• No results found

Palliativ vård i hemmet: anhörigas erfarenheter.

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Palliativ vård i hemmet: anhörigas erfarenheter."

Copied!
27
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Palliativ vård i hemmet:

anhörigas erfarenheter.

- En litteraturstudie

Palliative care at home: the experiences of relatives.

- A litteraturstudy

Disa Östby Jansson

Marieke Gout Jacobsen

Fakulteten för Hälsa. Natur- och teknikvetenskap Sjuksköterskeprogrammet

Grundnivå

Handledere: Veronica Pavedahl Examinerande lärare: Barbro Renck Inlämningsdatum: 21-03-10

(2)

1 SAMMANFATTNING

Titel: Palliativ vård i hemmet: Anhörigas erfarenheter. Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institution: Institutionen för hälsovetenskaper

Ämne: Omvårdnad

Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15hp, grundnivå Författare: Disa Östby Jansson och Marieke Gout Jacobsen Handledare: Veronica Pavedahl

Sidor: 31

Nyckelord: Palliativ vård, erfarenheter, anhörig, vård i hemmet

Introduktion/Bakgrund: Behovet av palliativ vård i hemmet ökar då fler önskar att vårdas palliativt

i hemmet samt att andelen äldre i befolkningen ökar. Anhöriga kan ge olika sorters stöd till den närstående under den palliativa tiden och för att kunna tillämpa en god palliativ vård krävs det att följande komponenter är på plats; stöd, information och god symtomlindring.

Syfte: Belysa anhörigas erfarenheter av att vårda en närstående palliativt i hemmet.

Metod: Litteraturstudien är utformad enligt Polit och Beck’s (2017) nio steg. Cinahl och PubMed

användes som databaser för litteraturstudiens resultat. Till resultatet användes 13 artiklar varav 12 kvalitativa och en kvantitativ.

Resultat: Anhörigas erfarenheter som framkom i artiklarna resulterade i fyra kategorier. Resultatet

presenteras i fyra kategorier; ansvarsrollen, förändrade relationer, självbild och personligt mående samt stödjande och icke stödjande insatser.

Slutsats: Beslutet att vårda sin närstående är ofta inget anhöriga väljer. Att vårda sin närstående

palliativt i hemmet medför många utmaningar. Under vårdförloppet ändras relationen mellan den anhörige och den närstående till följd av olika utmaningar. Anhöriga upplever olika brister i stödet vid palliativ vård i hemmet.

(3)

2

Innehållsförteckning

1. Introduktion ... 3

2. Bakgrund ... 3

2.1 Palliativ vård ... 3

2.2 Anhörigas delaktighet vid palliativ vård i hemmet ... 4

2.3 Sjukvårdspersonal vid palliativ vård i hemmet ... 4

3. Problemformulering ... 5

4. Syfte ... 5

5. Metod ... 6

5.1 Litteratursökning ... 6

5.2 Inklusion- och exklusionskriterier... 7

5.3 Urval ... 9

5.3.1 Urval I ... 9

5.3.2 Urval II ... 9

5.3.3 Urval III ... 10

5.4 Databearbetning och analys ... 10

5.5 Forskningsetik ... 10

6. Resultat ... 11

6.1 Ansvarsrollen ... 11

6.2 Förändrade relationer ... 11

6.3 Självbild och personligt mående ... 12

6.4 Stödjande och icke stödjande insatser ... 12

7. Diskussion ... 14

7.1 Resultatdiskussion ... 14

7.2 Metoddiskussion ... 16

8. Slutsats ... 16

8.1 Klinisk betydelse ... 17

8.2 Förslag till fortsatt forskning ... 17

Referenser ... 18 Bilagor ...

(4)

3 1. Introduktion

Årligen är cirka 40 miljoner människor globalt i behov av palliativ vård. Av de 40 miljoner är det endast 14 procent som får palliativ vård, något som beror på att resterande procent är bosatta i länder med sämre ekonomi (WHO, 2018).

I Sverige avlider cirka 90 000 människor per år och cirka 80 procent har fått palliativ vård. De 80 procent vårdas inom olika vårdformer beroende på situation och diagnos, men delar av den palliativa vården utförs i patientens egna hem (Socialstyrelsen, 2018).

Andelen äldre i befolkningen ökar vilket kommer medföra ett ökat behov av palliativ vård (WHO, 2018). Detta kan resultera i otillräcklig mängd vårdpersonal och brist på resurser vid vård i hemmet. När behovet och beroendet av stöd ökar på grund av sjukdom influerar detta hela familjen. Forskning visar att anhörigvårdare står inför ökad involvering av familjemedlemmars vård, vilket resulterar i att familjers delaktighet blir mer omfattande. Detta kan leda till att familjens naturliga balans påverkas (Janlöv et al., 2006).

2.Bakgrund 2.1 Palliativ vård

Vård till personer som genom sjukdom eller ålder närmar sig livets slut definieras som palliativ vård. Förutom ålder är de vanligaste diagnosgrupperna för palliativ vård cancersjukdomar, KOL, demens och hjärtsvikt (Socialstyrelsen, 2016b). Palliativ vård delas upp i tidig och sen fas. Den tidiga fasen kan omfatta aktiv behandlande vård medan den sena fasen benämns som ”palliativ vård i livets slutskede” (Socialstyrelsen, 2016a). Tidig identifiering av övergången från aktiv behandlande vård till palliativ vård i livets slutskede har betydande roll för både patient och anhörig, med anledning att god palliativ vård uppnås när den påbörjas så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet (Philip & Collins, 2020).

Vid övergång från tidig till sen fas, alltså aktiv behandlande vård till palliativ vård i livets slutskede, delges anhöriga och patient information om patientens sjukdomstillstånd som kommit till en fas där all aktiv behandling avslutas, vilket benämns som brytpunktssamtal. Brytpunktssamtalet hålls av ansvarig läkare, där diskussion om vård utifrån patientens aktuella tillstånd samt om han/hon/hen har några behov eller önskemål vid slutskedet (Socialstyrelsen, 2016a). För patient och anhörig kan brytpunktssamtalet vara krävande och samtalets information kan bearbetas olika beroende på individen (Madsen et al., 2019).

Palliativ vård kan bland annat utföras inom sjukhus, kommunala vård- och omsorgsboenden samt i hemmet (Socialstyrelsen, 2016b). I slutet av 1970-talet började palliativ vård i Sverige att utföras i hemmen (Klarare et al., 2017). Varje patient har rätt att själv bestämma var den sista tiden ska spenderas (SOU, 2001:6). Tidigare studier beskriver att patienter huvudsakligen önskar att vårdas palliativt i hemmet (Rosenberg et al., 2015; Roulston et al., 2017).

Palliativ vård är ett tillvägagångssätt där målet är att förbättra och främja livskvalitet för patienter och deras anhöriga (Holm et al., 2016). Tillvägagångssättet benämns som fyra hörnstenar (Bovera et al., 2019; SOU, 2001:6) och därtill innefattas symtomlindring, samarbete av ett mångprofessionellt team, stöd till anhöriga samt kommunikation och relation. Symtomkontroll innebär att lindra patienters symtom som exempelvis smärta samtidigt som det tas hänsyn till deras integritet. Samarbete av ett mångprofessionellt team innebär att det finns ett team tillgängligt som består av exempelvis läkare, sjuksköterskor, undersköterskor. Stöd till anhöriga är viktigt och erbjöds under patientens sjukdomstid samt efter dödsfallet. Kommunikation och relationens syfte är att ha en god kommunikation och relation mellan

(5)

4 patienten, det mångprofessionella teamet samt anhöriga gynnar patientens livskvalitet (SOU, 2001:6). De fyra hörnstenarna beaktar de fyra dimensionerna: den fysiska, psykiska, sociala och den existentiella, vilka visar att människan är en odelbar enhet där alla dimensionerna påverkar varandra. Därtill innefattar symtomlindring, multiprofessionellt teamarbete, kommunikation och relation samt anhörigstöd (Bovero et al., 2019; SOU, 2001:6). Benämningen av god palliativ vård skapar flertalet definitioner eftersom det goda vårdandet upplevs genom ett mångindividuellt perspektiv (Kehl, 2006).

2.2 Anhörigas delaktighet vid palliativ vård i hemmet

Nationellt kompetenscentrum anhöriga- för ett anhörigvänligt samhälle (Nka) (2016) redogör för att personer inom familjen som vårdar eller ger stöd benämns som anhörig. Personer som vårdas och är i behov av stöd benämns som närstående.

