• No results found

Barn- och ungdomars erfarenheter av att leva med diabetes typ 1

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "Barn- och ungdomars erfarenheter av att leva med diabetes typ 1"

Copied!
45
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV

Avdelningen för vårdvetenskap

Barn- och ungdomars erfarenheter av att leva med diabetes typ 1

En beskrivande litteraturstudie

Madeleine Wall Mikaela Johansen

2021

Examensarbete, Grundnivå (kandidatexamen), 15 hp Omvårdnad

Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete inom omvårdnad, 15 hp

Handledare: Ove Björklund Examinator: Martin Salzmann-Erikson

(2)

Sammanfattning

Bakgrund: Diabetes typ 1 bland barn och ungdomar är en sjukdom som kräver både kunskap och intensiv behandling. Sjukdomen ställer stora krav på barnen så

omgivningen kan vara en viktig del för dem.

Syfte: Syftet med denna studie är att beskriva barn- och ungdomars erfarenheter av att leva med diabetes typ 1.

Metod: En beskrivande litteraturstudie som är baserad på 12 artiklar med kvalitativ ansats. Dessa hittades i databasen Pubmed och CINAHL genom sökningar inom ämnet.

Huvudresultat: I huvudresultatet framkom det fem teman: “Oro och rädslor kopplat till DT1”, “Familjens betydelse för barn och ungdomar med DT1”, “Vänners betydelse för barn och ungdomar med DT1”, “Skolpersonalens betydelse för barn och ungdomar med DT1” samt “Hälso- och sjukvårdens betydelse för barn och ungdomar med DT1”. Dessa olika kategorier beskriver tillsammans barn och ungdomars erfarenheter av att leva med DT1. Barn och ungdomars har olika erfarenheter och dessa pendlar mellan positiva och negativa erfarenheter.

Slutsatser: För barn som lever med DT1 är det ständigt en kamp för att kunna leva så självständigt och normalt som möjligt. Genom bra stöd från vänner, familj, skolpersonal samt hälso- och sjukvården kan detta underlättas. Att få en djupare förståelse samt kunskap om barn och ungdomars erfarenheter av att leva med DT1 så kan det bidra till att stödet samt diabetesvården förbättras vilket gör det lättare för dessa personer att leva ett bra liv trots DT1.

Nyckelord: Barn, diabetes mellitus typ 1, erfarenheter, ungdomar.

(3)

Abstract

Background: Diabetes type 1 among children and adolescent is a disease that requires both knowledge and intensive treatment. The disease requires high demands on the children so it is necessary with support from the people around them.

Aim: The purpose of this study is to describe children and adolescents' experiences of living with type 1 diabetes

Method: A descriptive literature study based on 12 articles with a qualitative approach.

These were found in the database Pubmed and CINAHL through searches within the subject.

Main result: in the main results there were five themes that emerged: “anxiety and fears associated with DT1”, the importance of the family for children and youths with DT1”, “ the importance of friends for the children and youths with DT1”, the school staffs importance for children and youths with DT!” and the importance of the health care for the children and the youths with DT1”. These different categories all together describe childrens and the youths' experiences of how to live with DT1. They have all different experiences from it and they have both positive and negative experiences of it and it can be varying.

Conclusions: For the children that live with the DT1 there is a constant struggle for them to live as normal and as independable as possible. Through good support from family, friends, staff at school and the healthcare, this can be facilitated. To get a deeper knowledge and a knowledge that is deeper about children and youths experiences by living with DT1, it can contribute to a better diabetes care and improve the diabetes health care which will make it a lot easier for these persons to live a good life despite the DT1.

Keywords: Adolescent, children, diabetes mellitus, type 1, experiences,

(4)

1 Innehållsförteckning

1.Introduktion 1

1.1 Diabetes typ 1 2

1.2 Behandling och egenvård av barn och ungdomar med diabetes typ 1 2

1.3 Familjer och närståendes erfarenheter 3

1.4 Sjuksköterskans roll 3

1.5 Begreppet barn och ungdomar 4

1.6 Begreppet erfarenhet 4

1.7 Teoretisk referensram 4

1.8 Problemformulering 5

1.9 Syfte 5

1.10 Frågeställning 5

2. Metod 5

2.1 Design 5

2.2 Sökstrategi 5

Tabell 1: Databassökningar 6

Tabell 2: Databassökningar 7

2.3 Urvalskriterier 7

2.4 Urvalsprocess och utfall av möjliga artiklar 7

2.5 Dataanalys 8

2.6 Forskningsetiska överväganden 9

3. Resultat 9

3.1 Oro och rädslor kopplat till DT1 10

3.2 Familjens betydelse för barn och ungdomar med DT1 11

3.3 Vänners betydelse för barn och ungdomar med DT1 11

3.4 Skolpersonalens betydelse för barn och ungdomar med DT1 12

3.5 Hälso- och sjukvårdens betydelse för barn och ungdomar med DT1 13

4. Diskussion 14

4.1 Huvudresultat 14

4.2 Resultatdiskussion 14

Oro och rädslor i samband med DT1 14

Familjens betydelse för barn och ungdomar med DT1 16

Vänners betydelse för barn och ungdomar med DT1 17

Skolpersonalens betydelse för barn och ungdomar med DT1 17

Hälso- och sjukvårdens betydelse för barn och ungdomar med DT1 18

4.3 Metoddiskussion 19

4.4 Kliniska implikationer 20

4.5 Förslag på fortsatt forskning 21

4.6 Slutsats 21

5. Referenser 22

6. Bilagor 27

(5)

2

1.Introduktion

1.1 Diabetes typ 1

Barndiabetesfonden (2021) beskriver diabetes typ 1 (DT1) som en autoimmun sjukdom där det egna immunförsvaret dödar de celler som ska producera insulin. Idag lever ca 8000 barn och ungdomar med sjukdomen i Sverige. Enligt Feeley et al. (2018) är DT1 är en av det största kroniska sjukdomarna bland ungdomar. Vanliga symtom på en obehandlad DT1 är stora urinmängder, trötthet, kraftlöshet, törst och snabb viktnedgång (Dammen, Mosand & Stubberud, 2011) och enligt Ericson och Ericson (2012) har DT1 ett snabbt insjuknande. Barndiabetesfonden (2021) förklarar att Hypoglykemi, lågt blodsocker och Hyperglykemi, högt blodsocker är två komplikationer kopplade DT1.

1.2 Behandling och egenvård av barn och ungdomar med diabetes typ 1

Dammen, Mosand och Stubberud (2011) beskriver att personer med DT1 oftast blir inlagd på sjukhus under uppstarten av insulinbehandlingen. 1177 (2019) skriver att DT1 behandlingen består av kontrollera blodsockervärdet och ta insulin. Insulin skapar förutsättningarna så cellerna kan ta upp socker från blodet och att blodsockervärde håller sig på en bra nivå. En stor del i behandling är att förstå vad du äter och vad du gör som påverkar blodsockervärdet, eftersom insulin doseras utefter blodsockervärde.

Målsättningen för personer som behandlas med insulin är att komma så nära blodsockervärdet som en person utan diabetes har. Hjälpmedel för att mäta blodsockervärdet är små sensorer, mätsticka och blodsockermätare. Basinsulin, måltidsinsulin och direktverkande insulin är det olika sorterna som finns och dessa används vid behandling av DT1. Insulinet administreras via en insulinpump eller insulinpenna. Ziegler och Neu (2018) skriver att långvarig insulinbehandling kan ges via subkutan injektion eller med en insulinpump där målet för behandlingen är att uppnå normaliserad glukosmetabolism. Barn och ungdomar med diabetes behöver individuell behandling med frekventa justeringar och helhetsvård så att dessa mål kan uppnås effektivt. Tiberg (2015) menar att kost och fysisk aktivitet är två viktiga komponenter för de som lever med DT1. Barnen skall tänka på att äta vid regelbundna tider och äta en balanserad kost. Kosten är även viktigt att tänka på vid fysisk aktivitet eftersom den regleras efter hur mycket kroppen gör av. Oftast behövs ett extra intag av mat innan

(6)

3 läggning vid de mer ansträngande dagarna. Alvarsson et al. (2013) skriver att det är personalen som har ansvaret över egenvården för barnen som har DT1 och befinner sig på skolan, fritids eller förskolan. Ansvaret innebär att hanteringen av DT1 ska utföras på ett säkert och betryggande sätt med stöd av förälder och diabetesteamet för att

personalen på skolan skall få kunskap så det blir tryggt för barnen med DT1.

