Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Vårdvetenskap
Aktivitetsförmåga och hälsorelaterad livskvalitet hos
personer med reumatisk sjukdom efter rehabilitering
Författare: Handledare:
Åsa Andén Abrahamsson Gunilla Eriksson
Sofia Otterström
Examinator:
Helena Lindstedt
C-uppsatskurs i Vårdvetenskap 15 hp
Vt 2011
SAMMANFATTNING
Personer med reumatisk sjukdom har ofta svårigheter i aktivitetsutförande och begränsas därmed i delaktighet i vardagens aktiviteter. Oavsett hur stora begränsningar sjukdomen ger, påverkas den hälsorelaterade livskvaliteten oftast i något avseende. Denna studie utvärderar rehabilitering i grupp utifrån deltagarnas aktivitetsförmåga och hälsorelaterade livskvalitet. Syfte: Att mäta effekten av teamintervention avseende förmågan att klara vardagliga aktiviteter och hälsorelaterad livskvalitet för personer med reumatisk sjukdom.
Metod: Studien har en kvantitativ jämförande ansats. Den baseras på data insamlat från deltagare från fyra rehabiliteringsgrupper med sammanlagt 23 deltagare vid reumatologen, Akademiska sjukhuset, samt åtta deltagare i en kontrollgrupp. Utvärderingsinstrument som användes var; Performance and Satisfaction in Activities of Daily Living (PS-ADL) och Short Form-36 (SF -36). Mätningarna gjordes vid tre tillfällen, före och efter intervention samt efter tre månader.
Resultat: Aktivitetsförmågan förbättrades ej vad gäller aktivitetsutförande, men signifikant förbättring uppmättes beträffande tillfredsställelsen med aktivitetsförmågan.
Hälsorelaterad livskvalitet förbättrades signifikant inom fyra av åtta domäner; allmän hälsa, vitalitet, social funktion och psykiskt välbefinnande. Vidare ökade andelen deltagare som återgick i arbete.
Slutsats: Teamrehabilitering i grupp för personer med reumatisk sjukdom verkar ha positiv effekt på tillfredsställelsen av aktivitetsförmåga samt ökar den hälsorelaterade livskvaliteten. Ytterligare studier behövs dock med större undersökningsgrupper för att stärka resultatet.
Nyckelord: Reumatiska sjukdomar, rehabilitering, aktivitetsförmåga, aktiviteter i dagliga livet (ADL), livskvalitet.
People with rheumatic diseases are often limited in their performance of activities of daily living and health-related quality of life is often affected. This study evaluates group rehabilitation concerning occupational performance and healthrelated quality of life. Purpose: To evaluate the effect of team intervention regarding the ability to be able to perform daily activities and the perceived health related quality of life for people with rheumatic diseases.
Method: The study has a quantitative comparative approach. It is based on collected data from totally 23 participants from four rehabilitation groups, and eight participants in a control group, at Akademiska sjukhuset, Uppsala. Instruments for evaluations were Performance and Satisfaction in Activities of Daily Living (PS-ADL) and Short Form-36 (SF-36). Data was collected before and after intervention and three months after completed rehabilitation. Results: Significant improvement was found regarding satisfaction of activity performance but not according to occupational performance. Healthrelated quality of life was significantly improved within four domains; general health, energy, social functioning and mental health. A higher proportion of the participants returned to work after rehabilitation.
Conclusion: Multidisciplinary grouprehabilitation for people with rheumatic diseases seemed to have positive effect on satisfaction of activity performance and increased perceived
healthrelated quality of life. However further studies with a larger number of participants are needed to strengthen the result.
Keywords: Rheumatic diseases, rehabilitation, activity performance, activities of daily living, quality of life.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
Bakgrund... 5
Reumatiska sjukdomar ... 5
Rehabilitering vid reumatiska sjukdomar ... 6
Aktivitetsförmåga ... 6
Nedsatt aktivitetsförmåga vid reumatisk sjukdom……… ... 6
Aktivitet och aktivitetsförmåga – teoretiska aspekter……….. ... 7
Hälsorelaterad livskvalitet………. 8
Rehabiliteringens utveckling i Europa……….. 9
Rehabiliteringen vid Reumatologen Akademiska sjukhuset………… ... 9
Problemformulering………. ... 10 Syfte….………. 10 Frågeställningar……… 10 Metod……… .... 11 Design………. ... 11 Urval……… ... 11 Datainsamlingsmetod ... 11 Genomförande………. ... 12
databearbetning och analys……… ... 13
Etiska överväganden……… 13
Resultat……… . 13
Demografi, Interventionsgrupp………. .. 13
Kontrollgrupp……… ... 14
Förändring av upplevd aktivitetsförmåga (PS-ADL)……….. ... 15
Förändring upplevd hälsorelaterad livstillfredsställelse (SF 36)……….. ... 16
Kontrollgrupp - utfall ... 17 Bifynd………. ... 17 Diskussion……….. ... 18 Metoddiskussion……… ... 18 Resultatdiskussion………. ... 20 Referenser……….. .. 24 Bilagor Bilaga 1……… ... 28 Bilaga 2……… ... 32 Bilaga 3……… ... 35 Bilaga 4……… ... 40 Bilaga 5 ... 42
Reumatiska sjukdomar
Reumatiska sjukdomar är en sammanfattande benämning på de sjukdomar som engagerar skelett, leder, muskler och senor och definieras internationellt som läran om rörelse- och stödjeorganens medicinska (icke- traumatiska) sjukdomar. I Sverige drabbas ca 10-12 % av befolkningen av någon form av reumatisk värk (1). Sjukdomen delas in fyra huvudgrupper: Inflammatoriska ledsjukdomar, artros, spondylos, lokala och generella smärttillstånd och reumatiska systemsjukdomar (2). Gemensamt för de flesta reumatiska sjukdomar är att de ger funktionsinskränkning och/eller smärta, ömhet i leder, lednära vävnader och/eller muskler. Att förhindra eller bromsa destruktionsutveckling tidigt i förloppet av de inflammatoriska ledsjukdomarna är en hörnsten i vården (3). Gemensamt för flertalet personer med
inflammatoriska reumatiska sjukdomar är också den uttalade trötthet som följer med den kroniska inflammationen. Tröttheten är inte sällan en avgörande faktor för såväl minskad livskvalitet som sänkt vitalitet och sänkt arbetsförmåga (3, 4, 5, 6). Kunskapen om de inflammatoriska processerna har ökat mycket snabbt och numera sätts mediciner in i ett så tidigt skede av sjukdomen som möjligt. Utvecklingen av nya farmakologiska preparat för att behandla reumatiska sjukdomar har gått snabbt framåt under det senaste decenniet (3). Scott och medarbetare redovisar i sin artikel studier som bekräftar god effekt av tidig och kraftfull medicinering men redogör samtidigt för andra studier som inte kunnat bekräfta detta (4). Behovet av rehabilitering är ändå fortfarande stort hos personer med reumatisk sjukdom eftersom många har kvarstående besvär från leder och muskler trots behandling med de mest effektiva läkemedel som finns tillgänglig i dag (3, 5, 7).
De reumatiska sjukdomarna är en av de fyra mest kostnadskrävande sjukdomsgrupperna i Sverige. En samhällsekonomisk analys gjord vid Centrum för utvärdering av medicinsk teknologi, CMT, vid Hälsouniversitetet i Linköping 2003, visar att reumatiska sjukdomar kostar samhället minst 36 miljarder kronor om året. Fjorton procent- ca fem miljarder kronor används till vård, läkemedel och rehabilitering. Åttiosex procent- alltså 31 miljarder kronor- är indirekta kostnader för det produktionsbortfall som uppstår för att människor är sjukskrivna eller förtidspensionerade på grund av reumatisk sjukdom (8).
Personer med reumatisk sjukdom har större risk än andra att befinna sigutanför arbetslivet, med sociala konsekvenser som följd (4, 5, 9). Förlusten av förmågan att utföra värdefulla aktiviteter är nära sammankopplad till psykologiskt välbefinnande (4, 9). Förlusten av värdefulla aktiviteter för individen, framför allt fritidsaktiviteter, arbetsrelaterade aktiviteter och att vara socialt aktiv, har visat sig ha större betydelse för att utveckla depressiva symptom än de funktionsnedsättningar som följer med sjukdomen (4, 10). Scott och medarbetare (4)
skriver i sin artikel att de depressiva symtom som ses hos personer med Reumatoid Artrit (RA) har en tendens att öka över tid, kanske för att personerna måste anpassa sig till sin sjukdomsutveckling och att det i sin tur kräver såväl psykisk som fysisk energi (4).
