Malmö högskola
Lärarutbildningen
Skolutveckling och ledarskap
Examensarbete
15 högskolepoäng”Man vågar inte dö”
Upplevelse av vardagen beskrivna av
föräldrar till barn med autism
”We dare not die”
Experiences of everyday life described by parents of
children with autism
Margareta Jablonska
Specialpedagogisk påbyggnadsutbildning 90hp Examinator: Kristian Lutz 2010-01-14 Handledare: Elsa Foisack
Malmö högskola Lärarutbildningen
Skolutveckling och ledarskap Specialpedagogik
Höstterminen 2009
ABSTRACT
Margareta Jablonska (2009). ”Man vågar inte dö”. En kvalitativ undersökning om föräldrar till barn med autism, upplevelse av vardagen. ("We dare not die." A qualitative study of
parents of children with autism experience of everyday life.) Skolutveckling och ledarskap, Specialpedagogik, Lärarutbildningen, Malmö högskola.
Syftet med denna undersökning är att belysa oro och förhoppningar hos föräldrar till barn som bedöms inom autismspektrat, samt beskriva deras upplevelse av vardagliga svårigheter, för att få en djupare förståelse för och förbättring av familjens situation. Jag har valt att göra
kvalitativa halvstrukturerade intervjuer. I min undersökning har fyra familjer berättat om sina upplevelser om hur det är att leva med ett barn med funktionshinder som i detta fall är autism. Alla barn har olika grader av svårigheter. Det finns stor variation i symptomen och
individuella skillnader. Utöver autism har barnen Downs syndrom, Rett syndrom och utvecklingsstörning. Hur föräldrarna reagerade på diagnosen och hur det har påverkat deras liv har varit väldigt individuellt och beroende av omständigheterna. Föräldrarnas berättelser visar vikten av snabb diagnostisering. Barn med autism har en väldigt utmanande karaktär som ofta kan vara svår att hantera. Från Socialstyrelsens rapport (2005) och min undersökning framkommer att situationen för föräldrar till barn med autism ofta leder till stress, oro och kris. Föräldrarna berättar om sin ständiga kamp för att lagen ska respekteras samt om stor misstro mot myndigheter och andra professionella, vilket leder till oro för barnens framtid, när föräldrarna inte längre finns. Föräldrarna hoppas ändå att barnen får den bästa möjliga hjälp och den vård de är i behov av och har rätt till.
Nyckelord: Asperger syndrom, autism, autismspektrum, föräldrar, kris.
Margareta Jablonska Handledare: Elsa Foisack Examinator: Kristian Lutz
Innehållsförteckning
INNEHÅLLSFÖRTECKNING ... 4
1. INLEDNING... 5
2. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR... 6
2.1 STUDIENS SYFTE... 6 2.2 FRÅGESTÄLLNINGAR... 6 2.3 HYPOTES... 6 3. LITTERATURÖVERSIKT ... 7 3.1 DIAGNOSER... 7 3.1.1 Begrepp ... 7 3.1.2 Historik... 8 3.1.3 Autism – symptomen... 9 3.1.4 Asperger - symptomen...11
3.2 SAMHÄLLETS STÖD TILL FAMILJER...12
3.2.1 Insatser...12
3.2.2 Svårigheter och brister...13
4. METOD ...18 4.1 ALLMÄNT OM METODER...18 4.2 VAL AV METOD...19 4.3 URVAL AV INTERVJUPERSONER...19 4.4 GENOMFÖRANDE...20 4.5 BEARBETNING AV DATA...21 4.6 TILLFÖRLITLIGHETSASPEKTER...21 4.7 ETISKA FRÅGOR...22 5. RESULTAT ...23
5.1 SAMTAL MED ANNA...23
5.2 SAMTAL MED BOEL...26
5.3 SAMTAL MED CAMILLA OCH CLAS...28
5.4 SAMTAL MED DORIS...30
6. ANALYS ...33
6.1 FÖRÄLDRASKAP OCH FUNKTIONSHINDER...33
6.2 KRIS...35
6.3 OMGIVNING...36
6.4 KONTAKTER MED PROFESSIONELLA...37
6.5 FRAMTIDEN...38
7. DISKUSSION ...40
REFERENSER...42
BILAGA...45
1. Inledning
Detta arbete handlar om problematiken som föräldrar till barn inom autismspektrat ställs inför och deras upplevelse av vardagen. Jag är inte bara förskollärare och blivande specialpedagog, jag är även mamma till ett barn i behov av särskilt stöd, på grund av ett neurologiskt orsakat funktionshinder. Detta betyder att jag befinner mig på båda sidor. Ibland är jag beroende av andras kompetens och empati, ibland möter jag föräldrar och barn som är beroende av min kompetens och empati. De två egenskaperna är väldigt viktiga och befinner sig i ett symbiotisk förhållande. Det behövs både empati och kompetens för ett professionellt
bemötande av barn i behov av särskilt stöd och deras föräldrar. Autismspektrum leder ofta till flerfunktionshinder och är därför svårhanterligt för föräldrar. Idag vet vi att det inte är
moderns felaktiga interaktion som ligger bakom autistiskt beteende. Men själva förklaringen av diagnosen gör inte vardagen lättare för familjen. På en blogg om autism, upptäckte jag att många föräldrar frågar om varandras erfarenheter. Diagnosen innebär stora omställningar för många och man nöjer sig inte med den medicinska förklaringen, utan letar efter hopp i andras berättelser. Böcker skrivna av föräldrar eller personer med olika diagnoser tex. Genom dörrar
(Grandin & Scariano 1994) gör det möjligt att hitta likheter och skillnader i sin egen situation. En förebild för alla kan vara mamman i den berömda filmen Forest Gump, som kanske på ett obegripligt sätt trodde på framtiden och på de möjligheter som hennes son hade. Mammas kärlek, mod och envishet gav henne styrka att kämpa mot alla odds, på samma sätt som jag tror att många föräldrar har upplevt. Det finns ett uttryck som lyder att bakom varje stor man står en kvinna. Jag vågar påstå att bakom framgångar för varje barn i behov av särskilt stöd står en stark och kärleksfull förälder. Ju fler forskare som skriver om individuella skillnader desto större chans finns det att personer som ansvarar för att underlätta för barnen och familjen verkligen ser till barnens bästa.
Det som jag har läst och mina egna upplevelser har inspirerat mig till att skriva om autism ur ett föräldraperspektiv. Jag tycker att det aldrig blir för mycket material som belyser föräldrars upplevelser. Vi som specialpedagoger kommer att träffa både barnen och föräldrarna. Därför är det viktigt att förstå föräldrarna, för att kunna hjälpa barnen. Åtgärder som vi kommer att föreslå kan bli svåra att genomföra om föräldern befinner sig i en svår situation som kan leda till kraftig försvagning av individens vitalitet och handlingsförmåga (Cullberg, 2003 s.120).
2. Syfte och Frågeställningar
2.1 Studiens syfte
Syftet är att belysa oro och förhoppningar hos föräldrar till barn inom autismspektrat, samt beskriva deras upplevelse av vardagliga svårigheter, för att få en djupare förståelse för och förbättring av familjens situation.
2.2 Frågeställningar
1. Hur har diagnosen autism påverkat livet för föräldrarna och deras barn? 2. Vilka svårigheter stöter man på och hur hanterar man vardagen? 3. Vad oroar föräldrar sig för?
4. Vilken hjälp har de fått, respektive saknar de?
5. Vilka förhoppningar har föräldrar om framtiden för sina barn?
2.3 Hypotes
Föräldrar befinner sig i en krissituation efter besked om diagnosen autism och behöver psykologisk hjälp för sin egen del för att bearbeta sina känslor.
3. Litteraturöversikt
I detta kapitel kommer jag att kort presentera historik om autismspektrum och symptomen. Jag kommer också att skriva om samhällets stöd till familjen med barn med funktionshinder, dvs. om lagstiftning och hur den fungerar i praktiken samt hur det påverkar familjesituationen.
3.1 Diagnoser
I min undersökning deltog föräldrar till barn med autism samt högfungerande autism vilken i sin karaktär liknar Asperger syndrom. Därför kommer jag att skriva om de två diagnoserna ur autismspektrum. Symptomen i de två diagnoserna går in i varandra, därför ägnar jag den största delen åt autism. Andra funktionshinder, vilka kan förekomma hos barn i min undersökning, beskriver jag kort i begreppskapitlet.
3.1.1 Begrepp
Aspergers syndrom - är ett neuropsykiatriskt funktionshinder. Aspergers egen beskrivning gäller specialintresse, motorisk klumpighet och försenad språkutveckling.
Autism – är ett neuropsykiatriskt funktionshinder som innebär kraftig begränsning av förmågan till ömsesidig kommunikation, social interaktion och beteenderepertoar. Autism delas in i tre svårighetsgrader: svår, medelsvår och lindrig. Vilken betecknas som
högfungerade autism. Den sistnämnda har mer likheter med Asperger och gränsen mellan dem är diffusa. Diskussioner pågår mellan forskare om Asperger och högfungerade autism är ett och samma funktionshinder. Professor Christoffer Gillberg (1999) kritiserar själva
formulering högfungerade autism. Lorna Wing (1998) använder uttrycket högfungerade barn.
