Livskvalitet hos patienter inom palliativ vård

Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar

391 82 Kalmar

Kurs: Omvårdnad – uppsats 15 hp

Livskvalitet hos patienter inom palliativ vård

Sofi Franksson

Handledare: Eva Folkesdotter Paradis _{Ej avsett för publikation} Justerat och godkänt Datum

……….. Examinator: Ulla Peterson

Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar

391 82 Kalmar

Kurs: Omvårdnad – uppsats 15hp

Livskvalitet hos patienter inom palliativ vård

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Då en patient drabbas av livshotande sjukdom som inte går att bota eller når ett skede i sjukdomsförloppet då bot inte är möjlig övergår vården till ett palliativt skede. Det huvudsakliga syftet med palliativ vård är att lindra lidande och öka livskvaliteten hos den drabbade. Då det visat sig att upplevd livskvalitet är en subjektiv upplevelse som är beroende av personliga värden är det viktigt att sjuksköterskan tar reda på vilken betydelse och

innebörd begreppet har för den enskilda patienten. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att sammanställa resultat av kvalitativ forskning som beskriver vilka faktorer som påverkar livskvaliteten hos patienter inom palliativ vård. Metod: Metoden som använts är systematisk litteraturstudie. Sammanlagt inkluderades sex studier. Resultat: Resultatet visade att de faktorer som påverkade livskvaliteten hos patienterna var god symtomkontroll, närhet till och stöd från anhöriga, att behålla meningsfulla aktiviteter och vidmakthålla en normal tillvaro, samt att delta i dagliga livet. Att känna trygghet där man vårdades oavsett om det var i hemmet eller på sjukhus samt att ha en bra relation till vårdpersonal var också viktigt. Slutligen påverkades livskvaliteten också av religiösa och existentiella funderingar, samt huruvida patienterna var förberedda inför döden eller inte. Slutsats: Resultatet kan bidra till en ökad förståelse för vilka faktorer som kan påverka livskvaliteten hos patienter inom palliativ vård. Resultatet är främst överförbart till patienter i övre medelåldern eller till äldre patienter inom palliativ vård och mer forskning som beskriver yngre vuxnas upplevelser av livskvalitet vid livets slut är befogad.

Introduktion………... 1

Bakgrund………... 2

Palliativ vård………... 2

Familjen………... 4

Lidande och Lindring……….. 5

Livskvalitet……….. 6 Problemformulering……… 7 Syfte……….. 8 Metod……… 8 Urval……… 8 Datainsamling……….. 8 Etiska överväganden………... 9 Kvalitetsgranskning………... 10 Dataanalys………... 10 Resultat………. 11 Fysiska faktorer………... 11 -Symtomkontroll………... 11 -Funktionsnivå………... 12 Psykosociala faktorer……….. 12 -Psykisk status………... 12 -Anhörigas stöd………... 12

-Oro att vara en börda……… 13

-Att uppskatta en normal tillvaro……….. 13

Miljö och omvårdnad……….. 14

-Vårdkvalitet……….. 14

-Det egna hemmet………... 14

-Miljön………... 14

Existentiella och andliga faktorer………. 15

- Andlig stadga ……….……… 15

-Ovisshet……….………... 15

-Att vara förberedd……….... 15

-Inställning……….... 15 Metoddiskussion………..………... 16 Resultatdiskussion………... 18 Slutsats……….. 21 Referenser……… 23 Bilaga 1. Bilaga 2. Bilaga 3.

Introduktion

Palliativ vård är ett av distriktssköterskans arbetsområden (Distriktssköterskans uppdrag, 2009). Den är alltid på något sätt förknippad med lidande och förluster vilka påverkar patientens livskvalitet och utgör ett hot mot denna. Förluster som kan drabba patienten är av olika karaktär t.ex. förlust av hälsa, kroppsliga funktioner och sociala relationer och

funktioner. En viktig faktor som orsakar lidande och påverkar livskvaliteten är de symtom som sjukdom och behandling leder till (Brülde, 2003a). Denna problematik innebär att medicinsk kunskap samt kunskap om behandlingsalternativ, symtomkontroll och

smärtlindring är av största vikt för vårdgivare inom palliativ vård då syftet alltid är att öka patienters livskvalitet (Strang, 1995). Smärta och lidande är de största hoten mot

livskvaliteten hos patienter inom palliativ vård och målet att öka livskvalitet bör därför bygga på att eliminera smärta och lindra lidande i alla dess former (Brülde, 2003a). Att stå inför döden väcker ofta existentiella tankar och existentiellt lidande. Krisreaktioner med inslag av ångest och depression kan också förekomma. I underlag till vårdprogram som Socialstyrelsen utarbetat betonas att vården skall beakta och stödja patienters andliga och existentiella behov (SOU 2000:6). Även WHO (World Health Organisation) betonar att dessa frågor skall vara en integrerad del av den palliativa vården (WHO, 2009). Trots detta har det visat sig att personal inom vård och omsorg ofta undviker frågor som rör dessa behov. Det betonas att kunskap och förståelse för lidandet och dess olika dimensioner samt förmåga hos personal att lyssna till och bemöta den döendes känsloyttringar är förutsättningar för att patienten skall leva så smärtfritt som möjlig den sista tiden i livet samt uppnå bästa möjliga livskvalitet (SOU 2000:6).

Bakgrund

Palliativ vård

Kurativ vård ges då möjligheter finns att bota patienten och det är också dess syfte. Denna vård ges även om sannolikheten att patienten skall bli botad är mycket liten. När möjligheten att bota inte längre finns ändrar vården inriktning mot palliativ vård (Glimelius, 1995). Ordet palliativ kommer från grekiska pallium och betyder täcke eller kappa. Man kan säga att den palliativa vården strävar efter att täcka över olika symtom med hjälp av olika

behandlingsmetoder (Twycross, 1998). WHO:s definition av innebörden i begreppet palliativ vård är den vanligast förekommande i Sverige och sammanfattningsvis definierar WHO palliativ vård som en helhetsvård av den sjuke och dennes familj. En vårdform som varken syftar till att förlänga livet eller påskynda döendet och där målet är att uppnå högsta möjliga livskvalitet för såväl patient som anhöriga. Vidare betonas att såväl andliga och sociala som fysiska och psykiska behov skall tillgodoses (WHO, 2009). Inom palliativ vård betraktas döende och död som normala processer och den palliativa vården omfattar alla patienter med obotlig symtomgivande sjukdom vilken begränsar patientens tid i livet. Målet att skapa förutsättningar för optimal livskvalitet omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter i vården (Strang, 1995).

Palliativ vård erbjuds både på sjukhus och i det egna hemmet. Palliativ hemsjukvård i Sverige innebär idag att patienter vårdas av professionella vårdgivare i det egna hemmet istället för på sjukhus. Målet med hemsjukvård är att patienter skall få möjlighet att så länge de önskar stanna kvar och vårdas i det egna hemmet. Vården ges antingen av sjukhusanslutna team eller av distriktssköterskor. Ofta ges vården i samarbete med kommunens hemtjänst. Historiskt sett innebar hemsjukvård att den sjuka vårdades i hemmet med anhörigas hjälp utan professionella team eller andra sjukvårdsinsatser (Beck-Friis, 1995).

Det har visat sig att den största fördelen med palliativ hemsjukvård är möjligheten till att bibehålla ett normalt liv. Att bibehålla ett så normalt liv som möjligt är också en central strävan hos patienter och anhöriga. Vardagliga rutiner kan lättare upprätthållas i den egna hemmiljön även om det kräver anpassning. Möjligheten att fortsätta vara den man är och bibehålla sin identitet och sociala status anses också vara en viktig fördel. En annan fördel med hemsjukvård är att hemmet är en trygg miljö för många patienter och anhöriga (Appelin, Brobäck & Berterö, 2005). Att kunna vara i hemmet trots livshotande sjukdom kan underlätta känslan av att vara samma människa som tidigare trots sjukdom. Hemmiljön kan också bidra till att patienter upplever sig oberoende förutsatt att rätt stöd erhålls (Öhlen, 2001). Appelin

och Berterö (2004) menar däremot att patienter som får palliativ hemsjukvård av distriktssköterskor även kan uppleva vad de beskriver som ”trygghet men otrygghet i hemmet”. En känsla av maktlöshet kan också vara en central upplevelse hos patienterna. Appelin och Berterö (2004) drar slutsatsen att tillräckligt med resurser samt ett gott teamarbete är en förutsättning för att garantera patienter trygghet i det egna hemmet. Sett ur ett distriktssköterskeperspektiv har det visat sig att distriktssköterskor inom palliativ hemsjukvård måste erbjudas vidareutbildning inom området samt tillräckliga resurser för att kunna fullfölja sitt uppdrag som är att ge en god och trygg vård till patienterna (Berterö, 2002).

