Att leva med förlamning: Faktorer som påverkar livskvaliteten ur ett patientperspektiv

Att leva med förlamning

- Faktorer som påverkar livskvaliteten ur ett patientperspektiv

En litteraturstudie Living with paralysis

-Factors affecting the quality of life from a patient perspective A literature study

Mikaela Eliasson Nancy Engdahl

Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet

Grundnivå/15 hp

Karin Ekholm & Kristina Rendahl Lage Kajsa Bjuresäter

2015-03-27

Sammanfattning

Titel: Att leva med förlamning – Faktorer som påverkar livskvaliteten ur ett patientperspektiv

Living with paralysis – Factors affecting the quality of life from a patient perspective

Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper, Karlstads universitet Institution: Institutionen för hälsovetenskaper

Ämne: Omvårdnad

Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Mikaela Eliasson och Nancy Engdahl

Handledare: Karin Ekholm och Kristina Rehndal-Laage Sidor: 28

Nyckelord: Förlamning, Livskvalitet

Introduktion: Det finns flera olika tillstånd som kan bidra till en tillfällig eller kronisk förlamning. Sjukdomar som ofta förknippas med förlamning i extremiteter är traumatiska hjärnskador, stroke och ryggmärgsskador. Beroende på var skadan sitter och hur stor skadan är så får patienterna olika grader av förlamning, vilket i sin tur kan leda till en förändrad livssituation. Syfte: litteraturstudiens syfte var att belysa faktorer som kan påverka livskvaliteten hos patienter med förlamning. Metod: Metoden som användes var en allmän litteraturstudie. Relevanta sökord användes i databaserna CINAHL och PubMed. 12 vetenskapliga artiklar från januari 2010- januari 2015 genomgick kvalitetsgranskning och utgjorde litteraturstudiens resultat. Den insamlade datan från artiklarna analyserades och delades in i sex kategorier. Resultat: I resultatet framkom sex huvudkategorier: Det sociala livet, kroppsfunktioner, grad av självständighet, att känna hopp, förändrad identitet & vård och omsorg. Dessa kategorier påverkade patienternas livskvalitet. Slutsats: Majoriteten av patienterna med förlamning upplevde en negativ påverkan på livskvaliteten. Inställningen sågs vara avgörande för livskvaliteten, men också stöd samt hjälp från både familj och sjukvård.

Innehållsförteckning

INTRODUKTION ...4

Förlamning ... 4

Livskvalitet ... 5

Sjuksköterskans roll ... 6

Sjuksköterskans omvårdnad vid förlamning ... 7

Problemformulering ... 9

Syfte ... 9

METOD ...10

Litteratursökning ... 11

Inklusion- och exklusionskriterier ... 11

Tabell 1. CINAHL och PubMed ... 12

Urval 1 ... 13

Urval 2 ... 13

Urval 3 ... 13

Databearbetning ... 14

Etiska ställningstaganden ... 14

RESULTAT ...15

Det sociala livet ... 15

Kroppsfunktioner ... 16

Grad av självständighet ... 16

Att känna hopp ... 17

Förändrad identitet ... 17

vård och omsorg ... 18

DISKUSSION ...19

Resultatdiskussion ... 19

Metoddiskussion ... 21

Klinisk betydelse ... 22

Förslag till fortsatt forskning ... 22

Slutsats ... 22

REFERENSLISTA ...23 Bilaga 1. Artikelmatris ...

Introduktion Inledning

I denna litteraturstudie valdes det att studera förlamning som orsakar ett rörelseförhinder. De orsakerna som oftast förknippas med förlamning är traumatiska hjärnskador, ryggmärgsskador och stroke. Stroke drabbar oftast äldre personer och därför studerades också ryggmärgsskador samt locked-in syndrome som drabbar alla åldrar i större utsträckning.

Förlamning

Det finns flera olika tillstånd som kan bidra till en tillfällig eller kronisk förlamning (Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft 2015). Sjukdomar som ofta förknippas med förlamning i extremiteter är traumatisk hjärnskada, stroke (Rydholm Hedman 2009) och ryggmärgsskada (Hjärnfonden 2015). Förlamning orsakas av skador på de motoriska nervbanorna eller på den motoriska hjärnbarken. Beroende på var skadan sitter och hur stor skadan är så får patienterna olika sorters förlamningar. Omfattningen av förlamningen delas in i tre olika kategorier: hemiplegi, tetraplegi och paraplegi.

Hemiplegi omfattar ena kroppshalvan (Dietrichs 2007) och den främsta orsaken är stroke (Hedna et al. 2013). Tetraplegi omfattar hela kroppen förutom huvudet (Dietrichs 2007) och orsakas av skador i nacken och på halssegmenten. Paraplegi är förlamning från midjan och nedåt och innefattar skador som sitter nedanför nacken (Hjärnfonden 2015). Vid förlamning kan pares eller paralys uppstå. Vid paralys är rörelseförmågan helt nedsatt och vid pares är rörelseförmågan delvis nedsatt. Vid skador i ena hjärnhalvan uppträder paresen på motsatt sida av kroppen. Vid skador nedanför medulla oblongata uppträder paresen på samma sida som skadan (Dietrichs 2007).

Nästan hälften av alla patienter som drabbas av en stroke kan få kvarstående försämring i motoriken (Urban et al. 2010). Patienten får oftast en försämring i rörligheten eller drabbas av förlamning. Dessa symtom är av olika grad och på olika delar av kroppen (Socialstyrelsen [SoS] 2005).

Förlamning är en vanlig komplikation vid ryggmärgsskador. En ryggmärgsskada kan vara medfödd, orsakad av en sjukdom eller olycka. Ryggmärgsskador delas in i två grupper, tetraplegi och paraplegi (Hjärnfonden 2015). Där ryggmärgen är helt av blir det kroniska skador i nervbanor och celler, men där delar av ryggmärgen är intakt kan övergående förlamningar förekomma. Förlamningen kan också förvärras efter en tid i det akuta skedet på grund av blödningar. Förlamningen som patienterna kan få, kan i sin tur leda till förändringar i patientens liv (Hagen 2015).

En kraftigare form av förlamning är Locked-in syndrome [LIS] (Laurey et al. 2005).

LIS kännetecknas av en kraftig fysisk funktionsnedsättning (Rousseau 2013). LIS orsakas oftast av skada i pons (Rousseau et al. 2013), då hjärninfarkt är den vanligaste orsaken (Yoo et al. 2014). Andra orsaker kan vara ALS, tumörer, postoperativa komplikationer eller trauma (Rousseau et al. 2013). LIS innebär en förlust av motorisk funktion. Motoriska funktionen kan vara antingen helt förlorad eller nästan helt förlorad. Medvetandet, den vertikala blicken och de övre ögonlockens rörelser är bevarade. Livslängden för dessa patienter kan vara relativt lång. Cirka 40 % av

5 patienterna med LIS lever i genomsnitt 20 år och cirka 83 % lever i cirka 10 år. LIS är ett ganska ovanligt tillstånd och kräver mycket vård (Yoo et al. 2014).

Beroende på omfattning och lokalisation av förlamningen kan olika rörelsehinder uppstå. Detta kan leda till att hjälpmedel kan behövas såsom en rullstol eller ett gåbord (Myhr 1998). För patienter med tetraplegi är det vanligt att byta från en manuell rullstol till en motordriven rullstol. Orsaker till bytet inkluderar extremitetsskador och smärta relaterat till överbelastning. Att byta från ett hjälpmedel till ett annat kan få en betydande inverkan på patientens livsstil (Algood et al. 2004). Många patienter med förlamning har problem med smärta (Svien et al. 2008). Smärtan påverkar patienten psykiskt och fysiskt, men får också en negativ påverkan på aktiviteter, arbete, relationer och det sociala livet. Smärtan stör även sömnen, sexualiteten och humöret. Detta i sin tur kan orsaka fysisk stress (Laurenco et al. 2014). Smärtan som uppstår till följd av förlamningen orsakas av muskelkramper, bursit, artrit, tendinit, artros, höftdysplasi, karpaltunnelsyndrom eller fysisk överbelastning (Van Der Slot et al. 2012). Minskad rörlighet leder i sin tur till minskad muskelmassa och ökad fettmassa. Även metaboliska störningar är förknippade med ryggmärgsskador då bland annat en ökning av insulinresistens har påvisats (Bauman et al. 2012). Spasticitet är ett vanligt symptom som kan påverka livskvaliteten och den dagliga funktionen hos patienter med förlamning (Ansari et al. 2015). Motoriska funktionsnedsättningar och långvariga rörelsebesvär är vanligt vid förlamning. Vid nedsatt rörlighet eller inaktivitet kan problem med blodtryck, muskelfunktion, lungfunktion och negativa effekter på mag- och tarmfunktionen uppstå (Rydholm Hedman 2009). Sekundära komplikationer kan vara urinvägsinfektion, trycksår, sepsis, lunginflammation, djup ventrombos, lungemboli, muskelatrofi, och försämrad kardiovaskulär funktion (Sheehy et al. 2013).

