Vardagsliv och
boendestöd
- en studie om människor med psykiska
funktionshinder
Gunnel Andersson
Stockholms universitet Doktorsavhandling
Institutionen för socialt arbete
© Gunnel Andersson, Stockholm 2009 ISBN 978-91-7155-861-9
ISSN 0281-6288
Abstract
In the wake of deinstitutionalization, people with psychiatric disabilities are, to a great extent, living in the community. In this thesis everyday life of peo-ple with psychiatric disabilities, living in independent housing with commu-nity-based social support to manage their daily life, is investigated. Special attention is paid to the characteristics and meaning of community-based so-cial support. Through participating observational studies, interviews and time-geographic diaries, data have been gathered about everyday life of sev-enteen men and women. It is the interpersonal social conditions that have been the main target of the study, addressed as social networks and social support. Everyday life conditions are dependent on social as well as physical and material circumstances. Although the social conditions are emphasized in the study they are not looked upon as isolated dimensions but as part of everyday life circumstances. The everyday life perspective offers an oppor-tunity to reveal the structures within which everyday life takes place. The time-geographic concepts “community-organized projects” and “individual-organized projects” were used to investigate the structures of everyday life, resulting in four substructures. Four types of everyday life and four patterns of networks connected to the different substructures were identified, show-ing great variations. The characteristics of community-based social support can be summerized as “the doing”, “the talking” and “the being with” in a reciprocal type of relationship. The meaning of support is shortly described as solution of and relieving problems, social companionship, security, pro-tection and control. Community-based social support show similar impor-tance regardless of the type of everyday life when it comes to solution of problems and different importance when it comes to aspects of support such as social companionship.
Innehåll
Abstract ... iii Förord ... ix Del I – Introduktion ... 11 1. Inledning ... 13 Bakgrund ... 13Att bo – en del av vardagslivet. ... 16
Boendestöd – fakta och forskning ... 23
Sociala nätverk och socialt stöd ... 26
2. Teorier och betraktelsesätt... 31
Inledning ... 31
Vardagsliv som erfarenhet ... 32
Tidsgeografi... 37
Sammanfattande kommentar ... 45
3. Studiens genomförande ... 47
Inledning ... 47
Förstudien ... 47
Studien tar sin början – urvalsprocessen ... 49
Datainsamlingen ... 54
Analysen ... 67
Etiska aspekter ... 73
Förkunskaper och förförståelse ... 76
Studiens tillförlitlighet och giltighet ... 77
Del II – Vardagslivet ... 85
4. De sociala nätverken och vardagslivets organisation ... 87
Inledning ... 87
Nätverkens komposition – sociala nätverk i tid och rum ... 89
Nätverkens storlek, frekvens och komposition ... 93
Sammanfattande kommentar ... 95
5. Olika vardagsliv – fyra vardagslivstyper och nätverksmönster . 97 Inledning ... 97
Det verksamhetsdominerade vardagslivet ... 103
Vardagslivet – ett ensamprojekt och ett socialt projekt ... 108
Vardagslivet – ett socialt projekt och ett verksamhetsprojekt ... 115
Sammanfattande kommentar ... 121
6. Olika aspekter av vardagslivet – sex teman ... 123
Inledning ... 123
Den nätverksskapande processen ... 124
Tillgång till socialt stöd ... 130
Grannskapet och dess kontakter ... 139
Verksamheternas betydelse ... 144
Ensamhetens olika ansikten ... 152
Vardagslivets svårigheter och begränsningar ... 158
Sammanfattning Del II – Vardagsliv ... 171
Del III – Boendestöd ... 175
Inledning ... 177
7. Boendestöd i tid och rum ... 183
Platsen och dess innebörder ... 183
Sammanfattande kommentar ... 193
Tidens innebörder ... 194
Sammanfattande kommentar ... 199
8. Hur boendestöd kommuniceras ... 201
Inledning ... 201
Att göra och att prata ... 201
Det sociala samspelets mönsterbildning ... 205
Samspel, vardagsverklighet och självbild ... 212
Sammanfattande kommentar ... 213
9. Vad som kommuniceras ... 215
Inledning ... 215
Lösning och lindring av problem ... 216
Social samvaro och sociala sammanhang ... 224
Professionsanknutna budskap... 230
Sammanfattande kommentar ... 234
10. Relationen ... 235
Inledning ... 235
Det sociala klimatet ... 237
Boendestöd som konkret respektive abstrakt socialitetsform ... 240
Konkret respektive abstrakt socialitet och socialt stöd ... 242
Sammanfattning del III – Boendestöd ... 249
11. Slutdiskussion ... 251
Inledning ... 251
Boendestödets betydelse i förhållande till olika vardagslivstyper ... 251
Boendestöd – ett socialt stöd med potential? ... 254
Boendestöd och vardagens sammanhang ... 262
Några tankar om vad studien bidragit med ... 263
Framtida forskning ... 265
Summary ... 267
Background, aim and main questions ... 267
Methods ... 267
Theoretical framework ... 268
Results and conclusions ... 269
Referenser ... 273
Förord
En god vän har sagt: det är när man är nästan klar som det är som bäst. Det är väl där jag är nu och jag är benägen att hålla med. Borta är det ändlösa harvandet, hopplösheten, modlösheten. Ännu är det inte dags för saknaden av det välbekanta avhandlingssällskapet som ju också varit ganska trevligt och till och med haft inslag av lycka.
I detta förord vill jag säga TACK till ett antal personer.
Först och främst ett stort tack till er, män och kvinnor, som medverkat i undersökningen. Tack för alla givande stunder jag fått tillbringa tillsammans med er. Jag vill också rikta ett tack till de boendestödjare som presenterade mig för er och lät mig vara med under sina arbetspass.
Mina hårt prövade och tålmodiga handledare – Anna-Lena Lindquist och Alain Topor – tack! Som två osänkbara livbåtar har ni funnits vid min sida genom åren. För er omtänksamhet, kritik och klokhet, för era invändningar, ert ifrågasättande och ständiga optimism tackar jag er av hela mitt hjärta.
Ett viktigt sammanhang under doktorandtiden har utgjorts av den grupp på socialhögskolan som aldrig fått ett riktigt namn men som samlat personer som sysslat med sociala perspektiv på det psykiska lidandet. Här har jag otaliga gånger kunnat lägga fram halvfärdiga manus och halvfärdiga idéer och fått hjälp att ta mig vidare. Tack Anne Denhov, Ulla-Karin Schön (som även varit mina doktorandkollegor på sluttampen) Katarina Piuva, Marie Askerstam, Lis-Bodil Karlsson, Dag Tidemalm, och även i detta samman-hang, Anna-Lena och Alain.
Ett stort tack också till Marta Szebehely som bidragit med värdefulla syn-punkter, dels under hand och dels i avhandlingsarbetets slutskede, vilka haft ett avgörande inflytande över det slutgiltiga manuset. Ett stort tack också till Ylva Weitz som tillsammans med Marta läst och kommenterat delar av av-handlingen.
Jag vill även rikta ett varmt tack till min opponent på slutseminariet, Bib-bi Ringsby Jansson, som med analytisk skärpa och värme skärskådade mitt avhandlingsmanus. Dina synpunkter och ändringsförslag har varit till ovär-derlig hjälp under arbetets slutfas.
Ett varmt tack också till Lotten Cederholm Riese vid institutionen för so-cialt arbete för att du på ett så självklart och trevligt sätt alltid tagit dig tid och engagerat dig.
Min tidsgeografiska vägledare och inspiratör, Kajsa Ellegård – tack för att du introducerade mig i det tidsgeografiska ”tankelandskapet”, för din upp-muntran och för de återkommande, roliga och inspirerande tidsgeografiska träffarna.
Min tillvaro som exildoktorand har inneburit att jag inte haft min arbets-plats och vardagliga tillvaro på socialhögskolan. Trots detta har jag alltid känt mig hemmastadd bland mina doktorandkollegor. Ni har fått mig att känna att jag hör till – ändå. Jag tänker på er alla men vill särskilt nämna
några som funnits med ”från början” i den utbildning som detta trots allt är: Anna Whitaker, Francesca Östberg, Lisa Skogens, Ninive von Greiff, Pia Tham, Renate Minas, Stefan Wiklund, Åsa Sjöberg-Backlund, Viveca Se-lander.
Mitt arbetssammanhang är Hägersten – Liljeholmens stadsdelsförvalt-ning. Jag vill först och främst rikta ett innerligt tack till min chef, Ingrid Wi-debäck, som sett till så att mina forskarstudier och mitt avhandlingsskrivande har fått utrymme. Tack för dina omsorger och ditt stöd. Till mina närmaste arbetskamrater – Inger Nilsson, Ann Karlström, Christina Stensiö, Gun Berggren och Sonnia Rojas vill jag också rikta ett varmt tack för engage-mang och gemenskap. Ett stort tack även till Tommy Åhman och Birgitta Morin för att ni delat med er av er kunskap och hjälpt mig på olika sätt. Jag vill också tacka Hägersten – Liljeholmens stadsdelsförvaltning och Maria Mannerholm för möjligheten att genomföra den här studien inom ramen för mitt arbete. Tack även till Gösta Bagges stipendiestiftelse för finansiellt stöd.