Anhörig är en person som den närstående har en nära relation till, det kan vara en social och/eller emotionell relation samt släktskap eller vänskap. För anhöriga kan det vara viktigt att vara delaktig när en närstående närmar sig livets slutskede (Aparicio et al., 2017), det kan även vara viktigt för närstående att anhöriga är involverade i vården (Jangland et al., 2010). Anhörigas delaktighet av vård som bedrivs i hemmet genererar i att anhöriga ofta karakteriseras som informella vårdgivare till den närstående som vårdas. Med informella vårdgivare menas att medverka eller närvara vid vård i hemmet av till exempel en familjemedlem, släkting eller vän (Eriksson et al., 2013). Informell vårdgivare kan även benämnas som familjevårdare (Holm et al., 2016). Det är viktigt att graden av delaktighet från anhöriga är enligt den närståendes önskemål, de kan då tillsammans vara delaktiga i samråd om egenvård i den palliativa vården (Aparicio et al., 2017).

Ett antal komponenter måste erhållas på plats för att anhöriga ska kunna tillhandahålla palliativ vård i hemmet, dessa omfattar stöd, information och god symtomlindring (Rosenberg et al., 2015). Det erbjuds utbildningar och patientskolor för anhöriga som ökar kunskapen vilket ger dem bättre förutsättningar att ta hand om sig själva och övriga familjemedlemmar (Holm et al., 2015).

Anhöriga stödjer ofta närstående i det vardagliga livet genom emotionellt och socialt stöd (Dumont et al., 2010). Att vara ett emotionellt och socialt stöd innebär exempelvis att dela sorg och känslor eller att upprätthålla social kontakt med familj och vänner. Anhöriga kan även ge praktiskt stöd genom att bidra med saker som den närstående inte är kapabel att utföra, exempelvis medicinering (Holm et al., 2015), läkemedelshantering (Arias-Rojas et al., 2020), personlig hygien, hushållsarbete eller handla mat (Dumont et al., 2010).

2.3 Sjukvårdspersonal vid palliativ vård i hemmet

När en person hamnar i en livsbegränsande sjukdom eller i livets slutskede ska det alltid finnas allmän palliativ vård som grundläggande vårdkompetens (Socialstyrelsen, 2016b). Grundläggande palliativ vård ges av vårdgivare utan specialiserad utbildning inom palliativ vård (Neiman, 2020). Anhöriga, läkare och sjuksköterskor bidrar tillsammans vid palliativ vård i hemmet och kan vid behov få hjälp av ett specialiserat palliativt team (Danielsen et al., 2018) eller arbetsterapeut, dietist, fysioterapeut, sårvårdsspecialist och logoped (Socialstyrelsen, 2018). Vid palliativ hemsjukvård finns sjuksköterskor som är tillgängliga att kontaktas dygnet runt (Nordström & Strang, 2018, Sekse et al., 2018).

Sjuksköterskan har ett brett arbetsområde som till exempel omfattar att fungera som emotionellt, psykologiskt och existentiellt stöd, eller som kommunikationshjälp mellan patient,

(6)

5 anhörig och andra vårdgivare (Sekse et al., 2018). Sjuksköterskan kan visa empati genom att ta sig god tid att lyssna på patienten och anhöriga (Danielsen et al. 2018), det kan även visas genom att visa intresse för anhörigas mående (Klarare, 2017). Det är viktigt att sjuksköterskan skapar ett bra samarbete med patienten och anhörig från första mötet (Danielsen et al., 2018). När anhöriga och patient får ett förtroendeförhållande till sjuksköterskan kan det lättare skapas en individuell plan för den palliativa vården i hemmet (Sekse et al., 2018).

3. Problemformulering

Andelen äldre i befolkningen ökar vilket kommer medföra ett ökat behov av palliativ vård. Antalet personer som väljer palliativ vård i hemmet ökar och i de fallen närstående önskar detta involveras också anhöriga i den palliativa vårdprocessen. Det ökade behovet av palliativ vård kan resultera i brist på vårdpersonal och resurser vid palliativ vård i hemmet. Forskning visar att anhörigvårdare står inför ökad involvering av familjemedlemmars vård, vilket resulterar i att familjers delaktighet blir mer omfattande och kan påverka familjens naturliga balans. Stöd, information och symtomlindring är nödvändiga faktorer för anhörigas förmåga att tillämpa och hantera den palliativ vården i hemmet. Förståelsen av anhörigas erfarenheter är av värde eftersom det palliativa vårdbehovet och önskan om att vårdas palliativt i hemmet ständigt ökar. Genom att belysa anhörigas erfarenheter vid palliativ vård i hemmet kan det ge ökad förståelse för vilka resurser anhöriga är i behov av och vilka brister som finns i takt med att det palliativa vårdbehovet ständigt ökas.

4. Syfte

Syftet med studien var att belysa anhörigas erfarenheter av att vårda en närstående palliativt i hemmet.

(7)

6 5. Metod

Metoden som använts för examensarbetet var litteraturstudie. Enligt Polit och Beck (2017) är en litteraturstudie en kritisk, systematisk och strukturerad sammanställning av ett ämne inom befintlig forskning. Polit och Beck (2017) beskriver ett tillvägagångssätt hur en litteraturstudie genomförs genom nio steg. Litteraturstudien är utförd enligt denna metod och redovisas nedanstående.

Figur 1. Polit och Becks (2017) nio steg, tolkad och fritt översatt.

5.1 Litteratursökning

I steg ett (Polit & Beck 2017) formulerades väsentligt syfte för litteraturstudien.

I steg två (Polit & Beck 2017) valdes relevanta databaser. I denna litteraturstudie valdes Cinahl och PubMed. Databaserna är enligt Polit och Beck (2017) relevanta för omvårdnadsforskning. Cinahl innehåller engelskspråkiga tidskrifter, böcker, avhandlingar samt utvalda konferenser inom omvårdnad. PubMed berör medicinska, vård- och hälsotidskrifter.

För relevanta träffar identifierades relevanta sökord inklusive Major Heading och Mesh termer som var ämnesord i databaserna. Enligt Polit och Beck (2017) inkluderar ämnesord olika benämningar för samma begrepp i en sökning.

Samma sökord valdes i båda databaserna efter möjligaste mån och ett fåtal ämnesord var inte identiska. Olika sökord identifierades med anledning av att vissa sökord inte fanns i databasernas ämnesordlista.

I Cinahl var sökorden “palliative care”, "terminally ill patients”, "terminal care”, “family”,

“attitude”, “emotions”, “home nursing” och “home health care” som major headings (MH).

Sökorden “informal caregivers” och “experience” tillämpades som fritextord då dessa inte fanns som Major Headings.

1. Formulera syfte och

eventuella frågeställningar. 2. Utforma sökstrategi. Välj databaser och identifiera sökord. 3. Genomför sökningen.

Identifiera och inhämta primärkällor.

4. Analysera artiklarnas

relevans och lämplighet.

5. Läs artiklarna. Identifiera eventuellt nya artiklar. 6. Sammanfatta och organisera artiklarnas innehåll. 7. Granska artiklarnas vetenskapliga kvalité. 8. Analysera och sammanställ artiklarnas information, identifiera teman. 9. Sammanställ

(8)

7 I PubMed användes “palliative care”, “terminally ill”, “terminal care”, “attitude”,

“emotions”, “family caregivers”, “family” och “home nursing” som MeSH termer (MeSH). “experience” och “informal caregivers” användes som fritextord då dessa inte fanns som

MeSH termer.

I steg tre (Polit & Beck 2017) genomfördes sökningen med valda sökord. Sökningarna redovisas i tabell 1 och 2. Begränsningar gjordes genom användning av inklusions- och exklusionskriterier. Booelska operatörerna AND och OR tillämpades, vilket Polit och Beck (2017) menar breddar och begränsar sökningarna.

5.2 Inklusion- och exklusionskriterier

Inklusionskriterier omfattade artiklar som var peer-reviewed, artiklar skrivna på engelska samt publiceringsår 2011-01-01 till 2021-01-07. Både män och kvinnor som anhöriga inkluderades. Studier med barn under 18 år samt review artiklar exkluderades.

(9)

8

Tabell 1: Sökning i databasen Cinahl 210207.

Cinahl Sökord Antal

träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 S1 (MH “Palliative care”) OR (MH "Terminally Ill Patients+") OR (MH "Terminal Care+")

11195

S2 (MH Attitude) OR (MH Emotions) OR (Experience*)

86784

S3 (“Family caregivers”*) OR (“Informal

caregivers”*) 2906

S4 (MH Family+) 92108

S5 (MH “Home Nursing”) OR (MH “Home Health Care+”) 6566 S6 S1 AND S2 2233 S7 S3 OR S4 48066 S8 S5 AND S6 1331 S9 S5 AND S6 AND S7 82 24(2) 10 8 Totalt 22 10 8

S = Sökord. MH = Major Subject Heading. () = Interna dubbletter. * = fritexttermer

(10)

9

Tabell 2: Sökning i databasen PubMed 210207.

