Att
leva
med
hjärntrötthet
efter
stroke
En litteraturöversikt
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Veronica Cavero Casanova HANDLEDARE: Linda Johansson JÖNKÖPING 2018-05-14
Sammanfattning
Bakgrund: I Sverige insjuknar varje år ungefär 25000 människor i stroke för första
gången. Ungefär 40 procent av de som överlever en stroke får kvarstående funktionedsättningar, vilka påverkar deras vardag och försämrar livskvaliteten. En vanlig komplikation är hjärntrötthet, vilket innebär en förlamande trötthet som plötslig uppstår, där energin tar slut och som det inte går att vila sig ifrån. Hjärntrötthet leder ofta till frustration hos personen inte minst på grund av bristande förståelse från omgivningen.
Syfte: Att beskriva patienters erfarenheter av att leva med hjärntrötthet efter stroke Metod: En litteraturöversikt genomfördes där 15 artiklar med kvalitativ ansats
analyserade med hjälp av Fribergs femstegsmodell.
Resultat: Analysen av materialet resulterade i tre huvudkategorier: Förändring i
vardagen, Förändring av jaget och Hantering av den nya vardagen. Hjärntrötthet har en stor inverkan på personens liv, det innebär att hjärntrötthet påverkar vardagen även sociala sammanhang, de upplever frustration för den förlorad identitet och förminskad självbild. De behöver information och stöd för att kunna hantera symtomet, minska lidandet, öka självkänslan och få kontroll av sin sjukdom.
Slutsats: Sjuksköterskor bör informera personer om hjärntrötthetens påverkan i
persons liv men sjuksköterskor ska även stödja, uppmuntra och ge råd till hjärntrötthetsdrabbade patienter för att de ska utveckla egna strategier som kan underlätta symtomen samt minska komplikationer.
To live with post-stroke fatigue – A literature review
Summary
Background: Approximately 25,000 persons in Sweden suffer from stroke for the
first time. Approximately 40 percent of those who survive a stroke will have some disability that will affect their lives in form of diminished quality of life. A common complication is the post-stroke fatigue in other words a tiredness without warning, lack of energy and the relaxation doesn’t work as before. The post-stroke fatigue leads to frustration for the person mainly because of lack of understanding from the environment.
Purpose: To describe patients' experiences of living with post-stroke fatigue.
Method: A literature review was performed with 15 qualitative articles, they were
analyzed with help of Friberg five-step model.
Result: The analysis of the material resulted in three main categories: Changes in
everyday life, changes of themselves and managing the new everyday life. The post-stroke fatigue has a major impact on the person's life meaning that it affects the everyday and social life. They experience frustration for the lost identity and the diminished self-esteem. They need information and support to manage the symptom, to reduce the suffering, to increase their self-esteem and to take control of their disease.
Conclusion: The nurses should inform the persons about the impact of post-stroke
fatigue on person’s life however the nurses should also support, encourage and advise the persons with post-stroke fatigue to develop their own strategies that can facilitate the symptom and reduce the complications.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Diagnos och riskfaktorer………...1
Symtom………….………..……2
Behandling och vård……….……….2
Omvårdnad vid stroke………3
Livet efter stroke……….………..……….4
Hjärntrötthet……….………..4
Självhantering………..……..……….5
Syfte ... 6
Material och metod ... 6
Design ...6
Urval och datainsamling ...6
Dataanalys ...7
Etiska överväganden ...7
Resultat ... 8
Förändring i vardagen………...8
Förändring av jaget……….……….…9
Hantering av den nya vardagen……….…9
Diskussion ... 10
Metoddiskussion………....10 Resultatdiskussion………..…...11Slutsatser ... 12
Kliniska implikationer………..13 Förslag på ny forskning……….……....13Referenser ... 14
Bilagor ...
Bilaga 1 Sökmatris………... Bilaga 2 Artikelmatris……….1
Inledning
Varje år insjuknar närmare 25000 personer i Sverige i stroke för första gången. Dessutom återinsjuknar 5000 till 10000 personer årligen. Risken att drabbas av stroke ökar med stigande ålder, men en femtedel av de som insjuknar för första gången är under 65 år (Jönsson, 2012a). Stroke är det sjukdomstillstånd som står för flest vårddagar inom den somatiska vården och kostar svenska samhället ca 18 miljarder kronor per år. Ur ett globalt perspektiv är stroke den största orsaken till funktionsnedsättning och den tredje största orsaken till dödsfall (Stroke-Riksförbundet, 2017). Ungefär 40 procent av de som överlever en stroke får kvarstående funktionsnedsättningar, vilket påverkar deras vardag och försämrar livskvaliteten (Brogårdh, Flansbjer & Lexell, 2012). En vanlig komplikation till följd av stroke är hjärntrötthet, vilket innebär att en känsla av kraftlöshet vid mentalt krävande aktiviteter uppstår. Detta innebär att energin tar slut vid aktiviteter där personen till exempel behöver vara uppmärksam och koncentrera sig och påverkar på så vis personen negativt. Att återhämta sig efter en stroke kräver dessutom energi. Vardagliga saker som att prata, gå och äta kan plötsligt bli en kraftansträngning (Pessah-Rasmussen, 2014). Med hjälp av rehabilitering kan mycket av funktionsnedsättningarna efter stroke förbättras. Det har dock visat sig att hjärntrötthet ofta är ett kvarstående symtom (Gregory & Galloway, 2017). Samtidigt är hjärntrötthet ett osynligt symtom som ofta möts av bristande förståelse från omgivningen (Pessah-Rasmussen, 2014).
I vårdsammanhang är det av stor vikt att kunna identifiera personer som drabbas av hjärntrötthet eftersom det, på ett negativ sätt, kan påverka rehabiliteringen, livskvaliteten, samt påverka möjligheterna att återvända till ett aktiv liv och är dessutom kopplad till ökad dödlighet. Således är kunskap om hjärntrötthet viktig för vårdpersonal (Hawkins & Drummond, 2017). Kunskap om hur det är att drabbas av hjärntrötthet till följd av stroke är viktig för att öka förståelsen för personernas livssituation och hjälpa dem bemästra sin livssituation. Syfte med studien var därför att beskriva patienters erfarenheter av att leva med hjärntrötthet efter stroke.
Bakgrund
Diagnos och riskfaktorer
Sjukdomar som drabbar kärlen i hjärnan benämns som cerebrovaskulära sjukdomar där stroke är en undergrupp. Stroke är alltså inte en sjukdom utan ett samlingsbegrepp för symtom som drabbar personen när blodförsörjningen till hjärnan helt eller delvis upphör (Lindgren, 2014a). World Health Organisation (WHO) definierar stroke som en snabb debut av neurologiskt bortfall som kan vara fokal eller ibland global och orsakas av cirkulationsstörning i hjärnans blodkärl. Symtomen för stroke varar mer än 24 timmar och kan i värsta fall leda till död (WHO, 2005). Det finns tre olika typer av stroke: hjärninfarkt (85-90 %), hjärnblödning (10-12%) och hjärnhinneblödning (3-5%). Hjärninfarkt uppstår till följd av att en blodpropp täpper till blodkärl som försörjer en mindre eller större del av hjärnan med blod. Hjärnblödning och hjärnhinneblödning orsakas av att ett blodkärl i hjärnan eller i hjärnhinnan blöder (Norrving & Lindgren, 2013).
2
Sjukdomar som ökar risken för att drabbas av stroke är hypertoni, diabetes, förmaksflimmer, hyperlipidemi och depression. Livsstilsfaktorer som påverkar risken att drabbas av stroke är framförallt rökning, osunda kostvanor, fetma, fysisk inaktivitet och stress. Det finns även opåverkbara riskfaktorer till vilka hög ålder, manligt kön och ärftlighet räknas. (Wester, 2014).
Symtom
Vanliga symtom efter en stroke är t.ex. nedsatt kraft i en extremitet, förlamning, talsvårigheter, nedsatt kognition samt förändringar i psykiska funktioner såsom aggressivitet och initiativlöshet men även psykisk och emotionellt instabilitet som uttrycker sig i form av gråtattacker, fnittrande och/eller munterhet (Lindgren, 2014b). Andra symtom som kan uppstå är svår huvudvärk utan klar anledning, synbortfall och medvetandepåverkan. Symtomen som uppstår vid stroke är beroende av var i hjärnan skadan uppstår (Appelros, 2012).
