Ungdomars upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom En litteraturstudie

Ungdomars upplevelser av att leva med

inflammatorisk tarmsjukdom

En litteraturstudie

Adolescents experiences of how to live

with inflammatory bowel disease

A literature study

Författare: Paula Guerra Riveros och Sofi Vilén

VT 20

Examensarbete: Avancerad nivå, 15 hp Huvudområde: Omvårdnadsvetenskap

Specialistsjuksköterskeprogrammet – Hälso- och sjukvård för barn och ungdom, OM014A

Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Anne-Marie Wallin, universitetslektor, Örebro universitet Examinator: Elisabet Welin, professor, Örebro universitet

Sammanfattning

Bakgrund:Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) är en kronisk inflammation i mag-

tarmkanalen som är oförutsägbar och ger besvärande symtom som diarré och buksmärta. De senaste årtionden har en ökning av IBD skett globalt och de nordiska länderna är några av de länder som har högst incidens av nydiagnostiserade barn och ungdomar. Vuxna upplever att sjukdomen är psykologiskt och socialt påfrestande. Ungdomar går igenom en omvälvande tid där de ska hitta sin egen identitet och frigöra sig från sina föräldrar. Det kan försvåras av deras kroniska sjukdom vilket kan leda till sämre välbefinnande.

Syfte:Beskriva ungdomars upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom

Metod:En fristående litteraturstudie med deskriptiv design och systematiska litteratursökningar.

Resultat: Livskvaliteten kunde vara nedsatt hos ungdomar med IBD. Ungdomarna hade

främst en nedsatt psykisk ohälsa som påverkade deras välbefinnande. Känslan att inte ha kontroll eller att känna sig annorlunda var återkommande. Ungdomarna strävade efter att få känna sig så friska och normala som möjligt vilket ofta påverkades av följsamhet till

läkemedelsbehandling och hålla goda matvanor. Några ungdomar höll sjukdomen för sig själva främst för risken att omgivningen inte ska förstå dem och bli stigmatiserade. Föräldrarna visade sig vara den största källan till stöd, men en del ungdomar uttryckte en önskan om en nära vän som på riktigt kan förstå vad de går igenom. Behov av stöd från vården och anhöriga var viktigt för ungdomarna samt tillräcklig information om sjukdomen upplevdes viktigt.

Slutsats: Det fanns olika aspekter av ungdomarnas upplevelser som varierade mellan

individerna. Ungdomars livskvalitet kan vara sänkt av IBD och en strävan efter ett normalt liv finns hela tiden närvarande. Stödet för ungdomar med IBD bör vara individanpassad och familjeorienterad.

Abstract

Background:Inflammatory bowel disease (IBD) is a chronic inflammation of the

gastrointestinal tract that is unpredictable and causes troublesome symptoms such as diarrhea and abdominal pain. In the last decades an increase in IBD has occurred globally and the nordic countries are some of the countries with the highest incidence of newly diagnosed children and adolescents. Adults feel that the disease is psychologically and socially stressful. Adolescents are going through a revolving time where they must find their own identity and free themselves from their parents. This can be difficult because of their chronic illness which can lead to poor wellbeing.

Aim: Describe adolescents experiences of how to live with inflammatory bowel diseases Method: A free-standing literature study with a descriptive design that implemented

systematic searches

Results: Quality of life could be impaired for adolescents with IBD. The adolescents mainly

had mental illness which affected their wellbeing. Feelings of not being in control or feeling different were recurring. Adolescents strived to feel as healthy and normal as possible, which was affected by adherence to medication and having good eating habits. Some adolescents kept the disease to themselves, mainly for the risk that the surroundings would not understand them and be stigmatized. Parents proved to be the biggest support, but some adolescents expressed a desire of a close friend who truly understand what they are going through. The need for support from health care and relatives is important for these adolescents and sufficient information about the illness felt important.

Conclusion: There were different aspects of adolescents experiences that varied among the

individuals. Adolescents quality of life kan be lowered by IBD and a quest for a normal life is always present. The support for adolescents with IBD should be individualized and family oriented.

Innehållsförteckning

Bakgrund ... 1

Inflammatorisk tarmsjukdom ... 1

Incidens, prevalens, etiologi och prognos ... 1

Vuxnas upplevelser ... 2

Normal utveckling hos ungdomar ... 2

Barnsjuksköterskans roll ... 2

Roys adaptation model (RAM) ... 3

Problemformulering ... 3 Syfte ... 4 Metod ... 4 Design ... 4 Datainsamling ... 4 Urval ... 5 Kvalitetsgranskning ... 6 Dataanalys ... 7 Etiska överväganden ... 7 Resultat ... 7 Nedsatt livskvalitet ... 8

Att ha ett påverkat välbefinnande ... 8

Att inte ha kontroll ... 9

Att känna sig annorlunda ... 10

Strävan efter ett friskt normalt liv ... 10

Att vara följsam till behandling ... 10

Att ha goda matvanor ... 11

Behov av stöd ... 11

Behov av att få stöd och ett respektfullt bemötande inom vården ... 11

Behov av stöd från familj och jämnåriga ... 12

Diskussion ... 13

Metoddiskussion ... 13

Resultatdiskussion ... 15

Nedsatt livskvalitet ... 15

Strävan efter ett friskt normalt liv ... 16

Behov av stöd ... 16

Koppling till RAM ... 17

Kliniska implikationer ... 17

Förslag till vidare forskning ... 17

Slutsats ... 17

Referenser ... 19 Bilaga 1 - Sökmatris

Bilaga 2 - Matris över kvalitetsgranskningen Bilaga 3 - Artikelmatris

1

Bakgrund

Inflammatorisk tarmsjukdom

Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) innebär en kronisk inflammation av tarmen och innefattas av Ulcerös kolit, Crohns sjukdom och odefinierad kolit. Sjukdomen går ofta i skov vilka är svåra att förutsäga när de kommer (Kelsen & Baldassano, 2008; Malmborg, 2019).

Crohns sjukdom kan innebära inflammation i hela mag- tarmsystemet, från munhåla till anus.

Barn drabbas ibland endast av inflammation i tjocktarmen. Inflammationen vid Crohns sjukdom är mer djupgående än den vid Ulcerös kolit och uppträder inte kontinuerligt i tarmen utan segmentellt med friska tarmavsnitt emellan. Eftersom inflammationen kan drabba

tarmens alla lager bildas ofta fistlar och stenoser. Fistlar och stenoser kan uppstå mellan både tarmsegment och mellan andra bukorgan (Kelsen & Baldassano, 2008; Malmborg, 2019).

Ulcerös kolit innebär inflammation främst i tjocktarmens slemhinna. Inflammationen är

kontinuerlig längs med tarmen till skillnad från vid Crohns sjukdom. Sjukdomen delas upp i distal eller total kolit. Distal kolit omfattar den nedre delen av tjocktarmen medan total kolit omfattar hela tjocktarmen. Inflammationen förekommer dock alltid i vänsterkolon.

Inflammationen vid Ulcerös kolit kan även drabba gallvägarna och således leda till allvarlig leverpåverkan (Kelsen & Baldassano, 2008; Malmborg, 2019).

Diagnosen Odefinierad kolit ställs när symtomen inte är typiska för varken Crohns sjukdom eller Ulcerös kolit (Malmborg, 2019).

Klassiska symtom vid IBD är diarré och buksmärta och finns hos nästan alla patienter. Vid framförallt Ulcerös kolit är blodtillblandad avföring vanligt medan en låggradig feber

förekommer främst hos patienter med Crohns sjukdom. Likaså hämmad tillväxt och utebliven pubertet är vanligare vid Crohns sjukdom vilka också kan vara de första symtomen på

sjukdomen (Kelsen & Baldassano, 2008; Malmborg, 2019). Symtomen på IBD kommer oftast smygande under två månader till ett år men debuten kan också vara av mer akut karaktär. Barn med IBD har i större utsträckning mer inflammation i tjocktarmen jämfört med vuxna. Behandlingen vid IBD består ofta av läkemedel, kost, psykosocialt stöd och/eller kirurgi som individanpassas efter sjukdomsbilden (Malmborg, 2019).

Incidens, prevalens, etiologi och prognos

Runt 350 barn per år har diagnostiserats med IBD i Sverige de senaste åren. Totalt finns det ca. 1500 barn i Sverige med IBD (Ludvigsson et al., 2017). Internationellt har en ökning av IBD skett de senaste 20 åren. Det är främst Crohns sjukdom som har ökat. Den högsta förekomsten av IBD hos barn finns i de nordiska länderna och Kanada (Benchimol et al., 2011).

Det är inte helt känt varför en person får IBD men det verkar finnas en genetisk komponent som förmodligen tillsammans med andra komponenter bidrar till att sjukdomen utvecklas. Det är sannolikt att den genetiska komponenten har större inflytande i utvecklandet av IBD hos barn eftersom de inte ännu hunnit utsättas för så mycket yttre faktorer, exempelvis vällevnad och hygieniska aspekter. Samband mellan immunförsvaret och rubbningar i tarmens

bakterieflora har påvisats kunna påverka risken att drabbas av IBD (Malmborg & Hildebrand, 2015).

