Stigmatisering av patienter med psykisk ohälsa inom sjukvården – förekomst samt konsekvenser

Örebro universitet Institutionen för medicinska

vetenskaper Kandidatuppsats, 15 hp Januari 2019

Stigmatisering av patienter med psykisk

ohälsa inom sjukvården – förekomst

samt konsekvenser

Version

2

Författare: Ilaf Rashid Handledare: Rolf Ahlzén

Sammanfattning

Introduktion: Patienter med psykisk ohälsa blir ofta utsatta för stigmatisering, diskriminering

och fördomar. Studier har visat på att vårdgivare är den största stigmatiserande gruppen, både inom somatisk och psykiatrisk sjukvård.

Syfte: Syftet med denna studie är att undersöka uppkomsten av stigmatisering hos patienter

med psykisk ohälsa inom sjukvården samt dess medföljande konsekvenser.

Metod: Studien utfördes i form av en systematisk litteraturöversikt, där relevanta artiklar

publicerade i PubMed inkluderades.

Resultat: 12 artiklar inkluderas i resultatet. Svenska studier visade att 36% hade upplevt

diskriminering från personal inom somatisk sjukvård. 50% hade upplevt diskriminering av personal inom psykiatrin. Lägre siffror sågs i internationella studier.

Slutsats: Stigmatisering av patienter med psykisk ohälsa är ett högt förekommande problem.

Fler patienter upplever sig diskriminerade inom psykiatrisk vård jämfört med somatisk vård. Konsekvenser är ökad suicidalitet, ökad komorbiditet samt försämrade symtom. Effektiva åtgärder mot stigma är strategier baserat på kunskap och kontakt med psykiatriska patienter, vid utbildning av framtida sjukvårdspersonal.

1

Innehållsförteckning

2

1. Bakgrund

Stigmatisering är ett socialt fenomen där man stämplar och diskriminerar människor baserat på deras kognitiva förmåga, beteende-mönster samt emotionella tillstånd. Erving Goffman var en sociolog på 1960-talet och bidrog med mycket inom forskning kring stigma. Han

förklarade att vi stigmatiserar människor som är annorlunda. Vi reducerar dess värde och mänskliga rättigheter genom att skapa en bakomliggande teori för att förklara individens eller gruppens inferiora position i samhället [1]. Bakom dessa teorier ligger ofta fördomarna att den som blir stigmatiserad utgör en fara för sin omgivning, men stigman kan också grundas på att individen inte följer normerna. I många fall ligger det ett stigma kring psykisk ohälsa,

eftersom samhället kan uppfatta mentala tillstånd som främmande och ge upphov till ett beteende som är oförutsägbart [1].

Stigma kan förekomma på följande olika plan.

• Självstigma/Internaliserad stigma, patienter väljer att inte söka vård som följd av stigman de själva upplever kring sin psykiska ohälsa. Dessa patienter är ofta påverkade av omgivningens syn på deras diagnos, vilket leder till att de accepterar samhällets fördomar och därmed får ett dåligt självförtroende. [2, 3, 5]

• Interpersonellt i olika relationer [2], i detta fall studeras förekomsten av stigma mellan sjukvårdspersonal och patient.

• Strukturellt via lagar och regler, exempelvis att fler resurser tilldelas somatisk vård i jämförelse med psykiatrisk vård [2].

• Publik stigma, en social stigmatisering utövat av samhället [3].

Stigma associerat med mentala tillstånd relateras till tre olika faktorer; stereotypering,

fördomar och diskriminering. Stereotypi definieras som en övergripande bild av en grupp utan hänsyn till dess individuella skillnader. Egenskapen att kunna se en grupp som en helhet behövs för att människor snabbt ska kunna kategorisera och förutsäga beteenden. Övergeneraliseringen kan dock resultera i felaktiga uppfattningar. [1, 4]

Fördomar kan definieras som en negativ generalisering av en grupp människor. Då man bär på en orättvis och nedvärderande syn på individer grundat på dess grupptillhörighet. [1, 4]

3

Diskriminering beskrivs som ett nedvärderande bemötande av människor, baserat på dess grupptillhörighet [3,4]. I detta fall studeras diskrimineringen och fördomarna som utövas av vårdpersonal mot patientgrupper med psykiatriska tillstånd.

