Patienters upplevelser av information och utbildning om sårbehandling - en litteraturstudie

PATIENTERS UPPLEVELSER AV

INFORMATION OCH

UTBILDNING OM

SÅRBEHANDLING

EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE

HANNAH DAHLGREN

CLAES-HENRIK AF FORSELLES

PATIENTERS UPPLEVELSER AV

INFORMATION OCH

UTBILDNING OM

SÅRBEHANDLING

EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE

HANNAH DAHLGREN

CLAES-HENRIK AF FORSELLES

Dahlgren, H & af Forselles, H. Patienters upplevelser av information och utbildning om sårbehandling. En systematisk litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad, 15 högskolepoäng- avancerad nivå. Malmö universitet: Fakulteten för Hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2020.

Bakgrund: Då resurserna för vad hälso- och sjukvården idag kan klara av är mindre än vad den ökade befolkningens behov av vård är, väcks frågan om vilken vård patienterna själv kan utföra. I den personcentrerade vården erbjuds patienten bland annat information och utbildning som denne behöver för att fatta

välgrundade beslut och ta ansvar för sin egen vård.

Syfte: Att kartlägga om det fanns vetenskapligt stöd för hur patienter med sår upplever, erfar, samt uppfattar den information och undervisning gällande sårbehandling som ges av hälso-och sjukvårdspersonal eller via av dem angiven elektronisk plattform, och vilken betydelse det får för patientens förmåga till egenvård. Syftet var även att undersöka hur informationen/utbildningen påverkade känslan av självständighet i det dagliga livet.

Metod: En systematisk litteratursökning genomfördes i fyra databaser, Pubmed, Cinahl, Eric och ERC. Efter genomgången relevans- och kvalitetsgranskning valdes totalt åtta studier med kvalitativ ansats att inkluderas i den slutliga syntesen.

Resultat: Slutsatser kunde dras om att det finns vetenskapligt stöd för hur informationen/utbildningen som ges av hälso-och sjukvårdspersonal påverkar patienters förmåga till egenvård. I samtliga studier framkommer upplevelser om sänkt egenvårdskapacitet i förhållande till otillräcklig eller bristfällig

information/utbildning. Den bristande informationen gav upphov till känslor som oro/nervositet/rädsla och hade även en påverkan på känslan av självständighet i det dagliga livet. Det saknades emellertid vetenskapligt stöd för hur patienter hanterar de känslor som är kopplade till informationen/utbildningen och inför att utföra egenvård.

PATIENTS EXPERIENCES OF

INFORMATION AND EDUCATION

ABOUT WOUND CARE

A SYSTEMATIC REVIEW

HANNAH DAHLGREN

CLAES-HENRIK AF FORSELLES

Dahlgren, H & af Forselles, H. Patients experiences of information and education about wound care. A systematic review. Degree project in Nursing, 15 credits, One-Year Master. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2020.

Background: Since the resources of todays’ health care service are not enough to answer to the health care requests of the growing/evolving population, the

question about what care the patients can perform themselves is raised. In person-centred care the patients are, among other things, offered information and

education needed to be able to make well-grounded decisions and to be responsible for their own care.

Aim: To identify whether there was scientific support for how patients

experiences, comprehends and perceives, information or education provided by health care professionals about wound care, and the effects of the

information/education on the patients ability to self-care and their sense of independence in the daily life.

Method: A systematic review was conducted of four databases, PubMed, Cinahl, Eric and ERC. After relevance and quality audit, totally eight studies where chosen to be included in the final synthesis.

Results: Conclusions could be drawn that there was a scientific support for that the information or education provided by health care personnel had impact on the patients’ ability to perform self-care. In all studies their where findings of that lowered ability to perform self-care was concordant to lacking and insufficient information. The deficiency in information also caused emotions like

worry/anxious/fear and had impact on the feeling of independence in daily life. However, there were no findings of scientific support of how the patients coped with their feelings related to the information/education and to self-care.

Keywords: experiences, independence, information, self-care, wound care

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Information och utbildning ... 11

Problemformulering ... 12

SYFTE ... 12

Frågeställning ... 12

METOD ... 12

Formulering av forskningsfråga ... 12

Inklusions- och exklusionskriterier ... 13

Litteratursökning ... 14

Urvalsprocess ... 15

Kvalitetsgranskning ... 16

Etiska överväganden ... 16

Analys och evidensgradering ... 17

RESULTAT ... 18

Evidensgraderat resultat ... 19

Balansen mellan krav och kapacitet på egenvård är beroende av god kvalitet på information/utbildning som är väl anpassad till den enskilde individen och dennes förmåga att ta den till sig ... 20

Vikten av kvalitet på, och anpassning av innehåll vid, informationsöverföring och utbildning ... 21

Inskränkningar i vardagen ... 23

Förmågan att ta till sig information ... 23

Initiativtagande ... 25

Känslan av sammanhang och möjlighet att agera som en självständig individ påverkas av kvaliteten på information och utbildning samt innebörden i relationen med vårdgivaren ... 25

Varierande känslor kring förberedelser inför egenvård ... 26

Förmågan att hantera känslor som uppkommer av bristande information/utbildning ... 27

Upplevelse av relationen till vårdgivaren ... 28

DISKUSSION ... 29

Forskningsfråga och sökstrategi ... 29 Litteratursökning ... 30 Urvalsprocess ... 30 Granskning ... 31 Syntes ... 31 Förförståelse ... 31 Resultatdiskussion ... 32

Ur ett personcentrerat vårdperspektiv ... 32

Ur ett egenvårdsperspektiv ... 33

Överförbarhet ... 34

Implikationer för klinisk praktik ... 34

SLUTSATSER ... 35 REDOGÖRELSE FÖR ARBETSINSATS ... 36 REFERENSER ... 37 BILAGA 1 ... 42 BILAGA 2 ... 46 BILAGA 3 ... 49 BILAGA 4 ... 52 BILAGA 5 ... 54 BILAGA 6 ... 56 BILAGA 7 ... 59 BILAGA 8 ... 63

INTRODUKTION

Att ta hand om ett sår kan betraktas som något vardagligt som alla människor gjort någon gång i sina liv. Ett sår kan dock innebära stort och långvarigt lidande för den som är drabbad av svårläkta sår (SBU 2014a). Infektion och sepsis är också en risk, både för patienter med svårläkta sår, men även för patienter med akut uppkomna sår efter en olycka eller efter operation. För behandling av dessa sår krävs hjälp och stöd från den professionella hälso-och sjukvården.

Relationen mellan vårdtagare och vårdgivare befinner sig i en pågående

förändring (Larsson m.fl. 2016). Patienten i en passiv roll har idag bytts ut mot en nyfiken, ifrågasättande och upplyst patient (a.a.). För att behandlingen av såret ska bli så optimal som möjligt är det viktigt att patienten lyssnas in hur denne

upplever sin situation och utifrån personens berättelse komma fram till en gemensam hälsoplan som både vårdpersonalen och patienten med eller utan närstående kan förhålla sig till (Ekman m.fl. 2011).

Personcentrerad vård

Personcentrerad vård kallas den vårdmodell eller förhållningssätt som innebär att patienten betraktas som den person han eller hon faktiskt är, med sina unika egenskaper och erfarenheter (Svensk sjuksköterskeförening 2016). I

personcentrerad vård finns ingen motsättning mot ordet patient, men även i dessa situationer är patienten främst en person och en medmänniska (GPCC 2017). Personcentrerad vård har sin grundfilosofi i personalismen som definierar en person som något mer än en individ eller människa (Ekman & Norberg 2013). En individ blir en person genom sina möten med andra människor och den sociala kontexten personen befinner sig i (a.a.). En person anses alltid ha förmågor och behov och som vet att man är en människa och vill ta ansvar för sitt liv (GPCC 2017). I den personcentrerade vården innefattar inte personbegreppet enbart den enskilde personen, utan även dennes sociala sammanhang, dennes närstående, partner och signifikanta andra, eftersom sjukdom eller ohälsa ofta drabbar även patientens sociala nätverk (Svensk sjuksköterskeförening 2016).

Ett noggrant lyssnande till personens livsberättelse för att förstå dennes upplevelse av sin sjukdom och få en helhetsbild av hans/hennes situation utgör grunden i den personcentrerade vården (Ekman m.fl. 2011). GPCC (2017) har definierat de tre centrala delarna i personcentrerad vård; partnerskap, patientberättelse och dokumentation.

Partnerskapet; Är den mest centrala delen i den personcentrerade vården och handlar om ömsesidig respekt för varandras kunskap. Patienten och närståendes kunskap innefattar hur det är att leva med sjukdomen, medan personalens innefattar vård, behandling och rehabilitering som är mer en generell kunskap. Patientberättelsen; Skapar tillsammans med övriga undersökningar

förutsättningen för personcentrerad vård. Vård, rehabilitering eller omsorg planeras gemensamt med ansvarig hälso-och sjukvårdspersonal och en hälsoplan skapas innehållande mål och strategier för genomförande, samt uppföljning. Detta sker ofta tillsammans med närstående.

levande och uppdateras allt eftersom personens situation förändras. Den ska vara tillgänglig för patienten och följa med denne genom vårdkedjan (a.a.)