2 Sjukdomen kan yttra sig olika från patient till patient och det är svårt att ange exakt prognos (Malmborg, 2019). Det har dock visat sig att ju tidigare diagnosen ställs desto mer stabil håller sig sjukdomen över tid. Risken för komplikationer och bukkirurgi är ofta lägre hos de som diagnostiserats tidigt (Malmborg et al., 2015). En kohortstudie utförd under loppet av 50 år visade att barn som drabbades av IBD hade en ökad risk att utveckla cancer, framförallt i gastrointestinalkanalen. Risken att utveckla cancer visade sig vara konstant över åren. (Olén et al., 2017).

Vuxnas upplevelser

Vuxnas upplevelser av IBD är komplexa och har ett tungt psykologiskt tryck. De har ett uttalat behov av stöd och information (Bu, Huang, Wang, Huang & Peng, 2019). Största utmaningen att leva med IBD som vuxen är att sjukdomen är oförutsägbar, den medför ett känslomässigt kaos och en strävan efter att upprätthålla ett normalt liv. De fysiska symtomen som IDB orsakar är de mest problematiska som i sig påverkar det psykologiska och sociala välbefinnandet negativt och resulterar i en sämre livskvalitet (Byron, Cornally, Burton & Savage, 2020). De besvär som identifierats är bland annat brist på energi, inkontinens, förlust av kroppskontroll, skadad kroppsbild, rädsla och osäkerhet inför framtiden samt att vara beroende av andra (Fourie, Jackson & Aveyard, 2018; García-Sanjuán, Lillo-Crespo, Sanjuán-Quiles, Gil-González & Richart-Martínez, 2016). Många var motvilliga till att avslöja att de hade IBD på grund av allmänhetens omedvetenhet och stigmatisering (Fourie et al., 2018). Individualiserad psykologisk intervention, stöd av professionell sjukvårdspersonal och ett bra socialt stöd visade sig vara mycket viktigt för individernas välbefinnande (Bu et al., 2019).

Normal utveckling hos ungdomar

Världshälsoorganisationen (WHO) definierar ungdomar i åldrar mellan 10-19 år (Michaud, Suris & Viner, 2007).

Ungdomar genomgår en omvälvande tid då de ska hitta sin egen identitet. Frigörelsen från föräldrar eller vårdnadshavare är en process som pågår i en intensiv takt (Ahola Kohut et al., 2018; Sanders, 2013). Kompisar blir allt viktigare och många upplever att de vill passa in och vara lika sina jämnåriga. Det är ofta viktigt för ungdomarna hur de framställs och kompisar har ofta ett starkt inflytande. Att inte kunna identifiera sig med andra jämnåriga kan ge psykologiska svårigheter som kan resultera i att de hamnar i en personlig kris (Sanders, 2013).

Frigörelseprocessen och utvecklingen kan störas av att drabbas eller ha en kronisk sjukdom vilket gör ungdomarna mer beroende av sina föräldrar. Det kan leda till ångestproblematik och depression. De kan därför må bra av att få stöd i sin sjukdom av andra ungdomar med samma diagnos som lyckats hitta en bra strategi att hantera sjukdomen. Den ofta äldre ungdomen kan då fungera som ett socialt stöd i att hantera oro inför framtiden, öka

följsamheten i behandlingen samt bidra till att den nydiagnostiserade ungdomen snabbare kan acceptera sin sjukdom (Ahola Kohut et al., 2018).

Barnsjuksköterskans roll

Barnsjuksköterskan är specialist på barn och ungdomar samt deras familjer och har därför ett ansvar att på bästa sätt möta de här personerna i hälso- och sjukvården. Barnsjuksköterskan

3 ingår i ett team med läkare, dietist, kurator m.fl. och en viktig uppgift för teamet är att

uppmärksamma barns och ungdomars psykiska, fysiska, sociala och existentiella hälsa och ohälsa. Barnets bästa ska alltid komma i första rummet och ska bemötas i det känslotillstånd det befinner sig i, oavsett om det är i glädje eller sorg. Kunskap att möta barn och ungdomar under dess olika utvecklingsstadier ska också finnas. Det är även viktigt att kunna ge en trygg, säker och god vård efter barnets och familjens upplevelser, önskningar och mål. När ett barn blir sjukt påverkas ofta hela familjen och om en sjukdom dessutom blir kronisk så kommer familjen bli tvungen att anpassa sig och lära sig leva med de förändringar som uppstår. Barnsjuksköterskan som arbetar kring familjen ska ha färdigheter i att hjälpa barnet och familjen med verktyg att hantera de utmaningar som en kronisk sjukdom medför.

(Riksföreningen för barnsjuksköterskor & Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Det är viktigt med ett familjecentrerat förhållningssätt men Coyne, Hallström och Söderbäck (2016) menar att det också är viktigt att inte glömma bort barnet eller ungdomen som en enskild individ och anser därför att vården också måste vara barncentrerad. I en studie av Van Staa, Jedeloo och Van Der Stege (2011) har ungdomar med kroniska sjukdomar, inkluderat de med IBD, tillfrågats om vad de anser är viktigt att personal i sjukvården uppmärksammar i bemötandet. Ärlighet, pålitlighet och uppmärksamhet för ungdomens specifika behov är tre faktorer som upplevs vara viktiga egenskaper. Även egenskaper som teknisk kompetens och ett

åldersanpassat bemötande var viktigt (ibid.).

Roys adaptation model (RAM)

RAM är en modell för sjuksköterskeyrket samt för forskning och utbildning inom omvårdnad. Människan ses som en anpassningsbar helhet som har förmågan att lära sig att hantera

förändringar genom livet (Roy, 2009). Anpassning sker som ett svar på inkommande inre eller yttre stimuli. Hur snabbt anpassningen sker beror på var stimuli har sitt ursprung. Det beskrivs tre typer av stimuli. Fokala stimuli som innebär sådant som konfronterar en individ

omedelbart eller plötsligt och kräver omedelbar anpassning. Sammanhängande stimuli är alla andra stimuli som påverkar effekten av fokala stimuli samt residuala stimuli som är

miljömässiga faktorer av vilka effekterna är oklara (Roy & Roberts, 1981). Fyra subsystem beskrivs inom den mänskliga kroppen; det fysiologiska, det om

självuppfattning/gruppidentitet, rollfunktion samt självständighet. De fyra subsystemen är adaptiva modeller som har förmågan att förändras när omgivningen påverkas och förändras (Roy, 2009). Självuppfattning har enligt RAM att göra med dels det fysiska jaget och dels det personliga jaget. Det personliga jaget har att göra med hur en individ upplever sig själv genom sin kroppsuppfattning, sitt eget värde samt sitt etisk-moraliska jag. Sjuksköterskan roll i förhållande till det är att hjälpa patienten att lyckas med sin anpassning (Roy & Andrews, 1991). Sjuksköterskan stödjer patienten genom att öka, sänka, avlägsna eller bevara inre och yttre stimuli som påverkar anpassningen (Roy, 2009). Ungdomar som får IBD ställs inför utmaningen att behöva anpassa sig efter sjukdomen. Med hjälp av RAM kan sjuksköterskan hitta metoder som hjälper ungdomen att anpassa sig till sjukdomen. Speciellt fokus har under hela arbetet med litteraturstudien legat på begreppen det personliga jaget som innefattas av det inre måendet som t.ex. ångest, depression och skam samt det fysiska jaget som innefattas av sjukdomsyttringar som smärta samt om utseende och fysisk funktion.

Problemformulering

IBD är en kronisk inflammation i mag- tarmkanalen som är oförutsägbar och ger symtom som diarré och buksmärta. De senaste 20 åren har en ökning av IBD skett globalt och de nordiska

4 länderna tillsammans med Kanada är några av de länder som har högst incidens

nydiagnostiserade barn och ungdomar. Orsaken till det är ännu inte helt känd. Vuxna upplever att sjukdomen är psykologiskt och socialt påfrestande och ger därför en sämre livskvalitet. Ungdomar i allmänhet genomgår en omvälvande tid där de ska hitta sin egen identitet och samtidigt frigöra sig från sina föräldrar. Det kan försvåras av deras kroniska sjukdom vilket kan leda till psykisk ohälsa. Målet med litteraturstudien är därför att få en större förståelse för de upplevelser som ungdomar med IBD lever med. Utifrån den kunskapen som

litteraturstudien genererar kan en större förståelse hos barnsjuksköterskan och annan

vårdpersonal erhållas vilken i sin tur kan ligga till grund för att stödja ungdomar med IBD att hantera de utmaningar som sjukdomen medför.

Syfte

Syftet med litteraturstudien var att beskriva ungdomars upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom.

Metod

Design

En fristående litteraturstudie med systematiska sökningar och deskriptiv design genomfördes (Polit & Beck, 2017). Litteraturstudiens process kan ses i ett flödesschema (Figur 1) som inspirerades av Polit och Beck (2017).

