Hälsohögskolan, Högskolan i Jönköping
Sjuksköterskors stöd till anhöriga
som vårdar personer med demens
En litteraturöversikt
Sandra Levisson
Emelie Siverth
Examensarbete, 15 högskolepoäng, kandidatnivå
Omvårdnad
Nurses´ support to relatives caring
for persons with dementia
A literature review
Sandra Levisson
Emelie Siverth
Sammanfattning
Uppskattningsvis lever 24 miljoner personer med en demenssjukdom idag, en siffra som förväntas öka. En demenssjukdom innebär ett lidande för personer med demens eftersom de som drabbas får svårigheter att sköta sitt dagliga liv. En demenssjukdom innebär också ett lidande för anhöriga. Över hela världen utför anhöriga den största delen av omvårdnaden för personer med demens. Anhöriga till personer med demens bär ofta ett stort ansvar och upplever sig psykiskt belastade, övergivna och i behov av stöd. Syftet med den här studien var att undersöka sjuksköterskors stöd till anhöriga som vårdar personer med demens. Studien genomfördes som en litteraturöversikt där 14 vetenskapliga studier granskades och analyserades. Huvudfynden visar att sjuksköterskorna gav både individbaserat och gruppbaserat stöd genom individuella behovsbedömningar, emotionellt och socialt stöd, samt stöd genom undervisning och information. Oavsett vilken typ av stödåtgärd som användes tycktes uppmärksamheten på och engagemanget för anhöriga vara det viktigaste stödet. De olika typerna av stödåtgärderna ledde till att anhöriga fick ökade färdigheter i omvårdnaden och till att anhörigas psykiska hälsa förbättrades. Det sågs att det är en viktig del i sjuksköterskornas arbete att uppmärksamma anhörigas behov, vara medvetet närvarande i mötet med dem och visa ett aktivt engagemang för dem.
Summary
Approximately 24 million people are living with a dementia disease today, a number which is expected to increase. A dementia disease entails suffering for persons with dementia because they experience difficulties in their daily life. A dementia disease also entails suffering for the relatives. All over the world the relatives are largely responsible for the caring of persons with dementia. Relatives to persons with dementia often carry a great deal of responsibility and a feeling of psychological burden, abandonment and they are in need of support. The aim of this study was to investigate how nurses can support the relatives caring for persons with dementia. A literature review was used where fourteen scientific articles were investigated and analyzed. The main findings showed that nurses gave both individually based and group based support through individual needs assessment, emotionally and social support, as well as support by teaching and information. Irrespective of the type of intervention it was the nurses´ attentiveness on and their commitment for the relatives that was the most important support. The different types of interventions resulted in that the relatives gained increased caring potential and experienced improved mental health. It was noticed that an important part of nurses´ work is to be attentive to the relatives´ needs, being consciously aware in the meeting with them and showing an active attentiveness for them.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Demens i ett internationellt och nationellt perspektiv ...1
Symtom och konsekvenser av demenssjukdomen ...1
Utredning och behandling ...2
Vård av personer med demens ...2
Att vara anhörig till en person med demens ...3
Stöd som omvårdnadsåtgärd ...4
Syfte ... 5
Frågeställningar ...5
Material och metod ... 6
Metodval ...6
Litteratursökning ...6
Bearbetning och analys ...7
Etiska ställningstaganden ...8
Resultat ... 8
Individbaserat stöd ... 8
Behovsbedömning ...8
Emotionellt och socialt stöd ...9
Stöd i form av undervisning och information ... 10
Gruppbaserat stöd ... 10
Behovbedömning ... 10
Emotionellt och socialt stöd ... 11
Stöd i form av undervisning och information ... 12
Metoddiskussion ... 13
Resultatdiskussion ... 14
Slutsats ... 18
Referenser ... 19
Bilagor
Sökmatris Bilaga 1 Artikelmatris Bilaga 2Inledning
Som vårdpersonal inom geriatrisk vård på sjukhus och inom kommunens demensvård har vi mött många personer med demenssamt deras anhöriga. Att ge dem båda god omvårdnad är en utmaning. Att vara anhörig till en person med demens innebär för många att se en person brytas ner succesivt av en svår sjukdom. Hos anhöriga har vi sett frustration, trötthet, sorg och behov av stöd. Anhöriga till personer med demens bär ofta ett stort ansvar och en tung börda; deras insatser representerar ett stort samhällsvärde (Socialstyrelsen, 2007). Idag är det enligt socialtjänstlagen frivilligt för kommunerna att erbjuda anhöriga stöd och avlösning, men från den 1 januari 2009 ändras lagen och kommunerna blir skyldiga att erbjuda detta (Socialdepartementet, 2008). Anhörigas tydliga behov av stöd från vården motiverade vårt val av att genomföra en litteraturöversikt inom området omvårdnad.
Bakgrund
Demens i ett internationellt och nationellt perspektiv
Det är brist på statistik gällande förekomst av demens internationellt, men en sammanfattande bedömning har gjorts utifrån ett flertal studier. Uppskattningsvis lever 24 miljoner personer med en demenssjukdom idag, men antalet beräknas stiga till över 80 miljoner år 2040 eftersom den förväntade livslängden ökar i nästan alla länder. Ökningen av personer med demenssjukdom antas ske speciellt i utvecklingsländerna enligt Alzheimers Disease International (ADI, 1999a; ADI, 2007).
I Sverige har cirka 140 000 personer någon form av demens. De vanligaste formerna av demens är Alzheimers sjukdom, vaskulär demens och frontallobsdemens. Alzheimers är den överlägst vanligaste formen. Förekomsten av demenssjukdom är över 50 procent vid 90 års ålder. I Sverige kostar demenssjukdomar cirka 40 miljarder varje år, där särskilda boenden utgör den största kostnaden enligt Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU, 2006).
Symtom och konsekvenser av demenssjukdomen
Demens är ett förvärvat, kliniskt långvarigt syndrom som ofta förvärras successivt med tiden och innefattar ett flertal olika sjukdomar med likartade sjukdomssymtom. Hur sjukdomen yttrar sig beror mycket på personens sociala och kulturella miljö, var i hjärnan förändringarna är lokaliserade och sjukdomens svårighetsgrad (SBU, 2006). Enligt World Health Organisation ingår nedsättningar av följande förmågor vid en demenssjukdom: minne, tankeverksamhet, förståelse, orientering till tid och rum, inlärning, kreativitet, språk och omdöme. Då den kognitiva förmågan nedsätts får personen svårt att tänka abstrakt, koncentrera sig, resonera, utföra dagliga sysslor, lösa problem, planera, sortera och tolka synintryck, skifta fokus och delta i konversationer med andra (WHO, 2007). Personer med mild demens uppvisar mest problem i pressade situationer, medan personer med svår demens har stora problem i de flesta vardagliga situationer (SBU, 2006). Vid demenssjukdom uppkommer ofta psykiska reaktioner och beteenden som upplevs negativt av omgivningen. Sådana symtom samlas under begreppet Beteendesymtom och Psykiska Symtom vid Demens (BPSD). Denna typ av symtom skapar
problem i det egna hemmet och är ofta en anledning till flytt till särskilt boende. Symtomen är vandringsbeteende, verbal överaktivitet (skrikbeteende), agitation, omdömeslöst beteende, aggressivitet (fysisk och verbal), psykotiska symtom (hallucinationer, vanföreställningar), depression, ångest (mani), samt sömn- och vakenhetsstörningar (Socialdepartementet, 2003). Att drabbas av en mental och beteendemässig sjukdom innebär flera svåra förändringar för personer som drabbas och påverkar deras livskvalité negativt. En demenssjukdom innebär ett stort lidande eftersom personen som drabbas får svårigheter att hantera det dagliga livet och delta i sociala aktiviteter. Många oroar sig för att inte längre klara av att ta hand om vänner och familj och är rädda för att vara en börda för andra (WHO, 2001). I utvecklingsländerna är kraven på de äldre mindre och därför är konsekvenserna av demens mindre än vad de är i utvecklande länder (ADI, 1999b).
