Föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer
-för att underlätta sjuksköterskans familjefokuserade omvårdnadsarbeteParents´experiences of having a child with cancer
-to facilitate working with family nursing as a nurseFörfattare: Elin Eklund och Sanna Ström Fredriksson
HT 2016
Examensarbete: Kandidatnivå 15 hp Huvudområde: Omvårdnadsvetenskap Sjuksköterskeprogrammet
Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Varje år diagnostiseras 300 barn i Sverige med cancer och det är även den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1-14 år. När ett barn drabbas av cancer drabbas hela familjen, i synnerhet föräldrarna till barnet. Därför behövs ett familjefokuserat arbetssätt för att kunna tillgodose hela familjens behov.
Syfte: Syftet med studien var att beskriva föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer.
Metod: En litteraturstudie med deskriptiv design. Databaser som användes vid
litteratursökningen var Chinal, medline och PsycINFO. Sammanlagt inkluderades åtta vetenskapliga artiklar.
Resultat: Föräldrarna upplevde många olika känslor under deras barns sjukdomsförlopp vilket mynnade ut i fyra huvudkategorier- att få information, att hantera sin situation, förändringar i livet och emotionell påverkan. Hur de tacklade olika känslor och hanterade situationer grundade sig ofta i vilken typ av information de fått, samt hur informationen getts. Slutsats: Bemötande från sjukvårdspersonal är avgörande för hur föräldrar till barn med cancer upplever sjukdomstiden. Informationen som ges bör vara välplanerad och
individualiserad. Sjuksköterskan bör ha ett professionellt förhållningssätt och ett
familjefokuserat omvårdnadsarbete bör ligga till grund för all omvårdnad kring familjer med en sjuk familjemedlem.
Innehållsförteckning
Inledning __________________________________________________________________ 4 1. Bakgrund ________________________________________________________________ 4
1.1 Historik om cancer __________________________________________________________________________________ 4 1.2 Medicinskt förlopp __________________________________________________________________________________ 4 1.3 Cancer hos barn _____________________________________________________________________________________ 4 1.4 Familjefokuserad omvårdnad ______________________________________________________________________ 5 2. Problemformulering _______________________________________________________ 6 3. Syfte ___________________________________________________________________ 6 4. Metod __________________________________________________________________ 6 4.1 Sökstrategi ___________________________________________________________________________________________ 6 4.2 Urval __________________________________________________________________________________________________ 7 4.3 Kvalitetsgranskning _________________________________________________________________________________ 7 4.4 Dataanalys ___________________________________________________________________________________________ 7 4.5 Etiskt övervägande __________________________________________________________________________________ 8 5. Resultat _________________________________________________________________ 8 5.1 Att få information ___________________________________________________________________________________ 8 5.1.2 Vid diagnos ______________________________________________________________________________________ 8 5.1.3 Påverkande faktorer vid administrering av information _____________________________________ 8
5.2. Att hantera sin situation ____________________________________________________________________________ 9
5.2.1 Upplevelser på vårdavdelningen _______________________________________________________________ 9 5.2.2 Att få socialt, praktiskt och känslomässigt stöd ______________________________________________ 10 5.2.3 Religiösa och kulturella aspekter ______________________________________________________________ 10
5.3 Förändringar i livet _________________________________________________________________________________ 11 5.4 Emotionell påverkan _______________________________________________________________________________ 11 5.4.1 Känslomässiga påfrestningar _________________________________________________________________ 11 5.4.2 Känslomässig lättnad __________________________________________________________________________ 12 5.5 Resultatsammanfattning ___________________________________________________________________________ 12 6. Diskussion ______________________________________________________________ 13 6.1 Metoddiskussion ___________________________________________________________________________________ 13 6.2 Resultatdiskussion _________________________________________________________________________________ 14 6.3 Kliniska implikationer _____________________________________________________________________________ 15 6.4 Förslag till vidare forskning _______________________________________________________________________ 15
7. Slutsats ________________________________________________________________ 15 Referenser ________________________________________________________________ 17 Bilaga 1, ____________________________________________________________________ Bilaga 2, ____________________________________________________________________ Bilaga 3, ____________________________________________________________________ Bilaga 4, ____________________________________________________________________
Inledning
I arbetet som sjuksköterska är det vanligt att träffa människor i utsatta situationer. Arbetet innefattar en mängd patientmöten och möten med anhöriga.
När en människa drabbas av en allvarlig sjukdom är det inte ovanligt att sjuksköterskan får agera stöd och ge tröst. När ett barn drabbas vänder sig ofta barnet till sin familj för stöd och en av sjuksköterskans uppgifter blir därmed att stödja hela familjen. Om en familjemedlem mår bra kan resten av familjen påverkas positivt. Att den drabbade familjen får stöd kan vara en positiv influens och öka förutsättningar för att barnet ska kunna få stöttning och trygghet hos sina familjemedlemmar. Under sjuksköterskeutbildningen med innefattande
verksamhetsförlagd utbildning och föreläsningar samt erfarenhet av sjukvårdsarbete, har det bildats ett intresse för familjefokuserad omvårdnad och hur blivande sjuksköterskor kan arbeta med det. Det är därmed grunden till föreliggande litteraturstudie.
1. Bakgrund
1.1 Historik om cancer
Cancer är en sjukdom och genom undersökning av gamla fossiler har det konstaterats att den funnits redan miljontals år innan människan befolkade jorden (Malmquist, u.å). Gamla dokument skrivna för 3000 år sedan beskriver existensen av tumörer. Cancer har hittats i egyptiska mumier och är en sjukdom som kan drabba alla ryggradsdjur. Det var på 1800-talet som läkare började skilja på svullnader orsakade av cancer och svullnader orsakade av
inflammation. Senare under 1800-talet kom förståelsen för olika typer av cancer och att omgivningsfaktorer gav upphov till olika typer av cancer. Ordet cancer är latin för krabba eller kräfta och orsaken till namnets uppkomst är att en tumör med synliga vävnadsutskott under huden liknade en krabba (Malmquist, u.å ).
1.2 Medicinskt förlopp
I en människas vävnad byts hela tiden miljontals celler ut, cellnybildning sker och gamla celler bryts ned och elimineras (Ericson & Ericson, 2012). En normal celldelning kallas mitos och sker kontinuerligt i vävnaden varje minut. Det sker under kontrollerade former och i jämnvikt på en frisk organism, för att vävnad varken ska växa för fort eller tränga in i annan vävnad. När en så kallad apoptos äger rum, programmerad celldöd, byts kroppens celler ut och ersätts med nya. Det styrs i en normal cell av DNA- molekyler som bestämmer cellens tillväxt, delningshastighet och när cellen ska genomgå apoptos. Om en frisk cell drabbas av förändringar i arvsmassan brukar cellen vanligtvis kunna reparera sig själv, men om det inte fungerar går cellen genom apoptos och elimineras. När en cell varken lyckas reparera sig eller genomgå apoptos kommer cellen fortsätta ha en förändrad arvsmassa, en så kallad mutation. En cell med en sådan genförändring i arvsmassan kan senare ge upphov till utveckling av cancer i cellen (Ericson & Ericson, 2012).
1.3 Cancer hos barn Incidens
Cancer är den vanligaste orsaken till dödsfall bland barn mellan 1-14 år (Sollerbrant, 2015). Cirka 300 barn i Sverige får årligen diagnosen cancer, de vanligaste formerna av barncancer är leukemi och hjärntumörer där de tillsammans står för 58 % av fallen. Tre av fyra barn som får cancer överlever, men efter en cancerdiagnos och medföljande behandling blir livet aldrig riktigt som det var innan diagnosen (Darcy, Björk, Knutsson, Granlund & Enskär, 2016). När barn får cancer skiljer det sig från när vuxna människor får sjukdomen. När en vuxen
cancer är orsaken ofta oklar. Det finns ingen kunskap om yttre faktorer som påverkar uppkomsten av barncancer (Byström & Olsson, 2015).
Behandling
Det finns fyra sätt att behandla cancer. Kirurgi, som är den vanligaste behandlingen, används ofta i samband med någon av följande; strålbehandling, cellhämmande medicinsk behandling eller hormonbehandling. Ibland används även de tidigare nämnda kompletterande
behandlingarna som ensam behandlingsmetod, i syfte att bota samt lindra sjukdomens verkningar. Vilken behandling som väljs beror på vilken sorts cancer som ska behandlas (Lacroix, 2014; Statens beredning för medicinsk utvärdering 2003).