Figur 1, Flödesschema över arbetsgången

Datainsamling

Databaserna som användes för litteratursökning var Cinahl och PubMed och utfördes med hjälp av en bibliotekarie på Örebro universitetsbibliotek. Även provsökningar i utfördes innan den slutliga datainsamlingen som skedde i flera steg. Först identifierades de meningsbärande orden i syftet som var ungdomar, upplevelser och inflammatorisk tarmsjukdom. Därefter identifierades motsvarande ord och synonymer på engelska med hjälp av Svenska MeSH, en internetbaserad ordbok för medicinska termer. Även ämnesordsregistret för respektive databas användes för att identifiera passande sökord. Sökorden användes i båda databaserna som antingen ämnesord eller fritextord. Block skapades av ämnesorden och fritextorden och kombinerades i sökningen med hjälp av booleska termer, “OR” inom blocken och “AND” mellan blocken för att på bästa sätt optimera sökningen, se Tabell 1 och Bilaga 1.

Formulerat och förfinat syftet Planerat sökstrategin (ex. identifierat nyckelord, valda databaser etc.) Sökt, identifierat och inhämtat potentiella primärartiklar Läs artiklar för relevans och lämplighet Läst artiklar för relevans och lämplighet

Exkluderat irrelevanta och olämpliga artiklar

Kvalitetsgranskat artiklar

Analyserat data med integrerad metod

Framställt och redovisat resultat

5 Artikelsökningen begränsades till att artiklarna skulle vara publicerade mellan år 2010 och 2020 samt vara på engelska eller svenska. I databasen Cinahl användes även Peer reviewed som begränsning, se Bilaga 1.

Ingen manuell sökning i de inkluderade artiklarnas referenslistor gjordes eftersom antalet artiklar bedömdes vara tillräckligt för att svara på litteraturstudiens syfte.

Tabell 1. Redovisning av sökord i respektive sökblock och databas

Databas Sökord i block 1 Sökord i block 2 Sökord i block 3

Cinahl 2020.03.14 MH ”Inflammatory Bowel Diseases+” IBD (Fritext) Adolescen* Teen* Youth* Experience* Perception*

”Impact of daily life” Emotion* Attitude* Psychosocial* Coping* Adaptation* PubMed-nya versionen

2020.03.14 ”Inflammatory Bowel Diseases”[MeSH] IBD (Fritext) Adolescen* Teen* Youth* Experience* Perception*

“Impact of daily life” Emotion* Attitude* Psychosocial* Coping* Adaptation*

Urval

Inklusionskriterier var originalstudier publicerade i vetenskapliga tidskrifter med kvantitativ eller kvalitativ metod och som beskrev ungdomars upplevelser av att leva med IBD. Deltagare i de artiklar som inkluderades var mellan 9 och18 år. Artiklar exkluderades eftersom de inte upplevdes uppfylla syftet för litteraturstudien. De flesta som exkluderades handlade om vuxna eller var interventionsstudier för att värdera effekten av olika typer av behandling. Pilotstudier och studier som enbart fokuserade på föräldrars eller vårdgivares upplevelser exkluderades också. Även studier som handlade om ungdomars upplevelser av transition till vuxenvården sorterades bort. En studie saknade helt etiskt resonemang och exkluderades därför.

Vid screening av artiklar lästes totalt 1169 titlar gemensamt. De titlar som bedömdes relevanta att svara på syftet sparades. Därefter lästes totalt 253 sammanfattningar (abstract) enskilt för att sedan jämföras och diskuteras gemensamt. De som ansågs svara på syftet sparades för att i relevansbedömningen läsas i sin helhet, totalt 111 artiklar. Artiklarna lästes sedan individuellt för att därefter diskuteras gemensamt inför inklusion. Alla urval gjordes separat för varje enskild databas, 15 dubbletter identifierades. Urvalet genererade totalt 29 artiklar, se Figur 2.

6 Figur 2 urvalsprocessen

Kvalitetsgranskning

Bedömning av artiklarnas kvalitet gjordes först enskilt för att sedan jämföras och poängsättas tillsammans. Totalt kvalitetsgranskades 29 st. artiklar. Vid kvalitetsgranskningen användes i första hand granskningsmallar utformade av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU). Två mallar från SBU användes, den ena för kvalitetsgranskning av kvalitativa artiklar och den andra för kvalitetsgranskning av observationsstudier som hade en kontrollgrupp men saknade intervention (SBU, 2017). Granskningsmallen för

observationsstudier modifierades för granskning av artiklar till den här litteraturstudien. För kvantitativa artiklar utan intervention och kontrollgrupp saknades en passande mall från SBU. Därför användes en mall utformad av Örebro universitet (2015) för kvantitativa studier utan kontrollgrupp. För en artikel med mixad metod användes både granskningsmallen från SBU (2017) för kvalitativa artiklar och den för kvantitativa studier utan kontrollgrupp utformad av Örebro universitet (2015).

För att utvärdera artiklarnas kvalitet konstruerades en metod för poängsättning utifrån granskningsmallarna där varje positivt svar genererade en poäng. Tre kvalitetsnivåer

utformades; hög, måttlig och låg kvalitet. Artiklar med hög nivå hade över 90% positiva svar, artiklar med måttlig nivå hade över 70% positiva svar och artiklar med lägre än 70% positiva svar tilldelades en låg nivå. Artiklar som inkluderades till resultatet hade hög eller måttlig kvalitetsnivå. Artiklar med låg nivå exkluderades. Kvalitetsgranskningen genererade 11 artiklar, se Bilaga 2.

7

Dataanalys

Integrerad metod enligt Whittemore och Knafl (2005) användes vid analys av data. Artiklarna lästes enskilt i sin helhet och en förståelse för artiklarnas innehåll och resultat skapades, vilket sedan diskuterades. Text med ungdomars upplevelser av att leva med IBD identifierades och markerades i varje artikel och kondenserades därefter för att kunna se skillnader och likheter. Utifrån det identifierades ett antal subgrupper som handlade om ungdomars upplevelser. Vidare låg subgrupperna till grund för kategoriseringarna som sammanställde det slutliga resultatet i litteraturstudien. En presentation av de artiklar som resultatet baserades på finns i en artikelmatris (Bilaga 3).

Etiska överväganden

För litteraturstudier behövs inget etiskt tillstånd enligt Etikprövningslagen (SFS 2003:460). Under hela arbetet med litteraturstudien har ändå ett etiskt förhållningssätt hållits. Stor vikt har lagts vid att samtliga studier som ingår i litteraturstudien genomgått en etisk prövning eller haft ett tydligt etiskt förhållningssätt. En av författarna har i sitt arbete på barn- och ungdomsmottagning mött ungdomar med IBD och har därför en förförståelse kring hur de mår och upplever sin hälsa. För att minska risken att förförståelse påverkade tolkningen av innehållet har artiklarna lästs med ett öppet sinne. Allt material som bedömdes kunna svara mot syftet inkluderades i studien som ett led i att inte fabricera resultatet.

Resultat

Litteraturstudien baserades på 11 originalstudier publicerade i vetenskapliga tidskrifter varav sex var av kvantitativ ansats, fyra av kvalitativ ansats och en med mixad metod. Studierna var utförda i fem olika länder; flest i USA (6 st.), Sverige (2st), Kanada (1 st.), Danmark (1st) och Finland (1st). Totalt antal deltagare i artiklarna var 769 st. Av det totala antalet deltagare var 352 flickor och 417 pojkar. Medelåldern på deltagarna var 15 år. I en av studierna (Vejzovic, Bramhagen, Idvall & Wennick, 2018) framgick inte medelåldern, utan där angavs istället medianåldern som var 15 år. Totalt hade 434 Crohns sjukdom, 298 hade Ulcerös kolit och 34 hade odefinierad kolit. Tre av deltagarna valde att inte svara på vilken diagnos de hade. Samtliga artiklar innefattades av resultat som beskriver ungdomars upplevelser att leva med IBD, se Bilaga 3, Resultatet presenteras i tre huvudkategorier; Nedsatt livskvalitet, Strävan

8 Tabell 2. Översikt av huvudkategorier och underkategorier samt i vilka studier de återfinns.

Huvudkategorier Nedsatt livskvalitet Strävan efter ett friskt _{normalt liv} Behov av stöd

Underkategorier Att ha ett påverkat välbefinna nde Att inte ha kontroll Att känna sig annorlunda Att vara följsam till behandling Att ha goda matvanor Behov av att få stöd och ett respektfullt bemötande inom vården Behov av stöd från familj och jämnåriga Artiklar Baudino et al. (2019) X X Chuong et al. (2019) X Gamwell et al. (2018) X X Hommel et al. (2011) X X X Lindfred et al. (2012) X X X X X X X Mackner et al. (2012) X Roberts et al. (2019) X X Vejzovic et al. (2018) X X X X X Väistö et al. (2010) X X Walter et al. (2016) X

Østrup Olsen et al.

(2016) X X X X X X

Nedsatt livskvalitet

Att ha ett påverkat välbefinnande

Ungdomar med IBD hade ett påverkat välbefinnande inom en rad olika områden.

Välbefinnande skattades inom fysisk och psykosocial hälsa, där vanor som påverkade dagligt liv, sjukdomskunskap, läkemedelsbehandling och strategier för självkontroll skattades. En grupp ungdomar rapporterade låga poäng inom nämnda områden vilket indikerade ett sämre välbefinnande. Den här gruppen bestod av ungdomar med svårare sjukdomsförlopp och/eller att de befann sig i skov. En större andel rapporterade dock ett förhållandevis bra

välbefinnande (Lindfred, Saalman, Nilsson, Sparud-Lindin & Lepp, 2011).

