Akademin för hälsa, vård och välfärd
JAG SER DIG
Sjuksköterskors upplevelser av att bemöta anhöriga till döende patienter
LINA BERGLIND
LINNEA SKILLHAMMAR
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Kurskod: VAE209
Handledare: Jaana Kaup & Anette Ljungman Examinator: Linda Sellin
Seminariedatum: 2020-10-29 Betygsdatum: 2020-11-16
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Sjuksköterskor ansvarar i sitt arbete för att skapa förtroendefulla relationer och god kommunikation med patient såväl som anhöriga. Svenska lärosäten tillhandahåller begränsad utbildning inom palliativ vård för studenter på sjuksköterskeprogrammet och anhöriga upplever flertalet brister i sjuksköterskors bemötande. Anhöriga vill bli sedda och stöttade i sina känslor av sjuksköterskor.
Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att bemöta anhöriga till döende patienter. Metod: Systematisk litteraturstudie med kvalitativ ansats och beskrivande syntes enligt Evans (2002) beskrivning av analysmetoden.
Resultat: Sjuksköterskorna upplevde brister i sin kommunikation med anhöriga. Flertalet av de utmaningar och svårigheter som beskrevs grundade sig i tidsbrist och brist på
erfarenhet och utbildning enligt sjuksköterskorna. Bemötande av anhöriga blev även en utmaning då sjuksköterskorna fick agera mellanhand mellan anhöriga och patienten. Dessutom blev sjuksköterskorna emotionellt involverade med de anhöriga vilket ledde till svårigheter att upprätthålla sin professionella yrkesroll.
Slutsats: Utbildningen som tillhandahålls för sjuksköterskestudenter är i dagsläget otillräcklig i jämförelse med de krav som sjuksköterskor upplever på arbetsplatsen. Detta påverkar inte enbart sjuksköterskorna utan även anhöriga som kan bli förbisedda. Anhöriga behöver få mer av sjuksköterskornas tid för att upplevas sedda och det behövs en förändring i sjuksköterskeutbildningen för att framtida sjuksköterskor ska komma förberedda ut i yrket. Nyckelord: Döden, palliativ vård, sjuksköterskor, systematisk litteraturstudie, upplevelser
ABSTRACT
Background: Nurses are responsible for creating a trustworthy relationship and good communication with patients as well as relatives. Swedish universities provide limited education regarding palliative care for students in the nursing program and relatives experience several deficits in nurses treatment. Relatives wish to be seen and recieve emotional support by the nurses.
Aim: To describe nurses experiences of meeting relatives of dying patients
Method: Systematic literature review with qualitative approach and descriptive synthesis according to Evans’ (2002) description of the analysis method.
Results: The nurses experienced deficiency in their communication with relatives. The majority of challenges and difficulties described were rooted in lack of time and lack of experience and education according to the nurses. Meeting with relatives also became a challenge as the nurses had to play the role as intermediary between the patients and their families. Furthermore, the nurses became emotionally involved with the patients which led to difficulties in maintaining professionality.
Conclusion: The education provided for nursing students in the current situation is insufficient in comparison with the requirements the nurses experience in the workplace. This affects not only the nurses but the relatives as well as they may be overlooked. Relatives need more of the nurses’ time to feel seen and a change in the nursing program is needed for future nurses to be prepared for the profession.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ...1
2 BAKGRUND ...1
2.1 Centrala begrepp ... 1
2.1.1 Anhöriga ... 2
2.2 Sjuksköterskors beredskap inför livets slutskede ... 2
2.3 Palliativ vård i Sverige ... 2
2.3.1 De fyra hörnstenarna inom palliativ vård ... 3
2.4 Anhörigas betydande roll ... 3
2.5 Lagar och styrdokument ... 3
2.6 Tidigare forskning ... 4
2.7 Vårdvetenskapligt perspektiv ... 6
2.8 Problemformulering ... 7
3 SYFTE ...8
4 METOD ...8
4.1 Datainsamling och urval ... 8
4.2 Dataanalys ... 9
4.3 Etiska överväganden ...11
5 RESULTAT ... 12
5.1 Involvering i mötet ...13
5.1.1 Att uppleva sig tvungen att balansera åsikter och relationer ...13
5.1.2 Att uppleva känslomässig involvering ...14
5.2 Utmaningar i mötet ...15
5.2.1 Att uppleva osäkerhet i att informera och kommunicera ...15
5.2.2 Att uppleva brist på erfarenhet och utbildning ...16
5.2.3 Att uppleva sig hindrad i arbetet ...17
6.1 Resultatdiskussion ...18
6.2 Metoddiskussion ...21
6.3 Etikdiskussion ...24
7 SLUTSATS ... 24
7.1 Förslag på vidare forskning ...25
REFERENSLISTA; ... 26
BILAGA; A SÖKMATRIS
BILAGA; B KVALITETSGRANSKNING BILAGA; C ARTIKELMATRIS
1
1
INLEDNING
Döden är ett naturligt skede i livet som de flesta sjuksköterskor någon gång i sitt yrkesliv kommer att möta oavsett om döden är förväntad eller plötslig. I sjuksköterskeutbildningen ingår det hur sjuksköterskor rent praktiskt bör förhålla sig vid ett dödsfall. Däremot läggs mindre fokus på bemötandet i livets slutskede. Mot denna bakgrund kan det förstås att bemötandet av de kvarlämnade anhöriga inom vården kan ses som en utmaning. Vid ett förväntat dödsfall ställs krav på sjuksköterskor att ge omsorg till anhöriga. Detta är en
komplex uppgift eftersom varje patient och anhörig såväl som dödsfall är unika. I och med att varje palliativ fas såväl som varje anhörig är annorlunda att är det av vikt att sjuksköterskor besitter tillräckligt med kunskap för att möta upp detta.
Intresseområdet valdes med utgångspunkt i de förslagsalternativ som presenterats av akademin för hälsa, vård och välfärd, Mälardalens högskola. Förslagsalternativet som valdes handlade om bemötande av anhöriga i samband med dödsfall. Som sjuksköterskestudenter intresserade detta område oss då båda författarna har varit anhöriga till en svårt sjuk förälder som sedan avlidit. Under denna period har sjuksköterskor spelat en betydande roll fram till dödsfallet. Efter dödsfallet inträffat upplevdes sjuksköterskor som frånvarande och
obekväma gällande hanteringen av situationen för oss som anhöriga. Tidigare erfarenheter av att vara anhöriga väckte intresset för att undersöka hur sjuksköterskor upplever en sådan situation. Detta skapade även en nyfikenhet hos författarna att undersöka vad som orsakar olika typer av reaktioner hos sjuksköterskor och vad reaktionen grundar sig i. Eftersom döden är oundviklig och patienten ofta lämnar anhöriga efter sig är det ett viktigt område att belysa för att som framtida sjuksköterskor komma väl förberedda in i arbetet.
2
BAKGRUND
I följande avsnitt redovisas: centrala begrepp, sjuksköterskors beredskap inför livets
slutskede, palliativ vård i Sverige, anhörigas betydande roll, lagar och styrdokument, tidigare forskning, vårdvetenskapligt perspektiv och problemformulering.
2.1 Centrala begrepp
I följande avsnitt presenteras begreppet anhöriga för att förtydliga dess innebörd i detta arbete.
2
2.1.1 Anhöriga
I Socialstyrelsens termbank beskrivs anhöriga som personer inom familj eller släkt (Socialstyrelsen, 2004). I detta arbete kommer personer som har en nära relation till patienten att omfattas av begreppet
.
2.2 Sjuksköterskors beredskap inför livets slutskede
Den utbildning sjuksköterskestudenter får inom palliativ vård är olika lång; allt mellan tre timmar och fem veckor. Dock är genomsnittet för utbildning inom palliativ vård för sjuksköterskestudenter 60 timmar. 15 procent av lärosäten anger att palliativ vård inte förekommer i utbildningen. Den palliativa utbildningen innefattar symtom, etik, omvårdnad, anhöriga, kris och döden. Ständig utbildning krävs för sjuksköterskor som arbetar med människor i livets slutskede. Fortsatt utbildning tillgodosedd av arbetsgivaren är av varierande form. Vissa erbjuder ett fåtal föreläsningar medan andra arbetsgivare satsar på studiecirklar. Det har dock visats att dessa vidareutbildningar många gånger inte följs upp. Sjuksköterskor som deltar i vidareutbildningar upplever svårigheter med att förmedla kunskapen vidare såväl som att själva tillämpa den. Av all personal som arbetar inom palliativ vård erbjuds enbart cirka 60 procent kompetensutveckling (Socialstyrelsen, 2006). Omvårdnad, kommunikation och behandlande insatser är av stor vikt för det professionella vårdandet av svårt sjuka människor. Därmed förväntas en hög kompetens inom medicin, omvårdnad och om människor som befinner sig i traumatiska situationer. Ett dilemma uppkommer när det inte finns tillräckligt med resurser att förfoga över. Detta skapar distans mellan sjuksköterskors mål och visioner (Socialstyrelsen, 2006).