Barns kroppar är fortfarande under utveckling och därför gör behandlingen större skada hos barn än hos vuxna. Även om det inte syns omedelbart kan ett barn som överlevt cancer senare i livet få besvär på grund av behandlingen. Besvären kan komma att visa sig långt senare, upp till 20 år efter att behandlingen avslutats (Byström & Olsson, 2015). Besvär som kan uppstå senare i livet är bland annat övervikt och fetma (Felicetti et al., 2015) samt hjärt- och
kärlsjukdomar (Haddy et al., 2016). Livsförändringar
Det är mycket som förändras i ett barns liv när hen drabbas av cancer (Darcy et. al, 2016). Från det liv barnet är van att leva till att varje dag behöva fokusera på att överleva och kämpa mot biverkningar från behandlingen är en stor omställning. Cancern påverkar barnets rutiner och roll i vardagen. Istället för att leka med sina kamrater kanske barnet måste åka in till sjukhuset och spendera hela dagen där, på grund av att effekterna från den senaste behandlingen fick kraftiga biverkningar. Känslor som ensamhet, att känna sig som en främling samt känslan av att hela tiden känna sig hotad är vanliga hos barn som har cancer. Under det första året efter cancerdiagnosen börjar barnet ofta acceptera sjukdomen som en del av sitt liv. Känslan av att inte passa in är ofta närvarande och barnet upplever svårigheter när de ska samarbeta med andra barn. Det är inte endast barnet som drabbas vid en
cancerdiagnos, utan hela familjen. Från dagen då barnet får diagnos följer en lång period av kriser inom familjen i arbetet med att acceptera det förändrade livet (Darcy et. al, 2016). 1.4 Familjefokuserad omvårdnad
Familjefokuserad omvårdnad som begrepp började utvecklas 1982 när en verksamhet som kallas The family nursing unit (FNU) inrättades vid University of Calgary. På enheten leddes forskningen av Lorraine M. Wright (Wright, Watson & Bell, 2002). Familjefokuserad
omvårdnad avser den relation sjuksköterskan har med familjen, att sjukdom och ohälsa drabbar hela familjen och att familjen kan påverka upplevelsen personen har av sin sjukdom (Benzein, Hagberg & Saveman, 2010). Familjefokuserad omvårdnad bygger på teoretiskt förankrade utgångspunkter och antaganden som handlar om att en familjemedlems sjukdom och ohälsa påverkar hela familjen och familjen som helhet. Människor påverkar andra människor, varje situation är unik för individen och kan ses ur olika perspektiv och om de perspektiven dessutom kan delas med varandra ökar förutsättningarna till förståelse (Benzein et al., 2010). Enligt Svensk sjuksköterskeförening kan familjen ses som ett system där den ena delen påverkar den andra, både när det gäller sjukdom och ohälsa såväl som positiva
influenser (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).
För många människor utgör familjen den främsta delen i fysisk, social och känslomässig miljö, oberoende av var i livet människan befinner sig (Benzein et al., 2010). När en
familjemedlem blir sjuk kan det bidra till påfrestningar som påverkar hela familjen. Behovet av stöd ökar hos den sjuke och ofta är det familjen som är det mest naturliga stödet i
sammanhanget. Familj och närstående har de senaste två- tre decennierna involverats mer i vården och då främst som resurs till den sjuke och personalen. Familjefokuserad vård är en
2015). Omvårdnaden inkluderar ett partnerskap byggande på tillit, respekt och vårdande relationer mellan sjukvårdspersonal, föräldrar och barn. Trots pågående forskning, utbildning och utveckling av familjefokuserad omvårdnad fortsätter det att vara problematiskt att
effektivt implementera metoden inom pediatrisk sjukvårdspersonal, föräldrar och barn. Det kan bero på att kliniker, utbildningsfaciliteter och vårdinrättningar använder sig av olika angreppssätt när det gäller att arbeta med familjefokuserad omvårdnad. Vissa utgår från familjen i en kontext där fokus ligger på individen där familjen finns i bakgrunden, medan andra inkluderar hela familjen (Foster, 2015). Dessa två angreppssätt inkluderas båda av familjefokuserad omvårdnad men kallas separat för familjecentrerad omvårdnad respektive familjerelaterad omvårdnad och kan ses som varandras komplement. Svårigheten ligger i att avgöra vilken typ av angreppssätt som är mest adekvat för den specifika situationen (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).
2. Problemformulering
När ett barn drabbas av cancer blir barnet beroende av stöd och trygghet och det är ofta den närmaste familjen som kan erbjuda det. Hela familjen går igenom en kris och behöver hjälp att hantera sjukdomen för att kunna vara starka tillsammans. Människor påverkar varandra och genom att dela perspektiv och erfarenheter kan förståelsen för varandra öka. Vid arbete med familjefokuserad omvårdnad behöver sjuksköterskan etablera en nära kontakt och allians med den drabbade familjen för att kunna dela perspektiv och på så vis hjälpa familjen genom krisen. Att ha kunskap om föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer kan skapa möjlighet för sjuksköterskan att öka förståelsen för vad drabbade familjer går igenom och vad de kan tänkas behöva.
3. Syfte
Syftet var att beskriva föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer.
4. Metod
Metoden som använts var en deskriptiv litteraturstudie med systematiska sökningar. En litteraturstudie är en sammanställning av litteratur av redan utförda empiriska studier inom det valda ämnet. Att sökningen är gjord systematiskt och att litteraturen sedan blir kritiskt
granskad är obligatoriskt. En systematisk litteraturstudie används när underlag för att kunna göra bedömningar och slutsatser inom ett ämne är syftet (Forsberg & Wengström 2013; Kristensson, 2014).
4.1 Sökstrategi
De sökord som planerades att använda var: Parental attitude och childhood cancer. Orden fanns inte som sökord i alla databaser men med hjälp av MeSH, Cinahl Headings samt Thesaurus hittades relevanta sökord specifikt för den databas sökningen gjordes i.
En testsökning utfördes i databaserna Cinahl, Medline samt PsycINFO. De databaserna anses relevanta när forskning om omvårdnadsvetenskap efterfrågas (Forsberg & Wengström 2013). En testsökning gjordes enligt SBUs rekommendationer för att se om syftet som formulerats håller och se hur mycket material som fanns inom ämnet samt relevans för syftet (Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2014).
Vidare gjordes en huvudsökning i tidigare nämnda databaser. I samtliga databaser gjordes begränsningar till artiklar på engelska, och att artiklarna inte skulle vara publicerade för mer
än tio år sedan. Peer reviwed användes i databaserna där det var möjligt. Åldersbegränsning användes (se bliaga 1).
I Chinal användes sökorden ”parental attitude”, ”childhood neaplasms” och ”neoplasms”, de kombinerades med AND. Sökningen gav 101 artiklar. Av dem lästes abstract på 37 artiklar, 16 artiklar lästes sedan i sin helhet. I Medline användes sökorden ”parents”, ”attitude” och ”neoplasms” de kombinerades med AND. Sökningen gav åtta artiklar. Av de artiklarna lästes abstract på tre stycken, ingen lästes i sin helhet. Sökning i PsycINFO gjordes med sökorden ”parental attitudes” och ”neoplasms”, de kombinerades med AND och här lades en
åldersbegränsning till (se bilaga 1). Sökningen gav 60 stycken artiklar. 4.2 Urval
Titeln på samtliga artiklar lästes av samtliga författare. I de artiklar där titeln ansågs relevant för att kunna besvara syftet lästes tillhörande abstract, abstract lästes på 12 artiklar. De artiklar som fortfarande ansågs relevanta och kunna besvara syftet lästes sedan i sin helhet, 6 artiklar lästes i sin helhet.