Några artiklar visade att en del av ungdomarna upplevde depressiva symtom (Baudino et al., 2019; Gamwell et al., 2018; Roberts et al., 2019; Väistö, Aronen, Simola, Ashorn & Kolhoet, 2010) och att ett fåtal överskred kliniska nivåer av faktisk depression (Walter et al., 2016). Det gick inte att se några kopplingar mellan typ av IBD och förhöjda depressiva symtom (Baudino et al., 2019; Gamwell et al., 2018). Det fanns heller inga kopplingar mellan sjukdomens duration, etnicitet, ålder, inkomst (Baudino et al., 2019) och typ av läkemedel (Baudino et al., 2019; Gamwell et al., 2018). Flickor hade högre uppmätta nivåer av depressiva symtom än pojkar (Baudino et al., 2019; Gamwell et al., 2018; Roberts et al., 2019). Det var även vanligare att flickor med depressiva symtom uppgav mer oro och emotionella problem än pojkar (Väistö et al., 2010). En studie av Walter et al. (2016) mätte

9 både depression och ångest, en andel av ungdomarna visade sig ha kliniskt höga nivåer av symtom på både depression och ångest. En mindre andel var på gränsen till att uppfylla kriterierna för depression och ångest. Få deltagare hade signifikant höjda gränsvärden för depression och ångest. Vid mätning av ångest hade ett fåtal förhöjd total ångest (ibid). Både ungdomarna med IBD och de friska kontrollerna rapporterade kliniskt signifikant förhöjda psykosociala, emotionella och beteendemässiga problem (Väistö et al., 2010). Deltagare i en av studierna angav att de upplevde svårigheter med koncentrationen under perioder med symtom (Vejzovic et al., 2018). Flickor rapporterade något högre nivåer av emotionella problem men gällande beteendemässiga problem kunde inga skillnader mellan könen påvisas. Inte heller sjukdomens duration kunde associeras till emotionella och

beteendemässiga symtom. Inga skillnader i rapporterade psykosociala problem kunde kopplas till socioekonomisk status eller boendeort (Väistö et al., 2010). Ett fåtal rapporterade att de var nöjda med sig själva och mådde bra men flera stävade efter att förbättra sitt

självförtroende och sin kroppsuppfattning (Lindfred et al., 2011).

Ungdomar med IBD rapporterade återkommande symtom som smärta från buken (Lindfred et al. 2011; Väistö et al., 2010; Østrup Olsen, Jensen, Larsen & Elgaard Sørensen, 2016) och lösa avföringar vilket var det som mest påverkade välbefinnandet (Lindfred et al., 2011) och kunde få dem att känna sig som offer (Vejzovic et al., 2018). Det kunde främst kopplas till de ungdomar som bedömts ha en svårare sjukdomsaktivitet. De angav att buksmärtor främst uppstod efter en måltid eller precis före de behövde tömma tarmen. En del angav att smärtan kom på en viss tidpunkt under dagen. Smärtan kunde ha ursprung i andra delar av kroppen som exempelvis huvudvärk, rygg- och ledsmärta. Ungdomar med IBD rapporterade nedsatt fysisk hälsa vilket gjorde att de hade en önskan att träna mer för att förbättra sitt

välbefinnande. Nästan hälften av ungdomarna rapporterade besvär med sömnsvårigheter, då främst svårigheter vid insomning (Lindfred et al., 2011). Vid jämförelser av sjukdomssymtom mellan flickor och pojkar visade det sig att flickor rapporterade mer somatiska besvär än pojkar (Väistö et al., 2010).

Att inte ha kontroll

Rädsla av att inte ha kontroll över att något obehagligt skulle hända på grund av sjukdomen beskrevs av deltagarna, vilket upplevdes begränsa det dagliga livet. Vidare beskrevs att orsaken till rädslan var återkommande symtom och att inte kunna kontrollera behoven av att akut behöva besöka en toalett (Lindfred et al., 2011; Vejzovic et al., 2018). De upplevde en kropp som var ur funktion och som hade svikit dem många gånger under perioder med skov (Østrup Olsen et al., 2016). En annan rädsla var kunskapen om att försämringar i sjukdomen kunde leda till kirurgiskt borttagande av delar av tarmen (Vejzovic et al., 2018). Ungdomar med IBD upplevde ovisshet vilket innebar en känsla av att inte veta vad sjukdomen kommer att medföra, exempelvis när och hur symtom eller skov kommer att uppenbara sig (Baudino et al., 2019; Roberts et al., 2019; Vejzovic et al., 2018). De som rapporterade sig uppleva

ovisshet kring sjukdomen hade oftare depressiva symtom (Baudino et al., 2019; Roberts et al., 2019). En av studierna visade dessutom att ungdomarnas uppfattning om sjukdomens

påträngande karaktär i det dagliga livet också kunde kopplas till depressiva symtom, även om kopplingen här inte var lika stor (Roberts et al., 2019). Ovissheten som ungdomarna hade skilde sig inte i jämförelse med vilken svårighetsgrad av IBD de hade (Baudino et al., 2019).

10

Att känna sig annorlunda

För att inte känna sig annorlunda så var det viktigt att ungdomarna framställde sig själva som friska, framförallt i perioder med skov och läkemedelsbiverkningar vilket ledde till att de ofta valde att stanna hemma (Vejzovic et al., 2018). Många ungdomar upplevde tankar om

exklusion (Vejzovic et al., 2018; Østrup Olsen et al., 2016) eftersom de ofta fick avböja inbjudningar att vara med på aktiviteter med vänner. De var rädda att de till slut skulle sluta fråga om de ville vara med. De beskrev att det var pinsamt att prata om sina gastrointestinala problem (Vejzovic et al., 2018) samt att behöva ta sina läkemedel när de jämnåriga såg på (Hommel, Odell, Sander, Baldassano & Barg, 2011). En av ungdomarna beskrev att om kompisarna fick kunskap om hur de mådde kanske de skulle känna sig obekväma (Vejzovic et al., 2018). I en studie av Lindfred et al. (2011) angav dock ungdomarna att de ansåg sig själv som bra kompisar som var glada och som andra kunde lita på (ibid.). För att övertyga sig själva om att de var friska försökte de ibland hantera problemen självständigt samt koppla sin sjukdom enbart till tarmen och till perioder då de var symtomfria. Föräldrarnas ständiga frågor kring ungdomarnas symtom och matintag kunde försvåra känslan av att känna sig normal eftersom det hela tiden påminde dem att de hade en kronisk sjukdom. Under perioder utan symtom uppfattade ungdomarna sig själva som alla andra och tänkte inte så mycket på sin sjukdom trots vetskapen om att de aldrig skulle bli friska (Vejzovic et al., 2018).

Ett samband hittades mellan depressiva symtom, stigmatisering och bristande känsla av samhörighet. Den bristande samhörigheten handlade framförallt om samhörighet till friska jämnåriga men även till andra sociala grupper. De ungdomar med förhöjda depressiva symtom upplevde en högre grad av bristande samhörighet än de ungdomar som hade lägre nivåer av depressiva symtom. Upplevd stigmatisering hos ungdomarna kunde kopplas till att de upplevde en bristande samhörighet, vilket i sin tur kunde leda till att de upplevde

depressiva symtom (Gamwell et al., 2018).

Att leva med IBD påverkade det sociala livet (Lindfred et al., 2011; Østrup Olsen et al., 2016). Ungdomarna önskade förbättra sina sociala relationer och beskrev ofta hur de såg på sig själva i relation till sjukdomen (Vejzovic et al., 2018). I två andra studier av Mackner, Vannatta och Crandall (2012) och Väistö et al. (2010) sågs ingen signifikant skillnad gällande sociala färdigheter mellan könen eller mellan ungdomar med IBD och friska kontroller. Pojkar med IBD hade däremot större risk att utveckla sämre sociala strategier att hantera stress (ibid.).

Många ungdomar upplevde att sjukdomen påverkade skolgången på ett eller annat sätt (Lindfred et al., 2011; Østrup Olsen et al., 2016), framförallt hos de ungdomar som hade ett svårt sjukdomsförlopp. Anledningen till den ökade skolfrånvaron var symtom och

sjukhusvistelser (Lindfred et al., 2011). Akademiska prestationer påverkades och var sämre hos pojkar än hos flickor (Väistö et al., 2010). En del angav att de önskade förbättra sina skolprestationer (Lindfred et al., 2011).

Strävan efter ett friskt normalt liv

Läkemedel utgjorde en stor del av behandlingen vid IBD och oftast upplevde ungdomarna den medicinska behandlingen som något positivt eftersom den fungerade väl och var effektiv (Lindfred et al., 2011). De upplevde att behandlingen över tid ledde till en bättre hälsa även om de inte omedelbart kunde se en positiv effekt av den. Deltagarna kände ett ansvar att ta sin medicin och upplevde ett behov till en god följsamhet. Missade doser kunde göra att de

11 upplevde mer symtom vilket fungerade som en motivation till att ta sin medicin. Trots

positiva erfarenheter att följa läkemedelsbehandlingen var följsamhet ofta ett problem. Det var svårast när sjukdomen var i remission och hade varit det en längre tid. Ungdomarna rapporterade att de främsta anledningarna till sämre följsamhet var beteendemässiga och kognitiva skäl vilket kunde leda till utmaningar att hantera sjukdomen. Även andra skäl som ekonomi, skola samt svårigheter att svälja tabletter identifierades (Hommel et al., 2011). De kunde medvetet låta bli att ta sina läkemedel för att försöka minska den mentala påverkan som sjukdomen hade på deras dagliga liv (Vejzovic et al., 2018). Några ungdomar upplevde

läkemedelsbehandlingen negativt, speciellt i relation till behandling med kortison som gav dem ett svullet utseende (Lindfred et al., 2011). För att förbättra följsamheten till

behandlingen angav ungdomarna att påminnelser från föräldrar och syskon var viktiga. Att skapa en rutin kring medicinintaget var väsentligt för att de lättare skulle komma ihåg att ta medicinen (Hommel et al., 2011).

