Den manliga kroppen och den kvinnliga smärtan

Den manliga kroppen och den kvinnliga smärtan. 

Fibromyalgi dekonstruerad: 1990­talets medicinska, mediala  och privata berättelser om sjukdom, klass och kön. 

Cecilia Persson   

C­uppsats, vårterminen 2015 

Institutionen för idé­ och lärdomshistoria  Uppsala universitet 

Handledare David Thorsén 

för idé­ och lärdomshistoria. C­uppsats. Vårtermin 2015. 

Den här uppsatsen är en undersökning av sjukdomsdiagnosen fibromyalgi och dess verkan på  den manliga kroppen. Genom att analysera medicinska, mediala och personliga narrativ om  diagnosen vill jag dekonstruera diskursen för att belysa hur sjukdomar uppstår, sprids och  förändras i förhandling mellan de olika inblandade aktörerna. Fokus ligger på att förstå  samverkan mellan sjukdomens identitet och individens identitet genom att undersöka vad  som sker när dessa två är i konflikt med varandra. Mannen som diagnostiseras med  fibromyalgi, vilken av både media och medicin förstås, och behandlas, som en kvinnligt  könad sjukdom blir en avvikare. Detta både från det friska samhällskollektivets och det sjuka  utbrytarkollektivets norm. Denna dubbelavvikelse är intressant eftersom den synliggör flera  normerande sammanhang som människan ingår i: inte bara det “normalfriska” utan även det 

“normalsjuka”. 

Keywords: fibromyalgi, sjukdomsidentitet, identitetskonstruktion, dekonstruktion,  kvinnosjukdom, kultursjukdom 

Introduktion 2

Syfte 2 

Avgränsning 2 

Metod, begrepp och terminologi 3 

Forskningsläge 6 

Material 8 

Den mystiska smärtan och medicinen 9 

Den trista smärtan och media  13 

Den obegripliga smärtan och media 15 

Den avvikande smärtan och den normala kroppen 17 

Sammanfattande diskussion 20 

Käll­ och litteraturförteckning 24 

Introduktion 

De här dagarna jag är ute på stan, med relativt få symtom efter kanske veckor eller månader inomhus,        känner jag mig alltid som när seriehjälten Fantomen klätt om till Mr Walker: ‘Det händer’, säger djungelns        folk, ‘att den vandrande vålnaden lämnar djungeln och vandrar på stadens gator som en vanlig man.’  ¹

Karl­Erik Tallmo ställer 1998 “för enkelhetens skull” diagnosen fibromyalgi på sig själv . Då                      

    har han redan i sju år kämpat med en rad vaga, men ytterst funktionshämmande symtom. Han                                 har själv ställt en rad olika diagnoser som kvicksilverförgiftning och elallergi. Han har betalat                             tiotusentals kronor för att “sanera” sina tänder först från giftiga amalgamfyllningar och sedan                           från den lika giftiga plast som ersatte dem. Han har gjort en symtomlista i ett försök att                                   kartlägga sin sjukdomupplevelse. Den innehåller 48 olika symtom, allt från relativt                       lättbegripliga sådana som ledvärk och extrem trötthet till mer svårtolkade som “yrsel i benen”                            

och “skurtrasekänsla i hjärnan” .  

När Karl­Erik bestämmer sin diagnos har sjukdomen fibromyalgi varit etablerad som                       medicinsk diagnos i tre år. Den kategoriseras som en mjukdelsreumatism med okänd                         biologisk orsak. Den manifesterar sig som en kronisk, kringflyttande smärta i kroppen och                           skov av ökad infektionskänslighet. Den drabbar mellan en och fem procent av Sveriges                           befolkning och nio av tio drabbade är kvinnor.  

Diagnosen har fört en stormig tillvaro både i medicinska och massmediala                       sammanhang. Dess existens är ifrågasatt av både läkare, tandläkare och försäkringskassan.                      

Den är “SVBK” i frustrerade journalanteckningar, Sveda­, värk­ och bränn­kärringens                     inbillningssjuka. Media har identifierat den som en kvinnosjukdom och använder den som ett                           slagträ i debatten om kvinnans villkor. Den är vårdbiträdet, mattanten och fabriksarbeterskans                         sjukdom. Omsorgen, moderskapet och markservicens sjukdom.  

Ändå är en av tio som drabbas män. Män som “vandrar på stadens gator” som vanliga                                 män. Sjukdom är alltid stigmatiserande och avvikande. Normen är den friska kroppen. Den                           friska manskroppen. En manlig fibromyalgiker är en dubbelavvikare. Inte bara har han avvikit                           från det friska utan även från det sjuka. Han bär en felkönad sjukdom i en rättkönad kropp.                                  

Han bär en lågstatussjukdom i en högstatuskropp.  

1 ​Karl­Erik Tallmo. 2004. ​När livet tog en annan väg. Om amalgam, fibromyalgi och konsensus inom forskningen. 

Stockholm: aRtBiN 

2 ​Ibid. Sid. 28. 

3 ​Ibid. Sid. 39. 

  Syfte 

Genom att analysera och jämföra medicinska, mediala och personliga berättelser om                       fibromyalgi vill jag dekonstruera den diskurs som stipulerade förståelsen av den som diagnos.                          

Därmed vill jag ringa in och lyfta frågan om hur vi förstår och relaterar till vår egen kropp när                                       den är sjuk. Den här undersökningen syftar till att med fibromyalgin som exempel visa hur                               förhandlingar mellan läkare, media och individ sätter gränser för hur en sjukdom bör förstås.                            

Jag ämnar även belysa hur dessa förhandlingar påverkas av förförståelser om hur sjukdom                           relaterar till kropp, psyke, kön och klass. Hur kommer en sjukdom att förstås som en                               kvinnosjukdom? Vad händer när sjukdomens förstådda identitet hamnar i konflikt med den                         egna? Vad är det för olika värden som krockar och utmanas när en kvinnosjukdom infekterar                               manskroppen? Vilka begrepp var verksamma i diskursen kring fibromyalgi och vad hände när                           de verkar på män? 

Avgränsning 

Min undersökning begränsar sig till 1990­talet. Det är inte någonting självklart. För det första                             föds fibromyalgin redan 1981, då den för första gången benämns. Nu, 2015, är den i allra                                 högsta grad fortfarande vid liv, både medicinskt, medialt och privat. Nya rön publiceras om                             dess etiologi, media använder den fortfarande för att driva hem poänger och nya, privata                    

        berättelser publiceras varje dag på sociala media. Likväl måste en avgränsning göras för en                             undersökning av detta slag och då är 1990­talet lämpligt. År 1990 erkänns fibromyalgi både                             internationellt och nationellt som en sjukdomsdiagnos, en medicinsk kategori. Jag är                       intresserad av vad som händer sedan: när denna tomma kategori fylls med människor och                             därmed förkroppsligas. 

