därför ansågs bildstöd vara ett aktuellt ämne att studera. Syftet med studien var att belysa sjuksköterskors upplevelse av att använda bildstöd i
omvårdnaden av barn som vårdas på sjukhus. För att kunna belysa upplevelser av ett specifikt ämne och samla data från informanter som getts möjligheten att kunna tala obehindrat valdes i enlighet med Polit, m.fl., (2107) metoden kvalitativ intervjustudie med semistrukturerade frågor.
20
För att säkerställa att de rekryterade informanterna hade erfarenhet av att arbeta med bildstöd undersöktes det initialt vilka avdelningar som tillämpar bildstöd. Därmed har ett ändamålsenligt urval tillämpats i enlighet med rekommendationer från Polit, m.fl., (2017). Ett ändamålsenligt urval valdes för att det var viktigt att informanterna skulle ha arbetat med bildstöd för att de skulle kunna delge sina upplevelser. Verksamhetscheferna på de respektive enheterna kontaktades för att tillfrågas om att rekrytera informanter. Författarna insåg dock att en mer aktiv roll krävdes i sökandet efter informanter och informanter har därför rekryterats av författarparet själva. Rekryteringen skedde på informanternas arbetsplats i en situation där det kan ha varit svårt för informanten att avböja, vilket tros kunna ha påverkat frivilligheten i deltagandet. En sådan situation kan kännas tvingande, men samtliga informanter upplevs ha deltagit frivilligt i studien.
Informationsbrevet kunde ha varit tydligare formulerat avseende att det med bildstöd åsyftade alla former av bildstöd. Flera av informanterna angav att de inte använde sig av bildstöd, men under intervjun framkom det att de ändå hade erfarenhet av att arbeta bildstöd. Eventuellt hade urvalet blivit större och
informanterna bättre förberedda om de från början visste vilka bilder som studien avsåg.
Informanterna fick själva önska tid och plats för intervjun, i enlighet med
rekommendationer av Polit, m.fl., (2012). De flesta valde att genomföra intervjun på sin arbetsplats, vilket minskade den tid som togs i anspråk från informanten. Polit, m.fl., (2012) betonar vikten av att intervjun ska ske i en miljö som är så ostörd som möjligt. Ett par intervjuer avbröts av att dörren till rummet öppnades, men intervjun kunde trots det fortsätta och det störande momentet tros inte ha påverkat resultatet. Ett par informanter rekryterades samma dag som de skulle intervjuas, andra fick längre tid på sig att förbereda sig inför intervjun. Detta kan ha haft inverkan på resultatet, då de förstnämnda inte fått lika lång tid på sig att förbereda sig på inför intervjun. Däremot hade skriftlig information om studien funnits tillgänglig en betydligt längre tid än så.
Målet med intervjuerna var att få rika och detaljerade svar som svarade till studiens syfte. För att säkerställa detta och för att förenkla intervjuförfarandet utarbetades en intervjuguide i enlighet med rekommendationer av Polit, m.fl., (2012). Initialt genomfördes en pilotintervju utifrån intervjuguiden, där det framkom att frågorna var svårtolkade och inte tillräckligt omfattande. Enligt Dalen (2015) kan en pilotintervju genomföras för att testa intervjuguiden, men även för att prova på hur det är att intervjua. Genomförandet av pilotintervjun gav en introduktion i intervjuteknik, dock tros ytterligare övning i intervjuteknik varit till gagn för författarna. Intervjuguiden redigerades för att bli lättare att förstå och mer omfattande. Pilotintervjun har därför inte inkluderats i resultatet.
För att säkerställa en god ljudkvalitet spelades intervjuerna in på två olika mobiltelefoner med inbyggda mikrofoner och i två olika appar. Intervjuerna transkriberades i ett gemensamt dokument, på datorer som anses hålla en hög kvalitet. Tekniken som används under studiens gång kan stärka tillförlitligheten i resultatet Polit, m.fl., (2012) och har underlättat arbetet för författarna. Ljudfilerna överfördes omedelbart efter intervjun till en lösenordskyddad dator och raderades från mobiltelefonerna när det var gjort. Detta gjordes för att säkerställa
21
I en kvalitativ intervjustudie är forskarna instrument för datainsamlingen, (Polit, m.fl., 2012). Intervjuerna genomfördes av båda författarna i syfte att lära sig intervjuteknik. Författarna har sedan tidigare liten erfarenhet av att intervjua, vilket kan påverka pålitligheten i materialet (Lincoln, m.fl., 1985). En större omfattning data hade eventuellt kunnat samlas in om det funnits en större vana att intervjua. Intervjuerna blev kortare än planerat. Den första intervjun blev bara åtta minuter lång och det föranleder en tanke om att intervjutekniken inte var så god i början. Författarna anser däremot att resultatet svarar mot syftet. En vana att intervjua arbetades upp och då ställdes också fler och mer utvecklade följdfrågor till informanterna. Intervjuerna upplevs ha blivit mer omfattande, både i tid och innehåll ju fler intervjuer som genomförts. Data som framkommit i den första intervjun kan ha påverkat förförståelsen och påverkat hur frågorna ställs i efterföljande intervjuer. Frågor som inte besvarades i första intervjun kan ha uteslutits och frågor som gavs omfattande svar kan ha fått större utrymme i efterföljande intervjuer. Resultatet kan således ha formats av hur frågorna ställdes vilket begränsar trovärdigheten i studien.
