Stigmatisering vid lungcancer -Patientupplevelser och erfarenheter av stigmatisering i samband med vård.

35 

Full text

(1)

Stigmatisering vid lungcancer -

Patientupplevelser och erfarenheter av stigmatisering i samband med vård.

Lungcancer stigma -

Patient experiences of stigma in relation with patientcare. Författare: Fernanda Olmedo Durán och Selma Boufaied

HT 2020

Examensarbete: Kandidat, 15 hp

Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Anna Swall, Universitetslektor, Örebro universitet Examinator: Annika Kihlgren, Professor, Örebro Universitet

(2)

Sammanfattning

Bakgrund: Lungcancer är en av de vanligaste och dödligaste cancersjukdomarna. Den största

orsaken till lungcancer bedöms vara tobaksrökning. Denna diagnos ger den allmänna uppfattningen att patienten har sig själv att beskylla för sin lungcancersjukdom. Det ansvar som patienter med lungcancer tvingas att ta på grund av att sjukdomen anses vara

självförvållad, generar en upplevd stigmatisering från vården och familj. Att leva med cancer är redan en påfrestning för den enskilde och stigmatiseringen ökar denna påfrestning, vilket i sin tur leder till minskad livskvalitet.

Syfte: Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av stigmatisering i samband med vård för

lungcancer.

Metod: Metoden för denna litteraturstudie bestod av en deskriptiv karaktär med en

systematisk sökning. Databaserna som användes till detta arbete var CINAHL och Medline, vilket genererade nio relevanta artiklar för att besvara studiens syfte. Sökorden som använts i denna uppsats är utvalda med hänsyn till uppsatsens syfte.

Resultat: Tre huvudkategorier identifierades och utgjorde grunden för denna studies

resultatdel. Dessa var; Förändring i livskvalitet; Förändring i privata relationer; Påverkan i relation med vården.

Slutsats: Det har påvisats att patienternas olika upplevelser kring stigmatisering vid

lungcancer i samband med vård som sedan utmynnats ut i negativa erfarenheter av vården. Med detta kan den tydliga kunskapsluckan, som ännu ej är adekvat beforskad, konstateras. Vikten av god kommunikation mellan vårdtagare och vården utgör en fundamental del för en god omvårdnad samt minskad upplevd stigmatisering.

(3)

Innehållsförteckning

Bakgrund ...4

1.1 Att leva med cancer ... 4

1.2 Tobaksrökning ... 4

1.3 Lungcancer ... 4

1.4 Symtom vid lungcancer ... 5

1.5 Lungcancer utredning och prognos ... 5

1.6 Stigma ... 6

1.7 Cataldo Lung Cancer Stigma Scale ... 6

1.8 Livskvalitet ... 6 1.9 Sjuksköterskans roll... 7 1.10 Problemformulering ... 7 Syfte ...7 Metod ...7 3.1 Design ... 7 3.2 Sökstrategi ... 7 3.3 Urval ... 8

3.3.1 Inklusionskriterier och exklusionskriterier ...8

3.3.2 Urvalsförfarande ...8 3.4 Kvalitetsgranskning ... 8 3.5 Dataanalys ... 8 Tabell 1. Analystabell ... 9 3.6 Forskningsetiskt övervägande ... 9 Resultat ... 10 4.1 Förändring i livssituation... 11 4.1.1 Social isolering... 11

4.1.2 Känsla av skuld och skam ... 11

4.1.3 Stigma i samband med rökning ... 12

4.2 Förändring i privata relationer ... 12

4.2.1 Medvetenhet av stigmatisering ... 12

4.2.2 Brist i personliga relationer ... 13

4.3 Påverkan i relation med vården ... 13

4.3.1 Huvud- och sekundärsymtom... 13

4.3.2 Hälsosam livsstil ... 14

4.3.3 Följsamhet av vården... 14

4.4 Resultatsammanfattning ... 15

Diskussion... 15

(4)

5.2 Resultatdiskussion ... 17

5.2.1 Förändring i livssituation ... 17

5.2.2 Förändring i privata relationer ... 18

5.2.3 Påverkan i relation med vården ... 19

Slutsats ... 20

Referenslista ... 21

Bilagor

Bilaga 1: Sökmatris Bilaga 2: Artikelmatris

(5)

Bakgrund

1.1 Att leva med cancer

Att leva med en cancerdiagnos kunde bidra till en ökad mottaglighet för psykisk ohälsa och en risk för en försämrad livskvalitet. Dessa individer löpte större risk att frekvent uppleva en känsla av ångest och hade lättare att hamna i depression. Bland samtliga cancersjukdomar drabbades patienter med lungcancer och patienter med cancer i övre gastro hårdast av depression. Vid olika typer av cancer såg prognosen, överlevnaden samt behandling annorlunda ut, vilket kunde ha en viss effekt på patientens välbefinnande. Den känslan av ångest och depression som kunde uppstå, i samband med en cancerdiagnos, var nära kopplad med den behandling patienten fick för sin cancer, samt överlevnadsgrad. Att leva med cancer konstaterades utgöra ett hot för patientens livskvalitet och välbefinnande. Detta då

hälsorelaterad livskvalitet hade ett starkt samband med den upplevda ångesten och depressionen denna patientgrupp oftast hamnade i (Marco & White, 2019).

Hos cancerpatienter har det påvisats ett samband mellan låg livskvalitet och cancersjukdomen. Symtombördan kunde variera mellan olika cancertyper, där

allvarlighetsgraden mellan dessa varierade. Detta kunde mätas med hjälp av en Quality of Life-mätinstrument som då mätte; mentalt (intellektuellt) välbefinnande, fysiskt

välbefinnande, emotionellt välbefinnande, socialt välbefinnande, andligt välbefinnande, och övergripande livskvalitet. En av tre patienter rapporterade känslomässiga problem vilket föranledde till minskad livskvalitet och ökad symtombörda. Detta visade i sin tur att

känslomässiga problem bör uppmärksammas i samband med vård och behandling av patienter med cancersjukdom. Det fanns ett tydligt behov av psykosocial uppmärksamhet, särskilt för dem som löpte större risk att få en försämrad livskvalitet på grund av känslomässiga problem (Morrison, Novotny, Sloan, Yang, Patten, Ruddy & Clark, 2017).

1.2 Tobaksrökning

Sedan tidigt 1900-tal har rökning varit den ledande orsaken till cancer och dödlighet i Europa. De cancerframkallande ämnena som existerar i cigaretter har bevisats orsaka lungcancer, men även andra cancertyper. Uppskattningsvis stod rökning för mer än hälften av dödsorsakerna hos långtidsrökare. Andra cancerformer som konstaterades ha en direkt koppling till

tobaksrökning var tumörer i nedre urinvägarna, esofagus, magtarmkanalen samt

kolorektalcancer. Dock var mer än hälften av de cancerfall som rapporterats i samband med tobaksrökning lungcancer; småcellig- eller icke-småcellig lungcancer. Rökningens effekt kunde mätas genom att observera varaktighet av rökning och intensitet hos den aktiva rökaren (Agudo et al., 2012). Under år 2018 kunde 19% av alla nya cancerfall i Europa direkt

hänföras till tobaksrökning. Tobaksrökning påvisades dock ha störst korrelation med

lungcancer än någon annan cancerdiagnos orsakad av rökning. Sambandet mellan rökning och lungcancer skilde sig åt mellan respektive kön, kvinna och man. Kvinnor drabbades i större utsträckning av lungcancer orsakat av tobaksrökning än vad män gjorde (Kulhánová et al., 2020).

1.3 Lungcancer

Lungcancer är en av de fem vanligaste typerna av cancer. I Sverige uppskattas insjuknanden vara ca 3500 personer per år och är därmed den cancerformen som har störst dödlighet i Sverige. Bland yngre kvinnor är insjuknandet och dödligheten, till följd av lungcancer, högre än hos män i samma ålder, dock ändras detta bland dom äldre åldersgrupperna där män dominerar (Socialstyrelsen, 2011). Huvudorsaken till lungcancer anses vara tobaksrök, som

(6)

utgör 80–90% av alla lungcancerfall. Även passiv rökning kan vara cancerframkallande eftersom denna typ av rök innehåller högre halter karcinogener än den inhalerade röken. Passiv rökning är “sidoströmsrök” från rökare, dvs rök som inte självmant inhaleras och sedan andas ut. Andra bakomliggande orsaker till lungcancer kan vara arsenik, krom, asbest och nickel (Griph, 2013).

Lungcancer delas in i två huvudgrupper, småcellig lungcancer och icke-småcellig lungcancer. Till småcellig lungcancer hör till skivepitelcancer och adenocarcinom. Skivepitelcancer är vanligare bland äldre patienter, medan adenocarcinom oftast förekommer hos yngre patienter. Symtom vid lungcancer är hosta, hemoptys, bröstsmärta, andfåddhet, heshet, viktnedgång och aptitlöshet, smärta i skuldra/arm, samt svullnad av ansikte/armar vid vena cava (Griph, 2013).