Urininkontinens är en vanlig komplikation vid förlamning (Mehdi et al. 2013). En minskad rörlighet har också associerats med en högre förekomst av depressiva symtom (Fuhrer et al. 1993; Miller et al. 2008). Trötthet är en vanlig komplikation hos patienter med en förlamning. Trötthet definieras som en fysisk och/eller psykisk trötthet till följd av ansträngning (Evans & Lambert 2007).

Livskvalitet

Livskvalitet definieras som individens uppfattning av sin livssituation. Individens uppfattning av livskvalitet har ett samband med dess mål, normer, problem och förväntningar. Både individens psykiska och fysiska hälsa/ohälsa samt sociala relationer och självständighet påverkar upplevelsen av livskvalitet (World health organisation [WHO] 1997). Livskvalitet kan bara mätas och beskrivas individuellt (Gabriel &

Bowling 2004; Kaasa & Håvard Loge 2003; Webb et al. 2009). En bra livskvalitet brukar uttryckas som tillfredsställelse, belåtenhet, lycka, hanterbarhet, att tänka klart, att älska och bli älskad (Kaasa & Håvard Loge 2003).

Livskvalitet har definierats i samhällsenliga/objektiva och individuella/subjektiva termer. De första omfattar inkomster, sysselsättning, boende, utbildning, andra levande och miljö omständigheter. De andra inkluderar uppfattningar av övergripande livskvalitet, individens upplevelser och värderingar. livskvalitet består av innehav av resurser som krävs för att tillfredsställa individuella behov, önskemål samt deltagande i aktiviteter. Dessa möjliggör personlig utveckling, självförverkligande samt tillfredsställande jämförelse mellan sig själv och andra. Livskvalitet kan även definieras

som skillnaden mellan möjligheterna för ett gott liv och det goda livet själv.

Förbättringar av en faktor i livet kan i sin tur leda till förbättringar av andra faktorer, vilket förbättrar livskvaliteten. Till exempel kan tillgång till transporter främja självständighet och social delaktighet samt främja livet och förbättra den upplevda livskvaliteten (Bowling 2005).

Begreppet livskvalitet är relaterat till det goda i livet och tar hänsyn till två dimensioner.

Den första dimensionen handlar om personens sociala och psykologiska betingelser.

Den andra dimensionen är riktad mot det mentala tillståndet, lycka och välbefinnande (Kaasa & Håvard Loge 2003; Liss 1991). Det sociala sammanhanget är avgörande för livskvaliteten. Detta avser människor som har ett rörelsehinder och är beroende av andra. Det handlar om att klara sig självständigt i den mån det går och uppnå en god hälsa. Ett beroende av andra människors hjälp kan vara grunden till psykisk ohälsa (Liljedal 2011). Livskvaliteten kan helt eller delvis gå förlorad vid sjukdom. Det anses därför vara viktigt att sjukvården kan tillhandahålla en lämplig medicinsk behandling och andra omvårdnadsåtgärder för att öka livskvaliteten (Richt 1991).

I studier har det visat sig att med åldern så kan uppskattningen av livskvaliteten bli lägre (Gabriel & Bowling 2004; Kaasa & Håvard Loge 2003; Webb et al. 2009). De största orsakerna till att livskvaliteten upplevs som lägre vid högre ålder är förändrade familjeförhållanden och att den fysiska funktionen förändras (Gabriel & Bowling 2004;

Webb et al. 2009). Det ses också samband mellan positiv inställning, en bra ekonomi, sociala aktiviteter, självständighet och en bra livskvalitet (Bowling et al. 2007; Gabriel

& Bowling 2004). Många förlamade patienter upplever oönskade fysiska begränsningar (Wehman et al. 2000). Att få aktivera och använda de kroppsdelar som fysiskt fungerar och att få vara så självständig som möjligt är en viktig del för patienter med en förlamning (Devereux et al. 2005). Att passa in i samhällets normer gällande skönhet och sexualitet ses som en daglig kamp (Wehman et al. 2000). Förlamningen påverkar både patientens framtidsplaner och yrkesliv (Blanes et al. 2009). Både händelsen bakom skadan och förlamningen som skadan medfört kan oväntat från patientens sida påverka självbilden. Plötsliga skador kan ge en stor förändring i livet och många beskriver att det är svårt att hitta sin "nya" identitet. Några få ser det som en utmaning i livet, medan de flesta ser sig själva som "handikappade" (Unalan et al. 2001). Den negativa inställningen som infinner sig hos många patienter kan vara en del av acceptans processen, men som i sin tur begränsar patientens deltagande (Devereux et al. 2005).

Desto längre tid som det gått från skadan som orsakat förlamningen, desto lättare är det för många patienter att acceptera och hantera den förändrade livssituationen (Blanes et al. 2009). Vissa patienter menar att positivt tänkande leder till mer stöd och positivitet hos de människor som stöder. Att kunna hjälpa tillbaka, visa respekt och ömsesidighet är något som uttalat är en viktigt del i livet (Devereux et al. 2005).

Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskan har fyra grundläggande ansvarsområden. Dessa är att återställa hälsa, lindra lidande, främja hälsa och förebygga sjukdom. Det är också sjuksköterskans ansvar att förmedla korrekt och tillräckligt med information till patienter och enskilda personer gällande vården (Bispo Alvarez et al. 2013; International council of nurses [ICN] 2014; SoS 2005). En viktig förutsättning för en säker och god vård är en bra

7 kommunikation mellan vårdpersonal och patient (svensk sjusköterskeförening [SSF]

2013). Bra kommunikation och information mellan sjuksköterskor och patienter samt mellan sjuksköterskor och övrig vårdpersonal bidrar till att patienterna får vård tidigare, medicinska fel minskar, patienternas vårdtid blir kortare samt att sjukvårdspersonal och patienter blir mer tillfredsställda (Agarwal et al. 2010; Garon 2012). Sjuksköterskan ska också medverka i rehabilitering av den enskilde, planera omvårdnaden anpassat till varje patients behov och främja engagemang hos patient och anhöriga så de känner sig delaktiga i vården (Bispo Alvarez et al. 2013). Enligt kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska ska det friska hos varje patient tas tillvara. Patientens specifika och basala omvårdnadsbehov ska tillgodoses, både sociala, fysiska, psykiska, andliga och kulturella. Det är också viktigt att beakta patienter som inte kan uttrycka sina behov (SoS 2005).

Sjuksköterskans hälsofrämjande arbete ska arbeta för en god hälsa där utgångspunkten är att utöka aktiviteter som skapar hälsa och livskvalitet samt att främja individens resurser (SSF 2008). Sjukdomsförebyggande arbete går inte bara ut på att förebygga uppkomst av sjukdomar, utan också minska följder av redan uppkomna sjukdomar som till exempel förlamning. Ett exempel på sjukdomsförebyggande arbete är rehabilitering, vilket är en stor del av omvårdnaden hos patienter med förlamning (Ferrer-Wreder et al.

2005).

Målet för omvårdnaden är att individen som vårdas ska så långt det går vara oberoende och självständig, samt uppleva hälsa. Omvårdnaden ska också leda till att närstående och patienten är delaktiga, upplever respekt och känner trygghet i vården (SSF 2014).

Patientens upplevelser av sin ohälsa ska bekräftas och respekteras av sjuksköterskan för att sedan använda dessa upplevelser som grund för omvårdnadsarbetet. Genom detta är målet att främja hälsa med utgångspunkt i individens upplevelse av hälsa (SSF 2010).