Autismspektrum – är en gemensam betäckning för autism, Aspergers syndrom, autismliknande tillstånd och autistiska drag. Lorna Wing introducerade begreppet.
Downs syndrom – är ett syndrom som beror på en kromosomrubbning. Downs syndrom ger ett annorlunda utseende och personer som har det utvecklas långsamt. Utvecklingsstörning kan variera från mycket lindrig till grav. Personer med Downs syndrom är infektionskänsliga, deras hud åldras snabbare och 40% har hjärtfel.
Psykiskt kristillstånd – när man befinner sig i en livssituation då ens tidigare erfarenheter inte räcker till för att klara av situationen (Cullberg, 2003).
Rett syndrom - är benämningen på en kombination av svåra funktionsstörningar som drabbar flickor. Flickor med Rett syndrom ter sig friska vid födseln och utvecklas till synes normalt
fram till 1-1,5 års ålder. Sjukdomen utvecklas enligt ett visst förlopp med flera stadier. Tidiga tecken är låg muskelspänning och sen utveckling av balans och kroppshållning. Den
allmänna utvecklingen avstannar och flickorna förlorar förmågan att tala. De vrider
händerna på ett för syndromet karakteristiskt sätt. Många utvecklar betydande rörelsehinder, en del behöver rullstol(RSIS, 2010).
3.1.2 Historik
Autism är inget nytt fenomen och själva benämning kommer troligen från det grekiska ordet
autos som betyder själv och syftar på självförsjunkenhet hos personer. På 40-talet började man använda orden, men det finns beskrivningar om autistiska tillstånd redan från 1700-talet. Förvirring och myter om diagnosen skapade Leo Kanner. Kanner beskrev barnen med symptom som vi idag kallar för typisk autism barnet i glaskupan, som lever i sina egna världar (Jalakas, 2007), men hans forskning är baserad på en grupp överbegåvade barn från rika miljöer med välställda men känslokalla föräldrar. Ur det forskningsmässigt felaktiga urvalet drog han slutsatserna att autism orsakas av kyliga förhållanden mellan modern och barnen (Gillberg, 1999). Den åsikten levde länge. Jag hittade nyligen litteratur i min bokhylla om autism från 80-talet med just de förklaringarna.
Ur ett historiskt perspektiv finns ett annat namn som beskrivs i litteraturen, nämligen Hans Asperger som 1944 skrev en artikel om barn med avvikande beteende, samt Eva Sucharewa som redan 1926 skrev om pojkar med syndrom som vi idag kallar för Asperger. Gillberg (1999) reflekterar över om vi inte borde kalla Asperger syndrom för Sucharewa syndrom istället, men det är inte första gången i historien som vissa forskare glömts bort.
Det finns flera orsaker till autism. Ny amerikansk forskning pekar på en antikropp som
hittades hos kvinnor (Epoch Times San Diego, 2007). Vidare nämns i litteraturen de genetiska och ärftliga orsakerna, samt miljögifter, metaboliska störningar och specifika infektioner (Gillberg & Peeters, 2002). Idag lägger man fokus på symptomen vid diagnostisering och
försöker inte i första hand hitta förklaringar till dess uppkomst detta är den enda rimliga
vägen att komma närmare en förståelse av barn med autism (Gillberg, 1999 s.17). Idag anses orsak till autism vara biologiskt och inte psykiskt, man kan dock inte glömma att forskning inom psykosomatiken dvs. samband mellan kropp och själ växer påpekar Marianne Lerner hjärna tycks fungera som en dynamiskt integrerat system […] kroppsliga processer i övrigt
liksom den sociala omvärden finns i denna samverkan (Kristiansen, 2000 s.195).
3.1.3 Autism – symptomen
Autism är en störning i utvecklingen och förekommer sällan som en ensam diagnos. Majoriteten av barn med autism (67-81 %) har även begåvningshandikapp och
inlärningsproblem samt andra fysiska funktionshinder som epilepsi, muskelsjukdomar, hörsel och synnedsättningar (Gillberg, 1999; Gillberg & Peeters, 2002). Inlärningsproblem hos barn med autism skiljer sig dock från inlärningsproblemen hos andra barn med utvecklingsstörning t.ex. vid problemlösning. Barn med autism kan bara lösa problem om de lyfts ur sitt
sammanhang. Fokus läggs då på detaljerna skriver Gillberg (1999). Författaren påpekar att det annorlunda sättet ofta ses av omgivning som en särskild begåvning inte som ett handikapp.
Det finns stor variation i symptomen hos olika individer. Däremot finns gemensamma aspekter för alla barn och vuxna med autism. I Sverige används både den amerikanska
diagnosmanualen DSM-IV-TR och (WHO) ICD-10. Dessa överensstämmer med varandra när det gäller autism. Fyra huvudsakliga kriterier används för att diagnostisera autistiskt syndrom: 1. Allvarlig begränsning i förmågan till ömsesidigt socialt samspel.
2. Allvarlig avvikelse i kommunikationsutvecklingen (inklusive språket).
3. Begränsade, repetitiva och stereotypa beteendemönster, intressen och aktiviteter.
4. Tidig debutav ovannämnda symptom, senast kring tre års ålder (Autismforum Stockholms läns lansting 2010).
Hos vissa individer kan man observera abnorma svar på sensomotoriska stimuli t.ex. stora svårigheter med kroppslig kontakt. Om det fenomenet skriver Temple Grandin (Grandin & Scariano, 1994) i sin självbiografiska bok. Grandin beskriver det som en paradox eftersom hon behövde ömhet och taktil kontakt men samtidigt var oförmögen att ta emot det. Som tekniskt begåvad ung kvinna konstruerade hon en krammaskin som kunde omfamna hennes kropp på hennes vilkor. Hon uppmuntrar alla att försöka närma sig barnen försiktig trots deras
protester. Den mest handikappande funktionsbristen vid autism anses vara oförmåga att se en helhet. Konsekvensen av brist i inre referensram så kallad central coherence är att individen kan klara vissa situationer mycket bra och brister i andra (Smedler, 1999). Barn med
autismspektrumstörning har behov av rutiner. Fenomenet kallas insistence on sameness eller krav på oförändrighet. Gillberg (1999) beskriver ett fall där en pojke bara kunde äta frukost i lugn och ro när mamman brynte smör i stekpanna innan han började äta. Detta exempel kan ge oss bättre förståelse för vilka udda rutinner det kan handla om. Författaren påpekar att det är ytterst svårt att förutsäga vad som kan orsaka emotionella utbrott. Barn med autism kan reagera olika på olika stimuli som kan verkar ologisk för omgivning. Barnen kan ignorera höga ljud men reagera kraftig på svaga t.ex. skrynklat papper. För att hantera omgivningen använder barnen två strategier, antingen skärma av den genom självstimuli t.ex. snurra eller fly i sin egen värld (Grandin & Scariano, 1994).
Rubbningar i sociala kontakter med kompisar är ett gemensamt symptom redan i
förskoleålder för alla barn med autism. Oförmågan att leka med, kvarstår genom hela livet, fast i takt med utveckling blir det inte så uppenbar. Barn med autism betraktar andra som föremål. Lorna Wing (1998) nämner tre typer av interaktion: avskärmande, aktiv men avvikande samt passivt acceptande av visst närmande från andra. Däremot finns det en missuppfattning att barn med autism undviker ögonkontakt. Olika studier visar att det bara förekommer hos en minoritet av barnen (Gillberg, 1999).
Det som försvårar sociala kontakter är begränsningarna av förmågan till ömsesidig kommunikation. Svårigheter att tolka andras ansiktsutryck, gester och talat språk. Språkförsening är generellt hos barn med autism och gäller bl.a. språkförståelse t.ex. att abstrakta uttrycket ge mig din hand, gå och kissa uppfattas konkret och kan leda till förvirring hos barn eller vredesutbrott. Ett av språkstörningssymptomen som kan leda till mobbning och försvåra kontakter är märklig röst som kan vara entonig, med konstigt läge och
uttalssvårigheter (Gillberg, 1999). Ett fenomen som barn med autism använder är så kallad ekolali. Individen upprepar orden för att analysera innebörden. Grandin förklarar att orden fick sägas högt för att existera och upprepandet var ett tvångsmässigt beteende hos henne (Grandin & Scariano, 1994).
Det sistnämnda är konsekvensen av en kraftig begränsning i beteenderepertoar och förmåga att fantisera. Barnen repeterar motoriska rörelser som att gunga, snurra gå på tå. Många är
fascinerade av föremål och kan titta länge på t.ex. ljus. De konstiga ritualerna har en lugnande funktion enligt Gunnel Norrö (2006), som själv har autism och menar att de borde inte tränas bort bara för omgivnings skull. Gillberg (1999) skriver att man inte får glömma att
symptomen är väldigt individuella och högbegåvade barn med autism visar sällan avvikande beteende innan 2-5 års ålder och hos barn med Asperger syndrom kan symptomen uppenbaras så sent som i skolåldern.