En granskning av artiklarnas relevans gjordes med hjälp av en mall för bedömning av relevans från Statens beredning för medicinsk utvärdering (http://www.sbu.se/). Relevansgranskningen gjordes genom att kontrollera studiens population, intervention, jämförelseintervention, klinisk relevans samt studielängd. Alla studier innehöll ej samtliga delar, men de som fanns kontrollerades i respektive studie. En granskning av studiens
relevans är nödvändig för att kunna utesluta artiklar som är irrelevanta. Endast de artiklar som ansågs relevanta var de artiklarna som blev kvalitetsgranskade (Statens beredning för
medicinsk utvärdering, 2014). Nio artiklar som ansågs kunna svara på syftet för
litteraturstudien inkluderades vidare till kvalitetsgranskning. Att det var ett barn under 18 år som hade cancer var avgörande för att artikeln skulle inkluderas. De artiklar som
exkluderades var artiklar där föräldrars erfarenheter inte beskrevs. 4.3 Kvalitetsgranskning
De sju kvalitativa artiklarna kvalitetsgranskades med hjälp av granskningsmall för kvalitativa studier från Statens beredning för medicinsk utvärdering (http://www.sbu.se/). Där
kontrollerades studiens syfte, urval, datainsamling, analys och resultat. De två kvantitativa artiklarna kvalitetsgranskades med hjälp av en mall ” Granskning av kvasiexperimentella studier ” (se bilaga 4) ur Forsberg & Wengströms (2013) bok Att göra en systematisk
litteraturstudie. Där granskades studiens syfte, undersökningsgrupp, mätmetoder samt analys. Det var nio artiklar som blev kvalitetsgranskade av samtliga författare. Utav de var det nio artiklar som höll medel eller hög kvalitet och som inkluderades i studien. Dock ansågs en av de kvantitativa artiklarna ej relevant för syftet när den lästes mer ingående. Artikeln
exkluderades. Slutligen var det åtta artiklar som inkluderades i resultatet, se Bilaga 1. 4.4 Dataanalys
En integrerad innehållsanalys gjordes som enligt Kristensson (2014) presenterar resultatet i relation till varandra på ett överskådligt sätt (se bilaga 2). De kvalitativa artiklarna
analyserades systematiskt och identifieringen av meningsbärande enheter säkerställdes. De meningsbärande enheterna kondenserades till koder och Subkategorier bildades.
Subkategorierna bildade sedan tillsammans fyra huvudkategorier som ligger till grund för resultatets uppbyggnad. Enligt Forsberg och Wengström (2013) är det sättet att analysera relevant för kvalitativa artiklar. I litteraturstudien var det åtta artiklar som analyserades och sammanställdes till ett resultat.
4.5 Etiskt övervägande
När en litteraturstudie utförs är etiska aspekter en viktig del (Forsberg & Wengström, 2013). För att säkerställa god etik i studien bör alla inkluderade artiklar ha ett godkännande från etiska kommittén. Genom att endast inkludera artiklar som har ett etiskt godkännande respekterades rättviseprincipen, autonomiprincipen och principerna att inte skada samt att göra gott (Medicinska forskningsrådet, 2003). Hur data tolkas är beroende av egen
förförståelse (Forsberg & Wengström, 2013). Därför har egen förförståelse satts åt sidan och allt resultat som framkommer kommer att presenteras och presenteras objektivt.
5. Resultat
Efter att artiklarna bearbetats och analyserats presenteras resultatet i form av fyra huvudkategorier med tillhörande subkategorier. Huvudkategorierna består av att få information, att hantera sin situation, förändringar i livet och emotionell påverkan. 5.1 Att få information
När föräldrar får information om barnets diagnos, behandling, biverkningar samt praktisk information är det viktigt att de förstår vad det är som händer, de behöver internalisera informationen och det är först efter det föräldrarna kan bli involverade och ta ansvar (Kästel, Enskär & Björk, 2011).
5.1.2 Vid diagnos
Det var en chock för föräldrarna när de fick information om att deras barn diagnostiserats med cancer (dos Santos Benedetti, Garanhani & Sales, 2014; Kästel et al., 2011). De fokuserade på att hjälpa och skydda sitt barn, samt att försöka acceptera situationen de nu hamnat i
(Gurková, Andraščíková & Čáp, 2014). Föräldrarna beskrev att vid tidpunkt för diagnos hade de väldigt lite hopp om barnets överlevnad (Ångström-Brännström, Norberg, Strandberg, Söderberg & Dahlqvist, 2010). Att få information om en god prognos eller att få ett lugnande besked betydde mycket för föräldrarna. Föräldrar beskrev att de hade svårt att förstå och greppa all information vårdpersonalen försökte förmedla. Vissa delar av informationen uppfattades, exempelvis att det kanske fanns ett sätt att bota barnet (Kästel et al., 2011). 5.1.3 Påverkande faktorer vid administrering av information
Vem som informerade, hur personen informerade och vad personen sade hade betydelse för hur föräldrarna uppfattade och mottog informationen (Kästel et al., 2011). Viss information kände föräldrarna att de klarat sig utan, det kunde bland annat vara information som krävde längre förklaring än informanten planerat. När föräldrarna upplevde att den som informerade ville att det var tidseffektivt förstod föräldrarna inte alltid informationen och det gav utrymme för missförstånd. När föräldrarna fick tid att ställa frågor blev utrymmet för missförstånd mindre. Ibland kände föräldrarna att de inte ville ställa frågor till personalen eftersom de tyckte synd om dem, de kände sig krävande och ville inte pressa personalen mer än
nödvändigt. Föräldrarna upplevde att arbetsbelastningen var hög och att någonting behövde göras åt det (Kästel et al., 2011). När ärlig och rak information gavs kunde det komma som en chock för föräldrarna vid informationsögonblicket, men det uppskattades längre fram
(Gurková et al., 2014).
Föräldrarna upplevde ofta att de fick jaga personalen och ibland stod föräldrarna i korridoren och väntade på att någon som kunde besvara deras frågor skulle passera (Gurková et al., 2014). En del föräldrar ansåg att de fått för detaljrik information, vilket ledde till att de tappade kontroll och blev osäkra. De asiatiska föräldrarna önskade bli besparade information angående biverkningar av barnets behandling. De ansåg även att information inte skulle ges i
direkt anslutning till barnet då det i deras hemland endast gavs till anhöriga. Det fanns svårigheter att närma sig föräldrar från andra kulturer där det fanns språkliga skillnader och hur informationen uppfattades berodde på i vilket sammanhang den gavs (Kästel et al., 2011). Läkare gav den huvudsakliga medicinska informationen och föräldrarna upplevde inte alltid att de förstod vad som sades. En del föräldrar kände till vilka frågor läkarna helst inte svarade på, resultatet blev att de undvek frågor de egentligen ville ställa. Personalens användning av medicinska termer gjorde att föräldrarna ibland inte vågade ställa frågor och därmed avslöja sin okunskap och här hade sjuksköterskan en viktig tolkande roll. Föräldrarna beskrev vikten av att få skriftlig information, speciellt vid utskrivning från avdelningen och om specifik medicinering. Att föräldrarna fick skriftlig information sänkte stressnivån och rädslan för att begå misstag minskade. Att få information via telefonsamtal när barnet skrivits ut var en faktor till otillfredsställande och föräldrarna blev kritiska till det tillvägagångssättet för att administrera information (Kästel et al., 2011).
Sjuksköterskan upplevdes ofta mindre stressad och kunde agera professionellt gentemot barnet (Kästel et al., 2011). Sjuksköterskan informerade barnet i en lugn miljö och på ett ärligt sätt vilket gjorde att föräldrarna kände sig trygga (Ångström-Brännström et al., 2010).
Föräldrarna beskrev undersköterskan och sjuksköterskan som spindeln i nätet och var mer bekväma att fråga dem snarare än läkarna, då de hade en närmare relation samt att de oftast hade mer tid. Även om inte alla frågor föräldrarna hade gick att besvara var det viktigast för föräldrarna att de kände att någon lyssnade på dem och att de fick faktiska tider för
informationsmöten (Kästel et al., 2011). Dessutom var information från skolan viktig, såsom att deras barn kunde fortsätta i samma klass som tidigare. Att barnet kunde avancera i skolan, trots sjukdomen och en del frånvaro från lektionerna var en lättnad (Schweitzer, Griffiths & Yates, 2011).
Utbildning i hur föräldrarna skulle ta hand om sitt barn gällande nya levnadsvillkor som en neutropen patient måste förhålla sig till fanns inte. Den kunskap föräldrarna hade inom området var den de lärt sig på egen hand (Gurková et al., 2014).
5.2. Att hantera sin situation
I hanteringen av att ha ett barn med cancer beskrev föräldrar att olika former av stöd och tröst behövdes (dos Santos Benedetti et al., 2014; Schweitzer, Griffiths & Yates, 2011; Ångström-Brännström et. al, 2010). Föräldrar beskrev att både praktiskt och känslomässigt stöd från såväl föräldrarnas arbetsplats och barnets skola samt övrig släkt och sjukvårdspersonal är viktigt (Ångström-Brännström et. al, 2010).
