BAKOM VARJE PATIENT MED IMPLANTERBAR DEFIBRILLATOR
FINNS EN PERSON SOM LEVER MED RISK FÖR ARYTMI
En litteraturöversikt om faktorer som påverkar
livskvaliteten hos personer med ICD
BEHIND EVERY PATIENT WITH AN IMPLANTABLE
CARDIOVERTER DEFIBRILLATOR IS A PERSON LIVING WITH
RISK OF ARRYTHMIA
A literature review about factors that affect
quality of life in persons with an ICD
Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning hjärtsjukvård, 60 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Avancerad nivå
Examensdatum: 2021-04-05 Kurs: Ht19
Författare: Handledare:
Denice Vik Caroline Löfvenmark
Jennifer Silnicki Examinator:
SAMMANFATTNING
En del kardiovaskulära händelser kan leda till plötsligt hjärtstopp orsakat av en livshotande arytmi. Idag erbjuds dessa patienter en ICD som visat sig öka överlevnaden och ger patienten en möjlighet till ett fortsatt aktivt liv. Trots att ICD:n ger patienten goda förutsättningar att leva som vanligt finns en överhängande oro och rädsla som kan ge en negativ påverkan på livskvaliteten.
Syftet var att undersöka vilka faktorer som påverkar livskvaliteten hos personer med ICD. En litteraturöversikt med systematisk metod användes där 17 artiklar inkluderades och analyserades med integrerad metod. Artiklarna hämtades från databaserna CINAHL och PubMed med hjälp av sökorden Implantable Cardioverter Defibrillator och Quality of Life. Endast kvantitativa artiklar publicerad mellan 2010-2020 inkluderades.
I resultatet identifierades fem kategorier av faktorer som påverkar livskvalitet hos personer med en implanterbar defibrillator. Dessa var personrelaterade faktorer, terapirelaterade faktorer, vårdrelaterade faktorer, tidsrelaterade faktorer och devicerelaterade faktorer. Slutsatsen blev att livskvaliteten hos personer med en implanterbar defibrillator påverkas av många olika faktorer och att denna patientgrupp därför har mycket att vinna på att få
personcentrerad vård. Exempelvis visade det sig att män och kvinnor kan gynnas olika mycket av interventioner såsom fysisk träning eller mentalt stöd där mäns livskvalitet verkar gynnas mer av fysisk träning medan kvinnors livskvalitet gynnas mer av mentalt stöd. Även ålder påverkade livskvaliteten hos denna patientgrupp där äldre ofta uppgav bättre livskvalitet än yngre personer. Dessa faktorer och dess påverkan på livskvaliteten hos personer med ICD bör studeras vidare i syfte att bättre förstå hur vården av denna patientgrupp kan
personcentreras för att främja en god livskvalitet.
ABSTRACT
Some cardiovascular events can lead to sudden cardiac arrest caused by a life-threatening arrhythmia. Today these patients are offered an ICD that has been shown to increase survival and give the patient the opportunity for a continued active life. Despite the fact that the ICD gives the patient good conditions to live as usual, there is an imminent worry and fear that has a negative impact on the quality of life.
The aim was to examine which factors affect quality of life in persons living with an ICD. A literature review with a systematic method was used where 17 articles were included and analyzed with an integrated method. The articles were retrieved from databases CINAHL and PubMed with the keywords Implantable Cardioverter Defibrillator and Quality of Life. Only quantitative articles published between 2010-2020 were included.
Five categories of factors that affect quality of life in persons with an implantable cardioverter defibrillator were identified in the result. These were person related factors, therapy related factors, care related factors, time related factors and device related factors.
In conclusion, quality of life in persons with an implantable cardioverter defibrillator is affected by several different factors, thus this patient group has a lot to gain from person centered care. For example, the results show that men and women can benefit in different amounts from interventions such as physical training or psychological support where quality of life in men seem to benefit more from physical training whereas quality of life in women seem to benefit more from psychological support. Age was another factor that affected quality of life in this patient group where older persons more often stated having a better quality of life than younger persons. These factors and their impact on quality of life in persons with an ICD should be studied further to better understand how care of this patient group can become more person centered in order to promote a good quality of life.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Livshotande arytmier ... 1
Behandling med hjärtstartare ... 2
Att leva med en implanterbar defibrillator ... 2
Livskvalitet ... 4
Livskvalitet hos personer med hjärtsjukdom ... 5
Teoretisk referensram - personcentrerad vård ... 6
Problemformulering ... 7 SYFTE ... 7 METOD ... 7 Design ... 7 Urval ... 7 Datainsamling ... 8 Dataanalys ... 9 Forskningsetiska överväganden ... 11 RESULTAT ... 11 Personrelaterade faktorer ... 11 Terapirelaterade faktorer ... 12 Vårdrelaterade faktorer ... 13 Tidsrelaterade faktorer ... 14 Devicerelaterade faktorer ... 15 DISKUSSION ... 15 Metoddiskussion ... 15 Resultatdiskussion ... 18 Slutsats ... 20 Klinisk tillämpbarhet ... 21 REFERENSER ... 22 Bilaga A- Mall för kvalitetsbedömning av artiklar
1 INLEDNING
Vissa kardiovaskulära tillstånd leder till en förhöjd risk för livshotande arytmier. Personer som lever med dessa tillstånd kan när som helst kan drabbas av plötsligt hjärtstopp. Under de senaste 60 åren har utvecklingen gått snabbt framåt och sjukvården har numera möjlighet att erbjuda en ICD (Implantable Cardioverter Defibrillator/
Implanterbar Defibrillator) för patienter i riskzonen. Detta har ökat överlevnaden hos denna patientgrupp och gett dessa personer helt nya möjligheter att leva ett aktivt liv. En implanterbar defibrillator kan påverka livskvaliteten hos patienten. Forskning visar att skattningen av livskvalitet varierar och bygger på vilka faktorer patienten själv anser som viktigt. Livskvalitet är således en subjektiv upplevelse och viktigt att ha i åtanke för att kunna bedriva personcentrerad vård. En god dialog mellan sjukvård och vårdtagare samt patientanpassad information är nödvändigt för att upprätthålla personcentrerad vård.
BAKGRUND
Livshotande arytmier
En livshotande arytmi kan uppkomma både hos personer utan strukturell hjärtsjukdom och hos personer med känd hjärtsjukdom. En arytmi från hjärtats kammare kan vara farlig till skillnad mot de mer vanliga arytmierna från hjärtats förmak. Plötslig död orsakas av kammarflimmer eller kammartakykardi och framkommer många gånger på grund av en bakomliggande ischemisk orsak eller hjärtsvikt (Braunschweig, 2015) men också av ärr i hjärtmuskeln från tidigare hjärtmuskelinflammation (Jensen-Urstad & Linde, 2015). Bergfeldt (2015) belyser att det även finns en genetisk arytmirisk där orsaken till arytmin sker på cellnivå. Därtill hör långt och kort QT-syndrom och Brugadas syndrom. Denna risk kan vara svår att upptäcka innan en kammararytmi har inträffat eftersom dessa personer oftast inte upplever några symtom (Priori et al., 2015). Bergfeldt, Brandt och Schwieler (2010) beskriver att cirka 10 000 till 15 000 personer i Sverige årligen drabbas av plötsligt hjärtstopp. Det är förstås svårt att bevisa att
hjärtstoppet orsakats av en kammararytmi i samtliga fall. Dock har det visat sig att kammararytmier hos patienter med ischemisk hjärtsjukdom är ledande orsak till plötslig död hos de patienter som fått hjärtstopp under pågående bandspelar-EKG (Bergfeldt, Brandt & Schwieler, 2010). Plötslig hjärtdöd är mer förekommande hos män än hos kvinnor och det är ofta orsakat av ischemiska händelser. Hjärtstopp hos kvinnor orsakas för det mesta av en klaffsjukdom eller kardiomyopati (Jensen-Urstad & Linde, 2015). Enligt de europeiska riktlinjerna för behandling av kammararytmier och förebyggande av plötslig hjärtdöd lever flera miljoner människor i världen med en ökad risk och till följd av detta omkommer omkring fyra miljoner människor varje år (Priori et al., 2015). Hos de som redan drabbats av en allvarlig kammararytmi och överlevt är risken stor för att drabbas av en ny kammararytmi med hjärtstopp och död som möjlig utgång (Priori et al., 2015).
2 Behandling med hjärtstartare
Ringh et al. (2018) menar att en avgörande faktor för att fler ska överleva hjärtstopp är möjlighet till tidig defibrillering och att chansen till överlevnad minskar med cirka 10-13 procent för varje minut som hjärtstoppet pågår. Detta beror på att hjärtstopp oftast börjar med en defibrillerbar rytm som kammarflimmer eller kammartakykardi men sedan övergår i en icke defibrillerbar rytm som exempelvis asystoli eller pulslös elektrisk aktivitet (Ringh et al., 2018).