Jag vill förstås också tacka mina vänner – Tack för att jag har er! Ett spe-cialtack till Anna som delat mina avhandlingsbördor under alla våra prome-nader längs Mälarens stränder.
Tack kära mamma Kerstin och syster Lena för att ni så många gånger och så många somrar i Möklinta, uppmuntrat och stöttat och givit mig dispens från allt som inte rört avhandlingsskrivandet.
Till sist – ett tack till min storsinta familj – Staffan, Manne och Maja. Tack för att ni stått ut och gjort att livet kommit att handla om så mycket mer än en avhandling.
Hägersten maj 2009 Gunnel Andersson
1. Inledning
Bakgrund
Inledande presentation
De senaste decennierna har det skett en förändring vad gäller livsvillkor för människor med psykiska funktionshinder. De slutna anstalternas storhetstid är förbi och andra boendeformer och samhällsstöd har utvecklats. En sådan boendeform är en egen bostad med stöd från socialtjänsten, så kallat boende-stöd1. Att ha en egen bostad kan betraktas som den yttersta formen av ett ”avinstitutionaliserat” liv. Hur ter sig då det vardagsliv som framlevs i egen bostad och vilken innebörd har det stöd som socialtjänsten erbjuder? Dessa två frågor ringar in avhandlingens huvudområden: vardagsliv och boende-stöd. Trots att många människor med psykiska funktionshinder numera bor och lever ”ute i samhället” och trots att boendestöd finns i så gott som alla kommuner i Sverige (se Blid 2006), finns stora kunskapsluckor om hur var-dagslivet ter sig och om socialtjänstens stöd.
Det är de sociala, mellanmänskliga, förhållandena som betonas i avhand-lingen, men människors vardagsliv är inte bara betingade av sociala utan även av fysiska och materiella omständigheter. Även om sociala förhållan-den är särskilt exponerade i avhandlingen betraktas de inte som isolerade företeelser utan som en del av individens villkor i den omedelbart omgivan-de värlomgivan-den.
Individens vardagsliv är inte isolerat från den mer övergripande samhälls-strukturen utan återspeglar den snarare. Genom att studera vardagsliv på individnivå synliggörs ett samhälles sociala, ekonomiska och politiska om-ständigheter. Med hjälp av vardagens perspektiv kan blicken riktas mot de strukturer inom vilka vardagslivet utspelar sig och dess villkor formas. För personer som – för att klara sitt vardagsliv – tar del av socialtjänstens insats
1
Boendestöd är en form av bistånd enligt socialtjänstlagen (4 kap 1§) och kan beskrivas som en praktisk och social stödinsats med syfte att ”(…) stärka den enskildes identitet och praktis-ka förmåga att hantera vardagen, såväl inom som utanför bostaden”. (Stockholms stads rikt-linjer 2003). I samband med psykiatrireformens genomförande betonades vikten av att kom-munerna inrättar boendestödteam för att underlätta för människor med svåra psykiska stör-ningar att bo hemma (SOU 1992:73). Med egen bostad menas en bostad med sedvanliga hyres- eller ägarförhållanden.
boendestöd, innebär det att fundamentala delar av vardagen inkorporeras i och organiseras genom socialpolitiska beslut och verksamheter.
Ett sätt att beskriva olika individers vardagsliv är att söka efter de struktu-rer som sammanbinder enskilda vardagsliv. Att studera likheter och skillna-der mellan olika vardagsliv innebär att ”lämna” varje individs unika var-dagsverklighet och istället föra analysen på en mer abstrakt nivå. ”Ändå griper varje enskild del av vardagsverkligheten in i strukturen och tvärtom.” (Ahrne 1981 s 40). Båda perspektiven – struktur och erfarenhet – är närva-rande i avhandlingen. Det vill säga de strukturer som tydliggörs genom ana-lys liksom de erfarenheter som är de enskilda personernas konkreta vardags-verklighet.
Sjutton personer med psykiska funktionshinder medverkar i studien, var-av samtliga har egen bostad och erhåller boendestöd. Genom observationer, dagböcker och intervjuer – har jag inhämtat kunskap om dessa personers vardagsliv.
Det medicinsk/psykiatriska forskningsfältet är dominerande när det gäller människor med psykiska funktionshinder. Denna avhandling tar sin utgångs-punkt i den psykiskt funktionshindrade människan som social varelse.
Syfte och frågeställningar
Att vara psykiskt funktionshindrad, bo i egen bostad och ta del av social-tjänstens insats boendestöd, är faktorer som förenar de personer som med-verkar i studien. Syftet med avhandlingen är att förstå hur tillvaron ter sig för människor med psykiska funktionshinder som lever under sådana förhållan-den, med särskilt fokus riktat mot den del av vardagslivet som utgörs av boendestöd. De frågeställningar som studien söker besvara är följande: – Hur är vardagen organiserad för personer med psykiska funktionshinder och hur avspeglar sig detta i deras vardagsliv?
– Hur kan vardagens svårigheter och begränsningar beskrivas och förstås? – Vad kännetecknar boendestöd och vad är stödjande i boendestödet? – Vilken betydelse har boendestödet i förhållande till hur vardagen är orga-niserad?
Det psykiska – några begrepp
Det är inte enkelt att finna en given beteckning för psykiskt lidande och de svårigheter och begränsningar som ofta blir följden för de människor som drabbas. Vokabulären förändras och det som officiellt var gångbart igår gäll-er inte idag. Som exempel på olika begrepp kan nämnas sinnessjukdom, mentalsjukdom, psykisk sjukdom, psykiska störningar, psykiska handikapp,
psykiska funktionshinder, psykiska funktionsnedsättningar, psykiska pro-blem, psykisk ohälsa.
Det begrepp som legat närmast till hands att använda – psykiska
funk-tionshinder – har sedan avhandlingsarbetet påbörjades fått en något
föränd-rad innebörd. Tidigare var funktionsnedsättning och funktionshinder syno-nyma termer men sedan 2007 rör det sig om två begrepp. Funktionshinder definieras som den ” (…) begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen”. Funktionsnedsättning i sin tur innebär ” (…) nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsför-måga.” (Socialstyrelsen 2007). Att funktionshindersbegreppet numera endast inkluderar begränsningar i relation till omgivningen stämmer väl överens med mitt begreppsval. Funktionshindersbegreppet har varit passande för att det riktats mot svårigheterna, vilket är ett skäl för att ta emot boendestöd. Begreppet har ytterligare en fördel genom att det kan omskrivas till en gruppbeteckning på de individer som medverkar; psykiskt funktionshindra-de. Det finns dock en inkonsekvens i avhandlingen. När jag beskriver dessa svårigheter använder jag istället en helt annan, ickepsykiatrisk term –
kapa-citetsrestriktioner – bland annat för att den inkluderar flera perspektiv.
Ka-pacitetsrestriktioner återfinns inom den tidsgeografiska begreppsbildningen (se vidare kapitel 2). Socialstyrelsens begreppsdefinitioner sammanhänger med WHOS:s klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Dessa inkluderar visserligen såväl individen som hennes omvärld, både på individ- och samhällsnivå men bortser från sociala, fysiska och materiella restriktioner som är förenade med tid och rum.2
Utöver psykiska funktionshinder används också uttrycket psykiska
pro-blem – ett uttryck som också betonar svårigheter.
När jag refererar till annan forskning och i mer övergripande resonemang – används istället psykisk störning alternativt psykisk ohälsa. Termen psy-kisk störning innefattar alla tillstånd som diagnostiserats som psykiatriska. (SOU 2006:5). Definitionen av psykisk ohälsa är vidare och inkluderar även icke diagnostiserade tillstånd (Folkhälsoinstitutet 2008).
Vidare används också medverkande och intervjupersoner för att beskriva de personer som deltar i studien och i den del som handlar om boendestöd kallas de även för boende.
Ytterligare begrepp kommer att introduceras och förklaras under hand.
2
International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) 2003 (finns i svensk version framtagen av socialstyrelsen). I WHO:s klassifikation har man sökt förena den medi-cinska och sociala modellen inom området funktionshinder och funktionstillstånd med vad man kallar en ”biopsykosocial” inriktning (Socialstyrelsen 2003 s 23). Kritik har dock riktats mot att WHO:s klassifikationssystem har en medicinsk inriktning och att det inte inkluderar ett socialpsykologiskt perspektiv (Sundgren 2005b).
