”I vårt land finns inte ordet handikapp”
Invandrare med barn med funktionshinder
berättar
Ulla Bohlin
Föreliggande rapportserie avser att publicera vetenskapliga arbeten såsom forsknings-rapporter, examensarbeten av hög kvalitet genomförda av studenter samt pedago-giska utvecklingsprojekt inom området Hälsa och samhälle vid Malmö högskola.
En redaktionskommitté bestående av representanter från biomedicinsk laboratori-evetenskap, folkhälsovetenskap, omvårdnadsvetenskap och socialt arbete granskar manus före publikation.
Malmö, december 2000
Ingrid Claezon Charlotte Stölten lektor, docent lektor, fil dr
Detta verk är skyddat av Lagen om upphovsrätt! Kopiering är förbjuden utöver vad som avtalats mellan upphovsrättsorganisationer och högskolor enligt avtalslicensen i 13§. Förbudet gäller hela verket som delar därav och inkluderar lagring i elektro-niska medier, visning på bildskärm samt bandupptagning
Den som bryter mot Lagen om upphovsrätt kan enligt 53§ åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersätt-ning till upphovsman/rättsinnehavare.
FoU-rapport 2001:2 ISRN MAH-HS-FOU © Ulla Bohlin Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 MALMÖ
Sammanfattning
Bohlin, U. ”I vårt land finns inte ordet handikapp.” Invandrare med barn med funktionshinderberättar.
(FOU-rapport 200:2) Malmö: Malmö högskola, Hälsa och samhälle.
Det övergripande syftet med denna rapport är att öka kunskapen om och förståelsen för funktionshinder och etnicitet i kombination. Projektets empiriska del belyser hur invandrar- och flyktingfamiljer med olika kulturbakgrund som har barn med funk-tionshinder upplever att deras livsvillkor i Sverige gestaltar sig.
I rapportens empiriska del har jag gjort 18 intervjuer med föräldrar som samtliga har barn som är inskrivna vid barn och ungdomshabiliteringen i Region Skåne. Famil-jerna har alla invandrarbakgrund och kommer ursprungligen från tio olika nationer inom och utom Europa. Barnens funktionshinder varierar men de flesta är multi-handikappade.
Viktiga frågor i intervjuerna rör migrationsprocessen, familjernas syn på sina bakgrundsförhållanden samt sin etniska och kulturella identitet och synen på hälsa, sjukdom och funktionshinder.
Familjernas upplevelse av livet med det funktionshindrade barnet, synen på stöd-insatser kring barnet och deras anpassningsstrategier belyses.
Nyckelord: IMER, Invandrare, flykting, hälsa, sjukdom, funktionshinder, handikapp,
Abstract
Bohlin, U. ”We do not use the word handicapped in our language”. Immigrants with
children with disabilities tell their stories. (in Swedish) (FOU-rapport 2001:2) Malmö:
Sweden: Malmö University. School of Health and Society.
The main aim with this report is to increase the knowledge about and the understan-ding of disability and ethnicity as a combined phenomena. The empirical part of the project focuses the experiences of immigrant and refugee families of different ethnic background who have disabled children. From the point of view of these families, how are their conditions of life in Sweden?
In the project I have made 18 interviews with parents whose children get support and service by the District habilitation organisation in the Region Skåne. The parents represent ten different nationalities in and outside Europe Most of the children are multi-handicapped.
Important areas of question in the interviews deal with the migration process, the families’ own views of their background, cultural and ethnic identity and concepts of disability, health, illness and disease. The parents´ experiences of having a disabled child, about the support and services around them and the strategies families use to cope with their situation are discussed.
Keywords: IMER, Immigrant, refugee, health, illness, disease, disability, handicap,
Innehåll
Del 1: Presentation av projektets uppläggning
Inledning 2
Invandrare med funktionshinder 3
En särskild utsatthet
Problemformulering 13
Projektets syfte och frågeställningar 17
Syfte 17
Frågeställningar 17
Metod 17
Val av metod 17
Kulturagrammet som ram för intervjuerna 18
Val av undersökningsgrupp 18
Validitet och reliabilitet 19
Genomförande 21
Etiska överväganden 22
Reflektioner 23
Presentation av de intervjuade familjerna 24
”Typfamilj 1”: Anna och Maria 25
”Typfamilj 2”: Sara, Sugulle och Omar 26 ”Typfamilj 3”: Minja, Ivo och Albin 27 ”Typfamilj 4”: Fatima, Mohammed och Leila 28
Fortsatt framställning 29
DEL 2: Migrationsprocessen:
att bryta upp, byta land och slå sig ned på nytt
Invandringens bakgrund 30
Invandringen -en kris 34
Förlust av identiteten 34
Den oändliga sorgen 35
Faktorer som påverkar migrationskrisen 36
Före uppbrottet 36
Under flytten/flykten 36
Efter ankomsten 38
Att etablera sig i det nya landet 38
Etnisk diskriminering 40
Att vara delaktig i den demokratiska processen 42
Socialt utanförskap 44
Att ta seden dit man kommer är vad som gäller 45
Längtan efter släkten 47
Invandrare, flykting, etnosvensk –en begreppsförvirring råder 48
Etnicitetsbegreppet
Invandrare i Sverige, en heterogen grupp 52
Bakgrundsmässiga olikheter 53
Biologiska, psykologiska och sociala faktorers betydelse för
migrationsprocessen 54
Bemästrande av stress 55
Stress 56
Copingbegreppet 57
Ett kognitivt perspektiv 58
Positiva tolkningar och omtolkningar 58 Sök händelsens existentiella mening 58
Positiva illusioner 59
Omgivningens betydelse 59
Upplevelsen av kontroll 60
Känsla av sammanhang 60
Del 3: Att vara flykting/invandrare och leva med ett barn
med funktionshinder
Synen på sjukdom och funktionshinder –en kulturell konstruktion 68
Skilda förklaringsmodeller 69
Mikroperspektiv och makroperspektiv 71
Myten om de gömda handikappade 74
Handikappbegreppet 74
Förklaringsmodeller för sjukdom enligt islam 76
Familjernas syn på funktionshinder 78
Sjukdom eller handikapp? Begreppsförvirring råder! 79 Ordet ”handikapp” kan vara ett skällsord 80
Att tala om barnets handikapp 81
Skammen, vad står den för? 83
Familjernas upplevelser av sjukvård och habilitering 85
Att få ett barn med funktionshinder 85
Kontakten med habiliteringen 86
Att våga ställa krav 87
Vissa familjer får inte del av handikappinsatserna 89 Att få information på sitt hemspråk 91
Nätverkets betydelse 92
När det fungerar mindre bra 93
Hjälpen ska fungera för just oss 94
Hur skulle livet ha gestaltat sig för det handikappade
barnet om man hade bott i sitt hemland? 95
Del 4: Kampen för att bli erkänd
Axel Honneths tankemodell -ett fruktbart analysverktyg 98
Kärlek som leder till självförtroende kontra våldförande 99 Rättigheter som leder till självaktning kontra rättsbehövande 101 Solidaritet som leder till självuppskattning kontra förnedring
och kränkning. 102
Del 5: Avslutande kommentarer och reflektioner
Den särskilda utsattheten 107 Att balansera mellan olika livsmönster och förhållningssätt 110 Att få den hjälp man behöver 114 Möjligheter till omorientering 118 Det livslånga dilemmat: att inte kunna återvända hem 119
Slutord 120
Referenser 122
Bilagor 130
Del 1: Presentation av projektets
upplägg-ning
Inledning
Sverige är ett mångkulturellt samhälle. Fram till i början av 1960 talet ansågs Sverige vara ett av världens etniskt mest homogena länder. Under en trettioårsperiod sedan dess har vi sett en omvandling till ett påtagligt pluralistiskt samhälle. Förändringen från homogenitet till mångetnicitet har gått mycket snabbt och omställningen inne-bär perspektivförskjutningar, nya värderingar och en förändrad syn på levnadsmöns-ter som i ett tidigare skede tagits för givna. Allt det nya som invandrarna för med sig i bagaget och som man sammanfattningsvis kan kalla kulturmönster kräver en ömse-sidig anpassning emellan den ursprungligen homogena befolkningen och de grupper som flyttat till landet på senare tid. Den svenska identiteten kommer efterhand att förändras i och med denna process. Den så kallade ”svenska mentaliteten”, fram-vuxen under århundraden av samhällsliv med en homogen befolkningsstruktur, med rötterna i en kombination av bondekultur och starka offentliga samhällsinstitutioner utmanas av nya påverkanskrafter. Konstateranden som ”det är typiskt svenskt”, ”så-här har vi alltid gjort, så”så-här kommer vi alltid att göra” kommer framöver att föränd-ras. Motsvarande omställning sker hos dem som invandrar. ”Typiskt bosniskt eller persiskt” förändras till sitt innehåll i den ömsesidiga påverkansprocessen. Det blonda och blåögda som symbol för den svenska mentaliteten omdefinieras efter hand till regnbågens alla färger. Detta sker parallellt med att vi idag genomgår en allmän process av globalisering som påverkar oss på alla plan. Omställningen upplevs ib-land som smärtsam för vissa grupper. Vi kan dock konstatera att processen inte är möjlig att säga nej till. Sverige är sedan årtionden mångkulturellt. Förändringen är bestående och erbjuder stora och spännande utmaningar.