År 1956 kom den första rapporten om lyckad defibrillering av en kammarrytm med elektroder utanpå bröstkorgen istället för direkt mot hjärtat (British Medical
Association, 1956). Innan dess hade det varit nödvändigt att snabbt öppna bröstkorgen på patienterna för att kunna fästa defibrilleringselektroderna. Defibrillatorerna var dock otympliga och vägde för mycket för att de skulle gå att transportera på något smidigt sätt till patienter utanför sjukhuset och enligt HLR-rådet dog i princip samtliga som drabbades av hjärtstopp utanför sjukhus under 1960-talet (Svensson, 2018). Under 1970-talet påbörjades försök att implantera defibrillatorer (Deyell et al. 2010) och under 1980-talet presenterades studier som visade på kraftigt minskad mortalitet för patienter som erhållit en ICD (Matchett et al., 2009).
Utvecklingen av ICD har gått stadigt framåt och erbjuds numera som en del i
behandlingen av patienter med hög risk för kammararytmier i stora delar av världen. ICD rekommenderas i dagsläget av European Society of Cardiology (ESC) både i primärpreventivt och sekundärpreventivt syfte (Priori et al., 2015). Syftet med en ICD är att apparaten snabbt ska upptäcka allvarliga kammararytmier och behandla dessa antingen genom att ta över hjärtrytmen med snabba pacemakerimpulser eller genom att avge en elektrisk chock för att avbryta kammarens elektriska impulser och ge hjärtat möjlighet att återuppta normal rytm.
Primärpreventiv ICD rekommenderas till patienter med hjärtsvikt och nedsatt pumpförmåga,som bedöms ha ökad risk för livshotande kammararytmier (Jeanne & Poole, 2014). Primärpreventiv ICD avser alltså att skydda personer från en potentiellt livshotande kammararytmi, även om de inte tidigare drabbats av någon allvarlig arytmi (Priori et al., 2015). Sekundärpreventiv ICD avser skydda personer som redan drabbats av en plötslig och livshotande kammararytmi utan uppenbar orsak eftersom personer som tidigare drabbats har kraftig förhöjd risk att på nytt drabbas av kammararytmier och hjärtstopp (Priori Et al. 2015). Oavsett om ICD-implantation sker i primär- eller
sekundärpreventivt syfte ska behandling alltid kombineras med adekvat farmakologisk behandling som syftar till att minska risken för kammararytmier (Priori et al., 2015).
Att leva med en implanterbar defibrillator
Vägen fram till en ICD kan vara omvälvande för många patienter och innebär ofta efter operationen någon form av förändring eller anpassning i vardagen (Thylén, 2012). Vårdpersonalen behöver därför anpassa vården och informationen kring ICD till
patienten utifrån dennes individuella behov. Tiden efter implantationen känner patienten efter och tänker mycket på sin ICD men allt eftersom vänjer sig patienten vid sin ICD och omställningarna runtomkring. Utifrån patientens underliggande sjukdom kan det vara angeläget att patienten undviker situationer där plötslig medvetslöshet kan innebära fara för livet, exempelvis bergsklättring eller att själv simma i öppet vatten. Även
3
psykiska reaktioner är vanligt förekommande efter en ICD implantation där många personer drabbas av depression och ångest. Oron handlar delvis om rädsla för att få, eller känslan av att ha upplevt en chock från ICD:n medan andra upplever stress över att inte ha kontroll över sitt liv. Trots negativa känslor förekommer dock också positiva upplevelser och en känsla av tacksamhet hos personer med ICD (Thylén, 2012). Många frågor kan uppstå hos den som har fått en ICD inopererad och det är
vårdpersonalens ansvar att erbjuda adekvat, korrekt och relevant information. Lampert et al. (2006) menar dock att det inte alltid finns något korrekt svar på patientens frågor och att olika läkare kan ha olika uppfattning om vilka rekommendationer de ska ge patienten och på vilka grunder. I en enkätundersökning om rekommendationer kring sportutövande hos personer med ICD framkom att en del läkare i princip
rekommenderade att helt undvika sportutövande medan andra tyckte att det räckte att undvika kontaktsporter och farligare sporter som utövas under vatten eller på hög höjd (Lampert et al., 2006).
Utöver den information som vårdpersonal kan erbjuda i mötet med patienten så finns det dessutom ett flertal broschyrer riktade till patienter som fått en ICD. Dessa
broschyrer kan vara utgivna av organisationer såsom British Heart Foundation (2017) och American Heart Association (2015) eller av tillverkare såsom Boston Scientific (2017) och Medtronics (2012). I samtliga ovan nämnda broschyrer framgår det att det i stort sett går att leva som vanligt med en ICD. Särskilda försiktighetsåtgärder
rekommenderas gällande apparater med elektromagnetiska fält, exempelvis
mobiltelefoner, som inte bör hållas för nära dosan samt arbete med vissa tunga maskiner som motorsågar. Dessa restriktioner kan för vissa personer påverka det dagliga livet. Även vissa restriktioner finns inom sjukvården gällande behandling med diatermi och magnetkameraundersökning. Gällande bilkörning bör en bedömning göras i varje enskilt patientfall (American Heart Association, 2015; Boston Scientific, 2017; British Heart Foundation, 2017; Medtronics, 2012). Trots detta ser riktlinjerna för bilkörning olika ut i världen och skiljer mellan 1-2 veckors restriktion för primärpreventiva implantationer i USA mot fyra veckors restriktion för samma patientgrupp i Europa (Johansson & Strömberg, 2010). För sekundärpreventiva implantationer är riktlinjerna sex månaders restriktion i USA mot tre månader i Europa. Johansson och Strömberg (2010) konstaterade i en intervjustudie att denna restriktion upplevdes som mycket påfrestande för många, framförallt de som arbetade som yrkeschaufförer eller av annan anledning inte kunde utföra sitt arbete eller andra dagliga sysslor utan att köra bil. Utöver restriktioner kan komplikationer uppstå vid eller efter implantation av ICD. Den vanligaste komplikationen är enligt SBU (2006) felaktiga chocker då apparaturen tolkat rytmen fel och avgett en elektrisk chock trots att ingen allvarlig arytmi föreligger. Vingros (2019) uppskattar att risken för felaktig chockbehandling minskat från cirka 25-30 procent till ungefär 3-4 procent idag. van der Heijden (2015) såg i en långtidsstudie att sex procent av deltagarna med ICD hade fått en felaktig chock vid uppföljning ett år efter implantation. Vid uppföljning 12 år efter implantation hade totalt 20 procent av deltagarna upplevt en felaktig chock vid något tillfälle.
Sert et al. (2020) lät patienter själva beskriva hur livet förändrats sedan de fått en ICD. De fann att flera av deltagarna hade förändrat sitt levnadssätt och undvek vissa saker som de tidigare tagit för givet. Exempel på detta kunde vara att inte längre utföra tunga
4
sysslor, ägna sig åt sport av något slag eller använda hushållsapparater av rädsla för att ICD:n antingen skulle bli skadad eller avge en stöt.
Livskvalitet
SBU (2012) menar att livskvalitet är en egen uppfattning om det sociala välbefinnandet sammansatt med de fysiska och psykiska värderingarna en individ har. Det är endast den personliga upplevelsen som kan avgöra livskvaliteten och uppfattningen av livskvalitet kan även variera över tid då det sker förändringar i livssituationen.
Hälsorelaterad livskvalitet kan innefatta huruvida en individ har hälsa eller ohälsa och fokuserar på allmänna faktorer som påverkar hälsan. Utöver sjukdom kan faktorer som ekonomi, social status och umgängeskrets, boende och arbete vara viktiga aspekter som påverkar en individs livskvalitet (SBU, 2012). Lubetkin et al. (2005) undersökte i en stor amerikansk studie vilka faktorer som påverkar livskvaliteten hos en generell population och identifierade ålder, kön, hälsa, etnicitet, inkomst och utbildningsnivå som påverkande faktorer. Ju högre ålder deltagarna hade desto sämre skattade de sin livskvalitet och kvinnor skattade sin livskvalitet sämre än män. Deltagare med astma, diabetes, högt blodtryck, hjärtsjukdom, stroke eller emfysem skattade sin livskvalitet sämre än friska och livskvaliteten sjönk dessutom ytterligare ju fler sjukdomstillstånd en deltagare uppgav. Livskvaliteten steg med ökad utbildnings- och inkomstnivå och gällande etnicitet skattade vita personer samt personer med ursprung i Asien sin livskvalitet bättre än övriga deltagare (Lubetkin et al., 2005). I en annan stor studie av Salem et al. (2019) framkom liknande resultat gällande ålder, kön, inkomst och utbildningsnivå i en generell Tunisisk population.