3.1.4 Asperger - symptomen
Det finns ingen enhällig definition av Asperger utan minst fyra definitioner. Aspergers egen beskrivning gäller specialintresse, motorisk klumpighet och försenad språkutveckling. Diagnostisering efter Gillberg (1997) tar upp ytterligare område.
1. Stora svårigheter i ömsesidig social kommunikation 2. Monomana, snäva intressen
3. Tvingade behov av att införa rutiner och intressen 4. Tal och språkproblem
5. Problem med icke verbal kommunikation 6. Motorisk klumpighet
Det som skiljer Gillbergs diagnostik från WHO från 1986 är språklig utveckling och tidigt socialutveckling, vilka anses enligt WHO att vara typiska för att inte autismdiagnos ska ställas (Gillberg, 1997). Det är svårt att ställa en säker Asperger diagnos i förskoleåldern eftersom symptomen är svårupptäckta pga. sin otypiska karaktär i de första levnadsåren. De första symptomen kan vara sömnproblem, envishet, uppmärksamhetssvårigheter, annorlunda utveckling av röst, tal, språk. Vidare kan man nämna stirrande blick och överdrivet detaljintresse som oftast förkommer i tidig ålder (Gillberg1997; Wing, 1998). Flera barn beskrivs av föräldrarna som snälla och lättskötta.
Det förekommer stora individuella skillnader, som vid autism med det finns gemensamma drag som kan skilja ut tre grupper av barn med Asperger: de aktiva udda, de passiva vänliga och de avskärmade. Särskilt de passiva barnen som inte stör är svåra att upptäcka. Inte alla barn beskrivs som osociala heller. Vissa barn med Asperger tycker om kroppskontakt. Likheten med autism är känslighet för svaga ljud och visuella stimuli som kan utlösa panik. Dessa perceptionstörningar finns ofta från början, skriver Gillberg (1997). Språkutveckling
varierar mycket hos barn med Asperger, dock har de flesta avvikande språkutveckling. Vissa har klar språkförsening och i de första åren faller ofta misstanke först på en hörselskada, medan andra kan säga enstaka ord länge för att under några månader utveckla språket explosionsartat. Språkbegåvade barn förstår språket väldigt konkret, trots enorma ordförråd
(Jalakas, 2007).
Vid 3 årsålder brukar symptomen vara mer påtagliga, skriver Gillberg (1997) men okunskap om Asperger hos de professionella leder ofta till beskedet vänta och se.
När barnen befinner sig i skolålder börjar de agera mer karaktäristiskt för Asperger. Framför allt uppenbarar sig rubbningar i sociala kontakter. Barnen saknar förståelse för andra
människors perspektiv, vilket visar sig genom ett mycket egocentriskt uppförande. Saker som
vi andra tar in utan att vara medvetna om det, måste människor med AS lära sig. Även de simplaste sociala koder kräver aktiv inlärning (Jalakas, 2007 s.10).
Neurologiska diagnoser går in i varandra och mycket av det som jag nämnde innan kan man hitta hos barn med AS. I båda fallen har barnen en rubbad dygnsrytm, vilket är beroende av melatoninnivån i hjärnan. Barnen med autism och AS har brist på melatonin som förutom sömnstörningar kan orsaka depression vilket är vanligt förekommande hos dessa barn. Det är svårt att sammanfatta AS-symptomen pga. stora individuella variationer. Generellt är det lättare att förstå de tidiga symptomen i efterhand när man har ställt diagnosen.
3.2 Samhällets stöd till familjer
1994 genomfördes handikappsreformen vilken skulle förbättra situationen för människor med omfattande och varaktiga funktionshinder och garantera goda levnadsvillkor. Lagen skulle garantera en likvärdig servicenivå oberoende av var i landet man bodde.
3.2.1 Insatser
LSS är en rättighetslag som ska garantera personer med omfattande funktionshinder goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får (LSS lagen1993: 387).
Autismspektrumstörningar anses som obotliga, därför är alla insatser riktade till att skapa goda förutsättningar för maximal utveckling. Utredning ska lägga grunden för en individuellt anpassad behandling (Smedler, 1999). Barn med autism omfattas av LSS lagen. Det finns tio rättigheter/insatser vilka barn inom autismspektrat kan få.
Rådgivning och annat personligt stöd. Stödet kan till exempel ges av kurator, psykolog,
sjukgymnast, förskolekonsulent, logoped, arbetsterapeut och dietist.
Personlig assistans. Personer med stora funktionshinder kan ha rätt att få biträde av en eller flera personliga assistenter.
Ledsagarservice. Ledsagarservice ska vara en personlig service, anpassad efter individuella behov som ska kunna underlätta för den enskilde att kunna delta i samhällslivet.
En kontaktperson skall vara en medmänniska som kan underlätta för den enskilde att leva ett självständigt liv. Stödet kan ibland ges av en familj, så kallad stödfamilj.
Avlösarservice i hemmet. Avlösarservice ska kunna fås både som en regelbunden insats och för situationer som inte kan förutses. Den skall vara tillgänglig alla tider på dygnet.
Korttidsvistelse utanför det egna hemmet. Korttidsvistelse är till för att ge den enskilde möjlighet till rekreation och miljöombyte samtidigt som anhöriga får tillfälle till avlösning.
Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år. Skolungdom över 12 år ska kunna få tillsyn före och efter skoldagen samt under skolloven.
Boende i familjehem eller i bostad med särskild service för barn och ungdom.
Barn och ungdomar som inte kan bo hos sina föräldrar kan ha rätt att bo i en annan familj eller i en bostad med särskild service.
Boende med särskild service för vuxna eller annan särskild anpassad bostad.
Daglig verksamhet. Personer i yrkesverksam ålder, som saknar förvärvsarbete och inte utbildar sig, har rätt till daglig verksamhet om de ingår i personkrets 1 och 2 enligt LSS.
3.2.2 Svårigheter och brister
Diagnosen är inte bara viktig för habiliteringen. Barn och föräldrar möts av bristande förståelse, utanförskap och mobbning så länge de saknas en diagnos skriver Lena Andersson
(Smedler, 1999) som är psykolog och medlem i Riksförbundet Autism. Det finns föräldrar med olika åsikter angående diagnos. Vissa tar beskedet med lättnat, eftersom den bara bekräftar det som föräldrarna redan observerat. Andra har svårt att acceptera det (Jalakas, 2007). För att kunna hjälpa barnen och familjen behövs det en rätt ställd diagnos. Tyvärr är väntetiderna långa. Gillberg (1999) skriver att tiden för diagnostisering har blivit kortare. För 20 år sedan fick många vänta i 5 till 10 år på rätt diagnos. De föräldrar som har kommit till Gillbergs mottagning var besvikna på experterna och samhället. Den svåra situationen man levde i under lång tid hade skapat en relationsstörning inom familjen. Redan under
utredningen kan man se en förbättring i familjens situation tack vare en ökad förståelse för barnens beteende. En pappa bekräftar att ju mer information som de fick om autism, desto mindre oroliga var de (Firestone, 2007).
Föräldrar efterlyser framför allt hjälp i praktiska situationer som underlättar deras förståelse och kontakter med barnen samt psykologisk hjälp för egen del. Tyvärr visar uppföljning av LSS lagen som gjordes 1997 (LSS lagen1993: 387), att mindre än hälften av alla berättigade till stöd hade fått den. Förklaringar av situationen försökte man hitta i bristen på information, dåliga kunskaper i kommuner samt i det att barn med diffusa diagnoser hamnar utanför lagen. Granskningen visade stora brister i samordning mellan olika instanser. Lagtexter är skrivna på ett krångligt sätt och kan tolkas olika. Bristande information till föräldrarna om vilken hjälp som de kan få och stora skillnader mellan kommunerna skapar orättvisor t.ex. genom att vårdbidragsstorlek och stödinsatser inte är lika i hela landet och beroende av handläggarnas kompetens. I rapporten påpekas kunskapsbristen i handikappsfrågor hos handledare samt förekommande av handledarnas egna tolkningar av LSS lagen. Vidare påpekas att det är svårt att få information om stöd och insatser, fattade beslut verkställs inte. Stor personalomsättning som bryter närrelationer samt bristande kunskap i funktions hinder är påfrestande. Att skriva det värsta om sitt barn för att få hjälp upplever föräldrarna som kränkande. Föräldrarna har svårt att be om hjälp, eftersom de känner sig misstrodda, nöjer sig ofta med det de får och avstår från hjälp. Det finns dock positiva erfarenheter också. Föräldrarna påpekar vikten av ömsesidig respekt och förtroende. De goda exemplen är relaterade till en enskild handledare och hans/hennes bemötande och förståelse av föräldrarnas och barnens situation.