1.4 Symtom vid lungcancer

Kardinalsymtomen vid lungcancer visade sig vara hosta samt andfåddhet vid vila och lätt ansträngning. Det fanns även en mängd andra funktionella- och icke funktionella symtom som lungcancer medförde. Dessa symtom förvärrades oftast tillsammans med lungcancerns fortskridning och vid livets slutskede. De vanligaste och allvarligaste funktionella symtomen vid lungcancer var; svårigheter att utföra hushållsarbete och annat hårt arbete, motion samt minskad muskelstyrka. Icke funktionella symtom medförde ofta utmattning, trötthet, dyspné, sömnsvårigheter, smärta samt ledvärk. De funktionella symtomen vid lungcancer var oftast de dominerande symtomen vilket gjorde att allvarlighetsgraden i dessa symtom ökade. Trots detta borde allvarligheten i de icke funktionella symtomen inte bortses ifrån, eftersom dessa under en längre varaktighet kunde medföra påtagliga komplikationer för människokroppen (LeBlanc et al., 2015).

Utöver de kardinalsymtom som lungcancer orsakade, kunde även psykiska symtom uppkomma. Det var även vanligt att patienter med lungcancer ofta upplevde en känsla av hopplöshet och oro. Denna känsla av hopplöshet och oro bidrog med en ökad risk för upplevd ångest samt att dessa patienter med lungcancer drabbades av depression. Det var inte ovanligt att den depression som denna patientgrupp kunde hamna i ledde till en önskan om döden eller att dessa patienter kände sig värdelösa och att allt skulle vara bättre om de miste livet. När patienterna närmade sig livets slutskede var det inte ovanligt att matlusten försvann och en drastisk minskning i vikt kunde uppstå (LeBlanc et al., 2015).

1.5 Lungcancer utredning och prognos

Lungcancerutredning inleds genom att fastställa typ av cancer, om det är småcellig- eller icke-småcellig lungcancer, var cancern är lokaliserad, storleken samt inväxten mot mediastinum av primärtumör. I utredningen ingår det även att undersöka uppkomsten av eventuella

metastaser. Diagnostisering av lungcancer sker på olika sätt, bland annat med hjälp av sputumprov, lungröntgen, provtagning genom bronkoskop eller finnålspunktion genom bröstkorgsväggen (Griph, 2013).

En god överlevnadsprognos vid lungcancer kräver en mindre perifert belägen tumör i lungan utan metastaser och att tumören kan avlägsnas kirurgiskt, detta bidrar till en

överlevnadsprognos på mer än 5 år. Dessa tumörer upptäcks ofta av en slump på olika icke relaterade undersökningar. Sämre prognos innefattar de patienter som söker vård efter att ha uppvisat symtom av sin lungtumör, 5 års överlevnaden hos dessa patienter varierar mellan 4-15% (Griph, 2013).

(7)

1.6 Stigma

Goffman (1963/2011) konstaterar att begreppet stigma kommer från samhällets indelning av människor i olika kategorier utifrån egenskaper som anses vara vanliga eller naturliga för varje medlem inom varje kategori. Människor utgår från första intrycket av en annan person som sedan formas om till normativa förväntningar. Ett stigma utmärks utifrån det som

upplevs oförenligt med det idealet för hur en viss typ av person (utifrån kategoriseringen) bör vara. Det finns tre typer av stigma att urskilja, första typen baseras på kroppsliga

missbildningar, den andra typen utifrån “fläckar på den personliga karaktären” (Goffman, 1963/2011, s. 12), dessa uppfattas som viljesvaghet, exempelvis alkoholism, arbetslöshet, homosexualitet, m.m. Den tredje typen är det tribiala eller stambetingande, som religion, ras eller nation. Det gemensamma för dessa olika typer av stigman är det sociologiska draget; individen som i vanliga fall hade accepteras har ett drag, en egenskap som avviker på ett sätt som inte når upp till samhällets förväntningar (Goffman, 1963/2011).

1.7 Cataldo Lung Cancer Stigma Scale

Ett mätinstrument utvecklades för att kunna mäta stigmatisering hos HIV eller AIDS patienter. Detta mätinstrument har sedan omarbetats och legat till grund för Cataldo Lung Cancer Stigma Scale (CLCSS), vilket blev ett sätt att mäta stigmatisering hos patienter med lungcancer. Den upplevda stigmatisering vid lungcancer baserades på två faktorer; en persons uppfattning om samhällsattityder mot rökare med lungcancer och den personliga kunskapen om lungcancer. Tidigare har det inte funnits evidens som visar på att patienter med

lungcancer upplever stigmatisering. Däremot har det med hjälp av CLCSS uppkommit ny evidens att även denna patientgrupp upplever stigmatisering. CLCSS blev ett utarbetat mätinstrument för att mäta upplevd stigmatisering vid lungcancer. Detta mätinstrument baserades på ett frågeformulär bestående av 43 påståenden med utgångspunkt från fyra huvudområden; Stigma och skam, social isolation, diskriminering och rökning (Cataldo, Slaughter, Jahan, Pongquan & Hwang, 2011).

1.8 Livskvalitet

Livskvalitet definieras som en individs position i livet i samband med sin omgivning samt omgivningens relation och inverkan på individens mål, bekymmer samt förväntningar. Med andra ord kan detta definieras som en subjektiv känsla av att leva ett gott liv (WHO, u.å.). Livskvalitet ansågs även ha sin grund i att vara nöjd med sig själv och sin livssituation. Goda familjerelationer samt en känsla av lycka och att livet är i symbios med sin omgivning beskrevs vara en del i god livskvalitet. Vikten av att vara sin egen bästa vän och stöttepelare var även av värde. Individen kunde inte endast förlita sig på sin omgivning utan behövde även finna ett värde i sig själv och sitt eget liv. Det fanns olika nivåer där livskvalitet samt

individens mående var ofullständigt. Dessa kunde beskrivas som; en känsla av att vara på topp och att inget kan gå fel; att omgivningen brister men självbilden är ändå starkt; att må dåligt och det inte finns något värde i sin självbild eller omgivning (Helseth & Misvær, 2010). Livskvalitet är ett begrepp som har nära koppling till omvårdnad, varav syftet är att förbättra tillvaron hos patienten här och nu istället för att förlänga livet. Det som gör livet till ett gott liv är en subjektiv upplevelse, därmed kan ett gott liv även upplevas trots förekommandet av sjukdom eftersom hälsa är mer än endast frånvaro av sjukdom. Det kan därför vara svårt att särskilja mellan att vara frisk fysiskt och att vara välmående. Att bli tillfredsställd med livet kräver en acceptans men även en handlingskraft. Livskvalitet skiljer sig i förhållande till varje enskild individ, sjuksköterskan bör därför prioritera patientens önskemål framför sina egna

(8)

önskningar. Ansvaret att möta patienten i deras sjukdom och göra en positiv inverkan på patientens livskvalitet faller under sjuksköterskans ansvar (Birkler, 2017).

1.9 Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskans roll i omvårdnadsarbetet innefattar att främja god hälsa genom att respektera och upprätthålla de mänskliga rättigheterna, individens egna värderingar samt

trosuppfattningar. Sjuksköterskan ansvarar även för att ge lämplig information på en individanpassad nivå, där vård och behandling ska ske i samtycke och med individen som utgångspunkt. Som yrkesutövare ansvarar sjuksköterskan för sitt lärande och att upprätthålla en god evidens i sitt arbete. Detta för att allmänhetens förtroende ej ska svikta. Sjuksköterskan ska även upprätthålla ett gott etiskt resonemang med patienten i fokus (International Council of Nurses, 2012).

1.10 Problemformulering

Lungcancer är en allvarlig sjukdom med hög dödlighet som oftast leder till negativ påverkan på livskvalitet. Detta orsakas av den stigmatisering som patienter med lungcancer utsätts för inom vården. Sjuksköterskan saknar den kunskap om hur stigmatisering förekommer i samband med vård av patienter med lungcancer. Tidigare studier visar att stigmatisering vid lungcancer är vanligt förekommande. Den kunskap som saknas kan förtydligas genom att beskriva patienternas erfarenheter i samband med vård för lungcancer samt var

sjuksköterskan passar in i detta. Denna litteraturstudie är till för att beskriva stigmatisering i samband med vård för lungcancer.

Syfte

Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av stigmatisering i samband med vård för lungcancer.

Metod

3.1 Design

En metod av deskriptiv karaktär med en systematisk sökning användes för att granska och sammanställa relevant forskning som skulle leda till att besvara denna litteraturstudies syfte (Kristensson, 2014).

3.2 Sökstrategi

Inför litteratursökningen valdes två relevanta databaser ut, CINAHL och Medline.

Anledningen till att två databaser användes var för att bidra med mer styrka och trovärdighet till denna litteraturstudie samt för att inte gå miste om andra relevanta artiklar. Utefter denna studies syfte valdes meningsbärande ord ut som sökningen sedan baserades på. Dessa

meningsbärande ord var; stigmatisering, lungcancer samt rökning. För att översätta dessa utvalda meningsbärande ord till engelska användes Svensk MeSH. Svensk MeSH gav

översättningen; Lung Neoplasms, Social stigma och smoking (Svensk MeSH, u.å.). I samtliga databassökningar användes citattecken runt fraserna och de meningsbärande orden, detta för att specificera och begränsa sökresultatet. Varför samtliga artiklar, utöver de utvalda, ej ansågs vara relevanta var för att dessa artiklar ej besvarade syftet. Fokus i de bortvalda artiklarna var istället på om patienter upplever stigmatisering från samhället och inte om patienter upplever stigmatisering från vårdpersonalen.