Rehabilitering vid reumatiska sjukdomar
Inom reumatologin finns en tradition av teambaserad vård för etablerade besvär från rörelseorganen. Traditionellt inom reumatologi har team inkluderat läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator (3). Patienten var i centrum men hade en passiv roll som mottagare av behandlingsförslag och behandling av vårdgivare. Numera är teamarbetet klientcentrerat, med väl formulerade, gemensamt framtagna mål (5, 11). Rehabiliteringens viktigaste mål är att patienten fungerar tillfredsställande i aktiviteter och roller som ger vardagen ett meningsfullt innehåll (9). Det bidrar till ökad livskvalitet för patienten och dess närmaste anhöriga eller andra vårdgivare såväl som det stimulerar ökad funktionsförmåga (5). Utvecklingen av rehabiliteringsverksamheten vid Akademiska sjukhuset har följt denna process. Mål sätts numera tillsammans med patienten och rehabiliteringens upplägg anpassas efter individen. Personerna erbjuds utifrån individuellt behov kontakt med olika
rehabiliteringsteam. (Detta beskrivs mer under rubriken; Rehabilitering vid reumatologen, Akademiska sjukhuset.)
Effekten av teambaserad vård vid etablerad RA har visats i studier (11, 12). Man har funnit evidens för effekten av fysisk träning, inklusive handträning (13), och även stark evidens för ledskonande arbetssätt (14). Användandet av handledsstöd har visat sig kunna reducera smärta, och därigenom ökar aktivitetsförmågan (14). Stöttning från teamet kan hjälpa att individen att förändra förhållningssätt i olika aktiviteter (15).
Aktivitetsförmåga
Nedsatt aktivitetsförmåga vid reumatisk sjukdom
Personer med kroniska sjukdomar står inför utmaningar varje dag. De måste hantera sitt medicinska tillstånd men också upprätthålla sin förmåga att klara av de vardagliga uppgifter som de flesta människor tar för givna. Samtidigt måste de ofta kunna hantera den frustration, ilska och nedstämdhet som kan följa med den kroniska hälsoproblematiken (16,17). Personer med reumatiska sjukdomar kan uppleva svårigheter med att utföra och vara delaktiga i
vardagliga aktiviteter beroende på smärta, stelhet, försvagad handstyrka och trötthet. Enligt Nordenskiöld (18, 19) har de svåraste aktiviteterna visat sig vara att öppna förpackningar, handla, städa och att klara tyngre hushållsarbete. Svårigheterna kan förklaras av att det behövs muskelkraft vid dessa aktiviteter. En aktivitet kan också vara sammansatt av flera aktiviteter som gör det besvärligt. Att handla kräver förutom förmågan att ta sig dit och hem, även att hantera varorna i butiken, få varorna med sig hem och att packa upp dem.
Patienten kanske hade rollen som ”den starka” i familjen före sjukdomen, eller personen ”som alltid ställde upp och hjälpte andra”. Att tappa sin roll - en rollförlust- kan innebära starka känslomässiga reaktioner. Det kan vara svårt för en person som är van att hjälpa andra att själv be om hjälp. Att man nu ser sig som ”behövande” istället för en ”hjälpare”. Personen känner inte igen sig själv, utan kan beskriva det vid samtal som att: det är inte likt mig att behöva be om hjälp. Jag är van att klara mig själv. I Kielhofners teori, Model of Human Occupation (MoHO), beskrivs detta som att upplevelsen av förlorad kapacitet kan ge emotionell smärta. Det i sin tur kan göra att personer undviker situationer där de riskerar att misslyckas (20). Patienter med reumatisk sjukdom får ofta hjälp med dessa sysslor av informella vårdgivare, som familj, vänner eller grannar (5). Eftersom dessa personer träffar patienterna oftare än vårdpersonalen, menar Taal och medförfattare (5) att dessa personer därför torde ha en självklar plats i rehabiliteringen och dess planering. Med hjälp av
arbetsterapeutiska interventioner kan personer med reumatisk sjukdom få tillbaka känslan av att kunna bemästra sin situation (18). Detta ger ökad självtillit och därmed motivation och energi att vara delaktig i olika aktiviteter (3).
Aktivitet och aktivitetsförmåga – teoretiska aspekter
Aktivitet är ett centralt begrepp inom arbetsterapi (18). Enligt flertalet källor (20,21, 22) har människan ett grundläggande behov av att vara aktiv. Aktivitet definieras enligt Townsend och Polatajko (21) som människans utförande av meningsfulla och betydelsefulla uppgifter i interaktion/samspel med omgivningen. Aktiviteter kan i sig ha ett terapeutiskt värde, det vill säga; det är inte alltid resultatet i sig som är viktigt, utan själva görandet som har betydelse. Dessutom utgör aktiviteter en viktig hörnsten för att få struktur på vardagen, till exempel att planera tiden efter (21). Enligt MoHO är aktivitet allt det som medför agerande eller utförande inom människans fysiska och sociala omgivning (20). Genom aktiviteter har människan möjlighet till val, kontroll, balans och tillfredsställelse.
En annan arbetsterapeutisk modell, Canadian Model of Occupational Performance (CMOP), delar in aktivitet i personliga dagliga aktiviteter, produktivitet (till exempel lönearbete eller studier) och fritid. CMOP utgår från ett klientcentrerat arbetssätt. Därigenom tas personers egna erfarenheter och resurser tillvara (21). Katz (10) fann att personer med RA förlorade ungefär 10 % av sin aktivitetsförmåga under en 5-års period efter att diagnos satts.
Aktivitetsförlusten innefattade faktorer inom samtliga aktivitetsområden; dagliga aktiviteter, produktivitet, studier och fritidsaktiviteter (10). Förlusten av sociala aktiviteter och
fritidsaktiviteter är signifikant kopplat till ökningen av depressiva symptom (10).
meningsfulla. Om en patient till exempel, nämner problem i ett 20-tal aktiviteter; så är det viktigt att patienten själv rangordnar dessa och namnger den/de viktigaste aktiviteterna. Detta för att det för patienten skall vara motiverad att själv arbeta med problemet. Kanske för att hitta en lösning eller komma till insikt vad det är i aktiviteten som har betydelse, för att då kunna hitta alternativa aktiviteter som skulle kunna vara jämförbara. Aktiviteter sker alltid genom interaktion med klientens omgivningsfaktorer (21).
Med omgivningsfaktorer menas kulturella, samhälleliga, fysiska och sociala faktorer som ligger utanför individnivå men ändå interagerar med individens handlingar (21). Man bör till exempel beakta om aktiviteterna görs i hemmiljö eller utanför hemmet, i samspel med andra eller ensam. Hur man tar sig till/från aktiviteten och om det krävs någon utrustning är också viktiga aspekter.
Hälsorelaterad livskvalitet
Hälsorelaterad livskvalitet representerar de dimensioner av livskvalitet som direkt påverkar en individs hälsa; fysiska, psykiska och sociala aspekter såväl som generellt välbefinnande (23). Livskvalitet kan beskrivas som att man har möjligheten att välja och delta i aktiviteter som ger hopp, motivation, erbjuder mening och tillfredställelse. Aktiviteter anses skapa en
drivkraft i livet. De är hälsobefrämjande och kan möjliggöra att individen själv kan ta makten över sitt liv (21). Alsaker och Josephsson (24) har i sin studie intervjuat ett antal personer, drabbade av reumatisk sjukdom, om deras upplevda vardagliga situationer med tanke på personernas fysiska besvär. I intervjuerna framkommer olika förhållningssätt. En del personer är mycket frustrerade över sin situation, ”fångade i en kropp som saknar energi”. En annan person var mer tillfreds och till och med stolt över nya åtaganden han/hon varit tvungen att lära sig. Han/hon fick också möjlighet att förverkliga en hobby han/hon tidigare inte vågat pröva, vilket nu blev möjligt på den rehabiliteringsklinik där han/hon behandlades (24). Patienter med RA beskriver ofta många symtom som påverkar livskvalitén (17). Livskvalitet är ett individuellt begrepp, där olika livsmål kan ha varierande värde för olika personer. Eftersom sjukdomarna påverkar många aspekter av patienternas hälsostatus och därmed deras upplevda livskvalitet är det viktigt att i detta avseende kunna utvärdera
behandlingsinterventioner och deras effekt på livskvalitet (25, 4). Scott och medarbetare (4) hänvisar till en studie där mätinstrumentet Short Form-36 (SF-36) påvisar försämrat status hos personer med RA som kräver specialiserad vård. Försämringen visade sig inom fyra områden: fysisk funktion, minskad vitalitet, socialt status och känslomässig hälsa (4). I en norsk artikel har man använt bedömningsinstrumentet SF-36 för att mäta effekten av rehabiliteringen. Flera hälsovariabler bland annat trötthet, självtillit, fysisk funktion och flera av
effekten kvarstod sex månader efter utskrivning (9).