Avhandlingens innehåll och disposition
Avhandlingen är uppbyggd i tre delar. Del I som benämns ”Introduktion” innehåller, förutom detta bakgrundsavsnitt, en redogörelse för boendefrågan när det gäller psykiskt funktionshindrade. Hur man bor – på en institution eller i en vanlig bostad – utgör en grundläggande förutsättning för det var-dagsliv som formas. För att få en bakgrundsbild till den egna bostaden som ”boende- och livsform”, presenteras de boendeformer som existerar och som tidigare existerat för personer med psykiska funktionshinder. Efter detta följer ett avsnitt med några fakta om boendestöd och tidigare forskning.
Avhandlingens inriktning mot vardagslivets sociala förhållanden och en specifik form av socialt stöd – boendestöd – har lett till det breda forsknings-fältet social nätverks- och stödforskning. Detta område presenteras härnäst med en forsknings- och begreppsgenomgång samt en redogörelse för be-greppens användning i avhandlingen.
Efter inledningskapitlet följer en redogörelse för de teorier och perspektiv som används för att analysera det rika material som inhämtats. Del I avslutas med en presentation av studiens genomförande.
Avhandlingens del II – ”Vardagsliv” – beskriver hur vardagen är organi-serad, sociala nätverk och hur vardagen kan te sig för människor med psy-kiska funktionshinder genom en redogörelse av olika typer av vardagsliv. Därefter presenteras ett antal teman som närmare beskriver olika aspekter av vardagslivet: den nätverksskapande processen, tillgång till socialt stöd, grannskapskontakternas betydelse, verksamheternas betydelse, ensamhet samt vardagens svårigheter och begränsningar.
I del III undersöks en specifik form av socialt stöd – boendestöd – utifrån var och när det äger rum, hur det ”går till”, vad som förmedlas och de invol-verade parterna (relationen).
Avhandlingen avslutas med en fördjupad diskussion av vissa resultat.
Att bo – en del av vardagslivet.
3Syftet med detta avsnitt är att ge en historisk bakgrund till hur människor med psykiska störningar bodde tidigare, samt att ge en inblick i de olika boendeformer som existerar i nutid.
För de flesta av oss är det inte så svårt att svara på frågan: var bor du? Att som svar ange en adress betyder – för de flesta av oss – att vi talar om var vi bor och att detta samtidigt betyder vårt hem. För människor som drabbats av psykiska störningar kan det vara komplicerat att svara på frågan. En man som jag intervjuade i samband med psykiatrireformen4, hade de senaste fem
3
Detta avsnitt är en reviderad version av ett antologikapitel (se Andersson 2005). 4
Psykiatrireformen genomfördes 1995 och syftade bland annat till att skapa normaliserade och förbättrade boendeförhållanden för människor med allvarliga psykiska störningar. Den
åren bott på en institution tio mil från sin hemadress. En helg i månaden hade han åkt hem till sin lägenhet i Stockholm och varit på tillfälligt besök i sitt hem, för att sedan återvända till sitt tillfälliga men stadigvarande boende på institutionen.
Om man ser till ordboken betyder att bo att befinna sig på en plats för att äta, sova, vila sig och koppla av (Norstedts 1990). Var man bor befästs allde-les särskilt utifrån den plats där man sover, där sängen står. Hem betyder stadigvarande bostad. Boende innebär att bo på ett visst sätt eller i viss form (ibid). Ett boende är således något mer än att bara bo. Det anger hur man bor, som exempelvis kollektivboende eller villaboende. Begreppet ”eget boende” används vanligtvis inte när det gäller enskilda individers boende-förhållanden såvida det inte är fråga om en person som definierats som klient eller patient inom någon vårdande organisation. För många klienter och pati-enter har institutionsboende varit den dominerande boendeformen under långa perioder av deras liv. Det är sannolikt att uttrycket ”eget boende” ut-kristalliserats med den underliggande innebörden att vara något annat än institutionsboende. Begreppet boende har här en än mer extensiv betydelse; det inbegriper också de konsekvenser som följer med ett visst boende. Om själva bostaden anger platsen så inbegriper boende vardagslivet i anslutning till bostaden (Topor & Karebo Larsén 2000). Att inhandla mat, exempelvis, hör inte till boendet på en institution, men är vanligen en förutsättning för ett eget boende.
Innebörden av eget boende i föreliggande text, där ”eget” kan innebära såväl ägar- som hyresförhållanden, illustreras av följande citat:
Rätten till egen bostad för psykiskt funktionshindrade handlar om den grund-läggande mänskliga rättigheten att skapa sig ett eget hem. (SOU 1991:92 s 82).
Äldre boendeformer
Boendet har genom historien ingått som en väsentlig del av samhällets insat-ser visavi de människor som definierats som psykiskt sjuka. Första hälften av 1900-talet dominerades av stora anstalter, som fram till 1931 hette sinnes-sjukhus, därefter mentalsjukhus. Under dessa år skedde en enorm expansion.
innebar att kommunerna fick betalningsansvar för personer som bedömdes vara ”medicinskt färdigbehandlade” vilket medförde att kommunerna bland annat behövde utveckla boende-verksamheter för personer som nu inte längre var psykiatrins ansvar. I detta sammanhang betonades även vikten av att kommunerna inrättade boendestödteam för att underlätta för människor med svåra psykiska störningar att bo hemma (SOU 1992:73).
Vid seklets början fanns 2000 platser5 på sinnessjukhus och 1960 så många som 34 000 (Sjöström 1992; SOU 1992:4).6
Under 1920-talet började ytterligare ett alternativ till mentalsjukhusen att ta form. Det var vårdhemmen (eller enskilda vårdhem som de kom att heta då de drevs i privat regi eller av sammanslutningar).Vårdhemmen tog emot ”lättskötta” patienter och antalet patienter var färre på vårdhemmen jämfört med mentalsjukhusen. De omfattade dock samma slags avskärmande ideolo-gi och drevs med ett långvarigt vård- (och således boende-) perspektiv (Sjö-ström 1992). Vårdhemmen upphörde dock att heta vårdhem på 1990-talet och de flesta vårdhem blev istället Hem för vård och boende (HVB-hem).7 Ytterligare en kategori boenden för människor med psykiska störningar utgjordes – och utgörs fortfarande – av sjukhemmen. Dessa tillkom under 1940- och -50-talen och hade samma inriktning som vårdhemmen men var ofta större (Socialstyrelsen 1991:23).
Mentalsjukhus, vårdhem och sjukhem var de mest dominerande boende-formerna för människor med psykiska störningar under större delen av 1900-talet. Hård kritik har riktats mot de totala institutionernas förödande inverkan på de människor som levde innanför dess väggar (se exempelvis Goffman 1973). Kritiken har också bidragit till nedläggningarna av de största institu-tionskomplexen, mentalsjukhusen, som från början av 2000-talet kan sägas ha avskaffats som boendeform. Dock inte institutionen som sådan. Många vårdhem och sjukhem finns kvar, även om de förstnämnda bytt namn.
Äldre boendeformers konsekvenser
Vad är det då som kännetecknar ett institutionsboende? Med den klassiska institutionen – mentalsjukhuset – som måttstock, både vad gäller yttre och
5
”Plats” var alltså här en fråga om sängplatser, vilket också ofta innebar den enda ”egna” plats som fanns att tillgå.
6
Det är värt att notera, att fastän de stora anstalterna varit de dominerande boendeformerna under en stor del av 1900-talet, har det under samma tidsperiod funnits alternativ till denna stordrift. Alternativ som delvis kan ses som en konsekvens av den ständigt påtalade platsbris-ten. Kolonialvård var ett sådant relativt småskaligt alternativ där 30 till 40 patienter bodde i så kallade kolonialvillor utanför anstalterna. Ett annat alternativ – familjevård – fanns så tidigt som kring sekelskiftet 1900. Familjevård innebar att patienterna bodde hemma hos familjer och arbetade för sitt uppehälle. Familjevård tillämpades så småningom som ett alternativ vid de flesta mentalsjukhus men kom aldrig att få något omvälvande genomslag. Kolonialvillorna var mindre till storleken jämfört med sjukhusen, men innebar likväl institutionsboende medan familjevården innebar en radikal kursändring (Sjöström 1992). Den psykiskt sjuke, som fort-farande var patient, kom att bo i ett vanligt hem, även om det inte var i sitt eget hem. 7
Även familjevårdshem, som i vissa fall blivit reguljär institutionsvård med ett flertal boende och personal, omvandlades till HVB-hem (Socialstyrelsen 2003:6; Andersson 1998). Hem för vård och boende blev således ett samlande begrepp för institutioner i olika format, reglerade av socialtjänstlagen, som kom att omfatta de mest skiftande boendeformer; från större vård-hem till mindre familjevård-hem (Socialstyrelsen 2003:6).
inre förhållanden, är det också möjligt att undersöka andra typer av boende-former.
