Examensarbete i omvårdnad Malmö Universitet
61-90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2020
SJUKSKÖTERSKORS
UPPLEVELSER OCH
ERFARENHETER AV
BRYTPUNKTSSAMTAL MED
PATIENT I LIVETS SLUTSKEDE
JENNY JOHANNESSON
MARIA HOLGERSSON
SJUKSKÖTERSKORS
UPPLEVELSER OCH
ERFARENHETER AV
BRYTPUNKTSSAMTAL MED
PATIENT I LIVETS SLUTSKEDE
LITTERATURSTUDIE
Holgersson M, Johannesson J. Sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av brytpunktssamtal med patient i livets slutskede. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för Hälsa och samhälle,
Institutionen för vårdvetenskap, 2020.
Vid ett brytpunktssamtal har sjuksköterskorna en framträdande och viktig roll. Då patienten är i livets slutskede och vården går från botande till lindrande är det viktigt att det sker i rätt tid och på rätt sätt. Sjuksköterskors medverkan vid
brytpunktssamtalet ska medföra en trygghet för patient och anhörig och genom sin kännedom om patienten kan sjuksköterskorna bidra till en bättre omvårdnad vid livets slut. Syfte: Syftet med studien var att undersöka sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter runt brytpunktssamtal med patienter i livets slutskede. Metod: En litteraturstudie utfördes där tio artiklar med kvalitativ design som svarade upp mot syftet valdes ut. En innehållsanalys genomfördes där artiklarna granskades och syntetiserades ner till ett resultat. Resultat: Resultatet mynnade ut i fyra
huvudteman: Kommunikation inom teamet och med patient och anhörig.
Interaktionen i teamet och med patient och anhörig. Relationer och upplevelser i mötet med patient och anhörig och slutligen sjuksköterskors upplevelser och känslor i sitt arbete med patienten före, under och efter brytpunktssamtal. Sjuksköterskorna i studien efterlyste mer utbildning i att hantera sin roll vid
brytpunktsamtal. Sjuksköterskorna har ofta vårdat patienten under en längre tid och har skapat en relation och lärt sig vad som är viktigt för just den patienten vilket är en stor tillgång under brytpunksamtalet för att tillgodose patientens önskemål och skapa förutsättningar för god omvårdnad. Konklusion: Kommunikation i teamet och förberedelser är viktigt i arbetet runt patient och anhörig vid brytpunktssamtal. Sjuksköterskorna behöver utbildning och erfarenhet av brytpunktssamtal för att känna sig trygg i sin roll för att utgöra ett bra och tydligt stöd för patient och anhörig i brytpunktssamtal.
Nyckelord: Brytpunktssamtal, erfarenheter, palliativ vård, sjuksköterskor, upplevelser.
NURSÉS EXPERIENCES IN
BREAKING BAD NEWS
DIALOGUES WITH PATIENTS IN
THE END OF LIFE
A LITERATURE REVIEW
Holgersson M, Johannesson J. Nursés experiences in breaking bad news dialogues with patients in the end of life. Degree Project in nursing 15 credit points, Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2020. The nurses has a prominent and important role in breaking bad news dialogues. As the patient is in the final stage of life and the care goes from curative to palliative, it is important that this is done at the right time and in the right way. The nurse´s participation in breaking bad news dialogues should bring a feeling of safety for both the patient and relatives and through the knowledge of the patient the nurses can contribute to a better care in the final stages of life. Purpose: The purpose with the study was to analyze nurses experience and knowledge about breaking bad news dialogues with patients in the final stages of life. Method: A literature study was conducted where ten articles of qualitative design that responded to the purpose were selected. A content analysis was done where the articles were reviewed and synthesized down to a result. Result: The outcome resulted in four main themes. Communication within the team and with patient and relatives. The interaction in the team and with the patient and relatives. Relationships and experiences in the meeting with patient and relative and finally the nurse´s experiences and emotions in their work with the patient before, under and after breaking the bad news. The nurse has often cared for the patient during a longer period of time and has created a relationship and learned what is important for that particular patient which is a huge asset during the breakpoint dialogue to meet the patient´s wishes and create conditions for good nursing. Conclusion: Communication in the team and
preparation are important in the work regarding patient and relatives in breaking bad news dialogues. The nurse need education and experience in breaking bad news dialogues to feel safe in her role to be a good and distinct support for patient and relative in breaking bad news dialogues.
Keyword: Breaking bad news, life experiences, lived experiences, nurses, palliative care.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 1
BAKGRUND 1
Människans fyra dimensioner vid hantering av svåra besked 1
Omvårdnad 1
Brytpunktssamtal och palliativ vård 2
Ansvar för brytpunktssamtal 3
Sjuksköterskors roll vid brytpunktssamtal 4
Sjuksköterskors stöttande roll till patient och anhörig 4
Ärlighet vid brytpunktssamtal 5
Kulturer 5
PROBLEMFORMULERING 6
SYFTE 6
METOD 6
Litteraturstudier 6
Strukturerad frågeställning POR 6
Tabell 1 7 Inklusionskriterier 7 Sökresultat 7 Tabell 2 8 Dataanalys 8 RESULTAT 8 Tabell 3 9
Kommunikation mellan sjuksköterskor, patient och anhörig 9
Relationer 9
Interaktioner 10
Teamarbetet mellan professionerna 10
Förberedelser och arbetsfördelning 11
Utbildning 11
Sjuksköterskors roll i mötet med patient och anhörig 11
Reaktioner och känslor 12
Information 12
Kulturella aspekter 12
Sjuksköterskornas upplevelser av brytpunktssamtal 13
Etik, moral och känslor 13
Erfarenheter 13
DISKUSSION 14
Metoddiskussion 14
Resultatdiskussion 15
KONKLUSION 18
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH KVALITETSUTVECKLING 19
REFERENSLISTA 20
Bilagor 23
Bilaga 1 23
1
INLEDNING
Författarnas intresse för brytpunktssamtal med patienter och anhöriga har bidragit till litteraturstudien då vi anser att det är ett ämne som är viktigt för den kommande professionen. Författarna har under sjuksköterskeutbildningen känt avsaknad av information och utbildning om hur brytpunktssamtal i livets slutskede bör hanteras, vilket bidragit till en osäkerhetskänsla och ett intresse i att på egen hand söka mer kunskap. Författarna har fått en möjlighet att göra en litteraturstudie där det undersöks hur sjuksköterskor upplever brytpunktsamtal och deras erfarenheter av ämnet utgör en möjlighet att förkovra sig i ämnet. Förhoppningen är att
litteraturstudien ska identifiera sjuksköterskornas upplevelser och erfarenheter vid brytpunktssamtal med patient och anhörig. Allt för att öka kunskapen om hur ett brytpunktssamtal genomförs på bästa sätt så att sjuksköterskorna känner trygghet i situationen runt brytpunktsamtal.
BAKGRUND
Brytpunktssamtal är en del i sjuksköterskors arbetsuppgifter där sjuksköterskans kärnkompetenser personcentrerad vård och informatik är framträdande.
Människans fyra dimensioner vid hantering av svåra besked
Vid samtal där svåra besked ska lämnas, talas det om människans fyra dimensioner. Den fysiska som handlar om kroppen och vad som händer kliniskt i kroppen och att vården ska utgå från kroppen. Den psykiska som handlar om upplevelsen och det som sker i kroppen. En dimension handlar om människan som en social varelse och hur vi lever i relationer och sociala nätverk och att varje olycka, sjukdom eller motgång påverkar alla i nätverket och identiteten hotas. Det är viktigt att inte glömma bort att stödja anhöriga till patienter i livets slutskede vid omvårdnaden. De existentiella situationerna handlar om livsfrågor. Stora frågor om meningen med livet väcks, det handlar om en traumatisk kris. Dimensionerna är viktiga att ta hänsyn till i omvårdnaden av den palliativa patienten och anhöriga (Beck-Friis, Strang 2012).
Omvårdnad
Omvårdnad är att främja läkning, hälsa och förhindra sjukdom,
funktionsnedsättning eller skada. Att minska smärta, lidande och vara behjälplig med att hantera och förstå sjukdom. Omvårdnad är att hjälpa till att hantera behandling och konsekvenserna av den. Vid livets slut ska omvårdnaden innebära ett värdigt slut och så hög livskvalitet som är möjligt. Vid omvårdnad ska fokus vara på hela personen. Omvårdnaden, i de fall det är möjligt går ut på att stödja, bibehålla eller återfå oberoende. Det är en process som omfattar fysiska,
känslomässiga, intellektuella och moraliska aspekter. Omvårdnadsbehov och åtgärder ska identifieras och verkställas. Att främja autonomi, värdighet och olika förutsättningar är etiska värden som omvårdnaden bygger på (Malmö Universitet (2019). Brytpunktssamtalet ses som en del av god omvårdnad (Beck-Friis, Strang 2012).
