Sjuksköterskors erfarenheter av palliativ omvårdnad : - En litteraturstudie

Akademin för hälsa, vård och välfärd

Sjuksköterskors erfarenheter av palliativ

omvårdnad

- En litteraturstudie

Författare: Nicole Dennimar & Lina Östfalk Handledare: Tuula Björkenor & Eva Götell Examinator: Martina Summer Meranius

SAMMANFATTNING

Palliativ vård är en benämning på vård som ges till patienter i livets slut då botande

behandling inte längre är möjlig. Palliativ vård ska integreras i all vård i livets slut, oberoende av hur vården organiseras. Målet för vården är bästa möjliga livskvalitet för patienten och dennes familj. Sjuksköterskans uppgift är att stödja och hjälpa den döende patienten och familjen att leva med de psykologiska, sociala, fysiska och andliga konsekvenserna av patientens sjukdom, något som ställer stora krav på sjuksköterskan. Syftet med denna

litteraturstudie är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda döende patienter inom vård och omsorg. Studiens resultat baseras på tio vetenskapliga artiklar som analyserats utifrån Evans metod, innehållande fyra delmoment. Resultatet indikerar att sjuksköterskors förhållningssätt innebär fokus på den döende patientens olika behov samt att hänsyn tas till patientens värdighet och integritet. Relationen till sjuksköterskekollegor, till övrig personal samt till patient och närstående är en resurs i omvårdnadsarbetet. Sjuksköterskor anser att yrkeserfarenhet underlättar i arbetet. Omvårdnadens svårigheter utgörs av tidsbrist, otillräcklig utbildning och träning, betungande känslor, likaså anses kommunikation med patient och närstående vara problematisk. Resultatet visar att organisation och vårdmiljö har en inverkan på sjuksköterskans arbete. Slutsatsen är att sjuksköterskor ser möjligheter och försöker finna tillvägagångssätt för att ge god palliativ omvårdnad, detta trots att de erfar praktiska och känslomässiga svårigheter.

Nyckelord: palliativ vård, sjuksköterska, erfarenheter, omvårdnad ABSTRACT

Palliative care is the type of care given to patients in the last stages of life when remedial treatment is no longer possible.Palliative care should be integrated in all end-of-life care, irrespective of how care is organized.The objective of care is to provide the best possible quality of life for the patient and his or her family.The nurses’ task is to support and help the dying patient and the family to live with the psychological, social, physical and spiritual consequences of the patient’s disease, a responsibility that placeshigh demands on the nurse. The aim of this literature study is to describe nurses’ experiences of treating dying patients within the realm of hospitals and nursing homes. The result of the study is based on ten scientific articles analyzed according toEvans’ method containing four steps.The result indicates that nurses’ attitude toward palliative care implies a focus on the different needs of the dying patient as well as a consideration for the patient´s dignity and integrity.The relationship with nurse colleagues, other personnel, the patient and close relatives is a resource in nursingcare.Nurses also deem that professional work experience helps facilitate their work.Difficulties, on the other hand, include lack of time, onerous emotions and

insufficient education and training.Also, communication with patients and close relatives are deemed problematic.The result shows thatorganization and environment of care influence the nurse’s performance. The conclusion is that nurses see possibilities and try to find ways to provide good palliative care, even though they experience practical and emotional difficulties. Keywords: palliative care, nurse, experience, nursing

INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. INLEDNING ... 3 2. BAKGRUND ... 3 2.1. Palliativ vård ... 3 2.1.1. Allmänt om vården ... 3 2.1.2. Historiskt perspektiv ... 4 2.1.3. Definition ... 4 2.1.4. Vårdens utformning ... 5

2.1.5. Den palliativa vårdens fyra hörnstenar ... 5

2.1.6. Den palliativa patienten ... 6

2.2. Sjuksköterskan och den palliativa vården ... 6

2.2.1. Sjuksköterskans arbete ... 6 2.2.2. Vårdrelationen ... 7 2.2.3. Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor ... 7 2.3. Teoretiskt perspektiv ... 8 3. PROBLEMFORMULERING ... 9 4. SYFTE ... 9 5. METOD ... 9 5.1. Metodval ... 9

5.2. Datainsamling och urval ... 10

5.3. Dataanalys ... 11

5.4. Etiska överväganden ... 11

6. RESULTAT ... 11

6. 1. Sjuksköterskans förhållningssätt ... 12

6.1.1. Fokus på patientens behov ... 12

6.1.2. Fokus på arbetsuppgifter ... 13

6.2. Omvårdnadens möjligheter ... 13

6.2.1. Relationens betydelse ... 13

6.2.2. Underlättande faktorer ... 14

6.3. Omvårdnadens svårigheter ... 14

6.3.1. Hinder i det dagliga arbetet ... 14

6.3.2. Vårdmiljön och organisationens påverkan ... 15

6.3.3. Mångfacetterade och svåra känslor ... 16

6.3.4. Hantering av svårigheter ... 17 7. DISKUSSION ... 17 7.1. Metoddiskussion ... 17 7.2. Resultatdiskussion ... 19 7.2.1. Sjuksköterskans förhållningssätt ... 19 7.2.2. Omvårdnadens möjligheter ... 19 7.2.3. Omvårdnadens svårigheter ... 20 7.3. Slutsatser ... 22

7.4. Förslag på vidare forskning ... 22

REFERENSLISTA ... 23

Bilaga 1 ... 25

1. INLEDNING

I arbetet som sjuksköterska är möten med död och döende något som ofta är ofrånkomligt. Att som sjuksköterska vårda en person i livets slutskede innebär att konfronteras med många starka känslor och med varierande behov, både från patienten och från dennes närstående. Detta medför ett antal utmaningar för sjuksköterskan. Som sjuksköterskestuderande har vi reflekterat kring hur vi kan förbereda oss inför dessa möten och de krav som ställs i varje unik situation. Med anledning av att ämnet palliativ vård har behandlats i liten utsträckning under pågående utbildning är vi intresserade av att skaffa ökad kunskap om vårdens innebörd, vilket kan vara oss till nytta i vår framtida profession. Under utförd klinisk utbildning väcktes funderingar kring det faktum att patienter som avlider på en vårdavdelning gör det i en omgivning som på många sätt inte är anpassad för detta. Frågor som uppkom var hur och vad sjuksköterskor gör för att, under rådande förhållanden, bidra till att patienter får en god sista tid i livet. Genom denna studie hoppas vi få ökad kunskap om palliativ vård och en förståelse för sjuksköterskans roll i vården.

I detta examensarbete kallar vi oss författarna alternativt vi. Vidare har benämningen hon valts för sjuksköterskan i vissa delar av texten, detta för att underlätta läsningen.

2. BAKGRUND

I bakgrunden ges en allmän beskrivning av palliativ vård, ett kort historiskt perspektiv samt en definition av begreppet palliativ vård. Sedan följer en redogörelse för vårdens utformning, för vårdens fyra hörnstenar samt en inblick i patientens situation. Nästa avsnitt innefattas av en beskrivning av sjuksköterskans arbete, vårdrelationen samt kompetensbeskrivning för sjuksköterskor. Slutligen följer en redogörelse för omvårdnadsteoretikern Joyce Travelbees teori, vilken utgör studiens teoretiska perspektiv.

2.1. Palliativ vård 2.1.1. Allmänt om vården

Framsteg inom hälso- och sjukvården har förändrat dödens förlopp. Kombinationen av en hälsosammare befolkning i många industrialiserade länder samt effektiva behandlingar mot sjukdomar har resulterat i en ökad livslängd. Detta har lett till en utmaning för samhället då många dödsfall äger rum efter en lång och alltmer försämrande sjukdom. Som svar på dessa utmaningar har det palliativa vårdområdet expanderat (Ferrell & Coyle, 2006).

Sandman och Woods (2003) menar att palliativ vård, i den svenska kontexten, kan tolkas som ett uttryck för palliativ medicin och palliativ omvårdnad. Palliativ medicin avser det

kunskapsområde som berör det medicinska fältet i relation till döende och död och utgör basen för utbildning, utveckling och vetenskaplig forskning. Palliativ omvårdnad står för det vårdvetenskapliga kunskapsområdet. I utövandet av palliativ vård kombineras sedan

ovanstående kunskapsområden.

Palliativ vård är en benämning på den vård som ska ges i livets slutskede då kurativ, botande, behandling inte längre är möjlig (Statens offentliga utredningar [SOU], 2000:6). Målen för vården är att lindra fysiska symtom, att underlätta vidsjukdom samt att bevara autonomi så långt det är möjligt. Dessutom ska vården motverka isolering, dämpa oro och rädsla i samband med framskridande sjukdom, erbjuda en så värdig död som möjligt samt stödja närstående (Lugton & McIntyre, 2005). En värdig död har av vårdpersonal kännetecknats av

att inte behöva dö i ensamhet. Patient, anhöriga och personal kan vara av olika uppfattning gällande vad som är värdigt i varje unik situation (Statens offentliga utredningar [SOU], 2001:6).