3.2.3 Familjen i kris
Från Socialstyrelsens rapport (2005) framkommer att föräldrarna till barn med
funktionshinder inte kan leva som andra. Deras situation leder till stress, oro och brist på sömn. De symptomen är några av de typiska för människor i kris. Andra symptom är sorg, skuld, förtvivlan, isolering från andra samt somatiska symptom så som huvudvärk och hjärtklappning. Att föräldrar som får ett handikappat barn råkar in i en kris är något som
man numera räknar med (Fyhr, 1983s.5). Ordet kris har mer än en innebörd idag, skriver Persson (1995). Psykiskt kristillstånd betyder att man befinner sig i en livssituation då ens tidigare erfarenheter inte räcker till för att klara av situationen (Cullberg, 2003). Kristeorin grundade Erich Lidemann som grundade sin teori på en undersökning med 101 personer som nyligen hade förlorat en anhörig. Syftet med undersökningen var att ta reda på hur människor upplevde och bearbetade sorg. Lidemann kunde bevisa att sorg uttrycktes både med psykiska som somatiska symptom och bearbetningen hade olika faser: chockfas, reaktionsfas,
reparationsfas samt nyorienteringsfas (Persson, 1995). Krisupplevelsen kan vara mer eller mindre stark och därför blir påverkan av människans funktioner varierande (Cullberg, 2003). Ibland kan det bli svårt att uppfatta om människa befinner sig i kris. Fyhr (1983) påpekar att människor i kris kan bete sig som vanligt fast de upplever kaos inom sig. Möller och Nyman (2003) skriver att sättet man påverkas av stressorer är individuellt. I flera studier (Hoffman, Sweeney, Hodge, Lopez-Wagner, Looney, 2009) framkommer att mödrar till autistiska barn har visat sig vara mer påtagligt stressade än mödrar till barn med andra funktionshinder. Detta för att barn med autism har en väldigt utmanande karaktär som ofta kan vara svår att hantera. Brinchman (1999) skriver att, om omfattande funktionshinder innebär oförutsägbarhet, leder det till överbelastning hos föräldrar.
Forskning visar att mödrar till barn med autism har en högre stressnivå än mödrar till
fullutvecklade barn. Lisa A. Osbourne och Phil Reed (2009) skriver i sin rapport att föräldrar till autistiska barn har visat sig löpa en större risk för att bli diagnostiserade med depression eller annan mental ohälsa än föräldrar till barn med andra funktionshinder. Med föräldrarnas ökade stress ökar barnets stress, vilket kan förstärka de bådas sjukdomssymptom. Stressen har olika källor. Jalakas (2007) skriver att tid för diagnosen har stor betydelse på föräldrarnas och
barnens reaktion. I tonåren är det svårast eftersom hela den perioden också innebär en rebellisk tid för alla barn. Den motsatta åsikten har jag hittat hos Möller och Nyman (2003).
Författarna skriver om forskningsresultaten, vilka visar att oberoende av när man fick diagnosen hade mödrarna upplevt stress och krisreaktioner efter diagnosbeskedet.
En annan aspekt som har lyfts fram är betydelsen av omgivningens reaktioner på hur man hanterar diagnosen. Omgivnings attityder och okunskap om funktionshinder är en
stressfaktor. Föräldrarnas oro är också knuten till tankar om barnens framtid, delvis pga. barnens utanförskap och olikheter jämfört med andra, men också till dagen när föräldrar inte finns längre vem ser då min son/dotter och förstår vad han/hon behöver (Socialstyrelsen, 2005 s. 47). Föräldrar befinner sig i konflikt med sig själva vid avlastning. Från en sida behovet av vila, från andra svårigheter att lämna sitt barn. Cullberg (2003) kallar fenomenet för brottet mot trohetslojalitetskravet vilket leder till ständigt dåligt samvete och skriver att psykoterapeutisk hjälp är nödvändigt. Likadan psykologisk syn har Fyhr (1983) och skriver att hur föräldrar arbetar sig genom kris situation är avgörande för deras framtid. Författare skriver vidare om vikten av professionell bemötande för att föräldrar ska hitta ett nytt sätt att
leva trots att framtiden är otrygg (Fyhr,1983 s.5). Man kan tänka sig att föräldrarna skulle erbjudas krishantering, men enligt Gillberg (1999) är erbjudandet till krishantering
meningslöst om man inte hittar rutiner för en fungerande vardag. Familjen oftast befinner sig i kris, men att krishantering sällan är den bästa hjälpen, däremot ekonomisk hjälp och
avlastning. Författaren skriver vidare att bara minoriteten av föräldrar, de som har fått tidig diagnos och uppnått stabilitet är i behov av psykoterapi.
Möller och Nyman (2003) skriver att oberoende av hur länge man har levt med diagnosen har föräldrarna stort behov av att prata, berätta vad som skedde och sörja det förlorade barnet,
utan diagnos. Ju större skillnader mellan det önskade barnen och det verkliga desto svårare kan det bli för föräldrarna att acceptera diagnosen. Barn har ett symbolisk värde, då
återspeglar det föräldrarna (Fyhr,1985). I drömmen om barnens framtid kan föräldrarna förverkliga det de själva har missat, skriver förfararen. Att få ett barn med funktionshinder kan upplevas som ett misslyckande. Föräldrarna kan uppfatta att de inte får den belöning som ett barn kan ge. Jag har dock hittat positiva uppfattningar hos Glasberg, Martins och Harris (2006). Författarna tar fram resultat från utredningar vilka visar att föräldrar till barn med tex. autism upplever positiva livsändringar av att fostra barn med funktionshinder. Föräldrarna beskriver att deras personlighet utvecklades, de fick lättare för kontakter med andra människor och ändrade sin världssyn. Det är viktigt att föräldrarna blir medvetna om att förändring inte behöver leda till något negativt.
Man kan försöka att hantera sin stress genom att påverka eller lösa problemet, förändra perceptionen av problemet och lära sig att hantera sina känslor skriver Möller och Nyman (2003). Sättet att hantera svåra situationer vilka upplevs som ohanterliga kallas för coping. Bim Riddersporre (2003) refererar till Affleck Tennen och Rowe vilka kategoriserar coping på följande sätt: Undvikande tex. flykt eller önsketänkande, försök att finna känslomässigt stöd eller information, ansträngningar att minska situationens allvar, eller att distansera sig själv från problemet, försök att skapa mening, självrannsakan eller acceptera ansvaret på problemet (Riddersporre, 2003 s.43).
Hur människor lyckas att ändra obehags känsla är individuellt. Om fenomenet varför vissa människor bli sjuka av att uppleva kris eller svåra situationer medan andra behåller sin hälsa forskade Antonovsky. Han skapade begrep KASAM vilken betyder känsla för sammanhang och grundas på det salutogena synsättet på hur man uppfattar värden. Antonovsky beskriver tre komponenter dvs. begriplighet, hanterbarhet och meningsfulhet som är avgörande för hur man uppfattar verkligheten (Antonovsky, 1991).
4. Metod
Det finns flera både kvantitativa och kvalitativa metoder som forskare kan använda sig av. Jag har valt att i denna del skriva allmänt om metoder och filosofier vilka jag använde som grund i min undersökning. Jag kommer att förklara och motivera de metoder jag har valt respektive uteslutet. Intervjuguiden finns som bilaga.
4.1 Allmänt om metoder
Forskare kan välja mellan kvantitativa och kvalitativa metoder beroende på forskningssyftet och frågeställningar. I kvantitativ forskning står kategorisering i centrum. I kvalitativa metoder, vilka dominerar i samhällsvetenskapen, läggs fokus på subjektivt perspektiv. Forskningen ger möjligheter till förståelse snarare än fastställer sanningar (Alvesson & Sköldberg, 2008). Forskarens roll är att observera och studera fenomenet i sin naturliga miljö och tolka insamlade data, vilket i sin tur skapar kritiken mot den metoden eftersom
observationer och den fria tolkning innebär risk för förvridning av verkligheten. Den objektiva sanningen existerar inte.
En av kvalitativa metoder är intervju. Syftet med en kvalitativ intervju är att ta reda på den intervjuade personens upplevelser. De specifika beskrivningarna av situationer och
handlingar inte allmänna åsikter (Kvale, 1997 s.34). I litteraturen beskrivs kvalitativ intervju som en empatisk dialog där kunskap skapas genom interaktionen (Kvale 1997; Alvesson & Sköldberg, 2008). Kvale (1997) tar fram kritiken som finns gentemot kvalitativa intervjuer som ickevetenskaplig metod. Alvesson och Sköldberg (2008) påpekar tio år senare att kvalitativa metoder i allmänhet är väl etablerade genom vetenskapen och att kritiska röster är på väg att dö ut.
