• No results found

Kvinnors upplevelser av att ha genomgått mastektomi till följd av bröstcancer: En litteraturstudie

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "Kvinnors upplevelser av att ha genomgått mastektomi till följd av bröstcancer: En litteraturstudie"

Copied!
30
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

EXAMENSARBETE

Kvinnors upplevelser av att ha genomgått mastektomi till följd av bröstcancer

En litteraturstudie

Viktoria Frisk Sandra Wilhzon

2016

Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

(2)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

Kvinnors upplevelser av att ha genomgått mastektomi till följd av bröstcancer – en litteraturstudie

Women’s experiences of undergoing mastectomy due to breast cancer – a literature review

Viktoria Frisk Sandra Wilhzon

Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Åsa Nilsson

(3)

1

Kvinnors upplevelser av att ha genomgått mastektomi till följd av bröstcancer – en litteraturstudie

Women’s experiences of undergoing mastectomy due to breast cancer – a literature review

Viktoria Frisk Sandra Wilhzon

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

Luleå Tekniska Universitet

Abstrakt

Att drabbas av sjukdom innebär påverkan på hela livet och kroppen kan inte tas för given längre. En av de största folksjukdomarna idag är cancer och bröstcancer är den vanligaste typen hos kvinnor. Medelålders och äldre kvinnor är framförallt de som drabbas av sjukdomen. Kirurgi är nästan alltid förstahandsvalet vid behandling, vilket kan innebära komplett mastektomi där all bröstvävnad i ena eller båda brösten avlägsnas. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva kvinnors upplevelser av att ha genomgått mastektomi till följd av bröstcancer. Kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats användes och elva artiklar analyserades vilket resulterade i fyra kategorier: Att förlora sig själv och sin femininitet, Att ständigt påminnas om hur livet förändrats, Att inte acceptera den förändrade kroppen och Att gå vidare mot en ny normalitet. Resultatet visade att kvinnor drabbades av djup identitetskris samt att femininiteten, sexualiteten och moderskapet hotades. En påverkan på hela livet var gemensamt för kvinnor och en ständig oro för återinsjuknande var centralt. De hade svårigheter med att finna sig i de kroppsliga förändringarna och var oroliga över omgivningens reaktioner på mastektomin. Resultatet påvisade även att kvinnor upplevde mastektomin som en pånyttfödelse och att de fick ett nytt normaltillstånd. Dessa kvinnor är i behov av stöd och förståelse för att stärka den del av identiteten som gått förlorad. Slutats kan dras att det krävs att sjuksköterskor bemöter dessa kvinnor med ett holistiskt synsätt så att kvinnornas individuella behov och förväntningar blir tillgodosedda.

Nyckelord: Mastektomi, bröstcancer, omvårdnad, upplevelser, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys.

(4)

2 Att drabbas av sjukdom innebär påverkan på hela livet och det kan medföra känslor av

existentiell ångest. Det kan innebära att människan längtar efter döden men samtidigt har en stark önskan om att få fortsätta leva, det är en mycket komplex situation full av splittrade känslor. Att leva med sjukdom kan resultera i kroppsliga förändringar samt förlust av

självständighet och frihet, vilket kan hindra människan från att känna välbefinnande. Det kan också innebära upplevelser av ensamhet och en känsla av att ingen förstår det lidande som sjukdomen medför. Även minnen av sjukdomen kan väcka starka känslor hos människan trots att lång tid har förflutit (Öhman, Söderberg & Lundman, 2003). För den sjuke kan det betyda mycket mer än det som syns på utsidan. Många gånger handlar det om stora tveksamheter kring kroppen, självet, lidande och dödlighet för den drabbade. Det finns ofta en djupt rotad oro för att placeras i ett fack som avviker från det normala (Persson, 2005).

Vid frånvaro av sjukdom tar de flesta människor sin kropp för given och den upplevs vara ett verktyg som fungerar i bakgrunden. När människan drabbas av sjukdom blir kroppen en central del, eftersom den inte längre kan tas för given (Toombs, 1992, s. 70-73). Merleu-Ponty (1999, s.

24, 41-44) beskriver kroppen som ett föremål som inte lämnar en. Kroppen har en konstant närvaro för människor och är något som följer en genom hela livet. Den är dock inte bara ett föremål utan det är också genom den som vi kommunicerar med världen. Medvetandet om kroppen och kroppsupplevelsen är något som upptar hela kroppen och människan i sig. Price (2009), som studerat hur kroppsbilden förändras vid cancer, menar att varje individ upplever utveckling och förändring av sin kroppsbild under livets gång. Tankar och känslor som rör kroppen etableras redan i tidig ålder och små barn lär sig att identifiera sin personliga identitet med sitt fysiska utseende genom att se sig själva i spegeln. Attityder och upplevelser gällande kroppen fortsätter utvecklas under uppväxten och påverkas av hur vi lever. Att drabbas av sjukdom och genomgå diagnostisering, behandling, operationer samt rehabilitering innebär en stor påfrestning på den befintliga kroppsbilden.

En av de största folksjukdomarna i världen idag är cancer, vilket är ett samlingsnamn för en rad olika typer av sjukdomar. År 2012 diagnostiserades 14.1 miljoner människor med någon av de 27 vanligast förekommande cancersjukdomarna och 8.1 miljoner avled till följd av någon av dessa. Bröstcancer är den vanligaste typen av cancer hos kvinnor världen över och år 2012 diagnostiserades 1.67 miljoner människor (Ferlay et al., 2015). I Sverige drabbas omkring 9000 människor varje år av bröstcancer och framför allt insjuknar medelålders och äldre kvinnor i sjukdomen, cirka fem procent av de drabbade är under 40 år. Orsaken till bröstcancer är inte helt klarlagd, men sjukdomen beror troligtvis på vissa specifika faktorer som exempelvis kroppens hormonbalans, arvsanlag samt miljö. Det måste dock alltid vara en samverkan mellan olika

(5)

3 riskfaktorer för att bröstcancer ska uppstå (Nystrand, 2014). Mammografi, röntgenundersökning av brösten, anses vara den lämpligaste screeningmetoden för att upptäcka bröstcancer i ett tidigt skede (Kearney & Murray, 2009). Bröstcancer behandlas i första hand nästan alltid med kirurgi, vilket kan ske på olika sätt. Lumpektomi eller partiell mastektomi är bröstbevarande kirurgi och innebär att endast en del av bröstet tas bort. I de fall där bröstbevarande kirurgi inte är möjligt görs istället en komplett mastektomi, vilket innebär avlägsnande av all bröstvävnad samt bröstvårtorna i ena eller båda brösten. Kirurgi är den primära behandlingen, men detta kan kompletteras med strålbehandling, cytostatikabehandling eller endokrin behandling, eller en kombination av dessa (Ely & Vioral, 2007).

Efter mastektomin kan kvinnan välja om hon vill genomgå bröstrekonstruktion eller inte.

Bröstrekonstruktion är en term som används för att beskriva en mängd olika operationer som avser att återskapa ett bröst, vilket kan göras i direkt anslutning till mastektomin eller i ett senare skede. Om kvinnan inte vill genomgå bröstrekonstruktion är en extern protes ett alternativ för att ersätta det förlorade bröstet (Reavey & McCarthy, 2008; Fentiman & Hamed, 2006).

Att drabbas av bröstcancer kan leda till stora påfrestningar såväl fysiskt som psykiskt för den sjuke. Även om kvinnan blir friskförklarad finns det många psykiska faktorer som kan bestå under en lång tid framöver. Detta kan komma att ha en mycket negativ inverkan på den

drabbades livskvalitet, trots frånvaro av sjukdom (Helgeson, Snyder & Seltman, 2004; Bleiker, Pouwer, van der Ploeg, Leer & Adèr, 2000). Massie och Holland (1991) menar att efter att ha genomgått behandling för bröstcancer är det inte alltför ovanligt att kvinnor upplever sig ha bristande kunskap och förberedelse om hur de på egen hand ska ta sig igenom tiden efteråt. Ofta infinner sig en tid av psykosocial stress med ångest som påföljd. Enligt Wang et al. (2014) ökar risken att drabbas av psykiska åkommor såsom exempelvis depression och ångest efter att ha genomgått cancer.

Enligt Odigie et al. (2009) bör vårdpersonal säkerställa att patienten får korrekt information om de långsiktiga effekterna av bröstcancer för att minimera lidande i efterförloppet. Det anses även vara av vikt att tillgodose de drabbade kvinnornas behov av socialt stöd. Antonovsky (1991, s.