Tidigare förknippades palliativ vård med cancervård, men praktiseras numera inom vård av patienter med olika sjukdomsdiagnoser. Exempel på diagnoser är KOL (kroniskt obstruktiv lungsjukdom), demens, tumörsjukdomar, svår hjärtsvikt, AIDS, Parkinsons sjukdom och andra neurologiska sjukdomar. Palliativ vård ska finnas att tillgå alla döende människor, detta oberoende av sjukdomsdiagnos (Widell, 2003).

Palliativ vård betraktar döendet som en naturlig process som varken påskyndar eller fördröjer döden. Vården ska erbjuda stöd för patienten att leva ett så aktivt liv som möjligt fram till döden. Palliativ vård innefattar vanligtvis en tidig fas som kan vara lång, och en sen fas som är kort och omfattar dagar, veckor eller någon månad, typexemplet för detta är cancer. Vid sjukdomar som till exempel demens och hjärt- och lungsjukdomar kan det vara svårt att urskilja mellan tidig och sen palliativ fas (Regeringens skrivelse 2004/05:166). Att bestämma tidpunkt för när vård ska övergå från botande till lindrande vård är inte ett lätt beslut för läkaren. En orsak till svårigheten att bestämma när slutet närmar sig är att personal inom hälso- och sjukvård är så inarbetade på att rädda liv att insikten om att detta inte kan ske känns som ett misslyckande. En ökad öppenhet om detta skulle kunna stärka patienters självbestämmande och dessutom göra det möjligt för närstående att förbereda sig inför det kommande sorgearbetet (SOU 2001:6).

2.1.2. Historiskt perspektiv

Ordet palliativ härstammar från det latinska ordet pallium, vars betydelse är kappa/mantel och är en symbol för lindrande åtgärder. Den palliativa vårdrörelsen har sitt ursprung i

hospicerörelsen, ett begrepp som först myntades av Professor Mount som arbetade med sjuksköterskan Cicely Saunders på St Christopher´s Hospice i London. Grunden för den moderna hospicerörelsen tillskrivs Cicely Saunders (Lugton & McIntyre, 2005). Utvecklingen av rörelsen kom som en motreaktion på dåtidens högteknologiska vård, vilken ansågs försvåra möjligheterna att tillgodose behoven hos svårt sjuka och döende patienter (Widell, 2003). St Christopher´s Hospice inrättades 1967 och byggde på en vårdmodell innefattande en

helhetsvård med betoning på medicinsk och psykosocial forskning. Hospicerörelsen har sedan 1967 formats till en världsomspännande filosofi som anpassats till behoven i olika kulturer och miljöer (Lugton & McIntyre, 2005). Denna filosofi har varit av stor betydelse och spridit sig till ett flertal länder i Europa, till Sverige kom den under mitten av 1970-talet. Sedan dess har utvecklingen lett till att det palliativa vårdkonceptet spridit sig till allt fler vårdenheter (Regeringens skrivelse 2004/05: 166).

2.1.3. Definition

Det finns ett antal definitioner av palliativ vård både nationellt och internationellt. Det som främst är gemensamt definitionerna emellan är synen på palliativ vård som helhetsvård, att alla framhåller livskvalitet som mål för vården, att patientens närstående eller familj innefattas i vårdens mål, att alla understryker att palliativ vård ges då inga kurativa åtgärder finns att tillgå samt att de innehåller idén om olika hälsoprofessioners samverkan för att uppfylla vårdens mål. Den svenska definitionen skiljer sig från de internationella då den har en mer öppen syn på patientens relationer och existentiella behov. Den mest dominerande

definitionen av palliativ vård i den svenska kontexten utgår från WHO: s definition (Sandman & Woods, 2003).

WHO definierar vården som en helhetsvård där kontroll och lindring av smärta och andra symtom är av största vikt samt att hänsyn ska tas till problem av psykologisk, social och existentiell art. Målet med vården är att åstadkomma bästa möjliga livskvalitet för patienten och dennes familj. Vården ska kunna erbjuda åtgärder som stödjer och hjälper patienten att leva ett så aktivt liv som möjligt fram till livets slut samt erbjuda stöd som hjälper familjen att orka med situationen under patientens sjukdom och under sorgarbetet (SOU 2001:6).

2.1.4. Vårdens utformning

Den palliativa vården måste integreras i all vård i livets slutskede. Eftersom palliativ vård är en vårdfilosofi och beskriver ett vårdinnehåll ska den bedrivas oberoende av hur vården organiseras. Detta innebär att vården inte är knuten till särskilda platser. Den kan därför bedrivas vid avdelningar inom sjukhusens olika kliniker eller inom speciella palliativa enheter inom sjukhusen eller inom sjukhemmen. Vården kan även bedrivas på hospice eller ges i särskilt boende (SOU 2001:6). Ett hospice kan vara en större självständig enhet med flera vårdplatser eller utgöras av ett fåtal platser anslutna till någon annan klinik. Organisationen ser olika ut då landstingets slutenvård eller primärvård, kommuner eller stiftelser kan vara huvudmän. Palliativ vård bedrivs även inom den avancerade hemsjukvården. Denna kan innefattas av till exempel sjukhus- eller lasarettsansluten hemsjukvård, vårdteam knutna till en palliativ slutenvårdsklinik (Widell, 2003).

Palliativ vård ska finnas tillgänglig på lika villkor för alla människor i samhället. Att uppfylla människors trygghet och valfrihet är centralt för att en god palliativ vård ska kunna ges till alla människor på lika villkor (SOU 2001:6). Detta omnämns i Hälso- och sjukvårdslagen, [HSL] (SFS, 1982:763) i målet för hälso- och sjukvården, vilket är en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska vara av god kvalitet och ta hänsyn till patientens behov av trygghet i vården och behandlingen samt bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. I HSL (SFS, 1982:763) nämns att hälso- och sjukvård ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. En värdig vård i livets slut kräver att vårdpersonal och anhöriga försöker uppfylla patientens egna önskningar med hänsyn till de mål patienten har för sin sista tid i livet. Ett värdigt omhändertagande av den avlidnes kropp och omsorg för de anhöriga efter bortgången är förutsättningar för en värdig död (SOU 2001:6).

Det finns ingen lagstiftning som särskilt berör vården i livets slutskede. Socialstyrelsen har dock utgett allmänna råd, Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede (1992:2), vilka bygger på de etiska principerna om självbestämmande, att göra gott, att inte skada och att vara rättvis. I råden poängteras att patienter, kompetenta att fatta beslut, alltid har rätt att neka en

behandling och detta gäller även en livsuppehållande behandling. I svensk sjukvård gäller att åtgärder, vars syfte är att föranleda en patients död, aldrig får användas. Även om det är patientens uttryckliga vilja kan rätten till självbestämmande i detta fall inte respekteras (Regeringens skrivelse 2004/05:166).

2.1.5. Den palliativa vårdens fyra hörnstenar

Enligt SOU (2001:6) ska den palliativa vården ha sin grund i fyra hörnstenar. Dessa är symtomkontroll, samarbete i ett mångprofessionellt arbetslag, kommunikation och relation samt stöd till närstående. Symtomkontroll handlar om att lindra smärta och andra svåra symtom med hänsyn till patientens integritet och autonomi. För att patienten ska uppnå bästa möjliga livskvalitet måste dennes fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov

tillgodoses. Samarbetet är nödvändigt för att tillgodose patientens olika behov. Läkare, sjuksköterskor, omvårdnadspersonal, arbetsterapeut och sjukgymnast med flera måste

samordna sina insatser för att vården ska fungera optimalt. Kommunikation och relation, inom och mellan arbetslag och i förhållande till patienten och dennes närstående, syftar till att främja patientens livskvalitet. Information ska ges vid rätt tillfälle och en öppen relation uppmuntras. Stöd till närstående är en viktig del av den palliativa vården. Detta innefattar både sjukdomstiden och tiden efter dödsfallet. Stödet ska bidra till ökad delaktighet från närstående i vården av den döende, detta gör att närstående i högre grad kan stödja patienten. 2.1.6. Den palliativa patienten

Oavsett grundsjukdom drabbas döende människor i slutfasen i huvudsak av samma symtom. Exempel på symtom är ångest, nedstämdhet, smärta, illamående, orkeslöshet, hosta,

förstoppning, diarré och muntorrhet (Regeringens skrivelse 2004/05:166). Fysisk smärta är ett symtom som särskilt uppmärksammats inom cancervården, men är vanligt förekommande även vid andra diagnoser, till exempel vid stroke (slaganfall), hjärt- och lungsjukdomar samt vid neurologiska sjukdomar. Döende patienter upplever även ”smärta” i form av psykiskt, socialt, samt existentiellt/andligt lidande. Det psykiska lidandet kan handla om känslor av förnekande, oro, ångest, sorg, vrede, depression och uppgivenhet. Känslorna kan växla mellan hopp, en vilja att leva och en önskan att få dö. Döende människor drabbas ibland av

krisreaktioner med inslag av ångest och depression. Till det sociala lidandet hör bland annat att behöva skiljas från vänner och närstående, att förlora de roller man haft i livet och rädslor över att tappa kontroll över sin kropp och livssituation. Det existentiella/andliga lidandet handlar om de stora livsfrågorna, om tankar kring livets mening och ett eventuellt liv efter döden. Även frågor om framgång, misslyckanden och missade chanser i livet hör hit. Studier inom omvårdnadsforskning visar att patienters andliga och existentiella behov är åsidosatta. För att den döende ska kunna leva så smärtfritt som möjligt fram till sin död är det viktigt med kunskap och förståelse för dessa olika dimensioner av lidandet samt en förmåga att lyssna och bemöta den döendes känslouttryck (SOU 2001:6).

