Examensarbete i omvårdnad Malmö Universitet 61-90hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Juni 2019
EXISTENTIELLA FRÅGOR HOS
PERSONER SOM ERHÅLLER
PALLIATIV VÅRD
-EN LITTERATURSTUDIE
KATJA JÖNSSON
LOUISE MATTSSON
EXISTENTIELLA FRÅGOR HOS
PERSONER SOM ERHÅLLER
PALLIATIV VÅRD
-EN LITTERATURSTUDIE
KATJA JÖNSSON
LOUISE MATTSSON
ABSTRAKT
Jönsson, K & Mattsson, L. Existentiella frågor hos personer som erhåller palliativ vård. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15-högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för Hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2019.
Bakgrund: Den palliativa omvårdnaden är uppbyggd på fyra hörnstenar;
symtomlindring, mångprofessionellt samarbete, kommunikation och stöd till närstående. Inom palliativ vård uppkommer frågor som rör vår existens. Varför finns vi här på jorden? Varför måste vi dö? Vad är meningen med livet? Döden angår oss alla och som sjuksköterska är det viktigt att se döden som en naturlig del av vår livsprocess eftersom det är oundvikligt i sjuksköterskans professionella yrke. Varje människa har rätt att få värdig vård vid livets slutskede. På grund av begränsad forskning och därmed även varierande kunskap bland sjuksköterskor, behövs personers upplevelser av existentiella frågor inom palliativ vård belysas.
Syfte: Syftet är att beskriva personers upplevelser av existentiella frågor i palliativ
vård. Metod: Kvalitativ litteraturstudie som gjordes i databaserna CINAHL, PubMed och Psycinfo. Studierna kvalitetsgranskades enligt SBU:s
granskningsmall för kvalitativa studier. De tio utvalda studierna analyserades utifrån Forsberg och Wengströms åtta-stegs modell. Resultat: Analysen
genererade fem olika temarubriker; Funderingar kring meningen med livet, tankar om religion och andlighet, det existentiella lidandet, Upplevelser av hopp, frid och acceptans, samt existentiella tankar kring döden. Konklusion: För att kunna utföra en evidensbaserad omvårdnad krävs kunskap om existentiella frågorna och upplevelserna som presenteras i litteraturstudiens resultat.
EXISTENTAL ISSUES AMONG
PERSONS WHO RECEIVE
PALLIATIVE CARE
-A LITERATURE REVIEW
KATJA JÖNSSON
LOUISE MATTSSON
ABSTRACT
Jönsson, K & Mattsson, L. Existential issues among persons who receive palliative care. A literature review. Degree Project in nursing 15 credit pionts, Malmö University; Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2019.
Background: The palliative care is built on four cornerstones; symptom relief,
multi-professional collaboration, communication and support for related parties. In palliative care issues arise that concern our existence. Why are we here on earth? Why do we have to die? What is the meaning of life? Death applies to all of us and as a nurse, it is important to see death as a natural part of our life process because it is an inevitable part of the nursing profession. Thus, every person is entitled to receive a dignified care at the end of life. Every person is entitled to receive valuable care at the end of life. Due to limited research and thus also varying knowledge from nurses, the necessary persons experiences of
existential issues in palliative care are highlighted. Purpose: The purpose is to describe people's experiences of existential issues in palliative care. Method: Qualitative literature study with data gathering from the databases CINAHL, PubMed and Psycinfo. The studies were quality-scrutinized according to the SBU's review template for qualitative studies. The selected studies were analyzed on the basis of Forsberg and Wengström's eight-step model. Result: The analyzes generated five different theme headings; what is the meaning of life, thoughts of religion and spirituality, the existential suffering, a sense of hope, peace and acceptance, and + existential thoughts about death. Conclusion: Knowledge of existential issues and experiences presented in the literature study's result is required to be able to carry out an evidence-based nursing.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Palliativ vård genom historien ... 1
Vad är god palliativ vård och vilka brister finns - patientperspektiv ... 2
De 6 S:N och personcentrerad vård i den palliativa vården ... 3
Sjuksköterskan i den palliativa vården ... 3
Existentiella frågor vid palliativ vård ... 4
Döden ... 5 PROBLEMFORMULERING ... 5 SYFTE ... 6 METOD ... 6 Inklusionskriterier ... 6 Exklusionskriterier ... 6
Sök strategi och urvalsprocess ... 6
Relevans och kvalitetsbedömning ... 7
Analys och sammanställning ... 7
RESULTAT ... 8
Funderingar kring meningen med livet ... 8
Tankar om religion och andlighet ... 9
Det existentiella lidandet ... 10
Upplevelser av hopp, frid och acceptans ... 11
Existentiella tankar kring döden ... 12
DISKUSSION ... 13
Metoddiskussion ... 13
Sök strategi och urvalsprocess ... 14
Relevans och kvalitetsbedömning ... 14
Analys och sammanställning ... 15
Resultatdiskussion ... 15
Funderingar kring meningen med livet ... 15
Tankar om religion och andlighet ... 16
Det existentiella lidandet ... 16
Upplevelser av hopp, frid och acceptans ... 17
Existentiella tankar kring döden ... 17
KONKLUSION ... 18
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH KVALITETSUTVECKLING ... 18
1
INLEDNING
Vi har valt att studera och skriva om personers upplevelser av existentiella frågor i den palliativa vården. Valt ämne ligger till grund för ett intresse och en insikt om hur viktigt ämnet är eftersom vi båda har jobbat inom äldrevården där palliativ vård ofta förekommer. Vi har själv insett att existentiella frågor har en stor betydelse i livets slutskede. Eftersom all vårdpersonal kommer möta människor i livets slutskede så ser vi detta som ett viktigt ämne att undersöka då döden är något alla människor kommer möta. Omvårdnad av människor i livets slutskede ses som en kärnkompetens för sjuksköterskor och för att kunna erbjuda god omvårdnad i den palliativa vården krävs det kunskap om bland annat existentiella frågor (Leksell & Lepp 2013). Palliativ vård kan ske i hemmet, på sjukhus och på vårdboende och syftet med palliativ vård är att lindra patientens lidande och därmed öka livskvalitén den sista tiden i livet. Vi anser att ämnet är av betydelse då sjuksköterskor ska arbeta evidensbaserat för att ge den bästa möjliga
omvårdnaden, gott bemötande och uppfylla önskemål inom de existentiella frågorna som personerna med palliativ vård upplever.
BAKGRUND
Världsorganisationen (WHO) definierar palliativ vård som ett förhållningssätt som ska förbättra livskvaliteten hos både personer som står inför livshotande sjukdom, så väl som för deras familj (WHO 2019). Vården bygger på en helhetssyn där syftet är att förebygga och lindra lidandet genom att behandla smärta och se till personens fysiska, psykiska, andliga och existentiella behov. Personal ska bekräfta livet och döden som en normal process och försöka att varken skynda på eller skjuta upp döden. Erbjuda stödsystem som hjälper
personer att leva så aktivt som möjligt tills de avlider, och hjälpa familjen att klara sig under patientens sjukdom och i sitt eget lidande. Personal ska förbättra
livskvalitén för personerna i den palliativa vården genom att positivt påverka, förstå och hantera sjukdomsförloppet genom terapi som är avsedda att förlänga livet men inte bota sjukdomen.
Den palliativa vården är uppbyggd av fyra hörnstenar som är framtagna utifrån WHO:s definiering av den palliativa vården samt människovärdesprincipen. De är formulerade utifrån; döden angår oss alla och det ska vara en värdig vård i livets slutskede. Den första hörnstenen innebär symtomlindring av smärta, illamående och oro. Den andra handlar om samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag allt utifrån personens behov. Hörnsten tre betonar hur viktig kommunikation och relation är mellan arbetslag, patienten och anhöriga i syfte att främja patientens livskvalitet. Den fjärde hörnstenen understryker stöd till de närstående under sjukdomen och efter dödsfallet (Statens offentliga utredningar, SOU 2001:6, ss. 17).