Vittnesmålen från mentalsjukhusens salar och korridorer är många. En av de kanske mest kända är Erwin Goffmans bok Totala institutioner (1973) som ger en djupgående inblick i mentalsjukhusets totalitära system. En enda avgränsad sfär under en och samma auktoritet ersatte samhällslivets olika livsterritorier: hemmet, arbetet, affären etc. Den totala institutionen skapade ett socialt liv med endast två relationskategorier – patienter och personal – där den sociala ordningen var given. Patienterna var i alla avseenden under-ordnade institutionens regelsystem genom personalens övervakande funk-tion. Sociala kontakter utanför anstalten var svåra eller omöjliga att upprätt-hålla. Kontrollen över individen i denna boendeform var i det närmaste total och trängde in i vardagslivets alla beståndsdelar. Det gällde vad som skulle göras, när det skulle ske och hur. Institutionen reglerade den enskilde indi-videns alla vardagliga handlingar och bestyr utan att ta hänsyn till ”enskilda individers individualitet” (Socialstyrelsen1998:4 s 73; Sjöström 2000). Inget fysiskt utrymme var fredat och privat för de boende utan kontrollerades ge-nom personalens nycklar. Avskärmningen från det övriga samhällets boen-deformer befästes genom den arkitektoniska utformningen av väldiga hus-kroppar, ofta inbäddade i parkmiljö, avgränsade med stängsel. Institutions-formen som sådan kännetecknades inte bara av sin storlek och avskärm-ningsfunktion, utan i lika hög grad av de enskilda individernas kollektiva underkastelse i ett totalitärt socialt system.
Även om mindre institutioner, som vårdhem och sjukhem, inte varit lika omtalade och omvittnade som mentalsjukhusen, har de från begynnelsen upprepat de traditionella institutionernas mönster. I en utvärdering av landets sjukhem och vårdhem i slutet av 1980-talet konstateras att många av männi-skorna som bodde där levde helt utan kontakter med människor utanför insti-tutionen. De fick inga besök och hade heller inga att besöka. De boende vid vård- och sjukhemmen kallas i rapporten för ”det glömda folket” (Socialsty-relsen 1991:23 s 14).
I samband med implementeringen av psykiatrireformen i en stadsdel i Stockholm besökte jag några mindre institutioner – vårdhem och familje-vårdshem – och kunde konstatera att det fanns stora likheter med Goffmans beskrivning av de totala institutionerna. Det gällde begränsningen till en enda livssfär med i huvudsak två sorters sociala kategorier; patienter och personal. Samt uppenbara svårigheter att upprätthålla kontakten med ytter-världen. Det fanns regelsystem som kraftigt inskränkte självbestämmande i vardagens rutiner och rörelser. Det gällde möjlighet att använda telefon, se färdigt ett TV-program, duscha när man ville, gå vart och när man ville utan att fråga om lov etc. (Andersson 1997).
Nyare boendeformer
Under större delen av 1900-talet har boendet ingått som en mer eller mindre dold faktor i det totala omhändertagandet av människor med psykiska stör-ningar, men mot slutet av seklet blev det en särskild fråga. Vårdideologi blev bostadspolitik och därmed en del av de välfärdspolitiska ambitionerna:
Bostadspolitiken är generell och dess mål omfattar alla medborgare. Särlös-ningar eller sämre standard för vissa grupper är inte förenligt med dessa strävanden.” (Socialstyrelsen 1987:12 s 7).
I mitten av 1980-talet kom en proposition som förespråkade förbättrade bo-endeförhållanden för gamla, handikappade och långvarigt sjuka, där det utta-las att en egen bostad bör vara en rättighet för alla människor, även för dem som behöver någon form av vård eller stöd (Proposition 1984/85:142).Till själva bostadsfrågan knöts ideologiska begrepp som frihet, integritet och självständighet, vilka uttryckte den strävan efter normaliserade levnadsför-hållanden som präglade boendefrågan. Det självständiga och normaliserade livet befästes genom den egna bostaden, det egna hemmet. En egen bostad kom att bli institutionernas ideologiska och arkitektoniska motsats och det eftersträvansvärda boendeidealet (Öhlander 1996). I regeringens proposition med förslaget till psykiatrireform formulerades boendeideologin på följande sätt:
Också människor med funktionshinder har rätt till en bostad där friheten och integriteten är skyddad och där han kan få sina behov av stöd och service i den dagliga livsföringen tillgodosedda. Detta gäller således även personer med långvariga och allvarliga psykiska störningar. (Proposition 1993/94:218 s 94).
Kommunen fick i samband med psykiatrireformen ett förtydligat ansvar för boendefrågan, vilket bland annat innebar att det blev en kommunal angelä-genhet att skapa förutsättningar för ett eget boende med boendestöd i hem-met eller i speciellt ordnade boendeformer (SOU 1991:23; Socialstyrelsen 2003:6). Om begreppen sjukhus, vårdhem och sjukhem tidigare gjort sig gällande beträffande boendeformer för människor med psykiska störningar kommer begreppet boende nu att användas för i stort sett alla alternativ till psykiatriska kliniker.
I avhospitaliseringens kölvatten har boendeformer för människor med psykiska störningar växt fram med det egna boendet som grundidé. Det gäll-er boendeformgäll-er med beteckningen boende med särskild sgäll-ervice, som regle-ras av socialtjänstlagen (SoL) och lagen om stöd och service till vissa funk-tionshindrade (LSS). Boende med särskild service, eller särskilt boende, som det också kallas, är en samlingsbeteckning för en rad olika boendeformer som sorterar under kommunerna (Socialtjänstlagen SFS 2001:453;
Proposi-tion 1993/94:218). Idén om ett icke instituProposi-tionaliserat boende ligger bakom dessa bostadskonstruktioner, men i egenskap av organiserade verksamheter är de ändå ofrånkomligen institutioner. Denna nyare boendeform har även kallats ”avinstitutionaliseringens institutioner ” (Castel 1976 i Socialstyrel-sen 1998:4 s 31). Gemensamma utgångspunkter för särskilt boende är en egen bostad (vanligtvis lägenhet) i någon typ av arrangemang, en gemensam lokal och tillgång till personal i varierande omfattning (SOU 1991:92). Be-nämningarna varierar: gruppboende, stödboende, trapphusboende, korridor-boende… i fortsättningen refererade till som boendeverksamheter.
Slutligen finns det ytterligare en boendeform och det är en sedvanlig bo-stad med ordinära hyres- eller ägarförhållanden men med personalstöd, ofta kallat boendestöd. I en nationell inventering av bland annat boendestöd inom det socialpsykiatriska området konstateras av de flesta kommuner (ca 80%) erbjuder denna insats (Blid 2006).
I början av 2000-talet återfinns således en hel arsenal av boendeformer för människor med psykiska funktionshinder. Det rör sig om allt från delat rum på gamla vårdhem till egen bostad med stöd från socialtjänsten.
Nyare boendeformers konsekvenser
Boendeverksamheternas signum är ”eget” boende, det vill säga en ”egen” bostad. De är ofta integrerade i vanliga bostadsmiljöer och visar inte några yttre tecken på institutionsliv. Kärnpunkten är ändå vilka levnadsförhållan-den de alstrar: Regleras vardagen av avindividualiserade, formaliserade och hårt inrutade strukturer? Kan institutionella mönster härledas i attityder, låsta dörrar, förbud och andra begränsningar och i maktbalansen mellan boende och personal? Eller präglas de av normaliserade levnadsförhållanden, integ-ritet, frihet och självbestämmande?
I en undersökning från Socialstyrelsen (1998:4) av sociala förhållanden i dessa boendeverksamheter som till det yttre liknar en ordinär bostad, fram-går att det stöd som ges i boendet ofta har institutionella inslag. Det visade sig exempelvis vanligt att de boende måste underordna sig vissa standardise-rade villkor som klockslag för uppstigning och personlig hygien.
Tidemalm (2000) komplicerar, i en uppföljning av en gruppbostad, strä-van efter ett ”avinstitutionaliserat” boende. Gruppbostaden tycks efter hand anta sjukhusbetonade mönster visavi de boende genom låsta kylskåpsdörrar och rutiner och regler som gäller alla. Men, menar Tidemalm, detta behöver nödvändigtvis inte handla om att den slutna institutionen är på väg tillbaka utan om de villkor som gäller för gemensamt boende. Utrymmet för självbe-stämmande tenderar att bli mer begränsat i en boendeform med gemensam-ma ytor och aktiviteter jämfört med eget boende.