För att mäta livskvalitet kan olika typer av skattningsinstrument användas (SBU, 2012). Ett vanligt instrument för att mäta livskvalitet är EQ-5D. Detta instrument består av fem olika dimensioner som har bedömts vara av vikt för livskvalitet. Dessa är rörlighet, egenvård, vardagliga aktiviteter, smärta/obehag och ångest/depression. Till instrumentet hör även en visuell analog skala (VAS) för skattning av sammantagen upplevd hälsa. EQ-5D kan antingen användas för att jämföra självskattad livskvalitet mellan olika grupper och tillfällen eller för att jämföra en population mot framtagna normalvärden (Szende & Williams, 2004). Ytterligare instrument för att mäta livskvalitet är SF-36 (Short Form Health Survey). Detta instrument mäter åtta olika hälsokoncept:
Hälsorelaterade begränsningar i fysisk aktivitet, begränsningar i sociala aktiviteter på grund av fysiska eller emotionella problem, begränsningar i vardagliga aktiviteter på grund av fysiska hälsoproblem, smärta, generell psykisk hälsa (ångest och välmående), begränsningar i vardagliga aktiviteter på grund av psykiska problem, vitalitet (energi och trötthet) samt generell hälsouppfattning (Ware & Sherbourne, 1992).
SF-instrumentet har även förkortats och finns i versioner som SF-12 och SF-8 vilka mäter samma hälsokoncept men med färre frågor inom varje koncept. Enligt Melville et al. (2003) ger dessa mindre omfattande instrument likvärdiga resultat som det ursprungliga SF-36. Det finns även andra typer av skattningsinstrument för att mäta livskvalitet hos olika patientgrupper, exempelvis MLHFQ (Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire som tagits fram specifikt för att mäta livskvalitet hos personer med hjärtsvikt (Bilbao et al., 2016). Gemensamt för alla skattningsinstrument är att de används för att väga samman alla delar av en individs livskvalitet för att på så sätt skapa en bild av den totala livskvaliteten (SBU, 2012).
5 Livskvalitet hos personer med hjärtsjukdom
I en litteraturöversikt av Barremo et al. (2008) framkom att personer som diagnostiseras med hjärtsvikt upplever att livet förändras till det sämre på många sätt. Exempelvis eftersom de inte längre orkar göra allt som de tidigare har orkat och därför blir beroende av andra. Enligt Johansson et al. (2006) har personer med hjärtsvikt inte bara sämre livskvalitet än friska individer utan också i jämförelse med personer med KOL (Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom), högt blodtryck, hjärtinfarkt, artrit och förmaksflimmer. Det finns dock variationer i livskvaliteten hos personer med hjärtsvikt där sämre livskvalitet är förenat med en förhöjd risk för försämring med behov av inneliggande vård samt död. Precis som i studier på populationsnivå visar Johansson et al. (2006) att kvinnor har sämre livskvalitet än män även i en population av personer med hjärtsvikt. Däremot har ålder motsatt effekt på livskvalitet i jämförelse med en generell population då äldre personer med hjärtsvikt ofta skattar sin livskvalitet bättre än yngre personer med hjärtsvikt. Övriga faktorer som påverkar livskvaliteten hos personer med hjärtsvikt är socialt stöd som är en positiv faktor och behov av inneliggande vård som är en negativ faktor (Johansson et al., 2006).
Jämfört med personer med hjärtsvikt så ser situationen ofta annorlunda ut för personer som har överlevt en kammararytmi eller ett hjärtstopp eftersom de många gånger
drabbas utan att tidigare ha haft några symtom på hjärtsjukdom. I en litteraturöversikt av Haydon et al. (2017) om dessa personers upplevda livskvalitet framkom en ambivalens där deltagarna beskrev en glädje över att ha överlevt men samtidigt en rädsla och sorg över att ha drabbats. Många beskrev en känsla av att behöva börja om livet på nytt med nya förutsättningar. Enligt en litteraturöversikt av Green et al. (2015) finns det studier som tyder på att denna patientgrupp i högre utsträckning än andra lider av ångest och depression samt att de oftare har svårt att klara av sina vardagliga aktiviteter. Trots detta är det svårt att dra några slutsatser kring självskattad livskvalitet då resultaten från flera olika studier motsäger varandra (Green et al., 2015).
Gällande personer som erhållit en ICD menar ESC (Priori et al. 2015) att det finns en paradox vad gäller den psykiska hälsan och livskvalitet. Det råder konsensus kring att livskvaliteten inte försämras utan bibehålls eller till och med förbättras vid
ICD-implantation. Trots detta visar personer med ICD betydligt oftare symtom på ångest och depression och skattar sig generellt sämre på skattningsinstrument om olika aspekter av psykisk ohälsa såsom ångest och depression än befolkningen i stort. Priori et al. (2015) konstaterar att detta åtminstone delvis kan bero på att många delar i livet kan påverkas av att ha en ICD exempelvis körförmåga, sömnkvalitet, intimitet och självbild. Det finns dock inte något säkert svar på varför personer med ICD upplever mer psykisk ohälsa än andra och författarna betonar behovet av mer forskning på området för att få en bättre förståelse för varför personer med ICD uppvisar dessa symtom. Priori et al. (2015) menar att livskvalitet och potentiell påverkan på livskvalitet åt något håll bör vara något som tas med i beräkning vid beslutande om implantation av defibrillator.
Carroll et al. (2018) har undersökt hur personer som är i behov av en ICD ser på livet och livskvalitet. De såg att förändringar i vardagslivet och förväntad ökad eller minskad livskvalitet var viktiga aspekter ur ett patientperspektiv. En del oroade sig över att implantation av en ICD skulle förändra vardagslivet och därmed försämra livskvaliteten medan andra hade helt andra förväntningar på att livskvaliteten snarast skulle förbättras med en ICD (Carroll Et al., 2018).
6 Teoretisk referensram - personcentrerad vård
De tre faktorerna som skapar förutsättningar för den personcentrerade vården är enligt Kristensson Uggla (2014) patientberättelsen, partnerskapet och dokumentationen. Ekman et al. (2014) menar att patientberättelsen är en utgångspunkt för att uppnå personcentrerad vård. Detta innebär att vårdgivare och patient deltar i ett ömsesidigt samtal där patientens upplevelser står i fokus. Ett personcentrerat förhållningssätt möjliggör ett arbetssätt där patienten är välinformerad och delaktig i vården (Ekman et al., 2014). För att patientberättelsen ska ha möjlighet att växa fram mellan patient och vårdgivare finns ett behov av partnerskap. Grunden i partnerskapet är kommunikation dessa emellan och möjligheten för patienten att få tala öppet och bli lyssnad på. Socialstyrelsen (2019) menar att utöver kommunikation så är ett gott bemötande och första intryck främjande för patientens inflytande och delaktighet. Ett bemötande som på något sätt brister kan leda till att de rekommendationer patienten fått inte följs eller att information som är väsentligt för patient eller vårdgivare inte framkommer. Detta kan leda till försämrad patientsäkerhet då helhetsbilden saknas (Socialstyrelsen, 2019). Naldemirci et al. (2020) har undersökt vilka strategier sjuksköterskor använder sig av för att kunna arbeta enligt ett personcentrerat förhållningssätt och konstaterar att patientberättelsen måste vara i fokus vid omhändertagandet. För att kunna inhämta, förstå och tolka patientberättelsen förberedde sig sjuksköterskorna först genom
inläsning av patientens journal. Därefter ombads patienten att med egna ord berätta vad som föranlett vårdbesöket, hur livet vanligtvis ser ut och vad patienten har för mål med vårdtiden och livet efter vårdtiden. För att patienterna skulle känna sig trygga och våga öppna upp sig kring dessa frågor såg sjuksköterskorna till att skapa en lugn miljö och ställa frågor utifrån det som patienten berättat snarare än utifrån en redan förutbestämd mall. Ibland hade patienterna svårt att själva definiera vad de hade för mål. Det var då viktigt att sjuksköterskan stöttade patienten i att identifiera och sätta upp mål utifrån patientens unika livssituation (Naldemirci et al., 2020).
Berntsen et al. (2017) har undersökt effekten av personcentrerad vård hos sköra patienter med komplex sjukdomsbild och kommit fram till att personcentrerad vård i kombination med ett holistiskt förhållningssätt kan halvera dödligheten hos dessa patienter. Även Ekman et al. (2012) har studerat hur ett personcentrerat arbetssätt påverkar vården och fann att personer med hjärtsvikt hade kortare vårdtider om de erhöll personcentrerad vård jämfört med traditionell vård. Även en positiv effekt på ADL (allmän daglig livsföring) kunde påvisas vid personcentrerad vård.