Ibland var inte läkemedelsbehandling tillräckligt för att behandla IBD och då kunde det bli aktuellt med kirurgi vilket ofta innebar att ungdomarna fick en tillfällig stomi. Ungdomar som fått en tillfällig stomi beskrev att de till en början upplevde den som motbjudande och något de ville distansera sig från. När stomin efter tag började fungera ordentligt var ungdomarna snabba att lära sig sköta om den på egen hand och kunde se att den gjorde nytta (Østrup Olsen et al., 2016).

Att ha goda matvanor

För ungdomar med IBD var kosten ofta en stor del av vardagen och användes som en strategi att hantera sjukdomen. De behövde ofta anpassa sina matvanor för att må bättre och inte drabbas av förvärrade symtom och nya skov (Chuong, Haw, Stintzi, Mack & O'Doherty, 2019). Ett fåtal visste inte hur de skulle göra med kosten när symtomen förvärrades. Generellt hade ungdomarna ett önskemål att förbättra sina matvanor, framförallt de med en svårare sjukdomsbild (Lindfred et al., 2011). De flesta av ungdomarna beskrev att de lyssnade på sin kropp och förlitade sig på tidigare upplevelser för att ta reda på vilken mat som fungerade att äta och inte. De testade sig fram vilka livsmedel som fungerade att äta och flera hade uteslutit vissa råvaror efter att de upplevt förvärrade symtom. Många ungdomar betonade vikten av att äta en hälsosam kost vilket för de flesta innebar en mer varierad och balanserad kost (Chuong et al., 2019; Lindfred et al., 2011). Att äta en hälsosam kost innebar att ungdomarna uteslöt mat innehållandes mycket fett, socker och salt eftersom många då upplevde att symtomen kunde förvärras. En del beskrev också att ohälsosam mat ledde till en känsla av sämre

välbefinnande. För flera av ungdomarna visade det sig vara individuellt hur de hanterade sina matvanor och några beskrev att det var svårt att undvika mat som triggade deras symtom. Många upplevde att de under skov fungerade bäst att äta små portioner och istället lägga till näringsdryck för att inte riskera att symtomen förvärrades. En andel upplevde ingen skillnad på symtomen oavsett vad de åt (Chuong et al., 2019).

Behov av stöd

Behov av att få stöd och ett respektfullt bemötande inom vården

Ungdomar med IBD hade återkommande besök i sjukvården för att bland annat få stöd i sin sjukdom. I mötet med framförallt sjuksköterskan betonades vikten av att känna sig sedda, vilket i sin tur fick dem att känna sig respekterade och trygga (Lindfred et al., 2011; Østrup Olsen et al., 2016) så att föräldrarnas närvaro inte var lika viktig. Deltagarna hade inga direkta åsikter kring sjuksköterskornas praktiska kunskaper. Däremot uppgav de skillnader i stödet från sjuksköterskorna där en del upplevdes som snälla och fantastiska och andra som tjuriga

12 och kalla. De som beskrevs som bra sjuksköterskor stöttade ungdomarna genom ett gott bemötande, hade förståelse för ungdomarna samt visade intresse för deras välbefinnande. Ungdomarna uppskattade när det kändes som att deras tid var viktig och att besöket inte stressades fram. De uppskattade sjuksköterskornas förmåga att lätta på stämningen kring jobbiga ämnen genom att exempelvis skämta. Ibland upplevdes sjuksköterskorna ha en mer seriös ton och då förstod ungdomarna allvaret och försökte samarbeta med dem. Det kunde utvecklas så pass goda relationer mellan ungdomarna och sjuksköterskorna att de fritt kunde diskutera oroligheter och problem som de inte de tog upp med sina föräldrar. De

sjuksköterskor som inte upplevdes vara bra angav ungdomarna ha flera icke önskvärda beteenden. Det kunde exempelvis innebära att sjuksköterskorna var stela i samtal och att ungdomarna inte upplevde sig bli hörda eller förstådda. De kände att sjuksköterskorna

bestämde utan att ungdomarna hade en möjlighet att påverka och de upplevde sig då pressade. När ungdomarna och sjuksköterskorna inte hade en god relation resulterade det i att de

distanserade sig till sjuksköterskorna vilket gjorde att vården inte optimerades (Østrup Olsen et al., 2016).

En större andel av ungdomarna var nöjda med den information de fått om sin sjukdom, men de som hade ett större behov av information var de som hade ett svårare sjukdomsförlopp. De som önskade mer information ville veta varför de fick sjukdomen (Lindfred et al., 2011), hur den yttrade sig (Østrup Olsen et al., 2016), hur prognosen såg ut samt vilka behandlingar och biverkningar av läkemedel som kunde uppstå (Lindfred et al., 2011)

Behov av stöd från familj och jämnåriga

Föräldrarna upplevdes som det främsta stödet för ungdomarna som beskrev deras stöd som att de alltid försökte vara förstående och ville deras bästa (Hommel et al., 2011; Vejzovic et al., 2018; Østrup Olsen et al., 2016). Även om de ibland upplevde föräldrarna som besvärliga så var det de som kände dem bäst och visste hur de ville ha det (Østrup Olsen et al., 2016). Föräldrarna hade i några fall hjälpt ungdomarna när de känt sig motvilliga att prata om sin sjukdom i skolan (Vejzovic et al., 2018). Många beskrev att det var speciellt mamman de valde att vända sig till när de behövde hjälp. De flesta ungdomarna upplevde att de även kunde vända sig till sina IBD-team för stöd när de kände oro kring sin sjukdom (Lindfred et al., 2011).

En del ungdomar berättade att de inte ville prata med någon om sin sjukdom (Lindfred et al., 2011). Det fanns behov av att berätta för andra om sina känslor och tankar men att det ofta upplevdes svårt. Trots det kände en del att de kunde prata med sina föräldrar, men med risk att oroa dem så undvek de att gå in på detaljer om sina känslor och tankar (Vejzovic et al., 2018). Även om föräldrarna upplevdes som det största stödet för ungdomarna är det också med dem de flesta konflikter kring sjukdomen ägt rum. Ofta handlade konflikterna om följsamhet till läkemedelsbehandlingen (Hommel et al., 2011).

Ungdomarna önskade att de hade någon nära vän som de kunde berätta allt för och som förstod dem, gärna någon som hade samma sjukdom som de själva. De var rädda att

kamraterna inte skulle förstå eller kunna relatera till deras situation och vad de gick igenom. Några uppgav dock att de hade en del vänner som de pratade med om sin sjukdom, även om det endast var på en ytlig nivå där de inte delade med sig av några specifika detaljer eller djupare tankar och känslor kring sjukdomen. Ungdomarna sökte bekräftelse hos sina jämnåriga och en enkel fråga som “hur mår du?” kunde få dem att känna sig sedda och uppmuntrade (Vejzovic et al., 2018).

13

Diskussion

Metoddiskussion

Litteraturstudier har för avsikt att besvara en avgränsad fråga genom att sammanställa litteratur inom ett visst område (Polit & Beck, 2017). En litteraturstudie ansågs lämplig att besvara syftet. Det hade varit intressant att undersöka valt syfte med en empirisk studie men det bedömdes orimligt att hinna utföra en sådan under den uppsatta tidsramen.

Cinahl är en databas med framförallt omvårdnadsrelaterade tidskrifter och omfattar en stor del av forskningen inom hälso- och sjukvårdsområdet. PubMed omfattar tidskrifter inom

medicin- och omvårdnadsområdet (Karlsson, 2012; Polit & Beck, 2017). Det var de databaserna som valdes för sökning av litteratur eftersom de bedömdes mest relevanta att svara mot syftet. Det gjordes även en provsökning i PsycInfo som enligt Karlsson (2012) främst tillhör området psykologi, men även innefattas av tidskrifter inom omvårdnadsområdet (ibid.). Provsökningen i PsycInfo genererade dock inget underlag till

litteraturstudien. Henricson (2012) anger att litteratursökning i flera databaser med

omvårdnadsfokus stärker studiens trovärdighet eftersom det ökar chanserna att finna relevanta artiklar (ibid.). Efter att provsökningen var utförd inhämtades hjälp av en ämnesbibliotekarie inför den slutliga sökningen, vilket är något som rekommenderas av Karlsson (2012). En svaghet med litteraturstudien är att den inte är en systematisk litteraturöversikt där hela området inom valt område har kunnat belysas samt att litteratursökningen begränsades till endast två databaser. Trots det har ett brett omfång av litteratur inkluderats vilket lett till att flera delar av ungdomarnas upplevelser av att leva med IBD kunnat belysas.