2.3 Palliativ vård i Sverige
Socialstyrelsen (2013) lyfter fram att det finns två faser i den palliativa vården, den tidiga och den sena fasen. Den tidiga fasen syftar till att observera lämpligheten för livsförlängande behandling såväl som att upprätthålla livskvalité. I den sena fasen eftersträvas att lindra lidande och bidra till högre livskvalité för patienten såväl som dennes anhöriga. Många gånger är den sena fasen kortvarig i jämförelse med den tidiga. Att övergå från tidig till sen fas i palliativ vård är en process som inte har en distinkt tidpunkt. Socialstyrelsen (2006) beskriver att den palliativa fasen ter sig på många olika sätt. Ibland är den palliativa vården en naturlig fortsättning av den vård som givits innan det palliativa skedet hos äldre. Det kan dock vara avgörande med ständig kvalificerad palliativ vård medan i andra situationer behövs dessa insatser inte alls. Många människor vädjar om att få dö i hemmet men
problematik kan uppstå eftersom önskemålen kan se annorlunda ut när patienten ligger på dödsbädden och de förutsättningar för vad som är lämpligt att göra är avgörande
3
Svensk palliativ vård inriktas på att skapa livskvalité snarare än att förlänga livet. Palliativ vård i slutet av livet kan variera i längd, allt från ett fåtal timmar upp till månader. Längden på vården i livets slutskede kan även skilja sig mellan olika sjukdomstillstånd. Kontinuerliga samtal mellan sjuksköterskor och patient såväl som anhöriga lyfts fram som centralt för den palliativ vården då förståelsen för situationen ökar samtidigt som de inblandade kan
förbereda sig inför framtiden. Palliativ vård slutar inte då patienten avlider utan fortsätter i form av efterlevnadssamtal med patientens anhöriga (Socialstyrelsen, 2018).
2.3.1 De fyra hörnstenarna inom palliativ vård
En god palliativ vård ska utgå ifrån fyra hörnstenar. Dessa är följande: Symtomlindring i vid bemärkelse vilket syftar till att lindra symtom såväl som att hålla de under kontroll utan att kränka patientens självbestämmanderätt och integritet. Detta inkluderar patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Den andra hörnstenen är samarbete av ett
mångprofessionellt arbetslag vilket syftar till att flera olika yrkesroller ska samverka i det palliativa arbetet. Den tredje hörnstenen är kommunikation och relation vilket syftar till att främja livskvalitén hos patienten genom god kommunikation och relation med patienten och anhöriga. Den fjärde hörnstenen är stöd till närstående vilket syftar till att anhöriga ska bli tillfrågade att vara en del i vårdprocessen och få hjälp genom hela sjukdomsprocessen men även efter att patienten avlidit (Socialstyrelsen, 2013).
2.4 Anhörigas betydande roll
Anhöriga står för hälften av den omsorg som bedrivs i samhället. Cirka 1,3 miljoner svenskar i vuxen ålder uppskattas ge omvårdnad till en närstående minst en gång i månaden. Den vanligaste formen av omsorg till en närstående är när ett vuxet barn omhändertar sin förälder. Majoriteten av anhöriga som ger omsorg till en närstående anser att det är en positiv upplevelse. Trots detta upplever flertalet anhöriga en känsla av otillräcklighet. Att som anhörig ge omsorg kan orsaka psykisk problematik och andra ohälsotillstånd
(Riksrevisionen, 2014). Anhöriga är en betydande tillgång. Anhöriga fungerar som ett
psykiskt, andligt och existentiellt stöd för den närstående och patienten söker sig till anhöriga gällande problem och ängslan. Mot denna bakgrund är anhöriga centrala för livskvalitén hos patienten. Parallellt med omsorgen av sin närstående behöver anhöriga bearbeta sin egen sorg (Widell, 2016).
2.5 Lagar och styrdokument
I sjuksköterskors arbete ingår att skapa tillitsfulla relationer med patienten såväl som dess anhöriga. Kommunikation med anhöriga och patient ska ske på ett respektfullt sätt där sjuksköterskor är lyhörda och empatiska. Vidare ska sjuksköterskor erbjuda personcentrerad vård där både patient och anhöriga blir uppmärksammade som unika individer med
4
att engagera dem i vårdprocessen. Sjuksköterskor ansvarar för att patientens anhöriga får undervisning och information anpassad för att främja hälsa och förhindra ohälsa. Att bevara patientens och anhörigas värdighet och integritet i omvårdnadsarbete är sjuksköterskors skyldighet (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). Omhändertagandet av människor som behöver vård är sjuksköterskors huvudsakliga ansvar. Sjuksköterskor ansvarar vidare för att i vårdarbetet bidra till en miljö som tar hänsyn till individuella variationer gällande religion, kultur och värderingar men även att mänskliga rättigheter ska beaktas. Vårdkulturen styrks genom att sjuksköterskor har öppna samtal och ett etiskt perspektiv. Sjuksköterskor ansvarar för sin egen yrkesutövning och att ständigt uppdatera sitt lärande för att bibehålla
yrkeskompetensen (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b).
I Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) 3 kap. 1 § och 2 § fastställs att målet med vården är att sträva efter god hälsa samtidigt som ohälsa ska förebyggas. Hela befolkningen har rätt till vård på lika villkor där allas lika värde ska respekteras. Företräde ges till den som är i största behovet av hälso- och sjukvård. I Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) 16 kap. 4 § fastställs även att en vårdplan ska upprättas i samverkan med patienten. Om patienten vill involvera anhöriga och det anses lämpligt ska anhöriga göras delaktiga i upprättningen av planen. I Patientlagen (SFS 2014:821) 5 kap. 3 § beskrivs att patientens anhöriga, om genomförbart, kan engageras i utförande av vården såvida inte tystnadsplikt eller annan sekretess motverkar detta. Patientdatalagen (SFS 2008:335) 3 kap. 6 § beskriver att journalen ska innehålla uppgifter om beslut gällande behandlingsalternativ såväl som den medicinska bedömningen. I Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) 5 kap. 10 § fastställs att det ska finnas möjligheter till stöd från socialnämnden till den som tar hand om en patient som är långvarigt sjuk. Dessutom ska vården konstrueras på ett sådant sätt som möjliggör
gemenskap mellan patienten och dennes anhöriga och som underlättar förbindelsen med hemmiljön (SFS 2001:453). Vid dödsfall beskrivs i Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) 6 kap. 8 § att personal ska genomföra arbetsuppgifterna med vördnad för den avlidne
människan och dessutom ska personal visa omsorg för patientens anhöriga.
2.6 Tidigare forskning
Anhöriga anser att sjukhusavdelningens miljö är välkomnande till följd av sjuksköterskors tillgänglighet och närvaro. När som helst kan anhöriga höra av sig till avdelningen och få information om patienten (Fridh m.fl., 2009). Anhöriga upplever att kulturen på den
palliativa avdelningen inger tillit och trygghet (Grøthe m.fl., 2013). I linje med detta beskriver Centeno m.fl. (2010) att anhöriga upplever omgivningen som en viktig faktor för relationen mellan sjuksköterskor och patienten såväl som de anhöriga.
Relationen mellan barnen och sjuksköterskorna uppskattas av anhöriga då den inkluderar barnen och inte känns konstlad. Sjuksköterskor behandlar alla som egna individer och ger intryck av säkerhet och tillgänglighet vid bemötandet med anhöriga. Då sjuksköterskor är direkt tillgängliga känner sig anhöriga trygga (Grøthe m.fl., 2013). Samtidigt beskriver Fridh m.fl. (2009) att anhöriga till en sjuk närstående upplever det som att sjuksköterskor gör allt i sin makt för att rädda patienten. Sjuksköterskor anses vara kunnig och de anhöriga anser att
5
de blir behandlade med respekt vilket även den sjuka närstående blir. Däremot skriver Grøthe m.fl. (2013) att anhöriga upplever att deras roll i vården blir hämmad om
sjuksköterskor är överaktiva. Odgers m.fl. (2018) beskriver även att en del anhöriga anser att attityderna och uppförandet hos sjuksköterskor gentemot patienten är förödmjukande. På samma sätt beskriver Centeno m.fl. (2010) att anhöriga anser att sjuksköterskor brister i att visa respekt och värdighet i livets slutskede. För stort antal olika personal anses vara
involverade i vården. Tillika beskriver Jóhannesdóttir och Hjörleifsdóttir (2018) att vissa anhöriga upplever att de blir lämnade ensamma med sin närstående. När sjuksköterskor väl är närvarande i rummet upplever anhöriga dem som frånvarande.