Personcentrerad vård vid ICD
Enligt Patientlagen (2014:821) har patienten bland annat rätt till information och delaktighet i vården (Socialstyrelsen, 2020). Vid implantation av en defibrillator kan detta exempelvis innebära att patienten har rätt till information om sitt tillstånd, eventuella biverkningar eller komplikationer som kan uppstå och alternativa behandlingsmetoder. Ferrick och Ferrick (2017) betonar särskilt vikten av ett gemensamt beslutsfattande där patienten är delaktig i sin vård eftersom en ICD kan påverka patientens möjligheter till bilkörning och sportutövande. Carroll et al. (2018) har dock visat att många patienter upplever sig ha fått knapphändig information inför en ICD-implantation och att 37 procent inte kan minnas att de fått möjlighet att tacka nej till ICD-implantation. Även Christie et al. (2020) konstaterar i en intervjustudie med
7
personer med ICD att många upplever informationen de fått som undermålig eller svår att förstå.
Problemformulering
En ICD kan erbjuda en person med hög risk för arytmier möjlighet att leva ett aktivt liv med minskad risk för hjärtstopp och plötslig död. Att leva med ICD innebär en trygghet men också en osäkerhet eftersom en chock kan komma oväntat. Livet förändras också i och med de restriktioner som finns för personer med ICD och många lever med psykisk ohälsa i form av ångest och depression. För att kunna bemöta och behandla dessa patienter på ett personcentrerat sätt krävs en förståelse för vilka faktorer som påverkar olika aspekter av livskvalitet hos dessa personer.
SYFTE
Att undersöka vilka faktorer som påverkar livskvaliteten hos personer med ICD.
METOD Design
Enligt Polit och Beck är en litteraturöversikt en samling av den nuvarande forskningen som finns inom ett visst område. Systematiska litteraturöversikter görs i syfte att
sammanfatta och jämföra all forskning inom ett forskningsfält medan icke systematiska litteraturöversikter är mindre omfattande och görs i syfte att skapa sig en bild av
forskningsläget inom ett visst fält (Greetham, 2021). Vidare kan den forskningen
användas för att styrka problem eller belysa behov av vidare forskning inom det berörda området (Polit & Beck, 2021). Greetham (2021) betonar dock vikten av ett systematiskt tillvägagångssätt även vid skrivande av en icke systematisk litteraturöversikt. Denna icke systematiska litteraturöversikt genomfördes därför enligt Polit och Becks (2021) flödesschema för litteraturöversikter i syfte att göra resultatet tillförlitligt och
replikerbart. Detta innebär att frågeställningen har legat till grund för datainsamling och analys samt att varje steg i processen har dokumenterats och redovisas i
litteraturöversikten.
Urval
Inför sökningarna av artiklarna gjorde författarna en sökplan som syftade till att svara för litteraturöversiktens problemformulering och syfte i enlighet med Polit och Becks (2021) flödesschema. Avsikten var att komma överens om vilka inklusions- och exklusionskriterier som skulle ingå samt tänkta sökord. Vid sökning av litteratur inför en litteraturöversikt rekommenderar Polit och Beck (2021) att originalartiklar som är peer reviewed inkluderas. Forskning som är peer reviewed är granskad av andra forskare eller experter inom samma område som studien är presenterad. Detta innebär att den forskning som publiceras även är faktagranskad av personer med samma
kunskap och gör studien mer trovärdig (Polit & Beck, 2021). Kriterier för inklusion och exklusion av artiklar behövs för att kunna filtrera den data som hittas vid
databassökningar. På så sätt kan en gallring av artiklar göras och lättare få fram data som motsvarar syftet för litteraturöversikten (Polit & Beck, 2021.
8
Artiklarna som svarar mot syftet bör enligt Polit och Beck (2021) vara från de senaste åren för att inte bidra med gamla data. Artiklarna skulle därför vara publicerade mellan 2010-2020 och beskriva faktorer som påverkar livskvalitet hos personer med ICD. Övriga inklusionskriterier i litteraturöversikten var att artiklarna skulle vara
originalartiklar med kvantitativ ansats, skrivna på engelska samt innehålla någon typ av skattning av livskvalitet. Kvantitativa artiklar valdes då de utgår från statistik och mätvärden vilket författarna ansåg svarade bättre mot syftet än vad kvalitativa artiklar skulle gjort eftersom livskvalitet ofta skattas och analyseras med kvantitativ metod. Exklusionskriterier var litteraturöversikter samt artiklar med ett homogent urval av personer med ICD, exempelvis äldre eller kvinnor. Även artiklar som endast inkluderat personer med Cardiac resynchronisation therapy/”biventrikulär
pacemaker”/hjärtsviktspacemaker (CRT-D) exkluderades eftersom bärandet av ICD skulle stå i fokus snarare än en bakomliggande hjärtsvikt, däremot inkluderades en artikel som både granskade ICD och CRT-D.
Datainsamling
Polit och Beck (2021) rekommenderar att skrivande av en litteraturöversikt inleds med databassökning om ämnet som ska undersökas. De ger förslag på olika databaser att söka efter omvårdnadsforskning i och lyfter fram fördelarna med att använda sig av Medical Subject Headings (MeSH) i PubMed för att inte missa några relevanta resultat. En databassökning gjordes därför i PubMed med MeSH-termerna Implantable
Cardioverter Defibrillator och Quality of Life. Det gjordes endast sökningar med två termer då de ansågs fullgoda och hade ett gott resultat av artiklar. Det fanns inget vidare behov av att utöka sökningarna med fler termer. Efter att artiklar inkluderats från
sökningen i PubMed gjordes även fritextsökning med sökorden Implantable
Cardioverter Defibrillator och Quality of Life i Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL). Booleska termer som AND och OR användes tillsammans med sökorden för att snäva av eller bredda sökningarna under datainsamlingen, se tabell 1.
Begränsningar användes i sökningen för att endast få fram peer-reviewed artiklar på engelska baserade på kliniska studier publicerade 2010-2020, vilket gav 56 träffar på PubMed. Enligt Polit och Beck (2021) bör en gallring av resultaten göras, i första hand genom att läsa rubrikerna och i andra hand genom att läsa abstracts på de artiklarna som kan vara av intresse för studien. I detta fall lästes samtliga 56 abstracts igenom varpå 23 artiklar valdes ut och lästes i sin helhet. Efter granskning valdes 16 artiklar ut från PubMed för inklusion och analys.
För att kunna inkludera samtliga relevanta artiklar som mötte inklusionskriterierna gjordes även en sökning i databasen CINAHL med samma sökfilter som användes vid sökningen i PubMed. Sökningen genererade 229 träffar där samtliga titlar lästes och 21 abstracts valdes ut och lästes igenom då titeln väckt intresse i relation till
litteraturöversiktens syfte. Åtta artiklar lästes till fullo och två av dem inkluderades för analys.
9 Tabell 1. Databas Datum Sökord Antal Träffar Antal lästa Abstract Antal lästa Artiklar Inkluderade artiklar CINAHL 2020-11-29 implantable cardioverter defibrillator AND quality of life Sökkriterier: Publicering 2010-2020 Engelska 229 21 8 2 Pubmed 2020-11-21 cardioverter defibrillators, implantable (MeSH) OR cardioverter defibrillator, implantable (MeSH) 8241 Pubmed 2020-11-21 cardioverter defibrillators, implantable (MeSH) OR cardioverter defibrillator, implantable (MeSH)
AND quality of life (MeSH) Sökkriterier: Publicering 2010-2020 Engelska 56 56 26 15 Dataanalys
En integrerad analysmetod användes vilket enligt Kristensson (2014) är en lämplig metod då likheter och skillnader i de inkluderade artiklarna ska identifieras. Även Jakobsson (2011) menar att integrerad analys är en vanligt förekommande och lämplig metod vid litteraturöversikter som syftar till att redovisa data från olika källor som är likartade och därefter knyta ihop dessa för att ge svar på litteraturöversiktens
10
Den integrerade analysen inleddes i enlighet med Kristensson (2014) med en noggrann genomläsning där författarna var för sig läste igenom artiklarna och markerade de delar av artiklarnas resultat som svarade mot litteraturstudiens syfte. Därefter upprättades ett gemensamt digitalt dokument där de meningar som beskrev signifikanta och för syftet relevanta resultat klistrades in. Detta dokument fungerade sedan som arbetsmaterial under analysprocessen. Inför det fortsatta analysarbetet syntetiserades varje inklistrad mening genom att författarna med egna ord kortfattat sammanfattade meningarnas innebörd och kodade dessa för att enklare kunna identifiera likheter och skillnader. I många fall beskrev en och samma mening flera olika faktorer som kan påverka livskvalitet. I dessa fall användes tabeller i artiklarna för att utläsa varje potentiell faktors påverkan på livskvaliteten i syfte att kunna dela upp meningen i flera relevanta koder. Exempel på koder som användes under analysarbetet är “kön”, ålder” och “fysisk intervention”. När detta var klart kunde meningar med likartade koder sorteras in i kategorier och resultatet sammanställas under dessa såsom beskrivs i Kristensson (2014). Totalt identifierades fem kategorier som kan beskriva faktorer som påverkar livskvalitet. Ett exempel på hur analysprocessen gick till presenteras i tabell 2.