1.3 Familjer och närståendes erfarenheter

Diabetesförbundet (2014) skriver att föräldrar till barn som får beskedet DT1 upplever det känslomässigt jobbigt, de ställer stora krav på barnet och dess anhöriga. En kronisk sjukdom är något som kan påverka familjen känslomässigt och livet med DT1 kan innebära psykologiska påfrestningar. Det är mycket för både barnet och familjen att lära sig i början och det är naturligt att i början bli rädd, osäker och förtvivlad. Ludvigsen (2016) förklarar att vardagslivet för familjer som lever med barn som har DT1 blir oviss och ständigt bekymmersam. Föräldrar till barn med diabetes har många nätter med minskat antal sömntimmar eftersom de alltid kontrollerar barnets blodsocker. Tankar om framtiden, hur maten skall planeras och hur resor skall läggas upp är en del av det vardagliga livet som kommer påverkas och det kommer bli mer ansträngande. Kratzer (2012) beskriver att föräldrarna är väldigt insatt i deras barns sjukdom och hur den skall hanteras. När barnen befann sig på skolan så tog skolans personal och barnen själva hand om diabetes hanteringen. Föräldrarna kände en stress och oro kring detta eftersom det är viktigt att ge barnen bra stöd. Under skoldagen pendlade barnens

blodsockernivåer väldigt kraftigt på grund av bristande hantering.

1.4 Sjuksköterskans roll

Dammen, Mosand och Stubberud (2011) förklarar att det krävs att sjuksköterskan har god kunskap om DT1 samt hålla sig uppdaterad om sjukdomen för att kunna tillgodose barn och ungdomars behov vid DT1. Det kan bland annat krävas flerkulturell

kompetens då andelen av patienterna som inte har sina rötter i västvärlden ökar. En annan viktig utmaning i arbete för sjuksköterskan är att kunna hjälpa och bidra så att personen själv i framtiden ska kunna ta ansvar för behandlingen och leva ett

självständigt liv med DT1. Kobos, Imiela, Kryczka, Szewczyk och Knoff (2020)

beskriver att diabetesutbildning behövs bland sjuksköterskor för att kunna tillhandahålla säker och effektiv vård för barn med DT1.

(7)

4

1.5 Begreppet barn och ungdomar

Enskär och Golsäter (2019) beskriver att alla under 18 år räknas som barn,

användningen av ordet barn kan i många fall ge tonåringar en generande känsla, därav används ofta begreppet barn och ungdomar. Sawyer et al. (2012) beskriver i sin artikel att ordet adolescence betyder tonåring och sträcker sig från åldrarna 10-19 år. I

föreliggande studie har författarna använt sig av barn och ungdomar i åldrarna 5-19 år.

1.6 Begreppet erfarenhet

Erfarenhet som begrepp beskrivs som kunskap som samlats in från tidigare upplevelser såsom sinnesintryck och minnen (Borghi, Barca, Binkofski & Tummolini 2018).

Uppslagsverket (2021) beskriver att erfarenhet är en process som förvärvas genom kunnighet eller kunskap.

1.7

Teoretisk referensram

Dorothea Orems omvårdnadsteori är den teoretiska referensramen som används i denna litteraturstudie. Orems teorier inriktar sig på egenvård, egenvårdsbrist samt teorin om omvårdnadssystem. Egenvårdsteorin handlar om människans egen förmåga att ta hand om sig själv. Egenvårdskapacitet är då människan visar sig själv att de har en egen förmåga till att sköta den egna omsorgen för att uppnå god hälsa (Gustin & Lindwall, 2012). Tiberg (2015) beskriver att egenvård är viktigt för diabetiker på grund av att det ligger ett stort ansvar i hur de balanserar kost och hälsa, medicinering samt kontroller av blodsockret. Gustin och Lindwall (2012) skriver att egenvårdsbrist handlar om när människans egen förmåga till god hälsa brister och skötseln av den goda omvårdnaden blir då beroende andra människor. Omvårdnadssystemet inriktar sig på de människor som är i behov av omvårdnadshjälp. Selanders, Schmieding och Hartweg (1995)

beskriver att sjuksköterskor i Orems teori skall handla utifrån att stödja och hjälpa andra människor till att bibehålla sig egen kapacitet till egenvård samt beakta nuvarande egenvårdsbehov för att undvika egenvårds brister.

(8)

5

1.8 Problemformulering

DT1 klassas som en livslång autoimmun sjukdom där tusentals Barn och ungdomar världen över insjuknar varje år och det dagliga livet blir påverkat för både barnen och dess föräldrar. Tidigare studier som gjorts på barn och ungdomars erfarenheter av att leva med DT1 visar att föräldrarna upplever olika svårigheter i vardagen kopplat till barn och ungdomars hantering av DT1. Svårigheterna kan ge bristande följsamhet i behandlingen och kan ge allvarliga konsekvenser. För att barnens framtida erfarenheter av DT1 ska bli bättre är förståelsen av deras uppfattning viktig. Genom denna

litteraturstudie kan sjuksköterskor få en ökad förståelse och bredare kunskap om barn och ungdomars erfarenhet av att leva med DT1. Detta kan leda till bättre

individanpassad vård och motivera dem till bättre egenvård.

1.9 Syfte

Syftet med denna studie var att beskriva barn- och ungdomars erfarenheter av att leva med diabetes typ 1

1.10 Frågeställning

Hur beskriver barn- och ungdomar sina erfarenheter av att leva med diabetes typ 1?

2. Metod

2.1 Design

Denna studie är en deskriptiv litteraturstudie (Polit & Beck, 2017a).

2.2 Sökstrategi

Data insamlades via sökmotorn Pubmed och CINAHL för att uppnå ett tillfredsställande antal artiklar. Sökningen genomfördes genom att göra en bred sökning på termerna var för sig, MeSH-term och fritext har använts och AND som sökterm användes mellan varje sökord. Polit och Beck (2017) beskriver att MeSH står för Medical Subject Headings, det används för att fånga in olika termer som har samma begrepp och ett metodiskt sätt att inhämta information (Polit & Beck, 2017). Därefter slogs sökorden ihop för att smalna av sökningen och att antalet artiklar inte ska överstiga 200 (se tabell

(9)

6 1). Vid sökningen i CINAHL användes samma metod, alla sökord söktes som fri text och sökterm AND användes. Därefter slogs de samman till en större sökning för att smalna av och nå tillfredsställande antal artiklar (se tabell 2). De begränsningar som användes i databaserna Pubmed och CINAHL var “engelska” samt “10 år”.

Tidsbegränsningen på 10 år valdes då relevanta och moderna artiklar önskades och begränsningen engelska valdes för att ha ett språk författarna behärskar. Författarna har valt att göra två tabeller för att få en organiserad översikt av datainsamlingen samt förtydliga att olika sökord och kombinationer har använts.

Tabell 1: Databassökningar

Databas Begränsningar, (limits)

sökdatum

Söktermer Antal träffar Artiklar som svarar på syfte/frågeställni ng

Pubmed 10 år, engelska 2021-08-24

"diabetes mellitus, type 1" [MeSH Terms]

23,459

Pubmed 10 år, engelska 2021-08-24

"Children"[MeSH Terms]

531, 978

Pubmed 10 år, engelska 2021-08-24

"experiences"[fri text]

122,989

Pubmed 10 år, engelska 2021-08-24

("diabetes mellitus, type 1"[MeSH Terms]) AND

(children[MeSH Terms])

5,533

Pubmed 10 år, engelska 2021-08-24

(("diabetes mellitus, type 1"[MeSH Terms]) AND

(children[MeSH Terms])) AND ("experiences"[fri text] )

105 9

(10)

7

Tabell 2: Databassökningar

Databas Begränsningar, (limits)

sökdatum

Söktermer Antal träffar Artiklar som svarar på syfte/frågeställni ng

CINAHL 10 år, engelska 2021-08-26

Adolescent [fritext]

98,648

CINAHL 10 år, engelska 2021-08-26

diabetes mellitus, type 1 [fritext]

41,067

CINAHL 10 år, engelska 2021-08-26

Experiences

[fritext] 263,984

CINAHL 10 år, engelska 2021-08-26

diabetes mellitus, type 1 [fritext]

AND Adolescent [fritext]

2144

CINAHL 10 år, engelska 2021-08-26

diabetes mellitus, type 1 [fritext]

AND Adolescent [fritext] AND Experiences [fritext]

180

3

Totalt antal artiklar CINAHL och Pubmed: 12

2.3 Urvalskriterier

Inklusionskriterierna för denna litteraturstudie var att artiklarna ska svara på syftet och frågeställningen, deltagarna ska vara mellan 5-19 år och vara diagnostiserad med DT1.