För att partnerskapet ska upprätthållas och anses som välfungerande innebär detta en ömsesidig dialog där båda delar med sig av kunskap och erfarenheter och genom detta skapar en gemensam förståelse för patientens sjukdomsupplevelse (Ekman m. fl. 2011).

Personcentrerad vård har även fått internationellt genomslag och återfinns numera i andra nationella policydokument (USA, Storbritannien, Australien, Nya Zeeland, Norge) och hos världshälsoorganisationen, WHO (Svensk sjuksköterskeförening 2016). WHO:s begrepp kallas people-centered health services (2020a) och betonar att patienten, som lever med sin sjukdom, skall jämställas

vårdprofessionen och att vården ska utgå från dennes berättelse. WHO betonar också att det är viktigt att vården förser patienten med den information och kunskap som personen behöver för att kunna ta hand som sig själv i så stor utsträckning som är möjligt och som personen känner sig trygg med (a.a.).

Det har forskats på hur personcentrerad vård har effekt på personers

välbefinnande och känsla av delaktighet. Bland annat har Brooker m.fl. (2007) visat på att en intervention med syfte att utbilda personal i personcentrerad vård fick goda resultat på patienters välbefinnande och deltagande i aktiviteter, även vid uppföljning 14 månader senare. Det har även forskats på hur förhållningssättet påverkar vårdtider och kostnader för sjukvården (Pirhonen m.fl. 2019). Det visade sig att personcentrerad vård kunde minska kostnaderna för sjukvården då

vårdtiderna minskade med detta arbetssätt (a.a.). Vidare har Pirhonen m.fl. (2017) i en randomiserad kontrollerad studie (RCT) påvisat att det fanns en signifikant ökning av uppskattad självförmåga hos patienter med akut koronarsyndrom som förutom sedvanlig vård via sjukhusets specialistmottagning och primärvård, även erhöll personcentrerad vård via sjukhuset. Trots rapporterade positiva effekter och resultat av personcentrerad vård är det svårt att förändra det traditionella synsättet inom vården (Ekman m.fl. 2011). Latimer m.fl. (2014) undersökte hur patienter upplevde sin roll i arbetet med att förebygga tryckskador och flertalet berättade att de önskade att vara aktiva men kände sig hindrade av sjuksköterskorna som inte bjöd in till gemensam dialog.

Personcentrerad vård förefaller innehålla alla verktyg som behövs för att skapa en god grund för att anpassa den information och utbildning som kan ges till

patienterna bland annat gällande egenvård av sår. Egenvård

Det finns en vinst för både den enskilde patienten och för samhället i att fler tillstånd behandlas med egenvård (Sävenstedt & Florin 2013). Detta skulle leda till en besparing av sjukvårdsresurser i form av tid, personal och pengar och för individen själv också tid och pengar på sjukvårdsbesök. Ett sätt att betrakta egenvård är att se det som att alla människor utför egenvård för att bibehålla hälsa och den professionella sjukvården blir ett komplement vid de tillfällen då en individ inte har förmågan att utöva den egenvård som dennes tillstånd kräver (a.a.). Denna beskrivning av egenvård kan jämföras med Dorothea Orems omvårdnadsteori, the self-care deficit theory of nursing (1991).

Egenvårdsteori

Genom åren har olika omvårdnadsteorier vuxit fram som haft för avsikt att beskriva och definiera omvårdnad som en egen vetenskap och sjuksköterskans främsta profession. Såsom det går att hävda att den personcentrerade vården redan återfanns i Florence Nightingales arbete, kan även beskrivningar av

sjuksköterskans stöd till patienten betraktas som hjälp till egenvård. Dock är det endast i Orems omvårdnadsteori som egenvård tydligt uttryckts.

The self-care deficit theory of nursing består egentligen av tre teorier (theory of self-care, theory of self-care deficit och theory of nursing system), som

tillsammans beskriver sambandet mellan patientens förmåga till egenvård, uppkomsten av egenvårdsbrist och tillämpningen av omvårdnad (Orem 1991).

Egenvård beskrivs vara handlingar som en vuxen person utan funktionshinder utför för att upprätthålla liv, hälsa och välbefinnande (Orem 1991). Den

grundläggande tanken är att egenvård utförs av personen själv och betraktas dels som ett inlärt beteende, dels som en medveten handling som utförs efter vilka behov som uppstår hos personen (a.a.).

Hos människan finns det konstant krav på egenvård som denne upprätthåller med hjälp av sin kapacitet till egenvård (Orem 1991). När personen insjuknar ökar kravet på egenvård samtidigt som personens kapacitet till egenvård eventuellt minskar. Det som då uppstår kallas för egenvårdsbrist och utgör kärnan i Orems andra teori. När detta sker är personen i behov av hjälp av t.ex. en sjuksköterska som kan tillämpa omvårdnad. Omvårdnad fungerar då som ett komplement till personens egen egenvårdskapacitet. Sjuksköterskans kapacitet till att hjälpa personen, som tillfälligt blivit patient, anses inbegripa olika metoder; att göra saker för patienten, vägleda, stödja fysiskt och psykiskt, skapa en gynnsam miljö och att undervisa. Sjuksköterskans kapacitet är riktad mot att både upprätthålla patientens krav på egenvård och samtidigt stärka patientens egen kapacitet till egenvård. Målet är att patienten ska återfå sin egen kapacitet för att motsvara kravet på egenvård, som antingen har hållit sig på samma nivå som patientens habituella, eller tillfälligt har varit förhöjt (som t.ex. uppkomst av sår). Detta kan ses som att personen åter har fått balans mellan egenvårdskapacitet och

egenvårdskrav (a.a.).

Orem (1991) menar att the self-care deficit theory of nursing inte är en teori som förklarar det individuella i den specifika konkreta omvårdnadssituationen utan ska ses mer som en generell övergripande teori som uttrycker de gemensamma

vanliga funktionerna i omvårdnad oavsett inriktning (a.a.). Därav anses Orems teori ha en högre grad av abstraktion. Detta gör den användbar i mer än ett sammanhang och skulle därför kunna användas som grund i olika kontexter. Då den bär med sig flera tongivande aspekter kring hur relationen mellan hälso- och sjukvårdspersonal och patienten är uppbyggd kan paralleller dras till den

personcentrerade vården. Egenvårdsbegreppet idag

Begreppet egenvård, engelskans self-care, har genom åren erhållit ett antal olika definitioner (Webber m.fl. 2013). WHO (2013), definierar egenvård som ”the ability of individuals, families and communities to promote health, prevent disease, maintain health, and to cope with illness and disability with or without the support of a health-care provider” (WHO 2013, s. 7). Socialstyrelsen (2020)

definierar egenvård som vård patienten själv kan bedriva eller med hjälp utav närstående eller personlig assistent/hemtjänst, efter att hälso-och

sjukvårdspersonal har bedömt att den för stunden aktuella vården kan utföras av patienten själv. Bedöms det föreligga risk för skada, får inte egenvård beslutas utan måste då utföras av hälso-och sjukvårdspersonal (a.a.).

Att begreppet egenvård har många definitioner och lika många betydelser belyses i en studie av Godfrey m.fl. (2011). Forskarna konstaterar att egenvård har

beskrivits som en rörelse, koncept, ramverk, modell, process, teori eller fenomen. Egenvård kan bedrivas som en åtgärd till sjukdom, skada eller kroniska tillstånd men även som en förebyggande insats. Varje disciplin och profession tycks ha sin egen definition av och förhållande till begreppet (a.a.).

Då det saknas enighet kring definitionen av egenvård kan detta betraktas som en bakomliggande orsak till att det idag är en stor utmaning att skapa tydliga och personanpassade planer för patienters egen vård.

Sår och Sårbehandling

Ett sår definieras som en öppning/skada i hudkostymen och delas ofta upp i två huvudgrupper (Lindholm 2018): Vulnus (wound), hit räknas primärläkande sår som exempelvis operationssår och vissa traumatiska sår utan större

vävnadsdefekter, vilka kan sys samman med suturer. Ulcus (ulcer), hit räknas sekundärläkande sår av olika typ. Det kan till exempel vara operationssår som behövts lämnas öppna relaterat till infektion. Det kan också röra sig om

vävnadsdefekter som uppkommit av andra anledningar, till exempel bensår vid venös insufficiens (a.a.).