För att återvända till den man som nämndes inledningsvis, som bodde på en institution och besökte sitt hem emellanåt, flyttade han så småningom till en boendeverksamhet med ”egen” lägenhet. Till lägenheten hörde en
gemen-samhetslokal där han kunde träffa sina närmsta grannar (andra personer med psykiska funktionshinder) och personal. Boendestödjarna besökte honom också i lägenheten. Hans liv förändrades radikalt och orden ”frihet”, ”integ-ritet” och ”självbestämmande” omsattes (om än inte på ett okomplicerat sätt) i det vardagsliv som tog form under dessa ”normaliserade levnadsförhållan-den.” Även ensamhet blev en del av den nya tillvaron (Andersson 1997; 1998).
Inom ramen för de nya boendeformerna kan det uppstå mer eller mindre institutionslika förhållanden; det kan i mångt och mycket likna att bo i ordi-när bostad med boendestöd eller snarare likna institutionslivets standardise-rade villkor (se Tidemalm 2000).
Något som skiljer boendeverksamheter från att bo i en sedvanlig bostad är de formella villkor som kan vara förenade med boendet. Ofta har kommunen förstahandskontrakt vid boendeverksamheterna och den boende andrahands-kontrakt, vilket innebär att den enskilde hyresgästen inte rår över hyresför-hållandet (Socialstyrelsen 2003:6). Den boende riskerar exempelvis att bli föremål för omstruktureringar inom kommunens boendeverksamheter (Asp-lund 2008). Ett boendekontrakt kan även innehålla villkor som att ta emot stöd och deponera en extranyckel hos personalen (Tidemalm 1999).
Den här studien uppehåller sig utanför de äldre institutionernas och deverksamheternas sfär, i den ordinarie bostaden där den boende har boen-destöd. De vardagsliv som utspelar sig inom ramen för denna ”boende- och livsform” har inte varit föremål för forskning i någon större utsträckning, såvida man inte ser till själva stödinsatsen, det vill säga boendestödet.
Med den traditionella, slutna, institutionen som måttstock för att tydliggö-ra någtydliggö-ra grundläggande skillnader mellan institutionsboende och att bo i en sedvanlig bostad, kan noteras att medan institutionsboendet inbegriper of-fentlighet är hemmet privat och personligt (Gaunt & Lantz 1996). Medan institutionen planlägger och reglerar det dagliga livet för de människor som bor där, har det egna hemmet förutsättningar att bli vad dess ”invånare” gör det till. Detta innebär inte att det egna hemmet utgör en idyll och institutio-nen dess motsats. Om uttrycket ”mitt hem är min borg” i första hand anspe-lar på det skydd från offentlighetens blickar och den trygghet som hemmet förlänar, skulle det också kunna anspela på ”hemmet som fängelse” med ensamhet och isolering som en fundamental del av levnadsvillkoren.
Stöd i egen bostad är inte förenat med några dikterade villkor (förutom de eventuella tids- och innehållsmässiga restriktioner som kan vara angivna i det formella beslutet). Därmed har den stödsituation som växer fram inom den egna bostadens domäner, förutsättning att vara ett stöd på den boendes villkor. I ett hem är den som inte bor där en gäst. Detta betyder inte att stöd i den egna bostaden är oproblematiskt. Stöd i den egna bostaden innebär ock-så ett institutionellt intåg i den privata sfären som den boende svårligen kan frånsäga sig. Även om det rent formellt är möjligt att tacka nej till boende-stöd är det i praktiken svårt för (de flesta av) de medverkande i den här
stu-dien att klara sig utan detta stöd. Den psykiskt funktionshindrade står där-med i ett beroendeförhållande till det stöd som socialtjänsten erbjuder. Där-med blir också ett frivilligt boendestöd hemma hos en person en komplex situation (se även Tidemalm 1998). Det är denna situation som avhandlingen bland annat avser att undersöka.
Boendestöd – fakta och forskning
Några fakta om boendestöd
8I samband med psykiatrireformen och de ekonomiska incitament som skulle påskynda en utbyggnad inom kommunerna av boendeformer med stöd, uppmärksammades också behov av boendestöd för personer som bor i sed-vanliga bostäder. Man ansåg att personer med egen bostad inte fått det stöd som var anpassat efter deras behov och att de hemtjänstinsatser som före-kommit inte alltid visat sig vara tillräckliga (SOU 1992:73).
Boendestöd har blivit en vanligt förekommande insats inom socialtjänsten och boendestödteam finns numera i cirka 80 % av Sveriges kommuner (Blid 2006). Antalet personer som har boendestöd i ordinärt boende uppgick år 2008 till cirka 11 000 personer. I Stockholm var motsvarande siffra cirka 1000 personer.9 I dessa siffror kan dock även andra ”klientgrupper” som personer med missbruk, dölja sig (Socialstyrelsen 2009).
Den personalgrupp som arbetar med boendestöd kallas allmänt för boen-destödjare (Blid 2006). Enligt en kartläggning i Stockholms stad, uppgick antalet boendestödjartjänster till 238, år 2006 (Ingemarson et al 2007). Enligt samma undersökning var mer än hälften utbildade mentalskötare (60%), ungefär en femtedel hade annan vårdutbildning på gymnasienivå. Bland resterande kan nämnas socionomer, beteendevetare och socialpedago-ger/fritidspedagoger (ibid).
När det gäller hur boendestödverksamheten organiseras på övergripande nivå visar samman kartläggning i Stockholms stad att över hälften av stads-delsförvaltningarna (10 av 18) placerar verksamheten inom individ- och familjeomsorgen. Övriga placerar boendestödverksamheten inom handi-kappomsorgen eller andra avdelningar (Ingemarson et al 2007).
Boendestöd är ett behovsprövat bistånd enligt socialtjänstlagen (4 kap 1§). I övrigt återfinns socialtjänstens åtaganden avseende psykiskt funk-tionshindrade i socialtjänstlagens femte kapitel, vilket innebär att kommunen skall:
8
Boendestödbegreppet används i avhandlingen både som beskrivning för det som sker när boendestödjare och den boende träffas och för den formella insats som den boende har fått beviljad från socialtjänsten.
9
– verka för att psykiskt funktionshindrade får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra (7 §)
– medverka till att den psykiskt funktionshindrade får meningsfull syssel-sättning och får bo på ett sätt som är anpassat efter dennes behov av stöd samt inrätta bostäder med särskild service (7 §)
– göra sig väl förtrogen med psykiskt funktionshindrades levnadsförhållan-den och upplysa om socialtjänstens verksamheter samt planera sina insatser för psykiskt funktionshindrade i samverkan med andra (8 §).
När det gäller den officiella avsikten med boendestöd återfinns den på olika samhälleliga nivåer. I den utredning som föregick psykiatrireformen trycker man på rättigheten att ha ett hem och ett stöd som hjälper individen ”att bo” (SOU 1992:73). I de riktlinjer för personer med psykiska funktionshinder som formulerats för Stockholms stad (2003) beskrivs syftet med boendestöd att det skall vara ett mångfacetterat stöd som skall vara identitetsstärkande, öka den praktiska förmågan, skapa ett socialt sammanhang, ge ökad själv-känsla och möjliggöra förändring. Detta skall ske med sociala och praktiska stödinsatser. Även om den praktiska sidan av vardagslivet är en grundbult i boendestödet så betonas här även de sociala och emotionella aspekterna.
Forskning om boendestöd
Det personalstöd som förekommer i boendeverksamheter, kan också benäm-nas boendestöd och personalen som arbetar där, boendestödjare (det kan också vara samma personalgrupp som alternerar mellan boendeverksamheter och personer i sedvanliga bostäder, se Andersson 1997; Tidemalm 1999). De undersökningar som finns beträffande boendestöd (i huvudsak
FoU-rapporter och liknande) omfattar också boendestöd inom boendeverksamhe-ter (Andersson 1998; Tidemalm 1999; Gough & Bennsäboendeverksamhe-ter 2001; Rask 2007).
Boendestöd i sin helhet men särskilt som stöd i ett ordinärt boende, måste sägas vara ett underutforskat område med tanke på dess utbredning både som stödform och i förhållande till att boendestödjare är en relativt ny yrkeskate-gori som finns i nästan alla Sveriges kommuner. I en kunskapsöversikt från Socialstyrelsen (2003) om psykosociala insatser för personer med funktions-hinder, framkommer att det råder brist på forskning när det gäller boende och boendestöd. Bland annat om hur ett boende med stöd skall vara utformat och vilka önskemål som de psykiskt funktionshindrade har beträffande bo-endestöd.
De studier som dock finns beträffande boendestöd (oavsett boendeform) kännetecknas av att man tagit fasta på att beskriva vad som utmärker
boen-destöd.10 En röd tråd i detta sammanhang är relationens avgörande betydelse (Tidemalm 1999; Gough & Bennsäter 2001; Bracken 2005; Rask 2007). Gough och Bennsäter (2001), exempelvis, poängterar att boendestödarbetet är ett relationsarbete där samspelet mellan boende och boendestödjare är av avgörande betydelse. En annan utmärkande aspekt som framkommit är den boendes delaktighet i det praktiska arbetet tillsammans med boendestödjaren (Gough & Bennsäter 2001; Rosenberg & Andersson 2004).