PubMed Sökord Antal

träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

S1 ("palliative care"[MeSH Terms] OR “terminally ill”[MeSH Terms] OR “terminal care”[MeSH Terms] )

14 418

S2 (attitude[MeSH Terms]) OR (emotions[MeSH Terms]) OR (experience[All Fields])

319 556

S3 ("home nursing"[MeSH Terms]) 663 S4 (family caregivers[MeSH Terms]) OR

(informal caregivers [All Fields])

16265 S5 ("family"[MeSH Terms]) 61 237 S6 S1 AND S2 AND S3 42 S7 S4 AND S6 27 14 (4) ((2)) 4 4 S8 S5 AND S6 16 7 ((2)) 1 1 Totalt 15 5 5

S = Sökord. MeSH= Medical subject heading. () = Interna dubbletter. (()) = Externa dubbletter. All Fields = fritexttermer.

5.3 Urval

5.3.1 Urval I

I steg fyra (Polit & Beck 2017) granskades titel och abstrakt av samtliga 125 artiklar för att bedöma artikelns relevans, se tabell 1 och 2. Artiklar som inte var relevanta för syftet exkluderades, 37 artiklar kvarstod till urval 1. Totalt kvarstod 37 artiklar varav 22 i Cinahl samt 15 i PubMed. Antal exkluderade artiklar var 79, åtta av dessa var dubletter.

5.3.2 Urval II

I steg fem (Polit & Beck 2017) utfördes helhetsbedömningar av artiklarna med fokus mot litteraturstudiens syfte i urval 1. I steg sex (Polit & Beck 2017) analyserades och tolkades artiklarna. Artiklar som kvarstod svarade på studiens syfte och uppfyllde urvalskriterierna.

(11)

10 Totalt kvarstod 15 artiklar varav tio i Cinahl samt fem i PubMed, antal exkluderade artiklar var 22.

5.3.3 Urval III

I steg sju (Polit & Beck 2017) genomfördes kvalitetsgranskning enligt Polit och Beck’s (2017) granskningsmallar för kvalitativ och kvantitativ forskning ”Guide to an Overall Critique of a

Qualitative Research Report” och “Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report”. Efter kvalitetsgranskningen kvarstod åtta artiklar från Cinahl samt fem från PubMed.

Sammanlagt exkluderades två artiklar då de inte presenterade någon etisk granskning samt att en studie var baserad på minimalt med deltagare.

5.4 Databearbetning och analys

I steg åtta (Polit & Beck 2017) sammanställdes informationen från artiklarna. Resultaten lästes upprepade gånger enskilt och gemensamt utifrån litteraturstudiens syfte, därefter diskuterades artiklarnas innehåll gemensamt utifrån en induktiv analysmetod. Resultaten sammanställdes och översattes från engelska till svenska. Sammanställningen skrevs och klipptes därefter ut för identifiering av kategorier. Sammanställningen utvärderades och fyra kategorier skapades: ansvarsrollen, förändrade relationer, självbild och personligt mående samt stödjande och icke stödjande insatser.

I steg nio (Polit & Beck 2017) redogjordes sammanställningen av resultatdelen i löpande text. 5.5 Forskningsetiska överväganden

Utifrån ALLEA (2018) principer om god forskningssed som omfattar tillförlitlighet, ärlighet, respekt och ansvarsfullhet har tillämpats i studien. Oredlighet som fabricering, förfalskning och plagiering undveks genom användande av principerna.

Det är viktigt med ett objektivt förhållningssätt i en litteraturstudie där personliga åsikter, erfarenheter och värderingar exkluderas (Polit & Beck, 2017). Denna litteraturstudie har utgått utifrån ett induktivt och objektivt förhållningssätt där personliga åsikter, erfarenheter samt värderingar har exkluderats. Engelskt-svenskt lexikon har använts för att undvika missförståelser vid översättning. Resultatet som framkom har redovisats utan förvrängning. Samtliga artiklar till resultatet har genomgått en etisk prövning eller var godkända av en eller flera etiska kommittéer.

(12)

11 6. Resultat

Resultatet av litteraturstudien baserades på 13 artiklar varav 12 var kvalitativa och en kvantitativ. Samtliga artiklar beskrev anhörigas erfarenheter av palliativ vård i hemmet. Resultatet kategoriserades i fyra rubriker; ansvarsrollen, förändrade relationer, självbild och personligt mående samt stödjande och icke stödjande insatser. Artiklarna som ingår i studien kommer från Storbritannien (n=6), Kanada (n=2), Australien (n=1), USA (n=1), Japan (n=1), Norge (n=1) och Sverige (n=1).

Figur 2. Översikt av resultatets kategorier.

6.1 Ansvarsrollen

Några anhöriga kunde ställa sig som förespråkare åt den närstående då de inte längre klarade det själva (Penrod et al., 2012; Robinson et al., 2017). Anhöriga drevs ofta in i vårdrollen och upplevde att de inte hade något annat val (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Mohammed et al., 2018; Penrod et al., 2012). Beslutet kunde även baseras på att den närstående önskade att vårdas palliativt i hemmet (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Under sjukdomsförloppet ökade anhörigas ansvarsområden (Penrod et al., 2012; Totman et al., 2015). Ansvarsrollen gjorde det svårt för anhöriga att lämna den närstående (Jack et al., 2015) och de kunde uppleva att de var den enda personen som kunde ge optimal vård till den närstående (Penrod et al., 2012).

Anhöriga erkände ansvarstagandet i vården av närstående som utmanande och svårt att hantera (Carlander et al., 2011; Mohammed et al., 2018; Payne et al. 2019; Robinson et al., 2017; Totman et al., 2015). De kunde uttrycka rädsla över att eventuellt inte kunna tillgodose närståendes behov (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Utmaningar kunde omfatta symtomlindring (Payne et al. 2019; Robinson et al., 2017) och anhöriga fick fatta viktiga beslut på egen hand där de uttryckte att de hade bristfällig kunskap (Mohammed et al., 2018; Payne et al., 2019). De kunde också uppleva hjälplöshet på grund av att de inte hade full kontroll samt stort ansvar i läkemedelshantering, vilket kunde medföra en rädsla av konsekvenser för eventuella misstag som exempelvis överdosering (Payne et al. 2019).

6.2 Förändrade relationer

Anhörigas erfarenheter av beslutet att vårda sin närstående i hemmet kunde grundas utifrån ett relationsperspektiv som berör kärlek, respekt, (Robinson et al., 2017), skyldighet eller att ge något tillbaka till den person som givit mycket (Robinson et al., 2017; Totman et al., 2015). Anhöriga kunde se den palliativa tiden i hemmet som en fin sista tid att spendera tillsammans (Carlander et al., 2011; Spelten et al., 2019; Totman et al., 2015). Omsorgen kunde förnya och fördjupa relationer mellan anhöriga och närstående (Totman et al., 2015), de samtalade även om döden och dödens process (Spelten et al., 2019). Andra faktorer som medförde en positiv upplevelse var att få vara nära och skaffa bra, minnesvärda stunder (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Dock kunde sjukdomstiden påverka relationen i den grad att de inte kunde dela samma tankar som tidigare med sin närstående, då det uppstod en rädsla att prata om döden

Ansvarsrollen Förändrade relationer

Självbild och personligt mående

Stödjande och icke stödjande insatser

(13)

12 (Carlander et al., 2011). Anhöriga försökte ibland skydda den närstående från tankar om döden, dölja prognosen och trösta genom distraktion. Till exempel förvred några anhöriga på sanningen för att förmildra de dåliga nyheterna (Totman et al., 2015).

Anhöriga beskrev anpassning till det nya förhållandet med sin närstående som utmanande (Totman et al., 2015). Det innebar ibland att anhöriga fick tänja på gränser vilket kunde omfatta vård av intima kroppsdelar (Carlander et al., 2011; Totman et al., 2015). En annan vanlig utmaning som kunde uppstå var att den närstående blev beroende av den anhöriga, där ilska kunde upplevas gentemot den närstående då den bad om mer hjälp än vad som behövdes (Naoki et al., 2018). Trots att relationen ändrades och var utmanande kunde relationen fortfarande upplevas som naturlig (Penrod et al., 2012). Anhöriga som vårdade sin partner kunde uppleva en intimitet som skiljde sig från den tidigare intimiteten. Det uppskattades att göra aktiviteter anpassade efter den närståendes förmåga (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011).

