Kvinnors upplevelse av att leva med endometriosrelaterad smärta : En litteraturstudie

(1)

Kvinnors upplevelse av att leva med

endometriosrelaterad smärta

En litteraturstudie

Sara Nordlander

Rebecca Nilsson

Sjuksköterska 2018

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

(2)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

Kvinnors upplevelse av att leva med endometriosrelaterad

smärta - En litteraturstudie

Women’s experience of living with endometriosis-associated

pain - A literature review

Rebecca Nilsson

Sara Nordlander

Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Annette Johansson

(3)

Kvinnors upplevelse av att leva med endometriosrelaterad

smärta

En litteraturstudie

Women’s experience of living with endometriosis-associated

pain

A literature review

Rebecca Nilsson

Sara Nordlander

Avdelningen för omvårdnad

Institutionen för Hälsovetenskap

Luleå tekniska universitet

Abstrakt

Många kvinnor lever idag med sjukdomen endometrios. Detta är en sjukdom som präglas av ständig smärta och påverkar den drabbades liv och person. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med endometriosrelaterad smärta. Manifest kvalitativ innehållsanalys utfördes på nio vetenskapliga artiklar vilket resulterade i fyra kategorier: Att smärtan bidrar till begränsningar i dagligt liv, att samlivet med partnern blir lidande, att vara expert på att hantera sin egen smärta och att inte ta smärtan på allvar. Det framkom att endometriosrelaterad var outhärdlig och hade en negativ inverkan på livet. Många kände sig styrda av smärtan och behövde planera sitt liv efter den. Smärtan togs inte på allvar av hälso- och sjukvården och avvisades trots långvariga besvär och hanteringen av smärtan bestod till största delen av egenvård. Det finns bristande kunskap inom området av endometrios och relaterad smärta. Detta anser vi bidrar till att många som lever med smärtan inte tas på allvar. Mer forskning behövs därför för att kunna skapa en god och trygg vård med adekvat smärtbehandling för de som är drabbade av endometriosrelaterad smärta.

Nyckelord: Dysmenorré, dyspareuni, endometrios, kvalitativ, smärta, upplevelser.

(4)

Endometrios är en sjukdom som främst drabbar kvinnor i fertil ålder men prevalensen är svårbedömd eftersom sjukdomen många gånger inte ger symtom (Kennedy et al., 2005). De flesta studier som har genomförts för att bedöma prevalensen har utgått från kvinnor som har genomgått kirurgiska ingrepp, vilket även det gör det svårt att uppskatta hur många kvinnor som faktiskt lever med endometrios (Saha et al., 2015). Siffrorna varierar men uppskattningsvis drabbas fyra till åtta procent av denna sjukdom (Saha et al., 2015; Hummelshoj, Prentice, & Groothuis, 2005). Enligt Socialstyrelsen (2018) är det uppskattningsvis 250 000 personer i Sverige som är drabbade.

Endometrios definieras som en sjukdom där endometrie-liknande vävnad går att finna på andra ställen i kroppen än i livmoderhålan och de vanligaste utsatta områdena är kring bukhinnan och bäckenorganen (Kennedy et al., 2005). Den bakomliggande orsaken till detta tillstånd är

fortfarande inte helt klarlagt men gynekologen Dr. John A Sampson som var en av de första att forska i frågan, kunde år 1927 presentera teorin om retrograd menstruation som än i dag ses som den sannolikaste förklaringsmodellen för hur endometrios uppstår (Dastur & Tank, 2010). Teorin om retrograd menstruation innebär att mensblod hittar till bukhålan genom äggledarna och att det tillsammans med försämrat immunförsvar gör att endometrie-cellerna kan få fäste och börjar växa (Borgfeldt, Åberg, Anderberg & Andersson, 2010). Symtom kan variera kraftig mellan individer men de vanligaste symtom som upplevs är dysmenorré (smärtsamma

menstruationer), kronisk trötthet, dyspareuni (smärta hos kvinnan vid samlag), smärta i samband med ägglossning och rörelser som involverar bäckenet samt infertilitet. Det är inte ovanligt att smärta även upplevs i samband med toalettbesök eftersom endometrios kan uppstå både i blåsa och tarm (Kennedy et al. 2005).

För den som lever med symtomatisk endometrios är smärta en del av livet. Smärta definieras av IASP (International Association for the Study of Pain, 2017) som ”en obehaglig sensorisk och känslomässig upplevelse förenad med vävnadsskada eller beskriven i termer av sådan skada” och är något som kan ha stor inverkan på människans dagliga liv. Kronisk smärta har kopplats till en negativ påverkan på sömn, motion, livsstil, relationer och arbetsförmåga (Dureja et al., 2013). Kronisk smärta kan påverka personen i helhet negativt, hela dennes liv och den ständiga smärtan bidrar till en sänkt livskvalité. Ett liv med konstant smärta leder ofta vidare till

depression och hopplöshet (Ojala et al., 2015). Personer som lever med kronisk smärta beskriver den som konstant närvarande och oförutsägbar, detta försvårade att planera livet och att utföra dagliga aktiviteter. En annan faktor med att leva med smärta var att de aldrig kunde känna sig

(5)

helt utvilade och kopplade sin utmattning till smärtan. En problematik som de smärtdrabbade förtydligade var just att den är osynlig, vilket gjorde det svårt att bli tagen på allvar av både människor i deras närhet samt vårdpersonal. Detta orsakade att det blev svårare att ta hjälp av andra (Juuso, Skär, Olsson & Söderberg 2011). Kronisk smärta innebar i vissa fall för drabbade att vid möte med vården få sin smärta ogiltigförklarad, att inte bli trodd på eller att de blev sedda som att de bara sökte narkotiska preparat. Personer förklarade även att vården inte ansträngt sig för att fråga dem om deras smärtas historia eller velat utföra en grundlig undersökning för att reda ut orsaken, en drabbad person beskrev det som att då smärtan var osynlig blev den inte uppmärksammad (Evers et al. 2017).

Det varierar hur lång tid det kan ta för personer som lever med en endometrios att få en diagnos, det kunde ta fem till sex år i vissa fall. Detta berodde till stor del på att det tog lång tid innan de blev remitterade till gynekolog från primärvård, det visades att i genomsnitt var det sju besök till vården innan man blev vidare remitterad. För kvinnor som hade ett högre BMI tog det ännu längre tid för att få en diagnos (Nnoaham et al. 2011). De symtom som medförde att kvinnor sökte vård var smärta både vid och mellan menstruationer och smärtor vid sexuellt umgänge (Soliman, Fuldeore och Snabes, 2017). Att inte ha en diagnos gjorde det svårare att söka

sjukvård för sina symtom samt att det påverkade arbetslivet då det både var svårt att bli tagen på allvar och svårare för att söka ledigt på grund av den odiagnostiserade sjukdomen (Butler, Derrett & Colhoun, 2011).

I sjuksköterskans yrke är det sannolikt att träffa på personer som har drabbats av endometrios och för att på ett bra sätt bemöta denna patientgrupp krävs kunskap och förståelse för såväl sjukdomen som de upplevelser den kan medföra för den drabbade kvinnan (Socialstyrelsen, 2018). Cox, Henderson, Andersen, Cagliarini och Ski (2003) beskrev att vården brister i sitt bemötande på grund av bristande kunskap om endometrios och den smärtproblematik som sjukdomen innebär för den drabbade kvinnan och hennes liv

Vår litteraturgenomgång visade att det finns flera studier som undersöker olika

behandlingsalternativ, skattningsskalor för smärta och livskvalité, men få studier fokuserar på hur kvinnor med endometrios upplever att sjukdomen påverkar dem och deras liv. För att bygga upp kunskap inom ett ämne är det viktigt att samla kunskapen som finns. De drabbade kvinnorna är experter på sin egen sjukdom och sjuksköterskor kan använda sig utav dessa kvinnors egna berättelser och erfarenheter som en grund för vård av patienter med samma tillstånd. Denna

(6)

litteraturstudie kan ge kunskapsunderlag för utformandet av omvårdnaden till kvinnor som drabbats av endometrios. Utifrån det var syftet med denna litteraturstudie att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med endometriosrelaterad smärta.