Tidigare studier visar på att patienter inom psykiatrin ofta upplever sig diskrimerade och nedvärderade av personalen de träffar på i vården [4,6]. De upplever att de inte tas på allvar, får vänta på behandling omåttligt länge samt inte får deltaga i beslutsprocessen. Studier visar på att vårdgivare är en av de största grupperna som bidrar till stigmatiseringen [4]. Patienterna upplever att de inte får tillräckligt med information om sitt tillstånd samt att de blir talade till på ett nedvärderande vis. Individerna som lider av psykisk ohälsa målas ofta upp med

fördomar, att de är manipulativa, svåra att handskas med samt inte förtjänar vården lika mycket som en icke- psykiatrisk patient [2,3].

Vissa beteenden kan trigga igång en reaktion som är kopplat till rädsla, i synnerhet beteenden som är ett resultat av mentala tillstånd, då de oftast går emot sociala normer i samhället [2]. Fördomar grundar sig ofta i brist på kunskap. Sjukvårdspersonal är ibland inte medvetna om de stigma-skapande signalerna de skickar ut och inser inte särbehandlingen de utövar på patienterna. Kvalitativa studier visar på att många professionella vårdgivare inte är medvetna om sina beteenden och hur det bidrar till den stigmatiserande upplevelsen hos deras patienter, förrän efter de gått igenom en anti-stigmatiserande utbildning [1, 2].

Rädslan som finns hos patienterna, att de ska bli dömda eller kränkas på grund av sitt tillstånd (internal stigma), står ofta i vägen för vårdsökningen [3]. Patienterna upplever att det är svårt att ge sitt förtroende till vårdgivare som inte respekterar ens tillstånd [4].

Under den senaste tiden har man undersökt uppkomsten av stigmatisering genom DISC (discrimination and stigma scale). Frågeformuläret anger ett antal påståenden i olika

livssituationer där patienten ska gradera sin stigmatiserade upplevelse från 0 (inte alls) till 3 (mycket). Via ett annat frågeformulär, BACE (barriers of access to care evaluation scale), kan kopplingen mellan stigma och vårdsökning mätas, detta ger ett värde på internaliserad stigma. DISC-12 innehåller i synnerhet två punkter som ligger i fokus i denna studie.

• Har individen upplevt sig diskriminerad av personal inom somatisk sjukvård. • Har individen upplevt sig diskriminerad av personal inom psykiatrisk vård. [2, 3]

4

Stigma är ofta en bakomliggande orsak till varför psykiatriska patienter inte tas på allvar eller tilldelas vård med bra kvalité. Det är viktigt att som professionella vårdgivare kunna ge patienter de vård de behöver och ge individer med psykiatriska tillstånd samma

förutsättningar och vårdkvalité som resterande patienter inom sjukvården.

1.1 Syfte

Syftet med denna uppsats är att undersöka uppkomsten av stigmatisering hos patienter med psykisk ohälsa inom sjukvården samt dess medföljande konsekvenser.

1.2 Frågeställning

• I hur stor grad förekommer stigmatisering av psykiatriska patienter inom somatisk och psykiatrisk sjukvård?

• Vad skapar stigmatisering för problem? • Vad finns för åtgärder?

5

2. Metod

En systematisk litteraturstudie där artiklar söktes upp i databasen PubMed fram till datumet 20e december 2018. Söktermer som användes var ”stigma”, ”mental illness”, ”healthcare” och ”internalized stigma” i fritext. Sökningarna gav sammanlagt 693 resultat som sållades med hjälp av titel och abstrakt. Exklusionstermer var ”military”, ”homosexuality”, ”HIV” samt artiklar som riktade sig åt ett specifikt land utanför Europa, Australien och Nordamerika. Sökningen skedde utan begränsning av publikationsdatum.