Palliativ vård genom historien
I alla tider har människor, oberoende av kulturer och religioner tagit hand om döda och döende på olika sätt (Fridegren & Lyckander 2009). Inom en del kulturer lämnas den sjuka och döende ifred medan i andra är hela familjen samlade för att ta hand om och stötta den döende. På medeltiden var det vanligt
2
att människor gick till heliga platser när de kände att livet var på väg att ta slut. Längs med dessa vägar växte kloster upp som blev hospice för de sjuka och döende så de skulle orka fortsätta sin vandring. På 50-talet arbetade Cicely Saunders på ett hem för TBC-sjuka sjömän i London, där hon fick idén att överföra metoderna som användes på TBC- hemmet till personer med cancer. Efter att Saunders utbildat sig till läkare öppnade hon i slutet av 60-talet därför det första moderna hospicet för personer med cancer och det är detta som ligger till grund för den moderna palliativa vårdsfilosofin som vi utför idag, det vill säga att ge lindrande vård till svårt sjuka och döende patienter. I Sverige kom särskilda hospicehus i slutet på 80-talet och har genom åren utvecklats så att palliativ vård finns att få både på sjukhus och inom hemsjukvård
Vad är god palliativ vård och vilka brister finns - patientperspektiv
God vård är ett samlingsbegrepp som visar på vilka mål och kriterier som är vägledande när personal följer upp hälso- och sjukvårdens processer, resultat och kostnader Socialstyrelsen (2013). God vård kan delas upp i sex punkter:
kunskapsbaserad, ändamålsenlig, säker, individanpassad, effektiv, jämlik samt tillgänglig. Virdun m.fl. (2015) och Gonella m.fl. (2019) beskriver att personer som får palliativ vård och deras anhörigas upplevelser av god vård handlar om en effektiv kommunikation och ett delat beslutsfattande särskilt när det gäller att begränsa meningslösa behandlingar och för att kunna förbereda sig för slutet av livet. Expertvård beskrivs framförallt som en god fysisk vård, symptomhantering och integrerad vård och ett respektfullt bemötande för att kunna bevara personen med palliativ vårds värdighet, tillit och förtroende för vårdenheten. Att även de anhöriga bemötes med respekt och blev informerade om vad som hände, samt hade möjlighet att tillbringa så mycket tid som möjligt med sin sjuka partner eller förälder bland annat var väldigt viktigt. Personerna som var beroende av
sjukvårdspersonalen, i de fall där de till exempel inte längre kunde komma upp ur sängen själv, värdesatte och räknade det som god vård att personalen hade en förmåga att förutse deras behov samt att det fanns en kontinuitet i personal- och patientkontakten. Virdun m.fl. (2015) och Vedel m.fl. (2014) fann att personer som fick palliativ vård och sjuksköterskorna hade olika syn på smärtstillande och annorlunda syn på när och vad som behövdes. Sjuksköterskorna upplevde god vård som en bra smärtstillning och att personerna i den palliativa vården slapp lida i onödan. Personerna med palliativ vård upplevde att god vård innebar att de fick en bra smärtstillning och möjligheten att själv kunna välja mellan om man ville ha läkemedlet och vara smärtlindrad, eller ta en mindre dos eller inget läkemedel och istället kunna hålla sig vaken. Många personer upplevde att de blev trötta av de smärtlindrande läkemedlen.
De brister som personer upplevde inom den palliativa vården handlade om att de flesta angav att de skulle vilja dö i sitt eget hem (Aoun m.fl. 2016; Virdun m.fl. 2015; Gonella m.fl. 2019). Trots kunskap om att de flesta människor med palliativ vård har önskemål om att få dö i sitt hem så avlider de flesta på sjukhus. Detta tros bero på att fokus inom hälso- och sjukvården ligger på botemedel och den dominans som den biomedicinska modellen har inom sjukhus gör att det kan vara svårt att tillhandahålla person-centrerad och holistisk vård som fokuserar på komfort och värdighet (Virdun m.fl. 2015; Gonella m.fl. 2019). Inom den biomedicinska modellen är en döende patient ofta sedd som ett "misslyckande". En annan aspekt som patienter och närstående finner är problematiskt är den ekonomiska aspekten. Många anhöriga känner att de vill eller måste gå ner i tid på sitt arbete för att ta hand om den döende samtidigt som kostnaderna ökar i
3
samband med att patienten behöver tex sjukhusvård och medicinering (Aoun m.fl. 2016). De ökade kostnaderna kan därmed skapa en stress som patienten måste handskas med under sin sista tid i livet (a.a.). Många närstående tog också upp att de tyckte att deras familjemedlem fick för lite psykiatrisk hjälp för att kunna hantera sin sjukdom. Denna hjälp behövde inte alltid komma från en kurator eller psykolog menade anhöriga, utan kunde komma från de som dagligen tog hand om patienten. Även stödet från övrig sjukvårdspersonal var bristande enligt de
anhöriga (Aoun m.fl. 2016; Virdun m.fl. 2015; Gonella m.fl. 2019). Vedel m.fl. (2014) fann att känslan av att vårdpersonalen inte alltid har tid, skyndar mellan olika rum och uppgifter, får personerna med palliativ vård att känna sig som en belastning.
De 6 S:N och personcentrerad vård i den palliativa vården
Personcentrerad vård handlar om personers behov och berättelser relaterat till den hälsostatus, livsstil, tankar och känslor de har i den situationen de befinner sig i. Ternestedt m.fl. (2016) har skrivit om de sex S:N och personcentrerad vård i den palliativa vården. När döden närmar sig kan det förändra mycket i personer, samtidigt som de fortfarande är samma person. Hur vårdpersonalen i denna situation bemöter patienten kan vara avgörande för relationen och tilliten vilket bildar det första S:et, självbilden De 6 S:N är: självbild, självbestämmande, sociala relationer, symptomlindring, sammanhang och val av strategier i mötet med döden De 6 S:N är en spegling av vem patienten är och vilka behov av vård de är i behov av samtidigt som de också reflekterar hur patienten uppfattar sig själv. S:n bygger på den palliativa patientens fysiska, psykiska, sociala och andliga eller existentiella behov (Ternestedt m.fl. 2012). Självbilden visar patientens psykologiska behov av att vara en aktiv medbestämmare i sitt eget liv och vård medan sociala relationer visar på tex. gemenskap med andra människor. Sammanhang och val av strategier speglar det andliga och existentiella behov som patienten har, att få berätta om sitt liv och fundera över meningen med livet och vad som händer efter döden. Strategierna ligger i att patienten hittar ett eller flera förhållningssätt inför mötet med döden. Symtomlindring är en viktig del för att patienten ska kunna hålla fast vid sin självbild och därmed kunna leva ett så bra liv som möjligt av den tid som är kvar. Symtomlindring består oftast av att lindra det fysiska lidandet och främja den kroppsliga omvårdnaden. Var fokus ska ligga skiftar under patientens vårdtid och för vissa finns inget behov av att samtala med vårdpersonal om till exempel sitt liv, vilket måste respekteras (a.a.).
Sjuksköterskan i den palliativa vården
Alla sjuksköterskor enligt Strang (2012) kommer med stor sannolikhet möta personer som vårdas i det palliativa skedet eftersom den bedrivs överallt, på sjukhus, i hemmet och på särskilda boenden. Palliativ vård består i Sverige idag till största delen av avancerad hemsjukvård, som beroende av ansvarig instans, benämns på olika sätt: Lasarettsansluten hemsjukvård (LAH), Sjukhusansluten hemsjukvård (SAH), Primärvårdsansluten hemsjukvård (PAH), Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) och Kvalificerad vård i hemmet (KVH).
Sjuksköterskans arbete med personer i behov av palliativ vård handlar enligt Brabo och Laprano (2018) om färdigheter som behövs för att förstå döden som en naturlig livsprocess, för att kunna stödja patient och familj i den ständiga
omdefinitionen av realistiska förhoppningar, kommunicera effektivt och konsekvent med patienten, hälsan och familjemedlemmar, inklusive dåliga nyheter, och i själva verket förstå begreppet palliativ vård. Sjuksköterskor utsätts
4
ofta för stressiga och tragiska situationer som kan fodra mental styrka och smidighet. Stress och tragedi kan skapa en känsla av maktlöshet vilket kan resultera i vissa sjuksköterskor känner sig överväldigade, och därmed känner otillräcklig psykologisk tillgänglighet för att tjäna personer som får palliativ vård. Prioritet ges ofta till personer som behöver läkande vård som symtomlindring (Videl m.fl. 2014). För att hantera dessa komplexa situationer måste
sjuksköterskor använda färdigheter som innebär förmågan att mobilisera, integrera och utnyttja resurser, kunskaper och färdigheter i den professionella miljön (Brabo och Laprano 2018).
Sjuksköterskans profession och kompetens beskrivs som de sex
kärnkompetenserna enligt Svensk Sjuksköterskeförening som personcentrerad vård, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap för
kvalitetsutveckling, säker vård och information. Kompetens beskrivs på olika sätt och en del i kompetensbeskrivningen är att kunna kommunicera med svårt sjuka personer och deras närstående (Leksell & Lepp 2013). Syftet med
sjuksköterskeutbildning inom palliativ vård är att förmedla kunskaper, färdigheter och förhållningssätt vilket är en förutsättning för den moderna palliativa vård filosofin (Strang 2012). Enligt Socialstyrelsen (2006) ses inte det palliativa området vara högprioriterad i sjuksköterskeutbildningen vare sig i Sverige eller i andra europeiska länder. Undervisning av den palliativa omvårdnaden i den svenska grundutbildningen för sjuksköterskor varierar mellan tre timmar till fem veckor på de olika lärosätena med 60 timmar som genomsnitt. Undervisningen sker bland annat genom föreläsningar, studiebesök och eget arbete som främst omfattar döden, etik, anhörigas behov, kris, samt tillämpad omvårdnad och symtom.