En förutsättning för att kunna erbjuda en god palliativ vård i hemmet är att vården skall vara tillgänglig dygnets alla timmar och årets alla dagar. God kompetens och läkarmedverkan är av stor vikt. Det är även viktigt att det finns tillräckliga resurser för att erbjuda en lika god vård som sjukhusen har att erbjuda. Det innebär även att det skall finnas möjligheter att

komplettera vårdteamet med andra professioner som t.ex. präst, diakon eller tandhygienist. Tillgänglighet till hjälpmedel är också en viktig förutsättning för att kunna erbjuda en god vård. De krav som bör uppfyllas för att palliativ vård skall bedrivas i det egna hemmet är dessutom att patienten själv och även dennes anhöriga önskar att vården skall ges i det egna hemmet (Beck-Friis, 1995). De fyra hörnstenarna inom palliativ vård är teamarbete,

kommunikation, anhörigstöd samt symtomkontroll (Strang, 1995).

Teamarbete mellan olika professioner är av stor vikt för att patienter skall få en god vård. Även kommunikation mellan vårdgivare och patienter samt mellan vårdgivare och anhöriga är viktigt (Strang, 1995) För de flesta patienter ges vården från flera instanser. Primärvård och hemsjukvård samt ett eller flera sjukhus är ofta inblandade i vården kring patienten. Detta kan ibland vara av ondo för patienten då det visat sig att flera vårdinstanser arbetar isolerat från varandra. Bristande kommunikation leder till bristande precision, samarbetssvårigheter och en splittrad vård (Dawson, 2007). God kommunikation mellan alla instanser i vårdteamet är av stor vikt för patientens upplevelse av trygghet. Sjuksköterskan måste t.ex. veta vilken information läkaren givit patienten och tvärt om för att inte skapa otrygghet hos patienten (Gunnars, 1995).

I en svensk studie om sjuksköterskors och läkares upplevelser av övergången från botande till palliativ vård ansågs medkänsla, uppriktighet och rättvisa vara viktiga punkter. Detta kunde underförstått stå i konflikt med viljan att undvika att utsätta patienter för obehag, otydliga beslut samt svårigheter att acceptera patientens situation. Författarna drar slutsatsen att

patienter att sväva i ovisshet. Många av vårdgivarna i studien hade inte fått adekvat träning eller utbildning i att kommunicera med patienter i livets slut. Detta bör således förbättras i syfte att ge en bättre vård (Löfmark, Nilstun & Bolmsjö, 2007). Kommunikation med patienter om symtom och subjektiva upplevelser är viktigt för att upptäcka och identifiera faktorer som riskerar att påverka patienternas livskvalitet negativt (Butt et al. 2008) . En studie om patienters förväntningar på kommunikationen med sjuksköterskor visade att mellanmänsklig kommunikation, både verbal och icke verbal, upplevdes som en viktig del av den palliativa vården för att upprätta en tillitsfull relation. Medkännande och närvaro var viktiga egenskaper i kommunikationen, samt att samtala om annat än bara sjukdom och död för att kunna upprätta en glad och positiv stämning (Araujo & Silva, 2007). Även ett

empatiskt förhållningssätt hos sjuksköterskan har visat sig påverka patienters fysiska och emotionella välbefinnande positivt (Raudonis, 1993).

Familjen

Inom systemteori ses familjen som ett system där alla delar interagerar och påverkar varandra. Enligt detta synsätt påverkas alla i en familj då en familjemedlem drabbas av allvarlig

sjukdom (Wright & Leheay, 2003). Att vara anhörig till någon som snart skall dö leder ofta till rädsla samt oro inför framtiden. Anhöriga är utsatta för mycket stor press och måste tillåtas att ge uttryck för sina känslor varför det är viktigt att vårdpersonal tar sig tid att vara närvarande och att orka lyssna (Beck-Friis & Strang, 1995). I en studie om livskvalitet hos anhörigvårdare visar resultatet att anhörigvårdare inom palliativ hemsjukvård upplever ett behov av att ha någon att samtala med. Många anhörigvårdare upplever sig ensamma och utlämnade i situationen då den person de tidigare delat svåra upplevelser med nu är den som är källan till de svåra upplevelserna. En del upplever motvilja mot att samtala om egna bekymmer och oro med sin sjuka närstående. Ett annat tema som framkom i studien var att anhörigvårdare har ett stort behov av att ibland kunna lämna sin sjuka anhörig för att ha lite tid för sig själv. Dessa upplevelser hos anhörigvårdarna är viktiga för vårdpersonal att känna till och vara medvetna om för att kunna stödja och underlätta för anhöriga i vården (Axelsson & Sjöden, 1998). Sjukdomen påverkar den drabbade och hur den som blir sjuk mår påverkar dennes anhöriga. De anhöriga påverkas av den sjuke och påverkar så i sin tur också den drabbade. Detta mönster återfinns i alla relationer och system och är en dynamisk process som pågår hela tiden (Wright & Lehey, 2003). Om distriktssköterskan kan bidra till att erbjuda en

vård som leder till ökat välbefinnande hos anhöriga så ökar det också möjligheten för ökat välbefinnande hos patienten (Twycross, 1998).

Lidande och lindring

I Svenska Akademiens ordlista beskrivs betydelsen av begreppet att lida som ett tillstånd kännetecknat av kroppslig eller själslig smärta samt att utstå plågor. Att lindra innebär enligt ordboken ” Att göra mindre kännbar” (SAOB, 2008). Lidande och vad som upplevs som lidande är subjektivt. Hur lidande upplevs och vilka egenskaper lidandet tillskrivs beror på vem som är drabbad. Upplevelsen av lidande är inte enbart subjektiv utan även hos individen varierande och beroende av tidigare och nuvarande erfarenheter och upplevelser. God

symtomkontroll med syfte att lindra lidande och öka livskvalitet är ett övergripande mål inom palliativ vård (Öhlen, 2001). Symtomkontrollen skall omfatta såväl fysiska, psykiska, sociala som existentiella symtom. Fysiska symtom omfattar bl.a. smärta, illamående, trötthet och aptitlöshet och kan uppstå till följd av både sjukdomen själv men också av behandlingen (Beck-Friis & Strang, 1995). Smärta och lidande är de största hoten mot livskvaliteten hos patienter inom palliativ vård. Målet att öka livskvalitet bygger därför mycket på att eliminera smärta och lindra lidande i alla dess former (Brülde, 2003a).

Eriksson (1994) beskriver tre former av lidande. Livslidande, sjukdomslidande och

vårdlidande. Livslidandet är det lidande som är nära sammankopplat med existentiella frågor och upplevelser av ensamhet. Livslidande drabbar alla människor mer eller mindre men aktualiseras av hot mot existensen. Livslidandet kan omfatta känslor av ensamhet och

upplevelse av maktlöshet. Sjukdomslidande omfattar som begreppet antyder det lidande som uppstår till följd av sjukdom. Sjukdomslidande kan omfatta smärta och inskränkande av funktionsnivå. Vårdlidande är det onödiga lidande som uppstår till följd av vården eller till följd av utebliven eller icke vårdande vård (Eriksson, 1994) Vårdlidande kan orsakas av ett icke bekräftande bemötande av personal. Att förneka patienters individuella lidande kan skapa upplevelser av osäkerhet, otrygghet och maktlöshet och kan på så sätt leda till att öka lidandet hos patienten. Att inte bli sedd eller lyssnad till leder till vårdlidande. Detta står helt i motsats till vårdandets grundidé som innebär att erbjuda lindring. Vårdlidande hör inte hemma i vården och Dahlberg (2002) tillskriver alla som arbetar i vården ett ansvar att identifiera och utrota vårdlidande som fenomen.

Lidande kan inte utrotas men lindras och göras uthärdligt. Att bli berörd i mötet med en annan människa samt att erfara medlidande kan lindra lidande hos patienter (Lindholm & Eriksson,

1993). Lindring av lidande är ett centralt mål inom all vård och har en lång tradition.

Vårdpersonal kan inte lindra patienters lidande men däremot möjliggöra lindring då denna är beroende av den som lider. För att de som arbetar med patienter inom palliativ vård skall kunna erbjuda möjlighet till lindring av lidande krävs det utöver teoretisk kunskap även en förståelse för patienters upplevelse av lidande och lindring (Öhlen, 2001). Patienter har beskrivit lidande som ”inskränkt frihet”, kamp, förtvivlan, bristande kraft och ”inre hinder”. Inre hinder kan utgöras av en rädsla för krafter bortom den egna kontrollen. Lidande beskrivs också som att bli utestäng, som en längtan hem samt en längtan efter kärlek och gemenskap. Ur ett patientperspektiv kan lidande lindras genom en annan människas kärlek och tillit, att någon bryr sig om och visar ömhet (Lindholm & Eriksson, 1993). Patienter kan också uppleva lindring genom att ”Bli lyft ur” lidandet för en stund. Dessa upplevelser kan underlättas av lustfyllda kroppskänslor som vid bad, beröring och massage. Att av underhållning uppleva lust och gemenskap samt att ges möjlighet att sätta ord på sitt lidande och att den som lyssnar visar ett intresse kan också leda till upplevelsen av att ”bli lyft ur” lidandet (Öhlen, 2001).