Vid läsning av 42 abstracts exkluderades studier som enbart tog upp samhällsorsakad stigma. Inklusionstermer var ”stigma”, ”mental illness”, ”health care” och ”consequences”.

Inklusionskriterierna grundade sig på stigma inom både somatisk och psykiatrisk sjukvård av psykiskt sjuka patienter. Både interpersonell och internaliserad stigma inkluderades i studien. Artiklar som mätte stigma i siffror med hjälp av frågeformulär som DISC och BACE

inkluderades. För att uppfylla frågeställningarna och syftet med denna uppsats inkluderades även artiklar som diskuterade konsekvenserna av stigma inom sjukvården.

Sammanfattningsvis, alla artiklar och studier som diskuterade stigma av patienter med psykisk ohälsa relaterat till sjukvårdsmiljö, inkluderades.

Efter sållning inkluderades (Tabell 1) 12 artiklar i resultatet. Resultatet av dessa studier jämfördes med varandra. Faktorer som togs med var siffror på upplevd stigma, skillnader i den stigmatiserande upplevelsen baserat på diagnos, en jämförelse mellan resultaten från de olika länderna, samt konsekvenserna av stigma.

6

8

3. Resultat

Flera studier visar på att stigma inom sjukvården leder till att patienter inte fullföljer sin behandling samt inte inblandar sig med sjukvården, dels på grund av den upplevda stigman från sjukvårdspersonal, men även den stigman som patienten själv skapat sig kring sitt tillstånd [7-10]. Stigma är associerat med en låg självkänsla och en motvillighet att söka till vården [5,12]. Konsekvenserna av att vårdsökning eller behandling uteblir beror på om stigman återfinns inom psykiatrisk eller somatisk vård. Hos patienter med allvarlig psykisk ohälsa ses en ökad komorbiditet samt hög mortalitet, på grund av sämre behandling som stigman medför inom den somatiska vården [11]. Stigma i den psykiatriska vården är kopplad till försämrad prognos samt symtom av det psykiska tillståndet, suicid har en ökad förekomst bland dessa patienter. I hur stor grad patienterna blir stigmatiserade beror på diagnosen. Studier har visat på att individer med schizofreni och andra psykotiska tillstånd är mest utsatta för stigma [12]. Fler patienter med schizofreni, än bipolär sjukdom, anger att de känner sig diskriminerade [7].

En internationell studie utövad i 27 länder av schizofrena patienter, visade att 17% har känt en diskrimering från sjukvårdspersonal inom somatisk vård. Mer än 38% har känt sig

diskriminerade från psykiatrisk sjukvårdspersonal. 60,9% har inte upplevt någon diskriminering alls. [13]

Den internationella forskningens resultat i sin helhet jämförs med resultaten som ficks från Serbien i samma studie [13]. Studien visade att en högre andel upplever en positiv

diskriminering och privilegier vid somatisk behandling i Serbien, vilket tyder på att siffrorna varierar i olika länder [14]. Detta kan jämföras med en svensk studie utfört i Sahlgrenska av schizofrena patienter. 50% hade upplevt en diskriminering av sjukvårdspersonalen inom psykiatrin och 36% hade upplevt en diskriminering från sjukvårdspersonal inom somatisk vård [10].

En studie utfört i 7 länder, inkl, Sverige visar däremot lägre siffror i upplevd diskriminering när det gäller somatisk sjukvård. 14,3% av patienter med depression, samt 2,0% av de deltagare med schizofreni har upplevt sig diskriminerade. I denna studie framkommer de att patienter med depression upplever diskriminering till högre grad än schizofrena patienter [15]. I Australien har det utförts en liknande studie där 18% av de schizofrena patienterna upplevde

9

stigma och diskriminering från sjukvårdspersonal då de sökt för somatiska problem [3]. Upplevd diskriminering verkar öka i samband med att den psykiska ohälsan samt kontakten med sjukvården utvecklas och fortlöper med åren [16].