2.2. Sjuksköterskan och den palliativa vården 2.2.1. Sjuksköterskans arbete

Omvårdnaden av den döende patienten och familjen är i första hand sjuksköterskans ansvar. Då patienter övergår från kurativ vård till palliativ vård är det huvudsakligen sjuksköterskan som har hand om den dagliga uppgiften att stödja och hjälpa patienten och dennes familj att leva med de psykologiska, sociala, fysiska och andliga konsekvenser som följer av patientens sjukdom (Ferrell & Coyle, 2006). Att sjuksköterskan har förmåga att skapa stödjande

relationer med patient och anhörig, och även med kollegor, är av stor vikt.

Den palliativa vården ställer stora krav på sjuksköterskan och på annan personal som arbetar i vården. Det faktum att de ska vårda en människa vars tillstånd ofta förändras och dessutom stödja och trösta närstående ställer stora krav på både kunskaper och personlig mognad. Personalen behöver även kunskaper om etiska förhållningssätt och kommunikation såväl som empatisk förmåga (SOU 2000:6). Vårdpersonalen behöver en inre trygghet och ha ett

professionellt förhållningssätt i mötet med patienten. Till ett professionellt förhållningssätt hör förmågan att känna empati med patienten och närstående. Att känna empati innebär att kunna sätta sig in i en annan människas livssituation och trots det stanna kvar i sin egen. En

förutsättning för detta är att kunna växla mellan närhet och distans, något som ofta kan vara en svår balansgång. Trots att det kan vara betungande att möta död och döende upplever personal det ofta som givande och utvecklande att följa en människa i livets slut (SOU 2000:6).

För att sjuksköterskan ska kunna leva upp till de krav som ställs i arbetet beskrivs vissa stödfunktioner som är av betydelse. Förutom informella möten sjuksköterskor emellan, där möjlighet ges att diskutera svåra och upprörande upplevelser, bör även en samtalsterapeut finnas tillgänglig för de i personalen som är i behov av extra stöd. Vidareutbildning inom det palliativa området kan fungera som ett verktyg för att öka sjuksköterskors kunskaper och självförtroende. Vidare har stöd från ledningen betydelse. En grundläggande form av stöd kan bestå i att tillgodose behovet av personal (Hanratty & Higginson, 1997). Sjuksköterskor upplever att vårdandet av döende patienter bidrar till stress, inte enbart på grund av dödens inverkan på sjuksköterskors emotionella stabilitet, utan just av anledningen att det ofta råder personalbrist med få sjuksköterskor hos den enskilda patienten (Costello, 2005).

2.2.2. Vårdrelationen

Relationen mellan sjuksköterska och patient är central för rollen som sjuksköterska i den palliativa vården och denna relation bör gagna patienten (Lugton & McIntyre, 2005). Enligt Ferrell och Coyle (2006) är sjuksköterskans relation till patienten och familjen avgörande för vården.

Viktiga element i relationen mellan sjuksköterska och patient är tillit, omtanke och

ömsesidighet samt att patienters och sjuksköterskors mål uppnås. En relation innehållande dessa delar medverkar till en förbättring av patientens fysiska och känslomässiga tillstånd och underlättar för patienten att anpassa sig till sin sjukdom. Dessutom bidrar relationen till lindring av smärta och kan i slutändan leda till upplevelsen av en god död (Mok & Chi Chiu, 2004).

I en studie om sjuksköterskor och vården av döende patienter framgår att relationen mellan sjuksköterska och patient ofta är en mycket betydelsefull upplevelse för båda parter. En sådan relation möjliggör en helhetsvård och att sjuksköterskan kan finnas där för familjen och patienten. Sjuksköterskan är ofta den person som känner patienten tillräckligt väl för att hjälpa denne att acceptera sitt försämrande tillstånd. Sjuksköterskans engagemang i patienten gör att hon kan hjälpa denne att hålla hoppet vid liv, vilket ibland innebär att hjälpa patienten utnyttja den tid som finns kvar till att uppnå de mål som är meningsfulla för patienten. Det kan

exempelvis vara att förbättra relationer till familjen eller att komma till ett avslut i sina relationer med andra. Att hjälpa patienter att få uppleva en fridfull död värdesätts högt av sjuksköterskor, likaså värdesätts målet att kunna skapa avskildhet under dödsprocessen (Rittman, Paige, Rivera, Sutphin & Godown, 1997).

2.2.3. Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor

I Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska förtydligas sjuksköterskans profession och yrkesutövning. Socialstyrelsen indelar sjuksköterskans arbete i tre huvudsakliga områden: omvårdnadens teori och praktik, forskning, utveckling och utbildning samt ledarskap. Dessa kompetensområden ska genomsyras av en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt. Detta innebär bland annat att sjuksköterskans arbete ska utgå från en värdegrund som vilar på en humanistisk människosyn, att omsorg och respekt ska visas för patientens autonomi, integritet och värdighet samt att arbetslagets och andras kunskaper/erfarenheter tillvaratas och genom team samarbete bidra till en helhetssyn på patienten. Inom arbetsområdet omvårdnadens teori och praktik ska sjuksköterskan ha förmåga att använda kunskaper inom omvårdnad, medicin och samhälls- och beteendevetenskaper (Socialstyrelsen, 2005).I nästkommande stycke presenterasett flertal av delkompetenserna som anges inom området omvårdnadens teori och praktik. Delkompetenserna utgör centrala delar av sjuksköterskeprofessionen och ska därmed kunna tillämpas av sjuksköterskan i den palliativa vården.

Sjuksköterskan ska ha förmåga att tillvarata det friska hos patienten. Hon ska kunna använda kunskaper inom omvårdnad, medicin, habilitering/rehabilitering samt samhälls- och

beteendevetenskaper och ha förmåga att självständigt tillämpa omvårdnadsprocessen genom observation, bedömning, omvårdnadsdiagnostik, planering, genomförande och utvärdering av patientens omvårdnad. Vidare ska sjuksköterskan ha förmåga att tillgodose patientens basala och specifika omvårdnadsbehov, såväl fysiska, psykiska såväl som sociala, kulturella och andliga. Hon ska ha kunnande till att observera, värdera, prioritera, dokumentera och vid behov åtgärda och hantera förändringar i patientens fysiska och psykiska tillstånd samt kunna organisera och/eller delta i teamarbete kring patienten. Sjuksköterskan ska ha förmåga att uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse och lidande och så långt det går lindra detta genom lämpliga åtgärder samt kunna kommunicera med patienter, närstående, personal och andra på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. I samtal med patient och närstående ska sjuksköterskan ge stöd och vägledning för att möjliggöra optimal delaktighet i vård och behandling, ha förmåga att informera och undervisa patienter och/eller närstående samt förvissa sig om att de förstår given information (Socialstyrelsen, 2005).

2.3. Teoretiskt perspektiv

Joyce Travelbees teori riktar fokus på mellanmänskliga aspekter i omvårdnaden. För att förstå vad omvårdnad handlar om och bör vara, måste man känna till vad som sker mellan patient och sjuksköterska, hur deras samspel kan upplevas och vilka följder detta kan ha för patienten och dennes tillstånd. De viktigaste begreppen i Travelbees teori är människan som individ, lidande, mening, mänskliga relationer och kommunikation. Travelbees (1999) definition av omvårdnad lyder: Omvårdnad är en mellanmänsklig process där den professionella

sjuksköterskan hjälper en individ, en familj eller ett samhälle att förebygga eller bemästra erfarenheter av sjukdom och lidande, och vid behov finna en mening i dessa erfarenheter (Travelbee, 1999, s. 30).