6.3 Självbild och personligt mående

Anhöriga upplevde att vårdrollen påverkade vardagen och deras normala liv (Penrod et al., 2012) och de kunde uppleva en större uppskattning av sitt eget liv och hälsa (Carlander et al., 2011). Stolthet och lojalitet var positiva känslor som vårdrollen medförde. Känslorna fungerade som en uppmuntrande drivkraft som gav anhöriga styrka att fortsätta vårdandet när orken inte fanns (Cowan, 2014). En del beskrev även att vårdandet kunde medföra negativa känslor (Carlander et al., 2011; O’Brien et al., 2012) som exempelvis fysiskt och psykiskt dränerande (O’Brien et al., 2012).

Anhöriga upplevde förlorad kontroll över sitt eget liv på grund av den närståendes sjukdomstillstånd (Naoki et al., 2018). De ändrade ofta fokus och satt den närståendes behov före sina egna (Carlander et al., 2011; Harding et al., 2012; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011, Totman et al., 2015) och de glömde sitt eget personliga välbefinnande (Harding et al., 2012). Vid försämring av närståendes sjukdomstillstånd kunde anhöriga uppleva oro, ångest samt osäkerhet angående närståendes och sin egen framtid (Harding et al., 2012). Sjukdomsutvecklingen gjorde att de ständigt var på vakt (Harding et al., 2012; Totman et al., 2015) vilket medförde sömnbrist (Harding et al., 2012).

Anhöriga kämpade med sin egen hälsa där bland annat depression rapporterades (Harding et al., 2012). Det var utmanande att enbart lägga ner tid på den närstående och inte sig själv (Harding et al., 2012; Naoki et al., 2018). Att vårda sin närstående gav en känsla av isolering från livet (Carlander et al., 2011; Harding et al., 2012), och de behövde ibland en paus från vårdandet (Harding et al., 2012; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Jack et al., 2015; Robinson et al., 2017). Anhöriga uppskattade att göra saker som annars inte var möjligt (Jack et al., 2015; Robinson et al., 2017). Tillgång till paus medförde att anhöriga kunde lämna den närstående en kort period för att uträtta vardagliga aktiviteter (Jack et al., 2015). Pausen kunde innebära att ostört sova en hel natt, delta i ett möte (Robinson et al., 2017) eller jobba, detta för att hitta mental och fysisk styrka (Carlander et al., 2011; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011).

6.4 Stödjande och icke stödjande insatser

Majoriteten anhöriga upplevde det som en utmaning att navigera sig inom hälso- och sjukvården utan kunskap eller utbildning i hur systemet fungerade (Harding et al., 2012; Mohammed et al., 2018; O’Brien et al., 2012). Deras informationsbehov uppfylldes inte alltid (Cowan, 2014; O’Brien et al., 2012). Majoriteten anhöriga var nöjda med vården,

(14)

13 tillgängligheten av sjuksköterskor och hur snabbt närståendes symtom behandlades (Naoki et al., 2018). Sjuksköterskors tillgänglighet var en faktor som gjorde det möjligt för anhöriga att vårda sin närstående hemma. Anhöriga upplevde att sjuksköterskorna fanns tillgängliga lika mycket för patienten som för familjen (Spelten et al., 2019). Ett stödjande team kunde vara avgörande för att anhöriga skulle kunna leva ett så normalt liv som möjligt där de kunde återuppta någon form av normalitet som exempelvis bedriva sitt företag (Jack et al., 2015). Trots närvaro av sjukvårdspersonal kunde det uppstå situationer som medförde att anhöriga upplevde stödet som bristfälligt (Cowan, 2014).

Anhöriga kunde uppleva ny personal som krävande då de var i behov av upprepad utbildning (Robinson et al., 2017). Frustration kunde utvecklas till följd av brist på grundläggande utrustning (Cowan, 2014). Brist på kontinuitet gällande vårdpersonal och deras arbete identifierades som ett problem (Mohammed et al., 2018; O’Brien et al., 2012; Robinson et al., 2017).

Anhöriga redogör för att de önskade mer kunskap om sjukdomens prognos och progression (Harding et al., 2012; Naoki et al., 2018; Totman et al., 2015). Kunskapsbrist kunde leda till oro hos den anhöriga (O'Brien et al., 2012). Mer kunskap om dödsprocessen önskades för att hantera den nya situationen (Spelten et al., 2019), vilket motsägs av Mohammed et al. (2018) som visar att de anhöriga upplevde gott stöd för förståelse av döendeprocessen.

Det fanns ett behov för emotionellt stöd under vårdtiden (Harding et al., 2012; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; O’Brien et al., 2012). Tillgång till sjukvårdspersonal beskrevs som ett emotionellt stöd (Jack et., 2015; Mohammed et al., 2018) och utan det emotionella stödet hade de känt sig ensamma och utsatta (Jack et al., 2015). Emotionellt stöd var ibland avgörande för fortsatt vård i hemmet (Jack et al., 2015; Robinson et al., 2017). Vissa anhöriga var i behov och bad om stöd för möjlighet att återhämta sig från trötthet. De önskade att sjukvårdspersonal visade mer uppmärksamhet för att identifiera psykiska och fysiska förändringar (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Stöd av familj och vänner kunde hjälpa den anhörige i vårdandet (Cowan, 2014; Robinson et al., 2017; Totman et al., 2015), då en del anhöriga rapporterade att de hade vänner som jobbade inom sjukvården (Robinson et al., 2017). Anhöriga kunde känna sig oförmögna att prata med familj och vänner om situationen och de trodde att någon form av emotionellt stöd skulle ha varit till nytta för att hjälpa dem att hantera effekterna av sjukdomen och deras intensiva vårdarroll (O’Brien et al., 2012).

(15)

14 7. Diskussion

Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigas erfarenheter av att vårda närstående palliativt i hemmet. I resultatet framkom 4 kategorier. Resultatet visade ansvarsrollen som en utmanande roll anhöriga ofta drevs in i. Till följd av vårdsituationen och sjukdomens förlopp förändrades relationen mellan anhöriga och närstående. Vårdrollen upplevdes som fysiskt och psykiskt påfrestande samtidigt som anhöriga uppskattade att spendera den sista tiden tillsammans i hemmet. Kunskapen om vilka resurser som fanns och tillgängligheten till dessa var liten. Det uttrycktes ett behov av emotionellt stöd och upplevelsen av stöden var varierande.

7.1 Resultatdiskussion Ansvarsrollen

I resultatdelen beskrivs att anhöriga ofta ställde sig som ansvarig i vården för närstående men att de ofta drevs in i rollen. Resultatet i litteraturstudien styrks genom Linderholm och Friedrichsen (2010) som redovisar att anhöriga uttryckte förväntningar från deras närstående att ta sig an rollen. Likaså sjukvårdspersonalen tog för givet att den närstående skulle få vårdas hemma när detta var dennes önskan. Detta motsägs av Fisker och Strandmark (2017) och Zapart et al. (2007) som menar att de flesta anhöriga ville vårda sin närstående. Fisker och Strandmark (2017) tydliggör även att anledningen till anhörigas beslut av vård i hemmet kunde grundas utifrån negativa erfarenheter från sjukhusvistelser och därav lovat den närstående att få spendera den sista tiden i hemmet. Munck och Mårtensson (2008) menar däremot att anhöriga tog sig an ansvaret för att bibehålla en känsla av kontroll i samband med att det vardagliga livet förändrades. Ansvaret gav anhöriga en känsla av trygghet, samtidigt som de önskade mer delaktighet i beslutsprocessen.

I litteraturstudiens resultat framgår det att anhörigas ansvarsområden ökade i takt med sjukdomens utveckling och de upplevde ansvaret som utmanande. Munck och Mårtensson (2008) förklarar att anhöriga inte enbart hade ansvar för vårdandet utan även för hushållsuppgifter under vårdtiden i hemmet. Jo et al. (2007) beskriver att anhöriga menade att de inte hade tillräckligt med tid för att tillgodose de vårdrelaterade uppgifterna och hushållsuppgifterna. I Zapart et al. (2007) framkommer det att nästan alla anhöriga rapporterade att den närstående var i behov av hjälp med hushållsuppgifter och att det var den mest tidskrävande kategorin i vårdandet.

Förändrade relationer

Det redovisas i resultatdelen att relationen mellan den anhörige och närstående förändras under sjukdomens förlopp. Resultatet bekräftas av Solomon et al. (2015) som beskriver att möjligheten att spendera och ta vara på den sista tiden tillsammans i hemmet gav anhöriga en känsla av fridfullhet. Enligt Jo et al. (2007) framkommer det att många vårdgivare kände att vårdrollen hade fört dem närmare sin närstående där de pratade om döden och dödsprocessen vilket överensstämmer med litteraturstudiens resultat.