Karlsson (2012) rekommenderar att ämnesord används för en mer exakt träfflista. En fritextsökning genererar artiklar där sökordet nämns i referensposten eller i abstrakten och resulterar därför i fler artiklar (ibid.). Anledningen att använda fler fritextord än ämnesord var för att ämnesorden inte genererade samma träffsäkerhet. Ambitionen var dock att i så stor utsträckning som möjligt använda ämnesord men det upplevdes endast fungera med ett sökord (inflammatory bowel diseases) i respektive databas. Orsaken till att träffsäkerheten inte blev önskvärd med enbart ämnesord var för att det var svårt att hitta motsvarande ord till det meningsbärande ordet upplevelser. Ordet upplevelser finns nämligen inte direkt översatt som ett ämnesord i databaserna. Begreppet är också så pass brett vilket ytterligare försvårade möjligheterna att hitta passande sökord. En strävan fanns dock att hitta begrepp som låg så nära det meningsbärande ordet som möjligt. Det meningsbärande ordet ungdomar valdes också att sökas i fritext med trunkering. Enligt Karlsson (2012) innebär trunkering att sökningar går att göra på ord med samma ursprung (ibid.). I Litteraturstudien användes adolescen* som gav resultat med bland annat adolescent, adolescents och adolescence. Samma procedur gjordes med flertalet av sökorden. Nackdelen att använda fritextord och trunkering var att ett stort material erhölls som behövdes screenas samt många irrelevanta artiklar.

Ålder på deltagarna i litteraturstudien har diskuterats under arbetets gång. Definitionen av en ungdoms ålder varierar, exempelvis mellan 10 till 20 år (Bergström, 2012), 13 till 25 år (Ungdomsstyrelsen [MUCF], 2013) och 10 till 19 år (Michaud, Suris & Viner, 2007). Ungdomar mellan 9 till 18 år accepterades för att få ett brett spann av material som möjligt utan att inkludera vuxna. Enligt Hagenäs och Sävendahl (2012) kan en nioåring vara i puberteten utan att den anses vara för tidig och accepterades därför som den nedre gränsen. En av artiklarna (Østrup Olsen et al., 2016) som inkluderades undersökte upplevelser hos ungdomar upp till 19 år. Tre av deltagarna var 19 år men eftersom svaren från dem enkelt

14 kunde identifieras och bortses ifrån inkluderades den eftersom den i övrigt svarade väl in på syftet.

För att bedöma i vilken utsträckning studiernas resultat berott på systematiska fel gjordes en kvalitetsgranskning. I ett första steg kvalitetsgranskades artiklarna enskilt och därefter gemensamt tills konsensus uppnåddes. Det är ett tillvägagångssätt som rekommenderas av Wallengren och Henricson (2012). Att använda sig av validerade granskningsmallar bidrar till att trovärdigheten stärks (SBU, 2017). En strävan att använda granskningsmallar från SBU fanns och var till stor del möjligt. För de artiklar med kvantitativ metod utan kontrollgrupp fanns dock ingen kvalitetsgranskningsmall enligt SBU och därför användes istället en

kvalitetsgranskningsmall utformad av Örebro universitet (2015). Det kan ses som en svaghet eftersom den är utformad och modifierad med inspiration av andra granskningsmallar,

däribland granskningsmallar från SBU (2017) och Polit och Becks (2017) kriterier. De mallar som använts vid kvalitetsgranskningen gav tillfälle att stämma av så att validerade

mätmetoder och -instrument använts. Enligt Wallengren och Henricson (2012) leder det ytterligare till att skapa tillförlitlighet i en litteraturstudies resultat (ibid.). Även om samtliga mätinstrument var validerade användes totalt sett många olika mätinstrument i de inkluderade artiklarna. Det kan ses som en svaghet menar Henricson (2012) eftersom det innebär att det blir svårare att dra generella slutsatser av resultatet (ibid.). En annan svaghet som påverkade pålitligheten var att enstaka kvalitativa artiklar som inkluderats i resultatet inte redogjorde vilken teknisk utrustning som använts vid intervjusituationen (Wallengren & Henricson, 2012).

Den dataanalys som ansågs bäst att analysera resultaten var en integrerad metod utformad av Whittemore och Knafl (2005). En integrerad metod ansågs lämplig att svara på syftet

eftersom den är användbar på material från artiklar med både kvantitativ och kvalitativ metod. För att öka trovärdigheten genomfördes dataanalysen separat och därefter diskuterades

resultatet fram gemensamt. Hjälp av en extern granskare togs dessutom när handledaren till de två författarna bidrog med att läsa igenom och lämna feedback på om dataanalysen och

resultatredovisningen presenterats på ett tydligt och systematiskt sätt, för att på bästa sätt svara på syftet. Enligt Wallengren och Henricson (2012) är tillvägagångssättet lämpligt för att stärka kvaliteten på litteraturstudier.

Litteraturstudiens pålitlighet stärktes genom att en beskrivning av förförståelse som fanns hos en av författarna gjordes (Wallengren & Henricson, 2012).Under studietidens gång

diskuterades förförståelsens inverkan på resultatet vilket på så vis lett till att begränsa dess inflytande.

Litteraturstudiens kvalitet kan ha påverkats negativt eftersom erfarenhet att utföra datainsamling, kvalitetsgranskning och dataanalys är begränsad hos författarna, vilket Henricson (2012) påtalar som en svaghet. En utförlig redovisning av datainsamling, urval, kvalitetsgranskning och dataanalys har dock utförts och medfört möjligheten till

reproducerbarhet och därmed ökat pålitligheten i litteraturstudien (Henricson, 2012). Studierna som ingick i litteraturstudien var från Nordamerika och Skandinavien, Sverige inkluderat. Resultatet från artiklarna anses till viss del kunna överföras till Sverige eftersom samtliga studier är utförda i industriländer med liknande levnadsstandard och välfärd. Enligt Statens offentliga utredning (SOU, 2002) tillhör Sveriges vårdsystem Beveridge modellen, som innebär att vården skattefinansieras och att vårdinstitutioner främst tillhör offentlig regi. Alla de nordiska länderna tillhör Beveridge modellen men med variationer. Kanada är likt det svenska vårdsystemet med undantaget att fler sjukhus drivs privat, dock utan vinstsyfte. Det

15 lands vårdsystem som skiljer sig mest från det svenska är USA:s där vårdinstitutioner är en privat angelägenhet. En större andel av vårdinstitutionerna är visserligen utan vinstsyfte men de med vinstsyfte förekommer. Om medborgarna har behov så finns det alternativ till vård med frivilliga, privata sjukvårdsförsäkringar men även federala sjukvårdsförsäkringar finns till vissa utsatta grupper.

Resultatdiskussion

Resultaten består av tre huvudfynd som beskriver ungdomars upplevelser av att leva med IBD; Nedsatt livskvalitet, Strävan efter ett friskt normalt liv och Behov av stöd.

Nedsatt livskvalitet

Livskvaliteten var enligt resultatet från föreliggande litteraturstudie nedsatt inom flera olika aspekter hos ungdomarna. Det som främst framkom var att ungdomarna hade en nedsatt psykisk ohälsa som påverkade deras välbefinnande. Känslan att inte ha kontroll eller att känna sig annorlunda var återkommande i resultatet. En avhandling av Vejzovic (2016) beskriver att IBD är en oförutsägbar sjukdom som kan ha en negativ påverkan på livskvaliteten. Vidare beskriver Vejzovic (2016) att förutom livslång läkemedelsbehandling kommer barn och ungdomar med IBD dessutom att behöva gå igenom flertalet koloskopier för att följa

sjukdomsförloppet. Koloskopier kräver förberedelser med laxerande läkemedel för att rensa tarmen. Det är en aspekt som inte belyses i föreliggande litteraturstudie men kan ses som en ytterligare orsak till en nedsatt livskvalitet hos ungdomar med IBD. Szigethy (2018) bekräftar att en nedsatt livskvalitet är ett problem hos den här gruppen. För att hjälpa dem må bättre är det centralt att de få hjälp att minska den påverkan smärtan har på dagligt liv. Hon menar att det är viktigt att behandla ångest och depression vilket indirekt också leder till att minska smärtupplevelserna. Det kan dels göras med hjälp av kognitiv beteendeterapi (KBT), mindfulness och/eller antidepressiva läkemedel. KBT skulle i sammanhanget innebära att ungdomarna fick lära sig att bland annat hantera rädslan för själva smärtan samt lära sig hur de ska bete sig i förhållande till den. Mindfulness hjälper ungdomarna att slappna av och acceptera situationen som den är. Att ge ungdomarna verktyg att hantera symtom ger dem en känsla av kontroll (ibid.).