Under 1990­talet är fibromyalgi hett omdebatterad i               ​ Läkartidningen ​ , två läger av läkare           utkristalliserar sig. Det som menar att den är en rent psykisk sjukdom som tar sig kroppsliga                                 uttryck och det som menar att den är en rent fysisk sjukdom med psykiska symtom. Denna                                 debatt har under de två decennierna efter min undersöknings slut landat i en acceptans av den                                 gyllene medelvägen: sjukdomen är en blandning av psykosociala och biomedicinska faktorer.                      

Det är i sig intressant, men ryms inte i denna undersökning. 

4 ​2015­05­13 rapporterar Jönköping nu att fibromyalgiker fortfarande är misstrodda och jämställs med alkoholister. 

Källa: Lasse Johansson. ​Fortfarande misstrodda ­ Om fibromyalgi: “Alkoholister är lägst ­ sen kommer vi.” 

Denna oenighet och konflikt gjorde fibromyalgidiagnosen till en flytande kategori, som                       kunde tolkas på olika sätt både av media och av privatpersonen. Den blev användbar i media                                 för att den kunde användas till att lyfta in frågor som inte självklart hörde dit, frågor om kön                                     och ojämlikhet. För privatpersonen blev den en mycket användbar förklaringsmodell, dit alla                         obestämda och odefinierade avvikande kroppsliga fenomen kunde hänvisas. Det är under                       1990­talet som fibromyalgins form fastställs, dess villkor framförhandlas. Det är också under                         1990­talet som sjukdomen når toppen av sin karriär, runt 1995 beräknas så många som fem                               procent av Sveriges befolkning lida av den. Sedermera har antalet minskat, för att stabilisera                             sig på runt en procent.  

Metod, begrepp och terminologi 

Centralt för den här undersökningen bli att analysera fibromyalgi som en sjukdom med en                             specifik karriär. Utifrån premissen att dess födelse, dess spridning och dess avtagande och                           stabiliserande hör samman med olika specifika historiska kontexter med olika villkor för vad                           det innebär att vara människa. Jag förstår med andra ord fibromyalgi som det som Karin                               Johannisson benämner kultursjukdom i         ​ Om begreppet kultursjukdom    

​ . Johannisson menar att         dessa sjukdomar ofta är mycket tydligt metaforiska i sina uttryck och symtom, vilket gör att                               de är en effektiv ingångspunkt för att få syn på vilka hotbilder och rädslor som är                                 dominerande i ett givet samhälle under en given tid. Fibromyalgi har alltid varit en mycket                               omstridd diagnos, och motståndet mot dess etablering som en ”riktig” sjukdom har från                           medicinskt håll varit stort. Jag förstår detta som att det inte bara är sjukdomens egna,                               inneboende metaforik som kan belysa rädslan i samhället, utan även dess karriär. Johannisson                           har skrivit om hur sjukdomens diskurs förändras när den börjar sprida sig utanför sin                             utgångskrets, det vill säga går från hög status till låg status. Fibromyalgi har gjort motsatt                               karriär: från att ha varit en utpräglad och uttalad kvinnosjukdom fram till mitten av 1990­talet,                               verkar den bli möjlig att förstå och omtala som en allmänmänsklig sjukdom. Detta borde                             enligt samma logik skänka sjukdomen en högre status, men som jag kommer att visa är det                                 inte riktigt så enkelt.  

5 ​Johannisson, Karin. 2008. ​Om begreppet kultursjukdom. ​Nr. 44. 28:e oktober. 

När en sjukdom skapas, skapas också en kategori av människor för vilka det är möjligt                               att insjukna i den. Ian Hacking har skrivit mycket om ”making up people” . Han menar att en                        

          sjukdom inte uppstår eller existerar i ett kliniskt vakum, utan i en loop mellan läkare, patient                                 och media. Att fibromyalgi möjliggjordes som diagnos ledde till att en kategori som hånfullt                             kallats för ”svid, värk och bränn­kärringar” fick ett kliniskt utrymme att förstå sig själva i. Det                                 betyder nu inte nödvändigtvis att epitetet försvann spårlöst. Fibromyalgi har i själva verket                           fortsatt att släpa med sig det konnotativa bagage som dessa kärringar tog med in i medicinens                                 rum. Medicinska kategorier är interaktiva kategorier. Därför blir kategorin den manliga                       fibromyalgikern extra intressant. Inte bara får han bära en kvinnosjukdom, utan dessutom en                           kvinnosjukdom vars metaforik består av en nidbild av kvinnan. Det är givetvis inte helt                             oproblematiskt att direkt översätta och koppla samman SVBK med fibromyalgi, rimligtvis är                         inte dessa kategorier hundraprocentigt överlappande. Att jag ändå väljer att göra det beror på                             att kopplingen är så framträdande i mitt material, relationen verkar given såväl för den                             medicinska, den mediala och den privata diskursen.  

Johannisson har också undersökt förhållandet mellan sjukdomar och svensk media. I                       Hur skapas en diagnos? Ett historiskt perspektiv               ​ skriver hon att en sjukdom för att bli                 framgångsrik “måste samspela med kulturellt relevanta teman” . Dessa teman blir mycket            

          synliga genom vilket fokus media väljer att lägga på diagnoser och sjukdomar. Under slutet                             av 1900­talet användes sjukdomen flitigt som en metafor för en allmän samhällelig                         degeneration. “Det sjuka samhället” var det som gjorde individen sjuk . Mänskligheten var                  

      utsatt för en hotbild som den själv hade skapat: vattnet var förgiftat, luften innehöll strålning                               och maten var genmanipulerad. Det är just i det här kulturella sammanhanget som                           fibromyalgi uppstår, tillsammans med andra genom sina symtom besläktade diagnoser som                       kvicksilverförgiftning, elallergi, whiplash, kronisk trötthet, käkledsspänning och panikångest . 

Deborah Lupton beskriver i         ​ The imperative of health hur hälsoparadigmet ”disciplinerar               och civiliserar” kroppen i termer av Michel Foucaults biomakt . Det här, menar Lupton, sker                

            både på samhällelig nivå som en kontroll av samhällskroppen, men också internaliserat, på                          

6 ​Ian Hacking, ​Making Up People​^, ​ⁱ ​Margaret Lock & Judith Farquhar (red.). 2007. ​Beyond the Body Proper. 

Reading the Anthropology of Material Life. ​Durham and London: Duke University Press. Sid. 160ff. 

7 ​Karin Johannisson, ​Hur skapas en diagnos? Ett historiskt perspektiv,​ ⁱ​ ​Gunilla Hallerstedt (red.). 2011. 

Diagnosens makt. Om kunskap, pengar och lidande. ​Sid. 29 ff.  