5.2.1 Upplevelser på vårdavdelningen
Att få stöd från ett hjälpsamt och engagerat sjukvårdsteam hjälpte föräldrarna att känna sig trygga och skyddade vilket bidrog till att de kände mer styrka och ork att fortsätta kämpa (dos Santos Benedetti et al., 2014; Gurková et al., 2014; Ångström-Brännström et. al, 2010). Föräldrar beskrev att stöd från sjukvårdspersonal kunde vara uppmuntrande ord, att visa förståelse för att föräldrarna och barnet har det svårt. Ibland ville föräldrarna bara höra att det ordnar sig, att allt kommer bli bra och att de inte behöver oroa sig (Gurková et al, 2014). Att föräldrar kunde lita på sjuksköterskan och dess expertis upplevdes tröstande (Kästel et al., 2011; Ångström-Brännström et. al, 2010). En förälder beskrev den assisterande
sjuksköterskan som navet och ryggraden på avdelningen och det upplevdes som
sig försummade och osedda av läkare och att de inte fick den respons de önskade vilket gjorde att de varken kände stöd eller tröst (dos Santos Benedetti et al., 2014; Gurková et al., 2014). Att kunna dela både negativa och positiva erfarenheter med andra familjer på
vårdavdelningen upplevdes som betryggande och lindrade ångest samt gav föräldrarna en känsla av kamratskap och samhörighet (Ångström-Brännström et. al, 2010). Föräldrarna beskrev att de jämförde sitt barns sjukdom och utfall i relation till andra familjer i liknande situation (dos Santos Benedetti et al., 2014; Schweitzer et al., 2011; Ångström-Brännström et al., 2010). Vissa föräldrar beskrev att vårdavdelningen upplevdes som ett andra hem och när föräldrarna såg andra barn på samma avdelning bli bättre ingav det hopp om framtiden, att även deras barn skulle bli friskare av behandlingen (Ångström-Brännström et. al, 2010). Andra föräldrar beskrev att när de träffade föräldrar som förlorat ett barn i cancer blev de föräldrarnas smärta närvarande hos de själva och rädslan för att även deras eget barn kunde dö växte (dos Santos Benedetti et al., 2014). Att jämföra sitt barns cancerdiagnos med andra barns blev en hanteringsstrategi där föräldrar fann en känsla av tröst och tillförlit när de upplevde att andra familjer hade det värre än dem (Schweitzer et al., 2011).
När föräldrar insåg att cancer är mer vanligt i samhället än de först trott kände de lättnad då de i samband med den kunskapen insåg att det finns mer framgångsrika behandlingar idag
jämfört med tidigare år (Schweitzer et al., 2011). En del föräldrar upplevde att de blev tvingade in i beslut rörande deras barns behandling och att läkare inte alltid lyssnade på dem när de hade åsikter eller föreslog alternativa behandlingsmetoder (Gurková et al., 2014). Föräldrarna beskrev även ett stort behov av att ha kontroll över sitt barns mående och behandling (Gurková et al., 2014).
5.2.2 Att få socialt, praktiskt och känslomässigt stöd
Både praktiskt och känslomässigt stöd från anhöriga, vänner, arbetsplats och från barnets skola underlättade för föräldrarna (Schweitzer et al., 2011; Ångström-Brännström et al., 2010).
När anhöriga kom till vårdavdelningen och hälsade på upplevde föräldrarna avlastning, de kunde ta en paus från att övervaka barnet och kände lättnad i sin arbetsbörda (Ångström-Brännström et al., 2010). Föräldrarna beskrev att avlastning i form av praktisk hjälp såsom matlagning, shopping samt skjuts till och från sjukhuset var stödjande. När en mor- eller farförälder tog hand om ett syskon eller det sjuka barnet kunde föräldrarna vila från ansvar en stund och det gav dem styrka att kämpa vidare (Ångström-Bränsström et al., 2010).
En förälder beskrev att en nära vän hjälpte till att underrätta övriga vänner och bekanta om det aktuella läget gällande familjen. Även lärare såg till att den information föräldrarna ville dela med skolan delades, det gjorde att föräldrarna bara behövde berätta för några få samt slapp obekväma frågor (Ångström-Brännström et al., 2010). Föräldrarna beskrev även stöd från arbetsplatsen som betryggande, att de fick anpassade arbetstider eller blev sjukskrivna gjorde att de kunde fokusera på familjen och det sjuka barnet (Schweitzer et al., 2011; Ångström-Brännström et al., 2010). Några föräldrar beskrev situationer där de upplevde att människor runt omkring dem kom med negativa influenser som inte uppfattades som stöttande även om det var det som var meningen från början (dos Santos Benedetti et al., 2014).
5.2.3 Religiösa och kulturella aspekter
Föräldrar med religiös tro beskrev att de accepterade sjukdomen som något Gud hade presenterat i deras liv, att de accepterade situationen men att de inte ger sitt medgivande till den (Khoury, Huijer & Doumit, 2013). Föräldrarna beskrev sjukdomens existens i deras liv som en stor prövning från Gud. Religiösa föräldrar beskrev att de fann stort stöd i sin tro och
att de kunde finna tröst i att be då de ansåg att Gud har en helande kraft (Schweitzer et al., 2011). När föräldrarna upplevde limiterade tillgångar och kunskap blev deras tro till Gud en försäkring om att allt kommer bli bra. Att ha tillförlit till en större makt och inte enkom till sjukvårdssystemet hjälpte troende familjer att gå vidare (Schweitzer et al., 2011). En förälder med utländskt ursprung beskrev en känsla av acceptans när barnet insjuknade. Föräldern hade tidigare upplevt utanförskap och att familjen blivit bemött annorlunda på grund av dess ursprung. När barnet insjuknade i cancer upplevde föräldern en nyfunnen acceptans och kände att de fick stöd, tröst och hjälp oavsett ursprung (Schweitzer et al., 2011). 5.3 Förändringar i livet
När ett barn blev sjukt i cancer upplevde föräldrarna stora förändringar i familjelivet och vardagslivet (dos Santos Benedetti et al., 2014; Khoury et al., 2013; Schweitzer et al., 2011; Ångström-Brännström et al., 2010). I samband med att livet förändrades och anpassades efter barnets sjukdom upplevde föräldrarna en ny typ av normalitet i vardagen (Schweitzer et al., 2011; Ångström-Brännström et al., 2010).
Vissa föräldrar beskrev en känsla av trygghet i att vårda barnet hemma. I hemmamiljön kunde föräldrarna göra saker de var vana vid, som att laga mat, hälsa på släktingar och göra utflykter anpassade efter de nya familjeförhållandena (Ångström-Brännström et al., 2010). Andra föräldrar beskrev att mycket i vardagen cirkulerade kring barnets medicinska behov och föräldrarna beskrev att de saktade ned och fokuserade på en sak i taget (Schweitzer et al., 2011). Föräldrarna berättade att familjen inte gick ut lika mycket längre och att den sociala kontakten med andra människor minskade, speciellt när barnet hade dåligt immunförsvar (Khoury et al., 2013). I samband med att barnet fick lågt immunförsvar beskrevs även förändringar i hemmet, att saker som kunde dra åt sig smuts och damm måste tas bort, däribland husdjur och andra personliga saker (dos Santos Benedetti et al., 2014). Föräldrarna upplevde ökade finansiella bördor samt ökat ansvar. De upplevde även förändringar i
relationen med sin partner, positiva förändringar såsom ökad känslomässig närhet upplevdes men även en försämring i relationen beskrevs. Föräldrarna beskrev också att det sjuka barnets syskon blev lidande, både känslomässigt och socialt samt att föräldrarna inte längre hade råd med skolavgifter (Khoury et al., 2013). I samband med att föräldrarna såg sitt barn lida led även föräldrarna (dos Santos Benedetti et al., 2014; Montoya-Juárez et al., 2013). Föräldrarna upplevde att barnet led för att barnet inte längre kunde gå i skolan, att barnet blev isolerat och inte var i en trygg miljö. Föräldrarna upplevde även att barnet led på grund av osäkerhet inför framtiden, till exempel hur en högtid ska firas (Montoya-Juárez et al., 2013).
Föräldrarna beskrev att de omvärderade prioriteringar och fick nya perspektiv, de försökte att inte oroa sig i onödan utan fokuserade på vad som var viktigt i nuet samt att försöka göra det bästa av situationen. Vidare beskrev föräldrarna att de prioriterade familjen mer, familjens hälsa och att familjen kändes som en enhet blev ännu mer viktigt (Schweitzer et al., 2011). 5.4 Emotionell påverkan
När ett barn fick cancer var det inte bara barnet som påverkades utan hela familjen (Khoury et al., 2013). I samtliga studier beskrev föräldrarna känslor och att olika känslor framträdde i olika skeden av behandlingen samt i olika situationer och sammanhang.