Sjuksköterskans omvårdnad vid förlamning

Som sjuksköterska är det viktigt att samla in information om patienten med en förlamning, både från patienten själv och från anhöriga. Detta görs för att kunna individanpassa omvårdnaden efter patientens behov och önskan (Villanueva 1999). Vid en traumatisk uppkomst av förlamning hos en patient är det viktigt att en god kommunikation föreligger för att sjuksköterskan ska kunna ge stöd, uppmuntran och tröst (Jaramillo et al. 2009). I all övrig omvårdnad som rör patienter med en förlamning är det också viktigt att det finns en god kommunikation mellan sjuksköterskan och patienten, detta för att upprätthålla en god omvårdnad (Villanueva 1999). Begränsningar som förlamningen medför kan leda till att drabbade individer hamnar i riskzonen för att få sin autonomi och självständighet kränkt. Rehabiliteringen hos patienter med förlamning fokuserar till att öka samt främja patientens självständighet (Sorenson et al 2013). Även den sociala funktionen kan bli nedsatt. Patienter har beskrivit betydelsen av att anhöriga involveras i vården. Anhörigas stöd ses som en stor del för att klara vardagen och rehabiliteringen (Lourenco et al. 2014). Det sociala stödet från vården har också visat dig vara betydelsefull. Trots detta har det visat sig att patienter med en förlamning inte har lika stort stöd i jämförelse med patienter utan en förlamning (Devereux et al. 2005). Detta är en viktig uppgift som sjuksköterskan har i sitt dagliga arbete vid omhändertagande av patienter med en förlamning, samt att behålla kontakten med anhöriga (Villanueva 1999).

Sjuksköterskans omvårdnad hos patienter med förlamning som är inaktiva är att förebygga uppkomst av lunginflammation och trycksår (Clayton 2014; Jaramillo et al.

2009). Trycksår är vanligt förekommande hos patienter med förlamning och förebyggande åtgärder krävs för att minska uppkomsten, särskilt i ett tidigt skede för att minska lidande och obehag. Trots detta är endast en fåtal studier genomförda där trycksår hos patienter med förlamning relaterat livskvalitet har studerats (Galhardo et al.

2010). De förebyggande åtgärderna görs genom att försöka mobilisera patienten, identifiera patienter som ligger i riskzon för att falla, använda lämpliga försiktighetsåtgärder såsom förflyttningshjälpmedel och att lägesändra patienten (Clayton 2014; Jaramillo et al. 2009). Genom att lägesändra patienten förebyggs också uppkomst av smärta hos patienten (Jaramillo et al. 2009). Alla komplikationer som förlamningen kan medföra förvärrar patientens tillstånd och rehabilitering, det är därför av stor vikt att sjuksköterskan jobbar med förebyggande åtgärder (Blanes et al. 2007).

Patienter med LIS har en begränsad kommunikationsförmåga vilket är relaterat till förlamningen och leder till att kommunikationen blir begränsad. Förmågan att uttrycka behov och önskemål i vården är då försämrad, vilket leder till utmaningar i att fatta beslut. Sjuksköterskan bör då finna ett sätt att hantera dessa utmaningar så patienternas behov blir uppfyllda. Sjuksköterskan ska ta vara på patientens önskemål och respektera dessa samt behandla alla patienter med förlamning med värdighet (Sorenson et al 2013).

9 Problemformulering

En förlamning kan uppstå till följd av traumatiska hjärnskador, stroke och ryggmärgsskador. Mycket av den tidigare forskningen fokuserar på orsaken till själva förlamningen och inte förlamningen i sig eller hur den påverkar livet. Då det är många olika tillstånd som kan bidra till en förlamning möter sjuksköterskan dessa patienter i det dagliga arbetet, oavsett vårdenhet. Förlamningen kan skapa ett hinder i det dagliga livet på grund av rörelseförhinder och kan därmed bidra till en förändrad livssituation.

För många patienter kan detta resultera till en sänkt livskvalitet. Då förlamningen många gånger uppstår plötsligt oavsett ålder kan det skapa en otrygg och skrämmande situation för patienten. Sjuksköterskan är en av de i vårdteamet som träffar patienten i det akuta skedet men också över tid. Sjuksköterskan ska kunna ge god omvårdnad både till patienter som fått en nytillkommen förlamning likaså patienter som levt med en förlamning under en längre tid. En fördjupad kunskap inom detta område behövs för att sjukvårdspersonalen ska få den kunskap som krävs för att ge en god omvårdnad till patienter med förlamning. Den fördjupade kunskapen kan leda till en ökad förståelse, bättre omvårdnad och att patienterna i sin tur ska få det stödet, den vård och omsorg som de behöver. Många olika faktorer kan påverka livskvaliteten och om en förbättras kan även fler faktorer förbättras. Sjuksköterskan kan på så vis fokusera på individens påverkande faktorer till en sänkt respektive ökad livskvalitet för att sedan utgå ifrån dessa i omvårdnaden.

Syfte

Syftet med litteraturstudien var att belysa faktorer som kan påverka livskvaliteten hos patienter med förlamning.

Metod

Metoden i detta arbete var allmän litteraturstudie. En allmän litteraturstudie beskriver kunskapsomfattningen inom ett visst område eller sammanställer en beskrivande bakgrund till varför en empirisk undersökning i det valda området bör göras (Forsberg

& Wengström 2013). Författarna tog del av material från tidigare forskning. Materialet analyserades och bearbetades för att sedan sammanställas, denna sammanställning ledde fram till litteraturstudiens resultat (Polit & Beck 2012). Polit & Beck´s (2012) niostegs- modell användes för att utforma litteraturstudien.

Figur 1. Modell för litteraturstudie, fritt översatt (Polit & Beck 2012).

1. Formulera syfte och eventuella frågeställningar

2. Utarbeta sökstrategier, välj databaser och relevanta

sökord

3. Sök och identifiera material som

hämtas från primärkällor

4. Granska matrialets lämplighet och

relevans

5. läs igenom artiklarna 6. Sammanställ

materialet 7. Kritiskt

granska artiklarna 8. Analysera och

sammanställ informationen

till teman

9. Sammanställ resultatet

11 Litteratursökning

Syftet formulerades i steg ett. I steg två (Polit & Beck 2012) valdes relevanta databaser och sökord. Databaserna som användes var CINAHL och PubMed. Sökorden som valdes i CINAHL och PubMed var: Paralysis, quality of life, paresis och life style. I CINAHL söktes paralysis och quality of life som headingstermer. Paralysis söktes som både explode och major concept och quality of life söktes endast som explode. Alla sökord i PubMed söktes som Mesh termer. I steg tre i Polit & Beck´s (2012) modell för litteraturstudie söktes och identifierades sök materialet. Sökorden i CINAHL söktes var för sig sedan gjordes två kombinerade sökningar. Den första sökningen var paralysis OR paresis AND quality of life OR life style. I den andra sökningen användes endast headingstermerna paralysis AND quality of life. Sökorden i PubMed söktes var för sig och sedan i kombination. Paralysis OR paresis AND quality of life OR life style. Steg tre resulterade i 364 träffar i CINAHL och 165 träffar i PubMed, se tabell 1.

Inklusions- och exklusionskriterier

Inklusionskriterierna var att artikelsökningarna i databaserna var från januari 2010- januari 2015. Artiklar som undersökte både kvinnor och män inkluderades. Kriterierna för artiklarna var att de skulle vara vetenskapligt granskade, det vill säga peer-reviewed.

Artiklarna var skrivna på engelska, norska, svenska eller danska. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar inkluderades. Exklusionskriterierna var data som rörde patienter i åldrarna 0-18 år i artiklarna och alla förlamningar som inte var tetraplegi, paraplegi, hemiplegi och LIS samt artiklar som studerade operativa patienter.

Tabell 1: Databassökning CINAHL och PubMed

Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 CINAHL Paralysis (S1) 1860

Quality of life (S2) 16210

Paresis (S3) 213

Life style (S4) 33013 (S1) OR (S3) AND (S2)

OR (S4)

297 44 5 5

(S1) AND (S2) 67 34 3 3

Totalt CINAHL

364 78 8 8

PubMed Paralysis (S1) 6777 Quality of life (S2) 38866

Paresis (S3) 1651

Life style (S4) 16582 (S1) OR (S3) AND (S2)

OR (S4)

165 36

(17)**

(16)*

4 4

Summa CINAHL

&

PubMed

529 114 12 12

(17)** totalt 17 interna dubbletter.

(16)* totalt 16 externa dubbletter mellan databaserna.