Känslor av skuld upplevs av anhöriga när de måste överlämna den närstående i de
professionellas händer. Detta grundar sig i att anhöriga upplever att den närstående inte får den kvalificerade vården som de har rätt till och att den närståendes situation inte behandlas som allvarlig (Andersson m.fl., 2010). Liknande beskriver Jóhannesdóttir och Hjörleifsdóttir (2018) att de anhöriga känner sig sårbara när de inte är medvetna om vilken vård som ges till den närstående.
Kommunikation är en viktig faktor som krävs för en ärlig och respektfull relation såväl som att kunna läsa av när anhöriga behöver ensamtid. Sjuksköterskor är skicklig på att respektera anhörigas behov av avskildhet och utrymme. När sjuksköterskor talar om vad som observeras upplever anhöriga trygghet (Grøthe m.fl., 2013). Detsamma beskriver Odgers m.fl. (2018) att anhöriga är nöjda med den information som regelbundet ges gällande patientens diagnos och prognos såväl som hur sjuksköterskor inkluderar anhöriga i diskussioner. Anhöriga redogör för den stora betydelsen av delad förståelse gällande patientens situation och beskriver hur sjuksköterskor gör allt de kan för att öka anhörigas förståelse. Vissa anhöriga tycker sig ha en tydlig och öppen kommunikationen med sjuksköterskor gällande vårdbeslut. I linje med detta skriver Lundberg m.fl. (2013) att anhöriga upplever sig få tydlig och sanningsenlig information som utelämnar rum för otydligheter. Detta skapar trygghetskänslor hos de anhöriga. I likhet med detta beskriver även Fridh m.fl. (2009) hur anhöriga upplever sjuksköterskor som ärliga; de undanhåller ingen väsentlig information och talar om hur illa läget är vilket anhöriga upplever som hjälpsamt i processen att förstå att det inte finns något hopp. Ärligheten hjälper de anhöriga att vara förberedda inför döden. Boucher m.fl. (2010) beskriver sjuksköterskor som lyhörda och lättillgängliga. Att vara medveten om
döendeprocessen och få information gällande detta värderas av anhöriga som hjälpsamt. Icke-verbal kommunikation upplevs som centralt för anhöriga i dess närståendes
döendeprocess. Tvärtom skriver Grøthe m.fl. (2013) att för de anhöriga är det av vikt att sjuksköterskor talar om vad som observeras hos patienten, något som ofta glöms bort och skapar stress hos anhöriga. Tillika skriver Odgers m.fl. (2018) att vissa anhöriga anser att sjuksköterskors kommunikation beträffande döendeprocessen är limiterad och att
förskönande ord används istället för att vara raka och tydliga. Detta skapar otydligheter som leder till att anhöriga inte förstår att döden är nära kommen. Samtidigt beskriver Kisorio och Langley (2016) att anhöriga upplever förvirring då sjuksköterskor från olika arbetsskift ger olika information. Boucher m.fl. (2010) beskriver hur inkonsekvent information och motstridig vägledning ges till anhöriga. Användandet av opassande språkbruk och ordval bidrar till en bristfällig kommunikation mellan sjuksköterskor och anhöriga. Otydligheter gällande vem den anhöriga ska förmedla information till och hur livets slutskede kommer te
6
sig skapar negativa upplevelser hos anhöriga. Ytterligare svårigheter uppstår då kommunikationen brister till följd av språkliga hinder.
Anhöriga vill agera som patientens förespråkare då de anser sig veta om patientens önskemål och därmed vill vara inkluderade i diskussionerna såväl som beslutstagningsprocessen. Däremot anser sig anhöriga inte bli engagerade i diskussionerna om vården. Istället upplever anhöriga att de blir informerade om beslut efter att dessa tagits utan deras vetskap (Kisorio & Langley, 2016). En essentiell faktor för anhöriga är att försäkras om att den sjuka närstående inte upplever smärta. Centeno m.fl. (2010) beskriver i likhet med detta att anhöriga upplever sig bli utelämnade i diskussioner gällande planering av vården. Några anhöriga upplever att viktig information ges till patienten utan att de blivit tillfrågade att närvara. Likartat
beskriver Andersson m.fl. (2010) att anhöriga vill vara involverade i vården men upplever sig bli utelämnade. Detta skapar missnöjeskänslor hos de anhöriga vilket skapar hinder för kommunikationen sinsemellan. Anhöriga känner sig oviktiga och ensamma när de lämnas utanför diskussioner om sin närståendes vård.
Sjuksköterskorna spelar en stor roll för anhöriga i att visa empati och ge känslomässigt stöd, något som anhöriga anser sjuksköterskor vara skickliga på. Vidare upplever anhöriga att sjuksköterskor tar sin tid med patienten såväl som med de anhöriga själva. Fysisk kontakt är ett viktigt element för vissa anhöriga. Dessutom visar sjuksköterskor engagemang och pratar på ett vänligt sätt. Sjuksköterskor visar sig vara den viktigaste i personalgruppen att bygga en relation till. Anhöriga uppskattar de som försöker bygga relationer både med patienten och anhöriga (Gott m.fl., 2019). Tillika lyfter Lundberg m.fl. (2013) att anhöriga upplever sjuksköterskor som flexibla och empatiska vilket skapar känslor av trygghet. Centeno m.fl. (2010) beskriver anhörigas tacksamhet över det känslomässiga stöd som erbjuds patienten såväl som anhöriga. God kommunikation och lyhördhet uppfattas av anhöriga som ett sorts stöd. Sjuksköterskor visar kärlek, hoppfullhet, tillgivenhet, professionalism och tålamod vilket anhöriga upplever tacksamhet över. I motsats till detta beskriver Kisorio och Langley (2016) att anhöriga uppfattar det som att sjuksköterskor inte vill visa empati gentemot dem. Det framkommer även att anhöriga är i behov av känslomässigt stöd och att de vill ha någon att prata med. De vill bli sedda. Trots det upplever anhöriga att det inte finns någon att tala med och att sjuksköterskor inte är närvarande i patientens rum. Lundberg m.fl. (2013) beskriver hur vissa anhöriga upplever möten med sjuksköterskor som påskyndade.
2.7 Vårdvetenskapligt perspektiv
Joyce Travelbees (1971) omvårdnadsteori om omvårdnadens mellanmänskliga aspekter används med anledning av att teorin beskriver sjuksköterskors roll i arbetet med patienten men även anhöriga, något som inte tas upp i lika stor utsträckning i andra
omvårdnadsteorier. Travelbees teori berör de aspekter av vård som diskuteras av sjuksköterskor och anhöriga i de valda artiklarna och som går att koppla till syftet med examensarbetet.
7
Travelbee (1971) beskriver begreppet omvårdnad som en mellanmänsklig process där sjuksköterskor stödjer den enskilde såväl som anhöriga eller samhället i stort för att motverka eller övervinna upplevelser av lidande och sjukdom. Mellanmänskliga relationer innefattar inte enbart patient och sjuksköterskor utan även anhöriga. Att patienten och anhörigas vårdbehov blir mötta är det främsta kännetecknet för mellanmänskliga relationer. Sjuksköterskor har två centrala arbetsuppgifter och den första är att hjälpa individen,
anhöriga och samhället med att hantera den stress som uppstår i och med lidande och sjukdom. Den andra uppgiften är att hjälpa dessa grupper att finna en mening med lidandet och sjukdomen. Anhöriga är i lika stort behov av stöd som patienten. Patientens mående påverkar hela tiden anhörigas mående och tvärtom.
Kommunikation är en ömsesidig process i vilken sjuksköterskor kan etablera en
mellanmänsklig relation. Genom kommunikation kan sjuksköterskor införskaffa och ge information. Dessutom kan anhöriga och patienten, genom kommunikation, söka assistans. Det är väsentligt för sjuksköterskor att veta när de ska kommunicera och om vad. Trots god kommunikation kan mellanmänskliga relationer utebli. En relation kan inte etableras när sjuksköterskor och patient uppfattar varandra som roller. Det krävs att se varandra som unika människor snarare än sjuksköterska och patient. Patienten kommer inte att kommunicera saker av betydelse såvida de inte är säkra på att det som berättas blir accepterat och inte förbisett (Travelbee, 1971).
Sjuksköterskor behöver diskutera känslor och tankar de har gällande döende patienter för att kunna öka sin förståelse om vad det innebär att vara mänsklig och att kunna börja acceptera detta. Dock kan sjuksköterskor känna skuld av anledning att en känner sig otillräcklig och de allra flesta sjuksköterskor känner att de kunnat gjort mer efter att döden uppstått (Travelbee, 1971).