34-35) menar att hälsa och sjukdom bör ses ur ett salutogent perspektiv, vilket innebär att se till individen och dennes livssituation som en helhet. Som sjuksköterska är det av stor vikt att se den drabbade kvinnan ur ett helhetsperspektiv så att alla hennes behov kan tillgodoses. Det är därför väsentligt att ha kunskap om hur hon upplever sig själv och sin situation. Price (2009) menar att det krävs en förståelse för patientens situation för att kunna ge god vård och bra stöd. Det behövs större förståelse för på vilka sätt kroppen och kroppsuppfattningen förändras vid cancer och

(6)

4 behandling. Sjuksköterskor behöver kunskap om människor med cancer och hur de upplever sin situation genom hela sjukdomsförloppet med diagnostisering, behandling samt rehabilitering.

Syftet med studien var att beskriva kvinnors upplevelser av att ha genomgått mastektomi till följd av bröstcancer.

Metod

Forskning inom omvårdnadsvetenskap fokuserar ofta på mänskliga upplevelser, händelser, processer samt relationer och därför är kvalitativa forskningsmetoder lämpliga (Willman, Stoltz

& Bahtsevani, 2006, s. 45). Enligt Polit och Beck (2012, s. 487) är kvalitativ forskning holistisk och strävar efter att få förståelse för helheten. För att nå litteraturstudiens syfte har en kvalitativ metod med ett inifrånperspektiv använts. Data består av kvalitativa studier som analyserats med kvalitativ manifest innehållsanalys med induktiv ansats.

Litteratursökning

En pilotsökning gjordes för att säkerställa att tillräckligt mycket material inom ämnet fanns att tillgå. Efter detta utfördes systematiska litteratursökningar för att hitta passande vetenskaplig litteratur som svarade på syftet. Databaserna PubMed och CINAHL användes, vilka är två av de mest kända databaserna för vetenskaplig litteratur inom hälso- och sjukvård. Dessa databaser innehåller flertalet omvårdnadsvetenskapliga referenser och anses således vara de mest lämpliga databaserna ur omvårdnadssynpunkt. Utifrån syftet utformades sökord, vilka sedan

kontrollerades i de båda databasernas uppslagsverk för att säkerställa att korrekt sökterm

användes (Willman et al., 2006, s. 63, 72, 76). De sökord som användes var mastectomy, quality of life, body image, life change events, adaptation psychological, narration och qualitative research. Booleska sökoperatorer såsom OR och AND användes för att sökningen först skulle breddas och sedan avgränsas. Enligt Willman et al. (2006, s. 66) används Booleska

sökoperatorer för att få fram maximalt med relevant litteratur, samtidigt som de avgränsar sökningen för att ge ett resultat som svarar på syftet. Den inklusionskriterie som användes var kvinnor som genomgått mastektomi till följd av bröstcancer och exklusionskriteren var kvinnor som genomgått profylaktisk mastektomi. Begränsningar i sökningen var artiklar publicerade senast år 2005, female samt artiklar skrivna på engelska. I databasen CINAHL användes även major heading: mastectomy och peer-reviewed som begränsning. Den systematiska

litteratursökningen resulterade i 20 träffar i PubMed samt 82 träffar i CINAHL, vilket redovisas i Tabell 1. Samtliga titlar lästes igenom och artiklar som inte svarade på syftet valdes bort.

(7)

5 Relevanta artiklar granskades närmare genom att även abstrakt lästes igenom och elva artiklar som svarade på syftet valdes slutligen ut till analys.

Tabell 1. Redovisning av systematisk litteratursökning

Syftet med litteratursökningen: kvinnors upplevelser av att ha genomgått mastektomi till följd av bröstcancer.

PubMed 2016-01-19

Begränsningar: engelsk text, artiklar publicerade efter år 2005, female.

Söknr *) Sökord Antal träffar Antal valda

S1 MSH Mastectomy 25306

S2 MSH Qualitative research 24910

S3 MSH Quality of life 131398

S4 MSH Body image 13981

S5 MSH Life change events 20099

S6 MSH Adaption, psychological 107074

S7 MSH Narration 5754

S8 S3 or S4 or S5 or S6 or S7 260903

S9 S1 and S2 and S8 (inkl. begränsningar) 20 9

CINAHL 2016-01-19

Begränsningar: engelsk text, peer reviewed, artiklar publicerade efter år 2005, female, major heading: mastectomy.

S1 CH Mastectomy 2684

S2 CH Quality of life 45893

S3 CH Body image 5112

S4 CH Life change events 3576

S5 CH Adaptation, psychological 14210

S6 CH Narratives 9047

S7 S2 or S3 or S4 or S5 or S6 74017

S8 S1 and S7 (inkl. begränsningar) 82 2

*MSH – MeSH termer i databasen PubMed, CH – CINAHL headings i databasen CINAHL.

Kvalitetsgranskning

De artiklar som valdes ut kvalitetsgranskades enligt protokoll för kvalitetsgranskning av kvalitativa artiklar i Willman et al. (2006, s. 156-157), bilaga H. Granskningen gjordes först enskilt av de båda författarna och sammanfördes sedan till en gemensam tolkning, vilket enligt Willman et al. (2006, s. 83) ger granskningen större tyngd och trovärdighet. Granskningen innefattade studiernas syfte, deltagare, kontext, etiska resonemang, urval, metod, giltighet samt kommunicerbarhet. Protokollet modifierades så att två frågor om kommunicerbarhet togs bort, eftersom de inte var relevanta för de inkluderade studierna. Frågorna i protokollet besvarades med ja, nej eller vet ej, där ja generade en poäng medan nej eller vet ej genererade 0 poäng.

Granskningen gav således en poängsumma som räknades om i procent av den totala, möjliga poängsumman. Graderingen av kvaliteten skedde i en tregradig skala där 60-69 % innebar låg kvalitet, 70-79 % medelhög kvalitet och 80-100 % hög kvalitet (Willman et al, 2006, s. 96).

Resultatet av kvalitetsgranskningen redovisas i Tabell 2.

(8)

6

Tabell 2. Översikt av artiklar ingående i analysen (n=11)

Författare (År) /Land

Typ av studie

Deltagare Metod Datainsamling/

analys

Huvudfynd Kvalitet

Brunet et al.

(2013) /Kanada

Kvalitativ 11 Intervjuer/

Innehållsanalys

Kroppens betydelse, att hantera kroppsliga förändringar, uppleva intensiva tankar och känslor.

Hög

Denford et al.

(2011) /USA

Kvalitativ 35 Intervjuer/

Tematisk innehållsanalys

Se normal ut, klara av dagliga aktiviteter, anpassa sig till en ny normalitet samt inte känna sig sjuk.

Medel

Fallbjörk et al.

(2012a) /Sverige

Kvalitativ 6 Intervjuer/

Tematisk innehållsanalys

Bröstrekonstruktion var en svår upplevelse som innebar kroppsförändring och att gå vidare.

Hög

Fallbjörk et al.

(2012b) /Sverige

Kvalitativ 15 Intervjuer/

Tematisk innehållsanalys

Mastektomi gav antingen identitetsförlust, sårad femininitet eller så var den ingen stor grej.

Hög

Fang et al.

(2010) /Taiwan

Kvalitativ 7 Intervjuer/

Innehållsanalys

Bröstrekonstruktion gav känsla av att vara normal igen, men även svårigheter att acceptera nya bröst.

Hög

Fang et al.

(2011) /Taiwan

Kvalitativ 10 Intervjuer

Fokusgrupps- intervjuer/

Innehållsanalys

Viljan att överleva, fullfölja sina förpliktelser, se över alternativ efter operation.

Hög

Fouladi et al.

(2013) /Iran

Kvalitativ 20 Intervjuer/

Grounded theory

Kvinnans reaktion på mastektomi, förlust och död, att anpassa sig till förändringar.

Hög

Freysteinson et al.

(2012) /USA

Kvalitativ 12 Intervjuer/

Innehållsanalys

Mod krävdes för att acceptera sin kropp efter mastektomi, vilket upplevdes som jobbigt.

Hög

McKean et al.

(2013) /Storbritannien

Kvalitativ 10 Intervjuer/

Grounded theory

Att känna sig som sig själv igen, se normal ut och att ha ett normalt liv, att gå vidare.

Hög

Nilsson et al.

(2013) /Sverige

Kvalitativ 23 Fokusgrupps-

intervjuer

Att återvända till arbetet efter mastektomi, arbetet en väg till ett normalt liv.

Hög

Piot-Ziegler et al.

(2010) /Schweiz

Kvalitativ 19 Intervjuer/

Tematisk innehållsanalys

Förändrad fysisk, psykisk och social syn på sig själv och sin femininitet till följd av mastektomi.