Resultatet styrks genom Zapart et al., (2007) som beskriver att det som rapporterades mest var att känna glädje och lycka över att kunna ge tillbaka något till sin närstående. Däremot förklarar Leow och Chan (2017) att anhöriga kunde uppleva en pliktkänsla att spendera mer tid tillsammans samtidigt som de kunde uppleva skuldkänslor då de inte kunde spendera mer tid av sin fritid tillsammans.

(16)

15 I resultatet framkommer det att anhöriga upplevde det som utmanande att utföra personlig hygien av intima kroppsdelar hos den närstående. Zapart et al. (2007) menar däremot att personlig hygien identifierades främst av vuxna barn som tog hand om sin förälder som något de inte ville göra. Maka/make föredrog däremot att utföra personlig hygien hos sin partner. Självbild och personligt mående

Vårdrollen påverkade anhörigas normala och vardagliga liv där de även kunde få kämpa med sin egen hälsa. Detta bekräftas av Lee et al. (2014) och Zapart et al. (2007) som förklarar att det exempelvis kunde uppstå utmattning, rädsla/oro och frustration hos anhöriga. Leow och Chan (2017) menar att en paus behövdes till följd av att vårdandet upplevdes som stressigt med många utmaningar. Pausen resulterade i att de kunde göra något annat och distrahera sig en stund från vårdandet.

Studiens resultat redovisar att anhöriga hittade mental och fysisk styrka i att arbeta. Vilket motsägs av Munck och Mårtensson (2008) som menar att anhöriga som hade ett vanligt arbete samtidigt som vårdandet tyckte det var särskilt svårt att hitta tid för saker som gav dem fysisk och mental styrka.

Anhöriga prioriterade närståendes behov före sina egna behov (Fisker & Strandmark 2007; Lee et al., 2014; Zapart et al., 2007), vilket kunde resultera i att de kände sig isolerade då de inte lämnade hemmet (Fisker & Strandmark 2007). Litteraturstudiens resultat styrks ytterligare genom att Munck och Mårtensson (2018) förklarar att vårdrollens belastning resulterade i att anhöriga förlorade kontroll över situationen och styrkan att fortsätta. Zapart et al. (2007) bekräftar att anhörigas livsstil och hälsa påverkades men att det däremot är oklart i vilken utsträckning dessa reaktioner är relaterade till det palliativa vårdandet i hemmet.

Stödjande och icke stödjande insatser

Det framkommer i resultatet att många anhöriga upplevde brister i stödet. Munk och Mårtensson (2018) styrker resultatet och beskriver att anhöriga inte alltid fick den information och stöd de hade rätt till. Sekelja et al. (2010) överensstämmer inte med resultatet, anhöriga förklarar att de inte hade klarat sig utan sjukvårdspersonal samt att tillgången till sjukvårdspersonal gav anhöriga en lugnande känsla och möjlighet till att ställa frågor samt få information och undervisning. Solomon et al. (2015) bekräftar detta och beskriver att sjukvårdsteam var en viktig länk för att förse anhöriga i rätt riktning. Däremot menar Jo et al. (2007) att majoriteten av anhöriga rapporterade att de kände sig kompetenta och självsäkra att ta hand om sina närstående självständigt samtidigt som de rapporterade att sjukvårdspersonal inte lyssnade på deras behov.

I resultatet beskrivs att anhöriga kände ett emotionellt behov av stöd. Lee et al. (2014), Leow och Chan (2017) och Zapart et al. (2007) styrker detta och förklarar att anhöriga var i behov av ett emotionellt stöd. Lee et al. (2014) och Leow och Chan (2017) redogör för att emotionellt stöd kunde tillgodoses av familjemedlemmar eller sjukvårdspersonal. Zapart et al. (2007) menar att även vänner kunde uppfylla behovet av emotionellt stöd. Leow och Chan (2017) beskriver däremot att anhöriga kunde uppleva konflikter till följd av andra familjemedlemmars åsikter gällande hur vården kunde etableras. Detta medförde stress och vissa anhöriga upplevde denna stress som större än den fysiska vården. I litteraturstudien redovisas att anhörigas erfarenheter av delaktighet i beslutsfattanden, informationen, sjukdomsprogress och prognos var bristfälligt. Skillnader mellan faktorerna kan vara beroende på vilken institution den närstående vårdas på. Witkamp et al. (2015) förklarar att anhörigas erfarenheter av information

(17)

16 om närståendes sjukdomstillstånd samt beslutsfattanden vid palliativ vård inom sjukhus uppfattades som god.

7.2 Metoddiskussion

Litteraturstudien är utformad utifrån Polit och Beck’s (2017) nio steg, vilket medförde att litteraturstudien genomgick en systematisk process. Cinahl och PubMed är databaser som berör omvårdnadsforskning vilket är relevanta databaser då studien berör omvårdnad. PsycInfo exkluderades då databasen berör psykologiska publikationer och inte omvårdnad, detta kan ha medfört en möjlig begränsning inom artiklarnas sökområde.

Flertalet sökningar gjordes för att identifiera relevanta sökord. Ämnesorden “spouses” och

“extended family” exkluderades då de inte utökade sökningen. Likvärdiga sökord valdes i båda

databaserna efter möjligaste mån och ett fåtal ämnesord var inte identiska. Detta med anledning av att vissa sökord inte fanns i databasernas ämnesordlista. Sökorden frisöktes eller valdes mot ett annat.

Flertalet ämnesord har implementerats och används med fördel i databassökningar med anledning av att ämnesord tillför gemensamma begrepp som kan beskrivas på olika sätt. Litteraturstudien omfattar både kvantitativa och kvalitativa studier som tillsammans tillför en bredare syn. Studien innehåller fler kvalitativa artiklar och denna metod är fördelaktig då det är erfarenheter studien undersöker. Fler kvantitativa artiklar kunde däremot genererat i ett större urval vilket kunde resulterat i att fler erfarenheter undersöktes, och givit en bredare uppfattning av resultatet. En artikel i studiens resultat undersökte både sjuksköterskans och anhörigas erfarenheter, dock var det lätt att särskilja på detta i artikeln.

Litteraturstudiens trovärdighet ökas genom att det enbart har använts primärkällor och att samtliga artiklar till resultatet har genomgått en kvalitetsgranskning enligt Polit och Becks (2017) granskningsmallar. Trovärdigheten styrks även genom att nyckelbegreppen från litteraturstudiens syfte implementerats som sökord. Kvalitetsgranskningarna bidrog även med pålitlighet i litteraturstudien.

Flera handledningstillfällen har förekommit vilket medfört att studien följt en utvecklingsprocess. Studien har under handledningstillfällen granskats av olika individer vilket varit fördelaktigt. Då artiklarna var skrivna på engelska fanns risk för feltolkningar, för att minimera risken användes lexikon. Sökningarna begränsades med tio år, 2011-01-01 till 2021-02-07 för att inkludera den senaste evidensen. Då sex artiklar härstammade från England kan detta anses som möjlig svaghet på grund av att det givit en lokal bild av anhörigas erfarenheter. Eventuellt kunde resultatet givit en bredare bild om fler studier från andra länder inkluderats som medfört ett större internationellt perspektiv. Exempelvis kunde ett religiöst och kulturellt perspektiv påverkat då det i olika länder finns olika synsätt på hur vård ska etableras genom dödsprocessen fram till döden.

8. Slutsats

Litteraturstudiens resultat visar att ansvarsrollen upplevdes som utmanande samt att anhöriga ofta drevs in i vårdrollen utan att välja det. Att vårda en närstående palliativt i hemmet upplevs som fysiskt och psykiskt påfrestande. Den sista tiden tillsammans i hemmet uppskattas av anhöriga men medförde även förändringar i relationen mellan anhörig och närstående. Anhöriga kunde uppleva olika brister i stödet från sjukvårdspersonalen där inte deras olika behov tillgodosågs.

(18)

17 8.1 Klinisk betydelse

I litteraturstudien framkommer att stöd och information till anhöriga från sjukvårdspersonal saknades. Genom att sjukvårdspersonal får en större förståelse för anhörigas erfarenheter kan de erbjuda bättre information och stöd. Anhöriga behöver specifikt mer information hur de navigerar sig i hälso-och sjukvården. I informationen som ges till anhöriga behöver sjukvårdspersonalen förklara tydligt vad den palliativa vården och döendeprocessen innebär samt vad det kan medföra för konsekvenser för den anhöriga. Det framkommer att anhöriga inte upplevde sig involverade i beslutsfattandet om palliativ vård i hemmet samt att de drevs in i ansvarsrollen. Genom att involvera anhöriga i beslutsprocessen kan risken för känslan av förlorad kontroll minimeras. För sjukvårdspersonal är det viktigt att vara observant och ha förståelse för att relationen mellan anhörig och närstående successivt förändras då anhöriga kan behöva emotionellt stöd som sjukvårdspersonal kan erbjuda för att lättare hantera situationen.