Rehabiliteringens utveckling i Europa
Thea och Vlieland (12) beskriver i sin artikel att ett heltäckande rehabiliteringsprogram har bevisat sig vara lika effektiva, vare sig det gäller slutenvård eller öppenvård. Samma författare hävdar också att öppenvårdsbehandling kan göras till en lägre kostnad än rehabilitering på slutenvårdsplats (12). Taal och medarbetare hävdar i sin artikel att slutenvårdsplats ser ut att vara effektivare än poliklinisk vård, men att dagvårdsrehabilitering är fullt jämförbar
kvalitetsmässigt. Dagvårdsrehabiliteringen kan dessutom göras till en lägre kostnad än slutenvård (5). Taal och medarbetare skriver vidare att utvecklingen går mot
öppenvårdsrehabilitering inom Europa och att den skulle kunna göras än mer effektiv om patienten och dess anhöriga innefattades i teamet (5). Även i andra artiklar resoneras kring kostnadseffektivitet jämförande slutenvårdsplats, polikliniska besök och dagvård. I sitt resonemang tar den norska författaren Uhlig (9) med kostnader för eventuell återinläggning och resekostnader om patienterna reser långväga ifrån. Författaren menar att det idag inte finns tillräckligt underlag för att bekräfta att poliklinisk teamrehabilitering är
kostnadseffektiv, utan hävdar vidare att inneliggande rehabilitering är mer intensiv, medan polikliniskt upplägg ofta handlar om 1-2 dagar per vecka. Patienter med hög
sjukdomsaktivitet kan, enligt Uhlig, ha mer nytta av en multidisciplinär intensiv
rehabiliteringsperiod på vårdavdelning men avslutar med att påpeka att hon idag inte ser ett entydigt svar när det gäller kostnadseffektivitet och val av behandlingsupplägg (9).
Rehabiliteringen vid reumatologen, Akademiska sjukhuset
Rehabiliteringsverksamheten vid reumatologen, Akademiska sjukhuset har under de senaste tio åren förändrats från att rehabilitering framförallt bedrevs inom slutenvården till att bedrivas inom öppenvården. Slutenvårdsrehabiliteringen innefattade 8 platser, där patienten kunde få daglig rehabilitering under tre veckor. Rehabiliteringen innehöll bland annat fysisk träning, undervisning i ledbesparande arbetssätt, hjälpmedelsinformation, utprovning av ortoser vid behov och möjlighet till samtalskontakt. Rehabiliteringen genomgick sedan en övergripande förändring i syfte att bli mer individuellt anpassad efter patientens behov samt att bli mer kostnadseffektiv. Numera bedrivs vid reumatologen, Akademiska sjukhuset
teamrehabilitering i öppenvård i olika former för att på bästa sätt kunna tillgodose deltagarnas olika behov. Skillnaden består av hur omfattande innehållet och tidsåtgången är, anpassat efter olika personers behov. I denna studie har vi valt att utvärdera en av verksamheterna, rehabiliteringsgruppen, avseende deltagarnas aktivitetsförmåga och livskvalitet. Detta stöds i
artikeln av Scott med medarbetare där de skriver att det huvudsakliga målet vid behandlingen ska vara att minska effekten av sjukdomen på personernas dagliga livsföring och livskvalitet (4). Arbetsmetoden inom rehabiliteringsgruppen är vedertagen sedan flera år tillbaka. Rehabiliteringsgruppen erbjuder ett program under fem veckor, tre heldagar per vecka för personer med blandade reumatiska diagnoser. De flesta deltagarna är sjukskrivna under perioden. Deltagarna har behov av ett rehabiliteringsprogram med både fysisk träning,
information om reumatiska sjukdomar, gruppdiskussion och praktisk tillämpning av ergonomi i olika aktiviteter. Teamet består av; arbetsterapeut, kurator, läkare, sjukgymnast och
sjuksköterska (bilaga 1). Dietist finns som konsult vid behov.
Arbetsterapeuten går bland annat igenom ledskonande arbetssätt, hjälpmedelsinformation och tränar handfunktion. Kurator leder samtal i att stärka förmågan att hantera livet med en kronisk sjukdom, vid behov samordnas kontakter med myndigheter och arbetsgivare. Läkare och sjuksköterska undervisar om sjukdomarna och dess medicinska behandling. Sjukgymnast leder alla moment kring fysisk aktivitet. Dietist ger rådgivning kring kost och reumatisk sjukdom (bilaga 1).
Problemformulering
Reumatologen bedriver rehabilitering för personer med reumatiska sjukdomar.
Rehabiliteringens insatser bygger på evidens i enskilda åtgärder. Däremot saknas kunskap om effekten av teamintervention i grupp, som syftar till att förbättra förmågan att klara vardagliga aktiviteter och den hälsorelaterade livskvaliteten. Den form av rehabilitering som
rehabiliteringsgruppen erbjuder har genomförts på reumatologen under flera år, och denna teamintervention behöver kvalitetssäkrasgenom detta utvecklingsarbete.
Syfte
Syftet med studien är att mäta effekten av teamintervention avseende förmågan att klara vardagliga aktiviteter och hälsorelaterad livskvalitet för personer med reumatisk sjukdom.
Frågeställningar
Hur förändras deltagarnas aktivitetsförmåga, mätt med Performance and Satisfaction in Activities of Daily Living (PS-ADL), av fem veckors rehabilitering i grupp? Mätt före, direkt efter intervention och efter tre månaders uppföljning (bilaga 2).
Hur förändras deltagarnas hälsorelaterade livskvalitet, mätt med Short Form 36 (SF-36), av fem veckors rehabilitering i grupp? Mätt före, direkt efter intervention och efter tre månaders uppföljning (bilaga 3).
Hur uppfattar personer med reumatisk sjukdom som väntar på rehabilitering sin
aktivitetsförmåga och hälsorelaterade livskvalitet, när de sätts upp på väntelista och innan interventionen börjar?
METOD
Design
Studien byggde på insamlad data från självskattningsinstrument gjorda av patienter
med reumatisk sjukdom. Metoden som används var kvantitativ. Designen var deskriptiv och jämförande. Den utfördes genom tidsseriemätning med kontrollgrupp (26).
Urval
Urval av deltagarna var konsekutivt. Samtliga deltagare från fyra i rad påföljande
rehabiliteringsgrupper inkluderades, sammanlagt 23 personer. Om någon deltagare avböjde behandlades det som ett bortfall ur studien. En person avbröt rehabiliteringen på grund av försämrad hälsa, n=22. Personerna skulle innan deltagande i rehabiliteringsverksamhet vara medicinskt färdigutredda och ha stabil medicinering för att minimera påverkan från andra omständigheter under pågående program. Rehabiliteringsgrupperna består vanligen av 6-7 deltagare med blandade reumatiska diagnoser. En kontrollgrupp användes som jämförelse. Kontrollgruppen bestod av 9 personer. Dessa patienter tillfrågades om deltagande under den tid de stod på väntelista till rehabilitering vid reumatologen. Två personer av de nio i
kontrollgruppen avböjde sedan rehabilitering. Dessa personer har därför inte besvarat frågorna vid andra mättillfället och räknades därför som bortfall.
Datainsamlingsmetod
Bedömningsinstrumenten PS-ADL och SF-36 användes i studien.