Utredning och behandling
Det är stora skillnader gällande behandling och utredning mellan utvecklingsländerna och de utvecklade länderna. I de utvecklade länderna är det läkaren som ställer demensdiagnosen och det finns specialister och specialistkliniker till hands. I utvecklingsländer har vården svårt att tillgodose de behov av utredning och behandling som finns hos personer med demens, på grund av att vården ofta är fokuserad på akuta somatiska tillstånd. I utvecklingsländerna finns inte heller de ekonomiska förutsättningarna för rätt bedömning och behandling (WHO, 2006). I dessa länder är antalet läkare mindre och tilltron till dem är låg, där många har en förställning om att läkarna ändå inte kan hjälpa dem. Dessutom är demens associerat med skam, vilket tillsammans med rädsla för mentalsjukdom hindrar anhöriga från att prata med läkaren om symtomen (ADI, 1999b).
Personer med misstänkt demens söker sig ofta först till primärvården och specialistkliniker. (WHO, 2006). Utredningen av demenssjukdom bör utgå från både kliniska test, individens bakgrund och upplevelse, samt intervju med anhöriga (SBU, 2006). Behandling för att lindra konsekvenserna av sjukdomen kan indelas i farmakologiska och icke-farmakologiska behandlingar. Den farmakologiska behandlingens mål är att förbättra kognitiva funktioner, samt lindra beteendemässiga och psykiska symtom. En god omvårdnad för personer med demens hör till de icke-farmakologiska åtgärderna och baseras på en väl fungerande relation mellan patienten och vårdpersonalen (SBU, 2006). Då sjuksköterskor, eller annan vårdpersonal möter en person med demens, bör ett holistiskt bemötande dominera. Om hjärnskadan och möjligheter till farmakologisk behandling sätts i fokus utesluts personens sociala, psykologiska och själsliga välbefinnande. Eftersom personen med demens ofta inte har möjlighet att ta hand om sig själv måste omvårdnaden riktas mot hela patienten och mot de personer som står nära och hjälper personen. Omvårdnaden blir fullständig först när detta holistiska synsätt används (Yap, Seow, Henderson & Goh, 2005). En fastställd demensdiagnos kan bli en chockartad upplevelse med krisreaktionens alla yttringar hos personen med demens och dennes anhöriga, varför de båda behöver stöd. Det är viktigt att ge information och stödja den drabbade och anhöriga för att anhöriga ska kunna lära sig att leva med en person med demenssjukdom (SBU, 2006).
Vård av personer med demens
Över hela världen står de anhöriga för den största delen av omvårdnaden av personer med demens, vilket särskilt gäller i utvecklingsländerna. Den demensvård som finns i utvecklingsländerna är uppbyggd kring team av vårdpersonal som besöker hemmen för att ge
stöd, utbildning och råd till de anhöriga. I utvecklingsländerna är denna form av vård ett mer kostnadseffektivt alternativ för staten än de statligt finansierade särskilda boenden och dagvårdsverksamheter som är vanliga i de utvecklade länderna (WHO, 2006; ADI, 1999b). Idag öppnas dock privata särskilda boenden för att möta de behov som finns bland personer med demens och deras anhöriga som lever under mycket fattiga förhållanden (WHO, 2006). Många personer med demens i Sverige bor kvar hemma i ordinärt boende under en lång tid under sjukdomsutvecklingen. Flytten till särskilt boende brukar ske inom 2,5-3 år efter att diagnosen har fastställts (SBU, 2006). Det behövs särskilt utvecklade hjälp- och stödinsatser som riktar sig till personer med demens och deras anhöriga. Stödbehoven för anhöriga varierar. Behoven skiftar i samband diagnostisering, när personen med demens bor kvar i det egna hemmet, när personen med demens flyttar till särskilt boende, när personen med demens bor på särskilt boende samt i samband med personen med demens avlider. Samhället strävar efter att ge personer med demens möjlighet att bo kvar i det egna hemmet så länge som möjligt med stöd och hjälp av de anhöriga (Socialdepartementet, 2003). Kommunerna har de senaste åren utvecklat sitt anhörigstöd, och enligt Socialtjänstlagen (2001:453), kapitel 5, bör kommunerna erbjuda anhöriga stöd och avlösning. I dag finns enligt Socialstyrelsen särskilda anhöriginsatser i drygt 77 procent av kommunerna(Socialdepartementet, 2003). Från den 1 januari 2009 ändras lagen till att kommunerna blir skyldiga att erbjuda stöd eller avlösning för att underlätta för anhöriga (Socialdepartementet, 2008).
Att vara anhörig till en person med demens
Anhöriga är de människor som relaterar till en person genom blod, släktskap, emotionell eller laglig relation (Svensk sjuksköterskeförening, 2004). Demenskallas ofta de anhörigas sjukdom eftersom de är utsatta för många påfrestningar. Hela familjen drabbas då de ofta måste ta ett stort ansvar, gå in i nya roller och därmed själva riskerar utmattning, överansträngning, uppgivenhet och egen sjukdom. Varje situation för en person med demens och dennes anhöriga är unik (Andrén & Elmståhl, 2006; Socialdepartementet, 2003).
Hur anhöriga upplever och hanterar sin situation beror bland annat på avståndet, det vill säga om de bor nära eller långt ifrån personen med demens, samt om de bor tillsammans med personen med demens eller om personen bor på ett särskilt boende (Andrén & Elmståhl, 2006; Socialdepartementet, 2003). Situationen förändras i och med demenssjukdomens utveckling, symtomens yttringar och vilken typ av demenssjukdom personen drabbats av (Agugliga et al., 2004; Samuelsson, Annerstedt, Elmståhl, Samuelsson, & Grafström, 2001; Socialdepartementet, 2003). De anhörigas attityd och kapacitet till att ta hand om personen, samt vilket stöd de får av sitt sociala nätverk och sjukvården, påverkar också deras situation (Chambers, Ryan & Connor, 2001; Socialdepartementet, 2003).
Det är psykiskt betungande att se sin familjemedlem eller vän förändras av en demenssjukdom och att ta ansvar för personen (Papastavrou, Kalokerinou, Papacostas, Tsangari & Sourtzi, 2007). Anhöriga uppger att de känner sig övergivna och stressade (Chambers et al., 2001; Agugliga et al., 2004), samt att rädsla och oro väcks då de ser att personen med demens förändras. Förändringarna syns då glömskan tilltar, personligheten förändras, känslolabilitet uppstår, självförtroendet försvinner och beroendet av andra ökar hos personen med demens. De känslomässiga reaktionerna gör att anhöriga får svårt att hantera sina egen sorg, ilska, irritation samt det dåliga samvetet över att inte kunna ta hand om personen (Samuelsson et al, 2001). BPSD- symtom hos personen med demens kan ge skuldkänslor hos anhöriga och vara svåra att hantera (Socialdepartementet, 2003). Flera studier visar att känslomässiga påfrestningarna finns
hos både anhöriga som själva vårdar i hemmet och hos anhöriga till personer som flyttat till särskilt boende (Agugliga et al., 2004; Andrén & Elmståhl, 2006; Chambers et al., 2001; Papastavrou et al., 2007; Samuelsson et al., 2001). De som vårdar sina anhöriga i hemmet får dock sällan en mental paus från omsorgen om och ansvaret för personen med demens (Chambers et al, 2001). Deras situation är ofta splittrad; övergivenhet, stress och hjälplöshet i kombination med förändrade roller i familjen och förlust av kontroll över situationen medför många utmaningar att bemästra (Stoltz, 2006).
Förutom de psykologiska påfrestningarna hos anhöriga uppstår även fysiska påfrestningar eftersom vårdandet kan vara fysiskt tungt (Chambers et al., 2001; SBU, 2006). Tillsammans med de psykologiska påfrestningarna kan skapa fysisk trötthet och risk för egen somatisk sjukdom (Agugliga et al., 2004). Många anhöriga är äldre personer som själva har en sviktande hälsa och begränsade krafter (Andrén & Elmståhl, 2006). Hos anhöriga uppstår även sociala konsekvenser då mycket eller all deras tid går åt till att ta hand om personen med demens. Känslan av isolering uppkommer då de inte kan träffa släkt och vänner som förut (Agugliga et al., 2004; Samuelsson et al, 2001). Många tvingas dessutom sluta arbeta eller arbeta mindre och kan hamna i konflikter med arbetsgivare vilket ger både socialt och ekonomiskt negativa konsekvenser (Agugliga et al., 2004).