8.2 Förslag till fortsatt forskning

Utifrån litteraturstudiens resultat är ett förslag för vidare forskning hur sjukvårdspersonal på bästa möjliga sätt kan bemöta anhöriga, ge behövligt stöd och hur anhöriga blir involverade i valet om palliativ vård ska ske i hemmet eller annan institution. I den vidare forskningen är det bra att se till att alla individer behöver olika typer av stöd samt hur individuella planer kan skapas på bästa möjliga sätt för både närstående och anhörig. Ett annat förslag för fortsatt forskning är att ta reda på hur informationen om tillgängliga tjänster och hur information lättast kan bli tillgängligt och nå de anhöriga och närstående.

(19)

18 Referenser

*Artiklar i resultatdelen

All European Academies. (2018). Den europeiska kodexen för forskningens integritet:

Reviderad utgåva. 10

https://www.vr.se/download/18.7f26360d16642e3af99e94/1540219023679/SW _ALLEA_Den_europeiska_kodexen_f%C3%B6r_forskningens_integritet_digit al_FINAL.pdf. [2021-02-16].

Aparicio, M., Centeno, C., Carrasco, J., Barbosa, A., Arantzamendi, M. (2017). What are families most grateful for after receiving palliative care? Content analysis of written documents received: a chance to improve the quality of care, BMC Palliative Care, 16(1) 1–11. doi: 10.1186/s12904-017-0229-5.

Arias-Rojas, M., Carreño-Moreno, S., & Arias-Quiroz, N. (2020). The “PalliActive Caregivers” Intervention for Caregivers of Patients With Cancer in Palliative Care: A Feasibility Pilot Study. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 22(6), 495–503.doi: 10.1097/NJH.0000000000000696

Bovero, A., Gottardo, F., Botto, R., Tosi, C., Selvatico, M. & Torta, R. (2019). Definition of a Good Death, Attitudes Toward Death, and Feelings of Interconnectedness Among People Taking Care of Terminally ill Patients With Cancer: An Exploratory Study.

American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 37(5) 343–349.

https://doi.org/10.1177/1049909119883835

Danielsen, B. V., Sand, A. M., Rosland, J. H., & Førland, O. (2018). Experiences and challenges of home care nurses and general practitioners in home-based palliative care - a qualitative study. BMC palliative care, 17(1), 95. https://doi.org/10.1186/s12904-018-0350-0

*Carlander, I., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., & Ternestedt, B.-M. (2011). The modified self: family caregivers’ experiences of caring for a dying family member at home.

Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 20(7–8), 1097–1105.

https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2010.03331.x

*Cowan M. M. (2014). The lived experiences of the Sikh population of South East England when caring for a dying relative at home. International journal of palliative nursing,

20(4), 179–186. https://doi.org/10.12968/ijpn.2014.20.4.179

Danielsen, B. V., Sand, A. M., Rosland, J. H., & Førland, O. (2018). Experiences and challenges of home care nurses and general practitioners in home-based palliative care - a qualitative study. BMC palliative care, 17(1), 95. https://doi-org.bibproxy.kau.se/10.1186/s12904-018-0350-0

Dumont, S., Jacobs, P., Turcotte, V., Anderson, D., & Harel, F. (2010). Measurement challenges of informal caregiving: a novel measurement method applied to a cohort of palliative care patients. Social science & medicine (1982), 71(10), 1890–1895. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2010.08.003

Eriksson, H., Sandberg, J., & Hellström, I. (2013). Experiences of long-term home care as an informal caregiver to a spouse: gendered meanings in everyday life for female carers.

(20)

19

International Journal of Older People Nursing, 8(2), 159–165.

https://doi-org.bibproxy.kau.se/10.1111/j.1748-3743.2012.00340.x

Fisker, T., & Strandmark, M. (2007). Experiences of surviving spouse of terminally ill spouse: a phenomenological study of an altruistic perspective. Scandinavian Journal of

Caring Sciences, 21(2), 274–281. doi: 10.1111/j.1471-6712.2007.00466.x

*Harding R, Epiphaniou E, Hamilton D, Bridger S, Robinson V, George R, Beynon T, Higginson IJ, Harding, R., Epiphaniou, E., Hamilton, D., Bridger, S., Robinson, V., George, R., Beynon, T., & Higginson, I. J. (2012). What are the perceived needs and challenges of informal caregivers in home cancer palliative care? Qualitative data to construct a feasible psycho-educational intervention. Supportive Care in Cancer,

20(9), 1975–1982. https://doi.org/10.1007/s00520-011-1300-z

Holm, M., Carlander, I., Fürst, C., Wengström, Y., Årestedt, K., Öhlen, J., Henriksson, A. (2015). Delivering and participating in a psycho-educational intervention for family caregivers during palliative home care: a qualitative study from the perspectives of health professionals and family caregivers. BMC Palliat Care, 14(16). https://doi-org.bibproxy.kau.se/10.1186/s12904-015-0015-1

Holm, M., Årestedt, K., Carlander, I., Fürst, C. J., Wengström, Y., Öhlen, J., & Alvariza, A. (2016). Short-term and long-term effects of a psycho-educational group intervention for family caregivers in palliative home care - results from a randomized control trial.

Psycho-oncology, 25(7), 795–802. https://doi.org/10.1002/pon.4004

*Hunstad, I., & Svindseth, M. F. (2011). Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spouses’ experiences. International Journal of Palliative

Nursing, 17(8), 398–404.

https://doi-org.bibproxy.kau.se/10.12968/ijpn.2011.17.8.398

*Jack, B. A., O’Brien, M. R., Scrutton, J., Baldry, C. R., & Groves, K. E. (2015). Supporting family carers providing end-of-life home care: a qualitative study on the impact of a hospice at home service. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 24(1– 2), 131–140. https://doi.org/10.1111/jocn.12695

Jangland. E., Larsson, J. & Gunningberg, L. (2010). Surgigal nurses’ different understandings of their interactions with patients: a phenomenographic study. Scandinavian Journal

of Caring Sciences. 25, 533–541. doi: 10.1111/j.1471-6712.2010.00860.x

Janlöv A, Hallberg IR, & Petersson K. (2006). Family members’ experience of participation in the needs of assessment when their older next of kin becomes in need of public home help: a qualitative interview study. International Journal of Nursing Studies, 43(8), 1033–1046. https://doi-org.bibproxy.kau.se/10.1016/j.ijnurstu.2005.11.010

Jo, S., Brazil, K., & Lohfeld, L. (2007). Caregiving at the end of life: Perspectives from spousal caregivers and care recipients. Palliative and Supportive Care, 5(1), 11–17. doi:10.1017/S1478951507070034

Kehl, K.A. (2006). Moving Toward Peace: An Analysis of the Concept of a Good Death.

American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 23(4) 277–286.

(21)

20 Klarare, A., Rasmussen, B., fossum, B. Fürst, C. (2017). Experience of security and continuity of care: patients and families narratives about work of specialized home care teams.

Palliative & Supportive Care, 15(2) 181–189. doi: 10.1017/S1478951516000547

Lee, H.-T. S., Melia, K. M., Yao, C.-A., Lin, C.-J., Chiu, T.-Y., & Hu, W.-Y. (2014). Providing Hospice Home Care to the Terminally Ill Elderly People With Cancer in Taiwan: Family Experiences and Needs. American Journal of Hospice & Palliative Medicine,

31(6), 628–635. https://doi.org/10.1177/1049909113499603

Leow, M. H. & Chan, S. C. (2017). The Challenges, Emotions, Coping, and Gains of Family Caregivers Caring for Patients With Advanced Cancer in Singapore. Cancer Nursing,

40(1), 22–30. doi: 10.1097/NCC.0000000000000354.