Vård och omsorg ska vara personcentrerad samt vara säker och jämlik (Patientlagen 2014:821). För att främja patientsäkerhet, patientinflytande och patientdelaktighet
2
krävs att sjuksköterskor har ett gott bemötande. Brist i bemötandet av patient och anhöriga leder till kommunikationsproblem som ger brister vid information (Socialstyrelsen 2019). Virginia Hendersons teori menar att nödvändiga åtgärder för tillfrisknande, hälsa och fridfull död ska utföras aktivt och självständigt samt att målet med omvårdnaden är att patienten ska få tillbaka sin självständighet eller uppnå en fridfull död (Kirkevold 1994). Omvårdnadshandlingar har sin grund i de mänskliga behoven och de ska tillvaratas. Personer har olika kulturella och sociala behov och upplever behoven olika. Omvårdnaden ska anpassas så att patienten upplever sin hälsa som god eller att det blir en fridfull död. Då döden är oundviklig ska omvårdnaden bestå av att medverka till en fridfull död för patienten.
Sjuksköterskor ska utföra uppgifter som patienten normalt hade gjort själv om patienten hade kunnat. Omvårdnaden ska bestå av att hjälpa till med både
kroppsliga och känslomässiga behov. Hendersons terori har för avsikt att beskriva sjuksköterskors funktion och omvårdnaden som patienten behöver oavsett
behandling, diagnos eller om patienten är i livets slut (a.a). Brytpunktssamtal och palliativ vård
När vården ändrar riktning från botande till lindrande bör det ske ett speciellt samtal med patient och anhörig, i Sverige ett så kallat brytpunktssamtal
(Palliativregistret 2019). Brytpunktssamtalet styrs av läkaren och övrig personal i teamet bör medverka (Socialstyrelsens termbank 2019). Ordet brytpunktssamtal är ett administrativt uttryck som används av professionerna och vid samtal mellan professionerna. Det är vanligt med flera samtal i samband med brytpunktssamtalet (Palliativregistret 2019). Brytpunktssamtalet innebär ofta att de involverade talar om svåra saker som progress av sjukdomen och döden, ämnen som är svåra både för anhöriga, patienten men även för personalen (Benkel m. fl. 2016). För att patienten och anhöriga ska få en chans att förbereda sig är det viktigt att
informationen är tydlig om vad som kommer att hända. WHO har år 1990 arbetat fram en definition av palliativ vård och en reviderad definition kom ut 2002 (Beck-Friis, Strang 2012). En forskargrupp bestående av sjuksköterskor och läkare har översatt definitionen med betoning på livskvalitet vid palliativ vård som säger bland annat att:
”Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra
livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom” (Beck-Friis, Strang 2012, sid 30).
Beck-Friis, Strang tar upp att WHO betonar vikten av att hela tiden ligga steget före så att patient och anhöriga är införstådda om vad som sker och att döden är en naturlig process. Definitionen syftar till att teamet runt patienten hela tiden strävar till bästa möjliga livskvalitet. (Beck-Friis, Strang 2012).
Det är viktigt att information om vad som kommer att ske framförs så att patienten förstår. Samtalet är till för patienten och dess anhöriga så att alla inblandade ska ha samma information om prognosen och vad som förväntas ske framöver. Den ska vara baserad på hur mycket patienten och anhöriga önskar men framförallt hur mycket de orkar med att lyssna in (Palliativregistret 2019). Patientens anhöriga erbjuds att vara närvarande vid brytpunktssamtalet och det är av största vikt att patientens önskemål och åsikter tas i akt (Palliativregistret 2019) vilket även styrks i Patientlagen §3 och §5 som behandlar information och delaktighet där det också framkommer att i de fall då patienten inte är mottaglig för information ska
informationen lämnas till anhörig (Patientlagen 2014:821).Ansvarig sjuksköterska bör närvara och genom sin medverkan vid samtalet kunna fånga upp patientens
3
övriga frågor som dyker upp i efterförloppet och ge en djupare förklaring till det som framkommit under samtalet (Widell 2003).
I en artikel av Imanipour m. fl. framkom att en lämplig och organiserad tydlig strategi sågs som grunden vid brytpunktssamtal med patient och anhörig.
Sjuksköterskorna ska vara aktiva vid brytpunktssamtal och spelar en viktig roll vid kommunikationen med patienten och anhöriga och klargöra informationen som läkaren ger genom att förklara svåra ord för patienten och anhöriga (Imanipour m. fl. 2015). Vid brytpunktssamtal är det viktigt att informationen till patienten och anhöriga förs fram så skonsamt som möjligt med mycket ödmjukhet och respekt, anpassat för varje patient. Det är av stor vikt att det finns kunskap om att olika patienter har olika uppfattningar om hur ett bemötande har varit. Informationen ska inte vara som sjuksköterskorna tror att de vill ha den, utan sjuksköterskorna måste läsa av varje patient (Beck-Friis, Strang 2012). Vidare menar Imanipour m. fl. att stöd och utbildning ska öka sjuksköterskornas kunskaper att utöva
kommunikationen vid brytpunktssamtal (Imanipour m.fl. 2015).
Samtal av den här typen kan vara svåra att genomföra då mycket information skall framföras och diskuteras, patientens känslor ska tas i akt och egna känslor ska hanteras. Som en hjälp att strukturera upp samtalet har Baile m, fl. (2000) utarbetat en struktur för samtal om ny allvarlig information. Modellen går under namnet SPIKES. Målet med modellen är att den ska hjälpa läkaren att identifiera de viktigaste områdena som bör tas upp under samtalet (a.a). Definitionerna av var bokstavs mening har översatts till svenska av Betaniastiftelsen och finns att tillgå via Palliativregistret (2019). Bokstäverna är akronymer som beskriver de viktiga målen:
”Setup-förberedelser och miljö.
Perception- hur uppfattar patienten situationen? Invitation-be om lov att tala om det allvarliga.
Knowledge- var tydlig när du informerar, avvänd ej omskrivningar Emotion- känslor, identifiera och bekräfta vad du ser.
Summary- summera vad som sagts och beskriv konkret nästa steg.”
Modellen testades på vårdpersonal inom cancervården där brytpunktsamtal är vanligt förekommande och deltagarnas utlåtande var positivt och många kände sig stärkta i sitt självförtroende i att föra brytpunktsamtal. Modellen och workshopen är beskrivet utförligt i en artikel som publicerades i The onkologist (Walter m. fl. 2000).
Ansvar för brytpunktssamtal
Brytpunktssamtal är en viktig del i patientens vård då patienten är i livets slutskede. Det är den ansvarige läkarens uppgift att ta initiativ till och styra
brytpunktssamtalet, då det är läkarens avgörande som ligger till grund för beslutet att övergå från botande till lindrande vård (Palliativregistret 2019). I en studie från Norge med läkare anslutna till vårdhem beskrev de att det inte var helt lätt att avgöra när det var dags för brytpunktssamtal. Det var inte ovanligt att läkarna lät sjuksköterskorna avgöra när tiden var inne för brytpunktssamtal. Det framkom också i studien att de ofta hade problem med att avsätta tid för brytpunktssamtal, att tiden inte räckte till. Läkarna beskrev också att de undvek ibland brytpunktssamtal då de upplevde samtalen som svåra att genomföra. Läkarna beskrev vidare att de
4
såg anhöriga som en resurs under samtalet men klargjorde att det var läkarens sista beslut som gällde för att undvika att de anhöriga skulle känna att de hade för stort ansvar (RomØren m. fl. 2016). I en artikel av Grace Lewis m. fl. framkom det att sjuksköterskorna gärna undvek att komma med dåliga besked för att inte utsättas för ilska från patienten (Grace Lewis m. fl. 2017).
Sjuksköterskors roll vid brytpunktssamtal
Det är viktigt att skapa en relation med patienten och anhörig för patienten ska känna trygghet. Sjuksköterskor ska vara närvarande, lyssna, ställa öppna frågor vid omvårdnaden av patienten efter brytpunktssamtalet. Sjuksköterskorna behöver därför förståelse för frågor som meningslöshet och mening, gemenskap och
ensamhet, val som har gjorts i livet, skuldfrågor som inte är utredda, det är exempel på frågor som uppstår hos patienten efter ett brytpunktssamtal. Sjuksköterskor ska ge stöd i patienten och anhörigas sorg för att de ska känna sig mindre ensamma med känslor, tankar och upplevelser. Ibland sker kommunikationen med ord och ibland är den ordlös men det är viktigt att finnas till hands i situationen (Sand, Strang 2014).