Samtidigt som anhöriga upplever sorg och många negativa följder av att vara anhörig till personer med demens uppger många också en tillfredsställelse över att kunna vårda personen i hemmet. De känner att deras omsorg är viktig då de ser att personen med demens blir glad och har det bra (Andrén & Elmståhl, 2005). Äldre anhöriga uttrycker även att vårdandet vidgar deras perspektiv och hjälper dem växa som människor (Kristensson & Rahm, 2007).
Stöd som omvårdnadsåtgärd
Peter Stoltz, legitimerad sjuksköterska och doktor inom medicinsk vetenskap, har i flera studier försökt förstå och beskriva innehållet i omvårdnadsorienterat stöd till de anhöriga. Studierna som ingår i en doktorsavhandling är baserade på anhöriga som bor tillsammans med äldre fysiskt och psykiskt svaga personer i hemmiljö. Stoltz har sett att sjuksköterskors stödjande handlingar gentemot anhöriga är en viktig del av omvårdnaden. De negativa följderna anhöriga till personer med demens drabbas av gör dem i behov av olika typer av stöd från vården. Stoltz definierar begreppet stöd utifrån två dimensioner; det påtagliga stödet och det osynliga stödet. Dessa dimensioner sammanflätas i varandra då omvårdnad till anhöriga ges, figur 1. Det
påtagliga stödet innebär tillhandahållandet av handgriplig hjälp, såsom information, utbildning,
uppmuntran, problemlösning i vardagen, ekonomiskt bistånd, hjälpmedel och extern service. Målet med det påtagliga stödet är att öka anhörigas kompetens eller kapacitet till att vårda. Ett påtagligt stöd underlättar vardagen för anhöriga och ökar känslan av kontroll och trygghet i deras situation. Sjuksköterskor behöver inneha och förmedla kunskap om olika former av stöd vården kan erbjuda. Det osynliga stödet innebär att individuellt anpassa stödåtgärderna genom att se anhörigas unika situation. För att kunna ge osynligt stöd behöver sjuksköterskor vara flexibla, tänka långsiktigt och ge utrymme för anhöriga att uttrycka sina känslor. Sjuksköterskor kan genomföra osynligt stödjande åtgärder då de ser anhörigas unika situation, samt bekräftar och respekterar den anhöriges värderingar och känslomässiga kamp. Det osynliga stödet ses också som om ett ömsesidigt och jämlikt utbyte mellan sjuksköterskor och anhöriga då en professionell relation byggs (Stoltz 2006).
Figur 1. Sammanflätning av de två olika
formerna av stöd. Sjuksköterskor ger anhöriga ett omvårdnadsorienterat stöd då de genomför åtgärder som är både osynligt och påtagligt stödjande.
Illustrationen är en tolkning av Stoltz figur (Stoltz, 2006, s. 53).
Sjuksköterskors stödjande roll strävar efter att bygga en tillitsfull relation med en balans mellan närhet och distans. Möjligheterna till att ge både osynligt och påtagligt stöd ökar om sjuksköterskor lär känna anhöriga och ser deras behov av stöd. Sjuksköterskor som möter anhöriga ska se till att anhöriga vet var och hur de kan få stöd, samt vara de som ska ta ansvar för att stödjande åtgärder vidtas. Viktiga förutsättningar för att stöd ska kunna ges är att anhöriga vill ha kontakt och vet hur de ska ta kontakt med vården (Stoltz, 2006).
Syfte
Syftet med studien var att undersöka sjuksköterskors stöd till anhöriga som vårdar personer med demens.
Frågeställningar
- Vilken typ av stöd ges? - Hur ges stödet?
- Vad leder stödet till?
PÅTAGLIGT
STÖD
OSYNLIGT
STÖD
Material och metod
Metodval
En mängd omvårdnadsstudier som berör anhöriga till personer med demens finns i nuläget. För att få svar på hur sjuksköterskor ger stöd till anhöriga som vårdar personer med demens, användes vetenskapliga studier inom problemområdet för att göra en litteraturöversikt. Målet med litteraturöversikten var att redovisa svar på syftets frågeställningar utifrån aktuellt forskningsläge. I enlighet med Forsbergs och Wengströms förslag, användes frågeställningar, för att få ett mer specifikt svar på syftet (Forsberg & Wengström, 2003).
Litteratursökning
Först genomfördes, efter Fribergs rekommendationer, en inledande litteratursökning bland facklitteratur och elektroniska provsökningar bland vetenskapliga studier för att få inblick i det valda problemområdet och se vad som fanns publicerat (Friberg, 2006). Därefter gjordes elektroniska sökningar i databaserna Cinahl, PubMed och PsychINFO för att hitta vetenskapliga artiklar som handlade om sjuksköterskors stöd till anhöriga som vårdar personer med demens. De elektroniska sökningarna gjordes vid ett flertal tillfällen under februari och mars månad 2008 där sökord kombinerades. Även manuella sökningar genomfördes.
I enlighet med Friberg gjordes sökningarna utifrån en kombination av sökord för att specificera resultatet (bilaga 1) (Friberg 2006). Sökorden som användes bestämdes utifrån ämnesord, så kallade MeSH-termer (Medical Subject Headings). Korrekta MeSH-termer erhölls via en översättningfunktionen på Karolinska Institutets hemsida (Karolinska institutet, 2008). Sökord bestämdes även utifrån ämnesord som fanns i artiklar som hittades vid den inledande litteratursökningen. I PubMed gjordes sökningar genom kombinationer av MeSH-termerna
dementia, nursing, family, professional family relation, nurse och education, samt av
fritextsökorden support, intervention och needs. I Cinahl gjordes fritextsökningar genom kombinationer av MeSH-termerna och sökorden dementia, family, nursing, support, care och
needs. I PsychINFO gjordes fritextsökningar genom olika kombinationer av MeSH-termerna
och fritextsökorden dementia, family, nursing, support, intervention och needs. I PsychINFO användes även sökhistoriks-funktionen för att kunna kombinera flera sökord och få kontroll över sökningarna. Användandet av sökhistorikfunktionen gjordes utifrån Fribergs rekommendationer (Friberg, 2006).
Artiklar som handlade om hur sjuksköterskor ger stöd till anhöriga, samt svarade på alla tre frågeställningarna inkluderades. Få avgränsningar gjordes för att få ett så täckande resultat som möjligt. Ingen tidsbegränsning gjordes och studier från hela världen inkluderades. I PubMed avgränsades sökningarna till studier publicerade på engelska eller svenska. I Cinahl gjordes avgränsningarna peer reviewed, publicerat på engelska eller svenska. I PsychINFO gjordes avgränsningarna peer reviewed och publicerat på engelska.
Manuella sökningar genomfördes som komplement till de elektroniska sökningarna genom att funktionerna ”relaterade artiklar” och ”liknande studier” användes i databaserna. Manuella sökningar gjordes också då funna studiers referenslistor studerades för att hitta ytterligare relevanta artiklar. Detta överensstämmer med Fribergs instruktioner för manuella sökningar (Friberg, 2006). Totalt ingår 14 artiklar i litteraturöversikten. Nio hittades genom elektroniska
sökningar och fem hittades genom manuella sökningar. Tolv artiklar innefattar kvantitativa studier och två innefattar kvalitativa studier.
Bearbetning och analys
Först lästes titlar för att hitta artiklar som överrensstämde med syftet. De artiklars abstrakt, vars titlar verkade överensstämma med syftet, lästes för att få en överblick över artiklarnas relevans. Artiklar som tycktes vara relevanta för studien lästes därefter av båda författarna och diskuterades. De artiklar som svarade på syftets tre frågeställningar användes vidare i analysen. Vid en första genomgång av de erhållna artiklarna granskades dess innehåll utifrån Fribergs förslag på granskningsfrågor; Vad är syftet? Vilken metod har använts? Antal/vilka är deltagarna? Vilka etiska överväganden har gjorts? Vad visar resultatet? Hur har författarna tolkat studiens resultat? (Friberg, 2006). Sammanfattningar av artiklarna redovisas i en artikelmatris (bilaga 2).
Sjuksköterskornas användning av olika former av stöd, hur stödet gavs och vad stödet ledde till identifierades och markeras i olika färger. De färgmarkerade styckena översattes till svenska och skrevs ner på separata papper. Dessa skriftliga sammanfattningar jämfördes sedan för att urskilja likheter och skillnader. I dessa sammanfattningar identifierades gemensamma nämnare vilka utmynnade i sex underkategorier: individuell behovsbedömning, individuellt emotionellt och socialt stöd, individuell undervisning och information, gruppbaserad behovsbedömning, gruppbaserat emotionellt och socialt stöd och gruppbaserad undervisning och information. Dessa underkategorier slogs sedan samman och resulterade i två huvudkategorier: individbaserat och gruppbaserat stöd. Denna kategoriindelning låg till grund för resultatredovisningen (tabell 1).