Metod

För att besvara syftet gjordes en litteraturstudie med kvalitativ design. Med ett kvalitativt perspektiv får studien ett holistiskt fokus där människans upplevelse av sjukdomen är möjlig att beskriva i sin helhet (Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandström, 2016, s. 52). Detta

inifrånperspektiv låter oss ta fram människans subjektiva erfarenheter av att leva med endometriosrelaterad smärta (Söderberg, 2009, s. 11). Graneheim och Lundman (2004) beskriver att kvalitativ innehållsanalys kan användas för detta då metoden fokuserar på ämne och sammanhang.

Litteratursökning och kvalitetsgranskning

I första steget utförde vi en pilotsökning i databasen PubMed före den huvudsakliga litteratursökningen. Detta gjordes för att se om det fanns tillräckligt mycket vetenskaplig litteratur inom ämnet (Willman et al. 2016, s. 61). Därefter utfördes litteratursökningen i databaserna PubMed, PsycInfo och CINAHL. Sökorden vi har använt är ”endometriosis”,

”experience”, ”adaptation”, ”pain”, ”dyspareunia”, ”quality of life” och ”dysmenorrhea”. De

begränsningar som har använts i sökningen är artiklar publicerade från och med 2000/01/01, detta för att ta fram den senaste forskningen. Sedan användes även peer reviewed och fulltext. Vid sökningen användes booleska sökoperatorer för att kombinera söktermer, sökoperatorer som OR och AND användes för att bredda och specificera sökningen (Willman et al. 2016, s. 72–73). Inklusionskriterierna för urvalet var artiklar som fokuserade på kvinnor, smärta och upplevelser. Exklusionskriterierna var litteraturöversikter, studier med kvantitativ metod och artiklar som fokuserade på upplevelser efter behandling. Den systematiska litteratursökningen redovisas i tabell 1.

(7)

Tabell 1. Redovisning av systematisk litteratursökning Syftet med litteratursökningen: att beskriva upplevelsen av att leva med

endometriosrelaterad smärta

PubMed 2018-09-20 Begränsningar: 2000/01/01, fulltext

Söknr Sökord *) Antal träffar Antal valda

S1 Endometriosis* MSH 9574 S2 Experience FT 360 443 S3 Adaptation FT 183 231 S4 S2 OR S3 530 940 S5 Pain FT 456 637 S6 Dysmenorrhea FT 2934 S7 Dyspareunia FT 2887 S8 S5 OR S6 OR S7 458 583 S9 S1 AND S4 AND S8 149 7

*MSH – Mesh term FT - Fritextsökning

PsychInfo 2018-09-12 Begränsningar: 2000/01/01, fulltext, peer review

S1 Endometriosis FT 160 S2 Experience FT 250 952 S3 Dysmenorrhea FT 173 S4 Dyspareunia 456 S5 Pain FT 455 560 S6 S3 OR S4 OR S5 FT 62 329 S7 S1 AND S2 AND S6 FT 14 1 FT - Fritextsökning

Cinahl 2018-09-24 Begränsningar: 2000/01/01, fulltext, exclude MEDLINE

S1 Endometriosis* CH 235 S2 Quality of life* CH 16 317 S3 Experience FT 57 882 S4 Adaptation FT 7945 S5 S3 OR S4 64 144 S6 S1 AND S2 AND S5 9 1

*CH – Cinahl Headnings FT - Fritextsökning

I kvalitetsgranskningen av de valda artiklarna har vi utgått från Willman et al. (2016, s. 104– 105) och dess guide för kvalitetsgranskning. Nio artiklar kvalitetsgranskades och bedömdes av båda författarna separat och vidare genom diskussion utifrån Willman et al. (2016, s. 104–105)

(8)

där varje fråga som stämde överens med analysartikeln gavs ett poäng. Frågorna fokuserade bland annat om tydligt angivet syfte, lämplig metod, lämpligt urval, datainsamling, analys och resultat samt förförståelse. Antal poäng dividerades med antalet frågor vilket gav ett

procentantal. Studier upp till 69 procent delgavs låg kvalitet, 70–79 procent delgavs medel kvalitet och de med 80–100 procent delgavs hög kvalitet. Ingen av artiklarna bedömdes vara av låg kvalitet. Det som drog ner tre kvaliteten av artiklarna till medel var att de inte hade redovisat förförståelse eller bortfall. Alla nio artiklarna ingår i analysen (tabell 2).

Tabell 2 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=9) Författare /

år

Typ av studie Deltagare Metod

Datainsamling/analys

Huvudfynd Kvalitet

Denny (2004), UK.

Kvalitativ 15 Kvinnor Narrativa intervjuer /

tematisk analys Trots intensiv smärta togs _{detta inte på allvar av} andra, vilket försenade diagnos

Hög

Denny (2009), UK.

narrativ analys Endometriossmärta tas _{inte på allvar av} vårdpersonal

Hög

Denny et al. (2018), UK.

narrativ analys Upplevelsen av _{dyspareuni påverkar} livskvalité, förhållanden och dagliga livet.

Medel

Fauconnier et al. (2013), Frankrike.

Kvalitativ 41 Patienter Intervjuer /

Colaizzis metod Smärtan var brutal, _{försvagande och blev} värre med tiden.

Hög

Huntington et al. (2005), Nya Zeeland

Kvalitativ 18 Kvinnor

Semi-strukturerade/interaktiv intervju / tematisk analys

Den kroniska smärtan påverkade alla aspekter av livet.

Medel

Jones et al. (2004), UK.

Kvalitativ 24 Kvinnor Semi-strukturerade intervjuer / Grundad teori Endometrios-associerad smärta påverkade hälsorelaterad livskvalité Hög Markovic et al. (2008), Australien.

Kvalitativ 30 Kvinnor Intervjuer / grundad

teori Smärtan normaliseras av _{både en själv och} sjukvården.

Hög

Moradi et al. (2014), Australien.

Kvalitativ 35 Kvinnor Semistrukturerade intervjuer / tematisk analys

Smärtan normaliserades och togs inte på allvar trots att den påverkade alla aspekter av livet.

Hög Riazi et al. (2014), Iran Kvalitativ 18 (6 gynekologer och 12 kvinnliga patienter) Semi-strukturerade intervjuer / Innehållsanalys

Smärtan påverkade livet, speciellt då smärta orsakade oförmåga att ha sex, vilket påverkade kvinnornas feminina roll.

(9)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Analys

Analysmetoden för denna litteraturöversikt består av en kvalitativ innehållsanalys utifrån Graneheim och Lundman (2004). Vi valde att använda oss utav en manifest ansats eftersom syftet var att ta fram det synliga och uppenbara innehållet och undvika tolkningar (jfr.

Graneheim och Lundman, 2004). Vid utförande av analysen läste vi grundligt igenom resultaten från valda analysartiklar för att skapa en helhetsuppfattning, sedan tog vi ut meningsenheter som svarade mot vårt syfte. Meningsenheter beskrivs av Graneheim och Lundman (2004) som stycken eller textenheter som svarar syftet. Efter att vi tagit ut meningsenheterna var nästa steg att kondensera texten, vilket innebär att reducera texten för att ta ut kärnan. Eftersom vi använde en manifest ansats höll vi oss så textnära som möjligt genom hela analysprocessen. Vi sorterade sedan de kondenserade enheterna med samma eller liknande innehåll och delade in dessa i subkategorier som slutligen skapade större kategorier (jfr. Graneheim och Lundman, 2004).