I sårbehandling ingår att rengöra, skydda på ett sådant sätt att rätt fuktnivå bibehålls, observera såret och omgivande vävnad på eventuella infektionstecken samt skydda sårkanterna (Ayello m.fl. 2004). I den moderna sårvården har det bland annat utvecklats en arbetsmetod kallad TIME, Tissue Infection Moisture Edge (of wound), som ett redskap för att tydliggöra sårläkningsprocessen och de åtgärder som behöver vidtas i dess olika delar. Metoden underlättar och stödjer både vid bedömning och behandling (a.a.). I sårbehandling är även metoder som inte är direkt involverade i såret av stor betydelse för läkning, till exempel olika typer av kompressionsbehandling vid venösa bensår (Protz m.fl. 2019). Det kan också röra sig om avlastning (förflyttning av tryck) av ett utsatt område, genom till exempel gipsavlastning som en del av behandlingen av diabetesrelaterade fotsår (Bus m.fl. 2018). I avlastning ingår även användandet av exempelvis specialtillverkade skor och stövlar (a.a.). Sårbehandling kan även innefatta användandet av mer avancerade tekniska metoder och utrustning så som

undertrycksbehandling (NPWT, Negative Pressure Therapy) (Upton m.fl. 2013). Undertrycksbehandling är lämpligt för såväl akut uppkomna sår som svårläkta sår av olika ursprung och används ofta när andra behandlingar inte har haft önskat resultat (a.a.).

Idag behandlas patienter med svårläkta sår i flera olika vårdformer (SBU 2014a), till exempel specialiserad slutenvård, primärvård och hemsjukvård. Det saknas en tydlig beskrivning över hur sårvården är organiserad i Sverige. Detta innebär att patienterna kan komma att bli behandlade av flera olika vårdgivare i vårdkedjan utan att någon har ett uttalat huvudansvar likt det som hudklinikerna tidigare hade (a.a.). Utifrån detta kan det antas bli svårt för patienterna att få en enhetlig och

tydlig information kring sin situation och veta vem de ska vända sig till för frågor och stöd.

Vårdens utveckling

I takt med att landets befolkning ökar blir behovet av hälso- och sjukvård allt större (SCB 2019). I Sverige lever idag människor längre vilket leder till att fler besväras av multipla diagnoser och livslånga sjukdomar (Sävenstedt & Florin 2013). Detta är något som även beskrivs i till exempel Kanada, där det räknas med att en på tre vuxna bär på en kronisk sjukdom och där även en ökande

levnadsålder kan förutspås (Tracy m.fl. 2013).Beräkningar visar att kostnaden för hälso-och sjukvård för äldre människor över 65 år är tredubbelt så hög som för andra åldersgrupper i västvärlden (Sävenstedt & Florin 2013). I samtliga

vårdkontexter kan det idag konstateras att befintlig hälso-och sjukvårdspersonal samt antalet vårdplatser inte är tillräckligt för att möta det ökade vårdbehovet (SKR 2019). Samtidigt slår Socialstyrelsen (2019) i en lägesrapport fast att vårdtider på sjukhus minskar samt att antalet inskrivningar minskar medan antalet patienter i öppenvård ökar. Förklaringen tros ligga i att dagens medborgare idag har bättre hälsa, att sjukvården har utvecklats och har bättre behandlingsmetoder, samt att eventuellt fler tillstånd kan hanteras av öppenvård och hemsjukvård (a.a.).

Med utvecklingen av de medicinska och tekniska behandlingsmetoderna, de begränsade ekonomiska resurserna och de allt kortare vårdtiderna i beaktan krävs det att hälso-och sjukvården hittar nya vägar och sätt att kommunicera med patienterna (Larsson m.fl. 2016).

Utvecklingen av informations- och kommunikationsteknik (IKT) går snabbt framåt och påverkar bl.a. tillgängligheten av hälso- och sjukvård, som på ett sätt underlättar arbetet, men samtidigt även ökar komplexiteten (Sävenstedt & Florin 2013). Vårdens arena har i den personcentrerade vårdutvecklingen flyttats alltmer hem till patienten och med ett effektivt utnyttjande av IKT kommer hälso-och sjukvårdens fokus att riktas mer mot en förebyggande vård (a.a.). Nyligen presenterades en systematisk litteraturstudie som undersökte nyttan av olika former av telemedicin för att förebygga och hantera diabetesrelaterade fotsår (Hazenberg m.fl. 2020). I denna lyfter författarna fram bland annat användandet av applikationer för att kunna fotografera och digitalt mäta och bedöma sår och möjligheten att mäta infraröd värme i huden. Just den senare tekniken visade sig ha mycket god effekt på förebyggandet av uppkomst av nya sår då det gjorde det enkelt för patienten att själv göra undersökningen och på så vis upptäcka om det pågick en process i huden och underliggande vävnader vilken tydde på att ett sår skulle kunna bildas. Vidare visar forskarna genom sina resultat att det är av största vikt att den personal som hanterar applikationerna ute hos patienterna, men även patienterna själva, är väl insatta och utbildade i att hantera dem för att nå

tillfredsställande resultat (a.a.).

Det är rimligt att anta att patienter och närstående kommer att behöva ansvara för mer då större delar av vården skjuts över till det som kan benämnas egenvård. För att vården i hemmet ska kunna fungera, ställer det krav på att det sker en anpassad information/utbildning från sjukvårdspersonalen inom såväl slutenvård som öppenvård.

Information och utbildning

Hälsofrämjande utbildning definieras av WHO (2020b) som en kombination av insatser/utbildningar skapade att hjälpa individer eller samhällen att främja sin hälsa genom att öka deras kunskap och påverka deras attityder. Vid en

genomsökning av det rådande forskningsläget gällande litteraturstudiens syfte hittades, via Cochrane Library, en litteraturöversikt (Dorresteijn m.fl. 2014) genomförd utifrån studier med kvantitativ forskning. Syftet var att utvärdera undervisning i preventiv egenvård hos diabetiker med fotsårsproblematik. De inkluderade studierna var över lag av låg kvalitet gällande metod men även antal deltagare och utifrån dessa kunde forskarna inte dra någon slutsats om att det idag finns tillräckligt bra utbildningsinsatser på lång sikt (a.a.). En liknande studie har gjorts av Weller m.fl. (2016) som granskade RCT-studier vilka jämförde effekten av ett antal interventioner med målet att nå ökad efterlevnad/följsamhet vid kompressionsbehandling och grupper som endast fick behandling eller annan utbildning. Forskarna kom fram till att forskningsunderlaget inte höll hög kvalitet gällande bland annat inkluderade studiers vetenskapliga metod och

genomförande, och att det på längre sikt, 18 månader, inte kunde uppvisas några signifikanta skillnader mellan interventionsgrupperna och grupperna som endast fick sedvanlig vård, vad gällde till exempel nytillkomna sår eller annan följsamhet (a.a.).

Larsson m.fl. (2016) menar att det finns ett tydligt positivt samband mellan information, delaktighet och behandlingsresultat. I en enkätundersökning med c:a 300 deltagare undersökte Eldh m.fl. (2006) patienters upplevelse av delaktighet och icke-delaktighet i sin egen vård. Resultatet visade att patientdelaktighet

upplevdes när information inte tillhandahölls via standardförfaranden utan baserad på individuella behov och tillförda förklaringar, när patienten betraktades som en individ, när vårdpersonalen uppfattade/erkände patientens egen kunskap och när patienten fattade beslut baserat på kunskap eller behov, eller utförde egenvård (a.a.).

Andersson m.fl. (2015) beskriver i sin studie hur patienter trycker på vikten av att både få muntlig information och skriftlig information som komplement. Generellt var deltagarna positiva till att ha ett skriftligt material de kunde återkomma till gång på gång för att kunna upprätthålla sin delaktighet i den direkta vården och i sin egenvård (a.a.)

IKT möjliggör nya sätt att vårda och göra vården tillgänglig på, vilket också bär med sig en utmaning i att upprätthålla en personlig relation till patienten

(Sävenstedt & Florin 2013). Detta medför även att personalen måste säkerställa att korrekt information når fram (a.a.). Mellan år 2014 och 2016 genomfördes en RCT (Wickström m.fl. 2018) där syftet var att jämföra väntetid och

behandlingstid för patienter med svårläkta sår som blev konsulterade via

videosamtal respektive personlig konsultation på mottagning. Både väntetid och behandlingstid var signifikant kortare för de patienter som fick videokonsultation. Författarna till studien lyfter själva behovet av vidare forskning om personalens och patientens uppfattningar av informationsöverföring via ny teknologi (a.a.).

Sjukvårdspersonal behöver ta till sig forskning rörande patienters upplevelser för att kunna utveckla den personcentrerade vården. Genom att ytterligare fördjupa sig i patienters uppfattningar kan informationen och utbildningen som hälso-och

sjukvården är skyldiga att ge, ges på ännu tydligare sätt och i förlängningen göras mer tillgänglig.