Travelbee betraktar den individuella människan som en unik person, ovärderlig och åtskild från alla som levt och kommer att leva. Vi får alla ta del av olika allmänmänskliga

erfarenheter, till exempel sjukdom, lidande och förlust, men den enskilde personens

upplevelse är alltid högst personlig (Jahren-Kristoffersen, 2006). Travelbee definierar lidandet som en del av livet, något som alla människor kommer att få uppleva. Lidande kan orsakas av olika typer av förluster, minskad känsla av egenvärde eller separation från närstående. Det den individuella människan upplever betydelsefullt i livet är förknippat med lidande, här nämns fysiskt lidande, emotionellt lidande, själsligt obehag och extremt lidande (Kirkevold, 2000). Travelbee menar att det är av väsentlig betydelse att finna mening i livets varierande

upplevelser. Upplevelsen av mening ger svar på följande frågor: varför hände detta mig? Hur ska jag komma igenom detta? Individen upplever mening då denne känner ett värde och betyder något för andra. Känslan av att betyda något är på ett väsentligt sätt förknippat med upplevelse av mening. Människor behöver stöd och hjälp med att finna mening i sina olika livserfarenheter. Genom etablerandet av en mellanmänsklig relation uppnår omvårdnaden sitt syfte (Kirkevold, 2000). Travelbee (1999) talar om den mellanmänskliga relationens mål och hur den uppnås genom fem faser vilka är: det första mötet, framväxt av identiteter,

empatifasen, sympati och medlidande och slutligen ömsesidig förståelse och kontakt.

Travelbee ser kommunikation som ett av sjuksköterskans viktigaste redskap. Kommunikation består av en ömsesidig process där man delar eller förmedlar tankar och känslor. Den är en förutsättning för att hjälpa patienten att bemästra sjukdom och lidande samt för att finna

mening i sin upplevelse. Kommunikation är en målinriktad process som gör det möjligt att etablera en relation till den sjuke. Detta kan ske både verbalt och icke-verbalt. Processen kräver olika färdigheter såsom kunskap, förmåga att tillämpa den, sensivitet och sinne för timing, och att kunna behärska olika kommunikationstekniker (Kirkevold, 2000).

3. PROBLEMFORMULERING

Det palliativa vårdområdet har expanderat som svar på den ökade livslängden hos

befolkningen i många länder, vilken leder till att många dödsfall äger rum efter en lång tids sjukdom. Palliativ vård ska numera bedrivas i olika vårdformer oberoende av

sjukdomsdiagnos, följaktligen även i verksamheter som inte har denna vård som sitt

huvudsyfte. Målen för vården är bästa möjliga livskvalitet för patienten under den sista tiden i livet samt att dennes familj ska få hjälp och stöd under sjukdomstiden och tiden efter

dödsfallet. Vårdandet av en döende patient innebär för sjuksköterskan ett möte med en individ med en rad svåra fysiska och psykiska symtom som många gånger medför ett stort lidande för både patient och närstående. Sjuksköterskan har då ansvar för att hjälpa och stödja patienten och familjen i denna svåra situation. Sjuksköterskans relation till patienten är central i detta, och det är av stor betydelse att en god relation skapas. Vården ställer stora krav på kunskaper och personlig mognad då sjuksköterskan ska ha förmåga att bidra till lindring av svåra symtom, att skapa en stödjande relation till både patient och närstående, och likaså till kollegor, samt att uppmärksamma och tillgodose patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov. Vilka möjligheter har sjuksköterskan att leva upp till de krav vården ställer? Hur hanterar sjuksköterskan det nära mötet med död och döende? Vilket stöd behöver sjuksköterskan för att uppnå den palliativa vårdens mål? Vilka kunskaper har

sjuksköterskor i allmänhet om palliativ vård, och är dessa tillräckliga för att god omvårdnad ska ges? Det är av vikt att belysa sjuksköterskors erfarenheter av att vårda döende patienter inom vård och omsorg för att därmed öka kunskapen om vilken vård döende patienter får och vilka eventuella resurser som behöver sättas in för att sjuksköterskor ska kunna ge en god palliativ omvårdnad. Med anledning av att människor dör inom all vård, och eftersom palliativ vård ska integreras i all vård i livets slut, syftar studien till att beskriva

sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård inom olika vårdinrättningar. Hospiceverksamhet utesluts dock då där finns särskilda förutsättningar för denna vård.

4. SYFTE

Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda döende patienter inom vård och omsorg.

5. METOD

I detta avsnitt beskrivs vald metod för arbetet, vilken är Evans modell utifrån vilken valda artiklar analyserats. Vidare presenteras datainsamling, urval, analysprocessens gång samt etiska överväganden.

5.1. Metodval

Detta examensarbete utgörs av en beskrivande litteraturstudie. Att genomföra en

litteraturstudie innebär att planmässigt söka, att kritiskt granska och att sammanställa litteratur inom valt ämne. Då flera forskningsstudiers resultat sammanställs skapas en sammansatt kunskap om fenomenet. Litteraturen utgör informationskällan och presenterade data bygger på vetenskapliga artiklar (Forsberg & Wengström, 2003). Metodval vid analys av artiklar i denna litteraturstudie är innehållsanalys utifrån Evans metod. Evans (2002-2003) beskriver metasyntes som en struktur för sammanställning av icke-experimentella studier vilka relaterar till det fenomen som är av intresse. Två vanligt förekommande metoder vid metasyntes

nämns, beskrivande samt tolkande syntes. Utifrån detta valdes i denna studie den beskrivande syntesen då denna leder till en summering av de analyserade studierna med litet utrymme för egen omtolkning.

Evans (2002-2003) beskriver fyra steg i analysprocessen. Det första steget är att sammanställa materialet. Sökningar i olika databaser genomförs med syfte att finna relevanta studier.

Utifrån vissa kriterier väljs det material som anses lämpligt för analysen. Nästa steg är att identifiera nyckelfynden. För att få en helhetsbild av studierna läses de flera gånger. Därefter sammanförs nyckelfynden från varje studie, på så sätt synliggörs det mest framträdande i studierna. Det nästkommande steget är att sammanföra teman studierna emellan.

Gemensamma teman identifieras genom att finna olikheter och likheter i studierna. Teman grupperas och kategoriseras utifrån gemensamma beröringspunkter, därigenom framkommer nyckeluttryck och förklarande teman. Sedan kan eventuella subteman identifieras, detta för att stegvis få en förfinad förståelse för fenomenet. Sista steget går ut på att beskriva fenomenet. En beskrivning skapas genom att varje tema skrivs ned för att se hur dessa överensstämmer med de ursprungliga studierna. Därefter uttrycks syntesen, beskrivande teman och subteman med exempel från de ursprungliga studierna.

5.2. Datainsamling och urval

Den inledande litteratursökningen påbörjades i september 2007. Enligt Friberg (2006) görs litteratursökningen med syftet att skaffa en överblick över det tänkta forskningsområdet. Denna kan vara till hjälp för att hitta ett ämnesområde som är rimligt avgränsat. Den egentliga litteratursökningen tog vid i januari 2008 då målet var att få fram den litteratur examensarbetet ska baseras på (Friberg, 2006). Databaser som användes vid sökning av artiklar och avhandlingar var ELIN@Mälardalen, Cinahl, PubMed/Medline och SweMed+. Följande sökord användes: palliative care, terminal care, terminally ill, death, dying, nursing, nurse och qualitative. I de enskilda databaserna avgränsades sökningarna enligt följande: I ELIN med Title, i Cinahl med Advanced search, Journal Subset – Peer-Reviewed, i PubMed/Medline med Title/Abstract och Author. Vid sökning lades fokus på artiklar

publicerade från 2000 och framåt, detta för att få fram forskning aktuell i tiden. Vid sökningen lästes till en början artikelns titel, om denna var relevant utifrån ämnesvalet lästes artikelns abstract. Då abstract överensstämde med vad som avsågs studeras valdes artikeln att läsas i sin helhet. En förutsättning var dock att artikeln var vetenskaplig.