5.4.1 Känslomässiga påfrestningar
Chock beskrevs av föräldrarna som den första känslan som framträdde i samband med att barnet insjuknade (dos Santos Benedetti et al., 2014; Khoury et al., 2013; Schweitzer et al., 2011). Samtidigt började för föräldrarna en tid av förnekelse till följd av den möjliga
något för att skydda sitt barn från cancern, att de inte kunde hjälpa sitt barn i kampen mot sjukdomen samt att de inte kunde rädda sitt barn var faktorer som bidrog till en känsla av skuld hos föräldrarna (Khoury et al., 2013). Föräldrarna kände att de led under hela barnets sjukdomsförlopp och de led när de såg sitt barn lida (dos Santos Benedetti et al., 2014; Montoya-Juárez et al., 2013) och det kunde även kopplas till osäkerhet inför framtiden. Att föräldrarna skulle behöva se sitt barn dö var en plågande tanke och orsakade lidande (dos Santos Benedetti et al., 2014). En förälder beskrev lidande som en följd av ångest (Montoya-Juárez et al., 2013). Rädsla inför framtiden och att eventuellt förlora sitt barn ledde till extrem stress hos föräldrarna (Ångström-Brännström et al., 2010). Stressen hos föräldrarna ledde till att de inte sov ordentligt. De upplevde att de aldrig hade tid att fokusera på sig själva utan all energi de hade fokuserades på barnet (Gurková et al., 2014). Vid utskrivning från
vårdavdelningen upplevde föräldrarna att stressen blev mer omfattande relaterat till det ökade ansvaret för föräldrarna i hemmiljön (Kästel et al., 2011).
I samband med rädsla och stress uppstod ofta ångest hos föräldrarna. Ångest kunde
förekomma i många olika sammanhang, till exempel vid ovisshet och rädsla inför framtiden (Khoury et al., 2013). Känslan av osäkerhet var alltid närvarande hos föräldrarna, även när barnets behandling gick bra (Ångström-Brännström et al., 2010). Föräldrarna beskrev att de kände ångest under hela den tid barnet var sjukt (Khoury et al., 2013; Schweitzer et al., 2011). Det föräldrarna fruktade och var som mest rädda för var återfall och att behandlingen skulle avbrytas (dos Santos Benedetti et al., 2014). Rädslan blev för vissa föräldrar verklighet när deras barn fick återfall och föräldrarna kände då besvikelse. För att orka kämpa vidare beskrev föräldrarna att vårdpersonalens inställning var avgörande (Gurková et al., 2014). Det fanns ett svagt positivt samband mellan ångest och depression hos mödrar till barn med cancer, men något sådant samband sågs ej hos fäderna (Bayat, Erdem & Gül Kuzucu, 2008). 5.4.2 Känslomässig lättnad
När barnen förbättrades i sin sjukdom och åter kunde delta i vardagsaktiviteter kunde föräldrarna känna glädje. Föräldrarna kände att de hade fått så god hjälp och bra behandling att de ville ge någonting tillbaka till samhället. En del gav pengar till välgörenhet och kände att de ville hjälpa andra familjer som drabbats (Schweitzer et al., 2011).
Emotionell närhet till sitt barn var något föräldrarna kände var en lättnad. Att kunna
kommunicera med dem på ett ärligt sätt och kunna förklara saker så de förstod var tröstande. Föräldrarna kände att de gjorde någonting meningsfullt när de involverade sig i omvårdnaden kring sitt barn. Det var dem som kände till sitt barns copingstrategier och kunde distrahera sitt barn till att tänka på annat (Ångström-Brännström et al., 2010).
5.5 Resultatsammanfattning
I studierna framkom det att föräldrar till barn med cancer hade många olika typer av erfarenheter. Informationen angående deras barn, både när det gällde diagnos och under behandling samt att den gavs på föräldrarnas villkor var viktigt. Vem, var, hur och när informationen administrerades likväl att informationstillfället var planerat och att det fanns utrymme för frågor var viktigt. Föräldrar upplevde vårdavdelningen som ett andra hem, där de fann tröst och stöd i att träffa andra familjer i samma situation. Även att vårda sitt barn i hemmet upplevdes tröstande och att få socialt, praktiskt och känslomässigt stöd var viktigt. Föräldrar med religiös tro fann stöd och tröst i sin tro samt tillit i att Gud har en helande kraft. Samtliga studier beskrev att föräldrar upplevde chock i samband med att deras barn fick en cancerdiagnos och alla föräldrar upplevde känslor som sorg, stress, ångest och oro samt upplevde livet som en evig kamp. Vissa föräldrar upplevde en känsla av tacksamhet och ville ge någonting tillbaka till samhället.
6. Diskussion
6.1 Metoddiskussion
Metoden som användes var en deskriptiv litteraturstudie med systematiska sökningar. Metoden användes eftersom deskriptiva data från redan empiriskt utförda studier var av intresse. Metoden är lättförståelig och ger en bra deskriptiv översikt (Forsberg & Wengström, 2013). Ett alternativ är att göra en empirisk studie. Eftersom en tidsram fanns för studien ansågs en sådan studie vara för tidskrävande för att kunna slutföras med gott resultat. I början av arbetet uppstod problem med att hitta relevanta sökord att använda i databaserna. Det på grund av att det inte fanns någon motsvarighet till ”erfarenheter” som är grunden i syftet, i de engelska sökorden som används i databaserna. Svenska mesh användes då som hjälp för att hitta ett passande engelskt sökord. ”Parental attitude” framkom då som alternativ till erfarenheter. Sökordet fanns i Chinal. I Medline användes en kombination av ”parents” AND ”attitude” och i psycINFO kombinerades ”parental” AND ”attitudes” för att få
likvärdigt sökresultat. Ett alternativt sökord till ”parental attitude”, ”parents” AND ”attitude” och ”parental” AND ”attitudes” är ”life change events”. Det alternativet användes inte då det ansågs att det förstnämnda sökordet genererade tillräckligt med artiklar för att kunna besvara syftet. Genom att inte använda ”life change events” kan dock relevanta artiklar missats och studiens trovärdighet minska.
En artikel som inkluderats i litteraturstudien beskriver enligt artikelns syfte föräldrars erfarenheter kring ett barn som är kroniskt sjukt. Artikelns resultat beskriver kroniskt sjuka barn som är sjuka i cancer och därför ansågs artikeln vara relevant för att kunna besvara litteraturstudiens syfte.
För att göra en dataanalys har tre punkter ansetts vara viktiga att tänka på när en artikel ska analyseras. Fokus låg på att se om forskarens egen förförståelse och perspektiv redovisas, om några etiska överväganden har gjorts samt om artikeln följer en röd tråd, det är även något som Forsberg och Wengström (2013) håller med om.
Sammanlagt i litteraturstudien inkluderades åtta vetenskapliga artiklar, trots inkludering av internationella artiklar från många olika länder. Det kan anses få, men resultatet ska enligt Forsberg & Wengström (2013) innehålla all relevant litteratur som finns att tillgå vilket det gör. Resultatet anses, trots att det endast inkluderar åtta artiklar, vara omfattande samt svara på syftet och ej bidra till en eventuellt lägre trovärdighet.
En svaghet i studien kan vara att ”explode”-funktionen i databaserna ej har använts. Det gör att sökningen genererar förre artiklar och relevant litteratur kan ha missats. Eftersom tiden för studien var begränsad ansågs att det var orimligt att hinna gå igenom så pass många fler artiklar som ”explode”-funktionen genererar.
Att artiklarnas studier är utförda i olika länder anses vara en styrka och bidrar till högre trovärdighet i studien. Det ger perspektiv från olika kulturer och religioner och på så vis speglas verkligheten på ett rättvist sätt. Tillsammans gör det resultatet överförbart till fler grupper än om spridningen av länderna där artiklarnas studier genomfördes var mindre.
6.2 Resultatdiskussion
I litteraturstudiens bakgrund lyftes aspekter angående sjuksköterskans ansvar i arbetet med familjefokuserad omvårdnad, att skapa ett partnerskap baserat på tillit, respekt och vårdande relationer mellan sjukvårdspersonal, föräldrar och barn.