Under analysarbetet valde författarna att exkludera en artikel, trots mycket god kvalitet vid kvalitetsgranskning, då artikeln i sin resultatdel fokuserade väldigt lite på
skattningen av livskvalitet och inte alls på vilka faktorer som framkommit, trots att detta ingick i studiens datainsamling. Samtliga inkluderade artiklar redovisas i en
artikelmatris, se bilaga B. Tabell 2.
Kristensson (2014) betonar vikten av att artiklar som inkluderas i en litteraturstudie kvalitetsgranskas och att samtliga författare är överens om vilka krav på kvalitet som bör ställas på inkluderade artiklar. De utvalda artiklarna kvalitetsgranskades därför enligt Sophiahemmets högskolas modifierade bedömningsunderlag utifrån Caldwell, Henshaw och Taylors (2011) bedömningsmall, se bilaga A. Författarna
Kategori
Kod
Syntetiserad
mening
Kvinnligt kön var en faktor som kunde kopplas till högre ångest/oro, både vid implantation och vid uppföljning efter 2 månader. Vid uppföljning efter ett år hade både män och kvinnor förbättrats gällande social funktion, fysisk rollfuktion, mental funktion, vitalitet samt kroppssmärta men inte emotionell rollfunktion. Inom underkategorin fysisk
funktion kopplat till livskvalitet förbättrades kvinnor signifikant mer än män.
Kön Personrelaterade faktorer Tid Tidsrelaterade faktorer
11
kvalitetsgranskade de inkluderade artiklarna var för sig och jämförde därefter resultaten av kvalitetsgranskningen för att säkerställa att de inkluderade artiklarna var av god kvalitet. Båda författarna kom fram till att samtliga granskade artiklar höll god eller mycket god kvalitet.
Forskningsetiska överväganden
World Medical Association (2015) slår fast att forskning som inkluderar människor och människors upplevelser i enlighet med Helsingforsdeklarationen bör ha ett etiskt
godkännande från en etikkommitté i det land där forskningen genomförs. Forskningen bör även genomföras med avsikt att resultaten ska vara till nytta för samhälle och individ. Forskningspersonerna ska informeras om studiens syfte och metod samt vilka risker de kan komma att utsättas för i samband med studien och därefter underteckna informerat samtycke om deltagande i studien (World Medical Association, 2015). I en litteraturöversikt behövs enligt Kjellström (2017), inget etiskt godkännande vid inkludering av artiklar. Författarna hade ändå i åtanke under datainsamlingen att de inkluderade artiklarna bör ha ett etiskt godkännande. Samtliga inkluderade artiklar i denna litteraturöversikt har ett etiskt godkännande och har inhämtat informerat
samtycke från forskningspersonerna. Författarna av litteraturöversikten intygar att inget i arbetet är fabricerat eller plagierat. Alla resultat som svarar på syftet kommer att presenteras även oavsett om det går i linje med vår förförståelse eller ej. Att vår
erfarenhet av vården för patienter med ICD kan haft påverkan på arbetet är vi medvetna om och detta kommer att diskuteras senare i arbetet.
RESULTAT
Vid granskning och analys av de inkluderade artiklarna framkom fem kategorier som presenteras som underrubriker nedan. Dessa fem kategorier var personrelaterade faktorer, terapirelaterade faktorer, vårdrelaterade faktorer, tidsrelaterade faktorer och devicerelaterade faktorer.
Personrelaterade faktorer
Fem studier tittade på hur faktorer som kön, ålder, civilstatus, personlighetstyp och utbildning påverkade livskvaliteten (Bundgaard et al., 2019; Gopinathannair et al., 2017; Israelsson et al., 2018; Perini et al., 2017; Starrenburg et al. (2014). Enligt studien av Bundgaard et al. (2019) som undersökte livskvalitet hos patienter med systolisk hjärtsvikt och ICD med hjälp av MLHFQ kan viss koppling ses mellan civilstatus och livskvalitet. Deltagarna som var gifta skattade sin livskvalitet något bättre än de som inte var gifta, men resultaten var inte signifikanta. Samma koppling gjordes mellan utbildningsnivå och livskvalitet där de med fyra eller fler års eftergymnasial utbildning uppgav bättre livskvalitet än de med endast gymnasieutbildning. Dessa resultat var dock inte heller signifikanta när jämförelse gjordes över hela spektrumet av utbildningsnivåer (Bundgaard et al., 2019). Israelsson et al. (2018) undersökte faktorer kopplade till hälsorelaterad livskvalitet bland personer som fått en ICD i sekundärpreventivt syfte och såg att arbetslöshet, lägre upplevd kontroll och Typ D personlighet var faktorer som bidrog till lägre livskvalitet mätt med EQ VAS.
12
Israelsson et al. (2018) visade att bland personer som fått ICD efter ett hjärtstopp var kvinnligt kön en faktor som kunde kopplas till sämre livskvalitet mätt med EQ index samt inom områdena dagliga aktiviteter och ångest/depression. Även i studien av Starrenburg et al. (2014) där skillnader i livskvalitet mellan kvinnor och män under det första året efter ICD-implantation undersöktes med SF-36, framkom att kvinnligt kön var en faktor som kunde kopplas till högre ångest/oro. Såväl vid tiden för implantation som vid uppföljning efter två månader skattade kvinnor högre på ångest/oro än män. Perini et al. (2017) såg också i sin studie om livskvalitet och ICD-relaterad ångest en koppling mellan kvinnligt kön och ångest kopplat specifikt till ICD:n vid uppföljning nio månader efter implantation mätt med EQ-5D. Även Gopinathannair et al. (2017) konstaterade att kvinnor skattade sin livskvalitet enligt SF-36 lägre än män vid studiestart.
Enligt Gopinathannair et al. (2017) var ålder en faktor som kunde kopplas till
livskvalitet mätt med SF-36 där de yngsta under 50 år skattade sin livskvalitet lägst vid studiestart men också förbättrades mest över tid. Gällande den fysiska delen av
livskvalitet förbättrades deltagarna mer över tid ju yngre de var medan den mentala delen följde samma mönster med undantag för de allra äldsta över 80 år, vilka förbättrades lika mycket som de yngsta under 50 år. Även Bundgaard et al. (2019) identifierad ålder som en faktor som påverkade livskvalitet där deltagare 70 år eller yngre hade sämre livskvalitet än deltagare äldre än 70 år när de fick skatta sig enligt MLHFQ.
I studien av Israelsson et al. (2018) framkom att komorbiditet bidrog till lägre
livskvalitet mätt med EQ-5D. I enlighet med detta menar också Gopinathannair et al. (2017) att komorbiditet var en faktor som påverkade livskvalitet mätt med SF-36. Deltagare med diabetes och deltagare med anginabesvär hade efter tre månader
förbättrad livskvalitet inom den fysiska komponenten i högre utsträckning än deltagare utan diabetes och anginabesvär. BMI, tidigare hjärtinfarkt, högt blodtryck och
förmaksflimmer påverkade dock inte livskvaliteten.
Terapirelaterade faktorer
I sju av studierna undersöktes om ICD-terapi i form av Anti Tachycardia Pacing (ATP) eller chock samt oro inför dessa påverkade livskvaliteten (Bundgaard et al., 2019; Gopinathannair et al., 2017; Israelsson et al., 2018; Perini et al., 2017; Sears et al., 2017; Verkerk et al., 2015; Yardımcı & Mert, 2019). Perini et al. (2017) mätte livskvalitet före och efter ICD-terapier i form av chocker och ATP och kunde inte se någon signifikant skillnad i total livskvalitet mätt med EQ VAS. Däremot kunde man påvisa att antalet korrekta chocker påverkade de delar av livskvaliteten som omfattas av ångest och depression negativt enligt EQ-5D. Totalt uppgav 12,1 procent att deras livskvalitet försämrats inom området ångest och depression. Effekten ökade med antalet chocker och patienter med två eller fler korrekta ICD-chocker uppgav i högre utsträckning: rädsla för att träna, rädsla för att vara ensamma i händelse av en chock, rädsla för att bli arg eller upprörd, rädsla för hjärtrusningar samt oönskade tankar på att ICD:n ska chocka än de som fått en eller ingen chock. Personer som fått två eller fler felaktiga chocker uppgav liknande resultat och uppgav i högre utsträckning: ängslan över att inte veta när en chock ska komma, oro över att ställa till med en scen i händelse av en chock,
13
rädsla för hjärtrusningar samt oönskade tankar på att ICD:n ska chocka (Perini et al., 2017).