Resultat

I resultatet framkom fyra kategorier (tabell 3) som presenteras med brödtext och illustreras med citat.

Tabell 3. Översikt över resultat. Slutkategorier (n=4)

Kategorier

Att smärtan bidrar till begränsningar i dagligt liv Att samlivet med partnern blir lidande

Att vara expert på att hantera sin egen smärta Att inte ta smärtan på allvar

Att smärtan bidrar till begränsningar i dagligt liv

Flertalet studier visade att smärtan upplevdes som outhärdlig, överväldigande och intensiv (Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Riazi et al., 2014). Att leva med smärtan upplevdes förlamande, invalidiserande och ledde till ett intensivt lidande för kvinnor (Huntington & Gilmour, 2005). Flera studier visade att smärtan upplevdes konstant (Denny et al., 2004; Huntington & Gilmour, 2005; Moradi, Parker, Sneddon, Lopez & Ellwood, 2014) men i dessa fall upplevdes den istället lindrigare (Jones, Jenkinson & Kennedy, 2004). Smärtan beskrevs som att den kom i toppar och dalar med intensiva attacker (Denny et al., 2004; Fauconnier et al., 2013; Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2004). Det upplevdes skillnad på normal menstruationssmärta och den krampande, molande dysmenorrén. Varaktighet och intensitet

(10)

upplevdes som de distinkta faktorerna för smärtan (Denny, 2004). I en studie beskrev kvinnor att de missat ”helvetiskt” mycket i sitt liv på grund av smärtan (Denny & Mann, 2007). När det var som värst var det sista känslan innan man somnade och innan de ens vaknat upplevde kvinnorna smärtan, vilket kunde bidra till svimningar av smärtan (Denny, 2004) den enda lösningen var att vika sig dubbel och lägga sig på marken för att minska smärtan (Fauconnier et al., 2013). I en studie beskrevs smärtan som försvagande och fasansfull (Moradi et al., 2014).

Var den fysiska smärtan upplevdes varierade (Jones et al., 2004), det kändes allt från

äggstockarna (Denny, 2004) buken till ryggen och leder (Denny, 2009; Fauconnier et al., 2013 Huntington & Gilmour, 2005; Moradi et al., 2014; Riazi et al., 2014)

I remember getting the first lot of symptoms like someone had heated a knife and was ripping it up through my stomach. That’s how it felt. I didn’t know how else to explain it. (Moradi et al., 2014, s. 4)

En studie visade att smärtan hade psykologiska dimensioner (Huntington & Gilmour, 2005). I studier beskrev kvinnor att de blev gråtmilda och deprimerade av smärtan (Jones et al., 2004; Moradi et al., 2014). De menade att de inte längre orkade bry sig lika mycket om sitt liv (Riazi et al., 2014), de beskrev att det var kämpa eller begå självmord (Huntington & Gilmour, 2005). Det framkom även att smärtan var negativ för den hälsorelaterade livskvaliteten (Jones et al., 2004). Smärtan orsakade oro hos kvinnor (Denny, 2009; Jones et al., 2004; Markovic, Manderson, & Warren, 2008), delvis för att de trodde att det kunde vara något allvarligt bakomliggande som cancer (Jones et al., 2004) Det framkom att kvinnor alltid hade upplevt smärtsamma

menstruationer (Denny, 2009; Huntington & Gilmour, 2005).Deras första menstruation kunde upplevas smärtfri men från andra tillfället hade de haft konstant smärta, den startade smygande och ökade i svårighetsgrad över åren (Huntington & Gilmour, 2005). En del hade upplevt utplånande menstruationssmärta sedan tonåren (Markovic et al., 2008). Smärtan upplevdes både under och mellan menstruationer men kunde variera beroende på var i cykeln en befann sig (Fauconnier, 2013). För en del var smärtan som värst vid ägglossning (Denny, 2004) men de flesta upplevde den som allra värst under menstruationen (Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2004; Markovic et al., 2008; Moradi et al., 2014; Riazi et al; 2014). Smärtan kunde fortsätta efter klimakteriet (Markovic et al., 2008) men en del upplevde hopp om att smärtan kunde försvinna (Denny, 2009).

Kroppen upplevdes som utom kontroll (Markovic et al., 2008). Kvinnor beskrev att

(11)

som en dom som de inte visste hur de skulle stå ut med resten av livet (Denny, 2004). Livet stod på paus eftersom de aldrig visste hur de skulle må från en dag till en annan och de trodde aldrig de skulle få bli fria smärtan (Denny, 2009). Fysisk funktion och prestationsförmåga var relaterad till smärtnivå. De med mindre smärta upplevde det mer som besvär än begränsande (Jones et al., 2004), eller att smärtan påverkade alla aspekter i livet (Fauconnier et al., 2013; Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2004; Moradi et al., 2014).

I just don’t know how I am going to put up with this for the rest of my life. At the moment I feel that I’ve got, I suppose, a sentence over me of pain. (Denny, 2009 s. 646)

Smärta kunde upplevas vid urinering och tarmuttömning (Fauconnier et al., 2013; Huntington & Gilmour et al., 2005), miktionssmärtan ledde till blåsträngningar (Moradi et al., 2014). Smärtan gjorde att de upplevde illamående och kräkningar (Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Jones et al., 2004; Moradi et al., 2014) vilket orsakade att de upplevde nedsatt aptit (Jones et al., 2004). De upplevde att den gnagande smärtan höll dem vakna under natten (Huntington & Gilmour, 2005) och gjorde det svårt för dem att somna (Jones et al., 2004). De upplevde låga energinivåer relaterat till den störda nattsömnen (Jones et al., 2004; Moradi et al., 2014) men också för att smärtan i sig var utmattande (Fauconnier et al., 2013; Jones et al., 2004; Moradi et al., 2014).

It was a case of very low energy and lots of pain. Not being able to get out of bed in the morning, not sleeping at night because of the pain. (Jones et al., 2004, s. 126)

Smärtan upplevdes paralyserande (Denny, 2009). Det upplevdes svårt att röra på sig, stå eller sitta. Även att ta sig ur sängen upplevdes svårt (Jones et al., 2004; Riazi et al., 2014). De upplevde att rörelse gjorde smärtan värre vilket bidrog till att de inte kunde vara lika fysiskt aktiva som tidigare (Moradi et al., 2014). Smärtan störde sociala relationer sociala livet (Denny, 2009; Moradi et al., 2014) Det upplevdes svårt att gå ut och mingla på grund av den konstanta oron. Att inte kunna delta i evenemang och sociala aktiviteter ledde till upplevelsen av minskat självförtroende (Jones et al., 2004) och isolering (Markovic et al., 2008). Även att ta hand om barn och husdjur upplevdes omöjligt och bidrog till en känsla av oro (Fauconnier et al., 2013; Jones et al., 2004; Moradi et al., 2014). De upplevde även oro för att få en smärtattack offentligt. Fritidsaktiviteter och semestrar beskrevs som något de fick avstå eller planera runt smärtan (Jones et al., 2004; Moradi et al., 2014). I studier beskrev kvinnor att de var tvungna att planera sitt liv runt de dåliga dagarna (Denny, 2009; Jones et al., 2004; Riazi et al., 2014)

(12)