8 ​Ibid. 

9 ​Ibid. 

10 ​Deborah Lupton. 1995. ​The Imperative of health. Public Health and the Regulated Body. ​London: Sage  Productions. 

individnivå. Den som inte lyckas hålla sig frisk i en tid då hälsa premieras misstänkliggörs                               och dubbelbestraffas. Den ohälsosamma kroppen är en okontrollerad, farlig kropp. En                       sjukdom vars orsaker inte kan fastställas kan inte heller förebyggas på ett specifikt medicinskt                             sätt utan faller under ett mycket mer allmänt, men också mycket mer exkluderande, och                             normerande förebyggande. Det handlar om strategier som ”att leva rätt”, vilket inkluderar                         kosthållning, stresshantering och disciplinering av kropp och själ. Den manlige                     fibromyalgikern representerar här en dubbel avvikelse, avvikelsen från det hälsosamma och                       också avvikelsen från det könade i hälsodiskursen.  

Att söka förstå en sjukdom utifrån dess diskursiva konstruktion innebär inte att på något                             sätt argumentera för att smärta och lidande inte är verkliga eller djupgående upplevelser i de                               drabbades liv, eller att den inte får verkliga och djupgående konsekvenser. Däremot förstås                           och begripliggörs en sjukdom alltid utifrån en kontext av meningsbärande kulturella och                         sociala markörer.  

I den här undersökningen kommer jag genomgående att använda begreppen kön och                         könad för att beskriva relationen mellan fibromyalgin och dikotomin manligt­kvinnligt. Med                       man menar jag en person som identifieras och identifierar sig själv som man, med manligt                               könat menar jag egenskaper som identifieras som manliga. Och vice versa. Min användning                           av begreppet kön är alltså vidare än vanligt och inbegriper även företeelser som ofta förstås                               som hörande till begreppet genus. Min inställning i detta liknar Thomas Laquers i                           ​ Om könens     uppkomst. Hur kroppen blev kvinnlig och manlig,               ​ det vill säga att jag menar att genus är en av                       de byggstenar som utgör konstruktionen kön . 

Robert A. Aronowitz har i           ​ Making Sense of Illness         ​ undersökt hur sjukdomar konstrueras         i ett ständigt omförhandlande av sjukdomens villkor i mötet mellan patientens förståelse av                           och känsla av berättigande till den egna kroppen och läkarens förståelse av och känsla av                               berättigande till sjukdomen . Han menar att läkaren och patientens sökande efter sjukdomens    

                    etiologi motiveras av frågorna “why me?” och “why now?” . Det här är någonting som                

            rimligtvis borde förena läkare och patient, medan det i verkligheten är svaren på dessa frågor                              

11 ​Deborah Lupton. 2003. ​Medicine as Culture: Illness, Disease and the Body in Western Societies. ​^Sage  Publications Inc. Sid 11ff. 

12 ​Thomas Laquer. 1994. ​Om könens uppkomst. Hur kroppen blev kvinnlig och manlig. ​Stockholm/Stehag: Brutus  Östlings Bokförlag Symposium. 

13 ​Robert A. Aronowitz. 1998. ​Making Sense of Illness. Science, Society and Disease. ​Cambridge: Cambridge  University Press. 

14 ​Ibid. Sid. 8. 

som ofta orsakar intressekonflikter. Han identifierar två olika idealtyper av sjukdomsvillkor                       som utgångspunkter för denna förhandling, nämligen sjukdom som “specific disease” och                       sjukdom som “individual sickness” . I syfte att finna ett generellt botemedel söker läkaren      

                    separera “the specific disease” från den individ som bär den, vilket gör att individens                             sjukdomsupplevelse, “the individual sickness”, av nödvändighet måste bortses från.  

Forskningsläge 

Jag identifierar ett antal olika forskningsfält som relevanta för min undersökning. För det                           första, det medicinhistoriska. Maria Björks behandling av sjukdomsdiskurser i                   ​ Problemet   utan namn? Neuroser, stress och kön i Sverige från 1950 till 1980                       ​ , där hon ”likställer utsagor           med agens”, är en läsning som jag kommer att ha mycket nytta av i min undersökning .                              

  Diskursen förstås alltså som verklighetsskapande, då det är genom den som kategorier och                           strukturer bildas. Mitt studieobjekt, en könad diagnos, tangerar studieobjektet för hennes                       avhandling. Där hon analyserar kvinnligt könad ohälsa i förhållande till kvinnligt könade                         individer, söker jag att förstå det i förhållande till den manligt könade individen. Björks                             undersökning visar också att kön inte var en central faktor i diagnosticeringen av neuroser                             under hennes undersökningsperiod . Jag menar att detta är ett resultat av en medicin som till    

                          varje pris strävar efter ett renodlat ontologiskt förhållningssätt till sjukdom samt att det skapar                             en medicinsk diskurs som är obegriplig för den individuelle patienten. 

Någonting liknande kan sägas ha gjorts av Mark S. Micale i                       ​ Hysterical Men: The       Hidden History of Male Nervous Illness .          

  ​ Hans fokus ligger dock mer på frågan om varför                   läkare var så obenägna att erkänna existensen av hysteriska män, trots att de befann sig på                                 deras egna kliniker . Han visar tydligt förekomsten av ett kraftfullt tabu som omgav dessa av    

                          den kvinnliga hysterin drabbade män. Det här tabut tog sig uttryck som en ovilja mot, eller en                                   oförmåga hos, läkarna att identifiera förment kvinnliga drag hos manliga individer: “A                         repeated and ritualized silence” . Jag menar att det är ett tabu som kan bli synligt även i      

                            kvinnosjukdomsdiskursen under sent 1900­tal, även om det nu verkar i en medial sfär,                           snarare än i en medicinsk. 

15

  ​

16 ​Björk, Maria. 2011. ​Problemet utan namn? Neuroser, stress och kön i Sverige från 1950 till 1980. ​^Sid. 23. 

17 ​Ibid. Sid. 271. 

18 ​Micale, Mark S. 2008. ​Hysterical Men: The Hidden History of Male Nervous Illness.  

19 ​Ibid. Sid. 6. 

20 ​Ibid. Sid. 286. 

Hilde Bondevik har skrivit om hysterin i Norge,                 ​ Hysteria and metagynesis: Female         malady between normality and normativity        

​ . Hon beskriver hur hysterin runt sekelskiftet               1900 måste förstås som två samtidiga rörelser: ett brott mot normen, men också normen i sig.                                