Fenomenologi är filosofin som lägger fokus på fenomenet som vi undersöker med våra sinnen. Den lyfter fram den subjektiva upplevelsen och söker inte efter den absoluta
sanningen i positivistiska termer. Ur ett fenomenologiskt perspektiv definierar man sanningen just som personliga upplevelser (Alvesson & Sköldberg, 2008). Fenomenologi ger möjlighet för forskaren att komma nära sitt objekt och att komma åt människors åsikter, värderingar och upplevelser. Eftersom forskare utför intervjuerna själva, gör det också metoden lämplig för
mindre småskaliga forskningsprojekt (Denscombe, 2009
).
Svårigheterna kommer fram i frågan om tillförlitlighetsaspekt, eftersom det är svårt att dra slutsatser eller generalisera, likaså är det svårt att göra om forskningen.Hermeneutik är en tolkningslära. Kvale (1997) påpekar att den är dubbelt relevant för
kvalitativ intervju. Berättelsen skapas av forskare genom tolkning av intervjutexter och vidare tolkas de skrivna orden. Syfte med hermeneutisk tolkning är att vinna en giltig och gemensam
förståelse av en text mening (Kvale, 1997 s.49).
4.2 Val av metod
Jag har valt att göra en kvalitativ halvstrukturerad intervju. Halvstrukturerad intervju
innehåller öppna frågor. Jag har samtalat med föräldrar och har presenterat deras livsberättelse genom kvalitativ intervju. Samtal är en viktig kunskapskälla och forskningsmetod som
berikar rådande föreställningar (Kvale,1997 s.17). Författaren förespråkar halvstrukturerad intervju som även tilltalar mig. Helt öppen intervju innebär en okontrollerad situation och kanske inte besvarade frågor. Helstrukturerad intervju skulle däremot kännas som ett förhör och då skulle jag hellre välja enkät. I den formen av struktur jag har valt hade jag möjligheter att byta ordningen på frågorna och/eller ställa ytterligare frågor för att bättre förstå problemet och få spontana svar. Jag har försökt att ge möjligheten till de intervjuade att berätta om sin situation på en utförligt sätt eftersom jag tänkte presentera intervjun som narrativberättelse (Kvale, 1997). Mina frågeställningar skulle man med fördel kunna besvara med enkät och få ett större perspektiv, men för att använda den metoden är urvalet mycket viktigt och gäller framför allt ett större antal personer. Genom observation skulle jag inte kunna besvara mina frågor. Jag skulle kunna tänka mig att i sådana fall observera familjens vardag, men bara under förutsättning att flytta in under t.ex. en vecka. Det var av etiska, tidsmässiga och organisatoriska skäl inte möjligt.
4.3 Urval av intervjupersoner
Själva processen att hitta intervjupersoner visade sig vara tidskrävande och svårare än jag förväntat mig. Jag hade sen tidigare kontakt med två föräldrar vars barn har diagnos
autism/högfungerade autism. Jag kontaktade dem, presenterade mitt tema och frågeställningar och frågade om de vill ställa upp. Bara en av dem gav sitt samtycke. Från början tänkte jag basera mitt arbete på en intervju, vilket är korrekt ur forskningsperspektiv enligt Kvale (1997), men det skulle innebära svårigheter i analysen för en oerfaren forskare som jag. Därför, efter en djupare eftertanke och i samråd med min mentor, tog jag kontakt med förskolor och skolor. Jag bad dem om hjälp att vidarebefordra mitt brev där jag har
presenterat mig och mitt arbete och förklarat syftet med undersökningen. Jag fick inte själv komma och träffa föräldrar pga. sekretess. En familj hörde av sig. De ytterligare två mammorna som har ställt upp fick jag kontakt med genom bekanta. Sammanlagt har jag intervjuat tre mammor till pojkar inom autismspektrat och ett föräldrapar till en flicka inom autismspektrat. De sistnämnda har jag intervjuat tillsammans.
4.4 Genomförande
Eftersom det var en djupintervju hade jag inte tankar på att avbryta efter en bestämd tid om det hade dykt upp intressanta frågor som jag inte hade tänkt på. Kvale (1997) påpekar vikten av kreativ uppmärksamhet och det tolkar jag som att jag måste vara flexibel både när det gäller tid och frågeformulering. Jag har använt mig av en diktafon för att spela in intervjun och det har jag informerat och frågat föräldrarna om lov, redan under samtalet när jag bokade tid för intervjun. Den metoden har jag använt mig av tidigare. Plats för intervju har jag valt enligt föräldrarnas önskemål. När det gäller själva intervjun så är det mycket individuellt och varje situation är unik, därför skulle inte en pilotstudie här heller vara till någon hjälp. Dessutom hade jag inte råd med dvs. jag hade inte fler personer till det. Jag hade med mig intervjuguiden vilken jag tyckte att jag föreberett noga och att kunna den utantill visade sig vara till stor hjälp, eftersom föräldrars svar på frågorna gick in i varandra. Intervjuguiden har jag skapat genom vidareutveckling av frågeställningar i min undersökning. Intervjusituationen krävde stor uppmärksamhet. En intervju om dagen var allt som jag hade klarat av. Jag
intervjuade två personer på samma dag en gång och märkte efteråt, under bearbetning av inspelat material, att det som fanns på bandet inte stämde överens med det jag kom ihåg. Jag var för trött och okoncentrerad vid det senare tillfället.
4.5 Bearbetning av data
Från början tänkte jag göra transkribering vilken ordagrann betyder utskrift av intervjuer. Men transkribering skulle inte bidra till bättre kvalité kom jag fram till efter noggrant övervägande. Snarare skulle det skapa kaos i dokumentationen, dessutom är det tidskrävande. Därför har jag lyssnat på intervjun flera gånger och placerat svaret vid lämplig fråga. Utifrån det har jag skrivit berättelsen. Jag använde föräldrarnas egna ord och var noga med att inte lägga till mina egna ord i de narrativa berättelserna. Analys är alltid en egen tolkning av vad den intervjuade personen har sagt och hur (Kvale, 1997). Men eftersom det ändå är föräldern som äger sanningen och jag har strävat efter att presentera det minst så sanningsenligt som möjligt, fick de intervjuade möjlighet att läsa de narrativa berättelserna.
4.6 Tillförlitlighetsaspekter
Det finns skeptiska åsikter bland forskarna, skriver Kvale (1997 s. 209) om ”de tre enigheter” dvs. validitet, reliabilitet och generaliserbarhet i kvalitativ forskning. Det känns inte rätt att använda sig enbart av begrepp som har sin betydelse djupt grundat i positivismen. Det skulle kännas fruktansvärt att skriva ett arbete och samtidigt komma till slutsatsen att det inte går att använda den pga. låg tillförlitlighetsaspekt. För att ändå motverka det har jag använt mig av intervjuguiden och hade ställt likadana grundfrågor till alla. Visserligen gjorde jag utskriften själv vilken leder till min tolkning, men för att öka reliabilitet fick föräldrarna möjlighet att läsa och kommentera. Däremot var fördelen med att utskriften var gjord av mig, att jag hade
säkrat detaljerna (Kvale, 1997 s.154). Jag hörde inte bara ord, utan kunde även förstå känslorna bakom dem. När det gäller validitet så försökte jag att kontrollera kvalitén under alla stadier av arbetet (Kvale, 1997). Jag var också medveten om att jag som mamma till barn i behov av särskilt stöd har ett eget filter, genom vilket jag analyserar materialet. Validiteten belyser frågan om jag mäter det som framstår som syfte i arbete. Eftersom frågorna i intervjun gäller både nutid och dåtid, kan man ställa sig frågan hur mycket föräldrar minns av den ursprungliga känslan och hur ärliga de var gentemot forskaren dvs. mig? Jag är själv förälder till barn som är i behov av särskilt stöd på grund av neurologiska disfunktioner och det hade bidragit till djupare förståelse hos mig, samt underlättat kommunikationen under intervju. Det kunde också bidragit till bättre stämning om den intervjuade föräldern var medveten om att han/hon pratar med sin like dvs. med någon som har personliga erfarenheter i frågan och
därmed ökad förståelse. Fast ur forskningssynpunkt kan det innebära en risk för analysen, då forskare ska frigöra sig ifrån egna värderingar (Holme & Solvang, 1997).
På frågan om man kan dra generaliserbara slutsatser av en intervju anser jag att det beror på själva tolkningen av orden, vilket Alvesson och Sköldberg (2008) skriver om. Författarna påpekar att generalisering är önskevärd och inte omöjligt i kvalitativ forskning. Vissa svar kommer säkert att kunna ses som generella av individuella läsare. Man kan i alla fall dra slutsatsen att generellt är vi alla olika, inte bara i förhållande till andra utan i förhållande till oss själva, beroende på omständigheterna. Därför kan man förvänta sig att ett utfall av intervjun t.o.m. med samma person skulle komma att vara annorlunda vid ett annat tillfälle.