Instrumentet PS-ADL (27) är framtaget för att utvärdera aktivitetsförmåga hos personer med reumatiska sjukdomar. Den teoretiska grunden är baserad på ett bedömningsinstrument, kallat ADL-taxonomin (28). Från ADL-taxonomin har man hämtat indelningen i tolv
aktivitetsområden med 47 subaktiviteter som man sedan reducerat till 39 i PS-ADL. Man modifierade ADL-taxonomin med tillstånd från upphovsmakarna (27). Den största förändringen var att ändra från ett observations- och intervjuinstrument till ett
självskattningsinstrument, och att lägga till den egna tillfredsställelsen av utförandet (27). Patienten skattar hur nöjd man är med utförandet. Instrumentet mäter alltså både upplevelsen av svårigheten i utförandet och den egna tillfredsställelsen av aktivitetsförmågan. Personerna skall relatera till en nämnd aktivitet och därefter skatta med vilken svårighet aktiviteten utförs.
PS-ADLs beräkningssystem är inspirerat av instrumentet Health Assesment Questionnaire (HAQ) (27). HAQ är ett standardiserat och validerat instrument, mycket väl använt i
internationella studier (4, 6, 35). Skalan är mellan 0-3 respektive 0-2 (bilaga 2). PS-ADL är ett summerat index, ju högre värde som skattas desto sämre aktivitetsförmåga. De 39
subaktiviteterna är indelade i tolv aktivitetsområden, som kallas domäner. Varje subaktivitet inom domänen poängsätts. De högsta värdena från respektive domän räknas sedan samman. Den totala summan man då får divideras sedan med antalet domäner, dvs 12.PS-ADL är ett validerat instrument med tillfredsställande reliabilitet (27). Instrumentet PS-ADL är väl använt vid svenska enheter för reumatologi (29). Däremot är instrumentet ej frekvent använt som utvärderingsinstrument.
För att mäta hälsorelaterad livskvalitet användes bedömningsinstrumentet SF-36 (bilaga 3). SF-36 är validerat och reliabelt (17). Det används frekvent internationellt både i klinisk verksamhet och i studier för att mäta hälsorelaterad livskvalitet för olika diagnoser. Det är även anpassat, testat och godkänts för svenska förhållanden i en svensk version (30). Instrumentet är uppdelat i åtta domäner, som alla kan räknas samman separat. Därför kan således domänvärden ges separat för respektive område. Påståendena skattas av personen mellan 0-100. Ju högre värde desto bättre hälsorelaterad livskvalitet (gäller alla subskalor) (31). Domänerna lyder under rubrikerna Fysisk funktion (PF), Rollfunktion- Fysiska orsaker (RP), Rollfunktion- Emotionella orsaker (RE), Social funktion (SF), Smärta (BP), Psykiskt välbefinnande (MH), Vitalitet (VT) och Allmän hälsa (GH).
Genomförande
Interventionsgruppen besvarade PS-ADL och SF-36 vid tre tillfällen: Före intervention, efter avslutad intervention och tre månader efter avslutad intervention. Vid
tremånaders-uppföljningen av interventionsgruppen kallades patienterna till ett uppföljande besök och fick vid det tillfället fylla i formulären.
För att kunna utvärdera effekten av interventionen i grupp gentemot en grupp som inte fått intervention gjordes mätningar av en kontrollgrupp. Personerna i kontrollgruppen besvarade PS-ADL och SF-36 vid två tillfällen; när de sattes upp på väntelistan och när de sedan påbörjade sin rehabilitering. Kontrollgruppen godkände först deltagande i studien under ett telefonsamtal från författarna. Formulären skickades sedan hem, besvarades och returnerades i färdigfrankerade kuvert.
Patienterna fyllde självständigt i formuläret PS-ADL på arbetsterapiavdelningen med papper och penna i samband med interventionstillfället.
SF-36 besvarades på sjukgymnastikavdelningen genom att deltagarna på egen hand svarar via pekskärm i samband med interventionstillfället.
Databearbetning och analys.
Statistisk jämförande analys av data insamlat vid de olika mättillfällena som genomfördes med icke-parametriska statistiska metoder. Data från kontrollgrupp jämfördes med data från deltagarna som fått rehabilitering i grupp. Wilcoxons tecken-rangtest användes vid analysen av eventuella skillnader i interventionsgruppen mellan mätningen innan, efter och 3 månader efter intervention. Mann-Whitney U-test användes vid mätningen av eventuella skillnader mellan kontrollgrupp och interventionsgrupp (32). Databearbetning skedde med hjälp av SPSS.
Etiska överväganden
Etisk hänsyn har tagits genom att använda väntelistegrupp som kontrollgrupp till studien. Genom detta utesluts ingen från behandling. Samtliga deltagare har informerats om studien via informationsbrev (bilaga 4) där det framgår att deltagande i studien är frivilligt. Eftersom frågeformulären avidentifierades kan ingen deltagares identitet härledas och därmed kan ej heller någon individ komma till skada. De informeras också om att data hanteras
konfidentiellt och att enskilda personer ej kan identifieras i uppsatsen (33). Verksamhetschef för Reumatologen har godkänt projektplanen (bilaga 5).
RESULTAT
Demografi
Interventionsgrupp
I studien ingick från början totalt 23 personer, varav 20 kvinnor och tre män. Bortfallet var en person, som av hälsoskäl inte hade möjlighet att delta i den planerade rehabiliteringen. Åldern varierade från 27 till 68 år, 20 personer var gifta eller sambo, två personer var ensamboende, diagnoserna fördelade sig enligt figur 1. Mest frekvent var diagnosen RA.
Fördelningen av sjukskrivningsgrad före intervention ses i figur 2. Hälften av deltagarna var sjukskrivna.
Diagnosfördelning Psoriasisartrit 22% Ankyloserande spondylit 17% Artrit 4% Reumatoid artrit 40% Psoriasis m ledvärk 9% Systemisk scleros 4% Polymyalgia reumatika 4% Reumatoid artrit Psoriasisartrit Ankyloserande spondylit Artrit Psoriasis m ledvärk Polymyalgia reumatika Systemisk scleros
Figur 1. Diagnosfördelning i interventionsgruppen. (n= 23)
Sjukskrivningsgrad före intervention
Helt sjukskrivna 45% Ingen sjukskrivning 32% Deltids-sjukskrivning 18% Ålders-pensionär 5% Helt sjukskrivna Deltidssjukskrivning Ingen sjukskrivning Ålderspensionär
Figur 2. Sjukskrivningsgrad i interventionsgruppen före intervention. (n=23)
Kontrollgrupp
Kontrollgruppen bestod av nio personer hämtade från väntelista till
rehabiliteringsverksamheten. I kontrollgruppen ingick totalt nio personer, alla kvinnor. Åldern varierade från 45 till 68 år. Sex var gifta eller sammanboende, tre personer var ensamboende. Diagnoserna fördelade sig enligt figur 3, där fem personer hade RA. Sjukskrivningsgraden enligt figur 4 visar att 2 personer var helt sjukskrivna. Två personer av de nio i
kontrollgruppen avböjde sedan rehabilitering.Endast SF 36 besvarades av samtliga 9 deltagare vid båda mättillfällen, då flera av personerna i kontrollgruppen erbjöds
rehabilitering i annat team där PS-ADL inte används för utvärdering. Underlaget för PS-ADL blev sålunda för litet att redovisa. Därför användes endast SF 36 i jämförelsen mellan
Diagnosfördelning Reumatoid artrit 56% Polymyalgia reumatika 11% Psoriasis m ledvärk 11% Artrit 0% Ankyloserande spondylit 11% Psoriasisartrit 11% Systemisk scleros 0% Reumatoid artrit Psoriasisartrit Ankyloserande spondylit Artrit Psoriasis m ledvärk Polymyalgia reumatika Systemisk scleros
Figur 3. Diagnosfördelning i kontrollgruppen. (n= 9)
Sjukskrivningsgrad delvis sjukskriven 11% ålderspensionär 45% Helt sjukskriven 22% ingen sjukskrivning 22% Helt sjukskriven delvis sjukskriven ingen sjukskrivning ålderspensionär
Figur 4. Sjukskrivningsgrad i kontrollgruppen. (n=9)
Förändring av upplevd aktivitetsförmåga (PS-ADL)
PS-ADL mäter ingen signifikant skillnad i aktivitetsförmåga före och efter
rehabiliteringsperioden, ej heller ses skillnad i aktivitetsförmåga mätt med PS-ADL vid tre-månadersuppföljningen.