(9)

I databasen CINAHL genomfördes en sökning där Svenska MeSH termerna användes för att söka fram relevanta ämnesord. Sökningen i CINAHL baserades på ämnesorden; (MH “Lung

neoplasms”), (MH “smoking”) och (MH “stigma”). Det skedde även en avgränsning med

hänsyn till peer-review samt att artiklarna var skrivna på engelska. En testsökning gjordes separat för varje ämnesord och sedan lades en kombination av booelisk operator till i from av

AND för att avgränsa sökningen. Sökresultatet i CINAHL gav 29 träffar där fem relevanta

artiklar utifrån syftet valdes ut. Se bilaga 1, Sökmatris. Efter att ha läst samtliga

artikelrubriker i sökningen i databasen CINAHL ansågs sökresultatet vara tillräckligt relevant och brett för att besvara syftet och därav lades inga fritextord till i sökningen. Sökningen i Medline databas baserades på ämnesordet; (MH “Lung neoplasms”) samt fritextordet; “stigma”. Med hänsyn till engelska språket och peer review genomfördes en avgränsning för att undanta vissa sökresultat. Booeliska operatorn AND kombinerade sökorden vilket

resulterade i ett sökresultat på 84 träffar varav fyra relevanta artiklar valdes ut. Se bilaga 1, sökmatris.

3.3 Urval

3.3.1 Inklusionskriterier och exklusionskriterier

Inklusionskriterier innefattade diagnostiserad lungcancer, småcellig eller icke-småcellig lungcancer, vuxna deltagare. Exklusionskriterier för de vetenskapliga artiklarna var stigmatisering ur samhällets perspektiv, Review artiklar samt att patienten inte fick ha en sekundär lungcancer.

3.3.2 Urvalsförfarande

Urvalet skedde genom tre olika steg: kritisk granskning och genomläsning av samtliga titlar, genomläsning av ett antal abstracts samt fulltext genomläsning av slutligen utvalda artiklar, se bilaga 1 (Kristensson, 2014). Författarna läste var för sig totalt 113 titlar. Utifrån dessa titlar valde författarna tillsammans ut 77 abstracts. Samtliga abstracts lästes enskilt igenom, för att sedan få ett urval på totalt nio relevanta artiklar, som sedan lästes i fulltext. Författarna genomgick de första två stegen oberoende var för sig för att sedan mötas för att jämföra, diskutera samt granska artiklarnas relevans och innehåll, frågan “Besvarar dessa artiklar litteraturstudiens syfte?” var utgångspunkten för att artikeln skulle kvalificeras som relevant för denne litteraturstudie. Efter detta valdes totalt nio artiklar med störst relevans ut. Dessa nio artiklar lästes, granskades och sedan sammanställdes av litteraturstudiens författare enskilt, för att sedan sammanställas tillsammans. Se bilaga 2, artikelmatris.

3.4 Kvalitetsgranskning

Efter att ha valt ut totalt nio artiklar, varav sju artiklar var kvantitativa och två var kvalitativa artiklar, granskades dessa enligt Statens Beredning För Medicinsk och Social Utvärdering (SBU) granskningsmall för kvalitativa studier samt randomiserade studier (SBU, 2014). Metodologiska begrepp som togs i beräkning vid kvalitetsgranskning av samtliga vetenskapliga artiklar var; validitet och tillförlitlighet (Kristensson, 2014).

3.5 Dataanalys

En integrerad analys användes för att sammanställa resultatet i denna litteraturstudie. Detta skedde i tre olika steg; genomläsning av artiklar, identifiering av kategorier samt

sammanställning av kategorier (Kristensson, 2014). Genomläsning av artiklarna genomfördes genom att båda författarna läste samtliga artiklar oberoende av varandra. Därefter

(10)

identifierades artiklarnas innehåll och kategorier formades. Samtliga artiklars innehåll kartlades av båda författarna tillsammans för att uppmärksamma olikheter och likheter i samtliga studier. Det var efter denna process som underkategorierna uppstod. För att kunna formulera fram huvudkategorier var underkategoriernas likheter tvungna att utarbetas och kategoriseras. Efter att underkategoriernas likheter utarbetats och kategoriserats utformades huvudrubriker som svarade på denna litteraturstudies syfte.

De kategorier som uppkom var ett resultat av granskad litteratur samt artiklar där det skett en sammanfattning av de olika resultaten som relaterar till varandra. Detta ledde till

underrubriker i resultatredovisningen där relevanta åtgärder kunde utformas (Kristensson, 2014). Denna analysmetod utgjorde att huvudkategorier och underkategorier kunde utarbetas, sammanställas och sedan redovisas. Se tabell 1 och 2.

Tabell 1. Analystabell

Huvudkategorier;

Underkategorier;

Förändring i livssituation.

Social isolering

Känsla av skuld och skam Stigma i samband med rökning

Förändring i privata relationer.

Medvetenhet av stigmatisering

Brist i personliga relationer

Påverkan i relation med vården

Huvud- och sekundärsymtom vid lungcancer.

Följsamhet av vården Hälsosam livsstil

3.6 Forskningsetiskt övervägande

Forskningsetiska överväganden sker, inom universitetsstudier, av författarna till

litteraturstudien. Dessa överväganden styrs av de etiska lagar, riktlinjer samt etiska principer som finns att följa. De etiska lagarna, riktlinjerna samt principerna finns för att skydda allmänhetens förtroende för högskoleutbildning samt vägleda författarna till att upprätthålla en forskningsetik vid detta examensarbete. Det är även väsentligt att utförandet av en studie utgår från tre aspekter där etiska överväganden, granskning av god vetenskaplig kvalitet samt att en formulering av en essentiell vetenskaplig fråga sker (Kjellström, 2017).

Medicinsk forskning ska aldrig ske på bekostnad av individen. Därav har ett formellt etisk tillstånd tagits fram, detta tillstånd regleras i Sverige i lagen om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2019:1144). Denna lag är till för att skydda människan och individen, men även det biologiska materialet, från såväl fysiska- som psykiska följder av medicinsk forskning (SFS 2019:1144, 4§). Samtliga artiklar i denna studie har

kvalitetsgranskats av båda författarna för att kontrollera att de etiska principerna och riktlinjerna har upprätthållits. Stor vikt har lagts vid samtliga studiernas etiska resonemang, exempelvis att det är en valfrihet för deltagarna att delta och dra sig ur utan konsekvenser eller påföljder.

Ett etiskt förhållningssätt är grundläggande för all forskning och arbete oavsett om det är en kvantitativ-, kvalitativ- eller litteraturstudie. Samtycke och etikprövning ska ske vid

kvantitativa och kvalitativa studier. Detta är viktigt att ha i åtanke vid en litteraturstudie, att forskningen som arbetet bygger på har arbetats fram på ett etiskt sätt men även att författarna

(11)

inte förvränger artiklarnas resultat och upprätthåller en god forskningssed gentemot det material de arbetar med (Kristensson, 2014).

Inför denna litteraturstudie har information systematiskt sökts fram. För att upprätthålla en god forskningsetik har författarna haft ett objektivt förhållningssätt. Resultaten från respektive sökning har inte förvrängts, alla resultat som ansåg vara av relevans till arbetet har

presenterats oavsett om dessa stödjer syftet i detta arbete eller inte. Samtliga artiklars etiska tillvägagångssätt har även granskats av båda författarna. Det som har granskats är huruvida dessa har ett etiskt godkännande att utföra studien samt ett informerat samtycke från samtliga deltagare. Se bilaga 2, artikelmatris.

Resultat

Studiens resultat baseras på sammanlagt nio vetenskapliga artiklar, sju kvantitativa- och två kvalitativa artiklar. Med hjälp av en integrerad analys har resultatet delats upp i tre

huvudkategorier och åtta underkategorier, se tabell 2, översikt av huvudkategorier och underkategorier.

Tabell 2. Översikt av huvudkategorier och underkategorier:

Artikel

Förändring i livssituation Förändring i privata relationer Påverkan i relation med vården

Social isolering Känsla av skuld och skam Stigma i samband med rökning Medveten av stigmatisering Brist i personliga relationer Huvud- och sekundärsymtom

Hälsosam livsstil Följsamhet av vården Rose et al., 2018. x x x Carter-Harris et al., 2014. x x x x Weiss et al., 2017. x x x x x x Dao et al., 2020. x x x x x Carter-Harris, 2015. x x x x x Johnson et al., 2019. x x x Tran et al., 2015. x x x x x Marlow et al., 2015. x x x x Johnson Shen et al., 2016. x x x

(12)

4.1 Förändring i livssituation

4.1.1 Social isolering

Stigmatisering vid lungcancer kunde mätas med hjälp av ett utarbetat och evidensbaserat mätinstrument. Detta mätinstrument baserades på ett frågeformulär som mätte olika delskalor, varav en av dessa delskalor som stod ut mest var social isolering (Carter-Harris, 2015). De patienter som dröjde med att söka vård tenderade även att isolera sig själva från familj och vänner. Den sociala isoleringen kom till då denna patientgrupp, med diagnostiserad lungcancer, upplevde en känsla av skuld och skam vid insjuknandet av sin sjukdom. Detta ledde till att patienter med lungcancer inte hade ett hjälpsökande beteende för sin sjukdom från varken vården eller familj (Carter-Harris, 2015; Weiss, Yang, Weiss, Rigney, Copeland, King & Deal, 2017).

Lungcancer ansågs vara en undvikbar sjukdom, om patienten tidigare inte hade rökt. Patienter som upplevde stigmatisering uppgav att familj och vårdgivare antogs behandlat vårdtagaren annorlunda om det handlade om en annan cancerdiagnos. Detta medförde att vid andra cancerdiagnoser ansågs stödsystemet vara bättre eftersom dessa patienter, med annan cancerdiagnos än lungcancer, fick ett önskat stöd från vårdpersonal och familj. Därmed upplevde patienter med lungcancer, orsakad av tobaksrökning, att de blev socialt isolerade samt behandlade annorlunda till skillnad om de tidigare inte hade rökt. Patienter med lungcancer upplevde även mindre stöd, från vården, i form av gruppterapi och stödgrupper, jämfört med andra cancerpatienter. Denna patientgrupp, som upplevde stigmatisering, kände sig ofta ensamma i sin sjukdom och var tvungna att handskas med detta själva. Social isolering uppstod även när vårdtagaren ansågs vara självvållad i insjuknandet i lungcancer, jämfört med andra cancersjukdomar (Weiss et al., 2017; Marlow, Waller & Wardle, 2015).

4.1.2 Känsla av skuld och skam

Stigmatisering vid lungcancer ledde ofta till en känsla av hopplöshet, skuld och skam, som kunde påverka livskvaliteten hos patienterna. Denna känsla stärktes även när patienter fick vänta på provsvar och diagnos (Dao et al., 2020; Rose, Kelly, Boyes, Cox, Palazzi & Paul, 2018; Johnson Shen, Hamann, Thomson & Ostroff, 2016). Behandling vid lungcancer skedde oftast i syftet att förlänga livet eller lindra symtom, och inte i botande syfte. Vid hög upplevd stigmatisering var det vanligt att sekundära symtom uppstod. Dessa sekundära symtom yttrade sig i form av; depression, känsla av besvär samt trötthet. Detta hotade patientens livskvalitet genom en negativ inverkan på det fysiska, psykiska, spirituella samt intellektuella (Rose et al., 2018; Johnson et al., 2019).

Relationen mellan patient och vårdare var centralt i patientens vidare upplevelse och mående under vårdtiden. Denna relation hade även en direkt inverkan på patientens livskvalitet och i vilken utsträckning dessa upplevde stigmatisering. Om patienten kände sig sedd och fick ett adekvat stöd, kunde stigmatisering undvikas, vilket i sin tur leder till högre livskvalitet (Johnson Shen et al., 2016; Dao et al., 2020). Patienter med en hälsosam anamnes och som tidigare aldrig rökt upplevde det oftast svårt att få lungcancerdiagnosen ställd. Dessa patienter hade enligt sig själva och vården gjort allting rätt, aldrig rökt och levt ett hälsosamt liv, trots detta fick de lungcancer (Dao, 2020). Detta orsakade ett ständigt försvar för sin diagnos. Patienterna uppgav att de fick påpeka att detta inte var deras fel och att de faktiskt aldrig hade rökt. Det ständiga försvaret för sin sjukdom hade en direkt inverkan på patienternas

livskvalitet samt det spirituella, intellektuella, fysiska och psykiska (Dao et al., 2020; Rose et al., 2018; Johnson et al., 2019).

(13)

När en patient fick en cancerdiagnos vändes hela dennes värld upp och ned. Detta yttrade sig i den form att vårdpersonal ombads att inte berätta patientens diagnos till någon, då detta var tvunget att hållas hemligt. I de fall patienterna uppgav att dessa inte ville att familj och vänner skulle ha kunskap om deras diagnos, kunde anledningen vara nära korrelerat med skam och skuld (Tran, Delicaet, Tang, Ashley, Morra & Abrams, 2015; Johnson Shen et al., 2016; Dao et al., 2020). En känsla av hopplöshet uppstod efter att patienterna hade fått sin

lungcancerdiagnos. Detta medförde olika tankar kring livet efter sin diagnos. Tankarna kunde exempelvis yttra sig som; Hur kommer familjen se på detta?, Kommer jag ständigt behöva stå till försvar för min diagnos?, Har jag orsakat detta? (Tran et al., 2015; Dao et al., 2020).

4.1.3 Stigma i samband med rökning

Lungcancer och rökning har länge varit associerade med varandra och rökning ansågs vara den största, enda påverkbara faktorn till varför patienter fick lungcancer. Denna korrelation mellan lungcancer och rökning orsakade en stigmatisering för de patienter med diagnostiserad lungcancer (Johnson Shen et al., 2016; Weiss et al., 2017; Dao et al., 2020; Rose et al., 2018; Tran et al., 2015; Johnson et al., 2019; Marlow et al., 2015). Patienter som tidigare aldrig rökt rapporterade en låg upplevd stigmatisering i samband med vård. Denna patientgrupp

rapporterade att vårdpersonal ofta avvisade symtom relaterade till lungcancer. Detta resulterade i att dessa patienter hade en indirekt påverkan av stigmatisering. Vilket i sin tur föranledde en fördröjning vid diagnostisering samt behandling (Johnson Shen et al., 2016; Dao et al., 2020; Weiss et al., 2017).

De patienter med rapporterad rökhistorik uppgav att dessa blev direkt påverkade av vårdpersonalens stigmatisering. Patienternas upplevda stigmatisering uttrycktes i form av; social isolering, skam och skuld samt diskriminering (Carter-Harris, 2015; Weiss et al., 2017; Rose et al., 2018). Vården var dels en bidragande samt drivande faktor till stigmatisering vid lungcancer, eftersom många patienter upplevde att vården såg lungcancer som en självorsakad sjukdom. Före detta rökare associerade sig, i större utsträckning, bättre med personer som aldrig rökt, då dessa rapporterade låg grad upplevd stigmatisering från vårdpersonal och familj. Med anledning av associationen mellan lungcancer och rökning, kunde patienter som var icke rökare falla åt sidan vid uppvisade lungcancersymtom. Nuvarande rökare eller före detta rökare upplevde ofta en stark känsla av skuld och skyldighet till sin cancerdiagnos (Dao et al., 2020; Weiss et al., 2017).

4.2 Förändring i privata relationer

4.2.1 Medvetenhet av stigmatisering

De patienter som någon gång under sitt liv hade rökt rapporterade en medvetenhet kring stigmatisering vid lungcancer. Detta då dessa individer länge hört, från vården men även samhället, att rökning är skadlig och kan orsaka cancer. Som resultat av denna stigmatisering påverkades patienternas hjälpsökande beteende. Denna påverkan resulterade i att när

patienterna uppvisade symtom, som hosta eller andra luftvägssymtom som kunde tyda på lungcancer, väntade dessa med att uppsöka vård. Dessa patienter väntade cirka 30-41 dagar med att uppsöka vård, vilket orsakade att cancern upptäcktes i ett sent avancerat stadium (Carter-Harris, Hermann, Schreiber, Weaver & Rawl, 2014; Carter-Harris, 2015). De patienter som uttryckte att det fanns en stigmatisering uppgav även att det ofta kunde speglas i brist på empati hos vårdpersonal gentemot patienter som hade en historia av rökning (Tran et al., 2015). Den stigmatisering och brist på empati som patienterna upplevde var

(14)

orsaken till det bristande hjälpsökande beteendet (Tran et al., 2015; Carter- Harris et al., 2014; Carter-Harris, 2015). De patienter som påvisade ett hjälpsökande beteende var inte medvetna om den stigmatisering som fanns i samband med lungcancer. Vilket ledde till att dessa sökte vård i tid, men diagnostiseringen dröjde trots detta, på grund av vårdens syn på lungcancer och hur den är självorsakad (Dao et al., 2020; Weiss et al., 2017).

4.2.2 Brist i personliga relationer

När en patient fick en cancerdiagnos förändrades hela dennes liv. Detta visade sig i hur patienterna hanterade beskedet av cancerdiagnosen och hur de bad vårdpersonal att inte berätta om den nyligen bekräftade lungcancerdiagnosen till någon. En del patienter kunde få sin diagnos och sedan gå hem och leka med sina barnbarn utan att dela med sig av sin nyligen bekräftade lungcancersjukdom, eftersom dessa patienter ansåg att det endast skulle bli en börda för familjen därför att de ändå inte kunde påverka diagnosen (Tran et al., 2015). Nuvarande rökare upplevde ofta en stark känsla av skuld, skam och skyldighet till sin cancerdiagnos. Patienter kunde därför välja att ibland utelämna sin cancerdiagnos för att undvika ytterliga skuldbeläggning och eventuell belastning för sin familj (Tran et al., 2015; Weiss et al., 2017).

Patienterna ansåg att om de inte hade fått lungcancerdiagnosen, och istället hade fått en annan typ av cancerdiagnos, hade familjerelationen inte påverkats negativt. Vilket medfört ett större stödsystem och mer acceptans för patientens cancersjukdom. I de fall där lungcancer ansågs vara själv orsakat, om patienterna tidigare hade rökt, sviktade ofta de personliga relationerna och en skuld lades på patienten av familj och vänner (Weiss et al., 2017; Marlow et al., 2015). Patienter uppgav att de trodde att den skuldbeläggning som familjen utsatte individen för, var i förnekande syfte då dessa kände en maktlöshet i situationen (Tran et al., 2015).

4.3 Påverkan i relation med vården

4.3.1 Huvud- och sekundärsymtom

Patienter uppgav att hosta och andra luftvägssymtom var de första symtomen på lungcancer som de upplevde (Johnson et al., 2019; Carter-Harris, 2015; Carter-Harris et al., 2014). Enligt patienterna väntade de en tid innan de uppsökte vård från dess att första symtomen uppvisats. Patienter rapporterade att underlåtenheten att uppsöka vård, var relaterat till den stigma och negativa syn som lungcancer hade. Patienter valde därför att förminska sina symtom och avvakta med att söka vård (Carter-Harris, 2015; Carter-Harris et al., 2014). Samtliga deltagare hade diagnostiserats med avancerad lungcancer varav majoriteten av deltagarna rapporterades ha haft en historik av rökning, vilket definierades som; en individ som hade rökt mer än 100 cigaretter under hans eller hennes livstid (Johnson et al., 2019).

Det förekom ingen skillnad mellan huvudsymtom eller lungcancer-specifika symtom bland patienter som rapporterat hög- respektive låg stigmatisering. Den signifikanta skillnaden mellan dessa två grupper visade sig vara bland individerna i gruppen med hög stigmatisering. Dessa hade högre poäng för affektiva symtomstörningar och totalsymtomstörning, än de i gruppen med låg stigma. I de olika grupperna fanns liknande symtom i olika svårighetsgrad. I gruppen med låg stigma var de symtomen med högst svårighetsgrad; trötthet, sömnighet och dyspné. Patienter som upplevde hög stigmatisering kunde uppvisa sekundärsymtom, dessa sekundärsymtom yttrade sig i form av trötthet, dyspné samt en känsla av att vara till besvär. Individer med hög stigma visade sig ha en avsevärt högre känsla av bekymmer och ledsamhet samt problem att komma ihåg saker och en känsla av ledsamhet (Johnson et al., 2019).

(15)

4.3.2 Hälsosam livsstil

En hälsosam livsstil och att aldrig röka ansågs vara grunden till att undvika att utveckla lungcancer (Weiss et al., 2017; Dao et al., 2020). De personer som uppgav att de aldrig tidigare hade rökt blev oftast slussade omkring inom vården och deras symtom blev ofta avvisade (Dao et al., 2019). Patienter som hade en diagnostiserad lungcancer och fortfarande var aktiva rökare uppgav att de upplevde större grad av stigmatisering från vårdpersonal. Patienter som aldrig rökt rapporterade låg till ingen form av upplevd stigmatisering från vårdpersonal (Weiss et al., 2017; Dao et al., 2020).

När diagnosen väl konstaterats upplevde patienterna att den var svår att ta in. Dessa patienter hade levt ett hälsosamt liv och aldrig rökt, trots detta fick de lungcancer. Patienterna uppgav att de ofta fick stå till försvars mot sin diagnos genom att påpeka att detta inte var deras fel och att de faktiskt aldrig hade rökt (Dao et al., 2020). Trots att de patienter som aldrig rökt rapporterade låg till ingen form av upplevd stigmatisering, påverkades dessa individer indirekt av den stigmatisering som finns kring lungcancer inom vården. Deras hälsosamma livsstil passade inte in med den uppfattningen vården hade av lungcancer, vilket gjorde att denna patientgrupp ofta blev försummad vid diagnostisering (Weiss et al., 2017; Dao et al., 2020). Trots den tidsskillnad från första symtom fram till diagnostisering mellan rökare och icke-rökare skilde sig inte behandlingstypen och följsamheten åt mellan grupperna (Weiss et al., 2017).

4.3.3 Följsamhet av vården

Behandling vid lungcancer skedde oftast i det syfte att förlänga livet eller lindra symtom och inte i botande syfte. Lungcancer ansågs ofta vara en självförvållande sjukdom, vilket bidrog till upplevd stigmatisering från vårdpersonal (Rose et al., 2018; Dao et al., 2020; Weiss et al., 2017). Bland de patienter som tidigare aldrig hade rökt uppstod en fördröjning i

diagnostiseringen, patienterna hävdade att om de inte hade varit så påstridiga med att de aldrig rökt och istället varit tidigare eller aktiva rökare hade de fått hjälp fortare. Vidare hävdade patienterna att om dessa hade övergett sin hälsosamma livsstil och levt ett

ohälsosamt liv eller varit rökare, ansåg patienterna att vården skulle ha fångat upp de mycket tidigare och gett de bättre och snabbare vård. De patienter som tidigare hade rökt fångades upp tidigare, av vården, i sjukdomsförloppet (Dao et al., 2020; Weiss et al., 2017). När vården slutligen insåg allvaret i patientens symtom hade det redan passerat en tid från dess att

patienterna först kontaktat vården. Detta medförde att patienterna fick vänta länge på sina provsvar och sin lungcancerdiagnos (Dao et al., 2020).

Följsamheten av vården vid lungcancer ansågs bristfällig i det hänseende att fånga upp patienter efter att de fått sin cancerdiagnos. Bristfälligheten yttrade sig i form av minskat stöd från vården, bestående av terapi och stödgrupper (Weiss et al., 2017; Marlow et al., 2015). I jämförelse med andra cancerdiagnoser, uppstod det högre/starkare stigmatisering och diskriminering av patienter med lungcancer, i samband med vård (Marlow et al., 2015). Patienterna som tidigare rökt ansåg att vården var god och adekvat, dessa individer ansåg att vården hade fångat upp dessa och hjälpt de trots den upplevda stigmatiseringen. Vid en god relation mellan vårdtagare och vårdpersonal ansågs stigmatiseringen inte lika hög, eftersom patienterna upplevde trygghet och en god vårdkontakt där skuldbeläggning ej förekom. En god kommunikation där patienten kunde tala med sin vårdgivare ansågs positiv för den upplevda stigmatiseringen (Johnson Shen et al., 2016; Weiss et al., 2017).

(16)

4.4 Resultatsammanfattning

Stigmatisering vid lungcancer var en vanligt förekommande upplevelse. Den koppling som kunde förekomma med stigmatisering från vårdpersonal vid lungcancer var att aktiva rökare rapporterades uppleva mer stigmatisering jämfört med före detta rökare eller personer som aldrig rökt. Patienter som aldrig rökt eller som slutat röka rapporterade väldigt låg

stigmatisering från vårdpersonal. Emellertid var de patienter som var aktiva rökare och rapporterade stigmatisering från vårdpersonal den grupp som var mest nöjd med den vård de fick. Dessa individer ansågs sig ha fångats upp tidigt i sin sjukdom och snabbt fått en

utredning vilket lett till en diagnos. De patienter som aldrig rökt och rapporterade låg stigmatisering var ofta missnöjda med vården, vilket i sin tur föranledde att dessa individer ofta fick vänta med att få sin lungcancerdiagnos, eftersom vården inte ansåg dessa vara i riskzon för lungcancer. Livskvalitén ansågs vara mycket lägre hos de individer som upplevde stigmatisering från vårdpersonal, vilket berodde på den skam och skuld som tillkom med stigmatisering. Dessa individer dolde och bar på sin diagnos samt sjukdom på egna axlar. Vid avsaknad av stöd från vårdens sida och upplevd stigmatisering utvecklade dessa patienter ett undvikande beteende där livskvalitén blev hotad. En tendens till social isolering kunde ses i samband med den skam och skuld som upplevdes.

Diskussion

5.1 Metoddiskussion

Denna litteraturstudies metod var av deskriptiv karaktär med en systematisk sökning. Detta för att undersöka studiens syfte och sammanställa all relevant forskning för att kunna besvara syftet. Den metod som användes ansågs vara lämplig för detta arbete, i syfte att fylla

eventuella kunskapsluckor, beskriva och sammanställa patienters erfarenheter.

En kombinerad sökning med främst ämnesord kan anses vara en styrka men även en svaghet. Vid en ämnesordssökning kan en styrka vara att nyckelorden för studien beskrivs av de olika studiernas forskare. Med anledning av att studiernas forskare själva valt ut nyckelorden till deras studier kunde denna litteraturstudies författare lätt identifiera artiklarnas innehåll. Sökstrategin i detta arbete medförde att de mest relevanta artiklarna kunde, på ett

tillfredställande sätt besvara litteraturstudiens syfte. Svagheter med denna sökstrategi var att vid uteslutande av fritextord kunde andra relevanta artiklar utelämnats och därmed kunde artiklar med resultat av betydande innehåll oavsiktligt uteslutits. Styrkan som framgår i detta arbete är att det skett systematiska sökningar med endast en kombination av ämnesord men även med en kombination av ämnesord och fritextord. Detta utgjorde en minskad risk att relevanta artiklar oavsiktligt hade uteslutits (Larsson & Holmström, 2017).

Ämnesordet (MH “Lung Neoplasms”) användes med citattecken för att sökresultatet skulle generera ett resultat om lungcancer och inget annat. Resterande sökord som användes inom citattecken var “stigma” och “smoking”. Varför citattecken användes på ”Stigma” och

”Smoking” var för att sökresultatet skulle generera ett resultat om endast ”Stigma” och endast ”Smoking”. Om citattecken inte hade använts kunde sökresultatet blivit vilseledande och söka på orden separat eller med annan ändelse och därmed inte besvara denna litteraturstudies syfte.

Avgränsning till årtal behövde aldrig göras eftersom detta är ett relativt nytt område att beforska. Artiklarna som framkom vid litteratursökningen var publicerade inom de senaste tio åren, och en begränsning ansågs ej vara relevant. En svaghet med detta kan vara att

(17)

forskningsområdet är nytt och kan därmed utvecklats inom de senaste åren, vilket kan ge skiljande resultat beroende på när forskningen genomfördes. En styrka i denna studie är att den är baserad på nya studier och studier som är utförda inom de senaste sex åren. Efter att nio relevanta artiklar blivit utvalda, för att besvara denna litteraturstudies syfte, ansågs denna studie uppnå en mättnad i sitt resultat. Detta då det ansågs bli en upprepning i studiernas resultat, vilket inte genererade någon ny fakta till denna litteraturstudie (Kristensson, 2014). Denna litteraturstudien visar på att patienter med lungcancer upplever stigmatisering från vårdpersonal, däremot kan arbetet inte specificera hur varje enskild individ känner. En styrka i detta arbete är att den påvisar att det finns en kunskapslucka i norden, avseende

stigmatisering av patienter med lungcancer, som ännu ej är beforskad men som bör uppmärksammas och forskas vidare på. De artiklar som systematiskt sökts fram var från engelsktalande länder. Utifrån detta har författarna uppmärksammat denna kunskapslucka som ännu inte är beforskad på patienter med lungcancer inom norden.

Studiens styrka och trovärdighet ökar i samband med användning av två databaser samt peer-review artiklar. Databaserna som användes var CINAHL och Medline, dessa databaser är vedertagna databaser inom omvårdnadsvetenskap och är därav av värde att använda i denna litteraturstudie. Samtliga artiklar i detta arbete är begränsade till peer-review, vilket innebär att andra forskare har granskat originalarbetet innan publicering (Kristensson, 2014).

Författarna av denna litteraturstudie anser att det är fördelaktigt och vetenskapligt samt etisk korrekt att nyttja ovan nämnda artiklar som utgångspunkt för arbetet. En svaghet med denna studie är att det användes fler kvantitativa artiklar än kvalitativa artiklar. Detta var ett

oavsiktligt resultat eftersom författarna använde en induktiv ansats, vilket innebär att samla information och fakta kring området och utefter detta dra en slutsats (Kristensson, 2014). Den induktiva ansatsen som användes var “hur stigmatisering upplevs”, därmed blev resultatet att detta upplevs på olika sätt genom till exempel skuld och skam. Detta påvisades oavsiktligt genom fler kvantitativa studier än kvalitativa studier. Vilket formulerar frågan “Ska

stigmatisering mätas eller beskrivas?”, då det är en subjektiv upplevelse. En kvantitativ studie kan inte mäta hur varje enskild individ upplever något, dock kan denna mäta i vilken skala eller i vilken utsträckning befolkningen upplever detta. En annan svaghet är att samtliga artiklar var från engelsktalande länder. Detta var ett oplanerat resultat då det var bristfälligt med artiklar som var utförda i Europa.

Systematiska fel som kan ha uppstått är att vid en litteraturstudie tar författarna ut de stycken ur en artikel som anses vara relevanta för studiens syfte. Detta kan medföra att bias uppstår och att resultatet inte blir trovärdigt (Kristensson, 2014). Därav var det av värde för denna studies författare att även ta med fakta som inte stödde studies kärnfråga kring stigmatisering. Inför urvalet utfördes granskningen av samtliga artiklar i tre steg; kritisk granskning och genomläsning av samtliga titlar, genomläsning av ett antal abstracts samt fulltext

genomläsning av slutligen utvalda artiklar. Dessa tre steg utfördes oberoende av båda

författarna för att sedan mötas och diskutera de olika studiens styrkor, svagheter samt relevans för att besvara denna litteraturstudies syfte. Det är av betydelse att samtliga författare granskar samtliga artiklar separat var för sig för att sedan kunna jämföra och diskutera sitt resultat innan dessa inkluderas. Detta bidrar med en hög kvalitet till uppsatsen (Kristensson, 2014). Begreppet validitet innebär att en studie mäter det som avses att den ska mätas (Kristensson, 2014). Samtliga kvantitativa artiklar i detta arbete utgår ifrån ett patientperspektiv där upplevd stigmatisering beskrivs i olika sammanhang till vården. Artiklarnas syfte besvaras utifrån studiens resultat, vilket sedan diskuteras i slutet av artiklarna. Studiernas resultat genererar ett

(18)

hållbart, rimligt och generaliserbart resultat vilket sedan ligger till grund för denna litteraturstudie. Denna informationen har inte förvrängts utan studiernas innehåll har upprätthållits och presenterats sakligt i detta arbete, utifrån ett etiskt perspektiv. Inom kvalitativ forskning används trovärdighetsbegreppen; överförbarhet, tillförlitlighet, giltighet och verifierbarhet. Dessa begrepp utgår ifrån samma princip som de kvantitativa begreppen; validitet och reliabilitet (Kristensson, 2014). Samtliga kvalitativa artiklar i detta arbete upprätthåller ett gott etiskt resonemang med ett trovärdigt resultat som besvarar studiens syfte. Dessa resultat ligger delvis till grund för denna litteraturstudie, där författarna har förmedlat resultaten med ett gott etiskt förhållningssätt utan att förvränga eller ändra innehållet i dessa.

Denna litteraturstudie har utgått från tre etiska aspekter, dessa är; etiskt övervägande, granskning av god vetenskaplig kvalitet samt att formulering av en essentiell vetenskaplig fråga har skett. De studier och artiklar detta arbete baseras på har granskats av båda författarna, oberoende av varandra för att sedan diskutera. Under denna granskning har författarna uppmärksammat studiernas etiska förhållningssätt, trovärdighet samt kvalitet. Samtliga artiklar ska ha ett etiskt godkännande och övervägande samt peer-reviewed. Studien ska även besvara syftet och undersöka det som ska undersökas samt upprätthålla en

genomgående god kvalitet. Författarna till denna litteraturstudie har även ett etisk

förhållningssätt att bevara. Detta innefattar att samtlig information inte ska förvrängas samt att resultatet ska presenteras sakligt och bibehålla en god forskningssed gentemot det material dessa arbetat med.

Studiens syfte var att beskriva patienters upplevelser av stigmatisering i samband med vård för lungcancer. Denna studie undersökte det som skulle undersökas. Studien beskrev den stigmatisering som finns i samband med vård generellt utifrån ett patientperspektiv. Hade denna studie utförts igen under andra omständigheter hade metoden varit annorlunda.

Metoden hade istället varit av kvalitativ karaktär där patienter hade rekryterats och intervjuats för att dessa ska kunna berätta sina subjektiva upplevelser.

Generaliserbarhet ska ske på olika nivåer. Dessa nivåer ska ta hänsyn till studiens miljö, urval samt resultat. Utefter detta ska studien kunna generaliseras och ge ett likadant resultat som om studien utförts vid ett annat tillfälle och plats. Exempelvis ska en studie på ett sjukhus kunna generaliseras och ge samma resultat på ett annat sjukhus (Kristensson, 2014). De artiklar denna litteraturstudie baseras på är gjorda i engelsktalande länder. Dock kan studiernas resultat generaliseras till andra länder, därför att vården och sjuksköterskans roll inte tydligt skiljer sig åt mellan engelsktalande länder och norden. Med detta menar denna

litteraturstudies författare att sjuksköterskan alltid ska sträva efter att förbättra individens livskvalitet oavsett land där man utövar yrket. Stigmatisering motstrider sjuksköterskan i sin roll som patientens trygghet. Sjuksköterskan bör bortse från sina förutfattade meningar, för att inte utsätta patienter för stigmatisering. Därav kan denna litteraturstudies resultat

generaliseras och vara till hjälp inom all omvårdnad vid lungcancer.

5.2 Resultatdiskussion

5.2.1 Förändring i livssituation

Resultatet visade att stigmatisering vid lungcancer är nära korrelerat med skuld och skam, vilket ofta kunde leda till en social isolering som negativt påverkade patienternas livskvalitet. Den sociala isoleringen leder till att dessa patienter bär på sin sjukdom och diagnos själva. Av denna anledning minskar även patienternas stödsystem och dessa har en tendens att bli mer

(19)

isolerade. Isoleringen bidrar således till utveckling av sekundära symtom som till exempel depression, trötthet samt en känsla av att vara till besvär (Rowland et al., 2016; Criswell, Owen, Thornton & Stanton, 2015). De sekundära symtomen i samband med isoleringen kan orsaka att patienter inte känner någon glädje i sin vardag längre. Detta resulterar i att patienter med lungcancer upplever minskad livskvalitet (Brown Johnson, Brodsky & Cataldo, 2014; Criswell et al., 2015).

Mötet med vården är därmed centralt då en god kommunikation och kontakt med den drabbade kan minska upplevelsen av stigmatisering och öka livskvalitet (Morrison et al., 2017; Birkler, 2017). Det är även centralt att se till varje enskild individs situation, då

livskvalitet är något subjektivt och en generalisering av denna patientgrupp ej bör förekomma från vården (Birkler, 2017). Enligt författarnas mening bör stigmatisering inte uppträda i mötet mellan patient och sjuksköterska. För att upprätthålla en god livskvalitet hos patienten bör vårdpersonalen föregå med ett gott exempel för samhället och bortse från sina förutfattade meningar och fördomar (International Council of Nurses, 2012). Detta skulle i sin tur kunna bidra med en ökad livskvalitet samt att patienten skulle kunna leva med sin sjukdom utan skuld och skam, men även ha ett adekvat stödsystem hemma.

De patienter som inte upplevde någon stigmatisering från vården påvisade liknande symtom i form av depression eller nedstämdhet, som de patienterna med upplevd stigmatisering. Dessa symtom beror på den bekräftade cancerdiagnosen (Brown et al., 2014). I samband med denna bekräftelse kan känslor av hopplöshet dyka upp då cancersjukdomen oftast kan framstå som obotlig. Ett vanligt förekommande fenomen som har påvisats, hos patienter med olika cancersjukdomar, är en ökad känslighet för att utveckla ångest och depression (Marco & White, 2019; Morrison et al., 2017). Livskvaliteten kan bli hotad efter ett förkrossande besked som cancer, trots detta ligger det stor vikt i att hjälpa patienten acceptera sin nya tillvaro (Birkler, 2017).

5.2.2 Förändring i privata relationer

Resultatet visade att stigmatisering som uppstår i mötet mellan vårdare och patienter med lungcancer yttrar sig i olika konsekvenser för de privata relationerna. Hälso- och sjukvården bidrar till en ökad stigmatisering bland familj och samhället (Morrison et al., 2017; Weiss, Stephenson, Edwards, Rigney & Copeland, 2014). Denna stigma förorsakar att patienten lever ett hemligt liv för att slippa uppleva detta även i hemmiljön. Slutligen leder detta till att

patienten inte har någonstans att vända sig till, vilket orsakar ensamhet och att livskvaliteten sviktar (Rowland et al., 2016; Brown et al., 2014; Criswell et al., 2015). Denna ensamhet kan även spegla sig i den hopplöshet och låga livskvalitet patienten känner i relation med sin lungcancersjukdom. Hopplösheten och den låga livskvaliteten yttrar sig i hur dessa patienter hanterar beskedet av sin nyligen bekräftade lungcancersjukdom (Marco & White, 2019;

LeBlanc et al., 2015). Hanteringen av sjukdomen kan ske i olika former, vissa väljer att dölja

sin diagnos för familj och vänner i tro om att de är en börda (Rowland et al., 2016). Medan andra patienter kan vända sig till vården för stöd vid hantering av sin lungcancersjukdom. Den stigmatisering hälso- och sjukvården bidrar med kan yttra sig i brist på empati gentemot patientens nuvarande situation. Detta på grund av uppfattningen av att lungcancer är en självorsakad sjukdom, trots att vissa patienter inte har rökt. Bristen på empati från vårdpersonalens sida kan resultera i mindre acceptans hos familjen till patienterna med lungcancersjukdom (Morrison et al., 2017; Weiss et al., 2014). Alla dessa negativa upplevelser av vården blir sedan erfarenheter. Många av de patienter med lungcancer

(20)

typ av cancersjukdom, exempelvis bröstcancer och kolorektalcancer. Livskvalitet är en subjektiv upplevelse, där individen bör finna ett värde i sig själv och sitt eget liv. Alltså kan livskvalitet fortfarande existera trots att omgivningens stöd och empati brister, men detta innebär inte att kvalitén eller måendet är fullständigt (Helseth & Misvær, 2010). Att individen inte kan förlita sig på vården eller familj och vänner gör att det brister i livskvaliteten. Den påtalade bristen medför inte alltid en total frånvaro av livskvalitet, men denna är ändå hotad. För att minimera bristen bör vårdpersonalen ta sitt ansvar och se till det enskilda, som en god livskvalitet kräver.

5.2.3 Påverkan i relation med vården

Resultatet visade att icke rökare rapporterade en låg känsla av stigmatisering från vården, dock blev dessa individer indirekt påverkade av detta på grund av den stigma som finns kring lungcancer. Rökning anses vara den enda och största självförvållade orsaken till lungcancer (Weiss et al., 2014), vilket kan bero på varför dessa patienter ofta blir avvisade och inte får vård i tid. Dock kan även passiv rökning och andra toxiska ämnen vara cancerframkallande (Kulhánová et al., 2020; Agudo et al., 2012). Dessa toxiska ämnen innefattar; arsenik, krom, asbest och nickel (Griph, 2013). Resultatet visade även att patienter som rapporterar en aktiv rökhistorik och stigmatisering anser att dessa har fått god och adekvat vård i tid. Detta utgör att den stigmatisering som existerar kring lungcancer inom vården (Criswell et al., 2015; Cataldo et al., 2011), ofta är en hjälp för patienter som är aktiva rökare. Detta bidrar till att vården tidigt fångar upp de patienterna i riskgrupp och kan påbörja en behandling efter diagnos.

En god kommunikation mellan vårdtagare och vårdare har visat ha en minskad effekt på upplevd stigmatisering vid lungcancer (Morrison et al., 2017). Den goda kommunikationen innebär en tvåvägskommunikation där vården bidrar med adekvat information gällande patientens sjukdomstillstånd, men även bidrar med hjälpmedel för att hantera sin nyfunna situation. Patienten ska även ha möjlighet att yttra sina tankar och åsikter om sin sjukdom samt behandling (International Council of Nurses, 2012). Vid bristfällig kommunikation mellan vårdtagare och vårdare kan stigmatisering förstärkas och känslor som; skuld, skam, depression, ångest samt social isolering förstärkas. Därmed är stigmatisering en bidragande faktor till förstärkningen av dessa känslor. Att leva med lungcancer och utsättas för vårdens negativa bemötande är inte förenligt med livskvalitet. Individens position i livet i samband med sin omgivning är vad som bör ses till. Hälsa och livskvalitet kan inte endast definieras som frånvaron av en sjukdom. Syftet med ökad livskvalitet är att förbättra tillvaron hos patienten här och nu, istället för att förlänga livet (WHO, u.å.; Helseth & Misvær, 2010; Birkler, 2017).

Att kvinnor insjuknar i lungcancer och har högre dödlighet än män i samma ålder, är känt sedan tidigare forskning (Kulhánová et al., 2020). Det kan ses ett mönster i de artiklarna, detta arbetes resultat baseras på, att majoriteten av deltagarna ofta var kvinnor. Orsaken bakom detta är okänd och är inget som framgår tydligt i studierna. Därav anser författarna att det var svårt att tillföra detta i resultat samt diskussion utan att komma ifrån denna studies syfte. Att undersöka detta vidare i detta arbete anses därför inte vara relevant.

Författarnas resonemang kring de fynd som har legat till grund för resultatet är bland annat att tobaksrökning är en socialt accepterad aktivitet fram tills att individen drabbas av lungcancer. Individen får därmed ett avvikande drag som inte passar in i normen om hur personer drabbas av cancer, då lungcancer anses vara själv orsakat. Utifrån ovanstående resonemang skapas stigmatisering mot patienter med lungcancer. Vårdens möte med patienten kommer senare

(21)

ligga till grund för vidare upplevd stigmatisering vid lungcancer. Ett gott bemötande är centralt för att minska känslan av skuld och skam som då tillkommer vid stigmatisering. Vidare har forskning påvisat att skuld och skam hotar individens livskvalitet, vilket är en känsla av sammanhang mellan individen och omgivningen. I sjuksköterskans roll ingår det att bortse från sina egna värderingar av hälsa och ohälsa, då hälsa inte endast är frånvaro av sjukdom. Genom att sätta individen i fokus och erbjuda ett adekvat stödsystem kan

stigmatiseringen minska, vilket även kan hjälpa de patienter som blir förbisedda av vården. Vidare kan det konstateras att för att öka individens livskvalitet ska vården alltid sträva efter att ge ett gott bemötande, trygghet samt god vård.

Slutsats

Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av stigmatisering i samband med vård för lungcancer.

Författarnas slutsats vid denna litteraturstudie är att patienters erfarenheter av stigmatisering vid vården är varierande beroende på om patienten har varit en rökare eller icke rökare. Dessa erfarenheter speglar en brist inom vården som påverkar alla patienter med

lungcancersjukdom, direkt eller indirekt. Den direkta stigman påverkar de patienter som har en rökhistorik, på så sätt att de upplever bristfällig empati från vården. Den indirekta stigman påverkar de patienter som aldrig har rökt, på så sätt att de behöver vänta längre med att få sin lungcancerdiagnos. Utöver detta påverkar stigmatisering vid lungcancer även patienternas privata relationer och livskvalitet i helhet.

Slutligen har detta arbete påvisat den nuvarande kunskapsluckan gällande stigmatisering i samband med vård vid lungcancer. Detta är ett område som är i behov av fler resurser för att kunna fortsätta forskningen och öka kunskapen kring stigmatisering vid lungcancer. Än så länge kan det bekräftas att en god kommunikation kan minska upplevd stigmatisering samt öka livskvalitet. Därför bör vårdpersonal utbildas i hur patienter med denna diagnos kan bemötas på bästa sätt.

(22)

Referenslista

Referens enligt APA röda korset * Artiklar använda i resultatet

Agudo, A., Bonet, C., Travier, N., González, CA., Vineis, P, Bueno-de-Mesquita, HB., … Riboli, E. (2012). Impact of cigarette smoking on cancer risk in the European prospective investigation into cancer and nutrition study. Journal of Clinical Oncology, 30(36): 4550-4557. Doi: 10.1200/JCO.2011.41.0183.

Birkler, J. (2017). Filosofi och omvårdnad. Stockholm: Liber

Brown Johnson, C. G., Brodsky, J. L., & Cataldo, J. K. (2014). Lung cancer stigma, anxiety, depression, and quality of life. Journal of psychosocial oncology, 32(1), 59–73. Doi:

10.1080/07347332.2013.855963

*Carter-Harris, L. (2015). Lung cancer stigma as a barrier to medical help-seeking behavior: Practice implications. Journal of the American Association of Nurse Practitioners, 27(5), 240-245. Doi: 10.1002/2327-6924.12227

*Carter-Harris, L., Hermann, C. P., Schreiber, J., Weaver, M. T., & Rawl, S. M. (2014). Lung Cancer Stigma Predicts Timing of Medical Help-Seeking Behavior. Oncology Nursing

Forum, 41(3), 203–210. Doi: 10.1188/14.ONF.E203-E210

Cataldo, J., Slaughter, R., Jahan, T. M., Pongquan, V. L., & Hwang, W. J. (2011). Measuring stigma in people with lung cancer: Psychometric testing of the Cataldo Lung Cancer Stigma Scale. Oncology Nursing Forum, 38(1), 46– 54. Doi: 10.1188/11.ONF.E46-E54

Criswell, K., Owen, J., Thornton, A., & Stanton, A. (2015). Personal responsibility, regret, and medical stigma among individuals living with lung cancer. Journal of Behavioral

Medicine, 32(2), 241–253. Doi: 10.1007/s10865-015-9686-6

*Dao, D., O’Connor, J. M., Jatoi, A., Ridgeway, J., Deering, E., Schwecke, A., Breitkopf, C. R., Huston, O., & Le-Rademacher, J. G. (2020). A qualitative study of healthcare-related experiences of non-smoking women with lung cancer. Supportive Care in Cancer, 28(1), 123– 130. Doi: 10.1007/s00520-019-04759-4

Goffman, E. (2011). Stigma: Den avvikandes roll och identitet (R. Matz, övers.). Stockholm: Nordstedts. (Originalarbete publicerat 1963)

Griph, H. (2013). Lungornas sjukdomar: Lungcancer. I N. Grefberg (Red.), Medicinboken:

orsak, symtom, diagnostik, behandling (s. 186–243). Stockholm: Liber

Helseth, S., & Misvær, N. (2010). Adolescents’ perceptions of quality of life: what it is and what matters. Journal Of Clinical Nursing, 19(9-10), 1454-1461. Doi: 10.1111/j.1365-2702.2009.03069.x

International Council of Nurses (2012). The ICN Code Of Ethics For Nurses [Broschyr]. Geneva: International Council of Nurses. Hämtad från

(23)

https://www.icn.ch/sites/default/files/inline-files/2012_ICN_Codeofethicsfornurses_%20eng.pdf

*Johnson, LA., Schreier, AM., Swanson, M., Moye, JP., & Ridner, S. (2019). Stigma and Quality of Life in Patients With Advanced Lung Cancer. Oncology nursing forum, 46(3), 318-328. Doi: 10.1188/19.ONF.318-328

*Johnson Shen, M., Hamann, H., Thomson, A., & Ostroff, J. (2016). Association between patient-provider communication and lung cancer stigma. Supportive care in cancer, 24(5), 2093-2099. Doi: 10.1007/s00520-015-3014-0

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik: Etiska lagar, riktlinjer och etiska principer. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 57–80). Lund: Studentlitteratur AB

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik: Etisk motivering av studien I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 57–80). Lund:

Studentlitteratur AB

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter

inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur och kultur.

Kulhánová, I., Forman, D., Vignat, J., Espina, C., Brenner, H., Storm, H. H., Bauld, L., & Soerjomataram, I. (2020). Tobacco-related cancers in Europe: The scale of the epidemic in 2018. European Journal of Cancer, 139, 27–36. Doi: 10.1016/j.ejca.2020.07.024

Larsson, J. & Holmström, I.K. (2017). Fenomenografi: Datainsamling I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 339–354). Lund:

Studentlitteratur AB

LeBlanc, T., Nickolich, M., Rushing, C., Samsa, G., Locke, S., Abernethy, A., … Abernethy, A. P. (2015). What bothers lung cancer patients the most? A prospective, longitudinal

electronic patient-reported outcomes study in advanced non-small cell lung cancer.

Supportive Care in Cancer, 23(12), 3455–3463. Doi: 10.1007/s00520-015-2699-4

Marco, D. J. T., & White, V. M. (2019). The impact of cancer type, treatment, and distress on health-related quality of life: cross-sectional findings from a study of Australian cancer patients. Supportive Care in Cancer, 27(9), 3421–3429. Doi: 10.1007/s00520-018-4625-z *Marlow, LA., Waller, J., & Wardle, J. (2015). Does lung cancer attract greater stigma than other cancer types? Lung cancer (Amsterdam, Netherlands), 88(1), 104-107. Doi:

10.1016/j.lungcan.2015.01.024

Morrison, E. J., Novotny, P. J., Sloan, J. A., Yang, P., Patten, C. A., Ruddy, K. J., & Clark, M. M. (2017). Emotional Problems, Quality of Life, and Symptom Burden in Patients With Lung Cancer. Clinical lung cancer, 18(5), 497–503. Doi; 10.1016/j.cllc.2017.02.008

Rowland, C., Danson, S. J., Rowe, R., Merrick, H., Woll, P. J., Hatton, M. Q., ... Eiser, C. (2016). Quality of life, support and smoking in advanced lung cancer patients: a qualitative study. BMJ supportive & palliative care, 6(1), 35–42. Doi: 10.1136/bmjspcare-2013-000589

(24)

*Rose, S., Kelly, B., Boyes, A., Cox, M., Palazzi, K., & Paul, C. (2018). Impact of Perceived Stigma in People Newly Diagnosed With Lung Cancer: A Cross-Sectional Analysis.

Oncology Nursing Forum, 45(6), 737–747. Doi: 10.1188/18.ONF.737-747

SFS 2019:1144. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Utbildningsdepartementet. Hämtad från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-

lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460

Socialstyrelsen. (2011). Nationella riktlinjer för lungcancervård 2011 – Stöd för styrning och

ledning [Broschyr]. Stockholm: Socialstyrelsen. Från:

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2011-3-2.pdf

Svensk MeSH (u.å.). Hitta medicinska sökord. Hämtad 3 November 2020 från

https://mesh.kib.ki.se

*Tran, K., Delicaet, K., Tang, T., Ashley, LB., Morra, D., & Abrams, H. (2015). Perceptions of lung cancer and potential impacts on funding and patient care: a qualitative study. Journal

of cancer education; the official journal of the American Association for Cancer Education 30(1). 62-67. Doi; 10.1007/s13187-014-0677-z

Weiss, J., Stephenson, B. J., Edwards, L. J., Rigney, M., & Copeland, A. (2014). Public attitudes about lung cancer: stigma, support, and predictors of support. Journal of

multidisciplinary healthcare, 7, 293–300. Doi:10.2147/JMDH.S65153

*Weiss, J., Yang, H., Weiss, S., Rigney, M., Copeland, A., King, J. C., & Deal, A. M. (2017). Stigma, self-blame, and satisfaction with care among patients with lung cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 35(2), 166–179. Doi: 10.1080/07347332.2016.1228095

World Health Organization. (u.å.). WHOQOL: Measuring Quality of Life. Hämtad 3 December, 2020, från https://www.who.int/toolkits/whoqol

(25)

Bilagor

Bilaga 1: Sökmatris Bilaga 2: Artikelmatris

(26)

Bilaga 1 - Sökmatris

Databas Sökord Resultat av

sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal artiklar till studien CINAHL 2020-11-03 Kl. 11.00 Begränsningar • Peer review • Språk; engelska 1. (MH “Lung Neoplasms”) 35,271 0 0 0 2. (MH “Stigma”) 13,850 0 0 0 3. (MH “Smoking”) 53,723 0 0 0 4. (MH “Lung Neoplasms”) AND (MH “Stigma”) AND (MH “Smoking”) 29 29 20 5 Medline 2020-11-10 Kl. 15.00 Begränsningar • Språk; engelska • peer review 1. (MH “Lung Neoplasms”) 162,799 0 0 0 2. “Stigma” 24,715 0 0 0 3. (MH “Lung Neoplasms”) AND “Stigma” 84 84 57 4

Figur

Updating...

Relaterade ämnen :