Tabell 1. Översikt av de två huvudkategorierna samt de sex underkategorierna som resultatet delas in i.
INDIVIDBASERAT STÖD GRUPPBASERAT STÖD
Studie
Behovs-bedömning Emotionellt och socialt stöd och information Undervisning bedömning Behovs- Emotionellt och socialt stöd och information Undervisning
Andrén et al (2008) X X Buckwalter et al(1999) X X Chiverton et al (1989) X X Ducharme et al (2001) X X X Elonemi et al (2001) X X X X Farran et al (2007) X X Fung et al (2002) X X X Hepburn et al (2001) X X X Hoskins et al (2005) X X Huang et al (2003) X X Keady et al (2007) X X X Lai et al (2001) X X Roberts et al (1999) X X X Woods et al (2003) X X X
Etiska ställningstaganden
Friberg föreslår att författarna till en litteraturöversikt bör undersöka om etiska resonemang har förts i artiklarna (Friberg, 2006). I nio av artiklarna hittades ett flertal etiska ställningstaganden för studierna. Fyra av de studierna var godkända av en etisk kommitté. I sex av de studierna beskrevs det att deltagarna fått skriftlig eller muntlig information om studiens syfte, samt möjlighet att lämna informerat samtycke till sitt deltagande och till att när som helst avsluta sitt deltagande. Två av de studierna beskrev att de som samlade in datamaterialet inte kände till om deltagarna tillhörde studiens experimentgrupp eller kontrollgrupp. Två av de studier nämnde att endast forskaren hade tillgång till det insamlade datamaterialet. I de fem studier där etiska ställningstaganden inte hade redovisas har författarna sökt tidskriftens krav på etiska ställningstaganden. En tidsskrift kräver att forskningen ska följa deklarationen för mänskliga rättigheter, övriga tidsskrifter hade på sina hemsidor inte publicerat krav på etiska ställningstaganden.
Resultat
Individbaserat stöd
Individuellt engagemang för anhöriga bidrog till att de fick ett individuellt anpassat stöd som förbättrade deras psykiska och sociala välbefinnande. Sjuksköterskorna kunde ge individuellt stöd genom att bedöma behov, upprätta individuella vårdplaner, bygga en tillitsfull relation till dem, hjälpa till att lösa problem, finnas tillgänglig, ge emotionellt och socialt stöd, samt ge undervisning och information.
Behovsbedömning
Då sjuksköterskorna hade fokus enbart på anhörigas behov kunde känslan av stress och upplevd psykisk belastning reduceras. Sjuksköterskorna hade kontakt med anhöriga och gav dem individuellt anpassat stöd genom sjukdomens olika stadier. Utifrån anhörigas specifika behov samordnade sjuksköterskorna det praktiska stödet från samhället, gav anhöriga den information de behövde, samt fanns tillgänglig för att ge handgripligt stöd i hemmet. Sjuksköterskorna gjorde inte bara en bedömning av anhörigas behov, utan engagerade sig också aktivt för dem. Sjuksköterskorna fortsatte att ge stöd till anhöriga även då personen med demens flyttat till särskilt boende eller avlidit (Woods, Wills, Higginson, Hobbins & Whitby, 2003). När sjuksköterskorna byggde en god relation till anhöriga kunde de se deras behov och därigenom planera och genomföra en individuell omvårdnad för dem (Keady, Ashcroft-Simpson, Halligan & Williams, 2007).
Genom att sjuksköterskorna utifrån behovsbedömningarna gjorde individuella vårdplaner för anhöriga, kunde anhöriga klara av att vårda personen med demens under längre tid i hemmet. Vårdplaner upprättades tillsammans med anhöriga och gav störst fördelar hos familjer som vårdade personer med svår demens. I vårdplanerna fanns anhörigas individuella behov av stödåtgärder. Stödåtgärderna bestod av samtal, men även träning i hur de ska hjälpa personen med demens att utföra dagliga aktiviteter (Eloniemi-Sulkava et al., 2001). En studie visade på att individuella planeringar av det stöd som gavs till anhöriga även ledde till att de fick stöd i hanteringen av beteendemässiga problem hos personen med demens, och därmed minskades
dessa problem. Problemen fortsatte minska tre månader efter stödåtgärderna eftersom anhöriga lärde sig hantera dem. De individuella planeringarna gjordes utifrån The Progressively Lowered Stress Threshold–modellen (PLST-modellen), vilken fokuserar på personliga faktorer och faktorer i miljön som orsakar svåra beteendemässiga symtom hos personer med demens. Sjuksköterskorna som använde PLST-modellen gjorde hembesök där de bedömde behov och identifierade problem. Problemen låg sedan till grund för en åtgärdsplan. Stödåtgärderna innefattade bland annat stöd till förändring av dagliga rutiner för att minska beteendemässiga problem hos personen med demens och anhörigas stress (Huang, Lotus Shyu, Chen, Chen & Lin, 2003). Liknande vårdplaner gjordes av sjuksköterskor som tillsammans med socialarbetare identifierade behov hos anhöriga och personer med demens. Två stödåtgärder som erbjöds var korttidsvård och dagverksamhet för att ge avlastning för anhöriga. Korttidsvård tenderade att reducera stressen hos anhöriga medan dagvård inte hade någon effekt på anhörigas upplevelse av stress (Hoskins, Coleman & McNeely, 2005). Det har visats i en studie att anhöriga tackat nej till erbjuden stödåtgärd i form av dagverksamhet på grund av att förberedelserna var så ansträngande. Orsakerna var transportsvårigheter, för få timmars stöd från hemtjänst, motsättningar från personen med demens samt att de inte ville lämna personen med demens i någon annans händer (Chiverton & Caine, 1989).
Emotionellt och socialt stöd
Att ge anhöriga någon form av emotionellt och socialt stöd har visat sig minska deras psykiska besvär (Roberts et al., 1999; Woods et al., 2003). Emotionellt och socialt stöd kunde till exempel ges i form av samtalsterapi, vilket ökade de anhörigas psykosociala välbefinnande. Av anhöriga som fick samtalsterapi upplevde 92 % att detta var till mycket stor hjälp, 28 % av anhöriga upplevde att sjuksköterskorna hade lyssnat på dem och 25 % att de erhållit emotionellt stöd. I samtalsterapi lärde sig anhöriga att hantera daglig stress och problem som uppstod, detta genom att de utvecklade nya tankesätt, färdigheter och problemlösningsstrategier. Sjuksköterskorna uppmuntrade anhöriga till samtal om situationen och tillät dem ventilera sina känslor (Roberts et al., 1999). Efter att anhöriga hade fått kontakt med sjuksköterskor som gav ett socialt och känslomässigt stöd rapporterade de minskad stress och bättre social funktion. Den minskade stressen var framförallt synlig i mindre oro och sömnproblem. Kvinnornas sociala funktion förbättrades mer än männens, men då det gällde förekomst av somatiska symtom och depression kunde dock ingen skillnad mellan könen ses. Kvalitén i kommunikationen mellan den anhörige och personen med demens ökade då anhörigas psykiska belastning minskade. Med sjukdomens svårighetsgrad hos personen demens ökade den psykiska belastningsnivån hos anhöriga. Flytt till särskilt boende innebar inte minskad psykisk belastning för anhöriga (Woods et al., 2003). Att anhörigas psykiska belastning och behov av stöd inte minskade då personen med demens flyttade till särskilt boende har framkommit i Ducharmes, LéVesques, Gendrons och Legaults, (2001) studie.