Hög

(9)

7

Analys

Dataanalysen har skett i enlighet med Graneheim och Lundman (2004) och den metod som användes var kvalitativ manifest innehållsanalys. Det manifesta innehållet innebär vad som faktiskt står i texten, det uppenbara och synliga innehållet. De elva inkluderade artiklarna lästes noggrant igenom upprepade gånger för att få en tydlig helhetsbild av innehållet och ur resultaten i artiklarna extraherades sedan 334 meningsenheter som svarade på syftet ut. Meningsenheter är ord, meningar eller stycken som relaterar till varandra gällande innehåll och kontext. För att enkelt kunna gå tillbaka till meningsenheternas ursprungskälla gavs varje artikel och varje meningsenhet en siffra, exempelvis 1:1, 1:2 etcetera. Meningsenheterna översattes sedan till svenska och därefter kondenserades de, vilket innebar att texten kortades ned utan att förlora kärninnehållet i meningsenheten. Därefter påbörjades kategoriseringen, vilket är en central del av kvalitativ manifest innehållsanalys. Meningsenheter med liknande innehåll fördes ihop i flera steg till subkategorier och sammanfördes sedan till slutkategorier, analysen pågick tills alla kategorier var varandra uteslutande. Den första kategoriseringen innebar 65 kategorier, det andra steget innebar 29 kategorier, tredje steget 21 kategorier, fjärde steget tio kategorier och femte steget åtta kategorier. Det sjätte och sista steget innebar fyra slutkategorier.

Resultat

Analysprocessen resulterade i fyra slutgiltiga kategorier som presenteras i Tabell 3 samt i löpande text med citat för att förstärka kärnan i varje kategori.

Tabell 3. Översikt slutkategorier (n=4).

Kategorier

Att förlora sig själv och sin femininitet.

Att ständigt påminnas om hur livet förändrats.

Att inte acceptera den förändrade kroppen.

Att gå vidare mot en ny normalitet.

Att förlora sig själv och sin femininitet

Gemensamt för kvinnor i studierna var känslan av att ha förlorat sig själv efter att ha genomgått mastektomi. Det innebar att de inte kände igen sig själva, drabbades av djup identitetskris och beskrev det som omöjligt att ens titta på sig själva (Brunet, Sabiston & Burke, 2013; Fallbjörk, Salander & Rasmussen, 2012b; McKean, Newman & Adair, 2013; Piot-Ziegler, Sassi, Raffoul

& Delaloyle, 2010). Kvinnor upplevde en känsla av otillräcklighet samt kände sig som sjuka människor som inte kunde utföra normala aktiviteter (Brunet et al., 2013; McKean et al., 2013).

I en studie beskrev kvinnor till och med att de hatade sig själva (Fouladi, Pourfarzi, Ali-

(10)

8 Mohammadi, Masumi, Agamohammadi & Mazaheri, 2013). Flera studier (Brunet et al., 2013;

Fallbjörk et al., 2012b; Freysteinson, Deutsch, Lewis, Sisk, Wuest & Cesario, 2012; Fouladi et al., 2013; McKean et al., 2013) visade att kvinnor grät när de såg sig själva i spegeln och vissa drabbades även av depression eller avstod från att äta till följd av mastektomin. Kvinnor beskrev att mastektomin upplevdes som en stympning av kroppen, de kände sig som monster och som att de inte var människor längre (Fallbjörk et al., 2012b; Freysteinson et al., 2012; Piot-Ziegler et al., 2010).

“I used to look in the mirror and cry every single day…, you know, because well you’ve lost, you’ve lost part of you for start… And not only have you lost your breast, but you’ve lost so much…… you know, so many things…” (McKean et al., 2013, s. 496).

Känslan av att ha förlorat sin femininitet efter mastektomin var också något som beskrevs av kvinnor i studierna (Denford, Harcourt, Rubin & Pusic, 2011; Fallbjörk et al., 2012b; McKean et al., 2013; Piot-Ziegler et al., 2010). Bröstet beskrevs som starkt kopplat till femininiteten och att förlora ett eller båda brösten äventyrade känslan av kvinnlig identitet (Denford et al., 2011;

Fallbjörk et al., 2012b; Fouladi et al., 2013; Freysteinson, 2012; McKean et al., 2013; Piot- Ziegler et al., 2010). Kvinnor beskrev en känsla av att bara vara halv, bara till hälften kvinna.

Förutom att ha förlorat ett bröst kände de också att de förlorat väsentliga delar av sin identitet (Fallbjörk et al., 2012b; McKean et al., 2013). En studie (Piot-Ziegler et al., 2010) visade att kvinnor som genomgått mastektomi kände sig i underläge gentemot andra kvinnor.

“Then the process started of discovering that you were just half… my femininity disappeared.” (Fallbjörk et al., 2012b, s. 44).

Studier (Brunet et al., 2012; Fallbjörk et al., 2012b) visade att kvinnor upplevde att mastektomin tog bort en del av deras sexualitet samt att de bara kände sig halva i sexuella relationer. Sexuell och fysisk attraktion beskrevs som minskad och kvinnor uttryckte att de försökte vara sexuellt aktiva som tidigare, men kände sig väldigt begränsade. Kvinnor beskrev att de inte vågade vara intim med sin partner efter mastektomin (Fallbjörk et al., 2012b; Piot-Ziegler et al., 2010). I en studie (Piot-Ziegler et al., 2010) berättade kvinnor att de inte hade klarat av att vara intim med någon om de inte genomgått bröstrekonstruktion. Osäkerhet och oro kring hur partnern skulle reagera på mastektomin var gemensamt för kvinnorna. De ville vara normala för sin makes skull och funderade på hur mastektomin skulle påverka deras sexliv (Denford et al., 2011;

Freysteinson et al., 2012; Piot-Ziegler, 2010). Kvinnor oroade sig för att förbli ensamma för resten av livet och en kvinna berättade att partnern inte kunnat hantera förändringarna i

relationen och därmed lämnat henne. Rädslan för att chocka eller skada andra i intima relationer var något som inskränkte friheten och skapade begränsningar. Att ständigt vara tvungen att

(11)

9 gömma sig själv och sin kropp samt att inte känna sig hel i intima relationer var en gemensam upplevelse (Fallbjörk et al., 2012b; Piot-Ziegler et al., 2010).

Ann tried to be sexually active as before but found herself very constrained, not wanting to take off her bra and having to keep the room dark. (Fallbjörk et al., 2012b, s. 45).

Flera studier (McKean et al., 2013; Piot-Ziegler., 2010) visade att brösten var starkt kopplat till moderskapet och att mastektomin hade inverkan på bröstets symbolism. Kvinnor upplevde oro över att inte se ut som andra mödrar samt ville inte att andra människor skulle tycka synd om deras barn. Att förlora ett bröst innebar också att kvinnor kände sig hämmade att delta i

aktiviteter med sina barn på grund av det förändrade utseendet samt att självbilden som förälder utmanades. Kvinnor berättade att de inte kunde fortsätta amma sina barn och kände att de till och med var tvungna att ge upp moderskapet på grund av mastektomin (Piot-Ziegler et al., 2010).

Att ständigt påminnas om hur livet förändrats

Kvinnor upplevde svårigheter med att leva vidare efter mastektomin samt att hela livet påverkades. De beskrev att sjukdomen innebar att vara förberedd på det värsta och att

sjukdomen kopplades till döden (Fang et al., 2011; McKean, 2013; Piot-Ziegler et al., 2010).

Studier (Fang et al., 2011; McKean et al., 2013) visade att kvinnors liv förändrades för alltid och de upplevde att de levde med sjukdomen varje dag, det gick inte en dag utan att de tänkte på den. Förutom att ha förlorat bröstet hade de också förlorat drömmar och hopp. Kvinnor (Fallbjörk et al., 2012b) uppgav att de flera år efter mastektomin fortfarande kände en

förskräcklig tomhet inombords och beskrev att de ständigt blev påminda om bröstcancern och vad de gått genom. När de klädde av sig på kvällarna blev de påminda om sjukdomen och ärren efter operationen var en ständig påminnelse (Fallbjörk et al., 2012a; Fallbjörk et al., 2012b;

Fouladi et al., 2013). Studier (Fallbjörk et al., 2012a; Piot-Ziegler et al., 2010) beskrev att kvinnor hade en konstant känsla av att något var där som inte borde vara det. De berättade att de inte alltid tänkte på sitt problem men att det ändå alltid fanns där, undangömt.

“I mean you’re living… I mean you’re living wi’ it every day, you’re dying every day… I mean that’s how it feels at the time… there’s never a day when you dinnae [didn’t] think about it… you wake up in the morning and it’s staring you in the face…” (McKean et al., 2013, s. 499).

Studier (Fang et al., 2011; McKean et al., 2013; Piot-Ziegler et al., 2010) beskrev att sjukdomen innebar att allt blev ifrågasatt samt att den kroppsliga förändringen framkallade existentiella reflektioner. Oron fanns där hela tiden och kvinnor bekymrade sig både för vardagen men också

(12)

10 för hur livet skulle bli i framtiden. Bröstcancern medförde att hela livet var tvunget att avbrytas på grund av alla behandlingar. Kvinnor tänkte också på allvaret med sjukdomen samt risken för och svårigheterna med att dö. I studien av McKean et al. (2013) beskrev kvinnor att sjukdomen var det första de tänkte på när de vaknade på morgonen och det sista de tänkte på innan de somnade på kvällen. Det fanns också en rädsla för att cancern skulle komma tillbaka eller sprida sig En studie (Piot-Ziegler et al., 2010) påvisade även att kvinnor var ledsna och oroliga för risken att överföra cancergenen till sina döttrar.