Problemformulering

Sjukvården försöker genom olika vårdmodeller (t.ex. personcentrerad vård) och olika informationskanaler nå ut med kunskap som kan stärka den enskilda personen i sin egenvård. Många forskare och olika företag inom branschen testar olika interventioner som ska underlätta informationsöverföring och utbildning från vårdgivare till patienter och närstående (Dorresteijn m.fl. 2014; Hazenberg m.fl. 2020; Weller m.fl. 2016). Dessa utvärderas främst i form av uppföljande enkätundersökningar (Eldh m.fl. 2006) och RCT-studier (Weller m.fl. 2016), dock utan att kunna fastställa vad i interventionen eller vårdmodellen som hade effekt och varför. Sällan undersöks de bakomliggande orsakerna till patienternas

upplevelser, erfarenheter eller uppfattningar av interventionen, som kan ge svar på om informationen ges på ett tillräckligt pedagogiskt sätt som underlättar för den enskilde patienten att ta informationen till sig, och inte är alltför avancerad och medicinskt skildrad. Det är också viktigt att med kvalitativ forskning ta reda på hur patienternas dagliga liv och upplevda självständighet påverkas av den givna informationen/utbildningen.

SYFTE

Syftet med denna systematiska litteraturstudie var att kartlägga om det fanns vetenskapligt stöd för hur patienter med sår upplever, erfar, samt uppfattar den information och undervisning gällande sårbehandling, som ges av hälso-och sjukvårdspersonal eller via av dem angiven elektronisk plattform, och vilken betydelse det får för patientens förmåga till egenvård och känsla av

självständighet i dagligt liv. Frågeställning

Hur upplever, erfar, samt uppfattar patienter med sår den information och undervisning som ges av hälso-och sjukvårdspersonal eller via av dem angiven elektronisk plattform gällande sårbehandling och vilken betydelse får det för patientens förmåga till egenvård?

Vilken påverkan upplever/erfar/uppfattar patienten att den erhållna

informationen/undervisningen har på dennes känsla av självständighet i sitt dagliga liv?

METOD

Utifrån studiens syfte valdes systematisk litteraturstudie ut som relevant

studiedesign och arbetsprocessen har förhållit sig till de steg som beskrivs i SBU:s handbok (2017a).

Formulering av forskningsfråga

Litteraturstudien inleddes med att formulera forskningsfrågan på ett strukturerat sätt och lyfta fram syftets bärande begrepp (SBU 2017b). Då litteraturstudien förväntades bygga på kvalitativa data strukturerades frågeformuleringen upp med

hjälp av en POR (population, område och resultat) som underlättade

utformningen av relevant sökstrategi och vilka artiklar som skulle inkluderas i den fortsatta arbetsprocessen (tabell 1) (Willman m.fl. 2016).

Tabell 1. Litteraturstudiens POR.

Population Observation Resultat

Vuxna patienter (över 18 år) med minst ett

befintligt eller nyligen läkt sår

Information/

undervisning gällande sårbehandling given muntligt eller skriftligt av hälso- och

sjukvårdspersonal i alla kontexter, inklusive elektroniska plattformar

Beskrivning och /eller tolkning av upplevelser, erfarenheter,

uppfattningar gällande påverkan på egenvård och/eller självständighet i patientens dagliga liv

Inklusions- och exklusionskriterier

Genom POR avgränsades forskningsfrågan och inklusionskriterier kunde

tydligare definieras. Populationen (P) bestod av vuxna patienter (över 18 år) med minst ett befintligt sår eller som nyligen haft minst ett sår. Populationen skulle vara kognitivt adekvata och kunna ta till sig hälsoinformation och undervisning och utifrån det kunna ansvara för eventuell egenvård, självständigt eller med fysisk assistans av en annan person. Patienter med nedsatt kognitiv förmåga såsom demenssjukdom exkluderades. Artiklar som fokuserade på barn eller föräldrar till barn valdes bort. Såren i denna litteraturstudie definieras i

bakgrunden som en öppning/skada i hudkostymen, med fokus på skada, defekt eller kirurgiskt sår (således inte en fungerande stomi). I detta inkluderades trycksår, bensår, traumatiska sår och operationssår (här ingick nyligen upplagd stomi som i det här skedet betraktas som ett postoperativt sår). Såret skulle kräva vård i form av rengöring och omläggning med specifikt material. Artiklar där fokus för informationen och utbildningen inte rörde sårbehandling utan enbart omvårdnad av andra specifika diagnoser eller tillstånd, såsom ”spinal cord injury” valdes också bort.

Intresse fanns för alla kontexter där informationsöverföring och undervisning mellan hälso- och sjukvårdspersonal och patient sker. Dessa kontexter utgörs till största del av sjukhusvård, primärvård och hemsjukvård. Beroende på i vilken kontext och i vilket land området (O) observeras, kan det vara olika professioner som ansvarar för att ge patienterna information eller undervisning. I Sverige faller informationsansvaret gällande sårbehandling oftast på sjuksköterskan, men information och undervisningkan även ges av läkare eller undersköterska. I många länder finns även yrkestiteln podiatrist som både kan avse en fotkirurg men också en medicinsk fotvårdsspecialist med bred kunskap kring sår.

Essentiellt i litteraturstudien var att information och/eller undervisning skulle ha givits aktivt av hälso-och sjukvårdspersonal till patienten, antingen muntligt eller skriftligt, dvs inneburit ett möte mellan patient och personal. Information och undervisning kunde också ha givits via elektroniska plattformar, som exempelvis e-utbildning, om dessa kanaler har hänvisats av nämnda personalkategorier. Därav bortsågs artiklar innehållande information som patienten enbart på egen hand inhämtat från bl.a. internet, via plattformar och forum utan anknytning till den professionella sjukvården. Informationskanalerna kunde vara via telefon eller

telemedicin (videokonferens, skype etc.) eller via ett personligt möte. Det kunde också innebära ett skriftligt material som överräckes till patienterna.

Fokus var att undersöka om det finns vetenskapligt stöd för litteraturstudiens frågeställning. Hur given information/undervisning hade påverkat patientens förmåga till egenvård och upplevda känsla av självständighet i det dagliga livet var satt som en utvärderingsriktning och ett möjligt resultat att finna i

litteraturöversikten (R). Förmågan till egenvård kunde innebära ökad kunskap som hjälper patienten att veta hur hen ska gå tillväga i sårbehandling, att kunna uppmärksamma symtom och veta vad dessa står för. Det kunde även innebära att själv kunna praktiskt utföra sårbehandlingen eller att kunna ta ansvar och instruera personer som hjälper patienten med sin egenvård.

Vid de inledande testsökningarna som utfördes, upptäcktes det att det både fanns studier med kvantitativ och kvalitativ ansats som ansågs vara relevanta för studiens bärande begrepp. Då fokus med studien var att nå en djupare förståelse av patienternas upplevelser, erfarenheter och uppfattningar av information och undervisning gällande sårbehandling och förmåga till egenvård, valdes det att enbart inkludera de artiklar som innehöll kvalitativa data, från genomförda intervjuer, i studiens resultat och analys (SBU 2017c). I första hand strävades det efter studier med fenomenografisk inriktning och i andra hand fenomenologiskt hermeneutiska. För att inte riskera något kunskapsbortfall inkluderades flera olika typer av kvalitativ studiedesign. Då det vid utformningen av studiens sökstrategi upptäcktes relevanta artiklar som använt sig av mixad metod, dvs både kvantitativ och kvalitativ datainsamling och analys, valde författarparet att inkludera även denna typ av artiklar för att senare i litteraturstudiens analys extrahera enbart den kvalitativa delen från dessa artiklar.

Andra avgränsningar som gjordes var att endast inkludera artiklar skrivna på engelska eller svenska med hänsyn till språkkunskaper. Artiklarna fick inte vara mer än 10 år gamla då mycket utveckling har skett gällande informatik och förskjutningen av ansvarsfrågan mellan sjukvård och patienten, samt den ökade patientdelaktigheten i dagens vård. Vidare skulle samtliga artiklar även ha ett tydligt abstract.

Litteratursökning

Utifrån POR-struktur, samt de fastställda inklusions- och exklusionskriterierna konstruerades tre sökblock av ämnesord och fritextord, relevanta för studiens frågeställning, se bilaga 1-4. Sökblock ett konstruerades med söktermer kring sår, det andra kring information och utbildning och det tredje innehöll söktermer för kvalitativ forskning. Det skapades även ett fjärde sökblock innehållande

söktermer för egenvård och självständighet, som efter utförda testsökningar, valdes bort på grund av att sökstrategin blev för smal. Förmåga till egenvård och upplevd självständighet i dagligt liv valdes därmed istället att enbart fungera som utvärderingsriktning i resultatet. I de tre sökblocken var fritextorden likadana, medan ämnesorden individuellt anpassades efter databasernas olika uppbyggnad (SBU 2017b). Samma sökstrategi användes i samtliga databaser när den

slutgiltiga huvudsökningen genomfördes. Systematiska sökningar gjordes i databaserna PubMed och Cinahl (20-03-17) (a.a.). Utifrån studiens syfte och frågeställning som var av pedagogisk karaktär gjordes även sökningar i databaserna Eric och ERC (20-03-20) (Willman m.fl. 2016).