Invandrare med funktionshinder
Att uppskatta andelen människor med ett funktionshinder i en befolkning låter sig inte göras så enkelt. I tidigare epoker har man fokuserat själva funktionsnedsättningen med hjälp av sjukdomens diagnos och då har uppgifterna om utbredning av skador och handikapp varit mer entydiga. Efterhand har man internationellt kommit att klas-sificera handikapp som ett förhållande mellan en skada eller sjukdom och personens omgivning, det man brukar kalla det miljörelativa handikappbegreppet. En interna-tionellt vedertagen tillämpning av detta ingår i WHO:s International Classification of Impairment, Disability and Handicap (ICIDH), och dess manual publicerades 1980. I det miljörelativa handikappbegreppet ligger att ett handikapp påverkas av indivi-dens livsvillkor, som i sin tur är avhängiga samhällets utformning (Calais von Stokkom
& Kebbon 1995). Här uppstår svårigheter med att klart avgränsa gruppen funktions-hindrade, som per definition är handikappade i en social kontext men kanske inte i en annan. Av olika skäl kan det ändå vara betydelsefullt att få en uppfattning om olika handikapps ungefärliga utbredning. Så har till exempel Världshälsoorganisationen uppskattat att omkring 13% av världens befolkning är drabbade av något av fysiskt, sensoriskt och/eller mentalt handikapp (Svanström m fl 1992). Av Sveriges befolk-ning utgör personer med någon form av funktionshinder ca 8-9% varav gruppen med omfattande funktionshinder ungefär 1,2% (ibid). När det gäller antalet invandrare med funktionshinder finns det inte heller någon komplett statistik. Vi vet däremot genom olika studier att invandrares och flyktingars hälsa generellt är sämre än för infödda svenskar. Vi också att de flesta invandrare och flyktingar kommer från län-der där förekomsten av sjukdomar med handikapp som följd är högre än i Sverige. Orsakerna till detta kan variera, men här kan nämnas ursprungsmiljöer med låg socioekonomisk status, brister i förebyggande hälsovård och sjukdomar som vi i Sverige fått bukt med som till exempel polio och tuberkulos. Många kommer från krigszoner och är fysiskt eller psykiskt märkta av sina krigserfarenheter. På senare år har man också blivit uppmärksam på att förekomsten av äktenskap inom familjen kan vara en orsak till att vissa invandrarbarn föds med genetiska sjukdomar som medför handikapp. I en norsk studie som omfattade pakistanska invandrare fann man att över 40% av tradition gifter sig med en nära släkting. Andra grupper där denna tradition är vanlig är turkar, pakistanier, assyrier och kurder (Edling 1999).
SIOS och SIH1 uppskattar gemensamt att antalet invandrare och flyktingar med
funktionshinder är ca 80.000 –90.000 personer. Denna beräkning bygger på att 5-6% av hela befolkningen har något funktionshinder och att drygt en och en halv miljon människor har invandrarbakgrund (SOU 1998:139). Ovanstående siffror byg-ger således på en annan beräkningsgrund än de 8-9% som Svanström m fl (1992) refererar till. I Malmö gjordes 1997 en totalundersökning av eleverna i Malmö sär-skolor, och man konstaterade att 46 % av eleverna hade invandrarbakgrund (Edling 1999). Motsvarande starka ökning av antalet invandrarbarn med funktionshinder finns på andra håll i Sverige och i Danmark (ibid).
Att vara invandrare eller flykting innebär för många att ens livsvillkor medför en utsatthet i olika avseenden. Man bär med sig speciella erfarenheter och upplevelser. Migrationen gör att man tvingas omorientera sig på väsentliga livsområden. I mötet med Sverige måste man hitta anpassningsstrategier och samtidigt förhålla sig till sitt ursprung (Angel & Hjern 1992).
Att vara funktionshindrad eller att ha en nära anhörig med funktionshinder innebär speciella svårigheter. Genom åren har livsvillkoren för människor med funktions-hinder kartlagts och beskrivits. Handikapputredningens delrapporter visade på ett stort antal brister när det gäller handikappades möjligheter till delaktighet, inflytande
och tillgänglighet i samhället, såväl i stort som i den nära vardagsmiljön. Som handi-kappad löper man stor risk att få sämre möjligheter på de flesta livsområden. Man har sämre chans till utbildning och arbete, sämre ekonomi än genomsnittsbefolkningen, man bor mer sällan i en privatägd bostad samt har sämre möjligheter att ta del av fritidsutbud, kulturella aktiviteter och föreningsliv (SOU 1992: 52, Hedquist 1997).
För vissa grupper med funktionshindrade är skillnaden mellan befolkningen i stort och gruppen handikappade ännu mer uttalad. I en kartläggning av barn och vuxna med utvecklingsstörning i Hallands län visar Magnus Tideman att denna handikapp-grupp, som ofta befinner sig i ett livslångt beroende av samhällets stöd och hjälp, på grund av detta är speciellt utsatt (Tideman 1997).
För samtliga grupper med funktionshinder hotar marginalisering och diskriminering. För att bevaka att samhället lever upp till de politiskt fastlagda målen för handikapp-politiken infördes i Sverige år 1994 handikappombudsmannainstitutet. Målen for-muleras i Handikappreformen som tillgänglighet, inflytande, självbestämmande, delaktighet, helhetssyn och kontinuitet ( SOU 1992: 52). Sverige har också under-tecknat FN:s Standardregler2 vilka tydligt anger politiska och moraliska krav som
måste uppfyllas för att undanröja hinder för att människor med funktionsnedsättningar ska kunna utöva sina rättigheter och friheter och få full delaktighet i samhällslivet (FN:s standardregler 1995).
Det är också den konstaterade bristen på lika livsvillkor för handikappade som nöd-vändiggjort de lagstadgade rättigheterna i LSS,(Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade,) LASS, (Lagen om Assistansersättning) och Lagen om förbud om diskriminering i arbetslivet av personer med funktionshinder (SFS 1993:387, SFS 1993:389, SFS 1999:132).
En särskild utsatthet
Om man är både invandrare och handikappad löper man rimligtvis en risk för att vara utsatt i dubbel bemärkelse! Bemötandeutredningens delrapport (SOU 1998:139) visar på många och stora problem som möter människor med både funktionshinder och utländsk bakgrund. Många av dessa upplever en dubbel diskriminering, på grund av sitt invandrarskap och eftersom de har ett funktionshinder.
Livsvillkoren för människor med invandrarbakgrund såväl som med funktionshin-der är präglade av ”det goda samhället Sverige”. Här finns en socialpolitisk och vård-ideologisk tradition av offentligt ansvarstagande, tillrättaläggande och engagemang. Samhället ”bryr sig” men i omsorgen finns också makten, kontrollen och klient-skapandet av individer och grupper (Hirdman 1989, Eliasson 1992, Denvall & Ja-cobson/red/ 1998, Skau 1998). Slutsatsen av ovanstående är att fenomen som
diskri-minering, marginalisering, segregation, integration och identitetsskapande är cen-trala för att förstå gruppen invandrare med funktionshinder.
Redan 1982 konstaterade Statens handikappråd att flyktingar med funktionshinder var en eftersatt grupp i Sverige (Invandrarverket och Statens Handikappråd 1988). Trots denna vetskap är kunskapen om funktionshinder och etnicitet/kulturmöten i kombination ännu idag, 19 år senare, förhållandevis outvecklad. Dels saknas som tidigare nämnts en fullständig kartläggning av omfattningen av fenomenet: det vill säga hur många personer har invandrarbakgrund och någon typ av funktionshinder? Socialstyrelsen gjorde nyligen en enkät till 85 kommuner där dessa tillfrågades om de kartlagt hur många personer med funktionshinder och utländsk bakgrund som bor i kommunen. Nästan inte någon av de tillfrågade kommunerna hade gjort någon kartläggning. Detta gällde både socialtjänsten och LSS-handläggningen. Någon kom-mun hade kartlagt flyktingar från Bosnien-Hercegovina och Kurdistan, någon annan personer från Syrien, Libanon och Irak (SOU 1998:139). Det saknas också kunska-per om hur ”den dubbla utsattheten” drabbar enskilda och grupkunska-per och hur denna utsatthet kan förhindras och bemästras. Jag menar att sådana kunskaper är extra bety-delsefulla eftersom båda fenomenen (invandrarskapet och funktionshindret) gör att individer hamnar i ett ofrivilligt beroendeförhållande till den sociala omgivningen, till myndigheter, institutioner och professionella hjälpare i samhället. Man har också många gånger svårare att hävda sina intressen och rättigheter än andra klienter. Funktionshindret kan i sig utgöra ett hinder liksom språkliga och kulturella kommunikationssvårigheter. Brist på tillgänglig information (eventuellt på hem-språket) kan vara ett problem. Här kan också finnas svårigheter att sätta sig in i hur de svenska stödsystemen och regelverken fungerar. När kunskaper genereras borde det vara möjligt att dra många paralleller mellan de två ”problemområdena” och samma förståelseramar kan rimligen användas i analysen.
Problemformulering
Mitt personliga intresse för frågor kring invandring/etnicitet och funktionshinder i kombination startade för ett flertal år sedan när jag var kurator inom dåvarande omsorgsverksamheten för utvecklingsstörda. Jag var anställd i ett s k distriktsarbets-lag där vår uppgift var att utifrån olika professionella perspektiv och kompetenser stödja familjer med handikappade barn. Jag hade förmånen att arbeta i en storstad i en stadsdel med en hög andel boende med invandrarbakgrund. De familjer vi mötte kom ursprungligen från alla världens länder. Man hade flyttat till Sverige av varie-rande orsaker. En del hade sökt sig hit under arbetskraftsinvandringens epok (1960-70-talet), många hade kommit som flyktingar som en konsekvens av krig, politisk eller religiös förföljelse. Vissa var nyanlända medan andra hade hunnit att etablera sig i sitt nya land.
I kontakterna med dessa familjer uppstod en dynamik som av och till utmanade de invanda synsätt och inlärda handlingsmönster som mina kolleger och jag var bärare av. Vi som representerade det offentliga svenska omsorgssystemet hade föreställ-ningar om vilka mål som var önskvärda att arbeta för när familjer och enskilda funktionshindrade ”omsorgstagare” skulle få stöd. Vi tyckte oss också veta vilka medel och metoder som var verkningsfulla för de handikappade klienterna. Vi hade ganska klara föreställningar om vilka villkor som rådde när det gällde rollfördelning och ansvarstagande mellan olika inblandade parter, det vill säga de enskilda funktions-hindrade, deras familjer och anställda i den sociala omsorgsorganisationen. Utifrån vårt yrkesmässiga perspektiv och med de verktyg vi hade till vårt förfogande för-sökte vi agera ”omsorgsfullt” efter bästa förmåga. Det kunde konkret handla om att i samtalsform komma överens om en familjs behov av avlastning för det funktions-hindrade barnet, att erbjuda sjukgymnastik eller specialpedagogiska träningsprogram, att diskutera bemötande och vara stöd i uppfostran av ett barn med beteendeproblem. Olika lämpliga aktiviteter och sysselsättningsformer diskuterades. Ibland fungerade distriktsteamet som en länk mellan familjen och försäkringskassan, sjukvården och socialtjänsten. Familjens rätt till stöd på grund av barnets funktionshinder var led-stjärnan och oftast fanns det hos både oss omsorgsgivare och hos familjerna en sam-syn kring ”åtgärdspaketen”. Av och till uppstod dock situationer som blev till extra utmaningar på grund av att den aktuella familjen hade annan kulturbakgrund. Jag vill ge några exempel ur minnet för att tydliggöra vad jag menar. I dessa fem exempel har alla personliga uppgifter avidentifierats.
-Anna är en svårt flerfunktionshindrad flicka med en ensamstående mamma som
flytt från sitt hemland på grund av politisk förföljelse. Mamman känner stor vanmakt över sin situation. Hon saknar helt släkt och vänner i Sverige, är socialt isolerad och deprimerad. Hon skulle vilja ha en samtalskontakt med psykologen där hon kan få hjälp att bearbeta både sorgen över flykten, de svåra minnena och de ambivalenta känslor hon har inför Annas handikapp. Dessa samtal måste i så fall ske med tolk.
-Tomas har en diagnos som innebär att han är måttligt utvecklingsstörd, ser mycket avvikande ut och av och till får svåra orosutbrott och blir aggressiv. Han är född i Sverige men familjen kommer från ett land på Balkan. Föräldrarna har inte varit i hemlandet sedan Tomas föddes. De har inte kunnat förmå sig att åka hem och låta de anhöriga träffa honom, eftersom de är oroliga för att släkten inte skulle acceptera Tomas. Någon i bekantskapskretsen har spritt ett rykte att Tomas ser ut som ett monster, att han nästan inte är en människa. Ryktet säger att Tomas föräldrar gjort något fel som fått ett sådant barn. Familjen isolerar sig alltmera med sin pojke och vågar inte gå ut med honom i grannskapet. De upplever skam och försöker skydda pojken ge-nom att stanna hemma. Man tackar nej till de gemensamma aktiviteter som erbjuds familjer med funktionshindrade barn.
Nalin är en 20-årig flicka, född i Kurdistan. Nalin har en utvecklingsstörning.
För-äldrarna har genom åren haft många diskussioner med den ansvariga läkaren om diagnosen, men medicinskt finns inga förklaringar till flickans handikapp. Föräld-rarna tänker att det handlar om ”onda ögat” och skyddet mot detta är en amulett som Nalin alltid ska bära. Familjen åker så ofta de kan hem till Diyarbakir för att Nalin ska få träffa en doktor som kan bota bättre än den svenska habiliteringsläkaren. På korttidshemmet där flickan är vissa helger försvinner plötsligt amuletten. Föräld-rarna blir mycket oroliga när de får veta detta. En stor konflikt uppstår med persona-len, som erbjuder sig att köpa ett nytt smycke på Guldfynd. ”Sådant får bara inte hända, efter detta litar vi aldrig på någon svensk personal” menar pappan. Sedan dess får inte Nalin vara på korttidshemmet och familjen står helt utan avlastning.
Nickola är en 14-årig pojke med en lätt utvecklingsstörning. Han är äldste sonen i en
romsk familj som kom från Östeuropa innan Nickola föddes. I familjen finns ytterli-gare fyra småsyskon. Man bor tillsammans med farfar och farmor. Hela skoltiden har Nickola haft stor frånvaro från skolan. Han har varit sjuk med olika diffusa symp-tom. Kontakten mellan skolan och familjen är sporadisk och inte särskilt förtroende-full. På särskolan är personalen bekymrade för pojken. Han har ju skolplikt och mis-sar viktigt kunskapsinhämtande och social kontakt. När familjen kontaktas säger pappa att skolan aldrig har varit bra för pojken. Han ska inte behöva gå tillsammans med sjuka barn. Dessutom lär han sig mer av att vara med pappa, farfar och farbröderna. Snart är han en vuxen man och ska bilda egen familj.
Suleiman har ett komplicerat handikapp som innebär att hans familj behöver ha många
och täta diskussioner kring stöd och behandling med omsorgernas distriktsarbetslag. En ström av tjänstemän kommer in i familjens liv. Stödet upplevs som positivt och kontakterna blir efterhand som parterna lär känna varandra ganska informella. Men när Suleimans pappa vill bjuda kuratorn och sjukgymnasten på söndagsmiddag på sin restaurang, tackar de nej och verkar obehagligt berörda. Suleimans pappa förstår inte varför, han vill bara återgälda den vänskaplighet han tycker att han har fått del av.
I de ovan nämnda exemplen kan man hitta en mångfald dilemman som enskilda familjer har att leva med. Här finns en mängd faktorer att beakta för omsorgsgivaren. De konflikter jag försökt lyfta fram och som jag menar har ett samband med att kulturer möts eller snarare krockar, blir sammanvävda med de dilemman och svårig-heter som handikappfamiljer i allmänhet konfronteras med.
Att vara invandrare i Sverige innebär som jag tidigare konstaterat att man befinner sig i en utsatt position och har speciella utmaningar att förhålla sig till (Angel & Hjern 1992). När man får ett barn med funktionshinder läggs sten på börda och de två kriserna, handikappkrisen och migrationskrisen griper in i varandra (SOU
1998:139). I mötet med människor i en sådan krissituation är det betydelsefullt att man är medveten om till exempel att tidigare svåra händelser kan påverka upplevel-sen av både funktionshindret och det stöd man får. Av och till handlar de oväntade reaktioner som människor uppvisar om skillnader i kultur och tradition. Lika ofta ska förklaringen sökas i migrationskrisen eller den utsatta situation som många invand-rarfamiljer har i Sverige idag. Kanske kan exemplet med diskotekbranden i Göte-borg i november 1999 belysa vad jag menar. Branden drabbade med några få undan-tag familjer med flykting- och invandrarbakgrund. Katastrofen fick på grund härav en alldeles speciell karaktär. Sorgen över att förlora nära och kära på ett så ohyggligt sätt kan vara universell. Beroende på den extra utsatthet som offrens familjer hade genom sitt invandrarskap blev konsekvenserna speciellt smärtsamma för de drab-bade, något som många av offrens efterlevande har vittnat om i olika sammanhang. I förloppet efter katastrofen såg vi i media exempel på hur extra utsatta och utlämnade många av offrens familjer var. Många av de anhöriga var personer som hade svåra traumatiska upplevelser bakom sig. Genom branden drabbades de av ytterligare ett stort trauma. Många miste ytterligare familjemedlemmar utöver dem man redan tidi-gare förlorat. Denna sorg fick man kämpa med i ett främmande land, ofta långt ifrån släkt, nära vänner och kanske utan sådana traditionella stödpunkter som t ex kyrkan kan utgöra. De krisgrupper som mobiliserades vittnade om det var en utmaning för dem att stödja barn, ungdomar och vuxna med delvis andra traditioner och ritualer än de gängse svenska. Att sörja ”på svenska” med eller utan tolk var speciellt för många. Katastrofen drabbade dessutom familjer som ofta hade sämre livsvillkor än genomsnittssvensken: man hade sämre ekonomi, sämre skydd i form av försäkringar och var i vissa fall mer psykosocialt utsatt. Bilden av ett segregerat Sverige blev också tydlig. Flera hundra ungdomar samlades för att fira halloween i en lokal öppen för alla, men det var endast undantagsvis som svenska ungdomar deltog!
De flesta av de professionella i den svenska vård- och omsorgsapparaten har inga egna erfarenheter av invandrarskap att stödja sig på. De möten som jag relaterat till med Annas, Tomas, Nickolas, Suleimans och Nalins familjer illustrerar att det finns ett behov av kunskap hos personal som arbetar med att ge stöd och service till perso-ner med funktionshinder. Med kunskap menar jag i detta sammanhang inte i första hand det man ibland brukar kalla ”länder-kunskap”, det vill säga att vara initierad om förhållanden som råder i enskilda länder, att vara i detalj förtrogen med till exempel kulturella uttryck och religiösa ritualer. Jag menar snarare att ha en medvetenhet om att våra uppfattningar om människan och världen i stor utsträckning är grundade i tradition och kultur. Det handlar om insikten om att det svenska sättet att se på till exempel funktionshinder inte är kulturneutralt utan är präglat av historiska och socioekonomiska faktorer i denna del av världen. Denna medvetenhet kan bli ett stöd vid utvecklingen av ett interkulturellt synsätt som innebär en öppenhet och reflexiv medvetenhet om dynamiken i kulturmötet (SOU 1998:139).
Ett antal rapporter har skrivits där syftet har varit att ge röst åt funktionshindrade personer och grupper vilket betyder att de själva ska ge sitt perspektiv på sin situation och reflektera kring sina livsvillkor (Gustavsson 1998, Höglin 1999). Det är däremot sparsamt med undersökningar som på olika sätt försökt fånga invandrarfamiljers upplevelser av att ha och leva med ett barn med funktionshinder. Min studie kan utgöra ett försök att öka denna kunskap.
Projektets syfte och frågeställningar
Syfte
Mitt övergripande syfte är att öka kunskapen om och förståelsen för funktionshinder och etnicitet i kombination. Genom projektets empiriska del hoppas jag få svar på hur invandrar- och flyktingfamiljer med olika kulturbakgrund som har barn med funktionshinder upplever att deras livsvillkor i Sverige gestaltar sig.
Frågeställningar
De centrala frågor som arbetet besvarar är följande: Hur har migrationsprocessen gestaltat sig för familjerna? Hur ser de på sina bakgrundsförhållanden samt sin et-niska och kulturella identitet? Vad tänker familjerna om synen på funktionshinder i ursprungslandet och i Sverige? Hur upplever man livet med ett funktionshindrat barn i vardagen? Vilka anpassningsstrategier har man i relation till funktionshindret såväl som i relation till migrationen? Hur ser föräldrarna på de insatser för stöd och service som pågår kring barnet och familjen?
Metod
Val av metod
Min avsikt är att studera hur familjer med invandrarbakgrund och funktionshindrade barn upplever sin situation i Sverige och därför är det naturligt för mig att göra en undersökning med kvalitativ ansats. Eftersom de subjektiva dimensionerna står i cen-trum finner jag intervjun vara ett lämpligt redskap. Jag vill karaktärisera intervjuerna som tematiserade samtalsintervjuer. Med detta begrepp menar jag en intervju där samtalet förs framåt genom att jag som intervjuare för in olika teman enligt en på förväg planerad intervjuguide. Inom ramen för respektive tema flyter samtalet rela-tivt fritt, beroende på den intervjuades önskan att tala mer eller mindre utförligt om temat. Intervjuarens (mitt) sätt att ställa frågor karakteriseras av öppenhet och ly-hördhet för intervjupersonens behov. Svensson och Starrin (1996 s 53) använder begreppet kvalitativ intervju där syftet är att ”utröna, upptäcka, förstå, lista ut beskaffenheten eller egenskapen hos någonting”. Merriam (1994) talar om den del-vis strukturerade intervjun som ett hjälpmedel när man vill ha del-viss information från alla respondenter men där det ges möjlighet att svara an på situationen som den
utvecklas beroende på respondentens bild av världen och på vilka nya idéer som dyker upp (ibid). Den delvis strukturerade intervjun som undersökningsmetod ger på ytan intryck av att vara ostrukturerad men här finns en ram inom vilken samtalet utspelar sig. Fördelen med detta tillvägagångssätt är att det är möjligt att etablera en avspänd kontakt där förutsättningarna finns för att tränga djupare in i frågeställning-arna. Samtalet blir mindre stelt genom att utrymme ges för spontana utvikningar. Det som händer i rummet ”mellan raderna” tillmäts också betydelse och kan bidra till förståelsen av det som sägs.
Kulturagrammet som ram för intervjuerna
I intervjuerna har jag tagit hjälp av det så kallade kulturagrammet (Skytte 1997). Ursprungligen är kulturagrammet en utredningsmodell för att kartlägga minoritets-familjers värdemässiga kulturella särdrag. Modellen tar fasta på den enskilda indivi-den och indivi-den enskilda familjens kulturella drag och avsikten är att undvika stereotypiseringar om till exempel hur kurdiska familjer är. Att utgå från kulturagrammet underlättar på så vis att viktiga aspekter av familjens liv blir genom-lysta eller i varje fall berörda i intervjuerna. Med utgångspunkt från modellen täcks frågor in om hur länge familjen varit i Sverige, orsaker till migrationen, vad som karaktäriserar banden med hemlandet, familjerelationer och etniskt nätverk. Frågor kring familjens historia samt värderingar och normer på olika väsentliga områden berörs liksom modersmål, hälsouppfattning och betydelsen av krisutlösande händel-ser. Religionens betydelse för vardagslivet tas också upp. Slutligen finns frågor om familjens livsplaner. Självfallet tillmäts de olika faktorerna olika stor betydelse be-roende på den enskilda familjen. Jag har funnit det fruktbart att låta frågeområdena i kulturagrammet utgöra en ram för intervjuerna. Jag har dessutom kompletterat med frågor som berör temat funktionshinder. Detta eftersom barnets handikapp och dess konsekvenser utgör ”navet” i mina intervjuer. För min uppläggning av de tematiserade intervjuerna samt kulturagrammet, se bilaga 1 och 2.
Val av undersökningsgrupp
Undersökningen har genomförts i Skåne län. I ett tidigt skede kontaktade jag de verksamhetsansvariga för Barn och ungdomshabiliteringen i Region Skåne. De fa-miljer som jag önskade komma i kontakt med var alla registrerade vid någon av regionens habiliteringsenheter. Jag presenterade min projektidé, förklarade vilka kri-terier som jag menade skulle styra urvalet av familjer och bad respektive enhetschef välja ut ett antal familjer som de trodde skulle vara intresserade av att bli intervjuade. Följande kriterier skulle uppfyllas för att kunna deltaga i undersökningen:
-De intervjuade skulle vara föräldrar till ett barn som har (minst) ett funktionshinder och är inskrivet vid Barn- och ungdomshabiliteringen. (Barn- och ungdoms-habiliteringens åldersgräns uppåt för inskrivning i habiliteringen har fått bestämma
var gränsen mellan att räknas som barn och vuxen går. I regel överförs ärendet/ barnet till Vuxenhabiliteringen när barnet är 20 år.)
-En eller båda föräldrarna skulle ha flyttat till Sverige från något annat land.
-Samtalet skulle kunna föras på svenska (eller engelska). Dock behövde inte svenska språket behärskas fullt ut.
-Föräldern skulle vara beredd att bli intervjuad om sina erfarenheter i ca 1 1/2 timma.
Jag har inte styrt urvalet varken vad gäller vilken typ av handikapp som barnen har, åldersmässig fördelning inom de 0-20 åren, geografiskt ursprung, hemspråk eller religiös trostillhörighet, kön eller utbildning hos de intervjuade eller hur länge famil-jerna har bott i Sverige. Jag bedömde sannolikheten som liten för att gruppen skulle bli alltför enhetlig och att materialet därför skulle kunna vara ensidigt. För mig var huvudsaken att mina intervjupersoner hade erfarenheter som de ansåg viktiga och ville förmedla. I min ansökan om medel till projektet äskade jag om kostnadstäck-ning för tolkkostnader. Eftersom några kostnader för anlitande av tolk inte beviljats, tvingades jag begränsa materialet till svensktalande familjer. Här finns en uppenbar begränsning i hur mitt undersökningsmaterial speglar verkligheten. I detta projekt utesluts en mycket betydelsefull kategori familjer, nämligen de som nyligen kommit till Sverige och inte hunnit etablera sig med det svenska språket. Jag har inte heller intervjuat familjer som bott här under ett antal år och som upplever sig ha stora språkliga svårigheter. Detta är en grundläggande brist i arbetet, och jag hoppas att jag framöver har möjlighet att göra en ny studie där tolk kan erbjudas. Personal vid habiliteringsenheterna har valt ut ett antal familjer som de bedömde skulle ställa sig positiva till projektet. Att överlåta urvalet på en part i sammanhanget kan ha sina nackdelar. Jag har med detta tillvägagångssätt frånhänt mig både ansvaret för urvals-processen och överblicken över den. Det finns inget som garanterar att inte urvalet gjorts utifrån andra kriterier än mina egna, och självfallet har jag tagit risken att habiliteringsenheterna styrt förfrågan till vissa familjer och uteslutit andra, eventu-ellt utifrån personliga bevekelsegrunder. Samtidigt menar jag att några andra alter-nativ inte stått till buds.
Validitet och reliabilitet
Det råder olika uppfattningar om hur begreppen validitet och reliabilitet kan applice-ras på kvalitativa studier. Kvale (1997) pekar på en rad vanliga invändningar som kan riktas mot kvalitativ intervjuforskning, och där vissa visar på reella problem förbundna med intervjumetoden medan andra synpunkter av kritisk karaktär snarare beror på en otillräcklig förståelse av användningen av samtal som forskning. Så till exempel är enligt Kvale en ”standardreaktion” att den kvalitativa forskningsintervjun inte är vetenskaplig utan endast speglar det sunda förnuftet. Kvales motargument i
sammanhanget lyder: ”I stället för att avfärda sunda förnuftets förståelse som ove-tenskaplig har vardagslivets samtal här betraktats som det sammanhang från vilket de mer specialiserade vetenskapliga samtalen utvecklats och till vilket de återgår”(ibid s 257). Att systematiskt reflektera över den förståelse som sunda förnuftet ger kan bidra till ökad insikt. Härigenom genereras metodisk, ny, systematisk kunskap och detta har därmed ett berättigande. Kvale ifrågasätter också den kritik som handlar om att den kvalitativa forskningsintervjun inte är objektiv utan subjektiv. Han menar att själva begreppet objektivitet är ett ganska subjektivt begrepp (!) samt att intervjun kan vara objektiv i den meningen att ”föremålet för intervjun ingår i en språkligt konstituerad och mellanmänskligt framförhandlad social värld” (ibid s 258). Där-med intar intervjun ”en privilegierad position vad gäller objektiv kunskap om den sociala världen” (ibid s 258). Vidare har metoden av dess kritiker inte ansetts tillför-litlig eftersom den påstås bygga på ledande frågor. Kvales uppfattning om detta är klar: det avgörande för intervjufrågor och forskningsfrågor är inte i vilken mån de är ledande, utan om de leder i viktiga riktningar för att därmed bidra till kunskapsgenererandet. Han talar också om skillnaden mellan en snedvriden subjek-tivitet som bör undvikas, och en perspektivisk subjeksubjek-tivitet som är en tillgång. Ge-nom en perspektivisk subjektivitet kommer flera olika läsare av tex en intervjutext fram till olika tolkningar av dess mening vilket berikar resultatet. Slutligen har kva-litativ forskningsintervju som metod kritiserats för att den inte är valid, att den för-litar sig på subjektiva intryck. Kvales kommentar till denna kritik är att man bör ifrågasätta en positivistisk syn på samhällsforskning, där intervjuaren ses som en malmletare och där kunskapen uppfattas som ”klumpar av objektiva meningsdata som grävs fram, oförstörda, av den mänsklige forskaren” (ibid s 261). Kvale föredrar resenärmetaforen för intervjusamtal, där förhållningssättet påminner om reseskildrar-ens roll som medskapare av kunskapen.
Jag stöder mig i min undersökning på Kvale (i Svensson & Starrin 1996 s 211) som menar att ”validering i kvalitativ forskning, metod och analys innefattar kontroll av trovärdigheten, en försäkran om att det finns empiriska belägg och att man gjort en rimlig tolkning”. Genom att jämföra mina intervjupersoners utsagor med tidigare gjorda undersökningar inom det sammanhang som studerats får jag en bild av vad som är valida data. Maxwell (i ibid) konstaterar att vi som observatörer och tolkare av världen är en oupplöslig del av densamma. Det är inte möjligt att uppnå någon oberoende eller objektiv redovisning av vad vi upplever. Validiteten i varje situation måste därför bedömas i sitt sammanhang och med hänsyn tagen till intervjuare och intervjuad. Sak samma gäller reliabiliteten. Identiska frågor kan således vara reliabla även om svaren skiljer sig åt mellan olika intervjutillfällen på grund av de omstän-digheter som råder i stunden.
I mina tolkningar av intervjumaterialet har jag försökt att ta hänsyn till ovanstående. Jag bortser således inte från att redovisningen inrymmer ett mått av subjektivitet men
menar samtidigt att jag genom att göra detta tydligt försöker ”fånga och skildra verk-ligheten som den upplevs av de människor som finns i den” (Merriam 1994 s 178). Merriam menar att i en bemärkelse är det som tycks vara sant eller upplevs som sant faktiskt viktigare än det som faktiskt är sant.
Genomförande
De familjer som ställt sig positiva till projektet fick mitt introduktionsbrev där pro-jektet presenteras (Bilaga 3). Vissa av familjerna kontaktade mig sedan direkt per telefon. Några familjer godkände att jag fick deras adress –och telefonuppgifter och jag hörde sedan av mig för ett sammanträffande. En telefonkontakt föregick alltid intervjun. Jag försökte att ge de potentiella intervjupersonerna en så tydlig bild som möjligt av projektet och förutsättningarna för att deltaga. Två samtal ledde till att vi kom överens om att avstå från intervju eftersom jag uppfattade att vederbörande egentligen var tveksamma till att ställa upp. En förälder framförde vid vår telefon-kontakt önskemål om tolk, och vi kom därför fram till att inte träffas. I en familj hade omständigheterna förändrats (föräldrarna hade fått förvärvsarbete och de hade inte tid med en intervju). För övrigt kändes samtliga kontakter från starten som positivt förväntansfulla. Mitt undersökningsmaterial kom slutligen att omfatta 18 intervjuer. Vid 5 intervjuer träffade jag båda föräldrarna, i 13 stycken samtalade jag med endast en förälder (barnets mamma). Under vissa intervjuer har något syskon varit närva-rande vid delar av intervjun och deltagit mer eller mindre aktivt, beroende på ålder och mognad. De flesta intervjuerna ägde rum hemma hos familjerna. Andra personer träffade jag i samtalsrum/klassrum på min arbetsenhet vid Malmö Högskola.
Min avsikt var att genomföra intervjuerna med hjälp av bandspelare. Två av intervjupersonerna var tveksamma till detta. När jag försökte förstå varför, framkom det att den ena av dessa personer hade varit utsatt för upprepade polisförhör med bandspelare i sitt hemland och att bandinspelningen väckte starka känslor av obehag. En annan person berättade att hon hade en känsla av olust inför att inte kunna kon-trollera hur hennes ord skulle komma att spridas. Trots att vissa personer initialt var lite upptagna med att bandspelaren låg på bordet, släppte denna känsla för de flesta snabbt. Jag bedömer inte att inspelandet nämnvärt påverkade hur orden föll eller vad som skedde i rummet. 16 av intervjuerna bandades. Alla intervjuer skrevs sedan ut ord för ord. Intervjuernas längd varierade mellan en knapp timme och 3 timmar. En intervju avbröts eftersom något akut hade inträffat med dottern som var på dagis. Vi träffades istället åter några dagar senare och fullföljde samtalet. Ibland upplevde jag att endast en bråkdel av intervjun verkligen ”fastnade” på bandet. Ofta kände jag efter det att vi skiljdes åt efter avslutat samtal att det var angeläget att komplettera med intervjupersonernas kommentarer och resonemang som förts sedan bandet tagit slut. Jag har således försökt att återge dessa kommentarer, mening för mening innan
minnet av detaljer bleknat. I den fortsatta redovisningen finns även dessa, av mig uppfattade, meningar med i jag-form. Vid de två intervjuer där jag inte använde bandspelare förde jag löpande anteckningar under intervjuns gång.