Vid omvårdnadsarbetet är det viktigt att sjuksköterskorna stannar upp och tar vara på de trevande signaler som patienten skickar ut. När patient och anhörig får ett svårt besked är det viktigt att inte skydda dem, då det kan leda till att
sjuksköterskorna och läkarna måste spela roller vilket bör undvikas. Det kan finnas en rädsla hos sjuksköterskorna att göra patienten upprörd och inte kunna svara på omöjliga eller svåra frågor, känna en rädsla att säga fel saker och kanske inte kunna hantera patientens känslor. Det är vanligt att nya frågor har väckts hos patienten och vederbörande kan då ta upp det med sjuksköterskorna i samband med annat
omvårdnadsarbete och det kan lätt upplevas som påfrestande för sjuksköterskorna att bemöta patienten på ett korrekt sätt vid brytpunktssamtalet samtidigt som andra arbetsuppgifter vid omvårdnaden ska genomföras (Beck-Friis, Strang 2008). Vikten av att vara professionell och ändå kunna visa empati från sjuksköterskornas sida kan vara påfrestande och sjuksköterskornas egna känslor kan vara svåra att hantera men måste ändå läggas åt sidan då det är patienten som är i fokus. Patientens och de anhörigas känslor ska tas i beaktande och det är viktigt att sjuksköterskorna känner sig trygg i situationen för att inge ett lugnt och tryggt stöd på ett professionellt sätt (Widell 2003).
Sjuksköterskors stöttande roll till patient och anhörig
Vid vård i livets slutskede väcks många tankar och funderingar hos patienten och anhöriga, de har ofta många frågor som sjuksköterskorna ska besvara och samtidigt inge trygghet och stöd. Ofta hamnar sjuksköterskorna i oförberedda situationer där patienterna öppnar upp sig och ställer frågor som kan vara svåra att besvara och där är det viktigt att vara trygg i sin profession för att patienten ska känna trygghet (Widell 2003). I en studie från Australien framkom det att sjuksköterskorna upplevde att patient och anhörig ofta kommunicerade med sjuksköterskorna först och i samband med andra omvårdnadsåtgärder. Det blev ofta innerliga samtal mellan patient och sjuksköterskor, som sällan dokumenterades (Bloomer m. fl. 2018). Viktigt är att vara medveten om att det kan vara svårt att tala om sjukdom och döden men det innebär inte att viljan inte finns att föra samtalet. Som
sjuksköterska ska vederbörande försöka lyfta fram så var och en får möjlighet att finna olika sätt att uttrycka sig, viktigast är att ämnet berörs och belyses (Benkel m. fl. 2016).
5
Vid brytpunktssamtalet är det viktigt att sjuksköterskorna möter patienten och anhöriga i deras sorg då patienten sörjer förlusten av sitt eget liv och den framtid de inte får. Anhörigas sorg kan vara lättare för sjuksköterskor att förstå om
sjuksköterskorna har genomlevt liknande situationer (Beck-Friis, Strang 2005). Vid brytpunktssamtalet är det viktigt att anpassa och tillämpa personcentrerad omvårdnad och anpassa den efter varje enskild individ (Leksell, Lepp 2013). Vikten av att vara närvarande och uppmärksam på vad personen förmedlar betonas i Jean Watsons teorier samt att sjuksköterskor ska ta hand om sig själv, för att kunna hjälpa andra. Sjuksköterskor ska finnas där för andras behov men måste också tänka på att bevara sin egen hälsa (Gustin, Lindwall 2012). Watson beskriver att mänsklig omtänksamhet kan påverka människans utveckling. Mänsklig
omtänksamhet syftar mer till hjärnan, relationer, mönster och sammanhang
(McEwen, Wills 2018). Sjuksköterskor måste vara uppmärksam på de tillfällen då patienten inte ställer några frågor, att patienten ändå kan ha frågor som inte framkommer vid brytpunktssamtalet (Beck-Friis, Strang 2008).
Ärlighet vid brytpunktssamtal
Ärlighet vid kommunikation med patienten om patientens diagnos är viktigt då sjuksköterskorna annars kan uppleva det jobbigt och sjuksköterskorna är tvungna att spela ett spel. Hela teamet måste få information om vad patienten har fått reda på så att inte någon försäger sig (Hedly 1993). Det är viktigt att vara ärlig och berätta hur verkligheten ser ut, att delge en verklighetsbild för patienten är en förutsättning för tillit. Att delge verkligheten är svårt då den inte är entydig och lätt kan leda till en lögn. Att aktivt ljuga eller inte berätta sanningen inger inget
förtroende och leder inte till tillit hos patienten (Beck-Friis, Strang 2012). I en studie framkom det att kommunikationen i teamet var bristfällig och att de inte berättade sanningen för patienten angående diagnos och progress och då var sjuksköterskorna tvungna att agera utifrån det, vilket var svårt för alla inblandade. Sjuksköterskorna kände att det var viktigt att brytpunktssamtalet utfördes medan patienten fortfarande var kognitivt stabil och hade sin autonomitet kvar
(Hernández-Marrero m. fl. 2019).
Kulturer
Sjuksköterskor möter ofta patienter från olika kulturer och att ha respekt för andra kulturer än sin egen är viktigt i mötet med patienter och anhöriga. Sjuksköterskor kan genom att visa respekt för olika kulturer och religioner inge en känsla hos patienten att bli bemött med respekt, omsorg och kontakten med vården kan upplevas som mer positiv. Religion och kultur kan ses som främmande och annorlunda och viktigt att se varje patient som unik och inte bemöta alla patienter likadant med samma kultur eller religion. Sjuksköterskor måste vara medvetna om att olika tankar och behov finns i de olika kulturerna och förväntningar och
beteenden kan vara annorlunda än vad sjuksköterskorna är vana vid (Hanssen 2007).
I länder med många olika kulturer tex Sydafrika kände sjuksköterskorna att det kunde vara svårt att framföra att vården övergick från botande till lindrande, att det inte fanns någon bot. Patient och familj kunde då söka sig till andra sätt av lindring, tex healing, som var vanligt i deras kultur där traditionella metoder fortfarande var framträdande (Lewis m. fl. 2017).
6
PROBLEMFORMULERING
Sjuksköterskornas upplevelser och erfarenheter vid ett brytpunktssamtal är viktiga. Oron över att kanske uttrycka sig fel i samband med att sjuksköterskorna gör andra omvårdnadsinsatser för patienten kan väcka en rädsla och känsla av otillräcklighet hos sjuksköterskorna. Det är mycket information som ska hanteras i form av omvårdnadsåtgärder som kan erbjudas, planering för framtiden diskuteras och känslor både hos patient och anhörig bearbetas. Dessutom ska både läkarna och sjuksköterskorna hantera sina egna känslor i situationen. Att undersöka hur sjuksköterskors upplevelse är vid samtalet och identifiera eventuella känslor av olust och otillräcklighet i situationen är intressant. Att undersöka om
sjuksköterskorna upplever det svår att tala om döden och om de upplever det svårt att bemöta svåra känslor hos patienten och anhöriga. Att utforska processen kring hur ett brytpunktssamtal genomförs på bästa sätt är viktigt.
SYFTE
Syftet är att undersöka sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter runt brytpunktssamtal med patient i livets slutskede.
METOD
Författarna förde diskussion om intresseområdet där det beslöts att göra en litteraturstudie som utgår från kvalitativa studier.
Litteraturstudier
Utifrån frågeställningen som användes i arbetet valdes litteraturstudie som utifrån valt ämne grundar sig på att finna, granska och systematiskt sammanställa redan publicerad, vetenskaplig litteratur (Forsberg, Wengström 2013). För att besvara syftet valdes studier med kvalitativ ansats då syftet var att identifiera erfarenheter och upplevelser hos sjuksköterskor. Den kvalitativa forskningsansatsen syftar till att hitta fenomen i verkligheten för att identifiera subjektiva upplevelser hos
sjuksköterskorna (a.a).
I strategin för litteraturstudier ingår att utifrån det formade syftet göra upp en plan där forskarna identifierar tillgängliga resurser och relevanta källor, avgränsar forskningsproblemet och bestämmer grundtermerna i sökningen, sedan framställs en sökväg för respektive databas. Litteraturen som väljs granskas objektivt, kritiskt och kvalitetsbedöms. Därefter analyseras materialet och ett resultat sammanställs där slutsatser kan dras (Willman m. fl. 2011).
Strukturerad frågeställning POR
För att identifiera val av studier användes en strukturerad frågeställning, POR se tabell 1. Genom att använda POR undveks irrelevanta träffar vid litteratursökningen av kvalitativa studier. Utifrån POR lades grunden för sökningarna.
7
Tabell 1 Strukturerad frågeställning
Strukturerad frågeställning POR
Population Område/Fenomen Resultat
Sjuksköterskor Brytpunktssamtal Upplevelse Erfarenhet Relevanta sökblock Sjuksköterskor Brytpunktssamtal Palliativ vård Livets slutskede Upplevelse Erfarenhet
Utifrån POR identifierades inklusionskriterier. Inklusionskriterier
• Patienter i alla åldrar som är i livets slutskede.
• Sjuksköterskor som är verksamma på sjukhus, Hospis, vårdboenden och hemsjukvård.
• Patienterna ska vara inneliggande på sjukhus, Hospis eller boende på vårdboenden eller ha hemsjukvård.
• Artiklarna som används är från år 1990 och framåt då WHO:s första definition av palliativ vård framställdes.