Inklusions- och exklusionskriterier vid litteratursökning är beroende av problemformulering och syfte (Friberg, 2006). Inklusionskriterier för valda artiklar var att studierna skulle vara av kvalitativ karaktär, utgå från sjuksköterskans perspektiv samt beröra erfarenheter då detta var relevant för problemområde och syfte. Dessutom ställdes kravet att begreppet palliativ vård, död/döende skulle finnas med som nyckelord i artikeln, i titeln eller ingå i dess syfte. Flertalet studier i urvalet är gjorda i europeiska länder bortsett från två studier som genomförts i

Kanada respektive Brasilien. Detta anses dock inte vara till studiens nackdel eftersom det bidrar till en bredare inblick i ämnet. De artiklar som inte uppfyllde ovanstående kriterier, ansågs inaktuella samt vid granskning visade sig vara icke vetenskapliga valdes bort. Vid granskning av artiklarnas kvalitet användes Fribergs (2006) förslag på frågeställningar vid granskning. Frågorna tar bland annat upp huruvida studien har ett tydligt formulerat problem, om teoretiska utgångspunkter finns beskrivna och om syftet är klart formulerat. Det ställs frågor om hur metoden beskrivs, hur dataanalys har gått till, vad studiens resultat visar och hur författarna har tolkat resultatet. Frågorna tar även upp huruvida det finns en

metoddiskussion och hur metoden i så fall diskuteras. Etiska resonemang omnämns dock inte, men detta har tagits hänsyn till vid granskningen.

5.3. Dataanalys

Enligt Evans metod inleddes analysprocessen med en sammanställning av artiklar från olika databaser. Vid valet av artiklar var det viktigt att de var relevanta för det tänkta syftet samt att de uppfyllde övriga uppgjorda kriterier. Till en början lästes artiklarnas titel och abstract för att få en uppfattning om innehållet. Därefter lästes artiklarna i sin helhet för att avgöra om de var användbara för studien. Sedan valdes tolv artiklar ut för närmare genomgång, vilket senare resulterade i att två artiklar valdes bort. Nästa steg i analysarbetet innebar identifiering av artiklarnas nyckelfynd. Denna identifiering påbörjades genom att artiklarnas resultat noggrant lästes igenom ett antal gånger. I samband med att resultaten lästes skrev författarna, var för sig, ned nyckelfynden vilka sedan jämfördes för att se om de visade på liknande fynd. Då detta var fallet sammanställdes nyckelfynden för att bli mer överskådliga. Artiklarna numrerades för att underlätta det fortsatta analysarbetet. Därpå klipptes nyckelfynden ut och blandades med avsikten att undvika att de identifierades med artiklarna de tillhört. De utklippta fynden numrerades var och en på papprets baksida för att i ett senare skede kunna kopplas till ursprunglig artikel, vilket var nödvändigt för att skriva ned resultatet. Målet med avidentifieringen av nyckelfynden var att undvika att författarnas förförståelse påverkade sammanförandet av nyckelfynden. Genom att finna likheter och olikheter bland nyckelfynden bildades tre teman. Sedan identifierades subteman genom att nyckelfynden i varje tema sorterades utifrån betydelse. Slutligen beskrevs de tre temana och subtemana med exempel från de ursprungliga artiklarna. Nedan följer ett exempel på analysgång:

Nyckelfynd Tema Subtema

Otillräcklig kunskap och utbildning/träning

Omvårdnadens svårigheter Hinder i det dagliga arbetet Tidspress och dagliga

arbetskrav underminerar sjuksköterskors förmåga att ge god vård

Svårt att kommunicera med döende patienter

Svårigheter att kombinera vård av patienter i palliativ och kurativ fas

5.4. Etiska överväganden

Vid genomförandet av denna litteraturstudie togs hänsyn till trovärdigheten mot upphovsman, vilken är en viktig etisk aspekt. Denna trovärdighet innebär att citat och referenser anges på rätt sätt, och att inga plagiat av artiklarnas texter görs (Olsson & Sörensen, 2007). För att undvika förvrängning av texterna har dessa översatts så rättvist som möjligt samt i möjligaste mån tolkats textnära, allt efter bästa förmåga.

6. RESULTAT

Resultatet presenteras i teman och subteman, vilka framkommit i analysen av de tio

vetenskapliga artiklarna. Det första temat är sjuksköterskans förhållningssätt som består av två subteman: fokus på patientens behov och fokus på arbetsuppgifter. Det andra temat är omvårdnadens möjligheter, vilket består av två subteman: relationens betydelse och

underlättande faktorer. Det tredje och sista temat är omvårdnadens svårigheter och innehåller följande fyra subteman: hinder i det dagliga arbetet, vårdmiljön och organisationens påverkan, mångfacetterade och svåra känslor samt hantering av svårigheter.

6. 1. Sjuksköterskans förhållningssätt

I detta tema presenteras subtemana fokus på patientens behov och fokus på arbetsuppgifter. 6.1.1. Fokus på patientens behov

Sjuksköterskor har ett förhållningssätt till palliativt vårdande som innebär att de eftersträvar att öka patientens välbefinnande och försöker få vetskap om den individuella patientens behov. De utvecklar personliga relationer till patienten, uppmärksammar patientens upplevelser och försöker förstå dennes reaktioner. Sjuksköterskor försöker använda

självreflektion för att hitta lösningar på problem de konfronteras med vilket är ett försök till att förbättra sin attityd i vårdandet (Georges, Grypdonck & Dierckx de Casterle, 2002). Sjuksköterskor talar om ett professionellt förhållningssätt som innebär att sjuksköterskan är intresserad av att ta reda på patientens behov, att ha en god självkännedom samt att hon reflekterar över sitt sätt att arbeta. För att en god kommunikation med patienten ska äga rum nämns att sjuksköterskor behöver vara lyhörda och kunna se och tolka det patienten meddelar både verbalt och icke-verbalt (Holst, Sparrman & Berglund, 2003).

Sjuksköterskor uppvisar genom handlingar och åsikter medkänsla med och lyhördhet för döende patienters behov. Trots att många sjuksköterskor har kunskap och medvetenhet om betydelsen av att fokusera på döende patienters psykosociala behov visar det sig i

omvårdnadsarbetet att främsta prioritet ges till patienters fysiska behov. Trots tonvikten på fysisk vård ses sjuksköterskor delvis tillgodose psykologiska behov, detta genom att se till att ha extra tid över för att kunna bistå patienterna med allt de behöver hjälp med (Costello, 2001).

Sjuksköterskor ser förmåga att känna empati som väsentlig i vårdandet av döende patienter. De anser att känslomässigt och psykologiskt stöd är viktigt för patienten samt att hjälpa denne att kunna utöva sin autonomi. Sjuksköterskors beskrivningartyder på att de har ett holistiskt synsätt. De ser den döende patientens fysiska behov men även psykiska behov, varav vissa är av andlig karaktär.Sjuksköterskor anser att det ingår i arbetet att finna inre styrka att kunna möta döden så gott som dagligen. De ser yrket som en konst genom vilken de förmedlar hopp, solidaritet och kärlek till patienter i livets slut (Trovo de Araújo, Paes da Silva & Francisco, 2004).

Sjuksköterskor har en stark önskan att ge patienter bästa möjliga palliativa omvårdnad, vilket innefattar att patienten får en värdig död. De poängterar att god palliativ vård tar hänsyn till patientens värdighet. Värdigheten bevaras då sjuksköterskan respekterar patientens integritet. Respekt för integritet visar sig i handling, som att ta hänsyn patientens och anhörigas

önskningar gällande personliga tillhörigheter och klädsel. Att patienter och anhöriga deltar i vården, i planering och i beslutsfattandeprocesser, ses som ett annat uttryck för patientens integritet. Sjuksköterskor är av uppfattningen att patientens välbefinnande ökar om denne och anhöriga känner sig trygga, bekväma och omhändertagna. Att vårdare är trygga i sina

respektive roller och har tillräcklig kunskap och expertis för vårdandet anses bidra till patientens välbefinnande. En av sjuksköterskorna betonar betydelsen av icke-verbal kommunikation med patienter och menar att sjuksköterskor måste kunna tolka och förstå patienters kroppsspråk för att kunna bidra till deras välbefinnande. Sjuksköterskor hävdar att

en stor del av deras arbete går ut på att finnas som stöd, vilket uppfattas som en mycket komplex uppgift (Nordgren & Olsson, 2004).

Bland sjuksköterskor förekommer en föreställning om ”den ideala vården av döende människor”. En aspekt av den personliga idealbilden handlar om värdet av att handla enligt döende patienters önskningar och behov. Trots att sjuksköterskors personliga idealbilder har gemensamma drag utmärker sig varje idealbild i vissa avseenden. Det personliga idealet är något som förändras och utvecklas med tiden och influeras av nya erfarenheter antingen inom eller utanför arbetsmiljön (Hopkinson, Hallett & Luker, 2003).

6.1.2. Fokus på arbetsuppgifter

Somliga sjuksköterskor i Georges m.fl. (2002) studie har ett förhållningssätt som innebär en önskan att utföra sitt arbete på ett professionellt sätt där vikt läggs vid vetenskaplighet och att arbeta i enlighet med den akademiska kontexten på avdelningen. Dessa sjuksköterskor inriktar sig framför allt på att hitta lösningar, planera vården och att förse läkare med information om patienten. Detta innebär att arbetsuppgifter prioriteras framför att investera i relationen till patienten, vilket bekräftas i följande citat: The core-business consists of alleviating health problems, diagnosing the problems the people are confronted with, and determining what you can treat and how can you make the quality of their life more acceptable for them...(Georges m.fl., 2002, s. 788).