“I was prepared for the worst. Life will change forever. You would have to go through all the treatments. Your family life, your job, everything will be interrupted… Actually there are 3 things that make me lose my head and nerves. One is the daily life. I worry that it would become different now and in the future. Second, I think about the severity of the disease and think of the problem of dying. And then I was concerned about my daily work...” (Fang et al., 2011, s. 26).

Kvinnor beskrev skuldkänslor över att inte vara glada att ha överlevt och de upplevde att meningen var att de borde varit glada över att vara vid liv, men att de hade svårt att tänka så (Fallbjörk et al., 2012b). Kvinnor kände det som att livet hade bedragit dem och att de aldrig borde ha blivit drabbade på det här sättet. De kunde inte låta bli att fråga sig hur detta kunde hända just dem (Fallbjörk et al., 2012a; Freysteinson et al., 2012; Piot-Ziegler, 2010).

Att inte acceptera den förändrade kroppen

Kvinnor beskrev en känsla av att inte längre äga sina kroppar och ansåg att den kroppsliga identiteten utmanades. Känslan av att vara bortkopplad från sin kropp samt att känna sig sviken av sin egen kropp var andra aspekter på detta. Förändringarna som uppstod efter mastektomin fick kvinnor att tro att deras kroppar inte såg ut och fungerade på samma sätt som innan. Det beskrevs att det plötsligt uppstod en medvetenhet kring kroppen och kvinnor kände sig

obekväma i en försvagad och förändrad kropp (Brunet et al., 2013; Piot-Ziegler et al., 2010). I studier (Piot-Ziegler et al., 2013) beskrev kvinnor det som omöjligt att leva i en sådan kropp, det var till och med svårt att tvätta sig. Förlusten upplevdes vara ett handikapp som hindrade

kvinnor från att leva ett normalt liv (Brunet et al., 2013; Piot-Ziegler et al., 2010).

Four women openly expressed the feeling of being estranged from their bodies, and how they feel abnormal in an ailing and modified body: ‘How is it possible to personify and to live within [to embody] this body? How is it even possible just to wash oneself?’ (Piot- Ziegler et al., 2010, s. 493).

Asymmetrin efter mastektomin upplevdes som besvärande och kvinnor kände obalans i vissa positioner. De trodde att det hade underlättat att ta bort båda brösten istället för ett, eftersom de stördes så mycket av den fysiska obalansen. Kvinnor kände det som att de mått bättre om de inte

(13)

11 haft något bröst alls (McKean et al., 2013; Piot-Ziegler et al., 2010). Den kroppsliga

förändringen bidrog också till begränsade klädval och de uppgav att de kände sig halva vid val av kläder. De upplevde svårigheter att hitta kläder som passade och som fick dem att känna sig normala samt kände sig oattraktiva när de klädde upp sig (Denford et al., 2011; Fallbjörk et al., 2012b; Fang, Balneaves & Shu, 2010; McKean et al., 2013). Kvinnor som bar extern bröstprotes kände sig hämmade och förnedrade och upplevde det svårt att protesen glappade från kroppen.

De kände oro över att omgivningen skulle upptäcka att de bar bröstprotes och det fanns en ständig ängslan över att den inte skulle sitta på plats (Fallbjörk et al., 2012b; McKean et al., 2013).

“I should have asked for a bilateral mastectomy. I regret I didn’t. This assymmetry really bothered me and it’s still bothering me. And I suppose that I would have taken it better, well, that’s my feeling, it might be wrong. But I have the feeling I would have been better if I had had nothing at all [no more breasts].” (Piot-Ziegler et al., 2010, s. 493).

Kvinnor kände att de inte ville att omgivningen skulle veta att de genomgått mastektomi och det ansågs viktigt att kunna vara diskret med sin sjukdom och operation för att kunna bli sedd som samma person som tidigare. De kände rädsla för att berätta på grund av oro för omgivningens reaktioner och kände sig uttittade i sociala sammanhang (Denford et al., 2011; McKean et al., 2013; Nilsson, Olsson, Wennman-Larsen, Petersson & Alexandersson, 2013; Piot-Ziegler et al., 2010). Kvinnor beskrev en rädsla att framstå som ovårdade samt att mastektomin var ett synligt bevis på att de var sjuka och annorlunda. De upplevde att alla kunde se att deras bröst var borta och de ville undvika att dra till sig uppmärksamhet. Den kroppsliga förändringen innebar också att relationer till andra ifrågasattes och kvinnor upplevde att människor tyckte synd om dem (Denford et al., 2011; Fang et al., 2010; Fang et al., 2011; McKean et al., 2013; Piot-Ziegler et al., 2010). Att medvetet undvika sociala sammanhang var en strategi som användes för att hantera negativa tankar om kroppen (Brunet et al., 2013). Det beskrevs en rädsla över att andra skulle reagera negativt när de såg deras förändrade kroppar samt en oro för att göra andra generade. Exempelvis slutade kvinnor gå till gymmet eller badhuset eftersom de inte ville blotta sig för andra människors blickar (Denford et al., 2011, Fallbjörk et al., 2012b; Piot-Ziegler et al., 2010). Kvinnor beskrev en önskan om att se normala ut för att passa in i omgivningen (Brunet et al., 2013; Denford et al., 2011).

Having had a mastectomy would be visible evidence of being sick and different from others. (McKean et al., 2013, s. 498).

Kvinnor uttryckte missnöje kring kroppens utseende och kände obehag när de såg sig själva i spegeln (Brunet et al., 2013; Fallbjörk et al., 2012b; McKean et al., 2013). De som genomgått

(14)

12 bröstrekonstruktion beskrev besvikelse över att implantatet inte såg ut som ett riktigt bröst och att det inte såg normalt eller naturligt ut (Denford et al., 2011; Fallbjörk et al., 2012a). Andra upplevelser kring bröstrekonstruktionen var att bröstet aldrig blev detsamma som det bröst som opererats bort och att bröstrekonstruktion inte var tillräckligt för att kompensera för förlusten (Denford et al., 2011; Fallbjörk et al., 2012a; Piot-Ziegler et al., 2010). Kvinnor beskrev sina bröst som högt värdesatta kroppsdelar och påtalade vikten av att sörja det bortopererade bröstet.

Förlusten av bröstet smärtade djupt och det upplevdes skrämmande att bröstet som en gång fanns där nu var borta (Freysteinson et al., 2012; Piot-Ziegler et al., 2010).

“It’s never, never the same. When you lose that part, you get a reconstruction, but it’s not - you shouldn’t put in your mind that you’re going to have it again, the same one. It’s never going to be the same one.” (Denford et al., 2011, s. 556).

Att gå vidare mot en ny normalitet

Studier (Fouladi et al., 2013; Freysteinson et al., 2012) visade att kvinnor värdesatte och uppskattade hälsan mer än tidigare samt att de var glada över att få bort cancern. Mastektomin beskrevs som en pånyttfödelse och som att de fått en till chans att leva. Kvinnor beskrev att cancern förändrat dem och deras attityd till livet. Sjukdomen gav dem en positiv inställning och fick dem att se på livet med nya ögon, njuta och göra det bästa av varje dag (McKean et al., 2013; Piot-Ziegler, 2010). I och med sjukdomen förändrades också sättet att interagera med andra människor och kvinnor blev mer kräsna vid val av relationer (Piot-Ziegler, 2010). En studie (Brunet et al., 2013) visade även att en positiv lärdom var förmågan att värdesätta kroppen på nya och mer meningsfulla sätt.

“After surgery and chemotherapy, I thought that God has blessed me with a great chance for staying alive; it was like I was born again and have got another chance for living.” (Fouladi et al., 2013, s. 2082).

Att återfå normalitet var centralt för kvinnor, vilket handlade om att få tillbaka kontrollen över sitt liv, se normal ut samt återgå till att vara som innan sjukdomen. Kvinnor beskrev att de fått ett nytt normaltillstånd och att de lyckats komma tillbaka till ett vanligt liv (Denford et al., 2011;

Fouladi, 2013; McKean et al., 2013). Arbetet ansågs vara en viktig del av livet och bidrog med möjlighet till ett normalt liv. Arbetet värdesattes på ett annorlunda sätt efter sjukdomen och var ett sätt att mentalt hantera situationen (Nilsson et al., 2013; McKean et al., 2013).

“Just to get back as quickly as I can some normalcy in life… Getting up, going to work, busy schedule, my son…” (Denford et al., 2011, 556).