Livskvalitet

Livskvalitet är ett väl använt begrepp och figurerar i många olika sammanhang ofta utan att definieras. När livskvalitetsbegreppet används vid vård i livets slut betonar det att livet pågår även om döden är förestående. Svårt sjuka och döende människor kan ha en god livskvalitet lika gärna som friska människor kan ha en låg livskvalitet (Ternestedt, 1998). Naess (1987) menar att livskvaliteten enbart kan bedömas med en persons egen måttstock.

Konsekvensen av detta tankesätt är att vi så långt det är möjligt måste lära känna den person som vi vill stödja (Ternestedt, 1998).

Begreppet livskvalitet kan enligt Brülde (2003b) definieras som att erfara finala värden. Ett finalt värde är ett mål som ger mening och värde åt individens liv. Detta kan skiljas från instrumentella värden som snarare kan ses som medel i strävan att uppnå mål. Pengar kan utgöra ett instrumentellt värde och på så sätt vara en hjälp eller ett medel att uppnå ett mål, men pengarna i sig är inte ett finalt värde. Finala värden är de som eftersträvas för att uppleva välbefinnande och en meningsfull tillvaro. Det finns olika teorier om ” det goda livet” och vad som bidrar till livskvalitet. Dessa teorier kan grovt delas in i hedonistiska,

önskeuppfyllelseteorier och objektiv pluralism. Hedonistiska teorier betonar att finala värden endast kan utgöras av behagliga upplevelser och att livskvaliteten ökar i relation med hur behaglig en situation upplevs. Livskvalitet innebär subjektivt välbefinnande. I

önskeuppfyllningsteorin är livskvaliteten beroende av i hur stor utsträckning en person har det liv hon vill ha. Om man är nöjd med sitt liv och med situationen så är livskvaliteten god oavsett vilka förhållanden som råder. Denna syn på livskvalitet är mer subjektiv än nästa teori den ” objektiva pluralismen” som menar att det finns vissa objektiva företeelser som kan vara finalt goda eller dåliga för oss och vår livskvalitet oavsett vilken inställning vi själva har till dem (Brülde, 2003b). För att uppskatta patienters livskvalitet används i vårdsammanhang olika sorters tester som syftar till att mäta och utvärdera livskvaliteten hos patienter (Sjöden, 1995).

Livskvalitet är ett väldigt vitt begrepp och innebörden är högst personlig. Därför är det ett problem att många test som syftar till att mäta livskvalitet hos patienter inte tar större hänsyn till patienters egen subjektiva upplevelse utan fokuserar på förbestämda frågor (Gill &

Feinstein, 1994). En anledning till att det är svårt att mäta livskvalitet är att olika undersökare ger begreppet olika innebörd (Cella & Tullsky, 1990). Vad forskare i olika länder efter flera års arbete är överens om är att innebörden i begreppet bör omfattas av flera olika

komponenter. Vid livskvalitetsmätningar inom sjukvården skall skattning av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande finnas med. Testen bör även omfatta sjukdomsspecifika effekter samt skattning av tillfredställelse med livssituationen (Sjöden, 1995). Vad som mäts i livskvalitetsmätningar är inte alltid den faktiska livskvaliteten. Test med jämförelsebar data som verkligen mäter livskvaliteten verkar i stort sett omöjliga att konstruera men testen kan ändå fylla en god funktion (Brülde, 2003b).

Problemformulering

Lidande är en del av livet och framför allt en del av vården (Lindholm & Eriksson, 1993). Palliativ vård är alltid på något sätt förknippat med lidande och förluster vilka påverkar patientens livskvalitet och utgör ett hot mot denna (Brülde, 2003a). Inom all vård är ökad livskvalitet och lindring av lidande viktiga komponenter (Öhlen, 2001). Inom palliativ vård, där målet att bota patienten från sjukdom inte längre är aktuellt, blir det om möjligt ännu viktigare att främja livskvalitet (Brülde, 2003a). Förmåga hos personal att lyssna till och bemöta den döendes känsloyttringar samt kunskap och förståelse för lidandet och dess olika dimensioner är förutsättningar för att patienten skall leva så smärtfritt som möjlig den sista tiden i livet samt uppnå bästa möjliga livskvalitet (SOU 2000:6). Då upplevelsen av livskvalitet är högst personlig och knuten till personliga värden är det viktigt att närma sig

patientens innebörd av begreppet för att kunna erbjuda en vård som främjar livskvalitet (Brülde, 2003a).

Syfte

Syftet är att sammanställa resultat av kvalitativ forskning som beskriver vilka faktorer som påverkar livskvaliteten hos patienter inom palliativ vård.

Metod

Föreliggande studie är genomförd med systematisk litteraturstudie som metod.

Det innebär att aktuell forskning inom ett genom syftet begränsat område systematiskt eftersöks, granskas och sammanställs. Sökning sker med hjälp av sökord eller nyckelord antingen i databaser eller manuellt. Med hjälp av en eller flera frågor analyseras resultatet i forskningsartiklarna för att ge en samlad bild av problemområdet. Inkluderat material kvalitetsgranskas. Litteraturstudier syftar till att sammanfatta aktuell kunskap inom ett

område. Litteraturstudiens syfte kan också vara att utveckla nya evidensbaserade riktlinjer och metoder eller enbart utgöra grund för fortsatt forskning (Polit & Beck, 2004).

Urval

Artiklar som inkluderades i litteraturstudien skulle vara publicerade år 2000 eller senare samt vara skrivna på svenska eller engelska och ha publicerats i vetenskapliga tidsskrifter.

Artiklarna skulle vara av kvalitativ karaktär och fokusera på patienters egna upplevelser av livskvalitet inom palliativ vård.

Studier gjorda på barn under 18 år och studier med fokus på palliativ vård hos demenssjuka exkluderades. Så gjordes även artiklar med fokus på vårdpersonalens perspektiv samt litteraturöversikter.

Datainsamling

Vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats utgör materialet. Sökningen skedde i databaserna Cinahl och PubMed. Cinahl är den inom omvårdnad i särklass viktigaste

informationsdatabasen. Databasen innehåller referenser till i stort sett alla engelskspråkiga tidsskrifter och omfattar ca 1200 stycken. PubMed täcker hela 4300 medicinska tidsskrifter och ger ca 11millioner träffar (Polit & Beck, 2004). De sökord som användes var ”Palliative

care”, “Hospice and Palliative Nursing”, “Hospice Care”, “Terminal care”, “quality of life”, “qualitative Studies” & “Phenomenologi”.

För att undvika snedvridet urval kombinerades sökorden olika och olika sökord prövades. Detta enligt rekommendationer i William, Stoltz och Bahtsevani (2006). Först gjordes flera ostrukturerade sökningar för att få en uppfattning om vilka sökord som var relevanta samt hur utbudet såg ut. Svårigheter att avgränsa sökningen upplevdes och träffarna blev antingen för få eller för många. Därför kontaktades en bibliotekarie för att hjälpa till med sökningen. Med hjälp av bibliotekarien genomfördes en Thesarus sökning för att på bästa sätt täcka in de artiklar som kunde vara relevanta till syftet. Sökorden ”quality of life”, ”palliative care” och ”qualitative studies” söktes i Cinahls tesaurus-katalog för att få fram aktuella ämnesord. Vid sökningen på ”palliative care” inkluderades följande sökord som ämnesord: "Palliative Care", "Hospice and Palliative Nursing", "Hospice Care" och "Terminal Care". Dessa kombinerades med OR vilket gav träffar på alla artiklar som hade något av dessa ord som ämnesord. Sedan tillades ämnesorden quality of life och qualitative studies. Vid Thesarussökning på

”qualitative studies” inkluderades även ämnesordet ”Phenomenologi”. Sökning efter giltiga ämnesord i tesaurus är ofta den mest effektiva sökhjälpen (Backman, 1998). Kombinationen gav 52 träffar. 26 abstract genomlästes. Av dessa var fem relevanta. Två av artiklarna i första sökningen fanns att hämta i fulltext via bibliotekets prenumerationer. Resterande tre artiklar beställdes via biblioteket. Fritextsökning i PubMed gav med sökorden ”palliative care” OR ”terminal care” samt ”quality of life” och ”qualitative studies” 84 träffar av vilka endast en inkluderades i studien. Den inkluderade artikeln vid denna sökning fanns att tillgå via bibliotekets prenumerationer. Fullständig redogörelse för sökningen samt antal träffar återfinns i bilaga 1.