Linderholm M, & Friedrichsen M. (2010). A desire to be seen: family caregivers’ experiences of their caring role in palliative home care. Cancer Nursing, 33(1), 28–36. https://doi-org.bibproxy.kau.se/10.1097/NCC.0b013e3181af4f61

Madsen, R., Uhrenfeldt, L., & Birkelund, R. (2019). Transition experiences during courses of incurable cancer from the perspective of patients. European Journal of Oncology

Nursing, (38) 13–20. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2018.11.008

*Mohammed, S., Swami, N., Pope, A., Rodin, G., Hannon, B., Nissim, R., Hales, S., & Zimmermann, C. (2018). “I didn’t want to be in charge and yet I was”: Bereaved caregivers’ accounts of providing home care for family members with advanced cancer. Psycho-Oncology, 27(4), 1229–1236. https://doi.org/10.1002/pon.4657 Munck, B., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2008). Next-of-kin caregivers in palliative home

care-from control to loss of control. Journal of Advanced Nursing, 64(6), 578–586. doi:10.1111/j.1365-2648.2008.04819.x

Nationellt kompetenscentrum anhöriga- för ett anhörigvänligt samhälle (2016). https://www.anhoriga.se/stod-och-kunskap/fakta-om-anhorig/vem-ar-anhorig/

[2021-02-16].

*Naoki, Y., Matsuda, Y., Maeda, I., Kamino, H., Kozaki, Y., Tokoro, A., Maki, N., & Takada, M. (2018). Association between family satisfaction and caregiver burden in cancer patients receiving outreach palliative care at home. Palliative & Supportive Care,

16(3), 260–268. https://doi.org/10.1017/S1478951517000232

Neiman, T. (2020). ‘Acute Care Nurses’ Experiences of Basic Palliative Care’. Journal of

Hospice & Palliative Nursing, 22(2), 101–107. doi: 10.1097/NJH.0000000000000622.

Nordström, M., & Strang, P. (2018). High Degree of Satisfaction With the Support Given by Multidisciplinary Palliative Home Care Teams in the County of Stockholm. Journal

of palliative care, 33(2), 109–114. https://doi-org.bibproxy.kau.se/10.1177/0825859718759880

*O'Brien, M. R., Whitehead, B., Jack, B. A., & Mitchell, J. D. (2012). The need for support services for family carers of people with motor neurone disease (MND): views of current and former family caregivers a qualitative study. Disability and rehabilitation,

(22)

21 *Payne, S., Turner, M., Seamark, D., Thomas, C., Brearley, S., Wang, X., Blake, S., & Milligan, C. (2015). Managing end of life medications at home--accounts of bereaved family carers: a qualitative interview study. BMJ supportive & palliative care, 5(2), 181–188. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2014-000658

*Penrod, J., Hupcey, J. E., Shipley, P. Z., Loeb, S. J., & Baney, B. (2012). A model of caregiving through the end of life: seeking normal. Western journal of nursing

research, 34(2), 174–193. https://doi.org/10.1177/0193945911400920

Philip, J. & Collins, A. (2020). Defining 'transition points' in the illness course as standardised times to integrate palliative care. Progress in Palliative Care, 28(1) 1–3. http://doi.org/10.1080/09699260.2019.1689325

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2017). Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for

Nursing Practice. 10 uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer.

*Robinson, C., Bottorff, J., McFee, E., Bissell, L., Fyles, G., Robinson, C. A., Bottorff, J. L., & Bissell, L. J. (2017). Caring at home until death: enabled determination. Supportive

Care in Cancer, 25(4), 1229–1236. https://doi.org/10.1007/s00520-016-3515-5

Rosenberg, J. P., Bullen, T., & Maher, K. (2015). Supporting Family Caregivers With Palliative Symptom Management: A Qualitative Analysis of the Provision of an Emergency Medication Kit in the Home Setting. The American Journal of Hospice & Palliative

Care, 32(5), 484–489. https://doi-org.bibproxy.kau.se/10.1177/1049909114531326

Roulston, A., Campbell, A., Cairnduff, V., Fitzpatrick, D., Donnelly, C., & Gavin, A. (2017). Bereavement outcomes: A quantitative survey identifying risk factors in informal carers bereaved through cancer. Palliative Medicine, 31(2), 162–170. https://doi.org/10.1177/0269216316649127

Sekelja, N., Butow, P. N., & Tattersall, M. H. (2010). Bereaved cancer carers' experience of and preference for palliative care. Supportive care in cancer: official journal of the

Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 18(9), 1219–1228.

https://doi.org/10.1007/s00520-009-0752-x

Sekse, R., Hunskår, I., & Ellingsen, S. (2018). The nurse's role in palliative care: A qualitative meta-synthesis. Journal of clinical nursing, 27(1–2), e21– e38. https://doi.org/10.1111/jocn.13912

Socialstyrelsen (2015). Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/handbocker/2015-4-10.pdf. [2020-04-03]

Socialstyrelsen (2016a). Palliativ vård i livets slutskede.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2016-12-12.pdf [2020-04-03].

Socialstyrelsen (2016b). Palliativ vård i livets slutskede – indikatorer och underlag för

bedömningar. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-

dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2016-12-

(23)

22 Socialstyrelsen (2018). Palliativ vård – förtydligande och konkretisering av begrepp.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf [2020-04-02].

Solomon, D. N., & Hansen, L. (2015). Living through the end: The phenomenon of dying at home. Palliative & supportive care, 13(2), 125–134. https://doi.org/10.1017/S1478951513000898

SOU 2001:6. Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut. [2020-04-02].

*Spelten, E., Timmis, J., Heald, S., & Duijts, S. (2019). Rural palliative care to support dying at home can be realised; experiences of family members and nurses with a new model of care. The Australian journal of rural health, 27(4), 336–343. https://doi.org/10.1111/ajr.12518

*Totman, J., Pistrang, N., Smith, S., Hennessey, S., & Martin, J. (2015). ‘You only have one chance to get it right’: A qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliative Medicine, 29(6), 496–507. https://doi-org.bibproxy.kau.se/10.1177/0269216314566840

Witkamp, F. E., van Zuylen, L., Borsboom, G., van der Rijt, C. C. D., & van der Heide, A. (2015). Dying in the Hospital: What Happens and What Matters, According to Bereaved Relatives. Journal of Pain and Symptom Management, 49(2), 203–213. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2014.06.013

World's Health Organisation (2018). WHO Palliative Care. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care [2020-04-10].

Zapart, S., Kenny, P., Hall, J., Servis, B., & Wiley, S. (2007). Home-based palliative care in Sydney, Australia: the carer’s perspective on the provision of informal care. Health &

(24)

23

Bilaga 1, urval av artiklar till resultatet

Författare Titel Syfte Metod (urval och

datainsamling, analys) Resultat Carlander, I., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., & Ternestedt, B.-M. 2011. Sverige The modified self: family caregivers’ experiences of caring for a dying family member at home.

Syftet var att

undersöka situationer som utmanar familjevårdares självbild i det dagliga livet när de tar hand om en döende familjemedlem hemma.

Metod: kvalitativ metod Metod för datainsamling: semistrukturerade intervjuer Urval: 9 Bortfall: 0 Dataanalys: Tolkningsbeskrivning Tre kategorier identifierades som påverkar familjevårdares självbild: utmanande ideal, tänjda gränser och ömsesidigt beroende. Dessa teman bildade kärnkategorin, “det modifierade jaget”. Cowan, M., 2014 Storbritannien The lived experiences of the Sikh population of south east England when caring for a dying relative at home.

Att belysa och förstå sikhbefolkningens erfarenheter av att vårda en döende släkting i hemmet.

Metod: kvalitativ metod Metod för datainsamling: semistrukturerade intervjuer Urval: 6 Bortfall: 0 Dataanalys: Tolkningsfenomenologi Sikhbefolkningen uppger olika

anledningar till varför de vårdar sin

närstående i hemmet samt att det finns brister i stödjande insatser. Harding R, Epiphaniou E, Hamilton D, Bridger S, Robinson V, George R, Beynon T, Higginson IJ. 2012 Storbritannien

What are the perceived needs and challenges of informal caregivers in home cancer palliative care? Qualitative data to construct a feasible psycho-educational intervention.

Att belysa informella vårdgivarnas erfarenheter av att vårda en släkting eller vän med cancer i ett palliativt stadium i hemmet

Metod: kvalitativ metod Metod för datainsamling: semistrukturerade intervjuer Urval: 20 Bortfall: 0 Dataanalys: tematisk analysmetod, NVIVO 9 programvara datahantering.

Under den palliativa vårdtiden i hemmet upplevde informella vårdgivare olika utmaningar som oro för framtiden samt behov av; att vara förberedd, att vara synlig och ett emotionellt stöd.