Målet var att genomföra tio intervjuer. Överförbarheten hade ökat om urvalet hade varit större, därmed hade även trovärdigheten ökat. Efter tio intervjuer hade tillräckligt med material samlats in för att kunna se likheter och skillnader mellan informanternas svar. Enligt Polit, m.fl., (2012) handlar överförbarhet om huruvida resultatet kan överföras till andra grupper och i så fall i vilken utsträckning. Eftersom urvalet är gjort på enheter med många olika områden inom barnsjukvården tros resultatet kunna överföras på andra somatiska
barnavdelningar. Frågorna i intervjuerna har ej riktats mot någon specifik form av bildstöd vilket också borde öka överförbarheten.
En kvalitativ innehållsanalys ansågs vara mest lämpad för analysen av studien. Enligt Polit och Beck (2016) finns det vid en kvalitativ studie med induktiv ansats en begränsad förförståelse av det fenomen som studeras. Den kvalitativa
forskningsintervjun syftar till att förstå ett fenomen ur informantens egna perspektiv. Metoden kan användas för att synliggöra, förklara och ge en djupare förståelse för sjuksköterskans subjektiva upplevelser (a.a.). Då intervjuerna var semistrukturerade och bestod av öppna frågor användes Burnards metod (1991; 1996) för att analysera av transkripten från intervjuerna. Utgångspunkten var att hitta likheter och skillnader i upplevelserna. I analysprocessen användes primärt Burnards fyra steg (1996) och parallellt med dessa användes Burnards 14 steg (1991), detta för att bättre förstå innebörden i de fyra stegen och för att säkerställa att analysen genomfördes enligt Burnards (1991; 1996) rekommendationer. För att öka studiens trovärdighet enligt Lincoln m.fl., (1985) har författarna var för sig läst igenom samtliga transkript och sedan diskuterat dem sinsemellan för att säkerställa att de har en delad uppfattning om materialet. Även en erfaren
handledare har granskat analysprocessen och studiens resultat, vilket ökar studiens trovärdighet (a.a.). Handledning har getts regelbundet under studiens gång.
Genom att låta en person som har mer erfarenhet av kvalitativt analysarbete kritiskt granska analysarbetet kan trovärdigheten i en kvalitativ studie stärkas (Polit, m.fl., 2012). Steget i Burnards innehållsanalys (1991) som avser att informanterna ska läsa igenom det transkriberade materialet för att bekräfta att informationen uppfattats rätt har ej genomförts på grund av tidsbrist. Det kan anses minska trovärdigheten för studien, men författarna anser att transkriberingen kunde utföras problemfritt och att transkripten var lätta att tolka. Därför tros inte resultatet har påverkats negativt av detta. Enligt Polit, m.fl., (2012) kan
22
bekräftelsebarheten i en studie öka om läsaren får ta del av den ursprungliga transkriberingen. För att visa på objektivitet och för att presentera resultatet så neutralt som möjligt har citat från samtliga informanter presenterats i resultatet. I bilaga 5 kan transkriberingens första steg ses med exempel på analysförfarandet, vilket anses öka studiens trovärdighet ytterligare.
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att belysa sjuksköterskans upplevelse av att använda bildstöd i omvårdnaden av barn som vårdas på sjukhus. I kategorin Till vem och
när bildstöd kan användas framkom när informanterna upplevde att det var ett
lämpligt hjälpmedel och till vem de upplevde att bildstöd var ett lämpligt hjälpmedel. Trots att tidigare studier av Vaz (2010) visar att bildstöd särskilt lämpar sig till barn med funktionsnedsättning framgår det inte i föreliggande studie att bildstöd används till barn med funktionsnedsättning. Resultatet stärks av en studie av Thunberg, m.fl., (2016) där föräldrar till barn med
funktionsnedsättning efterfrågar bättre kunskaper om bildstöd hos sjuksköterskor och övrig vårdpersonal. Resultatet i föreliggande studie visar också att bildstöd kan användas för att bättre anpassa språk och information efter barnets behov och utvecklingsnivå. Därmed skulle specialistsjuksköterskan inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar med hjälp av bildstöd kunna individanpassa informationen utifrån barnets ålder och utvecklingsnivå och på så vis följa Hälso- och
sjukvårdslagen (SFS 2017:30) och Patientlagen (SFS 2014:821).