6.2. Omvårdnadens möjligheter

I detta tema presenteras subtemana relationens betydelse och underlättande faktorer. 6.2.1. Relationens betydelse

Sjuksköterskor anser förmågan att kunna arbeta tillsammans med patient och anhöriga som en förutsättning för att en god död ska uppnås (Wallerstedt & Andershed, 2007). Relationen till patient och anhöriga anses viktig eftersom sjuksköterskor genom denna får information och även respons på vården, vilket blir en vägledning för dem i deras beslut och handlingar. I vissa fall ses anhöriga som den enda vägledningen för att få veta om beslut och handlingar varit de rätta (Hopkinson, Hallett & Luker, 2005). Sjuksköterskor strävar efter en god relation till patienten då det underlättar mötet dem emellan. I en sådan relation får patienten ett

förtroende för sjuksköterskan vilket hjälper patienten att närma sig döden på ett värdigt sätt. Sjuksköterskor upplever att arbetet med palliativa patienter är mycket givande och

utmanande, att de får mycket tillbaka i relationen till patienten samt att de ständigt utvecklas som människor (Holst m.fl., 2003).

Relationen till sjuksköterskekollegor visar sig vara ett stöd och en hjälp vid beslutsfattande. Kollegor har även en förståelse för upplevelser i samband med vårdandet (Hopkinson m.fl., 2005). Samarbetet med kollegor anses fungera väl, med stor acceptans då det handlar om att hjälpa varandra i vården av döende patienter (Wallerstedt & Andershed, 2007).

Sjuksköterskor sätter värde på relationen till arbetskamrater och finner stöd hos dem när de upplever något vara påfrestande. Spontana samtal med kollegor visar sig vara ett bra och effektivt stöd (Holst m.fl., 2003).

Teamarbete beskrivs av sjuksköterskor som en förutsättning för att genomföra god palliativ omvårdnad. Sjuksköterskor anser att undersköterskor är till hjälp eftersom de har goda kunskaper i grundläggande omvårdnad. Detta är en tillgång och resurs för arbetsteamet och patienten. Vidare har de god hjälp av andra sjuksköterskor gällande omvårdnad och medicinsk vård (Nordgren & Olsson, 2004). Sjuksköterskors beslut angående döende patienter beskrivs

vara starkt kopplade till direktiv från läkare. De söker stöd hos läkare i sin uppgift att se till att patienten är välmående och smärtfri, vilket till exempel handlar om ordination av

smärtstillande läkemedel (Costello, 2001). 6.2.2. Underlättande faktorer

Sjuksköterskor har en positiv attityd och förklarar att de har höga ambitioner att uppfylla patientens och anhörigas önskningar och att ge patienten bästa möjliga omvårdnad.

Sjuksköterskor anser att det i vårdandet är viktigt att ha fokus på den unika patienten och att flexibilitet och icke traditionella arbetsmetoder möjliggör en ökad livskvalitet för patienten och anhöriga. Detta beskrivs i följande citat:

And we were busy here getting her to look nice (for her wedding, despite the fact that she was dying)… Everybody was involved! That was care at a high level. And then they got married and she came back the same evening and had trouble breathing. And then she died during the night, that same day (Wallerstedt & Andershed, 2007, s. 34). Sjuksköterskor försöker anpassa vårdmiljön efter patient och anhörigas behov. De beskriver att de ”manipulerar” miljön runt patienten för att till exempel kunna skapa en lugn, avskild plats för patient och anhöriga. De tar heller inte lika hårt på gällande regler på avdelningen, exempelvis då det gäller besökstider eller antalet besökare hos patienten. Sjuksköterskor har strategier för att se till att patientens fysiska behov tillgodoses och att en passande

omvårdnadsplan för patienten upprättas. Sjuksköterskors tro på betydelsen av att vara patientens ”språkrör” beskrivs som drivkraft för dessa strategier. I denna roll använder sig sjuksköterskorna av sin erfarenhet och förmågan att bedömaför att försäkra sig om att rätt åtgärder vidtas för döende patienter (Thompson, McClement & Daeninck, 2006; Wallerstedt & Andershed, 2007).

Sjuksköterskor beskriver att yrkeserfarenhet ökar deras kompetens, vilket medför större skicklighet i att bedöma patienters tillstånd och att ge god omvårdnad. Även förmågan att känna empati och visa medlidande är starkt kopplad till yrkeserfarenhet. Sjuksköterskor med längre erfarenhet upplever det lättare att förstå patientens och anhörigas situation. De är bättre förberedda att hjälpa döende patienter och kan fokusera på vårdandet utan större problem. Uppgiften att stödja patient och anhöriga blir mindre svår med tiden och kontakten med dem ses som berikande. Sjuksköterskor är av uppfattningen att personligt lärande är ett resultat av eget arbetsutövande eller av att observera eller forska i hur andra arbetar.

Livserfarenhet och inre trygghet visar sig underlätta mötet med patienten och leder till personlig utveckling (Nordgren & Olsson, 2004; Holst m.fl., 2003; Hopkinson m.fl., 2005). 6.3. Omvårdnadens svårigheter

I detta tema presenteras subtemana hinder i det dagliga arbetet, vårdmiljön och

organisationens påverkan, mångfacetterade och svåra känslor samt hantering av svårigheter. 6.3.1. Hinder i det dagliga arbetet

Den ständiga tidsbristen är ett hinder för sjuksköterskan att ge omvårdnad av god kvalitet. Det är en stressfaktor som utgör en risk både organisatoriskt och på det personliga planet. Brist på tid och resurser resulterar i begränsad tid för varje patient och svårigheter att kombinera vård av patienter i kurativ respektive palliativ fas. Sjuksköterskor anser det meningslöst att planera arbetet då de upplever att deras plan oftast inte kan fullföljas.Många sjuksköterskor

uppskattar att det under ett arbetspass finns ungefär trettio minuter eller mindre till förfogande för att tillgodose patienters psykiska behov. Detta innebär ett snitt på tre minuter för varje

enskild patient (McDonnell, Johnston, Gallagher & McGlade, 2002; Wallerstedt &

Andershed, 2007). Likaså skildrar sjuksköterskor i studien av Holst m.fl. (2003) att tidsbrist leder till att de känner sig otillräckliga för alla patientkategorier. Detta styrks med följande citat: Att finnas till hands för anhöriga och patienter kan vara svårt om man vet att man har andra patienter att vårda (Holst m.fl., 2003, s. 48).

Flera studier beskriver att det är viktigt att kommunicera med döende patienter, men det beskrivs som ytterst svårt. Många sjuksköterskor saknar självsäkerhet att diskutera död och döende med patienten. De berättar att svårigheter i kommunikationen kan handla om de frågor patienter har, varav många inte går att besvara. En sjuksköterska tar hjälp av en rutinerad arbetskollega då hon har svårigheter att kommunicera med en nära anhörig (Hopkinson m.fl., 2003; McDonnell m.fl., 2002; Nordgren & Olsson, 2004; Trovo de Araùjo m.fl., 2004). Sjuksköterskor saknar tillräcklig utbildning och träning i att vårda döende patienter. Mer än 75 procent av deltagarna är av uppfattningen att sjuksköterskor är dåligt förberedda att hantera patienter som är svårt sjuka och döende. Detta bekräftas i följande citat: If I had further

inservice training in palliative care, I would feel more confident in (providing satisfactory) delivery of a holistic care programme, including issues of death and bereavment (McDonell m.fl., 2002, s. 72). Så gott som alla sjuksköterskor anser att träning skulle gynna dem om sådan erbjöds då de var av åsikten att det kan medverka till en förbättring av vården

(McDonnell m.fl., 2002). Sjuksköterskors bristande kunskap och utbildning i palliativ vård framgår även i fler studier. En sjuksköterska berättar att hon fått viss utbildning inom området under studietiden, dock är den långt ifrån tillräcklig. Sjuksköterskor anser att större delen av deras kunskaper om palliativ vård har uppkommit från klinisk erfarenhet. De flesta är osäkra på utbildningens betydelse eller är av uppfattningen att den misslyckats med att ta upp relevanta frågor/problem kopplat till vård av döende patienter (Nordgren & Olsson, 2002; Hopkinson m.fl., 2005).