En tidigare studie av Szigethy et al. (2004) visade att barn och ungdomar med IBD hade depressiva symtom, men till skillnad från den genomförda litteraturstudiens resultat så var det mer vanligt förekommande då Szigethy et al. (2004) gjorde sin studie (ibid.). Jämförelser har gjorts av psykisk ohälsa hos barn och ungdomar med IBD med friska

kontrollgrupper. Jämförelserna visade att barn och unga med IBD har en något högre grad av psykisk ohälsa än barn och ungdomar med andra kroniska sjukdomar, som diabetes mellitus typ 1 och kronisk huvudvärk. Vid jämförelser med friska personer kunde en avsevärd högre nivå av psykisk ohälsa påvisas hos barn och ungdomar med IBD (Mackner, Sisson & Crandal 2004). Senare utförda studier i litteraturstudien visade att fler ungdomar med IBD hade ett gott välbefinnande än de från de två äldre studierna. Anledningen till att ungdomar med IBD verkar ha ett bättre välbefinnande nu för tiden kan bero på en ökad kunskap kring sjukdomen och hur de här individerna mår. Vidare kan det ha lett till att bättre stöd till de här

ungdomarna erbjuds, att en tidigare diagnos ställts samt att en effektivare behandling ges. Litteraturstudien visade att ungdomar på olika sätt mådde dåligt och hade ett behov av stöd och information. Behov och nedsatt fysisk, psykisk och psykosocial hälsa verkar kvarstå in i vuxenlivet vilket stärks av en studie Bu et al. (2019). Även vuxna upplever sjukdomen oförutsägbar och har ett stort behov av att framställa sig själva som normala vilket beror på

16 stigmatiseringen i samhället. Den nedsatta livskvalitén som IBD medför verkar följa med in livet som vuxna individer (Byron et al., 2019; Fourie et al., 2018). Egna tankar om orsakerna till det kan vara att diagnosen ställs sent i ungdomslivet eller som vuxen och att de då inte hunnit anpassa sig till ett liv med IBD eller fått individanpassad behandling. En annan orsak misstänks vara att vården brister i det psykosociala stödet på grund av tid- och personalbrist samt att det kan finnas brister i kunskapen om psykosocialt stöd.

Strävan efter ett friskt normalt liv

Ungdomarna i litteraturstudien strävade efter att få känna sig så friska och normala som möjligt. Det påverkades ofta av följsamhet till läkemedelsbehandling och att försöka hålla goda matvanor. Återkommande i litteraturstudien var att ungdomarna höll sjukdomen för sig själva av olika anledningar men främst för risken att omgivningen inte skulle förstå och för att de skulle bli stigmatiserade. En del av ungdomarna i litteraturstudien uttryckte en önskan om en nära vän som på riktigt kunde förstå vad de går igenom. Vejzovic (2016) föreslår att sjukvårdspersonal skulle kunna bidra med möjligheten att träffa jämnåriga i samma situation vilket skulle kunna hjälpa ungdomarna att hantera det dagliga livet och på så sätt få ett bättre välbefinnande (ibid.). Att stödet från andra jämnåriga i samma situation skulle ha en positiv effekt bekräftas av Ahola Kohut et al. (2018). Att inte vilja dela med sig av sina fysiska symtom av generande karaktär är också fullt förståeligt och kan vara ett sätt för ungdomarna att försöka behålla sin integritet. Att värna om sin integritet innebär att skydda sin personliga sfär. Vid vård av ungdomar med IBD är det viktigt att ta hänsyn till var gränserna går

(Sandman & Kjellström, 2013). En samhällelig aspekt är bland annat att personer med IBD upplever stigmatisering på grund av sin sjukdom, oberoende av om de är i skov eller i

remission. Stigmatiseringen kan medföra att individerna håller sig undan allmänna platser och sociala kontakter (Taft & Keefer, 2016). Stigmatiseringen har orsakats av att det finns tabu i samhället kring sådant som har med elimination att göra. Det kan ha lett till att ungdomar valt att isolera sig från samhället, genom att exempelvis inte dela med sig av sina känslor och tankar eller genom att undvika att delta i olika aktiviteter. I framtiden skulle det kunna leda till att möjligheterna för de här individerna begränsas. Vidare kan det innebära en påverkan på arbetsliv och karriär negativt på grund av frekventa sjukskrivningar samt val av yrken efter sjukdom och symtom, istället för att välja yrken efter vad de egentligen önskar. Även det sociala livet kan påverkas av stigmatiseringen i den mån att individerna känner sig begränsade i nya relationer och när de ska träffa en partner. Det kan i sin tur kan leda till begränsade möjligheter att bilda familj.

Behov av stöd

Resultatet i litteraturstudien kunde visa att ungdomarna hade ett behov av stöd från både vården och anhöriga. Att dessutom få tillräcklig information om sin sjukdom upplevdes som viktigt för dem. Föräldrarna visade sig vara den största källan till stöd för ungdomarna. Vejzovic (2016) bekräftar det i sin avhandling och beskriver att det beror på att föräldrarna ofta är välinformerade och insatta i sina barns sjukdom. Därför är det viktigt att

vårdpersonalen försäkrar sig om att ungdomarna och deras föräldrar har fått den information de behöver. Det kan göras genom att sjukvårdspersonalen aktivt och återkommande bör fråga ungdomen om tankar och önskemål kring sjukdomen och deras framtida behandling (ibid.). Vidare hjälper det ungdomarna att få en känsla av kontroll samt att öka deras välbefinnande. En viktig aspekt är att de görs mer delaktiga i sin vård och får möjlighet att tycka till om framtida behandling (Kostmann & Nilsson, 2011). Det är även en barnrättslig aspekt utformad av Barnkonventionen som skriver att barn och ungdomar har rätt få uttrycka sina åsikter kring beslut som handlar om de själva och deras vård (UNICEF Sverige, 2018). Det etiska

17 Autonomi innebär en människas förmåga till självbestämmande kring sådant som rör dennes liv och mående (Sandman & Kjellström, 2013). Deltagarna i litteraturstudien befann sig i, eller var på väg in i en process att bli mer självständiga och frigöra sig från sina föräldrar. Det är viktigt att processen fortsätter trots den kroniska sjukdomen, så att de kan bli självständiga och kan ta egna beslut i framtiden. Autonomiprincipen inom vården innebär att hänsyn tas till integritet och eget bestämmande. Vård och behandling ska ske i samråd med patienten oavsett om denne är vuxen eller omyndig (Sandman & Kjellström, 2013).

Koppling till RAM

Det personliga jaget är som tidigare beskrivet ett begrepp inom RAM som innefattas av det inre måendet (Roy & Roberts, 1981). Den här litteraturstudien har kunnat visa att ungdomar med IBD till viss del har mer inverkan på det inre jaget än många andra att anpassa sig till, vilket innebär att de får kämpa med att anpassa sig och försöka framställa sig själva som normala. Det fysiska jaget innefattas av sjukdomsyttringar som smärta, utseende och fysisk funktion. Det fysiska jaget har i litteraturstudien visat sig vara påverkat eftersom ungdomarna beskrev ett liv med mycket sjukdomsyttringar såsom smärta och diarréer. RAM som bland annat är en modell för sjuksköterskeyrket kan vara till hjälp vid vård och behandling av ungdomar med IBD genom att hjälpa dem med verktyg att hantera och förstå sina somatiska symtom, känslor och tankar samt sitt beteende. Barnsjuksköterskan tillsammans med övriga i teamet hjälper till att minska de stimuli som ungdomen upplever, t.ex. genom att

tillhandahålla läkemedel, KBT eller andra metoder för symtomlindring samt ge information om sjukdomen.

Kliniska implikationer

Barnsjuksköterskor som arbetar med ungdomar som har IBD har en viktig roll att dels hjälpa till att förebygga sjukdom men inte minst främja hälsa. Den här litteraturstudien har bidragit med kunskap om hur sjukdomen upplevs samt hur ungdomarnas välbefinnande är. Kunskapen kan bidra till att barnsjuksköterskan enklare kan stödja ungdomarna och deras föräldrar i hanterandet av sjukdomen samt att bidra med verktyg att anpassa sig till den. Vilket bland annat innebär att barnsjuksköterskan bör vara mer uppmärksam på hur ungdomen mår, inte bara fysiskt utan även psykiskt och psykosocialt. Rutinmässig screening bör införas för att upptäcka psykisk ohälsa hos ungdomar med IBD.

Förslag till vidare forskning

Förslag till vidare forskning är fler empiriska studier med fenomenologisk eller hermeneutisk metod, som kan ge en djupare förståelse av upplevelser av att leva med IBD. Det upplevs vara få sådana studier och fler önskas för en bredare och fylligare kunskap om fenomenet.

Eftersom det visat sig att ungdomar med IBD kan ha depressiva symtom, ångest, oro och rädsla, så är ett förslag till vidare forskning att studera de känslorna djupare. Ett annat förslag till forskning är att studera de yngre barnens upplevelser av att leva med IBD.

Slutsats

Artiklarna som låg till grund för litteraturstudien undersökte olika aspekter av ungdomarnas upplevelser och visade att upplevelserna varierar mellan individerna. Bland annat kunde befintlig litteraturstudie visa att ungdomarna kan må psykiskt dåligt av IBD, vilket sänker livskvaliteten. Det har också visat sig att de lever med en konstant strävan efter ett normalt liv. Litteraturstudien har även kunnat visa att stöd och information till ungdomar med IBD är

18 av stor vikt. Eftersom alla ungdomar är och utvecklas olika bör vården vara familjeorienterad och individanpassad. Vår förhoppning är att resultatet kan bidra till att generera en större förståelse hos barnsjuksköterskor och annan vårdpersonal i mötet med ungdomar som lever med IBD.