Med detta menar hon att den hysteriska kvinnan var en person som gjorde uppror mot                               rådande, normativ kvinnlighet, samtidigt som hysteri förstods som någonting inneboende i                       kvinnligheten . Jag menar att detta går att spåra i diskursen kring alla förmenta

                          kvinnosjukdomar, även om metaforerna verkar mer i det fördolda. Föreställningen kring den                         typiska kvinnan, och typiskt kvinnligt beteende, förklarar varför fibromyalgi identifieras som                       en ”kärringsjukdom”. Där Bondevik förstår hysterin som en borgarsjukdom (vilket kan och                         bör ifrågasättas, se Björk 2011), är det en annorlunda klassad kvinnoidentitet som beskrivs i                             berättelsen om fibromyalgi. Den gapiga, gnälliga och krävande svid­, värk­ och                       bränn­kärringen representerar snarare en underklass som ständigt slösar bort läkarens dyrbara                       tid med sin oförståelse inför både medicinen och det egna psyket. 

Diagnosen fibromyalgi skapades inte i ett isolerat samtal mellan läkare och patient, den första                             fibromyalgi­föreningen hade redan tolv år på nacken när namnet erkändes i ett större                           medicinskt sammanhang. Den hade också diskuterats flitigt i media under den här perioden.                          

Dessa alternativa vägar till att definiera och kategorisera sig själv medicinskt utmanade utan                           tvivel den rådande maktbalansen i relationen läkare­patient­media.  

Utgångspunkten för min undersökning är sjukdomen som avvikelse från den friska                       normen, och mannen med fibromyalgi som avvikelse från den sjuka normen. Det innebär att                             identifera vad den normen består i. För att göra det tar jag rygg på maskulinitetsstudier och                                 feministiska studier. Don Kulick har i Michel Foucaults fotspår skrivit mycket om den                           normativa manligheten och den växelverkan som uppstår mellan normen och det avvikande.                        

Han förespråkar en “queerande” analys, som betraktar det som är normalt genom det som                             utesluts ur det normala, identifierar vad som är diskurs genom det som inte är diskurs .                            

  Kulicks forskning fokuserar på mycket tydliga normöverträdare och den moraliskt och                       politiskt korrekta konsensus som de utmanar. Det är inte fallet med den fibromyalgiske                           mannen, han önskar inte vara en avvikare, han står hjälplös och ovetande inför sitt normbrott.                              

Men däremot identifierar Kulick en typ av avvikelse som obegripliggörande, en kategori som                          

21 ​Folkmarson, Lisa (red.). 2009. ​normality/normativity. ​Uppsala: Uppsala universitet. 

22 ​Ibid. Sid. 110 

23 ​Lucas Gottzén & Rickard Jonsson (red.). 2012. Andra män. Maskulinitet, normskapande och jämställdhet. 

Malmö: gleerups. Sid. 30. 

faller ur diskursen genom att vara obegriplig inom den.                

  Det är ett perspektiv som jag             kommer att utnyttja i min läsning av materialet. 

De forskningslägen jag har identifierat är stora, spretiga och spridda. Det här är dels en                               medveten strategi och dels ett nödvändigt ont. Jag tror att frågan om hur den felkönande                               sjukdomen drabbar den rättkönade kroppen till sin natur är sådan att man behöver undersöka                             den med ett brett och öppet perspektiv. Detta då frågan i grunden handlar om det komplexa                                 system av maktstrukturer som formar villkoren för vad det innebär att förstå sig själv som en                                 given människa i ett givet samhälle inom en given diskurs. Om rätten eller skyldigheten att                               delta, om att förstå och acceptera deltagandets regler, och vad som händer när detta inte är                                 möjligt. 

Ett forskningsläge som jag har valt att utesluta, vilket möjligtvis kräver en motivering,                           är det medicinska. Det beror delvis på att jag identifierar det som mitt källmaterial snarare än                                 som ett relevanssammanhang för min undersökning. Jag är inte heller intresserad av att                           besvara frågor som rör fibromyalgins biomedicinska väsen, utan hur den har verkat på                           människor i en social kontext. 

  Material 

Den här undersökningen kommer att vara uppdelad i tre analysnivåer: den medicinska, den                           mediala och den privata. I detta inspireras jag, och använder mig av, Ian Hackings arbeten om                                 hur sjukdom uppstår och verkar i en loop eller ett samspel mellan dessa olika aktörer.  

Jag har också valt ut tre korresponderande material att studera och analysera. För den                             medicinska analysen har jag dels undersökt artiklar ur                 ​ Läkartidningen med start 1990. Den           här delen av materialet kommer att användas för att analysera hur den medicinska diskursen                             om fibromyalgin och den medicinska förståelsen av den sjuka individen såg ut under                           1990­talet. Jag har valt att fokusera på de läkare som verkar mest tongivande i forskningen,                               utifrån deras aktivitet. Av dessa är den mest framträdande Robert Olin, professor emeritus i                             socialmedicin.   ​ Hans utgångspunkt är att fibromyalgi är en renodlat somatisk sjukdom, med en                         virologisk, men ännu oidenfierad, etiologi. Hans forskning är mycket omstridd och blev också                           mycket uppmärksammad av massmedia, vilket gör att analysnivåerna ibland är svåra att hålla                           isär. 

24

  ​

För den mediala nivån har jag valt att använda mig av tryckmedia och nyhetsbyrån TT.                              

1990­talet var en period då sjukdomar diskuterades intensivt i media, något som jag kommer                             att utveckla under nästa rubrik. I det här materialet synliggörs den sjuka individens relation                             till samhället sedd utifrån. Medias berättelser är inte privata utan alltid redigerade av                           artikelförfattaren, även när berättelsen är av en självbiografisk karaktär. Media har också                         andra agendor än både medicinen och privatpersonen. Här kommer fokus att ligga på att                             kartlägga den som inomkategoriskt förstods som den “normala sjuka”, det vill säga den                           kvinnliga fibromyalgikern, men också att visa på hur den manlige fibromyalgikern förstods                         eller inte förstods medialt. 

För att slutligen ringa in den manlige fibromyalgikern har jag läst och analyserat två                             självbiografiska böcker skrivna av män som lever med fibromyalgi:                   ​ När livet tog en annan           väg   ​ av Karl­Erik Tallmo samt         ​ Leva med fibromyalgi       ​ av Hans Norén. Jag har valt dessa               skildringar för att de rekommenderas av Fibromyalgiföreningen. Därav drar jag slutsatsen                       dels att de har blivit lästa av många fibromyalgiker och dels att de inte avviker påfallande                                 mycket från den inomgruppsligt vedertagna sjukdomsupplevelsen. 

Den mystiska smärtan och medicinen 

Fibromyalgi, eller mjukdelsreumatism, är sedan 1990 en kronisk smärtdiagnos. Det är en så                           kallad kriteriediagnos, vilket innebär att sjukdomen inte kan diagnosticeras med hjälp av                         medicinska undersökningar. Med andra ord är det patientens upplevelse av sjukdom som                         testas, och hur väl denna upplevelse stämmer överens med vissa förutbestämda kriterier.                        