Hunstad, I., & Svindseth, M. F. 2011 Norge Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spouses’ experiences. Studien undersökte anhörigas uppfattning om vilka faktorer som avgör kvaliteten av vård vid livets slutskede i hemmet

Metod: kvalitativ metod Metod för datainsamling: semistrukturerade intervjuer Urval: 7 Bortfall: 0 Dataanalys: Tolkningsfenomenologi

Anhöriga hade inte planerat att ge palliativ vård i hemmet, men de ångrade inte att hemmet som vårdplats. Hjälp dygnet runt, holistisk vård från

sjukvårdspersonal och att känna sig sedd som vårdgivare var

(25)

24 faktorer som ansågs som viktiga. Jack, B. A., O’Brien, M. R., Scrutton, J., Baldry, C. R., & Groves, K. E. 2015 Storbritannien Supporting family carers providing end-of-life home care: a qualitative study on the impact of a hospice at home service. Att undersöka familjevårdares erfarenheter och upplevelser av sjukvårdspersonal vid palliativ vård i hemmet.

Metod: kvalitativ metod Metod för datainsamling: semistrukturerade intervjuer Urval: 20 Bortfall: 0 Dataanalys: tematisk analys Tillgång till sjukvårdspersonal påverkade familjevårdarna positivt. Närvaron av sjukvårdspersonal var för betydande, familjevårdarna kände att de var i goda händer vilket medförde att det normala livet främjades. Mohammed, A., Swami,N., Pope, A., Rodin, G., Hannon, B., Nissim, R., Hales, S. & Zimmermann, C. 2018 Kanada

“I didn't want to be in charge and yet I was”: Bereaved caregivers' accounts of providing home care for family members with advanced cancer. Undersöka efterlevande familjevårdares erfarenheter av palliativ vård i hemmet för patienter med cancer, i samarbete med vårdpersonalen

Metod: kvalitativ metod Metod för datainsamling: semistrukturerade intervjuer Urval: 61, randomiserad kontrollerad studie. Bortfall: 0 Dataanalys: Grounded Theory, Gorbin och Strauss

Familjevårdare behöver ofta ta ansvar i den palliativa vården och kompensera för brister i sjukvårdens ansvarsområden. Fyra kategorier identifierades där det upplevdes brister i stödet av sjukvården: navigering i systemet, samarbetet med vårdpersonal, förberedelser inför döden samt hanteringen efter döden. Naoki, Y., Matsuda, Y., Maeda, I., Kamino, H., Kozaki, Y., Tokoro, A., Maki, N., & Takada, M. 2018 Japan Association between family satisfaction and caregiver burden in cancer patients receiving outreach palliative care at home. Undersöka vilka faktorer som påverkar familjevårdares känsla av belastning och tillfredsställelse vid palliativ vård i hemmet. Metod: kvantitativ metod Metod för datainsamling: Likertskala, Zarit Burden Interview (ZBI) med 22 artiklar och FAMCARE scale med 20 artiklar. Urval: 23 Bortfall: 0 Dataanalys: Statistisk analys Familjevårdarnas upplevelse av börda hade ett samband med familjens

tillfredsställelse vid vårdens slut. Huvudorsaken till familjevårdarnas missnöje var baserat på bristfällig information gällande prognos samt delaktighet i beslut. O'Brien, M. R., Whitehead, B., Jack, B. A., & Mitchell, J. D. 2012

The need for support services for family carers of people with motor neurone disease (MND): views of current and former family Undersöka nuvarande och tidigare familjevårdares upplevelser och erfarenheter av behov och användning av stöd, vid vårdande av anhörig med motorneuronsjukdom (MND)

Metod: kvalitativ metod Metod för

datainsamling: löst strukturerade intervjuer Urval: 18 nuvarande och 10 tidigare vårdare. Bortfall: 0 Dataanalys: tematisk analysmetod, QSR Familjevårdares behov varierades, vissa familjevårdare beskrev fysisk och emotionell utmattning till följd av kraven att vårda, samt att de upplevde sömnbrist, känsla av isolering och förlust av

(26)

25 Storbritannien caregivers a qualitative study. Nvivo 8-dataprogram datahantering. självständighet samt brist på stöd. Payne, S., Turner, M., Seamark, D., Thomas, C., Brearley, S., Wang, X., Blake, S., & Milligan, C. 2015 Storbritannien Managing end of life medications at home--accounts of bereaved family carers: a qualitative interview study. Att belysa familjevårdares erfarenheter av läkemedelshantering i hemmet vid palliativ vård.

Metod: kvalitativ metod Metod för datainsamling: öppna/ostrukturerade intervjuer Urval: 59 Bortfall: 0 Dataanalys: Innehållsanalys, NVivo Familjevårdare belyste oro/ångest, rädsla och brister i stöd kring

läkemedelshantering i hemmet, de beskrev även att de kände ett stort ansvar. Penrod, J., Hupcey, J. E., Shipley, P. Z., Loeb, S. J., & Baney, B. 2012 USA A model of caregiving through the end of life: seeking normal. Att identifiera informella familjevårdgivares olika faser och förändringar från prediagnos till döden vid palliativ vård i hemmet. Metod: kvalitiativ metod Metod för datainsamling: ostrukturerade intervjuer Urval: 46 Bortfall: 0 Dataanalys: Grounded theory Glaser, Glaser & Strauss.

Familjevårdgivare går igenom fyra olika faser från prediagnos till döden: en känsla av avbrott i det normala, att utforska vad som är normalt, att skapa ett nytt normalt och att återfå det normala. Robinson, C., Bottorf, J., McFree, E., Bissell, L. & Fyles, G. 2016 Kanada Caring at home until death: enabled determination

Att beskriva efterlåtna närståendes

erfarenheter till avancerade

cancersjuka i hemmet

Metod: kvalitativ metod Metod för datainsamling: Semistrukturerade intervjuer Urval: 29 Bortfall: 0 Dataanalys: Innehållsanalys, NVivo 9.0. Ingen familjevårdare upplevde en situation där alla hjälpande eller stödjande faktorer fanns på plats. Faktorer som möjliggjorde en god död i hemmet omfattade paus, fungerande sjukvårdsteam samt att be om och få hjälp. Spelten, E., Timmis, J., Heald, S., & Duijts, S. 2019 Australien Rural palliative care to support dying at home can be realised; experiences of family members and nurses with a new model of care.

Syftet med studien var att beskriva

erfarenheterna från familjevårdare och sjuksköterskor med utvidgad palliativ vård för att stödja döende i hemmet.

Metod: kvalitativ metod Metod för datainsamling: semistrukturerade intervjuer Urval: 10 familjevårdare, 4 sjuksköterskor Bortfall: 0 Dataanalys: fenomenologisk analys Familjevårdarna upplevde den

utvidgade vården som positiv, det ökade deras förtrogenhet i vårdandet och gav en positiv upplevelse av döendeprocessen. Totman, J., Pistrang, N., Smith, D., ‘You only have one chance to get i Att undersöka efterlevande familjevårdares

Metod: kvalitativ metod Metod för

datainsamling:

Erfarenheten av professionellt stöd och att vara vårdgivare var

(27)

26 Hennessey, S. & Martin, J. 2015 Storbritannien right’: A qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for a family member with terminal cancer erfarenheter av utmaningar och sjukvårdspersonal vid palliativ hemvård semistrukturerade intervjuer Urval: 25 Bortfall: 0 Dataanalys: Tematisk analysmetod, analys genom NVivo-programvara av Framework-metoden. mycket varierande. Femton kategorier varav fyra huvudkategorier identifierades som omfattar ansvarstagande, isolering, död och meningsfullhet.

References

Related documents

[r]

Detta kan uppfattas som en uppskattning och trygghet hos de anhöriga när de vårdar patienten i hemmet vilket på så sättet kan kopplas till de anhörigas upplevelser av palliativ

Dessa erfarenheter och upplevelser berörde ämnen som Personalens betydelse under den palliativa vårdprocessen, Kommunikationens betydelse för upplevelsen, Delaktighet viktigt

Många anhöriga upplevde att utan stöd och insatser från sjuksköterskan hade det inte varit möjligt för den närstående att vara hemma den sista tiden.. De anhöriga kunde

litteraturstudiens resultat fanns också positiva aspekter på vårdandet. I de allra flesta fall ville de anhöriga göra sitt bästa för att vara en del av vården och göra sitt

With regard to rolling resistance, measurements by TUG, both on laboratory drum and on the Swedish test section, showed that rolling resistance was extremely low

Personer som inte bodde i Mölnlycke innan Säterivägen byggdes. kanske inte alls känner till hur det då såg ut i området. Des- sa måste då förlita sig på sin fantasi eller

1980-89 ​, Statens kulturråd, Stockholm, 1990, s.. stiger från väggen mot S:t Olofsgatan upp till 10 meters höjd för att sedan åter sänka sig mot de rum som inhyser