19

Referenser

Ahola Kohut, S., Stinson, J., Forgeron, P., Van Wyk, M., Harris, L., & Luca, S. (2018). A qualitative content analysis of peer mentoring video calls in adolescents with chronic illness.

Journal of Health Psychology, 23(6), 788-799. doi: 10.1177/1359105316669877

Baudino, M., Gamwell, K., Roberts, C., Grunow, J., Jacobs, N., Gillaspy, S., … Chaney, J. (2019). Disease Severity and Depressive Symptoms in Adolescents With Inflammatory Bowel Disease: The Mediating Role of Parent and Youth Illness Uncertainty. Journal of Pediatric

Psychology, 44(4), 490-498. doi: 10.1093/jpepsy/jsy091

Benchimol, E. I., Fortinsky, K. J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M. J., Van Limbergen, M. J., & Griffiths, A. M. (2011). Epidemiology of Pediatric Inflammatory Bowel Disease: A

Systematic Review of International Trends. Inflammatory Bowel Diseases, 17(1), 423-439. doi: 10.1002/ibd.21349

Bergström, E. (2012). Ungdomsmedicin. I K. Hanséus, H. Lagercrantz & T. Lindberg (Red.),

Barnmedicin (4:4. uppl., s. 131-139). Lund: Studentlitteratur.

Bu, F., Huang, Q., Wang, K., Huang, Y., & Peng, N. (2019). Qualitative research on disease experience in patients with inflammatory bowel disease: a Meta - aggregative. Chinese

Nursing Research, 33(5), 754-761. doi: 10.12102/j.issn.1009-6493.2019.05.006

Byron, C., Cornally, N., Burton, A., & Savage, E. (2020). Challenges of living with and managing inflammatory bowel disease: A meta‐synthesis of patients' experiences. Journal of

Clinical Nursing, 29(3/4), 305-319. doi: 10.1111/jocn.15080

Chuong, K., Haw, J., Stintzi, A., Mack, D., & O'Doherty, K. (2019). Dietary strategies and food practices of pediatric patients, and their parents, living with inflammatory bowel disease: a qualitative interview study. International Journal of Qualitative Studies on Health &

Well-Being, 14(1), 1-12. doi: 10.1080/17482631.2019.1648945

Coyne, I., Hallström, I., & Söderbäck, M. (2016). Reframing the focus from a familycentred to a childcentred care approach for children’s healthcare. Journal of Child Health Care, 20(4), 494-502. doi: 10.1177/1367493516642744

Fourie, S., Jackson, D., & Aveyard, H. (2018). Living with Inflammatory Bowel Disease: A review of qualitative research studies. International Journal of Nursing Studies, 87(2018), 149-156. doi: 10.1016/j.ijnurstu.2018.07.017

Gamwell, K., Baudino, M., Bakula, D., Sharkey, C., Roberts, C., Grunow, J., … Chaney, J. (2018). Perceived Illness Stigma, Thwarted Belongingness, and Depressive Symptoms in Youth With Inflammatory Bowel Disease (IBD). Inflammatory Bowel Diseases, 24(5), 960-965. doi: 10.1093/ibd/izy011

García-Sanjuán, S., Lillo-Crespo, M., Sanjuán-Quiles, Á., Gil-González, D., & Richart-Martínez, M. (2016). Life Experiences of People Affected by Crohn’s Disease and Their Support Networks. Clinical Nursing Research, 25(1), 79-99. doi:

20 Hagenäs, L., & Sävendahl, L. (2012). Tillväxt och pubertet. I K. Hanseus, H. Lagercrantz & T. Linindberg (Red.), Barnmedicin (4:4. uppl., s. 39-60). Lund: Studentlitteratur.

Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från

idé till examination inom omvårdnad (1:4. uppl., s. 471-479). Lund: Studentlitteratur.

Hommel, K., Odell, S., Sander, E., Baldassano, R., & Barg, F. (2011). Treatment adherence in paediatric inflammatory bowel disease: perceptions from adolescent patients and their

families. Health & Social Care in the Community, 19(1), 80-88. doi: 10.1111/j.1365-2524.2010.00951.x

Karlsson, E-K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad (1:4. uppl., s. 95-113). Lund:

Studentlitteratur.

Kelsen, J., & Baldassano, R. (2008). Inflammatory Bowel Disease: The Difference Between Children and Adults. Inflammatory Bowel Diseases, 14(2), 9-11. doi: 10.1002/ibd.20560 Kostman, E., & Nilsson, L. (2012). Children’s Perspectives on Health: What Makes Children Feel Good According to Themselves? International Journal of Education, 4(1), 1-11. doi: 10.5296/ije.v4i1.914

Lindfred, H., Saalman, R., Nilsson, S., Sparud-Lindin, C., & Lepp, M. (2011). Self-Reported Health, Self-Management, and the Impact of Living With Inflammatory Bowel Disease During Adolescence. Journal of Pediatric Nursing, 27(3), 256-264. doi:

10.1016/j.pedn.2011.02.005

Ludvigsson, J. F., Büsch, K., Olén, O., Askling, J., Smedby, K. E., Ekbom, A., ... Neovius, M. (2017). Prevalence of paediatric inflammatory bowel disease in Sweden: a nationwide population-based register study. BMC Gastroenterology, 17(23), 1-8. doi: 10.1186/s12876-017-0578-9

Mackner, L. M., Sisson, D. P., & Crandall, W. V. (2004). Review: Psychosocial Issues in Pediatric Inflammatory Bowel Disease. Journal of Pediatric Psychology, 29(4), 243-257. doi:10.1093/jpepsy/jsh027

Mackner, L., Vannatta, K., & Crandall, W. (2012). Gender differences in the social

functioning of adolescents with inflammatory bowel disease. Journal of clinical psychology in

medical settings, 19(3), 270-276. doi: 10.1007/s10880-011-9292-x

Malmborg, P. (2019). IBD - vårdprogram: Inflammatorisk tarmsjukdom hos barn och

ungdomar. Hämtad 25 september, 2019, från Barnläkarföreningen,

https://gastro.barnlakarforeningen.se/vardprogram-2/

Malmborg, P., & Hildebrand, H. (2015). The emerging global epidemic of paediatric

inflammatory bowel disease: causes and consequences. Journal of Internal Medicin, 279(3), 241-258. doi:10.1111/joim.12413

Malmborg, P., Grahnquist, L., Ideström, M., Lindholm, J., Befrits, R., Björk, R., ... Hildebrand, H. (2015). Presentation and Progression of Childhood-Onset Inflammatory

21 Bowel Disease in Northern Stockholm County. Inflammatory Bowel Diseases, 21(5), 1098-1108. doi: 10.1097/MIB.0000000000000356

Michaud, P., Suris, J., & Viner, R. (2007). The adolescent with a chronic condition:

Epidemiology, developmental issues and health care provision. Hämtad 5 maj, 2020, från

Världshälsoorganisationen,

http://whqlibdoc.who.int/publications/2007/9789241595704_eng.pdf

Olén, O., Askling, J., Sachs, MC., Frumento, P., Neovius, M., Smedby, KE., ... Ludvigsson J. F. (2017). Childhood onset inflammatory bowel disease and risk of cancer: a Swedish

nationwide cohort study 1964-2014. The BMJ, 2017(358), 1-14. doi: 10.1136/bmj.j3951 Polit, D. F., & Beck, C.T. (2017). Nursing research: generating and assessing evidence for

nursing practice (10th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer.

Riksföreningen för barnsjuksköterskor & svensk sjuksköterskeförening. (2016).

Kompetensbeskrivning: För legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen, med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar [Broschyr]. Stockholm:

Swenurse. Från

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensksjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning_halso-o ch_sjukvard_for_barn_och_ungdomar.pdf Roberts, C., Gamwell, K., Baudino, M., Perez, M., Delozier, A., Sharkey, C., … Chaney, J. (2019). Youth and Parent Illness Appraisals and Adjustment in Pediatric Inflammatory Bowel Disease. Journal of Developmental & Physical Disabilities, 31(6), 777-790. doi:

10.1007/s10882-019-09678-0

Rosén, M. (2012). Systematisk litteraturöversikt. I M. Henricsson, (Red.). Vetenskaplig teori

och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (1:4. uppl., s. 429-444). Lund:

Studentlitteratur.

Roy, C. (2009). The Roy adaptation model. (3rd. ed.) Upper Saddle River, N.J: Pearson Roy, C. & Andrews, H.A. (1991). The Roy adaptation model: the definitive statement. Norwalk, Conn.: Appleton & Lange.

Roy, C. & Roberts, S.L. (1981). Theory construction in nursing: an adaptation model. Englewood Cliffs: Prentice-Hall

Sanders, R. (2013). Adolescent Psychosocial, Social, and Cognitive Development. Pediatrics

in Review, 34(8), 354-359. doi: 10.1542/pir.34-8-354

Sandman, L., & Kjellström, S. (2013). Etikboken: etik för vårdande yrken (1:2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.

SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Utbildningsdepartementet

SOU 2002:31. Vinst för vården: Vårdsystem i andra länder. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer. Från https://www.regeringen.se/rattsliga-dokument/statens-offentliga-utredningar/2002/04/sou-200231/