Etiska överväganden

Polit och Beck (2004) beskriver ett flertal grupper som är extra sårbara. Patienter i terminalt skede inkluderas i denna kategori. Att patienter i terminalt skede är extra sårbara beror bl.a. på att de sällan kan dra nytta av forskningen. Hälsa och komfort får inte heller bli lidande till följd av studien. De viktigaste skyldigheterna författarna har är att informera patienter om att deltagandet är frivilligt och att de när som helst kan dra sig ur, att författaren är uppriktig och beskriver studiens natur samt informerar om risker och fördelar. Anonymitet eller

konfidentialitet bör också garanteras (Polit & Beck, 2004). I en litteraturstudie kan inte författaren själv fullfölja etiska principer och på grund av detta menar Forsberg och

Wengström (2003) att endast studier som är godkända av etisk kommitté bör inkluderas i litteraturstudier. Alla inkluderade studier är godkända. En annan viktig etisk aspekt vid forskning är att undersökaren inte manipulerar eller förvränger resultat för att det skall passa egna teorier. Det är också viktigt att alla resultat och då även de som strider mot forskarens åsikter redovisas (Forsberg & Wengström, 2003).

Kvalitetsgranskning

Som hjälp vid kvalitetsgranskningen användes ”protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod” ur William, Stoltz och Bahtsevani (2006) bilaga 2. Mallen består av 14 ja, nej eller vet ej frågor. För att underlätta bedömningen omvärderades frågorna till poäng. Varje ja gav ett poäng med undantag av frågorna om urvalsförfarande, datainsamling och analys vilka gav två poäng. Detta på grund av att de av författaren bedömdes ha stor relevans för trovärdigheten huruvida dessa noggrant återgivits. Sammanlagt kunde alltså granskningen resultera i 17 poäng och gränsen för god kvalitet är satt till 12 poäng. Gränsen för medel är satt till 8 poäng. Studier med lägre poäng än 8 exkluderades. Ingen studie erhöll dock lägre poäng varför ingen studie exkluderades av denna anledning. Samtliga inkluderade artiklar samt deras titel, syfte, metod och resultat återfinns i bilaga 3.

Dataanalys

Analysen av de inkluderade artiklarna är inspirerad av manifest innehållsanalys. Innehållsanalys innebär att en berättande text analyseras med syfte att identifiera

framkommande teman och mönster (Polit & Beck, 2004). Manifest innehållsanalys innebär till skillnad från latent innehållsanalys att endast det faktiska beskrivna innehållet

sammanställs och att någon analys av underliggande eller dolda budskap inte görs (Forsberg & Wengström, 2003). Artiklarna lästes efter kvalitetsgranskningen igenom ett flertal gånger och resultaten sammanfattades. Som hjälp användes analysfrågan ”vilka faktorer påverkar livskvaliteten hos patienterna ”. Inledningsvis sammanfattades resultaten under kategorierna fysiska, psykiska, sociala samt existentiella faktorer då det i den teoretiska bakgrunden beskrivits att livskvaliteten skall främjas utifrån dessa aspekter. Färgpennor användes som hjälp för att underlätta kategoriseringen. Under läsningens gång framkom att också

vårdkvalitet, miljö och andlighet påverkade livskvaliteten varför kategorierna

omformulerades. Faktorer som visade sig påverka patienternas livskvalitet sammanställdes under fyra kategorier. Resultatet utgörs av tretton subkategorier vilka framträdde under

analysen. Resultatet är sammanfattat med de fyra huvudkategorierna som rubriker för att underlätta läsningen.

Resultat

Analysen av inkluderade artiklars resultat resulterade i fyra kategorier och tretton subkategorier. Samtliga kategorier och teman presenteras i tabell 1.

Tabell 1. Faktorer som kan påverka livskvaliteten hos patienter inom palliativ vård.

Fysiska faktorer

Fysiska symtom och symtomkontroll påverkar livskvaliteten (Cohen & Leis, 2002; Vig & Pearlman, 2003; Melin-Johansson, Odling, Axelsson & Danielson, 2008; Sherman, 2001; Andersson, Hallberg & Edberg, 2008; Melin-Johansson, Axelsson & Danielsson, 2006). Smärta, utmattning eller trötthet, sömnstörningar och illamående är symtom som många upplever besvärande (Andersson et al., 2008; Cohen & Leis, 2002; Melin-Johansson et al., 2006; Melin-Johansson et al., 2008; Sherman, 2001).

Kategorier Subkategorier

Fysiska faktorer Symtomkontroll Funktionsnivå Psykosociala faktorer Psykisk status Anhörigas stöd

Oro att vara en börda Uppskatta en normal tillvaro

Miljö och omvårdnad Vårdkvalitet

Det egna hemmet Miljön

Existentiella och andliga faktorer Andlig stadga

Ovisshet

Att vara förberedd Inställning

Funktionsnivå

Fysiska symtom påverkar funktionsnivån negativt vilket upplevs frustrerande. God symtomkontroll har stor betydelse för upplevelsen av livskvalitet då graden av symtom påverkar funktionsförmågan. God symtomkontroll möjliggör engagemang i dagliga livet och att vara fri från smärta och utmattning samt att ha tillräckligt med krafter bidrar till att patienter kan orka med att göra saker de uppskattar vilket leder till ökad livskvalitet (Andersson et al., 2008; Vig & Pearlman, 2003; Johansson et al., 2006; Melin-Johansson et al., 2008; Cohen & Leis, 2002). När symtom kommer plötsligt eller när nya symtom debuterar kan de påverka livskvaliteten negativt då de påminner om en förestående död, samt ökar upplevelsen av att inte ha kontroll (Melin-Johansson et al., 2008; Vig & Pearlman, 2003). För en del patienter kan det fysiska lidandet vara så stort att de ifrågasätter livets värde (Sherman, 2001).

Psykosociala faktorer

Depression har en negativ inverkan på patienters livskvalitet (Cohen & Leis, 2002; Melin-Johansson et al., 2006; Sherman, 2001) och i Melin-Melin-Johansson et al. (2006) studie anses lindring av depression och ångest vara lika viktigt som smärtlindring. Cohen och Leis (2002) beskriver hur nedstämdhet, oro och ångest försämrar patienters livskvalitet. Oron kunde röra den nuvarande situationen samt deras egen och deras familjers framtid. Även rädslan att förlora kognitiva förmågor hade en negativ inverkan på livskvaliteten.

Anhörigas stöd

Anhöriga och närstående har stor betydelse för patienter inom palliativ vård och relationen till dessa är en viktig bestämningsfaktor för livskvaliteten hos patienter inom palliativ vård (Andersson et al., 2008; Cohen & Leis, 2002; Melin-Johansson et al., 2006; Melin-Johansson et al., 2008; Vig och Pearlman, 2003; Sherman, 2001). Cohen och Leis (2002) beskriver att emotionellt och praktiskt stöd var viktigt för upplevelsen av livskvalitet hos patienterna och bristen på detta kunde också påverka livskvaliteten i negativ riktning. Liknande resultat återfinns i Melin-Johansson et al. (2006) studie där närstående var en viktig källa till stöd och make eller maka en betydande samtalspartner. I denna studie betonades även vikten av ömsesidighet i kommunikationen med anhöriga. Även Vig och Pearlman (2003) beskriver att en av de viktigaste faktorerna för livskvaliteten var att spendera tid med familj och vänner. Patienter uppskattade den fysiska omvårdnad som anhöriga erbjöd och det emotionella stöd

som närstående utgjorde. Melin-Johansson et al. (2008) beskriver att en ljuspunkt i

patienternas liv var att ha en make eller maka, barn eller barnbarn i närheten som kunde ställa upp och hjälpa till när så behövdes. I Shermans (2001) studie förstärkte patienterna

livskvaliteten genom att acceptera och mottaga stöd från familj eller partner. Att acceptera hjälp från sina barn upplevdes också som en lättnad för patienter i Andersson et al. (2008) studie.

Oro att vara en börda

Värdighet och självständighet var viktiga för livskvaliteten och många var rädda att vara en börda för andra (Andersson et al., 2008; Sherman, 2001). Även Vig och Pearlman (2003), Melin-Johansson et al., (2008); Cohen och Leis (2002) beskriver hur patienter upplever oro att vara en börda för sina närstående. Resultatet i Andersson et al. (2008) visar också att vara en del av ett sammanhang av familj och vänner är viktigt för upplevelsen av livskvalitet. Detta sammanhang kan även utgöras av personal och grannar på särskilt boende (Andersson et al. 2008). Ofrivillig isolering påverkar livskvaliteten negativt (Melin-Johansson et al., 2008; Sherman, 2001).