4.7 Etiska frågor
Forskare har stort ansvar under alla stadier i forskningsarbetet (Kvale, 1997). Stukat (2006)
hänvisar till Humanistisk-samhällvetenskapliga forskningsrådets etikregler. När jag frågade om lov till intervjun informerade jag föräldrarna grundligt om mitt arbete och dess syfte enligt
informationskraven . Visserligen gällde frågorna även de övriga i familjen och man kan tänka sig att jag skulle ha frågat alla, men det ansvaret la jag på den som jag har intervjuat. Jag informerade, redan vid första kontakten, om att deltagandet var frivilligt och att föräldrarna när som helst kunde avbryta samarbetet enligt samtyckeskravet. Jag har garanterat
konfidentialitet och förklarat innebörden av orden samt svarat på alla frågor som jag fick, som t.ex. hur lång tid det skulle ta. Enligt nyttjandekravet har jag också informerat om att all information enbart kommer att användas för forskningsändamål. Jag kommer att förvara allt inspelat och utskrivet material på en säker plats tills min examen, därefter kommer det att förstöras. Jag har funderat över vilka konsekvenser denna intervju kommer kunna ha för familjen och kunde inte hitta några nackdelar.
5. Resultat
Jag kommer att presentera resultatet som narrativa berättelser som i mitt fall blir en förkortad version av intervjun. Jag har namngett de intervjuade personerna i alfabetisk ordning och namnen är fiktiva.
5.1 Samtal med Anna
Anna är en medelålders kvinna som flyttade till Sverige för 20 år sedan. Anna har två barn. En dotter och en son. Adam som idag är vuxen och inte längre bor hemma, har Downs syndrom, utvecklingsstörning och autism. När Anna var gravid var hon en frisk 30 åring, men båda barnen föddes med akut kejsarsnitt. Anna trodde att Adams autism berodde på en dramatisk förlossning, men den förklarningen avfärdar läkaren. Adam föddes med ett hjärtfel och blev akut förflyttad från mamman till ett annan sjukhus direkt efter förlossningen. Anna fick se sin son för första gången efter 10 oroliga dagar, utan att helt säkert veta om Adam överlevt. När Anna vaknade upp ur narkosen kunde hon se på sin makes ansiktsuttryck att något var fel. Eftersom det var andra barnet märkte Anna att personalen uppträdde annorlunda än vad de hade gjort första gången och då började hon snabbt ana att det var någonting mer en ett hjärtfel. Hon frågade direkt om barnet var hjärnskadat och fick veta att man misstänkte Downs syndrom, fast helt säker kunde man inte vara för det finns barn med liknande utseende utan sjukdomen. Adam var mycket sjuk den första tiden och han kämpade länge för att
överleva, Anna tog en dag i taget. Anna hade tidigare pga. sitt yrke deltagit i ett rollspel för att träna på hur man kunde ge beskedet om Downs syndrom till föräldrarna. När hon själv fick höra beskedet, kändes det som om hon redan upplevt situation. Hon tänkte bara ja då var det
min tur, det är jag som ska göra det. Anna hade några dagar för sig själv på sjukhuset, för att tänka på framtiden. Hon var medveten om att livet med Adam, om han överlevde, skulle det bli arbetsamt men om Adam skulle dö visste hon inte vad som skulle hända. Hur hanterar man det, när barnen dör? Det visste hon inget om. Diagnosen om autism kom flera år senare och var inte alls dramatisk. Visserligen upptäckte Anna själv vissa autistiska drag tidigt, men det var aldrig någon som pratade om det. Adam var ca 8 år när en utomstående person påpekade att Adam uppförde sig som ett barn med autism. Då tänkte Anna jaha - det också. Anna grubblade lite på varför sonen blev sjuk, men hon säger att det tog för mycket av den energi som behövdes till annat, så hon slutade. Hon träffade också läkare på en genetisk avdelning
som frågade henne om hennes tankar och sa att hon får sluta tänka på vad som är orsaken till sjukdomen och sluta anklaga sig själv. Redan på sjukhuset hade hon bestämt sig för att hon inte skulle vara en mamma som lever genom sitt barn. Anna har hela tiden varit en
yrkesarbetande kvinna. Hon tänkte också på hur omgivning skulle reagera. Annas mamma hade redan från början sagt att det var viktigt med avlastning för föräldrarna. Annas svägerska hade jobbat med barn som var i behov av särskilt stöd, så där kände Anna en trygghet. Hon är en person som alltid försöker ligga steget före och vara förbered på reaktioner från
omgivningen. Anna skämdes inte för sin son, utan gick ut med honom precis som med sin dotter som var jättevacker. Anna försökte på ett väldigt medvetet sätt att uppfostra sonen utan att belasta sin dotter. Det tycker hon att hon har lyckats med och är stolt över, eftersom dottern inte har valt ett yrke som hjälpare t.ex. sjuksköterska eller psykolog som de flesta syskon till barn som är i behov av särskilt stöd gör. Annas man hade ett tidskrävande arbete och det mesta av hemmansvaret låg hos henne. Hon var medveten om att om hon ville få hjälp utav sin man var hon tvungen att flytta och på det sättet tvinga honom att avsätta tid för barnen. Så småningom skilde sig Anna från sin man.
De vardagliga problemen gällde skolgången, byte av skolor och att få en assistent som förstod Adam. Det jobbigaste var kommunikation med Adam. Att inte veta hur han hade det, hur han mådde, man bara gissade sig fram. Man får lära sig att lita på folk som jobbar med Adam och observera hans reaktion. Första sommarn som han bodde på gruppboende fick han
raseriutbrott då de hade en vikarie som var främmande för honom. Byte av lärare och annan personal är jobbigt, samt att man helt enkelt bara får acceptera alla förändringar som sker i organisationen och ändringar till det sämre. Ibland ville man tvinga Anna att välja mellan pest eller kolera då vägrade hon. För inget av det var något som hon kunde acceptera. Jag vet hur
bra han hade det. Jag vet vilka behov han har, jag vill inte välja. Hon ville inte att man skulle säga till henne att hon valde själv. För Anna som har en högskoleutbildning och behärskar svenska var det inga problem med alla papper, bara jobbigt, och hur blir det då för dem som inte behärskar språket eller inte har en utbildning?
Det som oroade henne mest var Adams infektioner, hans skolgång och det faktum att Adam är beroende av andra människor. Brist på tid var också hennes bekymmer, sonen fick alltid komma i första hand. Man fick inte leva det livet man ville, eller skulle ha levt om Adam inte fanns. Man fick planera för Adam och det gör hon fortfarande. Ändå har hon tankar om allt som hon borde ha gjort och haft dåligt samvete för att hon inte gjort nog jag borde träna mer
med honom, jag borde stimulera honom mer, allt det man borde för att vara god mor., men jag ville inte vara en tränings mor jag ville vara en vanlit god mor. Det mest plågsamma var vad andra tyckte att man borde göra. Problem med hjälp, som inte var tillgänglig var också plågsam. Anna har läst, utbildat sig och har haft föreläsningar för föräldrar om barn med särskilda behov, men hon ville inte veta om det fanns hjälp eller behandlingsmetoder om de inte var tillgängliga för Adam. Det skapade bara frustration och besvikelse. Därför bestämde hon sig för att inte lära sig mer.
I sitt hemland fick Anna mycket hjälp från en annan mamma som hon fick kontakt med genom en förening. Trots att hon hade mycket att göra var hon aktiv i föräldraföreningen. Det bästa med det var att man kopplade av och hade roligt tillsammans. Man åkte på kurser med barnen och bodde på hotell, så är det inte i Sverige. Här klagar folk på det mesta och det klarade inte Anna och är numera inte med i någon förening. Anna tror att allt klagande på små saker beror på ångest eller rättare sagt på att bli av med sin ångest. Man måste lära sig att lita på folk och deras kunskap och det är svårt. I Sverige var hon tagen av den service man hade. Hon fick träffa kurator och fick frågor om behov av fritidshem men hon anser att i hennes hemland har man mer kunskap. Folk har utbildning och får handledning om autism, fast man får kämpa. Här är hjälpapparaten stor, man har rättigheter. Anna tänker dock kan man inte
lägga pengar på utbildning så människor gör det som man har rätt till. Den tanken finns inte i detta land! I sitt hemland gick Adam först till privatdagis sedan i en vanlig skola i en
specialklass. Adam har deltagit i olika träningsprogram. Han lärde sig några ord. Den mesta av träningen fick han på förskolan, men personalen tyckte att Adam borde få mer träning hemma.
Adam slutade prata när de flyttade till Sverige, kanske pga. olika språk det vet inte Anna. I Sverige hade hon kontakt med barnhabilitering och då fick Adam, som 13-åring, diagnosen autism. De hade deltagit i en forskning om autism och Anna blev glad för att hon också blev involverad och hade något att säga till om och möjligheter att utnyttja alla
behandlingsmetoder. Då fick hon en gång till bekräftat att Adams sjukdom beror på en tidig skada och inte på en förlossningsskada. Nu bor Adam på ett gruppboende. Anna fick välja lägenhet och är nöjd. Adam gav också mycket glädje. Tack vare honom flyttade hon till Sverige, träffade flera trevliga människor. Adam i sig ger mycket, fast han är svårflörtad, men Anna har haft det svårt. Här i Sverige frågar ingen hur man mår. Hon säger att nu vet hon att hon behövde hjälp. Hade någon sagt till henne. Anna kom du behöver prata och tvingat
henne, tror hon att det hade hjälpt, men hon bad aldrig om hjälp. Vågade inte visa att hon behövde eller så tyckte hon att hon klarade sig bra ändå. Hon var medveten om sina känslor, men nu anser hon att hon behövde hjälp.