Det emotionella och sociala stödet förbättrades då sjuksköterskorna byggde upp en god relation till anhöriga. Då sjuksköterskorna lärde känna anhöriga kunde de hjälpa dem hantera vårdandets psykiska och fysiska belastning, att gå in i den nya rollen som anhörig och att lösa problem som uppstod. Sjuksköterskorna kunde hjälpa anhöriga identifiera och acceptera de känslomässiga följderna av att vara anhörig, hitta tidigare lyckade och nya sätt att hantera problem, minska deras kravfyllda känslor och hjälpa dem känna sig tillräckliga. Relationsbyggandet utgick från att sjuksköterskorna tog del av anhörigas livsberättelse (Keady et al., 2007). Anhöriga som bodde tillsammans med personer med svår demens hade nytta av att ha sjuksköterskor att vända sig till då de behövde hjälp. Sjuksköterskorna var tillgängliga
dygnet runt via telefon så att anhöriga kunde få råd och stöd då problem uppstod. Sjuksköterskorna kunde även ingripa vid krissituationer samt konsultera läkare. Genom detta fick anhöriga ett stöd av sjuksköterskor som kände dem och de kunde klara av att vårda personen med demens i hemmet under en längre tid. Under de första månaderna då sjuksköterskorna fanns tillgängliga flyttade färre personer med demens i interventionsgruppen till särskilt boende än av dem som inte hade kontakt med sjuksköterskorna, men skillnaderna mellan interventionsgruppen och kontrollgrupp försvann över tid (Eloniemi-Sulkava et al., 2001).
Stöd i form av undervisning och information
En stor del av den individuella undervisningen innebar att hjälpa anhöriga förstå beteenden hos personen med demens och inse dennes behov av trygghet och uppmuntran (Eloniemi-Sulkava et al., 2001; Keady et al., 2007; Roberts et al., 1999). Genom individuell undervisning hjälpte sjuksköterskorna anhöriga att sätta sig in i hur verkligheten ter sig för personen med demens (Keady et al., 2007; Roberts et al., 1999). Individuell utbildning kunde leda till att de negativa känslomässiga konsekvenserna av att vara anhörig minskade (Buckwalter et al., 1999) och att anhörigas välbefinnande ökade (Roberts et al., 1999). Sjuksköterskorna erbjöd individuell undervisning som en form av stödåtgärd (Buckwalter et al., 1999; Eloniemi-Sulkava et al., 2001; Keady et al., 2007; Roberts et al., 1999). Efter individuell utbildning i hemmet, samt efter uppföljande stödjande telefonsamtal, uppmättes en lägre depressionsgrad hos anhöriga i interventionsgruppen. Ett halvår senare skilde sig detta inte längre jämfört med kontrollgruppen. Däremot uppgav anhöriga som fått utbildning och telefonsamtal att de upplevde mindre oro, ilska och trötthet. Effekterna varierade beroende på anhörigas ålder, kön och relation till personen med demens, subjektivt upplevda psykiska belastning samt förekomst av socialt stöd. Effekterna varierade också med sjukdomsstadiet och läkemedelsanvändningen hos personen med demens (Buckwalter et al., 1999). En tredjedel av anhöriga i en studie som fick undervisning om sjukdomens yttringar hos personen med demens upplevde att de lättare kunde förstå och hantera situationen (Roberts et al., 1999).
Gruppbaserat stöd
Sjuksköterskorna tog initiativ till och ledde olika former av stödgrupper för anhöriga som stödåtgärd. Stödgrupperna utformades för att stödja anhöriga både emotionellt och socialt, ge dem undervisning och information, samt för att ge utrymme för anhöriga att utbyta erfarenheter med varandra. Genom att fokusera på individerna inom gruppen kunde sjuksköterskorna bedöma anhörigas specifika behov. Gruppbaserat stöd ledde till att anhöriga fick socialt stöd, ökade färdigheter till att klara av att vårda och upplevde minskad psykisk belastning.
Behovbedömning
Genom att identifiera en grupp anhörigas specifika behov av stöd ökade deras delaktighet i omvårdnaden av personen med demens och upplevelsen av stress minskade. Sjuksköterskorna utgick från de kunskaper och erfarenheter anhöriga förvärvat som vårdare när de bedömde anhörigas behov och gav dem stöd (Ducharme et al., 2001). Anhöriga som möttes i grupp kunde genom att sjuksköterskorna bedömde deras specifika behov nå en realistisk syn på sig själva som vårdare och få förbättrade färdigheter till att vårda. Sjuksköterskorna kunde
upptäcka och förändra anhörigas orealistiska syn på sig själva, deras underskattning av sina egna behov och deras bristande färdigheter i vårdandet (Hepburn, Tornatore, Center & Ostwald, 2001). Vid gruppträffar kunde sjuksköterskorna individuellt bedöma risk för och ta initiativ till eventuell behandling av depression hos anhöriga (Fung & Chien, 2002).
Grupputbildningarna utifrån Caregiver Skill Building-programmet (CSB-programmet) utgick från specifika behov hos anhöriga, vilket ökade deras nytta av utbildningen. Sjuksköterskorna upprättade utbildningsplaner som identifierade och tillgodosåg de specifika behoven i varje familj och då blev anhörigas nytta av utbildningsprogrammet större än om de erbjöds generell utbildning (Farran et al., 2007). Flera studier visade att generell undervisning inte upplevdes vara värdefullt för anhöriga. Till exempel upplevdes den generella undervisningen om demenssjukdomarnas konsekvenser som negativ eftersom anhöriga inte upplevde att det hjälpte dem i just deras specifika situation (Chiverton & Caine, 1989; Lai, Wong & Liu, 2001). Den generella undervisningen minskade i låg utsträckning anhörigas upplevelse av uppgivenhet och frustration (Farran et al., 2007). Anhöriga i utbildningsprogram som främst fokuserade på generell undervisning om sjukdomen och om att vara anhörig uppgav att de också hellre hade fått mer undervisning om praktiska färdigheter, och om hur de skulle tolka somatiska symtom. Av anhöriga upplevde 27 % som negativt att de inte hade stor möjlighet att påverka utbildningsprogrammets innehåll (Lai et al., 2001).
Emotionellt och socialt stöd
I stödgrupper kunde anhöriga tillsammans med andra anhöriga samtala om sina erfarenheter. Denna form av psykosociala stödåtgärder för anhöriga var viktiga eftersom de underlättade deras problematiska situation. Sjuksköterskorna kunde i stödgrupper ge anhöriga värdefulla råd om hur de skulle hantera sin situation. Anhöriga kunde även få svar på sina frågor, råd om hur de skulle berätta om sjukdomens konsekvenser för familj och vänner och råd om de stödåtgärder samhället erbjöd (Andrén & Elmståhl, 2008). Efter deltagande i olika former av stödgrupper uppgav anhöriga att de hade fått möjlighet att tillsammans med andra utbyta erfarenheter och därmed fått verktyg till att hantera sin situation (Andrén & Elmståhl, 2008; Chiverton & Caine, 1989; Ducharme et al., 2001; Fung & Chien, 2002; Lai et al., 2001). Att lära känna andra i samma situation upplevde många anhöriga som positivt. Deltagandet gav möjlighet till att få praktiska tips på hur de kunde lösa problem som uppstod i vardagen (Andrén & Elmståhl, 2008; Lai et al., 2001).
Deltagandet i en psykosocial stödgrupp minskade anhörigas känsla av ensamhet i sin situation (Andrén & Elmståhl, 2008; Ducharme et al., 2001; Fung & Chien, 2002) samt minskade deras känsla av överansträngning och besvikelse. Ett år efter anhöriga fått gruppbaserad utbildning och deltagit i efterföljande psykosocial stödgrupp uppgav 97 % av anhöriga minskad psykisk belastning (Andrén & Elmståhl 2008). I en annan stödgrupp uppgav 46 % att de fått emotionellt stöd. Efter genomförandet av interventionen konstaterades det att varje grupp av anhöriga är en samling individer med unika behov och erfarenheter. Att i grupp diskutera kring de förluster och de negativa känslomässiga konsekvenser anhöriga till personer med demens erfar, uppskattades till exempel inte av alla (Lai et al., 2001).