13 Urval 1

I urval 1 lästes titel och abstract i 529 artiklar. De valda sökorden användes i de två databaserna. Relevansen och lämpligheten granskades i artiklarnas titel och sammanfattning enligt steg fyra i modellen för litteraturstudie (Polit & Beck 2012).

Abstract och titlar som inte svarade på syftet och som inte innehöll inklusionskriterierna exkluderades. Artiklar som exkluderades var studier som inkluderade barn, andra sjukdomstillstånd och ur ett operativt perspektiv.

Urval 2

114 artiklar gick vidare till urval 2. Urval 2 innebar steg fem och sex i modellen för litteraturstudie (Polit & Beck 2012). Steg fem innebar att de 114 artiklarna läses igenom var för sig. I steg sex sammanställdes materialet från de 114 artiklarna för att undersöka om resultatet speglade studiens syfte. Artiklarna som exkluderades innehöll fakta om sjukdomstillståndet men saknade ett patientperspektiv och svarade i vissa fall inte på studiens syfte. Detta resulterade i att 12 artiklar blev kvar som svarade på studiens syfte och hade ett patientperspektiv.

Urval 3

Det var 12 artiklar i urval 2 som gick vidare till urval 3. Enligt steg sju i urval 3 gjordes en granskning av artiklarna enligt Polit och Beck´s (2012) granskningsmallar ”Guide to an overall critique of a quantitative research report” för de artiklar som hade en kvantitativ metod och ”Guide to an overall critique of a qualitative research report” för de artiklar som hade en kvalitativ metod. Genom granskningsmallarna granskades artiklarna kritiskt gällande trovärdighet och kvalitet. Efter granskningen kvarstod alla de 12 artiklarna från föregående urval. Därefter sammanställdes artiklarna i en matris.

Databearbetning

Resultatet i denna litteraturstudie var baserat på tolv artiklar varav sju var kvantitativa och fem var kvalitativa. Artiklarna lästes igenom av författarna var för sig för att identifiera all data som svarade på syftet. För att försäkra sig om att resultatet uppfattades lika lästes artiklarna därefter även igenom gemensamt. Eventuella funderingar och tolkningar kunde då diskuteras och redas ut. Författarna analyserade texterna och plockade ut meningar, citat och fraser som svarade på syftet. Dessa skrevs ned på lappar och utifrån dessa framkom kategorier och teman i olika högar enligt steg åtta (Polit & Beck 2012). De meningar, citat och fraser som beskrev och handlade om liknande faktorer hamnade alltså i en och samma kategori. I steg nio sammanställdes resultatet utifrån de teman som skapades (Polit & Beck 2012). De teman som framkom var det sociala livet, kroppsfunktioner, grad av självständighet, att känna hopp, förändrad identitet samt vård och omsorg.

Etiska ställningstaganden

Etiska överväganden eller granskning av en etisk kommitté har gjorts på artiklarna som inkluderades i arbetet. Förvrängning och tolkning av artiklarna undveks då artiklarna lästes var för sig och sedan gemensamt flertalet gånger. Artiklarna som valdes stämde in på syftet. Avstånd har tagits från plagiat och stöld av data (Forsberg & Wengström 2013). Enligt Vetenskapsrådet (2011) definieras plagiat som att till exempel citat och stycken av texter är skrivna som egna reflektioner och åsikter. För att undvika detta refereras texten till primärkällor. Citat skrevs på originalspråk för att undvika feltolkningar.

15 Resultat

Syftet var att belysa faktorer som kan påverka livskvaliteten hos patienter med förlamning. Resultatet bygger på 12 vetenskapliga artiklar varav sju kvantitativa och fem kvalitativa. Utifrån resultatet framkom sex kategorier som visas i figur 2.

Figur 2: Resultatkategorier.

Det sociala livet

Något som spelade en stor roll i hur patienterna upplevde den psykiska hälsan och livskvaliteten var hur det sociala fungerade (Laurent et al. 2011; Rohde et al. 2012;

Snoeys et al. 2013). Om det sociala fungerade dåligt så tenderade patienterna att ha en lägre livskvalitet (Rohde et al. 2012; Snoeys et al. 2013; Van Der Slot et al. 2012).

Relationen med familj och vänner påverkade livskvaliteten och självkänslan (Laurent et al. 2011; Rohde et al. 2012; Snoeys et al. 2013). Patienter som mådde bra i sina relationer upplevde en bättre livskvalitet än de som inte gjorde det (Snoeys et al. 2013).

”I had a great support from my friends and my family, which are fundamental, which helped me to stand up against this new situation” (Bispo Alvarez et al. 2013, S. 657).

Något som också påverkade livskvaliteten var hur familjerollerna fungerade (Rohde et al. 2012). Många gånger bröts familjerelationerna på grund av förändrade familjeroller.

Patienterna upplevde svårigheter i att upprätthålla de sociala rollerna som de tidigare haft på grund av svårigheter i vardagen (Bispo Alvarez et al. 2013). Många patienter ville återgå till det tidigare arbetet för att återfå sin sociala roll (Bispo Alvarez et al.

2013). ”I am not working, I can´t” (Bisbo Alvarez et al. 2013, S. 658). Att kunna vara delaktig i sociala situationer var något som var väldigt uppskattat och som ökade livskvaliteten i vardagen (Rohde et al. 2012), dock var det många patienter som hade svårigheter med det sociala deltagandet samt att delta i dagliga aktiviteter (Vad Der Slot et al. 2012). En sådan svårighet kunde vara kommunikationssvårigheter. En alfabetisk tavla ökade livskvaliteten genom att hjälpa patienterna att bli mer självständiga i sin kommunikation, det i sin tur hjälpte patienterna att bli mer sociala. Det visade sig vara det mest förekommande kommunikationshjälpmedlet (Snoeys et al. 2013). En annan

Det sociala livet Kroppsfunktioner Grad av självständighet

Att känna hopp Förändrad

identitet Vård och omsorg

orsak till sänkt livskvalitet var depression (Bispo Alvarez et al. 2013; Rousseau et al.

2013; Van Der Slot et al. 2012) och oro (Bispo Alvarez et al. 2013) som var vanligt förekommande hos patienter med förlamning (Bispo Alvarez et al. 2013; Rousseau et al. 2013; Van Der Slot et al. 2012). Detta ledde till att många patienter isolerade sig själva och blev socialt inaktiva (Bispo Alvarez et al. 2013; Van Der Slot et al. 2012).

Att leva med en kronisk smärta gjorde det också svårt med de dagliga aktiviteterna samt att utföra dem. Detta gav svårigheter i social delaktighet som sin tur resulterade i lägre livskvalitet (Van Der Slot et al. 2012).

Kroppsfunktioner

Fysisk smärta (Snoeys et al. 2013), en försämrad fysisk hälsa (Laurent et al. 2011) och en försämrad fysisk funktion påverkade livskvaliteten negativt hos patienterna (Laurent et al. 2011; Snoeys et al. 2013). Många patienter upplevde en fysisk smärta (Gurcay et al. 2010; Snoeys et al. 2013; Takemasa et al. 2014; Van Der Slot et al. 2012). Patienter som var aktiva i förflyttningar och egenvård upplevde i större grad smärta än patienter som var sängliggande (Takemasa et al. 2014). En eliminering av kronisk smärta var väsentligt för att uppnå en högre livskvalitet (Collinger et al. 2013). De kroppsliga funktioner som patienterna prioriterade högst för att uppnå bättre livskvalitet var urin- tarmfunktion och gångförmåga. Den främsta fysiska orsaken till en lägre livskvalitet var att leva med urininkontinens (Gurcay et al. 2010). Funktioner som patienterna tyckte behövde förbättras för att uppnå en högre livskvalitet var reflexer, bålstyrka, arm/hand funktion, att kunna promenera och den sexuella funktionen (Collinger et al. 2013). En ökad mobilitet ansågs också vara viktig för att uppnå en högre livskvalitet. Patienter som deltog i träningsprogram efter att ha fått en förlamning påvisade bättre rörlighet och användning av musklerna som i sin tur hade lett till en högre upplevd livskvalitet.

Ökad muskelstyrka och rörlighet resulterade till att patienterna kunde utföra fritidsaktiviteter och att återgå till arbete samt utbildning, som var viktigt för att upprätthålla en god livskvalitet (Sheehy et al. 2013). Den ökade muskelstyrkan och att kunna använda musklerna ledde till muskeluppbyggnad, bättre cirkulation och mindre oro för liggsår, vilket i sin tur gav en bättre hälsa och livskvalitet (Rohde et al. 2012). ”I don’t have to worry about bedsores or those ulcers near as much.” (Rohde et al. 2012, S. 270).