Sears et al. (2017) såg i sin studie om effekter av ICD-chocker att korrekta chocker signifikant försämrade livskvaliteten mätt med EQ-5D. Försämringen var tydligast inom området för ångest/depression och även i denna studie konstaterades att effekten ökade inom området för ångest/depression med antalet chocker. Vid felaktiga chocker
uppmättes ingen signifikant försämring av livskvaliteten (Sears et al., 2017). I studien av Verkerk et al. (2015) kopplades ICD-chocker till försämrad livskvalitet enligt SF-36, främst inom områdena fysisk funktion, kroppslig smärta, social funktion samt vitalitet. De konstaterar även att cirka en femtedel av deltagarna uppgav att de oroade sig över att ICD:n skulle avge en chock när de var ensamma och att denna oro hindrade dem från att göra saker de tyckte om att göra. Denna oro sågs också i studien av Yardımcı och Mert (2019) om webbaserad rehabilitering där deltagarna uppgav att rädslan för att få en chock hindrade dem i deras vardagliga liv. Även Israelsson et al. (2018) identifierade ICD-relaterad oro som en faktor som bidrog till sämre livskvalitet mätt med EQ VAS. I motsats till ovanstående såg Bundgaard et al. (2019) och Gopinathannair et al. (2017) ingen signifikant skillnad i livskvalitet baserat på antal chocker från ICD:n när den mättes med MLHFQ respektive SF-36.
Vårdrelaterade faktorer
Åtta studier undersökte hur olika typer av rehabilitering och monitorering påverkade deltagarnas livskvalitet (Christenssen et al., 2014; Habibović et al., 2014; Irvine et al., 2011; Isaksen et al., 2016; Landolina et al., 2012; Sears et al., 2017; Śmiałek et al., 2013; Yardımcı och Mert, 2019). Landolina et al. (2012) visade till exempel på hur hemmonitorering av ICD var en faktor som kunde kopplas till förbättrad livskvalitet mätt med MLHFQ jämfört med en kontrollgrupp som monitorerades på sjukhus eller mottagning. Studierna av Habibović et al. (2014) och Yardımcı och Mert (2019)
studerade båda effekten av internetbaserade behandlingsprogram för personer med ICD i syfte att minska ångest och oro. I studien av Yardımcı och Mert (2019) hade
interventionsgruppen förbättrats vid uppföljning efter tre och sex månader gällande social funktion, fysisk rollfunktion, mental hälsa och kroppslig smärta enligt SF-36 medan kontrollgruppen endast hade signifikanta resultat inom området fysisk rollfunktion. Habibović et al. (2014) kunde dock inte påvisa några signifikanta skillnader i livskvalitet genom skattning med SF-12 i sin studie.
Śmiałek et al. (2013) och Isaksen et al. (2016) undersökte istället effekten av fysisk rehabilitering och kunde båda visa på förbättrad livskvalitet. I studien av Śmiałek et al. (2013) förbättrades deltagarna gällande hjärtats pumpförmåga, syreupptagningsförmåga samt depression. Förbättring av syreupptagningsförmåga var en faktor som korrelerade med förbättrad total livskvalitet mätt med SF-36, förbättringen sågs framförallt i den fysiska delen av livskvalitet. Minskad depression var en annan faktor som kopplades till ökad livskvalitet. Isaksen et al. (2016) visade att deltagarna efter 12 veckors
intervention hade förbättrat sin livskvalitet mätt med SF-36 gällande generell hälsa, vitalitet, social funktion, mental hälsa samt totalt för både mentala och fysiska
komponenter. Resultaten var inte längre signifikanta vid uppföljning efter två år. Inom kontrollgruppen sågs inga signifikanta förbättringar vid uppföljning efter 12 veckor, dock en förbättring av vitalitet vid uppföljning efter två år.
14
Sears et al. (2017) visade att behov av sjukhusvård och korrekta chocker var faktorer som signifikant försämrade livskvaliteten enligt EQ-5D, framförallt inom området ångest/depression. Irvine et al. (2011) undersökte hur kognitiv beteendeterapi (KBT) påverkade livskvaliteten mätt med SF-36 samt ångest och depression hos patienter som erhållit ICD jämfört med sedvanlig vård. Vård som kontrollgruppen erhöll var
uppföljning och information enligt rutin på det behandlande sjukhuset där de fick sin ICD implanterad. Patienterna randomiserades och följdes upp till ett år efter
implantationen med uppföljning vid studiens start, sex månader och 12 månader. Männen i både interventions- och kontrollgrupperna skattade sin livskvalitet högre än kvinnorna. Vid uppföljning vid sex- och 12 månader visade det sig att kvinnorna hade en bättre effekt av KBT jämfört med männen när det gällde skattning av depression. De kvinnliga patienterna som erhöll KBT skattade sig även bättre än den kvinnliga
kontrollgruppen som erhöll sedvanlig vård. Kön var en faktor som påverkade
livskvalitet i kombination med kognitiv beteendeterapi. Vid uppföljning efter sex och 12 månader hade kvinnorna i KBT-gruppen signifikant förbättrat både den mentala och den fysiska delen. Hos männen sågs endast signifikant förbättring inom den fysiska delen och hos kontrollgruppen sågs ingen signifikant förbättring inom någon av delarna (Irvine et al., 2011).
Christenssen et al. (2014) genomförde en studie om kardiologisk rehabilitering för patienter med ICD där både fysisk träning och psykologiskt stöd ingick. I denna studie uteblev förbättringen av kvinnornas livskvalitet vid uppföljning där en signifikant förbättring av den mentala delen av livskvalitet sågs endast hos männen när den mättes med SF-36.
Tidsrelaterade faktorer
I fem studier mättes livskvaliteten över tid efter implantation (Gopinathannair et al., 2017; Pedersen et al., 2016; Sears et al., 2017; Starrenburg et al., 2014; Verkerk et al., 2015). Sears et al. (2017) och Starrenburg et al. (2014) undersökte livskvalitet vid tiden för implantation och vid uppföljning 12 månader senare. Enligt Sears et al. (2017) förbättrade deltagarna sin sammantagna livskvalitet enligt EQ-5D och enligt Starrenburg et al. (2014) skedde en förbättring gällande social funktion, fysisk rollfuktion, mental funktion, vitalitet samt kroppssmärta under det första året när livskvaliteten mättes med SF-36. Inom underkategorin fysisk funktion kopplat till livskvalitet förbättrades kvinnor signifikant mer än män.
Verkerk et al. (2015), Pedersen et al. (2016) och Gopinathannair et al. (2017) gjorde flera mätningar av livskvalitet under det första året efter implantation och fick liknande resultat. Verkerk et al. (2015) konstaterade att livskvaliteten förbättrades med tiden efter en ICD-implantation. Vid uppföljning sex och 12 månader efter implantation hade deltagarna förbättrat sin livskvalitet inom delarna fysisk rollfunktion, kroppslig smärta, social funktion, mental hälsa, emotionell rollfunktion, vitalitet, depressiva symtom samt ångest/oro mätt med SF-36. Även Pedersen et al. (2016) konstaterar att livskvaliteten förbättras över tid efter implantation och visar på signifikanta förbättringar avseende fysisk och mental livskvalitet både vid uppföljning tre månader samt 12 månader efter implantation när den mättes med SF-12. Enligt Gopinathannair et al. (2017) hade
deltagarna förbättrat sin livskvalitet enligt SF-36 signifikant vid uppföljning tre månader efter implantation och förbättringen bestod sedan vid uppföljning efter sex och 12 månader.
15 Devicerelaterade faktorer
Fem studier undersökte om faktorer gällande själva ICD-dosan påverkade livskvaliteten (Gopinathannair et al., 2017; Köbe et al., 2017; Pedersen et al., 2016; Sears et al., 2017; Visser et al., 2017). Pedersen et al. (2016), Köbe et al. (2017) och Sears et al. (2017) undersökte om exempelvis placering, storlek eller typ av ICD påverkade livskvaliteten. Pedersen et al. (2016) kunde inte påvisa någon signifikant skillnad i livskvalitet mellan deltagare med en klassisk transvenös ICD och deltagare med en något större subkutan ICD när den mättes med SF-12. Grupperna skattade sin livskvalitet likvärdigt både vid studiestart och vid uppföljning. Köbe et al. (2017) såg däremot att deltagarna med subkutan ICD skattade signifikant bättre inom området fysiskt välmående än deltagarna med transvenös ICD när de skattade sin livskvalitet med SF-36. I övrigt sågs ingen signifikant skillnad mellan grupperna. Sears et al. (2017) jämförde livskvalitet enligt EQ-5D mellan personer med CRT-D (hjärtsviktspacemaker med inbyggd defibrillator) och patienter med vanlig ICD och såg att gruppen med CRT-D hade signifikant sämre livskvalitet.