Även om det finns gemensamma nämnare för vad som kännetecknar bo-endestöd när denna studie jämförs med dem som inbegriper bobo-endestöd i boendeverksamheter, finns vissa särskiljande förhållanden. Det gäller de villkor som råder i en sedvanlig bostad jämfört med en boendeverksamhet. Detta har redan berörts och avser exempelvis att den egna bostaden inte in-begriper någon överordnad auktoritet (förutom hyresvärden) som övervakar boendet, ej heller finns personal och/eller gemensamhetslokaler knutna till boendet. Boendeverksamheter ger i regel större tillgång till personalstöd (Gough och Bennsäter 2001) och gemensamma aktiviteter (Tidemalm 1999). En annan skillnad vad gäller egen bostad och boendeverksamheter torde gälla ”maktförhållandet” mellan boende och personal. I det egna boendet har boendestödjaren exempelvis inte tillgång till bostaden med egen nyckel, vilket kan vara fallet vid boendeverksamheter (se Tidemalm 1999).
När det gäller internationell forskning har termen boendestöd närmast sin motsvarighet i engelskans ”supported housing”. Supported housing är dock ett vidare begrepp och avspeglar kulturella skillnader som finns mellan ex-empelvis USA och Sverige; vård och stöd är organiserat på skilda sätt. ”Supported housing” ingår i ”community mental health services” som omfat-tar all slags vård och stöd till psykiskt funktionshindrade utanför sjukhusens och institutionernas domäner (Fakhoury et al 2002). För att ändå omnämna internationell forskning finns exempelvis studier som jämför olika typer av ”supported housing”. Ett genomgående resultat är att personer med psykiska störningar föredrar eget boende (”independent living”) framför arrangerade kollektiva boendeformer (Tanzman 1993; Owen et al 1996; Fakhoury et al 2002). Viktiga faktorer för välbefinnande är vidare hög grad av valmöjlighet och kontroll över såväl boendet som det professionella stödet (Nelson et al 2007). Trots att eget boende är att föredra konstateras att social isolering är ett problem som ofta sammanhänger med denna boendeform (Friedrich et al 1999).
Den här studien spänner, med sin breda ”vardagslivsansats”, över flera forskningsområden. Jag ser det dock som att boende/boendestöd är det ena huvudområdet och sociala nätverk/socialt stöd, det andra. I nästa avsnitt
10
Annan forskning om boendestöd rör ”arbetsvillkor och omsorgskvalitet” (Astvik & Arons-son 2002), den administrativa processen kring boendestöd (IngemarArons-son et al 2006) och en kartläggning av boendestödverksamheter (Blid 2006).
redovisas en forsknings- och begreppsgenomgång av nästa område: sociala nätverk och socialt stöd.
Sociala nätverk och socialt stöd
Avhandlingens allmänna inriktning mot vardagslivets sociala, mellanmänsk-liga, förhållanden och specifika intressecentrering kring boendestöd kom att leda fram till forskningsområdet sociala nätverk och socialt stöd.
Människors sociala nätverk och dessas betydelse för hälsa och välbefin-nande har sedan ett halvt sekel varit föremål för en vittomspänvälbefin-nande forsk-ning. Epidemiologisk forskning har exempelvis fastställt att hälsa – såväl fysisk som psykisk – påverkas av sociala faktorer men även inom en rad andra områden som antropologi, gerontologi, psykologi och sociologi stude-ras förhållandet mellan sociala relationer och välbefinnande (Cassel 1976; Cobb 1976; Broadhead et al 1983; Cohen & Syme 1985; Vaux 1988; Berk-man & Glass 2000; Kawachi & BerkBerk-man 2001). Den amerikanske psykiatri-kern Caplan (1976) exempelvis, uppmärksammade sociala relationers bety-delse för hur människor med psykiska störningar hanterar påfrestande livs-händelser. I sitt arbete inom ”community mental health system” i USA beto-nade han vikten av ”stödsystem” bestående av såväl formella som informella kontakter. Han uppmärksammade även vikten av ömsesidiga och varaktiga relationer i förhållande till psykisk hälsa (se Gottlieb 1981; 1985).
Begreppen sociala nätverk och socialt stöd
11Begreppen sociala nätverk och socialt stöd har använts flitigt i forskning och praktik utan att för den skull ha varit enhetligt eller tydligt definierade (Gott-lieb 1981; Vaux 1988; Sarason et al 1990). När det gäller de två begreppens relation till varandra har den återkommande distinktionen varit att sociala
nätverk likställts med de sociala relationernas struktur och socialt stöd med
relationernas innehåll eller kvalitet (House & Kahn 1985).
Typiska mått på nätverkets struktur är storlek, densitet (nätverksmedlem-marnas inbördes kontakter), kontakternas ursprung och komposition (Well-man 1981; House & Kahn 1985; Vaux 1988; Berk(Well-man & Glass 2000). Till detta kommer strukturella aspekter av de enskilda relationer som bildar det sociala nätverket som kontaktfrekvens, uniplexitet/multiplexitet (antal
11
Andra begrepp som används inom forskningsområdet är engelskans social embedness (social ”inbäddning”) och det närliggande begreppet social integrering vilka ofta används inom nätverksforskningen som mått på graden av delaktighet i ett nätverk. Integrering kan gälla kontakt med familj, vänner, släktingar likaväl som medlemskap i formella och informel-la grupper (Henderson et al 1980; Cohen & Syme 1985; Vaux 1988). Som integreringens motpol återfinns begreppet social isolering.
kategorier”, en eller flera, som finns i en relation), varaktighet och
ömsesi-dighet (Wellman 1981; Berkman & Glass 2000).
Ett problem gäller det sociala nätverkets storlek: Vilka personer skall räk-nas dit? Skall alla typer av relationer inräkräk-nas eller endast de som kan defi-nieras som stödjande i någon mening? Det sociala nätverkets storlek varierar således beroende på vilken avgränsning som görs av en individs sociala kon-takter (McCallister & Fischer 1978; House & Kahn 1985). ”(…) a network can be anything we want it to be. It depends on how we define it.” (Wellman 1996 s 347).
När det gäller socialt stöd har forskningen alltsedan 1970-talet brottats med försök att ringa in, identifiera och definiera begreppet socialt stöd; vad är det som har betydelse när det gäller mänskliga relationer i förhållande till hälsa och välbefinnande. I litteraturen återkommer några nyckelpersoner som haft avgörande inflytande över hur begreppet socialt stöd använts och utvecklats. En av dessa är John Bowlby (1969/1982) vars teorier om ”at-tachment” haft stor betydelse för innebörden och utvecklingen av begreppet socialt stöd. Bowlby uppmärksammade den tidiga anknytningens betydelse mellan förälder och barn och att en ömsesidig process är avgörande för att nära band skall skapas. Bowlby menade vidare att det finns ett universellt mänskligt behov att skapa nära känslomässiga band (se även Vaux 1988; Berkman & Glass 2000). Vidare har epidemiologer som Cassel (1976) och Cobb (1976) haft inflytande över utvecklingen av begreppet socialt stöd. De grundlade forskningen om sociala relationer och hälsa och etablerade synen på socialt stöd som en buffert i förhållande till effekterna av fysisk och psy-kisk ohälsa (se Gottlieb 1981; Vaux 1988; Sarason et al 1990).
En mängd studier har försökt att kartlägga, kategorisera och klassificera sociala aktiviteter och upplevelser och deklarera ett substantiellt hållbart begrepp (Broadhead et al 1983; Cohen & Syme 1985; Vaux 1988). I den omfattande litteratur som behandlar ämnet återfinns en mängd definitioner och tillkännagivanden. En definition som fått stort genomslag är en indel-ning i emotionellt (tillit, närhet, omtanke, omsorg etc.), instrumentellt (mate-riellt bistånd, pengar, tid, praktisk hjälp etc.), vägledande och informativt stöd (feedback, rådgivning, information etc.) (Vaux 1988; Hinson Langford et al 1997; Berkman & Glass 2000; Kawachi & Berkman 2001).
Denna definition innebär att betrakta socialt stöd som något ändamålsen-ligt och funktionellt, att sociala relationer fyller olika funktioner genom att tillhandahålla en eller flera stödkategorier (Cohen & Syme 1985; Wills 1985). Detta synsätt har kritiserats, bland annat för att det varit problem med att mäta de olika funktionernas inverkan på hälsa och välbefinnande då de visat sig vara högt korrelerade med varandra (Sarason et al 1990; Sarason et al 1994).