Existentiella frågor vid palliativ vård
Enligt Sand och Strang (2013) och Arlebrink (2012) handlar existentiella frågor om de frågor som rör vår existens. Varför finns vi här på jorden? Varför måste vi dö? Vad är meningen med allt och vad är meningen med mitt liv? Finns det en högre gud som bestämmer allt eller är vi bara utkastade i ett stort universum? Frågorna kan väcka skrämmande tankar men kan också vara en källa till livsglädje om man tycker sig finna svar på dem. När livet fortgår, sysselsätter människor sig med vardagliga frågor och det kan krävas avskildhet, tystnad, tid och tillfällen för att vi friska människor ska komma i kontakt med de existentiella frågorna. Kontakt med existens kan man också få genom att läsa en bra bok, lyssna på musik, gå i naturen eller bara sätta sig på en bänk och låta livet få stanna upp en stund och få kontakt med det som vi individuellt menar är det viktiga i livet. De fysiska och kognitiva försämringarna gör också att deras självkänsla och känsla av identitet påverkas. Sand och Strang (2013) skriver att när patienter och närstående står inför en förändrad existens, och den som är sjuk står inför ett upphörande i livet där personer tvingas förhålla sig till döden och alla tankar som döden väcker, ses vara den största existentiella utmaningen av alla. Arlebrink (2012) beskriver att vi människor lever i spänning mellan liv och död där existentiella frågorna blir påtagligt levande för oss som när människor hamnar i gränssituationer där oundvikliga stora händelser som vi måste förhålla oss till och som tvingar oss att göra val som påverkar vårt fortsatta liv (a.a.). Det kan vara både positiva saker som att gifta sig, att få barn, som ger oss insikt om vad som faktiskt är viktigt här i livet eller så är de hotfulla situationer, som när personen med palliativ vård upplever en gränssituation och att leva med döden blir en realitet och en kris. När en kris är tillräckligt djupgående och om krisen
5
bokstavligt talat handlar om liv och död blir det en dominerande existentiell kris (Arlebrink 2012; Sand och Strang 2013).
Enligt Sand & Strang (2013) är människan en meningssökande varelse, tar meningslösheten över känner de ingen livslust. Att känna denna meningslöshet är enligt Rodríguez‐Prat( m.fl. (2019) en förlust av ens personliga värdighet.
Arlebrink (2012) uppfattar att människans sökande efter en mening är den mest grundläggande existentiella frågan som uppkommer, och därför är det enligt Sand och Strang (2013) viktigt att bevara, behålla och återupptäcka meningskällorna trots en situation med palliativ vård. Upplevelse av djup ensamhet även när vi är tillsammans med människor vi litar på är en känsla av existentiell ensamhet som ofta uppkommer i samband med svår sjukdom och är en stor konsekvens för sjukvården då ord inte räcker till. Personal kan lindra lidande och gör livet mindre outhärdligt genom att stanna kvar och möta patienten i tex ett svårt besked eller ge taktil massage eller beröring (a.a.). Personerna i den palliativa vården brottas i det existentiella fältet med att vara oberoende av andra människor och av samhället och känna sig fri eller våga att ta emot hjälp och känna längtan efter frihet och självbestämmande, samtidigt känner de en längtan efter gemenskap och skydd (Sand och Strang 2013; Arlebrink 2012).
Döden
Vem vi än är och vad vi än har gjort i livet så kommer alla förr eller senare behöva möta döden (Sand & Strang 2013). Döden kan ses som en naturlig del av livet, bestående av rädsla och utmaning, men något människor aldrig kan undgå. Det ligger i den mänskliga naturen att försöka förstå döden och att ta kontrollen över det som inte går att kontrollera och en frisk människa kan betrakta döden på tryggt avstånd. När en person får palliativ vård blir döden inte något allmänt längre utan ”min död” och tankarna om döden samt dödsångest blir starkare. Döden representerar den stora ensamheten och meningslösheten, personer hanterar dessa utmaningar som döden innebär på olika sätt beroende på tidigare erfarenheter så som hur personer har länkat sig till livet, hur de hanterat ovisshet, klarat separationer, perioder av ensamhet och vad som kommer hända efter döden (a.a.). Arlebrink (2012) menar på att samtal inte alltid är det viktigaste
kommunikationsmedlet, ibland kan ord vara överflödiga och skapa irritation och problemet är att vi alltid tror att vi måste tala, men ibland är tystnaden det som kan skänka lindring och tröst vid döden (a.a). Evidens finns som visar på fördelar med att tidigt ha samtal om döden med personer med sin palliativa sjukdom och deras familj, men samtalen förekommer väldigt sällan. Det har visat sig att många som jobbar inom vården undviker samtalen med patienten på grund av rädsla. Rädsla för att förstöra hoppet eller på annat sätt skada sin vårdtagare, men kunskap om sin livshotande sjukdom eller ens prognos behöver inte på något sätt betyda att patienten förlorar hoppet (Brighton & Bristowe 2016).
PROBLEMFORMULERING
Den palliativa omvårdnaden ingår i sjuksköterskans kompetensområde och alla sjuksköterskor kommer någon gång under sin yrkestid möta personer som har palliativ vård. Trots kunskap om existentiella frågor och målbeskrivningar om palliativ vård finns det få beskrivningar om personers upplevelse av existentiella frågor. Problem som därmed kan uppstår är att vissa sjuksköterskor har svårt att
6
bemöta de existentiella frågorna vilket gör att behoven hos personer med en palliativ vård blir svåra att uppfylla. Målet med all palliativ omvårdnad är att lindra lidande, främja livskvalité, fokusera på god relation och kommunikation (Bengtsson och Lundström 2015). Begränsad kunskap som konsekvens av för lite forskning avseende personers existentiella frågor riskerar det att bli en bristande vård, därför behövs personers upplevelser av existentiella området lyftas för att tillämpa en vård som utgår från personcentrerat och bygger på evidens.
SYFTE
Syftet är att beskriva personers upplevelser av existentiella frågor i palliativ vård
METOD
Eftersom arbetet handlar om existentiella frågor i den palliativa vården så har en kvalitativ systematisk litteraturstudie utförts. Seers m.fl. (2012) modell har följts som rekommendation, att systematiskt, söka, kritiskt granska och sen
sammanställa litteraturen inom ett valt problemområde eller ämne. I metoden användes Wengström och Forsbergs (1999) åtta steg för en systematisk litteraturstudie:
1. Motivera varför studien görs (problemformulering). 2. Formulera frågor som går att besvara.
3. Formulera en plan för litteraturstudien. 4. Bestämma sökord och sökstrategi.
5. Identifiera och välja litteratur i form av vetenskapliga artiklar eller vetenskapliga rapporter.
6. Kritiskt värdera, kvalitetsbedöma och välja den litteratur som ska ingå. 7. Analysera och diskutera resultatet.
8. Sammanställa och dra slutsatser.
Steg ett Motivera varför studien görs, genomfördes genom att en problem-formulering togs fram med hjälp av kunskapsbrister som hittats.
Inklusionskriterier
• Personer med palliativ vårds existentiella frågor. • Personer över 18 år.
• Studierna ska vara av kvalitativ design från hela världen. • Studier skrivna på engelska eller svenska.
Exklusionskriterier
• I fall där det råder otydlighet kring vems perspektiv det handlar om.
Sök strategi och urvalsprocess
Steg två. Syftet, formulera frågor som går att besvara, har konstruerats efter Willman (2011) POR-modell där P står för population, O står för område och R står för resultat. Med hjälp av POR-modellen underlättades
litteraturlitteratursökningen genom att avgränsa problemområdet där bärande begrepp identifierats samt deras synonymer till arbetets sökstrategi (tabell 1). I arbetet kommer människor som har palliativ vård betecknas som personer istället
7
för patienter eller deltagare. Anledningen till detta är att patienter är mer än sin sjukdom. Steg tre, formulera en plan för litteraturstudien, togs fram genom att bakgrunden skrevs och specifika kunskapsluckor och frågor blev synliga.
Tabell 1. POR- modellen
Population Område Resultat
Personer inom det palliativa
Palliativ vård Existentiella upplevelser
Databaserna som användes var PubMed, CINAHL och Psycinfo då de var inriktade på medicin, omvårdnad, odontologi, sjukgymnastik, arbetsterapi samt psykologisk forskning. Steg fyra bestämma sökord och sökstrategi, engelska sökord identifierades samt dess synonymer för att försäkra oss om att rätt sökord användes identifierades ämnesord i MeSH, Cinahl Headings samt Thesaurus i respektive databas. Ämnesorden användes även som fritextord i de andra
databaserna. När alla ämnesord identifierats kombinerades de med synonymer i en fritextsökning. För att få med så många definitioner och böjningar som möjligt av sökorden användes trunkeringar i de fall det var möjligt. Därefter skapades sökblock genom den booleska termen OR mellan de olika synonymerna. Sedan sammanfördes sökblocken med booleska termen AND som gjorde att resultatet blev specificerat (bilaga 1).
Relevans och kvalitetsbedömning
Steg fem identifiera och välja litteratur i form av vetenskapliga artiklar eller
vetenskapliga rapporter utfördes i relation till syftet och de inklusions- och
exklusionskriterier som definierats av författarparet. Först lästes artiklarnas titlar och för de som bedömdes vara relevanta för arbetet lästes sedan abstrakten och slutligen hela artikeln. Författarparet har oberoende av varandra läst igenom och granskat resultaten av artiklarna och strukit under de delar som svarade på syftet. Därefter jämfördes steg sex kritiskt värdera, kvalitetsbedöma och välja den
litteratur som ska ingå, genom att diskutera relevans, trovärdighet och
kvalitetsgranska de studier som valts ut för att hitta tio artiklar till arbetet. De utvalda artiklarna kvalitetsgranskades först enskilt sedan gemensamt av författarparet med hjälp av SBU:s mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik. Mallen består av olika kriterium som studien måste uppfylla för att få poäng, för att avgöra om studien hade hög, medelhög eller låg kvalitet användes SBU:s handbok (2017) för bedömning av vetenskaplig kvalitet. De studier som var relevanta och hade en hög eller medelhög kvalitet
inkluderades.
Analys och sammanställning
Steg sju enligt Forsberg och Wengström (2013) analysera och diskutera resultatet gjordes genom att de valda artiklarna lästes noga igenom, först enskilt och
därefter tillsammans. Studierna analyserades ett flertal gånger för att författarna skulle bli bekanta med materialet och få fram vad innehållet handlade om samt dela upp resultatet i mindre delar för att sedan undersöka artiklarna utifrån varje artikels enskilda bevisvärde. Att skapa koder till texten gjordes genom att skriva ner allt i studierna som svarade på syftet på ett stort papper. Mönster hittades i koderna utifrån likheter, skillnader och motsatser för att lättare kunna
sammanställa resultatet. Sedan sorterades koderna till fem olika teman,
8
existentiella lidandet, upplevelser av hopp, frid och acceptans och existentiella tankar kring döden (bilaga 3), som markerades i olika färger och sedan blev
sammanställda underrubriker som svarade på syftet. Därefter diskuterade, tolkade och drogs slutsatser av det färdiga resultatet vilket är steg åtta sammanställa och
dra slutsatser i Forsberg och Wengström (2013) modell.
RESULTAT
Resultatet grundas på tio vetenskapliga artiklar av empirisk och kvalitativ design, alla gjorda genom intervjuer och totalt deltog 165 person i åldrarna mellan 18 och 89 år. Artiklarna är skrivna mellan 2001 till 2017 och är av medel och hög kvalité enligt SBU:s kvalitetsgranskningsmall. Studierna har utförts på sjukhus och i hemmet, två från Danmark, två från Norge, en från Island, två från Kina, en från Malaysia och två från USA. Det fanns en variation av vad deltagarna kände och relevant information sammanställdes slutligen under fem teman (tabell 2).
Tabell 2. Presentation av teman
Teman
Funderingar kring mening med livet Tankar om religion och andlighet Det existentiella lidandet
Upplevelser av hopp, frid och acceptans Existentiella tankar kring döden
Funderingar kring meningen med livet
Andlighet var en medfödd tendens att finna mening i livet vilket omfattade
trosuppfattningar, värderingar och var relaterad till livsfilosofin (Mok m.fl. 2010). Att hitta mening i livet gav styrka att fortsätta vara aktivt involverad i livet och de tillfrågade personerna med palliativ vård härledde sin mening på olika sätt som familjen, religionen, andligheten och att vara en bra person som ett livsändamål och nöjet i sitt kvarvarande liv (a.a.). Viktiga resurser som nämns av personerna i artiklarna av Penrod Herman m.fl. (2001), Mok m.fl. (2010), Moestrup m.fl. (2014), Xiao m.fl. (2013), Kjørven Haug m.fl. (2015) och Wright m.fl. (2017) är relationen till familj och vänner samt att respekteras, uppskattas och värderas och fortfarande kunna hjälpa sina närstående, vilket tillsammans med kärlek gav personerna en mening i livet. (a.a.). Förutom familj och vänner som stöd, var vårdpersonalen en viktig del i livet hos personen som fick palliativ vård.
Vårdpersonalen gav styrka genom omsorgsfull och glad attityd, genuint intresse för dem som individer, expertinformation, tillgodosåg önskemål, visade respekt och förtroende och lät patienten vara involverade och få känna kontroll över livet. Detta ledde detta till att de kände värdighet, självkänsla och gjorde det möjligt för bättre kommunikation (Mok m.fl. 2010; Penrod Herman m.fl. 2001; Rydahl- Hansen 2005).
Efter att ha erhållit besked om sin diagnos beskrev flera personer att de funnit mening med sitt liv, i de erfarenheter de lärde sig och den utveckling de gjorde som personer, från personen de var i sitt tidigare liv, sin ungdom och innan sjukdomen och deras ”nya” liv som formades efter diagnosen (Wright m.fl. 2017; Xiao m.fl. 2013). Fokus hamnade på att vara en bra människa och leva efter sina värderingar samtidigt som de var öppna för nya erfarenheter och lärdomar. Andra menade att ett sätt för dem att utvecklas och finna sin mening var att få dela med
9
sig av sina erfarenheter och sitt perspektiv till människor runt omkring dem. Några personer beskriv att de ville leva tills de dog och inte räknas bort på grund av sin palliativa sjukdom. En vanlig uppfattning hos de tillfrågade var att de var stolta över att de varit med och byggt upp något, som en familj eller ett hus, att man bidragit till samhället och aldrig gjort någon illa. Många tyckte att de kände sig som en bra människa, som varit med och skapat något och därmed gav detta mening till deras liv (a.a.). En av de viktigaste aspekterna för människor i den palliativa vården, var att upprätthålla aktiviteter i ett normalt dagligt liv, så som hushållsarbete, fysisk aktivitet eller hobbys. Alla dessa typer av aktiviteter sågs som meningsfulla, och trots jobbiga smärtor och tankar så hjälpte det personerna att lägga fokus på aktiviteterna, detta tycktes skapa en mening för personerna även i de situationer där de mötte döden (Kjørven Haug m.fl. 2015; Moestrup m.fl. 2014). En person i Kjørven Haug m.fl. (2015) påtalade det viktiga i att finna glädje och mening med det lilla i vardagen, som att plantera tomater eller att få glädja andra med sin hemlagade soppa.
Tankar om religion och andlighet
I artiklarna Penrod Herman m.fl. (2001), Mok m.fl. (2010), Rohde m.fl. (2017) och Seng Beng (2012) berättade personerna om sin tro på Gud och Jesus, att bönen och att leva ett gott liv och att vara en god person var viktigt för dem. Tron på Gud och tryggheten i att kunna läsa Bibeln eller en psalm fick många att känna sig till freds med sin diagnos. De som var troende hade lättare att acceptera sitt öde, eftersom det var en del av Guds plan. De kände därmed inte lika stort behov av att ha ständig kontroll över situationen. Några av de tillfrågade kände ett hopp och en längtan till himlen, där Gud skulle hjälpa dem att ta sig igenom alla svårigheter och skydda och styra dem. En person talade i artikeln av Seng Beng (2012) om att hennes tro blivit mer grundläggande och ”barnslig”. I artiklarna av och Moestrup m.fl. (2014) nämner några att de istället för att känna hopp och frid så var personerna istället arga på Gud eller till och med kände sig övergivna av honom. Vanliga frågor som personerna grubblade på enligt Seng Beng (2012) var: Vad har jag gjort för fel? Varför behöver jag lida? Varför nu? Och vad kommer hända med mig när jag dör? När de inte kunde få svar på dessa frågor, upplevde personerna att de inte bara förlorade sin tro men också började få tveksamma tankar till Gud, eftersom de inte visste vilken plan Gud hade för dem. Dessa känslor av övergivenhet ledde till att personerna kände sig orättvist behandlad av Gud. Det fanns även de personer som trodde att deras palliativa tillstånd var ett straff från Herren eller orsakad av djävulen (a.a.).
Alla tillfrågade personer var inte religiösa men de flesta uppgav ändå att de upplevde en andlighet och tro på att livet fortsatte efter döden, artikeln av Wright m.fl. (2017), Kjørven Haug m.fl. (2015), Moestrup m.fl. (2014), Mok m.fl. (2010) och Asgeirsdottir m.fl. (2014). Denna tro på det andliga, fungerade som en
livskraft som gav dem energi och motiverade dem att fortsätta och acceptera sina mänskliga begränsningar. Andlighet var väldigt unikt och individuellt, precis som religion var det upp till var och en att tolka sin upplevelse. Många personer beskrev dock att deras perspektiv ändrats sedan de fått sin diagnos och att fokuset låg på en inre förändring istället för att nå framgångar mot alla odds. Andlighet beskrevs av personerna som deras anhöriga, vänner eller någon annan att kunna luta sig mot, att kunna samla styrka ifrån och få hjälp framåt. En annan viktig del i andligheten var enligt en person visdom, att kunna acceptera att livet inte är perfekt, att finna en frid med detta ger ökad självkännedom och en känsla av lugn och ro (a.a.). Personer i artikeln av Penrod Herman m.fl. (2001) uppgav att de
10
kände sig som mest andliga när de fick vara ute i naturen eller när de fick sjunga och lyssna på gamla och nya favoriter. Att känna att man varit med och gjort en skillnad i någon annans liv gav många en känsla av välbefinnande. En kvinna berättade att hon var engagerad i ett biståndsprojekt i Indien. Att kunna hjälpa andra i nöd, gjorde att hon kände att hon skulle bli belönad i efterlivet. I artikel av Mok m.fl. (2010) berättar några personer att de inte förväntade sig andlig vård av sjuksköterskorna. De menade att sjuksköterskorna hade fullt upp med den fysiska vården och det var inte dennes arbetsuppgift att ge andlig vård, men de påtalade ändå att de kände styrka och stöd i sin andlighet, när personalen gav uttryck för kärlek och medkänsla till dem. Personerna i artiklarna av Moestrup m.fl. (2014), Asgeirsdottir m.fl. (2014) och Kjørven Haug m.fl. (2015) pratade om vad de trodde händer efter döden och många trodde inte på att man bara dog. Några av de tillfrågade uppgav att de trodde att kroppen var dödlig men att själen lever vidare och föds på nytt, andra hade liknande idéer men trodde istället på reinkarnation och att deras själ och liv skulle fortsätta i en ny kropp. De personer som var kristna trodde att de skulle komma till himlen och återförenas med sina nära och kära och det fyllde dem med glädje (a.a.). En kvinna berättade att hon trots att hennes föräldrar sedan länge var döda, kände att de fortfarande tittade efter henne. Det fanns även de personer som uppgav att de inte visste vad de trodde skulle hända efter livet tog slut och andra var övertygade om att det inte fanns något alls och att inget hände, en deltagare beskrev det som ett stort mörkt hål av ingenting (Kjørven Haug m.fl. 2015).
Det existentiella lidandet
Artiklarna av Seng Beng (2012), Rydahl- Hansen (2005), Asgeirsdottir m.fl. (2014) och Kjørven Haug m.fl. (2015) nämnde många av deltagarna att de kände förlust av sin fysiska funktion, att inte längre kunna arbeta eller sköta hemmet och kunna laga mat till sin familj. Många deltagare upplevde också en förlust av sin självständighet och frihet vilket fick de att känna som om de förlorat kontrollen över sin kropp och sig själv. Deltagarna kände sig som en börda för
sjukhuspersonalen men framförallt för sin familj, som fick ta hand om dem istället för att bli omhändertagna. Många deltagare förklarade också att de istället för att uppleva att de var en börda för familj och vänner, hellre drog sig undan och slutade att umgås med dem, detta hade även att göra med att de inte längre hade den psykiska och fysiska orken att leva ett ”normalt” liv längre. Det gjorde att personerna istället önskade att livet skulle ta slut snabbt. Majoriteten av
deltagarna uppgav en stor rädsla inför döden, de var rädda för att de skulle lida under tiden de dog och hade stor oro inför vad som väntade dem efter livet tog slut (a.a.). Ett annat vanligt lidande var de fysiska symptomen som inträffade på grund av antingen sjukdomen eller behandlingen personerna fick. Kräkningar, diarré, förstoppning, sömnlöshet och sömnighet var några av symptomen som nämndes som mest besvärande (Seng Beng 2012).
Personerna i artiklarna av Xiao m.fl. (2013), Seng Beng (2012), Rydahl- Hansen (2005), Kjørven Haug m.fl. (2015), Moestrup m.fl. 2014) och Asgeirsdottir m.fl. (2014) berättade om den känslostorm de upplevde när de fick reda på sin prognos och under hela den palliativa tiden. Några deltagare uppgav att de inte ville tänka på sitt liv, eftersom det gav upphov till sorgliga minnen. Många nämnde också att de kände ett behov av att ”hålla igen” sin sorg och frustration inför sina
familjemedlemmar, för att inte oroa dem eller lägga ytterligare sorg på dem. Att inte kunna fortsätta vara en del av och få uppleva framtidens händelser med sina
11
närstående gav upphov till mycket nedstämdhet och ångest men också ilska och frustration hos personerna. I artikel Seng Beng (2012) nämndes det fem stycken känslomässiga stadium som personerna gick igenom och som även genomsyrar tidigare nämnda artiklar, nämligen: Chock, ilska, rädsla, oro och sorg. Många av personerna i artiklarna Seng Beng (2012), Rydahl- Hansen (2005) och
Asgeirsdottir m.fl. (2014) uppgav att en del av den ilska och frustration de kände grundades i att de inte kunde acceptera sin sjukdom och inte kände sig redo att dö, utan de kände att de var drabbade av en stor orättvisa och undrade varför just de drabbats. Yngre personer var oftast sorgsna och missnöjda över att de inte hunnit uppleva allt de ville i livet, skaffa familj, få ett jobb och kunna stötta och hjälpa sina föräldrar. Frustrationen uppstod också ofta i samband med kontakt med hälso- och sjukvårdspersonalen, i situationer där personerna behövde hjälp, med exempelvis toalettbesök eller att äta. Dålig kommunikation med personalen, tvetydiga svar eller en känsla av att personalen kunde gjort mer och tidigare ledde till en bitterhet hos många av personerna (a.a.).
Upplevelser av hopp, frid och acceptans
I studierna av Wright m.fl. (2017) och Rohde m. fl (2017) beskrev personerna att i slutet av deras liv hade de förändrat sina prioriteringar, värderingar och sin
personlighet på ett positivt sätt. Ögonen öppnades för livets möjligheter som nästa dag kanske inte längre var möjliga, de menade på att de inte skulle skjuta upp saker tills imorgon för morgondagen kanske inte existerar. En enorm
tillväxtmöjlighet kom ur att vara sjuk och tillväxten kommer ofta från saker som vi inte vill hantera. Hur man valde att se på sin situation och hur personernas attityd var mot sjukdomen gav stor skillnad på livets hopp. De menade på att man måste tillåta sig själv att vara ledsen men man kan inte vara ledsen hela tiden. Det framkom att det kändes bättre att leva i ögonblicket, långsiktiga mål justerades och kortsiktiga mål betonades och personernas fokus la på uppnåbara och positiva mål. De beskrev livet som att det blev en väckarklocka, förr hade de alltid bråttom till allting och aldrig tid till någonting. Nu hade de tid och deras liv kändes
enklare på något sätt, deras tillstånd påverkade hur de levde sitt liv, att de inte stressade och detaljer som förr har irriterat och tagit upp energi inte längre var viktiga. Nu levde de för små positiva upplevelser och det viktiga för dem var att bara existera, koppla av och uppskatta och ta hand om de enkla frågorna (a.a.). En man uttryckte hos Rohde m. fl (2017) att hans liv var bättre efter diagnosen, han tyckte själv det lät konstigt, men det var det faktiskt eftersom han kunde prata med sin familj om tankar och känslor. Tidigare visste han att det borde vara så, men han gjorde det inte. Män skulle vara tuffa. Sedan sjukdomen inträffade pratade han om saker och var inte rädd för att gråta.
Mok m.fl. (2010) beskrev att hemligheten bakom inre frihet var personlig acceptans av ödet, harmoni med sig själv genom ens inre självmedvetenhet, att acceptera döden och att acceptera sig själv som den man var innan sin sjukdom samt acceptera den nuvarande verkligheten. Även om personerna med palliativ vård inte ville avvika från sina käraste kunde de inte undvika det, de ansåg att säga ja till livet som en livsprocess var att acceptera sitt öde, som i sin tur ledde till frid som ansågs vara det viktigaste i slutet av livet. En känsla av lugn och inre frid betydde inte nödvändigtvis att personerna var lyckliga men att man accepterat döden, fann en mening med sin situation. Att närma sig döden och att man hade fred i hjärtat, uppnådde harmoni med sig själv, gav som en helhet ett tillstånd av stillhet. Inga personer i studierna Moestrup m.fl. (2014) och Kjørven Haug m.fl. (2015) uttryckte en önskan om en skyndsam död, faktum var att deras
12
huvudsakliga fokus var att leva så länge och gott som möjligt. Nästan alla
deltagare hade insett att de skulle dö och även om de stod inför döden så hoppades dem på mer tid innan döden skulle inträffa. Hopp fanns till och från,
vårdpersonalen som aldrig gav upp om dem, gav hopp till framtiden, att det finns goda människor som verkligen ville hjälpa. De framkom också att det skulle bli en lättnad att få dö. Eftersom döden inte var något som gjorde ont efteråt, var de inte längre rädda för att dö.
Fler personer uttryckte behovet av andras leenden, de beskrev situationen som att människor redan börjat sörja och var ledsna, men personerna med palliativ vård menade på att jag inte var död än och de minsta de kunde göra var att le (Penrod Herman m.fl. 2001). Behovet av skratt blev intakt för många människor och humor använde många deltagare i intervjuerna för att tala om roliga och goda minnen som hänt i deras liv. En kvinna förklarade att barn påminde henne om att livet fortsatte, att även om hon var död så fanns det en hel ny generation av hopp och drömmar. I artikeln av Xiao m.fl. (2013) sa personerna att de var mycket viktigt att tänka glada tankar och att tänka tillbaka på det goda i livet. För många började det med att man först var väldigt upptagen med sin sjukdom och bara väntade på döden men efter en tid så insåg de flesta i artikeln att sjukdomen inte var hela livet utan bara en av alla svårigheter de mött. Deltagarna menade på att de haft meningsfulla och bra liv och var nöjda med allt som de blivit utmanade med under livets gång, även om deras liv var kortare än många andras. Enorma känslor av olika upplevelser som deltagarna haft under sitt liv som konflikter, prestationer, oro och ouppklarade affärer kom till ytan under slutet av tiden av livet och de uttryckte att det var en lättnad att få uttryckt sina tankar och känslor. Att återuppleva glada ögonblick återställde positiva tankar och balans mot negativiteten vilket gjorde att människor mår bättre. Vidare bidrar negativa erfarenheter till att lindra negativa känslor (a.a.).
Existentiella tankar kring döden
För många människor med palliativ vård var döden något de inte pratade om, de undvek ämnet eller sa att de inte alls undrade över döden, vissa hade till och med strategier för att undvika att tänka på just döden och några hade inte energi till det. Några enstaka vägrade att prata om det helt och ansåg att döden var en privat ensak. Uppskjutning och förnekelse förekom mer eller mindre i alla artiklarna och väckte obehag i deras livssituation (Wright m.fl. 2017; Xiao m.fl. 2013; Seng Beng 2012; Rohde m.fl 2017; Rydahl- Hansen 2005; Kjørven Haug m.fl. 2015; Penrod Herman m.fl. 2001; Moestrup m.fl. 2014; Mok m.fl. 2010 och
Asgeirsdottir m.fl. 2014). En del av personerna i studien av Rohde m.fl (2017) gjorde ett medvetet val att inte berätta för familjen om sin sjukdom för att skydda sina närmsta, eftersom de ansåg att dem själva var den starkaste medlemmen i familjen. De bedömde därför detta som det bästa sättet att hantera situationen på och sökte därmed stöd av tystnaden i naturen. Kjørven Haug m.fl. (2015) nämner att några personer satte andras problem först och lät sina egna problem få mindre fokus, eftersom detta hjälpte dom att tänka mindre på sin egen situation. Det svåraste temat var hur man relaterade till framtiden och till döden. Några av personer uppgav att de inte tänkte på framtiden. Betydelsen av att ta en dag i taget och inte göra för långt framskridna, framtida planer var ett sätt att hantera
situationen.
I studien av Asgeirsdottir m.fl. (2014) och Rohde m.fl (2017) var de flesta inte rädda för döden och var medvetna om sin obotliga sjukdom, de tyckte det var
13
väsentligt att ha en viss kontroll över sin situation och hålla döden på avstånd för att inte känna sig ständigt överväldigande. Andra trodde de skulle leva flera år trots prognosen och ansåg inte att döden vara nära. Vissa fann tecken på en lång och smärtsam process i studien av Seng Beng (2012) och Penrod Herman m.fl. (2001) där lidandet hindrade dem från att finna svar på sina existentiella frågor, de ansåg att gud hade övergivit dom. Det var oförståeligt svårt för vissa att ta itu med döden i en konversation. Det framkom också i studierna att många som var i slutet av livet ansåg att de inte behövde hjälp. Mok m.fl. (2010) och Wright m.fl. (2017) beskrev att personerna som sökte hjälp, stöd och tröst i familj, vänner och
vårdpersonal fick de lättare att hantera sin dödssituation och detta gjorde att de kände sig mindre ensamma.
Majoriteten av alla personerna i studierna av Moestrup m.fl. (2014) och Xiao m.fl. (2013) hade planerat de praktiska aspekterna relaterade till sin egen död samt haft gott om tid att kunna prata med sina släktingar och sjuksköterskor om hur de ville ha det. Tillsammans med sina släktingar eller själva, planerade de var de borde begravas, vilka psalmer vid ceremonin, vilka blommor som skulle pryda kistan och vilka som skulle delta i begravningen. På samma sätt hade deltagarna planerat vem som skulle vara närvarande vid tiden för deras död. Flera personer hade skrivit brev eller dagböcker till sina barn eller barnbarn. Andra hade fokuserat på att rensa upp i sina hem eller hantera ekonomiska problem och några fokuserade på frågor relaterade till sitt arv. De tillfrågades beskrivning av hur de planerat döden verkade som ett sätt att kontrollera specifika aspekter av deras
överhängande död. (a.a.) För att kunna släppa taget om livet och känna fred beskrev Xiao m.fl. (2013) och Penrod Herman m.fl. (2001) i sina studier, att lösa gamla konflikter och slutföra oavslutade affärer var viktigt för de. En kvinna som varit skild från sin första man i åratal hade haft dåliga känslor mot honom hela sitt liv och hade nyss pratat med honom och löst de bittra känslorna, hon sa att de var det enda sättet hon hade kunnat hitta den frid som hon behövde för att kunna dö (Moestrup m.fl. 2014).
DISKUSSION
I diskussionen innefattas både metoddiskussionen samt resultatdiskussionen.
Metoddiskussion
Under metoddiskussionen kommer styrkor och svagheter samt trovärdighet presenteras, även vad som kunde gjorts annorlunda.
Genom att följa Forsberg och Wengströms (2013) modell i åtta steg som kan tillämpas vid en kvalitativ systematisk litteraturstudie anses vara en styrka då arbetet strukturerades upp samt att det var tydligt att få med alla delar och vilken ordning allt skulle ske. Valet att analysera kvalitativa artiklar får anses vara en styrka då syftet var att fånga personers upplevelser av existentiella frågor inom palliativ vård. Enligt Forsberg och Wengström (2013) inriktar sig kvalitativa artiklar på att lyfta förståelsen för människors individuella upplevelser av fenomen, erfarenheter, egenskaper samt känslor genom att tolka, skapa mening och betona människors subjektivitet. Genom att använda Willman (2011) POR-modell anses vara en styrka för att den strukturerade upp en plan för studien, bärande begrepp identifierades samt dess synonymer. Litteraturstudien är en styrka eftersom den bygger på information från fler källor och fler länder men det
14
kan också ses som en svaghet eftersom det blir en sekundärkälla som bygger på tolkning.
Sök strategi och urvalsprocess
Genom att använda databaserna CINAHL, PubMed och Psycinfo som fokuserade på medicin, omvårdnad och psykologisk forskning riktade vi in oss på de
databaser som var relevanta och aktuella för studiens syfte och på så sätt optimerades möjligheterna att hitta artiklar som stärker resultatet. Sökningarna gjordes om många gånger för att få fram den bästa sökningen i databaserna med de bärande begrepp som identifieras med olika synonymer tillsammans med booleska operatorerna OR för att få fram flest möjliga resultat för att sedan lägga till den booleska termen AND för att tidigt avgränsa sökningarna för att hitta relevanta studier. Genom att både använda ämnesord och fritextord i sökningarna upplevdes var en styrka eftersom rekommendation av Forsberg och Wengström (2013) beskriver att fritext är bra för att nya studier som ännu inte blivit
kategoriserade till ämnesord hittas och ämnesord är bra för att det breddar
sökningen eftersom alla studier som innehåller ämnesordet dyker upp vilket är en styrka. Det kan samtidigt vara en svaghet eftersom ämnesord även ger studier som inte är relevant för syftet. Genom att kombinera ämnesord och fritextord likadant i alla tre databaserna var en styrka för att få en strukturerad sökning och många artiklar hittades i flera av databaserna. Genom att använda trunkeringar på vissa sökord möjliggjordes sökträffar med ett större antal sökträffar, vilket är en styrka. Sökstrategin citationstecken användes också för att få fraser i sin helhet istället för att orden delas upp vilket ger ett mer specifikt sökresultat, för att lättare hitta studier som är av relevans för litteraturstudiens syfte. Möjligtvis har sökord missats i det existentiella sökblocket för att ytterligare få fler studier relaterat till syftet vilket kan ses som en svaghet, däremot hittades bra artiklar så inga fler sökord lades till. Avgränsningarna som användes i sökningarna var studier som inte var på svenska eller engelska, nu i efterhand kan artiklar av kvalité på andra språk ha missats, danska och norska kunde ha inkluderats vilket kan ses som en svaghet. Årtal och studier i fulltext användes inte för att begränsa sökresultatet vilket är en styrka, däremot valdes endast visade fulltextartiklar i slutändan ändå eftersom de var av bra kvalité men möjligtvis kan fulltext artiklar som missats ha påverkat resultatet negativt på så sett att några viktiga delar fallit bort. Valet gjordes för att de valda artiklarna i fulltext var av bra kvalité ändå.
Relevans och kvalitetsbedömning
SBU:s (2017) granskningsmall är en styrka för kvalitetsbedömningen som gjorde det tänkbart och möjligt att bedöma om studierna var av låg, medel eller hög kvalité. Genom att SBU:s metoder inriktade sig på hälso- och sjukvård var det en fördel eftersom de var relevant men även lättförståeligt och hade med studiens syfte att göra. Styrkan med att granska studierna gemensamt var att de inte fanns risk för övervärdering eller undervärdering som tillexempel, vara extra
intressanta, väljas bort eller prioriteras högre. I slutändan var de endast tio studier av medel och hög kvalité kvar för att stärka trovärdigheten och pålitligheten i studien. Det var 16 studier som kvalitetsgranskades vilket kan ses som en svaghet eftersom de var så få, i tillägg till att relevanta artiklar kan ha missats i
15
Analys och sammanställning
Datainsamlingen är rimlig samt analyserad på rätt sätt, först enskilt sedan tillsammans vilket ses som en styrka för trovärdigheten. Utöver att forskningen ska vara trovärdig så är de också en styrka att vara noga med att redovisa hur man har samlat in data och det är just det som är gjort utförligt i Steg sju och åtta i modellen av Forsberg och Wengström (2013) att analysera och diskutera resultatet samt sammanställa och dra slutsatser. Om studierna analyserats
tillsammans från början hade möjligtvis fraser, meningar, likheter, skillnader och slutsatserna blivit färre och då hade resultatet sett annorlunda ut vilket hade varit en svaghet. Användningen av (bilaga 3), sammanställningen av resultatet var en styrka och ett lättarbetat sätt att sammanställa studiens resultat på, den var till mycket hjälp och nu i efterhand kan andra sätt inte ses som något starkare. Möjligtvis om vi skrivit fraser och meningar på post it lappar och sedan fått ut koder och teman utifrån det men det skulle vara ungefär samma som redan gjorts i studiens metod. Fördelen med att markera artiklarna med olika färger utifrån framtagna koder var också en styrka eftersom sammanställningen av resultatet blev mycket lättare att strukturera upp. Anledningen till att analysen först gjordes individuellt var för att inte exkludera författarparets olika perspektiv på studiernas analys. Enligt SBU (2017) får ingenting exkluderas bara för det saknar lämpligt tema utan de är av noggrannhet att inkludera all relevant information, och det gjordes i denna studien.
Genom att metoden är så välbeskriven så att den kan göras om även i andra situationer så uppnår den högre trovärdighet vilket är en styrka eftersom Polit och Beck (2013) beskriver överförbarhet som ett sätt att se hur tillförlitlig studien är (a.a.). Erfarenheterna från personerna i denna litteraturstudie upplevdes både lika och olika beroende på vilka symtom patienterna led av, var i livet man befann sig och saker man varit med om eller inte varit med om samt vilken tro de hade på livet i sin helhet. I litteraturstudien inkluderades studier från stora delar av
världen, deltagare av ett stort åldersspann över 18år samt av olika kön vilket talar för en större överförbarhet oavsett kön, ålder och ursprung. Överförbarheten i resterande kontinenter som Afrika och Oceanien saknas i studien och kan ha haft negativ påverkan på resultatet eftersom olika aspekter som kulturer kan skiljas åt i åsikter, tro och syn på livet.
Resultatdiskussion
Nedan kommer de resultat som hittats i denna studie att tas upp och diskuteras.
Funderingar kring meningen med livet
Många personer inom den palliativa vården upplevde att de utvecklats som människor efter att de fått sin diagnos och att deras fokus hamnade på vad som lämnades efter till omvärlden, så som att ha skaffat barn, eller varit med och designat en känd byggnad. Att komma nära döden verkade öppna upp personers ögon för vad som faktiskt var viktigt här i livet, och hjälpte därmed personerna med palliativ vård att ta vara på varje dag och varje tillfälle som fanns, vilket är i linje med Arlebrink (2012), Wright m.fl. (2017) och Xiao m.fl. (2013) som menar att ett besked om en palliativ diagnos kan vara en ögonöppnare. Familj och närstående är viktiga stöttepelare för att bevara livsglädjen och de gav också livet en mer tydlig mening. Sjukvårdspersonalen spelade även de en stor roll för patientens välbefinnande. Att inse att livet är på väg att ta slut kan ändra mycket inom en människa, samtidigt som man i grund och botten fortfarande är samma
16
person, detta stödjs av Ternestedt m.fl. (2012), Penrod Herman m.fl. (2001), Mok m.fl. (2010), Moestrup m.fl. (2014), Xiao m.fl. (2013), Kjørven Haug m.fl. (2015), Wright m.fl. (2017) samt Rodríguez-Prat m.fl. (2019).
Tankar om religion och andlighet
De flesta i studierna var troende kristna och man kunde enkelt dela upp dem i två grupper, som skulle kunna gälla för hela jordens troende kristna befolkning. Den ena gruppen var de som fann ett lugn och en frid med sin diagnos, just på grund av att det var Guds plan och utanför deras makt. Personerna kände därmed att de inte hade något att oroa sig för, efter deras död skulle de få komma till en bättre plats. Den andra gruppen kände ilska och besvikelse på Gud för att de hade drabbats av en obotlig sjukdom och kunde därför inte acceptera sin diagnos vilket ledde till frustration, ångest och sorg, vilket stödjs av Penrod Herman m.fl. (2001), Mok m.fl. (2010), Rohde m.fl (2017) och Seng Beng (2012) Därför bör sjukvårdspersonal vara lyhörda och finnas där för sina patienter, om det är genom att sätta igång en låt som personen älskar, stanna några extra minuter och bara prata eller hjälpa personen med palliativ vård att komma ut lite då och då. Ibland är det bästa man kan göra som personal, att lämna patienten ifred och på inget sätt ska sjukvårdspersonal känna att de måste prata om det andliga eller gudomliga med sina vårdtagare detta är i linje med Sand och Strang (2013) Virduns m.fl. (2015), Gonellas, Mok m.fl. (2010) och Arlebrink (2012) som tar upp vikten av att känna av personernas sinnesstämning.
Det existentiella lidandet
Det fanns personer i den palliativa vården som kände sig som en börda för sin familj, sina närstående och sjukhuspersonalen. Personerna med palliativ vård kände fysisk smärta och lidande dels genom sin sjukdom men också på grund av till exempel läkemedel som skulle hjälpa mot sömnlöshet men också gjorde att de kanske inte orkade gå upp på dagarna, detta stöds av Seng Beng (2012), Rydahl- Hansen (2005), Asgeirsdottir m.fl. (2014) och Kjørven Haug m.fl. (2015).
Resultat går alltså helt emot det palliativ vård egentligen handlar om, nämligen att förbättra livskvalitén för personer som fick palliativ vård såväl som att lindra både fysiskt och psykiskt lidande och smärta, världsorganisationen (WHO) stödjer detta påstående och definierar palliativ vård på ett liknande sätt. Rädsla för döden handlade inte enbart om att en person med palliativ vård var rädd för att dö, utan även för allt som hörde där till. Många fruktade att det skulle komma att göra ont och att de skulle lida under sjukdomsförloppet, fram tills att de fick somna in. Rädslan fanns även där för de efterlevande och hur de skulle klara sig och hantera sorgen, vilket kunde leda till att personen med palliativ vård inte berättade för sin omgivning hur denne mådde eller hur illa det egentligen var vilket bekräftas av Xiao m.fl. (2013), Seng Beng (2012), Rydahl- Hansen (2005), Kjørven Haug m.fl. (2015), Moestrup m.fl. 2014) och Asgeirsdottir m.fl. (2014). Det sista stora fyndet som gjordes är kanske ett av de viktigaste. Som tidigare nämnt ska man som sjukvårdspersonal lindra patienters lidande och detta kan göras genom att man pratar ärligt med personen om dennes situation, tankar och känslor. Trots att sjuksköterskor ska följa de sex S:n som tar upp just sammanhang och strategier för att hantera döden så tyder resultatet på att dessa samtal skedde väldigt sällan. En anledning till att det kan vara så är dels för att man ville skona personen med palliativ vård och dennes anhöriga ett jobbigt samtal, men personalen som dagligen jobbar med döden tycktes också vilja undvika ämnet för sin egen skull, detta stödjs av Seng Beng (2012), Rydahl- Hansen (2005), Asgeirsdottir m.fl.
17
(2014) och Brighton & Bristowe (2016). Dessa författare menar på att döden är och förblir ett känsligt och svårmanövrerat ämne som ger upphov till mycket existentiellt lidande hos personen med palliativ vård så väl som för de närstående och personalen.