Hjärnas främre cirkulation står för blodförsörjning till frontal-, parietalloberna och övre och laterala delar av temporalloben, samt basala ganglierna (Appelros, 2012). Störning i detta område kan leda till halvsidig förlamning på motsatt sida från där skadan finns. Inkontinens och personlighetsförändring orsakas också av störning i den främre cirkulationen (Lindgren, 2014b). Skada i vänster hemisfär leder till en förlust av talförmåga och afasi. Skador i höger hemisfär kan istället ge neglektsymtom, det vill säga orsaka att personer negligerar stimuli som finns på den drabbade sidan (Ferro, 2001).
Hjärnas bakre cirkulation står för blodförsörjning till occipitalloben, under och mediala delar av temporalloben, större delen av thalamus, hippocampus, lillhjärna och hjärnstammen (Appelros, 2012). Störning i hjärnas bakre cirkulation kan påverka lillhjärna och hjärnstammen. Skador i lillhjärnan kan orsaka balansproblem, oförmåga att samordna rörelser, yrsel, illamående och talsvårigheter. Skador i hjärnstammen kan leda till dubbelseende samt sväljsvårigheter (Norrving & Lindgren, 2013).
Att drabbas av stroke innebär också en risk för att komplikationer såsom epileptiska anfall, blodproppar i benen, smärta, oro, depression men även trycksår kan uppstår på grund av orörlighet. Många äldre som drabbas av stroke har dessutom en högre risk att behöva sjukhusvistelse på grund av försämrat allmäntillstånd. Detta kan vara relaterat till den försämrade funktionsförmågan en stroke medför, men kan också bero på en bristande sekundärprevention (Jönsson, 2012a). Sekundärprevention handlar om att kontrollera riskfaktorer och nyinsatta läkemedel för att på så vis förebygga en ny stroke och eventuella komplikationer efter stroke (Jönsson, 2012b).
Behandling och vård
I Sverige finns nationella riktlinjer vid stroke där rekommendationer för vård och behandling beskrivs. Detta inkluderar: primärprevention, det akuta skeendet, rehabilitering och uppföljning/sekundärprevention. Primärprevention syftar till att upptäcka risken för att drabbas av stroke och förhindra detta innan en stroke uppstår. Vård och behandling under det akuta skedet handlar om att börja med insatser utanför sjukhuset. Syftet med detta är att minska tiden mellan insjuknande, diagnos och behandling. Trombolyslarm från ambulansen till sjukhus startar en kedja som
3
inkluderar en tidig diagnos med datortomografi och en tidig behandling. Rehabilitering är aktuellt efter att en stroke uppstått och syftar till att minska komplikationer och förbättra återhämtningen. Uppföljning och sekundärprevention har slutligen som syfte att minska risken för återinsjuknande (Socialstyrelsen, 2017a). Vilken behandling som är aktuell vid stroke beror på huruvida stroken är en infarkt eller en blödning. För att ta reda på vilken sorts stroke individen har, görs först en Cerebral Datortomografi och en neurologisk undersökning. Om undersökningarna visar hjärninfarkt övervägs behandling med trombolys och/eller trombektomi. Trombolysbehandling innebär att ett läkemedel ges för att lösa upp trombosen/embolin. För att behandlingen ska ge optimal effekt ska denna påbörjas inom 4,5 timmar efter de första symtomen på stroke (Otwell, Phillippe & Dixon, 2010; Socialstyrelsen, 2017b). Vid trombektomi-behandling leds en kateter in i ljumsken via arteria femoralis upp till kärlen i hjärnan. Med hjälp av mikrokateter plockas tromben/embolin ut. (Socialstyrelsen, 2017b).
Vid behandling av blödning kan det bli aktuellt med kirurgi. Detta gäller i de fall blödningen är stor och om prognosen verkar lovande. Det är dock inte ovanligt att det vid en hjärnblödning inte vidtas några kirurgiska åtgärder eftersom kroppen själv absorberar hematomen efter några månader. Behandlingen fokuserar på att behandla orsaken till blödningen, exempelvis eventuella koagulationsrubbningar på grund av behandling med blodförtunnande läkemedel. Personen övervakas kontinuerligt avseende blodtryck och blodsocker eftersom detta är associerat med hjärnskada (Norrving & Lindgren, 2013; Socialstyrelsen, 2017b). Förutom den medicinska behandlingen så är omvårdnad och omhändertagandet en viktig del i vården av en person som drabbats av stroke.
Omvårdnad vid stroke
Sjuksköterskan har en viktig roll i omvårdnaden oberoende var i vårdkedjan personen befinner sig det vill säga oavsett om det handlar om akut vård, slutenvård eller primärvård (Engman & Lundgren, 2009). Omvårdnaden i det akuta skedet inkluderar övervakning med syfte att begränsa skadan och konsekvensen av stroke. Det vill säga observera och förebygga bland annat risken för att personen drabbas av lunginflammation, aspiration, förstoppning, fallskada samt undernäring (Engström, Nilsson, Willman & Svensk sjuksköterskeförening, 2005). Sjuksköterskan har även ansvar för att uppmärksamma och bedöma olika problemområden som exempelvis personen förmåga att kommunicera, klara vardagen och hans/hennes välmående. (Engman & Lundgren, 2009).
I ett längre perspektiv fokuserar omvårdnaden på att personen med stroke samt närstående ska ta kontroll över den nya situationen och därför är information och undervisning viktiga inslag (Engström et al., 2005). I undervisningen bör personen ses som en självständig individ som har eget ansvar om sin hälsa (Hedström, 1992). Sjuksköterskan kan medverka till att skapa en miljö där personen känner stöd som gynnar rehabiliteringen genom att förklara, informera och uppmuntra samt upptäcka tidiga signaler av oro och rädsla (Hill & Johnson, 1999; Long et al., 2002; O’Connor, 2000). Att bilda partnerskap med hjälp av kommunikation och respekt kan hjälpa personen att känna tillit (Strand, 1998). Genom muntlig uppmuntran kan personen uppleva hopp och tro på sin återhämtning samt får insikt om sin nuvarande
4
livssituation för att successivt börja acceptera den (Hill & Johnson, 1999; Robinson-Smith & Pizzi, 2003; Strand, 1998).
Sjuksköterskan måste vara ärlig mot person och närstående om att livet kan förändras efter en stroke och att det behövs tid för att anpassa sig till den nya situationen. Det är också viktig att försöka få personen att ägna sig åt fysisk träning då det kan hjälpa denne att stärka musklerna som behövs exempelvis för att hålla balansen samt för att gå. Sjuksköterskan måste upplysa patienten om den ökade självständigheten som kan nås till följ av träning (Robinson-Smith & Pizzi, 2003).
Livet efter stroke
Personer som drabbas av stroke upplever ibland konsekvenser i form av funktionsnedsättning vilket påverkar livskvaliteten och kan göra att personen blir beroende av hjälp av andra. I en studie där personer med stroke intervjuades beskrevs att en plötslig förändring skett där hela livet förändrats från en dag till en annan. Det liv som personerna tidigare tog förgivet fanns helt plötsligt inte längre utan allt blev nytt. Detta riskerade leda till att personerna tappade kontrollen över sina liv. Att ha en förändrad kropp ledde till att personer hade svårt att känna igen sig själva. Balans mellan förväntningar och förmågan försvann dessutom vilket ledde till en känsla av misslyckande. Vid kommunikationssvårigheter beskrevs att det var som att vara inlåst i den egna kroppen, eftersom rädslan för att misslyckas med talet gjorde att personerna undvek att kommunicera med ord (Kouwenhoven, Kirkevold, Engedal & Kim, 2012). Förändring i livssituationen till följd av sjukdomen kan dessutom leda till att familjen känner sig isolerad och att hemmiljön förvandlas till en institutionell plats (Cheater, 2008). En stor andel av personerna som har drabbats av stroke bor i ordinärt boende vilket kan innebära belastning för närstående som blir vårdare, men också isolering bland de drabbade personerna som saknar närstående (Appelros, Nydevik & Terent, 2006).
Hjärntrötthet
Hjärntrötthet, mental-eller kognitiv trötthet och det engelska ordet fatigue används alla för att beskriva samma fenomen. Hjärntrötthet innebär att personen upplever en känsla av trötthet, kraftlöshet, brist på energi och att detta leder till svårigheter att klara vardagsarbete (Staub & Bogousslavsky, 2001a). Den trötthet som uppstår till följ av en stroke benämns ibland i litteraturen som Post stroke fatigue (PSF). PSF saknar dock en tydlig definition vilket beror på komplexiteten i symtomen (De Groot, Phillips & Eskes, 2003). Karakteristiskt för PSF är dock att den är långvarig samt upplevs som en extrem brist på energi vilket i sin tur påverkar vardagen negativt (De Groot et al., 2003; Falconer, Walsh & Harbison, 2010). Staub och Bogousslavsky (2001b) beskriver PSF som en känsla av tidig utmattning, trötthet och motvilja till fysisk ansträngning. Fortsättningsvis i denna uppsats så används hjärntrötthet för att beskriva den trötthet som uppstår till följ av stroke. Svårighetsgraden av hjärntrötthet står inte i relation med skadan, det vill säga personer med svårare skada har inte högre grad av trötthet än de som var mindre skadade (Crosby et al., 2012). Orsaken till hjärntrötthet är inte helt känd. Vissa menar att det är orsakat av en skada som uppstått i hjärnan (Naess, Nyland, Thomassen, Aarseth & Myhr, 2005) medan andra tror att det är kopplat till depression (Staub & Bogousslavsky, 2001a). Det senare är kanske inte så konstig eftersom hjärntrötthet ibland förväxlas med just depression. Personer som drabbas av
5
stroke har dessutom en ökad risk för att drabbas av depression (Nakase, Tobisawa, Sasaki & Suzuki, 2016) och det finns en korrelation mellan depression och trötthet bland strokedrabbade. Å andra sida finns personer med hjärntrötthet som inte är deprimerade (Crosby et al., 2012).
Förekomst av hjärntrötthet efter stroke varierar mellan 23-75 procent bland de drabbade (Ingles, Eskes & Phillips, 1999; Choi-Kwon & Kim, 2011; Glader, Stegmayr & Asplund, 2002; Duncan, Wu & Mead, 2012; Moran, Fletcher, Felthan, et al, 2014). Den stora variationen beror bland annat på att trötthet är svårt att mäta (Aaronson et al., 1999). De studier som finns har använt olika skalor för att mäta hjärntrötthet och har dessutom mätt trötthet vid olika tidpunkter efter stroke (Annoni, Staub, Bogousslavsky & Brioschi, 2008; Cristensen et al., 2008). Hjärntrötthet är dock vanligt förekommande och därför behövs det pålitliga och giltiga verktyg som kan användas för att identifiera personers problem för att sedan kunna planera åtgärder (Bråndal, Eriksson, Wester & Lundin-Olsson, 2016).
Personer som drabbats av stroke har ofta kvar fysiska och neurologiska problem men många beskriver att hjärntrötthet är ett av deras värsta symtom (Ingles et al., 1999). Samtidigt har de en tendens att inte uttrycka sin trötthet. Vårdpersonal måste därför vara uppmärksamma på och fråga efter personens upplevelse och behov för att problemet ska kunna identifieras (Crosby et al., 2012). Sjuksköterskan kan uppmuntra och ge råd till strokepatienter att hantera hjärntrötthets symtom enligt beprövade erfarenheter och/eller att utveckla egna strategier som kan underlätta symtomen och minska komplikationer men även detta kan leda till ökad självständighet och förbättra livskvalitén hos personen (Audulv, 2011).
Självhantering
Självhantering (engelska self-managent) handlar inte bara om medicinsk behandling eller hantering av symtom utan även om att personen ska lära sig leva med sin sjukdom (Atkin, Stapley & Easton, 2010; Hooft, Been-Dahmen, Ista, Staa & Boeije, 2017). För att personen ska kunna behålla en tillfredställande livskvalitet vid en kronisk sjukdom krävs det att personen har förmågan att hantera sitt tillstånd, detta innebär bland annat att hantera symtom, behandling och livsstilsförändringar (Barlow et al. 2002). Självhantering innebär att ta ansvar för sjukdomen och för att nå detta måste personen ha en aktiv roll (Lorig & Holman 2003) och på så vis bemästra livssituation och sjukdom.
Vårdpersonal bör stötta personen så denne själv kan hantera sin situation. Självhantering fokuserar på utbildning av beteendeförändring där det också ingår bland annat information och stöd samt som bekräftar de resurser och attityder som finns hos personen som drabbas av stroke, men även sociala nätverk och vårdpersonal. Sjuksköterskor kan uppmuntra personer att gå genom alla steg och på det sätt utveckla kompetens för att själv hantera sjukdomstillståndet. Detta är möjligt om sjuksköterskan känner till personens kunskap av egen sjukdom (Joice, 2012). Ett första steg i för att personen ska lära sig bemästra sin sjukdom handlar om att arbeta med problemlösning. Här ska personen uppmuntras till att definiera sina problem och hitta realistiska lösningar, det vill säga att skapa förmåga att lösa problem. Det andra steget är beslutsfattande. Här måste personer få kunskap om sin sjukdom då detta är en förutsättning för att han/hon ska kunna bestämma hur den fortsatta vården ska se ut. Det tredje steget är resursanvändning. Här handlar det om att lära personen att
6
använda lämpliga resurser men också att aktivt söka efter resurser som han/hon har behov av. Det fjärde steget är bearbetning. Här uppmuntras personen att bli aktiv mottagare av vård och att bilda partnerskap med sin vårdgivare. Sista steget är vidta åtgärder. Här uppmuntras personen att förändra beteenden genom att bemästra färdigheter såsom hantering av problem, skapa handlingsplaner och sätta realistiska mål (Joice, 2012; Lorig & Holman, 2003).
Att använda självhantering för personer med stroke är komplext, eftersom det finns många som har svåra funktionsnedsättningar och långsam återhämtning (Joice, 2012). Sjuksköterskor som jobbar med strokepatienter har ett gemensamt mål och det är att hjälpa strokedrabbade personer att återhämta sitt funktionella oberoende. Återhämtningen kan vara stressande för personer och omöjlig att förutse och har en negativ påverkan i självhantering. Därför är sjuksköterskans kunskap om relation mellan självhantering och livskvalitet efter stroke ett måste för att kunna ingripa genom att lägga tonvikten på självhanteringsstyrka (Robinson-Smith & Pizzi, 2003).
Syfte
Syftet med studien var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med hjärntrötthet efter stroke.
Material och metod
DesignEn litteraturöversikt där artiklar med kvalitativ ansats valdes. Dessa analyserades induktivt. Utifrån litteraturöversiktens syfte så ansågs artiklar med kvalitativ ansats passa bra då de fokuserar på att skapa förståelse om innebörden av ett fenomen (Henricson & Billhult, 2012) och utgår från ett holistiskt förhållningssätt (Polit & Beck, 2016). En induktiv ansats innebär att så förutsättningslöst som möjligt observera det specifika fenomenet, samt att beskriva det på ett korrekt sätt. (Henricson & Billhult, 2012; Polit & Beck, 2016).
Urval och datainsamling
För att finna relevanta artiklar till litteraturöversikten användes databaserna Cinahl och Medline. Databasen Cinahl innefattar publikationer inom omvårdnad och databasen Medline innehåller artiklar inom medicin (Polit & Beck, 2016). Sökningen har begränsat till vetenskapliga artiklar skrivna på engelska samt från år 2000 till 2017. Utifrån syftet som var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med hjärntrötthet efter stroke identifierades och användes följande sökord: stroke, apoplexia cerebri, ischemisk cerebral stroke, fatigue, exhaustion, tiredness och lethargy, patient experience*, patient perception*, patient attitude*, patient perspective*, qualitative, focus group*, narrat*, ground theory, interview*. Även ämnesord användes i sökningarna. Ämnesord är ord som beskriver innehåll i artiklarna (Karlsson, 2012). Boolerska söktermerna OR och AND samt trunkering (*) av sökorden används också. Boolerska termer används för att expandera eller avgränsa sökningen. Termen OR
7
expanderar medan AND avgränsar sökningen. Genom att använda trunkering kommer ett sökords alla böjningsformer med i sökningen (Polit & Beck, 2016).
Artiklarna som används hade genomgått en vetenskaplig granskning genom peer-review. Andra inklusionskriterier var att de skulle handla om patienters erfarenheter av hjärntrötthet, att deltagarna skulle vara över 18 år samt att både kvinnor och män kunde ingå. Reviewartiklar exkluderas. Sökningen av artiklarna redovisas i Bilaga 1. Totalt lästes ca 300 titlar varav ca 80 gick vidare i urvalsförfarandet där abstrakt lästes. Bland dessa 80 ansågs 15 stämma överens med studiens syfte och de lästes därför i sin helhet.
Dessa artiklar genomgick en kvalitetsgranskning utifrån ett granskningsprotokoll för kvalitativ artiklar som var framtaget av Hälsohögskolan, Avdelningen för omvårdnad, där bland annat syfte, metod, etisk ställningstagande, tillförlighet, trovärdighet och resultat granskas. Granskning av artiklarna redovisas i Bilaga 2. Samtliga 15 artiklar ansågs hålla hög kvalitet och analyserades därför.
Dataanalys
Dataanalysen utgick från Fribergs femstegmodell (Friberg, 2012). Detta innebär att i det första steget så lästes artiklarnas resultat flera gånger för att få ett sammanhang i hur personer som drabbats av stroke påverkas av hjärntrötthet. I steget två markerades resultat som svarade på syftet med färgpennor. I steget tre överfördes alla markerade meningar till ett Word dokument för att på så vis få en överblick av resultatet från samtliga artiklar. I steget fyra identifierades likheter och skillnader i texten och data strukturerades utifrån sitt innehåll och erhöll koder beroende på sitt innehåll. I steget fem strukturerades och sammanställdes resultatet under de nya kategorierna. Därefter skapades ny text under varje huvudkategorier som hade stöd från de analyserade artiklarna.
Etiska överväganden
Att göra en litteraturöversikt på grundnivå behöver inte en formell etisk prövning dock behövs det ta ställning till vilka krav som ska ställas på inkluderande artiklar (Kristensson, 2014). Utifrån detta har enbart artiklar som har blivit etiskt godkända inkluderats i denna litteraturöversikt i enlighet med vad Forsberg och Wengström (2008) föreslår. Alla artiklar som använts har i sina studier erhållit informerat samtycke från deltagarna. De artiklar som uppfyllde kraven granskades sedan för att undvika feltolkningar, i enlighet med vad Kjellström (2012) förespråkar. Författaren har dessutom arbetat på en strokeavdelning, något som medfört en daglig kontakt med personen som drabbats av stroke, vilket leder till en vis förförståelse. Förförståelse handlar om bland annat värderingar och erfarenheter som författare hade från tidigare och det kan påverka resultatet (Priebe & Landström, 2012). Artiklarna har granskats förutsättningslöst och återgivits utan förvrängning. Författaren var medvet om de etiska riktlinjerna och har under arbetets gång inte manipulerat eller plagierat resultat.
8
Resultat
Resultatet är baserad på 15 artiklar med kvalitativ ansats som beskriver patienters erfarenheter av att leva med hjärntrötthet efter stroke. Resultatet presenteras i tre huvudkategorier (Figur 1).
Figur 1 Översikt över huvudkategorier Förändring i vardagen
Personer upplevde hjärntrötthet som ett fysiskt symtom (Kirkevold et al., 2012; White, Gray, Magin, Attia, Sturm, Carter & Pollack, 2012) som visade sig som brist på energi (Kristensen, Postat, Poulsen, Jones & Minet, 2014). Personer uppgav att de inte fått tillbaka energin som de hade innan stroke (Bendz, 2003). Symtomen hade en försvagande effekt på dem (White et al., 2012) och det framkom att mycket tid gick till att sova och vila (Young et al., 2013). Personerna upplevde oro för framtiden och om hur vardagen kommer skilja sig åt, nu mot hur den var tidigare (Barbour & Mead, 2012; Bendz, 2003; Carlsson et al., 2004; Flinn & Stube, 2010; Kristensen et al., 2014; Thompson & Ryan, 2009; White et al., 2012; Worthington et al., 2017).
Hjärntrötthet bidrog till svårigheter att genomföra aktiviteter i det dagliga livet (Kristensen et al., 2014) som till exempel att sköta sin personliga hygien (Young, Mills, Gibbons, & Thornton, 2013). Bristen på energi ledde till att personerna blev mindre aktiva och istället mer stillasittande (Ezeugwu, Garga, & Manns, 2017; Worthington, Hawkins, Lincoln & Drummond, 2017). Detta eftersom de blev väldig trötta när de utförde en fysisk ansträngning (Donellan et al., 2013). Att inte klara vardagen kunde leda till känsla av misslyckande eller nederlag. Vidare beskrevs att detta var en olägenhet och att varken de eller närstående hade utrymme för dessa förändringar i livet (Kirkevold et al., 2012). Hjärntrötthet i kombination med en känsla av misslyckande ledde till en upplevelse av likgiltighet inför omvärlden (Röding et al., 2003) vilket resulterade i låg motivation och hjälplöshet (Young et al., 2013).
Förandring i vardagen
Förändring av jaget
9
Hjärntrötthet beskrevs även påverka olika kroppsliga funktioner vilket ledde till störningar i sömnen (Flinn & Stube, 2010) och även försvårande andra symtom som uppkommit efter stroken såsom exempelvis ataxi. En deltagare uppgav att när hon kände sig trött förlorade hon lätt balansen (White et al., 2012). Personer som drabbas av kronisk smärta efter stroke beskrev att de upplevde att smärtan blev mer ansträngande på grund av hjärntröttheten (Widar, Ek & Ahlström, 2004).
Personer upplevde att hjärntröttheten ledde till att de var tvungna att avstå från socialt deltagande. Detta eftersom de inte kunde förutse i förväg hur symtomen skulle påverka dem (Bendz, 2003; Flinn & Stube, 2010; Thompson & Ryan, 2009; White et al., 2012; Worthington et al., 2017). Hjärntrötthet gjorde till exempel att personer undvek sociala sammanhang på grund av ökad känslighet mot ljud och ljus (Carlsson, Möller & Blomstrand, 2004), ett ökat behov av vila (Flinn & Stube, 2010) och svårigheter med att samtala (Young et al., 2013). Det försvårade även möjligheten att engagera sig i aktiviteter (Ezeugwu et al., 2017; Röding, Lindström, Malm & Öhman, 2003) och hindrade dem från att gå ut och träffa andra. På så vis blev de mer isolerade (Ezeugwu et al., 2017; Flinn & Stube, 2010). Det fann dock de som beskrev att de kämpade för återuppta sina tidigare sociala roller och aktiviteter trots hjärntröttheten (Thompson & Ryan, 2009; White et al., 2012). Hjärntrötthet påverkade även arbetslivet (Flinn & Stube, 2010; Röding et al., 2003; Worthington et al., 2017). Det beskrevs av vissa att de behövde anpassa arbetet efter sina symtom (Kristensen et al., 2014) medan andra upplevde att de inte alls klarade av att återvända till sitt arbete (Thompson & Ryan, 2009).
Förändring av jaget
Hjärntrötthet efter stroke upplevdes som annorlunda jämfört med tidigare erfarenheter av trötthet (Barbour & Mead, 2012; Bendz, 2003; Flinn & Stube, 2010; Kirkevold et al., 2012). Den beskrevs som omöjlig att förutsäga (Carlsson et al., 2004; Worthington et al., 2017) samt överväldigande och okontrollerbar (Röding et al., 2003). En mental trötthet beskrevs (Kirkevold et al., 2012; Worthington et al., 2017) som hade en negativ effekt på den intellektuella uthålligheten vilket till exempel påverkade förmågan att läsa en bok eller att titta på tv (Carlsson et al., 2004; Flinn & Stube, 2010). Personer som hade fått hjärntrötthet efter en stroke upplevde även att detta påverkade deras kognition och språk. En deltagare beskrev att hon hade svårt att få ordning på sina tankar, medan andra uppgav att de hade svårt att finna rätt ord (White et al., 2012).
Hjärntrötthet gav en känsla av kontrollförlust (Barbour & Mead, 2012; Röding et al., 2003; White et al., 2012) förlorad autonomi (Thompson & Ryan, 2009), förminskad självkänsla samt förlorad identitet (White et al., 2012; Worthington et al., 2017). Detta medförde frustration (Worthington et al., 2017; Young et al., 2013;)
Hantering av den nya vardagen
Personer med hjärntrötthet upplevde att de var missförstådda av omgivningen, såsom närstående och vårdpersonal såg inte deras svårigheter med trötthet (Carlsson et al., 2004; Röding et al., 2003). De tyckte att närstående ibland hade för höga förväntningar om återhämtning efter stroke (Flinn & Stube, 2010). Samtidigt var det
10
viktigt med stöd från närstående och vårdpersonal då hjärntrötthet på så vis kunde bli hanterbar (Kirkevold et al., 2012; Young et al., 2013).
Flera personer angav att de inte hade fått tillfredsställande information av vårdpersonal om hur hjärntröttheten kunde hanteras (Worthington et al., 2017). Detta ledde till att de kände sig förvirrade och utelämnade (Flinn & Stube, 2010; Kirkevold et al., 2012; White et al., 2012). Vissa hade själva skaffat sig kunskap utan hjälp från vårdpersonal (Flinn & Stube, 2010; White et al., 2012). Bland personerna fanns de som sökte information om orsaker till hjärntröttheten vilket hjälpte dem att hantera symtomen (Flinn & Stube, 2010).
Att anpassa sig, acceptera förändringar och bli mer flexibel var många gånger nödvändiga strategier för att kunna hantera hjärntrötthet (Kirkevold et al., 2012; Kristensen et al., 2014, White et al., 2012; Worthington et al., 2017). Att ha en positiv attityd ansågs påverka prestation och engagemang på ett bra sätt samtidigt som det fanns även de som upplevde att det var viktig att sätta specifika och realistiska mål för att kunna hantera situationen (Young et al., 2013). Således var det viktig att ha kännedom om de egna förmågorna och begränsningarna (White et al., 2012).
Gällande arbetssituationen så ansåg vissa att det var bra att arbeta färre timmar för att minska hjärntröttheten (Donnellan et al., 2013; Kirkevold et al., 2012; Worthington et al., 2017) medan andra tyckte att det var bättre att arbeta hårt och hålla sig aktiva eftersom detta ökade energinivån (Kirkevold et al., 2012; Worthington et al., 2017). Vissa personer tyckte att träning minskade hjärntröttheten (Barbour & Mead, 2012). En del ansåg att sömn var viktig för att hantera hjärntröttheten (Barbour & Mead, 2012) såsom att vila och ta tupplur under dagen (Barbour & Mead, 2012; Kirkevold et al., 2012; White et al., 2012, Worthington et al., 2017). I en annan studie framkom å andra sidan att det fanns de som ansåg att sömn inte hjälpte mot hjärntrötthet eftersom de fortfarande var trötta efter att ha sovit (Young et al., 2013). Att ta emot hjälp av andra och att använda hjälpmedel, som exempelvis att använda moped för att rör sig ute i samhället, var ett sätt att spara energi (Flinn & Stube, 2010; Worthington et al., 2017).
Diskussion
MetoddiskussionSyftet med uppsatsen var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med hjärntrötthet efter stroke därför ansågs det lämpligt att göra en litteraturöversikt där artiklar med kvalitativ ansats analyserades. En litteraturöversikt ger en övergripande bild av kunskapsläget inom det valda området (Friberg, 2012).
Att artikelsökningarna gjordes i två databaser, Cinahl och Medline, kan ses som positiv eftersom sökningar i flera databaser anses öka studiens trovärdighet (Henricson, 2012). Däremot gjordes inga sekundärsökningar, vilket skulle kunna resulterat i att vissa intressanta artiklar inte hittades. Sekundärsökning utförs bland annat genom att söka relevanta artiklar i de valda artiklarnas referenslistor (Östlundh, 2012). På grund av att det inte hittades många artiklar som besvarade syftet bestämdes att inkludera
11
artiklarna från året 2000 till 2017. I forskning bör dock äldre artiklar undvikas eftersom forskning är färskvara (Östlundh, 2012).
De valda artiklarna lästes i sin helhet och de delar som besvarade syftet plockades ut för att komma fram till ett resultat. Resultatet diskuterades med arbetskamrater och handledare vilken ökade trovärdigheten, pålitligheten och även bekräftelsebarheten (Wallengren & Henricson, 2012). Detta kändes viktigt eftersom författaren inte hade någon tidigare erfarenhet av att göra sökning, granskning och analys. Förförståelse beskrev under rubriken Etiska övervägande. Förförståelse riskerar påverka resultatet, vilket också gjorde det viktig att diskutera resultat med andra. Pålitlighet kan uppnås genom att vara medveten om risken förförståelse kan ha på arbetet (Wallengren & Henricson, 2012).
Samtliga artiklar var godkända av en etisk kommitté och granskade av författaren avseende sin kvalitet vilket ökade trovärdigheten för studien (Kjellström, 2012). Artiklar som inkluderades i litteraturöversikten var från Australien, Danmark, England, Irland, Kanada, Skottland, Sverige och USA. I dessa länder skiljer sig vård och omsorg åt vilket kan påverka överförbarheten (Wallengren & Henricson, 2012). Genom att inkludera studier från hela världen ökar möjligheten till överförbarhet, och personers erfarenheter av hjärntrötthet efter stroke ansågs vara snarlika oavsett var studierna genomförts.
Resultatdiskussion
Resultatet visade att personens vardag påverkades av hjärntrötthet efter stroke på grund av de snabb blev trötta vid minsta ansträngning. Detta innebar svårigheter med att bland annat klara vardagen men även att sociala sammanhang påverkades negativ vilket resulterade i att de blev isolerade. Personerna upplevde en kontrollförlust och minskad autonomi som ledde till frustration. Detta påverkade även personens identitet och ledde till en försämrad självbild. Personerna hade behov av information och stöd för att kunna hantera symtomen. Vissa personer uppgav att de utvecklade egna strategier för att bemöta hjärntröttheten.
Resultatet visade att hjärntrötthet efter stroke har en stor inverkan på personens liv. Bland annat ledde hjärntrötthet till svårigheter med att klara vardagen men även att vara en del i ett socialt sammanhang. I en forskningsstudie från Sverige där personer som hade drabbats av stroke följdes i två års tid framkom att hjärntrötthet riskerar leda till att personen blir så beroende av hjälp av andra för att klara dagliga aktiviteter att hon/han riskerar behöva flytta till en institution (Glader et al., 2002). Sjuksköterskor har här en viktig roll då omvårdnad skulle kunna lindra hjärntrötthetsymtomet. Omvårdnad skulle kunna innebära att uppmuntra till fysisk aktivitet och stärka dagliga aktivitet men även kunna fokusera på socialt stöd och stödja personen att använda sin egen kapacitet för att bemöta symtomen (Michael et al., 2006). Självhantering innebär att individen måste ha en aktiv roll i hantering av sjukdom och symtom. På så sätt ökar personen sin självständighet och bemästrar sin egen hälsa (Lorig & Holman, 2003; Joice, 2012). Sjuksköterska kan hjälpa personen med stöd men även använda sig av personens sociala nät. Sociala nätverk kan främja känslan av tillhörighet som i sin tur kan leda till ökad aktivitetsnivå. Sjuksköterska kan även stödja personen att tro på den egna förmågan. Detta innebär att sjuksköterska måste ha kunskapen av personens förmåga och kunna bekräfta de resurser som finns hos personen och på det sättet kan personen börja att tro på sina förmågor (Audulv, 2011).
12
Av resultatet framkom att personer upplevde hjärntrötthet som överväldigande, okontrollerbar och alltid närvarande vilket orsakade frustration över att förlora den egna identiteten och autonomin. Detta stämmer väl med vad Crosby et al. (2012) funnit nämligen att personer med hjärntrötthet upplever att självständighet förloras vilket riskerar öka beroendet av andra. Studien visade dessutom att det finns en stark korrelation mellan depression och hjärntrötthet. Depression och hjärntrötthet har liknande symtom som överlappar varandra där personer med hjärntrötthet också har en depression. Därför är det viktig att identifiera orsaken till trötthet för att planera åtgärder (Crosby et al., 2012). I en annan studie framkom dessutom att deltagares livskvalitet påverkades negativ till följd av just hjärntrötthet och depression. Därför det är viktig att utvärdera symtomen separat. För hjärntrötthet finns inte någon medicinsk behandling men om det istället rör sig om depression finns effektiv behandling som kan hjälpa personen att minska sina besvär (Naess, Lunde & Brogger, 2012). En del av självhantering handla om hur personen förstår sjukdomen. Sjuksköterska kan stödja personen med hjärntrötthet genom information och användandet av strategier som kan leda till minskade symtom. På det sättet kan personen även bearbeta sina upplevelser och ta kontroll över sin situation (Audulv, 2011).
I resultatet framkom även att personer som drabbas av hjärntrötthet kan uppleva sig missförstådda av omgivningen, inte minst av närstående. Bristen på förståelsen från närstående och vårdpersonal kan orsaka lidande hos personer med hjärntrötthet. Utifrån detta är det viktig att sjuksköterskan informerar närstående om risken att utveckla hjärntrötthet som en följd av stroke för att på så sätt minska missförstånd och lidande hos personer som är drabbad (Michael, 2002). Ett hinder för att vårdpersonal ska upptäcka hjärntrötthet efter stroke är bristen på kunskaper. Därför bör sjuksköterska ha kunskap om hjärntrötthet efter stroke och på det sättet identifiera symtomen hos personen och ge stöd men även för att kunna planera åtgärder (Hawkins & Drummond, 2017).
Personer beskrev att aktivitet kunde hjälpa dem hantera sin hjärntrötthet men också att ha en positiv attityd såväl som kännedom om sina egna förmågor och begränsningar. Sociala nätverk kan uppmuntra fysiska aktiviteter hos personer som drabbas av hjärntrötthet och ledda till förbättrad mental hälsa, minska trötthet och öka aktivitetsnivån (Glass et al., 1993). Dock visade resultatet att personen med hjärntrötthet undviker sociala sammanhang och det ledde till att de blev isolerade. Självhantering handlar även om att göra livstilförändringar för att kunna få en tillfredställande livssituation (Barlow et al., 2002) och sjuksköterskan bör stödja och uppmuntra personen till att delta i sociala sammanhang och öka aktivitetsnivå (Glass et al., 1993). Det är även viktig att förklara vinsterna med fysisk aktivitet såsom att det kan leda till ökad självständigheten (Robinson-Smith & Pizzi, 2003) men även vara en strategi för att hantera symtomen (Audulv, 2011).
Slutsatser
Erfarenheter av att leva med hjärntrötthet efter stroke har beskrivit i litteratur översikten. Att överleva en stroke kan innebära att få kvarstående funktionsnedsättningar där en vanlig komplikation till följd av stroke är hjärntrötthet. Hjärntrötthet har stor inverkan på personens liv. Den här studiens resultat visar att de
13
som har drabbat av hjärntrötthet efter stroke har svårigheter för att klara sig i sin vardag men även den sociala sammanhang är negativ påverkad. De upplever frustration för den förlorad identitet och försämra självbild. De har behöv av information och stöd för att utveckla egna strategier som kan göra hjärntrötthet hanterbar. Därför är det viktig att sjuksköterskan informerar patienter och närstående om sannolikheten för att uppleva hjärntrötthet som en följd av stroke men sjuksköterskan måste även uppmuntra och stödja den drabbade personen till att lära känna och hantera sina symtom och på det sättet öka sin självkänsla och kontroll av sin sjukdom.
Kliniska implikationer
Litteraturöversikten kan bidra att sjuksköterskor kan öka medvetenheten och förståelsen om påverkan av hjärntrötthet hos den drabbade personen. För att minska lidande bör sjuksköterskor bli mer uppmärksamma på tecken av trötthet samt fråga men även informera patienten att hjärntrötthet kan utvecklas spontant och hur de kan använda sig av strategier som kan hjälpa att hantera symtomen.
Förslag på ny forskning
Framtida forskning bör fokusera på öka kunskap om hjärntrötthet efter stroke i samhället men även hos vårdpersonal.
14
Referenser
* Artiklar som ingår i resultatet.
Aaronson, L. S., Teel, C. B., Cassmeyer, V. D., Neuberger, G. N., Pallikkathayil, L., Pierce, J., . . . Press, A. (1999). Defining and measuring fatigue. Journal of Nursing
Scholarship, 31(1), 45-50.
Appelros, P. (2012). Medicinska aspekter. I A. Jönsson (2012). Stroke: patienters,
närståendes och vårdares perspektiv. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Appelros, P., Nydevik, I. & Andreas Terent, A. (2006) Living setting and utilisation of ADL assistance one year after a stroke with special reference to gender differences.
Disability and Rehabilitation, 28:1, 43-49, DOI: 10.1080/09638280500165278
Annoni, J., Staub, F., Bogousslavsky, J., & Brioschi, A. (2008). Frequency, characterisation and therapies of fatigue after stroke. Neurological Sciences,
29(Supplement 2), 244-246. DOI: 10.1007 / s10072-008-0951-0.
Atkin K., Stapley S. & Easton A. (2010) No one listens to me, nobody believes me: self management and the experience of living with encephalitis. Social Science and
Medicine 71(2), 386– 393. DOI:10.1016/j.socscimed.2010.04.011
Audulv, A. (2011). Being creative and resourceful: Individuals’ abilities and possibilities for self-management of chronic illness: Individers förmåga och möjlighet till egenvård av kronisk sjukdom. Mid Sweden University doctoral thesis.
*Barbour, V., & Mead, G. (2012). Fatigue after Stroke: The Patient's Perspective. Stroke
Research and Treatment, 6. DOI:10.1155/2012/863031
Barlow J., Wright C., Sheasby J., Turner A. & Hainsworth J. (2002) Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Education and
Counseling 48(2), 177–187. DOI:10.1016/S0738-3991(02)00032-0
*Bendz, M. (2003). The first year of rehabilitation after a stroke – from two perspectives. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 17(3), 215-222. DOI: 10.1046 / j.1471-6712.2003.00217.x
Brogårdh, C., Flansbjer, U-B., Lexell, J. (2012). Rehabilitering och friskvård. I A. Jönsson (red.) Stroke: patienters, närståendes och vårdares perspektiv. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Bråndal, A., Eriksson, M., Wester, P., & Lundin-Olsson L. (2016) Reliability and validity of the Swedish Fatigue Assessment Scale when self-administrered by persons with mild to moderate stroke. Topics in Stroke Rehabilitation, 23:2, 90-97, DOI: 10.1080/10749357.2015.1112057
*Carlsson, G., Möller, A. & Blomstrand, C. (2004) A qualitative study of the consequences of 'hidden dysfunctions' one year after a mild stroke in persons <75
15
years, Disability and Rehabilitation, 26:23, 1373-1380, DOI: 10.1080/09638280400000211
Cheater, F. M. (2008). Carers living with stroke survivors who were incontinent had minimal social interaction and felt socially isolated. Evidence Based Nursing, 11(2): 64. DOI: 10.1136 / ebn.11.2.64.
Choi-Kwon, S., & Kim, J. (2011). Poststroke Fatigue: An Emerging, Critical Issue in Stroke Medicine. International Journal of Stroke, 6(4), 328-336. DOI: 10.1111 / j.1747-4949.2011.00624.x
Christensen, D., Johnsen, S., Watt, T., Harder, I., Kirkevold, M., & Andersen, G. (2008). Dimensions of Post-Stroke Fatigue: A Two-Year Follow-Up Study.
Cerebrovascular Diseases, 26(2), 134-141. DOI: 10.1159 / 000139660
Crosby, G., Munshi, S., Karat, A., Worthington, E., & Lincoln, N. (2012). Fatigue after stroke: Frequency and effect on daily life. Disability and Rehabilitation, Vol.34(8), P.633-637, 34(8), 633-637. DOI: 10.3109 / 09638288.2011.613517
De Groot, Phillips, & Eskes. (2003). Fatigue associated with stroke and other neurologic conditions: Implications for stroke rehabilitation. Archives of Physical
Medicine and Rehabilitation, 84(11), 1714-1720. DOI:
10.1053/S0003-9993(03)00346-0
*Donnellan, C., Martins, A., Conlon, A., Coughlan, T., ONeill, D. & Collins, D.R. (2013). Mapping patients experiences after stroke onto a patient-focused intervention framework. Disability and Rehabilitation, Vol.35(6), P.483-491, 35(6), 483-491, DOI: 10.3109/09638288.2012.702844
Duncan, F., Wu, S., & Mead, GE. (2012). Frequency and natural history of fatigue after stroke: A systematic review of longitudinal studies. Journal of Psychosomatic
Research, 73, 18-27.
Engman, M., & Lundgren, S. (2009). Vad innebär rehabilitering och sjuksköterskans omvårdnad för patienter vid stroke? Nordic Journal of Nursing Research, 29(3), 32-36. DOI: 10.1177/010740830902900308
Engström, B., Nilsson, R., Willman, A., & Svensk sjuksköterskeförening. (2005).
Omvårdnad vid stroke: State of the art (1. uppl. ed.). Stockholm: Gothia.
*Ezeugwu, V., Garga, N., & Manns, P. (2017). Reducing sedentary behaviour after stroke: Perspectives of ambulatory individuals with stroke. Disability and
Rehabilitation, 39(25), 2551-2558, DOI: 10.1080/09638288.2016.1239764
Falconer, Walsh, & Harbison. (2010). Estimated Prevalence of Fatigue Following Stroke and Transient Ischemic Attack Is Dependent on Terminology Used and Patient Gender. Journal of Stroke and Cerebrovascular Diseases, 19(6), 431-434. DOI: 10.1016 / j.jstrokecerebrovasdis.2009.07.017
Ferro, J. (2001). Hyperacute cognitive stroke syndromes. Journal of Neurology,
16
*Flinn, N., & Stube, J. (2010). Post‐stroke fatigue: Qualitative study of three focus groups. Occupational Therapy International, 17(2), 81-91. DOI: 10.1002/oti.286 Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.
Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (red.) Dags för uppsats:
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (2., [rev.] uppl.) Lund:
Studentlitteratur.
Glader, E., Stegmayr, B., & Asplund, K. (2002). Poststroke Fatigue: A 2-Year Follow-Up Study of Stroke Patients in Sweden. Stroke: Journal of the American Heart
Association, 33(5), 1327-1333.
Glass, T. A., Matchar, D. B., Belyea, M. R., & Feussner, J. (1993). Impact of Social Support on Outcome in First Stroke. Stroke, 24(1), 64-70.
Gregory, M., & Galloway, T. (2017). Stroke survivors: The long road to recovery.
Practice Nurse, 47(7), 28.
Hawkins, L., & Drummond, A. (2017). Post stroke fatigue: a priority for stroke nursing?. British Journal of Neuroscience Nursing, S6.
Hedström, M. (1992). Patientutbildning- praktisk arbete på teoretisk grund. Stockholm: SPRI.
Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (red.). Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Henricson, M. & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I M. Henricson (red.).
Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl.)
Lund: Studentlitteratur.
Hill, M., & Johnson, J. (1999). An exploratory study of nurses' perceptions of their role in neurological rehabilitation. Rehabilitation Nursing, 24(4), 152-157.
Hooft, S., Been‐Dahmen, J., Ista, E., Staa, A., & Boeije, H. (2017). A realist review: What do nurse‐led self‐management interventions achieve for outpatients with a chronic condition? Journal of Advanced Nursing, 73(6), 1255-1271. DOI: 10,1111 / jan.13189
Ingles, JL., Eskes, GA. & Phillips, SJ. (1999). Fatigue after stroke. Archives of Physical
Medicine and Rehabilitation, 80(2), 173-178. DOI: 10,1016 / S0003-9993 (99)
90116-8
Joice, S. (2012). Self-management following stroke. Nursing Standard, 26(22), 39-46. Jönsson, A. (2012a). Stroke - en folksjukdom. I A. Jönsson (red.) Stroke: patienters,
17
Jönsson, A. (2012b). Uppföljning. I A. Jönsson (red.) Stroke: patienters, närståendes
och vårdares perspektiv. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Karlsson, E.K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson (red.). Vetenskaplig teori
och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl.) Lund:
Studentlitteratur.
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (red.). Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för
studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur.
*Kirkevold, M., Christensen, D., Andersen, G., Johansen, S., & Harder, I. (2012). Fatigue after stroke: Manifestations and strategies. Disability and Rehabilitation,
34(8), 665-670, DOI: 10.3109/09638288.2011.615373
Kouwenhoven, S., Kirkevold, M., Engedal, K., & Kim, H. (2012). ‘Living a life in shades of grey’: Experiencing depressive symptoms in the acute phase after stroke. Journal of
Advanced Nursing, 68(8), 1726-1737. DOI: 10.1111 / j.1365-2648.2011.05855.x
*Kristensen, H., Postat, A., Poulsen, T., Jones, D., & Minet, L. (2014). Subjective experiences of occupational performance of activities of daily living in patients with mild stroke. International Journal of Therapy and Rehabilitation, 21(3), 118-125. DOI: http://dx.doi.org/10.12968/ijtr.2014.21.3.118
Lindgren A. (2014a). Stroketyper – terminologi och definitioner. I A. Gottsäter, A. Lindgren & P. Wester (red.). Stroke och cerebrovaskulär sjukdom. (2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Lindgren, A. (2014b). Kliniska tillstånd. I A. Gottsäter, A. Lindgren & P. Wester (red.).
Stroke och cerebrovaskulär sjukdom. (2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Long, A., Kneafsey, R., Ryan, J., & Berry, J. (2002). The role of the nurse within the multi‐professional rehabilitation team. Journal of Advanced Nursing, 37(1), 70-78. DOI: 10.1046 / j.1365-2648.2002.02059.x
Lorig, K., & Holman, H. (2003). Self-management education: History, definition, outcomes, and mechanisms. Annals of Behavioral Medicine, 26(1), 1-7. DOI: 10.1207/S15324796ABM 2601_01
Michael, K. (2002). Fatigue and stroke. Rehabilitation Nursing, 27(3), 89-94, 103. Michael, K., Allen, J., & Macko, R. (2006). Fatigue After Stroke: Relationship to Mobility, Fitness, Ambulatory Activity, Social Support, and Falls Efficacy.
Rehabilitation Nursing, 31(5), 210-217.
Moran, G., Fletcher, B., Feltham, M., Calvert, M., Sackley, C., & Marshall, T. (2014). Fatigue, psychological and cognitive impairment following transient ischaemic attack
18
and minor stroke: A systematic review. European Journal of Neurology, 21(10), 1258-1267. DOI: 10.1111 / en.12469
Naess, H., Lunde, L., & Brogger, J. (2012). The effects of fatigue, pain and depression on quality of life in ischemic stroke patients: The Bergen Stroke Study. Vascular Health
and Risk Management, 8, 407-413. DOI: 10,2147 / VHRM.S32780
Naess, H., Nyland, H., Thomassen, L., Aarseth, J., & Myhr, K. (2005). Fatigue at Long-Term Follow-Up in Young Adults with Cerebral Infarction. Cerebrovascular Diseases,
20(4), 245-250. DOI: 10.1159 / 000087706
Nakase, T., Tobisawa, M., Sasaki, M., & Suzuki, A. (2016). Outstanding Symptoms of Poststroke Depression during the Acute Phase of Stroke. PLoS One, 11(10). DOI: 10.1371 / journal.pone.0163038
Norrving, B. & Lindgren, A. (2013). Cerebrovaskulära sjukdomar. I J. Fagius & D. Nyholm (red.). Neurologi. (5., [rev.] uppl.) Stockholm: Liber.
O'Connor, S. (2000). Nursing intervention in stroke rehabilitation: A study of nurses' views of their pattern of care in stroke units. Rehabilitation Nursing, 25(6), 224-230. Otwell, J., Phillippe, H., & Dixon, K. (2010). Efficacy and safety of i.v. alteplase therapy up to 4.5 hours after acute ischemic stroke onset. American Journal of Health-System
Pharmacy, 67(13), 1070-1074.
Pessah-Rasmussen, H. (2014). Rehabilitering och eftervård. I A. Gottsäter, A. Lindgren & P. Wester (red.). Stroke och cerebrovaskulär sjukdom. (2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2016). Nursing research: generating and assessing evidence
for nursing practice. (10th ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer.
Priebe, G. & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar – grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (red.). Vetenskaplig
teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl.) Lund:
Studentlitteratur.
Robinson-Smith, G., & Pizzi, E. (2003). Maximizing stroke recovery using patient self-care self-efficacy. Rehabilitation Nursing : The Official Journal of the Association of
Rehabilitation Nurses, 28(2), 48-51.
*Robison, J., Wiles, R., Ellis-Hill, C., McPherson, K., Hyndman, D., & Ashburn, A. (2009). Resuming previously valued activities post-stroke: Who or what helps.
Disability & Rehabilitation, Vol.31(19), P.1555-1566, 31(19), 1555-1566, DOI:
10.1080/09638280802639327.
*Röding, J., Lindström, B., Malm, J., & Öhman, A. (2003). Frustrated and invisible--younger stroke patients' experiences of the rehabilitation process. Disability &
Rehabilitation, Vol.25(15), P.867-874, 25(15), 867-874, DOI: 10.1080/0963828031000122276.
19
Socialstyrelsen (2015). Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård. Hämtad 2017-10-01
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19925/2015-10-4.pdf
Socialstyrelsen (2017a). Nationella riktlinjer för vård vid stroke Stöd för styrning och
ledning Remissversion. Hämtad 2017-10-02
Socialstyrelsen (2017b). Nationella riktlinjer för vård vid stroke - Rekommendationer
och kunskapsunderlag – Remissversion – Bilaga. Hämtad 2017-10-02
http://www.socialstyrelsen.se/SiteCollectionDocuments/nr-stroke-2017-remissversion-kunskapsunderlag.pdf
Staub, F., & Bogousslavsky, J. (2001a). Fatigue after Stroke: A Major but Neglected Issue. Cerebrovascular Diseases, 12(2), 75-81. DOI: 10.1159 / 000047685
Staub, F., & Bogousslavsky, J. (2001b). Post-Stroke Depression or Fatigue? European
Neurology, 45 (1), 3-5.
Strand, K. (1998). Det er viljen det gjelder. Viljen frigjør eller feller. Nordic Journal of
Nursing Research, 18(4), 41-45.
Stroke-Riksförbundet (2017). Vad är stroke? Hämtad den 25 oktober 2017
http://www.strokeforbundet.se/show.asp?si=442&go=Vad%20%E4r%20stroke
*Thompson, H., & Ryan, A. (2009). The impact of stroke consequences on spousal relationships from the perspective of the person with stroke. Journal of Clinical
Nursing, 18(12), 1803-1811. DOI: 10.1111/j.1365-2702.2008.02694.
Wallengren, C. & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (red.). Vetenskaplig teori och metod:
från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Wester, P. (2011). Cerebrovaskulära sjukdomar. I U. Dahlström, m.fl. Intermedicin. Stockholm: Liber.
Wester, P. (2014). Riskfaktorer och primärprevention. I A. Gottsäter, A. Lindgren & P. Wester (red.). Stroke och cerebrovaskulär sjukdom. (2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
*White, J., Gray, K., Magin, P., Attia, J., Sturm, J., Carter, G., & Pollack, M. (2012). Exploring the experience of post-stroke fatigue in community dwelling stroke survivors: A prospective qualitative study. Disability and Rehabilitation, Vol.34(16), P.1376-1384, 34(16), 1376-1384, DOI: 10.3109/09638288.2011.645111.
WHO (2005). WHO STEPS Stroke Manual: the WHO STEPwise approach to stroke surveillance / Noncommunicable Diseases and Mental Health, World Health
Organization.
20
*Widar, M., Ek, A., & Ahlström, G. (2004). Hantering av långvarig smärta efter stroke.
Journal of Pain & Symptom Management, 27 (3), 215-225. DOI:
10.1016/j.jpainsymman.2003.07.006.
*Worthington, E., Hawkins, L., Lincoln, N., & Drummond, A. (2017). The day-today experiences of people with fatigue after stroke: Results from the Nottingham Fatigue After Stroke study. International Journal of Therapy & Rehabilitation, 24 (10), 449-455.
*Young, C. A., Mills, R. J., Gibbons, C. & Thornton, E. W. (2013) Poststroke Fatigue: The Patient Perspective. Topics in Stroke Rehabilitation, 20:6, 478-484, DOI: 10.1310/ tsr2006-478.
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (red.) (2012). Dags för uppsats:
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (2., [rev.] uppl.) Lund:
Studentlitteratur.
BILAGA 1: Sökning matris
Databas Sökord Träff Lästa
titlar Lästa abstract Kvalitetsgranskade Till resultat CINAHL 11/12/2017 Engelska Per reviewed 2000-2017 Stroke OR Apoplexia cerebri OR ischemisc cerebral stroke 52 132 MH ”stroke” 33 054 Fatigue OR exhaustation OR tiredness OR lethargy 21 948 (Stroke OR Apoplexia cerebri OR ischemisc cerebral stroke) AND (MH ”stroke) AND (Fatigue OR exhaustation OR tiredness OR lethargy) 256 256 50 12 12 (Stroke OR Apoplexia cerebri OR ischemisc cerebral stroke) AND (MH ”stroke) AND (Fatigue OR exhaustation OR tiredness OR lethargy) AND (Patient experience* OR patient* perception* OR patient* attitude* OR patient* perspective*) 29 29 10 ( 6)* (Stroke OR Apoplexia cerebri OR ischemisc 54 54 20 (10)*
cerebral stroke) AND (MH ”stroke) AND (Fatigue OR exhaustation OR tiredness OR lethargy) AND (qualitative OR focus group* OR narrat* OR ground theory OR interview* OR phenomenol*) Medline 11/12/2017 Engelska Per reviewed 2000-2017 Stroke OR Apoplexia cerebri OR ischemisc cerebral stroke 185 702 MeSH ”stroke 71 965 Fatigue OR exhaustation OR tiredness OR lethargy 75 656 (Stroke OR Apoplexia cerebri OR ischemisc cerebral stroke) AND (MeSH ”stroke) AND (Fatigue OR exhaustation OR tiredness OR lethargy) AND (qualitative OR focus group* OR narrat* OR ground theory OR interview* OR phenomenol*) 62 62 30 9 (7)* 2 (Patient experience* 7 7 2 (2)*
OR patient* perception* OR patient* attitude* OR patient* perspective*) AND Stroke OR Apoplexia cerebri OR ischemisc cerebral stroke) AND (MeSH ”stroke) AND (Fatigue OR exhaustation OR tiredness OR lethargy) (Stroke OR Apoplexia cerebri OR ischemisc cerebral stroke) AND (Fatigue OR exhaustation OR tiredness OR lethargy) AND (Patient experience* OR patient* perception* OR patient* attitude* OR patient* perspective*) AND (qualitative OR focus group* OR narrat* OR ground theory OR interview* OR phenomenol*) 19 19 15 7 (6) 1 Resultat 15 * dubbletter
Bilaga 2: Artikelmatris
Författare & år Tidskrift, titel & land
Design
Syfte Deltagare Resultat Kvalitet
Barbour & Mead (2012)
Stroke Research and Treatment
Fatigue after Stroke: The Patient's Perspective Skottland
Mixad metod kvalitativ och kvantitativ
Semistrukturerade intervjuer
Utforska patienternas uppfattningar om trötthet efter stroke, inklusive orsakerna till trötthet och de
faktorerna som lindrar trötthet, i en blandad metodstudie
15 Den huvudsakliga inverkan av trötthet var en känsla av förlust av kontroll, förlust av tid, negativ effekt på gång, återvänder hem, och minne. 11/12 Bendz (2003). Scandinavian Journal of Caring Sciences The first year of rehabilitation after a stroke – from two perspectives. Sverige
Kvalitativ Intervjuer
Att lyfta fram vilka divergerande sätt en grupp människors som drabbade stroke och deras vårdpersonal förstår konsekvenserna av att ha stroke. 15 Stroke introducerade en ny typ av utmattning. Inverkan på deras liv gör att de inte kan planera aktiviteter. De är tvungna att avstå från att delta i viktiga händelser. De känner att energi att aldrig kommit tillbaka.
11/12
Carlsson, Möller & Blomstrand (2004) Disability and Rehabilitation A qualitative study of the consequences of 'hidden dysfunctions' one year after a mild stroke in persons <75 years. Sverige Kvalitativ Intervjuer Ökad mental utmattning, koncentrations- och minnessvårigheter, irritabilitet, känslomässig instabilitet, nedsatt stresstolerans och ljud- och ljuskänslighet, är karakteristik i Astheno-emotionellt syndrom (AE syndrom) som är en kända konsekvenser av stroke. Syftet med denna studie var att undersöka hur personer med AE-syndrom, ett år efter en mild stroke, upplevde syndromets
konsekvenser i vardagen.
15 Slutsatser: AE-syndrom med mental utmattning eftersom det vanligaste symtomet drabbade många dimensioner av vardagen, vilket i sin tur påverkat resultat av aktiviteter och självständighet. Upplevdes som oförutsägbar. 12/12 Donnellan, Martins, Conlon, Coughlan, O’Neill & Collins (2013) Kvalitativ Semistrukturerad intervjuer 8 De flesta deltagarna i studien drabbades av trötthet. De blev begränsade i sina aktiviteter på grund av 11/12
Disability and Rehabilitation Mapping patients’ experiences after stroke onto a patient-focused intervention framework.
Irland
Att tolka förklaringarna som patienter gav av sin erfarenheter efter stroke och hur dessa kan validera en redan etablerad
patientfokuserad intervensionsram Quest for Quality and Improved Performance
trötthet och de upplevde att de blev trötta väldig snabbt.
En strategi för att hantera trötthet var att arbeta färre timmar eller vistas färre timmar.
Ezeugwu, Garga & Manns (2017) Disability and Rehabilitation Reducing sedentary behaviour after stroke: perspectives of ambulatory individuals with stroke. Kanada Kvalitativ Semistrukturerad intervjuer Att undersöka uppfattningarna av stroke överlevande om stillasittande beteende och på vilka sätt det kan förändras.
13 Deltagarna stötte på hinder i deras dagliga liv som påverkar engagemang i aktiviteten inklusive motorisk försämring,
trötthet, kognitiva
problem och brist på motivation.
12/12
Flinn & Stube (2010). Occupational Therapy International
Post‐stroke fatigue: Qualitative study of three focus groups. USA Kvalitativ Fokus grupp Att undersöka deltagarna upplevelser av trötthet och efterföljande inverkan på prestanda i det dagliga livet.
19 Deltagarna kände sig oförberedda för trötthet och kämpade för att anpassa sig. Trötthet har en försvagande inverkan på den dagliga yrkesrollen, inklusive social deltagande, återgång till arbete, körning, läsning och sömn.
11/12
Kirkevold,
Christensen, Andersen, Paaske Johansen & Harder (2012) Disability and Rehabilitation Fatigue after stroke: manifestations and strategies.
Danmark
Kvalitativ Intervjuer Att beskriva hur trötthet upplevs av strokeöverlevande, hur de förstår och hanterar trötthet och hur trötthet påverkar sitt dagliga liv.
32 Patienter tydligt har beskrivit och differentierat deras erfarenhet mellan: trötthet som en vanlig livshändelse och trötthet som en livslängd för poststroke. Tre strategier identifierades, var på uppdrag, nöja sig med mindre och stagnation.
11/12
Kristensen, Postat &
Minet (2014). Kvalitativ Intervjuer Att undersöka de subjektiva
41 Patienterna hade inte så mycket energi som de brukade för att klara vardagen och de hoppas att snart kunna