Arbetsmarknaden upplevdes begränsad på grund av behov av flexibelt arbete (Huntington & Gilmour, 2005) och användningen läkemedel (Denny et al., 2004). I flera studier behövde de ofta ta ledigt på grund av smärtan (Denny, 2004; Jones et al., 2004; Markovic et al., 2008; Moradi et al., 2014). Vid arbete upplevdes oro över att inte kunna utföra jobbet adekvat (Denny, 2004; Fauconnier et al., 2013; Moradi et al., 2014). Detta ledde till en ekonomisk påverkan (Huntington & Gilmour, 2005). De upplevde det jobbigt vid smärtattacker på jobbet om de behövde förklara sig, speciellt i mansdominerade miljöer (Denny, 2004)

Att samlivet med partnern blir lidande

Samlag upplevdes obekvämt och smärtsamt (Jones et al., 2004). De svåra smärtorna orsakade att det var svårt att andas och beskrevs som en explosion i pubisområdet. Samlagssmärtan orsakade lidande (Riazi et al., 2014). Den skarpa och brännande smärtan upplevdes störande vid samlag (Fauconnier et al., 2013). Kvinnor beskrev att smärtan fortsatte efter avslutat samlag, de trodde att smärtan under samlag berodde på att de förutsåg den kommande smärtan (Jones et al., 2004). Smärtan kunde upplevas så svår efter samlag att de var tvungna ligga i fosterställning flera timmar efter (Moradi et al., 2014) och smärtan kunde upplevas flera dagar efter samlag (Denny, 2004). Kvinnor beskrev att smärtan var beroende av position och kunde lindras genom att ändra ställning, därav kunde samlaget fortsätta (Denny, 2004; Denny & Mann, 2007; Fauconnier et al., 2013). Trots detta fick kvinnor höra från läkare att smärtan var psykologisk, att de bara var ängsliga då allt såg normalt ut vid undersökning (Denny, 2004).

I have always had pain during sex and then afterwards. In a way it is the afterwards because . . . You know it is going to hurt afterwards, so yes it has definitely been affected . . .” (Jones et al. 2004 s. 128)

På grund av det smärtsamma samlaget upplevdes oro och det hade en negativ effekt på

självkänslan, till följd av smärtan var det inte ovanligt att undvika samlag. Detta ledde till att de upplevde skuld och kände sig otillräckliga (Denny & Mann, 2007). Kvinnor upplevde sig själva som dåliga personer på grund av effekten det hade på deras partner och många upplevde att de inte dög (Jones et al., 2004). De beskrev att de valde att uthärda smärtan för att göra deras partner glad (Riazi et al., 2014), eller uthärdade och led i tystnad eftersom de ville bli gravida (Danny & Mann et al., 2007). De som undvek samlag upplevde ett försämrat sexliv (Fauconnier et al., 2013).

(13)

I felt guilty and inadequate because I didn’t want sex, and my only way of dealing with it has been to cut off and I’ve felt that I blame myself and feel inadequate. (Denny & Mann. s. 191)

I en studie framkom det ett minskat intresse av sexuella aktiviteter eftersom de kunde leda till samlag, de fick ofta avsluta samlag i förtid (Denny & Mann, 2007). De upplevde sig oförmögna till att utöva samlag (Denny & Mann, 2007; Fauconnier et al., 2013; Jones et al., 2004). Studier visade att sluta vara sexuellt aktiv även i långsiktiga förhållanden var det enda sättet att hantera det eller att upphöra med just penetrerande samlag. Undvikandet upplevdes som en lättnad för en del och frustrerande för andra (Denny & Mann, 2007; Moradi et al., 2014). De ville inte offra samlag då det var ett sätt att vara nära sin partner och att undvika samlag orsakade murar i förhållandet (Denny & Mann, 2007).

Det framkom i flertalet studier att relationen påverkades av smärtan, de upplevde att det inte gick att ha ett bra eller långsiktigt förhållande till följd av smärtan och många förhållanden hade avslutats på grund av dyspareunin (Denny & Mann, 2007; Fauconnier et al., 2013; Moradi et al., 2014). Kvinnors partners förstod oftast inte att den upplevda frustrationen var ömsesidig och det orsakade ibland bråk, ibland sa deras partner att om det kommer vara smärtsamt finns det inget syfte att ens försöka (Denny & Mann, 2007). De upplevde oro över att hitta en ny partner på grund av dyspareunin (Moradi et al., 2014).

Att vara expert på att hantera sin egen smärta

En studie visade att de drabbade upplevde sig själva som experter på att hantera sin smärta (Denny, 2009). De använde sig utav olika behandlingar för att lösa pågående smärta som örter, akupunktur och livsstilsförändringar. (Huntington & Gilmour, 2005). Efter diagnos valde de att söka efter alternativa behandlingsmetoder och smärthanteringsstrategier trots att det inte var evidensbaserat. Exempel på detta var visualisering och avslappningstekniker. Att inte längre behöva uppleva smärta innebar ökad energi (Markovic et al., 2008). Det upplevdes även tröstande att kunna komma hem till sin mamma som tog hand om en (Riazi et al., 2014). Andra metoder för att lindra smärtan var att lägga något tungt på magen (Riazi et al., 2014). Även värme och vila var lindrande (Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2004). Smärtan drev en del till att röka cigaretter, och att använda droger för att hantera smärtan (Moradi et al., 2014). Alkohol användes också för sedering och smärthantering (Huntington & Gilmour, 2005; Moradi et al., 2014). Många av dessa hanteringsstrategier upplevdes störande för normala

(14)

funktioner, arbete och relationer (Huntington & Gilmour, 2005). De använde receptfria

läkemedel dagligen och beskrev att de kände sig förlorade utan dem (Denny, 2009; Huntington & Gilmour, 2005; Jones et al., 2004). De beskrev att de kunde få kontroll över kroppen med p-piller genom att det reducerade smärtan (Markovic et al., 2008).

I felt that if I put something heavy on my belly it would reduce my pain. This would pacify me at least for a few minutes (Riazi et al., 2014 s. 5)

Det framkom i en studie att kvinnor upplevde sig själva som misslyckade när de inte kunde hantera smärtan, såsom de hört att andra kvinnor gjorde (Denny, 2009). De upplevde frustration när de inte kunde kontrollera eller glömma smärtan (Jones et al., 2004). Smärta var en

huvudfråga när de blev frågade om framtiden. Trots detta gick det ändå att vara positiv. De beskrev hur de såg framtida smärta som en del av att leva med endometrios och inte som misslyckad behandling. De beskrev även att de upplevde hopp om att endometriosen kunde tillbakabildas under graviditet och därför kunde smärtan minska (Denny, 2009).

Att inte ta smärtan på allvar

Studier beskrev att kvinnor ansåg att det var svårt att tyda om kramperna var normala eller inte då ingen pratade om det samt att det inte var ovanligt att ha smärta vid menstruation (Jones et al., 2004; Markovic et al., 2008). De jämförde med andra kvinnor eller skolkompisar och förstod då att de var annorlunda (Denny, 2009; Markovic et al., 2008). Kvinnor menade att de genom anhöriga lärde sig att viss smärta var normal medan andra såg familjemedlemmar uthärda samma smärta, därav upplevdes det som normalt. De betonade att de aldrig hade möjlighet att diskutera menstruationssmärta i sexualundervisningen i skolan och lärarna förstärkte tron att smärtan inte var orsak till oro (Markovic et al., 2008).

All through my teenage years I had very painful, heavy periods ... I would see doctors that always say things are fine ... They would say that’s normal... (Markovic et al., 2008, s. 353)

Det ansågs normalt med smärtsamma menstruationer, att så var livet och det var bara att leva med det, det upplevdes som normalt då de alltid haft intensiv smärta. Flera studier beskrev att kvinnor inte tog sina symtom på allvar trots att det störde deras skolgång och privatliv (Denny, 2009; Markovic et al., 2008; Moradi et al., 2014).