Dessa kriterier fastslogs av  ​ American College of Reumatology  ​ (ACR) 1990 och består av: 

Minst tre månaders generell smärta i alla fyra kroppskvadranterna, på höger och vänster sida, övre och nedre        kroppshalvan inklusive axialsmärta, dvs. halsrygg, främre bröstkorg och/eller ländrygg. 

Smärta vid palpation (tryck) på elva av arton specificerade ställen, ömma punkter, så kallade                           ​tender points  ​^.  Trycket skall vara förhållandevis lätt.²⁵

25 ​ICD­10­SE 

Fibromyalgi har alltid varit en omstridd diagnos. I centrum för diskussionen står bland annat                             dessa ömma punkter. Ur ett medicinskt perspektiv är de här smärtpunkterna problematiska                         eftersom de sammanfaller med nervcentra, där det är högst normalt att känna smärta. Alla                             människor upplever ett visst obehag vid tryck på dessa punkter, vilket innebär att diagnosen                             enbart blir en fråga om en självupplevd gradskillnad mellan “normal” och den “abdnorm”                          

smärta. Ur patienternas perspektiv består problematiken i att ett fokus på de ömma punkterna                             blir för smalt, det fångar inte in hela sjukdomsupplevelsen som även i regel inbegriper svår                               trötthet och depression. Fibromyalgins ömma punkter gör den också oplacerbar i kroppen,                         den hör inte hemma i någon specifik kroppsdel, den hör per definition till hela kroppen. Enligt                                 Johannisson är detta en statusmarkör för sjukdomen: ju exaktare dess kroppsliga hemvist,                         desto högre status har den . Därmed ges fibromyalgi, med sin kringvandrande, omätbara        

                smärta, lägst möjligast status. 

Vad betyder det då överhuvudtaget att fibromyalgi etableras som en medicinsk                       kategori? Helt enkelt att människor kan bli diagnosticerade med den som sjukdom. “Sveda­,                           värk­ och bränn­kärringen” försvinner och ersätts med ett medicinskt rum i väntan på att                             fyllas med sjuka människor. Människor som kan vara både kvinnor och män, i alla fall vad                                 läkarna beträffar. En “SVBK” kan inte vara en man, men en man kan ha fibromyalgi, alldeles                                 oavsett om dess etiologi är psykosocial eller biomedicinsk eller en blandning av båda.  

Men riktigt så enkelt är det inte. SVBK är den analoga grunden på vilken konstruktionen                               fibromyalgi har byggts, och SVBK är en kvinna. Metonymin som först var verksam genom                             att låta personen bakom symtomen benämna fenomenet, är nu verksam åt andra hållet.                          

Fibromyalgin får även fortsättningsvis gå under namnet “kärringsjukan” : än finns det alltså              

          liv i ‘kärringen’. 

Att fibromyalgi är en kriteriediagnos innebär också att den saknar etiologi, eller                         medicinskt orsakssamband. Det finns ingen biomedicinsk förklaring till att sjukdomen                     uppstår, vilket gör att det inte heller finns någon renodlat medicinsk möjlighet att identifiera                             eller bota den. Enligt Aronowitz är läkare ovilliga att ställa just den typen av diagnoser då det                                   inte finns några fysiska abnormaliteter att placera dem i . Det skapar en situation där läkaren                

              tvingas erkänna en sjukdom som hen står handfallen inför, samtidigt som patienten                        

26 ​Hallerstedt. 2011. Sid. 31. 

27 ​Inte en enda artikel i mitt massmediala material avstår från att göra någon variant av den här kopplingen. Under  hela 1990­talet fortsätter fibromyalgi och “SVBK”, “kärringsjukan” och “kärringvärken” att samexistera textuellt. 

28 ​Aronowitz. 1998. sid. 19.  

uppmärksammar och upplever läkarens ovilja som att hen har tvingats kriga mot läkaren för                             att få sin sjukdom erkänd. Den ständigt pågående förhandling som sjukdomen konstrueras i                           och av blir alltså för den här typen av sjukdomar präglad av en upplevd konflikt och en                                   konstant skiftande maktbalans. Trots att både läkaren och fibromyalgikern delar samma                       intresse, det vill säga att hitta fibromyalgins etiologi och därmed en gång för alla förankra och                                 befästa sjukdomen i kroppen. Det här är en konflikt, som enligt Aronowitz befästs i och med                                 att läkarvetenskapens diskurs premierar ett sökande efter ontologiska förklaringar, det vill                       säga förklaringar där “the specific disease” renats från “the individual sickness” . I denna                    

      diskurs representerar patienten “the individual sickness” och då hen inte på ett klart sätt kan                               separeras från sin sjukdom skjuts istället hela ansvaret för sjukdomen över på patienten.                          

Patienten har i sin tur lika stort intresse av att skjuta över hela ansvaret från sig själv till                                     sjukdomen.  

Under läsningen av       ​ Läkartidningen blir två läger synliga. Dels de läkare och forskare                     som söker efter fibromyalgins orsak i kroppen, dels de som tycker sig ha funnit den i psyket.                                  

Somatisering är ett begrepp som används flitigt av det senare lägret. Det vill säga:                             ​ “att   uttrycka obehagliga känslor genom att presente           ​ ra fysiska symtom.” Med andra ord att    

          psyket använder sig av ett kroppsligt språk för att uttrycka en stress eller ett lidande. Smärtan                                 blir för patienten ett sätt att kommunicera med omvärlden, ett rop på hjälp förmedlat med                               kroppsspråk. Här ställs det “stoiska” smärtbeteendet vid allvarlig skada mot ett beteende som                           förmedlar “upple   ​ velse av intensiv smärta och total oförmåga till all aktivitet under alla                         omständigheter, i nuet och för all framtid” vid lindrig skada som de två                           problembeteendena.  

I samband med detta myntas också begreppet “funktionell sjukdom” , en

paraplydiagnos under vilken fibromyalgi sorterar. Sjukdomens existens avgörs alltså genom                     huruvida den hämmar patientens förmåga att fungera i sitt sammanhang, och                       diagnosticeringsprocessen blir därmed individualiserad. Att acceptera fibromyalgins etiologi i                   en somatiserande process innebär också att förflytta ansvaret för sjukdomen till den enskilda                           individen. Svaret på “varför jag?” och “varför nu?” blir förenklat: på grund av den                            

29 ​Aronowitz. 1998. Sid. 14. 

30 ​Monica Löfvander. 1998. ​Kulturella aspekter på smärta: Smärtbeteende ­ symtom eller kommunikation? 

Läkartidningen. Vol. 95. Nr 11. Sid. 1112. 

31 ​Ibid. 