Grad av självständighet

Patienter med en hög självständighet upplevde en högre livskvalitet och självkänsla (Laurent et al. 2011; Rohde et al. 2012; Snoeys et al. 2013). Livskvaliteten har visat sig vara högre hos de patienter som var helt eller delvis självständiga i sin egenvård och som inte behövde så mycket hjälp (Laurent et al. 2011; Takemasa et al. 2014). Desto mer patienterna klarade sig själva desto högre psykisk funktion upplevde dem (Laurent et al. 2011; Rohde et al. 2012; Takemasa et al. 2014). Att vara mer självständig och att kunna delta i situationer ökade känslan av att vara mer ”normal”, vilket resulterade i en högre livskvalitet (Rohde et al. 2012). Ökad muskelrörlighet hos patienterna ledde till högre självständighet som till exempel att kunna transportera sig själv, vilket också bidrog till en högre livskvalitet (Sheehy et al. 2013). Det var vanligt att vara beroende av hjälpmedel (Laurent et al. 2011). Olika hjälpmedel ökade livskvaliteten och självkänslan hos patienterna på grund av att de blev mer självständiga. Hjälpmedlen

17 gjorde också så att patienterna inte kände sig utelämnade, ett exempel kunde vara en dörröppnare (Rigby et al. 2010; Takemasa et al. 2014).

Att vara beroende av hjälp i hemmet (Laurent et al. 2011: Takemasa et al. 2014) och utanför hemmet var vanligt (Bispo Alvarez et al. 2013). När patienterna inte var så självständiga ökade bristen på spontanitet i livet, då det tog längre tid att göra saker och krävde mer planering (Rohde et al. 2012). Begränsningarna som patienterna hade ledde till oro, vilket resulterade till lägre livskvalitet. Patienterna beskrev att traumat som de gått igenom påverkade livskvaliteten och självkänslan (Bispo Alvarez et al. 2013).

Att känna hopp

Patienterna kunde finna en mening och innebörd i sina liv trots deras tillstånd. Patienter som upplevde ett syfte, frid och mening med livet var mer benägna att ange högre och bättre livskvalitet (Finocchiaro et al. 2014). Vissa patienter såg den nya situationen på ett positivt sätt, en inlärningssituation (Bispo Alvarez et al. 2013). En deltagare berättade följande:

It is a learning situation, a lesson we must do and that we do without complaining. For me and for many others I am an instrument. (Bispo Alvarez et al. 2013, S. 658)

Att patienterna hade en religiös tro gjorde det lättare att finna en mening med livet och hantera vardagen (Bispo Alvarez et al. 2013; Finocchiaro et al. 2014), Tron gav dem även styrka (Bispo Alvarez et al. 2013). ”God was giving me a second chance”

(Finocchiaro et al. 2014, S. 289). Vissa patienter ifrågasatte istället hela sin situation på tron (Bispo Alvarez et al. 2013). ”God, why? What have I done, my God, to deserve that?” (Bispo Alvarez et al. 2013, S. 657).

Förändrad identitet

En bristning mellan den idealiska bilden och den verkliga bilden kunde påverka livskvaliteten på olika sätt (Bispo Alvarez et al. 2013). "When I sat down in a chair and saw everybody walking, I was so sad" (Bispo Alvarez et al. 2013, S. 658). Att titta i spegeln och att inte kunna utföra egenvård kunde i vissa fall leda till negativa tankar och en otillräcklig sida hos sig själv, då den verkliga bilden lades fram. Detta medförde att dessa patienter undkom denna situation. En patients livskvalitet kunde påverkas mycket då synen på den kvinnliga rollen och rollen som hustru gått förlorad. Att mista denna roll var kopplad till att inte kunna ta hand om sitt hushåll och att inte känna sig tillräcklig (Bispo Alvarez et al. 2013). "My problems is all located in these legs that don´t have any use anymore" (Bispo Alvares et al. 2013, S. 657). En deltagare berättade följande:

What is the most terrible thing is when you are not a woman anymore and your husband looks at you and he doesn´t feel anything about you. My life has become a complete chaos. […] Sadness, anger, for having that happening with me […] I don´t take care of myself anymore. (Bispo Alvares et al. 2013, S. 657)

Vård och omsorg

För en förbättring av livskvaliteten krävdes det att patienterna fick information och anvisningar om hur omvårdnaden gick till runt patienten (Bispo Alvarez et al. 2013; Snoeys et al. 2013), även vilka hjälpmedel som fanns och hur dessa fungerade (Snoeys et al. 2013). Patienten och den vårdande familjemedlemmen uppskattade att få en vägledning på sjukhuset av sjuksköterskan, då de kunde ta lärdom av situationen innan hemgång. Lärandet ansågs vara nödvändigt för både patienten och för den vårdande familjemedlemmen. Majoriteten av patienterna sökte efter svar och förståelse för vad som hänt, därför krävdes det att vårdpersonalen informerade patienterna mer (Bispo Alvarez et al. 2013).

Patienterna upplevde att desto längre sjukhusvistelsen var desto längre ifrån det tidigare livet kom de, vilket också hade en negativ påverkan psykiskt och på livskvaliteten (Laurent et al. 2011).

19 Diskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa faktorer som kan påverka livskvaliteten hos patienter med förlamning.

Resultatet som framkom delades upp i sex kategorier, dessa var det sociala livet, kroppsfunktioner, grad av självständighet, att känna hopp, förändrad identitet samt vård och omsorg. I resultatet framkom det att patienterna hanterade situationerna på olika sätt beroende på deras syn och inställning till sitt nya liv i förhållande till livskvalitet. Det sociala livet var nedsatt hos många patienter, likaså kroppsfunktioner och självständighet. Stöd från familj och sjukvård var viktigt för patienterna, även att få information och tillgång till hjälpmedel.

Resultatdiskussion

I litteraturstudiens resultat framkom det ingen betydande skillnad mellan varken kön eller ålder beträffande livskvaliteten. Den enda skillnaden i ålder var att i Gurcay et al.

(2010) studie så var hög ålder associerat med kroppslig smärta som i sin tur påverkade livskvaliteten negativt. Det framgår att hög ålder är associerat med lägre livskvalitet i flera studier som mäter livskvalitet på äldre personer och palliativa patienter, vilket stärker Gurcay et al. (2010) studie (Gabriel & Bowling 2004; Kaasa & Håvard Loge 2003; Webb et al. 2009).

I litteraturstudiens resultat påvisades två olika syner på det nya livet efter skadan. De flesta upplevde den nya situationen negativ, de kände sig otillräckliga och ville tillbaka till det gamla livet. Många skattade en låg livskvalitet efter skadan. Trots detta visade det sig att vissa patienter hade en positiv syn, kände hopp och såg en mening med livet trots det som hänt. Detta stärks i andra studier där de undersökt äldre patienter och deras livskvalitet där det sågs ett samband mellan positiv inställning och bra livskvalitet (Bowling et al. 2007; Gabriel & Bowling 2004). Hopp innebär att inte ge upp och dess motsats är att inte längre finna livet värt att levas (Willman 1999). Det är viktigt att ta reda på vilka mål och förväntningar patienterna har, sedan utgå från dessa och motivera patienterna samt finna möjligheter och lösningar som passar varje enskild individ.

I litteraturstudiens resultat framkom det en rollförändring efter skadan. En sådan förändring kunde vara hur ens könsroll upplevdes, vilket kunde leda till en känsla av otillräcklighet. När människans vanor, upplevelser och sexuella möjligheter plötsligt förändras genomgår människan en identitetskris (Hulter 2009). Som sjuksköterska är det viktigt att uppmärksamma dessa problem och informera om dem eftersom det hos många patienter kan vara svårt och genant att ta upp detta.