(15)

I en studie framkom det att trots svår smärta konsulterades inte sjukvården då de var övertygade om att smärtan var normal (Markovic et al., 2008). Smärtan blev till slut så svår att de gjorde det ändå, orsakerna var närståendes oro eller plötslig, oförklarlig och okontrollerbar smärta (Denny, 2009). Vid mötet med hälso- och sjukvård upplevdes det som en kamp att bli trodd (Huntington & Gilmour, 2005). Vid kontakt med vården fick de höra att deras svåra huvudvärk i samband med menstruation var normalt och de rekommenderades att uthärda smärtan och ta

smärtstillande läkemedel eller p-piller (Riazi et al., 2014). De beskrev att de blev tillsagda att vissa har smärtsam menstruation och hanterar inte det särskilt bra (Moradi et al., 204). Det var bara något att leva med, en del av att vara kvinna (Denny, 2004; Denny, 2009; Markovic et al., 2008)

I was told that it was normal, and you must tolerate it. They prescribed analgesics or oral contraceptive pills for me (Riazi et al., 2014, s. 6)

Det framkom i studier att många gick till läkare flertalet gånger och fortsatte att få smärtan avfärdad som att de bara hade otur eller kvinnoproblem, (Denny, 2004; Moradi et al., 2014) trots dagbok över symtomen (Markovic et al., 2008). Flera studier visade att kvinnor under flera år innan diagnos upplevde en nedlåtande attityd och fick höra att smärtan var normal, det fanns inget intresse för att följa upp (Huntington & Gilmour, 2005; Moradi et al., 2014; Markovic et al., 2008). Hos läkaren fick kvinnor höra att de led av depression. En studie beskrev hur en kvinna inte fick en remiss till gynekolog före hon hade ett hysteriskt anfall vid ett läkarbesök. Kvinnor beskrev att de uppfattade att det var deras egen förmåga att avvisa vården psykolisering av smärtan som tillslut bidrog till att de fick stödjande behandling (Markovic et al., 2008). I en studie framkom det att kvinnor upplevde sig kränkta av att bli tillsagd av vården att sjukdomen var mild trots att de upplevde svår smärta, de fick höra att många kvinnor hade lite endometrios. De upplevde deras lidande förminskat då läkarna bedömde deras smärta efter mängd endometrios (Denny, 2009). Kvinnor beskrev en ilska då de inte kände sig sedda eller lyssnade (Denny, 2004; Moradi et al., 2014). Trots flera möten med vården fick de inte bekräftelse, de upplevde att läkarna inte hade någon aning om hur det var att leva med

endometrios och hur mycket sjukdomen påverkade deras liv, de blev istället utskrivna med lika mycket smärta som innan om inte gynekologen var expert på området (Denny, 2009). De menade att de fick uthärda smärtan då bakomliggande orsak varken misstänktes eller undersöktes (Markovic et al., 2008).

(16)

From the time I was 13, I went through a number of different doctors to try and find the problem, most just told me that some people have heavier periods than (Moradi et al., 2014 s. 4)

I flera studier framkom det att kvinnor beskrev att smärtan ledde till flertalet operationer som inte hjälpte eller förvärrade smärtan (Denny, 2009; Huntington & Gilmour, 2005; Markovic et al., 2008), orala smärtstillande hade lite till ingen effekt och hormonella preventivmedel hade mycket biverkningar. Kvinnor menade att de uthärdade dem för att slippa smärtan, dock kunde dessa maskera symtomen vilket försenade diagnos (Denny, 2009; Riazi et al., 2014). Kvinnor beskrev en tilltro på det medicinska systemet trots tidigare erfarenhet och hoppades på att läkarna skulle kunna behandla endometriosen (Denny, 2009). En studie beskrev att kvinnor enbart erbjöds hysterektomi som behandling som kunde accepteras då de upplevde att menstruationssmärtorna inte längre gick att hantera (Markovic et al., 2008).

I en studie framkom det att vägen till diagnos upplevdes smärtfylld och förlängdes av att vården fortsatte förklara smärtan som normal, trots att diagnosen ibland fanns inom familjen (Markovic et al., 2008). I en studie beskrevs det att läkare inte tog dem på allvar och motiverade till att försöka bli gravid naturligt trots att samlag vid ägglossning var omöjligt på grund av smärtan (Denny, 2004). Smärtans kvalité samt påverkan på livet och relationer var av vikt för dem, de upplevde dock inte att sjukvården tog det på allvar (Denny, 2004; Denny, 2009)

Att äntligen få en diagnos upplevdes som en lättnad men det markerade enbart en punkt i den pågående smärtbanan (Huntington & Gilmour, 2005). Att få se bilder som visade att

endometriosen fanns överallt bekräftade smärtan. Kvinnor beskrev dock att uthärdande av smärtan inte slutande efter diagnos men innebar att det äntligen var på rätt väg (Markovic et al., 2008,).

Diskussion

Resultatdiskussion

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av att leva med

endometriosrelaterad smärta. Analysen resulterade i fyra kategorier; Att smärtan bidrar till begränsningar i dagligt liv, att samlivet med partnern blir lidande, att vara expert på att hantera sin egen smärta och att inte bli tagen på allvar av andra.

(17)

kvinnorna fysiskt och socialt och bidrog till nedstämdhet och depression. Vårt resultat bekräftas av Breivik, Collett, Ventafridda, Cohen och Gallachers (2006) studie om kronisk smärta som även visade att smärtan kan leda till en känsla av hopplöshet och för vissa en önskan om få dö för att slippa smärtan. I samma studie framkommer att cirka 40 procent är villiga att investera allt de har om det fanns en smärtbehandling som de visste skulle fungera. Smärtan orsakade oro och ledde till en försämrad självkänsla till följd av begränsningarna på vardagligt liv. Ett sätt att stödja dessa patienter kan enligt Travelbee (1971, s. 185) vara att försöka hitta det viktigt i livet för personen som lider av intensiv smärta. Hon beskriver vidare att närstående, att vara älskad, att vara behövd eller fortfarande vara till nytta för andra är just sådant som kan motivera en person att uthärda smärtan och vilja att leva. En metod som sjuksköterskor skulle kunna använda sig av är motiverande samtal. Med denna metod kan sjuksköterskan genom ett reflekterande lyssnande skapa sig en förståelse för personen och undersöka vad han eller hon värderar i livet, detta för att kunna främja personens motivation att vilja leva (Socialstyrelsen, uå). Denna metod syftar även till att stärka personens självkänsla, vilket kan gynna kvinnor eftersom vårt resultat visade att begränsningarna i det dagliga livet hade en negativ effekt på självkänsla.