Artiklarna ska hålla sig inom en 10 årsperiod vid sökningarna i databaserna.

Exklusionskriterierna för denna litteraturstudie var artiklar som beskriver sjuksköterskor och anhörigas erfarenheter av DT1 samt andra litteraturstudier. Polit och Beck (2012) understryker att artiklar som är litteraturstudier skall utelämnas eftersom det

rekommenderas att använda ursprungliga källor.

2.4 Urvalsprocess och utfall av möjliga artiklar

Artiklarna som hittades via sökningarna i Pubmed och CINAHL var totalt 285 stycken.

Efter en noggrannare granskning togs 5 artiklar bort på grund av dubbletter, 208 artiklar

(11)

8 togs bort på grund av att titeln inte var relevant. Återstående 72 artiklarna granskades noggrannare via abstract där 3 artiklar exkluderades på grund av att det inte var originalstudier, 57 stycken plockades bort för de inte var relevanta till syfte eller frågeställning. Resterande 12 artiklar svarade på syftet. Se figur 1.

Figur 1: Flödesschema som visar urvalsprocessen

2.5 Dataanalys

Litteraturstudiens båda författare har med hjälp av tabell 5 grundligt granskat alla artiklarna och resultatet i artiklarna på ett noggrant sätt vid flertalet tillfällen. Data har analyserats och samlats in till resultatdelen. Data som författarna ansåg var relevant i förhållande till litteraturstudiens syfte var meningar eller fraser som var värdefull för studien. Det insamlade artiklarna skrevs ut och kategoriseras i färger och enligt Polit och Beck (2012) är detta ett bra sätt att arbeta utifrån eftersom översikten blir mer strukturerad. Data som ansågs värdefull har sparas och samlades in i ett dokument för att möjliggöra kategorisering och analysering i ett antal kategorier alternativt teman för

(12)

9 att se skillnader och likheter. Henricson och Billhult (2018) beskriver hur viktigt det är att läsa det insamlade datamaterialet flera gånger för att plocka ur relevant text som svara på syftet/frågeställningen, för att sedan kunna koda till teman eller kategorier. Det är viktigt att alltid ha syftet i åtanken vid analysen.

2.6 Forskningsetiska överväganden

Författarna har under hela arbetets gång sträva efter att bevara ett etiskt förhållningssätt.

Ingen av författarna till litteraturstudien har någon förkunskap eller egen erfarenhet av barn och ungdomars erfarenheter av att leva DT1. Författarna strävade efter att all inhämtad litteratur samt artiklar som använt till studien bearbetas utifrån ett objektivt perspektiv. Sandman och Kjellström (2018) beskriver utifrån belmontrapporten att autonomi är något som ska respektera individens egna uppfattningar. För att i denna litteraturstudie undvika plagiering har referenshantering tillämpats till de källor som använts (Polit & Beck 2017).

3. Resultat

Föreliggande studies resultat baseras på 12 artiklar, där samtliga svarar på föreliggande studiens syfte. Studierna utfördes i USA, Norge, Australien, Turkiet, Danmark,

England, Brasilien och publicerades mellan år 2012-2020 och består av kvalitativ forskningsmetod. De utvalda artiklarnas sammanställning presenteras i löpande text utifrån att de besvara syftet och frågeställningen. Författarna till föreliggande studie har använt sig av artiklar som på olika sätt belyser barn- och ungdomars erfarenheter av att leva med diabetes typ 1. Genom dataanalysen identifierades fem teman. “Oro och rädslor kopplat till DT1”, “Familjens betydelse för barn och ungdomar med DT1”,

“Vänners betydelse för barn och ungdomar med DT1”, “Skolpersonalens betydelse för barn och ungdomar med DT1 samt Hälso- och sjukvårdens betydelse för barn och ungdomar med DT1”. Sammanställning av artiklarnas resultat finns under tabell 3 och 4. Artiklar som nämns i resultatet markeras med en * i referenslistan.

(13)

10

Figur 2: Huvudrubriker

3.1 Oro och rädslor kopplat till DT1

Overgaard, Lundby-Christensen och Grabowski (2020) förklarar att ungdomarna oroade sig för att svimma eller för att få lågt blodsocker som kan orsaka att de blir medvetslösa.

Vidare förklarar De Cassia, Jacob och Nascimento (2015) att barnen oroade sig för om det äter för mycket socker så kan det på längre sikt leda till allvarliga komplikationer som amputation eller död. Gûrkan och Bahar (2020) förtydligar att ungdomarna var rädda för att drabbas av hypoglykemi och hyperglykemi samt att de oroade sig för att bli blind eftersom att det är en komplikation som kan uppstå vid diabetes. De Cassia, Jacob och Nascimento (2015) förklarar att barnen ibland upplever stress och oro kopplat till begränsningar i kosten samt i hanteringen av sjukdomen vilket kan medför en ökad risk för depression och ångest bland barnen. Barnen kände även en skam och rädsla inför sjukdomen därför undvek vissa barn och ungdomar att prata om diagnosen på grund av att det oroade sig för att känna sig annorlunda. Vidare påpekar Ekra och Gjengedal (2012) att barnen kunde känna sig osäker och oroliga när det skulle sköta sitt insulin i skolan de första gångerna. De Cássia Sparapani et al. (2017) beskriver att barnen inte bar med sig sin glukosmätare i skolan eftersom barnen var rädda att det skulle göra sig illa på den. Vidare beskriver Ekra och Gjengedal (2012) att barn som fått diagnosen DT1 kan känna oro och en rädsla när de är inlagd på sjukhuset. Miljön på sjukhuset är främmande och kroppen känns konstig på grund av de förändringar som sker, detta skapar en oroskänsla och osäkerhet hos barnen. Babler och Strickland (2013), Ekra och Gjengedal (2012) och Freeborn, Dyches, Roper och Mandleco (2013) beskriver att många barn upplever en rädsla vid diabetesbehandling som innefattar injektioner och blodprover. De Cassia, Jacob och Nascimento (2015) förklarar att rädsla, smärta och osäkerhet var något barnen upplevde när det skulle använda nålar vid

blodsockerkontroller och administrera insulin. Vidare beskriver Ferrari, McIlwain och

(14)

11 Ambler (2018) att barnen förklarade att de kunde börja hantera sin rädsla för nålar när de vant sig vid att använda dem.

3.2 Familjens betydelse för barn och ungdomar med DT1

Zanatta, Scaratti, Argenta och Barichello (2020) Beskriver att barnen tycker att familjen har en viktig roll som stöd för att kunna hjälpa till i hanteringen av DT1. Stödet hjälpte till att främja förändringar i rutiner, vanor samt kost för att underlätta följsamheten i behandlingen. Overgaard, Lundby-Christensen och Grabowski (2020) skriver att

föräldrar och syskon har stödjande funktioner i samband med diabetes hantering. Vidare påstår Zanatta, Scaratti, Argenta och Barichello (2020) att barnen tycker att familjen oftast finns där som stöd för att uppmuntra och hjälpa till under de dagar som barnen själv inte orkar hålla humöret uppe och sköta sin diabetes. Babler och Strickland (2013) beskriver hur barn och ungdomar upplever föräldrarnas stöd i hanteringen av DT1 och att det stödet kunna leda till ett hinder. Föräldrarna kan ej släppa ansvaret om

hanteringen av sjukdomen och ansåg att barnen inte var mogna för det stora ansvaret.

Gûrkan och Bahar (2020) förklarar att barnen och ungdomarna upplever att föräldrarna försöker styra vilken gör att ungdomarna upplever att de känner sig otillräckliga. Cássia Sparapani et al. (2017) beskriver även hur föräldrarna kan vara ett stöd genom att informera om sjukdomen vilket gör att barnen slipper hamna i obekväma situationer.

Vidare förklarar Babler och Strickland (2015) och Ekra och Gjengedal (2012) att barnen tycker föräldrarna även kan vara ett stöd när de är på skolan eftersom de snabbt kan ringa dem om de har frågor eller är osäker på något gällande sin DT1.