Resultatet i litteraturstudien visade att många förlamade patienter blev beroende av hjälp efter skadan uppstått, vilket bland annat påverkade det sociala livet. Något patienterna upplevde som ett problem kunde vara urin- och tarminkontinens eller svårigheter i förflyttningar. Att vara oberoende i förflyttningar och att må bra psykiskt var en förutsättning för att de sociala relationerna skulle fungera. Tidigare forskning visar att det är viktigt för varje individ att använda den mentala förmågan, engagera sig i meningsfulla aktiviteter, umgås med andra människor och att utföra dagliga aktiviteter

för att uppleva välbefinnande samt hälsa (Lawton 1994). Det ses ett samband mellan självständighet, sociala aktiviteter och en god livskvalitet (Bowling et al. 2007; Gabriel

& Bowling 2004). Sociala kontakter kan leda till att patienterna utvecklas och finner strategier för det dagliga livet. De kan hitta andra patienter som är i samma situation och ta lärdom av varandra, men också se att de inte är ensamma i sin situation. Det är också viktigt att ta reda på varför patienterna är socialt inaktiva och arbeta utifrån detta.

Litteraturstudiens resultat påvisade att smärta gjorde det svårt att utföra dagliga aktiviteter och att vara socialt delaktig. Social inaktivitet och oro för sina begränsningar kunde leda till depression.

I litteraturstudiens resultat beskrev patienterna att de ville tillbaka till det tidigare livet, innan skadan. Det som många diskuterade var att de ville komma tillbaka till sitt gamla arbete. Socialstyrelsen (2012) beskriver att det kan bli en anpassning av hur arbetsuppgifter utförs eller att ett byte av arbete sker på grund av funktionsnedsättningarna. Denna fråga är viktig att ta upp för att patienterna inte ska bli besvikna. Ge patienterna information om att arbetssituationen kan förändras beroende på vilket arbete de tidigare hade. Delmål bör sättas upp för att patienten konkret ska se en utveckling. Enligt International Council of Nurses (2014) så är det sjuksköterskans ansvar att förmedla korrekt och tillräckligt med information till patienter. I litteraturstudiens resultat var det patienter som såg situationen som en ny utmaning och en inlärningssituation. Enligt svensk sjuksköterskeförening (2008) ska sjuksköterskans hälsofrämjande arbete sträva mot att utöka aktiviteter som bidrar till bättre livskvalitet samt att främja individens resurser.

Det framkom i litteraturstudiens resultat att hjälpmedel kunde öka livskvaliteten genom att patienterna blev mer självständiga, detta i sin tur ledde till bättre sociala förhållanden. Enligt socialstyrelsen (2014) så förbättrar olika hjälpmedel livskvaliteten på många sätt för patienter som lever med funktionsnedsättning. Individuellt anpassade hjälpmedel är därför en viktig del för att vardagslivet ska fungera. Genom detta ska patienterna få ett så oberoende vardagsliv som möjligt. Diskrimineringslagen (SFS 2014:958) skriver att lika rättigheter och möjligheter ska främjas oavsett funktionsnedsättning, ålder, kön och religion. Det är som sjuksköterska viktigt att ha kunskap om hjälpmedel även om det inte är professionens uppgift att förskriva dem.

Många gånger kommer sjuksköterskan i kontakt med olika hjälpmedel som patienterna har som en del av behandlingen. I ICN (2014) står det att sjuksköterskan ska arbeta för att förebygga sjukdom och i Ferrer-Wreder (2005) beskrivs sjukdomsförebyggande arbete som rehabilitering. Enligt svensk sjuksköterskeförening (2014) ska målet för omvårdnaden vara att patienten som vårdas ska vara oberoende i den mån det går och uppleva hälsa. Edvardsson & Wijk (2009) stärker detta då ett beroende skapas av den omgivande miljön när människan utsätts för sjukdom, skada eller någon form av funktionsnedsättning. Miljön bör anpassas efter individens särskilda behov, vilket är individuellt. Sjuksköterskans utgångspunkt är att tänka utifrån ett helhetsperspektiv, där patientens behov av insatser och vård samspelar med den fysiska miljöns utformning.

21 Metoddiskussion

Genom en litteraturstudie skapas en stor bredd då resultat från olika vetenskapliga artiklar sammanställs (Polit & Beck 2012). En svaghet i litteraturstudiens resultat kan vara att endast två databaser har använts då fler databaser kunde ha lett till en större mängd artiklar. Polit och beck´s (2012) nio-stegsmodell användes för genomförandet av litteraturstudien. Modellen var lätt att följa och gav struktur i arbetet. Ett syfte formulerades och relevanta sökord valdes ut. Databasernas som användes var CINAHL och PubMed, dessa valdes för att få fram vetenskapliga artiklar baserade på omvårdnadsforskning. Författarna använde sökorden ”Paralysis”, ”Quality of life”,

”Paresis” och ”Life style”. Paralysis och paresis valdes för att få artiklar som handlar om förlamning. Då författarna ville undersöka livskvaliteten hos patienter med förlamning så valdes också sökorden Quality of life och life style. Utgångspunkten var att få ett brett perspektiv kring ämnet vilket resulterade i två sökningar i CINAHL och en sökning PubMed. De två sökningarna CINAHL gjordes på grund av att paresis och life style inte fanns som headingstermer. Dessa sökningar resulterade i träffar som sträcker sig mellan januari 2010 till januari 2015, vilket gav relativt ny forskning kring ämnet. När de 529 abstracten lästes upptäcktes det att flertalet artiklar handlade om förlamningar som inte skapade ett rörelseförhinder, trots det så framkom många artiklar som handlade om detta. Därför valdes det att inte göra om sökningen då relevant data ändå framkom. Genom att söka mer specifikt på det som orsakar förlamningar med rörelsehinder skulle det kanske framstå ett mindre artikelantal.

Artiklar med förlamningar som inte orsakade rörelsehinder exkluderades. Artiklar där patienter med LIS medverkade kan innehålla feltolkningar på grund av bristande förmedlingsförmåga, då de inte alltid kan prata utan förmedlar sig genom till exempel blinkningar och gester. Författarna var därför kritiska till datainsamlingsmetoden som användes hos patienter med LIS. I de artiklarna som bearbetades där patienter med LIS deltog ansåg författarna ändå att datainsamlingsmetoden var lämplig och trovärdig, därför inkluderades dessa artiklar. Både kvantitativa och kvalitativa artiklar användes i litteraturstudien, varav sju kvantitativa artiklar och fem kvalitativa artiklar. Fler kvalitativa artiklar hade förmodligen skapat ett bredare resultat baserat på både subjektiva och objektiva resultat.

Artiklarna i resultatet består av studier som är gjorda i Brasilien, Nederländerna, USA, Japan, Belgien, Frankrike, Kanada och Turkiet. Detta kunde påverka synen på livskvaliteten då kulturella skillnader kunde finnas, vilket hade kunnat ge ett splittrat resultat. Artiklarnas resultat i litteraturstudien motsäger dock inte varandra vilket kan tyda på att ett trovärdigt resultat har nått fram. Artiklarna som inkluderades i litteraturstudien var skrivna på engelska vilket kan ha lett till feltolkningar. Ordbok användes för att minimera antalet feltolkningar. Deltagarna i artiklarna hade drabbats av sin skada av olika anledningar samt vid olika åldrar och skeden i livet. Ett stort antal deltagare har medverkat i de använda resultatartiklar vilket också har skapat en högre trovärdighet och jämförelse i studierna. Författarna läste artiklarna noga och flera gånger för att inga data skulle gå förlorade eller att feltolkningar skulle uppstå.

Klinisk betydelse

Många patienter lever med en förlamning och sjuksköterskan kan stöta på dessa patienter på många ställen så som på vårdavdelningar, mottagningar och inom hemsjukvården. Det finns många orsaker till varför en förlamning uppstår. Det är därför viktigt att sjuksköterskan har tillräckligt med kunskap kring dessa patienter.

Sjuksköterskan bör sträva efter att patienten ska uppnå en god livskvalitet, men samtidigt ha vetskapen om att det finns faktorer som sjuksköterskan inte kan påverka, till exempel familjerelationer. Resultatet i denna litteraturstudie hjälper sjuksköterskan till en ökad förståelse för hur olika faktorer kan påverka patientens livskvalitet.

Vetskapen om orsakerna bakom en sänkt livskvalitet och hur en förbättring av livskvaliteten kan ske framgår, vilket är individuellt. Genom detta kan bland annat komplikationer undvikas. När sjuksköterskan har denna förståelse kan vården kring varje enskild patient förbättras och tidiga omvårdnadsinsatser tillämpas. En faktor kan i sin tur påverka andra faktorer, det är därför av stor vikt att sjuksköterskan tar reda på vad som är den utlösande faktorn. Resultatet har visat att patienterna upplever en brist på information om bland annat sitt sjukdomstillstånd, vilket sjuksköterskan skulle kunna bli bättre på. I resultatet framgår det även att det är viktigt att samverka med hela omvårdnadsteamet, patienten och anhöriga för att patientens vardag ska bli trygg och medföra en god livskvalitet.