(15)

13 Något som var gemensamt för att kunna gå vidare i livet var insikten om att utseendet inte var det mest betydande. En del kvinnor uttryckte att det viktigaste var att vara vid liv och att de bara ville bli av med det cancerdrabbade bröstet. De ansåg sig vara kvinnor med eller utan bröst och att överlevnaden och hälsan trots allt var det mest betydelsefulla (Brunet et al., 2013; Fallbjörk et al., 2012b; Fang, Shu & Fetzer, 2011; Fouladi et al., 2013). I fyra studier (Brunet et al., 2013;

Fallbjörk, Frejeus & Rasmussen, 2012a; Fallbjörk et al., 2012b; Freysteinson, 2012) upplevde kvinnor att de försonades med sin situation och ansåg sig duga samt var glada över vilka de var.

Kvinnor uttryckte att det viktigaste var att kunna röra sig fullt ut och göra det de ville, inte hur de såg ut (Denford et al., 2011).

“I’m accepting… After a while, you know, you’re just happy with what you are.” (Brunet et al., 2013, s. 348).

Även om kvinnor uttryckte att utseendet inte var det viktigaste fanns det även de som ansåg att bröstrekonstruktion var nödvändig för att kunna gå vidare efter mastektomin.

Bröstrekonstruktionen beskrevs som ett slut på lidandet, en känsla av tillfrisknande samt tog bort lite av förlusterna efter bröstcancern. De nya rekonstruerade brösten innebar liv och en känsla av att se ut som en kvinna igen, medan de gamla brösten påminde om sjukdomen (Denford et al., 2011; Fallbjörk et al., 2012a; McKean et al., 2013). Kvinnor beskrev en känsla av att bli hel igen samt att bröstrekonstruktionen var ett sätt för dem att återgå till sitt tidigare, normala tillstånd (Denford et al., 2011; Fallbjörk et al., 2012b; McKean et al., 2013).

En viktig del för att kunna gå vidare i livet var att bli stöttad av sin omgivning. Detta innefattade stöd från bland annat familj, kollegor, kvinnor i samma situation och även Gud. Känslomässigt stöd beskrevs som betydande för att lindra lidandet samt gjorde det lättare att hitta tillbaka till sig själv efter mastektomin (Fouladi et al., 2013; Freysteinson et al., 2012; Nilsson et al., 2013).

Studier (Fallbjörk et al., 2012b; Fouladi et al., 2013; Freysteinson et al, 2012) visade också att de som levde i stabila relationer och fick tröst från sin partner fortsatte att känna sig som kvinnor trots mastektomin.

“I’m still a woman, and I guess that’s very much thanks to my husband… He likes me despite what I’ve been through… He loves me as I am and looks upon me as a woman though I have only 1 breast left.” (Fallbjörk et al., 2013b, s. 45).

Diskussion

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva kvinnors upplevelser av att ha genomgått mastektomi till följd av bröstcancer. Analysen resulterade i fyra kategorier; Att förlora sig själv

(16)

14 och sin femininitet, Att ständigt påminnas om hur livet förändrats, Att inte acceptera den

förändrade kroppen samt Att gå vidare mot en ny normalitet.

Denna litteraturstudie visade att kvinnor upplevde känslor av att ha förlorat sig själva och drabbades av en djup identitetskris till följd av mastektomin. Charmaz (1995) beskriver att människor med kronisk sjukdom är tvungna att återupprätta sin identitet samt den självkänsla och självbild sjukdomen påverkat. Kroppsliga förändringar kan omgående förändra en individs identitet och mål i livet. Litteraturstudiens resultat visade även att kvinnor upplevde en känsla av att ha förlorat sin femininitet till följd av mastektomin. Langellier och Sullivan (1998) som studerat hur brösten påverkar kvinnor med bröstcancer, menar att bröstet är starkt

sammankopplat till femininiteten och att detta äventyras när kvinnan genomgått en mastektomi.

En ständig påminnelse om att ha genomgått mastektomi infinner sig hos kvinnor då ärret efter operationen alltid kommer finnas kvar. Däremot kan ärren efter mastektomin få en ny mening med hjälp av en täckande tatuering och därmed symbolisera nytt liv, hopp samt en ny, positiv självbild. Storleken på brösten är inte det viktiga vad gäller koppling till femininiteten, det är snarare vetskapen om att inte ha något bröst längre som får kvinnor att känna sig mindre feminina. Detta kan liknas vid att kvinnorna i litteraturstudien uppgav att de kände sig halva, bara till hälften kvinna samt att de förlorat väsentliga delar av sin identitet.

Litteraturstudiens resultat visade att kvinnor som genomgått mastektomi till följd av bröstcancer kände sig begränsade vad gäller sexuell och fysisk attraktion till sin partner. Vidare upplevde kvinnor en vilja att vara intim med sin partner men var oroliga över partnerns reaktioner på mastektomin. Enligt Mercer (2008) finns det fysiska utmaningar för sexualitet till följd av kronisk sjukdom. Dessa kan vara relativt osynliga för utomstående människor men för den sjuke upplevas som extremt begränsande i intima relationer. Utmaningar och svårigheter i intima relationer kan även uppstå på grund av förändringar i könsroller, rollförväntningar samt kommunikation. På grund av de effekter sjukdomen medför kan den sjuke bli mindre benägen att engagera sig i eller inleda sexuell aktivitet med sin partner. Detta är något som resultatet i litteraturstudien även påvisade, där kvinnor upplevde förändringar i de sexuella relationerna samt kände rädsla över vad partnern skulle tycka.

Resultatet visade att bröstet även var starkt kopplat till moderskapet för kvinnor. Oro över att inte se ut som andra mödrar samt att inte kunna amma sina barn var något som bidrog till en försämrad självbild som förälder. I likhet med litteraturstudiens resultat beskriver Langellier och Sullivan (1998) att kvinnans bröst har en symbolisk mening, bröstet ses inte bara som en

funktionell kroppsdel utan är även starkt kopplat till kvinnans femininitet. Mödrar som

(17)

15 genomgått mastektomi till följd av bröstcancer upplever stort missnöje kring att inte ha

möjlighet att amma sina barn och ser detta som en förlust i livet. För en del kvinnor upplevs själva faktumet att inte ha möjlighet att amma som jobbigt, även fast de inte tänkt skaffa egna barn.

I resultatet av litteraturstudien framkom det att kvinnor hade svårt att gå vidare i livet efter mastektomin. Det beskrevs svårigheter med att leva vidare, att ständigt bli påmind om sjukdomen samt skuldkänslor över att inte vara glad att ha överlevt. När de klädde av sig på kvällarna blev de påminda om cancern och kände oro inför sina liv i framtiden. Antonovsky (1991, s. 42-44) beskriver begreppet känsla av sammanhang (KASAM), vilket består av tre samverkande komponenter; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Beroende på i vilken grad dessa faktorer fungerar med varandra påverkas sättet att hantera svåra situationer,

utmaningar och de krav som ställs på individen. Begriplighet innebär att individen upplever världen som begriplig och förståelig, inte kaotisk och oförklarlig. Människor med hög begriplighet ordnar och förklarar svåra situationer och händelser för att kunna handskas med dessa. Resultatet i litteraturstudien visade att kvinnor upplevde att allt blev ifrågasatt i och med bröstcancern. De hade svårigheter att finna förståelse och begripa det som hade hänt, vilket kan tolkas som låg begriplighet. Hanterbarhet handlar om de resurser som individen har för att kunna möta påfrestningar i livet. Det kan exempelvis vara en partner, vänner, familj eller Gud som kan hjälpa individen att ta sig över eventuella hinder (Antonovsky, 1991, s. 45). Litteraturstudiens resultat visade också att kvinnor fick stöd från sin partner, familj, kollegor, kvinnor i samma situation och Gud samt att detta var viktigt för att kunna hantera situationen och gå vidare i livet.

Antonovsky (1991, s. 45-46) beskriver att begreppet meningsfullhet syftar på hur väl individen anser att livet har en känslomässig mening, att de svårigheter som individen utsätts för är värda att engagera sig i. Människor med hög meningsfullhet har faktorer i livet som är betydelsefulla för dem, de söker mening och försöker ta sig igenom svåra situationer. Kvinnor i

litteraturstudien hade svårigheter att finna mening i livet på grund av bröstcancern och de undrade varför detta hade hänt dem samt varför de drabbats. De menade att de förutom bröstet hade förlorat drömmar, hopp och många andra saker samt att de hade svårt att känna lycka över att de överlevt.

I likhet med litteraturstudiens resultat beskriver även Taylor, Richardson och Cowley (2011) att människor som överlevt cancer upplever ångest över återinsjuknande. Trots välfungerande behandling upplevs oro kring om och när cancern kommer tillbaka samt insikt i att inte kunna påverka detta. Osäkerhet kring återinsjuknande kan göra det svårt att gå vidare efter cancern och utveckla hälsa. Litteraturstudiens resultat visade att kvinnor kände rädsla över att cancern skulle

(18)

16 sprida sig eller komma tillbaka samt att de ständigt blev påminda om sjukdomen. De beskrev även oro och skuld över att eventuellt överföra cancergenen till sina döttrar. Howell, Fitch och Deane (2003), som studerat kvinnors upplevelse av att leva med äggstockscancer, beskriver att något av det svåraste att hantera är ovissheten. Kvinnor upplevde rädsla och oro eftersom de inte visste vad som skulle hända samt att de var medvetna om risken för att de skulle dö. Detta kan relateras till resultatet i litteraturstudien som visade att kvinnor som genomgått mastektomi till följd av bröstcancer kände oro över sina liv i framtiden. De levde med sjukdomen varje dag och kopplade den ofta till döden.