I resultatet framkom det att smärtan påverkade samlivet med partnern. Det upplevdes som försämrat när kvinnorna upplevde smärta i samband med samlag. Självkänslan påverkades negativt och kvinnorna hade upplevt att dyspareunin orsakade frustration och bråk i relationer, men även att det lett till att förhållandet tagit slut. Kaya et al. (2006) förklarar att det inte är ovanligt att uppleva negativa känslor som ångest när sexlivet inte fungerar och Shum et al. (2018) förtydligar att den sexuella livskvalitén försämras när sexlivet genomsyras av smärta. Hälsa innefattar även sexuell hälsa och tillhör därför sjuksköterskans område (WHO, 2018). Njutningsfulla sexuella upplevelser bidrar till människans upplevelse av välmående och är av vikt i hur kärlek förmedlas och erfars i partner-relationen (Debrot, Meuwly, Muise, Impett & Schoebi, 2017). Vårt resultat visade att smärta under samlag var något som upplevdes av många och hälso- och sjukvårdspersonal tog ej detta på allvar. Ivarsson, Fridlund och Sjoberg (2009) anser att hälso- och sjukvårdspersonal brister i att förmedla information kring sexuell funktion i samband med sjukdom och detta beror delvis på bristande kunskap. BETTER-modellen har utformats för att underlätta dialog med patienter om sexuell hälsa. Den vägleder i hur

sjuksköterskan kan lyfta ämnet sexuell hälsa, visa att ämnet är lika viktigt att lyfta som andra faktorer som påverkar den upplevda livskvalitén och att det finns hjälp att få om man önskar och att bekräfta att ämnet är okej att tala om (Mick, Hughes, Cohen & Brant, 2004). Travelbees (1971, s. 94–96) omvårdsteori kan ge vägledning i vilka förmågor som krävs för att lyckas med

(18)

kommunikationen, så som att sjuksköterskan behöver inneha kunskap om olika

kommunikationstekniker och vara känslig eftersom samtalet annars riskerar att leda till ytterligare lidande.

Vårt resultat visade att kvinnor aktivt sökte sätt att hantera smärtan trots pågående behandling. De upplevde sig som experter på att hantera sin egen smärta och när smärtan inte gick att hantera ledde detta till känslor av frustration och att ha misslyckats med något som andra kvinnor klarar. Devan, Hale, Hempel, Saipe och Perry (2018) förklarar att negativa känslor om sig själv är ett resultat av att misslyckas med självhanteringen och är en hindrande faktor för att lyckas med den egna hanteringen av smärtan. Lyckade hanteringsförsök leder istället till

empowerment som främjar självhanteringen. Dessa hanteringsförsök är en process som leder till att individen blir specialist på vad som fungerar för honom eller henne och kan förklara kvinnors upplevelse av att vara experter på att hantera den egna smärtan. Devan et al., (2018) betonar att hinder till självhantering var psykologiska stressorer som oro, pågående smärta och nedstämdhet medan kunskap och en stöttande miljö lyftes fram som främjande faktorer som möjliggör

självhantering. Sjuksköterskans roll utifrån Travelbees (1971, s. 18–20) omvårdnadsteori innebär att använda sig själv som ett medel för att bidra till en positiv förändring av den sjukes upplevelse av smärtan och utifrån detta kan vi dra slutsatsen att sjuksköterskan har goda

möjligheter att ingripa både med kunskap och stöd som bidrar till att den smärtdrabbade lyckas med den egna hanteringen av smärtan. Teorin lyfter även vikten av att utgå från människans upplevelse av lidandet och inte den egna objektiva bedömning som rent praktiskt innebär att lyssna på den smärtdrabbade kvinnans upplevelse av smärtan. Detta är ett förhållningssätt som skulle bidra till att kvinnornas upplevelse av empowerment och således ha en positiv effekt på deras självhanterings-strategier. Eaton et al. (2017) upptäckte att det inte är alla som använder sig av egna metoder för att hantera smärtan och även här skulle sjuksköterskan kunna bidra med att lyfta fram vetenskapligt bevisade metoder för självhantering så som yoga (Vasconcelos Gonçalves, Makuch, Silvia Setubal, Barros & Bahamondes, 2016) och akupressur (Chen & Wang, 2012).

I vårt resultat framkom det att kvinnor inte visste om smärtan var normal trots att den störde både skolgång och privatliv. Smärtan avfärdades av läkare som normal och kvinnorna fick kämpa för att bli trodda. Det kan vara svårt att avgöra hur mycket smärta som är normalt och inte när menstruationen startar (Hoppenbrouwers et al., 2016). Den främsta källan av

information för kvinnor som upplever de första åren av menstruation är enligt Herbert et al. (2017) deras mödrar. Rembeck och Hermansson (2008) förklarar att det finns en förväntan att

(19)

vuxna ska informera om vad som är att vänta. Herbert et al. (2017) lyfter dock att informationen som unga kvinnor får inte stämmer med deras egna upplevelser av menstruation och smärta, detta leder till känslor av att känna sig dåligt förberedd. Osäkerhet och oro som detta orsakar kan förstärka upplevelsen av smärtan (Rhudy & Meagher, 2000). Genom att göra jämförelser med andra är det möjligt att skapa sig en uppfattning om man är normal (Rembeck et al., 2008). För den som inte har möjlighet att lära sig vad som är normalt i hemmet är sexualundervisningen i skolan en möjlighet att få kunskapen om vad som händer med kroppen. I vårt resultat framkom det att kvinnor inte upplevde sexualundervisningen som givande eftersom det inte fanns

möjlighet att diskutera frågor de hade. Detta kan bero på att det är ett känsligt samtalsämne så som Herbert et al. (2017) fann i sin studie där unga kvinnor uttryckte att de tyckte det var pinsamt och svårt att diskutera sådana frågor under sexualundervisningen. Utifrån Travelbees (1971, s. 11–15) omvårdnadsteori kan vi förstå denna vilja att veta om smärtan är normal som ett sätt att ge mening till det som händer och därmed också möjlighet att bemästra lidandet. Sjuksköterskans kärnkompetenser (Svensk sjuksköterskeförening, 2017) inkluderar att hålla sig uppdaterad inom omvårdnadsmässig kunskap och på ett pedagogiskt sätt förmedla information till den som söker vård. För skolsköterskan innebär detta att inneha kunskapen om ungdomars pubertala utveckling och kunna bedöma när något inte står rätt till. Skolsköterskan skulle vidare kunna involveras i sexualundervisningen för att ge dessa unga kvinnor de bästa förutsättningarna för att lära sig om kroppen och vad som är normalt.

I vårt resultat framkom det att kvinnorna avfärdades av sjukvården när de väl sökt hjälp för smärtan. I en studie av De Ruddere et al. (2014) framkom det att den som inte hade en diagnos som förklarade den upplevda smärtan bemöttes med mindre sympati och sämre

smärtbehandling. Ett gott bemötande med den som lider av kronisk smärta är av stor vikt (Clarke & Iphofen, 2005; Evers et al., 2017) och Evers et al. (2017) beskriver att ett empatiskt

bemötande väger upp långa väntetider eftersom patienten vet att hon eller han kommer att bli lyssnade på, det är tillitsbyggande. Utifrån Travelbees (1971, s. 119–123) teori är sympati ett steg på vägen för att nå den mellanmänskliga relation som i vilken sjuksköterskan kan arbeta och göra en skillnad. För att uppnå denna relation och för att kunna nå målet med att lindra personens lidande krävs det att sjuksköterskan har förmågan att kommunicera och att kunna se personen som individ. Vårdpersonalens minskade sympati och det kontinuerliga avfärdande tyder på att denna mellanmänskliga relation inte har uppnåtts i dessa möten. Lundell, Eulau, Bjarneby och Westerbotn (2017) fann att ett respektfullt bemötande, där ett äkta intresse för patientens historia förmedlades, bidrog till ett positivt möte med vårdpersonal. Därför bör

(20)

sjuksköterskan integrera detta i sitt professionella förhållningssätt i mötet med kvinnor som lider av endometriosrelaterad smärta.

Metodkritik

Denna litteraturstudie syftar till att beskriva upplevelsen av att leva med endometriosrelaterad smärta och är utförd med en kvalitativ innehållsanalys. Kvalitativa studier utgår från begreppen pålitlighet, tillförlitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet. Dessa används för att skapa trovärdighet i forskningen (Holloway & Wheeler, 2010). I denna litteraturstudie har vi utfört en kvalitativ innehållsanalys utifrån Graneheim och Lundman (2004). Precis som Graneheim och Lundman beskrivit och som vi har redovisat i metoddelen har vi studerat materialet noggrant, tagit ut enheter, kondenserat och kategoriserat.