• Artiklar på engelska. • Peer reviewed. Sökresultat
Databaserna som användes i studien var Cinahl, Pubmed och PsychINFO.
Databasen Cinahl är specialiserad på omvårdnadsforskning. Databasen Pubmed har inriktning mot omvårdnad och medicin och har även den absolut senaste
forskningen som ännu ej tilldelats MeSH-termer knutet till sig (Willman et al 2016). PsychINFO har psykologisk forskning med inriktningar mot omvårdnad, medicin och liknande områden och skiljer sig materialmässigt från de övriga då det är psykologisk forskning (Forsberg, Wengström 2008).
Brytpunktssamtal är en svensk benämning för svåra samtal i livets slutskede undersöktes termen i Karolinskas sökbas Svensk MESH där ingen rak översättning fanns tillgänglig. Efter lite sökning på området identifierades breaking bad news som sökord likvärdigt med brytpunktssamtal. Sökord som valdes utifrån
frågeställningen var följande: breaking bad news, nurse, life experiense, palliative
care, end of life care, qualitative study, end of life discussions, nurs*, life decisions, nurses experience, experience, terminal care, lived experiences och
communication.
Sökorden kombinerades med booleska termer som AND och OR, syftet var att begränsa men även vidga sökningarna för att inkludera så många relevanta artiklar som möjligt. Först användes OR och sedan användes AND för att slå ihop till sökblock. Efter testsökningar tillsammans med utbildad personal framkom det att inte för många sökblock kunde kombineras utan att resultaten på sökningen blev för stor, varav sökblocken begränsades. Sammanlagt lästes 239 abstrakt, 69 artiklar i
8
fulltext och 10 artiklar valdes ut och bedömdes utifrån inklusionskriterierna hur väl de svarade upp mot syftet. Olika sökstrategier användes och anpassades till de databaser som användes, för att täcka in föreliggande studies syfte (Willman m. fl. 2016). Sökresultat redovisas i reviderad form i tabell 2 och fullständigt sökresultat i bilaga 1.
Tabell 2 Sökresultat
Sökbas Resultat Lästa Abstrakt
Lästa Fulltext Valda Artiklar Psykinfo sökning 1 164 92 20 2 Psykinfo sökning 2 257 30 3 1 Pubmed sökning 1 23 20 10 1 Pubmed sökning 2 175 23 12 1 Cinahl sökning 1 529 68 15 4 Cinahl Sökning 2 7 6 4 1
De 10 artiklarna som valdes granskades av båda författarna oberoende av varandra. Som hjälp i granskningen användes SBU:s mall för kvalitetsgranskningen för att säkerställa kvaliteten och bedöma den vetenskapliga tillförlitligheten (SBU 2019). Utifrån mallen och med hjälp av bifogade kommentarer fastställdes kvaliteten på artiklarna (a.a). Resultatet blev 5 artiklar av hög kvalitet där artiklarna motsvarade övervägande ja i formuläret och 5 artiklar med medelhög kvalitet då de inte svarade upp mot kriterierna i alla frågor vilket gjorde att de bedömdes ha medelhög kvalitet. Artiklarna och dess bedömning beskrivs i bilaga 2.
Dataanalys
Artiklarna analyserades med hjälp av innehållsanalys där målet är att kvantifiera och förklara de analyserade texterna och därigenom identifiera specifika fenomen (Forsberg, Wengström 2013). Till hjälp vid granskningen av artiklarna och för att utarbeta en syntes användes SBU:s handbok (SBU: handbok 2019). Granskningen av artiklarna började med att det gjordes en kvalitetsgranskning av artiklarna utifrån SBU:s granskningsmall för att bedöma den vetenskapliga tillförlitligheten.
Resultatet i de utvalda studierna granskades upprepade gånger och viktiga påstående, beskrivningar och stycken som svarade mot syftet identifierades och markerades med överstryckningspenna. Tema stämdes av mot citat i artiklarna och författarna undersökte om de framkom i flera studier. De framkomna teman skrevs ner på lappar och jämfördes med varandra för att syntetisera övergripande teman. Processen upprepades flera gånger för att hitta viktiga mönster. En slutgiltig bedömning gjordes och huvudtema och undertema fastställdes.
RESULTAT
Resultatet bygger på 10 vetenskapliga artiklar av kvalitativ studiedesign. Designen som användes i studierna skilde sig åt, fem var med fenomenologisk studiedesign,
9
tre med semistrukturerad studiedesign och två med innehållsanalysdesign.
Studierna är gjorda mellan 2009 och 2018 varav tre från England, två från USA, en från Iran, en från Norge, en från Frankrike, en från Taiwan och en från Sverige. Sammanlagt deltog 296 personer i studierna varav 13 var män och 283 personer var kvinnor. Fem av artiklarna blev bedömda ha hög kvalitet och fem artiklar
bedömdes ha medelhög kvalitet. En sammanfattning av studierna redovisas i en artikelmatris som bilaga 2.
Resultatet påvisar att kommunikation, samverkan i teamet, sjuksköterskors erfarenheter inverkar på resultatet i kommunikationen med patient och anhörig i samband med brytpunktssamtal vilket redovisas som teman och subkategorier i tabell 3.
Tabell 3 Tema och subkategorier
Teman Subkategorier
Kommunikation Relationer Interaktion Teamarbete Förberedelser och
arbetsfördelning
Utbildning
Sjuksköterskors roll Reaktioner Information Kulturella aspekter Sjuksköterskornas
upplevelse
Etik, moral och känslor Erfarenheter
Kommunikation mellan sjuksköterskor, patient och anhörig Kommunikation var ett ämne som framkom genomgående i samtliga studier. Sjuksköterskorna beskrev att de ville skapa en god kommunikation och därigenom en god relation med patient och anhörig innan brytpunktsamtalet. De strävade efter att ge stöd åt patient och anhörig inför brytpunktssamtalet och ha en individuell planering för varje patient. Sjuksköterskorna ansåg att genom god kommunikation skapades bättre förutsättningar för att genomföra brytpunktssamtal. Graden av god kommunikation var ofta avgörande för hur mycket patienten verkligen uppfattade av samtalet där en diagnos meddelades (Abbaszadeh m. fl. 2014; Ecarnot m. fl. 2018; Hendricks-Ferguson m. fl. 2014; Mishelmovich m. fl. 2015; Warnock m. fl. 2016).
Relationer
Sjuksköterskorna beskrev att det var viktigt att skapa en god relation till patient och anhörig för att främja en god kommunikation vid brytpunktssamtal. Vidare beskrev de att genom att skapa goda relationer gavs patienten förutsättningar för att få förtroende och tillit till sjuksköterskorna och vårdteamet. Sjuksköterskorna uttryckte att det även var viktigt med en god relation med sin patient för att kunna vara som en bro mellan läkaren och patienten runt brytpunktssamtalet (Ecarnot m. fl. 2018; Hendricks-Ferguson m. fl. 2014; Mishelmovich m. fl. 2015). I en stor studie från USA där deltagarna delades in i 12 olika fokusgrupper baserad på erfarenhet, varav de 14 kvinnliga deltagarna i nämnda studie hade mindre än 1 års erfarenhet beskrevs att sjuksköterskorna kände att det var viktigt att skapa en bra relation med patienten och anhörig för att vara ett bra stöd och på så vis skapa bra minnen vid brytpunktssamtal. Sjuksköterskorna uttryckte även en oro över sin egen oerfarenhet varför relationen med patienten var väldigt viktig (Hendricks-Ferguson m. fl. 2014).
10
Interaktion
Sjuksköterskorna uttryckte att interaktionen mellan patienten, teamet och
sjuksköterskorna var viktigt och att alla hela tiden var uppdaterade och medvetna om prognos för att få till en god interaktion mellan alla parterna (Erichsen m. fl. 2010; Griffith m. fl. 2010). De upplevde att ett gemensamt synsätt var viktigt för en god kommunikation så att patienten hela tiden kände sig delaktiga i sin vård. Sjuksköterskorna menade att det var viktigt att vara ärlig mot patienten och delge rätt information från alla instanser till patient och anhörig (Abbaszedeh m. fl. 2014; Erichsen m. fl. 2010; Griffith m. fl. 2010; Warnock m. fl. 2016). De påtalade att det kunde vara svårt att hålla distansen när de, genom att få till en bra interaktion med patienten, försökte se det ur patientens synvinkel och tänka sig in i situationen och identifiera sig själv. De menade vidare att det var viktigt att uttrycka empati och sympati för att förstå patientens behov. Istället för att koncentrera sig på enbart information, se och läsa av patienten framför sig. Interaktionen med patienten var viktig för att lyssna av patienten och forma omvårdnaden efter patientens behov och önskemål. De uttryckte en oro att de ofta fick ta hand om patienten efter
brytpunktssamtal där uttrycken inte varit tydliga och informationen varit otydlig och brutal och interaktionen inte fungerade (Mishelmovich m. fl. 2015; Warnock m. fl. 2016).
Teamarbetet mellan professionerna
Kommunikationen inom teamet runt patienten var en avgörande faktor i dialogen med patient och anhörig vid brytpunktssamtal i den palliativa vården. Det framkom att kommunikationen mellan olika nivåer i vården var en viktig del när det kom till patientens uppfattning om sitt eget tillstånd (Griffith m. fl. 2010;
Hendricks-Ferguson m. fl. 2015; Warnock m. fl. 2016). Kommunikationen mellan läkare och sjuksköterskor skilde sig lite mellan studierna då vissa studier var gjorda inom slutenvården och vissa på vårdboende och kontakten med läkare varierade från veckomöten till avstämningar flera gånger om dagen. De sjuksköterskor som jobbade självständigt och inte hade daglig kontakt med läkarna, hade inte alltid tillräckligt med information då de anlände till en ny patient. Det framkom även att sjuksköterskorna kunde känna sig bundna av vad läkaren tidigare lämnat för information till patienten och som inte vidarebefordrats till sjuksköterskorna (Ecarnot m. fl. 2018; Griffith m. fl. 2010; Hov m. fl. 2008; Warnock m. fl. 2016). Patienterna kunde ha fått information om att vården skulle fortsätta i hemmet men den informationen hade inte nått sjuksköterskorna vilket ledde till komplikationer. Svårigheter med spänningar i teamet framkom om informationen lämnats
bristfälligt av andra och sjuksköterskorna var tvungna att förklara för patienten efteråt vad som var menat. Sjuksköterskorna upplevde att de ej fick stöd från sina kollegor och att det var svårt att få en bra relation mellan teamet och patienten (Griffith m. fl. 2010; Warnock m. fl. 2016).
I en studie från ett vårdboende framkom det att sjuksköterskorna tyckte det var viktigt med tydliga besked och tydliga mål då de ofta fick till sig motstridig information på behandlingen av patienterna. Trots att föresatsen var teamarbete med en ansvarig läkare per vårdboende upplevde sjuksköterskorna att de blev lämnade ensamma med beslutsfattande vid svåra situationer. Sjuksköterskorna upplevde att läkaren ibland lät de fatta besluten själv, ibland lyssnade inte läkaren alls och ibland för mycket och brydde sig inte om att skapa sig en egen bild av patienten. Sjuksköterskorna uttryckte även att de ville ha ett mer formellt inflytande vid brytpunktssamtalet för att underlätta teamarbetet. De kände sig ofta ensamma vid beslutsfattande när undersköterskorna kom och frågade vad de skulle göra (Hov m. fl. 2008). I en studie beskrev sjuksköterskorna att de upplevde en dålig
11
teamkänsla och ensamhet i beslutsfattandet trots kontinuerlig närvaro av läkare på avdelningen. De hade ofta egna inofficiella möten mellan sjuksköterskorna för att uppdatera varandra (Ecarnot m. fl. 2018).
Förberedelser och arbetsfördelning
Informanterna i artiklarna uttryckte att det var läkarnas ansvar att hålla i
brytpunktssamtalet och att ansvarig sjuksköterska skulle närvara. Sjuksköterskorna skulle vara ett stöd för patienten och vara behjälplig för patienten i diskussionen av patientens önskemål och åsikter, som framkommit under tidigare möten mellan patient och sjuksköterska. I de fall då läkaren blev för medicinskt inriktad och använde avancerade medicinska termer fick sjuksköterskorna ofta förklara innebörden så att patienten förstod. Det framkom även att de lite mer oerfarna sjuksköterskorna upplevde det jobbigt med brytpunktssamtal och försökte hitta en kollega som kunde ta ansvaret (Abbaszedeh m. fl. 2014; Ecarnot m. fl. 2018; Grittith m. fl. 2010; Hendricks-Ferguson m. fl. 2014).
Sjuksköterskorna påtalade vikten av att vara väl förberedda inför brytpunktssamtal för att skapa rätt förutsättningar. Sjuksköterskorna beskrev att det vore bäst om läkaren och sjuksköterskorna hade haft en dialog innan så att inte
meningsskiljaktigheter uppstod under brytpunktssamtalet (Erichsen m. fl. 2010; Griffith m. fl. 2010; Hov m. fl. 2008; Valente 2010; Warnock m. fl. 2016). Kommunikationen skulle vara samspelt så att rätt ämnen togs upp och patienten kände sig delaktig och i centrum. De beskrev att det var viktigt att lyssna av
patienten så det blev rätt tajming i samtalet vad gällande prognos. Sjuksköterskorna menade att samtalet inte skulle tidsbegränsas och att ett enskilt rum skulle vara avsatt så att det inte blev några distraktioner och avbrott vid brytpunktssamtalet. Vidare beskrevs det att dialogen skulle föras på ett sätt så att patienten verkligen förstod och vara tydlig, ärlig och att patienten var i fokus. Sjuksköterskorna beskrev att det var viktigt att patienten fick uttrycka sin vilja och komma till tals och att patienten kände sig trygg vid brytpunktssamtalet (a.a).
Utbildning
Sjuksköterskorna upplevde inte att de hade någon utbildning i att föra
brytpunktssamtal. De upplevde att enda sättet att lära sig var genom träning där tyvärr patienterna blev träningsobjekt. Erfarenhet var den enda utbildningen menade sjuksköterskorna och uttryckte vidare att det borde arrangeras kurser i hur de ska hantera brytpunktssamtal och dåliga nyheter (Abbaszadeh m. fl. 2014; Grittith m. fl. 2010; Hendricks-Ferguson m. fl. 2014; Liu, Chiang 2017).
Sjuksköterskorna upplevde att det var bra med ett fungerande team runt omkring sig vid brytpunktssamtal då teamet kunde stötta varandra (Griffith m. fl. 2010; Hendricks-Ferguson m. fl. 2014). I studien av Hendricks-Ferguson m. fl. 2014 tog sjuksköterskorna upp att det var en trygghet att ha en mentor första året efter utbildningen. Det kändes som ett stödhjul. Det var en bra hjälp för reflektion och situationshantering och kändes som en trygghet att inte vara ensam. De menade också att de kunde falla tillbaka på strukturen och kände en trygghet i att ha en struktur på avdelningen att följa (a.a).
Sjuksköterskors roll i mötet med patient och anhörig
I mötet med patient och anhörig påverkades sjuksköterskorna på många sätt och utsattes för många olika situationer och känslor.
Sjuksköterskorna beskrev att det var viktigt att ge stöd till patient och anhöriga innan, under och efter brytpunktssamtalet. De beskrev också att anhöriga gärna
12
ville bestämma, vägrade acceptera situationen, tog inte till sig situationen och informationen de fått (Erichsen m. fl. 2010; Valente 2010; Warnock m. fl. 2016).
Reaktioner och känslor
Det framkom att patienter och/eller anhöriga kunde visa många olika typer av känslor vid brytpunktssamtal. Sjuksköterskorna beskrev att de hjälpte patienterna att hantera känslorna kring situationen. Sjuksköterskorna beskrev att det var en utmaning i att prata med patient och anhörig där familjer hade olika åsikter och var i konflikt med varandra angående vården. Sjuksköterskorna kunde uppleva en spänning mellan patient och anhörig De upplevde också att familj och anhörig försökte undvika att säga sanningen och försökte hålla den ifrån patienten och därigenom styra vården (Erichsen m. fl. 2010; Hendricks-Ferguson m. fl. 2014; Liu, Chiang 2017; Valente 2010; Warnock m. fl. 2016).
Information
Sjuksköterskorna fick ofta delge information om undersökningsresultat och behandling och kunde därigenom förbereda patient och anhörig inför kommande förändringar i vården och brytpunktssamtal. De fick ta emot olika reaktioner och behov rörande informationen och vara ett stöd och förklara information som var given på ett otydligt, missvisande och ett ibland brutalt sätt. Sjuksköterskorna fick förklara vad det innebar med vård i livets slutskede för patient och anhörig och förklara processen och vården i anslutning till döden. Sjuksköterskorna menade att ärlig och tydlig information var viktigt för att patienterna skulle känna trygghet och kunna lita på vården (Erichsen m. fl. 2010; Warnock m. fl. 2016). Sjuksköterskorna uttryckte en osäkerhet inför hur information skulle framföras till patienten på bästa sätt (Abbaszedeh m. fl. 2014; Hendricks-Ferguson m. fl. 2014).
Ärlighet är något som framkom tydligt i artiklarna. Sjuksköterskorna menade att ärlighet är något som alla förtjänar och var något centralt som alla försökte eftersträva och förtjänade i mötet med andra människor. Ärlighet skulle vara genomgående vid alla samtal som genomfördes och sjuksköterskorna uttryckte att det var av största vikt att vara ärlig vid all kommunikation med patienten (Erichsen m. fl. 2010; Griffith m. fl. 2010; Liu, Chang 2017; Mishelmovich m. fl. 2015; Warnock m. fl. 2016). Det var dock viktigt att läsa av patienten för att registrera när det var dags att vara brutalt ärlig i situationer där livsavgörande beslut skulle tas. De menade vidare att ärlighet var en förutsättning för god vård och för att skapa förtroende. Ärlighet fick patienten och anhörig att känna sig mer involverade i vården och då vågade de lyfta alla typer av frågor. Sjuksköterskorna menade att oärlighet alltid avslöjades i slutändan och resulterade i arga och frustrerade patienter. Genom ärlighet ingavs inte några falska förhoppningar hos patienten. Sjuksköterskorna upplevde svårigheter i att vara ärliga och uppmuntrande mot patienterna då de inte ville skapa falska förhoppningar (a.a.).