När Anna tänker på framtiden tänker hon att man vågar inte dö. Vem tar då hand om hennes son? Hon förlitar sig på att storasystern ser till att han har det bra, men hon vill inte belasta henne med det. Anna önskar att syskonen har en normal syskonrelation, att de träffas ibland. Anna avslutar intervjun med orden för mig skulle det kännas lättare om Adam dör innan mig,
så tänker jag. Får man lov att tänka så?
5.2 Samtal med Boel
Boel är en 30 år gammal mamma till Benny som är 15 år gammal och är ett högfungerande barn med autism. Han går i grundskolan i en specialklass för barn med autism eller Aspergers syndrom. Boel misstänker att neurologiska sjukdomar ligger i släkten. När Benny föddes tyckte mamman att han utvecklades normalt. Hon var en ung mamma och visste egentligen inte vad som var normalt. Boels första funderingar kom när sonen var 2 år och de var på en öppen förskola, då Boel tyckte att han inte gjorde som andra barn. På förskolan hade personalen också reagerat, men främst på språkförseningen. Där fick mamma det lugnande beskedet att det växer bort. På förskolan fanns en person som utbildade sig till specialpedagog och tränade med Benny. Eftersom språkutvecklingen var försenad bad Boel själv BVC om hjälp och familjen blev remitterat till en logoped. Väntetiden var lång och Benny var 5 år innan han träffade logopeden. Det blev bara 2 besök eftersom logopeden skickade remiss till en autismklinik utan att förklara för mamma varför. Boel var förvånad men ställde inga frågor. Efter ett halvår kom de in på en utredning som tog flera månader. När Benny var 7 år fick han diagnosen utvecklingsstörning som ändrades så småningom ändrades till
utvecklingsförsening och efter många år till den slutliga diagnosen autism.
Det var ingen lätt tid för Boel. Förutom problemen med sonen hade hon problem inom
äktenskapet, men påpekar att det inte var relaterat till sonens funktionshinder. Om Benny hade varit frisk hade äktenskapet kraschat ändå. När hon fick reda på sonens diagnos ville hon inte berätta för andra, inte ens för sin bästa kompis. Det var bara Bennys pappa och mormor som blev informerade. Så länge Benny deltog i undervisningen på en vanlig skola var allt som vanligt tyckte Boel, jag skämdes på något konstig sätt. Samtidigt har hon aldrig anklagat sig
själv, men hon ville ha en förklaring till varför det blev så. Hon lever ett hälsosamt liv. Så länge man inte berättar om sjukdomen för folk så existerar det inte. Dessutom hoppades hon innerst inne att läkarna hade fel. När Boel berättade om det för sin omgivning tog alla det bra och lugnt, förmodligen hade de anat men inte vågat säga det högt. Det var skönt när folk visste, då kunde Boel slappna av när sonen gjorde något konstig. Hon blev alltid bemött med förståelse, men hon kände sig ändå tryggast hemma. Benny hade språkförsening, tittade aldrig på folk när man pratade med honom, uppförde sig illa och i andras ögon var han ouppfostrad och orsakade mycket skadegörelse. Allt detta gjorde att Boel bara ville vara hemma. Eftersom Benny inte klarar av förändringar, behövs det en ständig planering av vardagen.
Benny hade en assistent som tränade språk med honom på förskolan. I grundskolan när han gick i vanlig klass fram till år 3, kom assistenten bara ibland. Lärare klarade inte av att ha Benny i klassen och då blev han flyttad till en specialklass med särskoleprogram. Där tyckte man efter några terminer att han inte passade in eftersom han var för duktig. Benny blev flyttad till en ny skola och psykolog på barnhabilitering gjorde ett nytt test som visade att han inte hade någon utvecklingsstörning. Ny remiss ledde till ny utredning och när Benny var 13 år fick han diagnosen autism med förklaringen att det är högfungerade autism som är svår att diagnostisera. Benny började i en ny skola anpassad till hans behov. Mammas egna problem med Bennys pappa ledde till skilsmässa och förflyttning till en annan stad. Där hade man från början svårt att hitta en passande skolform och då bestämde Boel att inte flytta på Benny, utan han fick pendla med mamma varje dag tills kommunen erbjöd en plats i klassen för barn med autism. Det fungerar jättebra där Benny utvecklas varje dag och nu ser Boel förhoppningsfullt på framtiden.
Boel förklarar att folk tror, att bara för att man har barn med funktionshinder så är all hjälp serverad på ett fat. Så är det inte, man måste ansöka om allt och det är flera kilometer papper. Hon har tom fått kommentarer att det är en ekonomisk vinst med ett barn med
funktionshinder. Det stora problemet och bekymret var byte av läkare och handledare. Varje gång de hamnade hos en annan, fick Boel berätta allt från början. Dessutom kändes det tungt att ta fram de värsta sidorna hos hennes son. All information fick Boel av kuratorn, som hon kontaktade på eget initiativ. Förutom vårdbidrag fick Benny en ledsagare en gång i veckan. Varannan gång var de hemma och lekte, varannan gång gick de ut. Boel fick beviljad färdtjänst både till skolan och i andra sammanhang. Men orten hon bodde i var så liten och beställningen var så krånglig att Benny bara använde tjänsten till skolan. När jag var med, var
det lättare med bussen. Benny fick också åka på kollo 2 veckor varje sommar. Det var en jättebra avlastning, men efter samtal med andra föräldrar har hon insett att det inte är alla som känner till den möjligheten. Informationen om det fick Boel genom barnhabilitering. Den hjälpen Boel saknar är för sin egen del. Hon fick så olika besked om barnets tillstånd och dessutom tog det flera år. Ingen frågade hur det var med henne. Ett samtal med kurator eller psykolog skulle hon vilja ha, en krisbearbetning. Dessutom är hon besviken på att hon inte fick någon utbildning. Alla som har barn med diagnos borde få en utbildning för att förstå barnet, kanske få lite tips hur man gör i olika situationer. All information om autism har Boel hittat själv, hon har skrivit arbete i skolan som handlar om det och läst självbiografiska böcker skrivna av föräldrar i samma situation som henne. Efter en föreläsning om omega 3 positiva effekter på hjärnans utveckling får Benny kosttillskott. Mamman tycker att det finns positiva förändringar.
Benny är mammas pojke och ger mycket glädje. Han är som han är. Det skulle kännas
konstigt om han var annorlunda. Förr oroade sig Boel för framtiden. Hur ska han klara sig? Nu när Boel ser utvecklingen vet hon att sonen klarar sig bra och hoppas på att han så småningom, med lite hjälp från henne eller någon annan, kan leva ett normativ och bilda familj.
5.3 Samtal med Camilla och Clas
Camilla och Clas är föräldrar till Elin som är 12 år och har diagnosen autism och Rett syndrom, men det sistnämnda vet föräldrarna inte riktigt vad det är. Elin har en 3 år yngre frisk bror. Båda föräldrarna är för närvarande sjukskrivna. Elin har utvecklats normalt fram till 2 års ålder. Enligt föräldrarna blev hon sjuk efter en vaccination. Elin fick hög feber och blev inlagd på sjukhus, men man kunde inte hitta någon orsak till hennes tillstånd. Efter det tyckte föräldrarna att deras dotter började förändras. Hon satt i ett hörn, var okoncentrerat, reagerade inte på ljud och började använda blöja igen. Då förstod föräldrar att allt inte stod rätt till. De vände sig till BVC och snart fick familjen besök av en psykolog som var väldigt duktig. Därefter fick Elin remiss till barnhabilitering. Familjen behövde inte vänta länge på diagnosen autism. Allt gick väldigt fort tyckte pappan, inte alls som hos andra föräldrar som han har pratat med. Föräldrarna har haft tur och träffat bra människor med det samma. Dessutom gäller det idag att inte ge sig. Både Camilla och Clas är övertygade om att
sjukdomen orsakades av vaccinet, trots att läkarna avfärdar det. Pappan har frågat läkaren hur många barn som inte fick vaccin som har utvecklat autism men fick inget svar. Ännu mer övertygade blev föräldrarna när andra barnet vilket är en pojke föddes frisk, eftersom autism drabbar flest pojkar. Familjen har klarat att hålla ihop. Elins behov går i första hand hela tiden och föräldrarna har känt att lillebror hamnat i kläm. Därför har de delat upp ansvaret mellan varandra. Clas tar hand om Elin, Camilla tar hand om deras son ett tag och så skiftar de sedan med varandra. Mormor ville inte hjälpa till eftersom hon anser att det är för stort ansvar för henne att ta hand om Elin.