32 ​Ibid. 

psykosociala kontext som en ingår i. Här uppstår en ansvarsförskjutning från läkaren till                           individen, förklarad utifrån att en diagnosticeringsprocess är, och bör vara, blind för frågor                           som kön och klass, eftersom det som eftersträvas är den generaliserade, specifika sjukdomen.                          

Somatisering kan inom den avgränsade medicinska diskursen förstås som både kön­ och                         klasslöst. Den blir enbart en klinisk bedömning som inte behöver leda till någon specifik                             åtgärd. Samtidigt används den på en redan existerande kategori människor, och denna                         kategori är i allra högsta grad både könad och klassad.  

Det andra lägret, främst representerat av professor Robert Olin, vägrar acceptera                       någonting annat än en biomedicinsk etiologi. Om denna råder dock en viss oenighet. I                             Läkartidningen teoretiseras det både om en hormonell störning, en över­, under­ eller                         fel­producering av det kvinnliga könshormonet östrogen , och ett överkommunicerande av          

          smärtsignaler i nervsystemet på grund av mekaniskt arbete eller annan kroppsskada . Robert                    

    Olin tar strid för att fibromyalgi är en kronisk störning i det “neuroimmunendokrinologiska”                          

systemet, troligen orsakad av ett virus .  

Virus blir i detta sammanhang den stora skillnaden, vem som helst kan ju drabbas av ett                                 virus. Robert Olin fick ett stort medialt genomslag och citerades flitigt även i allmänmedia när                               fibromyalgi kom på tal. I den medicinska diskursen är varken kön eller klass faktorer i                               fibromyalgidiagnosen, förutom indirekt. Somatisering är någonting som även män kan ägna                       sig åt, även om det traditionellt måste förstås som kvinnligt. Östrogenstörningar är någonting                           som kan drabba den manligt könade kroppen, även om det anses ovanligt. Smärta uttrycks                             och tolkas olika beroende på om bäraren av den är manligt eller kvinnligt könad. Men viruset                                 är helt och hållet könlöst. Ett virus kräver ingen ytterligare förklaringsmodell, snarare blir det                             människan och hennes beteende som nu avkrävs en förklaring: varför är det inte fler män som                                 drabbas? Ett eventuellt mörkertal börjar diskuteras som en sannolikhet: de fibromyalgiska                       männen finns därute, men utan möjlighet att kommunicera sin sjukdom varken till läkarna                           eller till sig själva.  

Som jag har visat präglas alltså den medicinska diskursen om fibromyalgi under                         1990­talet av en mängd intressekonflikter. Dels konflikter om tolkningsföreträde mellan                    

33 ​T.ex. Nisse Simonsson. 1996. ​Kan tamoxifen lindra fibromyalgi? ​Läkartidningen. Nr. 5. Vol. 83. Sid. 340 

34 ​Ann Bengtsson & K G Henriksson. 1996. ​Fibromyalgins orsaker både perifera och centrala. ​Läkartidningen. Nr. 

3. Vol. 93. Sid. 161f 

35

  ​

755­763. 

läkare och patienter, och dels mellan olika medicinska skolor. I dessa konflikter är frågor om                               kön och klass osynliggjorda. Att dessa frågor inte lyfts till en explicit nivå behöver                             naturligtvis inte betyda att de inte finns där: föreställningar om skillnader i hur män och                               kvinnor relaterar till och verbaliserar sin smärta blir tydliga i kopplingen mellan sveda­, värk­                            

och brännkärringen och fibromyalgi. Dessa föreställningar kan också skönjas implicit i att                         fibromyalgi och det kvinnliga könshormonet östrogen sammanlänkades. Men framför allt blir                       det synligt på sättet det           ​ inte diskuteras: en sjukdom som till 90 procent drabbar kvinnor borde                       rimligtvis diskuteras utifrån denna diskrepans. Detta markerar diskursens gränser: det är                       begripligt att det går nio sjuka kvinnor på en sjuk man, samtidigt som en man på tio kvinnor                                     är statistiskt försumbar.  

Den trista smärtan och media  

1990 berättar en anonym kvinna sin livshistoria för Cecilia Bodström på                       ​ Expressen . Denna

    livshistoria blir den första, mediala självbiografin av en fibromyalgiker i Sverige och den                           kommer att upprepas om och om igen under första hälften av 1990­talet. Det är en berättelse                                 om ett okvalificerat och lågavlönat vårdyrke, om hur en liten kropp används till tunga lyft och                                 slit och släp. Och framför allt är det berättelsen om ett livspussel, tre barn som ska hämtas                                   från dagis, bakas bullar till och läsas läxor med. Och utifrån detta blir det en berättelse om                                   oförklarlig sveda, värk och arbetsoförmåga. Och en obefintlig vård där hon erbjuds “lugnande                           medicin”, får höra att hon bara “inte vill arbeta” och att det egentliga problemet är att “det                                   pjåskas för mycket” . Fibromyalgins tillvaro är en grådaskig tillvaro bestående av enbart    

                    vardagar och trivialt jäktande för att få livet att gå ihop. Dess symtom drabbar de mest banala                                   förmågorna, som att skära bröd eller lyfta smörpaket  

Under de första fem åren av sin livstid är det under dessa villkor fibromyalgin existerar                               i media. Fibromyalgikern är underbetald, utsjasad och underklass. Men framför allt är                         fibromyalgikern en kvinna, som har blivit sjuk av att göra exakt det som förväntas av henne:  

36 ​Cecilia Bodström. 1990­01­07. Expressen. Sid. 101. 

37 ​Ibid. 

38 ​Maria Sehlin. 1992­08­31. ​De tror inte på hennes sjukdom. “Börja jobba ­ annars mister du jobbet.” ​Expressen. 

Sektion: nyheter. Del: 1. Sid. 105. 

­ Vi är helt enkelt inte byggda för våra vanligaste kvinnojobb! 

Mattanter, med sina gigantiska grytor och vispar måste känna sig som  teskedsgummor. Det borde vara farbröder! 

Kommunens lilla piga i hemsjukvården borde vara dräng. Han är som skapt  för att utan att själv ta skada lyfta sjuka. 

Långvården behöver kroppskraften. Det är inhumant att sätta gamla i en  lift. Så in med killarna i vården.  ³⁹

Fibromyalgi är så självklart en kvinnosjukdom för artikelförfattaren att botemedlet är att få                           männen att utföra de jobb som enligt henne är orsaken till den. Männen är den potentiella                                 lösningen på problemet, inte en del av det. Citatet tydliggör också den starka relationen                             mellan fibromyalgi och klass. “Kommunens lilla piga i hemsjukvården”, det är hennes kropp                           som drabbas, inte akademikern eller hemmafruns. Observera hur självklart det är att det är                             dessa jobb som utgör våra “kvinnojobb” och hur självklart det är att kvinnokroppen blir sjuk                               för att den inte är kapabel att i längden klara av dem. Kvinnans jobb är självklart lika med en                                       andra klassens jobb, kvinnans kropp är självklart lika med en andra klassens kropp. Att detta                               samband aldrig lyfts upp till en explicit nivå i artiklarna blir en markör för hur givet                                 sambandet tedde sig, så givet att det inte behövde problematiseras. 