Slutresultatet av sökningen blev totalt 698 sökträffar från alla fyra databaser. Då det är känt att det finns svårigheter att finna kvalitativa undersökningar i de nämnda databaserna kompletterades sökningen med manuell sökning i

referenslistorna tillhörande de artiklar som gick igenom relevansgranskningen (Willman m.fl. 2016). Från den manuella sökningen hittades 15 titlarsom togs med till granskningen av titel och abstrakt.

Urvalsprocess

Efter den genomförda huvudsökningen gjordes en grovsållning av sökträffarna som innebar att titel och abstrakt lästes igenom enskilt av respektive författare (SBU 2017c). Titel och abstrakt vägdes mot litteraturstudiens inklusionskriterier, om artikeln tedde sig relevant för att gå vidare till granskning i fulltext.Studier som ansågs vara relevanta av minst en av de två författarna togs med vidare i processen för vidare granskning i fulltext (a.a.). Relevanta abstrakts återfanns i både Pubmed och Cinahl, men inte i Eric eller ERC där huvudsökningen för övrigt endast gav 13 sökträffar sammanlagt. Av de 15 titlar som hittades genom den manuella sökningen inkluderades fyra artiklar, vars titel och abstrakt ansågs relevanta att gå vidare till relevansgranskning i fulltext. Översikt över hela urvalsprocessen kan ses i flödesschemat nedan, se figur 1.

Totalt gick 53 artiklar från grovsållningen vidare till relevansgranskning. Artiklarna laddades ned i fulltext alternativt beställdes i fulltext via Malmö Universitets bibliotek. Oberoende av varandra läste författarna igenom artiklarna och med hjälp av granskningsprotokoll 1a (bilaga 5) bedömdes artiklarnas grad av relevans i enlighet med litteraturstudiens syfte och inklusionskriterier.

Granskningsprotokollet har utgått från SBU:s (2014b) granskningsmall för

bedömning av relevans och modifierades efter att ha testats mot tre artiklar, för att passa den aktuella litteraturstudien.

Efter enskilt genomförd relevansgranskning diskuterades granskningsresultatet mellan författarna. Tre artiklar hade endast blivit inkluderade av endast en

författare. Dessa inkluderades att gå vidare till kvalitetsgranskning i enlighet med SBU:s handbok (2017c). Totalt bedömdes 10 artiklar vara relevanta och kom att ingå i den systematiska sammanställningen. De 43 artiklarna som i detta steg exkluderades presenteras i slutet av denna uppsats (bilaga 6) i tabellform med år, författare och orsak till exklusion (a.a.).

Figur 1. Översikt av urvalsprocessen

Kvalitetsgranskning

I nästa steg granskades de kvarvarande 10 artiklarna utifrån kvalitet (SBU 2017c). Även i detta steg granskade författarna oberoende av varandra med hjälp av granskningsprotokoll 1b (bilaga 7) som sammanställts för att bättre motsvara studiens syfte och frågeställning med inspiration från SBU:s granskningsmallar (2014b & 2017e), SBU:s metodhandbok (2017c) och Willman et al (2016). Protokollet testades initialt av för att kontrollera att det utgjorde ett korrekt stöd och modifierades något innan granskningen fortsatte. Den sammanvägda kvaliteten kom sedan att bedömas utifrån SBU:s bedömningskriterier för kvalitativa studier som återfinns på granskningsprotokoll 1b. Artiklarna erhöll bedömningen hög, medelhög eller låg (high, moderate, low).

Data extraherades från artiklarna innehållande uppgifter om författare, population, resultat och studiekvalitet och fördes in i tabeller (bilaga 8) tillsammans med bedömda styrkor och svagheter från kvalitetsgranskningen, samt den övergripande bedömda kvalitetsnivån (SBU 2017c). Fyra artiklar bedömdes ha hög kvalitet, ytterligare fyra fick medelhög, och två blev bedömda ha låg kvalitet, se bilaga 8. Etiska överväganden

Då detta är en systematisk litteraturstudie har ingen etisk prövning behövts göras vid Malmö universitets etiska nämnd. Däremot diskuterar Weingarten m.fl. (2004) vikten av att lyfta fram och granska de etiska principerna och ställningstagandena

i de studier som valts att inkluderas i en litteraturöversikt. Författarna har vid kvalitetsgranskningen eftersökt och bedömt de inkluderade artiklarnas etiska resonemang som innebar om de forskningsetiska principerna har följts så som att alla data hållits anonyma och otillgängliga för andra, att informerat samtycke har lämnats av deltagarna, men även kontrollerat om det vid behov fanns ett

godkännande från en etisk kommitté (a.a.). Alla inkluderade artiklarna hade erhållit ett godkännande av en etisk kommitté, men få diskuterade ett vidare etiskt resonemang som redogjorde för bland annat den info som deltagarna erhållit om att kunna dra sig ur när som helst under studien och om att uppgifter såsom demografisk data kommer att hållas anonym eller konfidentiell. Granskningen av det etiska resonemanget vägdes in i den totala bedömningen av studiekvalitet, se tabell för inkluderade artiklar (bilaga 8).

Analys och evidensgradering

Analysen av materialet som framkom i extraktionen av data följde anvisningarna i SBU:s handbok (2017c). Det innebar att analysarbetet kom att följa fyra steg. I det första steget identifierades meningsbärande enheter, som svarade till

litteraturstudiens syfte. De meningsbärande enheterna var all den text, både resultatbeskrivning och forskarnas tolkningar, av relevans för litteraturstudien, samt eventuella citat kopplade till dessa texter. Enheterna kondenserades sedan under utvecklandet av första nivåns teman. I det andra steget analyserades första nivåns teman och jämfördes sinsemellan för att sedan reduceras till andra nivåns tema. Processen var dynamiskt uppbyggd och upprepades till dess att tydliga andra nivåns teman framkom. I ett tredje steg gick fastställda andra nivås teman igenom, tolkades och problematiserades, för att slutligen abstraheras till

övergripande tredje nivås teman. Även denna process upprepades till dess att tredje nivåns teman tydligt framkom. Dessa tre steg gjordes enskilt av de två författarna. Författarna diskuterade sedan tillsammans för att nå konsensus, vilket utmynnade i två övergripande tredje nivås teman, se exempel nedan i tabell 2. Författarna valde att inte låta Orems egenvårdsteori styra syntesen, utan

genomförde en induktiv syntes, för att sedan koppla samman teorin med resultatet i resultatdiskussionen.

Tabell 2. Redovisning av analysprocess, ett exempel

Meningsbärande enhet Tema nivå 1 Tema nivå 2 Tema nivå 3 Physical activity should

be prescribed, not only generally recommended. Individuals demonstrated the belief that frequent encouragement and reminders would facilitate physical activity.

Not just changing the bandage but ‘do so-and-so, this-and-that exercise’. Then get a leaflet with exercises and illustrations. And then people will do this. They want to get rid of their ulcers. No one thinks they’re any fun. This should be a must. (P 22) Avsaknad av tydligt kommunicerad information – ”ordination” Vikten av kvalitet på, och anpassning av innehåll vid, informations-överföring och utbildning

Balansen mellan krav och kapacitet på egenvård är beroende av god kvalitet på information/

utbildning som är väl anpassad till den enskilde individen och dennes förmåga att ta den till sig

Enligt SBU (2017c) ska de identifierade, kvalitativa, artiklarnas kvalitet och relevans bedömas för att på så vis avgöra om det föreligger vetenskapligt stöd eller om det vetenskapliga underlaget är otillräckligt. I det fjärde steget av syntesen gick författarna tillsammansigenom materialet för att väga samman graden av evidens i det framkomna resultatet.

Evidensgraderingen för det slutliga resultatet bedömdes utifrån två nivåer; Det finns vetenskapligt stöd som innebär att inkluderade studier har tillräcklig kvalitet och relevans eller Det finns inte vetenskapligt stöd vilket i sin tur innebär att det saknas tillräcklig kvalitet eller relevans, enligt SBU:s handbok (2017). Med detta att utgå från har författarna valt att gradera nivån beroende på tidigare relevans- och kvalitetsbedömning av de studier som ingick i varje tema, samt totalt antal studiedeltagare i varje tema, hänsyn togs även till geografisk spridning samt antal olika typer av sår. För att ett andra nivås tema skulle bedömas ha vetenskapligt stöd krävdes det att det i temat fanns minst fyra studier där minst två skulle vara av hög kvalitet och totalt mer än hälften av alla studiedeltagare (>79). Vidare vägdes även spridningen i sårtyper och i antalet länder in. Tredje nivås teman bedömdes ha vetenskapligt stöd om alla artiklarna fanns representerade i de kopplade andra nivås temana.Relevansen hade bedömts i tidigare skede under urvalsprocessen (a.a.). Beslut togs om att utesluta de två artiklar som bedömts med låg kvalitet från den slutliga syntesen i enlighet med SBU:s metod (2017a), för att inte riskera en för låg trovärdighet av litteraturstudien.