Kulturella aspekter
Enligt studien Liu, Chiang (2017) var det i taiwanesisk kultur tabu att prata om döden och sjuksköterskorna upplevde rädsla att tala om döden inför patienter i livets slutskede och deras anhöriga. Sjuksköterskorna uttryckte att de fått en
förändrad syn på livet och döden och började tänka på sin egen död och hur de ville ha den (a.a). Sjuksköterskorna uttryckte en stelhet i systemet när det gällde
kulturella önskemål. Sjuksköterskorna upplevde svårigheter att hedra och respektera patientens kultur då de saknade kunskap om den. De upplevde en osäkerhet i att möta patienter från olika kulturer. Sjuksköterskorna beskrev att de upplevde oro över att de inte kände till seder och bruk i olika kulturer och de blev ombedda att utföra olika riter relaterade till döden. Vidare beskrevs det att det var
13
viktigt med öppenhet vid olika frågor med patienten för att veta vad de skulle göra och vad som var viktigt för patienten ur en kulturell aspekt (Erichsen m.fl. 2010, Valente 2010).
Sjuksköterskornas upplevelser av brytpunktssamtal
Sjuksköterskornas brottades med sina egna känslor och frågor kring etik och moral vid brytpunktssamtalet med patient och anhörig. Sjuksköterskorna beskrev att de ofta besökte palliativa patienter under lång tid, ibland även under flera år och de lärde känna patienterna väl. Det skapade ofta starka band mellan sjuksköterskorna och patienten och det kunde uppstå en konflikt för sjuksköterskorna mellan personligt och professionellt engagemang (Griffith m. fl. 2010; Liu, Chiang 2017; Warnock m. fl. 2016). Sjuksköterskorna upplevde att om vårdtiden blev lång skapades ett starkt band mellan sjuksköterska, patient och anhörig och
sjuksköterskorna upplevde att den starka relationen som skapades gjorde att patient och anhörig blev som en del i deras familjen (a.a).
Etik, moral och känslor
Att sjuksköterskorna utförde sitt arbete på ett korrekt sätt var något som
sjuksköterskorna upplevde som viktigt (Hov m. fl. 2008). I strävan att följa patient och anhörigas önskemål kunde sjuksköterskorna ibland känna att det gick emot sina egna värderingar och sin moral (Erichsen m. fl. 2010; Valente 2010).
Sjuksköterskorna beskrev att familjemedlemmarna ibland försökte dölja sanningen om sjukdomstillståndet för patienten och det ledde till att sjuksköterskorna
tvingades till att agera mot sin egen etiska åsikt (Erichsen m. fl. 2010).
Det etiska och moraliska aspekterna framkom också när sjuksköterskorna ställdes inför krav på livsuppehållande åtgärder som de visste var mot patientens önskan men släktingarna ändrade beslutet i sista ögonblicket vilket ledde till att
sjuksköterskorna mådde dåligt då de visste att patienten inte ville återupplivas eller erhålla livsuppehållande åtgärder (Liu, Chiang 2017; Valente 2010).
Sjuksköterskorna upplevde hjälplöshet och en känsla av att inte räcka till och hade ofta svårt att hantera det okända och sina egna känslor (Hendricks-Ferguson m. fl. 2014; Warnock m. fl. 2016). Sjuksköterskorna erfor att de inte hade utbildning och kunskap i att hantera sina egna känslor vilket gjorde att de led och var sårbara. Patienter som sjuksköterskorna hade haft för flera år sedan kunde dyka upp i deras minne vilket ledde till att de kände sorg (Liu, Chiang 2017). Sjuksköterskorna upplevde en tryckande stämning när de kom in i till en patient och anhörig där livets slut närmade sig. De upplevde att de hade svårt att hantera sina egna känslor i relation till döden (Hendricks-Ferguson m. fl. 2014). I studien av Hov m. fl. 2008 framkom det att vården av patienter i livets slutskede kunde vara så pass
påfrestande och problematiska att en del sjuksköterskor blev psykiskt påverkade och utvecklade fysiska symtom (a.a). Sjuksköterskorna upplevde ett stort ansvar för sina patienter och att omvårdnaden skulle vara den bästa (Hov m. fl. 2008; Liu, Chiang 2017; Mishelmovich m. fl. 2015; Warnock m. fl. 2016). Sjuksköterskorna upplevde att de var en länk mellan sig själv och patienten och länken var viktig så de kunde sätta sig in i olika perspektiv. De upplevde att ju närmre sjuksköterskorna var patienten i ålder desto svårare var det vid brytpunktssamtalet då de relaterade till sig själv, de upplevde det lättare vid brytpunktssamtal då patienten var äldre och hade levt ett långt liv (Mishelmovich m. fl. 2015).
Erfarenheter
Informanterna uppgav att erfarenhet gav bättre förutsättningar för
14
självförtroende och gjorde att situationerna blev mer lätthanterliga och kunde tas lite mer som de kom. Sjuksköterskorna upplevde att erfarenheten gav kunskap och självkänsla men det var viktigt att ha låga förväntningar på sig själv i början. Vidare beskrev sjuksköterskorna att kunskapen och erfarenheten i att föra brytpunktssamtal fick de genom att vara med och utföra det praktiskt (Griffith m. fl. 2010; Liu, Chiang 2017; Mishelmovich m. fl. 2015).
DISKUSSION
Litteraturstudiens metod och resultat diskuteras och styrkor och svagheter redovisas.
Metoddiskussion
Då syftet med litteraturstudien var att belysa sjuksköterskors erfarenheter och upplevelser runt brytpunktssamtal valdes studier med kvalitativ ansats för att fånga fenomenen, upplevelser och erfarenheter. I den kvalitativa metoden använder sig forskarna av insamlat material för att tolka och beskriva ett fenomen eller en
upplevelse (Forsberg, Wengström 2013). I den kvalitativa metoden är det viktigt att forskarnas förförståelse hanteras på rätt sätt vilket författarna har uppmärksammat att det inte framkommer tydligt i alla artiklarna om forskarna har någon
förförståelse. Författarna har noterat att det saknas information om hur forskarna har hanterat sin förförståelse både vad gäller datamättnad och analys i en del av artiklarna (Abbaszedeh m. fl. 2014; Ecarnot m. fl. 2018; Erichsen m. fl. 2010; Hov m. fl. 2008; Mishelmovich m. fl. 2015; Warnock m. fl. 2016) vilket kan påverka trovärdigheten av studierna. Avsaknad av redovisning i hur förförståelsen har hanterats kan ses som en svaghet. Författarna har ändå bedömt artiklarna som trovärdiga då resultatet har varit styrkt av flera citat vilket gjort studien mer trovärdig.
Fem av studierna som valdes är gjorda med fenomenologisk metod. Metoden går ut på att identifiera det som framträder och beskriver sättet det sker på. I
fenomenologisk metod är det viktigt att hantera förförståelse i alla led vilket inte alltid har redovisats tillfredställande. Även här kan det ses som en svaghet men då metoden belyser precis det som är syftet med studien har författarna, trots brister i redovisning av forskarnas förförståelse, valt att använda sig av studiernas resultat. Författarna ser det som en styrka att medvetenheten finns med under hela studien och ett observandum finns på nämnda brist.
Urvalet av deltagare i studierna är tydligt beskrivet men det kan ändå ifrågasättas om det kunde gjorts på annat sätt och om andra deltagare hade resulterat i ett annat resultat. I studierna redovisas hur många som inbjudits och hur många som faktiskt har deltagit. En fundering som uppkommer hos författarna är varför inte alla vill delta och om det kanske finns en rädsla för att det som sägs i samband med studien ska komma fram till fel personer. De etiska aspekterna är tydligt beskrivna och det är dokumenterat att forskarna informerat om att allt material är avidentifierat så deltagarna borde ha känt trygghet. Inom kvalitativ forskning är det viktigt att det som verkligen sägs tolkas och kommer fram vilket väcker frågor hos författarna om deltagarna verkligen uttryckt det som de upplevt eller modifierat sanningen för att de inte vågar vara ärliga och kanske kritisera systemet eller andra personer. Arbetsmiljön kan också vara en avgörande faktor då en del av studierna har deltagare från samma arbetsplats. En dålig arbetsmiljö kan påverka deltagare att inte tänka objektivt och vara färgade. Författarna anser att det kan påverka trovärdigheten i studierna.
15
I litteraturstudien utgick författarna från en strukturerad frågeställning, POR och valde ut relevanta begrepp som skulle ingå i litteraturstudien. Efter urvalet av vilka begrepp som skulle ingå i POR så bestämdes inklusionskriterier. Författarna hade en diskussion om inklusionskriterierna för att på bästa sätt få fram så bra och relevanta artiklar som möjligt som skulle ingå i litteraturstudien för att svara upp till syftet. Vid val av inklusionskriterier valde författarna att använda alla typer av vårdenheter vilket i efterhand kan ha resulterat i ett splittrat resultat eftersom informanterna har olika mycket kontakt med sitt team beroende på i vilken vårdinrättning de arbetar på. Skulle författarna får möjlighet att göra en ny litteraturstudie skulle inklusionskriterierna ändras till att endast innefatta studier som utförts på samma typ av vårdinrättning för att få ett enhetligt resultat och inte riskera att en spridning i resultatet skulle uppstå.
Vid datasökningen av artiklar för att svara upp till syftet till litteraturstudien gjorde författarna flera provsökningar och kom fram till svårigheter i att finna relevanta artiklar när för många sökblock användes. Därför gjordes sökningarna i mindre sökblock och författarna ansåg att det resulterade i bra träffar på relevanta artiklar. Här fanns en risk att mer passande artiklar missades och måste räknas som en svaghet. Även författarnas okunskap i hantering av databaser och sökningar ses som en svaghet. Kunskapen utvecklades under sökningens gång men ses ändå som en svaghet. Författarna valde artiklar från tre olika databaser PsykINFO, Pubmed och Cinahl då författarna ansåg att det var bra med lite spridning och relevanta artiklar fanns att tillgå på alla tre. Vid val av artiklar tog författarna hänsyn till var studierna var gjorda så att artiklarna mer eller mindre inkluderade alla världsdelar för att få en större omfattning om hur det ser ut med brytpunktsamtal runt om i världen och inte bara koncentrerat på ett ställe i världen. Artiklarna som valdes har därför en geografisk spridning men en del är från samma land men togs ändå med artiklarna för det var relevanta artiklar och författarna ansåg att det ändå blev en bra spridning vilket i första läget sågs som en styrka. I resultatet av valda artiklar och geografisk spridning räknas även artiklarna som använts i bakgrunden, vilka är funna vid samma sökningar. Tre av artiklarna i resultatet är från England men här ansåg författarna att de var så passande för syftet att de användes. Valet att använda artiklar från hela världen kan dock ha resulterat i att uppfattningen av
brytpunktsamtal kan skilja sig åt då kulturella aspekter påverkar diskussioner som kretsar kring döden.
Författarna har under hela processen varit medvetna om sitt eget intresse i ämnet och därvid även sin egen förförståelse och försökt hantera den på bästa möjliga vis. Genom att systematiskt och objektivt läsa resultaten i studierna, använda beprövade metoder för att tolka resultaten och systematiskt sammanställa ett resultat har forskarna försökt undvika att förförståelsen påverkat resultatet.
Resultatdiskussion
Studiens resultat har gett forskarna en tydligare bild av vad som krävs av
sjuksköterskorna i omvårdnaden av palliativa patienter och brytpunktssamtal samt deras upplevelser och erfarenheter av vad som krävs av sjuksköterskor i
omvårdnaden av palliativa patienter och brytpunktssamtal.
I studiens resultat framkom det att skapa en god kommunikation och relation med patient och anhörig var viktigt för sjuksköterskorna inför brytpunktssamtalet (Abbaszadeh m. fl. 2014; Ecarnot m. fl. 2018; Hendricks-Ferguson m. fl. 2014; Mishelmovich m. fl. 2015; Warnock m. fl. 2016). Författarna anser att studien än en
16
gång belyser hur viktigt relationen sjuksköterskor och patient är. Det är viktigt att den personcentrerade omvårdnaden inte blir lidande när sjuksköterskorna inte känner att tiden räcker till. Vad god kommunikation är kan diskuteras då det är väldigt individuellt hur den uppfattas. Hur mottagaren uppfattar det som sägs i ett samtal avgör om det är en god kommunikation, inte hur avsändaren uppfattar det. Svårigheterna med kommunikation är att framföra budskapet så att mottagaren förstår dess innehåll. Vid kommunikation är det inte lätt att få fram budskapet på rätt vis då mottagaren inte alltid är mottaglig för informationen som ges vilket har påvisats i studien (Abbaszadeh m. fl. 2014; Ecarnot m. fl. 2018; Hendricks-Ferguson m. fl. 2014; Mishelmovich m. fl. 2015; Warnock m. fl. 2016). Efter resultatets färdigställande har frågor väckts hos författarna om hur läkarna utbildas i hantering av kommunikation och brytpunktssamtal. En rimlig slutsats utifrån
resultatet är att det föreligger skillnader i utförandet och att sjuksköterskor ofta får mycket extra arbete. Det framkom i studien att sjuksköterskorna kände det som om de får binda ihop många lösa trådar i efterarbetet med patient och anhörig
(Mishelmovich m. fl. 2015; Warnock m. fl. 2016).
Det beskrivs i resultatet att sjuksköterskor och läkare ska ge så mycket information som patienten och anhörig orkar med att ta in och det kan vara svårt att veta exakt hur mycket information som patienten orkar ta in (Abbaszadeh m. fl. 2014; Ecarnot m. fl. 2018; Hendricks-Ferguson m. fl. 2014; Mishelmovich m. fl. 2015: Warnock m. fl. 2016). Hur man framför budskapet är viktigt och det är även viktigt att man lyssnar av patient och anhörig vid kommunikationen vilket påvisas i studiens resultat där det framkom att det var viktigt att lyssna av patienten och forma omvårdnaden efter patientens önskemål och behov (Mishelmovich m. fl. 2015; Warnock m. fl. 2016). När det gäller hur man framför informationen vid brytpunktssamtalet finns bland annat guiden SPIKE att tillgå som hjälp i förberedelsen inför brytpunktsamtalet så viktiga ämnen tas upp vid
brytpunktssamtalet (Baile m. fl. 2000). Här anser författarna att sjuksköterskornas roll i sin ofta dagliga kontakt, omvårdnad och kunskap om patienten har en avgörande roll i sin medverkan i förberedelserna innan och i brytpunktssamtalet och kan utifrån sin kännedom läsa av patient och anhörig på ett bättre sätt vilket läkaren bör utnyttja.
Studien påvisar att teamarbetet är avgörande för god omvårdnad. Sjuksköterskorna kände behov av stödet som teamet gav och uttryckte inom vissa vårdinrättningar en känsla av utanförskap. Det skilde sig i hur mycket kontakt de hade med ansvarig läkare vilket beskrevs som ett problem (Hov m. fl. 2008; Warnock m. fl. 2016). Författarna anser att det trots skillnader i vårdinrättningar och kontakt så måste det ändå finnas en struktur så att sjuksköterskorna upplever att de har stöd från teamet och att alla tar sitt ansvar. Det framkom i studien att interaktionen var viktigt i hela teamet och att alla var uppdaterade (Erichsen m. fl. 2010; Griffith m. fl. 2010). Författarna kan förstå känslan som några sjuksköterskor uttryckte i studierna om att vara en bro mellan patient och de övriga i teamet (Ecarnot m. fl. 2018; Hendricks-Ferguson m. fl. 2014; Mishelmovich m. fl. 2015) och författarna anser att det är viktigt att hela teamet tar sitt ansvar för att avlasta varandra och därigenom utföra den bästa omvårdnaden.
Läkaren har det övergripande ansvaret i utförandet av brytpunktsamtal med även sjuksköterskor bör närvara (Palliativregistret 2019). I studien framkom det att informanterna uttryckte att det var läkarens ansvar att hålla i brytpunktssamtalet (Abbaszedeh m. fl. 2014; Ecarnot m. fl. 2018; Grittith m. fl. 2010; Hendricks-Ferguson m. fl. 2014). Författarna ser det som en självklarhet att sjuksköterskor
17
skall närvara vid brytpunktssamtalet och bidra med sin kunskap om patienten, och i många fall kan även anhörig bidra för att belysa olika aspekter under samtalet. Det är viktigt att sjuksköterskorna är närvarande vid brytpunktssamtalet för att på så vis kunna möta patienten efter brytpunktssamtalet och vara uppdaterad i informationen som patient och anhörig har fått.