3.3 Vänners betydelse för barn och ungdomar med DT1

Ferrari, McIlwain och Ambler (2018) skriver att barn är i behov av stöd och att vänner tog den rollen att hjälpa till med övervakningen av DT1, vilket ger barnen och

ungdomarna både stöd och en säkerhet i sin sjukdom. Vidare nämner De Cássia Sparapani et al. (2017) att säkerheten för dessa barn och ungdomar med DT1 är stödet från deras vänner. De Cássia Sparapani et al. (2017) förklarar att stödet som barnen upplevde från sina vänner och kamrater förbättrade och gjorde hanteringen av sjukdomen säkrare. Barnen beskrev att det kunde slappna av när det fick stöd och påminnelser av kamraterna. Rankin et al. (2018) berättar att barn och ungdomar med vänner som gärna hjälpte till vid hanteringen av DT1 var välkomnande och ett

(15)

12 värdefullt stöd. Vännerna kan ge ett praktiskt stöd genom att hjälpa till med diabetes hantering, samt vid behandling av hypoglykemi genom att hämta medicinen till

behandlingen om barnet själv känner sig yr. Mattacola (2020) nämner att barnen finner stöd i sina kamrater när vännerna försöker skämta om diagnosen, när barnen inte bara behöver fokusera på hur allvarligt det är. Barnen tycker att diabetes medför negativa känslor så när kamraterna försöker skämta om det bidrar det till att barnen ser det positivt och de får en känslan av att vara normal. Detta menar Mattacola (2020) ger stöd till barnen då kamraterna får dem att släppa tanken på att vara märkt med en diabetes etikett, det tillåter dem att bara vara barn. Mattacola (2020) beskriver även att barnen ibland kände att deras kamrater kunde bli lite överkontrollerande och upplevas tjatiga.

Barnen beskriver att i skolan drogs de barn som hade diabetes till varandra och bildade till slut en liten grupp för att kunna vara stöd till varandra. De som befann sig i gruppen förstod varandra, varför insulin togs och de kunde dela erfarenheter med varandra. Detta gav ungdomarna en bra känsla och deras vänskap gav ett bra stöd (Mattacola 2020).

Rankin et al. (2018) beskriver att ungdomarna ibland kunde känna att de var ensam och isolerad från deras kamrater i skolan under stunder de måste kontrollera blodsockret eller administrera insulin innan det skulle äta mat. Detta kunde orsaka att barnen som hade DT1 kunde få sitta själv och äta sin lunch (Rankin et al., 2018).

3.4 Skolpersonalens betydelse för barn och ungdomar med DT1

De Cássia Sparapani et al. (2017) beskriver att tillit och uppmärksamhet är något som barnen behöver från de vuxna, i hemmet är det föräldrarna som axlar detta ansvar men under skoltid är det skolpersonalens uppgift. Barn och ungdomar har känt att det fått stöd på skoltid av skolpersonalen, ett exempel är då skolpersonalen övervakade blodsockermätningen och när det visade sig vara lågt gav de barnen något att äta.

Vidare förklarar De Cássia Sparapani et al. (2017) att vissa barn upplever att skolans personal gör det ibland svårt för eleverna att sköta sin diabetes under skoltid, de erbjuder barnen godis under lektionerna och maten på skolan är ej anpassad utefter deras behov. Att behöva berätta själv för sina klasskamrater att det hade diabetes gav barnen en generande känsla och när skolpersonalen hjälpte till med detta så upplevde barnen att de stöttade dem. Ferrari, McIlwain och Ambler (2018) skriver att stödet från skolpersonal är viktigt både känslomässigt och praktiskt stöd vid hanteringen av

diabetes. Vidare nämner De Cássia Sparapani et al. (2017) att några barn upplevde stöd av vårdpersonalen som befinner sig på skolor. Babler och Strickland (2015) och

(16)

13 Freeborn et al. (2013) skriver att kunskapen bland skola och skolpersonal ansågs ibland som bristfällig när det gällde DT1. En del barn upplever att deras lärare inte trodde dem och deras sjukdom vilket resulterade i att barnen mådde dåligt under skoltiden eftersom stöd saknades. Vidare beskriver De Cássia Sparapani et al. (2017) att barnen ibland fick gå ut från klassrummen själv för att sköta medicinering och de vart nekad att ta med sig en vän eller att en vuxen som stöd vid hanteringen av DT1. Freeborn et al. (2013) beskriver att barnen tycker det är viktigt att ha någon i deras närheten som har en god kunskap om diabetes för att kunna få stöd när de har lågt blodsocker. barnen förklarade att när det befann sig på skolan kunde de gå till rektorns kontor för att få stöd med hanteringen av sin DT1.

3.5 Hälso- och sjukvårdens betydelse för barn och ungdomar med DT1

Zanatta, Scaratti, Argenta och Barichello (2020) skriver att barn och ungdomarna vill ha stöd från vårdpersonal för att förstå och få vägledning i hanteringen av sjukdomen, att ha någon att prata med som förstår deras sjukdom bild utan att bli dömd. Ferrari,

McIlwain och Ambler (2018) menar att stödet från sjukvårdspersonalen är viktigt för att få känslomässigt och praktiskt stöd samt rätt resurser vid hanteringen av DT1. Ferrari, Mcllwain och Ambler (2018) beskriver hur barnen tycker att diabetesutbildning ledd av sjukvårdspersonal ger dem en utökad medicinsk kunskap kring sin DT1. Barn och ungdomar lär sig tolka växlingarna av blodsockret och signalerna som kroppen

signalerar. Samtidigt som Gûrkan och Bahar (2020) förklarar att vissa barn upplever att den diabetesutbildningen de erbjöds var allt för kort. De Cássia Sparapani et al. (2017) förklarar att barn tycker att sjukvårdspersonalen är ett bra stöd eftersom

sjuksköterskorna i brasilien varje dag på lunchen åker till skolan för att hjälpa till med insulininjektionerna.

(17)

14

4. Diskussion

4.1 Huvudresultat

Syftet med denna studie var att beskriva barn- och ungdomars erfarenheter av att leva med diabetes typ 1. DT1 orsakade mycket oro och rädslor bland barn och ungdomar som till exempel komplikationer och begränsningar i kosten. Det finns en oro och rädsla för komplikationer relaterat till DT1 som både kan vara kortsiktiga som kan komma direkt men även det som är mer långsiktig och kan påverka dem längre fram i livet.

Barnen oro för att upplevas annorlunda gjorde att dom valde att inte berätta för andra om sin diabetesdiagnos. Barnen kunde uppleva rädsla för injektionerna och

blodsockerkontrollerna samt att befinna sig på sjukhus oroade dem. Barnen upplevde att stöd från familjen är en viktig del för att diabetesen skall skötas på ett bra och tryggt sätt. Samtidigt kunde familjen upplevas som ett hinder för när barnen och ungdomarna var redo att ta hand om behandlingen själv så ansåg föräldrarna att de inte var redo för uppgiften och ansvaret var för stort. Barnen med DT1 upplevde stödet från vänner både positivt och negativt. Kamraterna ger dem chansen att tänka på något annat men ibland kunde de kännas lite överkontrollerande när det försökte vara snäll och påminna. När barnen befann sig på skolan var det skolans personal som tog över ansvaret på diabeteshanteringen, ibland upplevde barnen att skolans stöd gjorde dem gott men ibland uppfattades skolans kunskap som bristfällig och försvåra behandlingen för dem.

Barn och ungdomar är i behov av att fler människor känner till hur sjukdomen skall hanteras och hur den påverkar barnet och detta är någon som hälso och

sjukvårdspersonalen bidrar med, de utger stöd i form av att vägleda och ge dem kunskap om de medicinska tillståndet i kroppen.

4.2 Resultatdiskussion

Oro och rädslor i samband med DT1

I föreliggande litteraturstudie framkommer det att barn och ungdomar som lever med diabetes typ 1 upplever rädsla och oro för komplikationer som kan uppstå på grund av sjukdomen. Gûrkan och Bahar (2020) beskriver att ungdomarna var oroliga för hypoglykemi, lågt blodsocker och det var rädd för att drabbas av hyperglykemi, högt blodsocker. Hanna, Weaver, Stump, Fortenberry och DiMeglio (2014) bekräftar i deras studie att barnen upplevde en oro och rädsla för att drabbas av hypoglykemi. I

(18)