Litteraturstudiens resultat visade att kvinnor som genomgått mastektomi upplevde en känsla av att vara bortkopplad från sin kropp och de kroppsliga förändringarna fick dem att tro att deras kroppar inte fungerade på samma sätt som innan mastektomin. Detta kan relateras till Toombs (1992, s. 70-71) som menar att synen på kroppen förändras vid sjukdom. Vid frånvaro av sjukdom upplevs en känsla av att vara sin kropp, men när människan drabbas av sjukdom infinner sig en objektivitet och perspektivet ändras då till att ha en kropp. I studiens resultat framkom det även att kvinnor upplevde en plötslig medvetenhet kring kroppen och kände sig obekväma i den försvagade och förändrade kroppen. Enligt Toombs (1992, s. 71, 73) blir den sjuke plötsligt medveten om sin kropp på ett annat sätt än tidigare och kroppen kan inte längre tas för given. Kroppen blir till ett dysfunktionellt objekt vilket kan upplevas som en enhet bestående av fysiologiska processer, händelser samt strukturer som den sjuke har svårt att kontrollera. Även Johnson, St John och Moyle (2006) beskriver att känslan av att inte kunna ta sin kropp för given är vanlig till följd av sjukdom. När människan drabbas av sjukdom blir sårbarheten påtaglig och det blir tydligt hur fysiskt beroende människan är av sin kropp.

Litteraturstudiens resultat visade att kvinnor upplevde förlusten av bröstet som ett handikapp som hindrade dem från att leva ett normalt liv.

Resultatet i denna litteraturstudie visade att kvinnor gärna dolde sin mastektomi för

omgivningen för att kunna bli sedd som samma person som tidigare. Rasmussen, Hansen och Elverdam (2010), vilka studerat hur människor som överlevt cancer upplever sina förändrade kroppar i mötet med omgivningen, påvisar att cancer och dess behandling förändrar kroppen och kroppsupplevelsen. Människor med cancer känner att deras förändrade kroppar leder till att folk i omgivningen undviker dem och ser på dem samt talar med dem på annorlunda sätt. Detta innebär att människor med cancer känner behov av att dölja sina förändrade kroppar samt att de inte vill tala öppet om sin sjukdom. Litteraturstudiens resultat visade att kvinnor upplevde att mastektomin var ett synligt bevis på att de var sjuka och annorlunda. Kvinnor kände sig uttittade i sociala sammanhang samt slutade gå till gymmet eller badhuset för att de inte ville blotta sig

(19)

17 för andra människors blickar. Charmaz (1995) beskriver att människor med sjukdom som har en synligt förändrad kropp känner sig annorlunda. Det är ofta först när förändringen eller förlusten blir synlig för andra som större problem uppstår, det är en uppenbar skillnad mellan osynligt och synligt handikapp. Studiens resultat visade också att kvinnor kände missnöje över sitt förändrade utseende samt att de ville se normala ut för att passa in i omgivningen. Vidare beskriver

Charmaz (1995) att människor också döljer sina kroppar för att de inte vill bli sedda som en sjuka personer. Det påvisades att både män och kvinnor påverkades av att utseendet förändrades vid sjukdom. Resultatet i litteraturstudien kan relateras till Rasmussen et al. (2010) och Charmaz (1995). Kvinnor som genomgått mastektomi upplevde rädsla för att framstå som annorlunda eller sjuka. Med grund i detta kan en slutsats dras att kvinnor som genomgått mastektomi till följd av bröstcancer inte är ensamma om att påverkas av kroppsliga förändringar samt känner vilja att dölja sina kroppar för omgivningen.

Resultatet i litteraturstudien visade att kvinnor som genomgått mastektomi till följd av bröstcancer upplevde det som en pånyttfödelse, som att de fått en ny chans att leva. Cancern hade inneburit många förändringar och kvinnor beskrev att de fått ett nytt normaltillstånd.

Kralik, Visentin och Van Loon (2006) menar att transition är ett begrepp som används för att beskriva övergång i livet på grund av förändringar och kräver att människan utvecklar och anpassar sig till dessa. Det handlar inte om en specifik händelse, utan snarare om en

omdefiniering av självet och hur individen anpassar sig till förändringarna i livet. Transition uppstår när människans nuvarande verklighet blir avbruten, vilket resulterar i att individen väljer eller blir tvingad till anpassning för att skapa en ny verklighet. Människan måste vara medveten om förändringarna för att transition ska kunna ske och för att kunna anpassa sig. Detta genom att söka information eller stöd samt att identifiera nya sätt att leva på. Det kan också handla om att få grepp om de nya omständigheterna och att omarbeta hur individen tidigare sett på saker. Brist på medvetenhet om förändringarna kan innebära att individen inte är redo för transition.

Resultatet i litteraturstudien visade att kvinnor kände att de försonades med situationen samt att de lyckades komma tillbaka till ett vanligt liv. Detta kan relateras till Kralik (2002) där kvinnor med kronisk sjukdom beskriver att de var tvungna att identifiera de förändringar som var

nödvändiga för att kunna integrera sjukdomen i sina liv. När detta uppnåtts kände kvinnor att de återfick sina liv samt fick en känsla av balans och kontroll. I jämförelse med det Kralik et al.

(2006) och Kralik (2002) beskriver kan slutsats dras att kvinnor som genomgått mastektomi till följd av bröstcancer genomgår transition. Kvinnor i litteraturstudien upplevde att de lyckats återfå kontroll över sina liv samt fått ett nytt normaltillstånd.

(20)

18

Omvårdnadsinterventioner

Utifrån litteraturstudiens resultat har behov av att stärka kvinnors identitet identifierats eftersom kvinnor som genomgått mastektomi till följd av bröstcancer upplever att de förlorat sig själva.

De har även behov av förståelse, stöd, hopp och mening för att kunna hantera sjukdomen och gå vidare i livet. Dessa kvinnor bör ses som hela människor samt få sina individuella behov

tillgodosedda.

Personcentrerad vård innebär att med empati och förståelse för patienters situation se varje patient som en individ utifrån dennes behov och förutsättningar (Green, 2006). Personcentrerad vård handlar om att individens värderingar och upplevelser tas hänsyn till och genomsyrar hela deras vård och omvårdnad. Individens mål med vården och livet i sig är det som ska stödjas och försöka uppnås. Personcentrerad vård åstadkoms genom en dynamisk relation mellan patienter och sjuksköterskor samt övrig vårdpersonal, men även närstående och andra människor som är viktiga för patienten kan vara involverade i denna relation. Samarbetet mellan patienter och sjuksköterskor innefattar även beslutsfattande i den mån patienten själv önskar. Centralt i personcentrerad vård är en individualiserad och målinriktad vårdplan som grundar sig i

patienters egna önskemål. Denna vårdplan bör kontinuerligt ses över och utvärderas för att se till att den är effektiv och faktiskt tar itu med individens önskemål samt för att kunna möta

förändringar i patientens situation. En annan viktig aspekt är kommunikation och information, vilket handlar om att öppet prata med och lyssna till patienten. Sjuksköterskor bör ständigt vara medvetna om, respektera samt stödja patienters autonomi (American Geriatrics Society Expert Panel on Person-Centered Care, 2015). Inom sjukvården är respekt för individens autonomi en väsentlig del och innebär patienters rätt att bestämma över sig själva och sina kroppar. Patienter besitter även rätten att bestämma över information kring sin vård samt sin integritet.

Personcentrerad vård förstärks när sjuksköterskor är tydliga med att integrera autonomi som en grundläggande del i vården, vilket leder till förstärkt självbestämmande hos patienten. Detta kan göras genom att involvera patienten i den egna vården och informera om de rättigheter patienten har. Patienten ska ges möjlighet att ta egna beslut vad gäller sin vård (Ells, Hunt & Chambers- Evans, 2011).

Olesen et al. (2016), vilka studerat kvinnor som överlevt gynekologisk cancer, påvisar att personcentrerad vård ökar livskvalitet och fysiskt välbefinnande. Shin et al. (2016) har studerat hur olika typer av känslor och humörtillstånd påverkar livskvaliteten hos kvinnor som genomgått mastektomi till följd av bröstcancer, ur ett personcentrerat synsätt. De menar att det krävs en individuellt skräddarsydd rehabiliteringsplan för att dessa kvinnor ska uppnå så hög livskvalitet som möjligt, trots de svårigheter som bröstcancer medför. Det är viktigt att integrera ett

(21)

19 personcentrerat synsätt i omvårdnadsforskning och klinisk verksamhet för att dessa kvinnor ska få så bra livskvalitet som möjligt.