Sears et al. (2017), Visser et al. (2017) och Gopinathannair et al. (2017) tittade dessutom på om anledningen till ICD-implantation eller inställningarna på ICD:n var faktorer som kunde kopplas till livskvalitet. Sears et al. (2017) undersökte till exempel om livskvaliteten mätt med EQ-5D påverkades av om ICD:n implanterats i primär- eller sekundärpreventivt syfte men såg ingen signifikant skillnad mellan grupperna. Visser et al. (2017) såg däremot att personer som fått en ICD i sekundärpreventivt syfte efter att ha drabbats av kammarflimmer skattade signifikant sämre på den mentala delen av livskvalitet jämfört med personer som fått en ICD i primärpreventivt syfte på grund av bakomliggande hjärtsjukdom, både när den mättes med EQ-5D och när den mättes med SF-36. I övrigt sågs ingen skillnad mellan grupperna. Gopinathannair et al. (2017) undersökte om en programmering som ger ICD:n möjlighet att känna av och öka pulsen vid behov påverkade livskvaliteten enligt SF-36 men såg inga signifikanta skillnader mellan gruppen som fått sin ICD programmerad på detta sätt och de som inte fått det.
DISKUSSION Metoddiskussion
Litteraturöversikt valdes som metod då det enligt Kristensson (2014) är en bra metod att använda då man vill sammanfatta kunskapsläget inom ett område. I denna
litteraturöversikt var syftet att undersöka vilka faktorer som påverkar livskvaliteten hos personer med ICD. Därför inkluderades artiklar som undersökt livskvalitet hos personer med ICD i olika sammanhang med fokus på skillnad i livskvalitet mellan olika
individer. Då syftet var att undersöka faktorer som påverkar livskvalitet inkluderades dels artiklar med fokus på inre faktorer såsom ålder eller kön men också artiklar med fokus på yttre faktorer som fysisk träning eller psykiskt stöd. Såväl interventionsstudier som kohortstudier och jämförande studier har inkluderats och författarna anser att samtliga i någon mån har svarat på syftet och att variationen av artiklar har bidragit med en bred synvinkel på problemet. En annan metod, exempelvis en litteraturöversikt där enbart kohortstudier som undersökt hur livskvalitet skiljer sig beroende på inre faktorer hade inkluderats skulle förmodligen ha gett ett snävare resultat men ökat validiteten. En
16
av de kvalitetsgranskade och inkluderade artiklarna valde författarna att exkludera då resultatet i artikeln var otillräckligt för analys eftersom den inte tillräckligt svarade på litteraturöversiktens syfte.
Artiklarna inhämtades från databaserna PubMed och CINAHL såsom rekommenderas av Polit och Beck (2021) vilket genererade 17 artiklar. Ytterligare sökningar i andra databaser kunde ha gett fler träffar och relevanta artiklar men valdes bort då tidsramen för litteraturöversikten var begränsad. De inkluderade artiklarna analyserades enligt en integrerad analys. Den typen av analys passar väl för litteraturstudier då den inkluderar data från olika artiklar och vävs samman i en specifik kategori som svarar för arbetets syfte (Kristensson, 2014). Polit och Beck (2021) betonar vikten av att vara välbekant med sitt material, artiklarna lästes därför under analysarbetet flera gånger av bägge författarna. Relevanta meningar som på något sätt svarade för problemformulering och syfte översattes till svenska och antecknades löpande i ett gemensamt dokument. Översättningen från engelska till svenska gjordes så ordagrant som möjligt efter bästa förmåga i syfte att inte missa viktig information. Vid osäkerhet användes en webbaserad översättningstjänst och varje översättning diskuterades mellan författarna för att
säkerställa att båda uppfattat samma innebörd i respektive mening. Det kan dock inte garanteras att ingen information försvunnit i översättningen då engelska är andraspråk för bägge författarna.
Kristensson (2014) menar att kodning av meningsbärande enheter kan underlättar identifieringen av en röd tråd i resultatet. Därför kodades de översatta meningarna efter vilka faktorer som beskrevs i förhållande till livskvalitet. Greetham (2021) menar att problemet eller frågeställningen bör vändas och vridas på och ses ur olika vinklar för att hitta alla möjliga svar på frågan. Koderna diskuterades därför mellan författarna i syfte att identifiera samtliga faktorer som gick att finna i artiklarnas resultat. En mening kunde exempelvis kodas både som ”kön” och ”ålder” och fick då två koder. Därefter kunde koderna sammanställas och delas in i de fem kategorier som presenteras i resultatet.
Analysarbetet och skrivprocessen skedde i huvudsak genom digital kommunikation, dels genom upprättandet av gemensamma digitala dokument och dels genom video- och röstsamtal. Detta upplevdes av författarna som en försvårande omständighet som gjorde diskussionen kring texten och resultaten mer utdragen och tidskrävande än om det hade funnits möjlighet att fysiskt ses och arbeta tillsammans med texten. Även svårigheter att få tag på relevant metodlitteratur försvårade arbetet. Det hade förmodligen underlättat att ses på ett bibliotek där referenslitteratur och bibliotekarieexpertis funnits tillgänglig och där diskussionen kunnat ske mer flytande och utan dröjsmål. Kodningen var, förutom själva skrivandet, den del av processen som tog längst tid då författarna ville säkerställa att ingen relevant information uteblev. Kodningen hade förmodligen förenklats av ett mer fysiskt tillvägagångssätt, exempelvis färgkodning med hjälp av post-it-lappar då detta hade gjort koderna mer visuellt tillgängliga än i ett digitalt dokument. Författarna anser dock att detta tillvägagångssätt troligtvis inte hade förändrat resultatet i sin helhet.
Artiklarna som inkluderades skulle innehålla skattning av livskvalitet. Därför har enbart kvantitativa artiklar inkluderats vilket gör resultaten mer jämförbara med varandra än om även kvalitativa artiklar hade inkluderats. Samtliga inkluderade artiklar har använt
17
sig av ett eller flera av skattningsinstrumenten EQ5D, Short Form Health Survey (SF-36, SF-12, SF-8) eller Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHFQ) vilka alla är validerade, kliniskt accepterade och anses reliabla (Registercentrum sydost, 2015; Bilbao et al., 2016). Reliabilitet är ett mått på hur säker en mätmetod, eller i detta fall ett skattningsinstrument är (Jakobsson, 2011). Möjligtvis skulle resultatet ha blivit mer reliabelt om samtliga inkluderade artiklar använt sig av samma
skattningsinstrument då resultaten hade varit mer jämförbara med varandra. Trots detta anser författarna till denna litteraturstudie att reliabiliteten är god tack vare den
integrerade analysmetoden som tillät jämförelse mellan det beskrivna resultatet snarare än mellan det kvantifierbara resultatet.
Enligt Kristensson (2014) är miljön i vilken en studie genomförts viktig att ta hänsyn till när studiens generaliserbarhet bedöms. Av de 17 inkluderade artiklarna har 13
genomförts i Europa och fyra i Nordamerika. Författarna anser att detta ökar
litteraturstudiens generaliserbarhet i Sverige då studierna bör ha genomförts i liknande förhållanden gällande tillgång till sjukvård, sjukvårdskompetens och teknologi. Å andra sidan är resultaten i denna litteraturöversikt något spretiga och visar att även om vissa mönster, exempelvis gällande kön och ålder kan skönjas så verkar stora individuella skillnader föreligga i hur livskvaliteten påverkas efter en ICD-implantation. Detta stärker visserligen den teoretiska referensramen personcentrerad vård, men gör resultaten svåra att generalisera.
Enligt Polit och Beck (2021) är trovärdighet ett begrepp som beskriver hur sant ett resultat kan bedömas vara i förhållande till verkligheten. Denna litteraturstudie har undersökt livskvalitet hos heterogena grupper av personer med ICD gällande
exempelvis kön, ålder och livsstil. Det innebär att urvalet för varje specifik faktor som kan påverka livskvaliteten endast utgör en liten del av resultatet vilket kan ha påverkat trovärdigheten negativt. Vid en mer omfattande litteraturöversikt skulle även artiklar som undersökt livskvalitet hos mer homogena grupper av personer med ICD kopplad till någon specifik faktor, såsom kvinnligt kön, hög ålder eller komplex sjukdomsbild ha kunnat inkluderats. Detta hade gett ett betydligt större urval vilket skulle ha kunnat resultera i bättre generaliserbarhet men resultaten från de olika artiklarna hade blivit svårare att jämföra med varandra och därmed minskat trovärdigheten ytterligare. Om enbart artiklar som studerat livskvalitet hos en homogen grupp av personer med ICD hade inkluderats hade resultatet blivit mer trovärdigt och applicerbart. Exempelvis kunde en litteraturöversikt som inkluderat artiklar om livskvalitet hos kvinnor med ICD kunnat ge en trovärdig bild av hur livskvaliteten skattas inom denna grupp. Detta hade dock inte gett möjligheten att diskutera olika faktorer mot varandra såsom denna litteraturöversikt ämnade göra.