Förslag till fortsatt forskning

Inom hälso- och sjukvården kan sjuksköterskan möta patienter som har drabbats av förlamning. Dessa patienter finns både på vårdavdelningar, mottagningar och i hemsjukvården. Vidare forskning om vad som kan förbättra livskvaliteten hos patienter med förlamning är därför viktig. Forskning som studerar skillnader mellan båda könen och olika ålder vid förlamning samt forskning som studerar skillnader beroende på förlamningens lokalisation och utsträckning, skulle kunna bidra till en anpassad vård.

Genom att intervjua patienter med förlamning av varierande kön, ålder och lokalisation på förlamningen skulle en studie kunna genomföras där en jämförelse av dessa sker.

Genom detta kan sjuksköterskan få en förkunskap och därmed underlätta samt förbättra omvårdnadsarbetet.

Slutsats

Litteraturstudien visade vad som kunde påverka livskvaliteten hos förlamade patienter.

Patienterna tyckte att det sociala livet hade blivit försämrat vilket påverkade livskvaliteten. Likaså patienternas kroppsfunktion och självständighet var drabbad, många gick från ett ”normalt” liv till att vara beroende av hjälp. De patienter som fann en mening med livet trots deras tillstånd skattade sin livskvalitet högre. Stöd och omsorg från familj, vänner och sjukvård var en viktig del i patienternas liv och ökade livskvaliteten.

23 Referenslista

Artiklar som utgör resultatet är markerade med *

Agarwal R., Sands D., Schneider J. & Smaltz D. (2010). Quanti- fying the economic impact of communication inefficiencies in US hospitals. Journal of Healthcare Management 55 (4), 265– 282.

Algood, SD., Cooper, RA., Fitzgerald, Sg., Cooper, R. & Boninger, ML. (2004). Impact of a pushrim-activated power-assisted wheelchair on the metabolic demands, stroke frequency, and range of motion among subjects with tetraplegia.

Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 85 (11), 1865-1871.

Ansari, N., Naghdi, S., Fakhari, Z., Radinmehr, H. & Hasson, S. (2015). Dry needling for the treatment of poststroke muscle spasticity: A prospective case report.

Neurorehabilitation. 36 (1), 61-65.

Bauman, WA., Korsten, MA., Radulovis, M., Schilero, GJ., Wecht, JM. & Spungen, AM. (2012). 31st g. Heiner Sell lectureship: secondary medical consequences of spinal cord injury. Top Spinal Cord Injury Rehabilitation. 18(4), 354-378.

*Bispo Alvarez, B., De Oliveira Teixeira, M.L., Da Silva Castelo Branco, E.M. & Alves Machado, W.C. (2013). The feelings of paraplegic clients with spinal cord lesion and their caregivers: Implications to the nursing care. Ciencia, Cuidado e Saude. 12 (4), 654-661.

Blanes, L., Carmagnani, M-I. & Ferreira, L-M. (2007). Health-related quality of life of primary caregivers of persons with paraplegia. Spinal Cord. 45 (6). 399-403.

Blanes, L., Carmagnani, M-I. & Ferreira, L-M. (2009). Quality of life and self-esteem of persons with paraplegia living in Säo Paulo, Brazil. Quality of Life Research. 18 (1), 15-21.

Bowling, A. (2005). Measuring Health: A Review of Quality of Life Measurement Scales. Glaskow: Bell and Bane Ltd.

Bowling, A., Seetai, S., Morris, R. & Ebrahim, S. (2007). Age and Agening. 36 (3), 310- 315.

Clayton, B. (2014). Clustered stroke patients on a general medical unit: What nursing skills and knowledge contribute to optimal patient outcomes?. Canadian Journal of Neuroscience Nursing.36 (3), 32-40.

*Collinger, J., Boninger, M., Burns, T., Curley, K., Wang, W. & Weber, D. (2013).

Functional priorities, assistive technology, and brain-computer interfaces after spinal cord injury. Journal of Rehabilitation Research & Development. 50 (2), 145-160.

Devereux, P., Bullock, C., Bargmann-Losche, J. & Kyriakou, M. (2005). Maintaining Support in People With Paralysis: What Works? Qualitative Healtch Research.

15 (10), 1360-1376.

Dietrichs, E. & Gjerstad, L. (2007). Vår fantastiske hjerne. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Edvardsson, D. & Wijk, H. (2009). Omgivningen betydelse för hälsa och vård. Edberg, A-K. & Wijk, H. (red.) Omvårdnadens grunder- Hälsa och ohälsa. Lund:

Studnetlitteratur. Sid. 174-203.

Evans, W. & Lambert, C. (2007). Physiological Basis of Fatigue. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation. 86 (1), 29-46.

Ferrer-Wreder, L., Stattin, H., Cass Lorante, C., Tubman, J-G. & Adamsson, L. (2005).

Framgångsrika preventionsprogram för barn och unga. En forskningsöversikt.

Stockholm: Gothia förlag.

*Finocchiaro, D., Roth, P. & Conelly, C. (2014). Spiritual well-being as predictor of quality of life for adults with paraplegia. Rehabilitation Nursing. 39 (6), 285- 93.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier.

Stockholm: Författarna och bokförlaget Natur & Kultur.

Gabriel, Z. & Bowling, A. (2004). Quality of life from the perspectives of older people.

Ageing and Society, 24 (5), 675-691.

Galhardo, V-A-C., Magalhäes, M-G., Blanes, L., Juliano, Y. & Ferreira, L-M. (2010).

Health-related Quality of Life and Depression in Older Patients With Pressure Ulcers. Wounds. 22 (1), 20-26.

Garon M. (2012). Speaking up, being heard: registered nurses’ perceptions of workplace communication. Journal of Nursing Management. 20, 361–371.

*Gurcay, E., Bal, A., Eksioglu, E. & Cakci, A. (2010). Quality of life in patients with spinal cord injury. International Journal of Rehabiliytation Research. 33 (4), 356-358.

Hagen, E.M. (2015) Acute complications of spinal cord injuries. World Journal of Orthopedics. 6 (1), 17-23.

Hedna, V., Jain, S., Rabbani, O. & Nadeau, S. (2013). Mechanisms of arm paresis in middle cerebral artery distribution stroke: Pilot study. Journal of Rehabilitation Research & Development. 50 (8), 1113-1121.

Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft. (2015). Olika hjärnskador. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.hjarnkraft.nu/sv/hjarnskador/typer_av_hjarnskador [2015-02-09].

Hjärnfonden. (2015). Ryggmärgsskador, symptom & behandling. [Elektronisk].

Tillgänglig: http://www.hjarnfonden.se/diagnoser/ryggmargsskada__39 [2015- 02-09]

25 Hulter, B. (2009). Sexualitet. Edberg, A-K. & Wijk, H. (red.) Omvårdnadens grunder-

hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur. Sid, 677-709.

International Council of Nurses [ICN]. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.

Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer/etik-

publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf [2014-12-17].

International Council of Nurses [ICN]. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.

Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. [Elektronisk] Tillgänglig:

http://www.icn.ch/images/stories/documents/about/icncode_swedish.pdf [2015-02-09].

Kaasa, S. & Håvard loge, J. (2003). Quality of life in palliative care: principles and practice. Palliative medicine. 17 (1), 11-20.

Laurenco, L., Blanes, L., Salomé, G-M. & Ferreira, L-M. (2014). Quality of life and self-esteem in patients with paraplegia and pressure ulcers : A controlled cross sectional study. Journal of Wound Care. 23 (6), 331-337.

*Laurent, K., De Sèze, M.P., Delleci, C., Koleck, M., Dehail, P., Orgogozo, J.M. &

Mazaux, J.M. (2011). Assessment of quality of life in stroke patients with hemiplegia. Annals of physical rehabilitation medicine. 54 (6), 376-90.

Laurey, S., Pellas, F., Van Eeckhout, P-V., Ghorbel, S., Schnakers, C., Perrin, F., Berré, J., Faymonville, M-E., Pantke, K-H., Damas, F., Lamy, M., Monnen, G. &

Goldman, S. (2005). The locked-in syndrome : What is it like to be conscious but paralyzed and voiceless?. Progress in Brain Research, 150, 495-511.

