Vardagsteknik : hinder och möjligheter efter förvärvad hjärnskada

Full text

(1)L ICE N T IAT U P P S AT S Vardagsteknik - Hinder och möjligheter efter förvärvad hjärnskada. ISSN: 1402-1757 ISBN 978-91-7439-032-2 Luleå tekniska universitet 2009. Anita Lindén Vardagsteknik Hinder och möjligheter efter förvärvad hjärnskada. Institutionen för Hälsovetenskap. Vardagsteknik. Anita Lindén Hinder och möjligheter efter förvärvad hjärnskada Institutionen för Hälsovetenskap Luleå tekniska universitet. Anita Lindén Luleå 2009.

(2)

(3) A A '& & ##-/- --)3% - -3","& -,#& &! .A! NA A A A A A A A A A A A A A A A A A ' ! $ ! AVA#?- ( ).A $-CA )!).A$!(! A A A A A A A.

(4) 2-.3!- A . A. A"). EA3!- ..2.A.! .A !%A !- .A?A?2 . ACA!-2A> A?A2C- >MAA!-2A ?A.A - ..A!A %) A0 !&)A3? .A. 2A$A A?A. A-(.A2 AAV(?(. A%?). .A A(!.A(!-).A )!) V A 2A A.(? A!A (. .MA!-2A $. A.(A. A"). A!A.2.3 A2 A. .!.A$A A! .A! NAA. -. -. Tryck: Universitetstryckeriet, Luleå ISSN: 1402-1757 ISBN 978-91-7439-032-2 Luleå www.ltu.se.

(5) ABSTRACT IN ENGLISH The overall aim of this thesis was to gain a deeper understanding of the use of everyday technology (ET) and electronic aids in daily living (EADL) to enable activity and participation, to compensate for perceived difficulties with occupational performance and to improve participation after an acquired brain injury (ABI). The use of ET is a prerequisite for activities and participation at home and in the community. It is well known that persons with an ABI can have limitations in activities of daily living but our knowledge of their difficulties using ET in activities or the possibility using ET as EADL following an ABI is limited. This thesis includes two studies. In study I, 36 persons with an ABI were interviewed, using the Everyday Technology Use Questionnaire (ETUQ), about their perceived difficulties using ET and how these difficulties influenced activities and their possibilities to participate at home and in the community. In study II, different interventions were performed to compensate and reduce perceived difficulties in occupational performance. This study was designed as a multiple case study comprising 10 participants with an ABI, on average 8 years after the injury or disease onset, and an individualized occupation-based intervention process was performed using commonly available ET. The results from study I showed that a majority (78 %) of the participants reported difficulties using ET. The most common difficulties were related to the use of telecommunication and computers. Despite these difficulties, a majority still used most objects and services independently. Twenty-six participants (72 %) perceived that their difficulties using ET influenced their daily activities and their possibilities to participate at home and in the community, but mostly to a minor extent. These results show that it is of importance that occupational therapists identify how difficulties using ET can influence the clients’ activity and participation and modify the interventions accordingly. Difficulties using ET also need to be considered when designing public utility to prevent barriers to activity and participation in the community. The interventions in study II focused on enabling each participant’s prioritized goals related to task performance in daily life. The result showed that all participants achieved all their goals by learning both to use new functions with their own familiar ET and to use new ET as EADL. The participants perceived decreased difficulties in occupational performance even a long time after the injury. A variation of EADL was used to compensate for their specific difficulties but most frequently used EADL was the participants’ own mobile phones. The length of the process, including both the number of visits and the time consumed to learn how to use the EADL varied as well as the task-related goals. These results indicate.

(6) that an individual occupational therapy intervention process, involving the use of own familiar ET or ET off-the-shelf, has the potential to compensate for disabilities following an ABI. These results indicate that with an individual occupation-based intervention process involving EADL, it is possible after an ABI to compensate for ineffective actions and thereby enable increased occupational performance and satisfaction with occupational performance, as well as increased participation and life satisfaction. The results of the thesis show that ET can both facilitate and prevent activity and participation for persons with an ABI. It is therefore of importance to increase the attention to the role and potential of ET in rehabilitation after an ABI.. Key words: Brain injuries, participation, everyday technology, electronic aids, intervention, case studies, occupational therapy.

(7) INNEHÅLLSFÖRTECKNING SAMMANFATTNING. 7. PUBLIKATIONER. 9. INTRODUKTION. 11. Vardagsteknik och teknikstöd i aktivitet. 11. Förvärvad hjärnskada. 13. Rehabilitering av personer med förvärvad hjärnskada. 14. Arbetsterapi. 15. RATIONAL. 16. SYFTE. 17. METOD. 17. Deltagare. 18. Datainsamling. 22. Analys av delstudierna. 25. ETISKA ASPEKTER OCH REFLEKTIONER. 25. RESULTAT. 26. Delstudie I. 26. Delstudie II. 31. DISKUSSION. 40. SLUTSATS. 48. TACK. 49. REFERENSER. 51. ARTIKEL I ARTIKEL II AVHANDLINGAR FRÅN INSTITUTIONEN FÖR HÄLSOVETENSKAP, LULEÅ TEKNISKA UNIVERSITET, SVERIGE Doktorsavhandlingar Licentiatavhandlingar.

(8)

(9) Vardagsteknik - Hinder och möjligheter efter förvärvad hjärnskada Anita Lindén, Institutionen för Hälsovetenskap, Luleå tekniska universitet VO Rehabiliteringsmedicin, Universitetssjukhuset i Lund. SAMMANFATTNING Teknik i vardagen har stor betydelse för våra dagliga aktiviteter och det är välkänt att personer med en förvärvad hjärnskada kan ha begränsningar när de utför dagliga aktiviteter. Kunskapen om deras svårigheter relaterade till användning av vardagsteknik och möjligheter att använda vardagsteknik som teknikstöd är begränsad. Det övergripande syftet med denna licentiatuppsats var därför att fördjupa kunskapen om användning av vardagsteknik för att ge ökade möjligheter till aktivitet och delaktighet i dagligt liv för vuxna med kognitiva funktionshinder efter förvärvad hjärnskada. Denna uppsats omfattar två delstudier. I delstudie I, som var en tvärsnittsstudie genomfördes semistrukturerade intervjuer (n=36) som identifierade och beskrev svårigheter vid användning av vardagsteknik och hur de upplevda svårigheterna påverkade dagliga aktiviteter och möjligheter till delaktighet i hemmet och i samhället. För att kompensera och reducera de upplevda svårigheterna genomfördes olika interventioner i delstudie II. Designen var fallstudier med individualiserad aktivitetsbaserad arbetsterapi med allmänt tillgänglig vardagsteknik (n=10). Resultaten från delstudie I visade att en majoritet av deltagarna rapporterade svårigheter vid användning av vardagsteknik, i huvudsak vid användning av telekommunikation och datorer. Trots svårigheter kunde de fortfarande använda de flesta föremålen och tjänsterna självständigt. Många upplevde också att deras svårigheter vid användning av vardagsteknik påverkade deras aktivitet och delaktighet, men i de flesta fall i mindre utsträckning. Interventionen med vardagsteknik i delstudie II visade att de upplevda svårigheterna med utförandet av aktiviteter minskade och tillfredsställelsen med utförandet ökade hos samtliga deltagare även lång tid efter skadan. En variation av vardagsteknik användes för att kompensera för de specifika svårigheterna men framför allt användes deltagarnas egna mobiltelefoner. Interventionsprocessens längd, antalet besök och tidsåtgång varierade mellan deltagarna. Resultatet visar att vid rehabilitering av personer med en hjärnskada bör arbetsterapeuter identifiera hur svårigheter vid användning av vardagsteknik påverkar. 7.

(10) personernas aktivitet och delaktighet och anpassa interventionerna därefter. Svårigheter vid användning av vardagsteknik måste också uppmärksammas vid utformningen av samhällsservicen för att förebygga hinder till aktivitet och delaktighet i samhället. Resultaten visar att individuell aktivitetsbaserad intervention med vardagsteknik kan kompensera för svårigheter vid utförandet av aktiviteter och öka tillfredsställelsen med utförandet. Interventionen kan också reducera övergripande upplevda svårigheter i aktivitet och leda till en ökad livstillfredsställelse efter en förvärvad hjärnskada. Resultatet av uppsatsen visar att vardagsteknik kan både möjliggöra och hindra aktivitet och delaktighet för personer med förvärvad hjärnskada. Därför är det viktigt att öka uppmärksamheten på vardagsteknikens roll och potential vid rehabilitering efter förvärvad hjärnskada. Nyckelord: Hjärnskador, delaktighet, vardagsteknik, elektroniska teknikstöd, intervention, fallstudier, arbetsterapi. 8.

(11) PUBLIKATIONER Denna licentiatuppsats är baserad på följande två artiklar, som i text refereras med romerska siffror:. I.. Lindén, A., Lexell, J. & Larsson Lund, M. (2009). Perceived difficulties using everyday technology after acquired brain injury: Influence on activity and participation. Scandinavian Journal of Occupational Therapy (in press).. II.. Lindén, A., Lexell, J. & Larsson Lund, M. Improvements of task performance in daily life after acquired brain injury: ten cases documenting compensation with commonly available everyday technology. (in manuscript) Artikel I i licentiatuppsatsen har publicerats med tillstånd av ansvarig utgivare till tidskriften.. 9.

(12) 10.

(13) INTRODUKTION Den tekniska utvecklingen under de senaste decennierna har påverkat människors aktiviteter och delaktighet både i hemmet och i samhället. Samtidigt som tekniken kan vara ett stöd kan den också få negativa konsekvenser för personer med funktionshinder (Emiliani, 2006). Det finns därför ett behov av att undersöka hur användningen av den teknik som används i människors vardag d.v.s vardagsteknik påverkas efter en förvärvad hjärnskada i vuxen ålder. Syftet med denna licentiatuppsats var att beskriva de svårigheter som personer med en förvärvad hjärnskada upplever vid användning av vardagsteknik och huruvida dessa påverkar deras aktiviteter och möjligheter till delaktighet i hem och samhälle. Syftet var också att undersöka hur en individuellt anpassad arbetsterapiintervention med allmänt tillgänglig vardagsteknik, som finns att köpa ute på öppna marknaden, skulle kunna användas som elektroniskt teknikstöd för att kompensera för de upplevda svårigheterna.. Vardagsteknik och teknikstöd i aktivitet Vardagsteknik omfattar elektronisk, teknisk och mekanisk utrustning, både nyutvecklade och allmänt, välkända föremål och service som förekommer i dagliga livet, till exempel kaffebryggare, Internet och automatisk telefonservice (Nygård & Starkhammar, 2007). Hagberg beskriver vardagsteknik som ”samlingsbegrepp för de verktyg, apparater, maskiner och tekniska system som vi använder i bostaden, i lokalsamhället, under vår fritid, när vi förflyttar oss etc” (Hagberg, 2002) (sid 72). Vardagsteknik i hemmet, som timer, fjärrkontroller, belysning och säkerhetssystem, har bidragit till att vi på ett bekvämare, säkrare och mer energisparande sätt kan utföra aktiviteter (Lange & Smith, 2002). För att möjliggöra aktivitet och delaktighet för personer med förvärvad hjärnskada behöver aktiviteter ibland anpassas eftersom bland annat kognitiva och andra funktionsnedsättningar efter en hjärnskada inte alltid kan återtränas. Kompensatoriska åtgärder kan då användas i form av teknikstöd (Cicerone, et al., 2000; Cortés, et al., 2003). Teknikstöd kan omfatta mycket och en allmän internationellt accepterad definition är: ”varje föremål eller del av utrustning, inköpt, anpassad eller specialtillverkad, som används för att bibehålla eller förbättra förmågan hos personer med aktivitetsbegränsningar” (Scherer, 2005) (sid 733). Definitionen omfattar själva tekniken men inte tillvägagångssättet eller försäkran att personer med svårigheter får den produkt som de behöver och lär sig hur den ska användas (Trefler & Hobson, 1997). Teknikstöd kan vara lågteknologiska, d.v.s. mekaniska, eller högteknologiska (Scherer & Lane, 1997) vilket innebär att de behöver en strömkälla. Definitionen av låg- och högteknologi har en tendens att ändras beroende på hur vanligt 11.

(14) förekommande de är. Därför har vardagsteknik som diskmaskiner eller bankomater upplevts mindre högteknologiska (Trefler & Hobson, 1997). Oavsett teknik så måste samspelet mellan personen, aktiviteten och miljön inklusive vardagsteknik fungera. Det är därför av stor vikt att ta reda på hur personer beskriver erfarenheter av vardagsteknik alternativt teknikstöd efter en hjärnskada. Tidigare studier saknas om upplevda svårigheter och hur dessa svårigheter påverkar aktivitet och delaktighet, vid användning av ett stort urval av vardagsteknik. Elektroniska teknikstöd har kapacitet att registrera, kontrollera och övervaka en teknisk utrustning och kan användas för att anpassa redan automatiserad teknik i hemmen och ute i samhället (Lange & Smith, 2002). Datasystem och trådlös kommunikation kan användas för att kompensera för svårigheter att orientera sig i sin omgivning, för planering och påminnelse av uppgifter som ska utföras (Cortés, et al., 2003). Elektroniska teknikstöd har därför utvecklats för att personer med aktivitetsbegränsningar bättre ska kunna kontrollera sina uppgifter och sin omgivning (Croser, et al., 2001) och därigenom bli mera oberoende och bättre kunna integreras i samhället (Kirsch, et al., 2004). Att avgränsa vardagsteknik från elektroniska teknikstöd kan vara ett problem. Mobiltelefonen är ett exempel på vardagsteknik som dagligen används av ett stort antal personer. För personer med minnesproblem kan mobiltelefonen också vara ett elektroniskt teknikstöd som till exempel påminner när det är dags att ta medicin, passa tider eller påbörja en aktivitet (Wade & Troy, 2001). Teknikstödens användbarhet är inte enbart beroende av dess enkelhet och tillgänglighet utan i vilken omfattning de motsvarar och kan förbättra användarens specifika behov (Scherer, 2005). Eftersom en del personer inte vill att deras svårigheter ska vara synliga för andra och därför kanske hellre avstår från att använda ett teknikstöd (Van Hulle & Hux, 2006) är det viktigt att arbetsterapeuter uppmärksammar och tar hänsyn till detta vid val av teknikstöd till personer med förvärvad hjärnskada. Vid litteraturgenomgång om användning och effektiviteten av vardagsteknik och elektroniska teknikstöd till personer med förvärvad hjärnskada påträffades en variation av vardagsteknik som till exempel handdatorer, påminnelseprodukter och diktafoner för att reducera minnesproblem efter en hjärnskada (Cicerone, et al., 2000; Kim, et al., 2000; Rees, et al., 2007; van den Broek, et al., 2000; Wright, et al., 2001). Studier om användning av vardagsteknik som inte har anpassats och som finns att köpa ute på öppna marknaden (Gentry, et al., 2008) eller användning av personens egna teknikstöd är begränsad. Tidigare studier har ofta utvärderat effekten av en speciell produkt med förprogrammerade uppgifter snarare än baserade på personens egna behov och mål. Detta indikerar ett behov av mer. 12.

(15) kunskap om användning av vardagsteknik för att kompensera för svårigheter vid utförande av aktiviteter utifrån klientens perspektiv.. Förvärvad hjärnskada Förvärvad hjärnskada kan definieras som en skada på hjärnan som har inträffat efter födelsen och som inte är relaterad till medfödda avvikelser, utvecklingsstörning eller processer som successivt skadar hjärnan (Rees, et al., 2007; Teasell, et al., 2007). Förvärvad hjärnskada omfattar många olika skade- eller sjukdomsorsaker. Vanligaste orsaken till en förvärvad hjärnskada hos personer mellan 16 och 65 år är trauma, stroke och diffus hjärnskada som kan uppkomma vid till exempel syrebrist eller encefalit. Andra orsaker kan vara tumör, cerebral abscess samt skottskada (Turner-Stokes, et al., 2005). Incidensen av traumatiska skador i Sverige, till följd av till exempel trafikolyckor, fall, våld eller sportolyckor är omkring 200 till 250 per 100 000/år varav ungefär 15 000 personer behöver sjukhusvård (Lexell, 2007). Betydligt fler män än kvinnor skadas i traumatiska olyckor (Lovasik, et al., 2001). Både de primära skadorna, som uppkommer vid och i samband med olyckstillfället och sekundära skador till följd av skadan (till exempel syrebrist, inflammation) kan leda till omfattande svårigheter, ofta med livslånga behov (Lovasik, et al., 2001). Stroke är ett samlingsnamn för infarkt i hjärnan, intracerebral blödning och subaraknoidalblödning. Incidensen av stroke är ca 30 000 personer per år, varav ungefär 20 % är under 65 år (Riks-Stroke, 2009). För att fastställa den skadades neurologiska tillstånd används skalor som till exempel Glasgow Coma Scale (GCS) och Reaction Level Scale (RLS-85) (Starmark, et al., 1988). Omfattningen av skadans utbredning och lokalisering kan leda till en mängd olika fysiska, kognitiva, emotionella och psykosociala konsekvenser (Hart, et al., 2002; Lovasik, et al., 2001; Wilson, 2008). Social isolering, oro och depression är vanligt förekommande efter en hjärnskada (Wilson, 2008). Påverkan på kognitiva funktioner är dock ofta de mest framträdande och bestående funktionsnedsättningarna framför allt efter traumatisk hjärnskada men även efter stroke (Cicerone et al, 2000). Kognitiva funktionsnedsättningar kan visa sig i svårigheter som att ta in och bearbeta information, svårigheter att kommunicera, hålla koncentration över tid, ökad känslighet för stimuli, nedsatt simultankapacitet, orkeslöshet och försämrad reaktionstid (Cicerone, et al., 2000; Hart, et al., 2002; Mateer & Sira, 2006). Bland de mest frekventa svårigheterna är bristande uppmärksamhet, nedsatt minne samt problem med nyinlärning och med exekutiva funktioner (Mateer & Sira, 2006). Personer med en förvärvad hjärnskada är. 13.

(16) inte alltid medvetna om sina kognitiva funktionsnedsättningar (Hart, et al., 2004). Kognitiva funktionsnedsättningar är ofta mer abstrakta och därför svårare att förstå. Svårigheter till följd av en förvärvad hjärnskada kan ha en allvarlig påverkan på personens möjligheter att genomföra dagliga aktiviteter (Eriksson, et al., 2006; Johansson, et al., 2007; Legg, et al., 2007). Svårt skadade personer kan behöva hjälp med personlig vård, men det är framför allt mer komplexa uppgifter som inköp, hantera pengar och ta sig fram ute i samhället som orsakar svårigheter (Colantonio, et al., 2004). Kunskap saknas dock om vardagsteknikens roll i de svårigheter de har i utförandet av aktiviteter.. Rehabilitering av personer med förvärvad hjärnskada Personer som bedömts vara i behov av rehabilitering efter en hjärnskada remitteras till en rehabiliteringsklinik så snart de är medicinskt stabila (Lexell, 2007). Rehabilitering är en interaktiv process mellan klient och yrkesutbildad personal (Wilson, 2008). Rehabiliteringsprocessen är ett samlingsbegrepp för alla de åtgärder, som det interdisciplinära teamet på ett samordnat och målinriktat sätt arbetar med för att personer med funktionshinder ska återvinna bästa möjliga förmåga och förutsättningar för delaktighet. Ett grundläggande mål för rehabiliteringen är att personen själv ska kunna bestämma och på ett optimalt sätt kunna engagera sig i sin livssituation (Cardol, et al., 2002) och återintegreras i samhället (McCabe, et al., 2007). Därför behöver professionella inom hjärnskaderehabilitering en bred teoretisk bas med struktur, teorier och modeller från ett antal olika områden (Wilson, 2008). ”Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa” (Socialstyrelsen, 2003) som är baserad på International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF (WHO, 2001) används som ett kliniskt verktyg i rehabilitering. Funktionstillstånd är ett samspel mellan en människas hälsotillstånd och kontextuella faktorer. Under paraplytermen funktionstillstånd beskriver ICF positiva kroppsliga funktioner och strukturer, aktivitet och delaktighet. Motsvarande negativa begrepp beskrivs som funktionsnedsättning, strukturavvikelse, aktivitetsbegränsning och delaktighetsinskränkning. Under kontextuella faktorer beskrivs omgivningsfaktorer och personfaktorer. Omgivningsfaktorer enligt ICF ”utgörs av den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivning i vilken människor lever och verkar” (Socialstyrelsen, 2003) (sid 107). Omgivningsfaktorerna samverkar med komponenterna kroppsfunktion, kroppsstruktur, aktivitet och delaktighet och kan därför vara underlättande och ha positivt inflytande eller vara ett hinder och ha negativt inflytande på en persons utförande av aktiviteter och genomförande av uppgifter. Kunskapen om omgivningsfaktorernas inflytande på aktivitet och delaktighet är begränsad (Larsson Lund. 14.

(17) & Lexell, 2009b) varför studier om deras roll är angelägna. Vidare så har det påtalats, från ett arbetsterapeutiskt perspektiv, att ICF brister beträffande begreppet delaktighet då det inte berör subjektiva aspekter av delaktighet såsom upplevelsen av mening och självbestämmande (Hemmingsson & Jonsson, 2005; Häggström & Lund, 2008). Detta har konsekvenser för såväl rehabilitering som arbetsterapi och belyser vikten av att subjektiva erfarenheter av delaktighet beaktas i forskning och praxis. Vikten av att beakta att olika slag av delaktighet kan visa sig i en enstaka livssituation har uppmärksammats, likaså att miljöfaktorer på en och samma gång kan vara både hindrande och underlättande (Hemmingsson & Jonsson, 2005). Vid rehabilitering av personer med en förvärvad hjärnskada har många studier haft fokus på funktionsnedsättningar och få studier har utvärderat hur interventionen påverkar utförandet av aktiviteter och förändringar i delaktighet (Cappa, et al., 2005; Cicerone, et al., 2005). Evidens som stöder kognitiv rehabilitering finns till viss del för personer med stroke (Rohling, et al., 2009) och har ofta varit inriktad på kompensatoriska strategier (Fish, et al., 2008). Kompensation kan äga rum när det föreligger en objektiv eller upplevd diskrepans mellan en persons färdigheter och omgivningens krav (Bäckman & Dixon, 1992). För att en person skall kunna kompensera krävs en medvetenhet om sina svårigheter (Bäckman & Dixon, 1992). Kompensatoriska strategier är alternativa sätt för att göra det möjligt att nå ett önskat mål när grundläggande funktioner i hjärnan inte fungerar. Exempel på strategier är externa teknikstöd och anpassningar i miljön (Wilson, 2008). Tekniken har under de senare åren fått en allt större roll i samhället men endast ett fåtal studier (Gentry, et al., 2008; Wade & Troy, 2001) har använt vardagsteknik som teknikstöd för att kompensera för svårigheter vid utförandet av aktiviteter. Vardagsteknik är en integrerad del av miljön och det är därför av stor vikt att undersöka hur vardagsteknik även kan användas som teknikstöd för att kompensera för svårigheter vid utförandet av dagliga aktiviteter.. Arbetsterapi Det engelska begreppet occupation är på svenska synonymt med meningsfull aktivitet (Fisher & Nyman, 2007) och innefattar en persons engagemang i en process av utförandet av aktiviteter (Fisher, 2009; Kielhofner, 2008). Meningsfulla aktiviteter inkluderar alla uppgifter i dagliga livet, som ger värde och mening hos individen och hans/hennes kultur. Det inbegriper allt som personen engagerar sig i för att sysselsätta sig, ta hand om sig själv, njuta av livet och bidra till produktivitet (Townsend & Polatajko, 2007). I begreppet ingår utförandet av arbete, lek eller dagliga aktiviteter inom en tidsbestämd, fysisk och sociokulturell kontext (Kielhofner, 2008). Meningsfull aktivitet omfattar en subjektiv. 15.

(18) komponent som är unik för den enskilda personen och kan inte identifieras genom observation (Hasselkus, 2002). Utförandet av meningsfulla aktiviteter och rätten att själv kunna bestämma över sina aktiviteter är centralt i arbetsterapi. Att arbeta klientcentrerat innebär att samarbeta målinriktat med klienten utifrån klientens perspektiv. Arbetsterapeuter ska fokusera på klientens behov och önskemål för att göra det möjligt för klienten att finna mening i livet genom engagemang i de aktiviteter som är meningsfulla, ändamålsenliga och relevanta i dagligt liv (Fisher, 2009). Forskning visar att interventioner i naturliga, vardagliga situationer är särskilt effektiva för att åstadkomma förändringar för att stärka utförande av aktiviteter (Legg, et al., 2006). Kunskap saknas dock om svårigheter vid användning av vardagsteknik efter en förvärvad hjärnskada. Det saknas också studier om interventioner med vardagsteknik, till exempel hur personer efter en hjärnskada skulle kunna använda sin egen vardagsteknik på ett nytt sätt och/eller lära sig använda ny vardagsteknik som teknikstöd för att kompensera för sina svårigheter vid utförandet av aktiviteter. Kunskapen är också begränsad om vilken vardagsteknik som har en potential att kompensera för svårigheter i aktiviteter och hur en klientcentrerad interventionsprocess skulle kunna implementeras.. RATIONAL Den snabba tekniska utvecklingen i kombination med en allt större omfattning av automatiska tjänster i samhället (Emiliani, 2006) bidrar till att kraven på utförandet av dagliga aktiviteter ständigt ökar. Detta kan leda till hinder vid användning av vardagsteknik, i synnerhet för personer med förvärvad hjärnskada, då vardagsteknik ställer krav på funktioner som kan vara begränsade för dessa personer. Studier som beskriver huruvida svårigheter förekommer vid användning av en variation av vardagsteknik efter förvärvad hjärnskada saknas. Följaktligen saknas också kunskap om hur dessa svårigheter påverkar aktivitet och delaktighet i såväl hem som samhälle. Studier har visat att personer kan vara hjälpta av anpassade elektroniska teknikstöd som påminnelse för att genomföra olika uppgifter (Kapur, et al., 2004; LoPresti, et al., 2004; Wilson, et al., 2005). Studier som visar möjligheter att kompensera för svårigheter i dagliga livet genom användning av vardagsteknik och som utgått från klientens egna önskemål och behov eller som använt sig av klientens egen vardagsteknik är dock mycket begränsade. Därför finns det ett stort behov av att öka kunskapen om användning av allmänt tillgänglig vardagsteknik som elektroniska teknikstöd i dagliga livet som kompensation för var och en med förvärvad hjärnskada. Denna kunskap behövs för att förbättra professionellas beredskap att designa och genomföra klientcentrerade interventionsprocesser där elektroniska. 16.

(19) teknikstöd används för att kompensera för svårigheter vid aktivitetsutförande efter förvärvad hjärnskada.. SYFTE Det övergripande syftet med denna licentiatuppsats var att fördjupa kunskapen om användning av vardagsteknik och elektroniska teknikstöd för att ge ökade möjligheter till aktivitet och delaktighet i dagligt liv för vuxna med kognitiva funktionshinder efter förvärvad hjärnskada. Från det övergripande syftet formulerades följande specifika syften: -. att beskriva de svårigheter som personer med en förvärvad hjärnskada upplever vid användning av vardagsteknik och hur dessa svårigheter påverkar deras aktiviteter och möjligheter till delaktighet i hem och i samhälle. -. att beskriva hur en individuellt aktivitetsbaserad arbetsterapeutisk intervention, inkluderande allmänt tillgängliga elektroniska teknikstöd kan användas för att kompensera och reducera varje deltagares upplevda svårigheter med utförandet av aktiviteter, förbättra deras tillfredsställelse med utförandet av aktiviteter och livstillfredsställelse.. METOD Denna licentiatuppsats i arbetsterapi består av två delstudier, en tvärsnittsstudie, som genomfördes som en deskriptiv intervjustudie (I) och en interventionsstudie, designad som en flerfallsstudie (II). En metodöversikt för delstudie I och delstudie II redovisas i Tabell 1. Tabell 1. Metodöversikt för delstudie I och II Delstudie I. Delstudie II. Design. Deskriptiv tvärsnittsstudie. Fallstudier. Datainsamlingsmetoder. Semistrukturerade intervjuer; ETUQ ; tilläggsfrågor (angående påverkan på aktivitet och delaktighet). Semistrukturerade intervjuer, observationer och frågeformulär COPM, AMPS, LiSat-11 och frågeformulär om övergripande svårigheter upplevda i aktiviteter. Dataanalysmetoder. Deskriptiv statistik, icke parametrisk statistik. Varje deltagare analyserades var för sig i kronologisk ordning. Mönster identifierades på individ och gruppnivå.. 17.

(20) Deltagare Deltagarna i de två delstudierna var personer som på grund av sjukdom eller trauma drabbats av en hjärnskada i vuxen ålder och genomgått rehabilitering vid VO Rehabiliteringsmedicin, Universitetssjukhuset i Lund. Karaktäristika för deltagarna i de två delstudierna presenteras i Tabell 2. Tabell 2. Karaktäristika för deltagare i delstudie I och II Delstudie I Antal deltagare Kön (man/kvinna). Delstudie II. 36 27/9. 10 6/4. Ålder (medel, variationsvidd; år). 44, 26-60. 44, 33-59. Ålder vid skadan (medel, variationsvidd; år). 39, 15-54. 36, 18-54. 5, 2-10. 8, 1,5-40. 25 (69 %) 8 (22 %). 3 (30 %) 3 (30 %) 2 (20 %) 2 (20 %). Tid sedan sjukdom/skada (medel, variationsvidd; år) Orsak till hjärnskadan (N) Trauma Stroke Tumör Annat. 3 (8 %). FIM vid ankomst till rehabiliteringsklinik Motorik (medel, variationsvidd)1 Social/kognitivt (medel, variationsvidd) 2. 71, 13-91 23, 5-33. FIM vid utskrivning från rehabiliteringsklinik Motorik (medel, variationsvidd) 1 Social/kognitivt (medel, variationsvidd) 2. 89, 77-91 31, 18-35. AMPS ADL Motorik (medel, variationsvidd) 3 ADL Process (medel, variationsvidd) 4. 2.6, 0.6 – 4.0 1.1, -0.6 – 1.8. Levnadsförhållande (N) Ensamboende Boende med annan person (partner, make/maka, barn). 18 18. 1 9. Boende miljö (N) Lägenhet Villa Tätbebyggt område Landsbygd. 23 13 33 3. 5 5 9 1. Arbetssituation (N) Arbetar/studerar heltid Arbetar deltid Sjukersättning. 7 7 22. 35/46 75/66. Förkortningar: FIM, Functional Independence Measure, Lägsta och högsta värde motorik1 är 13 och 91 och för socialt/kognitivt2 5 och 35. AMPS, Assessment of motor and process skills, cut off värden motorik3 = 2, process4 = 1 5 Före intervention, 6efter intervention.. 18.

(21) Urval av deltagare till delstudie I Potentiella deltagare valdes ut från klinikens databas. Samtliga deltagare hade rehabiliterats under perioden 1998-2004. De skulle ha varit utskrivna från kliniken i minst 1 år för att ha haft möjlighet till användning av varierande vardagsteknik i olika situationer. Deltagarna skulle vara mellan 18 till 60 år, kunna besvara frågor och ha ett eget boende i Skåne. Personer exkluderades om de vid utskrivningen från rehabiliteringskliniken hade 15 poäng eller lägre på den socialt/kognitiva skalan på Functional Independence Measure (FIM) (Grimby, et al., 1996) (vilket indikerar ett måttligt hjälpbehov, 25-49 % av tiden), hade grav motorisk funktionsnedsättning och/eller grav synnedsättning. Totalt 66 personer uppfyllde de uppsatta kriterierna och fick skriftlig information om studien. Trettiosex personer gav sitt skriftliga samtycke till att delta i studien. Tjugo personer avböjde att delta och 10 personer svarade inte på inbjudan. Det fanns ingen signifikant skillnad mellan deltagarna i delstudie I och de som avstod från att delta i studien förutom FIM motorik vid utskrivningen från rehabiliteringskliniken, där deltagarna hade ett högre medelvärde (89 mot 86).. Urval av deltagare till delstudie II I delstudie II deltog 10 personer. Fem personer hade deltagit i en tidigare studie (Lindén, et al., 2009) och fem var remitterade från Öppenvårdsteamet vid VO Rehabiliteringsmedicin, Universitetssjukhuset i Lund. För att delta i delstudie II skulle deltagarna i) ha en förvärvad hjärnskada på grund av trauma eller sjukdom ii) uttalat upplevda svårigheter med att utföra aktiviteter i dagliga livet, iii) vara motiverade att kompensera för sina utförandesvårigheter och iv) ha verbala kommunikationsfärdigheter för att kunna delta i studien. Design av fallstudie Fallstudier är lämpligt att använda när man vill ha svar på frågor om ”hur” och ”varför” och när man studerar en process. Fallstudier används för att förklara verkliga upplevelser eller händelser i nutid (Yin, 2003). Objektet i en fallstudie kan vara en eller flera personer, en process, en händelse eller en aktivitet. Fallstudier syftar till att undersöka från olika synvinklar och bygger på användning av flera källor (Fisher & Ziviani, 2004; Salminen, et al., 2006; Yin, 2003) som kan grunda sig på olika blandningar mellan kvantitativ och kvalitativ information. Få studier har dokumenterat hur användning av vardagsteknik kan användas som teknikstöd för att kompensera för svårigheter vid utförandet av dagliga aktiviteter för personer med förvärvade hjärnskada och svårigheternas inverkan på delaktighet. I denna delstudie användes därför intervjuer, fältanteckningar, direkta och videoinspelade 19.

(22) observationer och frågeformulär och tillvägagångssättet specificerades i förväg. Data samlades in före start, efter intervention och vid uppföljning. En fallstudie kan ha en enfallsdesign eller flerfallsdesign med en eller flera analysenheter (Yin, 2003). Denna studie är utformad som en flerfallsdesign där varje deltagare är den primära analysenheten.. Design och genomförande av interventionsprocessen Den individuellt aktivitetsbaserade arbetsterapeutiska interventionsprocessen genomfördes guidad av Occupational Therapy Intervention Process Model (OTIPM) (Fisher, 2009), modeller för att matcha ihop person och lämplig teknik (Scherer, 2005) samt felfri inlärning (på engelska error-free learning) (Wilson & Evans, 1996). OTIPM är en modell som ger struktur och gör det möjligt för arbetsterapeuter att knyta an till arbetsterapins unika fokus på meningsfull aktivitet som ett medel vid interventioner. Att arbeta på ett klientcentrerat sätt betyder att arbeta målinriktat, tillsammans med klienten på ett sätt som betonar klientens eget perspektiv och fokuserar på klientens motivation, behov och önskemål (Fisher, 2009). Före val av ett särskilt teknikstöd är det därför viktigt att ta hänsyn till flera aspekter som till exempel klientens unika kombination av förmågor, förväntningar och reaktioner på teknik samt miljömässiga hinder (Scherer, 2005). Användning av felfri inlärning kan underlätta och vara mer effektiv än metoder som går ut på att låta klienten pröva sig fram (Wilson & Evans, 1996). Interventionsprocessen började med en intervju för att få en generell bild av vem deltagaren är, vad han/hon gör och vilka behov och vilka problem som fanns i relation till hans/hennes utförande av uppgifter (Tabell 3). Den initiala fasen inkluderade datainsamling genom intervjuer, observationer och flera utvärderingsinstrument (se nedan). Datainsamlingsfasen före start fick delas upp på flera tillfällen på grund av deltagarnas begränsade uthållighet. Efter genomförande och dokumentation av den initiala bedömningen diskuterades utfall och mål i samarbete med deltagaren. Därefter formulerades en skriftlig interventionsplan tillsammans. Planen omfattade information om deltagarens resurser och hinder, funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar samt mål definierade och baserade på deltagarens önskemål och behov. Fyra anhöriga eller närstående till deltagarna deltog i diskussionen angående interventionen vid ett flertal tillfällen. Urvalet av teknikstöd för att kompensera för det reducerade utförandet gjordes först bland deras egen tillgängliga vardagsteknik. Deltagarna fick lära sig kompensera för sina svårigheter genom att använda sin tillgängliga vardagsteknik på ett nytt sätt eller genom ny 20.

(23) Tabell 3. Sammanfattning av tillvägagångssättet vid interventionen Faser för genomförande. Åtgärder. Tillvägagångssätt och bedömningsinstrument. Start. Datainsamling. Intervju och observation COPM, AMPS, LiSat-11, frågeformulär: Övergripande svårigheter upplevda i aktiviteter efter förvärvad hjärnskada. Intervention. Genomförande. Interventionsplan, målformulering och utvärdering Utprovning Handledning Telefon- och e-post-kontakt. Utvärdering. Datainsamling. Intervju och observation COPM, LiSat-11, frågeformulär: Övergripande svårigheter upplevda vid aktiviteter efter förvärvad hjärnskada. Uppföljning. Datainsamling. Intervju och observation COPM, LiSat-11, frågeformulär: Övergripande svårigheter upplevda vid aktiviteter efter förvärvad hjärnskada. Canadian Occupational Performance Measure (COPM) Assessment of Motor and Process skills (AMPS) Livstillfredsställelse (LiSat-11).. vardagsteknik som köptes in. Deltagarnas färdigheter matchades i relation till kraven från tekniken och andra aspekter i miljön (Scherer, 2005). Deltagarna lärde sig använda vardagsteknik som teknikstöd, steg för steg genom verbala ledtrådar (Wilson & Evans, 1996). Mängden information och frekvensen av repetitioner anpassades individuellt. För att användas som back-up sammanställdes enkla instruktioner, steg för steg och kompletterades med bilder, och som vid behov plastades in. Instruktionerna sparades på datorskärmen vid användning av dator. Nio av tio deltagare använde mer än ett teknikstöd. De lärde sig använda ett teknikstöd i taget. Varje deltagares uppnådda färdigheter utvärderades fortlöpande under interventionsprocessen utifrån de uppsatta målen. När målen hade uppnåtts för varje deltagare utvärderades interventionen direkt efter den var genomförd och sedan vid uppföljningen 5 till 20 veckor (i medeltal 11 veckor) senare med samma utvärderingsinstrument som före interventionen.. Dokumentation av interventionsprocessen För varje deltagare fördes en loggbok i datorn, från starten av interventionen till uppföljningen. Den innehöll all dokumentation (bedömningar, interventionsplan och information om inköpta teknikstöd, datum, tider och kostnader). I loggboken gjordes anteckningar genom hela interventionsprocessen, till exempel under hembesöken, vid 21.

(24) telefonsamtal eller e-post. Exempel på anteckningar var tid för besöken, antal besök och vad besöken omfattade. Vidare ingick telefonsamtal, e-post-kontakter till och från deltagarna, anhöriga eller andra berörda (till exempel arbetsterapeuter, läkare, tekniker och försäljare). Tiden för resor till och från deltagarna var inte inkluderade i besöken.. Datainsamling Beskrivning av deltagarnas bakgrunds karaktäristika Inledningsvis i båda delstudierna, fick deltagarna besvara frågor om civilstånd, boende och arbetssituation. Frågor ställdes också i delstudie II angående familj, roller, delaktighet i hemmet och i samhället, hinder i miljön samt behov av assistans från närstående och/eller kollegor vid utförande av aktiviteter. Även uppgifter om medicinering samlades också in.. Functional Independence Measure (FIM) (delstudie I) FIM används i rehabilitering för att bedöma den mängd av assistans som krävs för att utföra primära dagliga aktiviteter (PADL) och avspeglar konsekvenser av hjärnskadan. FIM består av 13 motoriska items (personlig vård, sfinkterkontroll och förflyttningar) och 5 socialt/kognitiva items (kommunikation och social kognition). Varje item poängsätts på en 7gradig ordinal skala från helt självständig (= 7) till total assistans (= 1) (Grimby, et al., 1996). Ett poängtal på 78 eller över i det motoriska området och 30 eller över i det socialt/kognitiva området indikerar att personen är helt eller modifierad självständighet (till exempel använder hjälpmedel, aktiviteten tar mer än rimlig tid eller avseende säkerheten). FIM användes i delstudie I för att beskriva konsekvenserna av skadan i det initiala skedet.. Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) (delstudie II) AMPS är en klientcentrerad och standardiserad bedömning av utförandet av uppgifter i dagliga livet. Den omfattar två skalor som var för sig mäter 16 motoriska färdigheter och 20 processfärdigheter. Motoriska färdigheter är handlingar som en person utför för att förflytta sig själv eller föremål under utförandet. Processfärdigheter är handlingar en person utför för att logiskt genomföra uppgifter över tid, för att välja och använda lämpliga verktyg eller material och för att anpassa utförandet när problem uppstår. En poängsättning på 1 betecknar ett bristande utförande som påverkar handlingen; 2 = ineffektivt utförande; 3 = tveksamt utförande och 4 = kompetent utförande. Den obearbetade poängsättningen omvandlas till intervalldata, logits, genom en Rasch-analys, som presenteras grafiskt som ett mått på förmågan (logits) för ADL motorik och ADL process, på två linjära skalor (Fisher, 2001).. 22.

(25) Höga motoriska värden och processvärden antyder att personen är mer kompetent (Fisher, 1993). Mått under angivna gränsvärden, för motorik 2.0 logits och process 1.0 logits, antyder svårigheter som påverkar kvaliteten på utförandet av uppgifter i dagliga livet och ett behov av assistans för att leva ute i samhället. AMPS är validerat till svenska förhållanden (Bernspång & Fisher, 1995). AMPS har använts i studier av personer med svår hjärnskada för att bedöma förändringar av förmågan över tid (Lange, et al., 2009; Lindén, et al., 2005). AMPS användes i delstudie II för att få ett övergripande mått på deltagarnas förmåga att utföra aktiviteter i dagliga livet efter en förvärvad hjärnskada.. Utvärderingsinstrument Everyday Technology Use Questionnaire (ETUQ) (delstudie I) Everyday Technology Use Questionnaire (ETUQ) är ett semistrukturerat standardiserat intervjuformulär, utvecklat för att undersöka betydelse och användning av vardagsteknik och upplevda svårigheter bland äldre personer med kognitiva svårigheter, som bor i eget boende (Nygård & Starkhammar, 2003; Rosenberg, et al., 2009b). ETUQ är uppdelat på åtta områden av vardagsteknik, vilka omfattar både nyutvecklade och välkända tekniska föremål och service, totalt 86 items. De åtta områdena omfattar: vardagsteknik som rör hushållets aktiviteter, aktiviteter i hemmet, hygien, el-verktyg, tillgänglighet, data och telekommunikation, ekonomi och inköp, samt transport. I delstudie I modifierades ETUQ något eftersom målgruppen var personer i arbetsför ålder och ursprungliga ETUQ var utvecklat för äldre personer med kognitiva svårigheter. Några mekaniska föremål i ETUQ exkluderades och kompletterades med andra föremål som till exempel videokamera, MP3-spelare och funktioner i mobiltelefonen för att i reviderad version omfatta totalt 104 föremål. Intervjuformuläret kompletterades också med två frågor som deltagarna besvarade efter var och ett av de åtta områdena i ETUQ. Första frågan var framtagen för att få information om deras hälsotillstånd eller funktionshinder var ett problem vid användning av vardagsteknik. Frågan hade samma utformning för samtliga områden i ETUQ och hade fem svarsalternativ från ”inget problem” till ”mycket stort problem”. De som rapporterade att det var ett problem i något av de åtta områdena fick besvara följdfrågan: i vilken omfattning problemet påverkade deras dagliga aktiviteter och deras möjligheter till delaktighet i hemmet och i samhället. Denna fråga hade också fem svarsalternativ från ”inte alls” till ”i mycket stor utsträckning”.. 23.

(26) Canadian Occupational Performance Measure (COPM) (delstudie II) Canadian Occupational Performance Measure (COPM) är ett individanpassat bedömningsinstrument som är utformat för att identifiera förändringar i en klients uppfattning om sin förmåga vid utförande av aktiviteter över tid (Law, et al., 2006; Wressle, et al., 1999). Klienten beskriver i en semistrukturerad intervju de dagliga aktiviteter som han/hon upplever svåra att utföra inom tre aktivitetsområden med vardera tre underkategorier: (1) personliga dagliga aktiviteter (personlig vård, förflyttning och att klara sig i samhället) (2) produktivitet (betalt och obetalt arbete, sköta hushållet, utbildning/skola och lek) och (3) fritidsaktiviteter (stillsam fritid, aktiv fritid och social samvaro). Svårigheterna noteras av intervjuaren i en intervjuguide inom respektive område och underkategori och klienten skattar därefter vikten av varje område på en 10-gradig visuell analog-skala (VAS) som sträcker sig från 1 (ringa betydelse) till 10 (stor betydelse). Klienten prioriterar och skattar därefter de viktigaste aktiviteterna i förhållande till hur han/hon upplever utförandet och tillfredsställelsen med utförandet på en skala mellan 1 (lägst) och 10 (högst). Summan av skattningen av de olika aktivitetsproblemen för utförandet och tillfredsställelsen med utförandet summeras och divideras med antalet problem. En granskning av COPM har visat att instrumentet kan användas i forskning för att mäta aktivitetsutförande och att COPM har god validitet, reliabilitet och är relativt känsligt för förändring över tid. En förändring av scoren med två steg eller mer mellan två mättillfällen anses vara kliniskt signifikant (Carswell, et al., 2004).. Övergripande svårigheter upplevda vid aktiviteter efter förvärvad hjärnskada (delstudie II) Detta frågeformulär utvecklades för att beskriva svårigheter vid aktiviteter som kan indikera behov av teknikstöd och baseras på uttalanden som framkom när delstudie I genomfördes (Lindén, et al.). Frågeformuläret omfattar 18 frågor, samtliga angående problem eller svårigheter till följd av hjärnskadan. Omfattningen av svårigheterna skattas på en skala som omfattar fem nivåer från inget problem (= 0) till mycket stort problem (= 4) (Bilaga).. Livstillfredsställelse (LiSat-11) (delstudie II) LiSat-11 användes i delstudie II för att bedöma deltagarnas upplevelser av sin tillfredsställelse med livet som helhet och med tio specifika områden i livet (Fugl-Meyer, et al., 2002). Instrumentet är en utvidgning av LiSat-9 (Fugl-Meyer, et al., 1991) med följande två områden: tillfredsställelse med kroppslig hälsa och tillfredsställelse med psykisk hälsa. Instrumentet omfattar en sex-gradig ordinalskala från 1 (mycket otillfredsställd) till 6 (mycket tillfredsställd). I analysen gjordes en uppdelning för att separera de som var tillfredsställda, 24.

(27) d.v.s. de som skattat 5 eller 6 från dem som inte var tillfredsställda (1-4) i enlighet med tidigare studier (Fugl-Meyer, et al., 1991).. Analys av delstudierna Statistisk analys delstudie I I delstudie I räknades totala och relativa frekvenser ut för svarskategorierna för varje område i ETUQ samt för tilläggsfrågorna angående påverkan på dagliga aktiviteter och delaktighet i hemmet och i samhället. Värden för antalet svar från de möjliga svarskategorierna (”använder med svårighet”, ”använder med assistans av någon annan”, ”någon annan gör det nu”, eller ”undviker eller kan inte använda det längre”) summerades för varje deltagare. Föremål eller service som inte var tillämplig för deltagarna och skattad som ”inte relevant” rapporterades inte. Icke parat T-test användes för att testa skillnaden mellan deltagarnas och ickedeltagarnas ålder, ålder vid skadetillfället och tid sedan skadan. Mann-Whitney U-test användes för att testa skillnaden mellan deltagarnas och icke-deltagarnas kön och FIM-värden och mellan deltagare som var i arbete eller studier och de som hade sjukersättning.. Dataanalys delstudie II Varje deltagare i flerfallstudien omfattade var för sig en egen fallstudie och var den primära analysenheten (Yin, 2003). De olika källorna av information som samlats in: bedömningar, intervjuer, observationer och kontinuerligt förda fältanteckningar under interventionsprocessen analyserades för varje deltagare i kronologisk ordning. Analysen av fallstudien var baserad på insamlade variabler med fokus på frågeställningen: Hur kan vardagsteknik användas som teknikstöd för att möjliggöra aktivitet och delaktighet? Mönster som hittades i datamängden avgjorde om de olika delarna av interventionsprocessen med de olika fallen skulle beskrivas individuellt eller om några fall eller samtliga skulle beskrivas tillsammans. Eftersom deltagarna identifierade flera mål som interventionen inriktade sig mot beräknades medelvärdet för deras skattningar av COPM (utförandet och tillfredsställelsen var för sig). Antalet förekomster av inget eller litet problem med övergripande svårigheter i utförandet av aktiviteter av de 18 frågorna (se Bilaga) summerades för varje deltagare. Tabeller och figurer skapades för att tolka information. En linjär analytisk struktur användes för att beskriva fallen i flerfallsstudien baserade på de variabler som samlats in.. ETISKA ASPEKTER OCH REFLEKTIONER Personer med förvärvad hjärnskada är en särskilt utsatt grupp. Ambitionen har därför varit att möta deltagarna med försiktighet och stor respekt för deras integritet. Det kan finnas en risk 25.

(28) att man väcker obehag i samtal om deras svårigheter vid utförandet av aktiviteter. För att miminera detta har deltagarna fått både muntlig och skriftlig information före och under studiernas genomförande. Med många års erfarenhet av möten med personer som drabbats av en hjärnskada borde riskerna för att vålla obehag för den enskilde kunna minimeras. Nyttan med studien bedömdes överväga riskerna, eftersom kunskapen inom området är bristfällig. Den deskriptiva intervjustudien utfördes inte enligt en metod som syftar till att påverka forskningspersonen fysiskt eller psykiskt och omfattas därför inte av lagen om etikprövning av forskning som avser människor. Samtliga deltagare gav dock sitt skriftliga informerade samtycke till att delta och fick skriftlig information om att deltagandet var frivilligt och att de när som helst kunde avbryta sin medverkan. Inför interventionsstudien gjordes en prövning av Regionala etikprövningsnämnden i Lund som godkände studien (Dnr 603/2006). Studien bedömdes inte innebära risker för deltagarna och nyttan kunde ses utifrån att tidigare forskning i ämnet saknades. Deltagarna fick skriftlig och muntlig information om studien och gav skriftligt sitt informerade samtycke till att delta. Deltagarna blev informerade att de kunde behålla teknikstödet, som bekostades av projektet, efter att studien var genomförd. Ett utkast som omfattade aktuella fakta och information om var och en av de tio deltagarna sammanställdes och sändes till respektive deltagare för granskning. Samtliga deltagare godkände och gav sitt informerade samtycke till att publicera informationen.. RESULTAT Delstudie I Upplevda svårigheter vid användning av vardagsteknik Resultatet visade att 28 av de 36 deltagarna upplevde svårigheter vid användning av vardagsteknik efter hjärnskadan och att svårigheterna i olika omfattning påverkade deras aktiviteter och delaktighet. De personer som inte var i arbete rapporterade signifikant (p<0.01) fler föremål som var svåra att använda (medianvärde 8 föremål) jämfört med dem som var i arbete eller studier (medianvärde 4 föremål). Tjugotre deltagare upplevde svårigheter i 3 eller flera av ETUQs 8 områden (Figur 1). Svårigheter att använda vardagsteknik varierade från två deltagare i området hygien till 19 deltagare i områdena aktiviteter i hemmet, tillgänglighet samt data och telekommunikation. De deltagare som upplevde svårigheter vid användning av vardagsteknik berättade att de fortfarande använde föremålen själv med viss svårighet eller med assistans av någon annan. Antalet föremål som varje deltagare uppgav svåra att använda varierade mellan. 26.

(29) 1 och 27 (medianvärde 8). Mer än hälften av deltagarna rapporterade svårigheter med 6 eller fler föremål. Nio deltagare (25 %) behövde assistans av någon person för att använda föremål och 14 (39 %) rapporterade att någon annan person utförde aktiviteten nu där det vardagstekniska föremålet användes. Nio deltagare (25 %) undvek eller kunde inte använda vissa föremål längre (Tabell 4).. 9 8. Antal deltagare. 7 6 5 4 3 2 1 0. 0. 1. 2. 3 4 5 6 Antal områden i ETUQ. 7. 8. Figur 1. Antal områden i ETUQ i vilka de 36 deltagarna upplevde svårigheter.. I Tabell 5 presenteras de vardagstekniska föremål och service som upplevdes svåra att använda. Mest förekommande var: automatisk telefonservice med knapptryckningar, koder för kontantkort, dörr koder, rulltrappor, datorprogram för att redigera foton, SMS samt spis. På frågor för att tydliggöra de förändringar vid användning av vardagsteknik och de svårigheter som upplevdes rapporterade 27 av deltagarna problem som tolkades som kognitiva, till exempel att de glömde stänga av eller reducera värmen på spisplattan, hade svårigheter att komma ihåg och hitta dokument som sparats i datorn. Tio personer rapporterade att fysiska problem påverkade deras användning av enstaka objekt som till exempel rulltrappor och karuselldörrar.. Upplevelsen av påverkan på dagliga aktiviteter och delaktighet i hemmet och i samhället De flesta deltagarna rapporterade att deras hälsotillstånd eller funktionshinder inte orsakade problem eller att de endast orsakade mindre problem vid användning av vardagsteknik inom de olika områdena i ETUQ. Bara ett fåtal rapporterade måttligt till mycket stort problem (Tabell 6). De flesta deltagare som rapporterade problem upplevde att dessa påverkade deras möjligheter till delaktighet i hemmet och i samhället i mindre omfattning. 27.

(30) 28. 11 19 19 14 11. 4. Elverktyg (8). 5. Tillgänglighet (12). 6. Data och telekommunikation (27). 7. Ekonomi och inköp (5). 8. Transporter (6). 4. 12. 11. 18. 7. 1. 17. 11. n2. 4. 17. 24. 30. 16. 2. 1. 38. 16. Totalt antal föremål. 1. 3. 5. 5. 7. 1. 9. 4. Max3. 3. 1. 2. 0. 0. 0. 4. 1. n2. 3. 1. 5. 0. 0. 0. 6. 2. Totalt antal föremål. 1. 1. 3. 0. 0. 0. 3. 2. Max3. Använder föremål Använder själv Använder endast med svårighet tillsammans med annan. Antal inom parentes visar antal föremål per område i ETUQ Totalt antal deltagare 3 Antal föremål som rapporterades som mest av en deltagare Antal deltagare kan anges inom två eller flera alternativ samtidigt. 1. 2. 19. 2. Aktiviteter i hemmet (26). 3. Hygien (3). 15. 1. Hushållets aktiviteter (17). Områden1. Totalt antal deltagare som rapporterade svårigheter N. 1. 4. 4. 0. 4. 1. 7. 6. n2. 1. 5. 11. 0. 6. 1. 10. 13. Totalt antal föremål. 1. 2. 6. 0. 2. 1. 3. 7. Max3. 4. 1. 11. 3. 1. 0. 5. 3. n2. 13. 2. 21. 4. 1. 0. 6. 4. Totalt antal föremål. 6. 2. 5. 2. 0. 0. 2. 2. Max3. Använder inte föremål Någon annan Jag undviker, kan gör det nu inte använda det. Tabell 4. Antal deltagare som rapporterade svårigheter vid användning av vardagsteknik hos 36 persons med förvärvad hjärnskada.

(31) 29. Automat för biljettköp (6), ringknapp för avstigning buss (5), automatspärr för kort i tunnelbana (4), knapp för dörröppning i buss/tåg (3), automat för biljettkontroll på buss (2), automatincheckning, flyg (1). 8. Transporter (6). *Antal föremål i området anges inom parenteserna. Ett föremål eller service uppfattades svårt att använda om deltagaren rapporterade att han/hon använde föremålet med svårighet, använde det med hjälp av någon annan, eller undviker/använder inte föremålet längre.. Bankomatkort med sifferkod (9), Internet bank (6), Betalkort med sifferkod (5), myntautomat I snabbköpskassa (3), prisinformation i affär via automat (2). 7. Ekonomi och inköp (5). Gräsklippare (5), el borrmaskin (4), el-skruvdragare (4), el-grästrimmer (3), el-häcksax (3), el-slipmaskin (2), högtryckstvätt (1) bandsåg (1). 4. Elverktyg (8). Automatiserade teletjänster med knappval (9), skicka SMS (7), fylla på kontantkort till mobiltelefon (4), Internet, modem/bredband (4), mobiltelefon (4), PLUS/AXE tjänster (4), telefon fast (3), skicka MMS (3), ladda ner från Internet (3), E-post (3), söka information (3), handla/boka biljetter/resor(2), nummer presentatör (2), telefonsvarare (2), trådlös telefon (2), ringa samtal (1), ta emot samtal (1), påminnelsefunktion (1), kalender (1), kalkylator i mobil telefon (1), laddare till mobil (1). Trimmer (1) lady-shaver (1). 3. Hygien (3). 6. Data och telekommunikation (27). Bildbehandling i dator (8), säkringar (6), fjärrkontroll (6), ordbehandlare (6), video (5), stationär dator (5), datorspel (4), digital box (3), text TV (3), symaskin (2), TV (2), skrivare till dator (2), miniräknare (1), video kamera (1), DVD (1), portabel dator (1), skanner (1), kalkylprogram i dator (1), kalender i dator (1) MP3 spelare (1). 2. Aktiviteter i hemmet (26). Låskod dörr (8), rulltrappor (8), karuselldörr (5), automatisk skjutdörr (3), automatisk vattenkran (2), dörröppning, kort (2), porttelefon (2), myntautomat, (1), dörr öppnare, knapp (1), hiss (1), inbrottslarm (1). Spis (7), strykjärn (5), tvättmaskin (5), brandvarnare (4), dammsugare (4), kaffebryggare (2), matberedare (2), torktumlare (2), digital termometer (1), torkskåp (1) mikrovågsugn (1) mixer (1). 1. Hushållets aktiviteter (17)*. 5. Tillgänglighet (12). Vardagsteknik. Område. Tabell 5. Vardagstekniska objekt och service som upplevdes svåra att använda av 36 personer med förvärvad hjärnskada.

(32) Tabell 6. Deltagarnas upplevelser om i vilken utsträckning hälsotillstånd eller funktionshinder var ett problem vid användning av vardagsteknik. Område. N1. Inget problem. Litet problem. Måttligt problem. Stort problem. Mycket stort problem. 1. Hushållets aktiviteter (17)2. 36. 21. 9. 4. 1. 1. 2. Aktiviteter i hemmet (26). 36. 14. 13. 7. 0. 2. 3. Hygien (3). 31. 27. 2. 0. 2. 0. 4. Elverktyg (8). 33. 24. 4. 4. 1. 0. 5. Tillgänglighet (12). 36. 20. 13. 3. 0. 0. 6. Data och telekommunikation (27). 36. 20. 8. 7. 0. 1. 7. Ekonomi och inköp (5). 36. 20. 9. 4. 2. 1. 8. Transporter (6). 29. 16. 4. 4. 4. 1. 1 2. Antal deltagare som svarade att föremål i området var användbara Antal föremål i området anges i parenteserna. Tabell 7. Deltagarnas upplevelse om i vilken omfattning deras problem påverkade deras dagliga aktiviteter och deras möjligheter till delaktighet i hemmet och i samhället. Area. N1. Inte alls. Liten utsträckning. Måttlig utsträckning. Stor utsträckning. Mycket stor utsträckning. 1. Hushållets aktiviteter (17)2. 15. 2. 7. 3. 2. 1. 2. Aktiviteter i hemmet (26). 22. 0. 14. 4. 3. 1. 3. Hygien (3). 4. 1. 1. 1. 1. 0. 4. Elverktyg (8). 9. 1. 4. 2. 2. 0. 5. Tillgänglighet (12). 16. 2. 13. 0. 1. 0. 6. Data och telekommunikation (27). 16. 1. 6. 6. 2. 1. 7. Ekonomi och inköp (5). 16. 1. 9. 4. 2. 0. 8. Transporter (6). 13. 1. 5. 2. 4. 1. 1. Deltagare, som rapporterade problem när de använde vardagsteknik och därför också besvarade följdfrågan 2 Antal föremål i området anges i parenteserna.. En jämförelse av svaren från tabell 6 och tabell 7 visar att svaren överensstämde eller att omfattningen av de problem som påverkade deras möjligheter till delaktighet hade minskat. Till exempel, en deltagare som svarade att hans/hennes hälsotillstånd eller funktionshinder var ett måttligt problem vid användning av föremål i hushållets aktiviteter, rapporterade att detta påverkade hans/hennes dagliga aktiviteter och möjligheter till delaktighet i samhället i ”måttlig utsträckning” eller i ”liten utsträckning”.. 30.

(33) Delstudie II En summering av bakgrundsintervjuerna med var och en av deltagarna presenteras i Tabell 8. Tabell 8. Presentation av de 10 deltagarna 1. Adam ådrog sig en traumatisk hjärnskada. Han har inte återgått till arbete men utför aktiviteter i hemmet och tar hand om barnen. Han har svårigheter att komma ihåg vad som sägs vid telefonsamtal och glömmer avtalade möten. Utomhus använder han käpp eller rullstol. 2. Bert ådrog sig en icke-traumatisk hjärnskada vilket hindrade honom att fortsätta med sina universitetsstudier. Han bor ensam i en lägenhet och får hjälp av en arbetsterapeut i samarbete med ett mobilt team för att initiera och utföra dagliga aktiviteter i hemmet. Han orienterar sig i välkända miljöer. Han har själv ansvar för sina mediciner men glömmer ibland att ta dem. 3. Cecilia ådrog sig en traumatisk hjärnskada. Hon bor i villa med sin familj och utför förekommande hushållsgöromål. Hon berättar om svårigheter att initiera aktiviteter och fortsätta handlingar om hon blir avbruten samt att beräkna tid. Hon arbetar deltid samt kör bil. 4. Doris fick en stroke. Hon bor tillsammans med sin familj i en lägenhet. Hon har inte återgått i arbete men söker arbete på deltid. Hon utför förekommande aktiviteter i hemmet inklusive sin ekonomi. Hon kör bil i välkända miljöer men kan inte läsa skyltar och har svårt att läsa skriven information. 5. Erik ådrog sig en traumatisk hjärnskada. Han bor tillsammans med sin fru. Barnen är vuxna och har lämnat hemmet. Han arbetar deltid och cyklar till och från arbetsplatsen. Han deltar i aktiviteter i hemmet, i fritidsaktiviteter utanför hemmet och han kör också bil. Han berättade att han har svårt att komma ihåg information och möten. 6. Fredrik fick en stroke. Han bor tillsammans med sin sambo. Han cyklar, kör bil och deltar i aktiviteter i hemmet men glömmer avtalade tider, information och att ta sin medicin. Successiv återgång till arbete var planerad. 7. Gert har fått en diffus hjärnskada efter flera års arbete med kemikalier. Han bor tillsammans med sin familj i en villa. Han kör bil dagtid till välkända plaster. Han har svårt att komma ihåg information, speciellt när han är trött. 8. Hans fick en stroke. Han bor med sin familj. Han arbetar deltid och utför aktiviteter i hemmet. Han kör bil och motorcykel. På fritiden kör han barnen och är med dem vid deras olika fritidsaktiviteter. Hans svårigheter är att komma ihåg information och möten. 9. Ida har blivit opererad för en godartad hjärntumör. Hon studerade men har inte kunnat återgå till sina studier. Hon bor tillsammans med sin familj i en villa. Ida utför aktiviteter som matlagning, städning, tvätt och trädgårdsarbete. Hon behöver hjälp att komma ihåg medicinering och planering av olika uppgifter. Hon har svårt att fortsätta en handling om hon blir avbruten. 10. Jenny har blivit opererad för en godartad hjärntumör. Hon bor tillsammans med sin familj. Hon utför uppgifter i hemmet inklusive bankärenden via Internet. Hon har inte kunnat återgå i arbete. Ibland glömmer hon möten och när hon stryker kan hon glömma att stänga av strykjärnet. Hon har en något ostadig gångförmåga. Notera: Namnen är fiktiva och används endast som exempel.. 31.

(34) Identifierade mål med utförandet av aktiviteter De mål som identifierades av deltagarna var i huvudsak baserade på svårigheter relaterade till personliga dagliga aktiviteter, framför allt att klara sig i samhället men också att sköta hushåll och arbete (Tabell 9). Trettiosex mål (2-4 mål/deltagare) blev prioriterade för intervention. Vanligt förekommande mål var att komma ihåg avtalade möten, till exempel tider för besök hos tandläkare, initiera och utföra planerade uppgifter till exempel börja förbereda middag, kunna återge information från telefonsamtal eller läkarbesök samt att komma ihåg att ta sin medicin. Även mål som att ta sig fram i olika miljöer och att känna sig säker i samband med aktivitetsutföranden identifierades.. Elektroniska teknikstöd i aktivitet och interventionsprocessen I studien användes sju grupper av elektroniska teknikstöd. Kostnaderna för de inköpta teknikstöden varierade mellan 99 och 2981 kronor (Tabell 9). Möjligheten att förskriva elektroniska teknikstöd i Sverige varierar från kommun till kommun och inget av teknikstöden som användes i delstudie II kunde förskrivas i de aktuella kommunerna. Antalet elektroniska teknikstöd som användes av respektive deltagare varierade från ett till fyra. Även de krav som de olika teknikstöden ställer på användaren under inlärningsprocessen varierade. Av de totalt 27 elektroniska teknikstöden, som användes i interventionen, var 14 föremål deltagarnas egna, d.v.s. vardagsteknik som de hade sedan tidigare; 13 vardagstekniska föremål köptes in. Samtliga deltagare använde minst ett föremål av sin egen vardagsteknik. En av deltagarna köpte själv en bärbar dator under interventionen och fick hjälp att installera Windows Vista. En annan deltagare köpte själv in en navigator av samma märke som den han hade fått i projektet och lämnade därför tillbaka navigatorn som han fått. Interventionsprocessen omfattande implementeringen av de elektroniska teknikstöden inkluderade från 7 upp till 29 interventionstillfällen för de 10 deltagarna och den totala tiden varierade från 10 till 57 timmar (Tabell 10). Vid avslutning av respektive deltagares interventionsprocess framgick att samtliga mål som ställdes upp vid inledningen av interventionen hade uppnåtts d.v.s. att de självständigt utförde uppgifterna som specificerats i målen.. 32.

No results found