Stegen vi har tagit för att styrka trovärdighet från materialet är att vi i enlighet med Graneheim och Lundman (204) sett till att bevara innehållet av originalartiklarna genom att läsa materialet noggrant, hålla oss textnära och att under tidens gång gå fram och tillbaka från meningsenheter till kondenserade enheter.

För att resultatet skall kunna vara pålitligt skall allting vara konsistent, noggrant beskrivet och utfört då läsaren ska kunna följa processen från forskningsfråga till slutsats, studien skall helt enkelt kunna repeteras (Holloway & Wheeler, 2010). För att försäkra detta i vår litteraturstudie har vi varit noggranna i våra beskrivningar av litteratursökningen och analysprocessen och sett till att varje steg vi har tagit finns dokumenterat.

Tillförlitlighet förstärks genom att enligt Holloway och Wheeler, 2010) utifrån att deltagarna i studien känner igen sig i resultatet, begränsningen här är att detta är svårt att kunna återskapa i en litteraturstudie då man inte har tillgång till deltagarna eller författarnas manuskript. Det vi däremot har gjort för att kunna göra resultatet så tillförlitligt som möjligt är att utgå ifrån ett manifest perspektiv, det vill säga, hålla oss så textnära som möjligt. Vad vi även gjort i enlighet med Graneheim och Lundman (2004) för att förstärka tillförlitligheten är att använda citat från originalartiklarna på originalspråk.

Överförbarhet är komplext när det gäller kvalitativa studier då resultatet inte kan generaliseras på samma sätt som vid en kvantitativ studie med ett större antal deltagare, däremot kan det ofta överföras till liknande kontext av grupp eller situation (Danielson, 2014; Holloway & Wheeler, 2010). Graneheim och Lundman (2004) betonar att man kan stärka överförbarheten genom att

(21)

återge en rik och livaktig resultatdel och att precis som vid tillförlitlighet, att förstärka resultatet med citat.

Bekräftelsebarhet fokuserar till stor del på att resultatet ska utgå ifrån de vetenskapliga fynden och inte utifrån forskarnas egna tolkningar och bias, detta kräver att man ska kunna se varifrån fynden kommer och följa dem till originalkällan (Holloway & Wheeler, 2010). Det vi har gjort för att stärka bekräftelsebarheten är att utgå ifrån en manifest metod, att vara textnära och se till att inte tolka materialet utifrån vad vi själva tror. Att diskutera meningsenheterna tillsammans har hjälpt oss med detta. En begränsning under detta begrepp kan vara förförståelse från författarna, tidigare erfarenhet och studier kan leda till bias.

Slutsats

Vad vi tydligt ser från resultatet är att endometriosrelaterad smärta har stor påverkan på livet och att de drabbade kvinnorna inte blir tagna på allvar, varken av anhöriga eller hälso- och

sjukvårdspersonal. I och med att endometrios är ett tillstånd som präglas av smärta är det viktigt att sjuksköterskor har kunskap om hur endometriossmärta påverkar kvinnors vardag och att mängd endometrios inte representerar hur den enskilda individen påverkas. Därför är det viktigt att sjuksköterskor arbetar med att ge information om sjukdomen så att drabbade kan få stöd i att observera skillnad på vanlig menstruationssmärta och endometriossmärta så att de kan få hjälp i tid. För detta krävs det mer forskning om hur endometriossmärta upplevs samt om orsaker till varför sjukvårdspersonal inte tar denna smärta på allvar och vilken konsekvens detta har.

(22)

Referenser

*Artiklar som ingår i analysen

Breivik, H., Collett, B., Ventafridda, V., Cohen, R., & Gallacher, D. (2006). Survey of chronic pain in europe: prevalence, impact on daily life, and treatment. European Journal of Pain, 10(4), 287–333. doi: 10.1016/j.ejpain.2005.06.009

Borgfeldt, C., Åberg, A., Anderberg, E., & Andersson, U-B. (2010). Obstetrik och gynekologi. (4., [uppdaterade] uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Butler, M. P., Derrett, S., & Colhoun, S. (2011). The lived experience of patients with uncertain medical diagnosis following a serious injury: A qualitative study. Disability and Rehabilitation,

33(23–24), 2247–2254. doi:10.3109/09638288.2011.568082

Chen, C. X., Draucker, C. B., & Carpenter, J. S. (2018). What women say about their dysmenorrhea: A qualitative thematic analysis. BMC Women’s Health, 18, 1.

doi:10.1186/s12905-018-0538-8

Chen, Y.-W., & Hsiu-Hung, W. (2012). The effectiveness of acupressure on relieving pain: A systematic Review. Pain Management Nursing, 15(2), 539-550. doi:10.1016/j.pmn.2012.12.005 Clarke KA, & Iphofen R. (2005). Pain management. Believing the patient with chronic pain: A review of the literature. British Journal of Nursing, 14(9), 490–493.

doi:10.12968/bjon.2005.14.9.18073

Cox, H., Henderson, L., Andersen, N., Cagliarini, G., & Ski, C. (2003). Focus group study of endometriosis: Struggle, loss and the medical merry-go-round. International Journal of Nursing

Practise, 9(1), 2–9. doi:10.1046/j.1440-172X.2003.00396.x

Danielson, E. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 329–343). Lund: Studentlitteratur.

(23)

of Obstetrics and Gynaecology of India, 60(4), 299–300. doi:10.1007/s13224-010-0046-8

*Denny, E. (2003). Women’s experience of endometriosis. Journal of Advanced Nursing, 46(6), 641-648. doi: 10.1111/j.1365-2648.2004.03055.x

*Denny, E. (2009). “I never know from one day to another how I will feel”: Pain and uncertainty in women with endometriosis. Qualitative Health Research, 19(7), 985-995. doi:

10.1177/1049732309338725

*Denny, E., & Mann, C. H. (2007). Endometriosis-associated dyspareunia: The impact on women’s lives. Journal of Family Planning and Reproductive Health Care, 33(3), 189–193. doi:10.1783/147118907781004831

De Ruddere, L., Goubert, L., Steyens, M. A. L., Deyeugele, M., Craig, K. D., & Crombez, G. (2014). Health care professionals’ reactions to patient pain: Impact of knowledge about medical evidence and psychosocial influences. Journal of Pain, 15(3), 262–270.

doi:10.1016/j.jpain.2013.11.002

Dureja, G. P., Jain, P. N., Shetty, N., Mandal, S. P., Prabhoo, R., Joshi, M., … Phansalkar, A. A. (2014). Prevalence of chronic pain, impact on daily life, and treatment practices in India. Pain

Practice, 14(2), E51-E62. doi:10.1111/papr.12132

Eaton, L. H., Langford, D. J., Meins, A. R., Rue, T., Tauben, D. J., & Doorenbos, A. Z. (2017). Use of self-management interventions for chronic pain management: A comparison between rural and nonrural residents. Pain Management Nursing, 19(1), 8-13.

doi:10.1016/j.pmn.2017.09.004

Evers, S., Hsu, C., Sherman, K. J., Balderson, B., Hawkes, R., Brewer, G., … Cherkin, D. (2017). Patient perspectives on communication with primary care physicians about chronic low back pain. The Permanente Journal, 21. doi:10.7812/TPP/16-177

*Fauconnier, A., Staraci, S., Huchon, C., Roman, H., Panel, P., & Descamps, P. (2013). Comparison of patient- and physician-based descriptions of symptoms of endometriosis: A qualitative study. Human Reproduction, 28(10), 2686–2694. doi: 10.1093/humrep/det310

(24)

Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001

Holloway, I., & Wheeler, S. (2013). Qualitative Research in Nursing and Healthcare. Chichester: Wiley-Blackwell.