6.3.2. Vårdmiljön och organisationens påverkan

I studien gjord av Thompson m.fl. (2005) framkommer att vårdsammanhanget påverkar i vilken omfattning sjuksköterskor kan finnas där för patienten. I detta fall prioriteras akuta tillstånd, vilket i sin tur kan leda till mindre tid hos andra patienter. I Nordgren och Olsson (2002) studie förklarar sjuksköterskor att det finns problem kopplade till avdelningens vårdmiljö och organisation. Dessa utgör stora hinder för att tillhandahålla en god palliativ vård. Avdelningen, i detta fall en hjärtintensivavdelning, har en ständig tillströmning av patienter och måste bereda plats för akut sjuka. Avdelningen är för övrigt inte utformad för vård av döende patienter. Sjuksköterskor poängterar att vård av döende patienter tar avsevärd tid, och då en hjärtintensivavdelning är utformad för patienter med akuta tillstånd kan detta ha negativa konsekvenser för personal såväl som patienter. Sjuksköterskor upplever brister i form av tydliga riktlinjer gällande palliativ vård. Som exempel nämns att beslut om livsuppehållande åtgärder ska dokumenteras i patientens journal, något som ofta är

otillräckligt gjort eftersom inga principer för dokumentation av sådana beslut finns att tillgå. Detta styrks i följande citat: You should have written guidelines for palliative care, not only for decision-making processes but also about what is the significance of palliative care… (Nordgren & Olsson, 2004, s. 190).

Det missnöje sjuksköterskor upplever i Wallerstedt och Andersheds (2007) studie grundar sig i organisationen vården bedrivs, i ett otillräckligt stöd från chefer och att de får liten förståelse och engagemang beträffande deras hälsa.Sjuksköterskor berättar om varierande erfarenheter av stöd och klinisk vägledning på avdelningar. Endast två av nio sjuksköterskor får

regelbunden vägledning, en sköterska berättar att detta inte prioriteras från ledningen. Sjuksköterskor poängterar att de önskar ha tillgång till stöd och vägledning från handledare men att detta av flera anledningar ofta inte förekommer. Sjuksköterskor har inte för vana att prioritera sina egna behov. Dessutom medför tidsbrist att handlednings träffar avbokas, detta då sjuksköterskor prioriterar annat.Likaså vittnar sjuksköterskor i McDonnell m.fl. (2002) studie om otillräckligt psykiskt stöd från chefer. En stor del av sjuksköterskorna anser att de inte får adekvat stöd.

I Costello (2001) studie framkommer att sjuksköterskor stöter på problem förknippade med rådande policy på avdelningar. I detta fall en policy som innebär att information om den obotliga diagnosen undanhålls patienten, med syfte att skydda denne från ytterligare skada och smärta. Detta synsätt delas dock inte av sjuksköterskor vilka upplever det problematiskt i de fall då patienter ”upptäcker” att personalen undanhåller information. Sjuksköterskor har en önskan att informera anhöriga och patienten om hans/hennes tillstånd, detta begränsas dock av medicinsk ideologi och av motstånd från medicinsk personal till att involvera sjuksköterskor i beslut angående avslöjande av dödlig diagnos.

6.3.3. Mångfacetterade och svåra känslor

I flera studier visar sjuksköterskor på situationer som är svåra att hantera eftersom en hel del känslor är involverade. I Hopkinson m.fl. (2003) studie beskriver sjuksköterskor känslor av sorg och oro då patientens tillstånd hastigt försämras. Fysiska symtom kopplade till oron är illamående och sömnlöshet. Vidare uttrycker sjuksköterskor känslor som hjälplöshet, skuld, osäkerhet, frustration och ilska. Dessa känslor uppkommer då sjuksköterskors personliga ideal inte överensstämmer med den verklighet de upplever. En förväntad död upplevs mer

lätthanterlig och orsakar ofta färre negativa känslor än en oväntad död. Vissa sjuksköterskor förklarar att detta beror på att alla inblandade i situationen har möjlighet att förbereda sig då döden är väntad. Omständigheterna kring en plötslig död gör att vissa av sjuksköterskans personliga ideal är omöjliga att uppnå, vilket efterlämnar känslor av skuld då hon inte anser sig gjort det hon önskat. Sjuksköterskor beskriver känslor av ensamhet i samband med sina upplevelser och i svåra situationer. De upplever ibland en känsla av isolering från andra trots att de inte är fysiskt ensamma i arbetet. Detta då andra inte förstår hur deras personliga upplevelser ser ut (a.a.). Sjuksköterskor vittnar om känslor som hjälplöshet då de inte kan tillgodose patientens behov, vilket leder till otillräckligt kontrollerade symtom hos patienten. Sjuksköterskor upplever att det är betungande och frustrerande att döden är ofrånkomlig trots att de gör allt i sin makt för att hjälpa patienten (Trovo de Araùjo m.fl., 2004; Thompson m.fl., 2005).

Likaså beskriver sjuksköterskor i Wallerstedt och Andershed (2007) studie att vårdandet framkallar olika slags känslor. Vissa situationer väcker ambivalenta och förbjudna känslor. Känslor av otillräcklighet, frustration, bedrövelse och förlust kan uppkomma, och även känslan av att inte längre ha kraft att orka. Det visar sig medföra en risk att som sjuksköterska identifiera sig med patienten. En speciell närhet till och förståelse för patienten kan bidra till svårigheter att släppa taget om patienten efter bortgången. I sådana situationer är det mer troligt att sjuksköterskor tar med sig arbetet hem. En sköterska vittnar om detta, hon beskriver ett möte med en döende trebarnsmor i hennes egen ålder och hur detta ofrånkomligen

påverkar henne. Hon känner en väldig närhet till kvinnan med följden att hennes problem och dagliga bekymmer blir till sjuksköterskans egna. Detta fenomen skildras även i Holst m.fl. (2003) studie då sjuksköterskor upplever känslor av orättvisa i möten med yngre döende patienter som borde ha många år kvar att leva. I dessa möten är det lätt att som sjuksköterska identifiera sig med patienten.

6.3.4. Hantering av svårigheter

För att fungera i sin yrkesroll och behålla sitt eget välbefinnande framkommer det att sjuksköterskor begränsar sitt känslomässiga engagemang med patienter (Hopkinson m.fl., 2005). Vidare beskrivs att sjuksköterskor utvecklar relationer till kollegor vilka är till stöd för att uppnå personligt välbefinnande. En kollega kan exempelvis ge försäkran om att allt som kan göras är gjort och att beslut och handlingar är rimliga (Hopkinson m.fl., 2003).

Sjuksköterskor har olika sätt att hantera svårigheter i arbetet. Ett vanligt sätt är att fokusera på utförandet av andra arbetsuppgifter, vilket avleder uppmärksamhet från svåra tankar.

Sjuksköterskor ser även till att förbereda sig i olika situationer för att begränsa den psykiska stressen för sig själv och andra. Förberedelse kan vara att ge anhöriga viss information med avsikten att vara med och forma deras förväntningar. Även humor kan vara en flykt från svårigheter i vårdandet. En sjuksköterska berättar att hon och kollegorna använder humorn som ett sätt att minska stressen i arbetet (Hopkinson m.fl., 2005).

Sjuksköterskor har en medvetenhet om och strävar efter att uppnå emotionell balans. Det anses vara nödvändigt för att undvika att egna känslor och personliga konflikter blir till hinder för att ge en god omvårdnad. Det framstår dock som något idealiserat snarare än upplevt eftersom flera faktorer, såsom individuella personlighetsdrag, spelar in (Trovo de Araújo m.fl., 2004). Hantering av känslor i palliativ vård är ett viktigt tema bland sjuksköterskor. De undviker att bli överväldigade av de egna känslorna och distanserar sig från den börda som patientens situation kan innebära. Ett sätt att få distans är att koncentrera sig på uppgifter som ska utföras och att behandla symtom. Somliga sjuksköterskor försöker behålla känslomässig balans genom att prata med patienten och förbli nära trots att de inte kan lösa patientens problem. Sjuksköterskor försöker vara realistiska angående behandlingsresultat och acceptera att vissa symtom, såsom smärta, inte alltid kan behandlas tillfredsställande (Georges m.fl., 2002).

Sjuksköterskor i Holst m.fl. studie (2003) använder sig av distansering för att hantera smärtsamma känslor som kan uppstå vid vård av döende patienter. Detta belyses i följande citat: Det känns som man smiter undan, man ber någon annan ta över. Man skärmar av sig på något sätt, undviker att gå in till patienten helt enkelt (Holst m.fl., 2003, s. 48).

7. DISKUSSION

Detta avsnitt inleds med en metoddiskussion där vald metod diskuteras utifrån dess fördelar och nackdelar, sedan diskuteras dess trovärdighet och överförbarhet. Detta följs av en diskussion kring studiens resultat, detta med hjälp av studiens bakgrund och teoretiska perspektiv, Joyce Travelbee. Diskussionen avslutas med författarnas slutsatser och förslag på vidare forskning.