Efter deltagandet i en psykosocial stödgrupp ökade anhörigas totala skattning av sin livskvalité, speciellt deras skattning av sitt psykiska och sociala välbefinnande. Denna effekt uppnåddes när anhöriga var villiga att dela sina känslor och erfarenheter med andra. Tillsammans med andra i liknande situation fick de möjlighet att uttrycka känslor och problem, vilket bidrog till att deras livskvalité ökade. Anhörigas självupplevda nivå av uppgivenhet och frustration vid fysisk
aggressivitet, ilska och hallucinationer hos personen med demens minskade jämfört med dem som inte deltagit i gruppstödet. Deras frustration över att inte få någon positiv respons av sina handlingar från personen med demens minskade också (Fung & Chien, 2002). I stödgrupperna fick anhöriga till exempel lära sig ta hand om sig själva och hur de kunde få en starkare psykisk kapacitet till att orka ta hand om personen med demens. Efter deltagandet i stödgruppen hade den psykiska belastningen av att vårda minskat och förekomsten av depression blivit lägre. Medvetenheten om att tillgodose sina egna behov och intressen ökade (Hepburn et al., 2001). Deltagandet i en stödgrupp ökade anhörigas självförtroende och de uppgav också att de lärt sig se sin situation från andra perspektiv, vilket upplevdes som positivt. Flera uttryckte att de hade behov av att prata om upplevda förluster, oro för sin anhörig och tankar om döden, även om det var svårt. Deras insikt om sina behov av socialt stöd ökade och de påmindes om att de hade människor runt omkring sig som kunde ge dem stöd (Ducharme et al., 2001).
Stöd i form av undervisning och information
Undervisning och information på gruppnivå var en stödåtgärd som användes i ett flertal studier. Sjuksköterskorna undervisade grupper av anhöriga om sjukdomens förlopp och de behov av omvårdnad som sjukdomen innebar. Genom ökad kunskap erhöll anhöriga en ökad insikt i sjukdomens konsekvenser, förbättring av sina praktiska färdigheter och ett stärkt självförtroende (Chiverton & Caine, 1989; Fung & Chien, 2002; Hepburn et al., 2001). Utbildning minskade deras psykiska belastning (Andrén & Elmståhl, 2008) och ökade deras känsla av kontroll över sin situation (Farran et al., 2007). Stödet ledde även till att flytt till särskilt boende, för personen med demens kunde fördröjas (Eloniemi-Sulkava et al., 2001). Flera av stödgrupperna innehöll undervisning och information utifrån olika utbildningsprogram. Anhöriga som deltog i ett kort utbildningsprogram rapporterade ökad kunskap om hur personen med demens ska bemötas, om hur sjukdomen fortskrider, samt om medicinernas verkan hos personen med demens (Chiverton & Caine, 1989). Anhöriga som deltog i ett annat utbildningsprogram uppgav att de fick praktiska råd att tillämpa i omvårdnaden av personen med demens, samt ökad förberedelse för de svårigheter som kan uppstå (Lai et al., 2001). I vissa utbildningsprogram ingick även information kring avlastningsvård, dagverksamhet och korttidsboende. Informationen gavs generellt samt när sjuksköterskorna såg att anhöriga var i behov det (Andrén & Elmståhl, 2008). Informationsgivningen ökade anhörigas kunskaper om sina rättigheter i hälso- och sjukvården (Ducharme et al., 2001). Anhöriga hade behov av att praktiskt träna omvårdnadsåtgärder tillsammans med en sjuksköterska. Sjuksköterskorna gav möjlighet till träning tills dess att anhörigas färdigheter och självständighet hade förbättrats (Lai et al, 2001). Praktisk träning var en bidragande faktor till att anhörigas kapacitet att vårda ökade (Ducharme et al., 2001; Fung & Chien, 2002; Hepburn et al., 2001). Efter ett träningsprogram med gruppbaserad utbildning och rollträning visade många upp förbättrade kunskaper och insikter som ökat deras kapacitet som vårdare. Anhöriga uppmätte en högre kunskapsnivå kring sjukdomen och en ökad kontroll över hur svåra beteendemässiga symtom hos personer med demens skulle bemötas. Träningsprogrammet var utformat från Minnesota Family Workshop-programmet (MFW-Workshop-programmet), vilken baseras på stresshantering och träning inför de nya roller anhöriga går in i (Hepburn et al., 2001). Ökad kontroll av svåra beteendemässiga symtom sågs också hos anhöriga som deltagit i Information and Support Oriented- programmet (ISO-programmet), men särskilt hos dem som deltagit i CSB-programmets undervisning och individuella uppföljande samtal. ISO-programmet innehåller generell undervisning om sjukdomen, medan CSB-programmet baseras på deltagarnas problem i hanteringen av svåra beteendemässiga symtom. CSB-programmet var av störst värde för dem som upplevde sin
situation som svår och problematisk. CSB-programmet gav anhöriga ett långsiktigt stöd, eftersom det klart ökade deras kompetens till att vårda (Farran et al., 2007).
I en studie framkom att utbildande stödåtgärder som genomförs för att öka anhörigas teoretiska och praktiska kunskaper, inte ska erbjudas vid enstaka tillfällen. Undervisning och information ska ges kontinuerligt i en pågående process (Hepburn et al., 2001). Enligt Chiverton och Caine (1989) var korta sjuksköterskebaserade utbildningsprogram kostnadseffektiva, men hade begränsad effekt på lång sikt. Anhöriga som deltog i ett program med tre undervisningstillfällen, uppgav att de inte kände sig redo att ta emot så mycket information på kort tid. Speciellt anhöriga till personer med nydiagnosticerad demenssjukdom upplevde detta som negativt. Detta för att de själva inte hade fått möjlighet att bearbeta situationen och därmed inte orkade ta in en stor mängd information på en gång (Chiverton & Caine, 1989).
Metoddiskussion
Syftet med studien var att undersöka sjuksköterskors stöd till anhöriga som vårdar personer med demens. För att beskriva detta problemområde ansågs det lämpligt att genomföra en litteraturöversikt. Med en litteraturöversikt hoppades författarna få mer kunskap om det stöd som finns tillgängligt för anhöriga idag och hur detta kan förbättras. Vid artikelsökningen uppmärksammades att det forskats mycket om stöd till anhöriga, dock inte mycket med fokus på enbart sjuksköterskors stöd till anhöriga. Enligt Friberg finns det behov av att göra sammanställningar över publicerade forskningsresultat som blir till ny kunskap som kan användas i det praktiska omvårdnadsarbetet (Friberg, 2006). Syftet och frågeställningarna formulerades utifrån problemområdet. Enligt Polit och Beck kan frågeställningar vara vägledande vid resultatinsamlingen. Frågeställningar hjälper även till att ge ett mer specifikt svar på syftet (Polit & Beck, 2008). Tillförlitligheten i litteraturöversikten stärktes genom användandet av de tre frågeställningarna, samt genom att svar på frågeställningarna redovisades i resultatet.
Vid litteratursökningen gjordes ingen begränsning gällande publikationsår. Mestadels av studierna som fanns tillgängliga var publicerade de senaste tio åren. Ett antal studier valdes bort eftersom sjuksköterskan inte hade en tydlig roll i stödet som gavs. Resultatartiklarna är publicerade mellan 1999-2008, förutom en artikel från 1989. Denna togs med på grund av att den svarade på syftets frågeställningar och ansågs ha ett tillämpbart resultat trots att den var äldre. Vid litteratursökningen gjordes ingen begränsning till vilka länder studierna genomförts i. Detta gjordes för att få ett internationellt perspektiv på stöd som getts och eventuellt få förslag på framgångsrikt stöd som är tillämpbart i Sverige. Litteratursökningen resulterade i artiklar från de tre världsdelarna Asien, Europa och Nordamerika. Detta gav ett brett internationellt perspektiv. Bristen på skandinaviska artiklar blev tydlig då endast två kunde redovisas i resultatet. Bristen på skandinavisk forskning inom området bekräftas av Andrén & Elmståhl, vilka på grund av bristen valt att studera detta område (Andrén & Elmståhl, 2008). Det internationella perspektivet i litteraturöversikten anses som positivt, men nackdelarna är de olika socioekonomiska förutsättningarna och de kulturella skillnaderna mellan länderna. På grund av skillnaderna minskar den praktiska tillämpbarheten till svenska förhållanden, vilket ses som en nackdel.
Den praktiska tillämpbarheten av artiklarnas resultat har övervägts. Inom kvantitativ forskning ger, enligt DePoy och Gitlin, ett stort urval och ett litet bortfall möjlighet att generalisera resultatet (DePoy & Gitlin, 1999). I de kvantitativa resultatartiklarna varierar antalet deltagare från 26 till 308 deltagare. Där få deltagare studerats kan den praktiska tillämpbarheten påverkas negativt, men samtidigt anses de studierna innehålla ett värdefullt resultat för den praktiska omvårdnaden. Enligt Polit och Beck innebär ett bortfall över 20 % ett hot mot studiers tillförlitlighet (Polit & Beck, 2008). Det kan därför ses som en styrka att flera studier i denna litteraturöversikt hade ett bortfall som låg under 20 %.