Stilos, Doyle och Daines (2008) beskriver att sexrelaterade frågor ofta får sjuksköterskor att känna sig obekväma och därför undviker att prata om detta med patienter. I situationer där detta är nödvändigt kan sjuksköterskor använda sig av PLISSIT-modellen vilket är ett verktyg som används inom sexologi för att möta de behov patienten har. Enligt Taylor och Davis (2006) innebär PLISSIT-modellen att sjuksköterskor genom fyra steg kan ta upp ämnet sexualitet, ge information, föreslå åtgärder samt eventuellt hänvisa patienten vidare till en specialist inom området.

Kvåle och Synnes (2013), som studerat om och hur vårdpersonal kan stärka KASAM hos personer som drabbats av cancer, menar att en cancerdiagnos innebär en stor stressor för individen. De menar att detta kan liknas vid vad Antonovsky beskriver som en svårhanterlig stressor, vilket innebär att den inte går att lösa fullständigt oavsett hur stark KASAM en individ har. Cancern är något som individen måste leva med men människor med hög KASAM har lättare för att hantera detta. Sjuksköterskor kan hjälpa den sjuke individen genom att stärka dennes känsla av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet och därmed hela känslan av sammanhang. Begripligheten kan stärkas genom att ge patienten tillräckligt med information.

Det handlar om att ge användbar information så individen får insikt och kunskap om sin

situation. Hanterbarhet kan fås genom att sjuksköterskor med sin kunskap och kompetens blir en resurs som patienten kan lita på. Även om patienter kan uppnå hanterbarhet med hjälp av familj, vänner eller andra kan sjuksköterskor vara en kompletterande resurs. Det är av vikt att

sjuksköterskor finns där som stöd för patienten trots att patienten kanske uttrycker svåra känslor såsom rädsla inför döden. För att stärka patientens meningsfullhet bör sjuksköterskor skapa en relation till patienten. Patienter uttrycker behov av att prata om sina vanliga liv, sina familjer och sina intressen. Detta kan hjälpa dem att finna mening i sitt dagliga liv och få en känsla av att livet är värt att leva och engagera sig i. Genom att samtala om vad patienter finner meningsfullt i sina liv kan sjuksköterskor bidra till stärkt känsla av meningsfullhet.

Heidari och Ghodusi (2015), vilka studerat kopplingen mellan kroppsbild och hopp efter

mastektomi, menar att majoriteten av kvinnor som genomgått mastektomi har negativ syn på sin kropp och därmed låga nivåer av hopp. För att kunna värdera sin kropp högre efter att ha utsatt den för något så krävande som mastektomi måste kvinnan finna hopp, vilket beskrivs som ett verktyg för att se positivt på livet och framtiden. Med grund i detta kan en slutsats dras att sjuksköterskor har en viktig roll i att hjälpa patienter att finna hopp för att kunna återfå en

(22)

20 positiv kroppsbild. Cohen et al. (2012) menar att sjukvårdspersonal bör göra mer för att få

bröstcancerpatienter att känna sig bekväma med att prata om bröstrelaterade problem som rör kroppsbilden. Bröstcancerpatienter beskrev att de ville bli bemötta med öppenhet och ärlighet samt att de ville att vårdpersonalen skulle vara raka i samtal om kroppsbilden. Mindre än hälften av vårdpersonalen tog initiativet till att tala om bröstrelaterade problem som rör kroppsbilden.

Utifrån detta kan det förstås att sjuksköterskor bör finnas som stöd för patienter som genomgått mastektomi. Detta genom att ta upp ämnet och faktiskt tala om kvinnors negativa kroppsbild efter bröstcancer. Sjuksköterskor bör kommunicera med patienter på ett rakt och ärligt sätt samt få patienten att känna sig bekväm med att tala om detta ämne.

Schumacher och Meleis (1994) menar att sjuksköterskor kan stödja patienter i

transitionsprocessen genom att bilda sig en förståelse för patienters situation. Genom att ge information och förbereda patienter kan goda förutsättningar för transitionen skapas. Vidare påvisas sjuksköterskors viktiga roll som stöd i denna process, för att lindra det lidande som bröstcancer och mastektomi medför för kvinnor. Detta kan relateras till Daines et al. (2013) som menar att sjuksköterskors arbete är av stor betydelse vid mötet med cancersjuka patienter.

Sjuksköterskor kan med sin kompetens stödja cancersjuka patienter i trasitionsprocessen och se deras behov utifrån sin kunskap. Glacken, Kernohan och Coates (2000) beskriver faktorer som hindrar den sjuke individen från att genomgå transition då sjukdomsdiagnosen kan vara en oväntad händelse som individen inte är beredd på och därmed blir svår att acceptera. Brist på kunskap är en faktor som försvårar transition, att den sjuke inte vet något om hur sjukdomen påverkar livet och individen personligen. Brist på kontroll över situationen samt ovisshet inför framtiden är också något som påverkar transitionen. Det är inte sjukdomen i sig som är viktig utan den inverkan sjukdomen har på livet, i vilken grad den förändrar individens roll, relationer och rutiner. Detta kan förstås som att sjuksköterskor bör säkerställa att patienter får information kring sin sjukdom och behandling samt hur detta kommer påverka livet. Det är viktigt att involvera patienter i sin sjukdom och behandling för att de ska känna sig delaktiga och få kontroll över situationen.

Metoddiskussion

Den här litteraturstudien har utförts med kvalitativ metod eftersom syftet var att beskriva kvinnors upplevelser av att ha genomgått mastektomi till följd av bröstcancer. Enligt Polit och Beck (2012, s. 175) strävar kvalitativ forskning efter att öka tillförlitligheten i studier. För att göra detta används begreppen trovärdighet, pålitlighet, överförbarhet samt bekräftbarhet.

(23)

21 Trovärdighet uppnås genom att forskningsmetoden som används ger sann data samt att

forskarnas tolkningar stämmer överens med det deltagarna i studien upplevt (Polit & Beck 2012, s. 175). Trovärdigheten i litteraturstudien har stärkts genom att författarna läst artiklarnas

resultatdel upprepade gånger för att få en överblick av innehållet och helheten i texten. Genom hela analysprocessen har författarna varit noggranna med att inte tolka artiklarnas resultat.

Meningsenheter har plockats ut, översatts och kondenserats med avsikt att inte förlora kärnan i vad texten säger. Kategoriseringen har skett i flera steg med syfte att inte gå för fort fram och därmed riskera att förlora det faktiska innehållet. I resultatet beskrevs slutkategorierna i löpande text och förstärktes med citat från de ursprungliga artiklarna. Detta för att ge en bild av

kvinnornas faktiska upplevelser vilket bidrar till ökad trovärdighet. En av litteraturstudiens brister gällande trovärdighet var att meningsenheterna översattes från engelska till svenska, vilket kan innebära att en viss del av informationen oavsiktligt går förlorad. Risken för detta minskades genom noggrannhet och försiktighet i översättningen, där flera olika lexikon användes och jämfördes för att få en trovärdig översättning.

Polit och Beck (2012, s. 175, 585) menar att pålitlighet handlar om stabilitet i data oberoende av tid och andra förutsättningar. En studies resultat ska bli likvärdigt om den upprepas med samma eller liknande deltagare och kontext. Enligt Holloway och Wheeler (2010, s. 302-303) är

resultatet i en studie pålitligt om det är konsekvent och korrekt, vilket innebär att det går att följa hela processen och de beslut som författarna tagit. I litteraturstudien har den systematiska

litteratursökningen redovisats i både text och tabell, för att stärka pålitligheten. Metoden som använts är noggrant beskriven, vilket gör det möjligt för andra att upprepa studien. De sökord som användes ansågs relevanta för studiens syfte. Fler eller annorlunda sökord och

kombinationer hade dock kunnat resultera i andra träffar i litteratursökningen, vilket kan anses minska pålitligheten. De utvalda artiklarna kvalitetsgranskades utifrån ett modifierat protokoll för kvalitetsgranskning av kvalitativa artiklar i Willman et al. (2006, s. 156-157), bilaga H.

Artiklarna granskades först enskilt av de båda författarna och sammanfördes sedan för att stärka litteraturstudiens pålitlighet. Kvalitetsgranskningen av artiklarna kan ses både som en styrka och som en brist. Att kvalitetsgranska artiklar innebär att pålitligheten ökar, men eftersom författarna inte har så stor erfarenhet av kvalitetsgranskning finns en risk att bedömningen hade kunnat göras annorlunda av andra.

Överförbarhet handlar om i vilken grad resultatet kan överföras till andra människor och andra sammanhang (Polit & Beck, 2012, s. 197). De studier som inkluderades i litteraturstudien var gjorda i olika länder såsom Kanada, USA, Sverige, Taiwan, Iran, Storbritannien och Schweiz.