Resultatet i studierna visar att föräldrar till barn med cancer upplever en känsla av chock och går igenom en kris i samband med att barnet får sin diagnos. Resultatet underbyggs av litteratur där det finns beskrivet att föräldrar upplever chock, ilska och förtvivlan när deras barn får en cancerdiagnos (Enskär, 1999) och cancerbeskedet utlöser ofta en krisreaktion (Carlsson, 2007). Här anses det vara viktigt att tidigt skapa förtroende hos föräldrarna och att personalen redan från början visar att de tar föräldrarnas känslor på allvar. Litteraturen poängterar vikten av att visa föräldrarna att det finns tid till att förklara och besvara frågor, vara inkännande och delaktig samt att det är betydelsefullt att båda föräldrarna är med när svåra besked ges (Broberg, 2015). Resultatet visar att vissa föräldrar tycker att de får för lite information och undervisning om barnets sjukdom och sjukdomstillstånd. Å ena sidan är det ofta svårt för familjen att få information från sjukvårdspersonal och för att få information behöver de själva ta kontakt med personalen (Carlsson, 2007). Å andra sidan kan
sjukvårdspersonal uppleva att föräldrar inte tar till sig den information som ges (Broberg, 2015). Det anses vara ett problem då föräldrar i studierna ibland uppfattar vårdpersonal som stressade och därför inte vill störa med frågor. Information och rådgivning måste matcha och motsvara det behov familjen har och information behöver ges såväl muntligt som skriftligt samt vid upprepade tillfällen (Broberg, 2015). Det anses vara en övergripande önskan från föräldrarna i studien att informationen ges på föräldrarnas villkor, att informationen individualiseras och ges utifrån de specifika behov familjen har. För att förstå vilka behov föräldrarna har anses det vara viktigt att se var i livssituationen de befinner sig.
Studierna visar även att vissa föräldrar inte känner sig lyssnade på, att de inte känner sig inkluderade i barnets behandling samt att de har en känsla av att bli tvingade in i beslut rörande deras barns behandling. Familjefokuserad omvårdnad ska ges i en icke-hierarkisk, jämbördig och ömsesidig relation (Svensk sjuksköterskeförening, 2015), vilket inte verkar vara fallet för föräldrar vars erfarenheter tyder på att de inte blivit bemötta på det sättet. För att en icke-hierarkisk och jämbördig relation ska uppstå krävs att patienten, familjen och sjuksköterskan i en dialog får kunskap om varandras kompetenser och uppfattningar samt att ingen part har tolkningsföreträde (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Ovanstående anses vara en förutsättning för att en förtroendeingivande relation ska äga rum och det anses vara viktigt att det här finns gott om tid till samtal där frågor kan besvaras samt att mötet inte upplevs forcerat och stressat. Det är personalens ansvar att tillgodose familjers behov då de söker vård och för att kunna göra det är det en förutsättning att personalen är lyhörd och uppmärksam när familjen uttrycker sina behov (Enskär & Golsäter, 2009). Det är så sjuksköterskor ska arbeta professionellt; sjuksköterskor ska uppvisa professionella värden såsom respekt, lyhördhet och medkänsla (Svensk sjuksköterskeförening, 2014).
Många familjer tycker att det är värdefullt att möta andra familjer i liknande situation, då kan de utbyta erfarenheter och se hur barn i samma tillstånd mår och fungerar (Broberg, 2015). Ovanstående beskrivs även av föräldrarna i studierna och sammankopplas med en känsla av stöd och tröst. Om det går att skapa den typen av nätverk kan det nätverket vara minst lika viktigt som att sprida information till föräldrarna (Broberg, 2015).
En kulturell aspekt i resultatet förvånade. En förälder beskriver en känsla av ökad acceptans från omgivningen när barnet insjuknade i cancer, att familjen fick stöd och tröst samt hjälp på
samma villkor som andra familjer (Schweitzer et al., 2011). Det går hand i hand med hur sjuksköterskor ska arbeta professionellt enligt ICN:s etiska kod (svensk
sjuksköterskeförening, 2014) och hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 1982:763) där det står beskrivet att sjuksköterskans professionella ansvar i första hand ska riktas till personer i behov av vård. Det anses vara personer i behov av vård oavsett ursprungsland.
Att arbeta med familjefokuserad omvårdnad innebär att fokus inte bara ligger på den sjuka individen utan hela familjen. Det inkluderar ett partnerskap byggande på tillit, respekt och vårdande relationer mellan sjukvårdspersonal, föräldrar och barn (Foster, 2015). Oavsett var i livet en människa befinner sig är det ofta familjen som utgör den främsta delen i såväl fysisk som social och känslomässig miljö. Sjukdom och ohälsa drabbar hela familjen och familjen i sig kan påverka patientens upplevelse av sjukdom (Benzein et al., 2010). Det anses att en familjefokuserad omvårdnad alltid ska eftersträvas i vården kring ett sjukt barn. Här kan resurser i familjen upptäckas för att sedan användas och utvecklas till vårdande relationer. En förutsättning för det kan vara att sjuksköterskan hittar föräldrarnas styrkor och utvecklar dem tillsammans med föräldrarna. Föräldrarna kan sedan ge varandra stöd och hjälp, för att skapa en så bra miljö kring barnet som möjligt. Familjen kan ses som ett system där varje del påverkar lika mycket, både när det gäller sjukdom och ohälsa men även när det handlar om positiva influenser (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Om familjen ses som ett system kan familjefokuserad omvårdnad handla om att främja hälsa genom positiva influenser, från såväl familjemedlemmar som sjukvården. En positiv influens inom sjukvården kan vara en
förtroendeingivande sjuksköterska som visar lyhördhet och engagemang. Att främja hälsa hos varje familjemedlem och på så vis hela familjen som ett system, kan stärka familjen och underlätta i deras livssituation.
6.3 Kliniska implikationer
Genom att förstå vad föräldrar till barn med cancer upplever under sjukdomstiden kan det underlätta sjuksköterskans familjefokuserade omvårdnadsarbete. Om föräldrar till ett sjukt barn tas om hand och ges stöd och tröst kommer det sjuka barnet kunna må bättre (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Att ge information och svåra besked är inte enkelt, det krävs noggrann planering och fokus på familjens behov (Hallström & Lindberg, 2015). Därav anses kunskap om föräldrars erfarenheter vara viktig, för att kunna se deras behov samt för att tillfredsställa det behovet. För att det ska bli möjligt anses sjuksköterskor och annan sjukvårdspersonal behöva mer tid att förbereda sig och tid till att identifiera vilka behov familjen har. Med kunskapen och förståelsen utifrån litteraturstudien kan sjuksköterskans arbete med föräldrarna på ett familjefokuserat sätt underlättas och förbättras. Sjuksköterskan vet vilka situationer föräldrarna känner sig utsatta i och med den kunskapen kan
sjuksköterskan professionellt och medvetet undvika att placera föräldrarna i de situationerna. Sjuksköterskan vet också vad som får föräldrarna att känna trygghet och tröst och kan då ge stöd och främja hälsa.
6.4 Förslag till vidare forskning
Fortsatt forskning kring hur sjuksköterskan i praktiken ska tillämpa familjefokuserad omvårdnad anses relevant. Forskning för att utveckla ett gemensamt nationellt angreppssätt för implementering av familjefokuserad omvårdnad föreslås.
7. Slutsats
Att som förälder få besked om att sitt barn har cancer upplevs som chockartat och föräldrarna genomgår en kris. Information rörande deras barns sjukdom och behandling är omfattande
struktur runt informationstillfället, planerad tid för frågor samt att informationen
individualiseras. Familjer med ett sjukt barn är utsatta och sårbara vilket gör sjuksköterskans professionella bemötande viktigt, att hen ska vara lyhörd, respektfull och ha medkänsla. Att inkludera hela familjen i barnets behandling och att se familjen som en enhet där varje del är lika viktig kan vara en strategi för att främja hälsa hos familjerna.
Referenser
*Bayat, M., Erdem, E., & Kuzucu, E. (2008). Depression, anxiety, hopelessness, and social support levels of the parents of children with cancer. Journal Of Pediatric Oncology Nursing, 25(5), 247-253.
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B. (red.) (2012). Att möta familjer inom vård och omsorg. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Broberg, M (2015). Bemötande och informationsbehov. I I. Hallström & T. Lindberg. (Red.), Pediatrisk omvårdnad (2. [utök. och uppdaterade] uppl.) (s. 207-212). Stockholm: Liber.