Uppskatta en normal tillvaro

Att leva ett så normalt liv som möjligt trots sjukdomen är viktigt för patienter inom palliativ vård (Andersson et al., 2008; Cohen & Leis, 2002; Melin-Johansson et al., 2006; Sherman, 2001 & Vig & Pearlman, 2003). I Andersson et al. (2008) studie var förmågan att uppskatta det lilla och vardagliga en faktor som ökade patienters upplevelse av livskvalitet. Vig och Pearlman (2003) beskriver vikten av att ha dagliga projekt och planer, T.ex. att gå ut och äta och att upprätthålla njutningsfulla aktiviteter. Att fortsätta att engagera sig i sådana aktiviteter bidrog till en känsla av mening och normalitet, att vara levande trots döendet. Även Melin-Johansson et al. (2006) beskriver att leva så vanligt som möjligt uppskattas och att delta i vardagen och utföra hushållsarbete var viktigt för att känna sig funktionell och behövd. Att uppgifter i hushållet inte längre kunde genomföras som tidigare och att dessa i stor utsträckning övertogs av anhöriga hade en negativ inverkan på livskvaliteten. Förmåga att kunna njuta av vardagliga aspekter av livet stärkte livskvaliteten hos en del av patienterna. (Cohen & Leis, 2002).

Miljö och omvårdnad

Vårdkvaliteten har en stor inverkan på patienters livskvalitet (Andersson et al., 2008; Cohen & Leis, 2002; Melin-Johansson et al., 2006; Melin-Johansson et al., 2008; Sherman, 2001; Vig & Perlman, 2003). Vård som bidrog till trygghet genom tillgänglighet, kompetent

personal, samt upplevelse av att personalen verkligen bryr sig om patienterna var faktorer som ökade livskvaliteten. För mycket olika personal hade negativ inverkan på patienternas

livskvalitet (Cohen & Leis, 2002). Melin-Johansson et al. (2006) och Melin-Johansson et al. (2008) beskriver också hur professionellt stöd och tillgänglighet är viktiga faktorer för patienter. Tillgänglighet var viktig för upplevelsen av trygghet och att lära känna personal upplevdes positivt. Även i Vig och Pearlman (2003) studie betonas att vårdens kvalitet

påverkar livskvaliteten. Patienterna uppskattade läkare som var trygga i sig själva, kompetenta och hoppingivande och de ville bli bemötta med respekt. Sherman (2001) beskriver att

vårdpersonalen var en viktig källa till stöd och i Melin-Johansson et al. (2006) studie framkommer att positiva samtal med vårdpersonalen bidrog till en positiv känsla hos patienterna.

Det egna hemmet

Att vårdas i det egna hemmet kan bidra till ökad livskvalitet och ökade möjligheter för patienter att själva styra sin tillvaro. Självständigheten och den trygghet hemmet innebär har en positiv inverkan på livskvaliteten (Melin-Johansson et al., 2008; Andersson et al., 2008). Vig och Pearlman (2003) beskriver att en annan positiv aspekt av hemsjukvård kunde vara att patienter slapp resor till och från sjukhus eller annan vårdinstans. I Cohen och Leis (2002) studie framkommer däremot att en del patienter var kluvna när det gäller vilken plats för vården som är den bästa.

Miljön

Även miljön runt patienterna påverkar livskvaliteten och tillgång till utomhusmiljö och

naturen är viktig för upplevelsen av livskvalitet (Andersson et al., 2008; Cohen & Leis, 2002). Att inomhusmiljön motsvarar deras fysiska och psykosociala behov t.ex. lugn och fridfullhet är också viktigt (Cohen & Leis, 2002).

Existentiella och andliga faktorer

Relationen till Gud eller andlighet påverkar livskvaliteten hos patienter inom palliativ vård (Andersson et al., 2008; Cohen & Leis, 2002; Sherman, 2001; Vig & Pearlman, 2003). Vig och Pearlman (2003) beskriver att religion och andlighet var av vikt för upplevelsen av livskvalitet. Religiösa aktiviteter kunde erbjuda en känsla av samhörighet och ge emotionellt stöd. Patienters egna religiösa och andliga övertygelser kunde erbjuda en känsla av ”comfort” i dödens närvaro. Cohen och Leis (2002) betonar också vikten av att känna en andlig stadga. I Andersson et al. (2008) studie återfinns liknande resultat och även i denna studie utgjorde religiös tro en grund för upplevelse av trygghet och lugn vilket påverkade livskvaliteten positivt. Även Sherman (2001) beskriver att Gud kunde vara en källa till stöd.

Ovisshet

Ovisshet och upplevelsen av att gå en oviss framtid till mötes samt upplevelsen av att inte ha kontroll över sitt liv hade en negativ inverkan på livskvaliteten (Cohen & Leis, 2002; Melin-Johansson et al., 2008; Sherman, 2001). Långsamt sjukdomsförlopp gav patienter tid att förbereda sig för döden och släppa taget om livet. Detta bidrog till en känsla av trygghet och ingöt mod att omvärdera livet, komma till insikt och även kommunicera svåra känslor (Melin-Johansson et al., 2008).

Att vara förberedd

Att vara förberedd är viktigt för patienter inom palliativ vård (Andersson et al., 2008; Melin-Johansson et al 2006; Melin-Melin-Johansson et al., 2008; Vig & Pearlman 2003). I Vig och Pearlman (2003) studie beskrev patienterna att det var viktigt att känna sig redo för döden vilket de trodde skulle bidra till en ”god död”. Även Melin-Johansson et al. (2006) visar att patienterna ville vara förberedda och att de funderade över hur de ville att saker skulle bli när de hade dött. I Andersson et al. (2008) såg patienterna tillbaka på det levda livet. Goda minnen samt accepterande av livets gång och den förestående döden bidrog till en känsla av ro vilket var positivt för välbefinnandet.

Inställning

Även vilken inställning patienterna har till situationen påverkar livskvaliteten (Melin-Johansson et al., 2006; Sherman, 2001; Cohen & Leis, 2002). Livskvaliteten hos patienter med liknande fysiska förutsättningar kunde skilja sig dramatiskt beroende på hur de

uppfattade omvärlden och vilket synsätt de hade. Att kunna finna en mening i den pågående tillvaron ökade livskvaliteten (Cohen & Leis, 2002). Detta stämmer med Sherman (2001) där

patienterna försökte utveckla ett positivt tankesätt och finna en mening i lidandet för att skydda livskvaliteten. I Melin-Johansson et al. (2006) studie var det viktigt för patienterna att ta kontroll över situationen genom att försöka att inte ge upp eller att inte låta oro stoppa planer utan att fortsätta att leva så optimalt som möjligt. Att leva så fullt som möjligt samt att utnyttja dagens möjligheter var viktigt, och en del upplevde stundvis högre livskvalitet nu än innan sjukdomen.

Metoddiskussion

Från början upplevdes svårigheter att avgränsa litteratursökningen. Att få hjälp av

bibliotekarie och genomföra Thesarussöknig upplevdes av författaren som mycket positivt. Med hjälp av booleska sökoperatorerna AND och OR kunde ett litet antal sökningar fånga in de för syftet relevanta träffarna. I slutskedet av studien insåg författaren även att sökning borde ha genomförts i databasen PsycINFO för att försäkra att alla för syftet relevanta studier inkluderades eftersom detta är ett kriterium för systematiska litteraturstudier (Forsberg & Wengström, 2003). Det är en brist hos studien att det i avsnittet om datainsamling inte framkommer hur många artiklar som lästs i fulltext samt motiveras varför en del studier uteslutits. Förutom de inkluderade artiklarna lästes ett par artiklar vilka inte inkluderades i studien. En av dem exkluderades på grund av att den rörde hur livskvaliteten påverkades av att få ett cancerbesked och en av de exkluderade artiklarna handlade om enbart socialt välbefinnande hos patienter i livets slut. Sökningen upprepades i slutfasen av arbetet och det visade sig då att ämnesorden i Cinahl är ändrade varför exakt thesarussökning inte går att upprepa. Den artikel som inkluderats från sökningen i Pubmed två veckor efter första

sökningen, fanns nu också tillgänglig i Cinahl. Dessa faktorer minskar reliabiliteten då samma sökningsförfarande inte kommer att ge samma träffar vilket tyvärr minskar studiens

trovärdighet. Reliabiliteten eller resultatets tillförlitlighet ökar om undersökningen är konsekvent genomförd (Svensson & Starrin, 1996).

Fem av de inkluderade studierna var av god kvalitet och en av medel. Under avsnittet om kvalitetsgranskning beskrivs att bedömningsmallens frågor omvandlats till poäng. Det är dock tveksamt om denna bedömning är relevant då det inte finns någon klar gräns att dra.

Författaren är medveten om att triangulering av granskningen hade bidragit till högre

trovärdighet. Triangulering är en viktig metod för att öka reliabiliteten hos kvalitativa studier (Svensson & Starrin, 1996).