2.8 Problemformulering
I tidigare forskning framgår det att anhöriga till en döende närstående på vårdavdelningar på sjukhus många gånger upplever kommunikationen som bristfällig då viktig information undanhålls eller presenteras på ett förskönande vis. Dessutom visade tidigare forskning att flertalet anhöriga upplever att de lämnas utanför diskussioner om vården. Sjuksköterskor beskrivs som frånvarande av anhöriga. I sin tur leder detta till att anhöriga i vissa fall blir förbisedda och inte får det stöd de är i behov av. Det valda vårdvetenskapliga perspektivet påpekar att navet i mellanmänskliga relationer är att tillgodose patientens och anhörigas vårdbehov. Ett kunskapsglapp i sjuksköterskors bemötande kan urskiljas då det tydligt framgår att anhörigas behov inte blir tillgodosedda i varje vårdsituation. Därmed krävs det utökad kunskap och förståelse om hur sjuksköterskor ska bemöta anhöriga till en döende patient då döendet i princip är oundvikligt för sjuksköterskor och kontakt med anhöriga ofrånkomligt i den palliativa fasen. Detta examensarbete anses vara av betydelse för att kunna identifiera vilka områden sjuksköterskor upplever som utmanande och för att försöka
8
skapa en helhetsbild av den nuvarande forskningen som finns inom området.
Examensarbetets presentation av redan befintlig forskning skulle kunna bidra till ökad kunskap beträffande bemötande gentemot de anhöriga och förhoppningsvis kunna bidra till en ökad trygghet för sjuksköterskor i sin yrkesroll. Utan förändring inom området är risken att anhöriga fortsatt blir förbisedda och sjuksköterskor fortsatt frånvarande.
3
SYFTE
Syftet är att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att bemöta anhöriga till döende patienter
.
4
METOD
Detta examensarbete är en systematisk litteraturstudie med kvalitativ ansats och beskrivande syntes utifrån Evans (2002) beskrivning av analysmetoden. En beskrivande syntes innebär att de valda kvalitativa artiklarnas resultat sammanfattas med minsta möjliga tolkning. Det första steget som beskrivs i analysmetoden är insamling av material vilket innebär att genom databassökningar finna artiklar passande för examensarbetets syfte. Andra steget är att läsa igenom de valda artiklarna flertalet gånger för att få en helhetsförståelse för studierna för att kunna identifiera nyckelfynd från varje artikel. Tredje steget handlar om att identifiera teman genom att finna likheter och skillnader i nyckelfynden från artiklarna. Efter att teman
identifierats kan subteman bildas. Det fjärde och sista steget är att beskriva fenomenet vilket görs genom att skriva fram resultatet med funna teman och subteman såväl som med
hänvisning till originalstudierna (Evans, 2002). Henricson och Billhult (2017) framhåller att användandet av kvalitativ metod används då examensarbetet avser att fördjupa sig i
människors upplevelser av ett fenomen. Även Segesten (2017) belyser att kvalitativa artiklar innefattar upplevelser och erfarenheter. Mot denna bakgrund valdes vårdvetenskapliga kvalitativa artiklar då upplevelser avsågs undersökas i detta arbete. Alla artiklar som presenteras i resultatet har genomgått Fribergs (2017) kvalitetsgranskningsfrågor. Nedan redogörs för datainsamling och urval, dataanalys och etiska överväganden.
4.1 Datainsamling och urval
Evans (2002) beskrivning av analysmetoden inleds med att söka, för syftet, relevanta artiklar som ska utgöra resultatet i examensarbetet. PubMed och CINAHL plus valdes som databaser för detta arbete då dessa innehåller vårdvetenskapliga artiklar enligt Östlundh (2017). Vidare
9
menar Polit och Beck (2020) att Medline och CINAHL är viktiga databaser att använda. Forsberg och Wengström (2015) redogör för att PubMed är en version av Medline. Med hjälp av databaserna PubMed och CINAHL plus har tio artiklar hittats med hjälp av följande sökord: Professional family relation, dying, nurs*, experience, communication, nurse, terminal care, dying patient, next of kin, terminally ill, nursing care, family, nurse attitudes, attitude to death, nursing, palliative, qualitative, family nursing och relationships. För att exkludera artiklar som inte var passande för syftet användes det booleska sökordet NOT. Sökorden som innefattades var ICU, student, home, home care och pediatric.
Boolesk söklogik en metod som antingen smalnar av eller breddar sökningarna och ger ett mer specifikt resultat. Även trunkering breddar sökningen då ordets alla böjningarna tillkommer i träffarna (Östlundh, 2017). Av denna anledning användes de booleska operatorerna AND, OR och NOT. Vidare användes även trunkering och sökordet nurs* användes för att exempelvis få fram nurses, nurse och nursing. Exklusionskriterier bestod av demenssjukdomar, intensivvård, hemsjukvård, pediatrik, specialistsjuksköterskor,
litteraturöversikter, kvantitativa artiklar, barn som patient och religiösa perspektiv.
Inklusionskriterier innefattade palliativ vård, anhöriga, sjuksköterskor, kvalitativa artiklar, sjukhusmiljö, upplevelser, peer reviewed, skriven på engelska, och tidsintervall från 2010 till 2020.
För att få innehållsrika artiklar har varierande sökningar genomförts i de två tidigare
nämnda databaserna vilket har genererat 344 artiklar. 344 titlar har lästs varav 139 abstracts läst då artiklarnas titlar ansågs relevanta i förhållande till examensarbetets syfte. 48 av dessa artiklar har lästs i fulltext och 20 av dessa har kvalitetsgranskat, se Bilaga A. Artiklar vars titlar inte stämde överens med examensarbetes syfte valdes att inte läsas. Artiklarna som valdes ut till resultatet har kvalitetsgranskats utefter en tabell bestående av Fribergs (2017) förslag på kvalitetgranskningsfrågor gällande innehållet, se Bilaga B. Med hjälp av ett poängsystem går det att utläsa artikelns kvalitetsnivå där ett “Ja” ger ett poäng medan “Nej” ger noll poäng. Vid 0–6 poäng anses artikeln vara av låg kvalitetsnivå, vid 7–10 är artikeln av medelmåttig kvalité och 11–14 poäng innebär hög kvalitet. Av de 20 kvalitetsgranskade artiklarna valdes endast tio artiklar då resterande tio inte uppfyllde hög kvalitetsnivå. De tio artiklar som höll hög kvalité är presenterade i Bilaga C.
4.2 Dataanalys
I Evans (2002) beskrivning av analysmetoden framgår det att det andra steget efter
insamling av urval är att identifiera nyckelfynd. Innan denna process påbörjades gavs varje artikel från resultatet en siffra från ett till tio. Efter att ha läst igenom studierna ett flertal gånger påbörjades processen med att urskilja nyckelfynd. Detta gjordes genom att överstryka centrala meningar i varje artikels resultat. 121 nyckelfynd som svarade på examensarbetets syfte kunde identifieras varav fem nyckelfynd sållades bort i efterhand då dessa inte svarade på examensarbetets syfte. Totalt identifierades 116 nyckelfynd som svarade på syftet.
10
Nyckelfynden sammanställdes i ett dokument där varje artikel fick en egen rubrik utefter det artikelnummer som blivit tilldelats. Sedan översattes de identifierade nyckelfynden och skrevs in under tillhörande artikel för att enkelt kunna urskilja vart respektive nyckelfynd kom ifrån.
Det tredje steget i Evans (2002) beskrivning av analysmetoden är att finna teman och subteman genom att hitta likheter och skillnader i nyckelfynden. Detta gjordes genom att först identifiera teman relaterade till artiklarnas nyckelfynd genom att hitta gemensamma nämnare. Detta resulterade i två teman och fem subteman. För att koppla ihop nyckelfynden med rätt tema och subtema användes färgkodning. Temat involvering i mötet fick röd färg och temat utmaningar i mötet fick grön färg. Därefter togs alla nyckelfynd med samma färg och delades in i subteman där en gemensam nämnare kunde urskiljas. Detta ledde till att nyckelfynden fick en ny färg baserat på det subtema nyckelfyndet tillhörde. Exempelvis temat utmaningar i mötet blev uppdelat i tre subteman. Dessa var att uppleva osäkerhet i att
informera och kommunicera, att uppleva brister på erfarenhet och utbildning och att uppleva hinder i arbetet. Varje subteman erhöll en ny färg som gjorde det möjligt att urskilja vilket tema och subtema varje nyckelfynd tillhörde.