Signifikant förbättring ses däremot hos deltagarna när det gäller skattningen av hur nöjd man är med hur man utför sina aktiviteter. Den signifikanta skillnaden kvarstår vid
Tabell 1. Skattning av upplevd aktivitetsförmåga (PS-ADL) före, efter intervention och vid tremånadersuppföljning av intervention. Variabel Före intervention Medel Sd Efter intervention Medel Sd 3-mån.uppföljn. Medel Sd p-värde efter int. 3-mån. Aktivitetsförmåga 1,24 0,7 1,25 0,69 1,01 0,72 NS NS Nöjdhet 0,89 0,52 0,75 0,49 0,75 0,47 0,035 0,042
Förändring av upplevd hälsorelaterad livskvalitet (SF 36).
Signifikant förbättring ses i domän vitalitet (VT) före och efter rehabilitering. Inom domänen fysisk rollfunktion (RP) ses en förbättring näraliggande signifikant nivå (p=0.053) efter rehabiliteringen, men den signifikanta förbättringen kvarstår inte vid
3-månadersuppföljningen. Fysisk rollfunktion mäter svårigheter att utföra arbete och andra regelbundna aktiviteter i vardagen. Vid tremånadersuppföljningen ses ytterligare signifikanta förbättringar vid domänerna allmän hälsa (GH), social funktion (SF) och psykiskt
välbefinnande (MH). Se tabell 2.
Tabell 2. SF 36-värden mätt före, efter och tre månader efter intervention.
Variabel Före intervention Medel Sd Efter intervention Medel Sd 3-mån.uppföljn. Medel Sd p-värde efter int. 3-mån. Fysisk funktion (PF) 47,95 24,28 49,55 28,07 52,95 29,66 NS NS Rollfunktion/fysisk (RP) 21,59 33,89 39,77 41,3 38,63 41,35 0,053 NS Smärta (BP) 33,41 18,22 38,64 26,78 42,95 25,29 NS NS Allmän hälsa (GH) 35,68 12,56 41,14 17,59 46,13 22,41 NS 0,007 Vitalitet (VT) 32,05 20,85 41,82 21,24 46,13 24,14 0,012 0,003 Social funktion (SF) 62,95 27,63 62,73 29,47 77,72 17,50 NS 0,029 Rollfunktion /emotionell (RE) 58,86 44,67 57,50 42,45 62,05 43,87 NS NS Psykiskt välbefinnande (MH) 65,0 21,38 67,95 20,04 77,27 15,33 NS 0,005
Kontrollgrupp - utfall
Kontrollgruppen är i princip jämförbar med interventionsgruppen när det gäller
diagnosfördelning men ej vad gäller sjukskrivningsgrad då antalet ålderspensionärer visade sig vara proportionerligt större. Men den har alltför få deltagare för att kunna användas till att göra några värdefulla jämförelser. Värdena kommer därför inte användas som jämförelsedata mellan interventions- och kontrollgrupp. I analysen som gjordes för kontrollgruppen ses inga signifikanta förändringar mellan den första mätningen, när de remitterades till
rehabiliteringsgrupp, och den andra mätningen, när rehabiliteringen började.
Förändring av sjukskrivningsgrad
För att ytterligare fördjupa i vilken grad aktivitetsförmågan förändrades av rehabiliteringen, valde vi också att undersöka om sjukskrivningsgraden förändrades. Som ett bifynd i studien visade det sig att tre personer av de helt sjukskrivna hade efter tre månader återgått i arbete. I tabell 3 ses fördelning av sjukskrivningsgrad /ålderspensionärer för interventionsgruppen.
Tabell 3. Fördelning sjukskrivningsgrad/ålderspensionär för interventionsgruppen.
Sjukskrivningsgrad Före intervention (n=23) 3-månadersuppföljning (n=22)
Ej sjukskriven 8 11
Delvis sjukskriven 3 3
Helt sjukskriven * 11 7
Ålderspensionär 1 1
DISKUSSION
Metoddiskussion
Vi valde att göra en kvantitativ studie med kontrollgrupp. Genom att använda kontrollgrupp ville vi stärka kvaliteten på studien (26).Metoden vi haft för insamling av data skedde enligt gängse rutiner för rehabiliteringsverksamheten. Kollegor vid reumatologen har utfört
mätningarna. De har mätt och mäter fortlöpande på detta sätt med samma
bedömningsinstrument; före och efter intervention samt efter tre månader. Detta kan förklara att datainsamlingen fungerade väl och att bortfallet blev minimalt. Detta stärker oss i att vi har valt rätt metod för studien. I interventionsgruppen var det endast en deltagare som inte deltog i rehabiliteringen. Denna person fick avbryta rehabiliteringen på grund av en operation. Eftersom bortfallet är så litet har det sannolikt inte påverkat slutresultatet. Ju mindre bortfall desto säkrare resultat (32).
I kontrollgruppen var det två personer som avböjde rehabilitering. En på grund av arbetssituationen och den andra personen avbröt på grund av försämrat hälsostatus. Då rehabiliteringen inte utfördes som det var avsett kunde inte jämförelsen av aktivitetsförmåga genomföras enligt den ursprungliga planen. En större grupp hade behövts för att kunna göra en jämförelse som skulle vara möjlig att dra slutsatser ifrån.
Flera av de artiklar vi läst påpekar att många studier inom detta område är för små för att ha vetenskaplig tyngd (7, 34). De hävdar att flera studier har goda resultat men att de har
bristfällig kvalitet när det gäller sin design. I Steultjens systematiska litteraturöversikt framgår också att många undersökningar har för små undersökningsgrupper för att kunna dra
tillförlitliga slutsatser (14).
Trots att undersökningsgruppenäven i denna studie kan klassas som liten, ses ändå
signifikanta förbättringar inom flera av SF 36´s domäner samt i deltagarnas tillfredsställelse med aktivitetsförmågan, vilket tyder på att de instrument som används i kliniken är rimligt känsliga för förändring.
Instrumentet PS-ADL består av, som vi tidigare beskrivit, av 12 domäner. Dessa räknas samman på så sätt att det högsta värdet inom varje domän blir tongivande. Förändringar inom domänen märks inte i sammanställningen om högsta värdet inom domänen är bestående. Vid databearbetningen av PS-ADL (bilaga 2) framgick att individernas förbättringar inom respektive domän ibland försvann vid sammanräkningen, vilket beror på att man räknar enligt beskrivningen i figur 5. I figur 5 ses även en förändring över tid som enligt den gängse
beräkningsmetoden inte kan ses i resultatet. Som demonstration redovisar vi ett exempel på uträkning av en domän. Svärtade rutor representerar första mättillfället, de schackrutiga
Övriga kvarstår. Om man räknar enligt manualen blir resultatet av denna domän oförändrat (2 p.) eftersom den sista frågans svar fortfarande har högsta värdet och därför blir rådande.
Förmåga att utföra nedanstående aktiviteter Ja, utan svårighet = 0 Med hjpm, utan svårighet = 1 Ja, med svårighet = 2 Med hjpm, ja med svårighet = 2 Omöjligt =3 Klä dig på överkroppen
Ta på dig strumpor och skor Klä av dig på överkroppen Klä av dig strumpor och skor Klä på och av dig ytterkläder inkl. ytterskor.
Figur 5. Exempel på uträkning vid en domän inom PS-ADL.
För att istället göra denna förändring mer tydlig skulle man kunna utföra sammanräkningen genom att ta hänsyn till alla värden var för sig, och sammanräkna dessa. (0+1+0+1+2 = 4 p.). Sedan divideras summan av varje domän med antalet delaktiviteter inom domänen. (4 delat med fem = 0, 8 p.) Då erhålls ett mer detaljerat värde som registrerar även förändringar inom varje domän. En intressant fortsatt studie skulle vara att räkna på detta sätt och att jämföra resultatet med denna uträkning för att se om PS-ADL då blir mer utslagsgivande.