Socialt utbyte mellan människor kan inte enbart hänföras till socialt stöd – hur vitt och brett det än definieras – eller till vad jag i studien kallar
på-verkar hälsa och välbefinnande negativt. Det handlar också om andra proces-ser som påverkar människors handlingar, känslor och tankar (Wellman 1981, House & Kahn 1985) och som inbegriper värderingar, beroende och makt (Espwall 2001). Detta sistnämnda kan formuleras i termer av ”socialt infly-tande” snarare än socialt stöd (Berkman & Glass 2000: Kawachi & Berkman 2001).
Socialt stöd hänger även samman med individens sätt att hantera vissa si-tuationer, så kallade copingstrategier (se exempelvis Broadhead et al 1983). Huruvida man söker stöd i en specifik situation eller handskas med den på egen hand kan vara ett uttryck för copingstrategier snarare än ett mått på nätverksrelationernas kvalitet.
Den strukturella respektive den substantiella orienteringen inom nätverks-forskningen har varit dominerande fram till 1990-talet. Därefter kan man tala om en tredje inriktning. Denna tredje fas har bland annat växt fram mot bak-grund av den kritik som riktats mot den tidigare nätverksforskningens bris-tande teoribildning och den definitionsbegränsning av socialt stöd som upp-delningen i olika stödkategorier inneburit: ”The cry for theory-driven rese-arch in the area of social support is frequently and increasingly heard.” (Sa-rason et al 1990 s 21; se även Hessle (1995) som ansluter sig till kritiken att nätverksforskningen varit teorisvag och endimensionell.)
Socialt stöd – en fråga om kontext, kommunikation och relation
Diskussionerna om socialt stöd – hur det bör studeras och hur det bör defini-eras – har alltså fortsatt under 1990-talet och framåt. Från de strukturella nätverksmåtten, via det sociala stödets innehåll och funktioner och vidare till hur socialt stöd kommuniceras samt i vilken kontext det förekommer. (Detta innebär inte att strukturella aspekter saknas. Tvärtom kan de utgöra ett kom-plement) (Burleson et al 1994).
Socialt stöd som en form av kommunikation innebär ett processuellt sna-rare än funktionellt betraktelsesätt (Barnes & Duck 1994; Sarason et al 1994). Inom ramen för detta betonas andra aspekter av socialt stöd jämfört med tidigare som synen på socialt stöd som ickespecifikt och ickefunktio-nellt. Socialt stöd som en form av kommunikation har vidare inneburit att studera de budskap som förmedlar stöd mellan människor (Burleson et al 1994; Tardy 1994) och att studera den sociala interaktion inom vilken det stödjande budskapet förmedlas och tolkas (Sarason et al 1994). På detta sätt tolkas stöd snarare som en process av både givande och tagande i ett ömsesi-digt beroende, snarare än som något som sker i en given riktning: från mot-tagare till givare (Kahn & Antonucci 1980; Berkman & Glass 2000).
Till kontexten hör den omgivande situation vari stöd uppstår: ”(…) the si-tuational context includes features of the environment in which supportive interactions take place.” (Pierce 1994 s 260). En situation, menar Pierce, utgör själva inramningen eller sammanhanget, vari stödjande handlingar äger
rum. Till kontexten har även relationen uppmärksammats som ett samman-hang inom vilket stödjande handlingar äger rum (Barnes & Duck 1994; Metts et al 1994; Pierce 1994). Man har bland annat tagit fasta på att ”frivil-liga” relationer som kärleks- och vänskapsrelationer kan betraktas som en produkt av stödjande handlingar (Burleson et al 1994). Stödjande handlingar betraktas i det sammanhanget som en grundläggande form av mänskligt be-teende som har djupgående betydelse för formandet och utvecklingen av sociala relationer (Barnes & Duck 1994).
Nätverksforskning och psykiska störningar
Bristen på enhetlighet och begreppslig klarhet när det gäller socialt stöd och den variation av avgränsningar som präglar urvalsförfarandet inom nätverks-forskningen medför svårigheter att göra jämförelser mellan olika undersök-ningsresultat (Gottlieb 1981; House & Kahn 1985; Vaux 1988; Sarason et al 1990; Hessle 1995). Trots detta konstateras i en forskningsgenomgång: ”The association between social ties and mental health is securily established.” (Kawachi & Berkman 2001 s 465). Sociala nätverk och psykisk hälsa har dels studerats i förhållande till att utveckla psykisk ohälsa, ofta genom stora surveyundersökningar med ickespecifika populationer (Henderson et al 1980; Dalgard et al 1995). Dels rör det sig om nätverksforskning i förhållan-de till personer som redan drabbats av psykisk ohälsa genom riktaförhållan-de studier mot specifika populationer som patientgrupper inom psykiatrin (se exempel-vis Tolsdorf 1976; Bengtsson-Tops 2001; Brunt 2002). Det skall tilläggas att den mesta forskningen inom området avgränsas till personer med psykotiska tillstånd, ofta med diagnosen schizofreni. I den här studien finns personer med den typen av psykiatriska diagnoser men även med andra.
I det följande redovisas forskning som är relevant i förhållande till nät-verks- och stödaspekter som tas upp i denna studie. Det rör sig om nätver-kens storlek och komposition, faktorer som påverkar nätvernätver-kens struktur och tillgång till socialt stöd.
Omfattande sociala nätverk har i viss forskning per definition betraktats som stödjande och därmed hälsobefrämjande för en individ, medan annan forskning visar att det kan vara precis tvärtom (Berkman & Glass 2000). Den sistnämnda forskningsinriktningen menar att sociala relationers kvalitativa aspekter är av större betydelse när det gäller sambandet mellan hälsa och välbefinnande än nätverkets storlek; fler relationer ger nödvändigtvis inte mer stöd än färre (House & Kahn 1985; Randolph 1998). I jämförande studi-er mellan psykiatrins patientstudi-er och så kallade ”normalpopulationstudi-er” avseen-de sociala nätverk och tillgång till socialt stöd har avseen-det framkommit att avseen-de förstnämndas nätverk innehåller färre kontakter och oftare är släktdominera-de (Tolsdorf 1976; Becker et al 1997; Bengtsson-Tops 2001) samt att psy-kiskt störda i liten utsträckning efterfrågar personer inom nätverket (Tolsdorf 1976). Personer med schizofreni har konstaterats vara mindre tillfredsställda
med nätverkets storlek (Bengtsson-Tops 2001) och kvalitativa aspekter jäm-fört med normalbefolkningen (Nettelbladt et al 1995; Bengtsson-Tops 2001).
Små släktdominerade nätverk har satts i samband med den psykiska stör-ningens negativa inverkan på det mellanmänskliga samspelet. Undandragan-de från sociala sammanhang och försämrad social förmåga inverkar, menar man, på möjligheten att skapa och behålla sociala relationer (Bengtsson-Tops 2001; Hokanson et al 2004). Det har också satts i samband med att andra personer dragit sig undan en krävande och ensidigt stödjande relation (Winer et al 1981). Hinder för att etablera relationer har även sammankopp-lats med det internaliserade sociala stigma som härrör från upprepade erfa-renheter av avvisande och brist på möjligheter att skapa meningsfulla rela-tioner utanför psykiatrins domäner (Davidson et al 1998). Andras avstånds-tagande har satts i samband med negativa attityder orsakade av själva sjuk-domsförklaringen (Scheff 1966; Brea 2005). Ytterligare en faktor som satts i samband med små nätverk utgörs av begränsade materiella tillgångar; bris-tande ekonomiska resurser påverkar möjligheter till sociala aktiviteter och socialt umgänge (Davidson et al 2001).
Sociala nätverk och socialt stöd i studien
När det gäller de sociala nätverken presenteras och diskuteras dessa i den här studien utifrån strukturella aspekter som komposition, storlek, ursprung och kontakttäthet. Störst vikt läggs vid nätverkens komposition, vilket i den här studien även inbegriper de tidsgeografiska aspekterna tid och rum. När det gäller de kvalitativa aspekterna av nätverket undersöks tillgång till socialt stöd i förhållande till nätverkens komposition. Till grund för att undersöka nätverkens innehållsliga kvaliteter ligger den definition av socialt stöd som nämndes tidigare: handlingar som innefattar emotionella, instrumentella, vägledande och informativa aspekter av stöd. Min strävan i studien har varit att även införliva individens sociala nätverk med större sociala strukturer.
När det gäller boendestöd studeras detta som en möjlig form av socialt stöd och en tänkbar konsekvens av det som sker i en boendestödsituation. Utgångspunkten för att undersöka boendestöd/socialt stöd är dock en helt annan än ovanstående. När det gäller boendestöd har jag inspirerats av den senare forskningen om socialt stöd som poängterar själva situationen, hur stödet kommuniceras samt den relation som skapas mellan boende och bo-endestödjare, det vill säga ett interaktionistiskt perspektiv.