Fibromyalgi som diagnos betraktat fungerar också i media som en offentlig upprättelse                         av en föraktad och bespottad kategori människor: den inbillningssjuka kärringen.                    

Tidningsartiklarnas rubriker talar sitt tydliga språk: “Ny forskning om "kärringsjukan": virus                       orsaken, inte psykproblem” ; “Äntligen tar man "kärringsjukan" på allvar” . Den    

    metonymiska relationen mellan fibromyalgi och SVBK hålls alltså vid liv av media under                           hela 1990­talet. Och den är i allra högsta grad verksam, den tillåter media att oproblematiskt                               lyfta in alla möjliga frågor i sjukdomsdiskursen, framför allt ovan nämnda frågor om klass                             och kön. Samtidigt skapar media ett narrativ där ‘Kärringen’ som karaktär är i en ständig                               konflikt med karaktären ‘Läkaren’ förstådd som en “likgiltig pillergubbe och                     långtidssjukskrivare” . 

39 ​Suzanne Sjöqvist. 1991. ​Doktorn som försöker leva som hon lär och säga nej.  ​Expressen. Sektion: mod. Del: 1. 

Sid. 208 

40 ​Vivianne Sprengel. 1991. ​Ny forskning om “kärringsjukan”: virus orsaken, inte psykproblem. ​Tidningarnas  Telegrambyrå.

41 ​Ann Hjördis Larsson. 1990. ​Äntligen tar man “kärringsjukan” på allvar. ​Expressen. Sektion: tema. Del:1. Sid. 

102 

42 ​Sjöqvist. 1991­09­04. Sid. 208. 

Den obegripliga smärtan och media 

När Lasse äntligen får sin diagnos har han varit sjuk i fyra år. Ibland har sjukdomen orsakat                                  

sådan smärta och trötthet att ”han inte ens orkat krama sina barn” . Trots detta har vården                      

inte hittat några fysiska fel på honom. Diagnosen borde komma som en lättnad, kan man                               tycka. En bekräftelse av att han inte inbillar sig. Att han är behandlingsbar. Att det han lider                                   av inte är livshotande. Men hans första tanke är: ”Åh, nej. Vad som helst, men inte det...” . 

Lasse får diagnosen fibromyalgi 1994. Då har sjukdomen alltså varit etablerad i Sverige i fyra                               år, lika länge som Lasse har haft symtom. Under de här åren har män som Lasse inte                                   förekommit, förutom som de tio procent som saknas för att fylla kvoten. Det är alltså inte                                 fallet att de på något sätt varit en omöjlig kategori, tvärtom är de med i nästan alla artiklar.                                     Samma artikel som säger att: “85 procent av dem som drabbas är kvinnor” , säger ett par                        

rader senare att: “Kvinnor med fibromyalgi lider svårt” ; att: “Först på senare år har              

forskarna börjat intressera sig för de här kvinnornas svåra symtom” ; samt att: “Olika prover                  

visar sällan något kroppsligt fel och därför har de flesta kvinnor avfärdats” . Det här är ett                      

mönster som upprepas gång på gång i artiklarna om fibromyalgi, artikeln om Lasse är den                               första som bryter mot detta mönster. Innan denna är det som att artikelförfattarna inte kan se                                 vad det är de själva säger. Trots att de själva påvisar att mellan tio och femton procent av                                     fibromyalgikerna inte är kvinnor, så verkar det inte innebära att de för den skull är män. Deras                                   närvaro har formen av en frånvaro, den utgör ett tomrum i diskursen, en tystnad mellan orden.                                 Den här typen av tystnad, den upprepade och ritualiserade, som Micale benämner den, visar                             på en oförmåga hos media att förstå den manlige fibromyalgikern . Villkoren för hans                  

        existens kan inte förklaras inom den rådande diskursen, där kvinnor blir sjuka av att bära det                                 kvinnliga korset.  

Artikeln om Lasse är uppenbarligen av den typen vars funktion är att ‘sätta ett ansikte                               på sjukdomen’. Den fungerar som ett nytt grepp på berättelsen om fibromyalgi, som vid det                               här laget torde vara välkänd för läsarna. Men trots att porträttet av Lasse är upplagd enligt                                

43 ​Aftonbladet, 1994­10­07, sid. 20 

44 Ibid. 

45 ​Larsson, 1990­02­04, sid. 102. 

46 ​Ibid. 

47 ​Ibid.  

48 ​Ibid. 

49 ​Micale. 2008. Sid. 282. 

samma mönster som berättelsen om den sjuka kvinnan blir resultatet ett helt annat. Kvinnan                             med fibromyalgi porträtteras som beskrivet ovan i media som ‘hon som blivit sjuk av att leva                                 sitt kön’. Lasse porträtteras snarare som ‘han som inte klarar av att leva sitt’. Han beskrivs                                 och beskriver sig själv som överflödig på arbetsmarknaden. I möten med vården, vänner och                             anhöriga möts han sällan eller aldrig av respekt. På grund av sjukdomen tvingas han bära                               blöja, samtidigt som han är oförmögen att bära skjorta då hans hud ömmar . Sjukdomen                        

    stänger ute Lasse från den manliga sfären, den gör att han inte bemöts som en man, han kan                                     inte upprätthålla den kroppskontroll som en man/vuxen förväntas göra eller ens klä sig på ett                               manligt kodat sätt.  

Det finns också ett annat sätt att berätta mannen med fibromyalgi i media, nämligen                             som någon som lever ett dubbelliv. Då får mannen behålla sin manlighets markörer, men                             istället leva en lögn. Den här mannen skyller inför andra sin trötthet på att han är bakfull och                                     pratar bort det. För att “Det är så killar resonerar.” Den här mannen är brunbränd, eller före                  

                detta sportprofil och han väljer att inte prata om sin smärta eller att förminska den. Till                                 skillnad från kvinnan som har “god träning att ‘voja’ i grupp” så har den här mannen aldrig                                   berättat “hela sanningen om hur det känns”. ‘Kärringen’ hålls i de här artiklarna främst fram            

                  som en komisk poäng ställd mot fibromyalgikerns manlighet. I båda dessa bilder är den                             manlige fibromyalgikern obegriplig: antingen som man eller som fibromyalgiker. 