Det fjärde och sista steget lyfts av Evans (2002) som en beskrivning av fenomenet. Varje nyckelfynd sammanställdes och redovisades med hänvisning till originalkällan i
examensarbetets resultat. Artiklarna lästes flera gånger efter översättningen och
omskrivningen till svenska för att ingen medveten tolkning av nyckelfynden skulle ske. Vid framtagningen av resultatet jämfördes nyckelfynd från samma subtema med varandra för att få fram en helhetsbild av problemområdet. Nyckelfynden presenterades med hjälp av valda teman och subteman i resultatavsnittet. För att ge en djupare förståelse för innehållet valdes ett fåtal relevanta citat ut från originalartiklarna. För exempel på nyckelfynd, tema och subtema se tabell 1.
Tabell 1: exempel på nyckelfynd, tema och subteman.
NYCKELFYND TEMA SUBTEMA
” Furthermore, nurses without previous experience in end-of-life situations describe their first time caring for a dying patient as difficult in terms of the
responsibility and the support provided, especially to the relatives. They describe difficulties in discussing death and dying and a lack of knowledge about existential issues. They use trial and error within these conversations. In addition, nurses highlight a feeling of being unsafe when they perform
Att uppleva brist på erfarenhet och
11 nursing and caring
activities. ” (Andersson m.fl., 2016, s. 147) ”Nurses expressed the view that there are times when they are involved in difficult conversations, often emotionally charged, but they report feeling unskilled for the more challenging discussions. A few participants had received some form of
professional development for communi- cation skills, but there was little recall of undergraduate training in this field.” (Kerr m.fl., 2019, s. 420)
Utmaningar i mötet
”… however, they sometimes feel that they do not have an adequate amount of important information about the patient's condition and/or prognosis to deal with difficult conversations.” (Kerr m.fl., 2019, s. 424) ”Despite discomfort addressing uncomfortable issues with family members, the nurses noted that it was necessary and sometimes important for the family.” (Peterson m.fl., 2010, s.185). Att uppleva osäkerhet i att informera och kommunicera
4.3 Etiska överväganden
Oredlighet inom forskning innebär att medvetet förvanska forskningsprocessen. Detta kan ske genom fabricering av data eller genom plagiering av en annan forskares arbete.
Ytterligare är det oredligt att på något sätt förvrida forskningsprocessen vilket kan ske genom att använda fel metod för examensarbetet eller att medvetet göra en otillförlitlig dataanalys (Codex, 2019). Missvisande forskningsresultat kan uppkomma då forskningsseder inte följs och i sin tur kan detta skada omgivningen (Vetenskapsrådet, 2020). Peer reviewed är en granskning som innebär att forskning får bli kallad för forskning (Codex, 2020a). Vidare är peer revieweden avgränsning för att få fram artiklarna som har publicerats i en vetenskaplig
12
tidskrift. Att artiklar är peer reviewed innebär däremot inte att dessa per automatik är vetenskapliga (Östlundh, 2017). Alla artiklar som valdes till examensarbetet var peer
reviewed och för att undvika oredlighet i detta examensarbete har all använd data redovisats såväl som processen för datainsamling och urval. All text som är presenterad i
examensarbetet är skriven utifrån de hänvisade källorna men med egna ord och ingen medveten tolkning har gjorts. Med hjälp av APA-manualen (American Psychological
Association, 2020a) kan läsaren tydligt se vart examensarbetets information och data är taget ifrån. Läsaren kan även själv enkelt gå tillbaka till referenserna som finns i detta
examensarbete.
Förförståelse för problemområdet kan orsaka att data som inte överensstämmer med förförståelsen missas. Då egna erfarenheter och förförståelse av problemområdet förekom lades extra vikt vid att vara transparenta i processen samt att aktivt reflektera och diskutera kring förförståelsen för att medvetandegöra denna.
5
RESULTAT
I följande avsnitt kommer sjuksköterskors upplevelser av att bemöta anhöriga till en döende patient att beskrivas utefter två teman: Involvering i mötet och utmaningar i mötet. I tabell 2 presenteras examensarbetets teman och subteman.
Tabell 2: teman och subteman
TEMA SUBTEMA
Involvering i mötet Att uppleva sig tvungen att balansera åsikter och relationer Att uppleva känslomässig involvering
Utmaningar i mötet
Att uppleva osäkerhet i att informera och kommunicera
Att uppleva brist på erfarenhet och utbildning
13
5.1 Involvering i mötet
Följande avsnitt kommer att beskriva sjuksköterskornas upplevelser av att vara involverad i patientens anhöriga. Temat involvering i mötet lyfter hur sjuksköterskorna på olika sätt blir involverade i patientens anhöriga. Sjuksköterskorna involveras genom att de tvingas
upprätthålla anhöriga och patientens relation till varandra. Vidare involvering sker då sjuksköterskorna på något sätt identifierade sig med anhöriga. Det första subtemat är att uppleva sig tvungen att balansera åsikter och relationer vilket beskriver sjuksköterskornas upplevelser av att agera mellanhand åt patient och anhöriga. Sista subtemat att uppleva känslomässig involvering lyfter sjuksköterskornas känslomässiga involvering i de anhöriga och sjuksköterskornas behov av stöd.
5.1.1 Att uppleva sig tvungen att balansera åsikter och relationer
I situationer där anhöriga och patient var oense om vården upplevde sjuksköterskorna att de blev tvungna att agera mellanhand vilket upplevdes som en komplicerad uppgift. Detta skapade en förvirring hos sjuksköterskorna då de ville tillfredsställa båda parterna (Kerr m.fl., 2019; McLeod m.fl., 2010; Peterson m.fl., 2010).
I find it difficult sometimes when you’ve got a patient that wants [to die], whereas the family doesn’t want to acknowledge that they’re going and they want to try and keep saving this person… [The patient] says ‘Just leave me alone, I want to die’... You almost feel responsible to be able to support both of them… I... find… it difficult to try and… keep both parties happy, which you can’t. (Kerr m.fl., 2019, s. 423)
Sjuksköterskorna upplevde att de behövde se till att anhöriga inte tog över talan för patienten (Dosser & Kennedy, 2012; Peterson m.fl., 2010). I sådana situationer upplevde
sjuksköterskorna svårigheter i hur de skulle hantera det (Dosser & Kennedy, 2012; Peterson m.fl., 2010). Dessutom försökte anhöriga skydda patienten genom att undanhålla sanningen om patientens eget tillstånd. Detta medförde att sjuksköterskorna upplevde sig som en mellanhand mellan patienten och dennes anhöriga (Dosser & Kennedy, 2012; McLeod m.fl., 2010; Peterson m.fl., 2010). Dessa typer av situationer beskrevs av sjuksköterskorna som svåra att balansera (McLeod m.fl., 2010).
Sjuksköterskorna kände sig utsatta när patientens åsikter och behov inte stämde överens med anhörigas önskemål då de blev tvungna att balansera stämningen mellan anhöriga och patienten (Kerr m.fl.,2019; Peterson m.fl., 2010). Ytterligare involvering uppstod då anhöriga ville att sjuksköterskorna skulle bestämma över patientens besök på avdelningen vilket utgjorde en utmaning enligt sjuksköterskorna (Kerr m.fl., 2019). Samtidigt kände
sjuksköterskorna att de behövde fokusera på att bibehålla de anhörigas relationer mellan varandra för att stämningen mellan patienten och anhöriga skulle behållas god (McLeod m.fl., 2010; Peterson m.fl., 2010).
Det var en utmaning att hantera situationer där de anhöriga såg på tillståndet på ett annat sätt än vad patienten själv gjorde. Detta medförde att konversationer gällande döden blev en
14
svårighet (Kerr m.fl., 2019; Ramvi & Ueland, 2019). Anhörigas orealistiska förväntningar och olika mål på vården sågs som en svårighet som skapade förvirring. Sjuksköterskorna hade svårt att hantera situationer där anhöriga förnekade allvarlighetsgraden om patientens tillstånd (Kerr m.fl., 2019; Parola m.fl., 2018).
5.1.2 Att uppleva känslomässig involvering
Dödsprocessen beskrevs som en orsak till sorg och att ge omsorg var känslomässigt krävande enligt sjuksköterskorna (Andersson m.fl., 2016). Anhörigas kraftfulla reaktioner vid
patientens dödsfall satte djupa spår hos sjuksköterskorna (Mak m.fl., 2013). Samtidigt som sjuksköterskorna försökte upprätthålla sin professionella roll upplevdes svårigheter att hålla känslorna tillbaka. En oro upplevdes över att kunna bibehålla professionaliteten samtidigt som omsorgs skulle visas för anhöriga (Funk m.fl., 2017; Peterson m.fl., 2010; Salum m.fl., 2017). Att visa känslor på arbetet beskrevs av vissa av sjuksköterskorna som ett tecken på svaghet då det visade på brist på erfarenhet, skicklighet och professionalism (Funk m.fl., 2017; Salum m.fl., 2017).