Byström, M., & Olsson, E. (2015). Barncancer är inte vuxencancer (Barncancerrapporten, 2015). Solna: Barncancerfonden. Från
https://www.barncancerfonden.se/globalassets/global/barncancerrapporten/bc2015.pdf Carlsson, M. (red.) (2007). Psykosocial cancervård. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur. Darcy, L., Björk, M., Knutsson, S., Granlund, M., & Enskär, K. (2016). Following Young Children’s Health and Functioning in Everyday Life Through Their Cancer
Trajectory. Journal Of Pediatric Oncology Nursing, 33(3), 173-189. doi:10.1177/1043454215610489
* dos Santos Benedetti, G. M., Garanhani, M. L., & Sales, C. A. (2014). The treatment of childhood cancer: Unveiling the experience of parents. Revista Latino-Americana De Enfermagem, 22(3), 425-431. doi:10.1590/0104-1169.3264.2433
Enskär, K. (1999). Omvårdnad av barn med cancer. Lund: Studentlitteratur.
Enskär, K. & Golsäter, M (2009). Från barndom till ungdom – den växande människans omvårdnadsbehov. I F. Friberg, J. Öhlén, & A. Edberg, (Red,). Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt (1. uppl.) (s. 109-146). Lund: Studentlitteratur.
Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: patofysiologi, omvårdnad, behandling. (4., rev. och utök. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Felicetti, F., D'Ascenzo, F., Moretti, C., Corrias, A., Omedè, P., Marra, W. G., & ... Gaita, F. (2015). Prevalence of cardiovascular risk factors in long-term survivors of childhood cancer: 16 years follow up from a prospective registry. European Journal Of Preventive
Cardiology, 22(6), 762-770. doi:10.1177/2047487314529348
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (3. utg.) Stockholm: Natur & Kultur. Foster, M. (2015). A new model: The family and child centered care model. Nursing Praxis In New Zealand, 31(3), 4-6.
*Gurková, E., Andraščíková, I., & Čáp, J. (2015). Parents' experience whit a dying child with cancer in palliative care. Central European Journal Of Nursing & Midwifery.
Haddy, N., Diallo, S., El-Fayech, C., Schwartz, B., Pein, F., Hawkins, M., & ... de Vathaire, F. (2016). Cardiac Diseases Following Childhood Cancer Treatment: Cohort
Study. Circulation, 133(1), 31-38. doi:10.1161/CIRCULATIONAHA.115.016686
Hallström, I., & Lindberg, T. (2015). När ett barn blir allvarligt sjukt: Att ge svåra besked. I I.Hallström & T. Lindberg (Red,). Pediatrisk omvårdnad (2. [utök. och uppdaterade] uppl.) (s. 360-361) Stockholm: Liber.
Hanson, S.M.H., Gedaly-Duff, V. & Kaakinen, J.R. (red.) (2005). Family health care nursing: theory, practice, and research. (3. ed.) Philadelphia: F. A. Davis.
*Khoury, M. N., Huijer, H. A., & Doumit, M. A. (2013). Lebanese parents’ experiences with a child with cancer. European Journal Of Oncology Nursing.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur.
*Kästel, A., Enskär, K., & Björk, O. (2011). Parents’ views on information in childhood cancer care. European Journal Of Oncology Nursing, 15(4), 290-295.
doi:10.1016/j.ejon.2010.10.007
Lacroix, M. (2014). Targeted therapies in cancer. New York: Nova Science Publishers. Malmquist, J. (u.å). Historik: cancer. Hämtad 1 September, 2016 från National
Encyklopedin, http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/cancer/historik Medicinska forskningsrådet. (2003). Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk 16 humanforskning. Hämtad 26 oktober, 2016, från VR, 17
https://www.vr.se/download/18.6b2f98a910b3e260ae28000355/medicinsk_hu 18 manforskning_13.pdf
*Montoya-Juárez, R., GarcÃa-Caro, M., Schmidt-Rio-Valle, J., Campos-Calderón, C., Sorroche-Navarro, C., Sánchez-GarcÃa, R., & Cruz-Quintana, F. (2013). Suffering indicators in terminally ill children from the parental perspective. European Journal Of Oncology Nursing, 17(6), 720-725. doi:10.1016/j.ejon.2013.04.004
*Schweitzer, R., Griffiths, M., & Yates, P. (2012). Parental experience of childhood cancer using Interpretative Phenomenological Analysis. Psychology & Health.
SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Hämtad 7:e oktober, 2016, från Riksdagen,
https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/
Sollerbrant, K. (2015) Forskningen ger hopp om nya behandlingar (Barcancerrapporten, 2015). Solna: Barncancerfonden. Från
https://www.barncancerfonden.se/globalassets/global/barncancerrapporten/bc2015.pdf
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2003). Strålbehandling vid cancer: En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering
(SBU).
http://www.sbu.se/contentassets/8b90c3494eb143e883225e5669603571/stralsammanf.pdf Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2014). Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: En handbok. 2 uppl. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU).
http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2015). Familjefokuserad omvårdnad. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening (SSF).
http://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/ssf.om.familjefokuserad.omvardnad.webb.pdf
Svensk sjuksköterskeförening (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening (SSF).
http://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf
Wright, L.M., Watson, W.L. & Bell, J.M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad: föreställningar i samband med ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur.
*Ångström-Brännström, C., Norberg, A., Strandberg, G., Söderberg, A., & Dahlqvist, V. (2010). Parents' experiences of what comforts them when their child is suffering from cancer. Journal Of Pediatric Oncology Nursing: Official Journal Of The Association Of Pediatric Oncology Nurses, 27(5), 266-275. doi:10.1177/1043454210364623
Bilaga 1, Sökmatris
Databas Sökord Antal
träffar Lästa abstract Lästa i fulltext Valda till studien Chinal 160831 11:04 S1 (MH "Parental Attitudes") 7280 S2 (MH "Childhood Neoplasms") 3224 S3 (MH "Neoplasms") 54467 S4 S2 OR S3 57504 S5 S1 AND S4 177 S6 S1 AND S 4 Med begränsningar. Peer Reviewed Engelska språket Publicerade 2006 och framåt 101 37 16 (6) 5
Databas Sökord Antal
träffar Lästa abstract Lästa i fulltext Valda till studien Medline 160831 13:02 S1 (MH "Parents") 48728 S2 (MH "Attitude") 42173 S3 (MH "Neoplasms") 357284 S4 S1 AND S2 1769 S5 S3 AND S4 15 S6 S3 AND S4 Med begränsningar Engelska språket Publicerade 2006 och framåt 8 3 0 0
Databas Sökord Antal
träffar Lästa abstract Lästa i fulltext Valda till studien PsycINFO 160831 13:33 S1 DE "Parental Attitudes" 15724
S2 DE "Neoplasms" 32048 S3 S1 AND S2 197 S4 S1 AND S2 Med begränsningar Engelska språket Peer Reviewed Publicerade 2006 och framåt Ålder från födseln till 17 år 60 12 6 3
Bilaga 2, Analysmatris
Artikel. Att få information.
Att hantera sin situation. Förändringar i livet. Emotionell påverkan. Depression, anxiety, hopelessness, and social support levels of the parents of children with cancer.
x
Lebanese parents’ experiences with achild with cancer.
x
x
x
Parental experience of childhood cancer using Interpretative Phenomenological.x
x
x
x
Parents' experiences of what comforts them when their child is suffering from cancer.x
x
x
x
Parents'
experience whit a dying child with cancer in palliative care.
x
x
x
Parents’ views on information in childhood cancer care.x
x
x
Suffering indicators in terminally ill children from the parental perspective.x
x
The treatment of childhood cancer: Unveiling the experience of parents.x
x
x
x
Bilaga 3, Artikelmatris
1
Författare Syfte Metod Värdering Resultat
Bayat, M., Erdem, E., & Kuzucu, E. (2008). Depression, anxiety, hopelessness, and social support levels of the parents of children with cancer. Journal Of Pediatric
Oncology Nursing, 25(5),
247-253. Turkiet.
Studien är utförd för att fastslå depression, ångest (state-trait), hopplöshet, och upplevd grad av socialt stöd hos föräldrar till barn med cancer.
Deltagarna i studien var föräldrar till barn som haft cancer i minst 6 månader; de hade gått ut minst grundskola; de kunde kommunicera och de var villiga att delta i studien. 94 deltagare, hälften kvinnor och hälften män, genomsnittsålder på kvinnor var 33.12 år respektive 38.89 på männen.
Fråge- och skalformulär som fylls i under intervju ansikte mot ansikte Statistisk analys.
Fearsons correlationstest gjordes
Stort antal deltagare. Urvalet är relevant för syftet. Den population som ska undersökas undersöks.
Det fanns ett svagt positivt samband mellan depression och ”trait”-ångest hos mödrar
(r= 0.354, P <.05).