7.1. Metoddiskussion

Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda döende patienter inom vård och omsorg. Den valda analysmetoden för studien är Evans innehållsanalys, utifrån vilken en beskrivande syntes görs. Syntesen resulterar i en beskrivning av det studerade med minimal omtolkning av publicerad data (Evans, 2002-2003). Författarna ansåg Evans modell lämplig då studiens resultat bygger på redan bearbetat vetenskapligt material. Innehållsanalysen ansågs vara begriplig med en tydlig struktur vilket var fördelaktigt för analysarbetet.Enfördel med den valda metoden är möjligheten att sammanställa nyckelfynd från flera olika studier. Dessa kan sedan jämföras för att finna likheter och skillnader dem emellan vilket gör att en helhets bild av fenomenet framträder. Ytterligare en fördel är att studier från skilda miljöer och förhållanden kan sammanföras.

Genom Evans analysmetod framkom i resultatet många likheter studierna emellan. Författarna anser att en nackdel med analysmetoden är risken för att betydelsefull data utesluts i

skapandet av teman och subteman då viss data inte överensstämmer med dessa. Att finna nyckelfynd i studierna kan leda till att data rycks ur sitt sammanhang och därmed förlorar sin ursprungliga innebörd vilket bidrar till en tolkning som kan vara missvisande. Att detta kan ha inträffat under analysarbetet är något som inte utesluts av författarna. En alternativ metod för denna studie kunde ha varit en av författarna genomförd intervjustudie i form av

ostrukturerade intervjuer, i vilka sjuksköterskor fritt kunde berätta om sina erfarenheter av att vårda döende patienter. Resultatet hade med denna metod endast innehållit det som ämnades studeras.

De flesta artiklar i studien är kvalitativa eftersom de anses kunna besvara syftet på bästa sätt. Vid litteratursökningen gjordes ingen begränsning gällande var artiklar genomförts, vilket gjorde att artiklar från olika världsdelar och länder inkluderades. Detta anses vara en styrka i den bemärkelsen att studiens resultat ger en mer global bild av sjuksköterskors erfarenheter av palliativ omvårdnad. Det visade sig under litteratursökningens gång att det var svårt att få tag på vetenskapligt material som belyser det valda ämnet. Följden blev att en av de inkluderade artiklarna är kvantitativ, vilket inte sågs som en nackdel då den bekräftade vad andra studier kommit fram till. Vid litteratursökningen gjordes en avgränsning i tid till artiklar publicerade från år 2000 och framåt, vilket var viktigt för att få fram tidsenlig forskning till den tänkta studien. Denna begränsning bidrog till att färre relevanta artiklar fanns tillgängliga. I samband med val av artiklar granskades deras kvalitet med hjälp av frågeställningar utifrån Friberg (2006). De upplevdes tydliga och enkla att använda som stöd vid granskningen. Hänsyn togs även till etiska överväganden, en viktig aspekt som inte tas upp av Friberg. En av artiklarna visade sig sakna resonemang kring etiska överväganden men inkluderades trots detta då den var relevant för ämnet.

Det faktum att studiens subteman bygger på resultat som styrks med flera artiklar anses öka studiens trovärdighet. Ett av subtemana, fokus på arbetsuppgifter, är dock baserat på data från endast en artikel. Då subtemat anses vara av relevans för temat får det trots detta ingå. I analysarbetet har det funnits en strävan efter objektivitet för att därmed undvika påverkan av den egna förförståelsen i alltför stor omfattning. Då nio av tio artiklar är skrivna på engelska har dessa översatts så korrekt som möjligt för att den ursprungliga betydelsen inte ska gå förlorad och leda till misstolkningar. Detta tillsammans med korrekta referenser till ursprungskällorna anses bidra till att öka studiens trovärdighet. Av samma anledning har författarna eftersträvat en noggrann beskrivning av metodval och analysförfarande.

Då resultatet är baserat på studier genomförda i flera vårdmiljöer, med skilda förutsättningar och vårdkulturer, är det överförbart till olika vårdformer. Att studien endast bygger på tio vetenskapliga artiklar medför dock en tydlig begränsning i överförbarhet.

Författarna är av åsikten att det varit en fördel att vara två i den process examensarbetet innebär. Författarnas olika synsätt och idéer har skapat möjlighet till diskussion vilket har fört arbetet framåt. Inledningsvis utfördes det mesta av arbetet tillsammans, detta visade sig dock vara tidskrävande och ineffektivt. Av den anledningen fördelades arbetet, vilket medförde att tid sparades och att författarna inte hindrades av varandra i skrivprocessen.

7.2. Resultatdiskussion

7.2.1. Sjuksköterskans förhållningssätt

Studiens resultat visar att sjuksköterskors inställning till vårdandet är att den döende patientens välbefinnande och behov ska vara i fokus. Sjuksköterskor eftersträvar att vara lyhörda inför och observanta på patientens olika behov samt att handla enligt dessa. Värdighet, integritet och empati anses vara viktiga beståndsdelar i vårdandet av döende patienter. Att finnas som stöd uppfattas även som centralt i arbetet. Sjuksköterskors

förhållningssätt i vårdandet stämmer väl överens med det etiska förhållningssätt som enligt Socialstyrelsen (2005) ska genomsyra alla delar av sjuksköterskans arbete. Enligt det etiska förhållningssättet ska det finnas respekt för patientens autonomi, integritet och värdighet. Enligt Socialstyrelsen ingår förmåga att känna empati med patient och närstående som en del i det professionella förhållningssätt som behöver ingå i mötet med patienten. Att känna empati är att sätta sig in i en annan människas livssituation men ändå stanna kvar i sin egen. Detta kan vara en svårighet eftersom det förutsätter att personalen kan växla mellan närhet och distans (SOU 2000:6). Travelbee menar att empati är en interaktionsfas man går igenom på väg mot en mellanmänsklig relation. Genom empati deltar man i och förstår meningen med och betydelsen av en annan individs tankar och känslor, men är samtidigt en självständig individ. En förutsättning för empati är enligt Travelbee att de involverade personerna har liknande erfarenheter, således kan ens egen erfarenhet utgöra en begränsning. Att som sjuksköterska känna empati och samtidigt behålla distans till patienten förmodar vi, som blivande sjuksköterskor, är särskilt svårt som oerfaren sjuksköterska. Det faktum att palliativ vård, såsom Lugton och McIntyre (2005) beskriver, ska motverka patientens oro och rädsla i samband med sjukdom förutsätter att sjuksköterskan har inlevelseförmåga och kan sätta sig in i patientens situation. Samtidigt behöver hon upprätthålla en distans för att inte bli alltför känslomässigt involverad, vilket är en nödvändighet i relationen mellan patient eller sjuksköterska. Denna förmåga underlättas säkerligen av yrkeserfarenhet, livserfarenhet, självkännedom och egen mognad. Författarna anser dock inte, som Travelbee, att

sjuksköterskan behöver dela liknande erfarenheter med patienten för att känna empati med denne. En sådan förutsättning menar vi skulle utgöra ett stort hinder i omvårdnaden.

Resultatet visar dessutom på ett förhållningssätt där sjuksköterskor värdesätter professionalitet och vetenskaplighet samt där prioritet ges problemlösning och planering av vården framför patientrelationen. Enligt författarnas mening framstår ett sådant synsätt som en kontrast till Travelbee´s syn på omvårdnad, detta eftersom hon ser den mellanmänskliga relationen som ett medel för att tillgodose den sjukes omvårdnadsbehov. Med tanke på den döende

patientens många behov och ofta svåra situation anser vi att relationen till patienten behöver prioriteras för att bästa möjliga livskvalitet ska uppnås. Det utesluter naturligtvis inte

betydelsen av att utföra arbetsuppgifter professionellt och i enlighet med vetenskap. 7.2.2. Omvårdnadens möjligheter

I resultatet framkommer att relationen till patient och anhöriga samt att relationen till arbetskamrater är av påtaglig betydelse och till hjälp för sjuksköterskan i den palliativa omvårdnaden. Dessa bidrar till att hon kan ge god omvårdnad. Detta bekräftas av Lugton och McIntyre (2005) som hävdar att relationen till patienten är betydelsefull för rollen som sjuksköterska samt att relationen ska vara till nytta för patienten. Betydelsen av relationen mellan patient och sjuksköterska betonas i Travelbee´s teori då en ”medveten och nära mellanmänsklig relation präglad av ömsesidigt förtroende” är det viktigaste redskapet för att uppnå omvårdnadens mål (Kirkevold, 2000, s.141). Dessutom är teamarbete en förutsättning för att god vård ska uppnås (Nordgren & Olsson, 2004). Nödvändigheten av samarbete mellan