Om känsligheten för variationer ökar skulle det i sin tur öka användbarheten av instrumentet som utvärderingsinstrument (29). Dock visar denna studie, trots att den har en relativt liten undersökningsgrupp, att instrumentet är tillräckligt känsligt för att mäta förändring avseende tillfredsställelse med aktivitetsförmåga.
SF 36 är ett självskattingsinstrument som består av 36 frågor fördelade på 8 områden. I vår undersökning besvarar patienter frågorna på en pekskärm på sjukgymnastikavdelningen. Det går inte att välja fler svarsalternativ per fråga, och det går inte att fortsätta till nästa fråga förrän den tidigare är besvarad. På så sätt blir det inte några bortfall på grund av felaktigt ifyllt formulär. Vi uppfattar SF 36 som ett användarvänligt instrument. Det är också lätt att
administrera. Vi anser att SF 36 utvärderar effekten av hela teamets arbete genom sina olika domäner. Genom det dataprogram som tillhör instrumentet erhålls en tydlig redovisning över utfallet. Det blir även tydligt åskådliggjort för deltagarna. SF-36 visade sig i denna studie vara
känsligt för förändring efter genomgånget rehabiliteringsprogram, vilket stöds av Uhlig (9) vilken utvärderade rehabilitering för reumatiskt sjuka personer vid reumatologisk klinik i Oslo, Norge. Utvärderingen gjordes bland annat med SF 36 och flera av hälsovariablerna visade förbättringar efter rehabilitering med kvarstående effekt efter sex månader (9).
Resultatdiskussion
Vid analysen ses ingen signifikant förändring i aktivitetsförmåga mätt med PS-ADL. Att deltagarnas skattning av tillfredsställelse med aktivitetsförmåga visar signifikant förbättring både efter intervention samt kvarstående förbättring vid tre månader, torde innebära att rehabiliteringen lett till ökad kunskap i hur man bättre utför aktiviteterna
praktiskt. Det kan till exempel vara att de hushållar med krafterna och planerar sina aktiviteter på ett annat sätt och därigenom upplever en ökad tillfredsställelse med utförandet. Eftersom PS-ADL inte verkar vara använt i utvärderingsstudier, saknas studier att jämföra denna studies resultat med.
Vid analysen direkt efter avslutad behandling ses signifikant förbättring i SF 36 när det gäller vitalitet och fysisk rollfunktion. Fysisk rollfunktion är en av de frågorna som direkt handlar om frågor kring arbete och andra regelbundna aktiviteter medan vitaliteten belyser känslan av energi (pigg, stark, utsliten) (31). Vid tremånadersuppföljningen kvarstår dock inte den signifikanta skillnaden när det gäller fysisk rollfunktion, medan skillnaden för vitalitet består. Intressant är att domänen allmän hälsa i SF 36 ger en signifikant skillnad efter tre månader. Det visar sig även vid tremånadersuppföljningen att social funktion och psykiskt
välbefinnande har uppmätt en signifikant skillnad jämfört med perioden före intervention. Vår hypotes för dessa förbättringar är att det är först efter att man återgått i arbete, och sina
vanliga sociala roller, familjeliv, fritidsaktiviteter etc. som man kan uppleva förbättringar inom dessa områden. Därför är det viktigt att man fortlöpande gör tremånadersuppföljningar enligt den modell som används. I förlängningen kan uppföljningar göras även vid senare tillfälle.
Vi kunde vid resultatberäkningarna se att en skillnad i sjukskrivningsgrad kunde uppmätas, vilket kan vara ett utfallsmått på förbättrad aktivitetsförmåga. Antalet heltidssjukskrivna minskar från 10 till 7 (se tabell 3). Detta får i resultatet ses som ett viktigt bifynd.
I en engelsk studie från 2009 har man studerat effekten av hur arbetsterapiintervention vid RA påverkar arbetsförmåga (6). Designen av denna studie stämmer väl överens med vår egen, då den mäter effekten före och efter behandling samt efter tre månader. Man använder sig också av en kontrollgrupp. Undersökningen visar att den grupp som fick intervention av
aktivitetsförmågan ökat trots att det inte framkommer av PS-ADL. Antagandet att PS-ADL möjligen är för okänsligt avseende att mäta förbättringar av aktivitetsförmåga stärks av detta. Se övrigt under metoddiskussion. Archenholtz och Dellhag beskriver reliabilitet och validitet av instrumentet PS-ADL, avslutningsvis beskriver de att instrumentet visserligen är väl använt inom svensk klinik men att framtida studier krävs för att bedöma känsligheten av instrumentet (27).
Steultjens med flera, skriver i sin systematiska litteraturöversikt att det är anmärkningsvärt att det inte finns tillräckligt med studier inom de områden arbetsterapeuter lägger stor vikt vid, nämligen träning i praktiska färdigheter, och instruktion om tekniska hjälpmedel (14). Vid Akademiska sjukhusets arbetsterapi genomför deltagarna i rehabiliteringsgruppen vid ett pass per vecka under femveckorsrehabiliteringen en praktisk tillämpning av de moment i
ledskonande arbetssätt man lärt sig av arbetsterapeuten i teamet. Den praktiska tillämpningen tillsammans med diskussioner i grupperna hjälper deltagarna till en beteendeförändring i aktivitetsutförande. Vikten av att koppla ihop teori och praktik poängteras i Theodoras artikel, där exempel ges från en studie med god effekt av kombinationen fysisk träning 2 ggr/v och skapande aktiviteter 2-3 gånger per vecka (7). Vi har i vår verksamhet möjlighet att kunna ge personerna möjlighet till praktisk tillämpning av ergonomi i skapande aktiviteter. Efter träning i att utföra aktiviteter på ett ledskonande sätt är målet att deltagarna känner sig tryggare i sitt aktivitetsutförande och vågar göra mer. För individen ökar då förhoppningsvis känslan av tillfredsställelse. Detta ses i vårt resultat.
I en sammanställning av arbetsterapeutiska interventioner beskrivs att det finns evidens för ledskonande arbetssätt, men att det saknas evidens vad det gäller interventioner för social delaktighet för personer med RA (14). Detta anses märkligt eftersom huvudsyftet med arbetsterapi är att återskapa/ bibehålla full delaktighet i sociala aktiviteter. Författarna anser att detta borde belysas mer i studier (14). I vår studie ses en signifikant förbättring, mätt med SF 36, när det gäller den sociala funktionen vid tremånadersuppföljningen. Att dessutom tre personer av 22 lämnar en heltidssjukskrivning kan inte ses på annat sätt än att delaktigheten i samhället ökat under den här perioden. Det stärker oss i tron att vi tillsammans i teamet alla bidrar med det som kan vara till gagn för personer med reumatisk sjukdom.
Behovet av rehabilitering kommer troligtvis att fortsätta vara en hörnpelare i vården kring reumatiskt sjuka, trots dagens effektiva mediciner. Detta kan ha flera orsaker. Dels att majoriteten av alla drabbade personer inte har möjlighet att ta del av dessa nya biologiska mediciner av olika anledningar (exempelvis diagnos, tolerans, sjukdomsgrad) (11). Dels har
många personer, trots medicinerna, kvarstående besvär som ger vardagliga problem (7). Som vi skrev inledningsvis drabbas många personer med reumatisk sjukdom av svåra fysiska besvär redan tidigt i förloppet, trots den starka medicinering som idag är praxis. Hela 75 % av de drabbade har kvarstående besvär efter de första tre åren (7). Det gäller såväl fysiska och psykiska som sociala funktioner (7). Scott och medarbetare (4) hänvisar i sin artikel att det ses ett klart samband mellan graden av den fysiska funktionsnedsättningen och upplevd låg socialt stöd initialt av sjukdomen och smärta. Att de variabler var för sig har betydelse för upplevelsen av smärta vid en uppföljning 3 och 5 år efteråt (4). Båda dessa insikter stärker oss att fortsätta fånga upp den här patientgruppen i tidigt skede av sjukdomen. Samtidigt är det viktigt att insatserna kommer i rätt tid för den drabbade. Personen behöver själv vara
motiverad till förändring, vilket kan vara svårt när man endast haft diagnosen i ett halvår eller mer (36).
Effekten av rehabiliteringen bekräftas ofta genom positiv feedback från deltagare som uppskattar insatserna med bland annat träning, utbyte av erfarenheter med andra och
information av de olika yrkeskategorierna. Vissa säger sig blivit mjukare i händerna eller att de tack vare konkreta råd om ledskonande arbetssätt, löser vardagliga problem på ett annat sätt än de gjort tidigare.