15 föreliggande studie framkom det att barnen oroade sig för kosten och de var orolig för att de skulle ses som annorlunda jämfört med andra barn. Wang, Brown och Horner (2013) förklarade att barnen förstod att de måste sköta sin kost bra för att undvika komplikationer men det var även en uppgift som de upplevde var jobbig. Barnen kände sig annorlunda i jämförelse med de andra barnen som de umgicks med som inte hade diabetes. Ungdomarna jämförde sig väldigt mycket med andra barn för att se hur mycket som var annorlunda. Resultatet i den föreliggande studien lyfter även fram att barn väljer att inte berätta för andra om sin diagnos. Enligt Wang, Brown och Horner (2013) berättade inte barnen om sin sjukdom för andra på grund av att barnen inte ville bli missförstådd, de valde hellre att dölja sin diabetes. Författarna till föreliggande studie tycker att barnen ska våga tala om att de lever med diabetes för detta kan vara en viktig åtgärd i behandlingen. Därför vill författarna att diabetes skulle bli ett ämne som pratades mer om och på så vis skulle inte barn och ungdomarna behöva oroa sig för att känna sig så annorlunda och det skulle även då våga tala om att det själv har

diagnostiserats. Detta minskar risken att ingen skall kunna hjälpa barnen om de insjuknar och det slipper känna sig orolig. Finér (2020) förtydligar att barnen skall få känna sig precis som alla andra och det är viktigt att folk i deras närhet vet av

sjukdomen. I föreliggande studie kommer författarna fram till att barnen upplever rädsla i samband med diabeteshanteringen. Rädsla uppkommer vid insulin och

blodprovskontroller men när barnen väl kommit in i hanteringen så fungerar det bättre och rädslan minskar. Finér (2020) förklarar att sticken vid insulininjektionerna oftast inte gör ont och barn har en förmåga att vänja sig väldigt fort. De förklarar även att idag finns det många olika sätt som tex insulinpumpar att använda för dem som är

stickrädda. I den föreliggande studien framkommer det att barn och ungdomar som befunnit sig på sjukhus där de diagnostiserats med DT1 känt sig orolig och osäker.

Författarna till denna litteraturstudie tror att barn och ungdomar som vistats på sjukhus kan uppleva stress och känna oro på grund av att de är en kal och främmande miljö.

Författarna anser då att det är viktigt att bemöta dessa barn på deras nivå och ge dem möjligheten att närma sig dig som sjuksköterska för att skapa ett förtroende och en trygghet. Alvarsson et al. (2013) och Finér (2020) konstaterat att diagnosen diabetes i sig orsakar oro och när då barnen även befinner sig på ett sjukhus i en helt främmande miljö kan barnen hamna i ett chocktillstånd. Författarna till föreliggande studie vill lyfta fram att som sjuksköterska är det bra att veta av dessa rädslor för att få en bättre

möjlighet att hjälpa barn och ungdomar framåt i sin hantering av DT1. Sjuksköterskor skall finnas till hands för att se och bekräfta deras oro men även finnas där för att hjälpa

(19)

16 dem att komma över deras rädsla. Gustin och Lindwall (2012) förklarar utifrån Orems egenvårdsteori att sjuksköterskor ska så långt som möjligt stötta patienterna till att med egen kapacitet ta han om sin egenvård men sjuksköterskorna skall även finnas där till hands när personerna inte klarar av att utföra det själv.

Familjens betydelse för barn och ungdomar med DT1

I föreliggande studie har författarna kommit fram till att familjen har en stor betydelse för stöd till barn och ungdomar som drabbats av DT1. Kratzer (2012) nämner hur viktig roll familjen har när det gäller stöd till barn och ungdomar med DT1. Författarna menar att de barn och ungdomar som fått en kronisk sjukdom är i behov av stöd och

vägledningen för att sköta hanteringen av sin DT1 på rätt sätt. Den föreliggande studien visar att familjen ska finnas där för att peppa och stötta vid hanteringen av diabetes. Ett stöd behövs när det kommer till de livsomställningarna som dessa personer måste göra i det vardagliga livet så som kost, rutiner och vardagliga vanor samt en bra följsamhet i behandlingen. Enligt Monaghan, Helgeson och Wiebe (2015) så känner barnen ett stöd från föräldrarna, att kunna vända sig till någon som är pålitlig och någon dem kan få råd, hjälp samt stöttning och påminnelse för att kunna upprätthålla en bra diabetes hantering. Författarna menar att föräldrarna är en bra resurs då dessa barn och ungdomar behöver få stöd och hjälp i att ändra rutiner. Genom att skapa följsamma rutiner för barnen blir dem säkrare på sin sjukdom och skapa en bra hantering av sin diabetes och en bättre kosthantering. Gustin och Lindwall (2012) skriver om Orems omvårdnadsteori att ha förmågan att uppfylla egenvårdsbehov hos andra människor. Att som förälder kunna stödja sitt barn som har insjuknat i DT1 genom att upprätthålla bra matvanor.

Författarna i föreliggande studie kommer även fram till att barn och ungdomar kan ibland uppleva att föräldrarnas stöd i hantering av sjukdomen kan bli ett hinder när ungdomarna vill klara sig själv med att hantera sin DT1. Enligt Sullivan-Bolyai et al.

(2014) så upplever ungdomarna att föräldrarnas stöd i hanteringen av DT1 kan vara ett hinder då föräldrarna inte vill släppa kontrollen när ungdomarna känner sig mogen att hantera sin sjukdom själv. Vidare skriver Babler och Strickland (2013) att barn och ungdomars upplevelse av föräldrarnas stöd i hanteringen av DT1 kan leda till ett hinder eftersom föräldrarna inte tror att ungdomarna klarar det stora ansvaret själv. Författarna menar att föräldrarna får barnen och ungdomarna att känna sig otillräckliga. Gûrkan och Bahar (2020) beskriver att barnen och ungdomarna upplever att föräldrarna försöker styra vilken gör att ungdomarna upplever att de känner sig otillräckliga.

(20)

17

Vänners betydelse för barn och ungdomar med DT1

I föreliggande studie kommer författarna fram till att vännerna till med DT1 kan vara ett stort stöd. Att kunna hjälpa till vid hanteringen av DT1, att vännerna lär sig att se

symtom kan vara ett stöd och samtidigt en säkerhet. Vännerna kan vara ett stöd så dessa barn med en kronisk sjukdom ej skall behöva känna sig annorlunda. Wang, Brown, och Horner (2013) beskriver att stödet från vännerna var något barn med DT1 uppskattade extra mycket. Att vännerna kan hjälpa till att motivera barnen att följa vårdplanen för sin diabetes skapar ett tryggt stöd för dessa barn. De Cássia Sparapani et al. (2017) nämner också att stödet från vännerna känns som en säkerhet och skapar en trygghet.

Gustin och Lindwall (2012) beskriver att enligt Orems omvårdnadsteori behöver alla människor ibland hjälp med att ombesörja sin egenvård. Författarna menar att stödet från vännerna oftas uppskattades och fick dom att känna att de inte vara ensamma.

Vidare skriver Marshall, Martin och Siarkowski (2018) att vännerna försöker vara ett stöd till sina kamrater som har DT1 genom att hjälpa till med övervakningen av blodsockernivån. Vissa av kamraterna är också ett bra stöd genom att se till så att barnen med DT1 inte känner sig ensamma vid hanteringen av sjukdomen. Författarna i föreliggande studie kommer även fram till att stödet från vännerna kan ibland blir för mycket och det gjorde istället att ungdomarna kände sig utpekade på grund utav sin sjukdom. De kunde även uppleva känslan av att vara ensam eftersom att de andra barnen gick och åt medans barnen med DT1 kanske måste kontrollera sitt blodsocker eller ta sitt insulin. Wang, Brown, och Horner (2013) beskriver hur barnen kunde känna sig annorlunda när de skulle kolla blodsocker eller ta insulin, speciellt vid lunch. När de hade varit iväg och kontrollerat sitt blodsocker så hade de flesta hunnit äta upp allt eller delar av sin lunch vilket gjorde att barnen med DT1 kunde känna sig ensam. Sullivan- Bolyai et al. (2014) skriver även om hur barn kunna känna sig utanför när kamraterna åt godis och de själva inte kunna äta på grund av sin DT1.

Skolpersonalens betydelse för barn och ungdomar med DT1

Författarna i föreliggande studie kommer fram till att ansvaret över DT1 när barnen är i skolan ligger hos skolpersonalen. Ludvigsen (2016) skriver när barn med DT1 är på förskolan, skolan, fritidshemmet så ligger det fulla ansvaret hos personalen. Vidare menar författarna i föreliggande studie att personalen på skolan kunde ibland göra det svårt för barnen med DT1 genom att erbjuda sötsaker på skoltiden som barnen med diabetes ej kan äta, vilket kan orsaka att dessa barn känner sig utanför. Sullivan-Bolyai et al. (2014) förklarar att ibland kan barnen känna utanförskap när lärare delar ut godis i

(21)

18 klassen men inte till dem som har diabetes, vilket gör att barn med DT1 inte får det stöd de behöver från skolpersonalens handlingar skapar utanförskap. De Cássia Sparapani et al. (2017) förklarar även att brist på kunskap om kosten i skolan kan skapa ett

utanförskap för barn med DT1 genom exempelvis servera bakverk och godis i skolans kiosk. Dash, Goyder och Quirk (2020) förklarar att om lärare och tränare har bra kunskap om DT1 kan det främja barnens fysiska aktivitetsnivå. Att förbereda träning skapar bättre förutsättningar för barnen så de kan få rätt kost för exempelvis en högre träningsnivå så blodsockernivån håller sig bra. Författarna menar att det är även viktigt att skolpersonalen bidrar till att ungdomarna får det stöd som behövs för hanteringen av sin sjukdom. Personalen kan även informera andra barn på skolan kring DT1 vilket gör att fler får kunskap av sjukdomen. I föreliggande studie framkommer det att barn upplever skolan som ett bra stöd när skolans personal hjälpte dem att tala om för de andra eleverna i klassen att det hade DT1. Barnen upplevde även ett stöd när någon i deras närhet hade kunskap om sjukdomen vid de tillfällen de hade lågt blodsocker.