Båda författarna har under flera års tid arbetat på en kardiologisk vårdavdelning där patienter med ICD vårdas. Författarnas förförståelse och redan etablerade uppfattning om denna patientgrupps mående kan alltså ha påverkat syntetiseringsprocessen då en litteraturöversikt enligt Polit och Beck (2021) ska vara objektiv. För att i största möjliga mån undvika detta och hålla sig objektiva lästes artiklarna av författarna separat och det digitala dokumentet användes för syntetiseringen av de meningar som tolkades som det mest relevanta i varje artikel i förhållande till syftet. Vid oenighet eller oklarhet
diskuterades innehållet i dokumentet och artiklarna lästes på nytt. Under hela processen har feedback tagits emot löpande från andra specialistsjuksköterskestudenter och
18
sjuksköterskor vilket har synliggjort de delar där förförståelsen lyst igenom och möjliggjort en ny bearbetning av de delarna.
Kjellström (2017) menar att ett etiskt godkännande inte är något krav för att en artikel ska kunna inkluderas i en litteraturöversikt. Trots detta har författarna månat om att samtliga inkluderade artiklar på något sätt har haft ett forskningsetiskt övervägande och godkännande av studiedeltagarna. Den forskningsetiska principen var innan
datainsamlingen startade uttalad författarna emellan och överenskommet var att inga artiklar som saknade godkännande skulle inkluderas.
Resultatdiskussion
I resultatet framkom att det finns många faktorer som påverkar livskvaliteten hos en person med ICD. Olika personer påverkas olika mycket av dessa faktorer eftersom livskvalitet är en subjektiv känsla som för olika personer kan upplevas på olika sätt. Vissa mönster kan dock skönjas i resultatet, som till exempel att kvinnor och män kan behöva olika typer av stöd för att förbättra livskvaliteten. Detta ger stöd åt studien av Ferrick och Ferrick (2017) där vikten av att patienten är delaktig i vården kring beslut, implantation och uppföljning av ICD poängteras. Enligt Ekman et al. (2014) är åtgärder utifrån personen en del av den personcentrerade vården där patienten har möjlighet att påverka sin egen vård och utifrån de förutsättningar som finns. Att erbjuda
patientinformation, till exempel på ett specifikt språk är en förutsättning för att patienten ska kunna delta i sin vård och därtill få en relation till sjukvården som bygger på
autonomi och ömsesidig förståelse (Ekman et al., 2014). Detta betyder att informationen kan behöva individualiseras och anpassas till patientens utbildningsnivå, ålder och kön, vilket skulle innebära ett nytt förhållningssätt till de riktlinjer kring ICD som finns idag. En känsla av oro och ångest framkom i resultatet som en faktor som påverkade
livskvaliteten på ett negativt sätt där en rädsla för ICD-relaterade händelser hindrade denne från att leva ett normalt liv. Perini et al. (2017) visade exempelvis att
livskvaliteten påverkades i relation till antalet chocker ICD:n givit. Flertalet chocker resulterade i högre skattad ångest och depression. Även Sears et al. (2017) presenterade liknande resultat där antalet elchocker från ICD:n kan kopplas till en negativt skattad livskvalitet. Detta bekräftas i de europeiska riktlinjerna kring ICD av Priori et al. (2015) som menar att trots att ICD är en livräddande behandling som även har för avsikt att påverka livskvaliteten till det positiva, är ångest och oro hos dessa patienter vanligt förekommande. Framförallt är ångesten och oron som mest påtaglig hos de patienter som upplever flera terapier från ICD:n vilket leder till en lägre livskvalitet. Reaktioner som ilska över att ha drabbats av en hjärtsjukdom eller ren förnekelse över att möjligen få ytterligare en allvarlig arytmi kan uppstå hos personer med ICD menar Thylén (2012). Personer med ICD påverkas lätt av emotionell stress då de upplever många och starka känslor på samma gång. Under tiden de vårdas, före och efter implantationen av ICD:n behöver sjuksköterskan vara lyhörd kring patienten och förmedla att psykiska reaktioner är vanligt förekommande och inget som ska tonas ned. Även vid senare tillfälle under uppföljning på mottagningsbesök eller liknande kan känsloyttringar förekomma. Patienten som fått en ICD ska få information om att olika typer av hjälp finns tillgängliga, till exempel samtalsstöd hos kurator (Thylén, 2012). Med hjälp av ett partnerskap som grundar sig i den personcentrerade vården kan patienten ha lättare att uttrycka sina känslor kring sin nya livssituation (Forsberg, 2016). En dialog mellan vårdgivare och patient kan motverka starka känsloyttringar och fångas upp och på så
19
sätt motverka en negativ påverkan på patientens livskvalitet (Forsberg, 2016; Thylén, 2012). Ett besked om hjärtsjukdom och behov av ICD kan för en patient upplevas svårt och omtumlande enligt Thylén (2012). Därför är det av stor vikt att redan i början av vården redogöra för vad en ICD innebär med hjälp av information utifrån patientens bakgrund och därmed skapa ett partnerskap mellan patient och vårdgivare.
Patientberättelsen ska ligga till grund för vården där patientens livskvalitet bör diskuteras och dokumenteras (Kristensson Uggla, 2014).
Förutom en påverkan på psykiska känslor så framkom i resultatet att även vardagliga sysslor påverkades negativt för personer med ICD. Enligt Sert et al. (2020) var det exempelvis flera som hade ändrat sitt sätt att leva i rädsla för ICD relaterade terapier och hur de skulle komma att påverka det dagliga livet. I tryckt information från
kardiologiska föreningar och tillverkare av ICD framkommer att patienter i stort sett kan leva livet som vanligt efter implantation av ICD med vissa försiktighetsåtgärder
(American Heart Association, 2015; Boston Scientific, 2017; British Heart Foundation, 2017; Medtronics, 2012). Trots detta menar Thylén (2012) att livskvaliteten förändras till stor del efter en ICD implantation eftersom det kan vara svårt att återgå till den livsstil som patienten hade innan. Allt som oftast beskrivs funktionen av en ICD och den fysiska förutsättningen patienten får efter implantation i informationsbroschyrer patienten erhåller. Många gånger är det väldigt lite eller inget alls beskrivet om det sociala livet eller de existentiella tankarna som kan uppkomma efter en ICD
implantation (Thylén, 2012). Patientinformationsbroschyrer kan möjligen vara en god grundläggande information om ICD men det blir tydligt att det saknas en beskrivning av det känslomässiga livet som verkar ha en större påverkan på livskvaliteten än den fysiska funktionen. Således kan extra information av vårdgivare vara nödvändig för att hjälpa patienten långsiktigt med starka känslor och tankar. Även patientinformationen kan kopplas ihop med den personcentrerade vården då det visar sig tydligt att enskilda fakta och information inte är tillräckligt för att bemöta de behov patienten kan ha. En plan för den vård som patienten erhåller och den uppföljning som planeras bör
dokumenteras och ha en tydlig struktur men även patientens egna tankar och åsikter är likväl viktiga i dokumentationen (Kristensson Uggla, 2014). Utifrån vårdplanen ska patientinformationen skräddarsys utifrån de förutsättningar och förförståelser som patienten själv har. I och med att patientens behov uppmärksammas leder detta till ett gott partnerskap mellan vårdgivare och patient (Ekman et al., 2014).
Även om en ICD är välprogrammerad så förekommer ibland chocker då ICD:n feltolkar hjärtrytmen. Detta är enligt SBU (2006) den vanligaste komplikationen vid ICD men den har minskat avsevärt i antal under åren som utvecklingen gått framåt. Att felaktiga chocker är en relativt vanlig komplikation bekräftas i studien av van der Heijden (2015) där det framkom att sex procent av deltagarna hade fått en felaktig chock vid
uppföljning ett år efter implantation och att 20 procent någon gång upplevt en felaktig chock vid uppföljning efter 12 år. En elektrisk chock från ICD:n kan upplevas på olika sätt men beskrivs ofta som en kraftig spark i bröstkorgen. I resultatet framkommer att många patienter är rädda och oroliga för att få en chock och därför väljer bort aktiviteter som vanligtvis har en positiv inverkan på livet (Verkerk et al., 2015). Sears et al. (2017) fann dock ingen signifikant försämring i livskvalitet i relation till antalet felaktiga chocker.
Alla har vi olika uppfattning om vad som anses som ett normalt liv och hur det ska levas. Dock kan vissa faktorer anses grundläggande i livet så som sömn, att kunna ta