Lawton, M-P. (1994). Quality of life in alzheimer´s disease. Alzheimer´s Disease and Associated Disorders. 8 (3), 138-150.

Liljedahl, K. (2001). Problematisering kring normalitet- utstötning och specialisering

förr och nu. Svederberg, E.,

Svensson, L. & Kindeberg, T. (red.). Pedagogik i hälsofrämjande arbete.

Lund: Studentlitteratur.

Liss, P-E. (1991). Health care need. Meaning and measurement. Linköping: Linköping studies in arts and science.

Mehdi, Z., Birns, J. & Bhalla, A. (2013). Post-stroke urinary incontinence. International Journal of Clinical Practice. 67 (11), 1128-1137.

Miller, WC., Anton, HA. & Townson, AF. (2008). Measurement properties of the CES- D scale among individuals with spinal cord injury. Spinal Cord. 46, 287-292.

Myhr, U. (1998). Blir du satt så får du sitta. En spegling av rullstolsburnas tillvaro inom kommunal äldreomsorg. Nordisk Fysioterapi, 2 (4), 145-158.

Richt, B. (1991). Vad gör patienterna hela dagen? Tema hälso- och sjukvården i samhället. Linköping: Linköpings universitet.

*Rigby, P., Ryan, S. & Campbell, K. (2010). Electronic aids to daily living and quality of life for persons with tetraplegia. Disability and Rehabilitation. 6 (3), 260- 267.

*Rohde, L., Bonder, B. & Triolo, R. (2012). Exploratory study of perceived quality of life with implanted standing neuroprostheses. Journal of Rehabilitation &

Development. 49 (2), 265-78.

*Rousseau, M-C., Pietra, S., Nadji, M. & Bilette de Villemeur, T. (2013). Evaluation of Quality of Life in Complete Locked-In Syndrome Patients. Journal of Palliative Medicin, 16(11), 1455-1458.

Rydholm Hedman, A-M. (2009). Aktivitet, rörelse och rörlighet. Edberg, A-K. & Wijk, H. (red.). Omvårdnadens grunder- Hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur.

Sid 385-415.

SFS 2014:958. Diskrimineringslagen. Stockholm: Regeringskansliet/Lagrummet.

*Sheehy, S.B. (2013). A nurse-coached exercise program to increase muscle strength, improve quality of life, and increase self-efficacy in people with tetraplegic spinal cord injuries. Journal of Neuroscience Nursing. 45 (4), E3-E12.

*Snoeys, L., Vanhoof, G. & Manders, E. (2013). Living with locked-in syndrome: an explorative study on health care situation, communication and quality of life.

Disability & Rehabilitation. 35 (9), 713-8.

Socialstyrelsen [SoS]. (2014) Hjälpmedel. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.socialstyrelsen.se/funktionshinder/hjalpmedel. [2015-02-20].

Socialstyrelsen [SoS]. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.

[Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005- 105-1_20051052.pdf [2015-02-09].

Socialstyrelsen [SoS]. (2012). Övergripande principer för sjukskrivning. [Elektronisk].

Tillgänglig:

http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/forsakringsmedicinsktbeslutsstod/overg ripandeprinciperforsjukskrivning [2015-02-19].

Sorenson, C., Bounds, D., Huffine, J. & Moss, A. (2013). Protecting the autonomy of patients with locked- in syndrome through conserving dignity. British Journal of Neuroscience Nursing. 9 (2), 83-88.

Svensk sjuksköterskeförening [SSF]. (2013). Kommunikation. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.

Svensk sjuksköterskeförening [SSF]. (2014). Omvårdnad och god vård. Stockholm:

Svensk sjuksköterskeförening.

Svensk sjuksköterskeförening [SSF]. (2008). Strategi för sjuksköterskans hälsofrämjande arbete. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.

27 Svensk sjuksköterskeförening [SSF]. (2010). Värdegrund för omvårdnad. Stockholm:

Svensk sjuksköterskeförening.

Svien, LR., Berg, P. & Stephenson, C. (2008). Issues in Aging With Cerebral Palsy.

Topics in Geriatric Rehabilitation. 24 (1), 26-40.

*Takemasa, S., Nakagoshi, R., Murakami, M., Uesugi, M., Inoue, Y., Gotou, M., Koeda, H. & Naruse, S. (2014). Factors Affecting Quality of Life of the Homebound Elderly Hemiparetic Stroke Patients. Journal of Physical Therapy Science. 26 (2), 301-3.

Unalan, H., Gencosmanoglu, B., Akgun, K., Karamehmetoglu, S., Tuna, H., Ones, K., Rahimpenah, A., Uzun, E. & Tuzun, F. (2001). Quality of life of primary caregivers of spinal cord injury survivors living in the community: controlled study with short form- 36 questionnaire. Spinal Cord. 39 (6), 318-322.

Urban, P-P., Wolf, T., Uebele, M., Marx, J-J., Vogtm T., Stoeter, P., Bauermann, T., Weibrich, C., Vucurevic, G-D., Schneider, A. & Wissel, J. (2010). Occurence and Clinical Predictors of Spasticity After Ischemic Stroke. Stroke, 41(9), 2016-2020.

*Van Der Slot, W., Nieuwenhuijsen, C., Van Der Berg-Emons, R., Bergen, M., Hilberink, S., Stam, H. & Roebroeck, M. (2012). Chronic pain, fatigue, and depressive symptoms in adults with spastic bilateral cerebral palsy.

Developmental Medicine & Child Neurology. 54 (9), 836-42.

Vetenskapsrådet, (2011). God forskningssed. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.vr.se/download/18.3a36c20d133af0c12958000491/1321864357049 /God+forskningssed+2011.1.pdf [2015-01-20]

Villanueva, N. (1999). Experiences of critical care nurses caring for unresponsive patients. The Journal of Neuroscience Nursing. 31 (4), 216-223.

Webb, E., Blane, D., McMunn, A. & Netuveli, G. (2009). Proximal predictors of change in quality of life at older ages. Journal of Epidemiology & Community Health. 65 (6), 542-7.

Wehman, P., Wilson, K., Parent, W., Sherron-Targett, M. & McKinley, W. (2000).

Employment Satisfaction of individuals with Spinal Cord Injury. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation. 79 (2), 161-169.

Willman, A. (1999). Hopp: The Lived Experience for Swedish Elders. Parse, R.R. (red.) Hope- An international human becoming perspective. London: Jones and Bartlett and National league for nursing.

World health organization [WHO]. (1997). WHOQOL: Measuring Quality of Life.

[Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.who.int/mental_health/media/68.pdf [2014-12-16].

Yoo, C., Ayello, E A., Robins, B., Salamanca, V R., Bloom, M J., Linton, P., B, H. &

O´Neill, D K. (2014). Perioperative use of bispectral (BIS) monitor for a pressure ulcer patient with locked-in syndrome (LIS). International Wound Journal, 11(5), 540-545.

Bilaga 1. Artikelmatris

Författare, årtal & land Titel Syfte Metod Resultat

Bispo Alvarez, A., De Oliveira Teixeira, ML.,

Da Silva Castelo Branco, EM. &

Alves Machado, WC.

2013 Brazilien

The feelings of

paraplegic clients with spinal cord lesion and their caregivers:

implications to the nursing care.

Syftet var att identifiera känslor hos

ryggmärgsskadade patienter och deras vårdgivare angående patientens trauma.

Diskutera de förlamade patienternas och

vårdgivarnas känslor och diskutera

vårdgivarnas svårigheter med omvårdnaden.

Kvalitativ studie.

Innehållsanalys.

Semistrukturerade individuella intervjuer användes. Intervjuerna spelades in och

transkriberades sedan. Sju förlamade patienter med ryggmärgsskada och tre vårdgivare deltog i studien.

Patienterna bestod av sex män och en kvinna mellan 36-73 år, och vårdgivarna två män en kvinna 28-65 år.

Vårdgivarna utgörs av nära anhöriga. Inget bortfall.

Datainsamlingen utfördes mellan 1 juli 2011 och 1 mars 2012.

Resultatet visade att individerna har sina egna strategier för att hantera det nya livet. Resultatet tyder på att det är viktigt som sjuksköterska att ta reda på patientens önskemål, förväntningar och känslor för att ge en bra omvårdnad. Detta sker genom en dialog mellan sjuksköterskan, patienten och

vårdgivaren.