RESULTAT

Litteraturstudien inkluderade åtta forskningsstudier med kvalitativ ansats som låg till grund för studiens resultat. Sex studier var renodlade kvalitativa studier medan två använde mixad metod och samlade in och analyserade både kvantitativa och kvalitativa data. Endast den kvalitativa datan är inkluderad i litteraturstudiens resultat, vilket var möjligt då datan blev analyserad med innehållsanalys separat i båda artiklarna. Av de åtta studierna var således sex utförda med innehållsanalys, en med grounded theory och en med fenomenografisk analys. En av de sex innehållsanalyserna skapade en sambandsmodell utifrån sitt resultat, den fenomenografiska studien konstruerade en tvådimensionell översikt, medan studien med grounded theory analys inte genererade någon teori. Totalt

inkluderades 157 deltagare i syntesen med olika typer av befintliga eller nyligen läkta sår. Deltagarna rekryterades i sex studier från specialistmottagningar, i en studie från hemsjukvård och i en studie både från specialistmottagning och

primärvård. Det fanns en variation av sårtyper, både av kronisk och akut karaktär; fotsår (hos diabetiker och patienter med reumatisk artrit, RA), venösa bensår och postoperativa sår. Tre studier undersökte patienter med venösa bensårs

upplevelser, tre undersökte patienter med olika postoperativa sår. De sista två undersökte patienter med fotsår, en patientgrupp med RA som inte hade samtidig diabetes och en patientgrupp med diabetes och där majoriteten hade neuropati. Åldersspannet bland deltagarna låg mellan 23-88 år.

Resultatet presenteras inledningsvis med tabell 3 som skapar en översikt för hur de olika temanivårerna hänger samman, följt av det evidensgraderade resultatet. Därefter följer en fördjupad beskrivning av de framkomna temana som understöds av citat från de olika inkluderade studierna för att göra resultatet mer levande.

1) Adugbire & Aziato (2018), 2) Firth m.fl. 2013, 3) van Hecke m.fl. (2011), 4) Monsen m.fl. (2017), van Netten m.fl. (2019), 6) Roaldsen m.fl. (2011), 7) Sanger m.fl. (2014), 8) Zulec m.fl. (2019), * innebär hög kvalitet, # innebär medelhög kvalitet

Evidensgraderat resultat

Det finns vetenskapligt stöd för att balansen mellan krav och kapacitet på egenvård är beroende av god kvalitet på information/utbildning som är väl anpassad till den enskilde individen och dennes förmåga att ta den till sig. Patienter oavsett sårtyp upplevde sänkt förmåga till egenvård p.g.a. bristande

Tabell 3. Resultattabell: Översikt över temasystem

Tredje nivås teman

Andra nivås tema

Första nivås teman Studier Balansen mellan krav och kapacitet på egenvård är beroende av god kvalitet på information/ utbildning som är väl anpassad till den enskilde individen och dennes förmåga att ta den till sig

Vikten av kvalitet på, och anpassning av innehåll vid, informations-överföring och utbildning

Tydlig och adekvat

information/utbildning 3*, 5# Otillräcklig information/utbildning 1#, 2#, 4*, 5#, 6*, 7#, 8* Avsaknad av kompletterande information/utbildning 4*, 5#, 6*, 7#, 8* Avsaknad av tydligt kommunicerad information –”ordination” 7# Motsägelsefull information 5#, 7# Inskränkningar

i vardagen Osäkerhet kring att duscha _{Rädsla för fysisk aktivitet} 4*, 8* _{3*, 6*} Förmågan att ta

till sig information

Bristande förståelse av

given information 2#, 5#, 8* Tillfällig oförmåga att ta till

sig information 7# Olika förståelse till varför 2#, 4* Att (inte) veta vad som ska

göras 1#, 3*, 8* Initiativtagande Målsättningar/Drivkrafter 5#, 6* Känsla av delaktighet 2# Passivitet 2#, 6* Självförtroende 2# Kreativa lösningar 3*, 4*, 5# Brist på ansvarstagande 6*, 8* Känslan av sammanhang och möjlighet att agera som en självständig individ påverkas av kvaliteten på information och utbildning samt innebörden i relationen till vårdgivaren. Varierande känslor kring förberedelser inför egenvård

Trygg och tillfredsställd 2#, 3*, 4* Frustration 2#, 5#

Osäkerhet 4*, 5#

Oro/nervositet och rädsla 4*, 6*, 7#, 8* Förmågan att hantera känslor som uppkommer av bristande information/ utbildning

Att förlita sig på personalens feedback

2# Visualisering av sårläkning 2#, 5# Att söka stöd i anhöriga 7# Att söka stöd i

akutsjukvården 4* Upplevelse av

relationen till vårdgivaren

Misstro till vårdgivaren 6* Att känna tilltro 2#, 3*, 5# Att bli betraktad som ett sår 2#, 6* Att bli betraktad som ”en

resurs” 2*

informationsöverföring och att patienter inte förstod den givna informationen. Detta gjorde att initiativtagandet till egenvården blev lågt och kunde skapa inskränkningar det dagliga livet.

Det finns vetenskapligt stöd för att känslan av sammanhang och möjlighet att agera som en självständig individ påverkas av kvaliteten på information och utbildning samt innebörden i relationen till vårdgivaren. När informationen upplevdes otillräcklig eller otydlig uppstod det känslor som t.ex. rädsla och oro inför att stå ensam med sitt sår och sin behandling.

Det saknas vetenskapligt stöd för patienters förmåga att hantera känslorna som uppkom av den bristande informationen/utbildningen. I fyra av de åtta

inkluderade studierna beskrevs dock strategier för att hantera sina känslor, vissa kontaktade sjukhuset eller ringde en vän för att erhålla stöd och hjälp. Andra patienter satte sin tillit till den feedback som personalen gav.

Balansen mellan krav och kapacitet på egenvård är beroende av god kvalitet på information/utbildning som är väl anpassad till den

enskilde individen och dennes förmåga att ta den till sig I sju av åtta inkluderade studier beskrev patienter upplevelser om sänkt egenvårdskapacitet p.g.a. fram för allt otillräcklig och bristande

information/utbildning (Adugbire & Aziato 2018; Firth m.fl. 2013; Monsen m.fl. 2017; van Netten m.fl.2019; Roaldsen m.fl.2011; Sanger m.fl.2014; Zulec m.fl.2019).

Patienter hade olika sätt att ta till sig information och detta påverkade om informationen och kunskapen endast registrerades eller faktiskt förstods och gjorde att patienten kom till insikt med vad sårbehandlingen innebar (Adugbire & Aziato 2018; Firth m.fl. 2013; van Hecke m.fl.2011; Monsen m.fl. 2017; van Netten m.fl.2019; Sanger m.fl.2014). Att inte veta hur såret skulle skötas om och vad som bidrog respektive hämmade sårläkningen kunde även leda till

inskränkningar i patientens vardag (van Hecke m.fl.2011; Monsen m.fl. 2017; Roaldsen m.fl. 2011; Zulec m.fl.2019). Patienternas eget initiativtagande blev också påverkat av given information/utbildning (Firth m.fl. 2013; van Hecke m.fl.2011; Monsen m.fl. 2017; Roaldsen m.fl. 2011; Zulec m.fl.2019) Några upplevde ökat självförtroende i att lägga om sitt sår på egen hand medan andra utvecklade en passivitet genom okunskap.

Tabell 4. Balansen mellan krav och kapacitet på egenvård är beroende av god kvalitet på information/utbildning som är väl anpassad till den enskilde individen och dennes förmåga att ta den till sig

Andra nivås

tema Första nivås tema Länder, typ av sår, studiekvalitet, antal studier, (antal deltagare) Vikten av kvalitet på, och anpassning av innehåll vid, informations-överföring och utbildning

Tydlig och adekvat information/utbildning Otillräcklig information/utbildning Avsaknad av kompletterande information/utbildning

Avsaknad av tydligt kommunicerad information – ”ordination”

Motsägelsefull information

Ghana, Sverige, Kroatien,

Australien, Sanger, Storbritannien, Belgien

4 hög kvalitet, 4 medelhög Postoperativa sår, venösa bensår, fotsår (RA-patienter), fotsår (diabetiker)

8 (157) Inskränkningar i

vardagen Osäkerhet kring att duscha Rädsla för fysisk aktivitet Kroatien, Sverige, Belgien 4 hög kvalitet

Postoperativa sår, venösa bensår 4 (95)

Förmågan att ta till sig

information

Bristande förståelse av given information Tillfällig oförmåga att ta till sig information Olika förståelse till varför

Att (inte) veta vad som ska göras

Kroatien, Australien, USA, Ghana, Sverige, Belgien, Storbritannien 3 hög kvalitet, 4 medelhög Postoperativa sår, venösa bensår, fotsår (RA-patienter), fotsår (diabetiker) 7 (135) Initiativtagande Målsättningar/Drivkrafter Känsla av delaktighet Passivitet Självförtroende Kreativa lösningar Brist på ansvarstagande