Att det är positivt med teamarbete kring personer med reumatisk sjukdom beskrivs och ges stöd för i flertal artiklar (11, 15, 34).Att gruppbehandling är effektivare än individuell behandling påtalas i en artikel av Hammond (37).
För att kunna kvalitetssäkra och utvärdera effekten av de behandlingsmetoder som deltagarna i rehabiliteringsgruppen genomgått har det varit viktigt att genomföra denna studie. Behovet att utvärdera rehabiliteringsverksamheten har också varit efterfrågat från reumatologen. Att kunna erbjuda bästa möjliga rehabilitering med god effekt för personer med reumatiska sjukdomar är av betydelse för individen för att minska sjukdomens konsekvenser i
livssituationen. Som vi tidigare diskuterat indikerar vår studie att rehabiliteringen givit effekt när det gäller tillfredsställelsen med aktivitetsförmågan, höjd hälsorelaterad livskvalitet, och minskad sjukskrivningsgrad. Resultatet är intressant och ger inspiration till studier med större undersökningsgrupp för att kunna vara mer säker på att studien på ett tillförlitligare sätt kan mäta rehabiliteringens effekt.
För att öka graden av tillförlitlighet av studien skulle man kunna få ett större patientunderlag genom fortsätta att systematiskt samla in data från PS-ADL och SF-36. Detta skulle kunna samlas in från rehabiliteringsgrupperna under 2011 och lägga dem till den befintliga studien. Därefter kan en ny sammanställning göras för att se om det resultat som denna studie är stabilt
rehabilitering som erbjuds. Finns sedan behov av en ännu större undersökningsgrupp kan man fortsätta ytterligare en tid.
Sammanfattningsvis visar vår studie att aktivitetsförmågan ej förbättrades avseende
aktivitetsutförande, men signifikant förbättring uppmättes beträffande tillfredsställelsen med aktivitetsförmågan. Hälsorelaterad livskvalitet förbättrades signifikant inom fyra av åtta domäner; allmän hälsa, vitalitet, social funktion och psykiskt välbefinnande.
Som bifynd uppmättes att andelen deltagare som återgick i arbete ökade.
Slutsats: teamrehabilitering i grupp för personer med reumatisk sjukdom verkar ha positiv effekt på tillfredsställelsen av aktivitetsförmåga samt ökar den hälsorelaterade livskvaliteten. Ytterligare studier behövs dock med större undersökningsgrupper för att stärka resultatet.
REFERENSER
1. Nationalencyklopedin. 2009
2. Engström- Laurent A, & Jacobsson, L. Indelning av de reumatiska sjukdomarna. I: Klareskog L, Saxne T, Enman Y (red.) Reumatologi. Lund: Studentlitteratur, 2005. s. 33-39.
3. Klareskog L, Saxne T. Vad är reumatologi? I:. Klareskog L, Saxne T, Enman Y (red.) Reumatologi Lund: Studentlitteratur, 2005. s. 15-17.
4. Scott DL, Smith C, Kingsley G. “What are the consequences of early rheumatoid arthritis for the individual?” Best Practice & Research Clinical Rheumatology. 2005; 19:117-36.
5. Taal E, Bobietinska E, Lloyd J, Veehof M, Rasker WJ, Oosterveld FG, Rasker JJ. “Successfully living wtih cronic arthritis”. Clinical Rheumatology 2006; 25(2): 189-197.
6. Alyssa M, Macedo, Stephen P, Oakley Gabriel S, Panalyi & Bruce W, Kirkham. Funktional and Work Outcomes Improve in Patients With Rheumatoid Arthritis Who Receive Targeted, Comprehensive Occupational Therapy. Arthritis and Rheumatism 2009; 61(11): 1522-1530.
7. Theodora PM, Vliet Vlieland, Pattison D. Non-drug therapies in early rheumatoid arthritis. Best Practice & Research Clinical Rheumatology 2009; 23: 103-116.
8. Schmidt A, Husberg M, Bernfort L. Samhällsekonomiska kostnader för reumatiska sjukdomar. Linköping: CMT Rapport 2003: 5.
9. Uhlig T. Spesialisert rehabilitering av pasienter med revmatisk sykdom. Tidsskrift for den Norske laegeforening. 2007; 127(3): 313-5.
10. Katz PP, Yelin EH. Activity Loss and the Onset of Depressive Symtoms. Arthritis & Rheumatism. 2001; 44(5): 1194-1202.
33:1895-6.
12. Thea P.M, Vlieland,V. Multidiciplanary team care and outcomes in rheumatoid arthritis. Current Opinion in Rheumatology 2004; 16:153-156.
13. Staalesen Strumse YA, Nordvåg B-Y, Stanghelle JK, Roeisland M, Winther A, Pajunen P-A, Garen T, Flatoe B. ”The efficacy of rehabilitation for patients with rheumatoid arthrities; comparison between a 4-week rehabilitaion programme in a warm and cold climate”. Scandiavian Journal of Occupational Therapy 2009;38:28-37.
14. Steultjens EEMJ, Dekker JJ, Bouter LM, Schaardenburg DD, Kuyk MAMAH, Van den Ende ECHM. Occupational therapy for rheumatoid arthritis (Rewiew) The Cochrane Collaboration, The Cochrane library 2008, Issue 4.
15. Lindroth Y, Hedin PJ, Enman Y (red.) Patient och läkare i samspel. I: Klareskog L, Saxne T, Enman Y (red.) Reumatologi. Lund: Studentlitteratur, 2005. s.19-24.
16. Lorig K, Holman H, Sobel D, Laurent D, Gonzáles V, Minor M ”Living a Healthy Life with Chronic Conditions” Third edition. Unites States: Bull Publishing Company, 2006. s. 1.
17. Talamo J, Fraster A, Gallivan S, Young A. Use of the short form 36 (SF36) for health status measurement in rheumatoid arthritis. British Journal of Rheumatology 1997; 36: 463-469.
18. Nordenskiöld U. Daily Activities in women with rheumatoid arthritis. (Akademisk avhandling) Göteborgs universitet 1996.
19. Nordenskiöld U. Funktionstillstånd och funktionshinder ur ett arbetsterapeutiskt perspektiv. I: Klareskog L, Saxne T, Enman Y (red.) Reumatologi. Lund: Studentlitteratur, 2005. s. 321-327.
20. Kielhofner G. Model of Human Occupation. Theory and Application (4th edition). Philadelphia: Lippingcott, Williams & Wilkins. 2002.
21. Townsend E. Enabling Occupation, An Occupational Threapy Perspektive. Ottawa: CAOT Publications, 2002.
22. Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA). Etisk kod för arbetsterapeuter (4rd upplagan). Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter, 2004.
23. World Health Organisation. Official Records of the World Health Organisation. No. 2. Geneva: WHO, 1948.
24. Alsaker S, Josephsson S. Negotiating Occupational Identities while Living with Chronic Rheumatic disease. Scandiavian Journal of Occupational Therapy 2003;10:167-76
25. Welin – Henriksson E. Omvårdnad vid reumatiska sjukdomar. I: Klareskog L, Saxne T, Enman Y (red.) Reumatologi. Lund: Studentlitteratur, 2005. s. 329- 339.
26. Parahoo K. Nursing Research, Principles, Process and Issues. Hampshire and London: Macmillan Press Ltd, 1997.
27. Archenholts B , Dellhag B. Validity and reliability of the instrument
Performance and Satisfaction in activities of Daily Living (PS-ADL) and its clinical applicability to adults with rheumatoid arthritis. Scandiavian Journal of Occupational Therapy; 2008; 15(1): 13-22.
28. Törnquist K, Sonn U. Toward and ADL Taxonomy for Occupational Therapist. Scandiavian Journal of Occupational Therapy. 1994; 1:69-76.
29. Archenholts B, Dellhag B, Claesson L, Forsberg Wärleby G. Klassificering av bedömningsinstrument inom arbetsterapi. Sahlgrenska Universitetssjukhuset 2005.
30. Sullivan M, Karlsson J, Ware JR JE. The Swedish SF-36 health survey. Evaluation data quality, scaling assumtions, reliability and construct validity across general population in Sweden. Social Science & Medicine. 1995; 41(10): 1349- 1358.