Etiska överväganden
När man tillfrågar enskilda familjer som på olika sätt kan antagas vara belastade i sin livssituation att delta i en undersökning som denna uppstår ett etiskt dilemma. Jag kan inte vara säker på att den jag tillfrågar uppfattar sig ha full frihet att välja att avstå från att delta om hon eller han så skulle föredra. Familjen står i ett lande till habiliteringen och andra myndigheter. Kanske kan detta beroendeförhål-lande göra att personen inte anser sig kunna välja att avstå? Som en habiliteringschef uttryckte det: ”Jag vill inte utnyttja vissa familjers ´goodwill´.” Balansen mellan denna vällovliga ambition att skydda familjerna från onödig exponering och att, möjligen, skydda sig själv som tjänsteman är grannlaga. Mitt intryck är, vill jag på-peka, att ambitionen har handlat om det förstnämnda: hänsyn till familjerna. Vissa familjer befinner sig i en så svår och tung situation att de inte kan antas orka med den press som en intervju skulle kunna innebära för dem. För andra är språkbarriären så stor att en intervju utan tolk inte skulle vara möjlig att genomföra. I samråd med de verksamhetsansvariga bedömde jag därför att det skulle vara olämpligt att göra en förfrågan per brev direkt till samtliga familjer som uppfyllde de uppsatta kriterierna. Därav mitt beslut att överlåta urvalet på de tjänstemän som personligen känner famil-jerna. I andra undersökningar jag har tagit del av framgår det att det kan vara svårt att hitta personer som är positiva till att delta i undersökningar av denna karaktär. Källstigen och Setkic (1999) menar att de haft svårt att hitta personer som varit vil-liga att medverka i deras studie. De pekar på flera skäl till detta: få kan och vågar dela med sig av sina erfarenheter av hänsyn till grannar, landsmän, makar och kvarva-rande anhöriga i ursprungslandet. Andra hänsyn tas till tystnadsplikt och en ambition att värna individernas integritet. I kontakterna med habiliteringsenheterna har det framskymtat att det inom denna grupp familjer också finns en misstänksamhet och kritisk hållning till myndigheterna. Det gäller såväl habiliteringen som högskole-världen som ju jag själv representerar. I ett par intervjuer förklarade personerna, att de aldrig hade ställt upp om det hade varit en ”myndighet” som hade frågat, men att de ställde sig annorlunda när det var högskolan som gjorde undersökningen. I såväl genomförandet av intervjuerna som i bearbetningen av dessa har jag försökt att så långt det är möjligt beakta att det rör sig om ett mycket känsligt material. Samman-fattningsvis menar jag att jag i och med mitt tillvägagångssätt har beaktat de fyra kriterierna: informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (HSFR 1990).
Jag vill också betona att jag är försiktig med att dra säkra slutsatser av de få utsagor jag har tagit del av. Samtidigt tycker jag mig finna vissa tydliga mönster i mitt mate-rial och jag menar att jag som forskare har ett ansvar att lyfta fram dessa.
Reflektioner
När jag nu i efterhand försöker överblicka det empiriska materialet fylls jag av en stark känsla av ödmjukhet inför den rikedom det rymmer. 23 personer har generöst och villigt ställt sig själva till förfogande, öppnat dörrarna till sina privata liv och välkomnat mig in i sina världar. Min roll är den tillfälliga gästens, en upptäcktsre-sande som intresserat frågar, som tar emot det som bjuds och blir rikligt fägnad. Både värd och gäst har ett gemensamt intresse i att mötet blir av. Men våra bevekelsegrunder och perspektiv skiljer sig åt och jag som gäst känner att det vilar ett stort ansvar på mig att förvalta det som jag fått ta del av. Den brittiska sociologen Beverly Skeggs (1998) beskriver hur hon upplevde en sorgsenhet när hon förstod att det skulle bli omöjligt att återge komplexiteten hos de kvinnor som deltog i hennes undersökning (om engelska, vita arbetarklasskvinnor). Genom den akademiska, analytiska filtreringsprocess som hennes material genomgick, gick en del av känslan för de individuella personligheterna, styrkan, motståndskraften och det goda humöret hos kvinnorna förlorad. Jag erfar något av samma känsla när jag inser att jag bara kan lyfta fram och återge en bråkdel av innehållet i det som sagts mig. Jag skulle vilja göra alla mina intervjupersoner mera rättvisa än så. Jag har garanterat alla jag intervjuat anonymitet, vilket innebär att delar av det som berättas för mig inte kan återges efter-som personerna då skulle kunna identifieras. Det är genom det personliga efter-som inter-vjuerna får färg och blir just levande berättelser. Det kan handla om ordvändningar och uttryck eller mycket speciella erfarenheter som är unika just för den individen. Det kan också gälla vissa föremål som får en symbolisk betydelse i sitt sammanhang: raden med jultallrikar med traditionella vintermotiv eller minnessaken i porslin med inskriptionen: ”Välkommen till Vetlanda”. Eller bonaden i alla regnbågens färger med citat från Koranen broderad i silvertråd. Eller den lilla statyetten i hallen med pojken och hunden och inskriptionen ”Kan du inte tala?”. Detta föremål var en gåva till familjen från ett svenskt par, som de fick när de nyss anlänt till Sverige. Oljetrycket ”Grindslanten” finns också i tusentals svenska hem men när den hänger i just detta kök får den en speciell mening: Vem får vara med och dela på smulorna från den rike mannens bord? Det personliga kommuniceras också genom kaffet som bjuds med nybakade baklava, den fint skurna frukten från Mellanöstern eller det gröna, kine-siska teet. De yttre miljöerna förmedlar ibland komplexa budskap om bostadsom-rådets innevånare. Arabisk populärmusik strömmar ut över lekplatsen utanför hög-huset och blandas med dansbandsmusik från grannlägenheten, och helheten signale-rar mångfald. Olika livsstilar blandas eller finns sida vid sida. Ibland kan man bli förbryllad över det motsägelsefulla. Bostadsbolaget har låtit utsmycka portuppgången
med idylliserande motiv från ett Sverige som vi nästan lämnat bakom oss, och som definitivt inte har någon verklighetsförankring i storstadsdjungeln. På väggarna ser vi en ensam fiskare i sin eka i vassen, hästen som sliter bakom pinnharven, små-flickor med midsommarkransar på sommarängen. På väggen inne i lägenhetens var-dagsrum hänger oljemålningar med solnedgångar över Bosporen sida vid sida med fjällmotiv från Lappland. I radhusidyllen är varje liten täppa avgränsad med staket och små grindar och där markeras budskapet tydligt: Här sköter var och en sitt. I fönstret mot gatan vinkar en liten svensk flagga. På väggen i lägenhetens hjärta sitter den somaliska flaggan. Innehållet i de berättelser jag får höra står i relief mot de snabba impressionerna jag får när jag rör mig in och ut i dessa miljöer. Många tankar väcks om kulturellt bestämda koder och kulturmötens möjligheter och svårigheter.
Generöst, tålmodigt och modigt har intervjupersonerna tagit emot mig. Många berät-tar om utanförskap i det svenska samhället och rädsla hos majoritetsbefolkningen för att släppa in och göra den invandrade delaktig. Kontrasten är så påtaglig att den blir smärtsam. Min känsla inför att själv vara svensk blir ambivalent. Om vi kommer förbi de nivåer i samtalet som präglas av social kompetens och artighet, var hamnar vi då? När säger familjerna till mig som Pero, den bosniske flyktingen, sa till sina engelska värdar i Jazmin Dizdars film ”Underbara människor”: Thank you for your
hostility! 3 ?
Presentation av de intervjuade familjerna
Vilka är då de familjer som jag har intervjuat? Varifrån kommer de? Varför har de lämnat sitt hemland? Vilka personer ingår i familjen? Det handikappade barnet, hur är det med henne/honom? Hur ser livet med det handikappade barnet ut i Sverige? Att presentera arton familjer så utförligt att läsaren kan göra sig en personlig bild av var och en är naturligtvis inte möjligt. Jag har därför konstruerat fyra ”typ-familjer”. Jag presenterar också nedan en del data som kan ge en vägledning när det gäller tolkning och förståelse av det empiriska materialet. De familjer jag träffat kommer från tio olika nationer belägna i Östeuropa, på Balkan, i Mellanöstern, i Afrika, i Sydamerika och i Asien. Hälften av familjerna har postadress i Malmö, hälften bor på olika orter i övriga Skåne län. Samtliga utom två familjer har kommit till Sverige som flyktingar eller av flyktingliknande skäl. De flesta har varit bosatta i Sverige under större delen av 90-talet. Någon kom för nästan tjugo år sedan. Bland orsakerna till barnens handikapp kan nämnas Downs Syndrom, autism, CP-skada, synskada, traumatisk hjärnskada, epilepsi, hydrocefalus samt hjärnskada efter cancerterapi. I vissa fall är orsaken till barnets funktionshinder inte klarlagd. De flesta av barnen är multi-handikappade, dvs de har ett förståndshandikapp som åtföljer ett somatiskt handikapp. Barnen är i åldrarna 2,5 år till 18 år. Sex av de intervjuade föräldrarna är
ensamstående mammor, övriga är gifta eller är sambo med barnets pappa. En typisk boendeform är hyreslägenhet i ett ”miljonprogramområde”. Endast tre av familjerna bor i en bostad de själva äger (som bostadsrätt). När det gäller arbetsförhållanden så finns i denna grupp en spännvidd mellan föräldrar som är väletablerade på arbets-marknaden och föräldrar som helt står utan arbete eller sysselsättning. En del går på KOMVUX och studerar svenska eller kompletterar sina teoretiska kunskaper på an-nat sätt. Några har anställningar som personliga assistenter för sina funktionshindrade barn. Flera av föräldrarna är långtidssjukskrivna på grund av psykiska besvär eller somatiska problem som ryggbesvär, magsår och muskelvärk.