Upplevelser av hopp, frid och acceptans
Då personer stod inför döden fick de upp ögonen på andra saker, de
omprioriterade sitt liv och tog till vara på varje dag och varje stund som fanns, gamla bråk och störningsmoment tycktes inte längre spela någon roll. Med detta sagt pekar fynden även på vikten av att tillåta sig att vara ledsen, men att inte låta sig uppslukas av sin diagnos, utan leva varje dag till fullo vilket det finns stöd för hos Wright m.fl. (2017) och Rohde m.fl (2017). Däremot så är det inte i linje med Seng Beng (2012), Rydahl- Hansen (2005) och Asgeirsdottir m.fl. (2014) som istället tar upp den ilska, besvikelse och ångest som kan uppstå, detta tycks dock främst gälla för yngre personer, som inte känner att de hunnit uppleva och göra de sakerna i sitt liv som de önskar, det kan handla om att bilda familj eller få
drömjobbet. Existentiella frågor har troligtvis funnits lika länge som människan själv och kan väcka mycket känslor. För de som tycks finna svar på en eller flera av dem så pekar det åt att personer med palliativ vård kan känna en livsglädje och acceptera sin förekommande död med ett lugn och en ro. När vi människor känner oss tillfreds med vad vi har åstadkommit i livet så tycks även döden kunna
välkomnas med öppna armar vilket stödjs av Sand och Strang (2013) och Arlebrink (2012) som menar på att de existentiella frågorna är frågor som alltid ställts.
Existentiella tankar kring döden
De allra flesta med palliativ vård, precis som de utan palliativ vård, vill inte tänka på döden eller prata om den, Döden är en naturlig del av livet, allt födds och allt dör, hur vi ser på döden är det som spelar någon roll och som människa vill man helt enkelt hålla döden så långt ifrån sig som möjligt. Några personer inom den palliativa vården gick så långt i sin strävan att inte tänka på sin död att de använde sig av olika strategier så som att fokusera på andra människors problem och bekymmer eller att helt blunda för sin diagnos, detta bekräftas av Wright m.fl. 2017; Xiao m.fl. (2013), Seng Beng (2012), Rohde m.fl, (2017), Rydahl- Hansen (2005), Kjørven Haug m.fl. (2015) Penrod Herman m.fl. (2001), Moestrup m.fl. (2014), Mok m.fl. (2010) och Asgeirsdottir m.fl. (2014). Däremot så stöds det inte av Moestrup m.fl. (2014) och Xiao m.fl. (2013) där fynden istället pekade på att personer inom den palliativa vården ville underlätta för sina anhöriga och därför hjälpte till att planera sin egen begravning och ägnade sig åt att påbörja eller slutföra sitt testamente, denna minoritetsgrupp gick därmed emot strömmen och såg sin död och dödlighet i vitögat. Döden är en ensam väg fylld med
meningslöshet och lidande om den inte hanteras rätt, allt tyder på att även om några individer tycks vilja dra sig bort och lida i tystnad för att inte vara till besvär eller vara en börda så är det familjens, vännernas och vårdpersonalens, stöd, hjälp, tröst och värme som kan hjälpa människor med palliativ vård att hantera och acceptera sin död, antingen genom att pratamed dem eller bara sitta tyst vid personens sida, Sand och Strang (2013), Arlebrink (2012), Seng Beng (2012) samt Penrod Herman m.fl. (2001) stödjer detta och menar att omsorg och lyhördhet för personen med palliativ vård är fundamentalt.
18
KONKLUSION
Det fanns en variation av hur människorna i studien upplevde de existentiella frågorna och mötet med döden. Resultatet delades upp i fem teman, meningen med livet, tankar om andlighet och religion, de existentiella lidanden, en känsla av hopp, frid och acceptans och existentiella tankar kring döden. Meningen med livet var familj och vänner, upprätthålla aktiviteter i det dagliga livet och att se på sitt liv med nya ögon. De som trodde på gud hade oftast lättare att acceptera sitt öde och såg gud som en beskyddare i himmeln, andra var arga på gud och kände att de blev straffade. De som inte var religiösa upplevde ändå en viss andlighet och nästan alla tillfrågade trodde på att där fanns något efter döden. Existentiellt lidande upplevdes som förlust av fysiska funktioner, självständighet och frihet. En känsla av att vara en börda för familj och vårdpersonal ledde till att personer med palliativ vård drog sig undan. Framförallt yngre människor var sorgsna och missnöjda över att de inte hunnit uppleva allt de ville här i livet. Behovet av skratt och leende var viktigt för dem samt att tillåta sig själv att få vara ledsen utan att låta sorgen ta över livet. En känsla av lugn och frid betydde inte att personerna var lyckligare men att de accepterat döden och fann en mening med sin situation. Något som var väldigt vanligt var att ignorera döden i form av uppskjutning och förnekelse. Döden hanterades olika, genom att vara i naturen, sätta andras behov före sina egna, ta en dag i taget eller till och med planera sin egen begravning.
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH
KVALITETSUTVECKLING
Sjuksköterskor kommer att möta människor i livets slutskede överallt, på sjukhus, i hemmet, på akuten och på vårdcentral. Det är en oundviklig del i
sjuksköterskans professionella yrke. Författarparet tycker därför det är viktigt att man får tillräcklig utbildning inom palliativ vård men enligt Socialstyrelsen (2006) ses inte det palliativa området vara högprioriterad i
sjuksköterskeutbildningen vare sig i Sverige eller i andra europeiska länder. Undervisning av den palliativa omvårdnaden i den svenska grundutbildningen för sjuksköterskor varierar mellan tre timmar och fem veckor på de olika lärosätena med 60 timmar som genomsnitt. Resultatet av denna litteraturstudie ska
förhoppningsvis leda till ökad kunskap och förståelse för personer med palliativ vårds upplevelser av existentiella frågor. Denna kunskap kan även vara av värde för sjuksköterskor studenter under deras utbildning. Studien ska också höja kunskapen och förståelsen hos närstående och omvårdnadspersonalen inom den palliativa omvårdnaden. Genom att belysa de existentiella frågorna hoppas vi att vårdpersonalen bemöter och vårdar personer med palliativ vård på ett sätt som ökar deras livskvalité och tillgodoser deras behov och önskemål. Författarparets förhoppningar är att studien även ska kunna beröra och hjälpa människor som har en palliativ vård och att få dem att känna sig mindre ensamma i sin situation.
REFERENSER
Aoun S M, Breen L J, Skett K, (2016) Supporting palliative care clients who live alone: Nurses’ perspectives on improving quality of care. Collegian, Vol 23, Issue 1, 13 - 18
Arlebrink J, (2012) Existentiella frågor inom vård och omsorg. Lund, Studentlitteratur AB
Asgeirsdottir G, Sigurbjörnsson E, Traustadottir R, Sigurdardottir V, Gunnarsdottir S, Kelly E, (2014) In the Shadow of Death: Existential and
Spiritual Concerns among Persons Receiving Palliative. Care Journal of Pastoral Care & Counseling, Vol. 68:1
Bengtsson M, Lundström U, (2015) Palliativ vård. Malmö, Gleerups Utbildning AB
Brabo B C F, Laprano M G L, (2018) Nurse´s skills for cardiology palliative care. J Nurs UFPE online. Vol. 12(9), 2341-8
Brighton LJ, Bristowe K, (2016) Communication in palliative care: talking about the end of life, before the end of life. Postgrad Med Journal, Vol. 92, 466–470. Forsberg C, Wengström Y, (2013) Att göra systematiska litteraturstudier – Värdering, analys och presentation. Stockholm, Natur & Kultur.
Fridegren I, Lyckander S, (2009). Palliativ vård. Stockholm. Liber AB
Gonella S, Basso I, Grazia De Marinis M, Campagna S, Di Giulio P, (2019) Good end-of-life care in nursing home according to the family carers’ perspective: A systematic review of qualitative findings. Palliative Medicine, Vol. 00(0) 1-18 Kjørven Haug S, Danbolt L, Kvigne K, Demarinis V, (2015) How older people with incurable cancer experience daily living: A qualitative study from Norway. Palliative and Supportive Care, Vol. 13, Issue 4, 1037-1048
Leksell J, Lepp M (2013). Sjuksköterskans kärnkompetenser. Stockholm. Liber AB
Moestrup L, San C, Ploug Hansen H, (2014) Existential Concerns About Death: A Qualitative Study of Dying Patients in a Danish Hospice. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, Vol 32, Issue 4
Mok E, Wong F, Wong D, (2010) The meaning of spirituality and spiritual care among the Hong Kong Chinese terminally ill. JAN leading global nursing research, Vol. 66, Issue2, 360-370
Penrod Hermann C, (2001) Spiritual Needs of Dying Patients: A Qualitative. Study Oncology Nursing Forum, Vol. 28 (1), 67-72