De elektroniska sökningarna gjordes i tre databaser, för att få ett så brett resultat som möjligt. Forsbergs och Wengströms rekommendationer om att använda kombinationer av MeSH-termer och självvalda ämnesord, som passar syftet, tillämpades (Forsberg & Wengström, 2003). Fler artiklar kunde eventuellt ha hittats om ytterligare MeSH-termer eller ämnesord använts, såsom till exempel caregiver burden, caregiver och carer stress. Fler artiklar kunde även eventuellt ha hittats vid utökning av de manuella sökningarna, genom att använda funktionen ”relaterade artiklar” mer frekvent. Dock hade fler sökord och fler manuella sökningar bidragit till en ökad mängd träffar, vilket skulle ha blivit svårhanterligt. I PsychInfo användes sökhistorikfunktionen, vilket gav ökad kontroll över sökningarna. Detta gjordes inte i de andra databaserna, vilket visade sig vara en nackdel. Det hade underlättat om sökhistorikfunktionen använts i Cinahl och PubMed.
Tillförlitligheten stärktes genom att författarna i analysen eftersträvade en objektiv och kritisk bearbetning av artiklarnas resultat, men medvetenhet om att subjektiva tolkningar kan ha påverkat tolkningen av studierna finns. Båda författarna har läst samtliga artiklar för att minska risken för feltolkningar. Ett flertal diskussioner kring artiklarna har förts för att nå en överensstämmande tolkning av resultaten. Samtliga studier är publicerade på engelska. Författarna behärskar språket väl, men risk för felaktiga tolkningar och översättningar finns. Påträffade svårtolkade formuleringar har diskuterats för att minimera risken.
Samtliga studiers etiska ställningstaganden undersöktes. I flertalet av studierna beskrevs de etiska ställningstagandena. De studier som inte redovisade etiska ställningstagande inkluderades på grund av att deras interventioner syftade till att förbättra anhörigas hälsa. Detta nämns i ICN:s etiska riktlinjer, som beskriver att omvårdnad ska främja hälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2004). Bristen på etiska ställningstaganden kan bero på att det var anhöriga, och inte patienter som studerades i dessa studier. Patienter är, jämfört med anhöriga i en större beroendeställning, varför kraven på etiska överväganden ökar vid studier av patienter. Anledningen till att Stoltz doktorsavhandling användes som teoretisk anknytning var att författarna ville förtydliga och i större utsträckning förklara begreppet stöd. Stoltz teori ansågs vara tillämbar som förklaringsmodell av resultatet då den gav en djupare insikt i begreppet stöd.
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturöversikten var att undersöka sjuksköterskors stöd till anhöriga som vårdar personer med demens. Resultatet visade att sjuksköterskorna gav anhöriga stöd genom att
uppmärksamma deras situation och engagera sig aktivt för dem. Oavsett vilken typ av stödåtgärd som användes tycktes uppmärksamheten på och engagemanget för anhöriga vara det viktigaste stödet. Sjuksköterskorna engagerande sig aktivt genom att erbjuda anhöriga olika former av individbaserat och gruppbaserat stöd. Stödet som gavs gjorde att anhöriga fick en ökad kapacitet till att vårda och att de blev bättre på att ta hand om sig själva. Det ledde även till att anhörigas psykiska hälsa förbättrades och till att personen med demens kunde bo kvar hemma längre. De stödåtgärder som utformades efter anhörigas individuella behov upplevdes bättre än generella stödåtgärder. När emotionellt och socialt stöd gavs ledde det till minskad upplevelse av psykisk belastning hos anhöriga. När sjuksköterskorna gav samtalsterapi och upprättade en god relation med anhöriga fick de hjälp till att hantera sin situation, vilket upplevdes som positivt. Anhöriga fick genom gruppträffar möjlighet att tillsammans med andra utbyta erfarenheter, vilket bidrog till minskade känslor av ensamhet. Genom undervisning och information fick anhöriga ökad förståelse och kunskap kring sjukdomen. Även färdigheterna till att vårda ökade och de upplevde minskad psykisk belastning.
I samtliga stödåtgärder, som framkom i resultatet, uppmärksammade sjuksköterskorna anhörigas situation och gjorde något konkret för att hjälpa dem, och oavsett stödåtgärd verkade det viktigaste vara att sjuksköterskorna uppmärksammade deras situation och engagerade sig för dem. Detta syntes särskilt tydligt i en studie som beskrev hur sjuksköterskorna inte bara bedömde anhörigas situation och behov utan också engagerade sig aktivt för dem (Woods et al., 2003). I en annan studie beskrevs hur sjuksköterskorna uppmärksammade anhörigas situation, deras underskattning av sina egna behov och deras bristande färdigheter i vårdandet, för att sedan aktivt hjälpa dem till förändring (Hepburn et al., 2001). Stoltz et al. såg i en intervjustudie med sjuksköterskor att en egenskap i sjuksköterskornas stödjande roll var just att de uppmärksammade anhörigas situation. Uppmärksamheten bestod av att sjuksköterskorna såg anhörigas individuella behov och problem, noterade deras känslor, bedömde deras behov av samtalsstöd och kände av atmosfären i hemmet. Att sjuksköterskorna var uppmärksamma innebar även att de var medvetet närvarande i situationen (Stoltz et al., 2006). Sjuksköterskorna uppmärksammade anhörigas situation, vilken ofta är splittrad och präglad av övergivenhet, stress och hjälplöshet i kombination med förändrade roller i familjen och förlust av kontroll över situationen (Stoltz, 2006). Utifrån detta kan det tyckas som om interventionen i sig är det viktigaste, inte exakt vad interventionen innefattar. Enligt Reichardt påverkas dock effekten i experimentella studier av en eller flera variabler, vilket kan hota validiteten. Den uppmätta effekten av en intervention kan påverkas av fem variabler; interventionen som genomförs, deltagarna, miljön som interventionen genomförs i, tidpunkten för interventionen samt skillnaden i utfallet mellan interventions- och kontrollgruppen (Reichardt, 2006). I resultatet framstår det som om genomförandet av interventionen har en stor inverkan på effekten, det vill säga bara genom att delta i en studie så upplevde anhöriga att de fått någon form av stöd. När interventionen avslutades avtog dock effekten på grund av att uppmärksamheten och engagemanget från sjuksköterskorna försvann från anhörigas situation och åter igen var anhöriga ensamma i sin situation. På grund av detta kan det vara svårt att mäta långtidseffekter av stödåtgärder.
Trots att det verkar som om uppmärksamheten var det som var det viktigaste för anhöriga visade resultatet att sjuksköterskorna engagerande sig aktivt genom att de gav anhöriga olika former av individbaserat och gruppbaserat stöd. Stödåtgärderna var en samling åtgärder som kunde kategoriseras in i individuell behovsbedömning, emotionellt och socialt stöd, samt undervisning och information. Att sjuksköterskorna använder en samling stödjande åtgärder bekräftas av Stoltz. Stoltz förklarar att stöd är en samling påtagliga och osynliga åtgärder vilka sammanflätas då omvårdnad ges. Sjuksköterskor förväntas ha en betydelsefull roll då det gäller
att ge stöd till anhöriga. Sjuksköterskor är de som har kunskap om de olika stödjande åtgärderna som finns, samt är de som ska ta ansvar för och utföra de osynliga och påtagliga stödjande åtgärderna för anhöriga (Stoltz, 2006).