Wang, Brown och Horner (2013) beskriver att kunskap på skolan om barnens sjukdom är en viktig del i hanteringen för det gör det möjligt att andra skall kunna hjälpa till om en kritisk situation skulle uppstå. Författarna anser att detta är en väldigt bra och viktig åtgärd eftersom det kan vara till hjälp många gånger. Skulle barnen bli sjuk och ingen vet varför kan det leda till allvarliga konsekvenser. I föreliggande studie framkommer det att vissa barn upplever att skolans kunskaper om DT1 är otillräckliga. De misstros och brist på stöd fick dem att under skoltid må dåligt. Sullivan-Bolyai et al. (2014) förklarar att skolsköterskor ibland kunde upplevas som oengagerade och inte villiga att hjälpa till. Enligt författarna till föreliggande studie anses detta som bristfällig kunskap och hantering bland skolans personal och detta är en viktigt punk att jobba vidare på.

Barn och ungdomar med DT1 skall stärkas och stöttas i skolan för att hanteringen av sjukdomen skall fungera optimalt. Gustin och Lindwall (2012) skriver att viktiga faktorer för god hälsa enligt Orem är att främja kapaciteten för egenvård och att människan i fråga skall känna sig kompetent och självständig.

Hälso- och sjukvårdens betydelse för barn och ungdomar med DT1

I föreliggande studie har författarna kommit fram till barn och ungdomar finner stöd i hälso- och sjukvården eftersom det har en förståelse för sjukdomen och ger barnen vägledning. Författarna menar att det är otroligt viktigt att barn och ungdomar får bra

(22)

19 stöd från personal som arbetar inom hälso- och sjukvård eftersom de har en bra och grundlig kunskap inom sjukdomen. Finér (2016) beskriver att ett stort stöd upplevdes när möjligheten fanns till att kontakta ett diabetesteam när som helst på dygnet. Ferrari, McIlwain och Ambler (2018) menar att barnen upplever att sjukvårdspersonalen ger ett känslomässigt stöd och tillgodoser barnen med rätt hjälpmedel för att sköta sin diabetes.

March et al. (2020) Beskriver att sjuksköterskor utformade sitt arbete med att vara nära barnen för att hjälpa dem i rätt riktning. I föreliggande studie av Ferrari, Mcllwain och Ambler (2018) framkom det att vissa barn upplever att de fick mer kunskap om sin sjukdom när de medverkade i sjukvårdens diabetesutbildning samtidigt som Gûrkan och Bahar (2020) förklarar att några barn uppfattade diabetesutbildningen som lite för kort.

March et al. (2020) förklarar att en del sjuksköterskor tyckte att det var bra att bygga upp de kunskaper barnen redan har kring diabetes och att även att det behövdes mer grundligt utbildning. Enligt Wang, Brown och Horner (2013) så uppskattade barnen stödet från vården och de motiverade dem till att lättare sköta behandlingen av diabetes.

Författarna anser att en diabetesutbildning är bra för barn och ungdomar och för hanteringen av deras sjukdom. Detta på grund av att barn och ungdomar får mer kunskap om sjukdomen och detta leder senare till att de har mer kunskap med sig och vet hur och vad som är bra för dem. Gustin och Lindwall (2012) förklarar att orem menar att när en människa själv inte fullt ut kan ta hand om sin egenvård uppstår det ett omvårdnadsbehov som ska finns med som stöd och detta är något som leds av

professionell personal. I föreliggande studie förklarar barn att de tycker sjukvården ger dem ett bra stöd under tiden det går i skolan. Detta förtydligar Sullivan-Bolyai et al.

(2014) eftersom de beskriver att barnen upplevde skolsköterskan som ett bra stöd som under skoltid hjälpte till mycket.

4.3 Metoddiskussion

I föreliggande litteraturstudie har en deskriptiv design använts med kvalitativ ansats.

Detta förklarar Polit och Beck (2017) är passande för att det ger möjligheten att beskriva de individuella erfarenheterna. Sökningarna är gjorda i två databaser, Pubmed och CINAHL och detta anser författarna till föreliggande litteraturstudie är en styrka för att få en bredare sökning. vidare rekommenderar Polit och Beck (2017) att använda

databaser som inriktar sig på omvårdnadsforskning samt använda sig av flera databaser.

Det booleska söktermen AND har använts mellan de olika sökorden i olika

kombinationer, för att syftet i studien skulle besvaras och för att avgränsa sökningen

(23)

20 (Polit & Beck 2017). För att begränsa och få den mest relevanta forskningen

begränsades sökningen till att vara max 10 år gammal. Författarna till föreliggande studie valde även att eliminera alla de artiklar som ej var skriven på engelska eftersom de ej behärskar andra språk. Detta kan anses som en svaghet på grund av att det kan finns fler relevanta artiklar på andra språk som svarar på syftet men som inte kommer med. Författarna till denna litteraturstudie har valt att exkludera sjuksköterskor och anhöraigas erfarenheter av DT1 för att syftet för studien inriktar sig på barnens erfarenheter. Vilken kan vara en nackdel då viktig erfarenhet försvinner som både sjuksköterskor och anhöriga har, så vården och hanteringen av DT1 skall bli så bra som möjligt för dessa barn och ungdomar. Inklusionskriterierna till föreliggande

litteraturstudie var att deltagarna och artiklarna ska vara kvalificerade till syftet och frågeställningen, deltagarna ska vara mellan 5-19 år och ha DT1. Inklusionskriterierna gjorde det möjligt att välja bort de barn och ungdomar som var yngre eller äldre dels för att barn som är under 5 år kanske inte kan uttrycka sina erfarenheter och för att undvika att läsa om vuxnas erfarenheter. 12 artiklar återstod efter att dubbletter, ej relevant titel, svara ej på syfte eller frågeställning exkluderades. Databassökningen presenteras i tabell 1 och 2. Urvalsprocessen är beskriven och presenteras i figur 1. För att minska risken för att upprepa sökningarna gjordes en noggrann dokumentation av sökningarna i ett gemensamt dokument. De artiklar som författarna till den föreliggande studien valde ut färgkodades för att finna likheter och skillnader samt på så vis finna teman till studien detta förklarar Polit och Beck (2017) något som hjälper till att få mer struktur i arbetet.

För att minimera risken för feltolkning var båda författarna till föreliggande studie delaktig i dataanalysen och samarbetade vid insamling av konkret information från artiklarna.

4.4 Kliniska implikationer

Föreliggande studie visar att barn och ungdomar som är drabbade av DT1 är i behov av stöd. Det är viktigt som sjuksköterska att ta ansvar över detta stöd och ha kunskap om barn och ungdomars erfarenheter av sjukdomen samt vården som krävs. Se till så anhöriga också får information om hur sjukdomen ska hanteras för att kunna hjälpa till att stödja dessa barn och ungdomar. Att som sjuksköterska ha en förståelse för vilka svårigheter dessa barn går igenom som lever med DT1, för att lättare kunna ge ett anpassat stöd så övergången till att ta över ansvaret av sin DT1 från föräldrarna underlättas.

(24)

21

4.5 Förslag på fortsatt forskning

I den föreliggande studien framkommer det att barn och ungdomar kan känna sig

utanför, barnen oroar sig för allvarliga komplikationer såväl långsiktiga som kortsiktiga.

Därför är det viktigt med ett bra stöd från familj, vänner, skolpersonal samt hälso- och sjukvården. Författarna till denna föreliggande studie föreslår en fortsatt forskning på barn och ungdomars erfarenheter och då mer sträva efter att ta fram stöd grupper och utbildningar som kan fungera som ett hjälpmedel för dessa barn och ungdomar. En fortsatt forskning inom detta skulle ge sjuksköterskor mer kunskap i hur det skall bemöta och hur de i sitt arbete skall kunna stärka barnen till sköta sjukdomen på bästa möjliga sätt.