Den familj som jag presenterar nedan finns förstås inte i verkligheten. Jag har lagt pussel med de olika bitar som de arton samtalen med föräldrarna givit mig och uti-från delar av berättelserna fogat samman fyra ”typfamiljer”. Genom detta framställ-ningssätt hoppas jag att läsaren ska kunna bilda sig en uppfattning om det autentiska via det fiktiva. Jag har undvikit att göra typifieringen utifrån geografisk härkomst. Nationell hemvist har ett begränsat förklaringsvärde för att förstå människors syn på sig själva och världen, dvs det vi ofta kallar kulturella aspekter. Om man bortser från andra faktorer som klass, kön, utbildning, religion och storstads- eller landsbygds-bakgrund riskerar man att röra sig med stereotypa och missvisande förklaringar. Jag återkommer till denna diskussion framöver. Typfamiljerna får här utgöra en slags sammanfattning av de många intervjuades individuella öden.
”Typfamilj 1”: Anna och Maria
Anna kom till Sverige när hon var drygt 20 år. Hon lämnade sitt hemland där det då rådde politiska oroligheter och sökte sig till Sverige eftersom hon hade bekanta lands-män här. Så gifte hon sig med en man från sitt hemland och något år senare föddes Maria, den enda dottern. Allt började bra, Anna kom snabbt igång med att läsa svenska och att arbeta. När Maria var ett år så började Anna ana att dottern var försenad i sin utveckling. På besök i huvudstaden i hemlandet blev Maria undersökt av en läkare, som konstaterade att hon hade en utvecklingsstörning. Doktorn gav föräldrarna rådet att lämna bort Maria, att glömma henne och satsa på ett annat barn, eftersom Maria aldrig skulle kunna bli riktigt bra. Läkaren föreslog också behandlingar med speciell kost, örtmediciner och vitaminer och rekommenderade att Maria skulle ha det mycket lugnt omkring sig. Familjen återvände till Sverige. Här undersökte man också Maria. Rådet från de svenska läkarna var att bara vänta och ta det som det kommer, eftersom man inte kan behandla hjärnan och ingenting fanns att göra. Anna kände sig vilsen inför de olika budskap hon fått om sin dotter. Vem hade rätt? Anna har också oroat sig mycket för om Marias handikapp beror på henne? Gjorde Anna något fel under graviditeten? Hon varken rökte eller drack sprit och hon gick på alla kontroller på Mödravården. Personalen sa att allt var bra. Och ändå! I Sverige erbjöd man kontakt
med kurator och någon slags familjeterapi och sjukgymnastik för Maria, men Anna var skeptisk och tackade nej till stödkontakter. Så småningom kom man igång med sjukgymnastiken, och för Anna var det angeläget att det hände något ”praktiskt” kring Maria. Efter ett par år skildes föräldrarna och kontakten mellan Maria och hennes pappa blev utglesad. Sedan några år har han flyttat tillbaka till sitt hemland. När Anna tänker på detta menar hon att skilsmässan berodde mycket på att Maria är handikappad. Det har varit svårt för Marias pappa att acceptera att dottern inte är som andra barn. Maria har en fin och djup kontakt med mormor och morfar i hemlandet. Det är tyvärr sällan man kan träffas. Anna känner sig mycket ensam, säger hon. Det är svårt att få kontakt med svenskar tycker hon. Folk är vänliga men det verkar inte som om man vill ha nära kontakt med invandrare? Maria är hos en svensk stödfamilj och de betyder mycket för henne. Men Anna känner att hon inte vill tränga sig på för sin egen del. Det har hänt mycket med Marias utveckling de senaste fyra åren. Hon ”blomstrar” säger Anna, och nu fungerar det jättebra med särskolan och med kontak-terna med habiliteringen. När Anna tänker på framtiden får hon tårar i ögonen. Hur kommer det att gå för Maria i framtiden? Vem kan ta över och hjälpa om inte Anna själv orkar? Tanken på att flytta tillbaka till hemlandet är helt utesluten. Maria skulle aldrig få ett bra liv där, eftersom man saknar resurser för handikappade. I Sverige är personer med handikapp också bättre accepterade. För Marias skull måste Anna stanna här, oavsett vad hon själv skulle önska. Men drömmar måste man ha, avslutar hon. ”Kanske vi flyttar till Australien någon gång!”
”Typfamilj 2”: Sara , Sugulle och Omar
Sara och Sugulle flydde från sitt hemland under dramatiska omständigheter. De be-fann sig på flykt i flera månader, de betalade stora summor pengar till någon som förmedlade kontakter med Nordeuropa, och så småningom hamnade de i Sverige. Under de första åren här flyttade de mycket. De vistades på flyktingförläggningar i avvaktan på ”de fyra sista siffrorna”, dvs beskedet om uppehållstillstånd och regist-reringen av fullständiga personnummer. De blev anvisade bostäder på små orter uppåt landet där de inte kände att de kunde trivas, flyttade igen till det som de hoppades skulle bli en ort att slutligen rota sig på. Nu bor de i en lägenhet i Malmö. Här kom-mer vi att stanna vad som än händer, säger Sugulle, eftersom lägenheten har blivit handikappanpassad och det äntligen fungerar bra för Omar med specialskola och habiliteringsinsatser. Under åren i Sverige har familjen fått tre barn. Omar är äldst och har diagnosen autism. Sara beskriver åren fram till dess att Omar äntligen fick sin diagnos som mycket svåra. Omar mådde mycket dåligt, han var orolig, hyperak-tiv och kunde inte kommunicera, vilket gjorde att han slogs, slog sig själv och för-störde allt omkring sig. Det var ett helvete, säger Sara. Ingen förstod vad som var problemet. Varken på dagis eller inom sjukvården visste man något om detta handi-kapp. Sara och Sugulle sökte förgäves hjälp. Till slut var föräldrarna helt utmattade
och desperata. Först när barnhabiliteringen kom in i bilden hittade man lösningar som fungerade för Omar, både i skolan och hemma. Tillsammans har man nu byggt upp rutiner som är bra och Omar har fått personlig assistans. Föräldrarna är oerhört tacksamma för detta stöd. Äntligen kan de leva ett mera normalt liv. Sara och Sugulle har inte haft ork att ta itu med svenskundervisningen under alla dessa år. De känner sig också isolerade där de bor. Det är svårt att få kontakt med svenska familjer. Sara och Sugulle säger samstämmigt att de är varandras bästa kompisar. Det är svårt med kontakterna med andra landsmän. Det finns konflikter mellan olika klaner och poli-tiska fraktioner som gör att man undviker att träffa varandra i Sverige. Sugulle säger, att han vet flera invandrarfamiljer som har barn med handikapp, men som skäms för detta. Då kan man inte heller få den hjälp man behöver, och så hamnar man utanför hela systemet. Sara säger att det finns en annan föreställning om handikapp i hennes hemland. Ordet ”handikapp” är förnedrande, man säger istället att barnet är ”sjukt”. Vissa säger, att man drabbas av handikapp som ett straff från Gud. Det är också svårt för invandrare att veta precis vilken hjälp man har rätt att få från myndigheterna. Sara nämner att det tog lång tid innan de fick vårdbidrag för Omar. Sugulle säger att myndigheterna inte ser på honom och hans familj som ”produktiv”, utan att de är en belastning för kommunen. Han beskriver hur han blivit ”jagad” av socialsekreteraren för att han skulle söka jobb, samtidigt som man hade det som svårast hemma med att klara av Omar. Personalen som arbetar med Omar förstår bättre hur de har det. Det stödet är jätteviktigt. Hur ser framtiden ut? Sara säger, att hon skulle gärna lämna allt det materiella som hon fått i Sverige ifall hon kunde återvända hem. Där finns trygg-heten, allt som är naturligt, släkten, alla vänner och det härliga vädret. Men även om det skulle vara möjligt att återvända om det politiska läget stabiliserar sig hemma, så vore det omöjligt för Omars skull. För honom är det bra i Sverige. I hemlandet skulle han få det mycket svårt. Där finns inga barn med autism, i varje fall så ser man aldrig sådana personer.