Sverige, Storbritannien, Belgien, Australien, Kroatien

4 hög kvalitet, 2 medelhög kvalitet Postoperativa sår, Venösa bensår, fotsår (RA-patienter), fotsår (diabetiker)

6 (129)

Vikten av kvalitet på, och anpassning av innehåll vid, informationsöverföring och utbildning

I de inkluderade studierna har information och utbildning till största del givits muntligt av sjukvårdspersonal (läkare, fotvårdsspecialist eller sjuksköterska) (Adugbire & Aziato 2018; Firth m.fl. 2013; van Hecke m.fl. 2011; Monsen m.fl. 2017; van Netten m.fl. 2019; Roaldsen m.fl. 2011; Sanger m.fl. 2014; Zulec m.fl. 2019). I van Hecke m.fl. (2011) som undersökte upplevelser kring en komplett intervention om livsstil och omvårdnad, riktad mot patienter med venösa bensår, gavs både muntlig och skriftlig information, samt visualisering av

sårläkningsprocessen. Även deltagare från Firth m.fl. (2012) beskrev hur

personalen synliggjorde sårläkningen (genom att använda spegel eller bli visad via foto) som en viktig informationskanal för feedback och i Zulec m.fl. (2019) berättade patienterna att de främst lärde sig av att observera sjuksköterskan i

hemsjukvården när denne la om såret för att själv kunna utföra samma omläggning.

“I saw my nurse wrap it for me, and then I did it the same way.” (Zulec m.fl. 2019, s. 559)

De patienter som genomgick omvårdnadsinterventionen i van Heckes m.fl. (2011) studie upplevde att de överlag fått tydlig och adekvat information som bland annat hjälpte dem att hantera olika problem relaterade till deras venösa bensår. De patienter som hade långvariga eller frekvent återkommande sår berättade att de lärt sig ett antal nya saker. De hade sedan tidigare varit i kontakt med olika hälso- och sjukvårdsinrättningar och bar på en större erfarenhet (a.a.). Patienter med diabetesfotsår (van Netten m. fl. 2019) erhöll framför allt egenvårdsinformation kring sårvård från sin ansvariga läkare och de uttryckte att de uppfattade den som tydlig och adekvat. Vid intervjuerna framkom det dock att informationen oftast fokuserade på själva omläggningen av såret och lite uppmärksamhet ägnades åt andra egenvårdsåtgärder särskilt avlastning (a.a.). Liknande resultat framkom i Roaldsen m. fl. (2011) gällande fysisk aktivitet, se tabell 4.

Majoriteten av deltagarna från flertalet inkluderande studier upplevde att

informationen/utbildningen gällande sårbehandling var eller hade varit bristande, otillräcklig eller otydlig (Adugbire & Aziato 2012; Firth m.fl. 2013; Monsen m.fl. 2017; van Netten m.fl. 2019; Roaldsen m.fl. 2011; Sanger m.fl. 2014; Zulec m.fl. 2019). Främst saknades information om vilka tecken som kunde tyda på

sårinfektion (Adugbire & Aziato 2018; Zulec m.fl. 2019; Sanger m.fl. 2019) och hur lång tid det uppskattades ta för såret att läka (Firth m.fl. 2013; Monsen m.fl. 2017), men även information om fysisk aktivitet (Roaldsen m.fl. 2011).

“The nurses did not educate me on the signs of wound infection to enable me detect the infection early and report to the hospital” (Adugbire & Aziato 2018, s. 6).

De som fick behandling med undertryckspump upplevde att de bl. a. inte fick reda på hur mycket sårvätska som kunde förväntas sugas ut till kanistern och vad de skulle göra när pumpen började larma (Monsen m.fl. 2017). Vidare beskrev patienter med venösa bensår inkonsekvent information gällande rengöring av såret som det hade fått från sjukvårdspersonalen (Zulec m.fl. 2019). Ibland kunde patienter erhålla motstridig information eller som upplevdes motsägelsefull, bl.a. när det gällde egenvård som berörde fysisk aktivitet och avlastande utrustning (Roaldsen m.fl. 2011; van Netten m.fl. 2019). Informationen upplevdes då som förvirrande och skapade misstro och minskad benägenhet till att efterfölja egenvårdinformationen.

I think I’d got three nurses there, one was indifferent, the second said ‘of course you can move about, go on running’, and the third said ‘walk at a slow pace’. I was confused. (Roaldsen m.fl. 2011, s. 280)

“…people here are saying that I really should have an open sandal [i.e.: post-operative sandal] but all the other information on diabetes and particularly with neuropathy, you should wear closed-in shoes…” (van Netten m.fl. 2019, s. 534)

Oavsett hur kvaliteten av den muntliga informationen upplevdes fanns en avsaknad av kompletterande information och utbildning i flertalet av studierna (Roaldsen m.fl. 2011; Zulec m.fl. 2019; van Netten m.fl. 2019; Monsen m.fl. 2017). Skriftlig information eller träningsprogram var inget som delades ut

regelbundet och inte alls från primärvårdens sida (Roaldsen m.fl. 2011). ”Lev som vanligt” var det mest uttryckta rådet som gavs gällande fysisk aktivitet vid

pågående sårbehandling (a.a.). En önskan om kompletterande information, som skriftlig information när muntlig gavs, uttrycktes av patienter med venösa bensår (Zulec m.fl. 2019; Roaldsen m.fl. 2011), medan patienter med postoperativt sår upplevde den givna skriftliga informationen som bristfällig och hade önskat en tydligare muntlig genomgång av hur skötseln av såret skulle utföras (Sanger m.fl.2019). Patienterna i van Netten m.fl. (2019) efterfrågade en bättre utbildning om såromläggningar åt sig själva, men även till sina anhöriga som hjälpte dem.

Inskränkningar i vardagen

Att erhålla felaktig information kan hämma sårläkning och ha förödande

konsekvenser för den enskildes livskvalitet (van Hecke m.fl.2011). Särskilt hade bristande information om fysisk aktivitet inverkan på flera patienters dagliga liv (van Hecke m.fl.2011; Roaldsen m.fl. 2011).

“I get frightened and at the same time I’m cross with myself for being frightened, so I’ve not gone for walks. Then you sit there of an evening, now nothing happened today either. The ulcer was the part of my body that didn’t like walking.” (Roaldsen m.fl.2011, s. 281)

Patienter med venöst bensår som var rädda för smärta i sårregionen och

uppfattade detta som ett hot mot sårläkningen, var därmed även rädda för att röra på sig (Roaldsen m.fl. 2011). Bristfällig information om fysisk aktivitet som något bra för sårläkningen medförde därför en passivitet och påverkan på patienternas egenvårdskapacitet och livskvalitet (a.a.).

“I was sure that I could be physically active, because they [other healthcare professionals] always said ‘you should rest’, but then you are isolated. X [tissue viability nurse] said that I was allowed to walk. That helped me a lot. (…) I did not walk anymore, because they told me to rest. For me, it was a real revival. [Community nurse who provided daily leg ulcer care] said: ‘You have completely changed’. I was interested in things again. Of course, when pain is relieved, things are completely different. The information about exercising was very supportive to me.” (van Hecke m.fl.2011, s. 437)

Patienter med venösa bensår kände osäkerhet inför att duscha med såret (Zulec m.fl. 2019) och de som blev behandlade med hjälp av undertryck vågade inte duscha av rädsla för att få en elektrisk chock om apparaten eller förbandet fick vatten på sig (Monsen m.fl. 2017).

Förmågan att ta till sig information

Förmågan att ta till sig informationen/utbildningen som gavs berodde ibland på patientens inlärningsförmåga och individuella sätt att lära sig saker på (Firth m.fl. 2013; van Netten m.fl. 2019; Zulec m.fl. 2019), men kunde även bero på i vilken situation som informationen gavs (Sanger m.fl. 2014). Det kunde vara svårt att komma till insikt med sårets betydelse, dess allvar och att det kunde komma att bli en lång läkningsprocess, särskilt om det finns bakgrundssjukdomar som bidrar till

försämring (Firth m.fl. 2013). När tid avsätts till att förklara bakgrunden till såret, sårbehandlingen och dess konsekvenser mer ingående underlättas inlärningen och patientens förståelse (a.a.).

‘I didn’t realize how bad it could be, to be perfectly honest, but once the podiatrist had made the point, I realized that I had to play my part and do it properly.” (Firth m.fl. 2013, s. 162)

De patienter som blivit rekommenderade undertrycksbehandlingen accepterade utrustningen då de hade förstått av informationen att det skulle hjälpa

sårläkningen snabbare än sedvanlig behandling (Monsen m.fl. 2017).