31. Sullivan M, Karlsson J, Taft C, Ware JE. SF 36 Hälsoenkät: Svensk manual och tolkningsguide, andra upplagan (Swedish Manual And Interpretation Guide, 2nd Edition). Gothenburg: Sahlgrenska University Hospital, 2002.
32. Ejlertsson G. Statistik för hälsovetenskaperna. Lund: Studentlitteratur, 2003.
33. Patel R, Davidson B. Forskningsmetodikens grunder. Lund: Studentlitteratur, 2003.
34. Li LC. What else can I do but take drugs? Journal of Rheumatology. 2005;32 Supplement 72:21-4.
35. Bruse B, Fries FJ. The Health Assessement Questionnaire: Dimensions and Practical Applications.. Health and Quality of Life Outcomes. 2003; 1:20
36. Freeman K, Hammond A, Lincoln NB. Use of cognitive behavioral arthritis education programmes in newly diagnosed rheumatoid arthritis. Clinical Rehabilitation 2002; 16(8): 828-36.
37. Hammond A, Klompenhouwer P. Getting evidence into practice: Implementing a Behavioral Joint protection education Programme for People with Rheumatoid arthritis. Brittish Journal of Occupational Therapy January 2005; 68 (1): 25-33.
.
Information till dig med
reumatisk sjukdom
För att delta i någon av rehabiliteringsinsatserna behöver Du en remiss från Din läkare på reumatologkliniken.
Läs gärna igenom denna folder och tag med till Ditt besök hos Din läkare, för diskussion kring vad som kan passa just Dig.
Om osäkerhet från remitterande läkare råder, kan ett team via ansvarig sjuksköterska, rekommendera grupp/behandling efter utförd bedömning.
Rehabilitering
NydiagnosmottagningInnebär en samordnad mottagning på dagvården, avd 30 B2, med arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator och läkare för Dig som fått en reumatisk sjukdom (ej systemisk skleros).
Information och behandling efter behov.
Systemisk skleros-team
Innebär en samordnad bedömning av hela teamet (arbetsterapeut, sjukgymnast, läkare, sjuksköterska,
kurator och dietist) för Dig som diagnostiserats med Systemisk skleros.
Information och behandling sker efter behov.
Rehabgrupp
För Dig passande för grupp och är i behov av insatser från arbetsterapeut, sjukgymnast,
sjuksköterska eller kurator, är sjukskriven eller har en hotande sjukskrivning.
Syftet med gruppen är:
att stärka Dina egna resurser för att få en ökad livskvalité.
att få ökad kunskap om Din sjukdom och att Du därigenom bättre kan hantera Din situation. att stimulera till att vara aktiv i vardagen vad gäller arbete/studier och fritid.
att vid behov samordna kontakter med försäkringskassa, arbetsförmedling och arbetsgivare och vid behov göra arbetsplatsbesök.
att få tillfälle att träffa andra i liknande situation.
Omfattning: 3 dagar/vecka, kl. 9-15 under 5 veckor. 6-8 personer/grupp.
Bilaga 1
Individuellt rehabteam
För Dig som är i behov av hela teamet men ej kan delta i Rehabruppen. Du erbjuds en samordnad kontakt med arbetsterapeut, sjukgymnast, sjuksköterska och kurator. Syftet är;
att stärka Dina egna resurser för att få en ökad livskvalité.
att få ökad kunskap om Din sjukdom och att Du därigenom bättre kan hantera Din situation. att stimulera till att vara aktiv i vardagen vad gäller arbete/studier och fritid.
att vid behov samordna kontakter med försäkringskassa, arbetsförmedling och arbetsgivare och vid behov göra arbetsplatsbesök.
Omfattning: Tider och innehåll anpassas efter Dina behov och sker individuellt.
Intensivträningsgrupp
För Dig som är i behov av en koncentrerad träningsperiod. Du erbjuds träning i grupp hos sjukgymnast och arbetsterapeut utifrån dina förutsättningar och behov.
Tillgång till sjuksköterska finns och vid behov kan kurator konsulteras.
Syftet med gruppen är:
att förbättra styrka, kondition och rörlighet. att träffa andra, och träna tillsammans med, personer med liknande situation.
att efter avslutad rehabiliteringsperiod själv kunna träna utanför sjukvården.
Omfattning: 3 eftermiddagar/vecka, under 5 veckor. 6-7 personer/grupp.
Utlandsvård
Ansökan till utlandsvård gör Du tillsammans med Din läkare på reumatologkliniken.
Ansökningsblankett finns på reumatologmottagningen.
Rehabiliteringsgruppen består av personal med
specialistkunskaper inom reumatologi.
I teamet ingår arbetsterapeut, kurator,
sjukgymnast och sjuksköterska. Vid behov
konsulteras patientens ordinarie läkare.
Syftet med rehabiliteringen är:
Att stärka patientens egna resurser för att få
en ökad livskvalité.
Att stimulera till att vara aktiv i sin vardag vad
gäller arbete/studier och fritid.
Att vid behov samordna kontakter med
försäkringskassa, arbetsförmedling och
arbetsgivare. Vid behov arbetsplatsbesök.
Att få tillfälle att träffa andra i liknande
situation.
Stor vikt läggs vid din egen medverkan i
behandling och målsättning.
Rehabiliteringsprogrammet pågår under 5 veckor,
3 dagar/vecka i en grupp om ca 6 personer. Viss
individuell behandling kan rymmas inom programmet.
Under rehabiliteringsperioden är du sjukskriven
helt eller delvis.
Verksamheten äger rum i anslutning till
lokaler ing 85 samt reumatologklinikens lokaler
ingång 30, Akademiska sjukhuset.
De aktiviteter som erbjuds är bassängträning,
avspänning, handträning, samtalsgrupp, fysisk
träning, ergonomiträning, mm.
Kallelse till Teambedömning: ____dagen ___/____
Sjuksköterska kl.______
Kurator kl.______
Arbetsterapeut ________________ kl. ______ Sjukgymnast __________________ kl.______
Bilaga 4
2010-03-08
Till dig som deltar i rehabiliteringsgrupp på reumatologkliniken!
Förfrågan om medverkan i en studie
Vi är två arbetsterapeuter, Åsa Andén Abrahamsson och Sofia Otterström, som skall skriva en uppsats inom ramen för en fördjupningskurs i vårdvetenskap. Syftet med uppsatsen är att mäta effekten av behandlingsåtgärder avseende hälsorelaterad livskvalitet och förmågan att klara vardagliga aktiviteter för personer med reumatisk sjukdom, hos de deltagare som genomgår vår fem-veckors rehabiliteringsgrupp under perioden hösten 2009 – juni 2010, vid reumatologkliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala.
Vi kommer i vår utvärdering att använda oss av information som samlas in och används i verksamheten, vilka är bedömningsinstrumenten SF- 36 och PS- ADL.
Mätningarna utförs vid tre tillfällen. Före och efter behandling samt vid uppföljning tre månader efter avslutad rehabiliteringsgrupp. Mätningarna sker av ordinarie personal vid ordinarie behandlingstillfälle. Det kommer inte innebära någon extra tid för dig om du accepterar att vi får använda den information du lämnat. Om du inte vill delta kommer det inte att påverka behandlingen vare sig positivt eller negativt.
Vi vill härmed be om ditt tillstånd att använda informationen från
bedömningsinstrumenten i denna uppsats. Alla svar kommer att behandlas
konfidentiellt och enskilda personers svar kommer inte att kunna spåras i
uppsatsen.
Tillstånd för att genomföra studien har erhållits från verksamhetschef Ann Knight, Reumatologen, Akademiska sjukhuset.
Är du intresserad av resultatet av studien är du välkommen att höra av dig till oss, så kan vi skicka den. Uppsatsen beräknas vara klar i december 2010.
Om du har några frågor runt detta så hör gärna av dig till Åsa Anden Abrahamsson eller Sofia Otterström vid arbetsterapiavdelningen, Akademiska sjukhuset.
Du når oss på telefon .018-611 51 89 Asa.anden.abrahamsson@akademiska.se Sofia.otterstrom@akademiska.se
Med vänlig hälsning Handledare: Gunilla Eriksson Telefon: 018-611 51 96