Reliabiliteten hos denna studie påverkas negativt av att studien genomförts av endast en författare. Detta kan ha påverkat urval av artiklar samt vilka artiklar som slutligen inkluderats. Kanske urvalet blivit annorlunda om två eller flera hade deltagit. Analysen av resultaten påverkas också av författarens förförståelse. Författaren är även medveten om risk för tolkningsbias vilket innebär att förutfattade meningar påverkar tolkningen (Forsberg & Engström, 2003). Författaren hade dock inga förutfattade meningar om vilka faktorer som påverkar livskvaliteten utan intresset att fördjupa kunskaper i området har uppstått till följd av möten med svårt sjuka och döende patienter i arbetet som kommunsjuksköterska.

Om två eller flera författare analyserat resultaten skulle det bli trovärdigare och minskat risken för att egna föreställningar påverkat tolkningen. Detta kallas triangulering och är som nämns ovan en viktig metod för att öka trovärdigheten hos kvalitativa studier (Svensson & Starrin, 1996). Alla artiklarna är skrivna på engelska vilket innebär en risk för att

språkförbistringar kan ha påverkat tolkningen.

Analysen inspirerades av manifest innehållsanalys och författaren har inte haft för avsikt att tolka dolda underliggande budskap. Patienter som deltagit i studierna var män och kvinnor i åldrarna 30 -100 år. Många av studierna hade liksom jag 18 år som en gräns för deltagande i studierna, resultatet är dock främst överförbart på äldre patienter då medelåldern i det flesta studierna var över 65 år. Troligtvis skulle studier med yngre vuxna leda till ett annat resultat. Författaren valde att inte begränsa inkluderade studier till en viss diagnos eller sjukdom utan inkluderade alla relevanta artiklar med patienter inom palliativ vård. I resultaten återfinns patienter med hjärtsjukdomar, cancer och HIV. HIV patienter skulle kanske varit ett exklusionskriterie då denna diagnos skiljer sig från andra. Dels upplevde många skuld och skam och dels blev de utstötta och lämnade. Detta medför att deras upplevelse av livskvalitet påverkas av många fler aspekter. Studien begränsades inte heller till att inkludera endast vissa nationer eller länder. Efter sökningen inkluderades dock endast studier gjorda i USA, Canada och Sverige. Två av artiklarna var gjorda i USA en i Canada och tre i Sverige. Detta bidrar till god överförbarhet till svenska förhållanden och ökar användbarheten för sjuksköterskor i svensk sjukvård. Endast kvalitativa studier valdes att inkluderas med syfte att få en uppfattning av patienters subjektiva upplevelse och tolkning av innebörden i begreppet livskvalitet. Författaren har inga tidigare erfarenheter av att sammanställa en litteraturstudie vilket påverkar trovärdigheten negativt. Den kunskap som arbetet resulterat i kommer att underlätta att värdera och sammanställa resultat av forskningsartiklar, och på så vis bidra till en ökad förmåga att i mitt arbete arbeta evidensbaserat.

Resultatdiskussion

Syftet var att sammanställa resultat av studier med kvalitativ ansats som beskriver faktorer som kan påverka den upplevda livskvaliteten hos patienter inom palliativ vård. Vid analysen användes frågeställningen vilka faktorer som påverkar livskvaliteten. Fyra kategorier och tretton teman framträdde. Resultatet är sammanfattat under fyra rubriker vilka består av de kategorier som framkommit. Resultatet visar att livskvalitet består av många dimensioner och att vårdkvaliteten samt fysiska, psykosociala, andliga och miljömässiga aspekter inverkar på den upplevda livskvaliteten.

Föreliggande studies resultat visar att fysiska symtom och symtomkontroll hade en stor inverkan på patienters livskvalitet. Dels påverkades livskvaliteten till följd av den negativa upplevelse dessa symtom innebar och dels försämrades livskvaliteten då dåligt kontrollerade symtom påverkade funktionsnivån negativt, vilket innebar att andra aktiviteter eller

upplevelser som hade gynnsam effekt på livskvaliteten uteblev. Vig och Pearlman (2003) studie bestod förutom av intervjuer även av en del där patienterna skulle rangordna vad som var viktigast för deras livskvalitet. God smärtlindring ansågs vara väldigt viktigt för 16 av de 26 informanterna i studien. Smärtlindring nämndes däremot knappt under intervjuerna med öppna frågor i samma studie. Patienterna beskrev också att de ibland kunde göra saker som påverkade symtom negativt om det innebar en ökad allmän livskvalitet för dem. Detta visar att olika faktorer är olika viktiga för olika personer, och att det som utgör vad Brülde (2003b) kallar för ”finala värden” är olika för olika människor. Vårdpersonal kan därför inte dra slutsatser om vad som är viktigast för en patients livskvalitet utan att lära känna patientens önskningar behov och värdegrund. Denna tanke bekräftas också av Naess (1987) och Brülde (2003b).

Perioder av väl kontrollerade symtom var positiva för livskvaliteten. Perioder utan sömnproblem, smärta och aptitförlust ledde till ökad inre ro och ökad hoppfullhet, samt möjlighet att delta mer i det dagliga livet. Patienterna upplevde detta som att få ett andrum från lidande vilket klart ökade deras livskvalitet (Melin-Johansson et al., 2008). Detta kan jämföras med Öhlen (2001) som beskriver att patienter upplever lindring genom ”att bli lyft ur lidandet”. Att bli lyft ur lidandet beskrivs i Öhlen (2001) som att få en paus från

upplevelsen av lidande genom att i stället uppleva lustfyllda känslor vilka underlättas av beröring och massage eller att genom underhållning uppleva lust och gemenskap.

I resultatet redovisas att depression har en negativ inverkan på patienters livskvalitet (Cohen & Leis, 2002; Melin-Johansson et al., 2006; Sherman, 2001). Mystakidou et al. (2005) visar i

sin studie att depression och ångest står i korrelation med önskan om en förhastad död, vilket ytterligare indikerar vikten av att handlägga och bedöma psykiska symtom för att kunna ge adekvat behandling.

Resultatet visar att anhöriga och närstående har en stor inverkan på patienters livskvalitet. Detta bekräftas i samtliga inkluderade artiklars resultat. Övervägande visar resultaten att anhöriga var en central källa till stöd både emotionellt och praktiskt, och att goda relationer ökade patienters upplevelse av livskvalitet. Detta bekräftas även av Prince (2008). I Cohen och Leis (2002) studie framkom att familjens och anhörigas inverkan på livskvaliteten kunde vara både positiv och negativ. En del upplevde att den kris som sjukdomen innebar ledde till att familjemedlemmar kom närmare varandra. Å andra sidan visade samma studie att

svårigheter kunde leda till motsatt förhållande och att relationen till anhöriga kunde bli ansträngd. Att anhöriga har en så stor betydelse för patienternas välbefinnande och

livskvalitet, samt att anhöriga i sin tur påverkas så mycket av den sjuke familjemedlemmen motiverar att vården arbetar utifrån ett familjefokuserat förhållningssätt. Wright och Lehey (2003) menar att ett familjefokuserat förhållningssätt innebär att familjen ses som en helhet där alla delar påverkar och påverkas av varandra. Detta ökar möjligheten att öka livskvaliteten både för den som är sjuk och dennes anhöriga (Twycross, 1998).

Att vara en del av ett sammanhang av familj och vänner var viktigt för upplevelsen av livskvalitet vilket beskrivits ovan. Detta sammanhang kunde också utgöras av personal och grannar på t.ex. särskilt boende (Andersson et al., 2008). Patienterna i denna studie var mellan 78 och 100 år. Vikten av att vara i ett sammanhang hos äldre har också beskrivits i Hagbergs (2002) avhandling. Hagberg sammanfattar livskvalitet i ålderdomen som att vara en helhet i ett sammanhang. Att vara i ett sammanhang innebär en möjlighet att uttrycka sin identitet, bli bekräftad och att få ta emot nya intryck (Hagberg, 2002).

I resultatet framkommer att vårdkvaliteten samt personalens personliga egenskaper kan påverka upplevelsen av livskvalitet. I en studie av Richardson (2002) betonas att en sjuksköterska som tar sig tid, lyssnar och visar intresse får patienterna att känna sig betydelsefulla. Studien visar också att patienter tycker att tillförlitlighet, ärlighet och ett vårdande bemötande är goda egenskaper hos sjuksköterskor.

I Andersson et al. (2008) och Melin-Johansson et al. (2008) tillskrivs hemsjukvård positiva egenskaper som inverkar på upplevd livskvalitet. Benzein, Norberg och Saveman (2001) visar i sin studie att vara i det egna hemmet även utgör en viktig dimension för upplevelsen av hopp. Att vara i det egna hemmet ökar möjligheterna att själv påverka och styra sitt dagliga

Johansson et al. (2008) där känslan av trygghet i hemmet samt att vara nära sina anhöriga och personliga tillhörigheter ökade möjligheten till självständighet vilket ökade välbefinnandet. Detta resultat bekräftas också av Appelin et al. (2005) och Öhlen (2001). I Andersson et al. (2008) kunde upplevelsen av att vara hemma även upplevas av personer på särskilt boende och innebörden av att vara hemma var att känna sig trygg, att kunna få hjälp att upprätthålla dagliga aktiviteter samt att inte vara ensam. Resultatet visar således att upplevelsen av att vara hemma även kan upplevas på andra platser än i hemmet. Cohen och Leis (2002) beskriver däremot att det kan finnas en konflikt hos patienter kring vilken plats som är den bästa för vården. I föreliggande studies bakgrund beskrivs också att patienter som vårdas i det egna hemmet kan uppleva ”trygghet men otrygghet” i det egna hemmet (Appelin & Berterö, 2004). Detta faktum visar att tillgängligheten till vårdpersonal måste vara god vilket flera artiklar i resultatet betonat. Vikten av tillgänglighet vid hemsjukvård styrks också av Beck-Friis (1995). Vig och Pearlman (2003) beskriver att det var viktigt för patienterna att känna sig redo för döden vilket de trodde skulle bidra till en ”god död”. Patienterna gjorde sig redo genom att förbereda för begravning, göra filmer till sina barn och ta farväl. Att skriva ner eller klargöra sina viljor för begravning och testamente var också ett sätt att förbereda sig samt att underlätta för familj och närstående.

I Cohen och Leis (2002), Vig och Pearlman (2003), Sherman (2001) och Andersson et al. (2008) berörs religiös eller andlig stadga som en bestämningsfaktor för livskvaliteten. Resultatet i Andersson et al. (2008) studie visar också att en viktig faktor som påverkade livskvaliteten var hur patienterna såg tillbaka på det levda livet. Att kunna se tillbaka på sitt liv utan ånger, och med känslan av att ha levt ett gott och rikt liv, samt att ha goda minnen och komma till insikt att livet lider mot sitt slut var upplevelser som var centrala för patienterna i studien. Medelåldern hos patienterna i denna artikel var högre än i de övriga vilket kanske kan förklara att det var viktigt hur de såg tillbaks på det levda livet och lättare kunde acceptera livets gång.

Resultatet i Sherman (2002) skiljer sig från de andra studierna genom att patienterna hade HIV eller AIDS. Att leva med HIV skiljer sig från många andra sjukdomar och i en studie av Kabbash, El-Gueneidy, Sharaf, Hassan och Al-Nawawy (2008) visar resultatet att så många som 66 % isolerade sig från omvärlden och cirka hälften upplevde sig stigmatiserade. Depression och upplevelse av oro och ångest förekom hos ca 80% av deltagarna. Patienterna i Sherman (2002) studie försökte finna en mening i tillvaron sin sjukdom till trots. Det var dock svårt för många att acceptera situationen och många blev med sjukdomen

upplevde en ofrivillig isolering. För en del medförde sjukdomen trots allt lidande en ökad upplevelse av mening och vördnad för livets helighet. Många ändrade inställning och

beteende och blev mer benägna att uppleva närhet och vilja att hjälpa andra. En del upplevde att de kommit närmare Gud genom meditation, böner och bibelläsning. Vissa upplevde tvivel och frågor som ”vad har jag gjort för att förtjäna detta” och ”Varför gör Gud detta mot mig” var förekommande hos en del deltagare i studien (Sherman, 2001). Att sådana negativa religiösa tankar har en negativ inverkan på välbefinnandet och livskvaliteten bekräftas också i Hills, Paice, Cameron och Shott (2005) studie. I Crang och Muncey (2008) studie visar resultatet att existentiella och andliga frågor hade större inverkan på livskvaliteten än fysiska faktorer, vilket visar att dessa frågor måste tas på allvar.

Det är möjligt att resultatet hade blivit annorlunda om även kvantitativa studier hade

inkluderats. Inga ansatser har gjorts för att jämföra resultatet mellan olika grupper, sjukdomar eller åldrar. Det förefaller dock troligt att en del faktorer som påverkar livskvaliteten skiljer sig åt mellan olika åldrar och olika diagnoser. Det är dock viktigt att påpeka att faktorer som påverkar livskvaliteten även skiljer sig åt mellan individer i samma ålder med samma diagnos då alla människor är olika och har olika värderingar.

Innehållet i de kategorier som definierats överlappar i viss mån varandra och svårigheter upplevdes med att helt undvika detta. T.ex. så framkommer i resultatet under kategorin fysiska

symtom att funktionsnivån påverkar livskvaliteten. Liknande resultat beskrivs under kategorin psykosociala aspekter i subkategorin uppskatta normal tillvaro.

Studiens resultat är inte på något sätt generaliserbart att gälla alla patienter inom palliativ vård. Resultatet är främst överförbart på patienter inom palliativ vård i övre medelåldern då det främst är denna grupp som varit informanter i de inkluderade artiklarna samt på

patientgrupper i västvärlden. Resultatet kan bidra till att ge en fördjupad och utvidgad bild av vilka faktorer som kan påverka livskvaliteten hos patienter inom palliativ vård.

Förhoppningsvis kan det också bidra till att distriktssköterskor intar ett öppet bemötande som syftar till att utforska den enskilda individens egna prioriteringar, behov och önskemål för att uppleva så optimal livskvalitet som möjligt.

Slutsats

Sammanfattningsvis visar studiens resultat att de faktorer som påverkar livskvaliteten hos patienter inom palliativ vård är god symtomkontroll, närhet till och stöd från anhöriga, att behålla meningsfulla aktiviteter och vidmakthålla en normal tillvaro, samt att delta i det

dagliga livet. Att känna trygghet där man vårdas oavsett om det är i hemmet eller på sjukhus samt att ha en bra relation till vårdpersonal. Slutligen påverkades livskvaliteten också av religiösa och existentiella funderingar samt huruvida patienterna förberett sig för döden eller inte.

Många av de faktorer som påverkar livskvaliteten enligt denna studies resultat återfinns i många av de test som finns för att mäta livskvalitet. Detta är en positiv slutsats men minskar inte vikten av att alltid sträva efter att lära känna varje patients personliga och unika

upplevelse av lidande, välbefinnande och livskvalitet.

Författaren ser att det finns luckor inom forskning med kvalitativ ansats som fokuserar på palliativ vård med enbart yngre vuxna som undersökningsgrupp. Fortsatt forskning skulle kunna belysa vilka faktorer som påverkar livskvaliteten hos denna grupp.

Referenser

Old people receiving municipal care, their experiences of what constitutes a good life in the last phase of life: a qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 45, (6), 818-28.

Appelin, G., & Berterö, C. (2004). Patients' Experiences of Palliative Care in the Home: A Phenomenological Study of a Swedish Sample. Cancer Nursing, 27, (1), 65-70.

Appelin, G., Brobäck, G., & Berterö, C. (2005). A comprehensive picture of palliative care at home from the people involved. European Journal of Oncology Nursing, 4, (9), 315-324. Araujo, M, M, T., & Silva, M, J, P. (2007). Communication with patients in palliative care: favoring cheerfulness and optimism. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 41, (4), 668-674.

Axelsson, B & Sjöden, P. (1998). Quality of life of cancer patients and their spouses in palliative home care. Palliative medicine, 12, (1), 29-39.

Beck-Friis, B. (1995). Hemsjukvård- också i livets slutskede. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ Medicin (pp. 198-204). Stockholm: Liber AB

Beck-Friis., B & Strang, P.(1995). Palliativ medicin. Stockholm: Liber AB.

Benzein, E., Norberg, A., & Saveman, B-I. (2001). The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative Medicine, 15, 117-126. Berterö, C. (2002). District nurses’ perceptions of palliative care in the home. American

Journal of Hospice and Palliative Medicine, 19, (6), 387-391.

Brülde, B. (2003a). Lindrat lidande som den palliative vårdens huvudmål. I L. Sandman & S. Woods (Red.), God palliativ vård- Etiska och filosofiska aspekter (pp. 55-83). Lund:

Studentlitteratur

Brülde, B. (2003b). Teorier om livskvalitet. Lund: Studentlitteratur.

Butt, Z., Wagner, L., Beaumont, J. L., Paice, J. A., Straus, J. L., Peterman, A. H., Carro, G., Von Roenn, J. H., Shevrin, D., & Cella, D. (2008). Longitudinal screening and management of fatigue, pain, and emotional distress associated with cancer therapy. Supportive Care In

Cancer, 16, (2), 151-159.

Cella, D. F., & Tulsky, D. S. (1990). Measuring quality of life today: Methodological aspects.