Detta kan ses ur både ett positivt och ett negativt perspektiv. En styrka med varierat urval är att

(24)

22 resultatet kan anses vara överförbart på fler kvinnor i olika delar av världen. Detta kan också ses som en brist med tanke på att urvalet inte är homogent. Eftersom etnisk tillhörighet och kultur påverkar individens livsvärld kan upplevelser variera mellan olika länder. Däremot kan det diskuteras om etnisk tillhörighet påverkar resultatet eller om skillnaderna snarare finns på individnivå.

Enligt Holloway och Wheeler (2010, s. 303) innebär bekräftbarhet att resultat och slutsats svarar på studiens syfte. Det ska inte vara ett resultat av forskarnas egna förförståelser, antaganden eller tolkningar. Läsaren ska tydligt och enkelt kunna följa de steg som tagits under studiens gång och det ska vara möjligt att spåra all data till ursprungskällan. Författarna till litteraturstudien har reflekterat över sina egna förförståelser för att kunna sträva efter objektivitet genom hela processen.

Slutsats

Att ha genomgått mastektomi till följd av bröstcancer innebär stor påverkan på individen,

kroppen och livet i sig. Resultatet i litteraturstudien visade att kvinnor upplevde känslor av att ha förlorat sig själva och sin femininitet, sexualitet och moderskap. Kvinnor menade att hela livet förändrades och de upplevde stor oro kring vardagen men också livet i framtiden. Den

kroppsliga förändringen var något som dessa kvinnor hade svårt att acceptera och hantera, eftersom de upplevde att deras kroppar inte längre såg ut och fungerade som tidigare. Resultatet visade även att dessa kvinnor upplevde mastektomin som en pånyttfödelse och att de fick en ny syn på livet, något som kan liknas vid en transition. Med grund i resultatet har behov av att bli sedd som en individ identifierats. Dessa kvinnor är i behov av stöd och förståelse för att återupprätta och stärka den del av identiteten som gått förlorad i och med mastektomin. För att uppnå detta krävs det att sjuksköterskor bemöter dessa kvinnor med ett holistiskt synsätt och ser till hela deras upplevelse. Det är väsentligt att lyssna på dessa kvinnor och bygga upp en

ömsesidig relation för att de ska känna trygghet och tillit i sitt möte med hälso- och sjukvården. I och med denna litteraturstudie kan det förstås att det är viktigt att ta del av dessa kvinnors

upplevelser. Det är av vikt att sjuksköterskor får ökad förståelse för hur mastektomi påverkar kvinnors liv och på så sätt möta deras individuella behov och förväntningar. Det kan även konstateras att det krävs ytterligare forskning inom detta område för att hälso- och

sjukvårdspersonal ska få en ännu större insikt i hur bröstcancer och mastektomi påverkar

kvinnors liv. Detta för att den enskilda individens behov ska kunna tillgodoses och för att hälso- och sjukvården ska kunna utvecklas vidare.

(25)

23

Referenser

Artiklar märkta med * ingår i analysen.

American Geriatrics Society Expert Panel on Person-Centered Care. (2016). Person-centered care: A definition and essential elements. Journal of the American Geriatrics Society, 64(1), 15- 18. doi: 10.1111/jgs.13866

Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. (1:a uppl.) Stockholm: Natur och Kultur.

Bleiker, E., Pouwer, F., van der Ploeg, HM., Leer, J-WH., & Adèr, HJ. (2000). Psychological distress two years after diagnosis of breast cancer: Frequency and prediction. Patient Education and Counseling, 40(3), 209–217. doi: 10.1016/S0738-3991(99)00085-3

*Brunet, J., Sabiston, CM., & Burke, S. (2013). Surviving breast cancer: Women’s experiences with their changed bodies. Body Image, 10(3), 344-351. doi: 10.1016/j.bodyim.2013.02.002

Charmaz, K. (1995). The body, identity, and self: adapting to impairment. The Sociological Quarterly, 30(4), 657-680. doi: 10.1111/j.1533-8525.1995.tb00459.x

Cohen, M., Anderson, R. C., Jensik, K., Xiang, Q., Pruszynski, J., & Walker, A. P. (2012).

Communication between breast cancer patients and their physicians about breast-related body image issues. Plastic Surgery Nursing, 32(3), 101-105. doi: 10.1097/PSN.0b013e3182650994

Daines, P., Stilos, K., Moura, S., Fitch, M., McAndrew, A., Gill, A., & Wright, F. (2013).

Nurses’ experiences caring for patients and families dealing with malignant bowel obstruction.

International Journal of Palliative Nursing, 19(12), 593-598. doi: 10.12968/ijpn.2013.19.12.593

*Denford, S., Harcourt, D., Rubin, L., & Pusic, A. (2011). Understanding normality: A qualitative analysis of breast cancer patients concept of normality after mastectomy and reconstructive surgery. Psycho-Oncology, 20(5), 553-558. doi: 10.1002/pon.1762

Ells, C., Hunt, MR., & Chambers-Evans, J. (2011). Relational autonomy as an essential

component of patient-centered care. International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 4(2), 79-101. doi: 10.1353/ijf.2011.0025

(26)

24 Ely, S., & Vioral, AN. (2007). Breast cancer overview. Plastic Surgical Nursing, 27(3), 128- 133. doi: 10.1097/01.PSN.0000290281.48197.ae

*Fallbjörk, U., Frejeus, E., & Rasmussen, BH. (2012a). A preliminary study into women’s experiences of undergoing reconstructive surgery after breast cancer. European Journal of Oncology Nursing, 16(3), 220-226. doi: 10.1016/j.ejon.2011.05.005

*Fallbjörk, U., Salander, P., & Rasmussen, BH. (2012b). From “No big deal” to “Losing oneself”: Different meaning of mastectomy. Cancer Nursing, 35(5), 41-48. doi:

10.1097/NCC.0b013e31823528fb

*Fang, SY., Balneaves, LG., & Shu, BC. (2010). “A struggle between vanity and life”: The experience of receiving breast reconstruction in women of Taiwan. Cancer Nursing, 33(5), 1-11.

doi: 10.1097/NCC.0b013e3181d1c853

*Fang, SY., Shu, BC., & Fetzer, SJ. (2011). Deliberating over mastectomy: Survival and social roles. Cancer Nursing, 34(2), 21-28. doi: 10.1097/NCC.0b013e3181efebaf

Fentiman, IS., & Hamed, H. (2006). Breast reconstruction. International Journal of Clinical Practice, 60(4), 471-474. doi: 10.1111/j.1368-5031.2006.00659.x

Ferlay, J., Soerjomataram, I., Dikshit, R., Eser, S., Mathers, C., Rebelo, M., Parkin, DM., Forman, D., & Bray, F. (2015). Cancer incidence and mortality worldwide: Sources, methods and major patterns in GLOBOCAN 2012. International Journal of Cancer, 136(5), 359-386.

doi: 10.1002/ijc.29210

*Fouladi, N., Pourfazi, F., Ali-Mohammadi, H., Masumi, A., Agamohammadi, M., & Mazaheri, E. (2013). Process of coping with mastectomy: A qualitative study in Iran. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention, 14(3), 2079-2084. doi: 10.7314/APJCP.2013.14.3.2079

*Freysteinson, W., Deutsch, AS., Lewis, C., Sisk, A., Wuest, L., & Cesario, SK. (2012). The experience of viewing oneself in the mirror after a mastectomy. Oncology Nursing Forum, 39(4), 361-369. doi: 10.1188/12.ONF.361-369

References

Related documents

Litteraturstudien belyser kvinnors upplevelse av att leva med bröstcancer vilket innebär både fysiska och psykiska påfrestningar i samband med diagnosbesked och kirurgiska

Kvinnor kunde vid återfall i äggstockscancern uppleva att de nu var i större behov av kontroll och delaktighet i behandlingen som medförde en bättre förståelse för

självbild. De som upplevde att deras bröst var värdefulla kände också en monumental förlust vid mastektomi. Känslan var likvärdig med att hälften av deras kropp hade

Två olika databaser användes för att inte gå miste om relevanta artiklar som skulle kunna ha använts i resultatet till föreliggande studie och ses därför som en styrka4.

Att använda matematik i förskolan handlar om att lära genom att göra vilket respondenternas svar visar på då de beskriver många olika situationer där barnen arbetar

First the perspectives on projects and project-based organisations are presented, then selected theories from the knowledge management field is presented and discussed and finally

Naeslund (2001) är ytterligare en författare som tycker att ”eget arbete” kan vara problematiskt ur jämlikhetssynpunkt Hans slutsats är att elever med svag läsförmåga inte lär

rekommendationerna för hela veckan plus några dagar till framöver där pojkarna och flickorna har ett genomsnittligt intag per lunch för vitamin D på 295 procent respektive 173