Författarna anser att närvaron även ger sjuksköterskorna insikt i patienten och anhörigas reaktioner och på så vis vara förberedd på vad sjuksköterskorna kan förvänta sig inför nästa möte, för att vara förberedd på starka reaktioner. Då patient och anhörig kan reagera på många vis kan det ge sjuksjuksköterskorna en styrka och trygghet i situationen. I studien framkom det att sjuksköterskorna beskrev att det var en utmaning att samtala med patient och anhörig när de var i konflikt med varandra angående vården och att de var behjälpliga med att hantera deras känslor kring situationen (Erichsen m. fl. 2010; Hendricks-Ferguson m. fl. 2014; Liu, Chiang 2017; Valente 2010; Warnock m. fl. 2016). Här anser författarna att det är viktigt att det är patientens åsikter som hamnar i fokus då vården är för patienten. Patientens autonomi är en förutsättning och det är viktigt att patienten själv för ta ställning till sina val och att anhöriga inte ska bestämma så länge patienten är fullt adekvat att ta besluten. Det framkommer i Hälso- och sjukvårdslagen (2017-30) §2b att risken finns att många människor i olika takt förlorar sin förmåga att ta till sig information till följd av olika sjukdomstillstånd och då ska information lämnas till anhörig (Hälso- och sjukvårdslagen 2017-30§, 2b). Författarna ser här problem när brytpunktssamtalet genomförs för sent och patienten har förlorat kampen mot sjukdomen och inte längre kan framföra sin åsikt på ett adekvat sätt och inte får den vård som patienten själv önskar. Vårdteamets känsla, kunskap och ansvar om patienten är verkligen viktig här, i synnerhet sjuksköterskorna som ofta har en nära relation till patienten.
Ärlighet i brytpunktssamtalet skulle vara genomgående och något som alla eftersträvade (Erichsen m. fl. 2010; Griffith m. fl. 2010; Liu, Chang 2017; Mishelmovich m. fl. 2015; Warnock m. fl. 2016). Författarna anser att det är av största vikt att vara ärlig till patient och anhörig angående prognosen, för att patienten får möjlighet att förstå prognosen. Ärlighet är viktigt så att patienten får samma information från alla parter i omvårdnaden så att inte olika information ges till patienten. Om vårdpersonalen inte är ärlig riskeras trovärdigheten att minska och relationen till patienten riskeras (Beck-Friis, Strang 2012). Genom att ge en verklighetsbaserad bild till patienten ges en förutsättning för vårdpersonalen att vara ärlig anser författarna.
Att diskutera döden var i vissa kulturer tabu och en rädsla för att prata om döden beskrevs (Liu, Chiang 2017). Vidare beskrevs en upplevelse av svårighet att hedra och respektera patienternas kultur när kunskap om kulturerna saknades (Erichsen m.fl. 2010, Valente 2010). Författarna har förståelse för känslan av att det känns svårt med de olika kulturerna när kunskap saknas. Som sjuksköterska är det inte möjligt att ha kunskap om alla olika kulturer som finns och efterhand som sjuksköterskorna får mer erfarenhet av olika kulturer skapas säkert en större
kunskap och säkerhet kring de olika kulturerna. Det är stor risk att det sker krockar mellan sjuksköterskorna och patienten och anhöriga om det finns brister i
kunskapen kring olika kulturer då patienten och anhörig kanske har förväntningar på att sjuksköterskorna vet hur de förväntar sig olika saker i deras kultur.
Författarna ser också att problem kan uppstå i utförandet av brytpunktssamtalet då ansvariga utför samtalet utifrån sina egna kulturella aspekter.
18
I studien framkom att sjuksköterskor ofta brottades med sin egen känsla av moral och etik i vården av patienter i livets slutskede (Erichsen m. fl. 2010; Valente 2010). Författarna har reflekterat över att hamna i den typen av situationer, vilket är oundvikligt då åsikter, kulturer och religioner skiljer sig åt. Det måste vara svårt att hantera den typen av inre konflikter och författarna har kommit fram till att en trygghet i sig själv, sina egna värderingar och i professionen är till stor hjälp när situationen uppstår.
Genomgående i studierna efterlyser sjuksköterskorna utbildning i brytpunkssamtal och författarna kan identifiera sig i deras känsla av okunskap och bristen på
utbildning. Intresset för forskningsområdet grundar sig just i känslan av okunskap i hanteringen av brytpunktsamtalet och dess konsekvenser för patienten. Det sker misstag i vården och i bemötandet av patienter och anhöriga men i bemötandet av patienter i livets slutskede finns inte mycket tid att rätta till misstagen, varför författarna ser det som extra viktigt att ha en god utbildning. En gemensam utbildning inom brytpunksamtal för läkare och sjuksköterskor vore bra, för att förbättra och förfina samarbete och kommunikation i teamarbetet. Vilket kan förhindra att patienten och anhöriga hamnar i kläm. Även ur aspekten att det är stora resurskrav inom sjukvården i dag skulle det vara effektiviserande med en gemensam utbildning och kompetensutveckling i grundutbildningen för inblandade professioner för att underlätta sjuksköterskors arbete i omvårdnaden i efterarbetet. Ett tydligt och konstruktivt genomfört brytpunktssamtal där patient och anhörig efteråt går där ifrån utan många frågor relaterat till informationen borde vara i allas intresse att eftersträva.
I resultatet framkom att sjuksköterskorna upplevde att erfarenhet gav kunskap och självkänsla och kom med tiden och medverkan vid många samtal (Giffith m. fl. 2010; Liu, Chiang 2017; Mishelmovich m. fl. 2015). I en av artiklarna nämndes det att de oerfarna sjuksköterskorna hade en mentor under sin första tid ute i arbetslivet efter utbildningen (Hendricks-Ferguson m. fl. 2014) vilket författarna såg som en mycket bra lösning. Att ha en trygg och erfaren sjuksköterska knuten till sig och kunna reflektera svåra och jobbiga upplevelser med skulle kännas som en stor trygghet. Viss kunskap kan aldrig läsas in teoretiskt utan upplevelsen eller
situationen måste upplevas och sen reflekteras över för att omvandlas till kunskap. Erfarenheter och kunskap som sjuksköterskor samlat på sig under ett långt arbetsliv är viktigt att ta till vara, särskilt vid brytpunktssamtal.
KONKLUSION
Kommunikation och rätt förberedelser i teamet är viktigt i arbetet runt patient och anhörig för att främja god omvårdnad. Sjuksköterskors centrala roll i att verka som en bro mellan de olika professionerna, patient och anhörig är en av många krävande uppgifter i det dagliga arbetet. Sjuksköterskor vårdar ofta patienten under en längre tid vilket kan skapa starka band och en djup relation, känslor som kan vara svåra att bearbeta och här är sjuksköterskorna i behov av stöttning från team och
medarbetare. Sjuksköterskorna är i behov av utbildning och erfarenhet för att kunna inta den komplexa rollen som både vårdande och stödjande av patienter och deras anhöriga i livets slutskede. Det framkommer att många sjuksköterskor upplever sig ha lite erfarenhet och brist på utbildning i att föra och medverka vid
brytpunktssamtal vilket leder till osäkerhet i situationen och ett undvikande beteende. Utbildning och tydliga riktlinjer krävs för att vårdteamet och alla
19
inblandade professioner ska ha samma bild och mål då det framkommit brister i kommunikationen mellan sjuksköterskor och läkare inför brytpunktssamtalet. Sjuksköterskorna har ofta god kännedom om patienten vilket kan bidra till att patientens åsikter verkligen kommer fram under brytpunktssamtalet. Ärlighet i samtalet och att informationen framförs på ett tydligt språk som patient och anhörig förstår skapar bra förutsättningar för att vidare samtal som ofta uppkommer i samband med andra möten mellan patient och sjuksköterska. Sjuksköterskorna ska ha förståelse för patientens utsatta läge och respekterar dess åsikter och behov för att skapa en trygg situation för både patient och anhörig. Det är viktigt att
sjuksköterskorna känner trygghet i sin profession och sin yrkesroll för att vara ett bra och tydligt stöd för patient och anhörig vid brytpunktssamtal.
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH
KVALITETSUTVECKLING
Litteraturstudien har gett författarna en djupare förståelse för vad som krävs av en sjuksköterska vid brytpunktssamtal. Det har framkommit i litteraturstudien att utbildning i ämnet upplevs bristfällig. För att ha möjlighet att förbättra
sjuksköterskornas kunskap om brytpunktssamtal är det viktigt att lyfta deras upplevelser och erfarenheter kring brytpunktssamtalet. En del i sjuksköterskornas omvårdnadsarbete är att stötta och bemöta på ett sätt som känns tryggt och rätt för patienten och anhörig. Sjuksköterskorna behöver en grund att stå på för att känna trygghet i sin teoretiska kunskap runt brytpunktssamtal men även att medverka vid brytpunktssamtal för att få erfarenhet. De nyutbildade sjuksköterskornas behov av en erfaren mentor för att få möjlighet att reflektera kring situationer som
uppkommit i samband med brytpunktssamtal ses som positivt. Det finns verktyg och strategier som kan ge ett bra stöd för de grundutbildade sjuksköterskorna inför brytpunktssamtalet men det viktigaste av allt är erfarenheten. Viktigt att den tysta kunskapen hos erfarna sjuksköterskor tas tillvara och att de delar med sig av sina erfarenheter. Kunskaper som kan tas tillvara och öka andras kunskap ger ökad kvalitet i omvårdnadsarbetet vid brytpunktssamtal.