4.6 Slutsats

Barn och ungdomars erfarenheter av att leva med DT1 påverkar dem på olika sätt. De upplevde känslor som rädsla och oro eftersom DT1 är en krävande sjukdom som kan ge svåra och livslånga komplikationer. Barn och ungdomars erfarenheter av stöd kan vara både positiva och negativa. En del upplevde missnöje men det kunde oftast enas om att ett bra stöd från vänner, familj, skolpersonal och hälso-och sjukvård var viktigt för att optimera hanteringen av sjukdomen. Som sjuksköterska är det viktigt att veta dessa erfarenhet för att kunna utöka sin kompetens bland barn och ungdomar med DT1 för att kunna finna nya sätt och möjligheter till att ge dem stöd.

(25)

22

5. Referenser

Artiklar som nämns i resultatet markeras med en * i referenslistan.

Alvarsson, A., Brismar, K., Viklund, G., Wolk, A., Örtqvist., Östenson, C-G. (2012) Att få diabetes. Diabetes. 3. uppl. Italgraf Media. ss.9-22

Barndiabetesfonden (2021) Vad är typ 1 diabetes? Hämtad 12 maj 2021.

https://www.barndiabetesfonden.se/

*Babler, E. K., & Strickland , C.J. (2013). Normalizing: Adolescent Experiences in Living with Type 1 Diabetes [Ph.D., University of Washington]. In Normalizing:

Adolescent Experiences in Living With Type 1 Diabetes (p. 250 p).

*Babler, E., & Strickland, C. J. (2015). Moving the Journey Towards Independence:

Adolescents Transitioning to Successful Diabetes Self-Management. Journal of pediatric nursing, 30(5), ss. 648–660. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2015.06.005

Borghi, A. M., Barca, L., Binkofski, F., & Tummolini, L. (2018). Abstract concepts, language and sociality: from acquisition to inner speech. Philosophical transactions of the Royal Society of London. Series B, Biological sciences, 373(1752), 20170134.

https://doi.org/10.1098/rstb.2017.0134

Dammen Mosand, E. och Stubberud, D-G. (2011). Omvårdnad vid diabetes mellitus. I Almås, H., Stubberud, D-G. & Grönseth, R. (red.) Klinisk omvårdnad 1. Stockholm:

Liber AB. ss. 499-528.

Dash, K., Goyder, E. C., & Quirk, H. (2020). A qualitative synthesis of the perceived factors that affect participation in physical activity among children and adolescents with type 1 diabetes. Diabetic medicine : a journal of the British Diabetic Association, 37(6), ss. 934–944. https://doi.org/10.1111/dme.14299

*De Cassia Sparapani, V., Jacob, E., & Nascimento, L. C. (2015). What Is It Like to Be a Child with Type 1 Diabetes Mellitus?. Pediatric nursing, 41(1), ss. 17–22.

(26)

23

*De Cássia Sparapani, V., Liberatore, R., Jr, Damião, E., de Oliveira Dantas, I. R., de Camargo, R., & Nascimento, L. C. (2017). Children With Type 1 Diabetes Mellitus:

Self-Management Experiences in School. The Journal of school health, 87(8), ss. 623–

629. https://doi.org/10.1111/josh.12529

Diabetesförbundet (2014) Vad gör du när ditt barn fått typ 1 diabetes. Hämtad 9 September, 2021 Vad gör du när ditt barn fått typ 1-diabetes.indd

Finèr, C. (2016). Kapitel 2. Diabetes typ -1 hos barn och ungdomar - Ingen katastrof!

Visto förlag. ss.23-109.

Enskär, K och Golsäter, M. (2019). Från barndom till ungdom. I Friberg, F och Öhlén, J.(red.) Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. 3. uppl. Lund:

Studentlitteratur, ss. 147-180.

Ericson och Ericson (2012) Vård vid diabetes mellitus. Medicinska sjukdomar. Lund:

Studentlitteratur AB. ss. 545-590.

*Ekra, E. M., & Gjengedal, E. (2012). Being hospitalized with a newly diagnosed chronic illness--a phenomenological study of children's lifeworld in the hospital.

International journal of qualitative studies on health and well-being, 7, 18694.

https://doi.org/10.3402/qhw.v7i0.18694

Feeley, C. A., Clougherty, M., Siminerio, L., Charron-Prochownik, D., Allende, A. L.,

& Chasens, E. R. (2019). Sleep in Caregivers of Children With Type 1 Diabetes. The Diabetes educator, 45(1), ss. 80–86. https://doi.org/10.1177/0145721718812484

*Ferrari, M., McIlwain, D. J., & Ambler, G. (2018). A qualitative comparison of needles and insulin pump use in children with type 1 diabetes. Journal of health psychology, 23(10), ss. 1332–1342. https://doi.org/10.1177/1359105316653999

*Freeborn, D., Dyches, T., Roper, S. O., & Mandleco, B. (2013). Identifying challenges of living with type 1 diabetes: child and youth perspectives. Journal of clinical nursing, 22(13-14), ss. 1890–1898. https://doi.org/10.1111/jocn.12046

(27)

24 Gustin, L och Lindwall, L (2012) Dorothea Orems teori om egenvårdsbalans – att kunna visa sig själv och sina nära omsorg. Omvårdnadsteorier i klinisk praxis. 1. uppl.

Natur & Kultur. ss.163-198.

*Gûrkan, K. P., & Bahar, Z. (2020). Living With Diabetes: Perceived Barriers of Adolescents. Journal of Nursing Research (Lippincott Williams & Wilkins), 28(2), e73.

https://doi.org/10.1097/jnr.0000000000000349

Hanna, K. M., Weaver, M. T., Stump, T. E., Fortenberry, J. D., & DiMeglio, L. A.

(2014). The Relationship of Worry About Hypoglycemia With Diabetes-specific and Typical Youth Behavior Among Emerging Adults With Type 1 Diabetes. Diabetes Educator, 40(4), ss. 533–542. https://doi.org/10.1177/0145721714528997

Henricson, M, Billhult, A (2018) Kvalitativ metod . Henricson, M (RED.) Vetenskaplig teori och metod, från ide till examination inom omvårdnad. ss.111-119.

Studentlitteratur.

Kobos, E., Imiela, J., Kryczka, T., Szewczyk, A., & Knoff, B. (2020). Actual and perceived knowledge of type 1 diabetes mellitus among school nurses. Nurse education today, 87, 104304. https://doi.org/10.1016/j.nedt.2019.104304

Kirkevold, M. (2000) Dorothea Orems egenvårdsteori. Omvårdnadsteorier - Analys och utvärdering. Studentlitteratur, Lund. ss. 148-166

Kratzer J. (2012). Structural barriers to coping with type 1 diabetes mellitus in Ghana:

experiences of diabetic youth and their families. Ghana medical journal, 46(2 Suppl), ss. 39–45.

Ludvigsen, E. (2016). Diabetes i sverige. Typ 1 diabetes - Handbok för nybörjare.

Ordberoende förlag. ss. 27-48.

*Mattacola, E. (2020). “They Think It’s Helpful, but It’s Not”: a Qualitative Analysis of the Experience of Social Support Provided by Peers in Adolescents with Type 1

Diabetes. International Journal of Behavioral Medicine, 27(4), ss. 444–454.

(28)

25 https://doi.org/10.1007/s12529-020-09878-5

March, C. A., Nanni, M., Kazmerski, T. M., Siminerio, L. M., Miller, E., & Libman, I.

M. (2020). Modern diabetes devices in the school setting: Perspectives from school nurses. Pediatric diabetes, 21(5), ss. 832–840. https://doi.org/10.1111/pedi.13015

Marshall, K., Martin, H., & Siarkowski Amer, K. (2018). Exploring Perceptions about Insulin Dependent Diabetes Mellitus in Adolescent Patients and Peers. Comprehensive child and adolescent nursing, 41(1), ss. 25–41.

https://doi.org/10.1080/24694193.2017.1316788

Monaghan, M., Helgeson, V., & Wiebe, D. (2015). Type 1 diabetes in young adulthood.

Current diabetes reviews, 11(4), ss. 239–250.

https://doi.org/10.2174/1573399811666150421114957

*Overgaard, M., Lundby-Christensen, L., & Grabowski, D. (2020). Disruption, worries and autonomy in the everyday lives of adolescents with type 1 diabetes and their family members: A qualitative study of intrafamilial challenges. Journal of clinical nursing, 29(23-24), ss. 4633–4644. https://doi.org/10.1111/jocn.15500

Polit, D. och Beck, C.T. (2017). Literature Reviews: Finding and Critiquing Evidence.