Oncology, 4, 29-38.

Cohen, S. R., & Leis, A. (2002). What determines the quality of life of terminally ill cancer patients from their own perspective? Journal of Palliative Care, 18, (1), 48-58.

Crang, C., & Muncey, T. (2008). Quality of life in palliative care: being at ease in the here and now. International Journal of Palliative Nursing, 14, (2), 92-97.

Dahlberg, K. (2002). Vårdlidande- Det onödiga lidandet. Vård i Norden, 22, (1), 4–8. Dawson, S. (2007). Interprofessional working: communication, collaboration... perspiration!

International Journal of Palliative Nursing, 13, (10), 502-505.

Distriktssköterskans uppdrag (2009) Tillgänglig:

<www.distriktsskoterska.se/download.php?f_id=35&id=1>. [ 2009-05-26]. Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber utbildning.

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.

Gill, T. M., & Feinstein, A. R. (1994). A critical appraisal of the quality of quality-of-life measurements. The journal of the American Medical Association, 272, (8), 619-626. Gunnars, B. (1995). Sjuksköterskans roll. I B. Beck-Friis & P. Strang. (Red,). Palliativ

medicin (pp.324-330). Stockholm: Liber AB.

Glimelius, B. (1995). Kuration eller palliation? I B. Beck-Friis & P. Strang (Red,). Palliativ

medicin (pp. 15-22). Stockholm: Liber AB.

Hagberg, M. (2002). Att vara en helhet I ett sammanhang- Gestaltning av mening och värde i

ålderdomen. Akademisk avhandling, Lund: Lunds universitet, Psykologiska institutionen,

Gerontologiskt centrum. Kalmar: Högskolan i Kalmar.

Hartman, J. (1998). Vetenskapligt tänkande. Lund: Studentlitteratur.

Hills, J., Paice, J. A., Cameron, J. R., & Shott , S. (2005). Spirituality and distress in palliative care consultation. Journal of Palliative Medicine, 8, (4), 782-788.

Kabbash, I. A., El-Gueneidy, M., Sharaf, A. Y., Hassan, N. M., & Al-Nawawy, A. N. (2008). Needs assessment and coping strategies of persons infected with HIV in Egypt. Eastern

Mediterranean Health Journal, 14, (6). 1308-1320.

Lindholm, L., & Eriksson, K. (1993). To understand and alleviate suffering in a caring culture. Journal of Advanced Nursing, 18, 1354-1361.

Löfmark, R., Nilstun, T., & Bolmsjö, I. A. (2007). From cure to palliation: concept, decision and acceptance. Journal of Medical Ethics, 33, (12), 685-688.

McMillan, S. C., & Small, B. J. (2002). Symptom distress and quality of life in patients with cancer newly admitted to hospice home care. Oncology Nursing Forum, 29, (10), 1421-1428. Melin-Johansson, C., Axelsson, B., & Danielsson, E. (2006). Living with incurable cancer at the end of life-patients' perceptions on quality of life. Cancer Nursing, 29, (5), 391-399. Melin-Johansson, C., Odling, G., Axelsson, B., & Danielson E. (2008). The meaning of quality of life: narrations by patients with incurable cancer in palliative home care. Palliative

Mystakidou, K., Rosenfeld, B., Parpa, E., Katsouda, E., Tsilika, E., Galanos, A., & Vlahos, L. (2005). Desire for death near the end of life: the role of depression, anxiety and pain. General

Hospital Psychiatry, 27, (14), 256-257.

Næss, S. (1987). Quality of life research: concepts, methods and applications. Oslo: Institute of Applied Social Science.

Polit, F. D., & Beck, C. T. (2004). Nursing research- Principles and methods. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

Prince, P. M. (2008). Understanding the meaning of social well-being at the end of life.

Oncology Nursing Forum, 35, (3), 365-371.

Raudonis, B. M. (1993). The meaning and impact of empathic relationships in hospice nursing. Cancer Nursing, 16, (4), 304-309.

Richardson, J. (2002). Health promotion in palliative care: The patients’ perception of therapeutic interaction with the palliative nurse in the primary care setting. Journal of

Advanced Nursing, 40, (4), 432-440.

Sandman, L., & Woods, S. (2003). God palliativ vård – etiska och filosofiska aspekter. Lund: Studentlitteratur.

SAOB. (2008). Tillgänglig: <http://g3.spraakdata.gu.se/saob/>. [2009-05-27].

Sherman, D. W. (2001). The perceptions and experiences of patients with AIDS: implications regarding quality of life and palliative care. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 3, (1), 7-16.

Sjöden, P-O. (1995). Livskvalitet och livskvalitetsmätning. I B. Beck-Friis., & P. Strang (Red.), Palliativ medicin (pp. 23-31). Stockholm: Liber AB.

SOU 2001:6. Döden angår oss alla- Värdig vård vid livets slut. Stockholm: Socialdepartementet. Tillgänglig:

<http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/2782 >. [2009-05-26]. Strang, P. (1995). Symtomkontrollens betydelse i den palliativa vården. I B. Beck-Friis., & P.

Strang (Red,). Palliativ medicin (pp. 207-210). Stockholm: Liber AB.

Ternestedt, B-M. (1998) Livet pågår! Om vård av döende. FoU 53. Stockholm: Vårdförbundet.

Twycross, R. (1998). Palliativ vård. Lund: Studentlitteratur.

Vig, E. K., & Pearlman, R. A. (2003). Quality of life while dying: a qualitative study of terminally ill older men. Journal of the American Geriatrics Society, 51, (11), 1595-601. World Health Organisation (WHO). (2009). Tillgänglig:

William, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad- en bro mellan

forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

Wright, L. M., & Leahey, M. (2003). Nurses and Families- A Guide to Family Assessment

and Intervention. Philadelphia: Davis Company.

Öhlen, J. (2001). Lindrat lidande. Att vara i en fristad- Berättelser om lidandet inom palliativ

Bilaga 1. Sökningsförfarande

Thesarus Artikelsökning i Cinahl 2008-11-16

sökning Sökord Träffar Lästa

abstract Inkluderade artiklar 1 (MH ”Palliative care”) or (MH “Hospice and

Palliative Nursing”) or (MH “Hospice Care”) or (MH “Terminal care”) 18808 0 0 2 (MH “Quality of Life”) 21360 0 0 3 (MH “Qualitative Studies”) or (MH “Phenomenologi”) 26736 0 0 4 1 AND 2 985 0 0 5 1 AND 2 AND 3 52 27 5 Fritextsökning I PubMed 2008-11-29

Sökning Sökord Träffar Lästa

Abstract Inkluderade artiklar 1 (“Palliative Care”) or (“Terminal

care”)

63125 0 0

2 (Quality of Life) 123425 0 0

3 (Qualitative studi*) 7553 0 0

Bilaga 3. Artikelmatris

titel,

tidsskrift, land

Syfte Metod, Urval Resultat Kvalitet

Andersson, M., Hallberg, I. R., & Edberg, A. (2008). Old people receiving municipal care, their experiences of what constitutes a good life in the last phase of life: a qualitative study. International Journal of Nursing Studies. Sweden Investigate the experience of aspects that bring out about a good life in the last phase of life among people (>75 years) receiving municipal care Kvalitativa intervjuer analyserade med kvalitativ innehållsanalys. 10 kvinnor och 7 män i åldrarna 78-100 år.

Att behålla värdighet, njuta av små saker, vara betydelsefull för andra, att uppleva trygghet i sin

närmiljö, anpassa sig till situationen och att avsluta livet i dödens närvaro var faktorer som var grundläggande för ett gott liv. God Cohen S. R; Leis, A. (2002). What determines the quality of life of terminally ill cancer patients from their own perspective? Journal of Palliative Care. Canada To understand the primary determinants of the Quality Of Life, of palliative care patients with cancer Kvalitativa intervjuer systematiskt analyserade med kvalitativ innehållsanalys. 40 kvinnor & 20 män i åldrarna 53-86 år Patienternas fysiska och psykiska tillstånd och funktionsnivå påverkade livskvaliteten. Vårdkvaliteten & omgivningen samt relationer till anhöriga var också betydelsefulla för livskvaliteten samt patienternas framtidssutsikter. God Melin-Johansson, C., Axelsson, B., & Danielsson, E. (2006). Living with incurable cancer at the end of life--patients' perceptions on quality of life. Cancer Nursing. Sweden To describe patients’ perceptions of quality of life in incurable cancer at the end of life Kvalitativ metod med samtal i fokusgrupp. Data analyserades med hjälp av innehållsanalys 3 kvinnor och 2 män I åldrarna 54-76 år

Fem teman framkom vilka var: värdera vardagen,

upprätthålla ett positivt liv, lindrat lidande, värdefulla relationer och att hantera livet som sjuk.