I majoriteten av resultatartiklarna gjorde sjuksköterskorna individuella bedömningar av anhörigas situation både när de mötte dem enskilt och i grupp. Utifrån individbaserade behovsbedömningar kunde sjuksköterskorna upprätta individuella vårdplaner för anhöriga, vilket ledde till att anhöriga kunde klara av att vårda personen med demens under längre tid i hemmet (Eloniemi-Sulkava et al., 2001). De stödåtgärder som genomfördes efter att sjuksköterskorna uppmärksammat och bedömt anhörigas individuella behov upplevdes bättre än generella stödåtgärder, på grund av att de utgick från individens särskilda situation (Farran et al., 2007). I resultatet sågs även att sjuksköterskorna kunde bedöma anhörigas behov då de mötte dem i grupp. Fung och Chien (2002) konstaterade att sjuksköterskorna kunde bedöma risk för, och ta initiativ till, eventuell behandling av depression hos anhöriga som deltog i gruppträffar (Fung & Chien, 2002). Eftersom anhörigas situation är unik är det viktigt att sjuksköterskorna ser anhörigas individuella behov (Andrén & Elmståhl, 2006). Stödbehoven för anhöriga förändras i samband med att symtomen hos personen med demens tilltar och hur anhöriga hanterar och reagerar på sin situation (Socialdepartementet, 2003). Utifrån detta är det viktigt att sjuksköterskorna uppmärksammar anhörigas specifika situation. Sjuksköterskorna måste vara uppmärksamma på de unika behoven hos varje anhörig de möter och hur dessa behov förändras (Keady et al., 2007). Utifrån de individuella behovsbedömningarna kan sjuksköterskorna sedan engagera sig aktivt genom att ge lämpligt stöd i form av att till exempel upprätta individuella vårdplaner, ge praktiskt stöd i hemmet och samordna det praktiska stödet från samhället (Stoltz, 2006). Gunstone har också sett att de individuella behovsbedömningarna var en central del i sjuksköterskornas möte med anhöriga. Sjuksköterskorna såg anhörigas situation och kunde bedöma deras mentala och fysiska hälsa, samt deras behov och deras förmåga att hantera sin situation. Sjuksköterskornas stödåtgärder baserades på bedömningarna och var främst i form av emotionellt stöd, undervisning och praktisk problemlösning (Gunstone, 1999).
I resultatet sågs att sjuksköterskorna uppmärksammade och engagerade sig aktivt för anhöriga när de gav dem emotionellt och socialt stöd, både enskilt och i grupp. Sjuksköterskan tog till exempel initiativ till och ledde gruppträffar. Vid gruppträffarna kunde anhöriga träffa andra i liknande situation och fick då emotionellt stöd, vilket ledde till minskad upplevelse av ensamhet och ökat självförtroende (Ducharme et al., 2001). Detta bekräftas av Chambers et al. som i en studie funnit att anhöriga ofta känner sig stressade och övergivna, vilket påverkar deras emotionella och sociala välbefinnande negativt (Chambers et al., 2001). Flera resultatartiklar pekade på att en god relation mellan sjuksköterskorna och anhöriga var en förutsättning till att sjuksköterskorna kunde ge individuellt emotionellt och socialt stöd. Två av resultatartiklarna beskrev till exempel att sjuksköterskorna kunde bygga en professionell och tillitsfull relation genom en balans mellan närhet och distans (Keady et al., 2007; Eloniemi-Sulkava et al., 2001). En god relation mellan sjuksköterskorna och anhöriga uppnås då sjuksköterskorna lär känna anhöriga, bygger tillit till dem och uppmuntrar dem till att ventilera sina tankar och känslor. (Stoltz et al., 2006). I samtal med anhöriga ger sjuksköterskorna stöd då de ger utrymme för dem att uttrycka sina känslor och då de bekräftar dem (Stoltz, 2006). I en studie har det konstaterats att sjuksköterskor ska utveckla en terapeutisk relation med anhöriga och ge utrymme för dem att ge utryck för sina känslor och hur de upplever sin situation (Gunstone, 1999). Även i en annan studie konstaterades det att sjuksköterskorna strävade efter en terapeutisk relation med anhöriga. Detta gjorde de genom att finnas tillgängliga, lyssna och hjälpa till att se en mening i situationen (Kelly, Buckwalter, Hall, Weaver & Butcher, 2002). I
studien av Roberts et al. uppgav endast 23 % av anhöriga att sjuksköterskorna hade lyssnat på dem (Roberts et al., 1999). I en studie av Hupcey och Miller uttryckte anhöriga att när sjuksköterskan inte lyssnar på dem försvinner deras tillit till sjuksköterskorna. Studien visade också att upplevelsen av tillit varierar mellan individer, vilket belyser vikten av att sjuksköterskorna ska ge ett individbaserat engagemang (Hupcey & Miller, 2006). Utifrån detta kan det tyckas besynnerligt att så många som 98 % av anhöriga ansåg att samtalen med sjuksköterskorna hade varit till stor hjälp i studien av Roberts et al. (1999).
Resultatet visade att sjuksköterskornas undervisning och information, både individbaserad och på gruppbaserad, gav positiva utslag hos anhöriga. Undervisning och information är stödåtgärder som innebär att aktivt engagera sig för anhöriga. Då anhöriga fick ökad teoretisk och praktisk kunskap ökade deras insikt i sjukdomens konsekvenser, och de förbättrade sina praktiska färdigheter (Fung & Chien, 2002). Anhöriga ansåg dock att de behövde mer individuellt anpassad undervisning och praktisk träning (Lai et al., 2001). I resultatet sågs att undervisning anpassad efter anhörigas specifika behov hjälpte dem mer än generell undervisning (Farran et al., 2007). Kunskap om demenssjukdomar och praktisk omvårdnad är en förutsättning för att anhöriga ska kunna fungera i sin roll som anhörig till en person med demens (SBU, 2006). I resultatet framkom dessutom att undervisning anpassad, efter anhörigas specifika behov, upplevdes bättre än generell undervisning. Behovet av ökad kunskap och hjälp till att hantera de svåra beteenden som uppkommer hos personen med demens är tydligt hos anhöriga, eftersom dessa konsekvenser ofta upplevs negativt och skapar problem i hemmet (Socialdepartementet, 2003). Stoltz et al. beskrev att sjuksköterskorna gav stöd till exempel när de förklarade för anhöriga att nutritionsproblem, aggressivitet och själviskhet hos personen med demens är konsekvenser av sjukdomen (Stoltz et al., 2006). En annan studie har visat att anhöriga vill ha både muntlig och skriftlig information om vilka behandlingar som finns tillgängliga, svåra beteendemässiga symtom och vilka former av stöd som finns i samhället. Studien visade även att anhörigas individuella behov av undervisning och information bör noteras och tillgodoses av sjuksköterskor och övrig vårdpersonal. Anhöriga ska ges möjlighet till att själva ta upp specifika problem de vill ha undervisning om (Wald, Fahy, Walker & Livingston, 2003). En studie som mätte effekten av individuell undervisning och praktisk träning ansåg att detta gav anhöriga kunskaper om hur de ska bemöta beteendemässiga problem hos personen med demens. Detta underlättade den psykiska belastningen för anhöriga, samt blev ett alternativ till farmakologisk behandling (Gitlin, Winter, Dennis & Hauck, 2007). Att anhöriga kan ha nytta av undervisning bekräftas alltså av resultatet i denna litteraturöversikt. Denna litteraturöversikt visar vikten av att ge anhöriga stöd. Anhöriga tycks vara i behov av att sjuksköterskorna uppmärksammar dem och ger dem ett kontinuerligt stöd. Det är viktigt att sjuksköterskorna ser hur varje anhörig hanterar och reagerar på sin situation och vilka behov av stöd varje anhörig har. Oavsett om anhöriga bor tillsammans med personen med demens eller om personen med demens bor på särskilt boende är de i behov av stöd. Från och med 1 januari 2009 kommer enligt Socialdepartementet (2008) kommunerna bli skyldiga att erbjuda anhöriga stöd, detta antas leda till att ett ökat behov av stödåtgärder uppstår. Denna litteraturöversikt beskriver stödåtgärder som kan tillämpas då kommuner planerar stödåtgärder som kan vara till nytta för anhöriga. Ett flertal positiva effekter av sjuksköterskornas stöd har redovisats i resultatet. Dock ses uppmärksamheten på anhörigas situation som det viktigaste stödet, vilket motiverar vidare forskning som jämför olika stödåtgärder för att se om det har någon betydelse vilken stödåtgärd som ges.
Slutsats
Sjuksköterskorna är i en god position för att ge anhöriga stöd, där fokus bör vara på att uppmärksamma deras situation. Att fokusera på anhörigas behov, vara medvetet närvarande i mötet med dem och visa ett aktivt engagemang är en viktig del i sjuksköterskornas arbete. Oavsett vilken typ av stödåtgärd som används tycks det viktigaste alltså vara att uppmärksamma och engagera sig för anhöriga. Detta borde kunna ske oavsett var och hur sjuksköterskor möter anhöriga till alla patientgrupper inom sitt arbete.