Nursing Research. Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. 10. Uppl.

Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. ss. 87-116.

Polit, D. F. & Beck, C. T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. 9.ed. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams &

Wilkins

*Rankin, D., Harden, J., Barnard, K. D., Stephen, J., Kumar, S., & Lawton, J. (2018).

Pre-adolescent children's experiences of receiving diabetes-related support from friends and peers: A qualitative study. Health expectations : an international journal of public participation in health care and health policy, 21(5), ss. 870–877.

https://doi.org/10.1111/hex.12802

Sandman, L. & Kjellström, S. (2018). Forskningsetik. Etikboken: etik för vårdande

(29)

26 yrken. 2. Uppl. Lund: Studentlitteratur AB. ss. 371-395.

Sawyer, S. M., Afifi, R. A., Bearinger, L. H., Blakemore, S. J., Dick, B., Ezeh, A. C., &

Patton, G. C. (2012). Adolescence: a foundation for future health. Lancet (London, England), 379(9826), ss. 1630–1640. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(12)60072-5

Selanders L.C., Schmieding N.J., och Hartweg D.L. (1995). Dorothea Orem: teorin om egenvårdsbalans. Anteckningar om omvårdnadsteorier IV. Lund: Studentlitteratur AB.

ss. 53-116.

Sullivan-Bolyai, S., Bova, C., Johnson, K., Cullen, K., Jaffarian, C., Quinn, D., Aroke, E. N., Crawford, S., Lee, M. M., & Gupta, O. (2014). Engaging teens and parents in collaborative practice: perspectives on diabetes self-management. The Diabetes educator, 40(2), ss. 178–190. https://doi.org/10.1177/0145721713520568

Tiberg, I (2015) Barn med typ 1-diabetes. Hallström, I & Lindberg, T (red.) Pediatrisk omvårdnad. 2.uppl. Liber. ss. 294-301

Uppslagsverket (2021) Erfarenhet. Hämtad 30 Augusti 2021 erfarenhet - Uppslagsverk - NE.se

Världshälsoorganisationen, WHO (2021) Adolescent health. Hämtad 30 Augusti 2021.

Adolescent health (who.int)

Wang, Y. L., Brown, S. A., & Horner, S. D. (2013). The school-based lived experiences of adolescents with type 1 diabetes. The journal of nursing research : JNR, 21(4), ss.

235–243. https://doi.org/10.1097/jnr.0000000000000003

*Zanatta, E. A., Scaratti, M., Argenta, C., & Barichello, Â. (2020). Experiences of adolescents with type 1 diabetes. Revista de Enfermagem Referência, 4, ss. 1–7.

https://doi.org/10.12707/RV20044

1177 (2019) Behandling av typ 1-diabetes hos barn. Hämtad 29 april 2021 Behandling av typ 1-diabetes hos barn - 1177 Vårdguiden

(30)

27

6. Bilagor

Tabell 3: Utvalda artiklar Författare,

publikationså r, studiens land

Titel Design och eventuellt ansats Undersökningsgrupp Datainsamlingsmetod Dataanalysmetod

Babler, E., &

Strickland, C.

J. 2015, USA

Moving the journey towards

independence:

Adolescents transitioning to successful diabetes self-management

Beskrivande design

Kvalitativ ansats

Undersökningsgruppen är barn 11-15 år med diabetes typ 1.

Intervjuer Tematisk innehållsanalys

Babler, E. K., Strickland, C.J., 2013, USA.

Normalizing:

Adolescent experiences living with Type 1 diabetes

Beskrivande design

Kvalitativ ansats.

Undersökningsgruppen riktade sig till unga ungdomar i åldrarna mellan 11-15.

Ungdomarna skulle ha diabetes typ 1 som var insulinbehandlad och de skulle haft sjukdomen minst i 6 månader.

Djupintervjuer grundad innehållsanalys

de Cássia Sparapani, V., Liberatore, R., Jr, Damião,

Children With Type 1 Diabetes Mellitus:

Self-Management

Beskrivande design

Kvalitativ ansats.

Undersökningsgruppen var barn mellan 7- 12 år, 13 pojkar och 6 tjejer. Den

genomsnittliga tiden för diagnosen diabetes typ 1 är 3.3 år.

Kvalitativa intervjuer

Innehållsanalys (analysförfarande?)

(31)

28

E., de Oliveira Dantas, I. R., de Camargo, R., &

Nascimento, L. C. 2017, USA

Experiences in School

De cassia Sparapani, V., Jacob, E., &

Nascimento, L. C. 2015, USA

What Is It Like to Be a Child with Type 1 Diabetes Mellitus?

Beskrivande design

Kvalitativ ansats.

Undersökningen riktade sig mot en grupp av barn i åldrarna mellan 7-12 år. minst ett år diagnostiserad med diabetes typ 1 skulle uppfyllas för denna studie.

intervjuer Innehållsanalys

Ekra, E. M., &

Gjengedal, E.

2012, Norge.

Being hospitalized with a newly diagnosed chronic illness—A phenomenological study of children's lifeworld in the hospital

Beskrivande design

Kvalitativ ansats.

Undersökningsgruppen är barn 6-12 år som precis diagnostiseras med diabetes typ 1.

Nära observationer, djupintervjuer och fotoröst.

tematisk innehållsanalys

(32)

29

Ferrari, M., McIlwain, D.

J., & Ambler, G. 2018, Austaralien.

A qualitative comparison of needles and insulin pump use in children with type 1 diabetes

Beskrivande design

Kvalitativ ansats

Undersökningsgruppen är barn 7-15 år med diabetes typ 1, alla var patienter på barnsjukhuset i Sydney.

Intervju och uppföljningsintervjuer Transkriptiv innehållsanalys

Freeborn, D., Dyches, T., Roper, S. O.,

& Mandleco, B. 2013, USA.

Identifying

challenges of living with type 1

diabetes: child and youth perspectives

Beskrivande design

Kvalitativ ansats.

Undersökningsgruppen var totalt 16 barn och ungdomar som lever med diabetes typ 1, med ett åldersspann mellan 6-18 år.

Dessa rekryterades från två diabetesorganisationer.

Fokusgruppsdiskussioner induktiv innehållsanalys

Gûrkan, K. P.,

& Bahar, Z.

2020, Turkiet.

Living With Diabetes: Perceived Barriers of

Adolescents.

Beskrivande design

Kvalitativ ansats.

Undersökningsgruppen riktade sig till unga ungdomar i åldrarna mellan 11-17 år diagnostiseras med typ 1-diabetes i minst 1 år, volontärarbete för att delta i studien (ungdomar och deras föräldrar) och kunna tala och förstå turkiska.

Semistrukturerade intervjuer Innehållsanalys

Mattacola, E., 2020, England.

“They Think It’s Helpful, but It’s Not”: a Qualitative

Beskrivande design

kvalitativ ansats

Undersökningsgruppen bestod av 12 deltagare i åldrarna mellan 15 - 18 som rekryterades från en barnklinik.

Semistrukturerade intervjuer Tematisk innehållsanalys

References

Related documents

Although this paper is mainly concerned with the memory cost of contextuality, we mention that simulation of all certain quantum predictions of the PM square already requires more

De upplevde att det var viktigt att läkaren kunde tala om saker som inte hade med diabetesen att göra, till exempel betyg (Carroll & Marrero, 2006).. Ungdomarna upplevde

Efter att ha levt med sjukdomen ett tag så beskrev barnen att de upplevde sig som friska och ansåg sig inte vara sjuka eller diabetiker, de kunde till och med glömma bort att de hade

(2018) uppgav föräldrar att när barnet skulle återvända till förskolan krävdes att personalen hade kunskap om hur de tar hand om ett barn.. Föräldrar upplevde även att

Några mammor upplevde att de genom sin omsorg av barnet minskade risken för långtidskomplikationer (Sullivan-Bolyai et al., 2003), medan andra föräldrar bekymrade sig över att

Flera ungdomar i studien beskrev en rädsla för diabetes- relaterad död på grund av otillräcklig information från vårdpersonal, men också på grund av olika myter i landet

Majoriteten av föräldrarna beskrev att de hade en ständig rädsla över att finna sitt barn medvetslöst eller i värsta fall död i sängen på morgonen på grund av att de ej upptäckt

Genom att studera familjens erfarenheter av sin situation när ett barn i familjen har diabetes typ 1, kan sjuksköterskor och annan vårdpersonal få en ökad förståelse