Tabell 2: Summering av studier som rapporterat interpersonell stigma inom somatisk och

psykiatrisk sjukvård.

Ökad stigma är associerat med vårdsökning i lägre utsträckning samt avbrott i behandling. Internaliserad stigma bidrar till att patienter väljer att inte söka information eller vård [16]. Förekomsten av internaliserad stigma är associerat med symtomens allvarlighetsgrad [17]. Studier visar på att en av orsakerna till varför personer med psykisk ohälsa väljer att inte söka vård, är relaterat till internaliserad stigma. I de studier som använt sig av BACE, visar 75-80% av deltagarna att de inte söker vård på grund av att de skäms över sitt tillstånd samt har en rädsla för att uppfattas som galen [8, 9]. En av dessa studier visar att 76% inte söker vård på grund av dålig erfarenhet med sjukvårdspersonalen inom psykiatrin [8]. Studier angav även att brist på empati hos sjukvårdspersonal var en anledning till att deltagare uteblev från vårdsökning [9]. Av dem som upplever internaliserad stigma, har en del inte varit i kontakt med sjukvården alls. Dessa individer vill avstå från att sätta sig in i situationer som kan framkalla diskriminering [8, 9]. Patienter som har flera sociala kontakter upplever mindre internaliserad stigma och har därmed högre chans att söka vård [16].

10

4. Diskussion

Det har varit känt att stigma är högst bland personer med schizofreni och andra psykotiska tillstånd [12]. Studien som jämförde depression och schizofreni visade däremot på andra värden. Patienterna med depression upplevde sig mer diskrimerade. Detta kan bero på ett antal faktorer, dels att patienter med schizofreni generellt tar emot mer stigma från samhället och på så sätt blivit mer anpassade, men det kan även vara så att dessa patienter inte har en lika bra insikt i sitt tillstånd. En annan möjlig förklaring kan vara att depression inte ses som ett allvarligt tillstånd som behöver uppmärksammas och vårdas på samma sätt som

schizofreni och därför leder till mer diskriminering samt mindre stöd till dem patienterna [15]. Forskningen verkar vara oenig kring detta ämne, studierna visar dock på att i de allra flesta fallen anses schizofreni som det högst stigmatiserade tillståndet, medans depression är mer accepterat i samhället [12].

Vid jämförelse av svenska studier med resultat från internationella studier, framkommer det att Sverige har fler patienter som upplever stigma från vården [10, 13, 15]. Detta tyder på att vi behöver ta till anti-stigma program för att reducera diskrimineringen som förekommer. En faktor man bör ta med i dessa resultat är att studien utfördes på schizofrena patienter med höggradiga symtom, vilket kan förklara den ökade perceptionen av stigma och stämmer därmed överens med tidigare studier som visat på schizofreni är den mest stigmatiserade tillståndet inom psykiatrin [11]. Det som kan ha en påverkande roll på de låga värdena i den internationella studien, är länder som Serbien där upplevelsen av stigma är relativt låg. Där angav patienter att de upplevde en positiv diskriminering och bättre behandling inom somatisk vård [14].

Resultatet visar på att stigma förekommer i högre utsträckning inom psykiatrisk sjukvård i jämförelse med somatisk sjukvård [3, 10, 13, 14, 15]. Det är möjligt att dessa resultat beror på den psykiatriska vårdens inriktning på patientens psykiska ohälsa och därmed högre upplevd stigma associerat med det mentala tillståndet. Inom somatisk vård läggs fokus på de fysiska problemen och patienten behöver därmed inte tala om sin psykiska ohälsa.

11 Stigmareducerande åtgärder

Det finns olika tillvägagångssätt för att reducera stigma beroende på vilken målgrupp man riktar sig till. Studier har visat att strategier som utgår från kunskap eller kontakt med psykiatriska patienter, har störst effekt i att reducera stigma. Kunskap kan användas för att korrigera en felaktig bild baserat på myter och därmed leda till att individerna i samhället får en större insikt i psykiatriska tillstånd och stigma. Personal och studenter inom

hälso-sjukvården bär på kunskap om psykisk ohälsa, däremot finns möjligheten att de inte är medvetna om stigman som kan uppstå. Kunskap om stigma och dess konsekvenser kan göra studenter och sjukvårdspersonal mer eftertänksamma kring hur de behandlar sina patienter. Forskning kring åtgärder för reduktion av stigma har visat att bland läkarstudenter,

sjuksköterskestudenter och psykologstudenter så är det mest effektiva en kunskaps-baserad samt kontakt-baserad strategi för att minska stigma. [4]

En kunskapsbaserad strategi kan vara i form av utbildningsprogram, filmer eller böcker där man anger faktastödjande information som motsäger fördomar och felaktiga uppfattningar präglat av samhället. Det är dock bevisat att dessa former av stigmareducerande åtgärder har en bättre effekt på de individer som redan har en viss kunskap om psykisk ohälsa eller varit i kontakt med människor som lider av psykisk ohälsa. Detta är därmed en användbar strategi att utnyttja vid utbildning av hälso-sjukvårdspersonal. Strategin försöker ta upp neurobiologiska aspekter av psykisk ohälsa för att reducera stigman och fördomarna. [18]

Strategier som grundar sig på kontakt har visat sig vara det mest effektiva [18, 19, 20, 21], då de som träffat personer med psykisk ohälsa har en mindre sannolikhet att stigmatisera mot dessa individer. Därför kan denna strategi vara användbar vid utbildning av framtida sjukvårdspersonal [18, 20].

Svagheter i studien

Studierna i resultatet har ett antal svagheter. Studien är inte representabel för de olika psykiatriska tillstånden då de ofta utgår från schizofrena patienter och i något fall depressiva patienter. Resultatet har även visat att den stigmatiserande upplevelsen är beroende av den psykiska diagnosen, detta innebär att andra patienter inom psykiatrin kan visa siffror som inte är eniga med dessa. DISC, BACE och andra frågeformulär som användes i dessa studier ger endast en subjektiv bedömning av förekomsten av stigma.

12

De internationella studierna visar inte de individuella skillnaderna i förekomsten av stigma i olika länder. Detta är en svaghet eftersom siffrorna varierar beroende på vilket land som har studerats, även i Europa.

5. Slutsats

Stigmatisering av patienter med psykisk ohälsa inom sjukvården är högt förekommande, framförallt i Sverige jämfört med andra länder. Konsekvenserna av detta är kopplat till avbrott i behandling och en sämre kvalité på vården, vilket leder till en ökad komorbiditet och

försämrade symtom hos dessa patienter. Effektiva åtgärder som kan vidtas är strategier

grundat på kontakt med patienter inom psykiatrin samt infomation om stigma och psykiatriska tillstånd.

13

6. Referenslista

1. Hinshaw, Stephen P., The mark of shame [Elektronisk resurs] stigma of mental illness and an agenda for change, Oxford University Press, Oxford, 2007.

2. Knaak, S., Mantler, E., & Szeto, A. (n.d.). Mental illness-related stigma in healthcare: Barriers to access and care and evidence-based solutions. Healthcare Management Forum. 2017;30(2):111-116.

3. Ye, J. et al. Stigma and discrimination experienced by people living with severe and persistent mental illness in assertive community treatment settings’, International Journal of Social Psychiatry, 2016;62(6):532–541.