I guess there’s always a risk as a nurse that being too compassionate, I guess. Being more sympathetic than empathetic and getting too involved. I guess that's something that we all kind of have to deal with as were all human. (Peterson m.fl., s. 184)
När sjuksköterskorna på något sätt identifierade sig med anhöriga uppstod svårigheter. Känslor uppkom när sjuksköterskorna skulle omhänderta anhöriga som var i samma ålder som de själva vilket grundade sig i att de kunde se sig själva vara i den situationen (Funk m.fl., 2017; Kerr m.fl., 2019; Salum m.fl., 2017). Dödsprocessen kunde kopplas samman med vad sjuksköterskorna i sitt privata liv själva genomgått med anhöriga (Mak m.fl., 2013, Salum m.fl., 2017).
Sjuksköterskorna hanterade känslorna med hjälp av flera olika coping-mekanismer. Detta var genom att ta ledigt från jobbet, att få stöd av kollegor, humor och engagera sig i
fritidsintressen (Andersson m.fl., 2016; Funk m.fl., 2017; Mak m.fl., 2013; Parola m.fl., 2018; Salum m.fl., 2017). Sjuksköterskorna lärde sig mycket av varandra gällande hur de kunde stödja anhöriga när de delade med sig av erfarenheter (Andersson m.fl., 2016; Funk m.fl., 2017; Kerr m.fl., 2019; Mak m.fl., 2013).
If I needed to talk with a coworker that’s really the only support that we had, in the hallway... but I don’t feel like a lot of the time that we even had the time. You’re sitting there trying to figure out how you feel about someone’s loved one dying, and
meanwhile there is someone dying in the next room and they need you. The family is at the end of the hall crying, and you need to... you turn that off because you have to continue on for the people that are still there… (Funk m.fl., 2017, s. 2214).
15
Omhändertagandet av anhöriga undveks av vissa av sjuksköterskorna i ett försök att distansera sig från känslorna (Funk m.fl., 2017; Mak m.fl., 2013; Parola m.fl., 2018).
Känslomässig distansering upplevdes svårt i situationer där relationer redan byggts upp med anhöriga (Parola m.fl., 2018). Flertalet av sjuksköterskorna upplevde sitt eget
omhändertagande av anhöriga som bristfälligt vilket orsakade missnöje hos sjuksköterskorna själva. Sjuksköterskorna beskyllde sig själva för att vara kalla och bristande i stöttningen av anhöriga vid händelse av dödsfall vilket de ångrade i efterhand (Mak m.fl., 2013).
5.2 Utmaningar i mötet
Följande avsnitt kommer att beskriva sjuksköterskornas upplevelser av utmaningar i mötet. Temat utmaningar i mötet lyfter olika utmaningar sjuksköterskorna upplever vid bemötande av anhöriga vid palliativ vård. Kommunikation, tidsbrist och sjukhusets riktlinjer visades utgöra utmaningar för sjuksköterskorna att kunna tillfredsställa anhörigas behov. Utbildning var en betydande faktor för sjuksköterskorna i arbetet med anhöriga. Det första subtemat är att uppleva osäkerhet i att informera och kommunicera vilket belyser hur sjuksköterskorna upplever samtalet med anhöriga. Det andra subtemat är att uppleva brist på erfarenhet och utbildning vilket belyser sjuksköterskors oro över att brist på kompetens ska påverka vården de ger. Det sista subtemat är att uppleva sig hindrad i arbetet vilket belyser hur anhöriga och omgivningen i vissa fall kan upplevas som hinder för sjuksköterskorna.
5.2.1 Att uppleva osäkerhet i att informera och kommunicera
Att kunna ge relevant information i diskussioner med anhöriga upplevdes som en svårighet (Kerr m.fl., 2019; Peterson m.fl., 2010). Dessutom upplevde sjuksköterskorna en utmaning med att inleda konversationer som kunde upplevas obekväma för patientens anhöriga. Sjuksköterskorna var obekväma med att föra diskussioner som kunde uppfattas som besvärliga trots att de var införstådda med vikten av samtalen för dem anhöriga (Dosser & Kennedy, 2018; Kerr m.fl., 2019; Peterson m.fl., 2010). Tilläggas kan att sjuksköterskorna kände en generell osäkerhet med att kommunicera med anhöriga och patient (Andersson m.fl., 2016; Kerr m.fl., 2019; Peterson m.fl., 2010). Sjuksköterskorna upplevde det enklare att svara på anhörigas frågor än att själva ge information (Peterson m.fl., 2010).
Sjuksköterskorna tyckte det var viktigt att använda de rätta orden i samtal om döden, då otydligheterna skapade förvirring för anhöriga. I motsats till detta ansåg sjuksköterskorna att öppna och ärliga konversationer blev hindrade när anhöriga använde förskönande ord i kommunikationen om patientens situation (Dosser & Kennedy, 2012)
Det fanns en oro hos sjuksköterskorna att uttrycka sig på ett felaktigt sätt och därmed delge anhöriga information som inte stämmer men även en osäkerhet kring vad som är den korrekta responsen (McLeod, m.fl., 2010; Peterson m.fl., 2010). Sjuksköterskorna beskrev däremot att det ibland var tillräckligt för anhöriga att sjuksköterskorna bara stod tysta. I tystnaden upplevde sjuksköterskorna att anhöriga hade möjlighet att få sin röst hörd (Andersson m.fl., 2016).
16
I fallen där anhöriga uppfattades som ilskna av sjuksköterskorna uppkom svårigheter
gällande att föra konversationer med patienten och de anhöriga. (Kerr m.fl., 2019; Mak m.fl., 2013; Salum m.fl., 2017).”I guess when patients' relatives ask how long their loved one… has got left. That’s always hard… to answer. Being blunt - letting them know. It might not be very long and sometimes they don't realise it.” (Kerr m.fl., 2019, s.421).
Sjuksköterskorna upplevde det som centralt att utbilda anhöriga för att göra dem mer införstådda med händelseförloppet och patientens tillstånd. Detta innefattade att ge information utefter den anhörigas unika behov vilket sjuksköterskorna såg som sin roll att göra (McLeod m.fl., 2010; Peterson m.fl., 2010).
Det var utmanande att föra konversationer med anhöriga om döden och prognosen (Kerr m.fl., 2019; Ramvi & Ueland, 2019). Sjuksköterskorna tyckte att det var påfrestande att svara på frågor om prognosen och att vara uppriktiga med informationen som skulle ges då det upplevdes svårt att förutspå livslängden. Sjuksköterskorna upplevde att de inte kunde föra diskussioner om patientens tillstånd eftersom de inte hade tillräckligt med information. Avsaknad av en tydlig struktur i hur sjuksköterskorna skulle agera vid svåra diskussioner ledde till att de fick improvisera i konversationerna (Kerr m.fl. 2019).
Det tillkom även svårigheter i kommunikationen då sjuksköterskorna inte kände de anhöriga tillräckligt bra. Det var svårt att uppskatta hur mycket information de anhöriga ville ha då sjuksköterskorna skattade sig själva som otrygga i detta (Dosser & Kennedy, 2012; Kerr m.fl., 2019). En del av sjuksköterskorna ansåg att det inte ingick i sjuksköterskornas
ansvarsområde att förmedla dåliga besked till patientens anhöriga (Dosser & Kennedy, 2012).
5.2.2 Att uppleva brist på erfarenhet och utbildning
Sjuksköterskorna upplevde att de inte hade tillräckligt med erfarenhet för att upprätthålla god kommunikation men även att inleda konversationer om känsliga ämnen med anhöriga såväl som patienten. Sjuksköterskorna förknippade upplevda kommunikationssvårigheter med brister i utbildning och träning (Dosser & Kennedy, 2012; Kerr m.fl., 2019; Peterson m.fl., 2010). Främst upplevdes dessa svårigheter när konversationerna handlade om livets slutskede men även existentiella frågor (Andersson m.fl., 2016). Enligt sjuksköterskorna brister lärosätena i träning inför livets slutskede då minimalt med utbildning erbjuds (Kerr m.fl., 2019; Salum m.fl., 2017). Kommunikationen beskrevs som en centralt för god vård trots detta menade sjuksköterskorna att kommunikation inte gavs stort utrymme i sjuksköterskeutbildningen (Dosser & Kennedy; Kerr m.fl., 2019).
Vidare upplevde sjuksköterskorna en oro om bristande erfarenhet gällande att stötta anhöriga genom livets slutskede då de själva inte personligen varit med om liknande
situationer (McLeod m.fl., 2010; Peterson m.fl., 2010). Det var svårt för sjuksköterskorna att förstå sitt ansvar och hur stöd skulle erbjudas till anhöriga när de inte hade erfarenhet av palliativ vård sedan tidigare (Andersson m.fl., 2016).