Det svåraste för Camilla och Clas var att hantera Elins regression i utvecklingen. Föräldrarna hade många funderingar. Hur kommer hon att utvecklas? Vad händer med Elin? Klarar hon att bo hemma? Den första tiden var Elin orolig på nätterna, hade svårt att somna och pappa fick promenera med henne på natten. Elin fick raseriutbrott, kunde lägga sig på marken och skrika man fick konstiga ögon på sig, en gång blev de anklagade för misshandel och utkastade ur en affär. Det var en jobbig tid. Pappan tänkte att han inte skulle klara av det, kroppen var slutkörd och han orkade inte jobba. Camilla var dessutom sjuk sedan innan, så det var kämpigt, men det gick. Föräldrar fick mycket hjälp ifrån barnhabiliteringen. De fick
föräldrarutbildning och kunde prata med en kurator som har stöttat familjen. Alla tester man gjorde med Elin var till stor hjälp, då fick föräldrarna reda på vad hon kan och vad hon behöver träna. Lite information sökte Clas på nätet. När Elin var liten gick hon i en vanlig förskola och med en assistents hjälp har hon klarat sig bra. Sedan hon började i grundskolan får hon undervisning i en specialklass för barn med autism. Det fungerar mycket bra och Elin utvecklas varje dag, men det som är svårt för föräldrarna just nu är att jämföra Elin med andra barn i samma ålder. Se och höra hur andra pratar, medan det är svårt att kommunicera med Elin som bara kan enstaka ord. Elin fick ledsagare och nu också korttidshem, där hon trivs och där personalen är helt underbar. Det kändes bra att träffa bra människor. Familjen vill inte ha psykologisk hjälp. Pappan tycker att det löser man inom familjen, ville inte fråga om hjälp. Föräldrar har nu gått med i Riksförbundet Autism och hoppas att ta reda på vilka rättigheter de har, för det vet de inte riktigt.
När Elin är hemma är planeringen för varje dag det största bekymret. Man måste tänka på vad Elin orkar. Familjen skulle behöva färdtjänst men fick avslag två gånger med motiveringen att Elin klarar att åka buss själv. I själva verket rymde Elin en gång och tog bussen. Polisen hittade henne 20 km hemifrån i en annan stad. Clas önskar att alla människor särskilt på
institutioner som t.ex. sjukhus, skulle ha kunskap om autism. När de behöver söka hjälp t.ex. på akuten är det långa väntetider som Elin inte klarar av. Föräldrar fick veta genom en förening att man får informera sjukhuspersonalen och slippa väntetid, men det fungerar inte i praktiken. Ingen som tar hänsyn till diagnosen. När Camilla och Clas tänker på framtiden är den största oron över vad som händer den dag de inte finns längre. Vem tar då hand om Elin? Men deras förhoppningar och största dröm är att Elin ska klarar sig själv så småningom i egen lägenhet.
5.4 Samtal med Doris
Doris är medelålders kvinna. Hon har två barn. Den yngste Daniel, är 14 år gammal och ett högfungerande barn med autism. Daniel föddes sex veckor för tidigt men redan då vägde han 3 kg. De första åren märkte mamma ingenting ovanligt i Daniels utveckling. Han hade språkförsening men det var flera pojkar som hade det. Dessutom hade Daniel ofta
öroninflammation och var tvåspråkig vilket det kunde vara en orsak till förseningen. Doris misstänkte ingenting, men alla andra hade gjort det. Hon ville inte erkänna för sig själv att det var någonting som inte stämde. På förskolan lekte Daniel inte med andra, men det finns barn som inte leker. Han hade vissa rutiner t.ex. satt på samma plats vid matbordet, men det finns andra som också gör det. Personalen på förskolan tyckte att Daniel var mer avvikande än andra och kontaktade en specialpedagog, men då misstänkte man inte autism.
När Daniel var 5-6 år började han visa mer typiska symptom för autism. Han hade
koncentrationssvårigheter, undvek ögonkontakt, hade humörsvängningar och slog pannan i golvet. Men det sist nämnda har Doris observerat hos friska barn också. Mamman hade kontakt med barn med autism och Daniel passade inte in i den bilden. Det hände dock en incident som omvandlade hennes tankar. Doris kom hem efter en resa och Daniel och hans pappa skulle möta henne. Daniel var glad och vinkade men när Doris kom fram kastade han sig på marken och slog med huvudet flera gånger. På BVC föreslog man kontakt med BUP innan Daniels skolgång. Doris accepterat snabbt diagnosen och bestämde sig för att hon måste gå vidare, det kunde har varit mycket värre. Hon började läsa mycket redan innan
diagnostisering. Det gör hon hela tiden särskilt när det dyker upp nya symptom. Doris erkänner att hon mådde dåligt psykisk, hade psykosomatiska besvär som huvudvärk och en klump i halsen men jag är mamma det är bara att bita i hopp och fortsätta jobba. Jag visade
inte på jobbet eller för Daniel att jag var nere. Den långa väntan på utredning, sedan körandet till sjukhuset och slutligen väntan på diagnos, var jättejobbig. Men hur hon reagerade på diagnosen, kommer hon inte ihåg. Förmodligen var jag redan förbered. Hon var redan mycket påläst, men innan dess dvs. innan hon fattade vad det var för något och hur Daniel fungerade, var en jobbig tid. Doris har aldrig anklagat sig själv eller grubblat över varför hennes son har autism. Eftersom hon vet att forskningen inte visar några entydiga svar, tycker hon att det är slöseri med energi.
Doris var i kris men har aldrig sökt hjälp. Hon har utbildning i psykologi och KBT, visste allt om kriser och dess olika stadier vem skulle kunna hjälpa mig bättre än jag själv. Hon gick på möte med andra föräldrar till barn med autism. Där kritiserade hon att man inte hade något utbyte med föräldrar till barn med grov autism och tack vare hennes kritiska röst ändrade man rutinerna och delade föräldrar i två grupper, beroende på diagnosens art. Det hjälpte henne att träffa föräldrar med samma problem, även om de inte var lika pålästa. Det som hjälpte henne var framför allt samtal med vänner. Det värsta var Daniels tvångstankar då han bankade med huvudet och upprepade frasen hjärna sluta, hjärna sluta. Så småningom märkte han att han är annorlunda och frågade om det inte var lika bra att han dog. Det fanns många svåra stunder. Daniel hade t.ex. svårt att sova och rev sin kropp. Pga. tvångstankarna fick familjen remiss till BUP och väntade åtta månader på att få träffa en läkare det är ett helvete att vänta så länge
med ett barn som har tvångstankar.
Utöver medicinering fick Daniel psykologisk hjälp, men Doris som har hunnit läsa mycket kunde hjälpa sin son på mycket bättre sätt än psykologen. Redan efter diagnostisering fick Doris besked om att kontakta kurator för att ta reda på vilka rättigheter hon har och vilken hjälp hon och Daniel kunde få. Doris har vårdbidrag, ledsagare samt subventionerat kollo 2 veckor på sommaren. Doris hade täta kontakter och bra samarbete med skolan. Eftersom Daniel gick i vanlig skola begärde hon ett möte med alla barn och deras föräldrar och förklarade, på barnens nivå vilka svaga punkter Daniel har. Daniel är mycket snäll och begåvad och det fungerade mycket bra. Tack vare samarbetet med läraren utvecklades Daniel väl.
I högstadiet började han i en annan skola i en klass för barn med Asperger och autism. Men Doris är inte nöjd med den nya skolan, eftersom lärarna sänker Daniels nivå, ställer inte krav och lyssnar inte på henne. Alla barn med autism har inte samma begåvning. Daniel har stor
kapacitet men behöver lära sig studieteknik. För att öka ambitionen behöver han uppmuntran. Medan skolans inställning är att det spelar ingen roll om man är godkänd för att Daniel ändå ska komma in till ett särskilt gymnasium. Det finns barn med autism som läser medicin, de kan inte bli läkare men kan forska. Idag kan han mindre engelska än för ett år sedan. Daniel hade svårt med hemkunskap och då tyckte läraren att han kunde slippa det. Hemkunskap som
är så viktigt för ett självständigt liv. Det är tragiskt!
Doris är framför allt mamma och sonens bästa går före allt annat. Hon har lämnat ett bra förhållande pga. att mannen och Daniel inte fungerade ihop. Doris tänker mycket på framtiden men bara tankar räcker inte, det hjälper inte Daniel. Hon är idag över 50 år gammal och medveten om att hon inte finns för alltid. Doris försöker lära Daniel allt som behövs för att leva självständigt och jobbar mycket med hans undervisning eftersom ett bra jobb är viktigt. Idag för hon bidrag från staten men hur det blir om 10 år vet ingen, därför sparar hon till Daniels lägenhet och pratar samtidigt med försäkringskassan om eventuellt särskild boende, beroende på Daniels behov. Doris förhoppning är att Daniel ska skaffa sig en bra utbildning om blir på gymnasienivå eller högskolan spelar ingen roll bara Daniel får ett jobb som han trivs med och kan försörja sig själv.