Enligt Micale finns det historiskt en tydlig korrelation mellan graden av upplevt hot i ett                               samhälle och graden av emfas som läggs på att särskilja könen i det samhället . Det manliga                          

      intellektet kontrasteras mot den kvinnliga känsligheten. Som Johannisson konstaterat                   utmärktes mediabilden under slutet av 1900­talet av en stegring i allehanda                       domedagsprofetior. Det var inte bara det ständigt närvarande mänskliga hotet om ett tredje                           världskrig som målades upp, hoten kom även från jorden själv. Luften vi andades, vattnet vi                               drack, maten vi åt, husen vi bodde i och teknologin som vi var beroende var giftig och                                   sjukdomsalstrande . Enligt media är sjukdomen den självklara konsekvensen av “återhållen

                    rädsla och ilska, bortträngd sorg och ledsenhet” . 

50 ​Aftonbladet. 1994­10­07. Sid. 207. 

51 Kristina Bäckström. 1999­08­27. ​­Jag slipper aldrig smärtan ­ Många ser fibromyalgi som en “kärringsjuka”. 

Aftonbladet. Sid. 31. 

52 ​Ibid. 

53 ​Micale. 2008. Sid. 279. 

54 ​Hallerstedt. 2011. Sid. 29ff. 

55 ​Anita Sjöblom. 1993. ​Kvinnomakt ska få männen att maka på sig. ​Dagens Nyheter. Sid. 7. 

Även i den mediala diskursen är konflikten mellan läkare och patient central. Media tar                             tydligt ställning för den tidigare missförstådda och felbehandlade kärringen, vars smärta nu                         har fått sitt erkännande. Den bild som media målar upp är den av en enad läkarkår som har                                     tvingats till reträtt angående “kärringsjukan”. Liksom i den medicinska diskursen utgör den                         manliga fibromyalgikern den mediala diskursens gränser. Han existerar okommenterad som                     en statistisk avvikelse, utan att försvaga relationen mellan fibromyalgi och kvinnan. Med                         medias definition av sjukdomen blir han ännu obegripligare än han var för medicinen,                           eftersom media stipulerar villkoren för sjukdomen utifrån mycket specifika kvinnliga                     livsöden. Möjligtvis kan han tolkas som en man som lever en kvinnas liv, som har axlat det                                   kvinnliga korset och får betala priset för det. När han väl introduceras, i form av Lasse, är det                                     som en man som har klätts av sin maskulinitet och stängts ute från det manliga rummet utan                                   att för den sakens skull ha getts tillträde till det kvinnliga.  

Den obegripliga smärtan och individen 

Låt oss återgå till det inledande citatet, där Karl­Erik Tallmo jämför sig själv med Fantomen.                              

Notera att när Fantomen vandrar på gatorna så är han utklädd till Mr Walker. Den vandrande                                 vålnaden är hans riktiga identitet, som dolts av en mask av vanlighet. Om jämförelsen håller                               ser alltså inte Karl­Erik Tallmo sin friskhet, sin normalitet, som sitt verkliga jag utan som                               någonting han klär ut sig till. “Den vanlige mannen” är hans Mr Walker, fibromyalgin hans                               Fantomen. 

Både Hans Norén och Karl­Erik Tallmo för dagbok över sin smärta. Hans Norén har                            

“under 20 år dokumenterat” sina förehavanden för att ta reda på vad som orsakar mer eller                                 mindre smärta . Karl­Erik Tallmo kallar den för sin hälsodagbok, och den är ytterst  

                        detaljerad. Han skriver ner vad och när han äter. När och hur han sover, motionerar och                                 behandlar sina olika symtom. Han dokumenterar också tänkbara symtom med ibland                       förbluffande samvetsgrannhet:  

Onsdag 13 januari (intalat på diktafon): (…) Sov till 06 faktiskt, men sedan har jag haft svårt att sova vidare.       

Åt lite och kände mig väldigt vimmelkantig med huvudvärk etc, tog värktabletter och lite hårt bröd (det       

56 ​Norén. Sid. 15. 

enda jag har hemma för jag har inte kunnat handla), men fick ont i magen av det och mycket kramper. När        jag blundar flammar det bakom ögonlocken. (...) Sista veckorna har jag förresten haft en tendens att glömma        förnamnen på folk. Efternamnen sitter däremot bättre.  ⁵⁷

Den minutiösa dokumenteringen av sjukdomen måste förstås som ett sätt att begripa den och                             samtidigt definiera sig själv. På många sätt bedriver både Karl­Erik Tallmo och Hans Norén                             empiriska studier med sig själva som både utförare och objekt. Karl­Erik famlar efter                           förklaringar till vad han upplever: oral galvanism, myofasciellt smärtsyndrom, myalgisk                     encefalomyelit, för att slutligen 1998 landa i fibromyalgi. Han tror att den utlösts av                             amalgamförgiftning,   eller annan “toxisk exponering i ungdomen” . Den enda          

      förklaringsmodell som han absolut avvisar är den somatiserande: att hans kroppsliga lidande                         är grundat i hans psyke: “Visst fick jag en oerhörd ångest som                         ​ följd     ​ av alla dessa obegripliga       besvär, men det var knappast deras orsak.”  

När Karl­Erik Tallmo och Hans Norén väl har konstaterat att de lider av en svår                               sjukdom, blir det deras livsuppgift att validera och förstå denna sjukdom. För Karl­Erik                           Tallmo verkar gränserna mellan hans identitet och fibromyalgins identitet suddas ut, i hans                           dagbok trängs svåra muskelkramper med symtom som det ovannämnda namnbortfallet och att                         han inte “smittas (...) när andra gäspar” . Alla de punkter där Tallmo på minsta sätt avviker            

                    från vad han identifierar som normalt tillskrivs fibromyalgin. Avvikelser blir lika med                         symtom, symtom blir lika med sjukdom.  

Aronowitz menar att just den här typen av problem har uppstått som konsekvens som                             han kallar “the risk factor approach” till sjukdom. Även avvikelser som inte på något sätt är              

                  abnorma fogas till förståelsen av sjukdomsidentiteten och verkar således förstärkande och                       validerande.  

Lupton visar på att män i regel uttrycker relationen till den egna kroppen i termer av                                 ägandeskap och maktinnehav. Kvinnor å andra sidan uttrycker samma relation som att de    

                      måste “ta kontroll” över sin uppstudsiga kropp. Detta kan verka som hårklyverier, men jag            

                menar att distinktionen är viktig. I den manliga identiteten innebär den sjuka kroppen ett                            

57 ​Tallmo. 2004. Sid. 34 f. 

58 ​Ibid. Sid. 28. 

59 ​Ibid. Sid. 14. 

60 ​Ibid. Sid. 27. 

61 ​Aronowitz. 1998. Sid. 114. 

62 ​Lupton. 2003. Sid. 28. 

63 ​Ibid.