17
Although the workload of practical activities during graduation is extensive, most nurses report not having accompanied patients in the process of death and dying during training, which was interpreted as a difficulty to confront and raised their awareness of care behavior in facing this situation. (Salum m.fl., 2017, s.531)
Vid svåra situationer fick sjuksköterskorna testa sig fram och misslyckas för att sedan lära sig av misstagen. Detta användes som en hjälp för att utveckla sin kompetens i konversationer med anhöriga. I början av sin karriär beskrev sjuksköterskorna arbetet som överväldigande och sjuksköterskorna kände en frustration över den upplevda okunskapen (Andersson m.fl., 2016).
5.2.3 Att uppleva sig hindrad i arbetet
Sjuksköterskorna var oroliga över att inte kunna tillhandahålla god vård till anhöriga och tillfredsställa behoven hos de anhöriga på grund av tidbrist (Andersson m.fl., 2016; Funk m.fl., 2017; McLeod m.fl., 2010, Peterson m.fl., 2016). Tidsbrist upplevdes av
sjuksköterskorna genom att de inte kunde få stöttning i hanteringen av känslorna från kollegorna (Funk m.fl., 2017; Salum m.fl., 2017). Bristen på tid beskrevs som en orsak till att sjuksköterskorna inte kunde uppfylla deras strävan till att kommunicera med anhöriga. Dessutom var tidsbristen ett hinder till att engagera sig i de anhöriga och inleda djupa samtal med dem (Dosser & Kennedy, 2012; Kerr m.fl., 2019).
It was really hard ... very hard to behave, to handle time to spend on it ... the pain and how to show support for the families ... it was very hard. I was not prepared for it ... I was not prepared for my feelings ... to meet the families, to be their safe point ... to be calm and safe. (Andersson m.fl., 2016, s. 147)
Svårigheter att följa de ideal som yrkesrollen för med sig upplevdes av sjuksköterskorna (Funk m.fl., 2017; Ramvi & Ueland, 2019). I vissa situationer kände sjuksköterskorna att de blev tvungna att ta vissa beslut på grund av att patientens anhöriga var väldigt bestämda gällande önskemål om vården. Sjuksköterskorna upplevde det som att anhöriga hade svårt att förlita sig på de förslag på vården som gavs (Kerr m.fl., 2019; Ramvi & Ueland, 2019). Sjuksköterskorna upplevde att de inte fanns tillgängliga tillräckligt mycket för de anhöriga på grund av tidsbrist (Dosser & Kennedy, 2012; Funk m.fl., 2017; Kerr m.fl., 2019; Mak m.fl., 2013). Dessutom ansåg sjuksköterskorna att de hölls tillbaka av sjukhusets riktlinjer, de upplevde sig tvungna att vara uppgiftsorienterade. Detta upplevdes som en besvikelse då sjuksköterskorna inte kunde omhänderta på det sättet de ville (Mak m.fl., 2013).
18
6
DISKUSSION
I följande avsnitt kommer resultatdiskussion, metoddiskussion och etikdiskussion att presenteras.
6.1 Resultatdiskussion
Examensarbetets syfte var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att bemöta anhöriga till en döende patient. Detta resulterade i två teman och fem subteman där sjuksköterskornas upplevelser belystes. Där det första temat som uppkom var involvering i mötet och det andra temat var utmaningar i mötet. Subteman till involvering i mötet var att uppleva sig tvungen att balansera åsikter och relationer och att uppleva känslomässig involvering. Gällande att utmaningar i mötet uppkom tre subteman där det första var att uppleva osäkerhet i att informera och kommunicera, det andra var att uppleva brist på erfarenhet och utbildning och det sista var att uppleva sig hindrad i arbetet.
Resultatet visade att sjuksköterskorna upplevde samtal med anhöriga som en utmaning. Svårigheter gällande kommunikation som gick att urskilja var att inleda konversationer men även att informera anhöriga om dåliga besked. Sjuksköterskorna upplevde en oro över att använda fel ord i samtal om patientens dödsprocess och prognos. Denna osäkerhet grundade sig i att sjuksköterskorna inte ville delge felaktig information som kunde förvränga anhörigas förståelse om patientens tillstånd. Detta styrks av Boucher m.fl. (2010) vilka belyser att sjuksköterskors kommunikation ibland anses vara bristfällig av anhöriga eftersom ett
olämpligt språkbruk och ordval tillämpas. Dessutom menar Odgers m.fl. (2018) att anhöriga upplever en del sjuksköterskor som otydliga i kommunikationen eftersom de använder sig av förskönande ord istället för att vara tydliga. Detta leder i sin tur till förvirring angående patientens situation (Odger m.fl., 2018). I motsats till detta lyfter Grøthe m.fl. (2013) att anhöriga upplever sjuksköterskor som skickliga på att kommunicera och avläsa anhörigas behov. Sjuksköterskor informerar anhöriga det som observerades hos patienten inger trygghet hos anhöriga. Odgers m.fl. (2018) redogör för att sjuksköterskor upplevs som inkluderande i kommunikationen av anhöriga. Däremot upplever vissa anhöriga att sjuksköterskorna emellanåt inte förser anhöriga med information om patienten (Grøthe m.fl., 2013; Odgers m.fl., 2018). Travelbee (1971) menar emellertid att kommunikationen är central för att anhöriga ska kunna söka stöd av sjuksköterskor. Det ställs krav på att
sjuksköterskor ska besitta kompetens om vad som ska kommuniceras och när det ska göras. Genom kommunikation kan sjuksköterskor införskaffa och ge information (Travelbee, 1971). Däremot belyser Svensk sjuksköterskeförening (2017b) att sjuksköterskor ansvarar för att kommunikationen med anhöriga och patienten ska ske på ett respektfullt och empatiskt sätt. Det framgick tydligt att sjuksköterskorna inte alltid kunde leva upp till detta krav som
ställdes. Eftersom varje människa har olika synpunkter om vad sjuksköterskorna bör informera om skulle sjuksköterskornas osäkerhet kunna kopplas till detta. Den unika
individen har olika behov och vill bli bemötta på olika sätt. Att uppmärksamma behoven hos patienten och anhöriga kan därför ses som en svårighet. Vidare anses sjuksköterskorna skickliga på att ge information på ett förståeligt sätt. I resultatet framgick att
19
sjuksköterskorna upplevde att många av utmaningarna i bemötandet i livets slutskede grundade sig i brist på kunskap. Det skulle därför kunna antas att det olämpliga språkbruket och rädslan för att begå misstag bygger på den upplevda kunskapsbristen hos
sjuksköterskorna.
Resultatet visade även att i situationer där sjuksköterskorna kunde identifiera sig med
anhöriga uppstod ett flertal känslor. Dessa känslor uppstod speciellt vid omhändertagande av en patient där anhöriga var barn eller jämnåriga med sjuksköterskorna själva. Svårigheter med att skilja känslor och den professionella rollen åt upplevdes av flertalet av
sjuksköterskorna som en utmaning. Att bli känslomässigt engagerad upplevdes av en del sjuksköterskorna som en svaghet och en brist på professionalitet. För att förhindra
känslomässig inblandning undvek vissa av sjuksköterskorna anhöriga i den mån som gick. Sjuksköterskorna sökte stöd hos varandra för att hantera situationer som upplevdes emotionellt påfrestande. Travelbee (1971) skriver att det är av vikt för sjuksköterskor att samtala och reflektera över känslor som kan uppkomma kring döden. Detta ökar insikten i vad det innebär att vara mänsklig och det är då sjuksköterskor kan påbörja acceptera dödligheten. Känslor av otillräcklighet och skuld efter ett dödsfall är vanliga bland
sjuksköterskor (Travelbee, 1971). Sjuksköterskor gav emotionellt stöd till anhöriga vilket de anses skickliga på att göra (Centeno m.fl., 2010; Gott m.fl., 2019). Samtidigt menar Lundberg m.fl. (2013) att sjuksköterskor är empatiska och flexibla vilket inger trygghet hos anhöriga. I motsats till detta menar Grøthe m.fl. (2013) att anhöriga upplever att deras roll i vården blir hämmad när sjuksköterskor är överaktiva. Kisorio och Langley (2016) understryker att anhöriga vill att sjuksköterskor ska stötta dem känslomässigt, däremot upplevdes en brist på empati av sjuksköterskor bland de anhöriga. Detta skulle kunna kopplas till
sjuksköterskornas rädsla av att bli för engagerade i anhöriga och situationen. Att vara känslomässigt involverad skulle kunna grunda sig i att sjuksköterskorna inte kan ge utlopp för sina känslor på grund av att faktorer som tidsbrist utgjorde ett hinder för att
sjuksköterskorna skulle kunna stötta varandra.