4. K. Amanda Maranzan. Interprofessional education in mental health: An opportunity to reduce mental illness stigma, Journal of Interprofessional Care, 2016;30(3):370-377. 5. Boyd J, E, Adler E, Otilingam P, Peters T. Internalized Stigma of Mental Illness

(ISMI) Scale: A multinational review. Comprehensive Psychiatry, 2014;55(1): 221– 231.

6. Corrigan, P. W. Challenging the Stigma of Mental Illness: Different Agendas, Different Goals. Psychiatric Services, 2015;66(12):1347–1349.

7. Clement, S, Williams P, Farrelly S, Hatch S, Schauman O, Jeffery D, Thornicroft G. Mental Health–Related Discrimination as a Predictor of Low Engagement With Mental Health Services. Psychiatric Services. 2015;66(2):171–176.

8. Salaheddin K, Mason B. Identifying barriers to mental health help-seeking among young adults in the UK: a cross-sectional survey. British Journal of General Practice.2016;66(651):686–692.

9. Dockery L, Jeffery D, Schauman O, Williams P, Farrelly S, Bonnington O, Clement S. Stigma- and non-stigma-related treatment barriers to mental healthcare reported by service users and caregivers. Psychiatry Research. 2015;228(3):612–61.

10. Brain C, Sameby B, Allerby K, Quinlan P, Joas E, Lindström E, Waern M. Stigma, discrimination and medication adherence in schizophrenia: Results from the Swedish COAST study. Psychiatry Research. 2014;220(3):811–817.

11. Levinson Miller C, Druss G, Dombrowski EA, Rosenheck RA. Barriers to Primary Medical Care Among Patients at a Community Mental Health Center. Psychiatric Services, 2003;54(8):1158–1160.

12. Corrigan P. How stigma interferes with mental health care. American Psychologist. 2004;59(7):614–625.

14

13. Harangozo J, Reneses B, Brohan E, Sebes J, Csukly G, Thornicroft G. Stigma and discrimination against people with schizophrenia related to medical services. International Journal of Social Psychiatry. 2013;60(4):359–366.

14. Vidojević IM, Jočić D, Tošković O. Comparative study of experienced and anticipated stigma in Serbia and the world. International Journal of Social Psychiatry.

2011;58(4):355–361.

15. Corker E, Beldie A, Brain C, Jakovljevic M, Karamustafalioglu O. Experience of stigma and discrimination reported by people experiencing the first episode of schizophrenia and those with a first episode of depression: The FEDORA project. International Journal of Social Psychiatry. 2014; 61(5):438–445.

16. Lannin D, Vogel D, Brenner R, Abraham T, Heath PJ. Does self-stigma reduce the probability of seeking mental health information? Journal of Counseling Psychology. 2016;63(3):351–358.

17. Drapalski A, Lucksted A, Perrin PB, Aakre J, Brown C, DeForge B, Boyd J. A Model of Internalized Stigma and Its Effects on People With Mental Illness. Psychiatric Services. 2013; 64(3):264–269.

18. Rüsch N, Angermeyer MC, Corrigan P. Mental illness stigma: Concepts,

consequences, and initiatives to reduce stigma. European Psychiatry, 2005;20(8):529– 539.

19. Mehta N, Clement S, Marcus E, Stona A-C, Bezborodovs N, Evans-Lacko S, Thornicroft G. Evidence for effective interventions to reduce mental health-related stigma and discrimination in the medium and long term: Systematic review. British Journal of Psychiatry. 2015;207(05); 377–384.

20. Thornicroft, G, Mehta N, Clement S, Evans-Lacko S, Doherty M, Rose D, Henderson C. Evidence for effective interventions to reduce mental-health-related stigma and discrimination. The Lancet. 2016;387(10023):1123–1132.

21. Evans-Lacko S, London J, Japhet S, Rüsch N, Flach C, Corker E, Thornicroft G. Mass social contact interventions and their effect on mental health related stigma and