Hoppenbrouwers, K., Roelants, M., Meuleman, C., Rijkers, A., Van Leeuwen, K., Desoete, A., & D’Hooghe, T. (2016). Characteristics of the menstrual cycle in 13-year-old Flemish girls and the impact of menstrual symptoms on social life. European Journal of Pediatrics, 175(5), 623-630. doi: 10.1007/s00431-015-2681-7

Howard, H. S. (2012). Sexual adjustment counseling for women with chronic pelvic pain.

JOGNN: Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, 41(5), 692–702.

doi:10.1111/j.1552-6909.2012.01405.x

Hummelshoj, L., Prentice, A. & Groothuis, P. (2006). Update on endometriosis. Women’s

Health, 2(1), 53-56. doi:10.2217/17455057.2.1.53

*Huntington, A., & Gilmour, J. A. (2005). A life shaped by pain: Women and endometriosis.

Journal of Clinical Nursing, 14(9), 1124–1132. doi:10.1111/j.1365-2702.2005.01231.x

International association for the study of Pain. (2017). IASP Terminology. Retrieved 2018, september 14, from http://www.iasp-pain.org/Education/Content.aspx?ItemNumber=1698#Pain Ivarsson, B., Fridlund, B., & Sjoberg, T. (2009). Information from health care professionals about sexual function and coexistence after myocardial infarction: A Swedish national survey.

Heart and Lung, 38(4), 330–335. doi:10.1016/j.hrtlng.2009.01.001

*Jones, G., Jenkinson, C., & Kennedy, S. (2004). The impact of endometriosis upon quality of life: A qualitative analysis. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 25(2), 123-133. doi: 10.1080/01674820400002279

(25)

Juuso, P., Skär, L., Olsson, M., & Söderberg, S. (2011). Living with a double burden: Meanings of pain for women with fibromyalgia. International Journal of Qualitative Studies on Health

and Well-Being, 6(3), 1–9- doi:10.3402/qhw.v6i3.7184

Juuso, P., Skär, L., Sundin, K., & Söderberg, S. ( 4 ). (2014.). The workplace experiences of women with fibromyalgia. Musculoskeletal Care, 14(2), 69–76. doi:10.1002/msc.1125

Kaya B, Unal S, Ozenli Y, Gursoy N, Tekiner S, & Kafkasli A. (2006). Anxiety, depression and sexual dysfunction in women with chronic pelvic pain. Sexual & Relationship Therapy, 21(2), 187–196. doi:10.1080/14681990500359897

Kennedy, S., Bergqvist, A., Chapron, C., D’Hooghe, T., Dunselman, G., Greb, R., … Saridogan, E. (2005). ESHRE guideline for the diagnosis and treatment of endometriosis. Human

Reproduction, 20(10), 2698–2704. doi:10.1093/humrep/dei135

Kralik, D., Telford, K., Price, K., & Koch, T. (2005). Women’s experiences of fatigue in chronic illness. Journal of Advanced Nursing, 52(4), 372–380. doi: 10.1111/j.1365-2648.2005.03602.x Linton, S. J., & Bergbom S. (2011). Understanding the link between depression and pain.

Scandinavian Journal of Pain 2(2), 47-54 doi:10.1016/j.sjpain.2011.01.005

Lundell, I. W., Eulau, L., Bjarneby, F., & Westerbotn, M. (2017). Women’s experiences with healthcare professionals after suffering from gender-based violence: An interview study. Journal

of Clinical Nursing, 27(5-6), 949-957. doi: https://doi.org/10.1111/jocn.14046

*Markovic, M., Manderson, L., & Warren, N. (2008). Endurance and contest: Women’s

narratives of endometriosis. Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health,

Illness and Medicine, 12(3), 349-367. doi: 10.1177/1363459308090053

Mick, J., Hughes, M., Cohen, M. Z., & Brant, J. M. (2004). Using the BETTER model to assess sexuality. Clinical Journal of Oncology Nursing, 8(1), 84–86. doi: 10.1188/04.CJON.84-86

*Moradi, M., Parker, M., Sneddon, A., Lopez, V., & Ellwood, D. (2014). Impact of endometriosis on women’s lives: A qualitative study. BMC Women’s Health, 14. doi:

(26)

10.1186/1472-6874-14-123

Nnoaham K.E., Hummelshoj L., Webster P., D'Hooghe T., De Cicco Nardone F., De Cicco Nardone C., Jenkinson C., (...), Zondervan K.T. (2011). Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: A multicenter study across ten countries. Fertility and Sterility,

96(2), 366-373.e8. doi: https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2011.05.090

Rembeck, G. I., & Hermansson, E. (2008). Transition to puberty as experienced by 12-year-old Swedish girls. The Journal of School Nursing, 24(5), 326-334. doi: 10.1177/1059840508323092

Rhudy, J. L., & Meagher, M. W. (2000). Fear and anxiety: divergent effects on human pain thresholds. Pain, 84(1), 65-75. doi: 10.1016/S0304-3959(99)00183-9

*Riazi, H., Tehranian, N., Ziaei, S., Mohammadi, E., Hajizadeh, E., & Montazeri, A. (2014). Patients’ and physicians’ descriptions of occurence and diagnosis of endometriosis: A qualitative study from Iran. BMC Women’s Health, 14. doi: 10.1186/1472-6874-14-103 Saha, R., Järnbert Pettersson, H., Svedberg, P., Olovsson, M., Bergqvist, A., Marions, L., …Kuja-Halkola, R. (2015). Heritability of endometriosis. Fertility and Sterility, 104(4), 947-952. doi:10.1016/j.fertnstert.2015.06.035

Shum, L. K., Bedaiwy, M. A., Allaire, C., Williams, C., Noga, H., Albert, A., … Yong, P. J. (2018). Deep dyspareunia and sexual quality of life in women with endometriosis. Sexual

Medicine, 6(3), 224–233. doi:10.1016/j.esxm.2018.04.006

Socialstyrelsen. (uå). MI (Motiverande samtal). Hämtad 11 november, 2018, från

https://www.socialstyrelsen.se/evidensbaseradpraktik/sokimetodguidenforsocialtarbete/motivera ndesamtal

Socialstyrelsen. (2018). Nationella riktlinjer för vård vid endometrios - Stöd för styrning och

ledning Remissversion. Stockholm: Socialstyrelsen.

Hämtad 11 november, 2018, från

(27)

Stensland, M., & Sanders, S. (2018). Living a life full of pain: Older pain clinic patients’ experience of living with chronic low back pain. Qualitative Health Research, 28(9), 1434– 1448. doi:10.1177/1049732318765712

Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 21 november, 2018, från

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf

Söderberg, S. (2009). Att leva med sjukdom. I S. Söderberg (Red.), (1. uppl.) Stockholm: Norstedts akademiska förlag.

Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing. (2. ed.) Philadelphia: Davis. Vasconcelos Gonçalves, A., Makuch, M. Y., Silvia Setubal, M., Filice Barros, N., & Bahamodes, L. (2016). A qualitative study on the practice of yoga for women with pain-associated endometriosis. The Journal of Alternative and Complementary Medicine, 22(12), 977-982. doi:10.1089/acm.2016.0021

World Health Organization. (2014). Sexual health. Retrieved 2018, october 25, from http://www.who.int/topics/sexual_health/en/

Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad: