Partners upplevda delaktighet i rehabiliteringsprocessen efter stroke : En kvalitativ intervjustudie

Partners upplevda delaktighet i

rehabiliteringsprocessen efter

stroke

HUVUDOMRÅDE: Arbetsterapi

FÖRFATTARE: Emelie Roos & Julia Gunnarsson HANDLEDARE: Wallescka Östlund

EXAMINATOR: Frida Lygnegård JÖNKÖPING 2021 Juni

Sammanfattning

Partners upplevda delaktighet i rehabiliteringsprocessen efter stroke

Bakgrund: Efter den strokedrabbades insjuknande förändras partnerns aktivitetsroller och vardag. I examensarbetet syftar begreppet delaktighet på hur inkluderad partnern upplever sig få vara i rehabiliteringsprocessen. I rehabiliteringsprocessen är två av vårdpersonalens an-svarsområden att motivera patienten att träna samt inkludera de anhöriga. Syftet med exa-mensarbetet var att identifiera hur delaktiga partners till strokedrabbade upplevde sig få vara i rehabiliteringsprocessen. Kvalitativ metod användes genom nätverksurval och semi-struktu-rerade intervjuer. Urvalet gjordes genom kontakt med tre olika enheter där tio informanter in-tervjuades via telefon. En kvalitativ innehållsanalys utfördes. I resultatet framkom att vissa av informanternas aktivitetsroller har förlorats då vissa livsområden var bortglömda av vården, till exempel sexuella aktiviteter. Delaktigheten i rehabiliterings-processen har varit beroende på vårdenhet och vårdpersonal. Slutsatsen var att när en person fick en stroke påverkades även partnern och andra närstående. Det framkom att det fanns en stor oro över den strokedrabba-des hälsa hos de anhöriga när de inte fick ta del av viktig information. Informanternas utfö-rande av meningsfulla aktiviteter blev begränsat.

Summary

Partners’ experience of the post-stroke rehabilitation process

Background: After the patient had a stroke, the partner´s activities and everyday life changes. Participation in this degree thesis refers to how included the partner feels in the re-habilitation process. In the rere-habilitation process, two of the healthcare staff's responsibilities are to motivate the patient to exercise and to include the relatives. The aim of this degree the-sis was to identify how partners to stroke patients experienced participation in the rehabilitat-ion process. Qualitative method was used through network sample and semi-structured inter-views. The selection was made through contact with three units, ten respondents were se-lected and interviewed by telephone. A qualitative content analysis was performed. The re-sults showed some of the respondent´s activity roles have been lost in certain areas of life and was forgotten by healthcare, such as sexual activity. Participation in the rehabilitation process has depended on the care unit and care staff. The conclusion was that when a per-son had a stroke, the partner and other relatives were also affected. The informants experi-enced anxiety when they didn´t receive important information about the stroke patient. The respondent´s performance of meaningful activities was limited.

Keywords: Experiences, occupational therapy, rehabilitation, relative’s per-spective.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund... 2

Syfte... 6

Material och metod ... 6

Förförståelse ... 6

Urval och undersökningsgrupp ... 7

Datainsamling ... 7 Analys ... 8 Etiska överväganden ... 9

Resultat ... 10

Informanternas möjlighet att vara delaktig ... 12

Den strokedrabbades vilja ... 12

Delaktighet under sjukhustiden ... 13

Betydelse av kommunikation för att få korrekt information ... 13

Vårdkontakt med anhörig ... 13

Många vårdkontakter ... 15

Informanternas förlorade aktivitetsroller ... 15

Negativ påverkan på informanters fritidsintressen ... 15

Balans mellan aktiviteter och vila ... 16

Konsekvenser av bristande kommunikation ... 16

Utebliven information om rehabiliteringsprocessen ... 16

Kontakt mellan vård och myndighet... 17

Diskussion ... 19

Slutsatser ... 25

Referenser ... 26

Bilagor...

Inledning

I Sverige är det ungefär 26 000 människor som insjuknar i stroke per år. Stroke är en av Sveri-ges största folksjukdomar (Socialstyrelsen, 2020). Omkring 15 miljoner människor insjuknar i stroke i världen varje år (WHO, 2018). Ur ett globalt perspektiv är stroke den näst vanligaste dödsorsaken och tredje vanligaste orsaken till funktionsnedsättning (WHO, 2016). I tidigare forskning framkom det att ett ökande antal yngre vuxna personer insjuknar i stroke. Detta innebär att de som insjuknar i yngre åldrar får leva med sin eventuella funktionsnedsättning efter stroke längre. Konsekvenserna av detta är att patienten kommer behöva mer stöd i sitt vardagliga liv för att uppleva livskvalitet både på kort och lång sikt efter sitt insjuknande (Casey, 2018). Inte bara den strokedrabbade påverkas av in-sjuknandet i stroke utan även partnern och andra närstående till den som drabbats. Svårigheten kan vara störst när partners behöver balansera flera roller som att ha ansvar för barn eller anställning utöver den strokedrabbades insjuknande. Ansvar och roller kan öka medan tillfredställelsen mins-kade med ökat ansvar. Även under rehabiliteringsprocessen kan partnern uppleva en ”rollomvand-ling” och utmattning i samband med att de etablerar nya roller (Buschenfeld et.al, 2009).

Det är viktigt att ha ett tryggt och erfaret team runt sig som har likvärdiga mål för att patientens vård ska upplevas tillfredsställande. Teamet kan bestå av till exempel läkare, logoped, fysioterapeut, kura-tor/psykolog, sjuksköterska, undersköterska, dietist och arbetsterapeut (Bjartmarz, Jónsdót-tir & HafsteinsdótJónsdót-tir, 2017). Ett av teamets roller är att underlätta partnerns delaktighet i rehabilite-ringsprocessen. Enligt Taylor (2020) innebär begreppet delaktighet att engagera sig i aktiviteter efter personens fysiska och kognitiva förutsättningar. Delaktighet innebär även att utföra aktiviteter i sam-spel med andra personer (Taylor, 2020). I examensarbetet syftar begreppet delaktighet på hur inklu-deringen av partnern upplevs i rehabiliteringsprocessen samt hur partnern och den strokedrabbades samarbete kan underlättas för att uppnå gemensamma mål i rehabiliteringen.

Arbetsterapeuter kan använda sig av vad partners till den strokedrabbade anser om rehabiliterings-processen för att utveckla och förbättra den. Genom att lyssna på vad partnern upplever är bra och mindre bra med rehabiliteringen kan arbetsterapeuten uppta dessa delar i sitt kommande arbete. Den här utvecklingen behöver ske för att rehabiliteringsprocessen ska förbättras för nästkommande pati-ent. Samhället får genom utvecklingen en tydligare inblick i vad som kan förbättras i rehabiliterings-processen och kan genom detta bli mer resurseffektivt. Examensarbetet kan även vara rele-vant för personer som antingen har drabbats av stroke eller är närstående till en strokedrab-bad. Detta genom att partners får en tydligare inblick i hur rehabiliteringsprocessen kan se ut samt hur andra i liknande situationer upplevt den. Med examensarbetet var författarnas förhopp-ning att upp-märksamma kunskapen om ett annat perspektiv på hur delaktiga partners till stroke-drabbade upplevde sig få vara i rehabiliteringsprocessen.

Bakgrund

Det är ungefär 85% av alla patienter som drabbats av stroke som är i en primär målgrupp för rehabi-litering. Dessa definieras som en prioritering för rehabilitering efter akut vård efter strokeinsjuk-nande (Unrath, 2013). De symtom som individen får efter stroke, är individuella. En stroke drab-bar vanligtvis ena hjärnhalvan (Norrving, et.al, 2015). Stroke kan leda till psykiska sym-tom, som kan framträda som emotionell instabilitet, ilska och minskad förmåga att ta initiativ (Wer-geland et al., 2011). I arbetsterapeutiska interventioner ska både patienten och närstående inkluderas och deras vilja, mål och meningsfullhet i aktiviteter ska vara i fokus. Genom detta kan arbetsterapeu-ten även hjälpa till att hitta nya aktiviteter som bidrar till meningsfullhet, till exempel genom aktivi-teter som patienten och närstående kan utföra tillsammans (Norrving et.al, 2015).

Rehabiliteringsprocessen

En viktig del för att bli bättre efter stroke är rehabilitering och träning är en betydande del i

rehabiliteringsprocessen. Det är även viktigt att få information och kunskap om vad stroken har or-sakat för skador samt vilka konsekvenser som uppstått. Före rehabiliteringen kan initieras ska en in-dividuell rehabiliteringsplan skapas tillsammans med patienten. Både huvudmål och delmål formul-eras utifrån vad patienten vill uppnå. Alla aktiviteter, som är en del av patientens vardag, är rehabili-tering, allt från att klä på sig till att umgås i sociala sammanhang (Bjarne, 2021).

Socialstyrelsens (2007) definition av rehabilitering är: “Insatser som ska bidra till att personer med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner eller bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och att aktivt kunna delta i samhällslivet” (Socialstyrelsen, 2007).

I rehabilitering efter stroke har arbetsterapeuten en viktig roll för att patienten ska kunna delta i sam-hällslivet genom sina värderade roller, som till exempel att vara partner (Taylor, 2020). Arbetstera-peutens roll i rehabiliteringen är bland annat att tillhandahålla lämplig, korrekt och aktuell informat-ion som är en viktig del av vården efter stroke. I Etiska koden för arbetsterapeuter framgår det att arbetsterapeuten har skyldighet mot patientens partner och närstående att respektera närstående och med patientens godkännande informera vad närstående är i behov av att veta. Dessutom ska arbets-terapeuten erbjuda närstående att få vara delaktiga i rehabiliterings-processen om patienten godkän-ner detta samt om närstående önskar få vara delaktiga (Sveriges arbetsterapeuter, 2018).

Det är främst arbetsterapeuten som har ansvar för utredning och åtgärder som involverar patientens förmågor angående utförandet av olika aktiviteter som är betydelsefulla för individen i närmiljön. Ar-betsterapeuten utgår från ett aktivitetsvetenskapligt synsätt när bedömningar utförs

på patienter. Detta innebär att arbetsterapeuten inriktar sig på genomförandet av olika vardags-akti-viteter. Arbetsterapeuten fokuserar även på innebörden av olika aktiviteter samt olika fenomen till exempel aktivitetsbalans, värderingar, aktivitets-mönster, vanor samt roller i vardagen. Arbetstera-peuter har kompetens angående en individs koppling till vardagsmiljön samt angående perso-nens vilja/önskemål och engagemang i aktiviteter. De åtgärder arbetsterapeuter genomför inriktar sig på att underlätta aktiviteter som patienten har formulerat mål inom och värderat som menings-fulla. I interventionerna har arbetsterapeuten både patienten och den närståendes vilja, mål och me-ningsfullhet i olika aktiviteter i fokus. Arbetsterapeuten kan även hjälpa patienten att hitta nya akti-viteter som skapar meningsfullhet. Det kan till exempel vara aktiakti-viteter som patienten vill kunna ut-föra tillsammans med närstående (Norrving, et.al 2015).

I en studie av Ytterberg (2019) framkom det att livet efter strokeinsjuknandet påverkade både den strokedrabbade och partnern. I resultatet av studien framkom att informanternas vardag påverkades av att den strokedrabbade inte kunde hjälpa till med det som den hade gjort tidigare. Informanten fick anpassa sitt vardagsliv och prioritera bort betydelsefulla roller för att få vardagen att fungera. Informanternas vardag påverkade även deras psykiska hälsa. De fick till exempel ångest och det fram-kom då att informanterna inte hade fått något stöd, till exempel i form av samtalskontakt. De upp-levde att de saknade kunskap om vad den strokedrabbade klarade av efter insjuknandet. Flera infor-manter beskrev att de inte kände igen den strokedrabbade efter insjuknandet (Ytterberg, 2019).

När en patient drabbas av stroke förändras livssituationen både för patienten och patientens anhö-riga. I rehabiliteringsprocessen är två av vårdpersonalens ansvar att motivera patienten att träna samt inkludera de anhöriga i rehabiliteringen. Efter strokeinsjuknandet finns det flera faktorer som har effekt på vardagen, vilket kan påverka patientens upplevelse av livskvalitet både positivt och ne-gativt. Under rehabiliterings-processen är det därför viktigt att patienten har någon att kommunicera med. Att samtala med både någon professionell och någon anhörig är viktigt för att patienten ska få bästa möjliga stödet under rehabiliteringsprocessen (Moorley, et.al., 2016).

Delaktighet

Model of Human Occupation (2020) är en arbetsterapeutisk teori som är personcentrerad och foku-serad på aktivitet. Teorin understryker betydelsen av motivation bakom görande (doing) i aktivi-tet. Görande (doing) innebär att utöva en aktivitetsform som består av fristående handlingar, vars olika steg leder till en önskad aktivitet. Taylor (2020) menar att delaktighet är en persons engagemang i olika aktiviteter, både individuellt och i aktiviteter tillsammans med andra människor. För att stärka detta har Taylor (2020) myntat begreppet “Dimensioner av delaktighet.” Detta innebär hur personer på olika vis blir involverade i aktivitet beroende på deras fysiska och kognitiva

förutsättningar (Taylor, 2020). Vad det innebär att få vara delaktig i sin partners rehabiliterings-pro-cess är individuellt. Det kan till exempel betyda att partnern får vara med på viktiga möten, under trä-ningar och får den information som partnern känner ett behov av att veta. Dessa delar är viktiga i re-habiliteringen för att partnern ska kunna stödja den strokedrabbade på ett önskvärt sätt. Partnern kan till exempel påverka rehabiliteringsprocessen genom att vara med och diskutera eventuella hem-besök, vilka hjälpmedel som kan behövas i hemmet, samt om sin upplevelse av den aktuella situat-ionen (Degerman-Carlsson, 2020).

Delaktighet är en term som betyder olika för olika patienter. Därför finns det flera innebörder av vad delaktighet är inom en grupp av människor. Kommunikation med varje enskild patient är därför lös-ningen till hur patienten och närstående ska inkluderas för att vara delaktiga i rehabiliterings-proces-sen. Patientdelaktigheten är alltid frivillig och för att vara delaktig i den strokedrabbades ring är det viktigt att få aktuell och rätt information som anhörig. Detta för att veta hur rehabilite-ringsprocessen går till samt hur den anhöriga kan stötta den strokedrabbade (Socialstyrelsen, 2020).

Att identifiera sig med en roll betyder att individen försöker uppnå de egenskaper som samhället till-delat rollen kombinerat med individens egen tolkning. En person kan till exempel utveckla en roll som partner, som understryker betydelsen av att vara stödjande. Taylor (2020) delar in delaktighet i sex dimensioner och dessa är: Delaktighet i roller, välja en aktivitet som ingår i en roll (en aktivitets-form), delta i den valda aktiviteten (aktivitetsutförande), delta i en eller flera steg i aktiviteten, delta i aktivitetens olika delsteg (färdigheter), subjektiv upplevelse och objektiv värdering av utförandeka-paciteten. Begreppet delaktighet är ett samspel mellan individens utförandekapacitet, vanebildning, viljekraft och miljö. Delaktigheten kan se olika ut i olika aktivitetsroller. Att inneha en roll handlar oftast om att engagera sig för att uppnå en självuppfyllelse i en viss roll. Rollen passar oftast in i någon av följande kategorier enligt Taylor (2020): arbete/produktiv aktivitet, aktiviteter i dagliga livet eller lek/fritidsaktiviteter. Enligt Taylor (2020) etablerar individen olika roller och att vara partner till nå-gon ses som en viktig roll. Om en person skulle drabbas av en stroke kommer den andra partnerns roller och vanor att förändras. Partnern kommer då uppta nya roller och vanor för att stötta den strokedrabbade i rehabiliteringsprocessen.

Buschenfeld et.al (2009) undersökte partners upplevelser och erfarenheter hos unga patienter (under 60 år) som drabbats av stroke. Inte bara informanten till den stroke-drabbade påverkades av insjuk-nandet utan hela familjen berördes. I den här studien framkom det även att ingen av de strokedrab-bade hade återgått till arbete efter insjuknandet. Konsekvensen blev att flera informanter i stu-dien fick arbeta extra för att få vardagen att fungera ekonomiskt. Det sociala livet påverkades också, då aktiviteterna inte kunde utföras som tidigare. Det framkom att informanterna såg olika på hur det sociala livet hade påverkats, vissa informanter upplevde större förändring än andra. I

studien var syftet att undersöka förståelsen för partners till unga strokedrabbades erfarenheter och se i vilka aspekter vård påverkar psykologiskt välbefinnande.

Enligt Buschenfeld et.al (2009) förändrades informanternas liv efter att deras partner drabbats av stroke. Informanten fick ägna mycket tid till att tillgodose den strokedrabbades grundläggande be-hov. Detta resulterade i att informantens möjligheter att vara delaktig i den strokedrabbades rehabi-litering i hemmet försämrades. Orsaken till detta var att informanten fick utföra övervägande del av hushållssysslorna på egen hand samt att informanten även fick ta ansvar för allt som den strokedrabbade tidigare hjälpt till med. I studien framkom även att informanten upplevde starka känslor av oro samt ett stort ansvar angående den strokedrabbades säkerhet och välbefinnande. In-formanten upplevde sig inte räcka till och var osäker på grund av de nya ansvarsområdena (Buschen-feld et al, 2009).

Enligt Lou et.al (2017) skapades en känsla av inkludering för partnern till den strokedrabbade vid re-habilitering i hemmet när strukturen i vardagen bibehölls med hjälp av olika anpassningar. Infor-manternas partner hade drabbats av en mild stroke. Resultaten visar att paren tog ansvar för rehabi-literingsprocessen och tillsammans hade de ett gemensamt mål för att uppnå bästa möjliga resulta-tet. Paren samarbetade för att anpassa sig själva i olika situationer för att dessa skulle stödja deras vardagliga rutiner och förväntningar på livet. Sammanfattningsvis visade studien att strokens följder inte orsakade en situation som inte gick att hantera, utan paren kunde fortsatt bibehålla livet som det var innan stroken fast med anpassningar (Lou. et al, 2017).

Kneipmann & Cupler (2014) menar att alla informanter i studien upplevde hinder i utförandet av ak-tiviteter som de tidigare utfört eller önskade kunna utföra. Studien visade att 75% av informanterna upplevde begränsningar att utföra fritidsaktiviteter efter den strokedrabbades insjuknande. Den största svårigheten som informanterna uttryckte var att utföra aktiviteter tillsammans med den strokedrabbade. Informanterna upplevde att de nu behövde utföra dessa aktiviteter själva. De fak-torer som hindrade paren att utföra aktiviteter tillsammans var brist på tid, energi och att fysiska för-utsättningar inom miljön hindrade utförandet av vald aktivitet. Informantens utförande av menings-fulla aktiviteter blev begränsade. De upplevde även en skyldighet att tillgodose sin familjs ekonomiska behov i stället för att utföra fritidsaktiviteter (Kneipmann & Cupler, 2014).

I en studie av Gosman‐Hedström och Dahlin‐Ivanoff (2012) framkom en stor osäkerhet och oförut-sägbarhet i vardagen enligt partner till strokedrabbade. I studien var det enbart kvinnor med en man-lig partner, som drabbats av stroke, som deltog. Efter stroken upplevde dessa kvinnor sig bundna till hemmet och att stötta sin partner. Resultatet av studien visar behovet av att vårdaren (kvinnan) be-höver tid för sig själv, större kunskap om stroke och kontinuerligt stöd genom olika

vårdkontakter. Precis som Gosman-Hedström och Dahlin-Ivanoff (2012) resonerar fokuserar flera ti-digare studier framför allt på hur aktivitetsbehovet har förändrats hos både patienter och deras an-höriga efter stroke.

Tidigare studier fokuserar främst på att delge partnerns och patientens förändrade aktivitetsbehov och sysselsättningar framför den upplevda delaktigheten i rehabiliterings-processen. Begreppet aktighet kommer att ha en central betydelse i examensarbetet. Fokus är att ta reda på hur del-aktig partnern själv upplever sig få vara i rehabiliteringsprocessen av den strokedrabbade. I arbe-tet syftar begreppet delaktighet på hur inkluderad partnern upplever sig få vara i den strokedrabba-des rehabiliteringsprocess. Detta innebär på vilket sätt som partnern inkluderas i rehabiliteringspro-cessen för att stötta den strokedrabbade.

Syfte

Syftet med examensarbetet var att identifiera hur delaktiga partners till strokedrabbade upplevde sig få vara i rehabiliteringsprocessen.

Material och metod

Författarna har tillämpat en kvalitativ design för att besvara studiens syfte. Materialet från datain-samlingen analyserades med hjälp av en kvalitativ innehållsanalys enligt Lundman & Hällgren Gran-heim (2017). I examensarbetet har det använts en induktiv ansats genom semistrukturerade inter-vjuer för att skapa en teori om fenomenet partners till strokedrabbades upplevelse.

Förförståelse

Förförståelse består bland annat av författarnas erfarenheter och antaganden. Förförståelsen är en betydelsefull del av författarnas motivation till att inleda studier inom ett valt område (Malterud, 2014). Innan examensarbetet var författarnas förförståelse delvis kunskapen som har utvecklats ge-nom kurser och praktikplatser under utbildningen. Författarna besitter en personlig anknytning till examensarbetets ämne genom arbetslivserfarenheter inom vård och omsorg. Författarna har för-sökt att bibehålla objektiviteten genom att läsa andra studier samt vara lyhörda gentemot examens-arbetets informanters upplevelser av rehabiliteringsprocessen.

Urval och undersökningsgrupp

Den urvalsmetod som användes i examensarbetet var nätverksurval. Enligt Kristensson (2014) inne-bär nätverksurval att författarna kontaktade en person som i sin tur tillfrågade fler personer. Syftet med nätverksurval var att nå ut till en större målgrupp av samma upplevda fenomen. Författarna strä-vade efter att uppnå 10 intervjuer med partners till strokedrabbade. Processen fortgick tills 10 inter-vjuer hade uppnåtts, därefter avslutades sökningen efter informanter.

Undersökningsgruppen var partners till personer som har drabbats av en stroke och har eller har haft en rehabiliteringsperiod. Rehabiliteringsperioden skulle ha genomförts på en rehabilite-ringsavdelning inom slutenvården på sjukhus eller via dagrehabilitering. Författarna tog kontakt via mail med en enhetschef på ett mellanstort sjukhus i södra Sverige. Enhetschefen tog därefter kontakt med tre arbetsterapeuter från tre olika sjukhus i samma region, två mellanstora sjukhus och ett mindre sjukhus. Enhetschefen ordnade ett möte via Skype för författarna med dessa tre ar-betsterapeuter. Arbetsterapeuterna fick information angående examensarbetets syfte och utfö-rande både muntligt och skriftligt (Bilaga A). Därefter kontaktade arbetsterapeuterna både nuva-rande och tidigare patienter som varit inskrivna på slutenvårdsrehabilitering eller dagvårdsrehabili-tering. Författarna upplevde svårigheter att rekrytera tio informanter och ytterligare en vårdenhet kontaktades via nätverksurval. Det var fem män och fem kvinnor som deltog i studien. Informan-terna fick välja om de ville utföra intervjuerna via telefon eller Zoom/Skype. Alla informan-terna valde att ha intervjun via telefon, då det upplevdes vara inom deras komfortzon.

Inklusionskriterierna var att informanterna skulle vara partner till en person som drabbats av stroke, vara i arbetsför ålder och bo tillsammans med den strokedrabbade. Exklusionskriterier var att infor-manterna inte själva skulle ha någon funktionsnedsättning. Anledningen till dessa inklusions- och exklusionskriterier var för att alla informanter som intervjuades skulle ha lika förutsättningar vid genomförandet av intervjuerna.

Datainsamling

När en semistrukturerad intervju utförs används en mall med ett flertal nedskrivna frågor och dessa frågor behöver inte ställas i samma ordning vid varje intervju. Det går även att ställa följdfrågor vid behov (Henricson, 2017). Under datainsamlingen utfördes semistrukturerade intervjuer. Författarna formulerade en intervjuguide som utformades utifrån examensarbetets syfte när författarna sökte re-levant bakgrundsinformation. Det formulerades öppna frågor till intervjuguiden för att informan-terna själva skulle få berätta och delge den information som informaninforman-terna upplevde sig bekväma med att berätta. Författarna studerade tidigare forskning inom ämnet och skrev ner likheter och skill-nader som framkom i studierna. Utifrån kunskapen författarna fick formulerades intervjufrågor till intervjuguiden för att undersöka partners delaktighet i rehabiliteringsprocessen. Intervjuguiden

bestod av 10 intervjufrågor, som ställdes till alla informanter, samt följdfrågor som ställdes vid be-hov (Bilaga C).

Tre arbetsterapeuter från fyra olika vårdenheter tog kontakt med patienter och deras partner som var relevanta för examensarbetet. Både patienten och partnern fick godkänna deltagandet i examensar-betet. Efter att författarna fått kontaktuppgifterna genom respektive arbetsterapeut på varje sjukhus via mail, kontaktade författarna informanterna. Sammanlagt genomfördes 10 intervjuer med part-ners till stroke-drabbade. Tiden av intervjuerna dokumenterades och intervjuerna hade varierande längd, allt från 15 till 41 minuter.

Alla intervjuer genomfördes via telefon samt spelades in. Informanterna gav sitt godkännande till detta. Informanterna fick godkänna sin medverkan i studien genom en samtyckesblankett (Bilaga D) som skickades via brev tillsammans med ett informationsbrev om examensarbetet samt ett fran-kerat kuvert med ena författarens adress. Samtyckesblanketten skickades tillbaka till författarna i det frankerade kuvertet. Innan intervjuerna genomfördes kontaktades informanterna via telefon för att boka en intervjutid samt för att få informanternas adress för att kunna skicka samtyckes-blanketten.

Analys

Enligt Kristensson (2014) kan författarna stärka dataanalysen genom att använda triangulering. Med detta innebär att kombinera två eller flera metoder, till exempel genom att två eller flera personer tillsammans analyserar och tolkar en studies material (Kristensson, 2014). Anledning till att triangu-lering användes i examensarbetet var att minska risken för att författarnas förförståelse skulle på-verka materialet.

Efter att författarna hade genomfört 10 intervjuer transkriberade författarna fem intervjuer var. För-fattarna diskuterade sedan det transkriberade materialet och analyserade därefter data-materi-alet tillsammans och de viktigaste delarna togs då ut i meningsbärande enheter. Enligt Lundman & Hällgren Granheim (2017) är meningsbärande enheter en del av det insamlade materialet som svarar på studiens syfte som till exempel kan skapas av ord, meningar eller stycken.

Kvalitativ innehållsanalys är en metod som används som ett stöd vid bearbetning av de intervjuer som genomförts. Med kvalitativ innehållsanalys menas att det utförs en analys av det insamlade materialet i form av en tabell med koder, kategorier och underkategorier (Lundman & Hällgren Granheim, 2017). Materialet från intervjuerna bearbetades och omformulerades genom innehållsanalys med stöd av Lundman & Hällgren Granheim (2017) där de meningsbärande enheterna hade en central be-tydelse. Dessa enheter utformade grunden av innehållsanalysen samt vilka kategorier som förfat-tarna valde att använda i examensarbetet. Materialet som har samlats in i examensarbetet har brutits

ner i koder och därefter delades de in i huvudkategori, kategorier samt i olika underkategorier för att få en tydligare överblick av vad materialet visade (Tabell 1).

Tabell 1 Exempel på analysprocessen

Intervju

nr: Meningsbärande enhet Kondenserad meningsenhet Kod Under- kategori

Kategori

8 …//... man måste ju

ta hänsyn till ehh X cykel på något sätt, att

det där med vila

kontra ehh lagom

aktivi-tet o eh jag menar

att eh vila både på dan och på natten. Men egentligen e de största nog att inte lägga in för mycket, o inte lägga in för mycket folk …//...

Informanten behöver ta hänsyn till vad den strokedrabbade orkar göra. Den största ut-maningen är då att inte lägga in för mycket aktivi-teter och inte ha för många besök Vardagsbalans Balans mellan aktiviteter och vila Informanters förlo-rade aktivitetsrol-ler

9 Ja jag tycker att jag har

varit ganska delaktig. Första tiden när X var på

sjukhuset så

ville X gärna att jag

skulle sova där också och det ville jag med så det löste dem på sjukhuset.

Har fått vara ganska delaktig, fick den första tiden sova över på sjukhuset med X för det var X vilja, vilket sjuk-huset ordnade.

Övernattning på

sjukhuset Delaktighet under

sjukhustiden

Informanters möjlighet att vara delaktig

1 X ringde hem och sa att

nu kan jag inte röra på armen och nu kan jag inte röra benet asså det var fruktansvärt jobbigt. Den stroke- drabbade ringde hem och berättade att symtomen förvärra-des. Informanten upp-levde stor oro.

Telefonkontakt Informanters oro

Informanters maktlöshet

Etiska överväganden

Innan examensarbetet började fyllde författarna i en etisk egengranskningsblankett för att styrka att forskningsprinciperna har uppmärksammats. Utifrån forskningsetiska frågor har det sammanställts fyra primära principer och dessa är enligt Kristensson (2014): autonomiprincipen, nyttoprincipen, inte skada-principen och rättviseprincipen. Dessa fyra principer har författarna haft i åtanke under arbetets gång.

Författarna har respekterat informanternas autonomi genom att delge informanterna examens-arbe-tets syfte och förutsättningar. Innan deltagande fick informanterna information om att det är frivilligt att delta i studien och att de när som helst kunde välja att avsluta sin medverkan (Bilaga B). Alla in-formanter har lämnat skriftligt samtycke till studien via samtyckesblankett (Bilaga

D). Innan intervjun blev informanten informerad om att det fanns möjlighet att inte svara på någon fråga de upplevde som obekväm eller inte önskade svara på.

Innan examensarbetets genomförande diskuterade författarna examensarbetets innehåll utifrån nyt-toprincipen. Författarna uttryckte att informanterna bara behövde delge den information som upp-levdes bekväm att berätta. Genom detta försökte författarna undvika psykiskt obehag hos informan-terna. Eventuella studieresultat skulle därför kunna bidra till ökad kunskap om partnerns upplevelse av rehabiliteringsprocessen i framtiden utan att riskera informanternas hälsa.

Författarna har förhållit sig till inte skada-principen genom att intervjuerna genomfördes på en av-skild plats för att undvika att informanternas berättelse skulle nå obehöriga. Efter intervjuernas utfö-rande avidentifierades alla intervjuer. All information som kunde kopplas till informanten ersattes med X (den strokedrabbade) och P (olika sjukhus, plats eller stad). Samtyckesblanketterna har förva-rats inlåsta så att ingen obehörig haft åtkomst till dessa.

Informanterna delgavs samma information både skriftligt och muntligt. Utifrån rättviseprincipen har alla behandlats lika samt att deras medverkan i studien har genomförts på lika villkor. Alla informan-ter fick genom detta inflytande till exempel välja om de efinforman-ter färdigställande av studien ville ta del av examensarbetets resultat.

Enligt Kristensson (2014) är innebörden av begreppet konfidentialitet att alla informanter ska garan-teras att deras berättelse inte sprids till obehöriga samt att det insamlade materialet lagrades aviden-tifierat. Författarna har följt konfidentialiteten genom att informationen som har framkommit vid in-tervjuer inte har delats med någon obehörig innan informationen har avidentifierats. Materialet har sparats avidentifierat på datorer och telefoner som är lösenordskyddade.

Resultat

Syftet med examensarbetet var att identifiera hur delaktiga partners till strokedrabbade upplevde sig få vara i rehabiliteringsprocessen. Innehållsanalysen av intervjuerna har lett till en huvudkategori med fem kategorier och tio underkategorier. Tabell 2 visar indelningen av dessa olika kategorier.

Tabell 2 Översikt över kategorierna från innehållsanalysen

Underkategorier Kategorier Huvudkategori Informanters oro

Verklighetsflykt Informanters maktlöshet

Den strokedrabbades vilja

Delaktighet under sjukhustiden Informanter möjlighet att vara delaktig

Vårdkontakt med anhörig

Många vårdkontakter Betydelsen av kommunikation för att få korrekt information

Informanters upplevda delak-tighet

i rehabiliteringsprocessen

Negativ påverkan på

informanters fritidsintressen Balans mellan aktiviteter och vila Informanters förlorade aktivitetsroller Utebliven information om rehabiliteringsprocessen Kontakt mellan vård och myndighet Konsekvenser av bristande kommunikation

Informanternas maktlöshet

Under intervjuerna framkom att det fanns mycket oro angående hur det går för den strokedrabbade samt vad informanten kunde göra för att stötta och hjälpa till. Informanter uttryckte att det var svårt att bevittna när den strokedrabbade lämnade hemmet för att få vård på sjukhus. Informanter uppgav även att de kunde uppleva maktlöshet då de inte visste vad de skulle göra för att hjälpa sin partner som drabbats av stroke.

“[…] första dagen när man var så himla rädd och man inte visste, i och med att man inte fick följa med i ambulansen eller något sånt där så visste man ju inte heller.” - In-tervju 6

Informanterna uttryckte att det uppstått ett ansvar att behöva bromsa sin partner i aktivitet och att göra en sak i taget. Det framkom att närstående har lättare att märka när den stroke-drab-bade är i behov av vila för att orka med dagen, detta då den strokedrabstroke-drab-bades motivation att komma tillbaka efter sitt insjuknande varit mycket hög. Informanterna visste inte hur de skulle gå till väga för

att hindra den strokedrabbade att ta för mycket ansvar samt utföra för många uppgifter samti-digt. Ibland upplevde informanterna att den strokedrabbade behövde bli påmind om att rehabilite-ringen kan ta lång tid.

“Jag försöker väl mer att bromsa X känner jag […] som jag sa så försökte jag bara o vara i närheten o faller det ena så faller de igenom o då får jag stå där o hjälpa till, det är det enda jag kan göra […]" - Intervju 2

“Det är nästan svårt för X att sitta still istället men nu säger jag att X måste vila för att bli bra.” - Intervju 6

Verklighetsflykt

Informanterna uppgav att de försökte jobba vidare som vanligt för att inte behöva tänka på proble-met för att de inte upplevde sig ha kontroll över situationen. Informanterna berättade att deras ar-bete upplevdes ge en känsla av hur livet var innan den strokedrabbades insjuknande. Att få bevara ett sammanhang där allt inte handlade om den strokedrabbade uttryckte informanterna skapade en möj-lighet att vara mer delaktig hemma efter arbetet. Aktivitetsrollen som kollega bidrog till att informan-terna hämtade energi och fick möjlighet att tillgodose sitt sociala behov.

“[…] jag jobbade för att överleva kan man säga […] det var ju ett sätt att få tankarna att inte bara kretsa kring problemet. För det förändras ju inte bara för att man går o tänker på det och gör ett ännu större problem utan att jobba var liksom ett sätt att skingra tankarna.” - Intervju 10

“[…] jag behövde också ha det där att åka till jobbet, släppa sorg och det privata och allt det där för då kunde jag vara som vanligt på jobbet. […] jag behövde få ha en van-lig plats också, så ja det har fungerat hyfsat ändå.” - Intervju 3

Informanternas möjlighet att vara delaktig

Den strokedrabbades vilja

Vårdenheterna har varit olika inkluderande angående hur delaktiga informanterna fått vara i rehabi-literingsprocessen. Några exempel på hur informanterna kunde uppleva delaktighet var genom att vara med på träningar, få information från omvårdnadspersonal om partners tillstånd, få möjlig-het att vara närvarande fysiskt under vårdtiden och på möten samt att bli informerad om rättigmöjlig-heter

som de har gällande till exempel sjukskrivning. Informanterna uttryckte till exempel att de fått vara med och påverka rehabiliteringsprocessens förutsättningar genom att diskutera eventuella hembe-sök, vad för hjälpmedel, som kan behövas i hemmet, samt om sin upplevelse av den aktuella situat-ionen. Informanterna uppgav även att fysisk närvaro i rehabiliteringsprocessen bidrog till en känsla av ökad delaktighet, vilket minskade informanternas oro. Det framkom under intervjuerna att informanterna, som fick vara delaktiga på träningar, kunde påverka vad för aktiviteter som den strokedrabbade skulle få utföra för att träningen skulle bli mer effektiv och individanpassad.

“[…] jag har fått vara med så mycket jag har velat […] där låg X inne och hade träning o såna där grejer så jag bodde ju med X där uppe i några veckor också vet du så jag tog tjänstledigt från jobbet då ju.” - Intervju 5

Delaktighet under sjukhustiden

Informanterna upplevde delaktigheten under tiden som den strokedrabbade vårdades på sjukhuset olika. Det varierade hur villig vårdpersonalen var att identifiera lösningar för att informanterna skulle få vara delaktiga under sjukhustiden. Riktlinjerna varierade på vårdenheterna och uttryckte olika sa-ker, därför upplevde informanterna det förvirrande att ett typ av stöd som varit möjligt på en vården-het eventuellt inte var det på en annan.

”Ja jag tycker att jag har varit ganska delaktig. Första tiden när X var på sjukhuset så ville X så gärna att jag skulle sova där också och det ville jag med så det löste dem på sjukhuset.” – intervju 9

“Eh egentligen kan man med tanke på eller på säga med pandemin så har jag inte vart delaktig ett jäkla skit egentligen” - Intervju 2

Betydelse av kommunikation för att få korrekt information

Vårdkontakt med anhörig

Informanterna uttryckte en osäkerhet angående sjukdomsförloppet och rehabiliteringens resultat. Enligt informanterna var det ansträngande att ingen vårdpersonal kunde ge besked angående hur rehabiliteringen skulle se ut eller vad som skulle ske. Olika vårdenheter och olika vårdpersonal upp-gavs ha varierande sätt att dela information med den strokedrabbade och informanten. Den stroke-drabbades och informantens möjligheter att få information begränsades därför av vilken vårdperso-nal och vårdenhet som patienten vårdades på. Information angående vilka förväntningar som den

strokedrabbade och informanten kan ha om hur en strokerehabilitering brukar gå till saknades. Där-för uppgav informanter att kommunikationen med vården var viktig Där-för att få den in-formation som var nödvändig. Det framkom att det kunde uppstå frågor som var svåra för vård-personalen att svara på.

“Mycket av det kan de ju inte svara på heller. När blir X frisk var ju min första tanke men det går ju inte svara på eller hur frisk X kommer att bli, det är ju ingen fråga man vill ställa, det är ju ingen som kan svara på det heller.” - Intervju 9

Resultatet visade att vårdpersonalen har upplevts vara olika hjälpsamma. Informanterna upplevde att deras deltagande under rehabiliteringsprocessen kunde ha varit bättre. De ansåg att Covid-19 pan-demin hade en stor påverkan. I flera intervjuer framkom det att panpan-demin påverkade informanternas delaktighet i rehabiliteringsprocessen, till exempel genom att de inte fått besöka den stroke-drabbade på sjukhuset.

“Aa ne jag började komma utanför redan i (stad) egentligen eh eftersom jag inte fick besöka men det var ingen som talade om för nån någonting för mig direkt heller utan det var det sambon talade om för mig egentligen. […] Vi har gjort det bästa efter för-utsättningar anser jag och de o hade det inte varit pandemi då hade det ju vart be-drövligt, men eftersom det är pandemin så tycker jag det är fullt acceptabelt.” - Inter-vju 2

Något flera av informanterna uppskattade var att det vid flera tillfällen har varit möjligt att hitta lös-ningar för att informanten skulle få vara delaktig och ta del av viktig information. Innovationsför-mågan hos vårdpersonalen uppges av majoriteten vara bra. Informanter uttrycker att vårdpersona-lens vilja att hitta lösningar för att informanten skulle få vara delaktig i vad som hände bidrog till en känsla av inkludering.

" […] på grund av corona nu då så har vi inte kunnat vara med på eh träningar ... Så där har vi inte varit delaktiga alls egentligen på grund av corona […] vi har fått hälsa på, när X var på rehabmedicin på sjukhuset och då fick vi hälsa på i entrén och i utom-hus […] vi har ju egentligen kunnat hälsa på hur mycket vi vill på grund av att vi har mindre barn ..." - Intervju 3

Informanterna uppgav även att de delvis har fått vara delaktiga via telefon under till exempel vård-planeringar, fått information om eventuell hemgång och utlåtanden av olika professioner där den fy-siska kontakten varit tvungen att begränsas på grund av covid-19 pandemin.

“[…] ganska delaktig, jag har varit med på teamsmöten som ehh via telefon då. […] som har varit så jag har kunnat följa på de sättet […]” - Intervju 7

Många vårdkontakter

Informanterna beskrev att de under rehabiliteringen hade många vårdkontakter och att det varierade hur bra dessa var. Informanterna upplevde en brist på kontinuitet, de fick ständigt förklara sin situ-ation vid upprepade tillfällen när de mötte ny vårdpersonal. Olika professioner upplevdes olika för-stående och olika pålästa på den strokedrabbades situation. Informanterna upplevde därför att de behövde ta ett stort eget ansvar. Detta ansvar upplevde informanterna som överväldigande.

”[…] vi har ju haft otroligt många vårdkontakter eh och det har ju varit lite varierande men överlag har det varit bra […] läkarkontakt har varit sämre eh och oftast vill jag veta något så behöver jag ta reda på det själv skulle jag säga. – Intervju 3

Informanternas förlorade aktivitetsroller

Negativ påverkan på informanters fritidsintressen

Informanterna uttryckte att de i perioder har fått hjälpa sin partner i hemmet och satte då sina egna intressen på “paus”. Detta påverkade informanternas aktivitetsroller mycket. Informanterna upp-levde att det var en självklarhet att finnas där och stötta sin partner både i rehabiliteringsprocessen och i vardagsaktiviteter. Efter den strokedrabbades insjuknande handlade det mer om att få varda-gen att fungera samt att uppleva välbefinnande. Livet före och efter stroken upplevdes som mycket olika. Utförandet av sociala aktiviteter och fritidsintressen var en stor del av informanternas liv tidi-gare. Nu fanns det inte längre energi för mer än det absolut nödvändigaste på grund av den stora livsförändringen. Situationen har upplevts olika beroende på vilken familjebild den stroke-drabbade hade, till exempel ålder på eventuella barn.

“[…] jag gör i stort sett allt mer skulle jag säga, för jag är ju själv, eller jag skulle säga att jag är ensamstående just nu. Ja eller jag är ju inte det men i de här nio månaderna när X inte varit hemma så har jag ju i stort sett varit det. Och nu när X är hemma så gör jag ju allt själv egentligen plus att jag hjälper X också.” - Intervju 3

“[…] det är ju jättetungt, har varit nu i och med att jag får göra så mycket mer, man märker ju vilket jobb han fått göra med mig.”- Intervju 6

Balans mellan aktiviteter och vila

Informanterna uppgav att den strokedrabbades fysiska och kognitiva nedsättningar påverkade infor-manternas aktivitetsroller markant. De kognitiva nedsättningarna gjorde att informanterna behövde vara medvetna om att inte planera in för mycket aktiviteter på en dag.

“[…] den mentala tröttheten […] den kommer ju inta att gå över utan de e som de e […] Jag märkte det igår när vi var ute och gick. […] X tyckte liksom att det var lite otäckt då va o så kom det bussar och spårvagnar från alla håll o de blev det blev väldigt så att, det visar ju på att att eh för många intryck funkar inte.”- Intervju 8

“[…] man måste ju ta hänsyn till ehh X cykel på något sätt, att det där med vila kontra ehh lagom aktivitet o eh jag menar att eh vila både på dan och på natten. Men egentli-gen e de största nog att inte lägga in för mycket, o inte lägga in för mycket folk så att vi.” - Intervju 8

Informanterna uppgav att funktionsnedsättningarna som inte syntes med blotta ögat var svåra att minnas i det vardagliga livet eftersom informanten inte blev visuellt påmind av dessa. Situationer som gjorde det lättare att planera in en mängd aktiviteter kunde upplevas som överväldigande för den strokedrabbade. Efter den strokedrabbades insjuknande uppgav informanterna svårigheter att utföra vissa aktiviteter, till exempel fritidsaktiviteter som att umgås med vänner och att gå på promenader. Det fattades tid och krävde energi.

“[…] jag har vart en jaktidiot o i stort sätt varit ute lördag söndag, lördag söndag lik-som från det börjar i slutet på september till februari månadsslut, nu eh jag har väl gått o halverat det.” - Intervju 2

“[…] ja det är klart att asså X går ju med rollator och går mycket saktare så det är ju klart att vi kan ju inte vara ute och gå eh det funkar inte i någon större omfatt-ning. […] ja aa asså det är ju ett helt nytt liv.” - Intervju 7

Konsekvenser av bristande kommunikation

Utebliven information om rehabiliteringsprocessen

I examensarbetet framkom att kommunikationen mellan vårdpersonalen och informanten har va-rit mycket varierande. Den strokedrabbades förmåga att dela information med sin partner var avgörande för om informationen skulle nå informanten.

“[…] ne men X kunde ju ge mig informationen, X var ju absolut inte nånting med tal o huvet eller så, X var ju lika klar (skrattar) efteråt som X var innan.”- Intervju 10

Under intervjuerna berättade informanterna att vårdpersonalen har varit olika öppen och stöttande. Informanterna upplevde sig och den strokedrabbade som bortglömda av vården. Vid intervjuer fram-kom det bland annat att den strokedrabbade efter bara några dagar på stroke-enheten fått åka hem utan planerade rehabiliteringsåtgärder. De fick själva försöka ta kontakt med vård-personalen och kämpade för att den strokedrabbade skulle få någon rehabilitering. Informanten berättade att de ini-tierade kontakter för att ge den strokedrabbade den vård som behövdes.

“[…] X skrevs ut från sjukhuset utan några som helst eh alltså ingen rehab överhuvud-taget, ingenting." - Intervju 4

Informanter berättade att den strokedrabbade blivit utskriven utan rehabiliteringsinsatser för sina fysiska nedsättningar. Efter utskrivningen från strokeenheten blev det ingen rehabilitering utöver den psykologiska kontakten. Den strokedrabbade och informanten fick själva träna upp de fysiska ned-sättningarna samt hitta strategier och förhållningssätt som fungerade för dem.

“[…] så så ehh kan jag inte säga att X har vart inne på någonting egentligen utan X fick väl några råd om hur X skulle förhålla sig till svagheten i vänsterhanden o väns-terarmen o så då men men för övrigt, men det enda vi gjorde var att vi gick upp och pratade om detta ehh på (nämner namnet på sjukhuset) med psykologerna där o mest för barnens skull för att dom skulle förstå hur deras X fungerade nu i det nya, med det nya tillståndet då.” - Intervju 8

Kontakt mellan vård och myndighet

Resultatet visade även att informanterna kunde uppleva brister i kommunikationen mellan vården-heterna och myndigheter. Enligt informanterna fanns det en kontakt mellan vårdenvården-heterna och olika myndigheter, som till exempel Försäkringskassan. Det framkom att det varierade hur kommunikat-ionen mellan vårdenheter/personal och myndighet har varit samt hur mycket information den stroke-drabbade fått om olika processer.

“[…] väldigt mycket diskussion om, från Försäkringskassans sätt då […] De menar ju att det bara är att gå och börja arbeta då så fort som möjligt […] X skulle ju börja jobba heltid då enligt Försäkringskassan nu då efter nyåren men då skrevs det nya intyg

från rehab […] så efter alla om men godkände Försäkringskassan 25% sjukskrivning […]" - Intervju 4

Det har även framkommit att kontakten mellan vårdenheter och myndigheter har varit bristande. Kontakten har upplevts problematisk då informanterna upplevt att resurser i form av energi och tid inte funnits där. Försäkringskassans tillvägagångssätt har upplevts som mycket komplicerat. Inform-ation om vilka rättigheter och möjligheter som finns har uteblivit. Trots att det har funnits stöd hos vårdpersonal angående vilka funktionsnedsättningar som stroken har orsakat, upplevde den stroke-drabbade och informanten att Försäkringskassan inte förstod dem.

" […] Försäkringskassan och X var ju sjukskriven […] X blev ju utförsäkrad plus att X blir arbetslös […] X har hamnat i kläm ja, riktigt ordentligt alltså ja, (paus) vi vet ju inte hur vi ska göra här efteråt […] dom har ju skrivit eh vad heter det hennes sjuk-gymnast […] vet ju exakt vad X klarar av […] men så har det blivit fel i papprena för-står du […] " - Intervju 5

I resultatet framkom det även att vårdpersonalen har varit bra och om det uppstått frågor har in-formanten eller den strokedrabbade kunnat kontakta vårdenheten. Samtidigt hade informanterna väldigt många frågor till författarna. Exempel på frågor var:

“[…] men vet ni hur lång tid sånt här kan ta ungefär asså […] en läkningstid på man säger armen […] men jag bara kände så här i början så tänkte jag att aa men […] de kanske är en period till tre månader och sen så blir man inte bättre då så stannar det där men så är det väl inte?” - Intervju 1

Informanterna upplevde att vissa livsområden var lägre prioriterade eller bortglömda av vårdenhet-erna. Information om sexuella aktiviteter blev ignorerade i samband med och efter en strokerehabili-tering. Information angående vad som kunde göras för att bibehålla den sexuella hälsan samt inter-ventioner för hur den kunde förbättras saknades. Informanter uttryckte och förundrades över att nå-got som kan upplevas basalt i livet kan vara ignorerat i vårdbemötandet. Informanterna upplevde att den sexuella hälsan aldrig initierades i samtal med vårdpersonal.

“Nja någonting som aldrig har kommit på tal så är det ju samlivet, det har ju inte kommit varken från rehab eller vårdcentral då. Eh där tror jag att man skulle kunna jag vet inte om man kan göra så mycket åt det men det har heller aldrig varit en fråga under eller efter rehabperiod.” - Intervju 4

Diskussion

Resultatdiskussion

Syftet med examensarbetet var att identifiera hur delaktiga partners till strokedrabbade upplevde sig få vara i rehabiliteringsprocessen. Utifrån analysen av det insamlade materialet kom författarna fram till fyra viktiga fynd om hur informanterna upplevde delaktighet i rehabiliteringsprocessen och dessa var: vikten av att bli inkluderad som partner av vårdpersonal, Covid-19 pandemins påverkan på del-aktigheten, patienterna och partners har stort egenansvar samt förändring i aktivitetsmönster.

Resultatet visade att det fanns olika möjligheter och begränsningar för informanterna att uppleva delaktighet. Författarna uttryckte betydelsen av att vara delaktig i den strokedrabbades rehabilite-ringsprocess. Enligt Taylor (2020) är delaktighet viktigt för att individen skulle kunna uppleva enga-gemang i olika vardagliga aktiviteter, till exempel med sin partner. Delaktighet var också en viktig del i individens sociala kontext som bidrog till att uppleva välbefinnande (Taylor, 2020). I resultatet av examensarbetet framkom det som Taylor (2020) skrev, hur viktig den sociala kontexten var. Att in-formanterna fick vara delaktiga i den strokedrabbades sociala kontext påverkade inin-formanterna po-sitivt. Vårdpersonalen hade en viktig roll vid inkludering av informanterna. För informanterna var det betydelsefullt att de fick möjligheten att vara delaktiga och kunna stötta den strokedrabbade på ett önskvärt sätt. Analysen av det insamlade materialet visade att informanternas oro minskade när de fick vara delaktiga i rehabiliterings-processen och upplevde engagemang.

Analysen av det insamlade materialet visade att upplevelsen av delaktighet hos informanterna varie-rade. Covid-19 pandemin påverkade hur delaktiga informanterna fick vara och om partnern fick be-söka den strokedrabbade på sjukhuset. Enligt Taylor (2020) var delaktighet en persons engagemang i de aktiviteter som personen var i behov av eller ansåg vara meningsfulla. Författarna an-såg att den strokedrabbade och informantens önskemål behövde tillgodoses för att uppnå delaktig-het. Resulta-tet visade att informanternas upplevelse påverkades av vilka möjligheter vårdpersonalen erbjöd. Detta påverkades av vad vårdpersonalen erbjöd informanterna att vara med på, till exempel viktiga möten, träningstillfällen eller tog initiativ att delge relevant information med informanten. Covid-19 pandemin påverkade så att vissa av dessa möjligheter var utanför vård-personalens kontroll. Detta påverkade vårdpersonalens möjlighet att inkludera informanterna negativt, till exempel fick infor-manterna inte besöka den strokedrabbade på sjukhuset.

Författarna kunde urskilja skillnader på informanternas erfarenheter av rehabiliteringsprocessen be-roende på var den strokedrabbade fick sin vård. Detta är en faktor som påverkade informanternas upplevelser av delaktighet. Vid vissa situationer fick informanterna ta egenansvar och söka svar på sina frågor. En annan faktor som påverkade informanternas upplevelse av delaktighet var om den

strokedrabbade insjuknade före eller under Covid-19 pandemin. I resultatet av examensarbetet fram-kom det precis som Sutter-Leve (2021) skrev att informanterna upplevde sig vara frånkopp-lade i rehabiliteringsprocessen på grund av pandemin, vilket skapade osäkerhet hos informanter-na. Enligt Sutter-Leve (2021) framkom det att informanterna inte var medvetna om vad den stroke-drabbade skulle vara kapabel till vid hemgång. Analysen av det insamlade materialet visade att bris-ten på in-formation medförde en känsla av maktlöshet hos informanterna. De berättade att de upplevde en stor oro och hade flera obesvarade frågor angående rehabiliteringsprocessen, till exempel samma fråga som Sutter-Leve (2021) nämnde: “Vilka aktiviteter kommer min partner kunna genomföra efter hem-gång?” Frågor uppstod även om hur det skulle fungera i hemmet samt hur lång tid som rehabilite-ringen kunde ta. Dessa frågor fick informanterna på egen hand söka svar på. Informanterna uttryckte att osäkerheten angående livet efter en strokerehabilitering var svår att hantera. I Sutter-Leves (2021) studie framkom det inte hur vårdpersonalen bemötte svåra frågor som uppstod hos antingen den strokedrabbade eller informanten. En skillnad från Sutter-Leve (2021) var att det framkom av infor-manterna att vårdpersonalens svar på de svåra frågorna angå-ende hur rehabiliteringsprocessen såg ut var individuella, beroende på var den strokedrabbade hade vårdats och vilken personal som varit ansvarig. Författarna upplevde att informanternas delaktighet i rehabiliteringsprocessen påverkades negativt av Covid-19 pandemin. Pandemin påverkade informanternas delaktighet i rehabiliterings-processen genom att de inte fick besöka den strokedrabbade på sjukhuset.

Resultatet visade att informanternas aktivitetsroller förändrades drastiskt när deras partner in-sjuk-nande i stroke. Informanterna upplevde att det var en självklarhet att vara delaktig när deras partner insjuknade. Whiteford (2000) beskrev “deprivation” som ett tillstånd där människor ute-slutits från möjligheten att engagera sig i meningsfulla aktiviteter på grund av faktorer som var utanför deras kontroll. Examensarbetets resultat visade att begreppet ”deprivation” hade på-verkat informanterna. Detta då informanterna upplevde något som var utanför deras kontroll (att deras partner hade drab-bats av stroke). Detta påverkade även deras engagemang i meningsfulla aktiviteter. I examensarbetet uppgav informanterna att de förlorat sina tidigare fritidsintressen, då tiden inte räckte till. Informan-terna upplevde ett behov av att kompensera för den strokedrabbades förändrade aktivitetsförmåga i olika aktiviteter för att tillgodose till exempel hushållets behov. Detta gick även att relatera till Bjartmarz, Jónsdóttir och Hafsteinsdóttirs (2017) studie där det visade i resultatet att informanternas aktivitetsroller förändrats på grund av förändrade behov. Informanterna ändrade uppfattning om vilka aktiviteter som var betydelsefulla. De uttryckte att det skapades andra värderingar, roller samt åsikter om vad som var viktiga före och efter stroken. Partnerns aktivitetsroller påverkades negativt av den strokedrabbades insjuknande. Författarna ansåg att informanterna förlorade basala delar i sitt aktivitetsmönster.

Enligt Bjartmarz, Jónsdóttir och Hafsteinsdóttir (2017) resulterade stroke oftast i stora livs-föränd-ringar för både den strokedrabbade och den närmaste familjen. Precis som Bjartmarz, Jónsdóttir och Hafsteinsdóttir (2017) skrev visade analysen av det insamlade materialet i examens-arbetet att flera av informanterna upplevde att deras tidigare vanor och rutiner förändrades för att kunna stötta den strokedrabbade. Enligt Taylor (2020) innebar roller att individen engagerade sig för att nå självupp-fyllelse i betydelsefulla aktiviteter. Om en person skulle drabbas av en stroke hade den strokedrabba-des partners roller och vanor förändrats. Partnern tog sig då an nya roller och vanor för att kunna stötta den strokedrabbade. Analysen av det insamlade materialet vi-sade hur informanten tolkade vad situationen krävde av rollen att vara en stödjande partner. In-formanterna ansåg att det var en själv-klarhet att de skulle utföra det som den strokedrabbade behövde. De fick ta ett stort egenansvar för att få vardagen att fungera. Efter att ha studerat tidigare studier relaterat till examensarbetets syfte ansåg författarna att informanterna fick ta ett stort egenansvar då vårdpersonal inte delgav all in-formation som informanterna var i behov av.

Silva (2019) menade att det var viktigt att ha en partner som kunde vara delaktig under rehabilite-ringsprocessen för att den strokedrabbades förmåga att prestera i både sociala och rekreativa aktivi-teter skulle öka. Examensarbetet visade att motivationen att vara delaktig i olika aktiviaktivi-teter ökade genom att en partner fanns närvarande. Det framkom även att informanten kände ett lugn av att få vara delaktig i rehabiliteringsprocessen samt få svar på eventuella frågor. Ett sätt för informanten och den strokedrabbade att få svar på frågor var genom vårdpersonalen. Enligt Dworzynski (2015) var vårdprocessen efter stroke betydelsefull och det var viktigt att möta kompetent vårdpersonal. Dworzyski (2015) ansåg att alla skulle få den bästa möjliga vården och få rehabiliteringsinsatser som de var i behov av. I resultatet av examensarbetet fram-kom det däremot att inte alla patienter, som var i behov av rehabilitering, fick det. Det framkom till exempel att en patient hade blivit utskriven från strokeenheten efter tre dagar utan nå-gon inplanerad rehabilitering. Informanten fick då på egen hand ta kontakt med sjukvården för att den strokedrabbade skulle få den vård som behövdes. Vården som de strokedrabbade mottagit har enligt informanterna vid vissa tillfällen inte uppnått Dworzynkis (2015) åsikt om att alla har rätt till klientcentrerade rehabiliteringsinsatser. Författarna ansåg att alla patienter ska ha likvärdiga möjligheter att få jämställd vård oavsett vart vården ges.

Ett betydelsefullt fynd som framkom i analysen av det insamlade materialet var vikten av att bli in-kluderad som partner av vårdpersonal. En viktig del av detta fynd var att den sexuella hälsan inte inkluderades i rehabiliteringsprocessen av vårdpersonalen. Detta ämne upplevdes vara svårt att prata om i vårdsammanhang. Kniepmann (2018) ansåg att det var viktigt att vårdenheter ordnade resurser i form av information och utbildning angående den sexuella hälsan till både partnern och den stroke-drabbade. Det fanns en stor kunskapslucka om detta. Det diskuterades inte av vården-heter under eller efter rehabiliteringen av stroke, trots att det var en betydelsefull del i många individers liv. Olika

professioner kunde identifiera varierande tillvägagångssätt för att inkludera den sexuella hälsan i re-habiliteringen samt att informera informanten och den strokedrabbade. Det ansågs därför vara viktigt att den strokedrabbade och informanten fick kunskap om hur professionerna kunde hjälpa till (Kniepmann, 2018). Författarna till examensarbetet ansåg att den information som Kniepmann (2018) lyfte fram i sin studie var aktuell och viktig då sexuella aktiviteter var en viktig del i många informanters liv. De ansåg också att informanterna i studien borde få mer stöd och information om detta än vad de fick för att kunna genomföra denna typ av betydelsefulla aktiviteter.

Betydelse för arbetsterapi

Författarnas mål med examensarbetet var att nå ut till verksamma arbetsterapeuter för att få en in-blick i partners subjektiva upplevelse av rehabiliteringsprocessen efter stroke. Informanternas aktivi-tetsroller och delaktighet hade en central betydelse genom resultatet av examensarbetet och bör fort-satt prioriteras av verksamma arbetsterapeuter. Författarnas förhoppning var att målgruppens upp-levelser skulle bli uppmärksammade hos både arbetsterapeuter och övriga professioner i interpro-fessionella team. Detta för att skapa medvetenhet och förändring i genomförandet av den strokedrab-bades vård. Arbetsterapeuten får vid strokerehabilitering ansvar för två personers aktivitetsroller och delaktighet för att bibehålla hälsa: den strokedrabbade och partnern. Vid rehabiliteringen efter stroke bör partnern till den strokedrabbade få vara delaktig och inkluderas i rehabiliteringsprocessen för att kunna ge patienten en trygg och klientcentrerad vård. Efter genomförandet av arbetet anser förfat-tarna att det behöver ske förändringar inom det informations-flöde som sker under rehabiliterings-processen. Ansvaret att dela information ska flyttas från den strokedrabbade till aktuellt vårdteam som är delaktiga i patientens vård. Efter att ha läst examens-arbetet kommer arbetsterapeuternas kunskap förhoppningsvis kunna påverka rehabiliterings-processen i det dagliga arbetet genom att uppnå en ökad medvetenhet om partners till strokedrabbade delaktighet i sitt yrkesutförande.

Vidare forskning

Författarna önskar att liknande studier utförs på andra vårdenheter i olika regioner för att upptäcka likheter och skillnader. Att jämföra examensarbetet med tidigare forskning som utförs inom andra regioner för att upptäcka likheter och skillnader. Författarna önskar studier om hur informations-delningen ser ut på rehabiliteringsavdelningar där interprofessionella team arbetar. Rehabilitering av strokepatienter kan ske inom kommuner, privata vårdgivare eller på sjukhus, därför hade det varit intressant att undersöka partners upplevelser av rehabiliteringsprocessen på andra av dessa vården-heter.

Metoddiskussion

Syftet med examensarbetet var att identifiera hur delaktiga partners till strokedrabbade upplevde sig få vara i rehabiliteringsprocessen. Författarna ansåg att det fanns ett behov av att kunna ställa följd-frågor för att få ett bredare datamaterial, då alla informanter hade olika upplevelser. Vid öppna inter-vjufrågor fick informanterna möjlighet att berätta den information som de ansåg var vik-tig. Förfat-tarna kunde ha valt den kvantitativa metoden, vilket hade gett fördelen att examens-arbetet hade nått ut till en större population. Enligt Kristensson (2014) hade det kunnat leda till att en större variation av människor kunde ha svarat på enkäten. Enkätstudiers flexibilitet är mindre än intervjustudiers. Detta eftersom frågorna inte kan omformuleras efter att enkäterna är utdelade. I intervjustudier får författarna möjlighet att ställa följdfrågor.

En fördel med att använda nätverksurval i examensarbetet är att det skapar tillit mellan författarna och informanterna. Denna tillit kan uppstå eftersom redan etablerade kontakter används (Kristens-son, 2014). Nackdelar med att använda detta urval kan vara att information utesluts mellan den eta-blerade kontakten och informanten för att minska risken för att känslig information ska nå fel person. Viss information kan ha uteblivit eftersom den kan ha känts obekväm att dela med någon som har kontakt med den vårdenhet där den strokedrabbades vård utfördes. Därför är det av högsta vikt att understryka begreppet konfidentialitet för informanterna. En brist med att det an-vändes nätverks-urval i examensarbetet var att det kan ha påverkat att flera informanter tackade nej till att delta av olika anledningar, till exempel på grund av bristande information eftersom information gavs till in-formanten av en tredje part.

Enligt Kristensson (2014) var variationen av informanter viktigt när dessa rekryterades, men det kan vara svårt att hitta tillräckligt många personer som vill delta. Ett bekvämlighetsurval kan därför un-derlätta processen genom att författarna till exempel kunde annonserat studien på Facebook för att nå ut till fler personer samtidigt. Dessa personer kunde i sin tur hjälpt till att rekrytera informanter (Kristensson, 2014). Kontakten med arbetsterapeuterna, som rekryterade informanterna, tog mycket tid. Författarna kunde i stället till exempel skrivit ett notat på olika internetforum för aktuell mål-grupp för att hitta informanter till studien. Detta kunde påskyndat rekryteringsprocessen. För-fat-tarna hade inte detta i åtanke när processen påbörjades.

Författarna ansåg att studien uppnådde ett varierat urval. Informanterna rekryterades från olika vår-denheter, var i blandade åldrar och hade olika boende- och familjesituationer. Lika många män som kvinnor intervjuades. Enligt Lundman och Hällgren Granheim (2017) ger det varierade urvalet för-fattarna möjlighet att få olika perspektiv på samma upplevda undersökta fenomen. Denna faktor kan stärka examensarbetets tillförlitlighet.

Enligt Kristensson (2014) inkluderar semistrukturerade intervjuer informanternas subjektiva upple-velser av aktuellt fenomen på ett tydligare sätt än vad en kvantitativ enkätstudie gör. En nackdel med denna typ av studie är att genomförandet av intervjuerna och den följande transkriberingen är mycket tidskrävande. Enligt Danielsson (2017) är transkriberingen tidskrävande då författarna utöver att skriva av intervjumaterialet ordagrant även ska ta med känslouttryck, betoningar samt pauser för att skapa en högre förståelse för författarna (Danielsson, 2017). Genom transkribering och skapande av innehållsanalyser fick författarna fram samband, likheter samt skillnader i det in-samlade materialet. Detta bidrog till en struktur under arbetsprocessen då allt material hanterades lika.

Enligt Lundman & Hällgren Granheim (2017) är innehållsanalysen en analys av det insamlade materi-alet. I analysen lokaliserades mönster, likheter samt skillnader och författarna kunde variera mellan den latenta och manifesta innehållsanalysen (Lundman & Hällgren Granheim, 2017). Författarna kunde då växla mellan att identifiera skillnader samt likheter (manifest innehållsanalys) och komma fram till vad som är betydelsefullt och viktigt att lyfta fram från datamaterialet (latent innehållsana-lys). Berg (2004) beskriver däremot att innehållsanalysen var författarnas tolkning av materialet. Tolkningen sker på flera nivåer och nämns som latent och manifest innehållsanalys som går att an-knyta med varandra när innehållsanalyserna genomförs. En nackdel med att ha en kvalitativ inne-hållsanalys var att analysen färgades av författarnas tolkningar (Berg, 2004). Det lämpligaste alter-nativet enligt författarna var en kvalitativ innehållsanalys. Författarna fick då fram en tydlig grund och ett brett material som användes i resultatet.

Att utveckla examensarbetets intervjufrågor med hjälp av att först läsa andra semistrukturerade in-tervjustudier eller att utföra en testintervju skulle kunna förbättra utförandet. Kristensson (2014) me-nar att det är viktigt att öva på intervjuguiden samt att träna på att vara intervjuare genom testinter-vju. En brist i examensarbetet, som kan ha påverkat resultatet, var att författarna inte genomförde en testintervju. Formuleringen av intervjufrågorna upplevde författarna hade behövts utvecklas. Vissa ordval var svåra för informanterna att förstå samt att det ibland krävdes flera följdfrågor för att få fram rätt information. Författarna upplevde att de trots detta fick svar på både studiens frågeställ-ningar samt syfte genom materialet som samlats in. En styrka i examensarbetet var att innan förfat-tarna utformade frågor till intervjuguiden studerades relevant litteratur om stroke och partners upp-levelser för att få en tydligare förkunskap om ämnet samt för att kunna skapa relevanta frågor till intervjuerna (Bilaga C). Intervjuernas längd varierade, något som kan ha påverkats av hur bekväma informanterna var angående att berätta hur de upplevde rehabiliteringsprocessen. Författarna var medvetna om att detta var en faktor som kunde påverkat examensarbetets resultat eftersom infor-manternas personliga erfarenheter kan ha påverkat vilken information som framkom.