”Typfamilj 3”: Minja, Ivo och Albin
Familjen kom till Sverige som flyktingar under det tidiga 1990-talet. Ivo var aktiv i en politisk rörelse och fick fly hals överhuvud för att komma undan att bli fängslad. Minja och familjens tre barn blev kvar i ett flyktingläger som UNHCR hade upprät-tat. Efter en tid lyckades Minja ta sig med de tre små barnen till Sverige. Albin var då svårt sjuk och flykten skedde under mycket dramatiska omständigheter med fara för hans liv. Familjen förenades så småningom och nu har man slagit sig till ro och försöker anpassa sig till ett fortsatt liv i Sverige. Hela släkten finns kvar i hemlandet, här i Sverige har man bara varandra. Det har varit svårt att få kontakt med andra familjer. Albins handikapp har tagit mycket energi för familjen, och de två äldre barnen måste också få känna att föräldrarna satsar på dem. Ivo är sjukskriven för psykiska besvär sedan lång tid tillbaka. Han tycker att det är svårt att lära sig svenska, och då är det svårt att få ett arbete och den onda cirkeln är ett faktum. Albin fick en mycket dramatisk start i livet och nu säger Minja, att det viktigaste av allt är att det
fungerar för honom och de andra barnen. Man tar vardagen som den kommer, gläds åt att det fungerar med habiliteringen och att det går bra för de stora flickorna i skolan. Det finns ständigt en längtan efter familjen i hemlandet. Tänk vilken nytta jag skulle kunna ha haft av min mamma, säger Minja. Nu är hon helt själv med allt ansvar. Oron för de gamla därhemma finns också. Det lever under knappa omstän-digheter efter kriget då allt raserades. Ofta känner sig Minja ledsen och nedstämd men tycker inte att hon kan visa det för någon. När det gäller avlastning för Albin så har detta förts på tal från habiliteringen, men Minja känner sig rädd för att lämna pojken. Hans handikapp gör att han behöver speciell vård, och hon vågar inte lita på någon annan än sig själv i det fallet. Minja säger också att hon inte vill lämna arbetet med Albin till någon annan eftersom hon skäms då. Kanske att hon kan tänka annor-lunda i framtiden?
”Typfamilj 4” :Fatima, Mohammed och Leila
Vägen från hemlandet till Skåne var lång, oändligt mödosam och i vissa delar farlig. Under flera års tid befann familjen sig på flykt undan förföljelse. Från början i sin egen hemtrakt, så småningom i ett grannland och slutligen i Skandinavien, där de fick hålla sig gömda under en period eftersom familjen blivit utvisningshotad. Nu har man slagit sig ner på en mindre ort i Sydsverige och försöker bygga upp sitt liv. Kontrasten är total mellan den idylliska stilla försommarstämningen i det sömniga skånska samhället och de dramatiska berättelserna om flykten över bergen på åsneryggar undan krypskyttar och minor. Fatima och Mohammed säger att de lever med att försöka balansera det förflutna med nuet, att nästan allt som sker händer i ljuset av de smärtsamma erfarenheter man fått till följd av flykten. Ett överljudsplan som passerar utanför i luften, sirenerna från en polisbil, tullens uniformerade perso-nal, allt är impulser som påminner om kriget sätter igång minnena. Familjen består av föräldrarna, Leila som har en svår CP-skada och två äldre syskon som flyttat hemifrån. Mamma Fatima arbetar som tolk och pappa Mohammed går på KOM-VUX för att lära sig svenska så att han kan få ett arbete. Leila går i särskola och verkar glad och tillfreds med sin vardag. Hon har blivit mycket väl omhändertagen säger Fatima. Sjukgymnasten är en regelbunden gäst hemma, när det ska provas ut hjälpmedel och göras anpassningar. Det var mycket svårt i början med kontakterna med sjukvården och habiliteringen, säger Fatima. Språket var ett stort hinder och man visste aldrig vilka regler som gällde eller hur man skulle bete sig för att göra rätt. Inte vågade man kommentera om man tyckte att något var konstigt eller fel heller. Men det har blivit mycket bättre under de senare åren. Leila tycker mycket om sin fröken och sina klasskamrater. Tidigare blev Leila retad för att hon inte kunde göra saker som hennes jämnåriga kunde, men det har blivit bättre i den nya skolan. Om vi hade bott kvar i hemlandet hade Leila inte alls fått den hjälpen hon behöver och det hade varit mycket svårt säger Mohammed. Vi kommer från ett land i krig, där finns ingenting för handikappade, möjligtvis för krigsinvalider! Mohammed säger också, att han känner till flera invandrarfamiljer som inte får den hjälp de skulle behöva
eftersom de inte känner sig så säkra och trygga. Synen på handikapp är också så annorlunda i hemlandet. Fatima har funderat på att försöka gå med i en förening för familjer med funktionshindrade barn. Men detta kan inte Mohammed tänka sig, och Fatima vill inte gå själv eftersom Mohammed blir ensam då. Det allra viktigaste som Fatima ser det, är att det går bra för barnen och att de blir lyckliga. Mycket av min energi, säger Fatima, går till att hålla samman familjen och se till så att de har det bra. Hennes egna känslor av sorg, saknad och oro för framtiden kommer i sista rummet, det är bara så!
Fortsatt framställning
Genom den konstruerade, samlade presentationen av de familjer jag intervjuat hop-pas jag att läsaren fått ett någorlunda samlat intryck av mitt empiriska material. Jag kommer framöver att använda mig av citat från intervjuerna som vävs in i respektive sammanhang för att kommentera de olika faktaavsnitten. Intervjupersonerna har fått fiktiva namn. Med hjälp av teoretiska referensramar kommer jag efterhand att ana-lysera intervjuerna. Del 2 i arbetet behandlar migrationsprocessen på ett mer gene-rellt plan. Jag presenterar här teorin om det s k personbegreppet, teorier om migrations-processen samt copingteori. I del 3 fokuseras den speciella situation som det kan innebära att vara invandrare eller flykting och ha ett barn med funktionshinder. Jag resonerar här om sjukdom och funktionshinder som en kulturell konstruktion och presenterar familjernas erfarenheter av kontakt med sjukvård, habilitering och social omsorg. I del 4 analyserar jag intervjuerna med stöd av Axel Honneths tankemodell om Kampen för erkännande. I del 5 slutligen sammanfattar jag resultatet och reflek-terar vidare kring detta.
Del 2: Migrationsprocessen: att bryta upp,
byta land och slå sig ned på nytt
Fokus i detta arbete är invandrarfamiljers upplevelser av att leva med ett barn med funktionshinder i Sverige. För att förstå denna situation menar jag att det också är nödvändigt att ha en insikt om migrationsprocessen generellt. Följande avsnitt be-handlar ett antal faktorer som har betydelse för hur själva invandrandet och dess olika faser kan gestalta sig. De teoretiska resonemangen illustreras efterhand med citat ur intervjuerna.
Invandringens bakgrund
För att få en uppfattning om hur invandringen till Sverige har sett ut över tid ges här en kort bakgrund med betoning på omfattning och ursprungsländer. Historiskt har migration mellan länder förstås alltid ägt rum och Sverige är inget undantag. En exposé skulle kunna ta sin utgångspunkt i slutet på istiden då de första grupperna med människor bosatte sig i nuvarande Skåne. Alltsedan dess har grupper med min-dre eller större antal människor flyttat in och bidragit till den svenska kulturens upp-byggnad på olika sätt. Här tar jag dock fasta på vad som har skett de senaste sextio åren.
Efter andra världskrigets slut år 1945 satte arbetskraftsinvandringen fart. Sverige rekryterade arbetare från många håll i Europa. Mellan åren 1951 och 1965 var netto-invandringen 198.000 personer. Av detta nettotal utgjorde de nordiska inflyttarna ca 147.000 personer (Arbetsmarknadsdepartementet 1988). I slutet av 1960 talet skedde en reglering av invandringen, som dock inte avstannade, främst beroende på att de nordiska flyttningarna ökade markant, i synnerhet från Finland till Sverige. Långt in på 1970-talet utgjorde finländare det starkaste inslaget i inflyttningen. Därefter kom jugoslaver, danskar, norrmän, greker och tyskar. Den utomeuropeiska invandringen inklusive Turkiet var inte större än ca 11 procent. År 1974/75 fanns 401.000 utländ-ska medborgare bosatta i Sverige. De utgjorde 4,9 procent av den svenutländ-ska befolk-ningen. Efter år 1972 förändrades invandringens mönster. Den utomnordiska arbetskraftsinvandringen upphörde. Från och med början av 1970 talet består grup-pen invandrare av flyktingar och nära anhöriga till personer som är bosatta i Sverige (ibid). Från mitten av 1970-talet har invandringen ändrat karaktär. Under många år dominerade invandrare från utomeuropeiska länder. Framförallt sökte sig människor utsatta för politiska förföljelser i olika länder i Sydamerika, Turkiet, Mellanöstern och Vietnam till Sverige liksom människor från de krigsdrabbade områdena ibland annat Iran, Irak och Somalia. Till följd av krigen på Balkan kom under 1990-talet de