Patientutbildning såsom den omvårdnadsintervention som gavs till en grupp patienter med venösa bensår, gjorde att patienterna utförde egenvård på ett mer medvetet sätt (van Hecke m.fl. 2011). Dock förstod många fortfarande inte sambandet mellan egenvårdsråden och sårläkning eller uppkomsten av nya sår (a.a.). Oförmåga att ta till sig given information kunde även bero på att patienter vid informationstillfället efter operation påverkades av faktorer såsom sårsmärta, narkotiska analgetika och kände sig överväldigade av mängden information som de skulle komma ihåg innan utskrivning (Sanger m.fl. 2014). Patienter upplevde att den givna sårbehandlingsinformationen vid utskrivning inte passade deras sätt att lära sig, skriftlig information kontra ”hands on” information (a.a.).

‘‘It [wound care instructions] might have been on paper, you know, kind of trying to explain it, but I didn’t have a clue what to do with it and I had to call a friend who did know.’’ (Sanger m.fl. 2014, s. 5)

Det visade sig att det fanns skillnad i vad patienterna hade kunskap om gällande sårbehandling och egenvård och att förstå varför behandlingen behövdes (van Hecke m.fl. 2011; van Netten m.fl. 2019; Monsen m.fl. 2017; Firth m. fl. 2012). Missförstånd uppstod av informationen om hur avlastande utrustning skulle användas och kompressionsbehandling (van Netten m.fl. 2019). Patienterna upplevde att de hade uppfattat informationen korrekt om att ha på sig en

avlastande sko varje gång de var uppe och gick. Dock uppfattades det inte som att det även gällde när personen var hemma i hemmet (a.a.).

Information kunde uttalas på ett sätt så att inte patienterna förstod vad som menades och som inte vidareutvecklades (Firth m.fl. 2013; Sanger m.fl. 2019). För en del patienter som inte upplevde sig trygga i situationen eller upplevde en trygg relation till vårdgivaren, vågade inte heller fråga vad som egentligen menades med informationen (Firth m.fl. 2013).

‘She’d say, “It’s gone so and so down,” but I didn’t understand what the measurements were, because it was only a tiny little measure like that. So I, you know, it didn’t mean a thing to me, really.’ (Firth m.fl. 2013, s. 163)

Det fanns patienter som gav uttryck för att veta vad de skulle göra i olika situationer men utan att förstå orsakssambanden mellan egenvårdsåtgärden och sårläkningsprocessen (van Hecke m.fl. 2011). I Zulec m.fl. (2019) hade en del patienter lärt sig utantill vad doktorn sagt och visste på så vis vad de skulle göra men gav inga uttryck för en djupare förståelse. Bland annat speglade det sig i att deltagare ändrade i omläggning då de ansåg att det tog för lång tid för såret att läka med den ordinerade omläggningen (a.a.). Även i studien av Adugbire &

Aziato (2018) uttryckte deltagare att de visste vad de skulle göra då

sjuksköterskan berättat det för dem. I studien framkommer det inte någonting om deltagarnas förståelse av de handlingar de lärt sig att utföra (a.a.).

Initiativtagande

Beroende på given information/utbildning tillsammans med patientens egna förutsättningar och drivkrafter tog patienterna olika initiativ till egenvård. De patienter som kände att de hade fått tillräckligt med information och senare fick feedback på sina omläggningar kände ett ökat självförtroende och var mer benägna till att fortsätta ta initiativ till egenvård (Firth m.fl. 2013). De som inte blev informerade och involverade vid såromläggningarna på kliniken tenderade till att ha sämre förmåga till egenvård och som även ledde till en passivitet till att vilja veta mer (a.a.). Andra kände att sårbehandlingen inte låg på deras ansvar, vilket förstärktes av att inte bli försedda med information om egenvård (Roaldsen m.fl. 2012). Vissa hade tidigare positiva erfarenheter och kunskap som gjorde att de tog egna initiativ till egenvård medan andra upplevde en negativ drivkraft till egenvård p.g.a. rädsla för amputation (Roaldsen m.fl. 2011; van Netten m.fl. 2019).

“The only way is to keep moving and improve your circulation. And then you improve everything in your body.” (Roaldsen m.fl. 2011, s. 280)

“I have to walk or else my legs will die on me...I saw what they were like when I’d been bedridden a few months. This thigh, the leg I didn’t use, shrank. You see how quickly it happens...that’s why I don’t want to sit in a wheelchair.” (Roaldsen m.fl. 2011, s. 280)

För att integrera egenvården i det dagliga livet för att det inte skulle kännas som en börda kom patienter på egna kreativa lösningar t.ex. att utföra benövningar i reklampauserna när de tittade på TV (van Hecke m.fl. 2011) och att klä in

undertryckspumpen vid dusch och lägga kuddar på den för att kunna sova utan att bli störd av pumpens konstanta brummande ljud (Monsen m.fl. 2017).

Känslan av sammanhang och möjlighet att agera som en självständig individ påverkas av kvaliteten på information och utbildning samt innebörden i relationen med vårdgivaren

Kvaliteten på den givna informationen/utbildningen visade sig i sju av de åtta studierna påverka patienternas upplevda känsla av sammanhang och möjlighet att agera som en självständig individ (Roaldsen m.fl. 2011; Monsen m.fl. 2017; Firth m.fl. 2013; van Hecke m.fl.2011; van Netten m.fl.2019; Sanger m.fl.2014; Zulec m.fl.2019). Några kände sig trygga med den information de erhållit medan flera patienter uttryckte att den otillräckliga eller motsägelsefulla informationen hade gjort dem nervösa och osäkra kring vad som bidrog till sårbehandlingen och vad som kunde hämma läkningsprocessen. Somliga hade även känt rädsla för att vara hemma med sitt sår. Dessa känslor kunde hanteras på olika sätt såsom att förlita sig på den feedback som gavs av personalen, genom att betitta sitt sår regelbundet för att försäkra sig om läkning och utesluta misstankar om infektion uttrycktes. Andra sökte stöd hos vänner med kunskap eller hos akutsjukvården. Hur patienterna upplevde relationen till den behandlande personalen påverkade känslan av delaktighet och om de kände sig stärkta i sin egen förmåga att självständigt utföra egenvårdsåtgärder gällande sårbehandling. Patienter kunde känna sig som en resurs och att vara delaktig eller känna sig identifierade som ett

sår och att inte vara till någon hjälp. Personalens bemötande kunde leda till en ogynnsam känsla av att vara beroende av någon annan och minskad känsla av kontroll över sin situation.

Tabell 5. Känslan av sammanhang och möjlighet att agera som en självständig individ påverkas av kvaliteten på information och utbildning samt innebörden i relationen med vårdgivaren

Andra nivå tema Första nivå tema Länder, typ av sår,

studiekvalitet, antal studier, (antal informanter)

Varierande känslor kring

förberedelser inför egenvård Osäkerhet Frustration

Trygg och tillfredsställd Oro, nervositet och rädsla

Sverige, Australien, Belgien, Storbritannien, Kroatien, USA

4 hög kvalitet 3 medelhög Postoperativa sår, venösa bensår, fotsår (RA-patienter), fotsår (diabetiker)

7 (142) Förmågan att hantera känslor som

uppkommer av bristande information/utbildning

Att förlita sig på personalens feedback

Visualisering av sårläkning Att söka stöd i anhöriga Att söka stöd i akutsjukvården

Storbritannien, USA, Sverige, Australien

2 hög kvalitet 2 medelhög Postoperativa sår, fotsår (RA-patienter)

4 (62) Upplevelse av relationen till

vårdgivaren Misstro till vårdgivaren Att känna tilltro Att bli betraktad som ”ett sår” Att bli betraktad som ”en resurs”

Att känna sig mindre värd

Sverige, Storbritannien, Ghana, Australien, Belgien

3 hög kvalitet 2 medelhög Postoperativa sår, venösa bensår, fotsår (RA-patienter), fotsår (diabetiker)

5 (97)

Varierande känslor kring förberedelser inför egenvård

Informationen/utbildningen om egenvård gällande sårbehandling gav upphov till att patienterna kände olika inför att utföra den (Roaldsen m.fl. 2011; Monsen m.fl. 2017; Firth m.fl. 2013; van Hecke m.fl.2011; van Netten m.fl.2019; Sanger m.fl.2014; Zulec m.fl.2019). Endast i två utav studierna uttryckte patienter en upplevelse av tillfredställelse och trygghet med given information och att kunna klara sig själv i hemmet med sitt sår och sårbehandlingen till viss del eller helt självständigt. (Firth m.fl. 2013; Monsen m.fl. 2017). I de flesta studierna uttrycktes oro och nervositet p.g.a. otillräcklig information. Patienter med postoperativa sår kände sig oroliga för att få en infektion i sitt sår (Sanger m.fl.2014) och patienter som erhöll undertrycksbehandling upplevde nervositet och osäkerhet på om de kunde hantera utrustningen själva i hemmet (Monsen m.fl. 2017). Det fanns patienter som beskrev en konstant rädsla för att vara hemma med sitt sår och oavsett mängd given information upplevt sig inte veta