Det fanns ett positivt samband mellan depression och hopplöshet hos både mödrar och fäder
(r= 0.579, P<.01; r=0.555, P <0.1). Det fanns ett svagt negativt samband mellan depression och socialt stöd för både mödrar och fäder (r= -0.382, P < .01; r= -0.340, P < .05).
Det fanns ett svagt negativt samband mellan ångest och hopplöshet hos mödrar (r= -0.356, P < .05).
Det fanns ett svagt positivt samband mellan ”trait”- och ”state”-ångest för både mödrar och fäder
(r= 0.311, P < .05; r= 0.379, P < .01). Det fanns ett negativt samband mellan hopplöshet och socialt stöd hos mödrar
(r= -0.559, P < .01) och när det gällde fäder fanns det ett svagt negativt samband (r= -0.473, P < .01).
dos Santos Benedetti, G. M., Garanhani, M. L., & Sales, C. A. (2014). The treatment of childhood cancer: Unveiling the experience of parents. Revista Latino-Americana De
Enfermagem, 22(3), 425-431.
doi:10.1590/0104-1169.3264.2433 Brasilien
Syftet var att förstå föräldrars
erfarenheter av att ha ett barn eller tonåring med cancer som undergår behandling.
Föräldrar till barn med cancer under pågående behandling eller efter avslutat behandling men med intermittent övervakning tillfrågas. 8 familjer tillfrågas och 13 föräldrar tackar ja, 5 fäder och 8 mödrar. Ålder 21-74 år.
Kvalitativ studie med fenomenologisk ansat och tydlig teoretisk referensram med utgångspunkt Heidegger´s antaganden.
Strukturerade intervjuer, genomsnitt 31 minuter långa spelades in. Meningsenheter separerades, analyserades och tolkades till ontologiska teman. Relevant urval tydligt beskrivet, relevant datainsamling. Analysmetod tydligt beskriven. Något svårläst resultat. Resultat och diskussion står beskrivet tillsammans.
Resultatet beskriver 3 teman;
”Erfarenheter av att uppleva obehag av behandlingen”, ”Den fruktande
möjligheten till en skrämmande situation” och ”Erfarenheter av att uppfatta
ovårdsamhet hos en annan person”. Föräldrarna beskriver känslor av rädsla för det okända och rädsla inför framtiden, speciellt när de såg andra barn dö i cancer. Föräldrarna beskriver också upplevda olikheter i mötet med professionell vårdpersonal och känner sig hjälplösa och osäkra.
Gurková, E., Andraščíková, I., & Čáp, J. (2015). Parents'
experience whit a dying child with cancer in palliative
care. Central European Journal Of
Nursing & Midwifery.
Slovakien.
Syftet med den kvalitativa studien var att beskriva och analysera föräldrars erfarenheter under misslyckad cancerbehandlig och deras cancersjuka barns död.
Inkluderades gjorde föräldrar vars barn dött i cancer för ett år sedan, de som gav medgivande att delta i studien, deltagarna skulle vara i arbetande ålder och bosatta i östra Slovakien. Sammanlagt fem föräldrar mellan 37-46 år gamla.
Deskriptiv kvalitativ ansats användes. Djupgående semistrukturerade intervjuer som spelades in under fyra månader och transkriberades sedan
Styrkor – Triangulering, en tredje part inkluderades för att diskutera teman och kategorier.
I resultatet framkom tre huvudteman, hantera behandlingen, återfall av
sjukdomen samt kommunikation och stöd. Under de rubrikerna beskrevs
föräldrarnas erfarenheter inom respektive område.
ordagrant. Även fältanteckningar användes för att skapa teman och kategorier. Tematisk analysmetod. Khoury, M. N., Huijer, H. A., &
Doumit, M. A. (2013). Lebanese parents’ experiences with a child with cancer. European Journal Of
Oncology Nursing.
Libanon.
Syftet var att förstå libanesiska föräldrars erfarenheter av att ha ett barn med cancer.
Inkluderades gjorde föräldrar till barn som lever med cancer just nu, som talar libanesiska, bor i Libanon och som gav sitt medgivande till att bli intervjuad, sammanlagt tolv stycken föräldrar relaterat till att de då nådde datamättnad. Författarna använde sig utav en kvalitativ ansats med
semistrukturerade fördjupade intervjuer på arabiska som spelades in och fältanteckningar under fyra månader. Dessa översattes sedan till engelska.
Texterna analyserades sedan i sin helhet var och en för sig med hjälp av en hermeneutiskprocess. De lästes om flera gånger tills de att gemensamma kategorier framkom. Styrkor – Använder sig utav icke ledande frågor i intervjuerna. Trovärdigheten i studien diskuterades av författarna i artikeln.
I resultatet beskriver föräldrarna att deras barns sjukdom är en ständig kamp, att det var en chock när barnet fick diagnosen, att familjelivets kvalité förändras, att det blir en extra börda som tynger dem och osäkerheten att leva med att sitt barn har cancer.
Kästel, A., Enskär, K., & Björk, O. (2011). Parents’ views on information in childhood cancer care. European Journal Of
Oncology Nursing, 15(4),
290-295.
doi:10.1016/j.ejon.2010.10.007 (Sverige)
Syftet var att beskriva familjers erfarenheter av information i omvårdnaden av barncancer.
Åtta familjer (mödrar, fäder och syskon) som hade barn som var mellan 2 månade till 17 år och som vårdades på en pediatrisk onkologi avdelning. Författarna använde sig utav en kvalitativ ansats.
Datainsamlingen gjordes genom informella möten som spelades in, fem gånger under ett år. Ljudspåren transkriberades i sin helhet och en
Styrkor – använder sig utav öppna frågor i intervjuerna. Ett stycke där författarna diskuterar reliabilitet och validitet
I resultatet framkom att om föräldrarnas behov är tillfredsställda kan de bättre hantera sitt barns sjukdom. Det är också en förutsättning för att de ska kunna hantera information. Det är komplext att vara den som informerar föräldrarna, ibland tycker föräldrarna de får för lite information och ibland för lite, oftast beroende på vad informationen handlar om. En skicklig informant med goda
inkluderas i studien. Montoya-Juárez, R., GarcÃa-Caro,
M., Schmidt-Rio-Valle, J., Campos-Calderón, C., Sorroche-Navarro, C., Sánchez-GarcÃa, R., & Cruz-Quintana, F. (2013). Suffering indicators in terminally ill children from the parental perspective. European Journal Of Oncology Nursing, 17(6), 720-725.
doi:10.1016/j.ejon.2013.04.004
Spanien
Målet med studien var att fånga
föräldrars perspektiv på sitt kroniskt sjuka barns lidande.
Fallstudie.
Inklusionskriterier; föräldrar till kroniskt sjuka barn under 16 år som vårdas på sjukhus.
Deltagarna ska även ge informerat samtycke.
Exklusionskriterier; inte samtycka till deltagande; föräldrar i emotionell kris; föräldrar som just mottagit dåligt besked; föräldrar som vårdar ett barn i agoni.
13 föräldrar, 10 kvinnor och 3 män mellan 31 och 42 år, deltog. Alla deltagare var gifta.
Kvalitativ deskriptiv studie med semistrukturerade intervjuer, 15-20 minuter långa spelades in
transkriberades. Innehållsanalys gjordes och meningsenheter hittades, kondenserades och kodades för att sedan bilda teman och subteman.
Tydligt beskrivet urval. Relevant urval och urvalsmetod. Tydligt beskriven analysmetod. Inte ett helt tydligt beskrivet syfte.
Tydligt presenterat resultat.
Föräldrar beskriver sitt barns lidande som manifesterat i sorgsenhet, apati, och ilska gentemot sina föräldrar och vårdpersonal. Isoleringen från deras naturliga miljö, ovissheten inför framtiden, och förväntad smärta orsakar lidande hos barnen. Smärtan barnen känner upplevs som något deras föräldrar utsätter dem för.
Schweitzer, R., Griffiths, M., & Yates, P. (2012). Parental experience of childhood cancer using Interpretative
Phenomenological
Analysis. Psychology & Health.
Syftet var att utforska föräldrars erfarenhet av att ha ett barn med en livshotande sjukdom.
Inkluderades gjorde föräldrar till barn i åldrarna 8-17 och som
diagnostiserats med cancerrelaterad sjukdom efter Januari 2005,
deltagarna skulle ha givit samtycke för att vara med i studien, och behärska det engelska språket.
Svagheter – Största andelen av deltagarna i studien var mödrar.
I resultatet framkommer att föräldrar upplever både positiva och negativa känslor när de under barnets sjukdomsförlopp när de omvärderar meningen och syftet med livet. Föräldrarna försöker omdefiniera sig