Dessa utgångspunkter för att studera socialt stöd har kompletterats med samspelsteorier och ett tidsgeografiskt betraktelsesätt. Dessa teorier och perspektiv presenteras i nästa kapitel.
2. Teorier och betraktelsesätt
Inledning
Syftet med det här kapitlet är att presentera de betraktelsesätt och teorier som ligger till grund för avhandlingen.
I inledningen till avhandlingen står att vardagsliv kan betraktas både som struktur och erfarenhet och att båda dessa perspektiv finns närvarande i stu-dien. Genom att inbegripa båda perspektiven införlivas de betingelser och omständigheter, vilka blir till en del av våra vardagslivserfarenheter. ”Vi förvaltar våra vardagslivsbetingelser, skapar och omskapar våra vardagsliv – inom givna ramar.” (Eliasson-Lappalainen & Szebehely 2008 s 58).
Sammantaget bildar tidsgeografi och teorier som hör hemma inom det in-teraktionistiska perspektivet en gemensam teoretisk ram för att beskriva och analysera psykiskt funktionshindrades vardagsliv i avhandlingen. Medan tidsgeografin till övervägande del används för att analysera strukturer kan övriga teorier i huvudsak sammanföras med vardagslivet som erfarenhet. Dessa övriga teorier i avhandlingen är främst företrädda av Asplund (1987a; 1987b) men även Mead (1934/1995) Schutz (1962/2002), Berger & Luck-mann (1966/2003) Garfinkel (1967) med flera, förekommer som referenser. Även Burkes (1945/1969) litteraturteoretiska arbete har haft inflytande över analys och bearbetning – hans roll i det hela presenteras närmare i inledning-en till del III.
Tidsgeografin har haft stort inflytande över den här studien både vad gäll-er metod och analys. Dess koppling till vardagslivsstudigäll-er utvecklas vidare i själva metodkapitlet – i föreliggande avsnitt presenteras tidsgeografins grundläggande utgångspunkter och betraktelsesätt. Det är dock på sin plats att först beskriva varför tidsgeografin har kommit att prägla en avgörande del av analysen samt att motivera valet av övrig teoribildning.
Det tidsgeografiska perspektivet, som från början i huvudsak utgjorde en del av datainsamlingen, kom i allt högre grad att influera bearbetningen av materialet. Ju mer jag satte mig in i det tidsgeografiska tankesättet, dess be-grepp och illustrativa grafer och bilder, desto mer såg jag dess användbarhet i analysen av vardagsliv och boendestöd. Tidsgeografins styrka, enligt min mening, är att den blottlägger det till synes självklara och möjliggör en ana-lys av människans grundläggande förutsättning för sin vardagliga existens
och sina handlingsmöjligheter. Det till synes självklara, såsom ”att allt tar tid och äger rum”, får genom det tidsgeografiska perspektivet analytisk kraft att förstå individens vardagsvillkor. Man kan säga att tidsgeografin kan bidra till att synliggöra vardagslivets strukturer och begränsningar.
I de tidsgeografiska projekten framträder dock inte människan med sina avsikter, emotioner och erfarenheter. För att förstå mänskligt handlande ut-över tidsgeografins beskrivnings- och förklaringspotential krävs ytterligare teorier, vilka måste kunna sammanföras med tidsgeografin utan att kollidera med dess fysikaliska ontologi. I analysen av psykiskt funktionshindrades vardagsliv behövs således ytterligare teorier för att förstå interaktionen mel-lan individen och dennes omvärld.
Vår vardagsverklighet skapas i samspel med andra, med den samhälleliga och den fysiska och materiella omgivningen. De teoretiska perspektiv som inlemmas i samlingsbegreppet symbolisk interaktionism inriktar sig på hur människan, som social varelse, blir till och hur mening skapas i det sociala samspelet mellan individer (Eliasson-Lappalainen & Szebehely 2008). Med hjälp av främst Asplund inbegrips människans intersubjektivitet och sociali-tet i avhandlingen. Detta interaktionistiska perspektiv används för att skildra de sociala sammanhangens innebörder och förstå betydelser av mänskligt samspel.
Vardagsliv som erfarenhet
Att skriva om vardag och vardagsliv är både enkelt och komplext. Enkelt i den bemärkelsen att alla intuitivt vet vad som menas med vardagsliv; vi kan alla hävda att vi lever ett vardagsliv, oavsett hur det gestaltar sig. Vardagsli-vet är vårt eget. Samtidigt kan enskilda vardagsliv ha likheter med andras vardagsliv – åtminstone inom samma kulturella sfär. Varje enskild individs vardagsliv är en miljö med en mängd ”skilda innehåll”; varje individ har sin egen vardagsverklighet (Ahrne 1981) 12.
Vardagsverkligheten är en intersubjektiv värld som funnits långt innan var och en av oss gjort entré. Att födas in i den redan existerande världen innebär att få del av tidigare erfarenheter, upplevelser och tolkningar via andra människor i vår omedelbara omgivning. Vi tillägnar oss denna värld och skapar mening genom vår socialitet (Mead 1934/1995). Att vardagsverk-ligheten är intersubjektiv innebär att den delas med andra, inte bara upple-velsemässigt utan i högsta grad praktiskt och handlingsinriktat (Schutz 1962/2002). Människans existens i det dagliga livet kräver att ständigt
12
Här bör även nämnas begrepp livsvärld. Det kom att bli ett av fenomenologins grundbe-grepp, som ett slags motbegrepp till vetenskapens värld. Så småningom har begreppet blivit allmängiltigt och ”commonsense”-betonat, likställt med vardagsliv. Med begreppet livsvärld betonas att det för den enskilda människan är fråga om en enda värld (Ahrne 1981).
municera och interagera med andra individer (Berger & Luckmann 1966/2003).
Kännetecknande för de vardagliga situationerna är att de tillhör det för gi-vet tagna, det välkända och välbekanta. Vidare att de består av en mängd aktiviteter och handlingar som så att säga går på rutin. Vi behöver inte fun-dera ut hur vi skall göra för att genomföra dem; vi gör det bara, utan att ens tänka efter. Att gå nedför trappan och slänga soporna, till exempel, utgör en rutiniserad vardagshandling. Vardagslivet är också ritualiserat genom att dess handlingar och aktiviteter inte kan gå till hur som helst. Det finns kor-rekta och därmed inkorkor-rekta, sätt att agera på (Asplund 1987a). Att ta soppåsen och gå baklänges nedför trappan för att sedan lägga den på gatan (eller ta med den till jobbet – sådant händer) är ett brott mot det ritualiserade vardagslivets normer.
Det finns således vissa givna förväntningar om hur vardagslivet skall te sig. Garfinkel (1967) talar om vardagslivets ”bakgrundsförväntningar”, vil-ket innebär att de händelser som utspelar sig i vardagen tolkas utifrån vissa givna förväntningar. På det sättet är vardagslivet ett icke ifrågasatt liv (Schutz 1962/2002; Garfinkel 1967). Det kännetecknas av en förtrogenhet med både den sociala, fysiska och materiella omgivningen. Brister denna förtrogenhet uppstår ett brott mot vardagslivets bakgrundsförväntningar (Asplund 1987a).
Den psykiska störningens uttryck kan ses just som ett brott mot bak-grundsförväntningarna om hur den välkända vardagsverkligheten skall te sig. Genom vardagens perspektiv synliggörs de levda svårigheterna i de psykiskt funktionshindrades vardagsverklighet.
Social responsivitet och övertagandet av attityder
Asplund etablerar uttrycket social responsivitet (eller responsiv socialitet) i sin reflektion över människans intersubjektivitet i ”Det sociala livets elemen-tära former” (1987a). Asplund menar att människan är socialt responsiv, att hon har en allmän benägenhet att respondera på själva närvaron av en annan människa. Den sociala responsiviteten är ett socialt samspel där det pågår en svars- och gensvarsprocess; A:s agerande föder en respons hos B, vilket i sin tur föranleder A att respondera på B och så vidare. Den sociala responsivite-ten är, menar Asplund, ”ett beteende som helt enkelt inträffar, såvida det inte förhindras att inträffa.” (Ibid s 209)13 Social responsivitet, svar och gensvar i dess olika former, handlar inte bara om språkliga uttryck utan omfattar alla slags kroppsliga gester – och känslor (Asplund 1987a).
13
Responsivitet är inte samma sak som reflexmässigt beteende. De kan utgöra en del av responsiviteten, som en slags ”subrutin”, men det är inte reflexer som begreppet responsivitet syftar på. Reflexer framkallar alltid samma aktivitet (benet rör sig på samma sätt varje gång man knackar på en särskild punkt på knäet) medan förhållandet mellan responsivitetens sti-mulus och respons alltid innehåller inslag av osäkerhet och mångtydighet (1987a s 33).