Vidare visade resultatet att i situationer där anhöriga och patient har skilda åsikter vill sjuksköterskorna tillfredsställa båda parternas behov vilket upplevdes som en komplicerad uppgift. I situationer där anhöriga och patient var oeniga skapades därför förvirring hos sjuksköterskorna som ville stödja båda parterna. Sjuksköterskorna hamnade i kläm mellan patienten och anhöriga när skilda åsikter var ofrånkomligt. I vissa situationer blev
sjuksköterskorna tvungna att hjälpa anhöriga och patienten att upprätthålla relationerna sinsemellan. Ytterligare utmaningar uppkom när anhöriga försökte undanhålla sanningen om sjukdomstillstånden för patienten. Däremot ansågs utbildning av patientens
anhöriga som en central uppgift av sjuksköterskorna för att öka förståelsen för vårdprocessen och patientens sjukdomstillstånd. Samtidigt beskriver Kisorio och Langley (2016) att
anhöriga vill föra talan åt den närstående då de anser sig förstå den närståendes vilja och önskan. Andersson m.fl. (2010) lyfter att anhöriga upplever skuldkänslor över att överlämna sin närstående till de professionella då det upplevs av anhöriga att patienten inte får den vård som patienten är berättigad till. Anhöriga upplever att sjuksköterskor har en annorlunda syn på tillståndet än vad de anhöriga hade. Travelbee (1971) lyfter att tillfredsställda behov hos
20
patienten såväl som anhöriga är det som utmärkte mellanmänskliga relationer. Det var dock inte alltid möjligt att tillfredsställa alla inblandades behov vilket kunde orsaka att
mellanmänsklig relation uteblev. I Hälso och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) står det skrivet att anhöriga ska involveras i vården om patienten tillåter detta. Vidare står det i Patientlagen (SFS 2014:821) att anhöriga ska engageras om inte sekretess hindrar anhörigas involvering. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017b) ansvarar sjuksköterskor för att erbjuda vård som tar hänsyn till patientens såväl som anhörigas unika behov. Att utbilda patientens närstående är en uppgift som legitimerade sjuksköterskor ska kunna genomföra. Trots detta är människor i behov av vård sjuksköterskornas främsta ansvarsområde (Svensk
sjuksköterskeförening, 2017a). I Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) beskrivs det vidare att vården ska formas på ett sätt som främjar gemenskap mellan patienten och dennes anhöriga. Sjuksköterskorna måste enligt lag engagera anhöriga när patienten vill det, vilket även är deras ansvarsområde. Däremot är deras främsta ansvarsområde att omhänderta sjuka människor. Mot denna bakgrund gick det att förstå varför sjuksköterskorna upplevde
balanseringen av åsikter som en komplicerad uppgift. Utbildning hade troligtvis kunnat bidra till att en del anhöriga fått ökad förståelse för patientens situation och vad som var möjligt att genomföra. Brist på förståelse för varför sjuksköterskorna inte erbjöd mer vård kan ha
grundats i att sjuksköterskorna i vissa fall gav otillräcklig information. Genom utbildning hade skilda åsikter sannolikt kunnat undvikas i vissa fall där vissa anhöriga upplevde att de inte fick tillräckligt med information.
Resultatet visade ytterligare att sjuksköterskorna upplevde att bemötande av anhöriga blev bristfälligt då de inte besatt tillräckligt med erfarenhet och utbildning beträffande bemötande i en palliativ fas. Sjuksköterskorna poängterade att en stor del av osäkerheten grundade sig i att den kunskapen som förmedlades på sjuksköterskeutbildningen var otillräcklig. Det var svårt för sjuksköterskorna att erbjuda god vård när tidigare erfarenhet av palliativ vård saknades. På grund av att kommunikationen ansågs bristfällig i sjuksköterskeprogrammet upplevde sjuksköterskorna att bemötande av anhöriga blev bristfälligt. I motsats till detta skriver Fridh m.fl. (2009) att anhöriga anser att sjuksköterskor behandlar både anhöriga och närståendes med respekt och anses vara kunniga i den vård som ges. På liknande sätt menar även Centeno m.fl. (2010) att sjuksköterskor är kunniga och skickliga på att ge känslomässigt stöd. Utbildningen sjuksköterskestudenter får inom palliativ vård är i genomsnitt 60 timmar totalt och omfattar bland annat anhöriga, krissituationer och dödsfall. Trots att utbildningar erbjuds på flertalet arbetsplatser har sjuksköterskor svårt att förmedla och implementera kunskapen (Socialstyrelsen, 2006). Dock menar Svensk sjuksköterskeföreningen (2017b) att sjuksköterskor har ett eget ansvar för sitt lärande och yrkesutövning för att upprätthålla yrkeskompetensen. Å ena sidan skulle det kunna handla om att utbildningen är bristfällig gällande bemötande i livets slutskede men å andra sidan kan det grunda sig i att
sjuksköterskorna inte vet hur kunskapen från utbildningen ska implementeras i det praktiska arbetet. Intressant är att sjuksköterskorna upplever sin kunskap som otillräcklig gällande bemötande med anhöriga vilket anhöriga inte höll med om. Vissa av sjuksköterskorna brister säkerligen i kunskapen dock kan det även grunda sig i att sjuksköterskorna ställer för höga krav på sig själva. Detta styrks då anhöriga vanligtvis upplever sjuksköterskorna som kompetenta.
21
Dessutom visade resultatet att anhöriga ibland sågs av sjuksköterskorna som ett hinder för den vård de ville ge. Vid tillfällen där anhöriga lade sig i vården och ställde krav på
sjuksköterskorna upplevdes anhöriga som hinder. Likaså upplevde sjuksköterskorna utmaningar med att skapa relationer med anhöriga då tiden inte räckte till. Tidsbristen påverkade flera aspekter av sjuksköterskornas arbete såsom kommunikationen, möjligheten att skapa relationer, att hantera känslor och att ha djupa samtal med anhöriga. Detta styrks av Jóhannesdóttir och Hjörleifsdóttir (2018) som beskriver hur anhöriga upplever
sjuksköterskor som frånvarande trots fysisk närvaro såväl som att sjuksköterskor lämnar de anhöriga ensamma tillsammans med patienten. På liknande sätt beskriver Lundberg m.fl. (2013) även att mötet med sjuksköterskor upplever anhöriga som påskyndade. I motsats till detta menar Gott m.fl. (2019) att anhöriga upplever att sjuksköterskor spenderar mycket tid med patienten och anhöriga. Widell (2016) konstaterar att anhöriga är en tillgång för
patienten i form av ett betydelsefullt stöd. Anhöriga ses som en central aspekt för patientens livskvalité. Vid problem och ängslan söker sig patienten för psykiskt, andligt och existentiellt stöd hos de anhöriga. Travelbee (1971) menar på att relationer inte kan bildas när de som är inblandade i vården ser varandra som roller. Det krävs att alla parter som är involverade ser den unika människan framför sig för att skapa förutsättningar för att bilda mellanmänskliga relationer (Travelbee, 1971). När sjuksköterskorna såg på anhöriga som ett hinder kan det ha missats att se anhöriga som unika människor vilket i sin tur kan ha lett till att
mellanmänskliga relationer förhindrades. Anhöriga är en viktig resurs för patienten och det är av vikt att anhöriga är involverade i vården i de fall där patienten vill det. Därmed
begränsas vården när anhöriga enbart upplevs som ett hinder av sjuksköterskorna.
Anhörigas upplevelser av påskyndade möten med sjuksköterskorna och att sjuksköterskorna upplevdes som frånvarande kan ha en koppling till den upplevda tidsbristen i arbetet.
6.2 Metoddiskussion
Metoden som valdes till detta arbete var en systematisk litteraturstudie enligt Evans (2002) beskrivning av analysmetoden. Henricson och Billhult (2017) belyser att levda erfarenhet kan lyftas fram när en kvalitativ metod används. Även Polit och Beck (2020) lyfter att en
kvalitativ metod är lämplig när arbetet avser att belysa ett fenomen. Mot denna bakgrund valdes metoden systematisk litteraturstudie då examensarbetet syftade till att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att bemöta anhöriga till en döende patient. Vidare valdes en beskrivande syntes enligt Evans (2002) beskrivning av analysmetoden då avsikten med examensarbetet var att redovisa resultat från artiklarna utan att inkludera egna tolkningar. Fördelar med denna metod är att det ger en djupare förståelse för fenomenet då det
innefattar sjuksköterskor från olika sjukhus och olika avdelningar. En annan fördel är att det ger en helhetsbild av problemområdet då denna metod går ut på att sammanställa redan befintligt vetenskapligt material. En nackdel med systematisk litteraturstudie med
beskrivande syntes som metod kan dock vara att nyckelfynd som inte passade in under något av examensarbetets teman eller subteman valdes bort. Däremot hade en empirisk studie kunnat genomföras genom intervjuer av sjuksköterskor. Denna metod valdes dock bort med