Resultatet visar på att informanterna upplevde att bildstöd inte lämpar sig till barn och föräldrar med språkförbistringar då det krävs en gemensam förståelse för vad bilderna symboliserar. Informanterna menar att förståelse skapas genom att tillsammans med barnet och/eller föräldrarna prata och diskutera kring bilderna, vilket blir komplicerat vid avsaknad av ett gemensamt språk. För att använda bildstöd, så som det är tänkt, krävs grundläggande kunskaper i språket. Därmed kommer bildstöd inte till sin fulla rätt när det används till de personer som inte behärskar språket. Med hjälp av bilder kan det mest grundläggande förklaras, men för att ge mer avancerad information krävs nyttjande av tolk.
Kategorin Effekter av att kommunicera med bildstöd visar att bildstöd kan användas för att skapa en struktur för de barn som vårdas på sjukhus och att informanterna upplevde att bildstöd kan hjälpa barn att skapa rutiner. Vaz (2010) menar att det är vanligt förekommande bland barn med funktionsnedsättning att uppleva stress i samband med sjukhusvistelser eftersom miljön är ostrukturerad och oförutsägbar (a.a.). Med hjälp av ett schema bestående av bilder kan också den normala dygnsrytmen för barnen upprätthållas. Det kan också göra tillvaron på sjukhuset mer begriplig för barnen, då barnet blir lugnare av att veta vad som ska hända. Informanterna upplever att ett barn som med hjälp av ett schema bestående av bilder vet hur planen för dagen ser ut och har förståelse för den är mer samarbetsvilligt. Tillämpning av bildstöd tros kunna ha en god inverkan på de barn som beskrivs av de Freitas, m.fl., (2014), Hemingway, m.fl., (2011), samt Darby, m.fl., (2011). Barn som inte erhåller en god och individanpassad information förstår inte vad som ska hända. De kan göra motstånd och viktiga operationer och behandlingar kan behöva ställas in (a.a.). Däremot kan barnet bli mer samarbetsvilligt och uppleva att det har mer kontroll genom att göras delaktig i vården och få mer kunskap om sin sjukdom (Hemingway, m.fl., 2011; Darby, m.fl., 2011). Resultatet visar att bildstöd kan användas för att informera barnet om
23
sin sjukdom och dess behandling. Bilder på kroppen och dess olika delar används i verksamheten idag för att förklara för barnet om dess sjukdom. Bilder med olika typer av läkemedel används för att förklara för barnet hur det ska behandlas och även förklara eventuella biverkningar. Genom att använda bilderna blir
sjuksköterskan påmind om att anpassa sitt språk så att barnet förstår och
säkerställer att all väsentlig information ges. Vikten av att använda bildstöd stärks av resultatet i Curtis, m.fl., (2004) studie, där det framkommer att barn vill att vårdpersonalen ska anpassa sitt språk och tala så att det är lätt att förstå (a.a.). Resultatet visar också att sjuksköterskan med hjälp av bildstöd lättare kan skapa en dialog med barnet. Enligt Curtis, m.fl., (2004) och Coyne, m.fl., (2011) önskar barn att sjuksköterskor och övrig vårdpersonal kommunicerar till barnet direkt, utan att vända sig till föräldrarna först.
I kategorin Goda förutsättningar krävs för användande av bildstöd presenteras att informanterna generellt sett var positivt inställda till att använda bildstöd vilket är en förutsättning för att bildstöd ska användas. Dock uppger de att bildstöd hade kunnat användas mer än det görs idag. Tidsbrist anges som en bidragande faktor till att bildstöd inte används i så stor utsträckning. En informant uppgav att hon med åren kunnat se att den tid hon lägger ner på att använda bildstöd är tid som hon tar igen genom att barnet blir bättre förberett och därmed mer
samarbetsvilligt. Det är möjligt att användandet av bildstöd kräver övning, för att kunna bli en vana. Även Blackstone, (2009) menar att generella rutiner och utarbetade arbetssätt kring bildstöd resulterar i att sjuksköterskornas och vårdpersonalens tid och resurser används så optimalt som möjligt.
Föräldrar till barn med funktionsnedsättning upplever att sjuksköterskor och sjukvårdspersonal i allmänhet behöver få utbildning och rutiner för att använda bilder som komplement till muntlig kommunikation (Thunberg, m.fl., 2016). Informanterna uppgav att de inte hade fått någon utbildning och/eller information om när och hur bildstöd avsågs användas. Resultatet kan ha påverkats av den bristande utbildningen och eventuellt hade sjuksköterskorna haft en annan upplevelse av bildstöd om de hade haft mer kunskap och erfarenhet inom området. Informanterna gav olika svar på frågan om de använde bildstöd på samma sätt. Några informanter tyckte att de arbetade enhetligt och några informanters upplevelse var att det är individuellt hur bildstöd används på avdelningen.
SLUTSATS
Informanternas upplevelser av att använda bildstöd i omvårdnaden av barn som vårdas på sjukhus var till stor del positiva. Bildstöd visade sig vara ett uppskattat verktyg som var till hjälp för att informera barnet om vad som ska ske och ibland även vad som har skett under vårdtiden. Även föräldrar och syskon till barn som vårdas på sjukhus upplevdes ha glädje av att information gavs med hjälp av bildstöd. Trots de positiva sidorna med att använda bildstöd forskas det i liten omfattning inom området idag (Thunberg, m.fl., 2016). Vidare forskning inom området skulle behövas för att generella slutsatser ska kunna dras och för att undersöka vilken typ av bildstöd som lämpar sig bäst och i vilka situationer det används bäst. Fler och mer omfattande studier behövs kring både barnets och sjuksköterskans och den övriga sjukvårdspersonalens upplevelser av att använda
24
bildstöd. Det kan vara fördelaktigt att diskutera användandet av bildstöd på såväl lokal och regional som nationell nivå för att skapa en enhetlighet i användandet och för att utbyta erfarenheter enheter emellan. Enheter som samarbetar och skapar gemensamma rutiner kring användande av bildstöd kan erbjuda barnet trygghet och en bättre kontinuitet i vården, även om barnet behöver byta avdelning under vårdtiden. Barnets bästa ska alltid beaktas (SFS 2017:30) och vården bör därför sträva efter att göra barnet delaktigt i sin vård och tillgodose dess behov på bästa sätt.
FÖRFATTARNAS
INSATSER
Båda författarna har varit lika delaktiga i arbetet. Bakgrund: JG mycket stor del, LA stor del. Metod: LA mycket stor del, JG stor del. Resultat JG och LA mycket stor del. Diskussion: JA och LA mycket stor del. Layout: JG och LA mycket stor del.
25
REFERENSER
Blackstone, S.W. (2009). Communication access across the healthcare continuum.
Augmentative Communication News, 21(2), 1–5.
Blackstone, S.W. (2015). Issues and challenges in advancing effective patient-provider communication. I S.W. Blackstone, D.R. Beukelman, & K.M. Yorkston (Red.), Patient-provider communication: Roles of speech-language pathologists
and other health professionals (s. 9–36). San Diego, CA: Plural Publishing, Inc.
Blackstone, S. W., & Pressman, H. (2016). Patient communication in health care settings: new opportunities for augmentative and alternative communication.
Augmentative and Alternative Communication, 32(1), 69–79. doi:
10.3109/07434618.2015.1125947
Burnard, P. (1991) A method of analysing interview transcripts in qualitative research Nurse Education Today 11, 461–466.
Burnard, P. (1996). Teaching the analysis of textual data: an experimental approach. Nurse Education Today 16, 278–281.
Coyne, I. (2006). Consultation with children in hospital: children, parents’ and nurses’ perspectives. Journal of Clinical Nursing, 15(1), 61–71. doi:
10.1111/j.1365- 2702.2005.01247.x
Coyne, I., & Gallagher, P. (2011). Participation in communication and decision-making: children and young people’s experiences in a hospital setting. Journal of
Clinical Nursing, 20, 2334–2343 doi: 10.1111/j.1365-2702.2010.03582.x
Curtis, K., Liabo, K., Roberts, H., & Barker, M. (2004). Consulted but not heard: a qualitative study of young people's views of their local health service. Health
Expectations, 7, 2, pp. 149–156.
Dalen, M. (2015). Intervju som metod. Malmö: Gleerups AB.
Darby, C. & Cardwell, P. (2011). Restraint in the care of children. Emergency
Nurse, 19(7), 14–17.
de Freitas, G. R., de Castro, C. G., Castro, S. M., & Heineck, I. (2014). Degree of knowledge of health care professionals about pain management and use of opioids in pediatrics. Pain Medicine, 15, 807–819. doi: 10.1111/pme.12332.
Franklin, A., & Sloper, P. (2005). Listening and responding? Children’s participation in health care within England. The International Journal of
Children’s Rights, 13, 11–29.
Hemingway, P., & Redsell, S. (2011). Children and young people’s participation in healthcare consultations in the emergency department. International
